INHOUD Wie ben ik? Mentale beperkingen Syndroom van Down en gezondheidsproblemen Fragiele x-syndroom Autismespectrum Hechtingsproblematiek en verstandelijke beperking Omgang: Agogische basiskennis Taal & communicatie Ondersteunende communicatie Conclusies / takeaways
WIE BEN IK? • • • •
Foto’s van atelier toevoegen
Ergotherapeute 25 jaar dienst in de branding Opleiding gespecialiseerde voetverzorger (2014-2015) afstudeeropdracht: “voetproblemen bij mensen met het syndroom van Down binnen de branding.”
DOWN
WAT IS HET SYNDROOM VAN DOWN? •
Trisomie 21, persoon heeft 47 chromosomen i.p.v. 46, fout in het proces van celdeling
•
Verschillende kenmerken zijn:
Korte nek Kleine gestalte Sikkelvormige huidplooien aan de binnenkant van het hoornvlies De ogen hebben een opwaartse helling Er is een extra ruimte tussen de grote en de tweede teen Een dikke uitstekende tong met groeven Lage spierspanning Lichte/matige mentale retardatie
DOWN
GEZONDHEIDSPROBLEMEN Slaapopnoesyndroom (50%) Droge huid, schimmelinfecties ( tinea pedis) hartproblemen
Gewrichten, beenderen en spieren Botontkalking of osteoporose / Atlanto-axiale instabiliteit / Hallux valgus / spreidvoet Longen Luchtwegenproblemen / herhaalde longontstekingen
Overgewicht Vaak / kan diabetes ( type 2) veroorzaken Diabetes Schildklier
Madeline Stuart uit het Australische Brisbane
DOWN
GEZONDHEIDSPROBLEMEN GERELATEERD AAN COMMUNICATIE Ogen Verziendheid / bijziendheid / Scheelzien / Cataract Gehoor Gehoordaling door prop / binnenoor, gehoorbeentjes of gehoorzenuw Hersenen en gedrag Epilepsie op kinderleeftijd Stress en depressie Autisme en ADHD Dementie en de ziekte van Alzheimer op latere leeftijd
DOWN
GEDRAG EN COMMUNICATIE
Ze zijn volgens het cliché grappig, spontaan, goedlachs en gelukkig .
Ze hebben een rigiditeit in hun denkproces. Ze komen koppig over, maar koppig wil niet zeggen: “niet willen”, maar “weinig flexibel” bij nieuwe omstandigheden
Stereotiepe gedragingen tot dwangmatigheid, b.v.b. bij het wassen. Dit ritueel wordt best niet onderbroken, anders beginnen ze soms opnieuw
We kunnen heel behulpzaam zijn als ze jou vertrouwen!
Ze kunnen echt blokkeren bij verandering. Dus op tijd alles uitleggen en hen voorbereiden op veranderingen kan echt helpen!
Neem tijd om er naar te luisteren!
Een psychische structuurvastheid. Dus geef hen tijd, bereid hen voor, toon begrip!
DOWN
COMMUNICATIE EN VAARDIGHEDEN
Sommigen hebben vaardigheden ontwikkeld in lezen, schrijven, rekenen en computergebruik.
Het niveau van communiceren is heel verschillend, voor sommige is dat basaal, voor anderen is dat met picto’s of beperkte woordjes. Voor nog anderen is dat met korte, eenvoudige zinnen.
X-SYNDROOM
HET FRAGIELE X-SYNDROOM •
alleen via de moeder overdraagbaar.
•
bij de vrouwen minder duidelijk dan bij de mannen.
•
verstandelijke beperking (bij de ene ernstiger dan bij de andere)
X-SYNDROOM
KENMERKEN GERELATEERD AAN COMMUNICATIE •
Praten snel, dysritmie, echolalie, praten veel na
•
Denken impulsief, chaotisch en hebben moeite met organiseren en planning van eigen gedrag
•
Slechte concentratie
•
Fladdergedrag met de armen als ze opgetogen zijn
•
Auditief zijn ze zwak, visueel zijn ze sterker
•
Ruimtelijk inzicht is goed.
•
Langetermijngeheugen is goed, kortetermijngeheugen (rekenvaardigheden) zwak
X-SYNDROOM
KENMERKEN DIE VAN BELANG ZIJN IN DE COMMUNICATIE OP SOCIAAL VLAK Ze zijn verlegen, ze lijken bescheiden Ze kunnen heel druk zijn Ze hebben weinig oogcontact en verdragen weinig lichamelijk contact
Ze hebben moeite met veranderingen, dus best op tijd afspraak plannen Ze vertonen zelfverwonding bij spanning Ze zijn vaak chaotisch Ze durven soms de ruimte niet binnen te wandelen (over de drempel helpen) Hun sterke kanten zijn: persoonlijke verzorging, huishoudelijk werk, ze zijn zorgzaam en vriendelijk naar anderen Onderschat ze niet!
AUTISME
AUTISMESPECTRUM
Autismespectrumstoornis( ASS) is een ontwikkelingsstoornis, een contactstoornis 50% hebben een verstandelijke beperking.
AUTISME
COMMUNICATIE Oppervlakkige vorm van communicatie, repetitieve inhoud Onsamenhangend denken met weinig lijn in hun verhaal Moeite om onze abstracte en symbolische taal te begrijpen Moeite met het hanteren van eenvoudige communicatieregels, door het moeilijk sociaal aanvoelen van situaties Echolalie, gebruiken van stereotiep en/of eigenaardig woord en zin gebruik
AUTISME
SOCIALE INTERACTIES Weinig empathisch Sommigen maken weinig tot geen oogcontact Houden niet van geknuffeld worden Gaan weinig of geen ervaringen, interesses, gevoelens delen met anderen Gedragsregels gaan ze strikt en letterlijk gaan toepassen Reageren vaak onaangepast op sociale situaties en kunnen moeilijk omgaan met elkaar en ander
AUTISME
DE VERBEELDING Handelen rigide en star Om houvast te hebben in hun chaotische omgeving gaan ze rituelen, routines en stereotypen ontwikkelen
Wanneer daar geen rekening wordt mee gehouden wordt, vertonen ze weerstand tegen deze veranderingen en raken ze overstuur Door gebrek aan verbeelding kunnen ze zich moeilijk inleven in een ander zijn situatie Ze hebben moeite met het onderscheiden van realiteit en fantasie
HECHTINGSPROBLEMEN
HECHTINGSPROBLEMATIEK EN VERSTANDELIJKE BEPERKING Heeft in kindertijd nooit een gehechtheidsrelatie kunnen vormen Indeling van Zeanah en Boris ( 2000) Geen hechting verstoord: hechtingsfiguur maar verstoorde relatie verbroken: eerste hechtingsfiguur valt plots weg door ziekte, echtscheiding, sterfte of adoptie Uitzonderlijk: geen hechtingsrelatie, in dat geval wordt er gesproken over mishandeling, extreme verwaarlozing van de basale emotionele behoeften, het ontbreken van voldoende stimulering of door frequent wisselen van verzorgers Moeite met nuanceren: ofwel slecht of goed, wit of zwart, aantrekken of afstoten Voelen ze een leegte -> vullen ze op met materiële zaken, eten, aandacht.. maar deze leegte is bodemloos en kan door niemand opgevuld worden
OMGANG
AGOGISCHE BASISKENNIS, VISIE DE BRANDING Gebaseerd op burgerschapsmodel en gentle teaching Benut hun mogelijkheden, probeer zo maximaal mogelijk inclusief te werken Werk aan een positieve, opbouwende relatie met de gebruiker Focus op kwaliteit van leven en vertrek vanuit gelijkwaardigheid tussen alle mensen. Relatie met zijn/haar begeleider moet onvoorwaardelijk veilig, geliefd en verbonden Reageer op wat de gebruiker nodig heeft, niet op wat hij doet. Betrokkenheid met de gebruiker belangrijker dan prestatie Stem je verwachtingen af op wat de gebruiker werkelijk aankan. Gebruik je natuurlijke middelen op een positieve manier: je blik, gelaatsuitdrukking, handen, stem, aanwezigheid,… Benader ze op een normale manier, niet geforceerd, maar spontaan.
OMGANG
TAAL EN COMMUNICATIE
Vermijd verkleinVoorwaarden: woorden Gehoor Visus Geen Concentratie abstracte Herhalen Begrip taal Reactievermogen Interesses Nabijheid Omgevingsfactoren beeldFoto’s spraak
Communiciatie is het actief uitwisselen van informatie tussen Traagverbaal of non-verbaal. Laten mensen,
duidelijk spreken
Ja/nee vragen
antwoorden
eenvoudige taal
Vriendelijk
Picto’s OogBij mensen met een verstandelijke beperking moet er rekening gehouden worden Juiste contact met belemmeringen in deze voorwaarden!!! intonatie
OMGANG
SPECIFIEK BIJ VERSTANDELIJKE HANDICAP EN ASS Praat niet te veel of te snel of tegelijk, gebruik pauzes Praat niet te hard en te luid, dat kan bedreigend overkomen Veel meer “ja” en “goed zo” dan “nee” en “ niet goed” Figuurlijke taal en spreekwoorden worden vaak niet begrepen Beperk visuele prikkels en omgevingsgeluiden Visuele ondersteuning bij het maken van keuzes kan verhelderend werken
Veranderingen en overgangssituaties geven vaak spanningen Keuzes maken is moeilijk, ze gaan altijd kiezen wat veilig en bekend is Nieuwe activiteiten bied je het best in kleine deelstapjes aan
OMGANG
SPECIFIEK BIJ HECHTINGSPROBLEMATIEK Onderscheid tussen persoon en storend gedrag Werk aan het zelfbeeld Indien nodig, even afstand nemen, een pauze inlassen Beter neutraal dan emotioneel zijn De persoon gewoon graag zien Zoeken naar gemeenschappelijke interesses is beter dan face to face gesprekken Hoge nood aan begrenzing en structuur Toon begrip voor verhalen van het verleden, maar keer zo snel mogelijk terug naar het hier en nu
OMGANG
ALTIJD NUTTIG: ONDERSTEUNENDE COMMUNICATIE
SMOG: Spreken Met Ondersteuning van Gebaren
Sclera www.sclera.be
Nieuwe technologie Bvb BlueAssist
CONCLUSIES
CONCLUSIES / TAKEAWAYS Gentle teaching: wees vriendelijk en begripvol Neem tijd om te luisteren en om ze te laten antwoorden! Burgerschapsmodel: evenwaardige, volwassen burgers Niet betuttelen, stimuleer hun zelfstandigheid Visualiseer afspraken met foto van jezelf en picto van pedicure en kleef die in hun agenda, tijdig ! Bij wijzigingen: stap voor stap aanleren Eenvoudige taal, humor die ze begrijpen!