ZELFREDZAMER DOOR ICT

ZELFREDZAMER DOOR ICT DE INZET VAN ICT BIJ TRANSITIEPLANNING VOOR MENSEN MET AUTISME

Maurice Magnée & Jan-Pieter Teunisse Lectoraat Levensloopbegeleiding bij Autisme Kenniscentrum HAN SOCIAAL Hogeschool van Arnhem en Nijmegen

8 juni 2015

inhoud

Samenvatting

p. 4

1 inleiding

p. 6

Ondersteuning met ICT Living lab autisme Mensgecentreerde technologie De dynamiek van onderzoek naar eHealth Onderzoeksvraag

2 onderzoeksmethode 3 onderzoeksresultaten

Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt door een ­RAAK-publiek subsidie (RAAK 2011-13-8P) van de S ­ tichting ­Innovatie A ­ lliantie (de Stichting Innovatie Alliantie is per 1 januari 2014 ­overgenomen door het Nationaal Regieorgaan Praktijkgericht Onderzoek SIA [Regieorgaan SIA]).

http://www.han.nl/zelfredzamer-door-ict Dit onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met: • Hogeschool van Arnhem en Nijmegen, Kenniscentrum HAN SOCIAAL • Dr. Leo Kannerhuis, centrum voor autisme • Scholengemeenschap de Brouwerij

p. 12



p. 14

Uitdagingen bij transities: wonen Toepassing bij woontransities: een applied game Uitdagingen bij transities: werken Toepassing bij werktransities: een Digitale Informele Zorgdienst Uitdagingen bij transities: opleiding Toepassing bij schooltransities: een transitiemap

4  aan de slag met transities: Person Driven Planning

Wat Wat Wat Wat

betekent betekent betekent betekent

p. 24

PDP voor de persoon met autisme? PDP voor het sociale netwerk? PDP voor de organisatie? technologie voor PDP?

5 conclusies

p. 32

6 tien adviezen met betrekking tot eHealth bij autisme

p. 34

7 referenties

p. 38

• RIBW Arnhem en Veluwe Vallei © 2015



3

samenvatting

samenvatting Mensen met autisme zijn vaak in meerdere fasen van hun ­leven aangewezen op een vorm van behandeling, begeleiding of ­ondersteuning. Op weg naar volwassenheid wordt in toenemende mate een beroep gedaan op de zelfredzaamheid van de persoon met autisme. Met het streven naar inclusie en maatschappelijke participatie in gedachte krijgen de termen ‘zelfredzaamheid’ en ‘zelfregie’ een nog sterkere lading. Technologische hulpmiddelen kunnen mogelijk praktische ondersteuning bieden aan mensen met autisme op gebied van zelfstandig wonen, leren en werken. Het is echter nog onvoldoende duidelijk hoe mensen met autisme en hun begeleiders in deze situaties optimaal gebruik kunnen maken van ICT middelen. Het huidige onderzoek biedt inzicht op welke manier ICT ingezet kan worden om de zelfredzaamheid en zelfregie van de persoon met autisme te versterken.

uitstek aansluit bij een proactieve transitiebegeleiding, genaamd Person Driven Planning. Deze methodiek verwijst naar een procedure voor besluitvorming en planning, samen met het individu en zijn of haar sociale netwerk, met als hoofddoel het bevorderen van de zelfregie van het individu. De onderzoeksresultaten hebben geleid tot de formulering van tien adviezen met betrekking tot de inzet van ICT ter ondersteuning van transities bij mensen met autisme. Deze zijn onder te verdelen in adviezen voor de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van ICT.

Er werd in het onderzoek gebruik gemaakt van een tweeledige aanpak. Ten eerste werd er gebruik gemaakt van een experimenteel design, waaraan 52 jongeren met autisme deelnamen die gedurende het onderzoek een verandering (‘transitie’) doormaakten op gebied van wonen, werken of leren. Parallel aan deze kwantitatieve studie werden kort-cyclische deelonderzoeken uitgevoerd waarin door middel van 142 interviews en 96 ­enquêtes gebruikers­ervaringen en procesevaluaties in kaart werden gebracht. De resultaten bieden inzicht in de verschillende uitdagingen bij transities, geformuleerd in een programma van eisen, en de bruikbaarheid van enkele ICT middelen ter ondersteuning van deze transities. Verschillende deelonderzoeken beschrijven hierbij de inzet van een applied game om woonvaardigheden te stimuleren, een digitale informele zorgdienst om arbeidstransities te ondersteunen en een transitiemap om leerlingen met autisme voor te bereiden op vervolgonderwijs. Bovendien biedt het onderzoek handvatten voor de inzet van een handelingsmethodiek die bij

4

5

1. inleiding

1 inleiding

6

Personen met een autisme spectrumstoornis (in dit rapport kortweg autisme genoemd) zijn vanwege hun problematiek vaak in meerdere fasen van hun leven aangewezen op een vorm van b ­ ehandeling, be­ geleiding of ondersteuning. In de kinderjaren, pubertijd en adolescentie is duidelijk dat zij ondersteuning nodig hebben om allerhande levens­ vaardigheden te ontwikkelen. Maar ook volwassenen met autisme kunnen baat hebben bij onder­steuning op verschillende domeinen zoals werk, wonen en relaties. Een proactieve levensloopbegeleiding bij transities (faseovergangen) in het leven van iemand met autisme kan de druk op de hulpverlening doen verminderen (Gezondheidsraad, 2009). Voor professionals betekent dit echter niet alleen een verandering van interventiemethodieken, maar ook van professionele attitude. De zelfregie en het zelfmanagement van de persoon met autisme komt veel meer centraal te staan bij de ondersteuning. Inzetten op het versterken van de aanwezige krachten van een cliënt (‘Herstel Empowerment’) en het gebruik maken van zijn ervaringsdeskundigheid vraagt een veel minder sturende en meer coachende houding van de hulpverlener dan tot dusver gebruikelijk. Hoe dit specifiek bij mensen met autisme moet worden ingevuld, die immers grote behoefte hebben aan structuur en niet goed in staat zijn informatie in context te verwerken, is nog de vraag.

Er zijn veel Engelstalige transitie toolkits voorhanden voor ­mensen met autisme, een beknopt overzicht hiervan is te vinden op: www.han.nl/zelfredzamer-door-ict

7

1. inleiding

Ondersteuning met ICT Verschillende onderzoeken hebben inmiddels aangetoond dat ondersteuning met ICT, oftewel eHealth, goed aansluit bij de manier van informatieverwerking van mensen met autisme en het zelfmanagement kunnen vergroten (Fletcher-Watson, 2014). Professionals kunnen bij hun begeleiding gebruik maken van deze nieuwe middelen, maar dit betekent dat zij deze moeten integreren in hun handelswijze. Het wordt echter steeds meer duidelijk dat deze integratie niet eenvoudig te bewerkstelligen is. eHealth wordt vaak nog maar kleinschalig toegepast en er is onzekerheid over wetgeving, privacy en effectiviteit (Krijgsman et al., 2013).

“eHealth wordt gedefinieerd als het gebruik van ­nieuwe informatie- en communicatie­technologieën, en met name internettechnologie, om gezondheid en gezondheidszorg te ondersteunen of te verbeteren” (RVZ, 2002).

Living Lab Autisme Om gehoor te geven aan deze recente ontwikkelingen in de zorg voor mensen met autisme, zijn in 2010 de voorbereidingen getroffen voor de inrichting van een Living Lab; een experimenteerruimte waar eHealth toepassingen worden geïntegreerd, toegepast en gefinetuned voor jongeren met autisme die zich in een belangrijke transitiefase bevinden. Het Dr. Leo Kannerhuis (centrum voor autisme), RIBW Arnhem & Veluwe Vallei (Regionale Instelling voor Beschermd Wonen), school voor speciaal onderwijs De Brouwerij en het lectoraat ‘Levensloopbegeleiding bij autisme’ van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen (HAN) nemen deel aan het initiatief. Een leerafdeling van de HAN in het Living Lab biedt daarbij studenten de kans de jongeren met autisme te begeleiden en deel te nemen aan het praktijkgericht onderzoek naar de inzet van ICT bij levensloopbegeleiding. Een van de uitgangspunten van het Living Lab is dat deze bijdraagt aan het ‘ontzorgen’ in de transitiefase van behandeling naar vervolgsituatie, oftewel het gefaseerd terugtrekken van professionele zorg. Een ander belangrijk uitgangspunt van het Living Lab is de nauwe betrokkenheid van de persoon met autisme bij de opzet en uitvoering van de projecten die er plaatsvinden. Doel is door gelijkwaardige samenwerking ook op deze wijze bij te dragen aan de emancipatie van

8

de persoon met autisme. Doordat de activiteiten plaatsvinden op één specifieke locatie wordt de samenwerking tussen de partners versterkt en wordt de beschikbare kennis vanuit de verschillende organisaties ingebracht en aangevuld. De organisaties ontwikkelen gezamenlijk innovatieve methoden om hun professionals zo goed mogelijk in staat te stellen jongeren met autisme te ondersteunen. Voorwaarden voor een succesvolle samenwerking tussen ­organisaties en cliënten (persoonlijke communicatie Caren Sax, 1 juni 2015): 1. Start met een gedeelde visie: ga uit van de capaciteiten en niet van de beperkingen 2. Zorg voor commitment: neem de tijd om vertrouwen te ­winnen en de context te begrijpen 3. Communiceer: Luister zonder oordeel te vormen 4. Streef naar het delen van opbrengsten en middelen Mensgecentreerde technologie Om technologie te ontwikkelen die daadwerkelijk inspeelt op de behoeften en wensen van mensen met autisme, moet de aandacht verlegd worden van specifieke tekortkomingen naar een holistische visie over welzijn en empowerment. Een visie die ons geholpen heeft om zowel vanuit een conceptueel als normatief kader te kijken naar de relatie tussen technologie en menselijk welzijn is de ‘Capability Approach’ (CA). Centraal in de CA staat de normatieve bewering dat de vrijheid om welzijn te bereiken van primair moreel belang is en dient te worden begrepen in termen van menselijke ‘capabilities’, oftewel de reële mogelijkheden om te doen en te zijn wat hij/zij van waarde acht (Nussbaum, 2000; Sen, 2001). Volgens deze benadering wordt technologie gezien als een “set van materiële artefacten, ontworpen om een bepaalde functie te vervullen.” Zowel de ontwerpdetails van de technologie als de manier waarop deze zijn ingebed in de bredere sociale context zijn relevante factoren in het verruimen van deze menselijke capabilities (Oosterlaken, 2013, p.255). Technologie kan immers niet los gezien worden van de sociale verhoudingen en interacties waarin het gebruikt wordt. Toepassing van de CA, heeft als gevolg dat het mensen in hun totaliteit centraal stelt en niet de technologie. In ons specifieke geval betekent dit dus dat de persoon met autisme centraal staat, en ondersteuning vindt plaats vanuit diens behoefte.

9

1. inleiding

Het verruimen van de capabilities van de eindgebruiker is een centraal uitgangspunt bij de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van technologie. Niet het aanbod van de organisaties wordt als uitgangspunt genomen, maar de wensen en behoeften van de cliënt. Een model dat gehanteerd kan worden om deze vorm van participatieve ontwikkeling te coördineren, is de CeHRes Roadmap (van Gemert-Pijnen, Peters, & Ossebaard, 2013). Het model biedt structuur voor het in kaart brengen van de juiste context, de behoeftes en waardes van de verschillende gebruikers, in een cyclisch evaluatief proces.

“Technologie moet dus gepaste aandacht krijgen in onze analyses, zonder ooit uit het oog te v ­ erliezen dat we uiteindelijk niet geïnteresseerd zijn in het c ­ reëren van steeds maar meer geavanceerde a ­ rtefacten, maar in ervoor zorgen dat mensen in hun kracht worden gesteld om – in de woorden van Amartya Sen – het leven te kunnen leiden dat zij met recht waarderen.” (Oosterlaken, 2013, p. 257)

Door de ontwikkeling te verweven met de implementatie en de evaluatie van het product, biedt het model continu informatie hoe het proces verbeterd kan worden. Het gebruik van co-design, een bottom-up benadering waarbij de behoeften en wensen van de gebruiker centraal staan, wordt sinds enkele jaren beschouwd als ‘best practice’ bij eHealth ontwikkeling, ook voor mensen met beperkte communicatieve vaardigheden (Frauenberger et al., 2011). De dynamiek van onderzoek naar eHealth Naast de ontwikkeling en inzet van ICT blijkt ook het uitvoeren van onderzoek naar eHealth een andere dynamiek met zich mee te brengen en vraagt om een alternatieve aanpak. Dit heeft onder andere te maken met de gemiddelde tijdsduur van een onderzoek ten opzichte van de levenscyclus van een ICT applicatie. ICT applicaties worden vaak meerdere keren per jaar aangepast of geupdate, of de techniek of het platform waar het op draait wordt in zijn geheel overbodig. Traditionele experimentele onderzoeksdesigns nemen meer tijd in beslag. Op het moment dat onderzoeksgegevens over een bepaalde applicatie g ­ epubliceerd worden, is vaak het product al verouderd,

10

­ angepast of ­verdwenen. Een tweede issue is het feit dat eHealth a interventies onlosmakelijk verweven zijn met de praktijk waarin deze ingezet worden en vaak, al dan niet voorziene, secundaire effecten veroorzaken. In eHealth onderzoek is het om deze reden evenzeer van belang het veranderproces als onderzoeksmaat mee te nemen, naast de klassieke 3 pijlers: effectiviteit, kostenefficiëntie, en arbeidsbesparing. Deze twee issues zorgen ervoor dat statische onderzoeksdesigns geen juist beeld van de totale impact van de middelen kunnen geven. Mixed designs, waarin tevens flexibel geanticipeerd kan worden op de veranderende praktijk, bieden hierin een oplossing. Kwantitatieve informatie kan gebruikt worden om aan te tonen waarom bepaalde applicaties werken, kwalitatieve informatie levert waardevolle informatie op over de redenen, rationalisaties en argumenten die ten grondslag liggen aan deze functionaliteit. Een combinatie van deze onderzoeksmethoden kan, mits goed toepast, een voorspellende waarde hebben over diens effectiviteit voor een specifieke groep gebruikers. Onderzoeksvraag Aan de onderzoeksgroep werd de vraag gesteld: “Hoe kunnen mensen met autisme en hun begeleiders optimaal gebruik maken van ICT middelen bij belangrijke transities op het gebied van ­wonen, leren en werken?” Het onderzoek biedt inzicht in welke ICT ingezet kan worden om de zelfredzaamheid van de persoon met a ­ utisme in deze fase te versterken. Onder een transitie binnen een ­levensdomein wordt in dit project verstaan: een overgang naar een andere context met een hogere mate van zelfstandigheid, ­zoals bijvoorbeeld een verhuizing van een klinische leefgroep naar begeleid wonen of een overgang van voortgezet onderwijs naar een beroepsopleiding.

Het Living lab autisme in Oosterbeek

11

2. onderzoeksmethode

Er werd in het onderzoek gebruik gemaakt van een tweeledige aanpak. Ten eerste werd er gebruik gemaakt van een zogenaamd experimenteel design, waarin jongeren werden ingedeeld in een experimentele groep, bestaande uit jongeren die verschillende ICT applicaties ter beschikking krijgen, en een controlegroep die op de conventionele manier op de transitie werden voorbereid, zonder ICT. Aan dit experimentele onderzoek namen 52 normaalbegaafde jongeren met autisme deel die gedurende het onderzoek een transitie doormaakten binnen 1 of meer van de genoemde levensdomeinen. Beide groepen vulden op drie momenten een set vragenlijsten in; voorafgaand aan de transitie, rondom het transitiemoment en 6 maanden na de transitie. Deze vragenlijsten hadden betrekking op de mate van zelfredzaamheid, kwaliteit van leven, zelfbeschikking, competenties en arbeidsvaardigheden van de deelnemers.

2

Parallel aan deze formele experimentele studie werden kort-cyclische deelonderzoeken uitgevoerd, waarin door middel van interviews en enquêtes de behoeftes van de gebruikers, de bruikbaarheid en procesevaluaties in kaart werden gebracht. Deze kwalitatieve deelonderzoeken werden uitgevoerd met behulp van 42 studenten van de HAN (opleidingen Toegepaste Psychologie, Verpleegkunde, Pedagogiek, & Maatschappelijk Werk en Dienstverlening) verdeeld over 16 afstudeeronderzoeken en 7 stageprojecten. In totaal werden 142 interviews en 96 enquêtes afgenomen bij cliënten, professionals en ouders, waarbij de levensdomeinen wonen, werken en leren in kaart werden gebracht (zie Tabel 1).

onderzoeks­ methode

Tabel 1. Aantallen deelnemers aan kwalitatieve deelonderzoeken Wonen

Werken

Leren

Wonen

Werken

Leren

Totaal

Cliënt

15

21

19

30

11

7

103

Professional

49

17

19

12

16

6

119

Ouders

0

0

2

3

3

8

16

Totaal

64

38

40

45

30

21

238

Interviews (N) CONTROLE GROEP

12

EXPERIMENTELE GROEP

Enquêtes (N)

INTERVIEWS & ENQUÊTES

13

3. onderzoeksresultaten

3 onderzoeks­ resultaten

14

In dit hoofdstuk worden de onderzoeksresultaten weergegeven, waar­ bij de behoeftes van de deelnemers als uitgangspunt zijn gebruikt voor het ontwikkelen van de passende ondersteuning. Vanuit dit perspectief wordt technologie gezien als een middel om de zelfregie en het welzijn van de gebruiker te verhogen en de evaluatie hiervan dient antwoord te geven op de vraag wat technologie kan bijdragen aan het welzijn van mensen met autisme. Er wordt hier een onderscheid gemaakt in veranderingen van woning, opleiding en werk. Vervolgens wordt er per levensdomein een specifieke invulling aan deze behoefte gegeven. Uitdagingen bij transities: wonen Waar moeten organisaties en professionals zich op richten om mensen met autisme zo goed mogelijk voor te bereiden op de stap naar zelfstandigheid? Uit het onderzoek is gebleken dat jongeren bij verandering van woning ondersteuning kunnen gebruiken bij een divers aantal huishoudelijke en planningsgerelateerde taken. Deze eisen komen niet bij iedere persoon op dezelfde manier voor. De interventie moet dus voldoende flexibel zijn om aan deze verschillende eisen te voldoen. Verder blijkt de motivatie van de persoon van belang om met deze praktische taken aan de slag te gaan. Een productcategorie die interessant is om de intrinsieke motivatie van mensen te stimuleren is applied gaming, ook wel serious gaming genoemd. Deze games zijn erop gericht om binnen een aantrekkelijke digitale omgeving spelenderwijs kennis en/of vaardigheden aan te leren en/of gedrag te veranderen (Annetta, 2010). Uitdagingen bij woontransities • Spanning/ stress: Overzicht terug krijgen • Dag- en nachtritme: Op tijd naar bed/ opstaan • Planning: Agenda overzicht, afspraken nakomen • Financiën: Budgetteren, rekeningen betalen • Huishouden: Schoonmaken, koken, strijken, wassen • Sociaal netwerk: Aangaan en onderhouden • ADL: Douchen, gebitsverzorging

15

3. onderzoeksresultaten

Toepassing bij woontransities: Een applied game Om de zelfredzaamheid te stimuleren en te kunnen vergroten is de game Hows ontwikkeld (© Ranj Serious Games). Hows is een digitaal spel gebaseerd op de principes van Applied Behavioral Analysis. In het spel krijgen spelers gepersonaliseerde taken toegewezen die worden weergegeven in een takenlijst en gekoppeld aan hun digitale huis. Taken in het spel moeten in de echte wereld worden uitgevoerd en de activiteiten in de echte wereld beïnvloeden het spel. Wanneer taken worden volbracht, scoren spelers punten die kunnen worden ingeruild voor beloning in de digitale of de echte wereld. Deze bekrachtiging van ‘gewenst’ gedrag heeft een centrale plek bij interventies die in de vorm van een ‘applied game’ worden aangeboden.

Persoonlijke takenlijst

Persoonlijk digitaal huis

Gerelateerd aan de genoemde uitdagingen bij woontransities is Hows onderzocht onder elf jongvolwassenen met autisme (17-26 jaar) en twaalf persoonlijk begeleiders. De spelers kregen door hun begeleiders gepersonaliseerde taken op basis van individuele behoeften toegewezen en behelsden bijvoorbeeld de afwas, financiële administratie en tandenpoetsen. Niveaus van zelfredzaamheid van de spelers werden vooraf en na 8 weken gebruik van Hows in kaart gebracht door middel van de Meetschaal Zelfredzaamheid. Er werd gebruik gemaakt van builtin data collectie (gedetailleerde informatie over daadwerkelijk gebruik), waardoor het mogelijk was om onderscheid te maken tussen typen gebruikers. Bovendien werden gebruikerservaringen van zowel spelers als begeleiders verzameld door middel van digitale enquêtes en interviews.

Het bleek dat niveaus van zelfredzaamheid aanzienlijk waren ­verbeterd gedurende de looptijd van de studie (t(10) = 2,4, p <.05). Met name de jongeren die de meeste ondersteuning nodig hebben, bleken goed te reageren op ondersteuning door middel van Hows om woonvaardigheden te trainen. Door de game te spelen, werd een verbetering in de woonvaardigheden gevonden en een afname van directe hulp door een ouder of begeleider. De game helpt om in korte termijn nieuwe vaardigheden eigen te maken en stap voor stap activiteiten uit te voeren met behulp van digitale ondersteuning, zoals bijvoorbeeld een filmpje over budgetteren. Spelers geven aan zich zelfstandiger te voelen. ­Degenen die al over een hoger niveau van zelfredzaamheid beschikken, gebruikten de game voornamelijk om hun huishouding te organiseren. De takenlijst helpt gedurende een langere termijn bij allerhande niet dagelijks terugkerende activiteiten, zoals het betalen van rekeningen. Medewerkers waren positief over het gebruik en gaven unaniem aan het spel ook na het onderzoek te willen gebruiken. Het voorziet hen van feitelijke informatie over de dagelijkse activiteiten van hun cliënten en het ontwikkelingsverloop. De built-in data collectie bleek zeer nuttig om gebruikers­profielen te destilleren (zie Tabel 2). Deze informatie kan bovendien gebruikt worden om de doorontwikkeling van het product te sturen en waar mogelijk te specificeren naar de behoeftes van de individuele gebruiker.

Methode Hows onderzoek: de zelfredzaamheid werd vooraf en na 8 weken gebruik van Hows in kaart gebracht. Bovendien werd het gebruik van de game onderzocht en werden enquêtes en interviews afgenomen bij spelers en begeleiders.

16

17

3. onderzoeksresultaten

Tabel 2. Effectiviteit Hows ingedeeld naar soort speler Zelfredzame speler Hows helpt met

• Regelmaat aanbrengen en vasthouden

Niet-zelfredzame speler • Aanleren vaardigheden • Planning

• Structuur in dagelijks leven • Communicatie met ondersteuner naar hoger niveau Termijn

Lange termijn

Korte termijn

Meest effectieve

Takenlijst

Hulpmiddelen Uitgebreide deeltaken

onderdeel

Quli is een eHealth platform, dat rust op drie inhoudelijke pijlers: een social media platform, een persoonlijk gezondheidsdossier en een open appstore. Op het social media platform kan een cliënt in een beveiligde omgeving contact leggen met zijn familie, vrienden of zorgverleners via mail, beeldbellen of chat. In de appstore staan zorginhoudelijke applicaties, toegespitst op verschillende doelgroepen, waaronder zelfredzaamheidapplicaties. Daarnaast zijn er coaches, zoals een ochtendroutine-coach en een wasmachinecoach. Verder heeft iedere cliënt een takenlijst en een agenda die hij toegankelijk kan maken voor leden uit zijn netwerk. In het persoonlijk gezondheidsdossier kan de cliënt informatie inladen vanuit bijvoorbeeld elektronische patiëntendossiers en deze informatie vervolgens ook delen (Quli, 2014).

Uitdagingen bij transities: werken Data verkregen middels interviews en enquêtes geven een beeld van de meest genoemde uitdagingen bij werktransities. Het blijkt dat de cliënten over het algemeen hun interesses goed onder woorden kunnen brengen, maar moeite hebben met het realiseren van hun doelen. Dit kan leiden tot gevoelens van angst, frustratie en motivatieproblemen. Uitdagingen bij werktransities • Angst voor het onbekende • Gebrekkig voorstellingsvermogen • Onjuist realiteitsbesef • Motivatieproblemen • Contact leggen en onderhouden Toepassing bij werktransities: Een Digitale Informele Zorgdienst Digitale Informele Zorgdiensten (DIZ), ook wel zorgportalen genoemd, zijn ICT-toepassingen die aan burgers of cliënten ondersteuning bieden bij het vergroten van hun zelfredzaamheid. Zij hanteren een scala aan functionaliteiten welke doorgaans aangeboden worden middels een website en/ of een mobiele applicatie. De functies zijn over het algemeen te clusteren op gebied van vraagverheldering (informatieverstrekking), beheren/ organiseren (agendafunctie), en zorg op afstand (chatten, beeldbellen). Een DIZ waarmee in het huidige onderzoek is gewerkt is Quli (QUality of LIfe).

18

Screenshot van www.quli.nl (Quli, 2015).

Vanuit de eerder genoemde uitdagingen bij werktransities is onderzocht op welke manier Quli kan bijdragen aan een efficiënte arbeidstransitie. Het behoeft weinig uitleg om te concluderen dat Digitale Informele Zorgdiensten zoals Quli veel potentie hebben ter ondersteuning van transitiemomenten op gebied van communicatie en planning. Naast de inhoudelijke functionaliteiten van de applicatie spelen echter factoren die te maken hebben met de implementatie een zeer belangrijke rol. Uit het onderzoek blijkt dat het inbedden van de technologische toepassing in al lopende behandel- of begeleidingstrajecten het draagvlak in de praktijk verhoogt en de kans op succes vergroot. Het gebruik moet logischerwijs aansluiten bij bestaande communicatiepatronen en trainingsmodules en niet aan al aanwezige taken worden toegevoegd. Als mogelijke uitwerking van deze methodische integratie zou Quli ingezet kunnen worden als routeplanner voor

19

3. onderzoeksresultaten

arbeidstoeleiding. In het onderzoek is aangetoond dat het werken met persoonlijke leerdoelen de motivatie onder gebruikers doet toenemen. Het is verder belangrijk om deze leerdoelen expliciet te koppelen aan concrete vaardigheden. Hierbij is ondersteuning van de begeleider gewenst om aan te geven welke vaardigheden benodigd zijn om het einddoel te behalen. Door de doelen in haalbare tussenstappen in Quli te visualiseren en actief te koppelen aan benodigde hulpbronnen, wordt de succeskans verhoogd. Maak het voor de cliënt dus inzichtelijk wat zijn einddoel is, waar hij zich op dit moment bevindt en wat de tussenstappen zijn om het einddoel te behalen. Wat verder naar voren kwam uit het onderzoek is een behoefte aan een digitale database van mogelijke werkgevers en beroepsgroepen, waardoor het als het ware mogelijk wordt een virtuele tour te krijgen van potentiële werkplekken. Dit kan helpen bij het maken van een realistische voorstelling en bij het verminderen van de angst voor het onbekende. Uitdagingen bij transities: opleiding Ook op gebied van schooltransities is een overzicht gemaakt van de meest voorkomende uitdagingen. Uitdagingen bij schooltransities • Probleem om overzicht te houden (plannen) • Lastig vinden om hulp te vragen (communiceren). • Weinig inzicht in studie- en beroepskeuze • Te weinig voorbereiding op vervolgopleiding • Gebrek aan communicatie met vervolgopleiding In het kader van het onderzoek werd aanvankelijk besloten om Quli in de Brouwerij te implementeren. Na enige tijd bleek het gebruik van Quli onder leerlingen en docenten zeer beperkt te zijn en het merendeel van de gebruikers niet tevreden. Er werden hiervoor verschillende verklaringen gegeven, waaronder een gebrek aan functionaliteit voor het onderwijs, weinig aansluiting met overige tools en gebrekkige integratie met het curriculum. Veelal gaven leerlingen en docenten hierdoor aan de toegevoegde waarde van Quli in het onderwijs niet in te zien. De wijze van implementeren werd door de Brouwerij ervaren als teveel technologie gedreven en te weinig aansluitend bij bestaande processen. Deze gegevens laten zien wat het belang is van een goede inbedding in de lopende werkprocessen en het aansluiten bij de wensen en behoeftes van alle stakeholders.

20

Om deze reden is ervoor gekozen in het onderzoek deze weerstand te benutten en de kritische bijdragen om te zetten naar een programma van eisen. Hieruit is met de transitiemap voor onderwijs een product ontwikkeld dat aansluit bij deze behoeftes en bovendien draagvlak heeft in de organisatie. Het is over het algemeen gangbaar om niet te publiceren over dergelijke procesmatige keuzes wanneer een product eenmaal op de markt verschijnt. Wij bevelen echter aan juist wel te publiceren en te ­communiceren over de keuzes die gemaakt worden gedurende een ontwikkelproces, aangezien hierdoor de bruikbaarheid en inzetbaarheid van een product voor de beoogde doelgroep inzichtelijker wordt.

Een technologiegedreven implementatie kan ­onterecht leiden tot de conclusie dat het product ­ontoereikend is, terwijl een implementatie die ­aansluit bij bestaande processen tot een ander ­inzicht kan leiden.

Toepassing bij schooltransities: Een transitiemap Er is al veel informatie en lesmateriaal beschikbaar om leerlingen te helpen zich voor te bereiden op het volgen van een opleiding, waaronder kieswijzers, competentieprofielen en persoonlijke bijsluiters. Wat hieraan nog ontbrak echter, is een geïntegreerde aanpak, waarin beschikbare informatie, hulpmiddelen en observaties zijn samengevoegd in een transitiemap voor onderwijs. Op basis van de resultaten van het huidige onderzoek, is een ­transitiemap ontwikkeld, die leerlingen met autisme een betere kans geeft op een succesvolle start aan een vervolgopleiding ­(Eekeren, 2013). De map is verdeeld in drie modules, te weten: 1. In de eerste module wordt aandacht besteed aan het maken van een weloverwogen studiekeuze. Geadviseerd wordt onder andere om zowel een studiekeuzetest als een beroepskeuzetest te maken en gebruik te maken van de open dagen. 2. De tweede module omvat het proces van de voorbereiding op de vervolgopleiding. Het gaat zowel om praktische oriëntatie als om het klaarstomen op de belangrijke begincompetenties. De Kies Actief Toolkit (Kies Actief, 2013), een vragenlijst die de leerlingen op de competenties zal bevragen, speelt in deze module een belangrijke rol.

21

3. onderzoeksresultaten

3. De derde en laatste module bestrijkt het gebied van de informatieoverdracht van voortgezet onderwijs naar een instelling voor vervolgonderwijs. Door het invullen en gebruiken van de bijgeleverde formulieren kan deze informatiestroom worden gefaciliteerd. Leerlingen gaven tijdens het onderzoek aan ondersteuning nodig te hebben in het proces van studiekeuze. Ze hebben moeite met de beeldvorming over een studie, en wat ze vervolgens met de studie kunnen. Verder blijkt dat vaak pas laat aandacht wordt geschonken aan de studiekeuze. Module 1 biedt handvatten voor de leerlingen om ze te helpen deze keuze te maken. Zo wordt de kans vergroot dat een leerling met succes kan starten aan een passende vervolgopleiding. Daarnaast voorziet deze module de docent van de benodigde materialen om de leerlingen hierin te ondersteunen.

VSO-scholen en instellingen voor vervolgonderwijs een belangrijke factor is om de leerlingen goed van start te laten gaan op het vervolgonderwijs. Uit het onderzoek kwam tevens naar voren dat de afstemming nu nog vaak onvoldoende is en dat de instellingen voor vervolgonderwijs vaak gebrekkige kennis van de stoornis autisme hebben. Daarom is een ‘bijsluiter’ toegevoegd (Wichers-Bots & Haassen, 2011). Door het inzetten van de bijsluiter is bij de instelling voor vervolgonderwijs bekend welke extra uitdagingen een leerling kent. Er kan zo ook naar de leerling duidelijkheid worden gegeven over welke ondersteunende faciliteiten er voor hem/haar zijn, en wat zij van de onderwijsinstelling kunnen verwachten. Kennis over de omgang met de leerling kan worden doorgegeven van middelbaar naar vervolgonderwijs. Veel onderwijsinstellingen kennen een afdeling gespecialiseerd in het ondersteunen van studenten met een functiebeperking. Het advies is om naar deze afdelingen op zoek te gaan om de gesprekken en informatie uitwisseling met betrekking tot de overdracht van de leerling in gang te zetten. Een volgende stap voor de onderzoeksgroep is om de transitiemap om te zetten in een digitaal product.

Kies Actief Toolkit 15 april 2015 Spindiagram User HO-startprofiel

HO eind-propedeuse profiel

Het doel van module 2 is ervoor te zorgen dat de leerlingen beter voorbereid worden op een vervolgopleiding. Dit is van belang, aangezien uit het onderzoek naar voren is gekomen dat leerlingen met autisme relevante begincompetenties minder beheersen dan leerlingen van het reguliere onderwijs. Daarnaast is er aandacht voor de ‘praktische oriëntatie’, kennis over processen en faciliteiten zoals die aanwezig zijn bij een vervolgopleiding, daar er gebleken is dat leerlingen met autisme hierover weinig kennis hebben bij het starten aan een vervolgopleiding. Het doel van module 3 is ervoor te zorgen dat er een betere overdracht van een leerling plaatsvindt tussen de instelling voor voortgezet onderwijs en een instelling voor vervolgonderwijs. Uit het onderzoek is naar voren gekomen dat afstemming tussen

22

Voor een actueel overzicht van beschikbare ­applicaties voor autisme, ga naar Appy Autism en Autismeplein:

http://www.appyautism.com/

http://www.autismeplein.nl/

23

4. aan de slag met transities: Person Driven Planning

4 aan de slag met transities: Person Driven Planning

24

Zoals reeds eerder vermeld werd in het huidige onderzoek vanuit een holistische visie gekeken naar de toegevoegde waarde van techno­ logie in de levens van mensen met autisme en de normatieve rol die de Capability Approach hierin vertegenwoordigt. Deze benadering biedt de mogelijkheid om zowel analyses te maken over hoe technologie menselijk welzijn beïnvloedt als dat het handvatten levert over wat je in de sociale wereld zou moeten veranderen om menselijk floreren te ­bevorderen. Een handelingsmethodiek die daarbij bij uitstek aansluit, is de zogenaamde Person Centered Planning, ook wel Person Driven ­Planning genoemd. Person Driven Planning (PDP) is een planningsmethode met als hoofddoel het bevorderen van zelfregie bij een cliënt (Hagner et al., 2014). PDP verwijst naar een procedure voor besluitvorming en planning, samen met het individu (de focus persoon) en zijn/ haar sociale netwerk. Dit hele proces wordt geleid door een facilitator en een recorder die zich richten op de krachten van het individu om zijn/haar dromen en doelen te kunnen realiseren. Belangrijk voor het slagen van een PDP is dat ook het sociale netwerk de cliënt centraal stelt en dat er praktische stappen worden gezet om de doelen te bereiken (Kendrick, 2004). Hier ligt ook een belangrijke taak voor de facilitator. Volgens Robertson et al. (2005) is de beste voorspeller voor een goede uitkomst van de PDP een competente facilitator. De ontwikkeling van competent personeel om te faciliteren en deel te nemen vereist scholing en een trainingsprogramma (LeRoy et al., 2007).

In samenwerking met Prof. Dr. Caren Sax van de San Diego State ­University hebben wij veel ervaring kunnen opdoen met de PDP metho­ diek. Voor meer informatie, zie: http://www.han.nl/onderzoek/nieuws/san-diego-living-lab-peda/

25

4. aan de slag met transities: Person Driven Planning

PDP lijkt voor mensen met autisme veelbelovend (Hagner, May, Kurtz, & Cloutier, 2014). Het proces van PDP kan geheel worden toegespitst op de wensen van de cliënt en biedt de mogelijkheid om door middel van tekeningen en pictogrammen dromen, doelen en afspraken visueel te maken. Er is nog weinig bekend over de toepassing van de methodiek voor mensen met autisme bij de ondersteuning van belangrijke transitiemomenten. Om deze reden zijn er verschillende deelonderzoeken uitgevoerd naar PDP en de rol hierin van de persoon met autisme, diens netwerk en de betrokken organisatie (zie Tabel 3). Deze deelonderzoeken vormen de inhoudelijke basis om een integratie tussen PDP en technologie vorm te geven.

Tabel 3. Aantallen deelnemers aan deelonderzoeken naar Person Driven Planning Interviews (N)

Enquêtes (N)

Totaal

Cliënt

9

24 33

Professional

44

15 59

Netwerk

0

20 20

Totaal

53

59 112

Person Driven Planning 1. De ‘focus persoon’ heeft de primaire autoriteit over zijn/ haar planningsproces. 2. Familie en vrienden zijn partners in het planningsproces. 3. Reflecteert wat belangrijk is voor de focus persoon, wat zijn/ haar capaciteiten zijn en welke ondersteuning nodig is. 4. Een continu proces van luisteren, leren en actie. 5. Acties zijn gebaseerd op wat mogelijk is, niet op wat ­voorhanden is (Oerlemans & de Kok, 2014). Wat betekent PDP voor de persoon met autisme? Mensen met autisme geven aan behoefte te hebben aan een gestructureerde voorbereiding wanneer besloten wordt de PDP methodiek toe te passen. Enkele vragen die worden gesteld zijn: “Wat wordt er van mij verwacht, wat brengt het mij op, wie moeten er worden uitgenodigd en hoe gaat de procedure in zijn werk?” Het onderzoek geeft aanwijzingen dat de mate van zelf-

26

regie van de persoon met autisme voorafgaand aan de PDP een belangrijke voorspeller is voor de mate waarin doelen uiteindelijk worden gerealiseerd. Zelfregie in deze context betekent dat cliënten zelf beslissen hoe hun leven eruit ziet, waarbij de krachten en mogelijkheden en het belang van zelfvertrouwen worden benadrukt, in continue interactie met het sociale netwerk (Field & Hoffman, 1995). Door deelnemers voor te lichten over het proces en bewust te maken van hun keuzemogelijkheden met behulp van het sociale netwerk begint het vergroten van de zelfregie. De facilitator dient hierin de balans te vinden tussen beschermen en uitdagen om deelnemers meer autonoom te laten worden. Uit het onderzoek van Mansell & Beadle-Brown (2004) en Robertson et al. (2005) blijkt dan ook dat een PDP valt of staat met een goed geschoolde facilitator. Fullerton & Coyne (1999) constateren tevens dat de zelfregie vergroot kan worden doordat de jongere zijn leven visueel in kaart brengt, waarbij persoonlijke doelen worden opgesteld en stappen richting deze doelen, een procedure die in de PDP wordt nagestreefd. Wat betekent PDP voor het sociale netwerk? Uit het onderzoek blijkt dat ook het netwerk voorbereid dient te worden voor de PDP, zodat ze tijdens en na de PDP een optimale bijdrage kunnen leveren. Zo wil het netwerk graag weten wat er verwacht wordt van hen. Tijdens de PDP kunnen zij de persoon met autisme centraal stellen en de jongere de regie geven. Dit kan door de jongere zelf beslissingen te laten nemen, terwijl het n ­ etwerk hierin kan ondersteunen door advies te geven op een manier van meedenken, mening geven en de focus persoon aan te vullen. Na de PDP kan het netwerk de jongere blijven ­ondersteunen door te helpen waar nodig en de jongere alert te houden door te vragen naar de stand van zaken. Om zo goed mogelijk ­gebruik te maken van de krachten van het netwerk, dient dit vooraf onderzocht te worden. Wanneer nodig kan PDP ingezet worden om het sociale netwerk te versterken. Uit zelfrapportages van de meetschaal Quality of Life and Care blijkt dat de kwaliteit van het sociale netwerk voorafgaand aan de PDP voorspellend is voor de mate waarin gemaakte plannen daadwerkelijk ­worden uitgevoerd. Om tegemoet te komen aan de wensen van de persoon met autisme en diens netwerk is een informatiewaaier ­ontwikkeld. De waaier bevat informatie om de focus persoon en het netwerk te ­ondersteunen tijdens de voorbereiding, uitvoering en follow-up van een PDP.

27

4. aan de slag met transities: Person Driven Planning

Wat betekent PDP voor de organisatie? Om een PDP bijeenkomst zo goed mogelijk te laten verlopen is het belangrijk dat niet alleen het netwerk, maar ook zowel de facilitator als de recorder hier positief aan bijdragen. Uit een deelonderzoek naar de benodigde competenties voor de rol van facilitator en recorder blijkt dat verschillende aspecten hierbij een rol spelen. Om dit in goede banen te leiden is er voor beide functies een competentieprofiel opgesteld. Dit competentieprofiel bestaat uit een aantal basiskenmerken waar een goede facilitator of recorder aan dient te voldoen.

het competentieprofiel voor facilitators en recorders. De invoering van PDP in een organisatie vereist meer dan het organiseren van trainingsbijeenkomsten om facilitators en recorders te trainen op deze competenties. Uit het onderzoek blijkt dat ook leidinggevenden dienen te investeren in ondersteuning en de persoonsgedreven waarden moeten uitdragen. Deze resultaten komen overeen met onderzoek van Sanderson, Thompson, & Kilbane (2006), waaruit blijkt dat ‘Person Driven teams’ een faciliterend effect hebben op de introductie van PDP in een organisatie. Dit impliceert dat een organisatiebreed gedragen gemeenschappelijke visie, waarin de waardes van PDP worden nageleefd, een voorwaarde is voor de invoering van PDP. Meer informatie over het gebruik van PDP bij autisme en de deelonderzoeken die hier beknopt beschreven worden, kan gevonden worden in een online rapport van Oerlemans & de Kok (2014). Bovendien is er een Nederlandse vertaling gemaakt van de checklist ‘How Person-Centered was This Planning Process?’ van ­Hagner & Cloutier (2008), waardoor er systematisch geëvalueerd kan ­worden wat mogelijke oorzaken waren van een goede dan wel minder goede bijeenkomst. De checklist bevat een aantal punten waar een PDP bijeenkomst idealiter aan dient te voldoen.

Route naar de toekomst (Vincent, 2013) ​

Het is belangrijk om te vermelden dat dit competentieprofiel in de uitvoering met enige flexibiliteit dient te worden benaderd, aangezien PDP een methode is die zich lastig laat standaardiseren. De afstemming met de focus persoon en zijn/ haar netwerk is ten alle tijden het belangrijkst en deze competenties kunnen daarin als richtlijn dienen. De competenties voor de facilitator zijn samengevat in het volgende acroniem: CV PAL. Dit staat voor communiceren, vervolgen van de eerste PDP-bijeenkomst, plannen & organiseren, afstemmen op ASS en leiderschap. Voor de recorder bestaat het acroniem uit: CV AC. Dit staat voor creativiteit, voortgangsbewaking, afstemming op ASS en communiceren. Meer informatie over deze competenties kan worden gevonden in

28

Een voorbeeld van de MAP (Making Action Plans), een onderdeel van de PDP methode

29

4. aan de slag met transities: Person Driven Planning

Wat betekent technologie voor PDP? Er wordt tot op heden nog maar beperkt gebruik gemaakt van technologie bij PDP. De kracht van de methodiek schuilt dan ook voor een groot deel in het samenzijn van de focus persoon en belangrijke anderen in zijn of haar leven. Uit een van de uitgevoerde deelonderzoeken blijkt dat wanneer er gebruik gemaakt wordt van technologie er een goede balans gevonden moet worden tussen contact op afstand en face-to-face contact. Digitale zorgplatforms zoals Quli kunnen echter in de verschillende fases van PDP van toegevoegde waarde zijn. Het vooraf verstrekken van de benodigde informatie en delen van een digitale agenda is een eerste stap richting de PDP sessie. Daarnaast kunnen tijdens de bijeenkomst notities en tekeningen direct gekoppeld worden aan persoonlijke dossiers en/ of logboeken. Na afloop van de bijeenkomst kunnen deelnemers de gemaakte afspraken beheren en toezien op de voortgang. In follow-up meetings kan hier op voortgebouwd worden.

“Eindelijk wordt er eens met mij gepraat, in plaats van over mij.”

30

31

5. conclusies en adviezen

5 conclusies Voor mensen met autisme zijn de afgelopen jaren vele eHealth producten ontwikkeld. Momenteel zijn er wereldwijd meer dan 1000 eHealth applicaties beschikbaar specifiek voor mensen met autisme (Appyautism, 2015). Parallel aan deze ontwikkeling is er een sterke toename in het aantal onderzoeken naar eHealth bij autisme (Grynszpan et al., 2014).

voeren en hierover te rapporteren; de klassieke gerandomiseerde effectstudie is in dit geval vaak niet geschikt waardoor de applicatie al verouderd is op het moment dat het onderzoek gepubliceerd wordt. De eHealth monitor (Krijgsman et al., 2013) onderschrijft deze tekortkomingen in het huidige aanbod van eHealth onderzoeken en concludeert dat er “andere manieren” gezocht moeten worden om de effectiviteit van eHealth te meten. Het huidige onderzoek biedt advies over hoe deze alternatieven vorm kunnen krijgen. Om te komen tot een succesvolle invoering van eHealth in de zorg van mensen met autisme, is het belangrijk richtlijnen voor onderzoek te ontwikkelen die zich toespitsen op de dagelijkse praktijk (Magnée, Cox, & Teunisse, 2015).

Het overgrote deel van deze studies laten positieve resultaten zien van het gebruik van eHealth in de begeleiding of behandeling van mensen met autisme. Tegelijkertijd wordt echter ook duidelijk dat deze overvloed aan beschikbare applicaties voor mensen met autisme tot dusverre niet heeft geleid tot een wijdverspreide invoering van eHealth in de dagelijkse praktijk van de cliënt en diens zorgverlener. Eén van de meest genoemde knelpunten in de implementatie van eHealth is het gebrek aan eenduidige standaarden voor onderzoek naar eHealth en de manier van communiceren hierover (KNAW, 2014). Hierdoor is het onduidelijk wat voor bewijs er geleverd dient te worden om als bewezen effectief bestempeld te worden, wat nodig is om vergoed te worden door zorgverzekeraars (Janssen et al., 2013). Veelal richt onderzoek naar eHealth zich volgens Haaker et al. (2013) op drie pijlers, te weten: effectiviteit (is de zorg verbeterd?), kosten efficiëntie (is de zorg goedkoper?) en arbeidsbesparing (is de zorg minder arbeidsintensief?). Deze focus op drie pijlers zorgt er echter voor dat er weinig informatie beschikbaar is over hoe de resultaten van het onderzoek vertalen naar het daadwerkelijk nut en gebruik in de praktijk; ze zijn immers vaak gebaseerd op experimentele studies die geen informatie geven over het gebruik van de innovatie als de studie is afgerond. Ten tweede is het onduidelijk in hoeverre de resultaten generaliseerbaar zijn naar andere personen, situaties, condities en metingen dan die deel uitmaakten van de specifieke onderzoeksgroep; is de innovatie bruikbaar voor mensen in het gehele autisme spectrum? Ten derde strookt de doorlooptijd van de gemiddelde eHealth applicatie niet met de tijd die het kost om een onderzoek uit te

32

33

6. tien adviezen met betrekking tot eHealth bij autisme

6 tien adviezen met betrekking tot eHealth bij autisme

1. Er dient een centrale regie te komen in de ontwikkeling en beoordeling van eHealth voor autisme. Op dit moment is het grootste deel van de applicaties beschikbaar voor een beperkt deel van de populatie mensen met autisme, tegelijkertijd is er echter een schaarste voor het overgrote deel van de mensen met autisme. Zo is bijvoorbeeld voor ouderen met autisme en mensen met een verstandelijke beperking met autisme het aanbod beperkt. Een ‘centrale regie’ in de ontwikkeling van eHealth applicaties ontbreekt vooralsnog en een gebrek aan objectieve informatie over de bruikbaarheid en standaardisatie zijn belangrijke knelpunten in de informatie-uitwisseling. 2. Maak het ontwikkelproces inzichtelijk. Tot dusverre rapporteren zeer weinig studies details over het ontwikkelproces en welke keuzes hebben geleid tot de definitieve versie van het product. Het blijft hierdoor vaak onduidelijk welke aspecten van het proces doorslaggevend zijn geweest voor de uiteindelijke impact en benutting. Studies met positieve resultaten over de effectiviteit maken doorgaans gebruik van experimentele methodes waarbij inzicht in het ontwikkelproces achterwege blijft. 3. Stel de behoeften en wensen van de gebruiker centraal. Aanvullend zou voor eHealth ontwikkeling bij autisme ook geconsulteerd moeten worden met ouders en relevante professionals, zoals docenten en begeleiders. De CeHRes Roadmap kan gehanteerd worden om deze vorm van participatieve ontwikkeling te plannen en te coördineren (van Gemert-Pijnen, Peters, & Ossebaard, 2013). Het model biedt structuur voor het in kaart brengen van de juiste context, de behoeftes en waardes van de verschillende gebruikers, in een cyclisch evaluatief proces. Door de ontwikkeling te verweven met de implementatie en de evaluatie van het product, biedt het model continu informatie hoe het proces verbeterd kan worden. 4. Maak gebruik van personalisatie opties. Denk hierbij aan individueel geselecteerde functies, persoonlijke opdrachten en toegesneden interface. Technologische interventies lenen zich uitzonderlijk goed voor het invoegen van gepersonaliseerde opties. Slechts enkele studies geven tot dusverre informatie over personalisatie opties, wat ervoor zorgt dat de toegevoegde waarde moeilijk onderzocht kan worden.

34

35

6. tien adviezen met betrekking tot eHealth bij autisme

5. Zorg voor inbedding in de lopende behandel- of begeleidingstrajecten. Studies rapporteren maar in zeer beperkte mate of de innovatie ook na het onderzoek gebruikt wordt door de onderzoekspopulatie. Vaak is een gebrek aan follow-up financiering hiervan de zeer praktische reden. De proportie van gebruikers die het product ook na de studie blijft gebruiken is echter een belangrijke praktijkrelevante graadmeter voor diens kwaliteit. ­

6. Sluit aan bij de belevingswereld van de gebruiker. Zogenaamde ‘persuasieve technologieën’ kunnen worden toegepast om gedrag op een positieve manier te veranderen (van Gemert-Pijnen et al., 2013). Technologie biedt toegang tot een scala aan vormen van aantrekkelijke communicatie, die voorheen minder eenvoudig te realiseren waren. Dit zijn onder andere interactieve en multizintuiglijke leeromgevingen (Fletcher-Watson, 2014). In dergelijke leeromgevingen krijgt de gebruiker bijvoorbeeld de kans om nieuwe situaties te oefenen binnen een beschermd kader. De meerwaarde van technologie in deze situaties is de mogelijkheid om het niveau en de mate van interactie met de gebruiker aan te passen aan diens competenties, wensen en interesses. Hierdoor kan de drempel naar de ‘echte wereld’ verkleind worden.

lijk te specificeren naar de behoeftes van de individuele gebruiker. eHealth onderzoek kan op deze manier leiden tot informatie over de effectiviteit van het product voor verschillende typen gebruiker, waardoor op maat gesneden interventies mogelijk worden. 9. Maak bij onderzoek gebruik van kwantitatieve en kwalitatieve informatie in één design. Kwantitatieve informatie kan zoals vermeld gebruikt worden om aan te tonen waarom bepaalde applicaties werken, kwalitatieve informatie levert waardevolle informatie op over de redenen, rationalisaties en argumenten die ten grondslag liggen aan deze functionaliteit. Een combinatie van deze onderzoeksmethoden kan, mits goed gebruikt, een voorspellende waarde hebben over diens effectiviteit voor een specifieke groep gebruikers, waardoor het eenvoudiger zal worden een keuze maken uit de overvloed aan beschikbare middelen. 10. Let bij onderzoek op het belang van secundaire effecten van eHealth. Technologie kan niet los gezien worden van de sociale verhoudingen en interacties waarin het gebruikt wordt. Het is hierbij belangrijk te onderzoeken of er door het gebruik van eHealth veranderingen ontstaan in onderlinge relaties en machtsverhoudingen. Deze effecten kunnen onvoorzien zijn; onderzoek dient voldoende adaptief ingericht te zijn om hier rekening mee te houden.

7. Benut de mogelijkheden van beloningen in het leerproces. De bekrachtiging van gewenst gedrag krijgt een centrale plek wanneer de interventie in de vorm van een ‘applied game’ wordt aangeboden. Serious oftewel ‘applied’ games zijn erop gericht om binnen een aantrekkelijke digitale spelomgeving spelenderwijs kennis en/ of vaardigheden aan te leren en/ of gedrag te veranderen (Annetta, 2010). 8. Maak bij onderzoek gebruik van built-in data collectie. In reguliere interventies blijft de evaluatie vaak beperkt tot subjectieve zelfrapportages en vragenlijsten naar gebruikerstevredenheid. eHealth applicaties bieden echter de unieke mogelijkheid om zeer gedetailleerde informatie te verkrijgen van het daadwerkelijke gebruik, waardoor het bijvoorbeeld mogelijk is om gebruikers te selecteren die meer of minder betrokken waren bij de interventie. Deze informatie kan vervolgens gebruikt worden om de doorontwikkeling van het product te sturen en waar moge-

36

37

7. referenties

7 referenties Annetta, L.A. (2010). The “I’s” have it: A framework for serious educational game design. Review of General Psychology, 14(2), 105-112. Appyautism. (2015). Geraadpleegd op 1 mei 2015, van http://www.appyautism.com/en/ Eekeren, M. (2013).  Transitiemap. Docentenmap om transities van leerlingen van VSO ‘De Brouwerij’ naar het mbo en hbo te versoepelen. Geraadpleegd op 1 mei 2015, van http://www.han.nl/zelfredzamer-door-ict Field, S., & Hoffman, A. (1995). Development of a Model for Self-Determination. Career Development for Exceptional Individuals, 17, 159-169. Fletcher-Watson, S. (2014). A Targeted Review of Computer-Assisted Learning for People with Autism Spectrum Disorder: Towards a Consistent Methodology. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 1(2), 87-100. Frauenberger, C., Good, J., & Keay-Bright, W. (2011). Designing technology for children with special needs: bridging perspective through participatory design. Co-Design, 7(1), 1-28. Fullerton, A., & Coyne. (1999). Developing Skills and Concept for Self-Determination in Young Adults with Autism. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 14(1), 42-52. Gemert-Pijnen, J.E.W.C. van, Peters, O., & Ossebaard, H.C. (2013). Improving eHealth. Den Haag: Boom uitgevers. Gezondheidsraad. (2009). Autismespectrumstoornissen: een leven lang anders. Den Haag: Gezondheidsraad. Grynszpan, O., Weiss, P.L., Perez-Diaz, F., & Gal, E. (2014).  Innovative technology-based interventions for autism spectrum disorders: a meta-analysis. Autism, 18 (4), 346-361.

38

Haaker, T., Bodenstaff, L., Menko, R., Visser, S., Prins, H., Krediet, I., Hettinga, M., & Janssen, R. (2013). Inventarisatie eHealth innovatieroutes en evidence: Succesvol ondernemen met eHealth. Zwolle: Christelijke Hogeschool ­Windesheim. Hagner, D., & Cloutier, H. (2008). Enhancing the transition to adult life through microboards: Final report. Durham: University of New Hampshire Institute on Disability. Hagner, D., May, J., Kurtz, A., & Cloutier. H. (2014).  Person-Centered Planning for Transition-Aged Youth with Autism Spectrum Disorders. Journal of Rehabilitation, 80, 4-10. Janssen, R., Hettinga, M., Visser, S., Menko, R., Prins, ­ H., Krediet, I., Haaker, T. & Bodenstraff, L. (2013). Innovation routes and evidence guidelines for eHealth Small and Medium-sized Enterprises. International Journal on Advances in Life Sciences, 5(3/4), 188-203. Kendrick, M. J. (2004). Some Predictable Cautions Concerning The Over-reliance and Overemphasis On Person Centred Planning. The Frontline Of Learning Disability, 58, in process. Kies actief toolkit (2013). Geraadpleegd op 15 april 2015, van https://www.kiesactief.nl/home KNAW. (2014).  Evaluation of new technology in health care. In need of ­guidance for relevant evidence. Amsterdam: KNAW. Krijgsman, J., Bie, J. de, Burghouts, A., Jong, J. de., Cath, G., Gennip, L. van., & Friele, R. (2013). eHealth, verder dan je denkt. eHealth monitor 2013. Den Haag: Nictiz en het NIVEL. LeRoy, B., Wolf-Branigin, M., Wolf-Branigin, K., Israel, N., & Kulik, N. (2007). Challenges to the Systematic Adoption of PDP. Best Practices in Mental Health, 3(1), 16-25. Magnée M.J.C.M., Cox I.M., & Teunisse J.P. (2015). eHealth onderzoek ter ondersteuning van mensen met autisme: op weg naar richtlijnen voor praktijkgericht onderzoek. Stem-, Spraak- en Taalpathologie, 20, 120-134.

39

7. referenties

Mansell, J., & Beadle-Brown, J. (2004).  Person-Centred Planning or Person-Centred Action? Policy and practice in intellectual disability services. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 17, 1-9. Nussbaum, M. (2000). Women and human development: the capabilities approach. Cambridge: Cambridge University press. Oerlemans, B., & Kok, D. de. (2014). Volwassen worden met autisme. Tien vuistregels & Person Driven Planning. Geraadpleegd op 17 juni 2015, van http://issuu. com/studiospence/docs/volwassen_worden_met_autisme_ def9_3​ Oosterlaken, I. (2013). Taking a Capability Approach to Technology and Its Design; A Philosophical Exploration (doctoral dissertation). Delft: 3TU. Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. (2002). Inzicht in e-health. Zoetermeer: De Longte Dordrecht. Robertson J., Emerson, E., Hatton, C., Elliott, J., McIntosh, B., Swift, P., ... Joyce, T. (2005). The Impact of Person Centred Planning. Lancaster University: Institute for Health Research. Sanderson, H., Thompon, J. & Kilbane, J. (2006). The Emergence of Person-centred Planning as Evidence-based Practice, Journal of Integrated Care, 14(2), 18-25. Sen, A. (2001). Development as Freedom (2nd ed). Oxford: Oxford University Press. Quli. (2015). Geraadpleegd op 1 mei 2015, van https://www.quli.nl/ Wichers-Bots, J., & Haassen, M. (2011). Naar een auti-vriendelijke vo-school: leerlingen met autisme en open opdrachten. Apeldoorn: Garant Uitgevers nv.

40

auteurs Maurice Magnée werkt als onderzoeker bij het lectoraat levensloopbegeleiding bij autisme van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. [email protected] @MauriceMagnee

Jan-Pieter Teunisse is lector Levensloop­­ begeleiding bij Autisme aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Daarnaast is hij klinisch neuropsycholoog en onderzoeker in het Dr. Leo Kannerhuis en het UMC St Radboud.

[email protected]