Weten van wie je afstamt Nieuwe afspraken rond het beheer van donorgegevens bij kunstmatige bevruchting Informatie voor (toekomstige) donoren
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport Directie Innovatie, Beroepen en Ethiek
Nieuwe afspraken rond het beheer van donorgegevens bij kunstmatige bevruchting
12
Weten van wie je afstamt
Belang van het kind staat voorop Begin 2004 treedt de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in werking. De nieuwe wet gaat ervan uit dat kinderen in beginsel het recht hebben om te achterhalen van wie zij afstammen. Dit betekent dat de anonimiteit van eicel- en zaaddonoren ondergeschikt wordt aan het belang van het kind om te weten van wie het biologisch afstamt.
1
Weten van wie je afstamt
Wat betekent dit? Als er een bevruchting heeft plaatsgevonden met een donoreicel of met donorzaad, moet de behandelende kliniek bepaalde gegevens – waaronder de persoonsidentificerende gegevens – van de donor verstrekken aan de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting. Daar komen de gegevens in een database te staan. Op verzoek van een kind, ouder of arts kan de Stichting bepaalde gegevens vrijgeven. Hoe dit precies in zijn werk gaat en welke voorwaarden hieraan zijn verbonden, leest u in deze brochure. De wet is in lijn met het Europese Verdrag inzake de Rechten van de Mens en het Verenigde Naties-verdrag inzake de rechten van het kind. Een aantal andere Europese landen heeft ook wettelijke regels die de anonimiteit van een donor beperken.
2
Weten van wie je afstamt
De wet in de tijd
mei 2002
januari 2004
juni 2004
3
De wet is in het Staatsblad gepubliceerd.
Het grootste deel van de wet treedt in werking. Donorgegevens worden centraal geregistreerd. Er worden nog geen persoonsidentificerende gegevens verstrekt.
De wet treedt volledig in werking. Nu kunnen persoonsidentificerende gegevens wel verstrekt worden. De anonimiteit van donoren die na 1 juni 2004 doneren is niet meer gewaarborgd.
Weten van wie je afstamt
Waarom wil het kind weten wie ik ben? Voor een KID-kind kan het moeilijk zijn om te accepteren dat het niet weet van wie het afstamt. Als de identiteit van de donor te achterhalen is, kan dit geruststellen. Vooral in de puberteit hebben kinderen behoefte aan duidelijkheid over hun identiteit. Maar ook later, als ze zelf aan kinderen willen beginnen, kan het belangrijk zijn om een duidelijk beeld te hebben van de eigen afstamming. Voor een kind dat van jongs af aan bekend is met zijn of haar afkomst, wordt KID iets vanzelfsprekends. Dit is belangrijk voor de verdere ontwikkeling van het kind. De praktijk leert dat kinderen vaak positief reageren op het nieuws dat iemand zijn of haar ouders wilde helpen bij het krijgen van een kind. KID-kind
een kind dat verwekt is door gebruik te maken van het zaad van een donor
Om welke gegevens gaat het? Het gaat om uw fysieke en sociale gegevens en om uw persoonsgegevens.
Ben ik verplicht om mijn gegevens te verstrekken? Ja. Elke donor moet de gegevens verstrekken aan de persoon of instantie die de kunstmatige bevruchting verricht. Vervolgens geeft die persoon of instantie uw gegevens door aan de Stichting. Dat gebeurt pas als de kunstmatige bevruchting succesvol is gebleken en de zwangerschap doorzet.
4
Weten van wie je afstamt
Kan het kind zonder dat ik dat weet mijn gegevens krijgen? Een kind van 12 jaar of ouder kan zelf gegevens opvragen bij de Stichting. De Stichting verstrekt aan kinderen van 12 tot en met 15 jaar alleen fysieke en sociale donorgegevens. Voorbeelden van fysieke donorgegevens zijn uw gewicht, haarkleur en de kleur van uw ogen. Voorbeelden van sociale donorgegevens zijn uw opleiding en leefsituatie. Zolang het kind jonger dan 12 jaar is, kunnen zijn of haar ouders deze fysieke en sociale donorgegevens opvragen. Voor het verstrekken van bovenstaande gegevens wordt uw toestemming niet gevraagd. Is een kind 16 jaar of ouder, dan kan hij of zij de Stichting verzoeken om verstrekking van uw persoonsgegevens. Hierbij gaat het om uw voor– en achternaam, geboortedatum, adres en woonplaats. Voor het verstrekken van deze gegevens vraagt de Stichting uw toestemming. Mocht u bezwaar hebben, dan zult u uw belang moeten aantonen. Het belang van het kind – weten van wie je afstamt – staat in de nieuwe wet voorop. Alleen als u zwaarwegende redenen heeft om de gegevens geheim te houden, kan de Stichting daar in haar belangenafweging rekening mee houden.
5
Weten van wie je afstamt
Kan de huisarts van het kind uw gegevens opvragen? De huisarts van het kind kan bij de Stichting alleen de medische gegevens opvragen die bij de Stichting aanwezig zijn. Dit zijn bijvoorbeeld uw bloedgroep of andere medische gegevens die bij uw intake als donor naar voren kwamen.
Tot op welke leeftijd kan het kind gegevens opvragen? Een kind kan gedurende zijn hele leven gegevens opvragen. De gegevens worden dan ook ten minste tachtig jaar bewaard.
Hoe zit het met eicel- en zaaddonaties vóór 1 juni 2004? Als u vóór 1 juni 2004 eicellen of sperma heeft gedoneerd, is uw anonimiteit als donor van die donaties ook in de toekomst gewaarborgd. U heeft tot die datum de mogelijkheid schriftelijk aan de Stichting te verklaren dat uw persoonsgegevens nooit mogen worden verstrekt. Heeft u een dergelijke verklaring afgelegd, dan worden uw persoonsgegevens vernietigd. Als u geen verklaring heeft opgesteld en er komt een verzoek binnen van een kind om verstrekking van uw persoonsgegevens, zal de Stichting toch altijd uw schriftelijke toestemming hiervoor vragen. Uw toestemming is in dit geval beslissend. Zonder deze toestemming worden uw persoonsgegevens dus niet verstrekt. Uw fysieke en sociale gegevens kunnen altijd aan het kind worden verstrekt. Daarvoor is uw toestemming niet nodig.
6
Weten van wie je afstamt
Wat doet de Stichting? De Stichting bewaart, beschermt, beheert de donorgegevens op een centrale plaats. De gegevens worden opgeslagen in een database en ten minste tachtig jaar bewaard. Donorgegevens mogen alleen verstrekt worden aan direct betrokkenen: het kind, de ouders en de huisarts van het kind. Als het kind vraagt om sociale gegevens is uw toestemming niet vereist, als het kind verzoekt om uw persoonsgegevens, vraagt de Stichting hiervoor altijd uw toestemming. Als u bezwaar heeft, zal de Stichting onderzoeken welk belang zwaarder weegt: dat van u of van het kind. Meestal zal de wens van het kind om zijn afkomst te achterhalen, zwaarder wegen. Een andere belangrijke taak van de Stichting is te zorgen voor voorlichting en deskundige begeleiding bij de verstrekking van gegevens.
Moet ik elke adreswijziging aan de Stichting doorgeven? Als u vóór juni 2004 een verklaring van bezwaar heeft ingediend, hoeft u geen adreswijzigingen door te geven. Als u geen verklaring van bezwaar heeft ingediend, is het raadzaam wel adreswijzigingen door te geven aan de Stichting. Dit geldt ook als u na 1 juni 2004 donor bent geworden. De Stichting kan dan contact met u opnemen op het moment dat er een verzoek binnenkomt van een kind.
7
Weten van wie je afstamt
Bij wie kan ik terecht voor meer informatie? Hieronder ziet u een overzicht van instellingen waar u terecht kunt voor meer informatie. U kunt natuurlijk ook eens gaan praten met de arts van de spermabank waar u bent ingeschreven. •
Rijksoverheid, www.overheid.nl: tekst van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, zie Staatsblad 28 mei 2002
•
www.freya.nl
•
www.minvws.nl
•
www.justitie.nl
8
Weten van wie je afstamt
Uitgave: Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Postadres: Postbus 20350 2500 EJ Den Haag Telefoon (070) 340 79 11 Telefax (070) 340 71 97 Publieksvoorlichting: Telefoon (070) 340 78 90 Internetadres: www.minvws.nl Mei 2003
DVC 03–0054, ontwerp: Tappan Communicatie
Bezoekadres: Parnassusplein 5 2511 VX Den Haag