Heraut
Nieuwsbrief van de Nederlandse Vereniging voor Autisme regio Zuid-Holland nummer 27 | juni | 2014
Voorwoord Hier voor u, alweer de nieuwe Heraut. In deze editie vind u diverse oproepen om mee te helpen bij de NVA, zodat we onze activiteiten voort kunnen blijven zetten en er af en toe ook wat ‘vers bloed’ onder onze vrijwilligers komt. Met trots en tevredenheid kijken wij terug op de vele activiteiten die verschillende organisaties organiseerden die de autismeweek 2014 in de regio Zuid Holland tot een succes maakten. Uiteraard zijn deze activiteiten ook door en met de NVA opgepakt om autisme meer op de kaart te krijgen. Om dit te realiseren waren ook dit jaar op 2 april (wereld-autismedag) gebouwen blauw verlicht. Onze AIC’s (Autisme Informatie Centrum) worden steeds belangrijker, vooral ook doordat deze fysiek dichter bij onze leden zijn en ook laagdrempelig zijn voor potentieel nieuwe NVA-leden. Vanuit deze AIC’s zullen ook steeds meer activiteiten plaatsvinden, zoals partnergroepen, filmochtenden, persoonlijke ontmoetingen, etc. Ik wens jullie veel leesplezier! René Pols, Regiovoorzitter
Werktop Leidse Regio
Ervaring Partner ochtend AIC
Op maandag 10 februari heeft de Regio Werktop Leiden plaatsgevonden in het gebouw van Naturalis in Leiden. Het doel van deze Werktop was om specifiek kwetsbare groepen zoals werkloze 55+-ers, jongeren zonder starterkwalificatie en mensen met een arbeidsbeperking (bijvoorbeeld mensen met een autismespectrumstoornis) beter in de arbeidsmarkt te betrekken en hiermee bij te dragen aan een optimale aansluiting tussen ondernemers, overheid en onderwijs. Prioriteit vormt de aansluiting van onderwijs op de arbeidsmarkt. Momenteel sluit het onderwijs vaak niet aan op de behoeftes van het bedrijfsleven. Door het creëren van stageplaatsen zou dit overbrugd kunnen worden.
Wat voor perspectief biedt de regio Leiden voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt? De dagvoorzitter Hans Kamps opende de werktop en wenste iedereen welkom. Na een kort welkom door de directeur van Naturalis E. van Huis volgden een aantal sprekers. Pieter Tordoir, hoogleraar economische geografie aan de VU verhaalde over de economische positie en kansen van dit moment. Hij vertelde over de economische
Zondagavond 10 februari 2013, het eerste telefonische contact met een partnercontact persoon van de NVA. We hebben een verhelderend gesprek en ik ervaar opluchting omdat mijn verhaal herkenbaar is. Twee dagen later krijg ik van haar bericht dat er die vrijdag de maandelijkse inloopochtend voor lotgenoten is die door de AIC georganiseerd wordt. Of dat iets voor mij is. Er is maar 1 manier om daar achter te komen en dat is gaan. Die ochtend zal ik nooit vergeten. Wat heerlijk dat je niets uit hoeft te leggen, dat je wordt begrepen en er her- en erkenning is. We gaan met respect met elkaar om, dat ervaar ik steeds. We leren van elkaar, wisselen ervaringen uit en vinden er altijd een luisterend oor. Deze ochtenden zijn ontspannend, inspirerend en geven mij weer energie, ik wil ze niet missen. Dus een echte aanrader! Bea.
structuurverandering van de laatste decennia. Op dit moment is er sprake van meer productie met minder mensen. In de materiaalgerichte sectoren (industrie, distributie) is sprake van afname van werk. De sector van werk op informatie gerichte sectoren (kantoor activiteit, kennis sectoren) stabiliseert na de enorme groei van de laatste halve eeuw. Alleen het contact intensieve werk kan niet worden geautomatiseerd, dus de economie verschuift naar persoonsgerichte arbeid (onderwijs, zorg); een relatief dure sector. Probleem bij mensen met een grotere afstand tot de arbeidsmarkt is hun isolatie. Volgens Dhr. Tordoir zijn er twee hoofdwegen naar participatie te weten strong ties (netwerken, familieverbanden) ofwel informele lokale netwerken en weak ties (via onderwijs, arbeidsbureaus) de formele instituties. Er zijn linking pins (connecties) nodig tussen bedrijfsleven, onderwijs en sociale ondersteuning. Mirjam Sterk, ambassadeur aanpak jeugdwerkloosheid vertelde over het project stage nieuwe stijl. Jongeren die een beroepsopleiding (BOL of BBL) volgen, moeten werkervaring opdoen. Hiervoor zijn erkende leerbedrijven nodig. Vanuit de overheid zijn sectorplannen ont-
1
Stumass presenteert korte film over succesvol studeren met autismeland Bijna 5 jaar geleden richtte Johan Veenman Stumass op. Stumass richt zich specifiek op jongeren met autisme die het huis verlaten om te studeren aan het HBO of universiteit. Centraal in de aanpak is het samenwerken met de student, binnen een setting waar steunstructuur aanwezig is. Daarnaast is er sprake van een gelijkwaardige situatie met de andere studenten, namelijk het volgen van een studie, autisme hebben en op je zelf willen leren wonen.
deze specifiek doelgroep. Doordat de groep relatief klein is bestaat onder deze studenten de angst dat zij “vergeten worden” bij de verschuiving van de zorg van de AWBZ naar de Wmo. En dat hun specifieke hulpvraag en oplossing als niet noodzakelijk wordt afgedaan.
Stumass heeft een film gemaakt over hun aanpak. In deze film komen studenten, ouders, maar ook de Wetenschappelijk Raad en decanen aan het woord. Stumass hoopt door het uitbrengen van deze film gemeenten te kunnen overtuigen van de noodzaak van beschermd wonen voor
De film is te bekijken op www.stumass.nl, bit.ly/stumassfilm, www.youtube.com/users/stumass of op te vragen via
[email protected].
De aanpak van Stumass blijkt niet alleen in een behoefte te voorzien, maar is ook bewezen succesvol. Op dit moment helpt Stumass ruim 200 studenten verdeeld over 27 locaties, in 17 verschillende studenten steden door heel Nederland. Haalde voor Stumass begon maar 1 % van de studenten met autisme een Master, inmiddels gaat 66% van de studenten die bij Stumass woont succesvol zijn studie afronden.
Oproep om uw e-mailadres Beste lid, Van nog niet alle leden hebben we een e-
@
mailadres, terwijl we het vermoeden hebben dat veel meer leden over een e-mailadres beschikken. Om onze leden met één druk op de knop te
kunnen voorzien van de heraut willen we u vriendelijk verzoeken uw e-mailadres door te geven aan onze coördinator Heraut en bestuurslid NVA Christine de Ling op het e-mailadres,
[email protected] Dank u wel!
De NVA is nu ook actief in social media. Volg ons via Facebook voor het laatste nieuws! Let op: U moet zich voor de facebook pagina eerst aanmelden. Dit is geheel kosteloos en zo gebeurd.
Werktop Leidse Regio van pagina 1 workshop over de ‘participatiewet’ werd verteld dat het 5% quotum voor werkgevers voorlopig in de ijskast is gezet. Er wordt gerekend dat er 100.000 banen moeten komen in de komende 10 jaar voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt. Iedereen met een arbeidshandicap valt binnen de doelgroep, dus ook degenen met een hogere opleiding. Er zal een regionaal werkbedrijf worden opgericht. Er zal een omslag moeten komen van denken in problemen naar denken in mogelijkheden. Daarnaast is het belangrijk dat er een dialoog op gang komt tussen partijen (scholen-werkgevers-gemeente). Een ander doel van de participatiewet is dat de papieren rompslomp minder moet worden. Dit moet leiden tot een werkzame basis zodat werkgevers weten waar ze aan toe zijn.
staan waaruit geld voor stageplekken kan worden gegenereerd. Bert van Boggelen van “de Normaalste Zaak”, vertelt over inclusief ondernemen. Bedrijven nemen mensen in dienst met een arbeidsbeperking. Iedereen werkt naar vermogen en er wordt gekeken wat men kan bijdragen. Instituties moeten van mensen met een beperking de mogelijkheden (talenten) zichtbaar maken voor werkgevers. Na een eenvoudige maaltijd was er de gelegenheid om twee workshops te volgen. In de workshop ‘sectorplannen’ werd het actieplan over de jeugdwerkeloosheid uitgelegd. De overheid heeft hiervoor 600 miljoen euro heeft beschikbaar gesteld. De hoofdelementen van het sectorplan zijn het samenwerkingsverband tussen ondernemers en overheid, de sectoranalyse van knelpunten in de sector, de visie (rode lijn door de aanvraag), het plan van aanpak en uitvoering en tenslotte de begroting. Tot nu toe zijn er landelijk ongeveer 80 actieplannen ingediend, waarvan er al één (in de sector bouw en infra) is goedgekeurd. In de
De koepel van ondernemersorganisaties in de Leidse Regio wil tot 2020 voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt 500 banen creëren. Het was een informatieve dag.
2
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Lotgenotengroep voor mensen met een partner met autisme of een vermoeden hiervan.
Aan de hand van een onderwerp proberen we het geleerde toe te passen op onze eigen specifieke situatie. Lotgenoten contacten kan een goede ondersteuning bieden in het proces van erkennen en herkennen, als je met autisme in de relatie te maken hebt. Naast professionele hulp, die soms al geboden wordt, blijken lotgenoten contacten een waardevolle aanvulling te bieden in het proces van erkennen en herkennen. Door inzicht ontstaat er weer uitzicht.
Al vijf jaar organiseert de NVA ZH in Alphen aan den Rijn lotgenotengroepen “Partners van mensen met autisme of een vermoeden hiervan” Autisme in de relatie Als je te maken hebt met autisme in de relatie kan er veel mis gaan. Op de partnercontactbijeenkomsten wordt een podium geboden waar partners van iemand met autisme hun verborgen, specifieke problematiek kunnen spuien Gevoelens van eenzaamheid, rouw om wat er niet is in de relatie, het zich niet begrepen voelen door de partner en de omgeving, zich schuldig voelen
worden op een partnercontactbijeenkomst direct herkend.
Start Nieuwe groep Alphen aan Den Rijn
Begrepen worden in je problematiek, het kunnen delen van je specifieke problematiek en soms handvatten aangereikt krijgen om verder te kunnen in een gecompliceerde relatie met autisme zijn belangrijke doelstellingen van lotgenotencontacten Onopgemerkt leed wordt vaak op een lotgenoten avond wel opgemerkt.
Medio januari 2015 starten de partnercontactpersonen weer een nieuwe groep. Aanmelden en/of informatie: Jenet van der Velde- 071-3413542 / 06-29534213 e-mail:
[email protected].
De komst van de DSM-V
het hele gebied overlapt van de diagnoses die er tot nu toe waren. Zo kan een deel van de mensen die voorheen gediagnosticeerd zouden worden met Syndroom van Asperger of PDDNOS volgens de nieuwe criteria buiten de boot vallen. Daardoor kan het gebeuren dat ze verstoken blijven van de hulp die ze eigenlijk nodig hebben. Dit is zeker reden tot zorg!
Sinds april aanstaande wordt hij gelanceerd: de Nederlandse versie van de DSM-V, de herziene versie van het handboek der psychiatrie. Of deze volledig omarmd zal worden door de psychiatrie, blijft nog even de vraag. Er is al veel te doen geweest over deze versie van de DSM. Zo vervallen de classificaties PDD-NOS en Syndroom van Asperger en zal alles gevat gaan worden onder de noemer "autistische stoornis". Het andere grote verschil is dat er gekeken gaat worden naar de gradaties van de beperkingen op de verschillende gebieden, waarbij (Hoera!) ook de prikkelverwerking meegenomen gaat worden.
Kortom: het klinkt veelbelovend, mede omdat Hoe dan ook, mocht de DSM-V ingeburgerd gaan raken binnen de psychiatrie, dan blijft waakzaamheid wel geboden. Gelukkig zal er wat dat betreft weinig veranderen. ;-) Tot zover, Barbara de Leeuw Autismecoach/pedagoog
hierdoor meer plek in de diagnostiek komt voor onderlinge verschillen tussen de individuen. Helaas is er ook aanleiding tot zorg. De nieuwe DSM vraagt immers om een andere kijk op autisme. Een meer individuele kijk. Is elke psychiater of psycholoog hiertoe bij machte?
Barbara de Leeuw (44) heeft, evenals haar twee kinderen, autisme/ADHD en werkt in Rotterdam als autismecoach/ pedagoog vanuit haar praktijk Praktisch Autisme.
Een andere, in mijn ogen, grote aantekening is dat de diagnose autistische stoornis niet
3
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Autisme uit zich in gedrag en kent 4 hoofdkenmerken n n n n
Beperking in de sociale interactie Moeite heeft moeite met contacten met anderen geen empathie of wederkerigheid voelen Beperkingen in de communicatie Prikkelver werking gaat anders Informatie vaak letterlijk nemen Beperkingen in het verbeeldend vermogen Detail gericht en opvallend beperkte interesses
Als je te maken hebt met autisme in de relatie kan er veel mis gaan. Sommige echtparen of gezinnen zijn helemaal ondergesneeuwd en zien nauwelijks nog iets positiefs van elkaar. Per definitie hebben partners met autisme een asymmetrische relatie. Beide echtparen kijken vanuit verschillende perspectieven tegen het leven aan. Het autisme staat als het ware tussen beide partners in en dat geeft veel problematiek in het dagelijks leven. Beide partners doen hun best maar bereiken elkaar niet dat roept gevoelens op van eenzaamheid, niet begrepen voelen en bij beide partners ontstaat een gevoel van onvermogen. Ook kan dit soms leiden tot letterlijk allerlei lichamelijke klachten Hoe is er samen te leven als verschillen zo voelbaar, zo ondergronds doorwerken waar maar niet precies de vinger op gelegd kan worden waar het mis gaat Ook de hulpverlening is zich niet altijd bewust van de oorzaak en de moeilijkheidsgraad van de problemen. Ook op het gebied van intimiteit kunnen door het autisme soms grote problemen ontstaan Immers
autisme of gediagnosticeerd autisme de oorzaak van de problematiek is, ontstaat er vaak een anders omgaan met elkaar als partner en/ of gezin Voor de partner of gezinsleden helpt het benoemen, de diagnose autisme vaak wel. Door bewuster en soms op een andere manier met de partner met autisme om te gaan gaat de druk van de relatie af. Kennis van autisme is dan nodig om het gedrag van je partner beter te leren begrijpen Of wat ook wel gezegd wordt door inzicht weer uitzicht
intimiteit is communiceren en daar heeft iemand autisme moeite mee. De partner van iemand met autisme heeft het vaak erg zwaar en raakt uitgeput. Vaak zoeken ze de schuld van de ontstane problematiek bij zichzelf of wordt dat door hun partner of omgeving aangepraat. Laat ik u zeggen dat in relaties met autisme er nooit sprake kan zijn van een schuldvraag. Het autisme is veelal de oorzaak van de ontstane problematiek en dat zet alles in een heel ander licht
Het vergt tevens wel van alle betrokkenen door de jaren heen een enorme inzet om met het autisme te leren om te gaan. Het is van groot belang om daarbij steunbronnen te vinden om je energiebatterij weer een beetje op te laden als partner van iemand met autisme.
De niet uitwisbare verschillen door het autisme zijn lastig te herkennen. En worden ook in de omgeving vaak niet herkend. Vertel dan maar eens ergens waar je in je relatie tegenaan loopt, want immers de vuile was hang je niet buiten En als je een relatie hebt met autisme, is er dan een meer samenbindend samenleven mogelijk, dat recht doet aan wederzijdse behoeften en verlangens. Ook met autisme in de relatie is er vaak wel een verlangen naar’samen’. Je houdt van je partner, er zijn kinderen en emotionele of economische verbondenheid is er met elkaar.
Ook voor de partner met autisme is het dagelijks leven ingewikkeld. Overprikkeling ligt vaak op de loer. Een relatie is sociale communicatie en dat vergt van mensen met autisme veel inspanning Zoals psychotherapeut Mia Smeltzer het noemt Beide Partners leveren topsport. Onopgemerkt leed moet omgezet worden in het bepreekbaar maken van autisme in de relatie.
Zoals al genoemd begrijpen beide partners door het autisme elkaar niet en komt er een gevoel van zich benadeeld of verworpen voelen. Gewone dagelijkse dingen kunnen niet meer opgelost worden. Aangeleerde of uitgevonden vaardigheden maken door gemis aan echtheid, dat beide partners langs elkaar heen gaan communiceren Als duidelijk wordt dat er een vermoeden van
4
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Autisme uit zich in gedrag en kent 4 hoofdkenmerken van pagina 4
Tips bij het vermoeden van autisme n Ga voor de diagnose n Maak autisme bespreekbaar n Lees zoveel mogelijk over autisme (website van de NVA) n Zoek professionele hulp, maar ook daarnaast lotgenotencontacten n Het is een proces, vaak zijn beide partners uitgeput n Ga goed voor jezelf zorgen n Geef beter je eigen grenzen aan en creëer persoonlijke ruimte n En probeer je eigen plek- je of jezelf terug te vinden
Lotgenotencontacten
een lotgenotenavond is meer een erkennen en herkennen. Vaak wordt er ook gelachen, of kun je je eigen situatie relativeren.
Naast professionele hulp blijkt lotgenotencontacten zeer effecttief te zijn, die georganiseerd worden door vrijwilligers en ervaringsdeskundigen van de NVA.
Het doel is een stukje troost bieden, begrepen worden en elkaar handvatten aan te reiken om het leven in een gezin met autisme weer enigszins aan te kunnen. Het inzicht komt met de jaren zoals de titel van de film heet die is gedraaid . U bent van harte welkom op een Lotgenotenavond Partnercontactpersoon NVA Gouda.
Je verhaal kwijt te kunnen en even kunnen spuien en vooral begrepen worden in je problematiek. Lotgenotencontacten heeft een negatief imago in de buitenwereld, zeurende en klagende vrouwen. Inderdaad soms moeten we even spuien maar een lotgenotenavond is meer een erkennen enn klagende vrouwen.
U bent van harte welkom op een lotgenotenavond Partnercontactpersoon NVA Gouda,
Inderdaad soms moeten we even spuien Maar
De NVA ZH zoekt voor het leiden van lotgenotengroepen in de regio’s voor partners van een man of vrouw met (vermoeden van) autisme.
PARTNERCONTACTPERSONEN Een partnercontactpersoon is:
Een partner van een man of vrouw met autisme, een lotgenoot met deels dezelfde en deels andere ervaringen en emoties dan de deelnemers, die: • Lid is van de NVA • Een verwerkingsproces over het autisme bij de
partner heeft doorgemaakt en een weg heeft gevonden om met autisme om te gaan. • Ervaringen van andere lotgenoten kent. • Mensen op een gelijkwaardige en respectvolle manier benadert. • Respecteert dat iedere persoon en situatie uniek is. • Op de hoogte is van de belangrijkste psychische, lichamelijke en sociaal-maatschappelijke gevolgen van autisme. • Een vrijwilliger is van de NVA, die zich moet houden aan de gedragsregels en richtlijnen van de eigen vereniging.
De partnercontactpersoon leidt een lotgenotengroep in de vorm van een gespreksgroep die als doel heeft: • Bron van herkenning en erkenning • Bron van informatie • Steun en stimulans • Bron van nieuwe contacten
De kracht van gespreksgroepen: • Het is een meer langdurige vorm van ondersteuning • Er zijn meer mogelijkheden voor herkenning en erkenning • Er is meer informatie en kennis aanwezig: tien weten meer dan één.
Mag verwachten dat hij/zij goed ingewerkt wordt en voldoende ondersteuning vanuit de NVA en waardering ontvangt.
Voor informatie of wanneer u zich wilt aanmelden:
[email protected]
5
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
<)#$=>?@$&+()03&)4$ !"#"$%&'())"*+,-./$0"12/"-.$((1.'"1%"$"$."$./34($4.3"#.($0"1"$. !"#$-/$%)#.!!
HIJK!0+!%%*!FLM!2*6%'42%5!-(('N07!-%!-0..%*!*()((*!>2%!&%'+C>0..%*6%!)'2%B%*!72*)%*+!,8++%*!"O!%*! "P!7(('!/%,!.%%Q076)%*2,%*!2/)((*!%*!-%.5%!>%'+%*)%N0%6%*!6(('N07!N%,'255%*!407*#!I%*!&(*!60%! )'2%B%*!407*!72*)%*+!/%,!%%*!(83+/%!+B%C,'8/!+,22'*0+!RSJJT#!$%!-0..%*!6(('2/!&'()%*!21!707!%*!7%! 286%'+!/%%!-0..%*!62%*!/%,!60,!2*6%'42%5U!
!""0&,$(&)+$1)$(-#.!!
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
!"#$%&'(#$())*+",)$-+.!! !
"#! $%!&'()%*!%%'+,!-(,!(.)%/%*%!0*12'/(3%!2/!4%5%'!,%!-%,%*!6(,!7%!/%%!58*,!62%*#! 9#! :8*!%*!-0.!7%!/%%62%*;!<07!%*!7%!286%'+=&%'42')%'+!/2%,%*!*(!>%,!.%4%*!&(*!(..%!0*12'/(3%!%%*! ,2%+,%//0*)+12'/8.0%'!,%5%*%*#! ?#! $%!&'()%*!728!%*!7%!286%'+!%%*!((*,(.!&'()%*.07+,%*!0*!,%!&8..%*!%*!%%*!0*,%'&0%-!,%!62%*#!! @#! A2,!+.2,!/(5%*!-%!/2)%.075!%%*!(1+B'((5!&22'!%%*!+C(*2*6%'42%5!0*!>%,!DEFG#!!
2/$%)0/)+&+()03&)4$5)6""0*-74.!!
I%*!6%%.!&(*!>%,!2*6%'42%5!)%N%8',!/%,!N%>8.B!&(*!%%*!C2/B8,%',((5!60%!6%%.*%/%'+!0*!%%*!FLM! +C(**%'!/(5%*#!V*6%'42%5!/%,!%%*!FLM!+C(**%'!0+!*0%,!)%&(('.075#!V&%'!>%%.!6%!-%'%.6!-2'6,!%'!&%%.! 2*6%'42%5!/%%!)%6((*W!225!N07!72*)%'%*#!K%!+C(*!-%'5,!/%,!)'2,%!/()*%,%*!%*!6(('/%%!58**%*!-%! 6%!(C3&0,%0,!0*!6%!>%'+%*%*!40%*#!! !
8)9+#)0)//))0(.$$
X%,!2*6%'42%5!&0*6,!B.((,+!&(*!%0*6!9Y"9!,2,!%0*6!9Y"@#!$07!)%&%*!)'(()!0%6%'%%*!&'07N.07&%*6!/%%'! 0*12'/(3%!2&%'!>%,!HIJK!2*6%'42%5U!S.+!72*)%*+!%*!286%'+=&%'42')%'+!/%%62%*W!42')%*!-07!%'&22'!6(,! 78..0%!(.376!)%*2%)!0*12'/(3%!2&%'!>%,!2*6%'42%5!>%NN%*#!S..%!'%0+52+,%*!48..%*!-2'6%*!&%')2%6!%*!*(! (Z22B!&(*!>%,!+C(*2*6%'42%5!5'07),!%.5%!72*)%*!%%*!N2*!,%'!-(('6%!&(*!?Y!%8'2!(.+!6(*5!&22'!407*! 6%%.*(/%#! !
:&+#";#$
I68('6!:.(B-075! I#A#:.(B-075[G8'08/#*.!=!Y\]"^OP"_99!
6
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Nieuwjaarsbijeenkomst NVA Zuid-Holland
COLOFON Heraut is de nieuwsbrief voor leden van de NVA in de regio Zuid-Holland. Verschijnt 3 per jaar.
Op zaterdag 18 januari werden alle vrijwilligers van het NVA Zuid-Holland bedankt voor hun inzet in het afgelopen jaar door middel van een lunch in Delft. Een gezellige en informatieve bijeenkomst om terug te kijken op een jaar met activiteiten om autisme op de kaart te zetten.
Redactie Christine de Ling, Anneke Louwerse, Linda den Hartog en Gerique FolkersGerritsen
Maar natuurlijk ook om met elkaar terug te kijken naar het jaar 2013 en met elkaar van gedachten te wisselen over een belangrijke ontwikkeling in 2013, namelijk de DSM-5. DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Het is een classificatiesysteem voor psychische aandoeningen dat al sinds decennia nagenoeg wereldwijd wordt gebruikt. Frans Coolen heeft alle veranderingen maar ook de dillema’s in de dagelijkse praktijk van DSM-5 onder de aandacht te weten te brengen. Dit met als doel om de vrijwilligers bewust te maken van de impact die dit op personen met een stoornis in het autistische spectrum hebben. Frans heeft in groepjes een discussie met een aantal stellingen: Een enkele greep uit deze stellingen waren?:
Lay-out Rick Dekker Redactieadres Christine de Ling E-mail:
[email protected] Uw reacties, suggesties, bijdragen en opmerkingen zijn welkom op het redactieadres. De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden artikelen te weigeren dan wel te redigeren en/of in te korten. Het copyright van de artikelen berust bij de afzonderlijke auteurs. Overname van artikelen is uitsluitend toegestaan na voorafgaande toestemming van de auteur(s). Wij verwijzen u graag naar de website van de NVA: www.autisme.nl waar binnenkort, onder het kopje ‘Regio’, ook de inhoud van HERAUT na te lezen zal zijn.
n n n n
Er gaat een grote groep geen diagnose meer krijgen, dus de zorgkosten worden minder Er zit veel voordeel in het aanduiden van “mild” en “ernstig” bij de diagnose De term ASS is een flinke verbetering t.o.v. die verschillende benamingen De koppeling van hoeveelheid zorg aan ernst van het autisme is een goede zaak
De vrijwilligers waren ontzettend uitgesproken en betrokken in de discussie. Het was dan ook mooi om te zien dat deze vrijwilligers dit gelijk relateren aan hun eigen situatie. Bijna alle vrijwilligers hebben in hun thuissituatie te maken met autisme. En ondanks de extra zorg die dit met zich meebrengt dragen zij bij aan de NVA. Natuurlijk begrijpen we dat er soms prioriteiten gesteld moeten worden, dit geldt ook voor onze vrijwilligers. Vandaar dat
Wilt u adverteren in HERAUT? HERAUT wordt verspreid onder de 2400 leden van de NVA in de regio ZuidHolland. Adverteerders kunnen zich voor meer informatie wenden tot Christine de Ling,
[email protected]
we ontzettend hard ons best blijven doen om vrijwilligers te werven maar ook onze vrijwilligers te waarderen voor hun harde werk! Advertentie
Mededeling omtrent advertenties Plaatsing van advertenties houdt niet in dat de NVA de producten of diensten van de adverteerders aanbeveelt. De advertenties zijn bedoeld als informatie. U mag echter aannemen dat wij advertenties van bedrijven of organisaties waarover wij klachten krijgen of waarover wij gemengde gevoelens hebben, niet plaatsen.
Barbara de Leeuw Autismecoach/pediaoog Tel.: 010-8453 107 E-mail:
[email protected] Website: www.praktischautisme.nl Aangesloten bij beroepsvereniging Phorza KvK-nr. 24429096
De redactie
Inzicht in Autisme 7
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
UITNODIGING
Het bestuur van de NVA regio Zuid-Holland nodigt al haar leden uit voor een Algemene Ledenvergadering en Regio avond, welke gehouden zullen worden op donderdag 10 juli 2014 in Vergaderlocatie Lommerrijk in Rotterdam. Aansluitend aan de ledenvergadering zal Annelies Spek een lezing geven over ASS en erfelijkheid. Annelies is klinisch psycholoog en senior wetenschappelijk onderzoeker en gepromoveerd in ASS bij volwassenen. In deze lezing komen de nieuwste inzichten van de oorzaken van ASS aan de orde. Hoe groot is de rol van de genen en welke rol spelen omgevingsfactoren? Wat is de kans op nog een kind met ASS en waarom zijn er gezinnen met alleen maar kinderen met ASS? Zijn er ook beschermende factoren voor het ontwikkelen van ASS? Op al deze vragen wordt tijdens de lezing een antwoord gegeven.
PROGRAMMA: 19.30 uur: Ontvangst met koffie en thee 19.45 - 20.15 uur: Algemene Ledenvergadering 20.20 - 21.00 uur: Lezing Annelies Spek 21.00 - 21.20 uur: Vragen stellen over de lezing 21.30 uur: Afsluiting met een drankje
Datum : Locatie: Tel. Website:
Donderdag 10 juli 2014 Vergaderlocatie Lommerrijk Straatweg 99, 3054 AB Rotterdam, (010) 422 00 11 www.lommerrijk.nl
AANMELDEN:
Deze avond is voor leden gratis. Niet-leden betalen w5,00. Inschrijvingen worden op volgorde van binnenkomst verwerkt. Inschrijven kan tot uiterlijk 26 juni. Niet leden krijgen na 26 juni bericht als er geen plaats meer is. Aanmelden bij voorkeur via:
[email protected], of stuur onderstaand aanmeldingsstrookje naar mevr. M. van Velden, Dijkweg 32, 2671 GB Naaldwijk Naam Voorletter(s) Achternaam Adres Postcode
Woonplaats
E-mail
Lidnummer
Personen lid (Max. 2) Personen niet lid á €w5,00 = Ledenvergadering aanwezig niet aanwezig Lezing Ernst-Jan Dijksterhuis aanwezig niet aanwezig Weet u uw lidnummer niet? Stuur een email met uw naam en postcode naar:
[email protected] Het bedrag kan overgemaakt worden op bankrekeningnummer 1353.17.053 t.n.v. NVA regio ZuidHolland o.v.v. ALV/Regioavond
8
HERAUT | nummer 27 | mei 2014
9
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Ondersteuning en zorg in het onderwijs
Wat verandert er na invoering van passend onderwijs en decentralisatie AWBZ? Voor kinderen die een combinatie van onderwijs, ondersteuning en zorg nodig hebben verandert er de komende tijd veel. Dat komt door de invoering van passend onderwijs per 1 augustus 2014, de nieuwe Jeugdwet en de decentralisatie van de AWBZ per 1 januari 2015. Deze factsheet geeft u inzicht in de huidige situatie van ondersteuning en zorg in het onderwijs. En in de situatie na de invoering van passend onderwijs en de decentralisaties van de jeugdhulp en de AWBZ.
Huidige situatie Kinderen met een extra ondersteuningsbehoefte kunnen in de huidige situatie naar het (voortgezet) speciaal onderwijs of regulier onderwijs volgen met leerlinggebonden financiering (lgf of ‘rugzakje’). Dit gaat via een indicatie van de Commissie voor de Indicatiestelling (CVI) voor (voortgezet) speciaal onderwijs. Via een AWBZindicatie kunnen kinderen bovendien extra begeleiding (BG-individueel), persoonlijke verzorging (PV) of verpleging (VP) krijgen tijdens onderwijsuren op school. Deze extra ondersteuning komt bovenop wat een school zelf redelijkerwijs kan bieden.
Wat verandert er? Met de invoering van passend onderwijs verdwijnt de CVI-indicatiestelling. Ook de decentralisatie van de AWBZ en de nieuwe Jeugdwet hebben gevolgen voor de extra ondersteuning en zorg die kinderen tijdens onderwijs kunnen krijgen. Hieronder zetten we de veranderingen voor ondersteuning en zorg tijdens onderwijsuren op een rij. Daarbij maken we onderscheid tussen ondersteuning en zorg vanuit onderwijsbekostiging en vanuit zorgbekostiging.
1) Onderwijs (betaald vanuit onderwijsbekostiging)
Nu
Straks
Onderwijsondersteuning en beperkte zorg op school:
Onderwijsondersteuning en beperkte zorg op school:
a. Toegang via indicatie van Commissie voor de Indicatiestelling (CVI).
a. Toegang via samenwerkingsverband.
b. Bekostiging aan school: - (Voortgezet) speciaal onderwijs krijgt een hogere rijksbekostiging op basis van aantal leerlingen. - Regulier onderwijs krijgt met lgf extra budget voor een individuele leerling.
b. Bekostiging aan school vanuit budget van het samenwerkingsverband voor extra ondersteuning: - (Voortgezet) speciaal onderwijs wordt extra bekostigd op basis van het aantal leerlingen. - Regulier onderwijs doet beroep op ondersteuningsbudget van het samenwerkingsverband voor een individuele leerling of een groep leerlingen.
c. Compensatieregeling voor aanvullende begeleiding die de AWBZ* sinds 2009 niet meer biedt. Aanvraag via REC cluster 3 en 4.
c. Middelen vanuit de compensatieregeling zijn opgenomen in het ondersteuningsbudget van het samenwerkingsverband.
* Bovenop wat een school redelijkerwijs aan onderwijsondersteuning en zorg kan bieden, is aanvullende begeleiding mogelijk via de AWBZ (zie Zorg). Heeft een kind begeleiding nodig die de school redelijkerwijs niet kan bieden? Maar komt de begeleiding niet in aanmerking voor de AWBZ-regeling of blijkt deze onvoldoende? Dan kan de school gebruikmaken van de compensatieregeling.
10
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
11
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Factsheet Jeugd-ggz De afkorting ‘ggz’ staat voor geestelijke gezondheidszorg. De jeugd-ggz biedt hulp aan kinderen en jeugdigen met een psychische aandoening die zo ernstig kan zijn, dat zij hierdoor in hun ontwikkeling worden bedreigd. Hoe is de jeugd-ggz nu geregeld en door welke partijen? De jeugd-ggz valt momenteel grotendeels onder de Zorgverzekeringswet (Zvw). Als voor een behandeling noodzakelijk verblijf in een ggz-instelling langer dan een jaar duurt, dan valt deze zorg onder de AWBZ. Ook voor extramurale begeleiding, kortdurend verblijf en beschermd wonen valt de zorg onder de AWBZ.1 Collectieve preventie, selectieve preventie en maatschappelijke ondersteuning (zoals bijvoorbeeld de zorg voor Kinderen van Ouders met Psychische Problematiek en Kinderen van Verslaafde Ouders (KOPP/ KVO) op het vlak van ggz valt onder de WMO. Patiënten kunnen zich vrijwillig aanmelden voor zorg (veelal via doorverwijzing door de huisarts). Als een kind door zijn aandoening een gevaar vormt voor zichzelf of zijn omgeving kan de rechter ook beslissen dat iemand gedwongen opgenomen
van jeugdhulp. De POH-GGZ (praktijkondersteuner van de huisarts op het gebied van ggz) en de extramurale psychofarmaca (medicijnen tegen psychische aandoeningen, niet door een instelling verstrekt) blijven wel onderdeel van de Zvw. Net als in het huidige stelsel zijn er twee toegangspoorten naar jeugdhulp (en dus de jeugd-ggz): zowel via de gemeente als na verwijzing door huisarts, medisch specialist en jeugdarts. Gemeenten bepalen zelf hoe zij hun toegangsfunctie vormgeven. De samenhang tussen somatiek en ggz wordt mede geborgd door het verwijsrecht van de huisarts, medisch specialist en jeugdarts.
euro op te lossen, andere trajecten zijn langdurig en kosten meer dan een ton. Kortom, de jeugd-ggz vormt een breed en gevarieerd veld. Binnen het veld zijn veel verschillende hulpverleners actief, zowel vrijgevestigd als binnen een instelling. Naast onder meer psychiaters, klinisch psychologen, gezondheidzorg psychologen, psychotherapeuten en orthopsychologen, leveren ook huisartsen (en hun praktijkondersteuners), kinderartsen, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten (zoals de psychiatrisch verpleegkundige) de nodige geestelijke gezondheidszorg. Binnen de ggz wordt zowel ambulante zorg, als deeltijdzorg als intramurale zorg geleverd. Tot 2014 is er sprake van eerstelijnszorg en tweedelijnszorg. Per 2014 verandert dit en is er sprake van Generalistische Basis GGZ en specialistische GGZ. Voor de generalistische basis GGZ wordt dan een nieuw bekostigingssysteem ingevoerd
Wat vraagt dit van de gemeente per 1 januari 2015? Gemeenten zijn vanaf 1 januari 2015 verantwoordelijk voor de jeugdhulp aan al hun jeugdige inwoners op grond van het woonplaatsbeginsel. Momenteel zijn de gemeenten en het Rijk samen met veldpartijen bezig om te kijken welke waarborgen noodzakelijk zijn, om de jeugdhulp voor gespecialiseerde groepen zoals jeugd-ggz goed vorm te geven. Een aantal van deze waarborgen is in de wet opgenomen, zoals kwaliteitseisen en continuïteit van zorg in 2015 Het is belangrijk dat gemeenten inzicht krijgen in de zorgvraag in hun gemeenten en dat zij een visie ontwikkelen op hoe zij aan die zorgvraag tegemoet gaan komen. Op deze website staan factsheets met cijfers betreffende jeugdhulp per gemeente. Daarnaast kunnen gemeenten informatie inwinnen bij beroepsverenigingen en belangenbehartigers (te denken valt aan GGZ Nederland, Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie, Nederlandse Vereniging van Vrijgevestigde Psychotherapeuten, Nederlands Instituut van Psychologen, Landelijk Platform GGz (koepel van patiënten- en familieorganisaties), Nederlandse Vereniging van Pedagogen en Onderwijskundigen(NVO), Landelijke Huisartsenvereniging, Nederlands Huisartsen Genootschap, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Zorgverzekeraars Nederland, instanties als het College voor Zorgverzekeringen, de Nederlandse Zorgautoriteit en DBC Onderhoud),en de zorgverzekeraars en huidige aanbieders. Die hebben vaak goede ideeën over wat in het huidige stelselniet kan, maar in het nieuwe stelsel zou moeten kunnen. Per 2015 moeten gemeenten dan een passend aanbod inkopen voor hun inwoners. Omdat de samenwerking met zorgverleners uit de Zvw van groot belang blijft, is het belangrijk dat gemeenten en zorgverzekeraars afspraken met elkaar maken, over situaties waarin zowel somatische als psychische zorg nodig is (bijv. bij een eetstoornis), waarin zowel zorg voor ouders als kinderen nodig is, waarin zowel psychofarmaca als gesprektherapie nodig is en met betrekking tot de overdracht van zorg bij de leeftijd van 18 jaar. Het is daarnaast be-
Nieuw jeugdstelsel 2014-2017
moet worden (op basis van de Wet BOPZ). Andere sectoren c.q. actoren in het jeugdveld kunnen ook de jeugd-GGZ inschakelen voor diagnostiek of hen consulteren als zij vragen hebben over (mogelijke) psychische problematiek. Jeugd-ggz is gezondheidszorg (medisch) en is daarom gebonden aan gezondheidszorgwetgeving zoals de WGBO, wet BIG en de Kwaliteitswet Zorginstellingen. De aandoeningen die behandeld worden in de ggz bestrijken een zeer divers veld, van lichte tot zeer zware vormen (van soms dezelfde aandoening), van chronisch (autisme) tot acuut (een acute stress stoornis), soms juist met een heel grillig verloop (bijv. psychose) of juist sluimerend (na genezing van een verslaving), van veel voorkomende stoornissen (bijv. depressie) tot zeer zeldzame stoornissen (bijv. desintegratieve stoornis). Sommige aandoeningen vragen om nauwe samenwerking met het onderwijs (bijv. dyslexie), andere om nauwe samenwerking met verschillende somatische artsen (bijv. anorexia of het syndroom van Rett). Sommige stoornissen zijn met een eenvoudig traject van zo’n duizend
met 4 zorgzwaarteproducten. De specialistische ggz blijft bekostigd via de DBC systematiek. Deze veranderingen maken deel uit van een brede beweging in de ggz, die door zorgaanbieders, zorgverzekeraars, beroepsbeoefenaren, patiëntenvereniging en VWS zijn afgesproken in het Bestuurlijk Akkoord Toekomst GGZ 2013 -2014 en recent herbevestigd voor de periode 2014-2017.
Wat verandert er per 1 januari 2015? In het nieuwe jeugdstelsel valt alle jeugdhulp onder één wet. Hiermee wordt de jeugd-ggz vanuit de Zvw en de AWBZ (zorg voor kinderen en jeugdigen tot 18 jaar met psychische problemen en stoornissen, inclusief dyslexie) WMO en BJZ (toeleiding, dienstverlening, collectieve preventie), BOPZ respectievelijk WvGGZ, (onvrijwillige zorg opgelegd door rechter), jeugdbescherming en jeugdstrafrecht naar de Jeugdwet overgeheveld en komt de verantwoordelijkheid voor de jeugd-ggz bij gemeenten te liggen. Zij gaan onder andere sturen op kwaliteit, toegankelijkheid, cliëntgerichtheid en betaalbaarheid van deze vorm
12
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Vraag: Hoe vindt straks de inkoop en verwijzing naar Jeugd-ggz plaats vanuit de gemeente? Wat is nu de rol van de huisarts ?
Antwoord: De gemeente is straks wettelijk verplicht om jeugd-ggz in te kopen. Het uiteindelijke resultaat van de jeugdhulpplicht die de gemeente krijgt, verschilt niet van het huidige recht op zorg zoals in de Zvw. De gemeente moet zorgen voor een kwantitatief en kwalitatief voldoende aanbod van jeugdhulp dat past en tijdig beschikbaar is. Jeugd-GGZ is daar onlosmakelijk een onderdeel van. Ook is in de wet geregeld dat de directe verwijzingsmogelijkheid door de huisarts, medisch specialist en jeugdarts blijft bestaan. De gemeente heeft de verantwoordelijkheid om een passend aanbod van jeugdhulp beschikbaar te stellen, waarnaar kan worden doorverwezen. De gemeente bepaalt middels een verordening welke vormen van jeugdhulp vrij-toegankelijk zijn en welke niet. Bij de bepaling van de uiteindelijke jeugdhulp die een jeugdige krijgt in het kadervan een niet vrij-toegankelijke voorziening is sprake van een soort tweetrapsraket. Allereerst heeft de jeugdige een verwijzing nodig van een deskundige in bijvoorbeeld een sociaal wijkteam of een GJG, van een huisarts, een medisch specialist of een jeugdarts op basis van professionele standaarden (stap 1). Na een dergelijke verwijzing staat echter nog niet precies vast welke(behandel)vorm van jeugdhulp (dus welke voorziening) een jeugdige of zijn ouder precies nodig heeft. In de praktijk zal het de jeugdhulpaanbieder (bijvoorbeeld de jeugdpsychiater) zelf zijn die na de verwijzing beoordeelt welke voorziening precies nodig is. Deze aanbieder bepaalt dus daadwerkelijk de inhoud van de zorg en hij zal zijn oordeel mede baseren op de protocollen en richtlijnen die voor een professional de basis van zijn handelen vormt (stap 2). De jeugdhulpaanbieder heeft zich daarbij ook te houden aan de algemene afspraken die hij daarover met de gemeente heeft gemaakt in het kader van de contract- of subsidierelatie en met de regels die de gemeente bij verordening heeft gesteld omtrent het vrij-toegankelijke en niet vrij-toegankelijke deel van het aanbod. Op deze manier kan de gemeente op een hoger niveau sturen op de inzet van jeugdhulp. Sturing door de gemeente is daarmee vergelijkbaar met zoals nu door verzekeraars gedaan wordt binnen de Zvw: op geaggregeerd niveau door middel van zorginkoop en afspraken over het leveren van spiegelinformatie en benchmarkgegevens tussen de gemeenten en de zorgaanbieders. Hoogstens in zeer uitzonderlijke gevallen, bijvoorbeeld bij zeer kostbare behandelingen, zal de gemeente op individueel niveau invloed willen uitoefen. Ook in de Zvw bestaat deze mogelijkheid voor zorgverzekeraars; zij kunnen bijvoorbeeld de eis stellen dat voor de vergoeding van zeer dure operaties vooraf toestemming moet worden gevraagd aan de verzekeraar. Ook met overheveling naar de jeugdwet blijft jeugd-ggz gezondheidszorg. Daarom blijven voor de jeugd-ggz , de Wet op de Geneeskundige Behandel Overeenkomst en de wet-BIG gelden. Ook blijft de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen, respectievelijk de Wet verplichte ggz van kracht. Daarnaast zijn kwaliteitsregels, cliëntenrechten en bepalingen voor klachtrecht die nu gelden voor de geestelijke gezondheidszorg doorvertaald naar de Jeugdwet. De beroepsgroepen blijven verantwoordelijk voor richtlijnontwikkeling. Vanzelfsprekend blijft de IGZ toezicht houden op de jeugd-ggz.
langrijk dat gemeenten tijdig duidelijkheid geven aan zorgaanbieders. Wat wordt er van hen verwacht? Hoe gaan zij gefinancierd worden? Dienen zij hun personeel af te bouwen of juist meer capaciteit op te bouwen? Daarbij is het ook van belang dat gemeenten hun eisen afstemmen met andere gemeenten die voornemens zijn zorg in te kopen bij dezelfde zorgaanbieder. Immers, het is voor een zorgaanbieder niet te doen om per gemeente een andere bedrijfsvoering te runnen . Er wordt ook gesproken over inkoop van (specialistische) jeugd-ggz op bovenregionaal/landelijk niveau, of door zorgverzekeraars in opdracht van gemeenten. Ook is het van groot belang dat gemeenten communiceren naar jeugd-ggz-cliënten (jeugdigen en ouders) wat het nieuwe jeugdstelsel betekent voor hun persoonlijke situatie. Voor 2015 regelt de wet continuïteit van zorg, maar hoe geven gemeenten dat vorm? En hoe vullen zij het passende hulpaanbod na 2015? Daarnaast is het voor (mogelijke) cliënten belangrijk te weten hoe de toeleiding in de gemeente is geregeld, hoe de cliëntenparticipatie is vormgegeven en waar ze terecht kunnen met vragen.
Landelijke ondersteuning Gemeenten worden bij het inrichten van de jeugdhulp ondersteunt door het Transitiebureau middels scholing, factsheets, handreikingen en regionale ondersteuning op maat. Daarnaast is in het kader van de transitieagenda een landelijke werkgroep jeugd-GGZ opgericht, met daarin vertegenwoordigd: het Transitiebureau, het ministerie van VWS, VNG, enkele gemeenten, Zorgverzekeraars Nederland, GGZ Nederland, het LPGGz en vertegenwoordigers van verschillende beroepsgroepen uit het GGZ-veld. Deze werkgroep heeft als taak voorstellen te doen over de complexiteiten die ontstaan bij decentralisatie naar gemeenten, zoals: overgang van 18- naar 18+, samenhang tussen somatische en psychische zorg en de continuïteit van behandeling bij bijvoorbeeld verhuizing. Daarnaast is er aandacht voor de uitwerking van het Bestuurlijk Akkoord GGZ en de afspraken die in dat kader gemaakt moeten worden met ziektekostenverzekeraars, huisartsen/POH-GGZ, medisch specialisten en jeugdartsen.
Praktijkvoorbeelden Autistensoos Gouda Soos voor normaal en hoog begaafde mensen met autisme (18-40 jaar), Locatie: Hoge Gouwe 65 in Gouda, tweewekelijks op vrijdagavond. Meer informatie: www.kwintes.nl/autisme of bij de organisator Jolanda 06 51915989.
LaSoos in Leiden LaSoos (Leidse Autisten Soos) is een sociëteit, ofwel een ontmoetingsplek voor volwassenen met autisme en een normale/hogere begaafdheid, die op zoek zijn naar gezelligheid en contact. Iedere 14 dagen op een vrijdagavond van 20.00 uur tot 22.00 uur is er soos. Locatie: Vrijetijdscentrum VTV Leiden Gabriël Metzustraat 4, 2316 AJ Leiden. Contact: VTV (071) 5 230 800
Er zijn al verschillende voorbeelden van een succesvolle integrale samenwerking. Te denken valt aan de proeftuin multifocale zorg in Amsterdam, het project Eureka-ggz in Enschede, de projecten ‘Alle hens aan dek’, ‘ketenzorg overleg ADHD’ uit Katwijk en de FACT Jeugd-teams. Verschillende jeugd-ggz instellingen hebben inmiddels samenwerkingsverbanden met jeugdzorginstellingen en soms detacheren de hulpverleners vanuit beide instellingen bij elkaar. Deze vormen van samenwerking kunnen als voorbeeld dienen, zie voor meer informatie de Factsheet Experimenteerruimte.
13
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
De Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA ) is een landelijke belangenorganisatie voor mensen met ASS. De vereniging functioneert in 11 regionaal werkende afdelingen, met elk een regiobestuur. Het bestuur van de regio Zuid-Holland is ter vervanging op zoek naar een enthousiaste
Redacteur Heraut gezocht bij de Nederlandse Vereniging van Autisme De Heraut is de nieuwsbrief van de NVA regio Zuid-Holland De informatie bestaat uit een breed scala aan onderwerpen: onderwijs, wonen, vrije tijdsbesteding, cultuur tot voorlichting over wet -en regelgeving. Het staat boordevol aankondigingen van symposia, lezingen, nieuwe publicaties en contactgegevens. Een ideaal medium voor leden en geïnteresseerden om op de hoogte te blijven. De Heraut verschijnt minimaal vier keer per jaar. Overleg tussen regiobestuur, coördinator en redactieleden gebeurt meestal per e-mail. De tijdsbesteding is afhankelijk van eigen kennis en ervaring. De vier pieken liggen twee weken voorafgaand aan de datum wanneer de stukken moeten worden aangeleverd bij de vormgever. Een klein groepje redacteuren selecteert de relevante nieuwsberichten en bewerkt deze tot een kort en overzichtelijk geheel om ze vervolgens in de digitale nieuwsbriefvorm te laten gieten. Dit groepje redacteuren is nu op zoek naar versterking. Wat vragen wij:
Wat vragen wij:
• Interesse in, en betrokkenheid bij mensen met autisme • Ervaring met het opstellen van nieuwsbrieven, brochures etc. • Goed kunnen communiceren (zowel schriftelijk als mondeling) • Goede kennis van de Nederlandse taal • Creativiteit, nauwkeurigheid, flexibiliteit • Goede omgang met deadlines • Woonachtig in de provincie Zuid-Holland • Lid van de NVA
• De mogelijkheid om je in te zetten voor de verbetering van de positie van mensen met autisme. • Een prettige samenwerking met een groep enthousiaste, vrijwillige redactieleden • Een zelfstandig uit te voeren en verantwoordelijke functie. • Prettige samenwerking met de vormgever en onder steuning vanuit het (regio)bestuur. • De mogelijkheid om jezelf verder te ontplooien, andere mensen ontmoeten, je horizon verbreden • Vergoeding van reiskosten etc. Beschikbaar: Direct Locatie: Thuis
• De mogelijkheid om je in te zetten voor de verbetering van de positie Lijkt het je leuk om een bijdrage te leveren aan de wereld van autisme, alles als eerst te weten en ben je handig met teksten? Stuur dan jouw motivatie aan Christine de Ling (
[email protected]). Voor meer informatie kan je bellen naar +316 43 57 36 86.
Bestuursleden NVA Regio Zuid-Holland
Postadres: Nederlandse Vereniging Autisme, regio Zuid-Holland Secretariaat: Miranda van Velden, Dijkweg 32, 2671 GB Naaldwijk E-mailadres:
[email protected]
Rene Pols
Voorzitter, Algemene zaken
[email protected]
Talitha Kaptein
Vice voorzitter, Algemene zaken, Penningmeester
071-5236501 of 06-40713070
[email protected]
Miranda van Velden
Secretaris NVA Regio Zuid Holland
0174-631221
[email protected]
Christine de Ling
Coördinatie Heraut
06-43573686
[email protected]
Jenet van der Velde Willem Mulder Kitty Vogels Marion Lamens
Algemene bestuurslid en 071-3413542
[email protected] contact persoon PCP-ers Convenanten autisme ZHZ, 0182-362640
[email protected] MH en ZHN ROA van Convenant ZHZ, 071-5897051
[email protected] ALV enregioavond Is verantwoordelijk voor OCP 015-7850055
[email protected] en stuurgroeps AIC’s
14
HERAUT | nummer 27 | juni 2014
Autisme Informatie Centra (AIC’s) in Zuid-Holland
Oudercontactpersonen (OCP’ers), ‘partner van’ contactpersonen
AIC Rotterdam Schiedamse Vest 154 (MEE Rotterdam-Rijnmond) 3011 BH ROTTERDAM Open: ’s dinsdags van 10:00 tot 11:30 uur U hoeft geen afspraak te maken.
(PCP’ers) en andere aanspreekpunten van de NVA Zuid-Holland Oudercontactpersonen (OCP’ers) H= Huiskameravond, T= Telefonisch/e-mail contact Plaats
Naam
Sandra de Jager
Telefoonnummer 06 18 46 61 01
[email protected]
T
Westland, Naaldwijk
Paula Zandstra
(0174) 884 077
[email protected]
T
Hoekse Waard
Dirk Boudestein
Klaaswaal (0186) 572 903
[email protected]
T
Vlaardingen
Elly Lemson
(010) 475 04 39
[email protected]
T
Voorne, Putten, Brielle, Goeree Overflakke
Thea van der Molen
Brielle (0181) 479 327
[email protected]
H
Gorichem e.o.
AIC Delft Westland Oostland Hooikade 30 (MEE regio Delft) 2627 AB DELFT Open: ’s vrijdags van 9.30 tot 11:30 uur U hoeft geen afspraak te maken.
E-mailadres
AIC Den Haag Torenstraat 172 (MEE regio Den Haag) 2513 BW DEN HAAG Open: Elke maandag van 9 tot 12 uur U hoeft geen afspraak te maken.
Autismecafé’s in Zuid-Holland
(Initiatief van stichting Ovaal waar de NVA ZH actief bij betrokken is) Autismecafé Alphen a/d/ Rijn Locatie: Zorgcentrum Sint Joseph Hoflaan 3 2405 BS ALPHEN AAN DEN RIJN Contactpersoon: Marjolein Koster Telefoon: 06 36 274 752 Autismecafé Dordrecht Locatie: Speeltuinvereniging Victorie, Heysterbachstraat 103, Dordrecht. Contactpersonen: Renate de Feo
[email protected] Dirk Boudestein
[email protected] Autismecafé Leiden Locatie: DAC Leiden Flevoweg 5, 2318 BZ LEIDEN Contactpersoon: Tanya Arts Telefoon: 06 12 317 967
‘Partner van’ contactpersonen (PCP’ers) Alphen a/d Rijn
Jenet van der Velde
(071) 341 35 42
[email protected]
Delft
Hanny Overdiep
(015) 257 84 48
9:00 - 17:00 u (alleen werkdagen)
Gouda
Roelie Struijk
(0182) 585 540
[email protected]
(010) 416 65 69
[email protected]
Autismecafé Lansingerland Locatie: Reoboth Wilhelminastraat 2 2651 DL Berkel en Rodenrijs Contactpersoon: Monique Schipper Telefoon: 06 50 40 0812
Overige contactpersonen Pernis
Bea van Elburg Brusjesgroep
Autismecafé Nieuwkoop Anemonenstraat 25 Noorden Contactpersoon: Myra Dijkstra
[email protected] en Pauline Pieterse
[email protected] Kijk voor actuele informatie op www.autismecafe.nl
---------------------------------------------------
Oproep De NVA regio Zuid-Holland is op zoek naar ‘partner van’ contactpersonen Wilt u ‘partner van’ contactpersoon zijn, of informatie daarover krijgen, dan kunt u contact opnemen met landelijk coördinator partnercontactpersonen, Dolien Buijs,
[email protected]
Autisme Informatie- en advieslijn: 0900 288 47 63 Kosten: x 0,05/min
Voor mensen die een contactpersoon willen bellen, is het goed te weten dat u: • een ervaringsdeskundige aan de lijn krijgt en geen professionele hulpverlener; • een luisterend oor vindt en ervaringen kan uitwisselen; • adviezen kan krijgen, maar geen praktische, materiële hulp; • de contactpersoon thuis in zijn/haar eigen gezinsleven belt en het telefoontje niet altijd gelegen komt. In overleg kan er op een ander tijdstip opnieuw gebeld of teruggebeld worden; • na 21.00 uur niet meer kunt bellen.
Maandagmorgen 10:00-13:00 uur ouders van mensen met autisme (ook in combinatie met een verstandelijke beperking)
Dinsdagmorgen 10:00-13:00 uur ouders van mensen met autisme (ook in combinatie met een verstandelijke beperking)
Dinsdag middag 14:00 en 17:00 uur mensen met autisme
Woensdagmorgen 10:00-13:00 uur partner en/of ouder van mensen met autisme
Vrijdagmorgen 10:00-13:00 uur ouders van mensen met autisme (ook in combinatie met een verstandelijke beperking)
Vrijdagmiddag 14:00 en 17:00 uur partner en/of ouder van mensen met autisme
15
HERAUT | nummer 27 | juni 2014