ročník 13 č. 1.2004
Odborná práce
ORTODONCIE
Vztah mezi osobami, které se podílí na léčbě dětí s rozštěpem patra Relationship ofpersons taking part in the treatment of čleň palatě in children
Anna Wojtaszek-Stomiňska, Anna Rosnowska-Mazurkiewicz, Kinga Dobrowolska* Ortodontické odd. Lékařské fakulty v Gdaňsku * Specializované středisko diagnózy a rehabilitace dětí a mládeže s vadami sluchu v Gdaňsku Orthodontic department of the Medical Faculty in Gdaňsk *Centre for diagnostics and rehabilitation of children and youth with impaired hearing in Gdaňsk Souhrn Ortodontická léčba dětí s rozštěpem patra je dlouhodobá a na výsledek má vliv dobrá vzájemná spolupráce všech, kteří se podílejí na tomto procesu. Jedním ze způsobu získání informací o problémech a očekáváních léčených pacientů a jejich rodičů jsou psychologické testy. Za tímto účelem byl proveden výzkum s použitím psychologických testů, kterého se zúčastnilo 30 dětí ve věku 11 až 18 let a 42 párů rodičů dětís úplným rozštěpem rtu a patra. Ve skupině rodičů mělo 28 párů děti ve věku 11-17léta 14párů ve věku 6-8 let. Testy byly zpracovány podle materiálů představených v rámci programu Eurocleft. Test pro děti obsahoval hodnocení průběhu léčby, sebehodnocení a mezilidské vztahy; test pro rodiče byl navíc rozšířen o informace týkající se pocitů spojených s narozením dítěte s rozštěpem. Většina dětí hodnotí kladně lékařskou péči, ale většina jich přiznala nebo přiznává nepříjemnosti ze strany vrstevníků. Pocity popisované rodiči po obdržení zprávy o narození dítěte s anomálií svědčí o prožitém šoku a o starostech o budoucnost dítěte. Lékař, který léčítuto skupinu pacientů byl měl věnovat více času rozhovorům s pacienty a jejich rodiči s cílem přesného vysvětlení jednotlivých fází léčby. (Ortodoncie 2004,13, č. 1, s. 22-31) Summary Orthodontic treatment of children with cleft palatě is a long-term process; the result is influenced by the cooperation of all the people involved in the therapy. Psychological tests may serve as a way of collecting Information on problems and expectations ofpatients as well as theirparents. The research we held was based on psychological tests in which 30 children (age from 11 to 17) and42 parents pairs of children with cleft palatě tookpart. 28 parents pairs háve children from 11 to 17 years and 14 pairs háve children from 6 to 8 years. The tests were prepared according to the materials produced within the Eurocleft programme. The test for children included evaluation ofthe treatment process, self-assessment and interpersonal relations, the test for parents included Information on the experience with a child born with cleft palatě. 22
www.orthodont-cz.cz
ORTODONCIE
Odborná práce
ročník 13 č. 1. 2004
Most chiidren are positive in evaiuation ofthe medicai treatment, most chiidren also acknowiedge they háve problems with their contemporaries. The information byparents deaiing with the situation after they got to know their child was born with the anomaly prove they Uved through the shock and worried about their chiidren future life. Medicai stafftreating these patients shouldspendmore time talking to patients and theirparents and explaining precisely individua! stages of the treatment. (Ortodoncie 2004,13, No. 1, p. 22-31) Klíčová slova: rozštěp rtu a patra, pacienti a jejich rodiče, psychologické testy Key Words: Cleft lip and palatě, patients and their parents, psychological tests Při léčbě pacientů s rozštěpem rtu a patra je kladen důraz na normální vzhled obličeje, dobrý skus a rehabilitaci poruch výslovnosti (3). Dosaženítěchto terapeutických plánů pomáhá pacientům k lepšímu sebehodnoceníato dále vede kzískání lepšího společenského postavení (8). Vyšší sebehodnocení a zlepšení společenských vztahů jsou přímým efektem realizace plánované léčby. Udává se, že dítě s více atraktivním vzhledem a lépe se vyjadřující také lépe navazuje kontakt a bez větších problémů udržuje mezilidské vztahy. S tím je také spojena zvýšená úroveň jeho sebehodnocení. Zdá se, že tato problematika je stále podceňována, protože v literatuře není mnoho prací týkajících se této problematiky a rutinní psychologická vyšetření se provádějí pouze asi ve 20% center pro léčbu rozštěpových vad (1). Podle autorů věnujících se této problematice závisí sebevědomí pacienta v první řadě na individuálníspokojenosti s výsledkem léčby (1,5). V případě dětí a mládeže nelze opomíjet vliv rodiny na vývoj dítěte, proto také je důležité seznámit se s názory rodičů na výsledky léčby jejich dětí (7). V normálním vývoji člověka hraje neméně důležitou roli jako rodina také společnost. Často se sebehodnocení odvíjí od reakcí jiných lidí, které mohou negativně ovlivnit nejen sebevědomí, ale i vývoj pacienta který má tzv. „rozštěpové trauma" (4,6). Na základě důležitosti této problematiky byla v našem centru provedena vstupní vyšetření, jejichž cílem bylo získat hodnocení: 1. vzájemných vztahů mezi pacientem, rodiči a léčebným týmem 2. výsledků léčby (hodnocení podle dětí a rodičů)
The treatment of the patients with cleft palatě focuses on the normál look of the face, correct occlusion and correction of pronunciation (3). The accomplishment of the therapeutic plans helps patients to feel better in terms of their selfassessment and thus to occupy a better sociál position (8). The better self-assessment and sociál relationships are the direct effects ofthe treatment. The child with a more attractive appearance and better speech abilities is more successful in establishing contacts and interpersonal relations. This, of course, results in a better self-assessment of the child. However, these aspects háve been still rather neglected. There are not many works deaiing with the problém and routine psychological testing takés pláce only in 20% ofthe centers of cleft palatě treatment (1). Authors statě the patienís self-confidence primarily relates to the treatment results (1, 5). In čase of chiidren and young people we should bear in mind the influence of their families. Therefore, it is vital to know the parentšopinion on the results of their chiidren treatment (7).Society plays an important role in the normál development of a human person. Often, the self-assessment of a person is derived from the reactions of other people. They may not only negatively affect the patienís selfconfidence but also the patienís development íhe so-called „cleft trauma" (4, 6). Therefore, in our Ceníre íhe iníroducíory examinaíions were performed focused on íhe evaluaíion of: 1. relaíionship beíween a paíiení, his/her parenís and íhe medicai íeam 2. íhe íreaímení resulís (evaluaíed by chiidren and íheir parenís).
Metoda Method Pro vyšetření byly připravené dvě ankety We prepared íwo surveys - one for parenís, íhe jedna pro rodiče, druhá pro pacienty. Anketní vy- oíher for paíienís. The inquiry was prepared acwww.orthodont-cz.cz
23
ročník 13 č. 1.2004
Odborná práce
ORTODONCIE
šetření bylo připraveno podle materiálů obsažených v programu Eurocleft (8). Anketa pro rodiče se týkala následující problematiky: - pocity spojené s narozením dítěte s rozštěpem - hodnocení průběhu léčby - hodnocení vzhledu dítěte - hodnocení jeho mezilidských vztahů Anketa pro děti obsahovala: - hodnocení vztahů s lékaři - hodnocení průběhu léčby - sebehodnocení - mezilidské vztahy
cording to the materials produced by the Eurocleft programme (8). The inquiry for parents dealt with the following problems: - the situation and feelings after a child with cleft palatě was born - the evaluation of the treatment process - the evaluation of the childs appearance - the evaluation of the childs interpersonal relationships The inquiry for children included the following topics: - the evaluation of the child-physician relationship - the evaluation of the treatment process Materiál Výzkumu se zúčastnilo 30 dětí s úplným roz- - self-assessment štěpem rtu a patra: 18 chlapců a 12 dívek (věkový - interpersonal relations. průměr 12.4 let) a 42 párů rodičů, z toho: 14 párů rodičů dětí ve věku 6-8 let a 28 párů rodičů dětí ve Materiál Our research included 30 children with cleft pavěku 11-18 let. Výzkum probíhal na oddělení ortolatě, 18 boys and 12 girls (mean age 12.4) and 42 doncie lékařské fakulty ve Gdaňsku. parents pairs, 14 of children from 6 to 8, 28 pairs of parents of children from 11 to 18. The research Výsledky took pláce at the Orthodontic Department of the Hodnocení práce lékařského personálu Na základě analýzy ankety probíhající u rodičů Medical Faculty in Gdaňsk. byla hodnocena práce lékařského personálu: na porodnickém oddělení při narození i personálu, Results The evaluation of the medical staff work který děti ošetřoval později (chirurgové, ortodontisté, logopedi). The medical staff work was evaluated on the Převážná většina matek se o vývojové vadě do- basis of the inquiry analysis; the evaluation incluzvěděla přímo po porodu - 23 osobám (54,76% ded medical staff in maternity hospital and the všech dotázaných) ukázali dítě ihned po narození. staff taking care of the children lateron (surgeons, Některé matky (9 osob - 21,42%) uvedly, že dítě orthodontists, speech therapists). neměly možnost vidět hned po narození a o vroMost mothers were informed about the defect zené vadě je informoval ošetřující lékař. Objevily at the childbirth, 23 of them (54.76% of all the se však i takové odpovědi, podle kterých se questioned) saw the child immediately after the matka o vadě svého dítěte dozvídala z komentářů birth. Several mothers (9 persons, i.e. 21.42%) dalších osob u porodu (5 osob -11,9%), což ještě stated they could not see their children after the více mohlo prohloubit stres. 11,92% osob vůbec birth and their physicians informed them about na tuto otázku neodpovědělo. the defect. However, some mothers got to know Otcové se o vadě dozvídali převážně od svých about their children defect through comments in žen (v 16 případech - 38, 9%), méně často od lé- the course of the childbirth (5 persons, i.e. kařů - 4 osoby (9,52%). 11.9%), which could even worsen the stress. Jako pocity provázející zprávu o rozštěpu u dí- 11.92% of the questioned did not reply to the anstěte uvádějí rodiče nejčastěji: zármutek, starost, wer. bezradnost, zoufalství, strach, smutek, bolest, Fathers were informed by their wives (16, i.e. neklid, mobilizace k činnosti, desorientace, ob- 38.9%), less often by physicians (4 persons, i.e. ava před reakcí rodiny, šok, strach z budoucnosti. 9.52%). Řada rodičů potřebovala rozhovory s lékařParents reported the most frequent feelings asským personálem bezprostředně po zjištění vady sociated with the information about their childs dítěte. Většina z nich udává, že lékaři jim z vlastní defect - distress, worry, helplessness, despair, 24
www.orthodont-cz.cz
ORTODONCIE
Odborná práce
iniciativy poskytli vysvětlení. Takto odpovědělo 30 dotázaných osob (71,42%). Někteří rodiče ale udávají, že jedinou reakcí lékařů v porodnici byly pokusy utěšování bez žádných věcných informací (7 osob - 16,7%). Ve dvou případech (4,76%) rodiče uvedli, že v nemocnici jim neposkytli žádnou podporu ani nezískali žádné informace o další možné léčbě dítěte. 7,12% rodičů na tuto otázku neodpovědělo. Rodiče pociťovali větší nebo menší potíže při rozhovorech o svém dítěti a také na téma jejich vlastních potřeb, pocitů a názorů ( 26 osob 61,9%). Příčinou je podle nich malé citové zaujetí ze strany lékařů při rozhovorech s pacienty a někdy dokonce i jejich hrubost (např.při pokusech krmení dítěte), ne vždy přívětivé reakce okolí, zklamání po zjištění vady ("čekali jsme první krásné a chytré dítě"). 13 rodičů (30,9%) odpovědělo, že nepocítilo žádné problémy v průběhu rozhovorů o situaci dítěte a rodiny. Jako příčinu poukazuji na: vysokou mobilizaci kčinnosti, lásku k dítěti, znalost různorodé lékařské problematiky ( odpovědi rodičů - lékařů), naději na zlepšení vzhledu dítěte a schopnost mluvit o svých pocitech a potřebách. V hodnocení současné spolupráce s ošetřujícím týmem se 32 rodičů domnívá (76,19%), že sebevědomí jejich dítěte v poradně je dobré nebo dost dobré. Jako odůvodnění udávají: „dobrá atmosféra v poradně", „dobrá péče", „zlepšení vzhledu", „dobrý přístup lékaře k dítěti, jejich otevřenost a pohotovost k rozhovorům". Osoby, podle nichž je dítě v poradně nervosní (10 případů - 23,8%) jako důvod udávají: „bolest zubů po nasazení aparátku", „únava z dojíždění", „zvýšená citlivost dítěte", „strach", „neznalost". Také dětí s dobrým hodnocením svého sebevědomí tvoří většinu souboru - 26 z nich se vyjadřovalo pozitivně (86,7%), z toho osm (26,7%) se vyjadřovalo na toto téma velmi pozitivně. Čtyři děti se o svých pocitech vyjádřily negativně - 13,33%. Jako podklad pozitivního hodnocení se objevily takové názory jako: „jsou zde příjemní lékaři", „je tu dobrá atmosféra", „chci se vyléčit", „mohu poznat nové lidi". U negativních hodnocení se objevily věty jako: „je tady nuda", „.protože se bojím". Hodnocení lékařů, které prováděly děti je dosti vysoké - ve stupnici od 1 (nejhorší známka) do 10 (nejlepší) je děti ohodnotily na 8,06 bodů. www.orthodont-cz.cz
ročník 13 č. 1. 2004
anxiety, pain, disquiet, activity mobilisation, disorientation, concern with the family reaction, shock, fear of the future. A number of parents needed to talk with medical staff immediately after they learned about their children defect. Mostly medical staff informed them and expalained them the situation (30 persons, i.e. 71.42%). However, some of parents stated the only reaction of medical staff in maternity hospital were attempts to console them without giving any practical information (7 persons, i.e. 16.7%). In two cases (4.76%) the parents stated they got no support nor any information about the possible therapy of their children. 7.12% of parents did not answer to this question. The parents felt uneasy when talking about their children and their own needs, feelings and opinions (26 persons, 61.9%). They say the reason for that is lack of emotion from the side of physicians and sometimes even their rudeness (e.g. when feeding a child), sometimes unpleasant environment, disappointment ("we were looking for our first baby, beautiful and clever."). 13 parents (30.9%) stated they had no problems during the discussions on the child and family situation. The reasons are the following: activity, love for a child, knowledge of various medical problems (replies of parents-physicians), hope for the better look of the child, ability to talk about their feelings and needs. When evaluating the present cooperation with the medical staff 32 parents believe (76.19%) their children self-confidence in the clinic advisory centre is good or good enough. They use the following descriptions: „good atmosphere in the centre", „good quality care", „improved appearance", „good attitude of a physician to a child", „plain dealing and helpfulness of physicians". Persons stating their children are nervous give the following reasons (10 persons, i.e.23.8%): „pains after the application of the orthodontic appliance", „tiredness after a journey (commuting persons)", „increased sensitivity of a child", „fear", „ignorance". Majority of the set is made up of children with good self-confidence; 26 children were positive in their evaluation (86.7%), eight of them were „very positive" (26.7%). Four children characterized their feelings as negative (13.33%). 25
ročník 13 č. 1.2004
Odborná práce
Ve skupině rodičů, jejichž děti jsou ve věku umožňujícím jim zapojení se do rozhodování o léčbě, 23 osob -( 54,76% všech dotázaných osob) s tímto souhlasí. Znamená to, že většina dětí, které se už mohou podílet na rozhodování, je do tohoto procesu zapojena. 11 rodičů (20,19%) má ještě natolik malé děti, že je nemůže zapojit do rozhodování spojených s léčbou. Odpověď na výše uvedenou otázku stojí za to porovnat s odpověďmi dětí na jejich pocity z účasti při rozhodování o jejich další léčbě. Většina těchto dětí je přesvědčena, že o dalších fázích a způsobech léčby rozhodují rodiče (25 osob - 83,33%), někdy po dohodě s lékaři (13 osob 43,33%). Pouze pět dětí (16,7%) zmínila sebe sama jako účastníka při rozhodování. Hodnocení výsledků léčby Děti i rodiče hodnotili výsledky léčby v osmibodové stupnici, kde 1 znamenala nejlepší známku a 8 nejhorší. V hodnocení byl brán zřetel na jednotlivé části obličeje, celý obličej, výslovnost a dýchání. Rodiče a děti se rozcházeli ve svých hodnoceních jednotlivých části obličeje, přičemž u dětí je tato známka lepší (obr. 1). Tento rozdíl se vysvětluje efektem dětského idealizování, tedy pokusem všímaní si svých nedostatků v neadekvátně pozitivním světle. Současně rodiče i děti využili možnosti vyjádření svých požadavků a přání spojených s budoucí léčbou rozštěpu a také s kvalitou lékařské péče. Většina dětí (20 - 66,7%) vyjádřila přání korekce některé části obličeje. Nejčastěji zmiňovaná přání jsou: „korekce mezery mezi zuby", „abych měla správnou výslovnost", „nos - aby byl menší a delší", „operace uší a zvednutí nosu" apod. Z těchto odpovědí můžeme usuzovat na problémy s akceptací svého vzhledu. Vycházejíce z dalších výpovědí, projevuje se u některých dětí potřeba hledánívlastní identity a přesvědčenío její souvislosti se vzhledem - „po operaci budu zcela jiná osoba". V odpovědích na otázky tykající se kvality poskytované nemocniční péče děti pustily uzdu své fantazii a vedle běžných odpovědí (např. „aby lékaři byli milí", „více milých sestřiček") se objevily se následující odpovědi: „chtěl bych, aby rodiče měli speciální hotel a aby v každém po26
ORTODONCIE
The positive evaluations were worded like e.g. „there are pleasant doctors in the centre", „the atmosphere is good", „I wantto be healthy", „I can meet new people in the centre". Negative evaluations were expressed as e.g. „iís boring", „I am scared", etc. Children could choose from the grade 1 (the worst) to the grade 10 (the best) when they evaluated their physicians - the mean grade was 8.06 points. Parents whose children are old enough to také part in the decision making of the treatment process agreed with their participation (23 persons, 54.76% of all the people questioned). This means majority of children able to participate in the decision making process are inmvolved in the process. 11 parents (20.19%) háve little children who cannot participate in the decision making. However, most children think their parents make decisions on their treatment procedures (25 persons, 83.33%), sometimes after they discuss the possibilities with physicians (13 persons, 43.33%). Only five children (16.7%) mentioned themselves as participators of the decision-making process. Evaluation of the treatment results Children and their parents chose from the 8-point scale (1 = the best grade, 8 = the worst grade). They took into consideration individual parts of the face, the whole face, pronunciation and breathing. Parents and children had different opinions on the individual parts of the face evaluation - children were more positive (Fig.1). The difference is explained by the effect of childreňs idealization, i.e. the tendency to see onés own defects more positively. Parents and children expressed their requirements and will associated with the future therapy of the cleft palatě as well as with the quality of medical care. Most children (20, 66.7%) expressed their desire to correct some parts of the face. They mentioned most often the following: „"correction of the interstice", „correct pronunciation", „smaller and longer nose", „surgery of ears and elevation of a nose" etc. The replies show us the problems to accept onés own appearance. In some children we see the search for onés own identity and belief www.orthodont-cz.cz
ORTODONCIE
Odborná práce
koji byla televize a satelit", „ aby někdy v nemocnici vystupovali zpěváci - Lunetic a Eminem". 16 rodičů (38,09%) vidí možnost zlepšení lékařské péče. Hlavně zmiňují: „více doktorů, menší čekací doba", „více informací na téma léčby", „možnost léčby blíže místa bydliště", „zajištění stabilizace zdravotní péče" apod. Současně stejný počet dotazovaných nevidí tyto možnosti. Sebehodnocení dětí Rodiče odpovídali na otázku, zda se jejich dětí setkaly s vysmíváním ze strany vrstevníků a dětí na otázku, zda ony samy byly terčem výsměchu. Odpovědi byly ve formě: „ano" - „ne" - „nevím". Relativně velký počet rodičů udává, že jejich děti se v životě setkaly s vysmíváním a ponižováním u vrstevníků. Takovou zkušenost popisuje 18 dotazovaných osob (42,85%), na rozdíl od 21 dotazovaných osob (50%), jejichž děti se podle nich s touto problematikou nesetkaly. Tři osoby neví o tom, že by bylo jejich dítě terčem výsměchu. Pocity, které provázely rodiče v těchto situacích byly: vztek, smutek, bezradnost, žal. Někteří rodiče se v anketě snažili ospravedlňovat vrstevníky, kteří ponižovali jejich dítě: „věděli jsme, že dětí jsou přímé a ne vždy připravené na setkání s námi", „jsou to výjimečné případy a svědčí o nepochopení a hlouposti". Většina dětí z tohoto testu se již v životě setkala s výsměchem a ponižováním z důvodu svého vzhledu. Takto odpovědělo 17 dětí (56,7%). Ostatní děti (13 - 43,33%) tuto zkušenost neměly. Dětem se vysmívali hlavně kvůli jejich vzhledu a nesprávné výslovnosti. Uvádějí, že výsměch začal převážně v nižších ročnících základních škol a dosti často se opakoval. Převážná část dětí uznává, že se svým handicapem trápí pouze někdy (9 osob - 30%) nebo dokonce „je to vůbec nezajímá" (11 osob - 36,7%). Tři děti (10%) uznaly, že je to velmi trápí. Ve výše zmiňovaných odpovědích lze spatřit obranné mechanismy, které používají děti i jejich rodiče. Agresivita, nechuť a odstrčení svými vrstevníky jsou jednou z příčin neuspokojenosti, potřeby uznání, akceptace a pozornosti u dětí. Tento stav vyvolává u osob s těmito emocemi (ale také u rodičů) tak silnou obavu, že si s ní musí poradit prostřednictvím mechanismů racionalizace (rodiče), negace, vysvětlování a také idealizace (děti). Současně se můžeme domnívat, že www.orthodont-cz.cz
ročník 13 č. 1. 2004
the identity is associated with appearance - „after the surgery I will become a completely new person". Within responses on the quality of medical and hospital care the children employed their imagination and apart from common replies (e.g."l wish the doctors were nice", „I would like there were more likeable nurses") we found the following: „id like parents lived in a speciál hotel and in each room there were TV and satellite dish", „I would like pop-singers came to hospital - Lunetic and Eminem". 16 parents (38.9%) think the medical care could improve. They mentioned especially: „more surgeons, shortertime spent in waiting", „more information about the therapy", „possibility of medical care in the pláce or near the pláce of residence", „stable medical care" etc. The samé number of parents do not see the possibilities mentioned above. ChildreiVs self-assessment Parents were asked whethertheir children were mocked by their contemporaries and the children were asked the samé question. They chose from „yes - no -1 doňt know". A relatively high number of parents stated their children were laughed at and mocked by their contemporaries. 18 persons questioned (42.85%) gave the answer yes, while 21 (50%) stated their children were not exposed to such situation. Three persons did not know about the fact. Parents stated the following feelings when confronted with the situation: anger, sadness, helplessness, grief. Some parents tried to find justification for their childreňs contemporaries: „we know the children are frank and not prepared to deal with us", „these are exceptions and they are examples of ignorance and silliness". Most children involved in the test were exposed to humiliation due to their appearance (17 children, 56.7%). The rest of children (13, 43.33%) did not experience that. The children were laughed at mostly because of their appearance and pronunciation defects. They stated they experienced humiliation repeatedly at elementary school. Majority of children stated they troubled themselves about the handicap only sometimes (9 persons, 30%), or even that „they do not care 27
ročník 13 č. 1.2004
Odborná práce
někteří rodiče při snaze vysvětlit nevhodné chování vrstevníků negeneralizují obranné mechanismy, ale vykazují empatickou schopnost pochopení jiných lidí. Na otázku jak si děti dovedou poradit ve svém prostředí, téměř všechny odpovídají, že mají partu dobrých známých (kamarádů a kamarádek), se kterými se dosti často setkávají. Takto odpovědělo 28 dětí (93,33%), na rozdíl od 2 dětí (6,7%), které žádnou partu nemají. Většina dětí se cítí být akceptována v prostředí svých vrstevníků - 26 z nich (86,6%) uznalo, že si myslí, že jsou oblíbeni. Jedno dítě se domnívá, že není akceptováno v takové míře, jak by chtělo a také jedno dítě tvrdí, že je v partě odstrkováno. Dvě dětí neodpověděly na tuto otázku. 29 dětí (96,7%) si myslí, že ve svém okolí mají přítele (nebo blízkého kamaráda/kamarádku). Pouze jedno dítě (3,33%) tvrdí, že nikoho takového nemá. Nezávisle na tom, zda děti mají svou partu kamarádů a kamarádek, potřebují také pomoc svých nejbližších a specializovanou pomoc. K osobám, které jsou pro ně nejvíce pomocné patří: - rodiče, sourozenci - lékaři (ortodontista, chirurg provádějící korekční výkony) - logoped - psycholog Od těchto osob očekávají pomoc i nadále. V této souvislosti mohou být zarážející odpovědídětí nato, kdo jim nejvíce pomohl v léčbě. Vysoké procento dětí, které si myslí, že v léčbě jim nikdo nepomáhal (33% - tedy každé třetí dítě), může být podmíněno přáním v odpovědi na předchozí otázku, ale je také vodítkem pro tým ošetřujících ohledně kvality jejich kontaktu s dětmi. 13 dětí (43,33%) nemá žádné představy co se týká svého vzhledu v budoucnu, po skončení terapie. Mezi dětmi, které se snažily si to představit 8 z nich (26,7%) si myslí, že budou vypadat zcela odlišně než současně a 9 (30%), že jejich vzhled se mírně změní. Žádné dítě na otázku, jestli se líbí samo sobě, neodpovědělo „nelíbím se sám sobě", ačkoliv 21 z nich (70%) se domnívá, že kdyby mohlo, změnilo by několik detailů obličeje. Nejčastěji zmiňovanými jsou: nos, rty, zuby, ústa, jizva po operaci rozštěpu, tedy ty, jejichž přítomnost dě28
ORTODONCIE
at all" (11,36.7%). Three children (10%) admitted they were very troubled. In the answers given above we can recognize defence mechanisms employed by the children as well as their parents. Agression, aversion and contempt from the contemporaries are one of the reasons why the children feel unsatisfied, not accepted by their environment. The statě provokes in the persons with those emotions (and in parents as well) such a strong concern that they must deal with it by means of rationalisation mechanisms (parents), negation, explanation and idealization (in children). Some parents trying to explain the attitude of their childreňs contemporaries do not generalise defence mechanisms but show empathy for other peoplés behaviour. When asked how they feel in their environment almost all the children said they had good friends (girls as well as boys) and they met with them quite often (28 children, i.e. 93.33%). Two children stated they had no friends (6.7%). Most children think they are accepted by their contemporaries - 26 (86.6%ú admitted they thought they were accepted. One child thinks he/she should deserve a better attitude of the contemporaries and one child believes the other children behave in a negative way to him/her. Two children did not answer the question. 29 children (96.7%) believe they had a friend (or a close friend). Only one child (3.33%) states he/ she had no friend at all. Of course, children háve their friends but they also need the help of their relatives and speciál care. The most helpful persons for them are: - parents, brothers and sisters - physicians (orthodontists, surgeon correcting the defect) - speech therapists - psychologists. The children expect the help from the persons mentioned above in future as well. The answers to the question on who was the most helpful person during the therapy may be a bit surprising. A number of children think no one help them during the treatment (33%!). This may serve as the clue forthe medical staff in terms of the quality of their contacts with children. 13 children (43.33%) háve no idea about their future appearance after the therapy is finished. 8 children (26.7%) believe they will look completely www.orthodont-cz.cz
ORTODONCIE
Odborná práce
tem nejvíce vadí. Dalších 6 dětí (20%), které odpovídaly na tuto otázku, uznalo, že na svém vzhledu nechtějí nic měnit. Mezi 29 dětmi, které odpověděly na otázku na jejich sebevědomí v cizím prostředí, 17 z nich (56,7%) označilo odpověď „nikdo si mně zvláště nevšímá", zatímco 11 z nich (36,7%) označilo odpověď „ mám pocit, že lidi se častěji dívají na můj obličej". Jedno dítě se cítí být vysmívané cizími osobami. Jak bylo dříve uvedeno - jsou zjevné problémy dětí s akceptací svého vzhledu. Precizní formulování tvrzení ohledně hodnocení svého vzhledu ("nelíbím se sám sobě") vyvolává strach a tím se startuje mechanismus negace, zatímco otázka týkající se eventuálních změn působí méně stresově a umožňuje dětem odpovědět pravdivě. Diskuze Anketní výzkum umožňuje lékařskému týmu lépe zjistit očekávání, problémy a hodnocení léčených pacientů i jejich rodičů. Zdá se, že zásadní význam má rozšíření pole mezioborové péče o pacienty s rozštěpy. Nejedná se pouze o začlenění do léčby psychologa, ale také o rovnoprávní pohled rodičů i přímo pacientů v celém procesu léčby. Co se týká rodičů, první informace o zdravotním stavu jejich dítěte se dozvěděli bezprostředně po narození. Zarážející jsou informace matek, které se o rozštěpu dovídaly z komentářů dalších osob. Důležitým závěrem je proto nutnost vzdělávání personálu porodnických oddělení v péči o osoby, u jejichž dítěte byla zjištěna vrozená vada. Výzkum poukázal na velkou potřebu rodičů si o této problematice promluvit. Rodiče oceňují lékaře, kteří dokáží vyslechnout jejich názory, ale ne vždy a s každým lékařem si o tom mohli bez potíží promluvit. Většina rodičů a dětí dobře hodnotí lékařskou péči. Děti jsou velmi uvědomělé o průběhu léčby, ale - podle vlastního hodnocení - se necítí být dostatečně vtaženy do procesu rozhodování o léčebném postupu. Zcela odlišně problematiku angažovanosti dětí do průběhu léčby vidí jejich rodiče. Ti soudí, že děti mají velký vliv na toto rozhodování. Podobné výsledky získal i Turner a spol (8). Rozdílnost mezi dětmi a rodiči v hodnocení výsledků léčby může mít dva důvody. Z jedné strany www.orthodont-cz.cz
ročník 13 č. 1. 2004
different and 9 (30%) think their appearance will improve. When asked whetherthey liked themselves no child answered „I do not like myself", though 21 (70%) would alter some details of the face if it would be possible. The most frequent parts are : nose, lips, teeth, mouth, scar due to cleft surgery. 6 children (20%) said they did not want to change anything. When asked about their self-confidence in the unknown environment (29 children replied) 17 children (56.7%) ticked the answer „no one pays a speciál attention to me", while 11 (36.7%) ticked the answer „I think people look at my face more often". One child stated he/she was laughed at by other people. Children háve problems to accepttheir own appearance (see above). To precisely word the evaluation of onés own appearance ("I doňt like myself") elicits the fear and thus the negation mechanism starts. The question dealing with possible changes is less stressful and children give true answers. Discussion The research helps the medical staff to determine expectations, problems and evaluation of the patients and their parents. The key role is played by the interdisciplinary care of the patients with cleft palatě. This does not mean only the participation of a psychologist but also equal participation of parents and patients in the process of the treatment. Parents got the f irst information about the statě of their children immediately after the birth. The information of mothers that they got to know about the cleft by means of other personšcomments are astounding. Therefore, it is necessary to educatethe maternity hospital staff how to také care of the persons with children born with defects. The research gives evidence on how important it is to talk about the problems with parents. Parents highly regard the physicians who can listen to their opinions. Most parents and children are positive about the quality of medical care. The children are aware of the therapy, however, they say they are not equal partners when deciding about the treatment process. Parents háve completely different opinion - they think their children are well enga29
ročník 13 č. 1.2004
Odborná práce
děti si idealizují svůj vzhled a z druhé strany rodiče kladou větší nároky na vzhled svého dítěte (8). Převážná většina dětí prožívá nebo někdy v minulosti prožívala posmívánía ponižováníz důvodu vzhledu svého obličeje. Současně mnoho z nich popírá pociťování nějaké ujmy z tohoto důvodu. Můžeme se domnívat, že u dětí dochází ke spuštění obranných mechanizmů, které zjednodušují vypořádání se s tímto problémem. Rodiče velmi citlivě prožívají dosti rozšířený fakt vysmívání a ponižování dětí svými vrstevníky. Tyto osoby také popisují svůj hněv, bolest a bezradnost v situacích, kdy nemohly dětem pomoci. Současně je zřejmé, že některé osoby si s tímto problémem dokážou lépe poradit. Pravděpodobně to závisí na jiných vlastnostech osobnosti rodičů - lépe si s tímto typem chování radí osoby vyrovnané, které se umívcítit nejenom do situace dítěte, ale i pochopit dítě, které se mu vysmívá. Současně převážná většina zkoumaných osob udává, že jejich dítě se cítí dobře mezi svými vrstevníky, je oblíbené a respektované ve skupině. Tyto výsledky se shodují s vlastními názory dětí na sebe. Přesto nejenom vrstevníci mají vliv na vývoj osobnosti dítěte. Velkou roli zde odehrává rodinná situace. Snad prohloubení výzkumu ve zjištěni vzájemného vztahu mezi sebehodnocením dětí a vlastnostmi osobností rodičů by mohlo být zajímavým doplněním této práce. Závěr Na základě uskutečněných anketních vyšetření pacientů s celkovým rozštěpem rtu a patra a jejich rodičů je možno učinit následující závěry: 1. výsledky léčby jsou hodnoceny jako velmi dobré a dobré 2. existuje souvislost mezi klinickými výsledky léčby a psychospolečenským vývojem pacienta 3. pacienti s rozštěpy rtu a patra stejně jako jejich rodiče (především po narození dítěte s vadou) potřebují psychologickou podporu lékaři by měli věnovat větší pozornost problémům a očekáváním pacientů.
30
ORTODONCIE
ged in the process and may influence the decision making. Turner et al. (8) report similar results. The different opinion of children and parents may háve two reasons: children tend to idealize their appearance and parents put more emphasis on their childreňs appearance (8). Majority of children háve experienced humiliation and mockery from their contemporaries. However, many children say they do not feel any harm due to that. We believe the children employ defence mechnisms that may simplify the problém and help to overcome it. Parents are very sensitive about the humiliation of their children. They mention their anger, pain and helplessness in the situation when they coul not help their children. Some parents deal with the factmor easily. They are composed persons who are capable of empathy - they can understand their own children as well as the child who is humiliating their own children. Vast majority of the parents said their children were happy among their contemporaries, they were popular and respected in the group of their contemporaries. The results correspond with the self-assessment of the children. However, the development of a child personality is not influenced only by the contemporaries. The family plays a key role. The future research could concentrate on the relationship between childreňs self-assessment and their parents characters. Conclusion We could make the following conclusions based on the analysis of psychological tests completed: 1. therapy results are assessed as very good and good 2. there is connection between clinical treatment results and psycho-social development of a patient 3. patients with cleft palatě as well as their parents (especially afterthe childbirth) need psychological support 4. physicians should pay more attention to patients' problems and expectations.
www.orthodont-cz.cz
ročník 13 č. 1. 2004
Odborná práce
ORTODONCIE
—% 2,63
dýchání
z3 3 > 2 8
|2,66
obličej
_J) 2,26 i 2,76
nos
ZD 3,09 \ 3
ZU 3
rty
1 3,76 zuby
3
4,38
T 2,03 IJ 1.92
sluch
1 2,8
výslovnost
3
c
0,5
1
1,5
2
• Rodiče
2,5
3
2,97 3,5
4
4,5
DDěti
Obr. 1 Srovnání průměrného hodnocení výsledků léčby Fig.1 Comparison of mean evaluation of treatment results
Literátu ra/References 1. Broder HL, Smith FB, Strauss RP. Habilitation and their parents. Clleft Palatě J1991; 28:279of patientswith clefts: parent and child ratings 284 of satisfaction with appearance and speech. 6. ShawWC. The influencs of children's dentofaCleft Palatě Craniofac J 1992;29: 262-267 cial appearance on their sociál attractiveness 2. Broder HL, Richman LC. An examination of as judged by peers and lay aduls. Am J Orthod mental healf services for cleft and craniofacial 1981; 79: 399-415 patients. Cleft Palatě J 1987; 24: 158-163 3. Kobus K. Nowe koncepcje I metody w leczeniu 7. Strauss RP, Broder HL Helms RW.Perceptions of appearance and speechby adolescent parozszczepów wargi I podniebienia. Polski tients with cleft lip and palatě and their parents. Przeglad Chirurgiczny. 1992: 64:5, 453-462 Cleft Palatě J 1988; 25: 335-341 4. LefebvreAM, Munro I. The role of psychiatry in a craniofacial tesm. Plast. Reconstr Surg 8. Turner SR, Thomas PWN, Dowell T, Rumsey 1978; 61: 564-569 N, Sandy JR. Psychological outcomes amongst cleft patients and their families. Bri5. Noar JH. Questionnaire survey of attitudes tish J of Plastic Surgery 1997; 50:1 -9 and concerns of patients with cleft and palatě Anna Wojtaszek - Stomiňska, Akademia Medyczna, 80-210 Gdaňsk, AI. Zwyci^stwa 42c, Polsko
www.orthodont-cz.cz
31
