jaargang 19
nummer 4 DECEMBER 2013
Revalidatie ná de revalidatie
Kennis van hier helpt kinderen daar | Revalidatie voor mensen met ALS Disability Studies | Cursus voor kinderen met een handicap en overgewicht Kennisnetwerk e-rev@lidatie | Beslishulp voor loopvaardigheidstraining
inhoud Revalidatie Magazine | jaargang 19 | nummer 4 | DECEMBER 2013
Wilt u reageren op RM? Hebt u een idee voor een artikel? De redactie hoort het graag:
[email protected].
4 Kennis van hier helpt kinderen daar Wat Nederlandse revalidatiecentra kunnen doen voor kinderen elders in de wereld. 6 Berichten 7 Beslishulp voor loopvaardigheids training Revant ontwikkelde het behandel instrument 3-2-walk. 10 Samen e-revalidatie van de grond tillen Over het Kennisnetwerk e-rev@lidatie. 11 ‘Mijn leven is echt hartstikke leuk’ Gerard de Nooij. 15 De professor Sander Geurts. 18 Voor doorzetters! Heliomare heeft een cursus voor kinderen met een handicap en overgewicht. 19 Column Praatje met een boodschap. 20 Het standpunt Ervaring van revalidanten moet beter en efficiënter worden gemeten. 21 De Specialisten Polikliniek ‘muziek en revalidatie’.
‘Kijken naar wat er nog écht belangrijk is’
8
Voor wie de diagnose ALS krijgt is de levensverwachting beperkt. Maar begeleiding door een revalidatieteam kan de levenskwaliteit in de resterende tijd belangrijk verhogen. • Alice Broeksma
Levenslange APK na revalidatie Patiënten die na een intensieve revalidatieperiode worden ontslagen, vallen vaak in een donker gat. Steeds meer revalidatie-instellingen beseffen dit en bieden betere nazorg aan. Die begeleiding kan levenslang nodig zijn. • John Ekkelboom
12 Altijd vanuit het perspectief van de revalidant
16
Disability Studies is voor Nederland relatief nieuw. Net als de revalidatiesector wil deze wetenschap de kwaliteit van leven van mensen met een handicap verbeteren. Wat kunnen revalidatiesector en Disability Studies aan elkaar hebben? • Adri Bolt
COLOFON Revalidatie Magazine is een uitgave van Revalidatie Nederland. Het tijdschrift verschijnt viermaal per jaar. Redactie Steven Berdenis van Berlekom MBA (hoofdredacteur, directeur Zorg en Innovatie revalidatiecentrum De Hoogstraat) - Drs. Karin van Londen (senior communicatieadviseur Revalidatie Nederland) - Drs. Annelies van Lonkhuyzen (eindredacteur). Redactieraad Dr. Renata Klop (programmacoördinator ZonMw) - drs. Judith Boot (kwaliteitsfunctionaris Sophia Revalidatie) - John Ekkelboom (journalistiek adviseur) - Drs. Hans Slootman (revalidatiearts Stichting Heliomare) - Heidi Wals (secretariaat en communicatie VRA) - Josien van den Berg (communicatiemedewerker Revalidatie Friesland). Redactieadres Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 3506 GR Utrecht - (030) 2739384
[email protected]. Vormgeving AC+M, Maarssen. Foto’s Foto omslag is gemaakt door Inge Hondebrink - Foto’s worden bij de artikelen gekozen, maar worden niet altijd op de betreffende locatie gemaakt. Abonnementen Revalidatie Nederland - Samantha de Jong - Postbus 9696 - 3506 GR Utrecht - (030) 2739384 -
[email protected]. Abonnementsprijs Jaarabonnement particulieren € 36,95 Studenten € 18,48 - Instellingen € 72,95 - Voor buitenlandse abonnees geldt een toeslag - Het abonnement kan elk gewenst moment ingaan en wordt in januari automatisch verlengd, tenzij twee maanden daarvoor schriftelijk is opgezegd. Adreswijzigingen Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adresdrager met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Revalidatie Nederland. Advertenties Bureau van Vliet - Postbus 20 2040 AA Zandvoort - telefoon (023) 5714745 - fax (023) 5717680 -
[email protected]. Overnemen en vermenigvuldigen van artikelen Dit is slechts geoorloofd met bronvermelding en na schriftelijke toestemming van Revalidatie Nederland.
Kennis van hier helpt kinderen daar De Nederlandse kinderrevalidatie is van topniveau. Uiteraard is dat in grote delen van de wereld heel anders. Daarom bieden geregeld revalidatieprofessionals hun diensten aan in ontwikkelingslanden; vaak met steun van hun werkgever. Het kan veel verschil maken voor kinderen. • Door Adri Bolt Een jaar geleden sloot Libra Revalidatie & Audiologie, waar de revalidatiecentra Blixembosch en Leijpark onder vallen, een overeenkomst met het Instituto Nuevo Amanecer, een Mexicaans centrum voor kinderrevalidatie. Libra laat zorgprofessionals in Mexico trainingen verzorgen, en traint in Nederland Mexicaanse professionals. Hoe belangrijk die Nederlandse bijdrage kan zijn, merkte ergotherapeut Helga van der Linden, die met een collega-fysiotherapeut werd uitgezonden. ‘We leerden de mensen hoe ze een tilcursus kunnen geven aan ouders van kinderen met een handicap’, vertelt ze. ‘Ook hielp ik bij het in gebruik nemen van elektrische rolstoelen. Daarbij bleek dat de Mexicaanse therapeuten
veel minder vanuit het kind denken dan wij gewend zijn. Ze keken bijvoorbeeld niet wat de beste hand was: als het pookje links zat, moest het kind de linkerhand maar gebruiken. En onderling overleg was er niet echt. Het leek op de situatie in Nederland van tientallen jaren geleden: iedereen doet een stukje revalidatie, zonder veel samenhang.’ Ook de sterke technische gerichtheid leek een stap terug in de tijd. ‘Zo werd ik bij een meisje van net een jaar oud geroepen, dat altijd huilde wanneer ze in het centrum was. De fysiotherapeut bleek alleen maar oefeningen met haar te doen. Geen spelletjes, er was niets aan voor dat kind. Dus vertelde ik dat het kind het ook leuk moet vinden, en ik liet zien hoe wij dat zouden aanpakken. Toen ik omkeek, zag ik zeven therapeuten aantekeningen maken. Want de professionals zijn heel gemotiveerd.’ Spalkmateriaal De samenwerking tussen Libra en het Instituto Nuevo Amanecer kwam min of meer toevallig tot stand. ‘In het verleden werkte Sarah Davies, een Britse ergotherapeut, bij ons. Later werkte ze bij het Instituto. Inmiddels woont zij weer in Engeland, en steunt ze van daaruit het Instituto. Daarvoor heeft ze de stichting MeDICT opgericht. Die verzamelt en verzendt tweedehands hulpmiddelen, en betaalt onder meer de vliegkosten van professionals die naar Mexico gaan, en van professionals uit Mexico die Blixembosch bezoeken.’ Dat laatste gebeurde eind 2012, toen twee artsen en een ergotherapeut langskwamen. ‘De ergotherapeut liep onder andere mee bij onze orthopedagogische werkplaats, om te leren werken met spalkmateriaal. Want ze hebben veel materiaal gekregen, maar weten nog niet goed wat ze ermee kunnen doen.’ Verrassingen In Mexico merkte Van der Linden hoeveel ze de mensen nog kon leren. ‘Het werk zat vol verrassingen. Zo beginnen we de tilcursus in Nederland altijd met een bespreking van de verschillende ruggenwervels. In Mexico bleek het al een eyeopener te zijn dat de menselijke rug bestaat uit onderdelen die ten opzichte van elkaar kunnen bewegen.’ Het effect van de cursus was er niet minder om. ‘Een paar dagen erna vertelde een moeder me dat het veel beter ging met haar rug. Heel mooi om zo snel iets te kunnen betekenen.’ Maar ook op de langere termijn heeft het bezoek effect. ‘We hebben een lijst met adviezen gemaakt. Zoals: altijd als team werken aan een concreet en haalbaar doel, en altijd oefenen binnen een activiteit die voor het kind zinvol is. Daar zijn ze echt mee aan de slag. We mailen nog regelmatig over de implementatie. Er valt in Mexico nog zoveel te verbeteren. Wij maken ons zorgen om de puntjes op de i, daar zijn ze met de basis bezig.’
4
RM 4 2013
Het Lilianefonds, dat zich inzet voor kinderen met een handicap in ontwikkelingslanden, gaat samenwerken met Nederlandse revalidatiecentra. Eén centrum hier helpt een tijdlang één centrum daar, is het idee, en zo kan voor kinderen structureel een verbetering worden gerealiseerd. ‘De Nederlandse revalidatiecentra kunnen veel bijdragen aan de kinder revalidatie in ontwikkelingslanden’, zegt Jan van Amstel, voormalig directeur van revalidatiecentra Groot Klimmendaal en Roessingh. Na zijn pensioen werd hij adviseur van het Lilianefonds. ‘De technische kennis is in Nederland vaak veel groter en we kunnen de nieuwste inzichten delen met centra daar. Zo kan ergotherapie veel betekenen, maar is het meestal nog nauwelijks beschikbaar.’ Ook materiële ondersteuning is van belang. ‘Goede rolstoelen en andere medische hulpmiddelen zijn schaars.’ Betrokken behandelaars En de betrokkenheid van de Nederlandse behandelaars is erg groot, omdat dezelfde doelgroep wordt behandeld. ‘Als directeur overkwam het me regelmatig dat een medewerker in een ontwikkelingsland was geweest en daar wilde helpen. Dan vroegen ze geld en tijd. Natuurlijk werk je daaraan mee. Maar ik zag vaak dat het niet lukte om zo’n met veel enthousiasme begonnen project langer vol te houden.’ Daarom stelde Van Amstel aan zijn voormalige collega-directeuren voor om samen met het Lilianefonds projecten op te zetten. ‘Die moeten drie jaar gaan duren, waarbij een Nederlands revalidatiecentrum gericht één bepaald centrum in een ontwikkelingsland steunt.’ De reacties waren positief. ‘Veel directeuren vinden het goed voor de sfeer in het centrum dat medewerkers kennismaken met de veel primitievere omstandigheden in ontwikkelingslanden, en zich verbinden met mensen daar. Dat relativeert het werk hier sterk en brengt ook nieuwe inzichten met zich mee.’
Ook daar is al een eerste bezoek afgelegd. ‘Die instelling wil de diagnostiek en revalidatiebehandeling van jonge kinderen vanuit één gespecialiseerd team laten plaatsvinden en wij gaan helpen om dat te realiseren. Ook gaan we telemedicine introduceren. De bedoeling is om vanuit het centrum in Santa Cruz circa veertig lokale centra met deskundigheid te ondersteunen.’ Voor het Indiase project, tenslotte, vindt de verkenningsmissie binnenkort plaats. ‘Dit project wordt gesteund door Groot Klimmendaal. Waarschijnlijk wordt het een train-de-trainers-missie.’ Het is dankbaar werk, vindt Van Amstel, die ooit ontwikkelingseconomie studeerde. ‘Met voor ons eenvoudige bijdragen kunnen we een groot verschil maken. Het zou goed zijn als meer centra hier structureel iets mee doen.’
Behoeften Inmiddels staan er voor de komende drie jaar projecten op de rol in Zambia, Bolivia en India. Het project in Zambia wordt getrokken door de Sint Maartenskliniek. ‘Logisch, want het centrum daar heeft hetzelfde specialisme, het is een orthopedisch ziekenhuis met een revalidatieafdeling. We zijn er al heen geweest, met een revalidatiearts en een ergotherapeut die tevens hoofd is van de kinderkliniek.’ Dat bezoek was bedoeld om de behoeften in kaart te brengen, want uiteraard is het revalidatiecentrum dat de hulp krijgt leidend. ‘Op dit moment vinden alle orthopedische operaties, en alle fysiotherapie en ergotherapie, plaats in de hoofdstad Lusaka. Wij gaan helpen bij het opzetten van een dependance in Kasama, een andere grote plaats. Daar gaat fysiotherapie en ergotherapie verleend worden, zodat veel geopereerde kinderen eerder naar huis kunnen. Ook gaan we helpen de orthopedische werkplaats in Lusaka te verbeteren.’ Eenvoudige bijdragen Het project in Bolivia wordt gesteund door revalidatiecentrum Roessingh. RM 4 2013
5
Z o kan het ook
Meer informatie op internet
Wii daagt je uit!
Revalidatie Magazine heeft een digitale aanvulling op www.revalidatiemagazine.nl. Daar is onder andere een bericht te vinden over een werkbezoek dat het Noorse Directoraat voor Gezondheidszorg bracht aan revalidatiecentrum Blixembosch, om daar geïnformeerd te worden over het Revalidatie EPD. Verder is er een bericht over een onderzoek naar het belang van een goede beat bij hardlopen; een bevinding die ook relevant is voor de revalidatie. Onder de kop ‘Organisatie en wetenschap’ staat informatie over proefschriften die de afgelopen periode zijn gepubliceerd.
Onderzoek heeft laten zien dat gamen met de Wii-spelcomputer voor jongeren een aantrekkelijke en nuttige aanvulling is op het behandelaanbod. Behandelaars zijn er ook enthousiast over, maar ze hadden behoefte aan richtlijnen om de Wii therapeutisch verantwoord in te zetten. Daarom is als onderdeel van het Innovatieprogramma Revalidatie het digitale instructieprogramma Wii daagt je uit! ontwikkeld en getest. Bij negen instellingen waar jongeren therapie krijgen, is het gebruik van de Wii geïntroduceerd. De betrokken behandelaars vinden het instructieprogramma daarbij een waardevol instrument. Belangrijk is dat het programma helpt om een spel uit te kiezen dat past bij een bepaald behandeldoel, zoals het verbeteren van de oog-handcoördinatie. Ook het forum wordt zeer positief beoordeeld. Het wordt gezien als een goede en eenvoudige manier om als professionals kennis te delen. Meer informatie op www.revalidatiemagazine.nl.
Beslishulp voor loopvaardigheidstraining 3-2-walk, heet het behandelinstrument dat werd ontwikkeld bij Revant in Breda. Het helpt fysiotherapeuten om de looptraining voor mensen die een CVA hebben gehad gestructureerd aan te pakken. Foto: Inge Hondebrink
ber i chten
WerkApp wint Hersenbokaal 2013 De door Brains4U ontwikkelde WerkApp won de Hersenbokaal 2013, die wordt uitgereikt door de Hersenstichting. De WerkApp kan worden gebruikt op een smartphone of tablet, en helpt mensen met hersenletsel om de dagelijkse gang van zaken rond werk te structureren. De eerste versie van de app geeft ondersteunende informatie die nodig is om goed naar en van het werk te komen. De app waarschuwt de gebruiker bijvoorbeeld als het tijd is om naar het werk te vertrekken, geeft een checklist om belangrijke zaken niet te vergeten, zoals de huissleutel, en geeft reisinformatie. Bij de bokaal hoort een subsidie van 35.000 euro, die zal worden gebruikt om de app verder te ontwikkelen.
Test professionele basishouding
Scootmobiel rijden in virtual reality Jaarlijks komen in ons land circa 1.200 mensen in het ziekenhuis terecht na een ongeval met een scootmobiel. Goede begeleiding bij het leren gebruiken van zo’n scootmobiel is dus van belang. Om die begeleiding te verbeteren, heeft Roessingh Centrum voor Revalidatie een scootmobielsimulator in gebruik genomen. Met behulp van virtual reality kunnen revalidanten in een veilige omgeving oefenen. De simulator werkt met een trainingsprogramma dat kan worden aangepast aan de handicap en de leefomgeving van de individuele gebruiker. De rijprestaties worden op objectieve wijze geëvalueerd. De simulator, SCOMOSI genaamd, is ontwikkeld door Roessingh Research and Development, in samenwerking met Re-lion en Revatak. Bedoeling is om hem verder te ontwikkelen tot een product dat op de markt kan worden gebracht.
6
RM 4 2013
Revalidanten gaan vaak door een moeilijke periode en hebben veel te verwerken. Het is belangrijk dat hun behandelaars daar professioneel mee omgaan. In de praktijk is dat niet altijd eenvoudig. Margaretha van Eeden, gedragskundige bij Reade in Amsterdam, schreef er het boek Copen met coping over, en naar aanleiding daarvan publiceerde RM verschillende artikelen over het thema. Onlangs heeft Van Eeden een nieuw scholingsinstrument uitgebracht: een eenvoudige test over de professionele basishouding. Het is een speelse manier om professionals uit te nodigen tot zelfreflectie. Kijk voor de test en voor de artikelen die verschenen in RM op www.revalidatiemagazine.nl/ berichten.
Ook in de CVA-revalidatie wordt steeds meer waarde gehecht aan behandelen volgens de laatste wetenschappelijke inzichten. Dat is in de praktijk niet eenvoudig, ook omdat die inzichten door onderzoek voortdurend in ontwikkeling zijn. Daarom besloot revalidatiecentrum Revant de meest recente onderzoeksresultaten met betrekking tot de loopvaardigheidsheidstraining bij CVA-revalidanten - een arbeidsintensief onderdeel van de revalidatie - door middel van literatuuronderzoek in kaart te brengen. Zo werd bijvoorbeeld gekeken naar de functionele meerwaarde van het gebruik van enkel-voetortheses en naar het gebruik van twee verschillende meetinstrumenten om de vooruitgang in loopvaardigheid in kaart te brengen. Wetenschappelijke artikelen zijn systematisch doorgenomen en de resultaten zijn verwerkt in een ‘beslisboom’ voor fysiotherapeuten. Ook de beschikbare behandelrichtlijnen, met daarin onder andere advies over de aard of intensiteit van behandelinterventies, werden erin verwerkt. Drie fasen De 3-2-walk - spreek uit als tree-to-walk - ontleent zijn naam aan de opbouw van de beslisboom. Die gaat uit van drie fasen: analyse (3), behandeling (2), resultaat toetsen (1: ‘walk’). Tijdens de eerste stap wordt de fysiotherapeut met behulp van een schema ondersteund bij het gestructureerd analyseren van het gangbeeld: wat gaat er mis, waar zou
het aan kunnen liggen, hoe te testen? Tijdens de tweede stap wordt gekeken hoe de behandeling het beste kan worden vormgegeven. Stel bijvoorbeeld dat tijdens de analyse wordt geconstateerd dat hyperextensie, waarbij de knie op abnormale wijze wordt overstrekt, een deel van het loopprobleem is. De beslisboom laat zien dat dit kan liggen aan verminderde spierkracht of stabiliteit, maar ook aan onvoldoende beweeglijkheid van het enkelgewricht. Als duidelijk is waar het probleem ontstaat, kan de oplossing erbij worden gezocht. Ook belangrijk is de laatste stap, waarbij wordt nagegaan of de behandeling het gewenste resultaat heeft. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de Functional Walking Category, een meetinstrument dat de loopvaardigheid meet in praktische situaties.
Effectmeting Vorig jaar is de 3-2-walk in gebruik genomen bij revalidatiecentrum Revant in Breda, en na twee maanden is een eerste effectmeting gedaan. Daarbij bleek onder meer dat er eenduidiger wordt geanalyseerd en behandeld. Door nauwkeuriger en gestructureerder te kijken, kan de behandeling gerichter worden ingezet en wordt het makkelijker om de juiste wetenschappelijk onderbouwde interventies uit te kiezen. Er is ook meer eenduidigheid ontstaan in de communicatie met het team. Fysiotherapeuten kunnen beter beargumenteren wat de juiste interventie zou kunnen zijn en kunnen beter zichtbaar maken wat de opbrengst is van een interventie. Uit de effectmeting bleek verder dat de beslisboom niet bij alle revalidanten wordt ingezet, omdat een gangbeeldanalyse tijd kost. In de praktijk gebruiken fysiotherapeuten de 3-2-walk daarom vooral voor de wat complexere loopproblemen. Daisy van Grinsven, fysiotherapeut Revant,
[email protected] De 3-2-walk is beschikbaar voor andere revalidatieinstellingen. De masterthesis van Daisy van Grinsven vindt u op www.revalidatiemagazine.nl, ‘Links. RM 4 2013
7
Foto: Inge Hondebrink
‘ Kijken naar wat er nog écht belangrijk is’ Voor wie de diagnose ALS krijgt is het uitzicht uiterst somber: het is een ongeneeslijke neurologische ziekte met een gemiddelde levensverwachting van tweeëneenhalf tot drie jaar. Maar begeleiding door een revalidatieteam kan de levenskwaliteit in de resterende tijd belangrijk verhogen. • Door Alice Broeksma Amyotrofische laterale sclerose - ALS - is een betrekkelijk zeldzame maar fatale ziekte. Doordat motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam afsterven, komen signalen vanuit de hersenen niet goed meer aan bij de spieren. De spieren worden daardoor steeds zwakker. De hartspier wordt niet aangetast, maar de ademhalingsspieren wel en daarin ligt uiteindelijk de oorzaak van overlijden. Elk jaar zijn er in ons land tweehonderd nieuwe gevallen. Hoe de ziekte ontstaat, is niet bekend; een medicijn is er nog niet. Voortdurend wordt gewerkt aan verbetering van de zorg voor ALS-patiënten, met het in stand houden van kwaliteit van leven als nadrukkelijke prioriteit. ‘Het revalidatieteam ondersteunt een patiënt in het omgaan met de dagelijkse werkelijkheid’, zegt Esther Kruitwagen. Zij is revalidatiearts en coördinator van het ALS Begeleidingsteam in Utrecht. Ook is zij verbonden aan het landelijk opererende ALS Centrum Nederland, dat is ondergebracht bij het AMC en UMC Utrecht en zich richt op onderzoek, onderwijs en zorg. ‘ALS veroorzaakt steeds meer uitval. Slechter slikken en spreken, minder kracht in armen en benen, problemen met de longfunctie. Het gaat snel, en je kunt het beloop nooit echt voorspellen. Dat is natuurlijk angstaanjagend voor de cliënt, die niets liever wil dan de regie houden. Toch kunnen we ondanks het onvoorspelbare en progressieve verloop van de ziekte veel doen.’ Doeners ALS-zorg heeft in ons land een hoge kwaliteit, zegt Kruitwagen. De laatste jaren is er veel verbeterd: meer samenwerking, meer onderzoek. Er zijn ook digitale ontwikkelingen, met scholingsprogramma’s voor bijvoorbeeld thuiszorg of informatiefilmpjes die de patiënt thuis nog eens kan bekijken. En er zijn normen vastgelegd waaraan een ALSrevalidatieteam moet voldoen. ‘Door die normering kan er heel gericht worden doorverwezen. Van mensen met deze spieraandoening komt nu tachtig procent na de diagnose door een neuroloog naar ons landelijke ALS-centrum voor bevestiging van de diagnose. Patiënten weten bij ons binnen een dag of de diagnose klopt. Is dat zo, dan worden zij verwezen
8
RM 4 2013
naar een van de 40 in ALS gespecialiseerde revalidatieteams, die hen zo dicht mogelijk bij huis omringen met alle nodige zorg. Daar komen veel disciplines bij kijken, zoals fysiotherapie, ergotherapie en logopedie; de revalidatiearts coördineert. Er wordt heel hulpvraaggericht gewerkt, we bieden begeleiding naar behoefte. Dit gebeurt poliklinisch.’ Door de ernstige aard van ALS zijn er ook ingrijpende psychosociale consequenties. ‘Niet alleen moet de patiënt leven met de dramatische diagnose, ook zijn omgeving moet dat. Er is daarom veel aandacht voor mantelzorgers.’ Uit onderzoek is gebleken dat de zorg vanuit multidisciplinaire teams veel meerwaarde heeft voor patiënten. Maar wat bij ALS sterk geldt, zegt Kruitwagen, is dat je als behandelaar soms dingen moet láten. ‘Samen met de patiënt moet je kijken naar wat er nog echt belangrijk is voor de kwaliteit van de resterende tijd. Dat is voor revalidatieteams soms moeilijk, omdat we per definitie doeners zijn. Maar bij deze fatale spierziekte kunnen we veel leren van de palliatieve zorg. Daarin wordt regelmatig de vraag gesteld: wat is voor deze patiënt op dit moment nog belangrijk? Mensen willen hun tijd vaak zo min mogelijk besteden aan therapie.’ Confronterend ‘Bij ALS is het de kunst voor behandelaars om op het juiste moment een volgend scenario bij de cliënt aan te kaarten’, zegt Anja Horemans, hoofd kwaliteit van zorg bij patiëntenorganisatie Spierziekten Nederland. ‘Het kan heel confronterend zijn om tegen een nog lopende patiënt over een rolstoel te beginnen. Maar dat moet wél, want binnen een paar weken kan door ALS veel veranderen.’ Daarom blijft ook een uiterst belangrijk aandachtspunt het op tijd aanleveren van de hulpmiddelen. Het kwam in het verleden vaak voor dat de aanvraagprocedure zo lang duurde dat een hulpmiddel bij leverantie al niet meer bruikbaar was. ‘Dat is wel verbeterd, maar het blijft een heikel punt.’ De patiëntenorganisatie wijst ook op het belang van thuisbezoek door revalidatieprofessionals. Horemans: ‘Door bezuinigingen mag dát zeker
‘Ik wist door mijn studie wat voor ziekte het is’
mogelijk leven en doen wat ik leuk vind, dus studeren. Op een gegeven
Marieke Bakker kreeg de ALS-diagnose begin 2011. De student genees-
ogenblik merkte ik wel dat ik wat achteruit ging. Ik kon geen chirurgische
kunde was 23 toen ze merkte minder kracht te hebben in haar hand.
ingreepjes meer doen of snel eerste hulp verlenen. Het opleidingshoofd
‘Ik was natuurlijk hevig geschokt toen het ALS bleek te zijn. Ik wist door
vond dat ik met de opleiding moest stoppen. Dus toen zat ik thuis. Dat is
mijn studie wat voor ziekte het is.’ Het ALS Centrum Nederland stuurde
natuurlijk hard als je ergens jaren voor gestudeerd hebt. Door het indienen
haar door naar een revalidatiecentrum dicht bij huis. Het ALS-team daar
van een bezwaarschrift kan ik nu toch weer op de achtergrond aan de slag
keek welke klachten Marieke op dat moment had en of er al hulpmid-
bij een huisarts.’ Marieke Bakker is ook ambassadeur voor de Stichting
delen nodig waren, en vertelde bij wie ze terecht kon bij nieuwe ontwik-
ALS Nederland, die campagne voert voor meer bekendheid en geld inza-
kelingen. Ook haar vriend en familie konden met vragen terecht. Al vrij
melt voor onderzoek. Over haar situatie zegt ze: ‘In het begin ging mijn
vroeg kreeg de student wat hulpmiddeltjes, zoals een polsbrace en een
achteruitgang redelijk langzaam, waardoor je groeit in je beperkingen.
apparaat om de voordeursleutel makkelijker te kunnen draaien.
Langzaamaan geef je bijvoorbeeld dingen sneller uit handen. Wel merk ik
Ze besloot toch te beginnen aan de driejarige vervolgopleiding tot huisarts,
dat ik vaak denk dingen nog te kunnen, en wil kunnen, die niet meer lukken.
zoals ze van plan was geweest. ‘Na de diagnose dacht ik te stoppen
Het is eigenlijk een continue ontwikkeling van accepteren en van het bij-
met mijn studie, maar na de eerste schok bedenk je wat je nog graag
stellen van je grenzen en doelen, maar ook van je wensen. En dat blijft
wilt doen in het leven. Voor mij was dat doorgaan met een zo normaal
moeilijk, aangezien er zoveel dingen zijn die ik nog graag zou willen.’
niet wegvallen. Thuisbezoek is nodig om de overdracht te regelen en om te kijken welke aanpassingen er nodig zijn. Bij de patiënt thuis zie je toch andere dingen dan in het revalidatiecentrum.’ Ook is het belangrijk dat de hulp flexibel blijft. ‘Het is goed dat de revalidatiearts op afstand beschikbaar blijft voor advies als de zorg thuis vastloopt. Dat de huisarts, verpleegkundige en thuiszorg bij obstakels kunnen blijven aankloppen. De revalidatiearts is vaak de enige die iets over spierziektes weet en kan heel concrete adviezen geven.’
Revalidatiearts Esther Kruitwagen heeft er vertrouwen in dat alle benodigde kennis ook steeds beter op de juiste plaats doordringt. ‘Er zijn regelmatig scholingen voor de teams, maar ook voor bijvoorbeeld thuiszorgorganisaties.’
Kijk voor meer informatie op www.revalidatiemagazine.nl, ‘Links’. RM 4 2013
9
2005 Foto: Inge Hondebrink
Foto: Inge Hondebrink
Kennisnetwerk moet impuls geven
2006
1982 | geboren 24 augustus tot half september 2005 | ziekenhuis september 2005 tot januari 2006 | klinische revalidatie tot september 2006 poliklinische revalidatie
Samen e-revalidatie van de grond tillen ICT biedt in de revalidatie mooie nieuwe mogelijkheden, en revalidatieinstellingen staan voor de uitdaging om die ook echt te benutten. In maart berichtten we in RM over Tele-NU!, het project dat tot doel heeft om telerevalidatie breed ingevoerd te krijgen. Dit keer aandacht voor het Kennisnetwerk e-rev@lidatie. Door samenwerking kan meer van de grond komen, is de gedachte hierachter. Informatietechnologie (ICT) kan de revalidatie enorm verrijken, bijvoorbeeld met interactieve en daardoor aantrekkelijke revalidatieoefeningen of met consulten op afstand. Ook als mensen hun revalidatie hebben afgerond, kunnen ze veel hebben aan ICT-hulpmiddelen. Denk bijvoorbeeld aan het met een tablet bedienen van apparaten in huis. Om alle mogelijkheden te ontdekken, zijn allerlei partijen bezig met onderzoeks- en ontwikkelprojecten. Vanuit de overtuiging dat de effectiviteit van die projecten verbetert door meer onderlinge afstemming, is eerder dit jaar het Kennisnetwerk e-rev@lidatie opgericht. Om kennis te delen en krachten te bundelen. In het netwerk zitten onder meer vertegenwoordigers van zes revalidatiecentra, patiëntenverenigingen, hogescholen en universiteiten en Revalidatie Nederland. Het netwerk richt zich op vier thema’s: tablets en smartphones; telerevalidatie; gamen en virtual reality; aanpassingen aan de computer en computerhulpmiddelen, zoals oogbesturing of robotica. Informatie delen Inmiddels hebben zeventien organisaties zich aangesloten bij het netwerk. Een van de eerste dingen die werden gedaan, is het opzetten van www.e-revalidatie.org. Deze website brengt informatie samen over bruikbare ICT-toepassingen en -producten, onderzoeks- en zorgprojecten. De site, die werd ontwikkeld met financiële steun van het Revalidatiefonds en sinds augustus online is, moet een compleet en actueel overzicht gaan bieden. Welke ervaringen hebben anderen met een bepaalde app? Welke aanpassingen zijn er voor de controller van de Wii? Welke ICThulpmiddelen zijn er voor mensen met een hoge dwarslaesie? Wie doet
10
RM 4 2013
onderzoek naar balanstraining en gamen? Iedereen die over informatie beschikt die voor collega’s interessant kan zijn, wordt uitgenodigd om die informatie te delen. Vanaf begin volgend jaar wordt de inhoud van de site beschikbaar gesteld via Revalidatie Kennisnet. Agenda Het gebruik van ICT maakt meer kwaliteit en doelmatigheid mogelijk in de revalidatie, maar dat vraagt wel om een heel nieuwe manier van kijken naar de organisatie en inhoud van de zorg. Zo zal de rol van de revalidatie in de regio veranderen, en worden patiënten en hun sociale systeem gestimuleerd om meer verantwoordelijkheid te nemen voor de eigen zorg. Om goed in dit soort ontwikkelingen mee te gaan, zal de revalidatiesector op het gebied van ICT méér moeten doen dan samenwerken en kennis en producten uitwisselen. Het Kennisnetwerk e-rev@lidatie wil bijdragen aan werkelijke innovatie, door te komen tot een gezamenlijke agenda voor ICT en revalidatie. Welke onderdelen zijn belangrijk en hoe gaan we daarop anticiperen? Door hier met elkaar over na te denken, krijgt e-revalidatie een belangrijke impuls. Revalidatie-instellingen worden dan ook van harte uitgenodigd om zich bij het netwerk aan te sluiten. Arend de Kloet, lector Revalidatie De Haagse Hogeschool, psycholoog Sophia Revalidatie Het Revalidatiefonds looft 10.000 euro uit voor het beste e-revalidatieplan. De E-rev@lidatieprijs gaat naar een project dat mensen die revalideren helpt om beter zelf vorm en inhoud te geven aan hun leven. Een project, dus, dat de zelfstandigheid bevordert. Inzenden is mogelijk tot 30 januari 2014. Er worden drie projecten genomineerd en de winnaar wordt bekend gemaakt op 11 maart. Dat gebeurt tijdens een congres dat dan wordt gehouden bij De Haagse Hogeschool. Het formulier waarmee u zicht aanmeldt voor de prijs vindt u op www.revalidatiemagazine.nl, ‘Links’.
‘Mijn leven is echt hartstikke leuk’ Hij reed kalmpjes door de bebouwde kom, toen iemand voor hem de weg opdraaide. Gerard de Nooij - op dat moment 23 - viel met zijn motor. Eigenlijk een ongeluk van niets, maar hij hield er wél een dwarslaesie aan over. • Door Annelies van Lonkhuyzen ‘Toen ik daar op de grond lag, overviel me een gevoel van rust en dat heb ik later behoorlijk goed kunnen vasthouden. Natuurlijk waren er momenten dat er iets door de kamer vloog, maar over het algemeen was ik er vrij nuchter onder. Ik denk dat ik in één klap volwassen was. Mijn revalidatie verliep voorspoedig, ik ben een sportieve jongen en een goede conditie helpt natuurlijk. En ik ben heel doelmatig ingesteld en ga altijd voor het maximum, dat helpt ook. Na de revalidatie pakte ik mijn studie facility management weer op. Het ging super, ik haalde betere cijfers dan voorheen. Ik was serieuzer, meer gefocust. Ik kwam terecht in een mooie baan: als parkmanager van een bedrijventerrein was ik verantwoordelijk voor zaken als verlichting en beveiliging. Het was zwaar, eigenlijk té zwaar, maar ik ging door en heb daardoor rugklachten gekregen. Dat is de keerzijde van mijn doelgerichtheid, dat ik soms te snel of te veel wil en daarmee ook over mijn grenzen kan gaan. Nu weet ik dat ik alert moet blijven op een goede balans. Ik was afgekeurd, maar wilde wel iets zinvols doen. In mijn woonplaats Eindhoven ben ik begonnen om de toegankelijkheid in kaart te brengen, samen met Michael Verhees, die ik kende uit het revalidatiecentrum. Dat werd groter en er kwamen meer projecten. We besloten een website te beginnen die uiteindelijk landelijke toegankelijkheidsinformatie moet bieden. Dat werd ongehinderd.nl. We willen onafhankelijk worden van subsidie en een gewoon bedrijf vormen, dat zelf de centjes verdient door onder meer advertenties. Dat is de enige manier om van de site iets
blijvends te maken. Dit jaar heeft de Bart de Graaff Foundation me uitgeroepen tot Bikkel. Het betekent dat ik begeleiding krijg en dat er een budget is om ongehinderd.nl naar een volgend niveau te tillen. Geweldig om hiermee bezig te zijn… Ondertussen had ik gehoord dat hulpmiddelenbedrijf Welzorg wilde gaan racen met een gehandicapte coureur. Ze gingen meedoen aan de Formido Swift Cup op de circuits van Zandvoort, Assen en Zolder. Een jongensdroom! Uit 150 aanmeldingen werd ik geselecteerd en in april vorig jaar was mijn debuut. Tegen het eind van het seizoen kon ik met het midden segment meerijden, maar ik wilde meer, ik wilde op dat podium terecht komen. In juni van dit jaar is het gelukt: in Zolder werd ik derde. Een hoogtepunt toen ik daar stond naast mijn valide concurrenten. Helaas moest het team daarna om financiële redenen stoppen, maar ik ben hard op zoek naar nieuwe sponsoren. Want ik wil dolgraag volgend jaar weer racen. Op het moment dat je een dwarslaesie krijgt, is dat een persoonlijk drama. Je ziet aanvankelijk alleen wat je níet meer kunt. Alle herinneringen die je hebt, zijn aan een leven zonder handicap. Maar als je aan de slag gaat met de dingen die je wél kunt, verdwijnt net als bij een rouwproces wat er niet meer is steeds meer naar de achtergrond. Nu, na acht jaar, zijn er zoveel mooie dingen gebeurd waarbij ik in mijn rolstoel zat - vaak ook doordát ik in mijn rolstoel zat. Ik weet niet meer beter, en mijn leven is echt hartstikke leuk. Ik kan veel geven, kan anderen hopelijk ook inspireren, en ik krijg veel terug.’ RM 4 2013
11
Foto: Inge Hondebrink
Henk Borghuis (38) uit Zwartemeer heeft een hoge dwarslaesie als gevolg van een motorongeluk in 2004. Hij revalideerde ruim anderhalf jaar bij Roessingh in Enschede. Na ontslag volgde een uitgebreid nazorgprogramma, waarmee het centrum toen net van start was gegaan. ‘Na zo’n lange tijd in een revalidatiecentrum is het wennen om weer thuis te zijn. De dagbesteding en therapie vallen ineens weg en dan moet je jezelf zien te redden. Die nazorg was voor mij ontzettend belangrijk. Ik kon over dergelijke problemen, maar ook bijvoorbeeld over mijn blaasontsteking, zenuwpijnen en incontinentie, met een professional praten. Er werden dan zo mogelijk oplossingen aangereikt. De nazorgverpleegkundige richtte zich op de praktische zaken en de revalidatiearts op de medische. Die vulden elkaar mooi aan. Ik ben nu vrij stabiel en woon in een woning die geschakeld is met die van mijn ouders. De nazorg gaat gelukkig nog steeds door, waarbij mijn ontwikkelingen goed worden gevolgd. Dat is belangrijk om problemen te voorkomen. De laatste keer ben ik voor het eerst naar de multidisciplinaire nazorgpoli geweest. In één middag krijg je dan te maken met een revalidatiearts, nazorgver-
Levenslange APK na revalidatie
pleegkundige, psycholoog, ergotherapeut en fysiotherapeut. Voor hen was dat ook de eerste keer. Je kunt vragen stellen en zij nemen je hele conditie onder de loep. Zo keek de fysiotherapeut naar mijn gewrichten. Gelukkig was alles in orde. Zo’n bredere controle is erg zinvol. Ook was het prettig dat er die dag vier andere dwarslaesiepatiënten voor dezelfde check-up aanwezig waren. Tijdens de pauzes
Patiënten die na een langdurige en intensieve revalidatieperiode worden ontslagen, vallen vaak in een donker gat. Steeds meer revalidatie-instellingen beseffen dit en bieden betere nazorg aan. Die begeleiding kan levenslang nodig zijn. • Door John Ekkelboom
konden we ervaringen uitwisselen.’
‘Dankzij nazorg ben ik stabiel’
Enkele maanden geleden maakten Karin van Londen en Jeroen Smale, respectievelijk senior communicatieadviseur en beleidsmedewerker bij Revalidatie Nederland, een rondje langs de voor de brancheorganisatie belangrijkste patiëntenverenigingen. Doel van de bezoeken was elkaar beter te leren kennen en te kijken of er gezamenlijke agendapunten zijn. Uit de gesprekken kwam naar voren dat er duidelijk behoefte bestaat aan betere nazorg. Hierbij gaat het om zorg die wordt verleend nadat een patiënt na een periode van revalidatie wordt ontslagen. Te denken valt aan patiënten met een CVA, amputatie, dwarslaesie of multitrauma. Dat de revalidatiesector de afgelopen jaren op het gebied van dergelijke nazorg niet heeft stilgezeten, blijkt uit diverse initiatieven in het land. Een voorbeeld hiervan is Roessingh centrum voor revalidatie in Enschede. Daar geven nazorgverpleegkundigen en revalidatieartsen al meer dan tien jaar nazorg aan dwarslaesie- en CVA-patiënten. Een van die nazorgverpleegkundigen is Bianca Annink, werkzaam op de dwarslaesieafdeling. Ze vertelt dat alle revalidatiecentra met dwarslaesiepatiënten wel op een of andere manier nazorg aan deze patiëntengroep aanbieden. ‘Wijzelf doen dat gestructureerd en intensief. We zien zes weken na ontslag de patiënten doorgaans samen met partner of ander familielid voor het eerst op onze poli. Daar kunnen ze mij of mijn collega allerlei vragen stellen en aangeven welke problemen ze thuis ondervinden. We zoeken dan naar oplossingen op maat.’ Escalatie voorkomen Na het eerste polibezoek krijgt de patiënt iedere drie maanden opnieuw een uitnodiging voor een gesprek en/of lichamelijk onderzoek, gecombineerd met een medisch advies. Afhankelijk van de problematiek zijn die contacten met een nazorgverpleegkundige of een revalidatiearts. De patiënt kan desgewenst levenslang gebruik maken van deze nazorg. Lang niet iedereen heeft behoefte aan een zo frequente APK, zegt Annink. ‘Er zijn mensen die bijvoorbeeld eenmaal per jaar komen, en dat werkt prima. Maar er zijn ook mensen die aangeven dat ze wel bellen als ze ons nodig hebben en vaak gebeurt dat dan niet. Dan zien we geregeld dat er dingen mis gaan: een patiënt krijgt bijvoorbeeld na verloop van tijd een decubi-
12
RM 4 2013
tuswond, die hij of zij zelf of met ondeskundige hulp probeert te behandelen. Uiteindelijk komt zo iemand dan via het ziekenhuis weer bij ons terecht. Die escalatie kun je voorkomen door gebruik te maken van de nazorgpoli.’ Sinds maart dit jaar heeft Roessingh het aanbod uitgebreid. Twee jaar na ontslag komt iedere dwarslaesiepatiënt tevens in aanmerking voor een multidisciplinaire nazorgpoli. Ter voorbereiding liep Annink als projectleider enkele dagen mee bij de Nijmeegse Sint Maartenskliniek, waar de nazorg voornamelijk multidisciplinair is. Deze informatie verwerkte ze tot een eigen model. ‘Tijdens onze multidisciplinaire nazorgpoli wordt een patiënt in één middag niet alleen gezien door de nazorgverpleegkundige en revalidatiearts, maar ook afzonderlijk door een fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en psycholoog. Als team bespreken we ieders bevindingen, waarna er adviezen uitrollen. Dat kunnen bijvoorbeeld aanpassingen zijn aan hulpmiddelen, wijziging van medicatie of een behandeling van de fysiotherapeut.’ Hoe vaak Roessingh deze multidisciplinaire nazorgpoli naast de gangbare nazorg gaat aanbieden, weet Annink nog niet. In ieder geval hebben zowel het team als patiënten de eerste poli’s als waardevol ervaren. Regionaal invullen De nazorg voor CVA-patiënten krijgt landelijk volop aandacht. Het Kennisnetwerk CVA Nederland, waarbij inmiddels 74 CVA-zorgketens zijn aangesloten, houdt zich daar intensief mee bezig. Programmamanager Suus Benjaminsen legt uit dat de aandacht hierbij uitgaat naar alle CVApatiënten, van wie maar ongeveer een kwart klinische of poliklinische revalidatiezorg krijgt. ‘In 2012 is de zorgstandaard verschenen, waarin de norm voor goede CVA-zorg vanuit patiëntenperspectief staat beschreven. Daarin wordt aangegeven wat er moet gebeuren en niet zozeer wie het moet doen. Die invulling moet regionaal gebeuren.’ Een werkgroep van het Kennisnetwerk CVA Nederland heeft een inventarisatie gemaakt van de CVA-nazorg in Nederland. Benjaminsen spreekt liever van zorg in de chronische fase. ‘We zagen dat deze zorg heel verschilRM 4 2013
13
D e professor
Een hoogleraar in de revalidatie aan het woord
‘Bescherm patiënten tegen te snelle implementaties’
Knowledge broker Bij zeven CVA-zorgketens, de zogeheten stroke services, draaien nu pilotprojecten waarin de leidraad als uitgangspunt dient. Een daarvan is Almere, waar Luikje van der Dussen in de stuurgroep zit. Zij is revalidatiearts van De Trappenberg-Merem Behandelcentra en bestuurslid van het Kennisnetwerk CVA Nederland. De zorgketen in Almere wil meetinstrumenten inzetten om patiënten in de chronische fase te screenen op stemming, vermoeidheid en niveau van functioneren in het dagelijks leven. Verder zijn er plannen om een netwerk van therapeuten in de eerste lijn samen te stellen, die zich bijscholen in revalidatie na een beroerte. Van der Dussen: ‘Als revalidatiecentrum kunnen wij die bijscholing verzorgen. Verder willen we deze kennisoverdracht een extra impuls geven door een knowledge broker aan te stellen vanuit ons centrum. Die moet kennis omzetten naar de praktijk buiten het centrum, zodat die ook daadwerkelijk wordt toegepast.’ Omgaan met stress Lijkt de nazorg voor dwarslaesie- en CVA-patiënten redelijk in de steigers te staan, die voor amputatiepatiënten is nog veel te beperkt. Althans, dat is de mening van Caroline van den Kommer. Zij is psycholoog en heeft een praktijk in coaching en counseling. In 1983 moest ze op achttienjarige leeftijd een beenamputatie ondergaan na een motorongeval. ‘Er werd aan hulpverlening van alles op me afgevuurd. Nadat ik het revalidatiecentrum verliet en weer zelfstandig de maatschappij instapte, begon de verwerking en acceptatie pas echt. Op dat moment heb je juist af en toe een gesprek en bepaalde informatie hard nodig, maar die ontbrak. Natuurlijk is er de afgelopen jaren wel het een en ander verbeterd en is er tijdens de revalidatieperiode veel meer aandacht voor eigen regie. Van nazorg is echter nog steeds nauwelijks sprake.’ Van den Kommer merkte dit toen ze enkele jaren geleden bij De Hoogstraat Revalidatie betrokken was bij het ontwikkelen van een
14
RM 4 2013
werkmap om de eigen regie van revalidanten te bevorderen. ‘Ik sprak in die tijd met veel oud-revalidanten. Van hen kreeg ik telkens te horen dat de revalidatie prima was geweest, maar dat het leren leven met een handicap pas na de revalidatie kwam. Ze gaven aan dat begeleiding heel prettig zou zijn.’ Van den Kommer trok de stoute schoenen aan en nam contact op met de afdeling orthopedietechniek van De Hoogstraat, waar veel amputatiepatiënten komen. Ze stelde voor om daar een training te organiseren voor deze patiënten na hun klinische fase. De training die Van den Kommer nu in De Hoogstraat geeft, heet Omgaan met stress na amputatie en bestaat uit vier bijeenkomsten van vier uur. ‘Wat de deelnemers het allerfijnst vinden, is dat ze met elkaar van gedachten kunnen wisselen over hun ervaringen. Tijdens de training behandel ik diverse aspecten. Ik begin met het leven na een amputatie. Dat vreet vele malen meer energie dan de periode voor zo’n amputatie. Veel mensen zijn doodmoe omdat ze denken dat ze nog alles kunnen zoals voorheen. Je moet de energiebalans weer vinden. Andere thema’s zijn bijvoorbeeld verliesverwerking, een assertieve communicatie met hulpverleners en het omgaan met blikken van anderen.’ Met een aantal revalidatiecentra is Van den Kommer in overleg om ook daar de training te geven. ‘Het is een landelijk probleem. Het zou fantastisch zijn als alle centra hier aandacht aan gaan besteden, en hun nazorg verder uitbreiden.’
‘ Zorg in de chronische fase wordt heel verschillend gegeven’ Thuis Revalidatiearts Luikje van der Dussen constateert tot haar tevredenheid dat er in het land veel gaande is op het gebied van zorg in de chronische fase. Ze benadrukt dat patiënten die terugkerende zorg echt nodig hebben. ‘Voor bepaalde diagnosen, zoals een dwarslaesie, is het logisch dat revalidatie-instellingen deze zorg aanbieden als vervolg op de revalidatiebehandeling. Voor de mensen die na het ziekenhuis meteen naar huis gaan of die revalideren in een verpleeghuis, moet er zeker ook aandacht zijn. Wat dat betreft is de zorg na CVA goed op weg; iedere CVA-keten biedt nazorg. Ik vind het ontzettend belangrijk dat de screening op de gevolgen van de aandoening, ook voor de mantelzorger, secuur gebeurt. Want juist als mensen weer thuis zijn, worden die gevolgen duidelijk. Ik zie het als verantwoordelijkheid van de revalidatiearts om te zorgen dat de nazorg goed is geregeld, ook bij patiënten die niet in het revalidatiecentrum gezien worden. Gelukkig kan dat met goede afspraken, blijkt in de CVA-ketens. Blijvende aandacht kan veel problemen voorkomen.’ Meer informatie op www.revalidatiemagazine.nl.
Sander Geurts (Nijmegen, 1961) studeerde revalidatiegeneeskunde en epidemio-
Foto: Inge Hondebrink
lend wordt gegeven en dat er geen uniformiteit bestaat in de gehanteerde begrippen. Toen hebben we besloten landelijke aanbevelingen te doen. Dit heeft geresulteerd in de leidraad Uitbehandeld! Hoezo? die vorig jaar is verschenen. Deze is bedoeld voor alle ketenpartners.’ Een belangrijk onderdeel van deze leidraad is de rol van de centrale zorgverlener. Deze is het eerste aanspreekpunt voor de patiënt, zijn naasten en de zorgverleners. Hij of zij bezoekt de patiënt minstens twee jaar lang regelmatig. Wie de rol van centrale hulpverlener gaat vervullen, moet iedere regio zelf uitmaken. Benjaminsen denkt aan iemand uit de eerste lijn die het meeste contact heeft met de patiënt, zoals een verpleegkundige van de thuiszorg of een praktijkondersteuner uit de huisartsenpraktijk. ‘Essentieel is dat de naasten worden betrokken bij de vervolgbezoeken en extra ondersteuning krijgen. Vaak is alles gericht op de patiënt zelf. Maar door de zorglast, ook vanwege de cognitieve gevolgen bij de patiënt, kan de partner overbelast raken.’
logie aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Sinds 2005 is hij daar hoogleraar revalidatiegeneeskunde. Tevens is hij hoofd van de afdeling Revalidatie van het UMC St Radboud, doet hij onderzoek in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen en is hij plaatsvervangend opleider in revalidatiecentrum de Tolbrug in Den Bosch. Geurts is getrouwd en heeft vijf kinderen. Zijn hobby’s zijn tennissen, skiën, paardrijden en wandelen.
aard leuk zijn. Daarom zijn we van plan er virtual reality aan te koppelen, zodat het tevens een spel wordt.’ Als hoogleraar begeleidt Geurts niet alleen promovendi die onderzoek doen naar mobiliteitsproblemen, maar ook promovendi die andere aspecten van neurologische revalidatie als studieobject hebben. Hij vindt dergelijke zijwegen interessant en leerzaam. Oriëntatie in de breedte kan volgens hem leiden tot nieuwe inzichten. Zo is hij ervan overtuigd dat bij vorderingen dankzij revalidatie het vaak niet om oorspronkelijk neurologisch herstel gaat. ‘De vraag is wat er in het brein gebeurt als iemand vaardiger wordt. Natuurlijk heb je spontaan herstel van de hersenen, maar onderzoek laat zien dat revalidatie daar relatief weinig aan bijdraagt. Ik geloof dat we vooral substitutie van functies bevorderen, waarbij andere hersensystemen taken overnemen.’
Door John Ekkelboom Sinds zijn promotie in 1992 is Sander Geurts trouw gebleven aan zijn onderzoekslijn. Zijn focus lag destijds op verstoring en herstel van de balansvaardigheid bij mensen met een beenamputatie of HMSN, een erfelijke aandoening waarbij door zenuwschade gevoel en kracht verstoord raken. De balans bleef zijn focus, maar inmiddels heeft hij als hoogleraar zijn werkterrein verbreed en doet hij ook onderzoek naar mobiliteit bij patiënten met CVA, andere spastische aandoeningen en Parkinson. ‘Mijn promotieonderzoek toonde aan dat je herstel van balans pas goed kunt meten als je de patiënt bijvoorbeeld dubbeltaken geeft. Bij een enkelvoudige taak presteren mensen vaak nog redelijk, maar dit neemt af bij complexere condities. Ik heb deze aanpak, die nu wereldwijd wordt toegepast, als eerste naar de kliniek vertaald.’ Geurts beschikt in Nijmegen over een modern looplab en een uniek balans lab. Dit laatste bestaat uit een platform waarop neurologische patiënten - uiteraard gecontroleerd en veilig - uit evenwicht kunnen worden gebracht. De wetenschappelijke aandacht is hierbij gericht op de snelheid en kwaliteit van de stapreacties, want die reacties bepalen of je je balans kunt bewaren. Tot nu toe gaat het uitsluitend om onderzoek, maar de hoogleraar wil het balanslab ook inzetten voor revalidatie. ‘We willen trainingsmodules ontwikkelen om zwakke stapreacties te verbeteren. Zo’n training moet uiter-
Bevordering van neurologisch herstel, bijvoorbeeld door neurale stamceltransplantaties, ziet Geurts als iets wat nog ver weg ligt. Dit soort ingrepen heeft bij proefdieren tot nu toe nog niets opgeleverd dat toepasbaar is bij mensen. Aanleren van adequate substitutiemechanismen ziet hij daarom voorlopig als belangrijkste component van neurologische revalidatie. En lukt substitutie door training onvoldoende, dan kunnen geavanceerde hulpmiddelen het lichaam een handje helpen. Als voorbeeld noemt Geurts functionele elektrische stimulatie (FES). Hij onderzoekt het effect van een implanteerbare stimulator (ActiGait) bij CVA-patiënten met een zwakke voetheffunctie bij wie conventionele therapie niet effectief is. ‘Alleen mensen die goed reageren op uitwendige FES hebben er baat bij. Ze lopen makkelijker en vloeiender. Graag willen we dit onderzoek voortzetten, maar helaas ontbreekt de structurele financiering daarvoor.’ De implementatie van nieuwe therapieën vindt Geurts alleen zinvol als onderzoek de meerwaarde ervan afdoende heeft aangetoond. Hij constateert dat er in de revalidatiesector langzamerhand zoveel wordt geïmplementeerd, dat het werkveld er wel hoorndol van moet worden. ‘Bovendien moeten we tegenwoordig implementatieprojecten schrijven, nog voordat de onderzoeksresultaten bekend zijn. Hoeveel gekker kan het worden? We moeten patiënten daarom beschermen tegen te snelle implementaties. Als zorgverleners en zorgverzekeraars namelijk een behandeling eenmaal hebben omarmd, zullen ze die niet snel meer loslaten. Hierdoor krijgen echte verbeteringen van de zorg minder kans. Pas als herhaald onderzoek heeft aangetoond dat iets werkt, en bovendien kosteneffectief is, moet je tot implementatie overgaan.’ RM 4 2013
15
Disability Studies
Altijd vanuit het perspectief van de revalidant In november werd de eerste hoogleraar Disability Studies in Nederland benoemd. Net als de revalidatiesector wil deze wetenschap de kwaliteit van leven van mensen met een handicap verbeteren. Disability Studies gaat daarbij altijd uit van het perspectief van de betrokkenen, en plaatst die in een maatschappelijke context. Wat kunnen revalidatiesector en Disability Studies aan elkaar hebben? • Door Adri Bolt ‘Ik dacht dat ik heel cliëntgericht was. Disability Studies heeft dat beeld bij mij op de kop gezet.’ Aan het woord is Elien van der Wijst, ergotherapeut bij het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zij werkte in het verleden op verschillende revalidatieafdelingen van verpleeghuizen en in een revalidatiecentrum. Dit jaar verscheen van haar hand het essay Disability studies, ergotherapie: aangenaam kennis te maken. Van der Wijst: ‘Als zorgverlener ga je uit van bepaalde veronderstellingen over wat een cliënt nodig zal hebben en kom je op grond daarvan met een aanbod. Vaak realiseer je je niet eens wat je veronderstellingen zijn. Zo hoor ik op de werkvloer bijna dagelijks dat we streven naar een ‘normaal bewegingspatroon’. Nu besef ik dat de betrokkene dan meekrijgt dat hij ‘niet normaal’ beweegt. Dat heeft een negatieve bijklank, en zo oefen je door dat taalgebruik ongewild invloed uit. Voor mij is Disability Studies de stem van alle mensen met een beperking. In de zorg praten we nog te veel óver in plaats van mét mensen. Disability Studies stelt dat aan de kaak. Zet een nieuw behandelprogramma bijvoorbeeld op samen met de cliënten voor wie het bedoeld is.’ Ook wijst Disability Studies op praktische zaken waar hulpverleners vaak niet aan denken. ‘Uit onderzoek bleek bijvoorbeeld hoe belangrijk de esthetiek van een hulpmiddel voor mensen kan zijn. We realiseren ons lang niet altijd dat dit het verschil kan maken tussen wel en niet gebruiken.’ Verder zoekt Van der Wijst tegenwoordig eerder oplossingen buiten de gezondheidszorg. ‘Binnen de ergotherapie loop je bij de aanvraag van voorzieningen vaak tegen regels aan. Waarom zou je dan niet aan de gemeente of aan de verzekering schrijven dat die regels slecht uitpakken voor een bepaalde groep cliënten? Ik vind dat we ons werk best wat ruimer mogen opvatten.’
Wisselwerking De in Nederland nog jonge wetenschap Disability Studies wil dus de kwaliteit van leven van mensen met een handicap verbeteren, onder andere door het bevorderen van een ‘inclusieve samenleving’. Ook revalidatieinstellingen willen de kwaliteit van leven verbeteren, maar dan door indi-
16
RM 4 2013
viduele revalidatiezorg te bieden. ‘Beide hebben elkaar nodig’, zegt Mieke Cardol, sinds vorig jaar lector Disability Studies bij het Kenniscentrum Zorginnovatie van Hogeschool Rotterdam en van huis uit ook ergotherapeut. ‘De revalidatiesector kan profiteren van de kennis die Disability Studies oplevert, en Disability Studies kan leren van de expertise binnen de revalidatie. Ook is praktische samenwerking met de revalidatiesector belangrijk, bij het doen van onderzoek en om de inzichten uit Disability Studies te kunnen gebruiken in de praktijk.’ Disability Studies is een brede discipline, die bij onderzoek gebruikmaakt van inzichten uit de sociale en medische wetenschappen, maar bijvoorbeeld ook geschiedenis, economie en architectuur. ‘Het gaat om het anders kijken naar leven met een beperking, meer in termen van een wisselwerking tussen mens en omgeving.’ Een belangrijk onderwerp van onderzoek is de beeldvorming. ‘Hoe wordt er gekeken naar mensen met een beperking, en wat betekent dat voor hun mogelijkheden en kansen? Bijvoorbeeld wanneer een werkgever ten onrechte het beeld heeft dat mensen met een beperking vaker ziek zijn.’
Perspectieven Ervaringsdeskundigheid staat centraal binnen Disability Studies. Mensen met beperkingen denken vaak anders over wat ze nodig hebben dan revalidatieprofessionals. Cardol: ‘Dat merken professionals bijvoorbeeld wanneer revalidanten andere keuzes maken dan zij adviseren. Een revalidant heeft het over zijn leven in brede zin, terwijl revalidatieprofessionals de beperking als startpunt nemen. Dat levert heel verschillende belangen en prioriteiten op. Bijvoorbeeld toen ik ooit als ergotherapeut een elektrische rolstoel wilde adviseren voor iemand met een spierziekte. Die had die persoon over een half jaar toch nodig, zo dacht ik. Terwijl de cliënt een opklapbare rolstoel wilde, omdat hij veel reisde.’ Binnenkort start vanuit Hogeschool Rotterdam dan ook een onderzoek naar perspectieven van revlidanten en zorgprofessionals op eigen regie. ‘Door dat onderzoek willen
Illustratie: Roel Seidell
we ontdekken wat eigen regie precies is, waar het over gaat volgens wie en hoe ruimte voor eigen regie gecreëerd kan worden.’
Hoogleraar ‘Nederland haalt zijn achterstand op het terrein van de Disability Studies snel in’, vertelt Alice Schippers, directeur van Disability Studies in Nederland (DSiN). DSiN werd in 2009 opgericht om de ontwikkeling van Disability Studies in ons land te stimuleren. ‘In de ons omringende landen en in de Angelsaksische landen bestaat het al sinds de jaren ‘70 of ‘80.’ DSiN werkt aan de opbouw van een kennisnetwerk, en aan de bevordering van onderzoek en onderwijs. Het leidde onder meer tot het lectoraat van Cardol en tot de zeer recente instelling van een nieuwe leerstoel Disablity Studies aan de Vrije Universiteit, waarvoor Geert van Hove is voorgedragen als hoogleraar. ‘Van Hove zal onder meer samenwerken met hoogleraren revalidatiegeneeskunde.’ Toch bereiken tot op heden de resultaten van Disability Studies de revalidatie maar mondjesmaat, ook in landen waar deze wetenschap al langer bestaat, stelt Van der Wijst. ‘Waarschijnlijk omdat het gezichtspunt van zorgprofessionals dominant is, en de macht heeft om andere, kritische visies te negeren. Want het is niet prettig om kritiek te krijgen op werk dat je al jaren goed denkt te doen.’
Weerbaarder maken De samenleving zal nooit rekening kunnen houden met alle soorten beperkingen. Mensen met een handicap zullen altijd tegen situaties blijven aanlopen waarin zij het lastiger hebben dan anderen. Zouden revalidatiecentra mensen hier niet weerbaarder tegen moeten maken? En zo ja, wat zou de rol van Disability Studies hierin kunnen zijn? Lector Mieke Cardol: ‘Het moet van meerdere kanten komen. Disability Studies kan helpen standaardbeelden over leven met een beperking te veranderen en inzicht te geven in wat werkt. Revalidatieprofessionals versterken vaardigheden van revalidanten zodat zij het leven kunnen leiden dat ze willen leiden, maar ook vanuit de samenleving is wat nodig. Daarom is het belangrijk dat revalidatieprofessionals contact houden met de samenleving. Bijvoorbeeld door in een WMO-raad te gaan zitten. De revalidatiesector moet geen aparte wereld zijn, los van het echte leven van mensen met een beperking.’ Het essay van Elien van der Wijst staat in de bundel ‘Kijk anders, zie meer’ van DSiN en ZonMw. Kijk op www.revalidatiemagazine.nl, ‘Links’. Daar staat ook een link naar de bundel ‘Nooit geweten, nooit zo gemeten’, over door ZonMw gesubsidieerde projecten op het gebied van Disability Studies. RM 4 2013
17
Foto: Lex Bruinink
Naar een gezonder gewicht
Voor doorzetters! Voor kinderen met een handicap is bewegen minder vanzelfsprekend en is er meer kans op overgewicht. Omdat bestaande afvalprogramma’s vaak niet toegankelijk zijn voor deze groep, ontwikkelde Heliomare iets nieuws. Heliomare in Wijk aan Zee biedt revalidatie en speciaal onderwijs aan kinderen met lichamelijke en soms ook verstandelijke beperkingen. Steeds vaker kampen zij met overgewicht. Ouders, leerkrachten en leerlingen vragen ook vaker bij behandelaars om advies of hulp bij het afvallen. Landelijk worden hiervoor allerlei begeleidingsprogramma’s aangeboden, maar helaas blijkt een handicap regelmatig een reden om een kind niet toe te laten. Daarnaast is de toegankelijkheid en toerusting van sportgelegenheden voor deze groep vaak onvoldoende. Daarom ontwikkelde Heliomare Revalidatie in 2006 het Doorzettersprogramma, speciaal voor kinderen met een handicap en overgewicht. Sinds de start hebben 72 kinderen en jongeren het programma gevolgd. Zij hadden verschillende diagnoses - zoals cerebrale parese of een neuromusculaire aandoening - en verschillende ontwikkelingsniveaus. Bewegen en eten Het Doorzettersprogramma wordt begeleid door een team dat bestaat uit een revalidatiearts, diëtist, psycholoog of orthopedagoog, fysiotherapeut en bewegingsagoog. Het programma wordt aangeboden als cursus van één jaar. De diëtist en psycholoog begeleiden maandelijkse groepsbijeenkomsten,
18
RM 4 2013
waar de cursisten informatie krijgen over voeding en een gezonde leefstijl, en waar ze praten over de bijbehorende emoties. De diëtist evalueert het eetpatroon van de kinderen en geeft individuele voedingsadviezen. Dit gebeurt op basis van het intakegesprek en een ingevuld eet-/beweegdagboek. Zo nodig wordt maatschappelijk werk ingezet. Vier keer per week doen de cursisten mee aan bewegingsactiviteiten: in groepsverband doen ze bijvoorbeeld aan handbiken of sport en spel, en individueel krijgen ze fysiotherapie. Kinderen en ouders krijgen van de fysiotherapeut en bewegingsagoog advies over bewegen. Geadviseerd kan worden om een kind te laten doorstromen naar een sportclub, maar het kan ook gaan om instructies over meer bewegen in het dagelijks leven, bijvoorbeeld door meer te wandelen of huishoudelijke taken te doen. Activiteiten sluiten zoveel mogelijk aan bij de individuele behandeling die een kind krijgt. Zo worden loopoefeningen sneller en langer gedaan, om tevens conditieopbouw en vetverbranding te stimuleren. Werkboek en informatieavond Cursisten gebruiken een werkboek, waarin naast algemene informatie over een gezonde leefstijl ook individuele informatie staat. Zij zijn zelf
col u mn
verantwoordelijk voor het lezen en toepassen van die informatie, en schrijven afspraken op die ze maken over eten en bewegen. Doordat in het werkboek ook informatie wordt bijgehouden over metingen, beweegmomenten en reacties daarop, is het boek een goed middel in de communicatie met behandelaars, leerkrachten en ouders. De ouders worden ook uitgenodigd voor een informatieavond, waar onder meer wordt gesproken over light-producten, gezonde alternatieven voor tussendoortjes, meer bewegen zonder sportclub en de ouder als rolmodel. Er wordt ook ruimte gegeven voor het onderling uitwisselen van ervaringen. Als ouders dit willen, worden er meer bijeenkomsten georganiseerd. Resultaten Deelnemers aan het Doorzettersprogramma willen graag dat hun lichaamsgewicht afneemt. Om dit doel op een gezonde manier te bereiken, is een blijvende verandering in leefstijl nodig. Dagelijks meer bewegen en bewust omgaan met eten moeten vaste gewoontes worden. Leefstijlverandering wordt, nog meer dan afname van gewicht, als doel van het programma gezien. Om na te gaan in hoeverre dit doel wordt bereikt, zijn in de loop der jaren BMI en fysieke conditie van de deelnemers in kaart gebracht. Kinderen en ouders vullen aan het eind van de cursus opnieuw het eet-/beweegdagboek in, en daarnaast een evaluatieformulier. Van de 72 kinderen en jongeren die hebben meegedaan aan het programma, blijkt bij 38 het BMI afgenomen te zijn. Verbetering in de conditie is geconstateerd bij 32 deelnemers; bij 22 deelnemers met een neuromusculaire aandoening of met een laag verstandelijk niveau kon dit niet betrouwbaar getest worden. Maar de belangrijkste uitkomst is toch wel dat uit de teruggekregen dagboeken en evaluatieformulieren naar voren komt dat de deelnemers bewuster zijn geworden van hun leefstijl, dat ze vaak zelfstandig verantwoorde keuzes maken rond eten en dat ze meer dagelijks bewegen, met plezier en zelfvertrouwen. Deze effecten worden bevestigd door leerkrachten en behandelaars. Er lijkt dus inderdaad vaak sprake te zijn van een leefstijlverandering. Op de effecten van het programma op de lange termijn is nog onvoldoende zicht; hier gaat het behandelteam aan werken. Voortzetten Op grond van de ervaringen is het Doorzettersprogramma de afgelopen jaren op verschillende punten bijgesteld. Zo krijgen ouders van kinderen met een laag verstandelijk niveau nu standaard begeleiding door een maatschappelijk werker en is er meer overleg met de leerkrachten. Uit de evaluaties blijkt dat de kinderen en jongeren de activiteiten in groepsverband als positief ervaren: ze blijven daardoor gemotiveerd en kunnen elkaar steunen. Ouders vinden de informatieavonden zeer zinvol. Vanwege de positieve ervaringen zet Heliomare het Doorzettersprogramma de komende jaren voort.
Praatje met een boodschap Ik werd gevraagd om op het congres van revalidatieartsen een openings lezing te houden. Een keynote lecture. Dat is een belangrijk praatje met een boodschap die richting geeft aan het congres. Het moest in het Engels en het thema was ontwikkelingswerk. Meestal wordt voor zo’n praatje een professor gevraagd, maar dit keer kwamen ze op mij uit. Omdat ik tegen degene die me vroeg nooit nee kan zeggen, zat ik eraan vast. Nou heb ik met ontwikkelingswerk wel ervaring, maar van een lezing met een boodschap lig ik toch wel wakker. Ik deelde mijn zorgen met mensen in mijn omgeving en het is verbazend wat er dan op je weg komt. Het blijkt dat veel professionals in de revalidatie - zonder dat ze dat van elkaar weten - al iets doen in ontwikkelingslanden, zoals ook is te lezen in het artikel op pagina 4. Hulporganisaties willen graag met de revalidatiebranche samenwerken, want onze branche heeft in ontwikkelingslanden veel te bieden: we zijn bevoorrecht en hebben een grote voorsprong in kennis. Maar de samenwerking tussen ontwikkelingslanden en Westerse hulpverleners moet wel gelijkwaardiger worden. De mensen daar moeten zelf meer verantwoordelijkheid nemen, initiatieven ontplooien en gerichte vragen stellen. De boodschap die ik moest brengen was me duidelijk. We moeten bruggen bouwen en elkaar inspireren. Het congres is nu achter de rug, er waren wel 500 mensen. Ik heb de indruk dat de boodschap is overgekomen. Na afloop werd ik door tientallen mensen benaderd die enthousiast zijn en graag willen samenwerken. Dus dat moet wel wat worden. We gaan nu binnenkort met hulporganisaties een plan maken om de samenwerking te verbeteren. Dat kan bijvoorbeeld door een coördinator aan te stellen, een prikbord op Revalidatie Kennisnet te plaatsen en manieren te bedenken waarop de centra hun medewerkers kunnen ondersteunen. Dit is weer iets moois dat we gewoon gaan doen. Hans Slootman
Liesbeth Bosma, kinderfysiotherapeut / teammanager Heliomare revalidatie Sylwia Moszczynska-Cieplik, fysiotherapeut Heliomare revalidatie
‘Leefstijlverandering is, nog meer dan afname van gewicht, doel van het programma’
Hans Slootman is revalidatiearts bij Heliomare in Wijk aan Zee.
RM 4 2013
19
HET STANDPUNT
DE SPECIALISTEN
Hebt u ook een standpunt dat u kwijt wilt? Mail met
[email protected].
Bij revalidatie-instellingen is veel expertise aanwezig. Soms zetten ze deze expertise óók in voor mensen die niet in een regulier revalidatietraject zitten, en soms zetten ze in reguliere revalidatietrajecten expertise in die niet gangbaar is. Dit keer een voorbeeld van het eerste.
Ervaring van revalidanten moet goed én efficiënt worden gemeten
Wat: polikliniek ‘muziek en revalidatie’ van Revalidatie Friesland. Waarom: diagnose en behandeling van klachten van amateur- en beroepsmuzikanten. WIE: revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, muziektherapeut, maatschappelijk werker, psycholoog en psychomotore therapeut. Gesprek met: revalidatiearts Kees Hein Woldendorp.
De zogeheten ‘ervaringsindicatoren’ die in het project Inzicht in Revalidatie zijn ontwikkeld, zijn prestatie-indicatoren die inzicht moeten geven in de beleving van revalidanten. Wat vinden zij belangrijk, waarover zijn ze wel of niet tevreden? Om te komen tot een breed draagvlak, zijn de indicatoren ontwikkeld in een gedegen traject met het steunpunt voor medezeggenschap LSR, Zorgverzekeraars Nederland, de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen en Revalidatie Nederland. Nu is het zo dat er al een instrument bestond
voor het meten van de tevredenheid, namelijk de CQ-index. Dit is een methode om klantervaringen in de zorg te analyseren. Revalidatie-instellingen maakten er standaard gebruik van. Daarnaast gebruiken ze andere kwalitatieve instrumenten, zoals spiegelgesprekken en focusgroepen. Het laat zien dat we binnen de sector erg geïnteresseerd zijn in de beleving van revalidanten. Met kennis hierover willen we als instellingen het revalidatieproces verbeteren, en dat is een goede zaak. Maar hier komen we terecht bij een lastig punt: prestatie-indicatoren zijn bedoeld voor zowel externe verantwoording als interne verbetering. Revalidatie-instellingen willen informatie verzamelen die voor beide doelen geschikt zijn. De nieuwe ervaringsindicatoren bestaan uit goede en interessante vragen, zoals ‘namen de medewerkers u serieus’ of ‘zou u de instelling aanbevelen?’ Maar ze leveren globale gegevens op, die onvoldoende herleidbaar zijn naar een bepaald proces of team. Daarom zijn ze niet voldoende bruikbaar in een interne verbetercyclus. Om alsnog informatie te krijgen voor interne verbetering, gebruiken instellingen naast de ervaringsindicatoren eigen methoden en de CQ-index. Deels wordt er dus dubbel werk gedaan. Dat is niet efficiënt en voor revalidanten is het onnodig belastend. Ook de wijze waarop de informatie wordt verzameld brengt veel discussie teweeg. De vragen worden pas aan revalidanten gesteld na afsluiting van hun DBC-traject. In de praktijk betekent het dat ze in het uiterste geval vier maanden na ontslag een vragenlijst ontvangen. Zo lang na de revalidatie is de motivatie en dus de respons minder. Een ander bezwaar is dat een instelling
zelf mag kiezen voor centrale afname - door een onafhankelijke instantie worden dan eenmaal per kwartaal vragenlijsten uitgezet - of decentrale afname - de instelling zet zelf de vragenlijsten uit. Het feit dat instellingen mogen kiezen is heel goed, maar de vragenlijst en werkwijze moeten dan bij beide methoden wel gelijk zijn. Anders zijn de resultaten niet vergelijkbaar. Het is de uitdaging om te zoeken naar indicatoren en werkwijzen waarmee we als revalidatie-instellingen de juiste informatie genereren: informatie die betrouwbaar, vergelijkbaar én bruikbaar is. Het is informatie die de revalidant helpt bij het kiezen van een revalidatie-instelling, de zorgverzekeraar helpt bij het inkopen van zorg en de organisatie helpt bij het verbeteren van de eigen processen. Wat is daarvoor nodig? De voorkeur heeft het om de vragenlijst standaard direct na ontslag voor te leggen aan revalidanten, en dus om continu te meten. Voor de vergelijkbaarheid moet de informatie overal op dezelfde manier verzameld worden. Er zijn nog wel wat discussiepunten: hoe interpreteren we de ontslagdatum, hoe organiseren we die continue meting en hoe komen we tot een logische combinatie van landelijke gegevens en individuele gegevens van de instelling? De uitdaging is nu om op landelijk niveau de werkwijze rond de ervaringsindicatoren nog eens goed te bespreken en te zorgen voor een goede implementatie van dit traject. Zodat er bruikbare en juiste informatie beschikbaar komt. Caroline Schafrat, leidinggevende Kenniscentrum Libra Revalidatie & Audiologie
Revalidatie-instellingen moeten allemaal op een vergelijkbaar moment vragen stellen aan revalidanten. Eens? Oneens? Laat het weten op www.revalidatiemagazine.nl. Met de stelling van september – ‘revalidatieprofessionals slaan wel eens door in vraaggerichtheid’ – was 70 procent het eens en 30 procent het oneens. 20
RM 4 2013
Door Kitty Rotteveel
Hoe werkt de polikliniek ‘muziek en revalidatie’? ‘We zijn een kenniscentrum dat patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs op het gebied van muziek en revalidatie combineert. We zien mensen die revalideren, bijvoorbeeld een revalidant die na een CVA weer wil musiceren of een kind met cerebrale parese dat graag met muziek wil beginnen. Daarnaast zien we - en daar gaat het in deze rubriek om - mensen die van buiten voor hulp naar ons toekomen: amateurmusici en professionele musici uit binnenen buitenland die op één of andere manier hinder ondervinden bij het musiceren. Op basis van de aanmeldinformatie, bij voorkeur afkomstig van een arts, beoordeel ik welke disciplines het intake-onderzoek doen. Het onderzoek duurt meestal een dagdeel, zodat de disciplines vanuit verschillende invalshoeken naar het probleem kunnen kijken en kunnen overleggen. Daar zijn musici weleens verbaasd over: ik kom toch alleen voor mijn pink die niet meer wil? Een voorbeeld: violisten kunnen een huidafwijking in de hals ontwikkelen, die ontstaat door verminderde stabiliteit in rug en schouders. Hierdoor ‘hangt’ iemand met de linker hand te veel aan de vioolhals, wat leidt tot extra druk op de halshuid bij de kinsteun. Een dermatoloog kan zo’n huidprobleem niet oplossen. Als muziek-revalidatiearts bekijk ik dan samen met een fysiotherapeut, ergotherapeut en muziektherapeut hoe iemand speelt en in welke houding. Wij besteden veel aandacht aan een goede diagnose, want dat is de basis voor een goede behandeling. Wat is er nodig? Vervolgens sturen we meestal door naar behandelaars in de eigen omgeving. Revalidatiegeneeskunde is goed georganiseerd in Nederland, dus in de praktijk werkt dat prima.’
Foto: Winout Blaauw
Prestatie-indicatoren geven informatie over het functioneren van een organisatie. Ze maken resultaten en processen inzichtelijk, en maken het daarmee mogelijk om gericht en meetbaar te sturen. Om een eenvoudig voorbeeld te geven: wat is de wachttijd voor een eerste behandelafspraak? Het is natuurlijk goed om dat soort dingen te weten, dus werkt ook de revalidatiesector met prestatie-indicatoren. De sector wil daarmee interne processen verbeteren en transparant zijn naar de buitenwereld, met name naar financiers en gebruikers. Maar veel prestaties zijn complex en daardoor lastig meetbaar, en daarom is er geregeld discussie over indicatoren. Kritiek is dan bijvoorbeeld dat een bepaalde prestatie-indicator een verkeerde prestatie meet, die onvoldoende de lading dekt. Of de wetenschappelijke betrouwbaarheid van een indicator wordt in twijfel getrokken. Iedereen is het erover eens dat je transparant moet zijn, maar de discussie gaat over de vraag hóe. Wat zijn de juiste indicatoren en hoe meet je ze?
Er zijn in ons land maar twee revalidatieteams - ook in Maastricht - die zich hiermee bezighouden; waarom zijn jullie nodig? ‘Er zijn 40.000 beroepsmusici in Nederland, daarnaast zeer veel amateurs. Het musiceren kan leiden tot allerlei specifieke blessures en voor een juiste aanpak is specialistische kennis nodig. De brede en functionele kijk die binnen de revalidatie gewoon is, heeft daarbij zijn meerwaarde. Binnen het team werken we sterk op participatieniveau, we sluiten volledig bij de hulpvraag aan. Net als sport kan muziek een essentieel onderdeel zijn van iemands leven. Psychisch welbevinden en sociale interactie zijn heel belangrijke onderdelen van muziek, in welke vorm dan ook. We merken keer op keer hóe blij mensen zijn als hun probleem opgelost blijkt te kunnen worden.’ Is ieder teamlid zelf muzikant? ‘Nee, dat is wel grappig. Een topmuzikant vindt zichzelf vaak zeer bijzonder, evenals zijn omgeving, en kan wat verbaasd reageren als hij door een niet-musicus wordt behandeld. De nuchtere
blik van een niet-muzikale therapeut kan dan juist een voordeel zijn. We zijn revalidatieprofessionals, en zoals bij al onze patiënten zijn expertise en inlevingsvermogen doorslaggevend.’ Met wie werkt het team verder samen? ‘Ons team heeft veel dwarsverbindingen. Zo overleggen we bij handletselproblematiek met een plastisch chirurg en bij blazers kan het zijn dat er een echo van het hart moet worden gemaakt terwijl de blazer op zijn instrument speelt. We hebben een netwerk van gespecialiseerde medisch specialisten, therapeuten en muziekdocenten opgebouwd. En van instrumentmakers, want een instrument van een professionele muzikant kan zomaar 50.000 euro kosten en als een aanpassing nodig is laat je dat niet door zomaar iemand doen. Verder zijn er onder meer contacten met enkele muziekblessurespecialisten bij universiteiten en chronische-pijnteams binnen de revalidatie. De kracht van het interdisciplinaire denken binnen de revalidatie, de synthese, daar maken we ook buiten ons eigen team gebruik van.’ RM 4 2013
21
