Zelfmanagementtraining voor studenten met ASS Brochure voor de studieadviseurs van de studenten
Colofon © 2013 HAN. HAN SENECA heeft bij het samenstellen van deze handleiding de uiterste zorg nagestreefd. Desondanks kan niet volledig worden uitgesloten dat er eventueel onjuistheden of (zet)fouten in de handleidingvoorkomen. HAN-SENECA stelt zich, evenals auteurs en drukker, niet aansprakelijk voor eventuele schade die het gevolg is van acties die zijn genomen op basis van deze uitgave of gedeelten van deze uitgave. Het auteursrecht © voor de gehele inhoud van deze handleiding berust bij de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Op de hieronder vermelde uitzondering na, kunnen gebruikers vrijelijk gebruik maken van de verkregen informatie, onder de volgende voorwaarden: Wanneer deze informatie wordt verspreid of gereproduceerd, dient dit accuraat te geschieden en de HAN dient daarbij als bron te worden vermeld. Het volgen van een train de trainer cursus is niet verplicht maar wordt sterk aangeraden voor het juiste gebruik van de handleiding Auteurs Dr. Sarah Detaille Drs. Angela Custers Inhoudelijke bijdrage van: Stan Vluggen Kevin Smet Joey Rutten Pim Wiggers Drs. Jolanda Antes Gefinancierd door: Startfoundation en het Fonds voor Psychische Gezondheid ISBN: Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Expertisecentrum Seneca Postbus 6960 6503 GL Nijmegen Telefoon: (024) 353 12 62 Email:
[email protected] Website: www.han-seneca.nl
Inhoudsopgave
Hoofdstuk 1. Autisme: wat is dat? Vormen van autisme 5 Verklaring van autismeafhankelijke problematiek Specifieke problemen binnen studie en stage Sterke kanten van autisme
5
Hoofdstuk 2. Herkenning van de autisme student Sociale interactie Communicatie Weerstand tegen verandering Verbeelding Zintuiglijke prikkelverwerking
8 8 8 9 9 9
Hoofdstuk 3. Zelfmanagementtraining voor studenten met autisme Zelfmanagementtraining Randvoorwaarden Strategieën en technieken
10 10 11 11
Hoofdstuk 4. Wat doe ik als mijn student autisme heeft? Ontbrekende kennis Praktische handreikingen Faciliteiten vanuit de onderwijsinstelling Aanspreekpunten
12 12 13 14 14
Hoofdstuk 5. Wat doe ik als ik autisme vermoed? Intake gesprek bij onderwijsinstelling Stappen bij vermoeden
15 15 15
Hoofdstuk 6. Hoe motiveer ik mijn student met autisme? Korte termijn doelstellingen Belonen
17 17 17
Slotwoord Referenties
18 19
6 7 7
Introductie
Voor u ligt een informatiebrochure met tips over de begeleiding van studenten met autisme. Deze handleiding is tot stand gekomen vanuit het project Zelfmanagemement voor studenten met Autisme’ een onderdeel van het programma Autisme en Werk, een initiatief van Starfoundation en het Fonds voor Psychische gezondheid. In het kader van dit project is een zelfmanagementtraining ontwikkeld voor studenten in het MBO en HBO met een vorm van autisme. Het project bestaat uit verschillende onderdelen waaronder een zelfmanagementtraining voor studenten, een maatjesproject en communicatielijn naar de studieloopbaanbegeleiders toe van de deelnemende studenten. Het doel van deze brochure is om studieloopbaanbegeleiders te ondersteunen in de begeleiding van studenten met autisme en een basaal inzicht te geven in wat de stoornis autisme inhoudt. De steeds nadrukkelijkere doorstroom van studenten met een vorm van autisme naar het beroepsonderwijs is een positieve ontwikkeling. Dit zorgt ervoor dat deze studenten een opleiding kunnen volgen die aansluit bij hun intelligentieniveau. Beperkingafhankelijke problematiek kan echter op de weg door de studie voor problemen zorgen als vertraging, uitval en zelfs het niet afronden van de studie. Beperkingen in communicatie, sociale interactie evenals monotone gedragingen en interesses kunnen het succesvol doorlopen van een universitaire, HBO-, of MBO-opleiding bemoeilijken. Veelal liggen de problemen niet op het gebied van intelligentie en kennisontwikkeling maar op het gebied van communicatie en sociale omgang/intuïtie. Een onderwijsinstelling heeft volgens de wetgeving een verplichting om begeleiding te bieden aan studenten met een functiebeperking als autisme. Studenten met autisme, die de stap zetten om een universitaire, Hbo- of Mbo-opleiding te gaan volgen, hebben echter geen verplichting om hun functiestoornis te melden bij inschrijving. Dit kan adequate begeleiding in de weg staan, mede omdat onderzoek uitwijst dat een zo vroeg mogelijke begeleiding van studenten met autisme, verergering van beperkingafhankelijke problematiek kan voorkomen. Wanneer eenmaal de beperking binnen de onderwijsinstelling bekend is, is de specifieke benadering en begeleiding van een student met autisme essentieel om uitval en vertraging te voorkomen. In deze brochure zal ten eerste in hoofdstuk 1 een korte introductie worden gegeven over autisme en diens kenmerken. In hoofdstuk 2 worden een aantal voorkomende problemen waar studenten tegenaan lopen besproken aan de hand van een drietal theorieën. In hoofdstuk 3 T wordt de opzet van de zelfmanagementtraining voor studenten met autisme van HAN SENECA beschreven en in hoofdstuk vier en vijf zijn enkele tips en handreikingen beschreven over hoe een studieloopbaan begeleider de begeleiding van een student met autisme kan optimaliseren.
Hoofdstuk 1. Autisme: wat is dat? Autisme is een chronische ontwikkelingsstoornis waarbij er iets misgaat in de hersenen. Soms wordt autisme al op jonge leeftijd gediagnosticeerd, soms wordt het pas herkend tijdens de schooltijd of zelfs binnen de uitvoering van werk. Alles wat iemand met autisme zintuiglijk waarneemt, verwerkt hij of zij op een andere manier dan iemand zonder autisme. De informatie die wordt opgevangen komt los binnen in de hersenen en daardoor is het voor mensen met autisme moeilijk om daar een samenhangend en logisch geheel van te maken. Autisme kan op allerlei verschillende manieren, gebieden en in verschillende gradaties tot uiting komen. Binnen het vakgebied wordt er daarom gesproken van autismespectrum stoornissen (ASS). Autisme komt bij ongeveer 1 procent van de bevolking voor en in verhouding vaker bij mannen dan bij vrouwen. De oorzaak van autisme is vrijwel onbekend echter wel is duidelijk dat autisme voor 80 tot 90 procent erfelijk bepaald is. Omdat autisme heel divers tot uiting kan komen en op verschillende manieren, gebieden en in verschillende gradaties naar buiten kan komen, wordt er binnen het vakgebied vaak de kernspreuk gebruikt dat er evenveel vormen van autisme zijn, als dat er personen met autisme zijn. Hoewel elke vorm van autisme zich divers uit en iedereen een eigen perceptie van de stoornis en diens belemmeringen heeft, zijn er een aantal vormen van autisme welke als meest voorkomende vormen kunnen worden aangeduid. Deze zijn hieronder weergegeven. Klassiek autisme Deze vorm van autisme wordt ook wel kernautisme of kannersyndroom genoemd. Klassiek autisme uit zich in problematiek in de omgang met mensen. Ook is het voor personen met klassiek autisme lastig om anderen te doorzien en te begrijpen. Verder kenmerkt deze vorm van autisme zich door stereotype interesses en gedragingen en zijn personen met deze vorm van autisme vaak erg structuur afhankelijk. Syndroom van Asperger Het syndroom van Asperger kenmerkt zich voornamelijk door het disfunctioneren van de persoon in kwestie binnen de sociale omgeving. Veelal komen de ervaren belemmeringen ook overeen met die van iemand met klassiek autisme. Ook personen met deze vorm van autisme hebben een opvallend beperkte interesse. Het verschil met klassiek autisme is de spraakontwikkeling. Deze is bij personen met het syndroom van Asperger normaal tot goed ontwikkeld. Wel ontstaan er bij deze personen vaak problemen op het gebied van subtiele communicatie. Zo wordt lichaamstaal of figuurlijk taalgebruik vaak niet begrepen of letterlijk genomen. PDD-NOS PDD-NOS is de afkorting voor Pervasive Development Disorder - Not Otherwise Specified. PDD-NOS is een lichte vorm van autisme en kenmerkt zich naast het disfunctioneren binnen de sociale omgeving ook door een extreme gevoeligheid voor prikkels uit de omgeving. Voor personen met PDD-NOS is het vaak moeilijk om normaal om te gaan met leeftijdsgenoten, om vriendschappen te sluiten en om hun dagelijkse leven en vrije tijd in te vullen. MCDD MCDD is de afkorting voor Multiple-complex Development Disorder. Deze vorm van autisme kenmerkt zich naast de problematiek zoals beschreven bij PDD-NOS door een grote moeite met het controleren van emoties bij de persoon in kwestie. Personen met MCDD zijn vaak heel angstig of heel boos. Daarnaast kunnen sommigen met deze vorm van autisme de werkelijkheid en fantasieën niet goed meer uit elkaar houden. ‘binnen het onderwijs vind ik het lastig om in groepjes met anderen samen te werken. Vaak weet ik ook niet of ze blij zijn met mijn medewerking. Dat kan ik moeilijk inschatten. En wanneer ik een taak toebedeeld krijg vind
ik het lastig om ergens te beginnen. Wat is nu wel en wat is nu niet belangrijk. Daarbij weet ik wel wanneer het af moet zijn, maar om een concrete planning te maken om tot een eindproduct te komen is erg moeilijk’
Verklaring van autismeafhankelijke problematiek Autisme is een chronische aandoening en valt niet te genezen. Autisme kan beperkingen opleveren tijdens alle levensfasen en op alle levensgebieden, zo ook tijdens de studie en het tijdens het lopen van stage. Uit onderzoek blijkt dat de beperkingen die iemand met autisme ervaart, af te leiden zijn uit een drietal theorieën. 1. Theory of Mind De Theory of Mind (TOM) verwijst naar het inzicht dat menselijk gedrag wordt gestuurd door mentale toestanden zoals verwachtingen, wensen en intenties (Begeer, Rieffe, Meerum Terwogt & Stockmann, 2001). Hiermee is de mens in staat betekenis te geven aan het gedrag van anderen, te voorspellen wat ze zullen gaan doen en daarop te anticiperen (Schuurman, 2010). Door het ontbreken van een TOM of een gebrekkige ontwikkeling van een TOM lukt het iemand niet of minder om anderen te doorzien en hun bedoelingen te begrijpen. Concreet kan dit beperkingen opleveren op het gebied van sociaal communicatieve vaardigheden, doorvragen, kennisuitwisseling, het zich verplaatsen in anderen, het kenbaar maken van eigen wensen en behoeften, het nakomen van afspraken, het samenwerken met anderen en het tonen van initiatief. 2. Central Coherence Theory De Central Coherence Theory (CCT) heeft betrekking op de wijze waarop informatie wordt verwerkt. Door een onvoldoende ontwikkelde centrale coherentie wordt informatie wel op detailniveau verwerkt maar worden stimuli onvoldoende geïntegreerd tot een samenhangend en betekenisvol geheel. Concreet kan dit beperkingen opleveren op het gebied van onderscheiding van hoofd- en bijzaken, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels, het herkennen van emoties, het begrijpen van beeldspraak en een verstoring van de concentratie. Ook ‘contextblindheid’ kan verklaard worden vanuit de CCT. Een bepaalde aangeleerde vaardigheid toepassen binnen een andere context is vaak lastig. Het vermogen tot generalisering is vaak beperkt ontwikkeld. 3. Executive Functioning Theory De Executive Functioning Theory (EFT) houdt in dat de symptomen van autisme overeenkomen met die van iemand met een hersenbeschadiging. Executieve functies betreffen vaardigheden om voor de oplossing van een bepaald probleem de geschikte strategie te kiezen, deze uit te voeren, te evalueren en daarbij optredende foute reacties te onderdrukken. Concreet kan dit beperkingen opleveren op het gebied van planning en organisatie, flexibiliteit, stereotype gedragingen en weerstand tegen veranderingen. Ook verklaart deze theorie dat iemand erg gehecht kan zijn aan routines. Specifieke problemen binnen studie en stage Zoals beschreven in de introductie stijgt de doorstroom van studenten met een vorm van autisme vanuit het voortgezet onderwijs naar het middelbaar beroepsonderwijs, het hoger onderwijs en de universiteit. Beperkingafhankelijke problematiek kan echter op de weg door de studie voor problemen zorgen. Voornamelijk beperkingen op het gebied van sociale interactie, organiserend vermogen, communicatie en stereotype interesses kunnen het succesvol doorlopen van een universitaire, HBO-, of MBo-opleiding bemoeilijken. Ook het lopen van stage blijkt een lastig te nemen horde. Het ontmoeten en omgaan met nieuwe mensen, het invullen van pauzes en vergadermomenten, het omgaan met kritiek en het voldoen aan wensen, behoeften en deadlines worden als problemen ervaren. Sterke kanten van autisme Autisme is niet enkel een stoornis die gekenmerkt wordt door beperkingen en problematiek. De kenmerken van autisme hebben twee kanten. Het is daarbij belangrijk om ook oog te hebben voor de
sterke kanten van autisme. Over het algemeen bestaan er enkele kenmerken van autisme die als sterke kanten kunnen worden beschreven, te weten: originele oplossingen bedenken voor problemen, veranderingen tot in detail opmerken, vertrouwen op structuur en het hebben van een eigen gevoel voor humor (Schuurman, 2010). Ook trouw zijn en het herhaaldelijk proberen te slagen op een bepaalde gebied kunnen als sterke kant worden beschreven. In sommige sectoren binnen het werkveld zijn personen met autisme juist zeer gewenst. Met name in de engineering, techniek en wiskunde zijn personen met autisme gewild.
Hoofdstuk 2: Waar herken je een student met autisme aan? Autisme is een stoornis die divers tot uiting kan komen. Binnen het vakgebied wordt niet voor niets de quote ‘er zijn evenveel vormen van autisme als dat er personen met autisme zijn’ gehanteerd. Toch zijn er enkele herkenningspunten die meestal tekenend zijn voor een autismespectrum stoornis. Het zijn handvatten voor een begeleider of docent om de stoornis op te merken wanneer de student de stoornis niet bekend maakt of juist probeert te verbergen. Hieronder worden de belangrijkste herkenningspunten opgesomd. Sociale interactie Personen met autisme hebben vaak weinig contact met anderen. Het aangaan en onderhouden van sociale contacten verloopt moeizaam. Personen met autisme hebben minder de drang om plezier, bezigheden en prestaties te delen met anderen. De behoefte tot contact is er soms wel, echter vaak ontbreekt het initiatief hierin. Kenmerkend binnen de studie is het individuele karakter van een student die weinig tot geen interesse heeft en heil ziet in groepsopdrachten. Veelal zijn personen met autisme bezig in hun eigen wereld en sluiten ze zich af voor hetgeen om hen heen gebeurt. Communicatie Op communicatief gebied liggen ook herkenningspunten van de persoon met autisme. Met de technische aspecten van taal hebben mensen met autisme geen problemen. Een omvangrijke woordenschat en formeel taalgebruik kunnen herkenningspunten zijn. Hoewel dit niet direct problemen zijn kunnen er binnen de communicatie weldegelijk problemen ontstaan. Het gebruik van intonatie, stemgeluid, non-verbale communicatie en gelaatsuitdrukkingen is bij personen met autisme vaak statisch. Personen met autisme begrijpen dingen nogal eens anders dan bedoeld en worden zelf ook niet altijd goed begrepen. Binnen de communicatie kunnen zo gemakkelijk misverstanden ontstaan. Doorvragen, kennis uitwisselen met anderen, het zich verplaatsen in anderen, afspraken maken en grenzen stellen lukt onvoldoende. ‘toen ik laatst werd uitgenodigd voor een verjaardagsfeest wist ik niet waarom ik was uitgenodigd. Ook wist ik niet wat ik nu aan moest naar zo’n gelegenheid. Ik ben maar gegaan ook al had ik er geen zin in. Iedereen stond in groepjes bij elkaar gezellig te doen, ik vraag me af wat daar zo leuk aan is. Gelukkig kon ik weer snel naar huis.’
Weerstand tegen veranderingen en stereotype gedragspatronen Het aanpassen aan een nieuwe situatie zorgt bij personen met autisme veelal voor stress ook al is dat niet altijd zichtbaar voor de buitenwereld. Veranderingen in werkprocedures, roosters, maar ook een verandering van lokaal of leraar kunnen voor grote problemen zorgen. Gebeurtenissen horen zo te zijn zoals ze zijn. Personen met autisme hechten daarom veel waarde aan het gebruikelijke en bekende. Dagelijkse handelingen worden veelal in een vaste volgorde uitgevoerd en structuur is heel belangrijk. Verandert er plotseling iets dan valt de structuur weg wat voor paniek en stress kan zorgen. Deze weerstand tegen veranderingen verklaart ook waarom personen met autisme vaak maar één of enkele hobby’s / bezigheden hebben. Hiermee zijn ze bekend en veelal wordt deze bezigheid tot in detail bestudeerd en uitgeoefend. Deze stereotype gedragingen of sterke weerstand tegen verandering kunnen opgevat worden als kenmerken van autisme. Verbeelding Door een tekort aan verbeelding is het voor personen met autisme lastig om op basis van ervaring toekomstige gebeurtenissen te voorspellen. Niet alleen het maken van keuzen kan een lastige opgave zijn, ook het generaliseren van aangeleerde vaardigheden is voor personen met autisme vaak moeilijk. Dit omdat het voor hen moeilijk is om de link te leggen tussen de situatie waarin iets is aangeleerd en de situatie waarin iets gebruikt kan worden. Ook lukt het personen met autisme vaak niet om in te schatten hoe lang iets gaat duren en hoeveel tijd ergens voor uit getrokken moet worden.
Wanneer begint iemand met het leren van een tentamen of wanneer begint iemand met het schrijven van een essay van 5.000 woorden? Ook letterlijk taalgebruik, zoals eerder beschreven, kan heel letterlijk worden ingebeeld. Wanneer een docent bijvoorbeeld zegt: ‘Jongens, we gaan jullie ouders vandaag eens in het zonnetje zetten’, kan het zo zijn dat alleen de jongens in de klas zich aangesproken voelen en dat ze zich daadwerkelijk inbeelden dat zijn ouders buiten in de zon worden gezet. Vaak leidt dit tot misverstanden. Zintuiglijke prikkelverwerking Een te grote of juist te geringe gevoeligheid voor bepaalde prikkels kan op allerlei zintuiglijke gebieden voorkomen: ruiken, horen, voelen, proeven en zien. De selectie van prikkels die via de zintuigen binnenkomen werkt bij personen met autisme anders. Informatie wordt derhalve op een andere manier verwerkt. Vaak kost het hen meer tijd om iets te begrijpen of om ergens op te reageren. Ook meer dan één taak tegelijk doen is soms lastig (Schuurman, 2010).
Hoofdstuk 3: Zelfmanagement voor studenten met een vorm van autisme Het project ‘Zelfmanagemement voor studenten met Autisme’ van HAN SENECA is één van de zeven projecten die vallen onder het programma Autisme en Werk een initiatief van Het Fonds Psychische Gezondheid en de Start Foundation. Begin 2011 zijn beide partijen op zoek gegaan naar vernieuwende initiatieven om mensen met autisme meer kansen te geven op de arbeidsmarkt. Middels deze zelfmanagementtraining voor studenten in het MBO en HBO wil HAN-SENECA zelfmanagementvaardigheden bijbrengen bij studenten die nodig zijn om tijdens studie, stage en werk optimaal te kunnen functioneren. Dit met als doel de overstap van studie naar te optimaliseren en studie-uitval en studie vertraging te beperken. Zelfmanagementtraining De training zal bestaan uit acht groepsbijeenkomsten waarin elke week een specifiek thema aan bod komt. Naast het volgen van de zelfmanagementtraining gaan de deelnemers aan de slag met een ‘maatje’. Een maatje is een persoon die de student met autisme helpt de geleerde vaardigheden uit de training in de praktijk toe te passen. Per week bespreken het maatje en de student, welke 1-op-1 aan elkaar gekoppeld worden, de stof die in die week in de training aan de orde is gesteld. De studenten gaan aan de slag met huiswerk en het oefenen van vaardigheden. Hierin begeleidt het maatje de student met autisme. Als het ware ontstaat er een vierhoekwerking tussen de student, de training, het maatje en de SLB’er. De volgende thema’s staan centraal per bijeenkomst: Bijeenkomst 1: Bijeenkomst 2: Bijeenkomst 3: Bijeenkomst 4: Bijeenkomst 5: Bijeenkomst 6: Bijeenkomst 7: Bijeenkomst 8:
Kennismaking Kernkwaliteiten en valkuilen Plannen en organiseren Samenwerken en communiceren Solliciteren en jezelf presenteren Omgaan met Vermoeidheid en spanning Omgaan met veranderingen tijdens school en stage Terugblik en Vooruitblik
Technieken en strategieën Vanuit de optiek van de student blijkt dat er enkele technieken en strategieën zijn die binnen een training kunnen worden ingezet om informatie en kennis beter over te brengen. Hoewel eerder al duidelijk werd dat het belangrijk is dat informatie stap voor stap wordt aangereikt, is het belangrijk dat er steeds herhaling plaatsvindt van het aangeleerde. Steeds zal er worden teruggeblikt op de eerdere bijeenkomst. Hoe vaker studenten met autisme iets leren of onder ogen krijgen, hoe meer informatie er blijft hangen. Naast herhaling is visualisatie belangrijk. Een plaatje, tekening of video van een bepaalde gebeurtenis of van een bepaald gedrag zegt voor deze studenten vaak meer dan een hele lap tekst. Deze visuele ondersteuningen nemen ze sneller in zich op omdat ze meestal visueel meer ontwikkeld zijn. Het is daarom ook belangrijk om bij informatieverstrekking een praktisch en concreet voorbeeld te noemen zodat de studenten zich een beeld kunnen vormen bij de informatie. Tot slot blijkt ook persoonlijke begeleiding belangrijk. 1-op-1 begeleiding is voor studenten met autisme het meest prettig. Een maatje kan hierin een oplossing zijn. Na afloop van de training worden er exit gesprekken gehouden met alle studenten met als doel te inventariseren welke doelen behaald zijn in de training en welke doelen op korte en langer termijn behaald willen worden en welke ondersteuning daarvoor nodig is. Vervolgens maken we met alle SLB een afspraak om de overdracht te laten plaats vinden.
Hoofdstuk 4: Wat doe ik als mijn student autisme heeft? Wanneer een student vanuit het voortgezet onderwijs de stap maakt naar het hoger onderwijs is het voor deze student geen verplichting om de functiestoornis aan te geven. In hoofdstuk 4 wordt ingaan op de mogelijkheden die kunnen worden bewerkstelligd wanneer een student autisme heeft. In hoofdstuk 4 wordt ervan uitgegaan dat de student zelf de functiebeperking heeft aangegeven. Hoofdstuk 5 zal ingaan op het handelen bij een vermoeden van autisme. Wanneer na een vermoeden uiteindelijk bekend is geworden of een student wel of geen autisme heeft, kunnen de mogelijkheden uit hoofdstuk 4 worden toegepast. ‘Ik heb na mijn middelbare school getwijfeld om verder te gaan studeren. Ik vond het heel eng om weer in een nieuwe situatie terecht te komen die voor mij niet bekend en vertrouwd was. Ook heb ik heel erg nagedacht of ik mijn autismestoornis zou melden. Binnen mijn middelbare school werd er normaal op gereageerd maar dit was weer nieuw. Uiteindelijk heb ik besloten om te vertellen dat ik het syndroom van Asperger heb. Gelukkig had mijn SLB-er daar enige kennis over en wist ze waar ik over sprak. Hier was ik erg blij om. Met enige aanpassingen kan ik nu veel makkelijker en rustgevender mijn studie volgen.’
Ontbrekende kennis Uit een inventarisatie onder zowel SLB’ers als studenten met autisme blijkt dat sommige SLB’ers kennis missen om een student met autisme optimaal te kunnen begeleiden. Soms blijkt dat SLB-ers basale kennis missen over de stoornis autisme. Ook de manier van omgang met studenten met autisme, de begeleiding van studenten met autisme en mogelijkheden vóór studenten met autisme behoren in een enkel geval tot kennis die gemist wordt. Hoe herken je de student, hoe motiveer je ze, wat doe je bij een vermoeden, wat biedt de onderwijsinstelling en hoe pak je de knelpunten aan: allemaal kleine punten die wat betreft kennis soms ontbreken, maar juist van essentieel belang zijn binnen de optimale begeleiding van een student. De vraag die vanuit de SLB-er reist bij het zien van deze ontbrekende kennis is: ‘er zijn zoveel functiebeperkingen, visuele beperkingen, psychosociale functiebeperkingen, dyslectische beperkingen, moeten we dit allemaal weten van autisme terwijl we misschien volgende week iemand met dyslexie tegenkomen’? Nee is hierop het antwoord. Een optimaal wenselijke situatie is om een beknopte en basale handleiding te ontvangen per functiebeperking dat bruikbaar is wanneer een student met een bepaalde functiebeperking in beeld komt. Daarom is in deze brochure getracht een basaal overzicht te geven van de stoornis en kort en bondig een antwoord te formuleren op de behoefde kennis. Praktische handreikingen Er zijn een aantal basishandreikingen waar een SLB’er rekening mee moet houden en die een begeleider in acht moet nemen binnen de begeleiding van een student met autisme. De groep studenten met autisme is heel divers. Wat bij de ene student werkt, hoeft bij de andere student niet te werken. Op het ene moment is de student rustig en afwezig, het andere moment is de student druk en nadrukkelijk aanwezig. Verwacht daarom altijd het onverwachte. Een student met autisme reageert soms anders op de wereld en informatie wordt op een andere manier verwerkt. Deze verwerking kan soms langzamer zijn, dus geduld is een goede zaak. Studenten met autisme willen altijd weten waar ze aan toe zijn en wat er gaat gebeuren. Vermeldt daarom altijd zo gedetailleerd mogelijk wat de student kan verwachten en wat er gaat gebeuren. Kom daarnaast altijd afspraken na. Een afspraak die op het laatste moment afgezegd wordt of gewijzigd wordt, kan voor sommige mensen heel normaal zijn. Voor autisten is dit een drastische inbreuk op de structuur: afspraak is afspraak. Deze structuur is ook heel belangrijk voor studenten met autisme. Het fijnst vinden ze het wanneer er periodieke bijeenkomsten zijn met een begeleider of SLB-er die op een vaste tijd plaatsvinden. De structuur uit zich ook in het feit dat deze periodieke bijeenkomsten dan het liefst plaatsvinden op dezelfde dag, dezelfde tijd in het zelfde lokaal op dezelfde locatie. Dit is voor hen dan iets herkenbaars. Naast deze structuur vinden studenten met autisme vaak dat een ruimte of omgeving te druk
is. Een grote prikkelgevoeligheid en wanorde kan voor stress, vermoeidheid en concentratieverlies zorgen. Zorg er daarom voor dat er rust uitgaat vanuit de omgeving. Verwacht niet altijd van een student met autisme dat hij of zij problemen aangeeft. Wanneer er bijvoorbeeld aan een student met autisme gevraagd wordt of het goed gaat zal deze waarschijnlijk instemmend knikken en verder gaan met de dag. Vaak zitten er weldegelijk knelpunten dieper verstopt. Nodig een student uit voor een persoonlijk en vertrouwelijk gesprek en probeer dieper te graven dan het oppervlak. Vraag door, toon interesse voor de stoornis en zorg vooral voor vertrouwen en begrip. Deze vertrouwensband is heel belangrijk voor studenten met autisme. Ze houden niet van veranderingen en wisselingen en een vast contact- en vertrouwenspersoon binnen de opleiding is uitdrukkelijk aan te raden. Een SLB-er, zo blijkt ook uit het onderzoek, is hier binnen een onderwijsinstelling een aangewezen persoon voor. Faciliteiten vanuit de onderwijsinstelling Op 1 december 2003 is de ‘Wet Gelijke Behandeling op grond van handicap of chronische ziekte’ van kracht geworden. Dit betekent dat een onderwijsinstelling verplicht is om voor studenten met een functiebeperking, naar gelang de behoefte, doeltreffende aanpassingen te verrichten zodat zij in staat zijn onderwijs te volgen, tentamens af te leggen en een diploma te behalen. De Han streeft ernaar dat ook studenten met een functiebeperking met succes een Hbo-opleiding van hun keuze kunnen volgen. De studenten beschikken aan het einde van hun opleiding over gelijkwaardige competenties en hetzelfde kennisniveau als studenten zonder functiebeperking. Het doel ligt vast: een gelijkwaardig diploma. Onder andere biedt de Han: extra specifieke studiebegeleiding, tentamenfaciliteiten, actieve ondersteuning bij het vinden van een stage, roosteraanpassingen en de hulp van een studiemaatje. Aanspreekpunten Binnen de HAN zijn verschillende aanspreekpunten die een rol vervullen binnen het studeren met een functiebeperking. De drie aanspreekpunten, studieloopbaan begeleiders, senior studieloopbaan begeleiders en campusdecanen, zullen hieronder kort worden besproken. De studieloopbaan begeleider is het eerste aanspreekpunt binnen de HAN. Tevens is het binnen de HAN zo dat elke SLB-er ook docent is en dus ook klassikaal te maken kan krijgen met studenten met een functiebeperking. Een SLB-er is dus veelal het punt waar een student bij terecht kan met vragen omtrent de studie of functiebeperking. De SLB-er helpt met reflecteren op keuzes en stuurt aan bij het ontwikkelen van competenties. De Han heeft ervoor gekozen om de SLB-er een centrale rol te geven in de begeleiding van studenten bij hun studie(voortgang), bij studievragen en bij studeerproblemen. SLB-ers hebben meestal een groep van 20 à 30 studenten waarvan zij de studie(loopbaan) begeleider zijn en per jaar hebben zij ca. 6 uur per student voor individuele gesprekken. Deze 6 uur wordt zeker voor studenten met een functiebeperking als zeer gering ervaren. Mede omdat een student met autisme extra begeleiding nodig heeft en waarde hecht aan periodieke bijeenkomsten. Bij de Han is de SLB-er over het algemeen niet altijd deskundig op het gebied van elke functiebeperking. Hij/zij heeft wel deskundigheid inzake studiebegeleiding. Samen met de student kan de SLB-er bekijken wat de last is die de student van zijn functiebeperking ondervindt bij de studie. De begeleiding is erop gericht te zoeken naar vermindering van die last in de vorm van voorzieningen en (studie)hulpmiddelen. Een SLB-er kan ook doorverwijzen naar een senior studieloopbaan begeleider in het geval van problemen of studievertraging. De senior studieloopbaan begeleider (SSLB-er) handelt wanneer de student in kwestie advies nodig heeft over studievertraging, bijzonder omstandigheden, functiebeperkingen of chronische ziekten. Als de functiebeperking van de student aparte aanpassingen vraagt van het studieprogramma dan biedt de SSLB-er hulp bij het realiseren hiervan. De SSLB-er is daarbij behulpzaam bij vragen over extra faciliteiten bij tentamens, regelingen met betrekking tot studiefinanciering, regelingen omtrent studeren met een functiebeperking en extra begeleiding bij studeren met een beperking. Bij specifie-
ke vragen over speciale voorzieningen of vragen over persoonlijke problemen stuurt de SSLB-er de student door naar de campusdecaan. De campusdecaan is binnen de onderwijsinstelling de persoon waar studenten bij terecht kunnen wanneer zijn vragen hebben op het gebied van financiële ondersteuning, opleidingsoverstijgende voorzieningen, hulpverlening en bezwaarprocedures. Ook bij studiekwesties waarbij de onafhankelijkheid van de opleiding wenselijk is of instellingsbrede afstemming is vereist kunnen studenten terecht bij de campusdecaan. Veelal komt een student op verwijzing van een SSLB-er terecht bij de campusdecaan.
Hoofdstuk 5: Wat doe ik als ik autisme vermoed? Faciliteiten op maat beogen studenten met een functiebeperking met zo weinig mogelijk studievertraging door de opleiding te loodsen. Afhankelijk van de functiebeperking zijn die faciliteiten soms makkelijk te regelen en soms vragen de aanpassingen en voorzieningen veel overleg. Van belang is dat de student tijdig melding maakt van zijn handicap en duidelijke afspraken maakt met de opleiding over de mogelijke faciliteiten. Maar zoals reeds benadrukt is dit geen verplichting voor de student. Uiteenlopende redenen kunnen ervoor zorgen dat een student zijn of haar beperking tijdelijk of tijdens de hele studie voor zichzelf houdt. Toch kan de beperking op allerlei manieren zoals hierboven beschreven, tot uiting komen. Wat kunt u doen wanneer u een vermoeden heeft van autisme? Intake gesprek bij onderwijsinstelling De aankomend student wordt, bij aanmelding voor een studie aan de HAN, uitgenodigd te melden dat hij of zij een functiebeperking of chronische ziekte heeft. Soms maakt een student pas in de loop van het eerste jaar melding van zijn functiebeperking soms helemaal niet. Dit omdat studenten soms met een schone lei willen beginnen in het beroepsonderwijs. Ze willen niet direct een stempel krijgen opgeplakt middels het aangeven van een functiebeperking of chronische ziekte. Algemeen geldt dat hoe eerder een student aangeeft dat hij of zij een functiebeperking heeft, hoe eerder en ook hoe beter de opleiding noodzakelijke voorzieningen kan regelen. Normaal gesproken heeft elke student binnen de HAN een studieloopbaanbegeleider die gedurende de opleiding als eerste aanspreekpunt fungeert. Aan deze persoon kan de functiebeperking worden gemeld. Het is echter ook mogelijk om al voor aanvang van de studie melding te maken van een beperking middels een intakegesprek. Als de student aan de campusdecaan te kennen heeft gegeven te willen spreken over zijn of haar functiebeperking, maakt deze een afspraak met de student. In het gesprek kan worden besproken welke begeleiding en voorzieningen gewenst zijn. Ook komen mogelijke belemmeringen bij de studie en de toekomstige beroepsmogelijkheden aan bod. De campusdecaan geeft informatie over faciliteiten die HAN-breed zijn vastgelegd. Na het intakegesprek neemt de campusdecaan de wensen ten aanzien van begeleiding, regelingen en voorzieningen in een verslag op en stuurt dit naar de senior studieloopbaan begeleider van de betreffende opleiding. Na overleg (indien nodig) met examencommissie en faculteitsdirectie kunnen de definitieve afspraken in een zogenaamde ‘onderwijsovereenkomst’ worden vastgelegd. Wanneer een student geen melding maakt kan er geen gerichte begeleiding op gang komen. De enige manier dat een functiebeperking dan bekend wordt is wanneer symptomen of herkenningspunten naar voren komen. Stappen bij een vermoeden Sommige SLB-ers ontwikkelen na verloop van tijd een feeling voor het herkennen van autisme. Al snel hebben ze een vermoeden van autisme en op een eigen manier houden ze er rekening mee of ze nemen gericht actie om begeleiding op gang te brengen. Andere SLB-ers vinden het lastig om de symptomen te koppelen aan de stoornis en wanneer dit eenmaal gebeurt is, is het lastig om dit zomaar even te vertellen aan de student. Een SLB-er is immers geen arts die zomaar een diagnose stelt. Wat het misschien nog lastiger maakt is dat niet altijd bekend is hoe de thuissituatie er over denkt. Het zou zo kunnen zijn dat de student autisme heeft, dat de student het zelf ook wel weet, maar dat hij nooit gediagnosticeerd is omdat zijn/haar ouders het niet wilden weten of het als een teleurstelling zouden zien. Wanneer een SLB-er een vermoeden van autisme heeft is het allereerst zaak om na te gaan of de symptomen of herkenningspunten daadwerkelijk bij de stoornis kunnen horen. Daarna is het raadzaam om het te bespreken met een SLB-er en met docenten die de student met autisme in de les zien. Wanneer docenten op dat moment ook bevestigen dat de student vastloopt op bepaalde zaken of wanneer voor docenten middels het aankaarten van de situatie de puzzelstukjes ook in elkaar vallen, is het raadzaam om de student voorzichtig te peilen over wat er aan de hand zou kunnen zijn. Een reactie van de student valt niet te voorspellen. Boos, teleurgesteld, opgelucht of geschrokken behoren allemaal tot de mogelijkheden. Het is zaak om bij het aankaarten van het vermoeden te benadrukken dat het gaat om de student zelf en dat begeleiding heel veel dingen kan verhelpen. Ook
is het aan te raden om een gesprek met de ouders te houden, enkel wanneer de student hier toestemming voor geeft. Een SLB-er fungeert in zo’n geval als een spin in het web. De intermediair die met verschillende partijen praat, overlegt en regelt wat er mogelijk is voor de student met autisme. Daarbij blijft het natuurlijk altijd mogelijk om een SSLB-er of een campusdecaan te consulteren of, in meer exponerende gevallen, de begeleiding deels uit handen te geven aan een van bovengenoemde. ‘mijn autisme heb ik altijd al proberen te verbergen. Ook tijdens mijn Hbo-opleiding. ‘ik worstel me er wel doorheen’ was het motto. Uiteindelijk viel ik toch door de mand. Ik bleef maar tegen groepsopdrachten aanlopen en de kenmerken van autisme stapelden zich op. Ik kon het niet meer blijven ontkennen. Eerst had mijn SLB-er overlegt met mijn ouders en collega’s en daarna sprak ze me er op aan. Nu zijn er veel dingen voor me geregeld en hoef ik niet meer te worstelen met veel zaken tijdens mijn studie.’
Hoofdstuk 6: Hoe motiveer ik mijn student met autisme? Studenten met autisme kunnen soms heel gemotiveerd en succesvol zijn. Soms kunnen er zaken zijn die succes en motivatie in de weg staan. Een veel gestelde vraag door SLB-ers is dan ook: ‘hoe motiveer ik mijn student met autisme?’ Soms zijn studenten met autisme niet vooruit te branden of verschuilen ze zich achter hun stoornis: ‘ik kan dit toch niet want ik heb autisme’. Het is lastig om een concreet antwoord te geven op de gestelde vraag. De diversiteit van autisme maakt het extra moeilijk om te stellen dat er vaststaande mogelijkheden zijn om studenten met autisme te motiveren. Uit het congres ‘autisme en motivatie’ zijn kort enkele praktische mogelijkheden naar voren gekomen die zouden kunnen bijdragen aan een verhoging of verbetering van de motivatie onder studenten met autisme. Korte termijn doelstellingen Een vooruitzicht is zeer belangrijk voor studenten met autisme. Ze moeten het idee krijgen dat ze het ergens voor doen. Veelal kunnen ze niet goed vooruit plannen of het grote geheel overzien. Daarom is het belangrijk dat er korte termijn doelen worden gesteld welke: haalbaar zijn, overzichtelijk zijn en een meerwaarde moeten hebben voor de student. Het kan daarbij belangrijk zijn om een student te laten prioriteren wat hij of zij echt belangrijk vindt. Belonen Het behalen van doelen kan door een begeleider worden beloond. Ook het vertonen van correct gedrag of het halen van een tentamen kunnen momenten zijn om de student te laten zien dat hij of zij het ergens voor doet. Wanneer een student eenmaal beloond is, kan dit voor een motivatie zorgen voor een volgende keer. Steeds meer zal het proces doordringen waarbij de student zichzelf motiveert om voor een bepaalde beloning zijn of haar best te doen. Tot slot wordt er ook nog vermeldt dat het het meest effectief is wanneer een student met autisme kan kiezen uit meerdere beloningen. Een beloning kan daarbij heel uiteenlopend zijn, reikend van een klein presentje tot een beloning vanuit het interessegebied van de student. Wilt u meer weten over het thema autisme? Neem dan contact op met de volgende instanties; Autismespecialisten De Internationale Beroepsvereniging van Autismespecialisten bestaat uit leden en aspirant leden die zich hebben gespecialiseerd in autisme, zowel theoretisch als praktisch. Landelijk Netwerk Autisme Het LNA stimuleert aangepast onderwijs en specifieke begeleiding voor autistische leerlingen in het (voortgezet) speciaal onderwijs, regulier primair en voorgezet onderwijs door deskundigheidsbevordering en uitwisseling van kennis en ervaringen. Nederlandse Vereniging voor Autisme De NVA is een vereniging voor mensen met een aandoening uit het spectrum van autistische stoornissen. Handicap en Studie Handicap en Studie, het expertisecentrum voor onderwijs en handicap, stimuleert dat jongeren met een functiebeperking succesvol kunnen studeren in een opleiding van hun keuze in het hoger onderwijs.
Referenties Breetvelt, I., (2005). Evaluatie begeleidingstraject autistische studenten. Amsterdam: SCOKohnstamm Instituut. Boswijk, H., Breetvelt, I. & Mensink, J., (2007). Autisme en studeren in het hoger onderwijs. tenschappelijk Tijdschrift Autisme, 6(1), p. 22-30
We-
NVA, 2012. Prevalentiecijfer autisme. Opgevraagd op 16 maart 2012 afkomstig van http://www.autisme.nl/Prevalentiecijfers%20Autisme.html?mnu=tmain100:shome&s=1&l=n l Schuurman, C., (2010). Cognitieve gedragstherapie bij autisme: een praktisch behandelprogramma voor volwassenen. Amsterdam: Hogrefe Uitgevers
