VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA. Ošetřovatelské problémy u dětí s poruchou autistického spektra z pohledu zdravotníků a rodiny

VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií

Ošetřovatelské problémy u dětí s poruchou autistického spektra z pohledu zdravotníků a rodiny Bakalářská práce

Autor: Martina Pechová Vedoucí práce: Mgr. Lenka Drahošová Jihlava 2012

Anotace Tato práce se zabývá problematikou autismu u dětí. Teoretická část je zaměřena na historii autismu, informuje nás o tom, co to autismus je, jak se projevuje, jaké jsou typy poruch autistického

spektra,

jak

komunikovat

s dítětem

s autismem

a

jak

ho

léčit.

Praktická část je potom zaměřena na znalosti v oblasti poruchy autistického spektra a to u dětských sester. Praktickou část práce doplňují tři kazuistiky dětí s poruchou autistického spektra a to malého Adama s atypickým autismem, Davida s dětským autismem a Karolínu s atypickým autismem.

Klíčová slova: autismus, porucha komunikace, sociální zdrženlivost

Anottation This thesis deals with the issue of autism in children. The theoretical part focuses on the history of autism, informs us about what autism is, how it manifests itself, what are the types of autism spectrum disorders, how to communicate with a child with autism and how to treat autism. The practical part is then focused on the knowledge of autism spektrum disorders and pediatric nurses. The practical part of my work is complemented by three case histories of children with autism spectrum disorder. It is small Adam with atypical autism, David with autism and Carolina with atypical autism.

Keywords: autism, impaired communication, social restraint

Poděkování V této části bych ráda poděkovala paní Mgr. Lence Drahošové, za odborné vedení bakalářské práce a za cenné rady. Dále matkám autistických dětí za souhlas s uveřejněním jejich příběhů, mému synovci, díky kterému mohla vzniknout obrázková příloha a také všem respondentům, kteří vyplnili dotazník a bez kterých by tato práce nevznikla. V neposlední řadě také mým rodičům za jejich trpělivost a podporu v mém studiu.

Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence.

V Jihlavě, dne: 25. 5. 2012

................................................... Podpis

„Not everything that steps out of line, and thus abnormal, must necessarily be inferior.“ Hans Asperger (1938)

Obsah 1

2

Úvod ......................................................................................................................1 1.1

Stanovené cíle .................................................................................................3

1.2

Pracovní hypotézy ...........................................................................................3

Teoretická část .......................................................................................................4 2.1

Historie ...........................................................................................................4

2.2

Přiblížení problematiky autismu ......................................................................5

2.3

Triáda potíží ....................................................................................................7

2.3.1

Sociální interakce .....................................................................................7

2.3.2

Komunikace .............................................................................................8

2.3.3

Představivost ............................................................................................9

2.4

Etiologie........................................................................................................ 10

2.4.1 2.5

Genetika ................................................................................................. 10

Typy poruch autistického spektra .................................................................. 11

2.5.1

Časný infantilní Autismus (F84.0) .......................................................... 11

2.5.2

Atypický autismus (F84.1) ..................................................................... 12

2.5.3

Rettův syndrom (F84.2) ......................................................................... 13

2.5.4

Jiná dizertační porucha v dětství (F84.3) ................................................ 13

2.5.5

Aspergův syndrom (F84.5) ..................................................................... 14

2.6

Diagnostika poruch autistického spektra ........................................................ 16

2.6.1 Hodnocení dle DSM IV ............................................................................... 16 2.6.2

Ostatní možnosti diagnostiky ................................................................. 18

2.7

Terapie ..........................................................................................................20

2.8

Komunikace s autistickým dítětem ................................................................ 23

2.8.1

Autismus a hra ....................................................................................... 23

2.8.2

Orientace................................................................................................ 24

2.8.3 Humor ......................................................................................................... 25 2.9

Vzdělávání .................................................................................................... 26

2.9.1

Metody výuky ........................................................................................ 27

2.10 Další důležité informace ................................................................................ 31

3

2.10.1

Organizace, které se věnují autismu........................................................ 31

2.10.2

Slavní autisté .......................................................................................... 32

2.10.3

Filmy a knihy o autismu ......................................................................... 33

Praktická část ....................................................................................................... 34 3.1 Metodika výzkumné práce ................................................................................. 34 3.2

Charakteristika respondentů ..........................................................................34

3.3

Charakteristika výzkumného prostředí ........................................................... 36

3.4

Vlastní Výzkum ............................................................................................ 36

3.4.1

Adam ..................................................................................................... 57

3.4.2

David ..................................................................................................... 60

3.4.3

Karolína ................................................................................................. 64

3.5

Diskuze ......................................................................................................... 69

3.6

Závěr ............................................................................................................. 72

1 ÚVOD Autismus - zřejmě každý z nás někdy slyšel tento pojem, ale málo kdo opravdu ví, co znamená. Autismus je psychická vývojová porucha, která se vyznačuje zejména postižením třech základních oblastí a to sociální interakce, komunikace a představivosti. Pro kontakt s lidmi s touto poruchou je třeba speciální péče a speciální forma komunikace, která by měla být známa každému z nás. Pro většinu populace je autismus jen dětské postižení. Autismem, nebo lépe řečeno poruchou autistického spektra však netrpí pouze děti. Porucha se nevytratí, ani není smrtelná. Lidé s autismem žijí dál mezi námi. Zdraví lidé často ani neví, zda se nemoc týká mentálního či tělesného postižení. Když zjistí, že porucha autistického spektra je mentální postižení, někteří mají předsudky a „hází autismus do pytle“ společně s retardací a dalším mentálním postižením u dětí. Autismus je velice rozšířená nemoc, která může postihnout dítě nebo příbuzného kohokoliv z nás. Je proto nezbytné, mít o této chorobě alespoň vzdálené podvědomí, abychom mohli autismus včas odhalit a abychom věděli, jak se chovat k dítěti, které má diagnostikováno právě takové onemocnění. Tato porucha je stále více rozšířená, proto šance, že se takto postiženým dítětem setkáme, je opravdu velká. Pro rodiče dětí s autismem jsou velmi traumatizující pohledy lidí, kteří nechápou. Nechápou, proč se jejich dítě hlasitě směje, proč bezmyšlenkovitě běhá v kruhu, či kouká nepřítomným pohledem skrz ně. Najde se jen opravdu malá skupinka nezdravotnické

veřejnosti

se

zájmem

o

postižené

lidi.

Zdraví

lidé

často

nechápou, že dítě není blázen, ale je „jen“ postižené autismem. Pro pracovníky ve zdravotnictví je naprosto nezbytné získat informace o autismu. Dětí s poruchou autistického

spektra

v naší populaci

stále

přibývá.

Veřejnost,

ale

zejména

zdravotníci, budou mít jistě možnost se s takto postiženým dítětem setkat. Pro matky autistických dětí není život s postiženým dítětem zrovna lehký a rozhodně jim ho neulehčí zdravotní sestra, která se k jejich dítěti neumí chovat a na upozornění, že dítě má autismus, nereaguje. Je to z jediného důvodu – neví, co tento pojem vlastně znamená. Tato situace je potom komplikací pro obě strany. Problematika autismu mě velice zaujala, a proto jsem si ho také vybrala jako téma bakalářské práce. Nikdo z mé rodiny autismem netrpí, ale i přesto je mi tato choroba 1

velice blízká. Fascinuje mě svět lidí, který se odehrává naprosto mimo naši realitu. Důvodem byl také fakt, že děti s autismem, ale všechny děti s mentálním postižením jsou společností často zatracováni. Pro stát jsou problémové, jelikož jsou ekonomicky neaktivní a pro ostatní občany překážející. Přesto je nutné si uvědomit, že jsou to lidé jako my, jen neměli tolik štěstí poznat opravdový život. Každému z nás se může stát, že budeme potřebovat i my pomoc od okolí. Od okolí, které je naprosto lhostejné k dětem s mentálním postižením. Často si pokládám otázku, zda děti s autismem chápou, že jsou jiné, zda si uvědomují, že kolem nich ubíhá život tak odlišný tomu, co prožívají oni. Zda jsou šťastní právě proto, že svět tak jasně nevnímají, že nevidí problémy kolem sebe, že si žijí svůj vlastní život se svými malými problémy a neznají nic jiného, nic lepšího, jen svůj život bez starostí, nebo jsou pro ně jejich malé starosti tím největším problémem na světě a nedokážou být opravdově šťastní. Tato informace mi však nejspíš zůstane navždy utajena. Ne všichni autisté jsou ale postiženi na takové úrovni, aby byli vyřazeni z běžného života. Spousta z nich se může i provdat, pracovat a žít. Jejich život a myšlení však nikdy nebudou stejné jako ty naše. Hlavní ale je, že děti a vůbec všechny osoby s poruchou autistického spektra si zaslouží, aby se o jejich chorobě vědělo co nejvíce. To, že si žijí svůj „svět za sklem“ neznamená, že nemají své potřeby a nepotřebují pochopení. Tato bakalářská práce se skládá ze dvou částí. V první, teoretické části se snažíme autismus lépe přiblížit. Dočteme se zde o historii autismu, jeho etiologii, léčbu, diagnostiku a možnosti vzdělávání lidí s autismem. Nechybí také zajímavé informace o této poruše. Poznáme všechny typy poruchy autistického spektra a pokusíme se nastínit způsob komunikace s dítětem, které trpí autismem. Druhá je část praktická. Vztahuje se k prvnímu cílu této práce. Zveřejnili jsme výsledky výzkumu, který byl směřován na zdravotní sestry a na jejich znalost v zdravotní péči o autistické děti. Každá otázka je zaznamenána do tabulky a doplněna o výsečový graf. Praktická část je doplněna třemi kazuistikami, kterými splňujeme druhý cíl práce, a to, seznámit se s názorem rodiče dítěte s autismem na zdravotnické pracovníky a na život s autismem. První je kazuistika malého Adámka, který je postižen atypickým autismem. 2

Další je příběh Davida. Jeho diagnóza zní dětský autismus. Poslední z dětí je Karolínka. Zde není diagnóza úplně jasná, ale momentálně je uváděna jako dětský autismus.

1.1 Stanovené cíle

1. Zjistit znalosti zdravotních sester v oblasti zdravotní péče o dítě s poruchou autistického spektra. 2. Zjistit zkušenosti rodičů autistických dětí s nemocničním personálem a jejich názor na autismus.

1.2 Pracovní hypotézy

1. Více jak 30 % respondentů bude znát problematiku autismu ze svého studia pouze částečně, ale méně než 50 % dotázaných bude toho názoru, že jejich znalosti ze školy, v oblasti poruchy autistického spektra, jsou dostatečné pro jejich práci. 2. Více jak 40% zdravotnických pracovníků bude znát příznaky a hlavní potíže u dětí s poruchou autistického spektra. 3. Více jak 60% respondentů zná poruchu autistického spektra a ví, jak se chovat k dítěti, které trpí touto poruchou. 4. Více jak 50 % rodičů autistických dětí bude mít špatnou zkušenost se zdravotnickým personálem.

3

2 TEORETICKÁ ČÁST 2.1 Historie Slovo autismus je odvozeno od řeckého „autos“, což můžeme přeložit, jako sám. První definice autismu byla vyslovena americkým dětským psychiatrem, Leo Krannerem v roce 1943. Všiml si rozdílů, mez dětskou schizofrenií a autismem a popsal jej jako samotný syndrom. Identifikoval poruchu autistického spektra jako „autistickou uzavřenost“ a „touhu po neměnnosti“ (Richman, 2008). V roce 1944 Hans Asperg, podal zprávu o některých svých pacientech, u kterých pozoroval odchylky v komunikaci a poruchu společenské interakce (nedostatek empatie, abnormální pohled, slabé projevy gest či mimiky) (James, 2006). Aspergova práce byla publikována v němčině v roce 1944 a až v roce 1991 byla přeložena do anglického jazyka (Richman, 2008). Je však známo, že Aspergovým syndromem se již před Aspergem a Krannerem zabývala ruská neuroložka, G.E.Suchareva (James, 2008). V roce 1981 Demeyer et. Al., užil poprvé termínu Vysoce funkční autismus (HFA hight functioning autism) pro skupinu s normální či nadprůměrnou inteligencí. Ve stejném roce Lorna Wingová prosadila název Aspergův syndrom pro pacienty, kteří byli dříve dle Hanse Asperga nazýváni „Autističtí psychopati“ (Hort, Hrdlička, 2000). Matky dětí s poruchou autistického spektra byly často obviňovány, že to ony, jsou příčinou jejich nemoci. V roce 1960 je publikována studie Empty Fortres (Prázdná pevnost). V této studii autor vyjadřuje názor, že důvodem autismu je odmítání dítěte rodiči. Poukazuje na to, že rodiče jsou citově chladní. Je zakladatelem termínu „Matky ledničky“ (Richman, 2008). V šedesátých letech dvacátého století pracoval s dětmi s autismem Ivar Lovaas. Používal terapii jako modifikaci chování a behaviorální analýzu. Jeho studie byly publikovány v roce 1974. Zde byly zveřejněny výsledky výzkumu devatenácti dětí, z nichž devět se po terapii zařadilo do normálního života, a dosáhly úrovně zdravých dětí. Tyto výsledky měly velký význam, jelikož si společnost díky nim uvědomila, že autismus rozhodně není vinnou rodiče (Richman, 2008). 4

2.2 Přiblížení problematiky autismu Mladý muž jde po přechodu na druhou stranu chodníku. Uprostřed silnice se panáček změní na červeného a vedle se objeví nápis, STŮJTE. Muž znervózní. Odmítá se pohnout z místa. Auta na něj troubí, lidé křičí… Tento úryvek je scéna z amerického filmu Rain man. Muž na přechodu je autista. Nedokáže přiřadit věcem význam a jeho chování mnohdy nedává smysl. Autismus dokáže vyvolat nepřeberné množství emocí a citů. Scéna je humorná, ale pro mladého autistu naprosto vážná, instrukce na přechodu STŮJTE, pro něj jasně říká, aby zůstal stát a to hned teď. Jeho mozek má problém vstřebat mnohočetný význam. Vnímá to, co vidí. Vidí spoustu věcí, ale máločemu rozumí (Vermeulen, 2006). Jedinci s autismem mají malou centrální koherenci. Zpracování dojmů se liší od zdravých jedinců. Postrádají potřebnou představivost k tomu, aby neviděli jen ten jeden detail červeného světla na přechodu. Jsou naučeni, že červená znamená stop, proto stojí. Všechno ostatní kolem, je pro ně nepochopitelné a matoucí (Vermeulen, 2006). Porucha autistického spektra je zařazena v diagnostické kategorii pervazivních vývojových poruch. Je to skupina poruch, které jsou diagnostikovány v dětství, na základě projevů chování. Je to závažná, vrozená porucha vývoje u dětí, která se bohužel nedá vyléčit (Pešová, 2006). Pod pojmem pervarzivní si představme něco, co je zasaženo hluboko v člověku. Je to něco, co zasahuje celou osobnost. To, v čem tkví smysl našeho života je komunikace s ostatními lidmi, schopnost jim rozumět, jejich verbálnímu, ale i neverbálnímu projevu, zacházet správně s předměty a správně se orientovat v různých situacích. Právě tyto oblasti, jsou ale pro dítě s autismem největším problémem (Peeters, 1998). Autisté žijí ve svém vlastním světě, ve kterém si vyvinuli své vlastní, soukromé, od ostatních lidí odlišné fungování. Cokoliv, co naruší jejich vesmír, v nich vyvolá paniku, obrovský strach a někdy až zuřivost. Proto vytvářejí své vlastní rituály, kterých se musejí držet, jako by to byla otázka života a smrti- způsobem, který je až za hranicemi normální, standardní dětské potřeby cítit, že mají svůj život pod kontrolou. (Lanyado, 2005).

5

Děti s autismem touží po tom, aby pochopily svět za pomoci logiky. Lidé jsou často přesvědčeni, že tyto děti vše chápou. Jejich záměry, nálady, prosby ale tak tomu většinou není a to je potom příčinou problémů v komunikaci (Beyer, 2006). Porucha autistického spektra je často spjata s mentálním či fyzickým postižením (epilepsie, genetické vady, tuberkulozní skleróza či Algemannův syndrom). S autismem je často spojen také syndrom fragilního X chromozomu. Výrazná je také porucha chování rozdílné intenzity. Někdy jsou problémy pouze mírného rázu (nemají rádi změny, mají obsesivní tendence), ale jsou i autisté se závažnou poruchou chovaní, jako agresivitou, nebo sebezraňujícím chováním.

Často je autismus také spojen

s hyperaktivitou a mentální retardací. S mentální retardací se pojí všech 70-80 % případů.

Čím

silnější

mentální

retardace,

tím

větší

náchylnost

k autismu

(Vermeulen, 2006). Zároveň však asi 20 % dětí postižených autismem má intelekt zcela v normě a jejich životní prognóza je mnohem lepší. Potíže nastávají zejména v dospívání. Jsou-li ale schopni uvědomit si své potíže a řešit je, může se jejich stav výrazně zlepšit. I v této skupince autistů jsou však i takový, kteří zůstanou po celý život odkázání na svém okolí, zejména na rodičích. Výjimečně se však mohou i provdat, nebo založit rodinu (Lawson, 2008). Autistické děti bez mentální retardace, mají největší problém v oblasti sociální inteligence. Netečnost a nezájem dítěte je ve skutečnosti skrytá nejistota a neschopnost navázat kontakt. Při profesionálním přístupu může takové chování vymizet. Symptomy jsou velmi individuální. V současnosti jsou nazývány jako spektrum autistických poruch ASD− Autistic spectrum disorder. Některé symptomy jsou velmi podobné, liší se však jejich četností a sílou (Vermeulen, 2006).

6

2.3 Triáda potíží Je důležité zabývat se rozdílností projevů, jak popisuje MUDr. Lorna Virgová, která vymyslela termín Triáda problematických oblastí (Bayer, 2006). Charakteristické rysy poruchy se projevují ve třech oblastech vývoje – Triádou problematických oblastí (Beyer, 2006). Sociální interakce Komunikace Představivost (Vermeulen, 2006)

2.3.1 Sociální interakce Nejvýraznější rozdíly jsou v sociálním chování. Některé děti mají z lidí strach, straní se ostatních, jiní nemají takové potíže, ale všichni mají velký problém se začleněním do společnosti, vytvářením přátelství a sociálním kontaktem (Vermeulen, 2006). Autisté jsou známi jako uzavření, ustrašení, bez zájmu o okolí a sociální vztahy. Skoro vždy si uvědomují, že existují sociální kontakty, někdy jsou schopny dosáhnout velmi dobré úrovně, ale většinou jim chybí právě projevy empatie a reciprocitu, což jsou právě věci, jež charakterizují sociální interakce u dětí (Říčan, Krejčířová, 2006). V kojeneckém věku nemusejí být sociální obtíže vůbec nápadné. Někdy si však některých drobných odchylek můžeme všimnout i v tomto věku. Dítě se brání očnímu kontaktu, nemazlí se s rodiči, nevyžaduje pozornost, může rodiče i zcela ignorovat, nebo odmítat. Ale jiné děti si již v raném věku vytváří k rodičům pozitivní vztah, i když svým způsobem vždy velmi specifický. Ve většině případů, začínají rodiče vyhledávat odbornou pomoc až kolem 2. roku věku dítěte, kdy začínají u svého dítěte cítit odlišnost. Často mají obavy z poruchy sluchu u dítěte, jelikož je již poznat výrazná sociální neaktivita. V předškolním věku pak dítě většinou neprojevuje zájem o společnost ostatních dětí, ani o hru. Jen zřídka navazuje přátelství a chybí mu empatie. Opravdu vážně postižené děti, někdy nerozlišují živé od neživého. Ruku spolužáka užívají stejným způsobem jako hračku, nebo jiný předmět. Není výjimkou, že odstrčí 7

jiné dítě jako jakoukoliv jinou překážku a podobně. Některé děti (méně postižené) však po vztazích touží, ale jsou sociálně neobratné, egocentrické, naivní a bývají proto vrstevníky odmítány (Říčan, Krejčířová, 2006).

2.3.2 Komunikace V oblasti komunikace se vyskytují děti, které skvěle mluví a děti které jsou naprosto němé. V případě, že mluví, naučí se to vždy až později a mají velký problém s porozuměním neverbální komunikace (gesta, zrakový kontakt). Některé děti mohou sice mluvit plynule, ale jejich chápání mluvy není zcela normální (Vermeulen 2006). Spousta dětí s autismem si nikdy nevytvoří aktivní mluvenou řeč. Je to většinou dáno nepochopením funkce a možností komunikace, nebo také nižší vývojovou úrovní. Některé děti však mají dostatečnou slovní zásobu, pochopí gramatiku a podobně, ale mají problémy s pragmatickým využitím řeči a dialogem. Autistické děti téměř vynechávají gestikulaci a jejich mimice a jiným tělesným pohybům schází komunikační význam. Skoro polovina dětí postižených autismem nikdy nepromluví a naučit takové děti znakovou řeč je ve velké většině naprosto nemožné. Jestliže se u dítěte řeč rozvíjí, může mít dokonce i bohatou slovní zásobu, ale slova nejprve nepoužívá ke komunikaci. V řeči si můžeme všimnout častých echolálií, hlavně tzv. odložených echolálií− dítě opakuje slova, nebo i dlouhé věty, které již někde někdy zaslechlo . Po tomto období nastává fáze, kdy dítě naučené věty, či kousky vět začne používat ke komunikaci. Většinou o sobě mluví v 2. osobě jednotného čísla. Například si přeje pohár s jahodami, ale řekne“ chceš pohár s jahodami.“ U dětí, které jsou již starší a mají dobrou celkovou inteligenci, bývá někdy řeč plynulá, ale vždy zůstávají v řeči určité zvláštnosti. (doslovné chápání výroků, odchylky prozódie a intonace) I u vysoce funkčních (inteligentních,

nebo

nadprůměrně

inteligentních

dětí

přetrvávají

problémy

s porozuměním (Říčan, Krejčířová, 2006).

8

2.3.3 Představivost Poruchy představivosti se projevují pohybovými stereotypy, rituály, opakující se bezúčelnou manipulací s předměty, přehnanou zaujatostí, výjimečnými zájmy (Vermeulen, 2006). Tam, kde zdravé děti chápou význam a spojení se životem pomocí intuice a analýzy, jsou autisté odkázáni vystačit si se svým smyslovým vnímáním. Jsou často zahlceny city, emocemi, dojmy, ale neumí je analyzovat, nebo jsou zaujaty detailními věcmi, které jsou pro zdravého člověka bezvýznamné. Stále si musí vytvářet stabilní představy toho, co vnímají. Je pro ně velmi složité porozumět něčemu jinému než to co vidí, či slyší. Proto se často upínají k rituálům a opakování stejného chování. Nazýváme to echo−chování. (Říčan, Krejčířová, 2006)

9

2.4 Etiologie Proběhlo již velké množství epidemiologických studií a výzkumů, během nichž bylo zjištěno, že poruchy autistického spektra se vyskytují bez ohledu na zemi, či na rasu. Dřívější tvrzení, že autismus je řídce se vyskytující porucha dnes už určitě neplatí. Vyskytuje se v populaci častěji, než Downův syndrom, ztráta sluchu, zraku, nebo rozštěp páteře. Přibližný výskyt autismu v populaci je 0.5 % (Čadilová, 2007). Někteří američtí neurologové jsou toho názoru, že za příčinou autismu může stát i prostředí, biochemické vlivy, či potíže v těhotenství. (Coleman, 1976) Na vzniku autismu se tedy podílí: genetické dispozice rizikové faktory spojené s těhotenstvím a porodem neznámé a neidentifikovatelné genetické mutace vlivy prostředí (Richman, 2008)

2.4.1 Genetika Dětský autismus vzniká jako důsledek organického poškození mozku s nejasnou etiologií. Genetická souvislost byla již vícekrát potvrzena. Shoda projevů autismu u monozygotních dvojčat je asi 60-95 %. U dizygotních dvojčat je shoda nižší. Jen asi 7-10 %. Autismus je tedy geneticky podmíněn až v 90 %. Rodiče dětí s autismem, nebo ostatní příbuzní mají některé vlastnosti, které se velmi podobají příznakům tohoto onemocnění. Jedná se například o obtíže v navazování vztahů, větší rigiditu, stereotypní chování, izolovanost, nebo sklon k větší úzkosti. Může se tedy stát, že tyto dědičné osobnostní rysy, se mohou u potomků rozvinout na patologické úrovni (Říčan, Krejčířová, 2006). Dědičnost je nejspíše multifaktoriální. Autismus se rozvíjí, než dojde k nepříznivé kombinaci více dysfunkčních genů. Pravděpodobně, jde o 10-15 genů, možná i více. Patří do heterogenní skupiny onemocnění, na jehož rozvoji se podílí více polygenních systémů, které se mohou překrývat. Nějaký význam zde mají pravděpodobně aberace 10

genů lokalizovaných na chromozomech X, VII, XI, XV a XVI. Zejména chromozom X zde zřejmě hraje velkou roli, jelikož autismus je diagnostikován častěji u chlapců (Říčan, Krejčířová, 2006) .

2.5 Typy poruch autistického spektra Autismus obsahuje celou řadu vývojových poruch, ale jen některé jeho formy zcela znemožňují vést plnohodnotný život (James, 2008). Pervazivní vývojové poruchy dle MKN 10 F 84.0 Dětský autismus (Časný infantilní autismus) F 84.1 Atypický autismus F84.2 Rettův syndrom F84.3 Jiná dizertační porucha v dětství F84.5 Aspergerův syndrom (Říčan, Krejčířová, 2006)

2.5.1 Časný infantilní Autismus (F84.0) Tato porucha je nejznámější typem poruchy autistického spektra, ale ve skutečnosti, je mnohem vzácnější, než ostatní poruchy. Onemocnění se projevuje již od útlého věku, ale začíná nejpozději ve 30 -36 měsíci života dítěte. Toto onemocnění postihuje 3-5 dětí, z 10 000 (některé novější dohady určují v lehčí formě 15-30/10 000) častěji jsou nemocí postiženi chlapci. Narušena je zejména komunikace a utváření sociálních kontaktů. Tyto potíže se promítají do celého života autistů. Pro vyřknutí této diagnózy musí takové dítě splňovat kritéria, které již byly zmíněny (Říčan, Krejčířová, 2006). Mentální vývoj autistického dítěte je narušen zejména v oblasti sociální interakce, komunikace, představivosti a smyslové percepce. Včasná diagnostika a správná péče o dítě, přispívá ke zlepšení celkového stavu dítěte (Pešová, 2006).

11

Autistické děti se velmi často brání i malým změnám v denním životě, nebo uspořádáním prostředí. Nejlépe jsou pozorovatelné pohybové stereotypy – poskoky, chůze po špičkách. Sklon ke stereotypiím se většinou rozvíjí kolem 3 až 4. roku života a nejvíce bývá výrazné v předškolním věku. Důvod stereotypů je různý, často jsou však obranou, před sociálními požadavky okolí, kterým dítě nerozumí a utíká tedy k jistotě neměnného a stále se pravidelně opakujícího (Říčan, Krejčířová, 2006). Narušeny jsou všechny oblasti vývoje, ovšem v rozdílné míře. Společné jsou však poruchy sociální interakce, komunikace a představivosti (Čadilová, 2007). Vyskytují se i další, velmi časté projevy autistických dětí, které však neslouží k stanovení diagnózy. Patří k nim například nerovnoměrnost vývoje – jsou většinou výborně pohybově nadané, mají kvalitní prostorovou orientaci, dobrou prostorovou paměť. Inteligence nemusí být vždy postižena, ale častěji je autismus kombinován s mentální

retardací

různého

stupně.

Autismus

tedy

dělíme

ještě

na

vysoko-funkční − bez mentální retardace a nízko-funkční − tedy v kombinaci s mentální retardací. Více než 2/3 případů (Říčan, Krejčířová, 2006). Častá bývá emoční labilita, nepřiměřené výbuchy pláče a křik, nebo naopak hlasitý, situaci nepřiměřený smích. Nebezpečná je také jejich náchylnost k sebepoškozování. Častá je také přecitlivělost na zvuky, či doteky, sklon k zaujetí různými podněty (odlesky, točící se předměty) (Říčan Krejčířová, 2006).

2.5.2

Atypický autismus (F84.1)

Diagnóza atypický autismus je použita, jestliže není dokonale splněno některé z diagnostických kritérií dětského autismu, nebo se liší dobou vzniku (tedy příznaky začaly být zřejmé až po 3. roce života dítěte) (Hort, Hrdlička, 2000). Velmi často se jedná o děti, které jsou postiženy vysokým stupněm mentální retardace, u nichž se s ohledem na nízkou úroveň chápání a fungování, nemohou dysfunkce plně projevit. Podle některých publikací sem patří také děti s dobrou inteligencí, ale s neúplnými autistickými rysy, jejichž sociální a komunikační potíže jsou vážné, ale ne tak velké, jakou u klasického autismu. Také je možné, že u nich nebyly nalezeny

12

typické znaky jako omezení zájmů, potřeba rituálů a lze u nich čekat zlepšení prognózy v dospělosti (Říčan, Krejčířová, 2006). I u dětí s tímto postižením najdeme spoustu symptomů, jež se shodují s obtížemi u autistů. Z hlediska náročnosti péče se atypický autismus od infantilního, nemusí vůbec lišit (Čadilová, 2007).

2.5.3 Rettův syndrom (F84.2) Byl poprvé popsán v roce 1965. Vyskytuje se pouze u ženského pohlaví a to u 6-7 na 100 000 dívek. Příčina syndromu má genetický původ (Horn, Hrdlička, 2000). V roce 1999 Mudr. Huda Zogby z USA objevil gen, který je umístěn na raménku chromozomu X, který je odpovědný za asi 80 % případů vzniku Rettova syndromu. Zbylých 20% dívek splňuje kritéria pro diagnostiku Rettova syndromu, aniž by u nich byla mutace genu prokázána. Gen má asi 200 mutací, což je zřejmě příčinou různorodých projevů Rettova syndromu (Čadilová, 2007). Diagnóza této neurovývojové poruchy bývá obtížná, hlavně v útlém věku dítěte, kdy má mnoho projevů společných s autismem, či disertační poruchou. (dle MKO- 10) je zařazen do pervarzivních, vývojových poruch (Říčan, Krejčířová 2006). Charakteristický je téměř normální vývoj dívky, který následuje náhlou ztrátou řeči, manuálních dovedností (ztrácí schopnost účelně užívat svoji ruku) a zpomaluje se růst hlavy. Časem se vyvíjí skolióza či kyfoskolióza. Až u 75% postižených dívek se rozvíjí epilepsie. Na začátku nemoci často děti ještě mají sociální zájmy, ale prognóza je špatná. Nemoc končí mentálním postižením, invaliditou, někdy až imobilitou (Hort, Hrdlička, 2000).

2.5.4 Jiná dizertační porucha v dětství (F84.3) Tento syndrom poprvé popsal Pedagog z Vídně Theodor Heller v roce 1908. Zabýval se případem dětí, u nichž došlo mezi třetím a čtvrtým rokem k výraznému regresu a nástupu těžké mentální retardace, přesto, že předtím vývoj probíhal zcela normálně. Nazval poruchu jako Dementia infantilis (Čadilová, 2007).

13

Později je onemocnění známo pod pojmem Helleruv syndrom, Hellerova demence, či desintegrační psychóza. Charakterizuje se normálním vývojem v počáteční fázi života, která následuje rychlou ztrátou již dříve naučených dovedností. Ztráta dovedností nastává před desátým rokem věku (Kritéria DSM IV) (Hort, Hrdlička, 2000). Nejčastěji se porucha vyskytuje mezi 2

4. Rokem věku. Někdy je začátek náhlý, jindy

pozvolný. U některých dětí se porucha rozvíjí v závislosti na somatickém onemocnění.(např. po lehčí viróze) Často však není zjištěn žádný provokující faktor. Po ztrátě dovedností se u dítěte projeví autistický syndrom s rituály, poruchou řeči, sociálních vztahů. Někdy se může stav upravit, ale dítě již vždy zůstává ve fázi stereotypů a špatné sociální interakce (Říčan, Krejčová, 2006). Prognóza

je

velmi

špatná.

Většina

postižených

zůstává

hluboce

mentálně

retardovaná (Hort, Hrdlička, 2000).

2.5.5 Aspergův syndrom (F84.5) Je to mnohem běžnější porucha než infantilní autismus. Postihuje asi jednoho nemocného na 300-400 lidí (James, 2008). Onemocnění je podstatně častější u chlapců, než u dívek asi 8:1 Od dětského autismu je tento syndrom odlišen zejména nepřítomností těžké poruchy řeči. Pro diagnostiku Aspergova syndromu je vždy podmínkou, aby vývoj řeči nebyl opožděn těžce. Ve 2 letech musí umět alespoň některá slova a před 3. rokem by mělo dítě znát krátké komunikační věty. Není však vyloučeno lehké opoždění. Přesto jsou však časté odchylky intonací, a hlasitosti. Velmi závažné jsou ale poruchy pragmatické. Dítě

se

nezvládá

zapojit

do

hovoru,

není

schopné

udržet

linii

hovoru

(Říčan, Krejčířová 2006). Syndrom je považován za mírnou formu autismu. Byl poznán asi před 60 ti lety (James 2008). S Aspergovým syndromem se můžeme setkat u kteréhokoliv člověka. Mnozí z nich studují a v dospělosti vybírají takové povolání, ve kterém mohou uplatnit své nadání pro matematiku, informatiku, ale téměř nikdy takové, v němž je nezbytná společenská aktivita (Říčan, Krejčířová 2006). 14

Většina dětí, které trpí Aspergovým syndromem má nějaké fyzické potíže. Trpí buď motorickou neobratností, nebo jsou silně přecitlivělý na některé podněty, jako zvuky, pachy, bolest) Ty to problémy jsou patrné navzdory průměrnému či nadprůměrnému intelektu (Patrick, 2011). Každý postižený má své silné a také slabé stránky. Většinou jsou schopni silné koncentrace a věnují se nějakému úkolu např. mnohem déle než by dokázali vytrvat zdraví jedinci. Mají schopnost myslet nezvyklým způsobem a soustředit se dlouhou dobu na nějakou činnost (Říčan, Krejčířová, 2006). Jejich slabou stránkou je nižší chápání verbální i neverbální komunikace, problémy myslet a jednat pružně, neschopnost pochopit společenské vztahy (James, 2008). Rozdíly, kterými se liší děti s Aspergovým syndromem od dětí s infantilním autismem: Aspergův syndrom se vyskytuje častěji než infantilní autismus. Pacienti s Aspergovým syndromem mají ve většině výrazně vyšší IQ. Aspergův syndrom by neměl být diagnostikován u člověka s IQ nižším než 70. Děti postižené tímto syndromem jsou výrazně méně obratné, než děti s infantilním autismem. U dětského autismu je řeč téměř vždy poškozena, zatímco u Aspergova syndromu tomu tak není. Prognóza pacientů s Aspergovým syndromem je do budoucna mnohem lepší než u dětí s autismem. Zároveň je ale u dětí s tímto syndromem větší pravděpodobnost suicidity, deprese, či závislosti na alkoholu (Hort, Hrdlička, 2000). U sebe zraňování se zde vyskytují zejména tři motivace a to upoutání pozornosti, útěk, či ignorování zadaného úkolu a sebe dráždění. Někdy je j lze minimalizovat za pomoci psychofarmak (Schopler, 1997). Terapie je téměř totožná, jako u dětského autismu. Jsou zde větší možnosti využití psychoterapie, jelikož děti s Aspergovým syndromem jsou v řečové složce značně zdatnější (Hort, Hrdlička, 2000). Slavné osobnosti, které také trpěly Aspergovým syndromem: Michelangelo Buonarroti, Alfred Kinsey, Albert Einstein, Vincent van Gogh, či Isaac Newtton (James 2008).

15

2.6 Diagnostika poruch autistického spektra Pro děti s kombinovaným postižením a podezřením na autismus jsou vhodné diagnostické postupy publikovány L. Nielsenovou (Říčan, Krejčířová, 2006). Pro určení diagnózy se nejčastěji používají kritéria Světové zdravotnické organizace ICD 10 (International Clasiffication of disease, desátá verze) WHO a DSM IV (Diagnostic Statistic Manual, verze čtyři, která byla vydána Americkou psychiatrickou asociací (APA) (Peeters,1998).

2.6.1 Hodnocení dle DSM IV DSM IV zahrnuje diagnostická kritéria, které jsou rozděleny do tří kategorií. Sociální interakce, komunikace, činnosti a zájmy. Autistický pacient nemusí mít vždy nutně všechny znaky a symptomy, které jsou spojeny s autismem. Většina dětí s autismem má podobné příznaky, ale přesto nenajdeme dvě stejné autistické děti. Aby byl dítěti diagnostikován autismus, musí splňovat alespoň dvě z kritérií první kategorie, dvě z druhé kategorie a jedno ze třetí (Richman, 2008).

Sociální interakce vyhýbání se očnímu kontaktu problém s porozuměním výrazu obličeje s reakcí na gesta a mimiku neschopnost navazovat sociální kontakty s vrstevníky mají raději samotu, přetrvává nezájem o jiné lidi užívají ruku dospělého, chtějí-li dosáhnout na nějaký předmět projevují minimální iniciativu o hru a aktivitu Většina dětí nemá ráda dotyky, chování, či hlazení. Některé nemají zájem o lidi, některé se na jednoho člověka dokáží extrémně upnout (Richman 2008).

16

Komunikace echolálie monotónní řeč, ve které chybí intonace neschopnost napodobování, spontánnosti nesprávné používání zájmen neschopnost chápat abstraktní pojmy (nebezpečí) V raném věku se dítě může chovat nezvykle tiše, nepláče ani si nebrouká. Nedokáže napodobit slova, nebo zvuky. Často se ale objevují náznaky gest, nebo verbálních projevů (Richman, 2008).

Aktivity a zájmy stereotypy, opakující se vzorce chování (plácání, tleskání) abnormální zaměření se na určité chování, či rutinní činnost nezvyklé zacházení s předměty – zaměření se jen na část hračky přehnaný zájem o taktilní podněty, nebo například úplné odmítání přecitlivělost chuti a čichu Má extrémní reakce na zvuky není schopno ignorovat zvuky, které jsou nepodstatné, a přehnaně reaguje na jiné zvuky, nebo na ně nereaguje vůbec (Richmann, 2008).

17

2.6.2 Ostatní možnosti diagnostiky Autismus je komplexní postižení a některé symptomy se objevují až v pozdějším věku, je nutné pro stanovení přesné diagnózy vyšetřovat dítě opakovaně. Jsou vytvořeny různé posuzovací škály. Nejvíce používané jsou zřejmě: Childhood autism rating scale – CARS Dotazník ABC (Richman, 2008) Childhood autism rating scale – CARS V této škále hodnotíme 15 aspektů. Vztah k lidem, (nevnímání druhé osoby, izolovanost , nezájem o kontakt), Imitace (nedokáže správně napodobit pohyby, řeč ani zvuky), emocionální reakce (reakce dítěte není přiměřená situaci), motorika (pohyb těla, prstů, není přirozený, kolébá se, točí, chodí po špičkách), užívání předmětů a hra (dítě se zaměřuje na nepodstatnou část hračky, užívá ji nestandardním způsobem, záchvaty vzteku při změně obvyklého programu, nebo prostředí (návštěva lékaře, jiná cesta než obvykle, nový nábytek), Zraková reakce (vyhýbá se očnímu kontaktu, pozoruje předměty z nesprávného úhlu) Sluchová reakce (Buď zvuky ignoruje, nebo jej vyděsí pouhé zašustnutí), Čichová, hmatová a chuťová reakce (ochutnávání, očichávání běžných předmětů), Strach a nervozita (zvýšená bázlivost, nebo naopak ztráta pudu sebezáchovy, verbální komunikace (zaměňuje zájmena, nesmyslné věty, věty z filmů) Neverbální komunikace (gesta která postrádají smysl, nepochopení mimiky, úroveň aktivity (hyperaktivita, nebo lenost), úroveň intelektu (není tak bystrý jako vrstevníci, ale exceluje v některých oblastech jako čísla, nebo hudba, celkový dojem. Každá z položek se hodnotí na stupnici od 1 do 4 bodů, podle závažnosti stavu. Do 30 ti bodů – zdravé dítě 30-36 bodů – lehký až střední stupeň autismu 36 a více – vysoký stupeň postižení autismem (Hort, Hrdlička, 2000)

18

Dotazník ABC Terapeut téměř vždy zná chování autistických dětí, Někdy se ale může setkat s chováním, které je pro něj neznámé a musí najít vhodnou variantu terapie sám. To se často provádí tak, že se sledují události, které předcházeli určitému chování u dítěte (předehra) a potom také události, které následovaly potom (dohra). Z těchto poznatků se tvoří model. Tento postup se nazývá ABC – Atcedent − Behavior − Consequence. Je účinný pro každého, kdo sestavuje léčebný program. Ať je to matka či terapeut (Schopler, 1997).

ADI-R (Autism diagnostic interview – revised)- Založeno na rozhovoru s rodičem dítěte o všech oblastech postižení od nástupu poruchy (manifestace příznaků). Obsahem je 111 položek, které slouží k výzkumu. Je to velmi cenná pomůcka pro výzkum, ale i klinickou praxi. Může být však zkreslena neznalostí a nesprávným užitím škály, nebo dotazníku s chybným posuzováním výsledku ze strany hodnotícího a neochota, či neporozumění otázkám, na straně hodnoceného (Horn, Hrdlička 2000). CHAT (check list form autism in Toddlers Baron)- Postup určený zejména pro dětské a rodinné lékaře který se používá pro běžném sledování dětí. ASQ (Autism screening Questionnaite) ASSQ (Asperg Syndrome Screening Questionnaire) (Říčan, Krejčířová, 2006) The Australian Scale for Aspergs syndrome – Australská škála Aspergova syndromu AQ test – Kvocient autistického spektra DACH- dětské autistické chování IQ testy- některé záznamy ukazují, že autistické děti dosahují lepších výsledků v oblasti neverbální inteligence, než ve verbální (Thorová, 2006). U většiny dětí není vyvinuta schopnost symbolického myšlení. Takové děti nejsou schopny si hrát. Hodiny mohou jezdit dokola autíčkem, ale hlavou jim neběží jediná myšlenka, či nápad (Lanyoad, 2005).

19

2.7 Terapie Práce s autistickými dětmi je výzvou pro všechny, pro rodinu, terapeuty, učitele i celou společnost. Byla již navržena celá řada terapeutických metod, které však vede většinou pouze k částečným úspěchům) (Schopler, 1997). Psychoanalýza – standardní metoda od čtyřicátých do šedesátých let 20. Století, která je ovšem užívána i dnes. V minulých letech spočívala léčba v umístění dítěte v psychiatrické léčebně. Dítě bylo odebráno matce a v psychiatrické léčebně mělo být obklopeno láskou a povzbudivým prostředím, zejména v období problémového chování. Dnes je matkám doporučena psychoanalýza společně s dítětem.

Dieta − diety byli v minulosti určeny zejména pro děti s hyperaktivitou či poruchou pozornosti. Později se však užívaly i u autistických dětí. V dietě jsou vylučována konzervanty. Některé zakazují sóju, mléko cukr a jiné. Prozatím neexistují žádné ověřené studie, že tato dieta je pro děti s autismem opravdu účinná.

Facilitovaná komunikace − rodič či terapeut přidržuje autistickému dítěti ruku a pomáhá mu ukazovat písmena a slova čímž posiluje jeho komunikační schopnosti. Tato metoda byla populární zejména v šedesátých letech. Původně byla navržena pro pacienty, kteří měli neuromotorické poruchy například byli po cévní mozkové příhodě. Tato metoda umožňuje postiženému dítěti a autismem vyjádřit své vnitřní city a myšlenky.

Sluchový trénink − Autorem je lékař Guy Berard. U této metody máme vytvořený audiogram, který identifikuje všechny frekvence, na které je dítě hypersenzitivní. Tyto nahrávky jsou později dítěti pouštěny do sluchátek během terapeutické hodiny. Tato terapie je složena z deseti hodin, které jsou rozděleny do období čtrnácti dnů.

20

Senzorické integrace − doporučuje se u dětí s autismem, které abnormánlě reagují na smyslové podněty. Terapeut se pokouší zbavit autistu nepříjemných pocitů a relaxovat.

Terapie pomocí pevného držení (Holding therapy) − terapie pomocí pevného držení byla pozůstatkem toho, že lidé věřili, že je autismus způsoben chladným přístupem rodičů k dítěti. U této terapie rodiče dítě drží, i když se brání. Doporučuje se držet dítě obrácené obličejem k sobě a vykřičet veškeré pocity, které chceme dítěti sdělit. To děláme, než se nám podaří dítě uklidnit. Po několikahodinové

terapii

by

dítě

mělo

cítit

lásku

a

bezpečí.

Option terapie − vynalezli ji manželé Kaufmanovi a to, pro svého syna. Vše probíhá v uzavřené místnosti, kde je dítě umístěno. Nejsou na něj kladeny žádné nároky a terapeut opakuje vše, co dítě dělá.

Muzikoterapie, arteterapie, taneční terapie − tyto terapie uklidňují, zlepšují koordinaci a mají vliv na emocionální pochody u autistických dětí.

TEACCH (Treatment and Education Autistic and related Communication hendicapped cildern) – program Erica Schoplera, přistupuje ke každému dítěti jako k individuálnímu s vírou, že neexistuje nic jako normální chování. Výuka rozvíjí silné stránky a zájmy pacientů. Zdůrazňuje strukturované prostředí, pevný denní program a vizuální pomůcky.

Aplikovaná behaviorální analýza − vychází z toho, že autismus je neurologicky podmíněný syndrom, který se projevuje v chování nemocného (Richman, 2008).

Je popisována jako terapie z behoviární perspektivy, což je terapie, která je založena na principech učení. Ukázala se jako velmi dobrá terapeutická metoda. Tato metoda nezávisí na znalosti etiologie poostižení a neoznačuje autismus jako jednotné onemocnění. Autismus je zde popisován jako syndrom, který se projevuje 21

excesy a deficity v chování. Excesem se rozumí projev chování, který se jeví jako nepřiměřený situaci. Sem se řadí sebestimulace, sebezraňování, či nutkavé chování. Behoviární deficity jsou projevy, které se nevyskytují v patřičné síle, nebo se nevyskytují vůbec a jejich absence není žádoucí. Mezi deficity řadíme řeč, sociální chování a problémy se soustředěním a pozorností (Schopler, 1997).

22

2.8 Komunikace s autistickým dítětem Zatímco spousta dětí se odvrátila od okolního světa a stáhla se, jsou i takové děti, které na nás působí spíše jako nevtažené do světa nežli stažené- lhostejné vůči ostatním lidem jelikož nemají ponětí o světě a lidech, vztazích. Tustinová píše o autistických dětech zvaných „skořápka“, které se stáhly pouze z ochranných důvodů. Terapie se tedy vždy odvíjí od toho, zda se dítě ztratilo, či je ztraceno. Musíme se jinak chovat k dítěti, které se ztratilo, v tomto světe, než k dítěti, které se zarytě před vším skrývá (Lanyoad, 2005). Problémy dítěte s poruchou autistického spektra mají hlubší příčinu. Potížemi jsou špatné porozumění řeči, špatná orientace, či neschopnost vyřknout své přání. Děti se snaží uniknout tomu, čemu nerozumí a čeho se bojí. Bezpečí hledají v pasivitě, nebo neměnnosti, v rituálech a opakování činností (vyžaduje stejné předměty, chodí stejnou cestou, nechce jiné jídlo atd.) Není možné, dovolit dítěti uvíznout v rituálech. Jestliže se bojí jít na místa kde je více lidí, časem se objeví strach i z míst s menším počtem lidí, obchody, nebo dopravní prostředky, z čehož samozřejmě plynou další potíže. Dítěti tedy zákazem rituálů berou rodiče jistotu, kterou mu musí zajistit jinak. Jako všechny děti i děti s autismem nachází bezpečí u svých nejbližších, tedy rodičů. Přesto, že trpí dítě velkou nejistotou, která plyne z jeho myšlení, jsou i pro něj rodiče ti nejdůležitější (Strausová, 2011).

2.8.1 Autismus a hra Autistické děti jsou často na velice nízké vývojové úrovni hry a je třeba hru této úrovni přizpůsobit a udělat ji pro ně zajímavou. Musíme věnovat pozornost zejména vizualizaci, zrcadlení, napodobování nebo střídání pořadí (Bayer, 2006). Hraní u autistických dětí je známo jako mechanické a bez přirozeného zájmu zkoumat svět. Řada dětí užívá různé předměty, jako by byly něčím jiným např. tužku, užívá jako autíčko. Děti nedokáží užívat předstíranou hru, jelikož nejsou schopny představivosti (Bayer, 2006). Nápodoba

znamená účastnit se komunikace, která je založena na

napodobování. Střídá se zde vnímání druhého člověka a sebeuvědomování.

23

Zdravé dítě chápe intuitivně vztah mezi svým chováním a chováním jiné osoby. Pro většinu autistických dětí je toto porozumění velmi těžké. Vizualizace

pomůckou je kreslený příběh, který je složen ze samostatných

obrázků a hračky, které odpovídají příběhu. Dítě tato hra vede k tomu, aby správně přiřadilo hračky, které budou odpovídat obrázkům. Dítě tak dostává námět pro hru. Některé autistické děti si touží hrát, ale je pro ně obtížné, vymyslet téma hry. Děti nejraději hrají příběhy kdy je jasné, jak se budou hrát. (vaření, uklízení) Tím, že dítěti přidáme další hračky, které s příběhem nesouvisí, povzbuzuje to dítě k tomu, aby příběh domýšlelo a utvářelo dále. Střídavá hra – U jakékoliv hry, je důležité dodržovat pořadí a nechat dítě, aby si uvědomilo, že existuje pořadí a že na každého dojde řada. Zdravé děti jsou schopny si to uvědomovat již od prvního dialogu s rodiči. Autistické dítě však neumí při dialogu střídat pořadí a potřebuje pomoct, aby se to mohlo naučit. Dobrou pomůckou je například čepice, která koluje v kruhu a vždy ji drží člověk, který mluví, či dělá určitou činnost (Bayer, 2006).

2.8.2 Orientace Autisté mají velký problém s orientací v čase. Pro dítě je velice dobré, ukázat mu časový přehled jak budou činnosti následovat za sebou a časové vymezení činností. K tomu nám velmi dobře mohou posloužit přesýpací hodiny, či kuchyňská minutka (Strausová, 2011). Často je pro něj namáhavá orientace v prostoru. Zde můžeme dítěti pomoci pomocí ukazatele. Dítě často bloumá od jedné činnosti ke druhé. Bude-li mít dítě jasná pravidla, snadněji u činnosti vydrží a nebude odbíhat. Je nutné byt uspořádat tak, aby bylo jasné, kde má dítě prostor pro hru, pro učení a kde pro stravování. Není možné, aby ke všem třem činnostem užíval jeden stoleček. Neměl by přehled o tom, co se bude dít právě v tuto chvíli (Strausová, 2011). Denní režim musí být přizpůsoben k rozvrhu hodin, jako je ve škole. Bývá v podobě obrázků, fotografií, nebo piktogramů, které symbolizují činnosti, které bude dítě přes den vykonávat, či procesuálních schémat. Není vhodné na obrázkách vyobrazovat 24

přímo dítě, jak činnost vykonává. Samo se totiž při činnosti nevidí, vidí jen místo a okolní předměty. Obrázky je také vhodné opatřit nápisem, který pojmenovává činnost. Pro nápis používáme vždy stejné písmo. Někdy je potřebné začít pouze s jediným symbolem. Může posloužit třeba bryndák, když se jde jíst, který je na stole pouze tehdy, jestliže bude dítě jíst. Režim mu dává bezpečí a možnost tréninku samostatnosti-nemusí se chodit, ptát co se bude dělat, ale hlídá si vše samo (Strausová, 2011). U cestování se využívá obrázkových symbolů, které znázorňují, co se bude dít na cestě, mimo domov. Dítě se neorientuje v sociálních situacích a plno věcem nerozumí, to mu brání v tom, aby zkoušelo nové věci. Na cestách se tedy opět uchyluje k rituálům. Tedy ke stejné, známé cestě. Pro rodinu je tedy těžké se kamkoliv včas dopravit. Pokud mu v jeho přání nevyhovíme, vzteká se. Samozřejmě je mu vše vysvětleno, ale pomocí slov, což je pro něj často nesrozumitelné. Pro své potíže v komunikace se tedy uchyluje k pasivitě, či ke křiku. Je tedy nutné vše vysvětlit opět pomocí vizualizace, což znamená vytvořit obrázkovou cestovní knihu. Je třeba autistickému dítěti ukázat, co přesně se bude dít, aby na to bylo připraveno. Může si tak samo kontrolovat, jak cesta ubíhá. Jeho bezpečím se tak stane kniha a ne stejná trasa. (Strausová, 2011)

2.8.3 Humor Autističtí jedinci zcela nerozumí humoru lidí, kterými jsou obklopeni, ale velice často jsou oni sami humorní ve svém chování. Někteří mají svůj osobitý smysl pro humor, ale i jejich nestandardní chování vyvolává často usměv. Mají rádi grotesky a jednoduché vtipy, obzvláště kdy je zvrat očividný. Pro většinu je humorná situace např. uklouznutí na slupce od banánu a podobné, jednoduché, komické situace. Někteří zdatnější jsou schopni pochopit i ironii či sarkasmus. Humor oživuje život lidí s autismem, zjemňuje hrany jejich nelehkých životů. Můžeme tím pomoci zvýšit jejich flexibilitu a sociální empatii. Pokud se jim dostává správného vedení, jsou autistické děti schopny dosáhnout obrovských úspěchů.(Vermeulen, 2008)

25

2.9 Vzdělávání Děti s autismem již dnes mají právo na výchovu a vzdělávání. Ještě nedávno, byly možnosti vzdělávání jen velmi malé. Jestliže byli rodiče majetní, mohli si dovolit internátní školy. Pro chudší obyvatele, byl možností jedině ústav. Dnes jsou však zařazovány do normálních, veřejných škol. Jsou pro ně sestavovány individuální plány, které respektují, jejich potřeby. (Schopler, 1997) Na běžných školách se s dětmi s poruchou autistického spektra nesetkáváme velmi často. Jelikož se ale stále zlepšuje diagnostika, je možné že časem se děti objeví na základních, někdy i středních školách. Základní škola je povinna přijmout žáka s autismem, má li potřebné intelektové dovednosti. Je zde však nutná spolupráce s psychologem, pedagogem a samozřejmě s rodiči. Nezbytné podmínky pro to, aby mohlo být autistické dítě úspěšně integrováno na škole, jsou: Respektování zvláštnosti studenta Obeznámenost s možnými příznaky autismu Aktivní přístup pedagogů, při hledání nových metod Znalost potřeby přístupu, zkoušení a obměny aby byla pro studenta s autismem co nejlepší Většinou se ve škole setkáme s dítětem s Aspergovým syndromem, jelikož tato porucha je spojena s vyšším intelektem (Vosmik, Bělohlávková, 2010). Nejdůležitější zásadou chování k těmto dětem je nekřičet a nedělat unáhlená opatření.

Dalšími zásadami jsou: A) Modelování chování podle spolužáků − jestliže student zlobí, může to být způsobeno tím, že jednoduše neví, jak se chovat. Vedeme jej k tomu, aby napodoboval chování spolužáků.

U

dětí

s autismem

až otrocké

echopraxie.

však

může

být

toto

doporučení

doslovné

26

B) Modelování vztahů s druhými − i zdraví spolužáci mají problém s tím, jak se chovat k autistickému spolužákovi. Na učiteli je sbližovat neustále tyto světy, oceňovat jejich spolupráci a tím utužovat jejich vztahy. C) Alternativy pomoci − malý autista musí vědět že je v případě nouze se může obrátit jak na učitele, tak na svého zdravého spolužáka.docílíme tím tak, že když si neví s něčím rady, požádáme spolužáka, aby mu pomohl. D) Zvýšený dohled − u zdravých dětí jsou přestávky, to nejlepší z celé školy. U dětí s autismem je to naopak. O přestávkách je všude hluk a chaos. To je pro autisty velmi stresující. Také zde vzniká prostor pro šikanu, či posměšky. Je tedy nutný dozor učitele. E) Možnost odreagování − škola je pro autisty celkově stresující. Buď se dítě „vypne“ tedy nekomunikuje, nebo zlobí a vyrušuje. Měl by vždy mít prostor pro procházku s terapeutem mezi hodinami. F) Individuální pomoc − zejména na začátku studia je nutný asistent, který pomáhá s integrací a je dítěti oporou (Vosmík, Bělohlávková, 2010).

2.9.1 Metody výuky Manipulace − znamená fyzickou pomoc, kdys dítětem provádíme všechny pohyby. Je užitečná k tomu, aby si dítě uvědomilo, jak přesně danou věc splnit. Přímá asistence − učitel či rodič podává dítěti pomůcky, či za něj dokončí úkol. Demonstrace − dospělý sám předvádí činnost, kterou požaduje od dítěte. Pravidelně se opakující postup − opakovaně provádíme nějakou činnost. Pomáháme s ní dítěti, takže za určitou dobu dítě zvládá činnost samo. Návody, klíče, povzbuzení – signály, které dítě povzbudí k práci. Pokývnutí hlavou, mrknutím, naznačíme, že dítě dělá úkol správně. Pantomima − předvádíme pohyb, který je nutný ke splnění úkolu, ale bez pomůcek.

27

Slovní pokyny − většinou slovní komunikace, ale může být i znaková řeč. (Schopler, 1998) Lorna Wingová popsala tři skupiny oblastí sociálního chování u autistických dětí ve škole Samotářský a indiferentní Pasivní, akceptující Aktivní, ale zvláštní

1. typ – Samotářský, se vyznačuje nezájmem o sociální vztahy s vrstevníky, komunikaci či fyzický kontakt. Vyhýbá se očnímu kontaktu. Postrádá empatii, nevnímá reakce ostatních dětí. Nezřídka má snížený práh bolesti (Vosmik, Bělohlávková, 2010). Ve velké většině situací je uzavřený a netečný. Každá jeho interakce s dospělým člověkem se děje pomocí fyzických podnětů-lechtání) Může mít až těžké nedostatky v kognitivních funkcích. Je nevšímavý ke změnám v okolí, například když vstoupí do třídy nová osoba (Peeters, 1998).

2. typ − Pasivní, kde je výrazná omezená spontánnost, nevyhýbá se sice kontaktům, ale ani je nevyhledává. Je velice omezená jeho schopnost poprosit o pomoc, schopnost empatie, schopnost sdílet s ostatními radost. Pasivně se hry účastní, ale neví, jak se zapojit. Je častěji hypoaktivní (Vosmík, Bělohlávková, 2010). Děti často přijímají postoje ostatních dětí, či dospělých. Pasivní interakce je verbální i neverbální. Má různý stupeň kognitivního postižení. Bezprostřední echolálie je zde častější, než echolálie opožděná (Peeters 1998). Druhá skupina je nejčastěji pro okolí nejpřijatelnější, pro menší nápadnost vzbuzuje menší pozornost (Říčan, Krejčířová, 2006).

3. typ − Aktivní, se vyznačuje přílišnou spontánností v sociální interakci.(dotýkání, hlazení, líbání), nedodržují intimní zónu, mají přehnanou gestikulaci a mimiku s malým vztahem ke komunikaci s partnerem. Časté je ulpívavé dotazování, někdy až sociálně 28

zahanbující, bez kontextu a problémové až obtěžující chování. Špatně rozumí společenským pravidlům. Často je spojeno s hyperaktivitou. Typ takového chování si běžní lidí s autismem nespojí (Vosmík, Bělohlávková, 2010). Sociální interakce jsou častější s dospělými než s dětmi. Interakce mohou zahrnovat neustálé verbální rutiny. Řeč zde může být jak komunikativní, tak nekomunikativní, bezprostřední i opožděná echolalie. Děti mají narušenou schopnost dětí hrát určitou roli (Peeters, 1998). Wendy Lawson je známá zastánkyně práv osob s autismem. Často mluví o tom, že mysl dětí s poruchou autistického spektra je ohraničená, jednosměrná a otáčí se pořád kolem jedněch a těch stejných věcí. Z tohoto důvodu lidé postiženi autismem nedokážou plánovat, realizovat se nebo se rozhodnout, jako je tomu u zdravých jedinců (Dubin, 2009). Školní prostředí je plné nejrůznějších podnětů a dítě, které myslí vždycky jen jedním směrem, je zde v nebezpečí. Člověk, jehož mysl je jednosměrná nedokáže dělat více věcí najednou, hlídat si časový rozvrh, či se soustředit jen na jednu věc je zde často bezradný. Už v základní škole je důležité pamatovat si zadání domácích úkolů a různé důležité informace (Dubin, 2009). U autistických dětí, které jsou umístěny do veřejných škol, je zvýšená možnost šikany. Důvodem jsou: Problémy s motorikou − někdy je přidružené jiné onemocnění a není výjmkou, že autistické děti mají porušenou hrubou i lehkou motoriku. Nedaří se jim tedy ani v psaní kreslení a už vůbec ne v tělocviku. Důvěřivost − Berou spolužáky doslova, což jim může přihodit spoustu potíží. Zpomalený proces vnímání − Musí-li autista čelit slovním narážkám, je ve velké nevýhodě. Problémy se čtením neverbálních signálů −Dělá problém zpracovat, co říkáme mimikou, co myslíme vážně a kdy je něco z legrace. Řeč těla není jednoznačná, a proto je pro autisty nepochopitelná. Zvláštní zájmy − Někteří spolužáci mohou mít dítě za zvláštní. Zálibou totiž velice často bývají věci, jako studování jízdních řádů, či trasy dálnic. 29

Neví, jak si smluvit rande − nezřídka jsou spolužáci přesvědčeni, že je autistické dítě homosexuál. Z důvodu složité sociální interakce je pro něj však navazování vztahů velmi těžké. Kulturní negramotnost- nechápe dění v politice, nezná nejnovější muziku, což je hlavně pro teanegry nepochopitelné. Zvláštní použití jazyka − některé děti mluví až strojeně. I přes to, že slovní zásoba muže být velká, využití slov v kontextu jim dělá problémy (Dubin, 2009).

30

2.10 Další důležité informace Světový den autismu připadá na 2. dubna. Symbolem autismu je po celém světě barevná stužka s motivem skládanky (Další použité zdroje 1) (Obrázek 7). Osoby trpící poruchou autistického spektra a jejich přátele můžeme podpořit nákupem náramku přátelství pro autisty. Náramky jsou populární od konce 60. let. V ČR je to od let 90. Cílem akce je netradičním způsobem veřejnosti přiblížit život s autismem a nabídnut jim novou formu podpory takto postižených lidí. Výtěžek z prodeje bude použit sdružením APLA na osvětovou činnost (Další použité zdroje 1) (Obrázek 8).

2.10.1 Organizace, které se věnují autismu Autistik − sdružení funguje od roku 1994. Založila jej skupina rodičů, kteří nebyli spokojeni s péčí o autistické děti. Toto sdružení nemá stálé zaměstnance. Veškerou činnost provozují dobrovolníci. Je členem a úzce spolupracuje s mezinárodní organizací AUTISM − europe a světovou autistickou organizací. Jejich cílem je vytvoření společenských a ekonomických podmínek pro rozvoj občanů s autismem. Vytváří podmínky pro integraci do společnosti a snaží se o ochranu práv osob s autismem a jejich rodin. Sídlo má v Praze. (Kyselova 24, Praha 8) (Dubin, 2009).

APLA ČR − asociace, která se snaží pomáhat lidem s autismem. Sídlo v Praze (Brunnerova 3, Praha 17), Ústí nad Labem (Alešova1), Hradec Králové (Sovova 1083), Brno- Černé pole (Fugnerova 30), Jihlava (Telečská 7).

Rain man − sdružení rodičů a přátel dětí s autismem. Sídlí v Ostravě. Ostrava-Svinov (Tichá 718).

31

V sobě − Olomoucká iniciativa rodičů a přátel dětí s autismem. (Olomouc) Rumunská 11. (Dubin, 2009)

2.10.2 Slavní autisté Nemohu nezmínit 3 autisty, kteří ohromili svět. Zde můžeme krásně vidět, že autismus je sice postižení, které pacienty velice omezuje, ale jsou lidé, kteří díky autismu dokáží úžasné, pro nás nepochopitelné věci Stephen Wiltshire (36), Velká Británie Začal mluvit až v deseti letech, ale jeho paměť je neuvěřitelná. Létal pouhých 20 minut vrtulníkem nad New Yorkem a pak do detailu namaloval celé město.

Kim Peek (1951-2009) Kim se naučil číst už v 16 měsících. Pamatoval si obsah 12 000 knih, které četl nestandardním způsobem. Levou stranu četl levým okem, pravou stranu pravým okem, obě najednou za 8 až 10 vteřin. Právě tento člověk inspiroval scenáristy při psaní filmu Rain Man s Dustinem Hoffmanem.

Temple Grandin (63) Dívka s autismem, která se dokáže perfektně vžít do duše zvířat. Je obhájkyní práv zvířat i lidí s autismem. Stala se profesorkou a svými znalostmi inspirovala vědce na celém světě (Další použité zdroje 2).

32

2.10.3 Filmy a knihy o autismu Knihy − Život za sklem (2008) – knihu píše autorka, která sama trpí Aspergovým syndromem. − Oční kontakt (2007) – Kniha vypráví o chlapci s autismem, který je svědkem vraždy. − Podivný případ se psem (2003) − Krásný příběh o chlapci s poruchou autistického spektra. Filmy − Bílá vrána (Austrálie, 2007) – příběh o chlapci, který se stará o svého staršího bratra, jež je postižen autismem. Velice hezký příběh o tom, jak složité, může být

pro dospívajícího chlapce život vedle autisty.

− Rain man (USA, 1988) – Příběh bratrů, z nich jeden je autista. Tento film je zřejmě nejznámějším filmem o autismu. − 6x autismus (USA, 2007) – příběh manželského páru, který vždy chtěl rodinu plnou dětí. Sen se jim splnil. Všech 6 dětí je však postiženo autismem. Tento dokument je natočen podle skutečného příběhu. − Po Tomášovi (Velká Británie, 2006) – příběh hocha s autismem, kterému změnil život jeho pes, zlatý retrívr. Film je inspirován skutečnou událostí.

33

3 PRAKTICKÁ ČÁST 3.1 Metodika výzkumné práce Metodou výzkumu byl dotazník. Ten byl sestaven dle získaných znalostí a vyčtených informací. Dotazník obsahuje celkem 14 otázek a 3 podotázky. Z toho 14 je zavřených a 3 otevřené. Návratnost byla 91 %. Bylo rozdáno 105 dotazníků, a to 95 v Nemocnici v Boskovicích na lůžkových dětských odděleních, na dětské jednotce intenzivní péče a 10 sestrám v ambulancích dětských brněnských lékařů. Z nemocnice v Boskovicích se vrátilo 81 dotazníků, tedy 81 % a z ambulancí dětských lékařů se vrátilo všech 10 dotazníků. Zde byla tedy návratnost 100 %. Druhá část bakalářské práce je doplněna o kazuistiky třech dětí, ve kterých jejich matky popisují zkušenosti se zdravotnickým personálem a životem s dítětem, které trpí autismem. Zde byl metodou výzkumu rozhovor.

3.2 Charakteristika respondentů Dotazník byl směřovaný na zdravotní sestry, pracující na dětských lůžkových odděleních a v ambulancích dětských praktických lékařů. Z první demografické otázky vyplívá, že respondenti byli zejména ve věku 31 − 45 let a to celých 54 %. Na druhém místě jsou pracovníci ve věku 18 − 30 let (23 %), dále 54 a více let (15 %) a v nejmenším množství odpovídali respondenti ve věku 46 − 53 let, pouze 8 %.

15%

23%

8%

18-30 31-45 46-53 54 a více

54%

Graf 1: Věk respondentů

34

Druhá otázka je zaměřena na pohlaví zdravotnických pracovníků. Zde nám ve valné většině převažují ženy. Je to konkrétně 89 % žen a pouze 2 % mužů.

2%

Muž Žena

98%

Graf 2: Pohlaví respondentů

Poslední, třetí demografickou otázkou bylo zjišťováno nejvyšší dosažené vzdělání respondentů. Dle výsledků je ve zkoumaném prostředí nejvíce sester s vyšší odbornou školou. Je to celých 69 %. Dále jsou to zdravotní sestry se středoškolským vzděláním. Všeobecná sestra je zastoupena v 23 % a zdravotnický asistent v 8 %. Odpověď studium vysoké školy nezaškrtl ani jeden z dotázaných.

0% 8% ZA 23%

VS VOŠ

69%

VŠ

Graf 3: Nejvyšší dosažené vzdělání respondentů

35

3.3 Charakteristika výzkumného prostředí Výzkumným prostředím byla nemocnice v Boskovicích. Konkrétně oddělení dětí mladšího věku 3 − 6 let, oddělení větších dětí, dětské JIP a novorozeneckém oddělení. Dále ambulance dětských praktických lékařů v Brně a to na Vinohradech v Líšni a na Lesné.

3.4 Vlastní Výzkum

1. Otázka: Setkala jste se někdy ve své praxi na dětském oddělen s péčí o autistické dítě?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Ano

63

69 %

Ne

28

31 %

Nevzpomínám si

0

0%

Celkem

91

100 %

Tabulka 1: Setkání s dítětem s poruchou autistického spektra

0%

31%

Ano Ne Nevzpomínám si 69%

Graf 4: Setkání s dítětem s poruchou autistického spektra

36

Jestliže ano: Odpověď

Počet respondentů

Procenta

36

57 %

Negativní zkušenost

12

19 %

Nevím, naprosto normální

15

24 %

Celkem

63

100 %

Pozitivní zkušenost, dozvěděla jsem se nové informace

Tabulka 2 : Zkušenost s autisickým dítětem

24% Pozitivní Negativní 57%

Nevím

19%

Graf 5: Zkušenost s autistickým dítětem

Hodnocení 1. otázky: Z grafu vyplývá, že více než polovina respondentů, se již během své praxe, s autistickým dítětem setkala. Celkem je to celých 69 % zdravotnických pracovníků. 31 % dotázaných se s touto nemocí zatím nesetkalo. Otázka poukazuje na to, že dětí s poruchou autistického spektra je v populaci opravdu mnoho a je velice pravděpodobné, že se s nimi zdravotnický personál během své praxe dostane do kontaktu.

37

Z druhého grafu je patrné, že pro více jak polovinu respondentů (57 %), kteří se již s autistickým dítětem setkali, bylo toto setkání přínosem a vnímali jej jako pozitivní. Pro 24 % zdravotních sester byla tato zkušenost vnímána jako normální. Dítě jim nepřišlo v žádném směru jiné. Každý autista je jedinečný a ne všichni se projevují křikem, či verbálními projevy, kterých si můžeme všimnout. Celých 19 % se setkalo s autistou, který byl zřejmě problémový a popisují tuto zkušenost jako negativní.

38

2. Otázka: Máte nějaké informace o tom, jak se správně chovat k dítěti, které trpí autismem? Odpověď

Počet respondentů

Procenta

60

66 %

29

32 %

Nevím

2

2%

Celkem

91

100 %

Vždy individuálně, respektovat jeho návyky, při operaci jej do pořadníku zařadit na první míso Jako k normálnímu dítěti, nepoukazovat na to, že dítě trpí autismem

Tabulka 3: Chování k dítěti s autismem

2%

Individuálně 32% Nepoukazovat na autismus 66%

Nevím

Graf 6: Chování k dítěti s autismem

Hodnocení 2. otázky: Cílem druhé otázky bylo zjistit, zda mají sestry podvědomí o tom, co je pro dítě s poruchou autistického spektra důležité a jak je vhodné se k němu chovat. 66 % respondentů, by s dítětem jednalo individuálně a do pořadníku by jej zařadili na první místo. Naopak 32 % zdravotnických pracovníků by bylo pro to, aby se nepoukazovalo na nemoc dítěte a brali by ho jako normální zdravé dítě. 2 % respondentů si nejsou jisti a zaškrtli odpověď nevím. 39

Pro dítě s poruchou autistického spektra je návštěva lékaře, či hospitalizace velice náročná. Nesnáší změny, a když se ocitne na neznámém místě plném cizích lidí, představuje to pro ně velký problém. Nejlepším řešení, je dítě vždy zařadit do pořadníku na první místo. Lačnění je pro něj nepochopitelné a velice stresující. Jeho autistické příznaky se potom dále prohlubují. Je nervózní, plačtivý, může být až agresivní. Snáší hospitalizaci mnohem hůře než zdravé děti. Individualita by měla být samozřejmostí. Stejně jako jsou všichni lidé individuální u autistů, to platí dvojnásob. Mají různé individuální a nepředvídatelné příznaky. Je nezbytná spolupráce s rodičem a práce s psychickou stránkou dítěte (výpovědi matek dětí s autismem).

3. Otázka: Znáte problematiku autismu z Vašeho studia?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Ano

31

34 %

Ne

22

24 %

Částečně

38

42 %

Celkem

91

100 %

Tabulka 4: Znalost autismu ze studia

34%

42%

Ano Ne Částečně

24%

Graf 7: Znalost autismu ze studií

40

Jestliže ano, nebo částečně:

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Z předmětu neurologie

69

76 %

18

20 %

Jiné

4

4%

Celkem

91

100 %

Z předmětu psychiatrie, nebo psychologie

Tabulka 5: Předmět, ve kterém se na školách zabývají pedagogové tématem autismus

8% 31% Ano Ne Nevím 61%

Graf 8: Předmět, ve kterém se zabývají pedagogové tématem autismus

Hodnocení 3. otázky: Touto otázkou jsme se snažili zjistit, zda se ve vzdělávacích zařízeních věnují pedagogové této problematice. Z grafů, které se týkají vzdělávání v oblasti autismu, můžeme vidět, že sami pracovníci si nejsou jisti svými vědomosti v oblasti tohoto tématu. Celkem 42 % z nich uvedlo, že částečně jsou s touto problematikou seznámeni. Celých 34 % uvedlo, že téma autismus je jim ze školy známé.

41

Z toho téměř polovina zná autismus z výuky neurologie (76 %). Dalších 20 % se s tímto tématem setkalo v hodinách psychologie či psychiatrie. Zbylé 4 % z jiného předmětu. Pro 24 % respondentů je toto téma ze vzdělávacího zařízení zcela neznámé.

4. Otázka: Myslíte si, že informace, které jste se dozvěděl/a během Vašeho studia jsou pro Vaši práci dostatečné?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Ano

28

31 %

Ne

56

61 %

Nevím

7

8%

Celkem

91

100 %

Tabulka 6: Dostatečnost informací získaných studiem na školách

8% 31% Ano Ne Nevím 61%

Graf 9: Dostatečnost informací získaných studiem na školách

42

Hodnocení 4. otázky: Otázkou, která je zaměřena na informace, které respondenti získali o autismu studiem na škole, jsme se snažili zjistit, zda je výuka v tomto směru opravdu kvalitní a zda si zdravotničtí pracovníci něco z výuky odnesli. Pro 28 % respondentů byli informace, které získali ve škole o autismu dostatečné. Větší polovina, konkrétně 61 %, si ovšem myslí, že by o autismu měli být informováni více a výuka tohoto tématu dostatečná nebyla. 8 % respondentů si v této otázce není jisto.

5.

Otázka: Znáte nějaké odborné pracoviště ve Vašem kraji, kde je věnována péče dětem s autismem?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Ano

29

32 %

Ne

56

61 %

Nevím

6

7%

Celkem

91

100 %

Tabulka 7: Znalost pracoviště zabývající se autismem

7% 32% Ano Ne Nevím 61%

Graf 10: Znalost pracoviště zabývající se autismem

43

Jestliže ano, napište jaké:

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

MŠ Prostějov

5

17 %

MŠ Štolcova, Brno

3

10 %

APLA, Brno

6

21 %

MŠ Brno – Židenice

2

8%

Speciální ZŠ, Brno

1

3%

ZŠ Štolcova, Brno

3

10 %

Brno-Žabovřesky

1

3%

MŠ, Blansko

8

28 %

Celkem

29

100 %

Tabulka 8: Pracoviště zabývající se autismem

17% MŠ Prostějov

28%

MŠ Štolcova, Brno APLA Brno 10%

MŠ Brno- Židenice Speciální ZŠ Brno

3%

ZŠ Štolcova, Brno Brno-Žabovřesky

10%

21% 3%

MŠ Blansko

8%

Graf 11: Pracoviště zabývající se autismem

44

Hodnocení 5. otázky: V páté otázce jsme se zaměřili na znalost pracovišť, které se věnují autismu. 32 % respondentů odpovědělo, že zná pracoviště, které se autismem zabývá. Více však bylo pracovníků (61 %) kteří pracoviště věnující se autismu ve svém kraji naznají. 6 % dotázaných zaškrtlo odpověď nevím. Ve druhé části otázky, uváděli respondenti konkrétní pracoviště, o kterém vědí, že se autismu věnuje. Odpovědělo celkem 29 dotázaných. Nejčastěji se vyskytovala odpověď Mateřská škola Blansko (28 %), dále APLA Brno (21 %), Mateřská škola Prostějov (17 %), Mateřská škola Štolcova, Brno (10 %), Základní škola Štolcova, Brno (10 %), Mateřská speciální škola v Brně − Židenicích (8 %), Speciální základní škola (3 %) a pracoviště v Brně − Žabovřeskách (3 %).

6. Otázka: Bude-li na vaše oddělení přijato dítě s autismem, budete si umět poradit?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

52

57 %

23

25 %

Zavolám někoho zkušenějšího

9

10 %

Nevím

7

8%

Celkem

91

100 %

Dám jej na samostatný pokoj, nejlépe spolu s matkou Umístím dítě na standardní pokoj

Tabulka 9: Zvládnutí péče o autistické dítě

45

8% Samostatný pokoj

10%

Standardní pokoj

25%

57%

Zavolám někoho zkušenějšího Nevím

Graf 12: Zvládnutí péče o autistické dítě

Hodnocení 6. otázky: Touto otázkou jsme se snažili zjistit, jak reagují sestry, v případě, že se mají rozhodnout na který pokoj umístit autistické dítě. 57 % dotázaných odpovědělo, že by dítě umístilo na samostatný pokoj. 25 % potom bylo pro umístění dítěte na standardní pokoj. 10 % zdravotníků by si nevědělo rady a zavolali by zkušenější kolegy a 8 % dotázaných zaškrtlo odpověď nevím. Autistické dítě je velmi citlivé a na ostatní děti by mohlo reagovat až agresivně. Zdravé děti mají zájem o kontakt, ale přesně v tomto má dítě s poruchou autistického spektra největší problém. Je proto vhodné, aby dítě bylo umístěno na pokoji samo. Přítomnost matky je také jistě vhodná. Pro každé dítě je pobyt v nemocnici stresující a autistické dítě je bez matky naprosto vhozeno do světa, kterému nerozumí. I když na matku nereaguje, je pro něj i přesto hlavním člověkem v jeho životě (Lawson, 2008).

46

7. Otázka: Autistické dítě na Vašem oddělení je podle Vás?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Možnost přiučit se

48

53 %

Problém, neumím si poradit

2

2%

Problém, více práce

29

32 %

Bez problému

12

13 %

Celkem

91

100 %

Tabulka 10: Autistické dítě na oddělení

13% Možnost přiučit se Problém, neumím si poradit 53%

32%

Problém, více práce Bez problému

2% Graf 13: Autistické dítě na oddělení

Hodnocení 7. otázky: Cílem sedmé otázky bylo zjistit, jaký názor mají zdravotníci na přítomnost dítěte na oddělení, či v jejich ordinaci. Pro 53 % by to znamenalo možnost naučit se novým věcem. 2 % by si s takovým dítětem neumělo poradit a byl by to pro ně tedy problém. Překvapivě pro celých 32 % dotázaných má s takovým dítětem problém, jelikož bude mít více práce. Pro 13 % respondentů by tato situace nepředstavovala žádný problém.

47

8. Otázka: Co uděláte v případě, že s Vámi dítě nespolupracuje (křičí, má záchvaty vzteku)?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

85

94 %

5

5%

1

1%

91

100 %

Snažím se jej zklidnit – nabídnu hračku Zavolám někoho zkušenějšího Nekomunikuji s ním, nevšímám si ho, nechám jej křičet Celkem

Tabulka 11: Komunikace s dítětem, které nespolupracuje

1% 5% Snažím se jej zklidnit Zavolám někoho zkušenějšího Nekomunikuji s ním

94%

Graf 14: Komunikace s dítětem, které nespolupracuje

Hodnocení 8. otázky: Otázkou osmou jsme zjistili, jak zdravotníci komunikují s dítětem, které trpí autismem. Zjišťovali jsme, jak zareagují, je-li dítě neklidné a nespolupracuje s nimi. Valná většina (94 %) by dítěti nabídla hračku a tím se ho snažila uklidnit. 5 % zdravotních sester by si nevědělo rady a zavolaly by někoho zkušenějšího a jen v 1 % by zdravotnický pracovník s dítětem nekomunikoval. 48

Samozřejmě je vhodné, pokusit se dítě uklidnit. Je zde důležitá hračka. Dítě nechápe některé naše dotazy, nechápe souvislosti slov ve větách a slovní uklidnění. Hračka je pro něj ale zajímavá, může si ji ohmatat, může se prohrabovat v srsti plyšového zvířátka a vnímat. Některé snahy o komunikaci může považovat za útok a stáhnout se ještě více do sebe. Také letmé dotyky či pohlazení po vlasech, pro něj mohou být velice stresující (Lawson, 2008).

9. Otázka: Při příjmu dítěte s autismem mluvím: Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Pouze s rodiči

13

14 %

Snažím se zapojit dítě

74

82 %

Nevím

4

4%

Celkem

91

100 %

Tabulka 12: Příjem dítěte s poruchou autistického spektra k hospitalizaci

4%

14%

Pouze s rodiči Zapojím dítě Nevím

82%

Graf 15: Příjem dítěte s poruchou autistického spektra

49

Hodnocení 9. otázky: 14 % dotázaných odpovědělo, že při příjímání dítěte k hospitalizaci, mluví pouze s rodičem, který dítě doprovází. 82 % zdravotníků by zapojili do konverzace také dítě a 4% si nejsou jisti. 9. otázka poukazuje na to, zda sestry při příjmu dítěte na oddělení komunikují pouze s jeho rodiči, nebo se jej snaží také zapojit. Tato otázka se ve své podstatě nevztahuje pouze na autistické děti, ale na všechny děti, které jsou přijaty k hospitalizaci. S autistickým dítětem je to však více komplikované, jelikož nenavazuje většinou oční kontakt a neodpovídá na dotazy.

10. Otázka: V čekárně sedí matka s dítětem, které má autismus a není objednané a matka se zdravým dítětem, které ovšem objednané je. Žádné z těchto dětí nemá vážné zranění, ani se nijak neprojevuje

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Upřednostním objednané dítě

23

25 %

Upřednostním dítě s autismem

49

54 %

Nevím

19

21 %

Celkem

91

100 %

Tabulka13: Upřednostnění dítěte s autismem

50

21%

25% Objednané dítě Autistické dítě Nevím

54%

Graf 16: Upřednostnění dítěte s autismem

Hodnocení otázky 10. otázky: Při této otázce měli zdravotničtí pracovníci za úkol rozhodnout se, zda upřednostní dítě s autismem, či budou respektovat objednané pacienty a dítě s autismem nechají čekat. 25 % dotázaných, by upřednostnilo objednané dítě. Naopak celých 54 % respondentů by upřednostnilo dítě s poruchou autistického spektra, přesto, že není objednané. 21 % zdravotníků, by mělo problém s rozhodováním a zvolili by odpověď nevím. Tato otázka je opravdu k zamyšlení a správná odpověď zde není úplně jasná. Pro dítě s poruchou autistického spektra obecně je problém být delší dobu mezi neznámými lidmi v neznámém prostředí. Nevydrží dlouho v čekárně nehybně sedět. Může se začít vztekat, či být k ostatním až agresivní (výpovědi matek dětí s autismem). Je tedy dobré, aby sestra upřednostnila takové dítě. Je vhodné však dítě předem objednat, upozornit lékaře na postižení autismem, aby

nevznikl

takovýto

problém.

Nelze spoléhat na to, že dítě bude vždy upřednostněno před zdravými dětmi.

51

11. Otázka: Zvolte jeden z hlavních problémů u dětí s poruchou autistického spektra Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Porucha tělesného vývoje

37

41 %

Agresivita

23

25 %

Porucha představivosti

31

34 %

Celkem

91

100 %

Tabulka 14: Hlavní problém u dětí s poruchou autistického spektra

34% 41%

Porucha tělesného vývoje Agresivita Porucha představivosti

25%

Graf 17: Hlavní problémy u dětí s poruchou autistického spektra

Hodnocení 11. otázky: Cílem otázky bylo zjistit, zda zdravotní sestry vůbec vědí, co to autismus je a jaké jsou hlavní potíže dětí s autismem. Představivost není nejznámějším příznakem, ale patří mezi triádu potíží a zdravotníci, by měli být o této skutečnosti informováni (Vermeulen, 2006). Z grafu můžeme vidět, že celých 41 % špatně odpovědělo, že je autismus tělesné postižení. 34 % dotázaných odpovědělo správně, že hlavním problémem u autistických dětí je porucha představivosti. 25 % respondentů má potom za to, že příznakem autismu 52

je agresivita. Ta je u autismu také častá, ale nepatří mezi nejhlavnější potíže.

12. Otázka: S kterou z těchto možností, mají děti s poruchou autistického spektra největší problém?

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Křik

39

43 %

Doteky

41

45 %

Pohled do očí

11

12 %

Celkem

91

100 %

Tabulka 15: Problém v kontaktu s autistou

12% Křik

43%

Doteky Pohled do očí

45%

Graf 18: Problém v kontaktu s autistou

Hodnocení 12. otázky: Pro zdravotnický personál je velice důležité vědět, jak se chovat k dítěti s autismem, aby jej ještě více neznervóznili, či nerozčílili. Nejvíce respondentů (45 %) odpovědělo správně a to, že pro autistu jsou nejvíce stresující právě doteky. Zarážející je, že odpověď křik získala pouze o 2 % méně tedy 43 %. Křik není jistě vhodný v přítomnosti jakéhokoliv dítěte, ale pro autismus je typický zejména problém s tělesným

kontaktem.

Možnost

pohled

do

očí

zvolilo

12 % respondentů.

53

13. Otázka: Prosím vypište, co víte o autismu

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

11

14 %

9

11 %

2

3%

3

4%

21

27 %

Postižení mentálního vývoje

6

8%

Vrozená duševní porucha

27

33 %

Celkem

79

100 %

Člověk, který k životu potřebuje stereotypy Mentální postižení Uzavřený člověk, který nereaguje na okolí Hysterie u dětí Nevyléčitelné psychické onemocnění

Tabulka 16: Orientace v tématu porucha autistické spektra

Člověk, který k životu potřebuje stereotypy Mentální postižení

14%

33% 11%

Uzavřený člověk, který nereaguje na okolí Hysterie u dítěte

3% 4% 8% 27%

Nevyléčitelné psychické onemocnění Postižení mentálního vývoje Vrozená duševní porucha

Graf 19: Orientace v tématu porucha autistického spektra

54

Hodnocení 13. otázky: Otázka 12 zhodnocuje znalost pojmu autismus. Snažili jsme se touto otázkou zjistit, co si zdravotnický personál pod pojmem autismus představuje. Nejčastěji se vyskytovala odpověď vrozená duševní porucha a to až v 33 %. Dále respondenti uvedli nevyléčitelné psychické onemocnení (27 %), člověk, který k životu potřebuje stereotypy (14 %), mentální postižení (11 %), postižení mentálního vývoje (8 %), hysterie u dětí (4 %) a uzavřený člověk který nereaguje na okolí (3 %). 14. Otázka: Napiště, pokud víte, příznaky dítěte s autismem

Odpověď

Počet respondentů

Procenta

Monology

6

7%

Výbuchy vzteku

9

11 %

Potřeba rituálů

16

20 %

Rytmické pohyby

4

5%

Uzavřenost

8

10 %

Nesnášenlivost změn

12

15 %

Vlastní svět

11

14 %

Porucha sociálního chování

6

7%

Ztráta řeči

7

9%

Střídání nálad

2

2%

Celkem

81

100 %

Tabulka 17: Příznaky dítěte s autismem

55

9%

2%

7% Monolgy 11%

7%

Výbuchy vzteku Potřeba rituálů Rytmické pohyby Uzavřenost

14% 20%

Nesnášenlivost změn Vlastní svět Porucha sociálního chování Ztráta řeči

15%

5%

Střídání nálad

10%

Graf 20: Příznaky dítěte s autismem

Hodnocení 14. otázky: Cílem této otázky bylo zjistit, zda respondenti znají příznaky u autistických dětí a zda by je byli schopni rozeznat od zdravých dětí. Odpovědělo celkem 81 zdravotnických pracovníků. V nejvyšší míře se vyskytovala odpověď potřeba rituálů a to celých. 20 %. Dále to byla odpověď vlastní svět (14 %), nesnášenlivost změn (12 %), výbuchy vzteku (11 %), uzavřenost (10 %), ztráta řeči (9 %), monology (7 %), rytmické pohyby (5 %) a v nejmenší míře (2 %) střídání nálad. Všechny tyto příznaky jsou samozřejmě příznaky poruchy autistického spektra. některé z nich nepaří mezi ty hlavní, ale stále spadají do autistického syndromu.

56

Kazuistiky Druhá část výzkumu probíhala formou rozhovoru a to s třemi maminkami, které vychovávají dítě s poruchu autistického spektra. Ochotně vyprávěly svůj příběh, zkušenosti se zdravotnickými pracovníky a svoji vlastní zkušenost s péčí o dítě s autismem. Tyto ženy byly osloveny pomocí serveru www.postižené děti.cz.

3.4.1 Adam Věk: 4 roky Matka: 36 let, zdravá Otec: 38 let, zdravý Sourozenci: bratr Matyáš, 5 let, zdravý Diagnóza: atypický autismus

Adam se narodil dne 6.5.2008 paní Veronice v Brněnské porodnici. Narodil se koncem pánevním, jinak však porod proběhl naprosto standardně, bez problémů. Adam byl považován na zcela zdravé dítě. Jeho vývoj byl samého počátku opožděný. Chodit začal teprve v jednom a půl roce, nemluvil, otce zcela ignoroval. Na matku a bratra zčásti reagoval, ale působil jakoby zcela nevnímal, či neslyšel. Neměl zájem o hračky, hrál si s nestandardními věcmi jako s ovladačem od televize, či vlnou. V roce 2009, kdy byl Adamovi jeden a půl roku, pojal otec dítěte první podezření, že něco není v pořádku. Matka si však odmítala problém přiznat a přikládala vše mírnému opoždění a předpokládala, že se vše spraví. V září roku 2010, tedy ve dvou letech, nastoupil Adam do školky v Brně na vinohradském sídlišti. Paní Veronika musela nastoupit do zaměstnání, soukromá školka byla tedy jediným východiskem. Hned v září byla matka od vychovatelky ve školce upozorněna,

že se Adam neprojevuje zcela normálně a

vyslovila poprvé

podezření, že by mohlo jít o dětský autismus. 57

Adam se ve školce stranil ostatních dětí, nezapojoval se do hry, byl velmi uzavřený. Tehdy také matka uznala, že její syn není zcela v pořádku. Už v říjnu objednala syna k praktické lékařce, kde získala doporučení na psychologické a neurologické vyšetření. Součástí bylo také vyšetření u ušního lékaře, jeliož bylo třeba vyloučit veškeré varianty. Právě zde se setkala s velkým nepochopením se strany lékaře, který byl velice nepříjemný. Přesto, že lékaře upozornila, že Adam má podezření na autismus, nerespektoval tuto skutečnost. Adámek byl samozřejmě velmi neklidný a vyděšený z nového prostředí. Jelikož autistické dítě nechápe ani celé věty, natož co vlastně musí podstoupit, byl velice rozzlobený a plačtivý. Lékař rodinu poslal pryč bez vyšetření s tím, aby syna uklidnili a potom mohou přijít. Po hodině uspávání a zklidňování byli schopni se vrátit. Adam však bez křiku vyšetření nezvládal. Dostal tedy od ošetřujícího lékaře hypnotika, po kterých se vyšetření zdařilo, matka ho však musela domů odnést v náručí a chlapec zůstal omámený až do druhého dne. Během října a listopadu podstoupil malý Adam řadu vyšetření, které byli vysilující jak pro něj, tak pro rodiče, ale byla to zejména pracoviště, kde byly na neklidné děti zvyklý, neměli tedy větší probémy. Na vánoce již rodina znala výsledek, kterým byla diagnóza dětský autismus. Ta byla jetě téhož roku změněna na atypický autismus. V roce 2011 nastoupil Adámek do speciální mateřské školky v brněnských Židenicích. Školka je zaměřena na děti s postižením a autismem. V autistické třídě, kterou Adam až do dnešního dne navštěvuje je pouze 6 dětí a každému z nich je věnována individuální péče. Jelikož matka pracovat musí, vyšla jim i zde školka vstříc a Adam tam zůstává až do 16ti hodin. Se svými spolužáky vychází dobře, někdy si s nimi dokonce hraje a dle matky tam spolupracuje lépe než s rodinou doma. Dělá také velké pokroky. Nyní jsou Adamovi 4 roky. Mentálně je na úrovni asi dvouletého dítěte. Nemluví, asi půl roku používá oční kontakt. Jeho oblíbenými hračkami jsou ovladače, lžička, nebo štěrchátko. Na bratra, který navštěvuje normální školku reaguje. Jsou na sebe zvyklí a i kyž je pro Matyáše někdy Adam zvláštní, od rodičů ví, že je jiný a respekuje to. Otce začal Adam regisrovat teprve asi před rokem. Do té doby pro něj byl vzduch. K matce má silné pouto, dokáže projevit radost když ji vidí. Komunikace probíhá jednoslovně. Dej, podej, přines, hraj. Složitější věci chlapec nechápe. Adam nemá žádné problémy s cestováním a ani kontakem s cizími lidmi. Nenechá na sebe sáhnout, ale přítomnost jiných lidí mu nevadí. Nevnímá ji. Jen jednou se stalo, že dostal hysterický 58

záchvat v souvislosti s tím, že s ním matka nešla po cestě na kterou byl zvyklý. Nikdy předtím s tím neměl problém. Adama velice baví kreslení a plavání. Ve vodě by mohl podle matky prožít celý život. Chlapec naštěstí nebývá často nemocný. Navštěvují pouze zubní lékařku, která byla vždy nepříjemná, jelikož Adam je uplakaný až histerický a nereaguje na ni. Když matka ale vysvětlla situaci,vše se obrátilo a lékařka je nyní ochotná a snaží se vždy vyjít vstříc. Matka jej musí držet za ruku, ale i přesto se většinou plačtivým scénám nevyhnou. Paní Veronika ale takové chování hodnotí u zubní lékařky kladně. U dětské lékařky je situace obdobná, ale ta je s jeho případem obeznámena a nemají spolu větší problémy. společnost tedy bere Adama takového jaký je. Často se však paní Veronika setkává se zkoumavými pohledy ostatních, chová-li se Adam zvláštně a i někteří známí s dětmi stejného věku s nimi omezili ze strachu kontakt. Teprve před časem se paní Veronika dozvěděla o možnosti příspěvků na dítě s autismem. Není si jista jaký přesně příspěvek dostane, jejich záležitost je prozatím v jednání. Zhodnocení: Adamova matka se snaží se situací smířit a stále doufá, že se stav jejího dítěte bude jen zlepšovat. Působí dojmem vyrovnané ženy, která bere život takový, jaký je a je vděčná, že Adam nemá přidružené také mentální postižení. Její manželství je péčí o autistické dítě ještě více stmeleno a ona je i přes Adamovo postižení jak se zdá, šťastná. Jak říká, autismus není nic tak strašného, jak by se mohlo zdát. Ze začátku byla pochopitelně vyděšená a zkoumala veškerou literaturu. Dnes však pochopila, že vše je pouze o pochopení dítěte a o tom, přijmout, že je jiné a nepřestávat doufat, že se jednou vše zlepší. Měla jsem možnost se s Adamem setkat a udělal na mě velký dojem. Je to krásný chlapec, na kterém je ale na první pohled vidět, že není úplně v pořádku. Při našem setkání neustále běhal kolem nás do kola a vydával zvláštní zvuky. Snažil se okusovat omítku a měl naprosto nepochopitelné záchvaty smíchu. Přesto, že mě zřejmě vůbec nevnímal, byla to velmi zajímavá zkušenost. Se zdravotnickým personálem má paní Veronika v podstatě dobrou zkušenost. Ne každý chlapcovo postižení chápe, ale když vše vysvětlí, jsou ve většině případů 59

ochotní a schopni vyjít matce vstříc. Jako špatnou zkušenost popisuje zejména setkání s lékařem v ambulanci na ORL, kde byla s Adamem na vyšetření sluchu. Další setkání se zdravotnickým personálem je ve většině případů spíše dobré jak uvádí na příkladu své zubní lékařky. Také pediatr malého Adama je velice chápavý a snaží se rodině vyjít vstříc. Paní Veronika se dětem nemůže zcela věnovat, tak jak by chtěla, jelikož stále chodí do práce, ale plánují s manželem do budoucna koupit rodinný dům, nebo alespoň zahradu, na které budou mít děti více pohybu a Adam více podnětů. Uvažují i o koupi zvířete, přesto, že paní Veronika není zastáncem zvířecích mazlíčků. Je ale ochotná zkusit vše, co by mohlo Adamovi pomoci. O dalším dítěti s manželem neuvažují, ale také i z důvodu že už mají staršího syna Matyáše. Kdyby nebylo jeho, přiznává paní Veronika, že by další těhotenství zřejmě riskla i za cenu toho, že dítě muže být znovu autistické. Každá matka totiž, jak paní Veronika říká, potřebuje slyšet od svého dítěte „mám

tě

rád,

mámo“.

Paní

Veronika

stále

doufá,

že

to

někdy

uslyší také ona od svého Adámka.

3.4.2 David

Věk: 10 let Matka: 34 let, zdravá Otec: 35 let, zdravý Sourozenci: bratr Lukáš, 8 let, zdravý Diagnóza: dětský autismus s lehkou mozkovou retardací

David se narodil v srpnu roku 2002 v Brně, paní Anně. Porod proběhl zcela normálně a bez komplikací. Již od narození byl lehce opožděný v sociálních dovednostech. To si však uvědomuje paní Anna až teď, zpětně. Tehdy drobným odchylkám nepřikládala větší význam. Špatně navazoval a udržoval oční kontakt, nereagoval na zvuky a zrakové podněty 60

v takové míře, jaká je běžná u kojence. Již jako malý měl, pro rodiče z neznámých důvodů, záchvaty bouřlivého smíchu, nebo pláče, kdy ho neutišilo naprosto nic. Zajímali ho pouze velice výrazné projevy jako bafání, nebo lochtání. Na tyto projevy reagoval adekvátně. Bohužel se Davídek nenaučil mluvit. Neobjevovaly se ani žádné významové slabiky (máma táta, pápá). Chůzi se naučil velice pozdě, až v 16 ti měsících. Ve 20. měsíci Davidova života, získala jeho matka podezření, že syn trpí vadou sluchu a také na to upozornila obvodní lékařku. Ta ho odeslala na patřičné vyšetření. Ve 2,5 roce již za sebou David měl ORL vyšetření, neurologické vyšetření, psychiatrické a psychologické vyšetření, kde také jako první bylo vysloveno podezření na dětský autismus. Ve 3 letech byla konečně zjištěna diagnóza a to v APLA Praha, která zněla, dětský autismus. Pro celou rodinu to samozřejmě představovalo velký problém. Nedokázali se s touto diagnózou smířit a dále hledali nějaké vysvětlení, či řešení. Časem se ale smířili s tím, že jejich syn nebude nikdy cela normální. Paní Anna je na syny sama. Manžel od nich odešel, když byli Davidovi 4 roky. Není si jista, zda přímo synova nemoc vztah ovlivnila, ale podle ní, neměla na manžela kvůli Davidovi dostatek času. Ani on jak se zdá autismus plně nepochopil a neví, jak se správně k synovi chovat. Občas si oba své syny bere, ale pouze na odpolední procházku. Má strach zůstat s Davidem přes noc sám. Chlapcům vše vynahrazují rodiče jejich otce, kteří je mají velice rádi a jelikož bydlí poměrně blízko, jsou paní Anně velice nápomocni a také díky nim může pracovat alespoň na částečný úvazek. Oba chlapci jsou na ně zvyklý, a jak se zdá, David je má velice rád. Pro rodiče paní Anny byla však vždy Davidova porucha nepřekonatelný problém. Když si všimli, že malý David není zcela normální, omezili s rodinou kontakt. Často si k sobě brávali děti od sestry paní Anny a měli strach, že by je mohl David negativně ovlivnit. Takové uvažování bylo samozřejmě mylné. Nejen, že David přítomnost svých bratranců, jak se zdálo, vůbec nevnímal, ale vůbec s nimi nekomunikoval a nevšímal si jich. Nyní se vztahy mírně upravily a probíhají i občasné návštěvy. S bratrem má vztah poměrně dobrý. Jsou dny, kdy ho ignoruje a dny, kdy si spolu hrají. Dalo by se ale říct, že má s bratrem silné pouto. Když spolu nejsou například přes noc, David je neklidný a nemůže bez něj usnout.

61

Na takové úrovni je i dnes. Vnímá matku a také ne vždy, je uzavřen do sebe a reaguje, kdy se mu chce. Silné pouto má také ke svým prarodičům z otcovy strany a ke svému bratrovi. Svého otce toleruje. Davídek se narodil bez mentální retardace, ale vlivem zhoršeného vnímání podnětů, díky neporozumění řeči, je dnes na úrovni lehké mentální retardace. Mluví jednoslovně a jeho slovní zásoba je asi 200 slov. Rozumí jednoduché větě jako podnět, přísudek, ale téma se musí týkat známé věci. V řeči používá zejména echolálie, některé také funkčně. Umí sčítat a odečítat do 7. Chodí do speciální základní školy, do 3. třídy, která je specializována na děti s poruchou autistického spektra. Má také poměrně silné adaptační potíže. Nevadí mu cizí místa, nákupní centra, dopravní prostředky, kde se nesetkává s přímými sociálními kontakty, ale velký problém má s návštěvami, kdy mu cizí lidé věnují pozornost. S dětmi David kontakt nenavazuje. Hraje si pouze s bratrem a jeho kamarády, které dobře zná. Hrají však lehčí hry jako schovávaná, honěná, či pošťuchování a lechtání. Pokud o svém čase může rozhodovat sám, zvolí vždy kreslení, hry na počítači, nebo sledování pohádek. David nemá s lékaři kupodivu až tak velký problém, zato pro paní Annu je i tak návštěva cizího lékaře noční můrou. Má strach, že se setká se sestrou, či lékařem, kteří Davida nepochopí. Nechápou, jaké to je, mít postižené dítě. U Davida nastává problém, musí-li čekat dlouhou dobu v čekárně. Paní Anna ho vždy objednává dopředu, vysvětlí situaci a vyžaduje přesný čas přijmutí do ordinace. Většinou vše probíhá dobře. Nedělá jí však problém na ordinaci zaklepat a popřípadě ztropit scénu, nedodrží-li personál domluvený čas. David je totiž v čekárně velice nervózní, plačtivý a někdy skoro až šílený. Dle paní Anny zabírá na nepříjemné zdravotní sestry zejména věta: „Jestli se nehodláte k mému těžce postiženému synovi chovat slušně, zavolejte jiný personál.“ Sestry nejsou zvyklé na odpor a taková věta je většinou uzemní. Malý David nikdy nebyl hospitalizovaný. Trhali mu zub v celkové narkóze, navštěvují také alergologii, samozřejmě také psychologii a pediatrii. Zde nemá David žádné potíže. Znají ho tu, a vychází jeho matce vždy nanejvýše vstříc. Nejhorší jsou zřejmě nárazové návštěvy. Minulý rok museli navštívit chirurgickou ambulanci. Sestřička byla velice milá a chápavá, ale lékař ani nechápal co to autismus je a nevěděl, jak se k Davidovi chovat. Také často navštěvují ortopedii, kde je velice milý pan doktor, který se však 5 minut věnuje jejich problému a dalších 20 minut jej zajímá Davidův autismus. 62

Jak paní Anna říká, někdy si s Davidem připadají jako cvičené opičky, které lidi stále pozorují. Zhodnocení: Matka malého Davida působí velice vyrovnaně. Přesto, že je na chlapce sama, zvládá vše skvěle. Našla si práci na poloviční úvazek, jinak by se dle svých slov zbláznila. Má je jednu opravdovou přítelkyni, jinak se od nich okolí většinou spíše odvrací. Většinu času dříve trávila s Davidem doma, jelikož nevěděla jak lépe situaci řešit. Byla ženou v domácnosti a celý její život se točil kolem syna. Když byli Davidovi 4 roky, začala navštěvovat spolek rodičů a dětí s autismem v Brně, kde potkala další silné ženy, které se s autismem dokázali sžít a byly jí inspirací, aby se i ona rozhodla najít Davidovi školku a začala žít také svůj život. Neměla s tím větší problém a našla si dokonce i zaměstnání na poloviční úvazek. Nyní je spokojená a smířená s tím, že Davídek jiný nebude. Stále doufá ve zlepšení jeho stavu, ale miluje ho takového jaký je. Davidova matka má přirozený strach chodit ses synem k lékaři a děsí se toho, že by musel být někdy hospitalizovaný. Je si jistá, že by to pro něj bylo příliš velké trauma. Doteky lékařů a jejich zájem o jeho osobu je pro něj nepochopitelný a velice nepříjemný. Jak jsem uvedla, ve většině případů se zdravotnickým personálem problém nemá, ale najdou se i takové zdravotní sestry a lékaři, kteří pro postižení jejího syna nemají žádné pochopení. David je moc krásný a veselý chlapec. Setkala jsem se s ním pouze na velmi krátkou chvíli. Téměř celou dobu se hlasitě smál. Nebylo patrné čemu, nebo proč. Chvíli na to, zase nepřítomným pohledem sledoval okolí. Snažila jsem se, aby si mě nevšiml,

abych

mu

nezpůsobila

zbytečné

rozrušení.

Přesto

pro

mě

bylo

setkání s ním, velkým přínosem. Paní Anna nemá strach z budoucnosti, je si teď totiž jistá, že zvládnou s Davidem cokoliv. Také druhý syn je jí již teď pomocníkem a jak ona sama říká je velice šťastná žena a časem se třeba najde i nějaký muž, který pochopí postižení jejího syna a bude pro oba chlapce vzorem. Zatím se však cítí skvěle a nechává vše osudu.

63

3.4.3 Karolína

Věk: 5 let Matka: 31 let, zdravá Otec: 33 let, zdravý Sourozenci: zatím ne Diagnóza: dětský autismus

Karolína se narodila v lednu 2007 paní Daně. Porod proběhl bez problémů, zcela normálně. Karolínka byla hned od narození velice šikovné dítě. První zuby jí začaly růst již ve 3 měsících a chodit začala už kolem jednoho roku. Naprosto bez pomoci, nikdo ji nemusel nic učit. Byla prostě velmi šikovná. To vše trvalo do jejích 2 let. Ve 2 letech přestala užívat slova, která předtím uměla, jako máma táta, ham, pápá. Začala mít nepřítomný pohled, přestala reagovat na zavolání. Dětská lékařka matku ujišťovala, že do 3 let věku je vše normální. Bohužel se nic nezlepšovalo a matka měla o dcerku čím dál větší starosti. Vyzkoušeli bezlepkovou a bezmléčnou dietu, která trvala 3 měsíce, různé potravinové doplňky ale nic z toho holčičce nepomohlo. V září 2010, paní Dana sama objednala Karolínu na psychologické vyšetření, kde jim byl zprvu diagnostikován dětský autismus. Nyní se lékaři přiklání spíše k diagnóze atypického autismu. Karolína podstoupila spoustu zatěžujících vyšetření. Týden byla hospitalizována na psychiatrickém oddělení v Praze v Motle, kde se tým lékařů pokoušel určit správnou diagnózu. Podstoupila ORL vyšetření, psychologické a samozřejmě také neurologické vyšetření. Od roku 2011 Karolínka chodí do normální speciální školy s asistentem. Běžná školka jim byla doporučena, z důvodu kontaktu se zdravými dětmi. Holčička by zde mohla obkoukat od spolužáků jejich chování a návyky. Asistentka zde je pouze pro případ

64

pomoci, jinak by měla nechat holčičku jednat samu. Paní Dana si není jistá, zda to byla šťastná volba, s dceřinou asistentkou si tak úplně nerozumí. Karolína ji má ale ráda, proto prozatím nemá v plánu nic měnit. Paní Dana žije kousek za Brnem spolu s manželem a Karolínkou. Dlouho zvažovali, zda si pořídit další dítě. Riziko autismu i u dalšího dítěte není sice vysoké, ale stále tu je. Paní Dana však vždy nejméně 2 děti chtěla a také si je jistá, že pro její dcerku by sourozenec byl velice vhodným společníkem, možná i spojencem. Rozhodli se tedy s manželem jít do rizika, že i druhé dítě se narodí s postižením a po dvou letech je paní Dana těhotná a čeká dokonce dvojčata. Dle ultrazvuku se narodí dvě holčičky. Autismus se většinou vyskytuje u chlapců, ale Karolína je důkazem, že se nevyhýbá ani holčičkám. Bohužel se tato nemoc nedá zjistit žádným předporodním vyšetřením, proto zbývá

jen doufat,

že

budou

dvojčátka

zdravé.

Karolína

zřejmě

nevnímá

skutečnost, že bude mít sourozence. Matka jí často povídá, jaké to bude, ale Karolínka na to nijak nereaguje. S matkou má holčička velmi hezký vztah. Reaguje na její příchod i odchod, navazuje s ní oční kontakt, reaguje většinou na jednoslovné pokyny. Také s otcem si Karolínka rozumí a někdy i působí domem naprosto zdravého dítěte. V rodině je Karolínka živá. Nemá problém ani s prarodiči, či přáteli rodiny. Když nemá zájem o kontakt, prostě okolní svět nevnímá. Karolína je velice náladová. V jednu chvíli se směje, snaží se rodičům jakoby něco říct a jako mávnutím kouzelného routku se otočí, udělá nepřítomný pohled a hodiny vydrží sedět u okna a pozorovat kolemjdoucí. U děvčátka se vyskytují rytmické pohyby, potřeba rituálů a stereotypů. Nedokáže snést cestu, kterou ještě nešla, bez předchozí přípravy. Matka ji vše vysvětluje pomocí obrázků. Nesnáší doteky či mazlení a to ani od rodičů. Komunikace je u Karolínky problémem. Občas řekne něco, jako ham, nebo vysloví slovo, které se naprosto do kontextu nehodí. Například u obědu, řekne slovo bota. Někdy zase řekne i celou větu. Která se ovšem skládá pouze z podmětu a přísudku, ale dává smysl. Karolínka je prostě dítě, které má vlastní hlavu a říká si a dělá to, co se mu právě teď chce a nikdo s tím nemůže nic udělat. Karolínka byla hospitalizovaná dvakrát. Poprvé v roce 2009 v Praze, na psychiatrickém oddělení. Byly jí tehdy 2 roky. Matka byla hospitalizována spolu s ní. Pro Karolínu 65

to bylo velice stresující a téměř celý pobyt prokřičela. Personál byl však na takové chování zvyklý. Lékaři i sestry, brali Karolínu takovou jaká je. Nesnažili se jí uklidnit. Vše pozorně vysvětlovali, přesto, že je holčička zřejmě neposlouchala. Tato zkušenost byla tedy ve své podstatě dobrá, i když pro paní Danu velice stresující. V roce 2011 proběhla druhá hospitalizace a to na interním oddělení, v brněnské dětské nemocnici. Zde byla Karolína hospitalizována se zápalem plic. Byly jí 4 roky. Matka všechny samozřejmě upozornila na dceřinu poruchu, přesto nebyl personál příliš ochotný a až na velké prosby umístili Karolínku s matkou na samostatný pokoj. Celý týdenní pobyt byl pro obě velice traumatizující. Personál byl nevlídný a nervózní z toho, že je Karolínka svým křikem zdržuje od práce. Brali ji jako nevychované dítě a na matku se dívali skrz prsty, že si dceru nedokáže uklidnit. Samozřejmě, že takové nebyly všechny zdravotní sestřičky. Některý den bylo vše v pořádku a sestry byly chápavé, nebo si jich nevšímaly, což bylo pro holčičku vůbec nejlepší. Nesnesla pozornost lékařů a sester, které neměly ponětí o tom, co je to autismus a snažily se ji uklidnit pohlazením, či držením za ruku. V běžných ordinacích většinou nemají větší problémy. Paní Dana objednává dceru vždy na přesný čas, který také dodržují. Navštěvují dětskou lékařku, která sice není velmi příjemná a jak je vidět není příliš nadšená, že má v péči autistické dítě, ale chová se vždy slušně. Psychiatrické vyšetření probíhá vždy v pořádku. Lékař i jeho sestřička jsou velice milí a zdá se, že si ji dokázali získat. Karolínka v jejich přítomnosti už téměř nebrečí. S jediným problémem se setkali na endokrinologii, kde lékařka neměla s holčičkou trpělivost a velmi ji rozčilovalo, že ji Karolína ignoruje a byla nepříjemná. Zhodnocení Paní Dana stále doufá, že stejně, jako její dcera komunikovat přestala, zase jednou začne. Velkou naději vidí v dětech, které čeká. Myslí si, že je to pro Karolínku naděje, obkoukat od nich normální dětské chování a vrátit se do normálního světa. Jako každá matka stále doufá a pročítá články o autismu. Přesto je šťastná, že je na tom její dcera tak, jak je. V některých chvílích není ani poznat, že je Karolínka tolik jiná. Komunikace s ní není samozřejmě na takové úrovni, jako u zdravých dětí, ale jinak působí normálně. Někdy. Celá rodina ji však miluje a možná právě proto, že je Karolínka autistka, je jejich rodina více stmelená a všichni si víc váží zdraví, které mají.

66

Přístup zdravotníků k autistickému dítěti hodnotí paní Dana s rozpaky. Zkušenost s hospitalizací v dětské nemocnici ji natolik ovlivnila, že každý další pobyt v nemocnici se pro ni stal noční můrou. Zároveň však kladně hodnotí přístup personálu v pražské nemocnici Motol. Toto oddělení se však na psychicky nemocné děti specializuje, bylo by tedy spíše k zamyšlení, nedokázali by se ke Karolíně správně chovat. Oceňuje taky skvělý přístup dětského psychologa a jeho zdravotní sestry. Záporně by potom hodnotila lékařku na endokrinologii a neutrálně svoji dětskou lékařku.

67

Celkové zhodnocení

Jméno dítěte

Počet negativních zkušeností

Procenta

Počet pozitivních zkušeností

Procenta

Adam

1

11 %

2

22 %

David

1

11 %

1

11 %

Karolína

2

22 %

2

22 %

4

44 %

5

55 %

Celková zkušenost

Tabulka 18: Zkušenosti dětí s autismem se zdravotnickým personálem

44% 55%

Negativní zkušenost Pozitivní zkušenost

Graf 21: Zkušenosti dětí s autismem se zdravotnickým personálem

Z výpovědí, které se týkaly zkušeností autistů se zdravotnickým personálem, byla vytvořena tabulka, kam byly zaznamenány jejich zkušenost jako pozitivní, či negativní. Výsledek můžeme vidět z výsečového grafu, z kterého vyplívá, že více jak polovina, konkrétně 55 %, uvádí své zkušenosti jako kladné. 45 % potom přiznává, že jejich zkušenost se zdravotnickým personálem byla negativní. Rozdíl mezi těmito dvěma odpověďmi je pouze 10 %.

68

3.5 Diskuze Vyhodnocení hypotéz Hlavním cílem této bakalářské práce bylo zjistit znalosti sester, které pracují na dětských

odděleních

a

v amblancích

dětských

lékařů

v oblasti

autismu.

Bylo vyhodnoceno 91 dotazníků, z nichž jsme dostali odpovědi na naše otázky a mohli jsme tak zhodnotit hypotézy, které byly určenyv začátku této práce. Druhým cílem bylo zjistit zkušenosti rodičů dětí s autismem s zdravotnickým personálem a obecně s autismem. Také k tomuto cíli byla stanovena jedna hypotéza. 1. Hypotéza Více jak 30 % respondentů bude znát problematiku autismu ze svého studia pouze částečně, ale méně než 50 % dotázaných bude toho názoru, že jejich znalosti ze školy, v oblasti

poruchy

autistického

spektra,

jsou

dostatečné

pro

jejich

práci.

Hypotéza byla podložena těmito otázkami: Otázka 3. Znáte problematiku autismu z Vašeho studia? jestliže ano, nebo částečně, z jakého předmětu? Celých 34 % respondentů odpovědělo kladně. Zbylých 76 % respondentů zvolilo možnost ne a nebo částečně. Více jako 30 % dotázaných tedy problematiku autismu ze svých studií zná. Otázka 4. Myslíte si, že jsou informace, které jste se během studia dozvěděl/a dostatečné pro Vaši práci? Zde celých 31 % dotázaných odpovědělo, že tato problematika dle nich nebyla probrána dostatečně a jsou informováni pouze částečně. Cílem hypotézy bylo prokázat, že přesto že ve školách je opravdu část výuky věnována autismu avšak tato výuka je zřejmě nedostatečná. Naše hypotéza se tedy potvrdila. 2. Hypotéza Více jak 40% zdravotnických pracovníků bude znát příznaky a hlavní potíže u dětí s poruchou autistického spektra. Byla prokázána těmito otázkami: Otázka 11. Jeden z hlavních problémů u dětí s poruchou autistického spektra je

69

Na tuto otázku odpovědělo nejvíce respondentů možností porucha tělesného vývoje a to celých 41 %, druhá nejčastější odpovědí byla porucha představivosti a to 34 %. Nejméně se vyskytovala možnost agresivita. Největším problémem člověka s poruchou autistického spektra je porucha představivosti, většina respondentů tedy odpověděla špatně. Otázka 12. S kterou z těchto možností mají děti s poruchou autistického spektra největší problém? Nejčastěji se zde vyskytovala správná odpověď a to dotyky. Takto odpovědělo 45 %. Jen o 2 % méně vyšla možnost křik. Nejméně procent získala možnost pohled do očí. Zde tedy většina respondentů odpověděla správně. Otázka 13. Prosím vypište, co víte o autismu Většina respondentů, zde odpověděla správě. Za zmínění stojí snad odpověď hysterie u dětí. Takto odpověděli 4 % respondentů. Tato odpověď správná není. Autisté mohou být hysteričtí, ale není to hlavním znakem autismu. Přesto zbylých 94 % dotázaných odpovědělo na tuto otázku v podstatě správně. Nejčastěji, celých 33 % respondentů, což bylo nejvíce, odpovídalo, vrozená duševní porucha. Otázka 14. Napište, pokud víte, příznaky dítěte s autismem Zde žádný z respondentů neodpověděl vyloženě špatně, Nejčastější odpovědí zde bylo potřeba rituálů (20 %) Většina respondentů tedy jistý přehled má a naše hypotéza se potvrdila. 3. Hypotéza Více jak 60% respondentů zná poruchu autistického spektra a ví, jak se chovat k dítěti, které trpí touto poruchou. Byla vyhodnocena podle otázek: Otázka 1. Setkal/a jste se někdy ve své praxi na dětském oddělení s péčí o autistické dítě? Většina respondentů se dle vyhodnocených odpovědí s autistickým dítětem již setkala. Je to celých 69%. Více jako 60% respondentů tedy má nějakou zkušenost s autistickým dítětem. 70

Otázka 2. Máte nějaké informace o tom, jak se správně chovat k dítěti, které trpí autismem? U této otázky je za správné považována individualita a přednost v případu operace (výpovědi matek). Správně odpovědělo 66% respondentů, tedy více jako polovina. Otázka 6. Bude- li na Vaše oddělení přijato dítě s autismem, budete si umět poradit? Z důvodu špatné socializace autistického dítěte, je považována možnost umístění dítěte na samostatný pokoj za správnou. Takto odpovědělo 57 % dotázaných. Na standardní pokoj by dítě umístilo 25 % respondentů. Otázka 8. Co uděláte v případě, že s Vámi dítě nespolupracuje (křičí, má záchvaty vzteku)? Zde drtivá většina respondentů označila správnou odpověď, a to snažím se dítě zklidnit, nabídnu hračku. Pouze 5 % respondentů by si nevědělo rady. Pouze 1 respondent by dítě nechal křičet. Otázka 9. Při příjmu dítěte s autismem mluvím 82 % dotázaných odpovědělo správně a zvolilo možnost, zapojit do hovoru také dítě. 17 % respondentů by upřednostnilo komunikaci pouze s rodiči. Velká většina dotázaných zdravotníků odpovídala na otázky v dotazníku správně. Je to více než 60 % respondentů a naše hypotéza se tedy potvrdila. 4. Hypotéza Více jak 50 % rodičů autistických dětí bude mít špatnou zkušenost se zdravotnickým personálem. Byla potvrzena rozhovorem s matkami dětí s autismem. Zde se stali právě oni našimi respondenty. Maminky nám ochotně sdělily své zkušenosti, z kterých byla vytvořena tabulka a také výsečový graf. Z toho vyplývá, že 55 % respondentů má se zdravotnickým personálem spíše kladnou zkušenost. Zde se hypotéza tedy nepotvrdila.

71

3.6 Závěr Porucha autistického spektra je vrozená psychická porucha, která se vyskytuje zejména u chlapců, ale nevyhýbá se ani děvčatům. S tímto postižením se rodí stále více dětí jak v České republice, tak po celém světě. Je tedy nezbytné, aby byla veřejnost a zejména zdravotnický personál dostatečně informovaný o této poruše. Dítě s autismem potřebuje individuální péči a je zejména důležité uvědomit si, že takové dítě neporozumí slovní komunikaci. Často ani neregistruje, že s ním mluvíme. Většinou si slova ve větě nedokáže správně poskládat a je pro něj naše mluva velice matoucí. Je třeba vědět, že pro komunikaci jsou vhodné jednoslovné pokyny, či komunikace pomocí obrázků. Tato bakalářská práce měla nastínit téma poruchy autistického spektra. Cílem práce bylo zjistit, zda mají zdravotničtí pracovníci v této oblasti nějaké znalosti a zjistit zkušenosti rodičů dětí postižených autismem se zdravotníky a jejich názor na život s autismem. V teoretické části jsme se věnovali zejména hlavním příčinám a příznakům autismu, rozdělení poruch autistického spektra, způsobu komunikace s autistickými dětmi a možnosti vzdělávání autistů. Také je zde uveřejněno několik zajímavých informací, jako je seznam center, které se zabývají touto problematikou, nebo filmy, či knihy, kterými jsou populaci příjemnou formou podávány informace o tomto postižení. Hlavním cílem praktické části práce bylo zjistit úroveň orientace dětských sester v problematice poruchy autistického spektra. Zejména pak zjistit, zda mají již nějaké zkušenosti s takovým dítětem, zda si myslí, že mají potřebné informace k péči o autistické dítě, či zda znají příznaky u dětí s poruchou autistického spektra a jsou tedy schopni rozpoznat dítě, které trpí autismem. Drtivou většinou respondentů byly ženy a to ve věku 31

45 let. Z vyhodnocených

informací jsme mohli vidět, že většina zdravotních sester má již nějakou zkušenost s péčí o dítě s autismem. Více jako polovina z nich, bere autismus pozitivně. Kdyby bylo přijato dítě s autismem na jejich oddělení, či do jejich ambulance, braly by to jako možnost dozvědět se nové informace, což je jistě základ toho, aby děti s poruchou autistického spektra a jejich rodiče našli u zdravotnického personálu pochopení a 72

trpělivost. Také ostatní otázky byly zodpovězeny z větší části správně a z toho vyplívá, že větší část zdravotníků by byla schopna, dát autistickému dítěti potřebnou péči. Zarážející byla však otázka číslo 11, kde jsme se snažili zjistit, co je vlastně podstatou autismu a v čem tkví hlavní problém tohoto postižení. Nejpočetněji se vyskytla odpověď porucha tělesného vývoje. Není jasné, proč respondenti uvedli právě tuto možnost, jelikož z ostatních otázek vychází, že je jim jasné, v čem tato problematika spočívá. Můžeme se však jen dohadovat, zda je k tomu vedlo špatné pochopení otázky, či pouhá neznalost. Také hned následující otázka, týkající se nejzávažnějšího problému z uvedených, v kontaktu s autistou, je hodna zamyšlení. Pouze 2 % stojí mezi správnou odpovědí a odpovědí následující. Jak je vidět téma autismu není mezi zdravotníky příliš rozšířené. Pouze 32 % dotázaných má znalost nějakého odborného pracoviště, které se nachází v Jihomoravském kraji. Zdravotníci by měli být schopni doporučit rodině dítěte, u kterého mají oni, či rodina podezření na autismus vhodné pracoviště, kde jsou schopni pomoci, či poradit, jak postupovat dále. Z respondentů, kteří byli ochotní odpovědět na otázku, která se týkala příznaků autismu, neodpověděl nikdo vyloženě špatně a bylo poznat, že dotázaní zdravotníci jistou představu o autismu mají. Sami však v další otázce ve většině uznali, že ze školy znají tuto problematiku jen částečně. Praktickou část bakalářské práce doplňují kazuistiky tří dětí, které se narodili s poruchou autistického spektra. Jeden z nich, Adámek má lehčí formu autismu a je u něj diagnostikován atypický autismus, u Davida je to klasický dětský autismus. U malé Karolínky není diagnóza úplně jasná. Zatím je jí diagnostikován dětský autismus, ale lékaři se přiklání spíše k atypickému autismu. Cílem krátkých kazuistik těchto dětí bylo, podívat se na tuto problematiku, také z pohledu rodičů a sourozenců postižených dětí. Dozvědět se jejich vlastní zkušenosti se zdravotnickým personálem, s okolím a s péčí o dítě s autismem. Z výpovědí matek vyplývá, že zkušenosti se zdravotnickým personálem hodnotí ve větší míře kladně. Rozdíl mezi pozitivním a negativním názorem na chování zdravotníků je však pouze 10 % a je tedy nutné se nad touto skutečností opravdu zamyslet. Všechny děti s poruchou autistického spektra mají právo na kvalitní péči, která jim bez odborné znalosti jejich postižení nemůže být poskytnuta.

73

Příběhy těchto autistických dětí jsou velice zajímavé a myslím, že na nich můžeme dostatečně vidět, jaký vlastně autismus a samotný autista je. Bezradný, nechápající, zmatený, neorientovaný, ale hlavně vždycky specifický a nikdy předvídatelný, stejně jako jeho vývin. Rodiče nikdy netuší, kdy a jestli jejich dítě promluví, jestli se na ně někdy podívá, usměje, a proto stále doufají. Cíle bakalářské práce, byly splněny. Z dotazníkového šetření vyplívá, že zdravotnický personál o autismu jisté podvědomí má, ale je nutné doplnit určité informace a podrobnosti o této chorobě a alespoň se pokusit pochopit myšlení autistického dítěte. Z kazuistik malých autistů jsme se dozvěděli, že zdravotnický personál neumí vždy jednat s autistickým dítětem správně. Přesto však z mého šetření vyplívá, že většinou jsou zkušenosti se zdravotnickým personálem kladné. Nehledě na to, jak tenká je laťka mezi kladným a záporným výsledkem. Zbývá jen doufat, že se informace o této časté poruše rozšíří, stále více lidí bude vzdělaných a nebudou děti, které okusují omítku, nebo bezhlavě běhají kolem stolu a smějí se brát jako blázny ale jako ty, kteří jsou prostě jen „trochu jiní“.

74

Seznam použité literatury BEYER J. Autismus a hra. Praha: Portál, 2006. 98 stran. ISBN 80-7367-157-3 ČADILOVÁ V. a kol. Agrese u lidí s mentální retardací a autismem. Praha: Portál, 2007. 248 stran. ISBN 978-80-7367-319 DUBIN N. Šikana dětí s poruchami autistického spektra. Praha: Portál, 2009. ISBN:978-80-7367-553-0 HORT, HRDLIČKA M. Dětská a adolescentní psychiatrie, Praha: Portál, 2000. 492 stran. ISBN: 80-7178-472-9 JAMES I. Aspergův syndrom. Praha: Triton, 2008. 208 stran. ISBN: 978-80-7387-099-7 LANYADO M. Psychoterapie dětí a dospívajících − psychoanalytický přístup. Praha: Triton, 2005. 681 stran. ISBN: 80-7254-568-X LAWSON

W.

Život

za

sklem.

Praha:

Portál,

2008.

100

stran.

ISBN 978-807367-389-5 MARY COLEMAN .The autistic syndromes. Amsterdam: North-holland Publishing Company, 1976 .305 stran. ISBN 0-444-11201-4 NANCY J. PATRICK .Rozvíjení sociálních dovedností lidí s poruchami autistického spektra. Praha: Portál, 2011. 156 stran. ISBN 978-80-7367-867-8 PEŠOVÁ, ŠAMALÍK M. Poradenská psychologie pro děti a mládež. Praha: Grada publishing, 2006. ISBN: 978-80-247-6294-4 PETERS, T .Autismus- od teorie k výchovně vzdělávací intervenci. Praha: Tercie s.r.o.,1998. 169 stran. ISBN 80-7183-114-X RICHMAN S. Výchova dětí s autismem: aplikovaná behoaviární analýza. Praha: Portál, 2008. 122 stran. ISBN 978-80-7367-424-3 ŘÍČAN, KREJČÍŘOVÁ D. Dětská klinická psychologie, Praha: Grada, 2006. 471 stran. IBSN: 978-80-247-1049-5

75

SCHOPLER E. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami: příručka pro učitele i rodiče. Praha: Portál, 1998. 272 stran. ISBN:80-7178-199-1 SCHOPLER, GARY B. MESIBOV .Autistické chování. Praha: Portál, 1997. 303 stran. ISBN 80-7178-133-9 STRAUSSOVÁ R. Průvodce rodičů dětí s poruchou autistického spektra – jak začít a proč. Praha: Portál, 2011. 135 str. ISBN: 978-80-262-0002-4 THOROVÁ K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006.453 stran. ISBN: 80-73-67-091-7 VERMULEN P. Autistické myšlení. Praha: Grada publishing, 2006. ISBN: 8024716003 VOSMIK, BĚLOHLÁVKOVÁ, L . Žáci s poruchou autistického spektra v běžné škole. Praha: Portál, 2010. 200 stran. ISBN 978-80-7367-687-2

Další použité zdroje: −

SMÍŠKOVÁ, Alena. [online]. [cit. 2012-05-21]. Dostupné z: http://www.kafe.cz/deti-rodina/moje-dite-je-autista-6505.aspx

−

[online]. [cit. 2012-05-21]. Dostupné z: http://aplajm.cz/index.php?Foto=51

76

Přílohy Příloha A) Ilustrační fotografie autistického dítěte Příloha B) Obrázky k tématu Příloha C) Souhlasy Příloha D) Dotazník pro dětské zdravotní sestry Příloha E) Žádost

77

Přílohy

Příloha A) Ilustrační fotografie autistického dítěte

Obrázek č. 1: Život za sklem malého autisty 78

Obrázek č. 3: Malování je pro autistické dítě formou projevu

Obrázek č. 5: Pro nás bezdůvodný vztek a křik jsou častým příznakem autismu

79

Příloha B, Obrázky k tématu

Obrázek č. 7: Symbol Autismu

Obrázek č. 8: Náramek přátelství pro autisty

80

Příloha C) Souhlasy

81

82

Příloha D) Dotazník pro dětské sestry DOTAZNÍK Vážení zdravotníci, jmenuji se Martina Pechová. Posledním rokem studuji Vysokou školu polytechnickou v Jihlavě, obor Všeobecná sestra. Pracuji na své bakalářské práci s názvem: „Ošetřovatelské problémy u dětí s autismem z pohledu zdravotníků a rodiny.“ Ráda bych Vás tedy požádala, jako pracovníka dětského oddělení, o vyplnění následujícího krátkého dotazníku, který se týká Vašich zkušeností s autistickými dětmi, ale i informovanosti o této problematice. Zaškrtněte prosím vždy jen jednu odpověď. Dotazník je anonymní a bude použit výhradně pro účel mé bakalářské práce. Děkuji za Vaši ochotu

Věk:

A, 18-30 B,31-45 C, 46 -53 D, 54 a více

Nejvyšší dosažené vzdělání:

1.

Pohlaví:

Martina Pechová

A, žena

B,Muž

A, Zdravotnický asistent B,Všeobecná sestra C,Vyšší odborná škola D,Vysoká škola

Setkal/a jste se někdy ve své praxi na dětském oddělení s péčí o autistické dítě? A, Ano B, Ne C, Nevzpomínám si 

Jestliže ano: A, byla to zkušenost pozitivní, dozvěděla jsem se nové věci B, negativní zkušenost – dítě bylo problémové C, nevím- naprosto normální

2.

Máte nějaké informace o tom, jak se správně chovat k dítěti které trpí autismem? A, Vždy individuálně, respektovat jeho návyky, při operaci jej zařadit do pořadníku na 1. místo B, jako k normálnímu dítěti, nepoukazovat na to, že dítě trpí autismem C, Nevím

3.

Znáte problematiku autismu z Vašeho studia? A, Ano B, Ne C, Částečně

83



Jestliže ano, nebo částečně: A, z předmětu neurologie B, z předmětu psychiatrie, nebo psychologie C, jiné

4.

Myslíte si, že informace, které jste se dozvěděl/a během Vašeho studia jsou dostatečné pro Vaši práci? A, Ano B, Ne C, Nevím

5.

Znáte nějaké odborné pracoviště ve Vašem kraji, kde je věnována péče dětem s autismem? A, Ano B, Ne C, Nevím 

Jestliže ano, napište prosím jaké:

6.

Bude-li na Vaše oddělení přijato dítě s autismem, budete si umět poradit? A, Dám jej na samostatný pokoj, nejlépe spolu s matkou B, Umístím dítě na standardní pokoj C, Zavolám někoho zkušenějšího D, Nevím

7.

Autistické dítě na vašem oddělení je podle Vás? A, Možnost přiučit se B, Problém, neumím si poradit C, Problém, více práce D, Bez problému

8.

Co uděláte v případě, že s Vámi dítě nespolupracuje (křičí, má záchvaty vzteku)? A, Snažím se jej zklidnit – nabídnu hračku B, Zavolám někoho zkušenějšího C, Nekomunikuji s ním, nevšímám si ho, nechám jej křičet

9.

Při příjmu dítěte s autismem mluvím A, Pouze s rodiči B, Snažím se zapojit dítě C, Nevím

10. V ordinaci sedí matka s dítětem, které má autismus a není objednaná a matka se zdravým dítětem, která ovšem objednaná je. Žádné z těchto dětí nemá vážné zranění, ani se nijak neprojevuje A, upřednostním objednané dítě B, upřednostním dítě s autismem C, nevím 11. Zvolte jeden z hlavních problémů u dětí s poruchou autistického spektra A, Porucha tělesného vývoje B, Agresivita C, Porucha představivosti

84

12. S kterou z těchto možností mají děti s autismem největší problém? A , Křik B, Doteky C, Pohled do očí 13. Prosím vypište, co víte o autismu

14. Napište, pokud víte, příznaky dítěte s autismem

Děkuji Vám za Váš čas

Martina Pechová

85

Příloha E) Žádost

Vážená paní Mgr. Fialová,

dovoluji si Vás touto cestou oslovit a požádat o možnost rozdat dotazníky sestrám na dětských lůžkových odděleních Vašeho zdravotnického zařízení.

Dotazník je anonymní a mapuje znalosti zdravotních sester v oblasti autismu u dětí. Získaná data použiji ve své práci na téma „Ošetřovatelské problémy u dětí s poruchou autistického spektra z pohledu zdravotníků a rodiny“.

Výsledky průzkumu Vám po jejich zpracování ráda zašlu.

S úctou

Martina Pechová

V Jihlavě dne 15. 04. 2012

86