We waren zo blij dat ons die kans werd geboden

n a b e sta a N d e n

Nummer 20 • jaargang 10 • December 2011 Dit is een uitgave van NTS-Donorvoorlichting, www.donorvoorlichting.nl

Contact Informatie van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren

De nabestaanden en de

getransplanteerde: in deze

Nabestaanden Contact leest u de verhalen van beide kanten. Het verdriet van de nabestaanden,

maar ook de troost die orgaan-

donatie kan bieden. En het geluk van de getransplanteerde, maar ook de onzekerheid over de

toekomst. In dit nummer verder aandacht voor de discussie

over anonimiteit bij donatie en

natuurlijk berichten we over het Donormonument.

Wendy en Timo Pot:

“We waren zo blij dat ons die kans werd geboden” In het najaar van 2010 verloren Wendy en Timo Pot uit Ommen hun pasgeboren dochter Lianne aan een hersenbloeding. Ze gaven toestemming voor orgaandonatie. En nu leeft een klein meisje verder dankzij het hartje van Lianne. “Dat sterkt ons enorm.” Wendy: “Ik had een goede zwangerschap. Lianne is thuis geboren en had een Apgar-score van 10-1010. Een blakend kind. We hebben al een zoon en met een meisje erbij was het compleet.” Timo: “Toch durfden we niet echt heel blij te zijn. Natuurlijk waren we blij, maar voorzichtig blij. Ons zoontje Stefan had na zijn geboorte ‘stille ondervoeding aan de borst’: hij kreeg niet genoeg borstvoeding binnen, maar dat had niemand door. Hij kwam toen met uitdrogingsverschijnselen in het ziekenhuis, waar hij een week heeft gelegen met sondevoeding. Dat was toen best kritiek. We waren nu dus extra alert bij Lianne. Maar alles leek goed te gaan.”

Wendy: “Op een vrijdagavond, Lianne was drie weken oud, moest ze erg spugen na de borstvoeding. En ze begon hard te krijsen. Zo hard dat ik niet meer wist wat ik met haar aan moest. We hebben haar samen in bed gelegd zodat ze tot rust kon komen. Ze is toen gelukkig weer in slaap gevallen. Zelf ben ik ook meteen gaan slapen, ik was erg moe. Wel heb ik Timo gevraagd of hij een paar keer wilde gaan kijken tijdens de nacht.” Timo: “Dat heb ik gedaan, en zo op het oog sliep ze lekker. Ze sliep sowieso al hele nachten door. Ze was een avondkindje, dan was ze zich lekker aan het indrinken voor de nacht.” Wendy: “Rond half zeven ben ik weer gaan kijken. En toen vond ik haar, bewusteloos. Ze keek met haar ogen naar één kant en reageerde bijna niet. Heel apathisch. Ik zag meteen dat het mis was. Ik heb haar nog wel verschoond en ben toen met haar naar Timo gegaan. Ik zei: het is niet goed, er gebeurt ons weer wat.”

Tekst: Annet Huizing Foto’s: H  enk Gaasbeek fotografie Ommen

Timo: “Toen ik die slappe armpjes een beentjes zag, ging er meteen een knop om. Ik zag ook dat het helemaal niet goed was. Ze reageerde nauwelijks.” Wendy: “De huisartsenpost heeft meteen een ambulance gestuurd.” Timo: “Op zo’n moment doe je wat je moet doen. We hebben ons aangekleed en wat spullen bij elkaar gepakt en ik heb Stefan bij de buren gebracht. Hij was toen 2,5 en begreep er niets van. Hij is een paar dagen boos op me geweest.”

“

Wendy: “De ambulancebroeders hebben Lianne gelijk zuurstof gegeven. Ze zag zo grauw. Door die zuurstof kreeg ze weer wat kleur. Ik ging mee met de ambulance en Timo reed erachteraan. In het ziekenhuis in Hardenberg hebben ze haar direct aan een infuus met antibiotica gelegd. Ze lag in een speciale couveusekamer voor spoedgevallen. Er waren gelukkig twee verpleegkundigen die ik nog kende van de tijd dat Stefan in het ziekenhuis lag. Zij en de kinderarts hebben zich helemaal op Lianne gericht. Nadat ze haar gestabiliseerd hadden, is een scan gemaakt. Daarop was te zien dat ze bloedingen had in de hersenholtes. Het was zo ernstig dat er een intensivist met een babyambulance uit Groningen moest komen om haar op te halen. Toch keek ze op dat moment weer redelijk uit haar ogen.” Timo: “Je weet dat het ernstig is, dat merkten we aan iedereen, maar we dachten: misschien komt het toch nog goed. Je blijft altijd hoop houden. Pas later, na de obductie, bleek dat Lianne GBS (groepB-streptokokken) had met een hersenvliesontsteking en een grote bloeding met kleine bloedinkjes in haar hoofd.’’ Wendy: “We konden niet mee met de ambulance naar Groningen, maar mochten ook niet zelf rijden. Een buurvrouw en haar dochter, allebei verpleegkundigen,

ik weet niet wat er is tussen hemel en aarde, maar het lijkt alsof Lianne ons heeft uitkozen om dit verlies te dragen

nabestaanden

Contact

”

hebben ons gebracht. Toen we daar aankwamen, gingen ze Lianne net opereren om de druk in haar hoofdje te verlagen. Na de operatie bleef ze stabiel, maar de drains werkten niet goed. De druk bleef zich opbouwen, dat kon je ook zien, haar hoofdje werd steeds groter en haar ogen puilden uit.” Timo: “Voor mijn gevoel was er geen teken van verbetering. Ik wist dat we haar kwijt waren. Ik had haar ook niet meer wakker gezien.” Wendy: “We zeiden tegen de buren dat ze wel weer mochten gaan, maar toen ze Lianne zagen, schrokken ze en bleven ze totdat onze familie er was.”

hartje gemaakt, Lianne had een knuffel met een hartje. Alles viel op zijn plek.” Timo: “De uitnameoperatie was dinsdagnacht. Tot die tijd hebben we maximaal afscheid kunnen nemen van Lianne. We zijn al die dagen bij haar geweest en hebben dat intens beleefd. Alles mocht, we konden bij haar gaan liggen want ze lag in een groot bed.” Wendy: “Ook hebben we haar laten dopen, dat was op zondag. Het was een mooie dienst, in het ziekenhuis, op haar kamertje. Iedereen was erbij, Stefan, onze familie, vrienden en buren. Dat gaf rust.” Timo: “Na de tweede fase van de hersendoodtest zeiden ze dat er een fotograaf kon komen van stichting Make a Memory. We wilden graag de fotograaf uit Ommen die onze huwelijksfoto’s had gemaakt. Toevallig bleek hij ook te zijn aangesloten bij die stichting. Hij heeft een prachtig fotoboekje gemaakt van Lianne.”

Timo: “Van zaterdag op zondag hebben we in een hotel geslapen. Ik kwam slecht in slaap, maar uiteindelijk sliep ik toch, we waren kapot. En we wisten dat ze in goede handen was.” Wendy: “Op zondagochtend vertelden de artsen ons dat Lianne zou komen te overlijden, misschien die dag nog.” Timo: “We kregen te horen wat we al wisten. Je Wendy: “Na de uitnameoperatie werd Lianne terugblijft hoop houden, maar we waren realistisch ge- gebracht door een verpleegkundige. Ze zei dat we noeg om te zien dat het niet meer goed zou komen. niet moesten schrikken. Ik vroeg: ze zal toch nog We hadden zaterdagavond eigenlijk al afscheid ge- wel warm zijn? Maar dat was niet zo. Toch lag ze er heel mooi bij, sereen. Ze leek nomen. Ik zei toen: het is goed wel een engeltje.” meisje, als je gaat, ga dan.” Het hartje, Timo: “We schrokken niet, het Wendy: “Het voelde als een horwas al tot ons doorgedrongen rorfilm die je niet kunt terugsymbool van leven dat het echt gebeurd was. Er spoelen. Maar we waren niet in en liefde was rust over haar heen gepaniek. Je kunt niet anders dan komen. Het krampachtige was het over je heen laten komen. We moesten haar in handen geven van de artsen. weg van haar gezichtje. Ze straalde uit dat het goed was zo.” Dat deden we ook vol vertrouwen.” Timo: “Je staat in de overlevingsstand. Je bent er- Wendy: “We hebben haar om de beurt in onze arbij maar je bent ook afwezig. En je eet omdat het men gehouden en later hebben we haar mee naar huis genomen en haar daar opgebaard. Stefan ging moet.” vaak kijken en haar aaien. En dan speelde hij weer Wendy: “Op maandagochtend zeiden de artsen verder.” dat Lianne vermoedelijk hersendood was. Ze gin- Timo: “De uitvaart was ook bijzonder. We hebben gen dat testen. Dat was ook het moment dat ze ons haar as hier thuis. Een pottenbakster heeft een urn vroegen om alvast na te denken over orgaandona- gemaakt in de vorm van een vogeltje. Net zo’n soort tie. We keken elkaar aan en zeiden: dat doen we. vogeltje als op het geboortekaartje en de rouwkaart Het gevoel klopte meteen. De artsen schrokken een stond.” beetje van onze snelle reactie. Ze zeiden dat we er Timo: “Acht weken later kwam de transplantatieconog wel over mochten nadenken.” Timo: “Maar dat was niet nodig. Orgaandonatie ördinator langs. We waren heel zenuwachtig.” was het laatste wat we konden doen. We waren blij Wendy: “Hij zei: Jullie hoeven niet nerveus te zijn, dat ons die kans werd geboden. Lianne was zo aan met het hartje gaat het goed. Het hartje is gedohet vechten, alsof ze in leven bleef om iets te kun- neerd aan een klein meisje in Duitsland.” Timo: “Dat was een enorme opluchting.” nen doorgeven.” Wendy: “Op maandagavond had ik een gesprek met Wendy: “Ik heb toen een brief geschreven aan onze transplantatiecoördinator Cees. Ik was zo bang dat familie en vrienden en iedereen die bij de zorg voor er geen matches zouden zijn voor Liannes organen. Lianne was betrokken. Daarin schreef ik dat door Dat alles voor niets zou zijn geweest. Toen zei Cees: dat bericht een last van onze schouders viel.” ‘Het hartje is al geaccepteerd, er is een ontvanger Timo: “Ik weet niet wat er is tussen hemel en aarde, maar het lijkt alsof Lianne ons heeft uitkozen om dit voor gevonden.’ Ik was zo opgelucht.” Timo: “En dan ook nog eens haar hartje, het sym- verlies te dragen. Ze is drie weken bij ons geweest, maar daarna moest ze verder voor de volgende opbool van leven en liefde.” Wendy: “We zagen opeens overal hartjes. Mijn zus dracht. Kun je dat zo zeggen? Zo voelt het voor ons. Jill had van de magneten op het magneetbord een En die gedachte sterkt ons enorm.”

“

”

nabestaanden

Contact

Eline Vreijsen:

“Achter mijn bril zit een boodschap”

Toen Eline Vreijsen (24) een paar jaar geleden meewerkte aan de campagne voor donorregistratie,

kon ze niet bevroeden dat ze zelf snel een donor nodig zou hebben. Dat gebeurde in 2010, nadat een agressieve bacterie haar rechteroog te grazen had genomen. Tekst: Ellen Segeren Foto: eigendom Eline Vreijsen

nabestaanden

Contact

Wat gebeurde er precies? “Op een ochtend werd ik wakker met een dik oog. Ik was erg moe en dacht: het gaat wel over als ik bijgeslapen ben. Maar de volgende nacht deed het verschrikkelijk zeer en belde ik vanuit bed mijn ouders. Ik durfde niet alleen op te staan uit angst dat ik flauw zou vallen. Bij de huisartsenpost werd een bindweefselontsteking geconstateerd. Maar de medicijnen sloegen helemaal niet aan, het werd zelfs

veel erger. De volgende ochtend zag ik niets meer met dat oog. Mijn huisarts verwees me met spoed naar het ziekenhuis, waar ik bij een hoornvliesspecialiste kwam. Het bleek een pseudomonasbacterie te zijn die waarschijnlijk in de lenzenvloeistof zat. De oogarts gaf me druppels die ik elk uur moest toedienen, ook ’s nachts. Gelukkig deden mijn ouders dat. Ik kon zelf niks meer, ik trok me helemaal terug in mezelf.”

Werkten deze medicijnen wel? “Gelukkig wel. Maar mijn hoornvlies was al onherstelbaar beschadigd. De oogarts zei dat een transplantatie de enige oplossing was om mijn zicht misschien te kunnen redden, maar dat moest dan binnen een paar dagen gebeuren. Enerzijds kostte het tijd om de bacterie rustig te krijgen en anderzijds was er haast bij de transplantatie. En er moest op het juiste moment een donorhoornvlies beschikbaar zijn.” Dat moet enorm spannend zijn geweest. “Zeker. Om te ontsnappen aan de stress heb ik veel muziek geluisterd. Vooral naar een lied van Marco Borsato dat me steun gaf: Voor één lach. Daarin zingt hij over overgave en vertrouwen. Ik had veel vertrouwen in mijn oogarts, die een paar maanden daarvoor was gepromoveerd op hoornvliestransplantatie. Ik weet niet of dat toeval was …” Toen kwam er een telefoontje? “Ja, twee dagen later was er een donorhoornvlies. Daar heb ik nog steeds gemengde gevoelens over, want normaal gesproken sta je zes tot negen maanden op de wachtlijst. Maar omdat het de redding van mijn oog betekende, was het zo urgent dat ik in aanmerking kwam. Daar heb ik me best schuldig over gevoeld.” En het was een hoornvlies dat matchte? “Dat schijnt bij een hoornvlies minder nauw te luisteren dan bij organen. De bloedgroep deed er bijvoorbeeld niet toe.” Weet je iets van de donor? “Nee, behalve dat hij een wat oudere man was. Nu heb ik nog geen behoefte om meer te weten, het is allemaal al zo ingrijpend. Dat het hoornvlies van een man was, voelde ik gek genoeg intuïtief meteen.” Wat heeft de transplantatie met je gedaan? “Ik ben dolblij dat mijn oog gered is. Daar ben ik me continu van bewust. Ik ben er heel voorzichtig mee. Dit is het allermooiste cadeau dat ik heb gekregen. Mijn dankbaarheid is niet in woorden uit te drukken. Ik heb een brief aan de nabestaanden geschreven om dat te proberen. Het is een dubbel gevoel dat er eerst iemand moest sterven om mij zoiets bijzonders te kunnen geven.” Het gebeurde allemaal in een paar dagen tijd. Dat heeft je leven vast aardig op z’n kop gezet. “Ja, volkomen. Mijn tweelingzus en ik doen allebei modellenwerk en een jaar of zes geleden werkten we mee aan de campagne voor donorregistratie. Pas als het zo dichtbij komt, besef je hoe belangrijk het is. Vlak voor de operatie heb ik gebeld met iemand die ook zo’n transplantatie had gehad. Dat contact ontstond via de Hoornvlies Patiënten Vereniging. Dat was zo waardevol voor me, dat ik daar

in het bestuur ben gegaan. Ik ben psycholoog en dat, in combinatie met het bestuurslidmaatschap, maakt dat ik iets kan betekenen voor lotgenoten.” Hoe gaat het nu met je oog? “Ik zie inmiddels weer zo’n 80 procent. Al op de eerste dag na de operatie zag ik 20 procent en na vijf dagen 45 procent. Het ging snel. Het oog heeft nu wel een grote cilindrische afwijking die hopelijk bijtrekt als alle hechtingen eruit zijn. Die zitten erin tot anderhalf jaar na de transplantatie. Sommige dingen kan ik niet meer. Lezen houd ik niet lang vol, dus ik heb geen volledige werkweek. Make-up kan ik niet gebruiken, dus modellenwerk zit er voorlopig niet in. Maar ik ben dolblij dat het goed is afgelopen. Het had niet veel gescheeld of ik had nog maar met één oog gezien. Dan kun je geen diepte zien. Ik lakte kort na de operatie mijn nagels en stak steeds het kwastje naast het flesje. Koffie schenk je naast het kopje, dingen op de grond zie je niet, mensen op straat herken je niet. Al is het niet levensbedreigend, ik heb gemerkt hoe lastig het is. Je blik wordt letterlijk nauwer, je bent als het ware zelf minder aanwezig.” Heeft de transplantatie je leven veranderd? “Absoluut. Ik keek voorheen alleen naar de toekomst. Ineens kwam ik terecht in een wereld waar ik geen benul van had. Ik werd gedwongen om van dag tot dag te leven. Nu leef ik van de ene fase naar de volgende. Gewone dingen worden bijzonder. Als ik nu een zonsondergang zie, geniet ik daar veel meer van dan voor die tijd. En Marco Borsato live zien was ook een intense ervaring. Het blijft een dubbel gevoel: blijheid om de goede afloop, maar ook de confrontatie met dingen die niet meer gaan zoals voorheen.” En je draagt een bril … “Ja, en wat voor een! Ik dacht: als ik dan toch een bril ga dragen, dan maar meteen een duidelijk aanwezige. Hij is groot en aan de zijkant vrij breed, dus hij beschermt mijn oog goed. En er zit een boodschap achter die bril, een geschiedenis. Het is een soort statement, hij past bij me en mag best gezien worden.”

Eline heeft een paar weken na het interview afstoting van het hoornvlies gehad. Ze zag niets meer met dit oog en moest misschien weer een nieuw hoornvlies. Ze heeft hier medicatie voor gekregen en de afstoting is op dit moment weer onder controle. De kans op herstel van het hoornvlies is 75%.

nabestaanden

Contact

Onthulling Nationaal Donormonument Op vrijdag 21 oktober vond de feestelijke onthulling plaats van het Nationaal Donormonument op het plein naast de Grote Kerk in Naarden. In het bijzijn van zo’n 400 aanwezigen openden oud-Kamerlid en oud-voorzitter van NOC*NSF Erica Terpstra en burgemeester Joyce Sylvester van Naarden de enorme cadeauverpakking rond het monument, waarna honderden ballonnen opstegen. Het Nationaal Donormonument is een standbeeld van twee meter hoog met de naam ‘de Klim’. Het beeld is ontworpen door Egbert Hermsen en uitgevoerd door kunstenaar Ben Overkamp. Het staat symbool voor een getransplanteerde die dankzij zijn donor naar een nieuw leven klimt en een nabestaande die uit een dal van verdriet klimt. Cadeau aan de anonieme donor Peter van Roosmalen, voorzitter Stichting Nationaal Donormonument en longgetransplanteerd: “Het monument is een cadeau van alle getransplanteerden aan hun anonieme donor. Wanneer iemand een transplantatie ondergaat, weet hij of zij niet wie het orgaan heeft gedoneerd. Voor getransplanteerden is hun donor een held, omdat deze hen een tweede leven heeft gegeven. Zij kunnen meestal niet in contact komen met nabestaanden om deze dankbaarheid te tonen. Het Nationaal Donormonument is dan ook onze manier om te zeggen: donoren bedankt!” Voor getransplanteerden en nabestaanden De feestelijke onthulling was niet alleen een mooi moment voor de vele aanwezige getransplanteerden, maar ook voor de nabestaanden van donoren. Voor hen is het Nationaal Donormonument een plek van troost, want door de keuze van hun naasten hebben anderen een kans op een nieuw leven gekregen. Tijdens het programma in de Grote Kerk werd onder andere verteld hoe het initiatief voor een nationaal monument jaren geleden is ontstaan en hoe het monument uiteindelijk met hulp van vele sponsoren en betrokkenen tot stand is gekomen. Positieve aandacht voor orgaandonatie “Er is momenteel nog steeds een groot tekort aan donoren. Met het monument willen we laten zien dat Nederland blij is met degenen die er wél voor kiezen om hun organen af te staan na hun dood. Zo hopen we ook anderen te inspireren om zich als donor te registreren”, vertelt Peter van Roosmalen.

Foto’s: Else Luxzenburg

nabestaanden

Contact

?

Anonimiteit bij donatie: een goede zaak of niet? In Nederland is het sinds jaren de afspraak dat de anonimiteit van een donor, van

nabestaanden en van de ontvanger gewaarborgd blijft. Naast emotionele redenen In Nederland is het sinds jaren de afspraak dat de anonimiteit van een donor, van voor de terughoudendheid, liggen hier ook regels aan ten grondslag. Bijvoorbeeld op nabestaanden en van de ontvanger gewaarborgd blijft. Naast emotionele redenen het gebied van de privacy. De NTS staat achter de afspraken die hierover zijn gemaakt voor de terughoudendheid, liggen hier ook regels aan ten grondslag. Bijvoorbeeld op en wil de anonimiteit tussen ontvanger en nabestaanden blijven waarborgen. het gebied van de privacy. De NTS staat achter de afspraken die hierover zijn gemaakt en wil de anonimiteit tussen ontvanger en nabestaanden blijven waarborgen. Op zondag 16 oktober besteedde KRO Brandpunt aandacht aan anonimiteit rond orgaandonatie. In Nederland is het met de huidige regels niet mogelijk voor de ontvanger van een donororgaan om familie van een overleden donor te ontmoeten. Deze uitzending wilde duidelijk maken dat het voor sommige mensen heel belangrijk is dat dit wel gebeurt. In de dagen daarna werd in verschillende media aandacht gegeven aan het onderwerp, en in de Telegraaf werd een bericht geplaatst over de nieuwe Donorshow van BNN. Een programma waarin nabestaanden van orgaandonoren en mensen die dat orgaan hebben ontvangen met elkaar in contact worden gebracht. Ook begin november verscheen een bericht in de pers waarin stond dat de afspraken rond anonimiteit die er op het moment zijn in Nederland, niet meer zouden gelden. Dit bericht was echter onjuist. De meningen over handhaven van de anonimiteit rond donatie blijken uiterst verdeeld te zijn. Dankbaarheid De belangstelling voor het onderwerp is begrijpelijk. Sommige getransplanteerden zouden ontzettend graag de nabestaanden van hun donor willen bedanken. Ook zijn nabestaanden vaak nieuwsgierig naar hoe een deel van hun dierbare overledene voortleeft in een ander mens. Iedereen kan zich een dergelijke behoefte voorstellen. Voorstanders van het opheffen van de anonimiteit stellen dat dit zou leiden tot een positievere houding ten opzichte van orgaandonatie in de samenleving. Dit zou blijken uit een onderzoek in New York waarover in de Brandpunt-uitzending werd gesproken. Voor deze aanname bleek echter geen enkel bewijs te zijn. Bedankbrieven Bij NTS-Donorvoorlichting komen met een zekere regelmaat vragen van mensen binnen die op zoek zijn naar de nabestaanden van hun donor, of andersom, naar de ontvanger van een orgaan of weefsel van een geliefde overledene. Hoewel we hen daarbij niet kunnen helpen, kunnen we wel via een transplantatiecoördinator aan nabestaan-

den laten weten hoe het gaat met de ontvanger van de organen. Ook nu is het dus al mogelijk dat nabestaanden van donoren en getransplanteerden met elkaar in contact komen door elkaar (anoniem) een brief te sturen. Dit verloopt via de transplantatiecoördinatoren die werkzaam zijn in de verschillende transplantatiecentra. Uitgangspunt hierbij is dat beide partijen hiermee akkoord gaan. Ervaring heeft geleerd dat voor de overgrote meerderheid dit contact voldoende is en dat men geen behoefte heeft om elkaar ook daadwerkelijk te ontmoeten. Een dergelijk bedankbrief wordt echter in bijna alle gevallen enorm op prijs gesteld. Natuurlijk hebben nabestaanden en getransplanteerden altijd de vrijheid om zelf op zoek te gaan.

DonaDona Henk Bakker en Pieter van de Rest (beiden hartgetransplanteerd) hebben onlangs een website ontwikkeld die het mogelijk maakt voor nabestaanden en getransplanteerden contact te maken. Dit is de website DonaDona.nl. Beiden hopen met deze website in een behoefte te voorzien. Ze vinden donoren ‘helden’, en laten op de website weten dat dit best getoond mag worden. Ook geven ze aan voor de eventuele psychosociale begeleiding te willen zorgen wanneer mensen met elkaar in contact komen. Hun uitgangspunt is dat partijen zich op eigen initiatief kunnen inschrijven en integere bedoelingen hebben met het gewenste contact. Ongelijkheid Het beeld dat nabestaanden hebben van de ontvanger kan echter veel rooskleuriger zijn dan de werkelijkheid is. Het beeld van een jonge moeder die na een transplantatie helemaal hersteld is en weer van haar leven en gezin kan genieten, is natuurlijk prachtig; maar dit is niet altijd de praktijk. Uit onderzoek blijkt dat nabestaanden teleurgesteld kunnen zijn over bijvoorbeeld de culturele achtergrond, leefstijl, seksuele geaardheid, levensbeschouwing of politieke overtuiging van de ontvanger. Ook bestaat de kans dat nabestaanden bezorgd kunnen zijn of de ontvanger zorgvuldig omgaat met het

nabestaanden

Contact

orgaan en daar invloed op willen houden. Dit zou extra zorgen en stress kunnen opleveren waar men van tevoren niet op gerekend had. Verschillende verwachtingen Donatie en transplantatie gaan met veel emoties gepaard. Vreugde, maar ook veel verdriet. Een ontvanger van een orgaan is uiteraard heel dankbaar voor een transplantatie. De nabestaanden hebben echter veel verdriet. Hierdoor is er sprake van een ongelijkwaardige situatie en vaak ook van verschillende verwachtingen tussen ontvanger en nabestaanden. Hoewel er voorbeelden bekend zijn van goed verlopen contacten tussen nabestaanden van donoren en ontvangers, is van te voren moeilijk in te schatten wat een contact kan betekenen voor de twee partijen. Psychologen stellen, op basis van onderzoek, dat anonimiteit van de ontvanger ertoe kan bijdragen dat de nabestaanden de overledene beter kunnen ‘loslaten’, wat bijdraagt aan een goede rouwverwerking. Confrontatie met de ontvanger kan dit proces soms verstoren. Van de kant van de getransplanteerden is er ook vaak terughoudendheid. Denk aan een soort schuldgevoel dat men nooit kan terugbetalen wat men heeft ontvangen. De getransplanteerde patiënt staat per definitie altijd ’in het krijt’ en zal deze morele druk voelen wanneer de nabestaanden aangeven dat zij wel contact met hem of haar willen. Weigering van dit verzoek kan immers overkomen als ondankbaarheid. Hoewel sommige getransplanteerden aangeven nieuwsgierig te zijn naar de achtergronden van de donor, bestaat er over het algemeen toch niet

de behoefte om met de nabestaanden persoonlijk geconfronteerd te worden. Uit recent onderzoek in België is gebleken dat 75% van de patiënten die een transplantatie ondergingen vóór handhaving van anonimiteit zijn. * Privacybescherming en de wet Los van emotionele redenen tot terughoudendheid, zijn er in Nederland ook heel duidelijke regels opgesteld waaraan ziekenhuizen en andere betrokken organisaties zich dienen te houden. Met andere woorden, al zouden zij dat willen, ze mogen niet meewerken aan het leggen van contact tussen nabestaanden en ontvangers van een orgaan. Ziekenhuizen en andere bij donatie betrokken organisaties betrachten dan ook de grootst mogelijke terughoudendheid en verstrekken geen persoonsgegevens. Dit zijn zij ook verplicht op basis van de Europese privacyregelgeving en het ‘Eisenbesluit lichaamsmateriaal’. Hierin wordt gesteld dat de identiteit van de ontvanger van menselijk lichaamsmateriaal niet aan de donor of diens familie (en andersom) bekendgemaakt mag worden.** Medewerkers in de gezondheidszorg hebben ook een geheimhoudingsplicht, en het recht op privacy is een basisrecht. In Nederland mag men er overal, en zeker ook in de gezondheidszorg, van uitgaan dat persoonlijke en medische gegevens goed zijn afgeschermd en niet worden doorgegeven aan derden.

* Dobbels et al. Clinical Transplantation 2009; 23:375-381. * Artikel 9.1 van de Wet Veiligheid en Kwaliteit Lichaamsmateriaal.

antwoordkaart

Colofon Wilt u Nabestaanden Contact twee keer per jaar ontvangen, dan kunt u de antwoordkaart naar ons toesturen. U krijgt dan een abonnement tot wederopzegging. Als u uw abonnement wilt opzeggen, kunt u dat eveneens met deze kaart doen. U kunt natuurlijk ook altijd bellen. Ja, ik wil Nabestaanden Contact gratis ontvangen Nee, u mag toezending stopzetten Naam:

heer/mevrouw: ______________________________________________________

Organisatienaam:

______________________________________________________

Straat:

______________________________________________________

Postcode en plaats: ______________________________________________________ Ik ben*:

nabestaande



belangstellende

(* s.v.p. aankruisen wat van toepassing is)

De antwoordkaart kunt u (zonder postzegel) sturen naar: NTS-Donorvoorlichting • Antwoordnummer 10282 • 2300 VB Leiden

Nabestaanden Contact is een uitgave van NTSDonorvoorlichting en verschijnt twee keer per jaar. Meningen verwoord in bijdragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van NTS-Donorvoorlichting. Overname van artikelen uit Nabestaanden Contact is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van NTS-Donorvoorlichting. www.nabestaandencontact.nl NTS-Donorvoorlichting Postbus 2304, 2301 CH Leiden Tel: (071) 57 98 440 [email protected] www.donorvoorlichting.nl Redactie: Patricia Batavier, Elise van Hees, Michèle van Beek, Annet Huizing, Jacqueline Blok-Singerling Vormgeving: i-Matic, Leiden Druk: Drukkerij Domstad bv