Workshop Can DO Astrid Hussaarts en Marco Heerings Trainers Can Do – sessie “leven”
Leeuwarden 23 april 2015
•
Diagnose MS •
Impact: • • • •
Plaats, datum, tijd, behandelaar Vooronderstellingen t.a.v. Multiple Sclerose Geruststelling? Definitieve veranderingen in je leven • • • •
•
Zelfbeeld Toekomst Relatie Positie in de maatschappij – Stigma
Hervinden van de zingeving in je bestaan • • • •
Rollen in het leven Partner/ouder (met of zonder beperkingen) Arbeidsparticipatie Patiënt – rol – label – identiteit – “Mens met MS”
•
Onzekerheid
Angst Stemming
Vermoeidheid
•
Autonoom of afhankelijk Is dit een “Bewuste keuze”?
•
Adviezen van anderen • • • • •
Professionals in de zorg Partner Ouders Vrienden en kennissen Instanties • •
UWV ARBO dienst
•
Adviezen van professionals in de gezondheidszorg • • • • • •
Neuroloog Revalidatiearts Fysiotherapeut Ergotherapeut MS Verpleegkundige Maatschappelijk werker
•
Neuroloog
Uw MS is op de MRI toch wel erg actief. U kunt beter zo spoedig mogelijk starten met medicatie. • • • •
Gaat het dan nu veel slechter met me? Wat als ik als patiënt verder geen klachten heb? Hoe zit dat met mijn zwangerschapswens? En de bijwerkingen?
•
Revalidatie arts
U moet er ernstig rekening mee houden dat u in de toekomst beperkingen door uw MS zult ervaren en dat u aangewezen zult zijn op hulpmiddelen
• • • •
Kom ik dan toch in die rolstoel? Moet ik mijn baan opzeggen of om gaan scholen? Kan ik blijven wonen waar ik nu woon? Hoe regel ik de zorg die ik later nodig heb?
•
Fysiotherapeut
U moet niet over uw grenzen heen gaan. Luister naar uw lichaam en neem op tijd rustmomenten • Ik ben vaak moe. Kan ik dan beter minder of niet bewegen? • Als ik toch over mijn grenzen heen ga, verslechterd daardoor mijn MS? • Kan ik de sport die ik graag beoefende nog blijven doen?
•
Ergotherapeut
U heeft beperkte energie. Stel het u voor dat u 10 lampjes heeft. Na iedere activiteit gaat er 1 lampje uit. Wees dus zuinig met uw lampjes.
• Wat als mijn lampjes aan het einde van de ochtend al op zijn? • Ik begrijp dat er lampjes uit gaan maar kunnen ze ook weer aan?
•
MS verpleegkundige
U draagt hoge hakken zie ik. Met MS raakt vaak de balans verstoord. U kunt beter schoenen met platte hakken dragen. “Deze boodschap is voor de vrouw die dit hoorde harder aangekomen dan de diagnose MS”
•
Maatschappelijk werker
Zorg dat u een “zorgnetwerk” om u heen creëert. Probeer taken te herschikken zodat u energie overhoudt voor “leuke” dingen. • • • •
Moet ik mijn fulltime werkende partner dan gaan belasten? Ik kook juist zelf zo graag. Moet ik dat nu uit handen geven? Een ander maakt mijn huis niet zo goed schoon als wanneer ik dat zelf doe! Ik wil mijn partner als partner houden en niet als zorgverlener!
•
Partner (en familie)
Ik doe het wel voor je. Ik vindt het zo vervelend om je te zien worstelen. Ik blijf bij je, in voor en tegenspoed. Ook al moet ik mezelf daar helemaal voor opofferen, ik doe dat met liefde! Doe jij dat nou maar niet meer, dat kun je niet meer, het kost je veel te veel energie. En dan lig je daarna de hele dag voor pampus en heb ik niets aan je. Ik voel me schuldig als ik iets voor mezelf ga doen. Jij kan dat niet meer en ik laat jou dan alleen.
HELP HELP! Heerlijk dat ik zoveel hulp en aandacht krijg. Ik vindt het heerlijk om gepamperd te worden! OF HELP! Ik stik in die goedbedoelde adviezen maar laat me alsjeblieft mezelf blijven en mijn eigen keuzes maken!
•
Instanties (b.v. UWV)
Met MS kunt u echt niet meer werken. U moet maar op zoek gaan naar leuke dagbesteding, is vrijwilligerswerk niets voor u?
• Kan ik mijn uren of taakinhoud niet aanpassen? • Ik ontleen aan mijn werk juist heel veel energie en ook kwaliteit van leven!
Toename van angst – somberheid - vermoeidheid
Neerwaartse spiraal Angst Stemming
Vermoeidheid
Verlies van AUTONOMIE
Can Do • Terug vinden van mogelijkheden in plaats van in beperkingen blijven hangen • Hervinden van zingeving • Beoordelen welke “labels” je wel of niet accepteert als passend bij jou • Zelf bepalen welke plaats MS in jouw leven mag innemen • Zelf keuzes maken die voor JOU belangrijk zijn Ben je “MS patient” of een “persoon met MS”
• • • •
•
Kun je MS accepteren (of een plek geven)? Hoe communiceer je met anderen over wat JIJ graag wil? Waar haal je de juiste informatie om adequaat je eigen keuzes te kunnen maken? Wat is je eigen beeld over MS, is dat gebaseerd op feiten of op angst? Wat is je “ziektewinst” en wat levert de zorg die je partner jou geeft hem/haar op (of wat kost het hem/haar)?
Ik BEN geen MS, ik HEB MS! of heeft MS JOU?
Wie geeft zich op voor een “trainingsweekend”? • • • • • • •
Geen rustmomenten Niet consumeren maar participeren Partner actief meedoen Grenzen verleggen en actief bezig zijn In een groep over je emoties praten Met jezelf geconfronteerd worden Eigen bijdrage zorgverzekering
Reduceren van angst Reduceren vermoeidheid Verbeteren van stemming Verbeteren van fysieke conditie
Kwaliteit van leven
Vergroten autonomie Vergroten “self-efficacy” Vergroten QoL
