Vervolgo onderzoek e benieuwd d hoe de leerrlingen zich verder v zullen Wij zijn erg ontwikkeelen op school en op so ociaal gebied.. We hopen daarom in de toekomst een vervolgonderzoek tte doen. Wij v harte dat d u dan weer sameen met uw hopen van zoon/docchter zal willen meewerken n aan dit ondeerzoek. Allen nogmaals n hartelijk bedankt b naamens het onderzoe eksteam! dr. Sandeer Begeer drs. Ankee Scheeren A u t i s m R e s e a r c h A m s t e r d a m
In nformatiefolder voorr ouders
Onderzzoek op p de B Berg en Boschscchool Diit onderzoek is georganiseeerd en uitgeevoerd door Autism Reesearch Am msterdam (w www.ara.vu.nl) van de Vrije Un niversiteit in samenwerkking met leeerlingen, ouders en medewerkers vvan de Berg en Boschschoo ol. A u t i s m R e s e a r c h A m s t e r d a m
1. Voorwoord In 2009/2010 vond een uitgebreid onderzoek plaats op de Berg en Boschschool naar de ontwikkeling van kinderen met een autisme spectrum stoornis (ASS). In totaal hebben 185 leerlingen meegewerkt aan het onderzoek. Dit is een ongekend aantal in het wetenschappelijk onderzoek naar kinderen en jongeren met ASS. Wij, de onderzoekers van Autism Research Amsterdam van de Vrije Universiteit, zijn de leerlingen, ouders, en school dan ook zeer dankbaar voor hun medewerking! De samenwerking heeft geleid tot vernieuwende en interessante resultaten over kinderen en jongeren met ASS. Graag informeren wij u in deze folder over een aantal van de onderzoeksresultaten. Als u geïnteresseerd bent in de wetenschappelijke artikelen die over dit onderzoek verschijnen, houd dan ook onze website in de gaten: www.ara.vu.nl. In de loop van 2011/2012 zullen hier nieuwe publicaties worden geplaatst. 2. Deelnemers Het merendeel van de 185 deelnemers van de Berg en Boschschool had een diagnose PDD‐NOS (52%). Verder had 20% van de leerlingen een diagnose autisme, 16% MCDD en 12% Syndroom van Asperger. In de tabel op de volgende bladzijde staan aantal deelnemers, gemiddelde leeftijd en IQ scores vermeld voor het Speciaal Onderwijs (SO Bilthoven en SO Houten) en het Voortgezet Speciaal Onderwijs (VSO22, VSO26, VSO Houten, De Rading). Naast leerlingen van de Berg en Boschschool hebben ook 68 leerlingen deelgenomen zonder een ontwikkelingsstoornis uit het
8. Loterij Als dank voor deelname aan het onderzoek hebben we een taartenloterij georganiseerd. Elke leerling heeft van ons een uniek deelnemersnummer gekregen. Met dit nummer speelt elke leerling straks mee in de loterij. De leerling die met zijn/haar deelnemersnummer het dichtst bij het getrokken nummer in de buurt komt, wint met de hele klas een taart! Op elke locatie (SO en VSO) zal een taart worden uitgereikt. 9. Dank‐ en nawoord Dit onderzoek was niet mogelijk geweest zonder medewerking, tijd, inzet, geduld, en enthousiasme van leerlingen, ouders, leerkrachten, orthopedagogen, en directie van de Berg en Boschschool. Wij – de interviewers – hebben met veel plezier kennis gemaakt met de verschillende leerlingen op de Berg en Boschschool. Want dat ze allemaal zeer verschillend zijn, blijkt ook uit het contact dat we hadden met de leerlingen. Soms werden we tijdens interviews verrast door hun uitgebreide kennis over blauwe vinvissen, treinen, architectuur, geschiedenis, games (War of the Worlds), televisieseries (South Park), films en boeken (Lord of the Rings, Harry Potter). En naast bijzondere woordgrapjes ‐ ‘Het leukste vak is vak‐antie!’ – leerden we ook een paar nieuwe woorden zoals Wii, PSP, en Life Action Role Playing. Als we de leerlingen vroegen wat zij later wilden worden, liepen de antwoorden zeer uiteen. Van uitvinder tot dierenverzorger. Van professioneel gamer tot kok.
doorgron nden als zich n normaal ontw wikkelende leeerlingen. Wel is er een duidelijk effe ect gevonden van leeftijd een verbaal IQ p op de ‘Theory of Mind’ test. Oudere op de prestatie kinderen presteren do oorgaans better dan jongeere kinderen. z prestereen over het Kinderen die verbaal vaardiger zijn, n ook beter. algemeen 7. Sterke kanten ulden (60 in Alle ouders die een papieren vraagenlijst invu w gevraaagd naar dee sterke kantten van hun totaal), werden zoon/docchter met ASSS. Eerlijkheid werd het meest door ouders genoemd, gevvolgd door geevoel voor hu umor en oog voor detaail.
Deeln nemers
Berg en n Boschs school SO VSO Regulie er onderw wijs Basissc chool Voortge ezet onderwiijs
Lee eftijd (in jaren)
Verbaal IQ
aantal
jongen / meisje
gem mid.
min – max x
gemid.
min - max
185
161 / 24
13..4
6.4 – 18.9
104
72 2 - 132
75
68 / 7
10..5
6.4 - 13.7
103
72 2 - 127
110
93 / 17
15..4
6.7 - 12.8
106
72 2 - 132
68
57 / 11
12..2
6.0 - 17.1
107
77 7 - 144
30
30 / 0
9.5 5
6.0 - 11.9
115
99 9 - 144
38
27 / 11
14..3
12.5 - 17.1
100
77 7 - 125
reguliere onderwijs.. Door de deeelname van deeze kinderen is het ultaten van leeerlingen mett ASS te verge elijken mogelijjk om de resu met dee resultaten van v leeftijdgeenoten zondeer ASS. Het ve erbaal IQ van n alle deelnemers is geto oetst met behulp van een n test waarbijj de onderzo oeker woord den opnoemtt die steeds meer toenem men in moeilijkheid. Na elk woord moet m een van n vier plaatjes worden aan ngewezen diee overeenkom mt met het wo oord. Bijvoorrbeeld: Welkk van de d plaatjes hiernaaast hoort bij het wo oord ‘oase’?
3. Autistische kenmerken Ouders vulden een vragenlijst in over het sociale gedrag van hun zoon/dochter, de Social Responsiveness Scale (SRS). De SRS is een vragenlijst over autistische kenmerken die de ouder op dat moment bij het kind ziet. Hoe hoger de score op de SRS, hoe sterker volgens ouders de autistische kenmerken op dat moment aanwezig zijn. Voor jongens geldt een score van 70 of hoger als aanwijzing voor een autisme spectrum stoornis, voor meisjes een score van 65 of hoger. Autistische kenmerken op basis van SRS aantal ingevulde ouderlijsten
gemid.
hoge score (>70)
Berg en Boschschool
159
80.6
68 %
SO
66
84.9
77 %
VSO
93
77.6
61 %
Regulier onderwijs
51
30.8
0%
Basisonderwijs
27
30.0
0%
Voortgezet onderwijs
24
31.7
0%
Uit de resultaten blijkt dat 68% van de deelnemers van de Berg en Boschschool (ten opzichte van 0% uit het reguliere onderwijs) een SRS‐score behaalt van 70 of hoger, wat wijst op een autisme spectrum stoornis. Dit is niet zo verrassend gezien de ASS‐diagnoses van de deelnemers. Meer verrassend is de bevinding dat bij een substantiële minderheid van de leerlingen (32%) de autistische kenmerken volgens ouders minder sterk op de voorgrond treden dan op basis van de klinische diagnose verwacht
De mate waarin leerlingen afzijdig, passief, en actief‐maar‐ vreemd sociaal gedrag vertonen, lijkt niet samen te hangen met hun feitelijk inzicht in sociale situaties (zoals getest met een complexe Theory of Mind taak). De gevonden samenhang tussen sociale interactiestijl van een kind met ASS en ernst van de problematiek, bevestigt dat kinderen met ASS ook sterk verschillen in hun behoeften voor ondersteuning en hulp. 6. Sociaal inzicht Binnen wetenschappelijk onderzoek naar ASS is waarschijnlijk het meeste onderzoek verricht naar het inlevingsvermogen van kinderen met ASS, ook wel ‘Theory of Mind’ genoemd. Hoe goed zijn kinderen en jongeren met ASS in staat om zich een voorstelling te maken van de gedachten, wensen en intenties van henzelf en anderen? In het huidige onderzoek werd daarom een ‘Theory of Mind’ test afgenomen. Deze test bestond uit vijf verhaaltjes die over verschillende sociale situaties gingen. Na elk verhaal werd door de interviewer een vraag gesteld over de gedachten, intenties of gevoelens van een personage uit het verhaal. Op basis van voorgaand onderzoek bestond de verwachting dat kinderen met ASS deze vragen lastiger zouden vinden dan kinderen zonder ASS. Uit de resultaten blijkt echter geen verschil in prestatie tussen leerlingen met en zonder ASS. In een rustige en gestructureerde situatie zoals die waarin we het onderzoek uitvoerden, lijken leerlingen met ASS net zo goed (of slecht) in staat te zijn om een hypothetische sociale situatie te
Afzijdig
Passief
Actiefmaarvreemd
anderen, maar maken zelf niet actief contact. De actief‐ maar‐vreemde groep zoekt wel sociaal contact op, maar doet dit soms op een wat ongebruikelijke manier (vb. kind praat onophoudelijk over zijn/haar interesse). Voorgaand onderzoek onder kinderen met ASS en een verstandelijke beperking wees op betere sociale vaardigheden van sociaal actief‐maar‐vreemde kinderen in vergelijking met passieve en afzijdige kinderen. In het huidige onderzoek is gekeken of de mate waarin leerlingen met ASS en een normale intelligentie zich afzijdig, passief en actief‐maar‐vreemd opstellen, samenhangt met andere relevante gedragsmaten. De resultaten tonen dat sociaal actief‐maar‐vreemde kinderen over het algemeen meer autistische symptomen, ADHD symptomen, en psycho‐ sociale problemen laten zien (zoals gerapporteerd door ouders en leerkrachten). Bovendien lijken ze het lastiger te vinden om hun gedrag te controleren, wat ook wel beperkingen in het executief functioneren wordt genoemd.
zou worden. We willen benadrukken dat een lage score op de SRS niet de klinische ASS‐diagnose verwerpt. De score op de SRS geeft enkel informatie over de huidige ernst van het autisme zonder te kijken naar de ontwikkeling die een kind heeft doorgemaakt. Het feit dat leerlingen van het SO gemiddeld een hogere SRS‐ score hebben dan leerlingen van het VSO, suggereert een lichte afname van autistische kenmerken naarmate kinderen ouder worden. We kunnen echter pas met zekerheid vaststellen of en waarom deze kenmerken met de leeftijd minder voorkomen als we dezelfde leerlingen na verloop van tijd opnieuw onderzoeken in een vervolgonderzoek. Het onderzoek laat echter ook zien dat leerlingen met kenmerken van ADHD over het algemeen meer kenmerken van autisme (hogere SRS‐score) laten zien dan leerlingen zonder of weinig ADHD kenmerken. De schijnbare daling van autistische kenmerken van jong naar oud zou dan ook mede bepaald kunnen zijn door een daling van ADHD kenmerken. Eerder onderzoek onder jongens en meisjes zonder een ontwikkelingsstoornis heeft laten zien dat jongens gemiddeld meer autistische kenmerken vertonen dan meisjes. Als we de resultaten bekijken voor onze deelnemers met ASS, blijkt dat 92 van de 138 jongens (67%) een hoge score heeft op de SRS ten opzichte van 18 van de 21 meisjes (86%). Hierbij moet echter worden opgemerkt dat een andere grens wordt gebruikt voor jongens en meisjes: meisjes hoeven minder autistische kenmerken te hebben om toch een hoge SRS‐score te krijgen. Als we echter dezelfde grens op de SRS‐score hanteren voor
jongens en meisjes in dit onderzoek, lijkt er geen duidelijk geslachtsverschil te zijn in de ernst van het autisme. 4. Psycho‐sociale gezondheid Tijdens het onderzoek vulden de leerlingen een vragenlijst in over hun psycho‐sociale gezondheid. Deze lijst bevat uitspraken over mogelijke problemen die de leerling in de maand voorafgaand aan het onderzoek heeft ervaren op lichamelijk, emotioneel, sociaal en school‐gebied. Een voorbeeld van een stelling is: ‘Ik heb moeite met slapen’ of ‘Ik heb problemen om met andere kinderen op te schieten.’ Ouders vulden dezelfde vragenlijst in over mogelijke problemen die hun zoon/dochter ervaart. Scores op deze vragenlijst kunnen variëren van 0 tot 100, waarbij 100 geen problemen betekent. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de gemiddelde scores. Psycho-sociale gezondheid Leerling
Ouder
aantal
gemid.
aantal
gemid.
Berg en Boschschool
182
75.2
154
64.6
SO
72
73.0
64
62.4
VSO
110
76.6
90
66.2
Regulier onderwijs
66
77.3
51
82.0
Basisonderwijs
29
75.0
27
83.1
Voortgezet onderwijs
37
79.2
24
80.8
Leerlingen van de Berg en Boschschool rapporteren een vergelijkbare psycho‐sociale gezondheid als leerlingen uit het reguliere onderwijs. Kennelijk ervaren kinderen en jongeren met ASS niet meer problemen dan hun leeftijd‐
genoten zonder ASS. Het zou ook kunnen zijn dat leerlingen met ASS minder goed zicht hebben op hun eigen sterke en zwakke punten, omdat zij zichzelf vergelijken met hun leeftijdgenoten op school. Hoewel de psycho‐sociale gezondheid van jongens en meisjes met ASS niet opvallend van elkaar afweek, wezen de resultaten wel op iets meer emotionele problemen bij meisjes met ASS. Dit stemt overeen met eerdere onderzoeksresultaten onder jongens en meisjes met een normale ontwikkeling. Over het algemeen schatten ouders de psycho‐sociale gezondheid van hun kind met ASS lager in dan ouders met een kind zonder ASS. Zij geven aan dat hun kind beduidend vaker lichamelijke, sociale, emotionele en schoolproblemen ervaart. Het verschil tussen de rapportage door ouders en leerlingen laat duidelijk de toegevoegde waarde zien van verschillende perspectieven. 5. Verschillen in sociaal gedrag Beter zicht krijgen op de grote onderlinge verschillen tussen kinderen en jongeren met ASS was een van de doelen van het huidige onderzoek. Kinderen met ASS verschillen bijvoorbeeld sterk in hun sociale gedrag. In de vakliteratuur wordt een onderscheid gemaakt tussen afzijdige, passieve en actief‐maar‐ vreemde kinderen met ASS. Afzijdige kinderen tonen nauwelijks initiatief tot sociaal contact en reageren ook onvoldoende op sociaal initiatief door anderen. Over het algemeen gaat het hier vaak om kinderen met ASS en een verstandelijke beperking. Passieve kinderen reageren wel op sociaal initiatief door
