Onderzoekskader werkgroep Onderzoek en Ontwikkeling
Kinderen en jongeren (-24 jaar) met NAH
Incidentie-‐onderzoek1 Follow-‐up vragenlijst11
Ziekenhuizen (acute fase)
Prospectief onderzoek19
Follow-‐up team
Effectevaluatie en implementatie cognitieve revalidatie18 Gamen2 Spelenderwijs21 PEAT Klimmendaal3 CO-‐OP22 Landelijke database13
Revalidatie (i.h.b. cognitieve
revalidatie)
Gezin
Pabicop4,17; Zorgketen25
School (regulier Cogmed en aangepast) Ipad15
14
Nebula24
Gezinsondersteuning7,23 SARAH6 BrainSTARS10,16 Mag ik ook ff20
Onderwijsprotocol8 KlasseContact-‐Webchair9 Prevalentie-‐onderzoek onderwijs12a en jeugdzorg12b
Arbeid
Brains4U5
Lopende projecten: 1. Incidentie-‐onderzoek: Titel: NAH bij kinderen en jongeren: een onderbelicht probleem? Uitvoering: i.s.m. o.a. Marij Roebroeck en Sander Hilberink (ErasmusMC Revalidatiegeneeskunde) Contactgegevens: Arend de Kloet, lectoraat Revalidatie Looptijd: 1/2010 tot 12/2012 Vraagstelling: Vaststellen van incidentie van NAH in 2008 en 2009, in leeftijdsgroep tot 25 jaar in de regio’s Den Haag en Rotterdam. Voor deze cohorten inzicht krijgen in de gevolgen van NAH en participatie(problemen) jongeren en gezin en de zorgbehoefte na 2 jaar. Financiele status: door JKF, Revalidatiefonds en KFA gefinancierd Plan van aanpak: retrospectief worden de aanmeldingsgegevens van 2007, 2008 en 2009 van de SHE in de meewerkende ziekenhuizen gebruikt: tot 16 jaar Haga/JKZ en Erasmus/Sophia, 16-‐25 jaar Haga ziekenhuis, Medisch Centrum Haaglanden en Erasmus MC. Gegevens over aard en ernst van het letsel worden zo compleet mogelijk in de medische dossiers opgezocht en op een registratieformulier genoteerd om inzicht te krijgen in de verdeling qua leeftijd, aard en ernst van het letsel. Ook wordt geregistreerd welk (verwijs)beleid werd gevolgd. Op basis van verzamelde data zal een representatief sample (gestratificeerde steekproef N=200) worden samengesteld uit de groep nieuwe patienten van 2008 en 2009 en benaderd om deel te nemen aan het onderzoek naar gevolgen en participatie, door middle van eenmalige metingen en afname van vragenlijsten twee jaar na ontstaan van het NAH. 2. Gamen: Titel: Wii daag(t) je uit? Uitvoering: i.s.m. De Hoogstraat Utrecht, Mariendael Arnhem Contactgegevens: Arend de Kloet, lectoraat Revalidatie Looptijd: Deel a: 9/2009 tot 12/2011 Deel b: 1/2011 tot 6/2012 Vraagstelling: Deel a: bruikbaarheid Nintendo Wii binnen de revalidatie (alle doel-‐leeftijdsgroepen; inventariserend onderzoek)? Deel b: effect van gamen in activiteiten en participatie van jonge mensen (-‐30 jaar) met NAH (‘proof of concept’, pilot effectmeting). Financiele status: door Sponsor Bingo Loterij betaald, met aanvulling van Achmea, Fonds 1818 en gemeente Den Haag Plan van aanpak: Deel a: op alle afdelingen van Sophia, De Hoogstraat en Mariendael zijn ervaringen van patienten en therapeuten met gamen systematisch verzameld. Deel b: 50 jongeren met NAH hebben 12 weken een ‘Wii-‐menu’ gevolgd; voor-‐nameting o.a. ervaren problemen, competentiebeleving, PedsQI, CAPE, ANT. 3. PEAT Klimmendaal Titel: Ondersteunde Dagplanning voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) Doel: In gebruik nemen van een dagplanningsprogramma (PEAT) op een PDA (Personal Digital Assistent) bij mensen (jongeren) met NAH. Uitvoering: Technology Trial Centre in samenwerking met Brein Support, Siza, Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal en InTaal. Contactgegevens: Technology Trial Centre; Richard Tanke,
[email protected] (Directeur) of Victorien Erren,
[email protected] (projectleider) of Martine Kapitein,
[email protected] Looptijd: 1 jaar
Vraagstelling: -‐ Welke begeleiding en ondersteuning is nodig bij het aanleren van het gebruik van deze manier van planning?. Hoe kan deze gefinancierd worden? -‐ Verbetert de planning en organistaie van afspraken en het nakomen van de afspraken bij het gebruik van deze software. Plan van aanpak: In totaal 30 PDA's waarop de PEAT software is geinstalleerd worden bij leerlingen van Brein Support en bij jongeren tot ca 30 jaar die ambulante begeleiding ontvangen vanuit Siza in gebruik genomen. De jongeren worden naar gelang hun gebruikers profiel getrained in het instellen en gebruiken van de PDA. Ze krijgen de PDA met software max 1 jaar in gebruik. er wordt een semigestructureerd interview afgenomen direct na het afronden van de training en na afloop van het project met trainers en gebruikers. Daarnaast wordt er door de begeleiders voorafgaand aan de trainingen een Memory and Organization Assessment ingevuld voor de betreffende deelnemers. Financiering: NSGK
4. Pabicop Titel: Follow-‐up Arnhem, verbetering van de keten Doelstelling: Het tijdig signaleren van gevolgen van NAH en het tijdig inzetten van geëigende zorg en ondersteuning in de regio Arnhem e.o. (Ook in andere regio’s is een dergelijk project in voorbereiding – Utrecht). De doelstelling wordt gerealiseerd door alle kinderen die worden opgenomen (incl opname ter observatie) langdurig op te volgen. Uitvoering: BreinSupport, ziekenhuis Rijnstate, De Onderwijsspecialisten, Groot Klimmendaal, Zozijn, Siza Contactgegevens: Vilans (Eric Hermans) Looptijd: 2011-‐ 2015 Vraagstelling: 1) Hoeveel kinderen ontwikkelen gevolgen die (vermoedelijk) zijn toe te schrijven aan het opgelopen NAH? 2) Welke zorg en ondersteuning wordt voor deze kinderen en hun gezinnen ingezet? 3) Wat zijn de resultaten van de interventies Plan van aanpak: Er wordt een follow-‐up team in het leven geroepen van professionals uit de diverse participerende organisaties. Alle kinderen worden opgevolgd. Follow up vindt op gedifferentieerde wijze plaats – afhankelijk van de ernst van het NAH. Op basis van de bevindingen in de follow-‐up wordt zorg en ondersteuning ingezet. Financiering: De infrastructuur van het project wordt door initiatiefnemers bekostigd. Benodigde zorg en ondersteuning via reguliere kanalen. Onderzoek evaluatie, beschrijving en kennisverspreiding door Vilans. Hiervoor wordt financiering gezocht. 5. Brains4U: Titel: Brains4U, Contactpersoon: Arend de Kloet, lectoraat Revalidatie Uitvoering: met Ad van Tilburg; Leads on Demand, Nieuwegein Looptijd: 9/2010 tot 12/2012 Vraagstelling: ontwikkelen en toetsen van methodiek om jongvolwassenen met NAH aan duurzaam werk te helpen en de beeldvorming ten aanzien van mensen met een arbeidsbeperking effectief te beinvloeden Financiele status: Revalidatiefonds, NSGK en Fonds 1818 faciliteren, met bijdrage van gemeente Den Haag en Zorgvernieuwingsfonds Plan van aanpak: Participatiemeter arbeid wordt door een ergotherapeute en een neuropsychologe ontwikkeld en getoetst. In 2011 worden ten minste 10 kandidaten aan werk geholpen, op basis van formule ‘maatjesproject’. Inbedding in beroepsonderwijs door docent M&HR. Onderzoeksmogelijkheden worden verkend. In geval van success wordt participatiemeter geimplementeerd voor arbeidsgerelateerde diagnostiek NAH bij Sophia Revalidatie en wordt Brains4U in andere regio’s aangeboden.
6. SARAH: Titel: gezinsgerichte interventie voor kinderen en jongeren met niet-‐aangeboren hersenletsel. Contactgegevens: projectleider Ingrid Rentinck, Arend de Kloet, lectoraat Revalidatie. Looptijd: 3/2011 tot 3/2012. Doel: implementatieprotocol waarin de uitgangspunten van het gezinsgericht werken concreet zijn uitgewerkt in een interventie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de uitgangspunten en werkwijze van het “SARAH family-‐based rehabilitation” (Braga & Da Paz Jr., 2006) en van de ervaringen in de gezinsgerichte zorg die in Nederland zijn opgedaan. Financiele status: gefaciliteerd door ZonMW (innovatieprogramma). Plan van aanpak: literatuurstudie; concept;expertmeeting; training; proefimplementatie;evaluatie 7. Gezinsondersteuning Titel: Gezinsondersteuning wegens een kind met NAH Doelstelling: Het tot stand brengen van een hoogwaardig en evidence-‐based ondersteuningsaanbod van gezinnen met een thuiswonend kind met NAH. De doelstelling wordt gerealiseerd door Vilans in samenwerking met 13 aanbieders van LG-‐zorg: Pluryn, Siza, Zozijn, NSWAC, SteinmetzdeCompaan, de Noorderbrug, Syndion, SWZZorg, Het Gors, Heliomare, InteraktContour, Gemini Zorg, Novi Zorg Contactgegevens: Vilans (Eric Hermans) Looptijd: 2008-‐2012 Vraagstelling: Financiering: door deelnemende zorgaanbieders Plan van aanpak: Het project is ontwikkeld omdat er geen gericht en NAH-‐specifiek aanbod bestond voor gezinnen met een kind met NAH. In 2008 en 2009 zijn door Vilans i.s.m. experts van de deelnemende zorgaanbieders in 12 leerwerkdagen twee producten ontwikkeld: een Richtlijn en een Toolkit. In 2010 en 2011 worden deze producten door de deelnemende zorgaanbieders uitgetest in 75 gezinnen. Vilans volgt, evalueert en beschrijft deze toepassing. Op grond van de resultaten worden de producten bijgesteld. Tevens vindt gedurende de jaren een proces van deskundigheidsbevordering plaats d.m.v. het organiseren van 5 leerwerkdagen per jaar. In 2012 worden de producten voor landelijke implementatie voorgedragen. Ook daarna zal doorontwikkeling van de producten nodig blijven. 8. Onderwijsprotocol Titel: Onderwijsprotocol leerlingen met NAH Doelstelling: 1. Raadpleging en beschrijving van de belangrijkste recente literatuur op het betreffende gebied. 2. Ontwikkeling landelijk onderwijsprotocol voor leerlingen met NaH. Belangrijk is dat dit model zowel ruimte biedt voor regionale verbijzondering alsook dat het mogelijkheden biedt om de expertise over te dragen aan het reguliere onderwijs 3. Analyse van de bruikbaarheid en de mogelijkheden van het protocol in een aantal regionale pilots, en het verwerken van aanpassingen daar waar nodig 4. Landelijk implementeren van het protocol en op gang brengen van uitwisseling in het werkveld en het verder ontwikkelen van expertise en hulpmiddelen. Inventariseren van geschikte kanalen/ mogelijkheden voor het verspreiden van de informatie onder alle relevante organisaties en professionals. Uitvoering: Vilans i.s.m. een landelijke expertgroep Contactgegevens: Vilans (Eric Hermans) Looptijd: 2010-‐2012 Opdrachtgever: LVC3 Financiering: LVC3 (via fondsen) en Vilans Plan van aanpak: - Extensieve literatuursearch (gerealiseerd) - Gesprekken met relevante partijen (gerealiseerd)
- Ontwikkelen van protocol i.s.m. landelijke werkgroep (gaande) - Presentatie protocol op Landelijke bijeenkomst - Presentatie resuultaat literatuur en protocol in artikel - Vier regionale pilots om protocol uit te testen (in voorbereiding) - Bijstelling protocol, gevolgd door kort implementatietraject 9. KlasseContact-‐Webchair: Titel: KlasseContact: ziek zijn..en toch in de klas! Doelstelling: Het mogelijk maken voor chronisch of ernstig zieke kinderen, die langdurig niet naar school kunnen, om lessen te volgen met de eigen klas en leerkracht, en om zo ook in contact te kunnen blijven met klasgenoten. Uitvoering: KlasseContact is een gezamenlijk initiatief van het Mooiste Contact Fonds van KPN en Ziezon, het landelijk netwerk voor ziek zijn & onderwijs. De uitvoering ligt in handen van het bureau van EDventure, de vereniging van onderwijsadviesbureaus. Binnen KlasseContact is Guidion computerhulp& ICT verantwoordelijk voor de technische installaties van de ICT-‐sets op de scholen en bij de leerlingen thuis. Bij storingen en gebruikersvragen kunnen scholen en leerlingen terecht bij een technische helpdesk. Contactgegevens: Martine Kapitein,
[email protected] Financiering: Het project wordt vanaf 2008 jaarlijks gefinancierd door het Mooiste Contact Fonds van KPN. Looptijd: Het project is gestart in 2008 en ken geen expliciete einddatum. 10. BrainSTARS Titel: BrainSTARS Doel en vraagstelling: Op welke wijze draagt de methodiek BrainSTARS bij aan het bevorderen van zelfmanagement bij gezinsleden van een kind met NAH? Ervaren patiënten meer zelfmanagement en wat vraagt dit van professionals? Uitvoering: Vilans i.s.m. met 3 zorgaanbieders Contactgegevens: Vilans (Eric Hermans) Looptijd: pilot in 2011(en beoogde voortzetting daarna) Financiering: Vilans uit eigen middelen Plan van aanpak: Pilot: - Verwerving deelame 3 zorgaanbieders (gerealiseerd) - Aankoop rechten brainSTARS (gerealiseerd) - Vertaling BrainSTARS (loopt) - Handleiding priduceren voor hanteren BrainSTARS in Nederland’ - Uitvoering pilot - Eerste evaluatie en effectmeting Na de pilot: - Beslissing over massieve uitrol - Trainingsbijeenkomsten m.m.v. Amerikaanse ontwikkelaars
Projectwensen (projecten 11 t/m 17 hebben prioriteit volgens werkgroep O&O; de projecten 18 t/m 23 staan in willekeurige volgorde): 11. Follow-‐up vragenlijst: Titel: FUVRA (CFFS-‐DLV): Follow-‐Up VRAgenlijst Doel en vraagstelling: aantonen dat de FUVRA een voor Nederland geschikte (toepasbaaar, betrouwbaar, valide) vragenlijst is, als bouwsteen voor een systematische follow-‐up van kinderen en jongeren met NAH. Uitvoering: lectoraat + ErasmusMc + LUMC Contactgegevens: Arend de Kloet Looptijd: vanaf 2012 Financiering: nog niet bekend Plan van aanpak: - Delphironde-‐proefimplementatie FUVRA - Evaluatie - landelijke implementatie Afhankelijk van financiering vanaf 2013 - Voorbereiden logistiek en inhoud (o.a. beschrijven risicofactoren) systematische follow-‐up met als doel landelijke implementatie
12. a. Prevalentie-‐onderzoek NAH onderwijs Titel: Prevalentie-‐onderzoek onderwijs Doel en vraagstelling: Als we de incidentiecijfers afzetten tegen de cijfers van kinderen/gezinnen die bekend zijn in de zorg wordt een grote discrepantie zichtbaar. Deze kinderen ontvangen dus geen of verkeerd zorg. Het doel van het project is om een eerste indruk te krijgen van dit probleem, in eerste instantie in het onderwijs. Uitvoering: Vilans, BreinSupport, Maartenschool i.s.m. enkele regionale scholen voor regulier onderwijs Contactgegevens: Vilans (Eric Hermans) Looptijd: nog niet bekend Financiering: nog niet bekend Plan van aanpak: - Verkrijgen van medewerking van enkele scholen in Gelderland - De hele schoolpopulatie screenen op NAH mbv de Brain Injury Screening Questionnaire /. BISQ - Medewerking van de ontwikkelaar van de BISQ - Vertalen van de BISQ b. Prevalentie-‐onderzoek NAH jeugdzorg Titel: Prevalentie-‐onderzoek Jeugdzorg In regulier en speciaal onderwijs, en eventueel in Jeugdzorg en justitiele kringen. Bv. door het afnemen van de BISQ bij kinderen met verdacht gedrag. Een bepaalde score op deze lijst kan dan tot verdenking op NAH leiden. Contactpersoon: Eric Hermans 13. Landelijke database Opzet van een landelijke onderzoeksdatabase. Idee: vanuit structurele follow-‐up ziekenhuizen onderzoek starten: incidentie, groepskenmerken, trends, gevolgen, verwijscriteria en beleid. Contactpersoon: Arend de Kloet. 14. Cogmed
RCT naar de effecten van Cogmed training zonder therapeutische inbreng versus Cogmed in een therapeutische context). De nadruk ligt op het maken van een vertaalslag naar het dagelijks leven en metacognitie. Ook wordt gekeken naar de inzet van fMRI bij de indicatiestelling: kun je door middel van fMRI verschillende groepen met NAH differentieren, kun je voorspellen welke groep het meeste baat zal hebben bij Cogmedtraining? Betrokken zijn Maastricht University (Caroline van Heugten, Petra Hurks, Peter Stiers) en UMC St Radboud (Pieter Vos). Uitgebreide aanvraag is ingediend bij HSN (6 ton, eind 2011 komt het oordeel). Contactpersoon: Caroline van Heugten
15. Ipad Ieder zijn eigen (revalidatie)Pad. Doel van het project is inzet van Ipad ter ondersteuning van de revalidatie en het dagelijks functioneren. Het project streeft na om m.b.v. een nieuwe generatie handzame multi-‐media-‐apparatuur, de Ipad, de zelfstandigheid, handelingsvrijheid en keuzevrijheid van mensen met ernstige lichamelijke beperkingen aantoonbaar te vergroten. Het project is ervaringsgericht opgezet vanuit de gedachte dat de beschikbaarheid van de apparatuur tot creativiteit zal leiden waardoor de verschillende functionele mogelijkheden duidelijk worden. De toepassingen worden verwacht in de functionele sfeer; kinderspel, spelletjes, creatie, recreatie, communicatie, informatie, orientatie, agendavoering, geheugensteun, dossiervorming, werk, enzovoort. Het zijn allemaal activiteiten die plaatsonafhankelijk en ook met beperkte fysieke mogelijkheden met de Ipad denkbaar en doenbaar zijn. De Hoogstraat heeft voor 15 Ipads subsidie ontvangen van het Prinses Margrietfonds. Contactpersoon: Ingrid Rentinck. 16. Vervolg Brainstars Indien de Brainstars pilot positief uitpakt is een grotere uitrol over Nederland wenselijk. Contactpersoon: Eric Hermans 17. Vervolg Pabicop Momenteel is Vilans druk bezig om verschillende varianten van Pabicop op te zetten in de regio’s Arnhem, Utrecht en Enschede. Een vervolg hiervan moet zijn om de projecten in de verschillende regio’s te volgen en evalueren. Contactpersoon: Eric Hermans 18. Effectevaluatie en implementatie cognitieve revalidatie Vervolg op de inventarisatie naar methoden voor cognitieve revalidatie van Van Heugten: effecten toetsen van methoden die gevonden zijn. Daarna implementatie van die methoden in de praktijk. Start is bv. effectonderzoek naar het gebruik van PDA’s in de kinderrevalidatie. Contactpersoon: Caroline van Heugten. 19. Prospectief onderzoek Een plan om NP met NAH langdurig en systematisch te volgen ligt ‘op de plank’, in afwachting van resultaten retrospectief onderzoek en ‘follow-‐up’. Contactpersoon: Arend de Kloet.
20. Mag ik ook ff Broers-‐ en zussenproject: is nog niet uitgewerkt wb evaluatie/onderzoek. Alleen in uitvoer actief, ook landelijk. Vorig jaar het boekje ‘Mag ik ook ff’ gepubliceerd. Contactgegevens: Martine Kapitein,
[email protected] 21. Spelenderwijs Vervolg Wii. Doel: Ontwikkelen en pilot-‐testen van neuropsychologische training m.b.v. gamen, gericht op het verbeteren van mentale en fysieke fitheid van mensen met NAH. Vraagstelling: Neurocognitieve problemen vormen een belangrijke determinant van het functioneren in dagelijks leven thuis, in opleiding/werk en community. Neurocognitieve problemen komen voor bij ouderen en bij mensen, die revalideren tgv een aandoening, ziekte of ongeval, vaak ook in combinatie
met fysieke (bv balans, hemiparese; bij ouderen balans, heup, artose) en sociaal-‐emotionele (vereenzaming, onzekerheid, angst) beperkingen. Voor dit project vormen jongeren en volwassenen met niet-‐aangeboren hersenletsel (NAH) en ouderen de doelgroepen. Ontwikkeling gameprogramma’s op basis van evidence and good practice (literatuur, onderzoek jongeren NAH, TherapWii, onderzoek ouderen). Aparte modules voor bevorderen neurocognitief en voor fysiek functioneren. Uitvoering: lectoraat, Universiteit Leiden (, LUMC, Sophia Revalidatie, Rijnlands Revalidatiecentrum Looptijd: nog niet bekend Financiering: nog niet bekend Contactpersoon: Arend de Kloet
22. CO-‐OP (Cognitive Orientation on daily Occupationa Performance) Vraagstelling: Is CO-‐OP een methodiek die toepasbaar is in de revalidatie van kinderen en jongeren met NAH Toelichting: CO-‐OP is een behandelaanpak die vanaf 2001 in toenemende mate in de kinderrevalidatie en de 1e lijns FT/ET in Nederland wordt gebruikt in de behandeling van kinderen met DCD. De principes van CO-‐OP lijken zeer toepasbaar voor de doelgroep NAH: vraag-‐ en strategiegericht, functioneel, kortdurend, gestructureerd, op generalisatie en transfer gericht. Een eerste publicatie hierover is te vinden in Brain Injury, dec 2009: Helene Polatajko. Esther Calame, fysiotherapeut en opleider CO-‐OP, zal tijdens de Brain Awareness Week een workshop verzorgen. 23. Vervolg Gezinsondersteuning Het ontwikkelde instrumentarium moet verder uitgewerkt worden op een aantal punten, o.m. levensloopbestendigheid en interculturalisatie. Contactpersoon: Eric Hermans 24. Nebula Het betreft een muur met led-‐lampjes die reageert op aanraking. De bedoeling is dat beweging wordt uitgelokt bij kinderen met hersenletsel. Er is proefgedraaid bij Blixembosch. Doel van het onderzoek is implementatie van deze muur uit te breiden naar twee andere centra. Subsidieaanvraag is ingediend. Contactpersoon: Coen van Bennekom 25. Zorgketen In de regio Arnhem is gestart met een zorgketen voor niet-‐vasculair NAH voor kinderen: Brein Support. De keten zal worden geëvalueerd op kosteneffectiviteit. De voorbereidende werkzaamheden voor de projecten worden gestart. Contactpersoon: Caroline van Heugten
