VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra sociální práce
Individuální plánování pohledem klientů PDZ v kontextu kvality života Bakalářská práce
Autor: Lucie Kretová Vedoucí práce: PhDr. Vlasta Řezníková, Ph.D. Jihlava 2016
Copyright © 2016 Lucie Kretová
PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práce se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci či jejího využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne
…………………………. Podpis
Poděkování Tímto bych chtěla poděkovat vedoucí mé bakalářské práce, PhDr. Vlastě Řezníkové, Ph.D., za odborné vedení, poskytnutí cenných rad a za trpělivost. Dále bych chtěla poděkovat kolektivu pracovníků Péče o duševní zdraví – středisko Jičín za spolupráci a vlídný přístup. V neposlední řadě děkuji pedagogům, kteří mě zdravotně sociální problematikou po dobu studia provázeli a obohacovali. V Jihlavě dne
Anotace KRETOVÁ, Lucie: Využití metody individuální plánování v organizaci PDZ Jičín z pohledu klientů s diagnózou schizofrenie. Bakalářská práce. Vysoká škola polytechnická Jihlava. Katedra Sociální práce. Vedoucí práce: PhDr. Vlasta Řezníková, Ph.D. Stupeň odborné kvalifikace: bakalář. Jihlava 2016 Cílem práce je zjistit, jak ovlivňuje IP kvalitu života klientů PDZ, kteří mají diagnózu schizofrenie. Teoretická část práce se zabývá kvalitou života schizofreniků, individuálním plánováním, zapsaným spolkem PDZ a schizofrenií – projevem, léčbou a jejími sociálními důsledky. V praktické části práce jsou na základě techniky polostrukturovaného rozhovoru zkoumány jednotlivé domény kvality života klientů. Práce bude využita především jako obohacení oboru Zdravotně sociální práce, budoucích studentů tohoto oboru a odborné veřejnosti. Dalším přínosem výzkumu bude zpětná vazba pro samotnou organizaci.
Klíčová slova Individuální plánování, kvalita života, schizofrenie, Péče o duševní zdraví
Annotation KRETOVÁ, Lucie: Individual planning from the perspective of the clients of 'Mental Health Care' in context with the quality of life. Bachelor thesis. College of Polytechnics Jihlava. Department of Social Work. Supervisor: PhDr. Vlasta Řezníková, Ph.D. Degree of qualifications: Bachelor. Jihlava 2016 The aim of the essay is to figure out how is the quality of the life affected by individual planning for the clients of 'Mental Health Care' in case that schizophrenia is diagnosed. Theoretical part consists of individual planning, clients of Mental Health Care and the quality of their life. Practical part of the essay is based on semi-structured interview technique where client's individual domains of quality of the life are examined together with their subjective perception of individual planning services. The research will be used as an enrichment: in the field of Health and social work, for future students in this field and specialised public. Another benefit of the research will be feedback for the organisation itself.
Key words Individual planning, quality of life, schizophrenia, Mental Health Care
Seznam tabulek Tabulka č. 1: Životní a osobní domény………………………………………………. 28
Seznam obrázků Obrázek č. 1: Průběh psychotického onemocnění…………………………………… 21 Obrázek č. 2: Maslowova pyramida potřeb………………………………….……… 31
Obsah Úvod................................................................................................................................ 12 I Teoretická část .............................................................................................................. 14 1. Individuální plánování ................................................................................................ 14 1.1 Vymezení pojmu ................................................................................................... 14 1.2 Podoba individuálního plánování ......................................................................... 15 1.3 Legislativní rámec................................................................................................. 17 1.4 Individuální plánování v organizaci Péče o duševní zdraví ................................. 19 2. Klient PDZ .................................................................................................................. 20 2.1 Člověk se schizofrenií – jak ho vidí ostatní .......................................................... 22 2.2 Vliv onemocnění na život jedince ........................................................................ 23 3. Kvalita života .............................................................................................................. 25 3.1 Vymezení pojmu ................................................................................................... 25 3.1.1 Subjektivní kvalita života .............................................................................. 26 3.2 Domény kvality života uplatňující se v PDZ ........................................................ 28 3.2 Specifické potřeby klientů se schizofrenií ............................................................ 30 4. Péče oduševní zdraví, z.s. ........................................................................................... 32 4.1 Kultura organizace ................................................................................................ 33 4.2 Metoda práce s klientem ....................................................................................... 34 4.3 Poskytované služby............................................................................................... 35 II Praktická část .............................................................................................................. 37 5. Metodologie výzkumu ................................................................................................ 37 5.1 Definice výzkumného problému ........................................................................... 37 5.2 Cíle výzkumu ........................................................................................................ 38 5.3 Kvalitativní výzkum .............................................................................................. 38 5.3.1 Metody sběru dat ........................................................................................... 38 5.3.2 Způsob zpracování dat ................................................................................... 40
5.4 Představení informantů ......................................................................................... 40 5.4.1 Proces a metoda výběru informantů .............................................................. 41 5.5 Proces přípravy výzkumu ..................................................................................... 42 5.6 Limity výzkumu .................................................................................................... 43 6. Analýza rozhovorů a interpretace výsledků výzkumu ................................................ 44 6.1 Oblast práce .......................................................................................................... 44 6.2 Oblast bydlení ....................................................................................................... 47 6.3 Oblast vztahů ........................................................................................................ 50 6.4 Oblast smyslu ........................................................................................................ 52 6.5 Oblast volného času .............................................................................................. 53 6.6 Oblast osobní péče ................................................................................................ 56 6.7 Oblast zdraví ......................................................................................................... 59 6.8 Oblast učení .......................................................................................................... 61 Závěr ............................................................................................................................... 64 Použité zdroje ................................................................................................................. 66 Seznam příloh ................................................................................................................. 71
Úvod V posledních letech se v České republice stává téma duševních onemocnění stále aktuálnějším. Jedná se především o kvalitu poskytované zdravotní péče pro lidi trpící nějakým druhem tohoto onemocnění, formu léčby, která je na pacientovi aplikována, zejména elektrokonvulzivní terapie a používání omezovacích prostředků. Intenzivně projednávaným tématem z oblasti české psychiatrie se stala dlouho plánovaná reforma péče o duševní zdraví. Na základě strategických oblastí, byly vytvořeny implementační pracovní skupiny, které měly za úkol vypracování strategie na jednotlivé detailní plány. Parlamentu České Republiky byl předán návrh na změnu zákona v oblasti psychiatrické péče, tento pokus o částečnou transformaci a modernizaci současného systému zdravotnické a psychiatrické péče v České republice byl však odložen. Opětovné projednávání
návrhu
je
plánováno
až
nejdříve
na
rok
2017
(www.reformapsychiatrie.cz). Lidem, kterých se zamýšlená reforma týkala, podle mého názoru zhaslo světýlko naděje na důstojnější a podstatně kvalitnější život bez stále přetrvávajícího stigmatu. Ústředními tématy této bakalářské práce jsou individuální plánování, a kvalita života duševně nemocných osob. Podnětem k výběru této problematiky byl jednak určitý rozpor mezi praxí a teorií. Během mého studia na vysoké škole a docházení na odborné praxe jsem měla možnost hovořit s odborníky z oblasti sociální i zdravotní. Často jsem se totiž setkávala s negativními postoji vůči individuálnímu plánování, naopak v odborné literatuře (Heuke, 2011; Petr, Marková, 2014; Čámský, 2011; Matoušek, 2007; Pěč, Probstová, 2009) bylo vylíčeno individuální plánování jako jeden z nejvíce efektivních nástrojů. Dalším podnětem byly mé zkušenosti s organizací Péče o duševní zdraví, ve které jsem vykonávala dvě souvislé odborné praxe, rovněž ve spolku působím druhým rokem jako dobrovolník. Hlavním cílem práce je zjistit, jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života klientů Péče o duševní zdraví, kteří mají diagnózu schizofrenie. Vynasnažím se tedy proniknout do toho, jaká je realita žitého uplatňování povinnosti individuálně plánovat. Cíle zmíněného ve třetím odstavci bude dosaženo kvalitativními výzkumnými metodami především prostřednictvím nástroje polostrukturovaného rozhovoru. Za respondenty jsem zvolila jednotlivce žijící na Jičínsku, kteří v současné době využívají 12
služeb PDZ. Všichni se léčí s diagnózou schizofrenie. Na jejich výběru se podíleli pracovníci centra, kterým jsem kritéria sdělila. Obor zdravotně sociální pracovník propojuje oblast zdravotnictví a oblast sociální práce. Pro osoby s duševním onemocněním, klienty PDZ, je potřeba využívat obou těchto systémů péče a zkoordinovat je tak, aby byly zajištěny kvalitní služby. Sociální pracovníci PDZ by měli tuto dovednost ovládat a pomáhat tak klientům na jejich těžké životní cestě.
13
I Teoretická část 1. Individuální plánování V této kapitole se zaměřím na vymezení individuálního plánování. Nejdříve se budu zabývat tím, jak jej vymezují odborníci z oblasti sociální práce, poté jak individuální plánování stanovuje zákon. V poslední řadě se zaměřím na to, jak chápe individuální plánování samotná organizace a jakým způsobem v ní probíhá.
1.1 Vymezení pojmu Za individuální plánování služby se dá jednoduše považovat proces kontraktování – dojednávání toho, jakým způsobem bude podpora a péče konkrétnímu uživateli poskytována a jakým směrem se bude služba ubírat. Mezi důležité prvky plánování považuji plán, jakož uvědomělý postup v průběhu poskytování služby, a dojednávání, jakož zapojení uživatele do procesu plánování sociální služby na partnerské úrovni. V širším slova smyslu je možné individuálním plánováním rozumět každé domlouvání postupu mezi poskytovatelem a uživatelem, rozhodně nemusí jít jen o zásadní potřeby nebo cíle. Může se jednat o různé maličkosti, které jsou pro uživatele důležité. Pojmem individuální plánování sociální služby se však nejčastěji rozumí pravidelný dialog klíčového pracovníka1 a uživatele služby (většinou předem cílený, směřující určitým směrem), během kterého je vyhodnocováno poskytování služby a plánuje se, jak bude dále služba probíhat, aby reagovala na aktuální cíle a potřeby uživatele. Výstupem takového dialogu je dojednán a písemně zaznamenán individuální plán služby (Haicl, Haiclová, 2011). Individuální plánování je také jeden z nejvýznamnějších instrumentů zajištění kvality poskytovaných služeb, jehož cílem je poskytovat službu v co největším zájmu uživatele a přizpůsobit ji jeho specifickým požadavkům, schopnostem, možnostem či osobním cílům. Nesmí být zapomenuto na zapojení samotného uživatele do procesu plánování i následné realizace. Individuální plánování je především o uvědomění si, že každá lidská bytost je jedinečná. Při jednání s ním je třeba respektu a individuálního přístupu. Každý člověk sám nejlépe ví, co je pro něj důležité a nenechá si od druhého vnucovat jeho 1
Kolektiv autorů (2011) udává, že se pojem používá pro označení pracovníka, který je zodpovědný za plánování služby s konkrétním uživatelem.
14
představy. Pokud si toto pracovník uvědomí, že každý člověk má nějaké osobní cíle, není pro něj problém ponechat klientovi kompetence a jednat s ním zcela přirozeně (Heuke, 2011). Podle autorů Haicla a Haiclové je dobře vykonávané plánování, jakož i vstřícný přístup ke klientovi a jednání s ním, vizitkou organizace jako celku: „Plánování služby, jako proces, kontakt, dialog, ve kterém se potkává uživatel služby (na jedné straně) a klíčový pracovník jako zástupce poskytovatele (na druhé straně), totiž v sobě zúročuje veškerou kulturu, hodnoty a kvalitu postupů organizace a pracovního týmu. V procesu plánování služby se přímo zrcadlí poslání organizace, její cíle, okruh osob a zásady sociální služby. Neméně pak pravidla na ochranu práv uživatelů, smlouva, dokumentace, stížnosti a připomínky, návaznost na vnější zdroje, personální zajištění služeb či nouzové a havarijní situace. Provázanost kvality plánování služby s kvalitou poskytování podpory a péče v oblasti ostatních standardů kvality sociálních služeb právem dává plánování služby zásadní postavení v systému kvality.“ (Haicl, Haiclová, 2011, str.23) Na základě předchozího odstavce je možné konstatovat, že v ideálním případě je individuální plánování efektivní nástroj, díky kterému dochází k vytváření žádoucích výstupů jak pro stranu dávající, tak přijímající. Během poskytování služby jsou uplatňovány hodnoty, jako jsou důstojnost, nezávislost, respektování individuálních potřeb aj., tím se daří podporovat kvalitu života uživatelů a zároveň rozvíjet a upevňovat kulturu samotné organizace.
1.2 Podoba individuálního plánování Tato podkapitola ukazuje, jakou formu může individuální plánování mít a jak různorodý přístup pracovníci v praxi uplatňují. Vést písemné individuální záznamy o průběhu poskytované sociální služby podle Haicla (2011) znamená, že si pracovníci v týmu dojednají způsob, kterým budou zaznamenávat důležité skutečnosti, které se v průběhu poskytování služby vyskytnou – přání a sdělení uživatele, důkazy o poskytnuté podpoře, informace o mimořádných událostech atd. Písemné záznamy však nemohou být v plném rozsahu nahrazeny jinými formami zaznamenávání průběhu služby jako např. obrázky, fotkami apod.
15
U některých typů služeb proběhne plánování jednorázově během pár minut prostřednictvím krátkého dialogu mezi uživatelem služby a pracovníkem zařízení. Jde o služby jednorázově, krátkodobě poskytované (např. poradenství) nebo o služby nízkoprahové (např. substituční léčba). Jiné je to u dlouhodobých služeb, mezi které zahrnuji i Péči o duševní zdraví. Tyto služby jsou spojeny s intenzívní podporou uživatele a se změnou jeho dovedností, místa pobytu, pracovní činnosti apod. Plánování je zde dlouhodobým kontinuálním procesem, během kterého se mohou skutečnosti zjištěné
na
začátku
měnit.
Z tohoto
důvodu,
je
plánování
zaznamenáváno
do dokumentace v písemné formě. Označujeme ho jako individuální plán (Čermáková, Johnová, 2002). Plánování tedy může mít spoustu podob, ať už se jedná o na míru vypracovaný individuální plán péče nebo strukturovaný dialog. Herzog a Herzogová poukazují na to, že bývá někdy důležitější označit do dokumentace jednotlivé okamžiky, které směřují k nalezení a stanovování si cíle spolupráce (například rozhovor při schůzce), než mít v dokumentaci
založený
konkrétní
papír
označený
jako
plán
(www.individualniplanovani.cz). P. Čámský, J. Sembdner, D. Krutilová (2011) zmiňují, že individuální plány jsou tak rozmanité, jak jen mohou být různorodé a pestré poskytované sociální služby. Zůstává především na poskytovateli, zda si dokáže obhájit způsob, jakým individuální plánování ve své praxi vykonává, a že je tento způsob pro uživatele nejvhodnější. Dosud nebyly provedeny studie, které by modely plánování služby popsaly a jednoznačně roztřídily, proto jsem v této práci čerpala z knihy Individuální plánování, kterou vydala Asociace poskytovatelů sociálních služeb. Autoři se snažili přístupy pojmenovat a přispět tak k větší srozumitelnosti současné situace v oblasti sociální práce. Přístup k individuálnímu plánování rozdělují do 4 modelů. První Model zaměřený na dosahování cílů je nejstarším publikovaným modelem. Vyznačuje se především tím, že pracovník (poskytovatel) i uživatel služby ví, čeho konkrétně chce díky službě dosáhnout – cíl uživatele. Dále také jaké zdroje má k dispozici, jakými postupy cíle dosáhne, kdy cíle dosáhne a jak pozná, že ho bylo dosaženo. Cílem se rozumí změna, která by měla u uživatele nastat díky dané sociální službě. Výsledkem tohoto plánování služby bývá stanoven dlouhodobý cíl. K tomu
16
uživatel společně za podpory pracovníka směřuje a dílčími kroky cíle dosáhne (Haicl, Haiclová, 2011). Druhý model je nazván Model zaměřený na dialog a uživatele služby. Ten namísto dialogu o osobních cílech jedince preferuje dialog o potřebách uživatele. Role klíčového pracovníka zde spočívá zejména na vyjadřování podpory a motivace uživateli. Jde spíše o zrcadlení jeho potřeb, přičemž se pracovník snaží na ně navést uživatelovu pozornost a motivovat ho snaze vytvořit ze stanovených potřeb cíle (Haicl, Haiclová, 2011). Model vycházející ze schémat počítačové podpory je modelem pro pracovníky nejméně náročným. Plánování je realizováno za pomocí počítačových programů pro poskytovatele sociálních služeb. Probíhá tak, že pracovník společně s uživatelem služby vyplní do programu okruh potíží a počítač sám nabídne způsoby možné podpory, kterou může uživatel využít (Haicl, Haiclová, 2011). Posledním modelem je Model expertní, který má kořeny v medicínském pojetí sociální práce. Pro tento model je typické, že si pracovník drží od uživatele jistý odstup a zachovává profesionalitu. Výhodou je, že pracovník do modelu vnáší řád, systém a odborný náhled. Má typické postupy jako např. získávání anamnéz. Snadno se však může u pracovníka objevit přílišné přenášení zodpovědnosti na sebe a ztráta prvku partnerského vztahu (Haicl, Haiclová, 2011).
1.3 Legislativní rámec Legislativní rámec pro individuální plánování v sociálních službách tvoří především zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách a vyhláška 505/2006 Sb., kterou se provádí některá ustanovení zákona o sociálních službách – Příloha č. 2 k vyhlášce 505/2006 Sb. Smyslem této podkapitoly je ukázat, jak individuální plánování vymezuje platná legislativa. Každý poskytovatel sociálních služeb musí postupovat v souladu se těmito zákony. Nejprve bych uvedla povinnosti poskytovatelů při plánování služby. Mezi základní povinnosti podle §2 zákona o sociálních službách patří:
forma podpory a pomoci musí zachovávat lidskou důstojnost
pomoc a podpora vychází z individuálních potřeb uživatele
17
pomoc a podpora musí působit na uživatele aktivně, podporovat rozvoj samostatnosti
pomoc a podpora musí motivovat uživatele k tomu, aby nesetrvávaly a neprohlubovaly jejich nepříznivou sociální situaci
pomoc a podpora musí posilovat sociální začleňování uživatelů
sociální služba musí být poskytována v zájmu osob tak, aby bylo zajištěno dodržování lidských práv a základních svobod
Dále §88, písm. f) téhož zákona říká, že jsou poskytovatelé sociálních služeb povinni plánovat průběh služby podle osobních cílů, potřeb a schopností uživatele, vést písemné individuální záznamy o průběhu poskytované sociální služby a hodnotit průběh služby buď s uživatelem samotným, nebo za účasti jeho zákonného zástupce (Zákony, 2015). Pokud uživatel služby nedokáže cíle vyjádřit, může mu pracovník pomoci s jejich uvědomováním či formulací. Haicl (2011) doporučuje v případě, že klient cíle nemá, zaměření pracovníka na potřeby klienta, a právě z nich v plánování služby vycházet. Třetím kritériem Standardu č. 5 je to, že poskytovatel plánuje společně s osobou a průběžně hodnotí, zda jsou naplňovány stanovené cíle. Tento bod poskytovatelé nejčastěji chápou tak, že mají s uživatelem průběžně vyhodnocovat, jestli je naplňována podpora, která motivuje uživatele k dosažení předem stanoveného cíle. Součástí dialogu je i vyhodnocování průběhu služby (zda je klient spokojen s průběhem služby, co by se ještě mohlo změnit/zlepšit). Jiné povinnosti poskytovatelů při plánování sociálních služeb vymezuje Příloha č. 2 k vyhlášce 505/2006 Sb. Zejména se jedná o standard č. 5 „Individuální plánování průběhu sociální služby“. Poskytovatel musí mít podle tohoto standardu zpracovaná vnitřní pravidla, podle kterých v praxi postupuje, a v kterém je přesně popsán postup individuálního plánování služby. Marcela Hauke (2011) výstižně shrnula proces individuálního plánování podle Standardů kvality poskytovaných služeb. Individuální plánování služby podle autorky začíná jednáním se zájemcem o službu (tedy standard č. 3), následuje sepsání smlouvy o poskytování služby (standard č. 4) a pokračuje standardem č. 5, tedy samotným individuálním plánováním. Poskytovatel však nesmí zapomínat, že se individuální plánování prolíná všemi ostatními standardy.
18
Podle Aleše Herzoga, inspektora sociálních služeb, nám zákon přinesl určitou změnu, a to v tom smyslu, že namísto nasměrování pozornosti a energie na všechny klienty zároveň se sociální pracovník nyní zaměřuje na každého klienta zvlášť, jednotlivě. V praxi se sociální práce ve většině zařízeních změnila také. Když v době před změnou zákona klient přišel s nějakou zakázkou, poskytovatel se na ní zaměřil a pomohl ji naplnit. Komplexně se však jeho situací nezabýval. V současné době by mělo každé zařízení měřit, hodnotit a kontrolovat reálný dopad svého působení na život klienta (SP 3/2011). Matoušek, O. a kol. (2007) zase nahlíží na nový zákon jako na systém zdůrazňující lidská práva a svobody. Podle autorů jsou v Zákoně o sociálních službách historicky poprvé vymezené nároky na kvalitu všech poskytovaných sociálních služeb. Zákon tedy stimuluje kvalitu poskytovaných služeb, také zlepšuje postavení uživatelů sociálních služeb.
1.4 Individuální plánování v organizaci Péče o duševní zdraví2 Nyní nezaměřím na konkrétního poskytovatele sociálních služeb – Péče o duševní zdraví, středisko Jičín (dále PDZ), konkrétně na zpracovaná vnitřní pravidla, týkající se postupu při individuálním plánování. Z hlediska plánování služby je důležité vyřešit otázku, komu bude služba poskytnuta, komu tedy budu individuálně plánovat. Zda bude zájemci o služba skutečně poskytnuta, rozhoduje celý tým střediska. Děje se tak na základě zvážení několika faktorů. Pracovníci posuzují, zda zájemce patří do cílové skupiny, zda má nenaplněné potřeby v sociální oblasti, zda byl někdy hospitalizován. Dále také jestli zájemce zájem o službu a zda přišel na něčí doporučení. Všechna tato kritéria mají roli v posuzování potřebnosti služby. Pokud se tým rozhodne o poskytnutí služby zájemci o službu, stává se uživatelem. Uživateli služby je přidělen klíčový pracovník, který je PDZ vymezen jako pracovník, který s uživatelem uzavírá smlouvu o poskytování služby, dál s ním individuálně pracuje a vede jeho dokumentaci (Metodika SR, 2015). Samotné plánování je v Metodice SR (2015) ukotveno ve dvou významech. PDZ používá tento pojem ve smyslu individuální plán poskytování služby a individuální rehabilitační plán. První zmíněný je domluvou o tom, jak často, na jak dlouho, kde 2
Podrobnější informace o organizaci zahrnuje kapitola č. 4
19
a kdy se pracovník s uživatelem uvidí, co bude obsahem schůzek, jaká příprava je na schůzku potřeba, co sebou přinést, koho na schůzku pozvat atp. Plán je možné vytvořit na delší období nebo jen schůzku od schůzky. Měl by také být stručně zachycen v zápisu v dokumentaci. V případě potřeby je vhodné plán sepsat a jeho kopii ponechat klientovi. Plán služby je potřeba projednávat, stanovovat a aktualizovat s uživatelem od samého začátku spolupráce, aby klient věděl, kam služba směřuje. Druhý zmíněný plán je domluvený postup, jak naplnit klientem určené cíle. Je vhodnější ho zaznamenávat v písemné podobě, už jen z důvodu snadnějšího vyhodnocování. Plán by měl obsahovat co, kdo a jak bude dělat. Kdy a kde to bude dělat. Je vhodné předem si domluvit, podle čeho poznáme, že krok (a potažmo i krátkodobý cíl) byl naplněn.
2. Klient PDZ Cílem této kapitoly je vysvětlit, v čem je specifický klient tohoto zařízení. Nejdříve vymezím, jací lidé se mohou stát klienty PDZ. Poté se zaměřím na to, jak vnímá sociální prostředí člověka se schizofrenií, jak naopak vnímá on svět kolem sebe, a jaká omezení mu nemoc přináší. Vzhledem k tomu, že je tento výzkum probíhal pouze s lidmi, kteří trpí schizofrenií, budu tuto kapitolu zaměřovat konkrétně k lidem s touto diagnózou. Na problematiku klienta pohlížím především z pohledu sociálního, v některé kapitole však považuji za nutné uplatnit pohled lékařský. Obecně je možné konstatovat, že klienty spolku jsou lidé starší 18 let, s bydlištěm v Pardubickém nebo Královéhradeckém kraji a s duševní nemocí či poruchou. Prioritní diagnostický okruh tvoří duševně nemocní s psychotickou poruchou F2 a
F3.
Ve středisku Jičín je cílová skupina služby rozšířena o osoby s mentálním postižením (www.pdz.cz). Na klienty PDZ, je možné pohlížet, stejně jako na ostatní osoby s psychickou poruchou či onemocněním, jako na skupinu, jenž je vymezena prostřednictvím diagnostických kategorií vytvořených v kontextu zdravotnictví a jejichž léčení tedy spadá částečně do resortu zdravotnictví. Od 80. let je zastánci psychiatrické rehabilitace zdůrazňováno, že duševní nemoc se neprojevuje jen nějakým duševním (mentálním) defektem, či symptomy, ale projevuje se také značnými sociálními limity, nezpůsobilostmi pro určité činnosti, handicapem v různých oblastech. Dopady jejich potíží se ve velké míře ukazují v oblasti sociální a společenské: nezaměstnanost, bezdomovectví, 20
sebevražednost, stigmatizace, společenské izolace, marginalizace. Potíže této skupiny nestačí tedy řešit pouze na úrovni péče zdravotnické (nemocniční), ale je třeba zajistit pro ně další komplementární sociální služby. Tudíž je to skupina, o niž pečují dva systémy. Aby bylo možné poskytovat kvalitní péči, je nutné tyto systémy zkoordinovat (Šupa, 2006). Chování a jednání těchto lidí ovlivňuje spousta faktorů. Značný vliv mají nejen sociální faktory, ale také to, v jaké fázi onemocnění se jedinec zrovna nachází. Nemoc se může projevit atakou, což je období vyskytujících se pozitivních, negativních i kognitivních příznaků. Obvykle trvá 6 měsíců. Jelikož je schizofrenie epizodické onemocnění, bývá provázeno opakovanými atakami onemocnění – relapsy. Blížící se relaps lze podchytit zachycením tzv. prodromů (časných varovných příznaků). Rozpoznání a zachycení prodromů má v dlouhodobé léčbě zásadní význam, především přispívá k prevenci relapsu onemocnění. Cílem dlouhodobé léčby je dosáhnout remise, což je časový úsek, kdy je člověk bez potíží a zvládá běžný život (Petr, 2014). Obrázek č. 1: Průběh psychotického onemocnění
Zdroj: https://www.google.cz/search?q=pr%C5%AFb%C4%9Bh+psychotick%C3%A9ho+onemocn%C4%9Bn%C3%AD& espv=2&biw=1093&bih=498&source=lnms&tbm=isch&sa=X&ved=0ahUKEwjOkPy50jLAhWHEiwKHcXQCdwQ_AUIBygC&dpr=1.25#imgrc=kIWcENEyMJXsMM%3A
21
2.1 Člověk se schizofrenií – jak ho vidí ostatní V této kapitole se budu věnovat pohledu většinové společnosti na lidi se schizofrenií. Ze sociálního hlediska je schizofrenie výrazně stigmatizujícím onemocněním, posílení předsudkům a stigmatu nahrává nedostatek znalostí o příčině schizofrenie. Představivost pak dává možnost lidem vymýšlet původ choroby i zcela iracionálně (např. vstoupení ďábla). Odmítání kontaktu se světem, kterému postižený kvůli nemoci přestal rozumět, poznamenává především jeho vztahy a sociální vazby. Mnohdy není schopen vztahy udržet, natož vstupovat do nových. Základní úskalí spočívá v chování nemocného. Chová se zvláštně, bizardně, je s ním těžká komunikace, lidé nevědí, co od něj mohou očekávat. Převažuje zde tedy tendence izolovat odlišné jedince (Vágnerová, 2008). Nadměrná koncentrace na vnitřní svět, k sociální izolaci také výrazně přispívá. Nemocný je tedy vystaven stigmatizaci, která sociální izolaci může prohlubovat, zároveň vede k posílení příznaků a potíží, které schizofrenie zapříčiňuje. Také si tito lidé nevěří, zhoršuje jejich uplatnění a brání jejich návratu do práce. Stigmatizace vede ke strachu, a ten je zdrojem psychické zátěže (stresu), který nepříznivě ovlivňuje průběh onemocnění (Höschl, Libiger, Švestka, 2002). Především neznalost ovlivňuje představy o možnostech léčby a znovu navození duševní pohody. Lidé si neumí představit, co schizofrenie obnáší a jak mají jednat s lidmi, kteří jsou ji postiženi. Výsledkem bývá bezradnost, křečovitost, strach ze strany jedné společnosti a společenská izolace, odmítání a vyloučení na straně druhé (Vágnerová, 2008). Dalším důvodem, proč může být na tyto lidi pohlíženo v negativním světle, je skutečnost, že se u lidí se schizofrenií často vyskytují patologické jevy, kterými jsou bezdomovectví a nezaměstnanost. Je také prokázáno, že míra reprodukce u této skupiny je výrazně nižší, než u zbytkové populace (Cohen, 2002). Pro lidi z okolí duševně nemocného je také těžko pochopitelná situace, kdy má nemocný odlišné verbální projevy, než na jaké jsou zvyklí. Lidé, u kterých je možné pozorovat příznaky schizofrenie, často hovoří zvláštním jazykem, kterému ostatní nerozumí. Vytváří neologismy, běžná slova užívají v naprosto jiném kontextu nebo slovně vyjadřují tok myšlenek, který se však podobá brainstormingu (Benson, 2010).
22
2.2 Vliv onemocnění na život jedince V rámci zodpovězení výzkumné otázky musím objasnit, jaký má onemocnění vliv na život jedince. V čem se odlišuje jeho subjektivní vnímání reality, chování, emotivita, paměť… Potom si lze snáze představit, jaká omezení člověku se schizofrenií kvůli těmto odlišnostem nemoc přináší. Vycházím ze skutečnosti, že člověk s duševním onemocněním je především člověk. Má své pocity, naděje, životní cíle. Jako každý člověk má své specifické potřeby, které dokáže více či méně uspokojit. Jeho omezení však spočívá v narušení některé z oblastí psychických funkcí, případně několika funkcí současně (Mahrová, 2008). Kučerová (2010) připodobňuje ve své knize Schizofrenie v kazuistikách podstatu schizofrenní mysli k oloupanému pomeranči. Dole jsou jednotlivé dílky pomeranče spojeny, zatímco nahoře jsou volně rozpojené, samostatné. U schizofrenie jsou také jednotlivé složky (vnímání, emotivita, myšlení, paměť atd.) pohromadě, ale jejich vzájemná součinnost je narušena. Podle Cohena (2002) jsou narušeny tyto psychické funkce jednotlivce – myšlení, vnímání, přesvědčení, emoce, motivace. Petr (2014) doplňuje funkce o jednání, schopnost uspokojivě naplnit život a schopnost dostát svým životním rolím. Schizofrenie je porucha myšlení a vnímání, tudíž vnímání je u těchto lidí prokazatelně narušeno. Zcela určitě sem patří halucinace, které jsou závažným problémem. Jsou to vjemy, které vznikají pouze v jeho mozku, ostatní lidé je nevnímají. Rozlišují se halucinace sluchové, zrakové, chuťové, čichové nebo dotykové. Nemocný může mít například pocit, že jídlo chutná jako otrávené, nebo že mu po těle pochodují brouci (Petr, 2014). Také je možné, že bude mít takový dojem, že je mu jeho tělo cizí – určité části těla jsou větší či menší, než bývaly, na jiném místě, než je obvyklé nebo pohyby vnímají jinak než dříve. Člověk například vidí souvislosti mezi věcmi, které spolu vůbec nesouvisejí, nebo dává zdánlivým maličkostem tak velký subjektivní význam, že se začínají stávat centrem vnímání. Často bývá také obtížné rozlišit, podstatné od nepodstatného (Dörner, Plog, 1999). Poruchy myšlení spočívají buď v kvalitativních, nebo kvantitativních defektech. Mezi časté kvalitativní poruchy, které jedince ovlivňují ve značné míře, jsou bludy. Jedná se o nepravdivé představy, kterým nemocný věří a o kterých je nevyvratitelně přesvědčen, 23
i v případě předložení důkazu o opaku. Bludy mívají různé podoby, člověk může mít pocit, že ho sledují, že se o něm mluví v televizi, nebo že má například nadpřirozenou schopnost. Tento nemocný myšlenkový systém může ovlivnit i jednání klienta. Mezi další potíže se řadí obsese a kompulze, jakožto vtíravé myšlenky a nepotlačitelné popudy k jednání. Nemocný si nezdravý charakter nežádoucích myšlenek uvědomuje, vůlí se jich však nemůže zbavit. Často bývají spojeny se strachem, pocitem viny, násilím. Jedinec je myšlenkami donucen konat (kompulze), aby se vtíravých myšlenek zbavil. Činnost, kterou musí vykonávat, mívá charakter dodržování čistoty, prevence nákazy, nebo si člověk vytvoří rituály, které okolí shledává jako bizardní. Nemocní často trpí obavami, které se schovají za různé fobie (Vágnerová, 2013). Z kvantitativních poruch se může objevit zpomalené myšlení, záraz myšlení – zde je náhle myšlení zastaveno z důvodu náhlého nedostatku představ, mutismus – útlum myšlení, u kterého současně probíhá i výpad řeči. V opačném případě se projevuje zrychlené myšlení, myšlenkový trysk, pseudoinkoherence – neschopnost postiženého verbalizovat svůj myšlenkový proces, věty začíná, ale nedokončí. Dále zabíhavé myšlení, plané mudrování – jedná se o neplodné úvahy o bezvýznamných skutečnostech, symbolické myšlení, vztahovačné myšlení, či inkoherentní myšlení – nesouvislé myšlení, kterému nelze porozumět (Dušek, Večeřová-Procházková, 2015). Pro lidi se schizofrenií je také typická porucha vůle. Raboch a Pavlovský (2012) ji popisuji ve vzájemné propojenosti s poruchou jednání, jelikož jednání směřuje k určitému cíli, a je dáno právě vůlí a motivací. U jednání se jedná především o změna psychomotorického tempa. Jedinec vyvíjí sníženou fyzickou aktivitu nebo naopak u něj převládne bouřlivé chování s agresí, která je namířena proti okolí, někdy i proti jemu samotnému – raptus. U poruch vůle je běžné, že bude nemocný ve stavu hypobulie, což je nedostatek vůle k činnostem. Při zhoršení zdravotního stavu může nemoc vygradovat do stavu abulie – úplná ztráta volní činnosti, člověku dělá problém vykonávat i běžné činnosti každodenního života, ztrácí zájem o věci, které ho dříve bavily. Emoce nemocného jsou ovlivněny především negativními příznaky onemocnění. Jedná se o snížení a ochuzení citového prožívání, dotyčný se chová tak, jakoby se ho nic netýkalo, nic ho nezajímalo, patrné je i snížení mimiky obličeje a omezená komunikace s okolím. Objevuje se porucha nálad, její zhoršení je způsobeno například pocity méněcennosti kvůli své nemoci, velmi často si nemocný uvědomí realitu a prognózu onemocnění, to vede k obavám, že se neuzdraví a beznaději, která v 10% končí 24
sebevraždou. Dále jsou člověku se schizofrenií narušeny kognitivní funkce, které jsou označovány za jádrové příznaky onemocnění. Je zasažena koncentrace člověka, schopnost soustředit se například na čtení či sledování televize. Také se vyznačují celkovým zhoršením mentální výkonnosti, pamatováním si, obtížněji se nemocný rozhoduje při řešení problémů, není schopen plánovat (Raboch, Pavlovský, 2012). Kognitivní deficit se objevuje u většiny jedinců trpících schizofrenií, nikoli u všech. Je relativně stabilní, u některých jedinců se však s postupem nemoci deficit prohlubuje, u jiných se však může i mírně zlepšovat. Kognitivní poruchy se z části podílejí také na vzniku psychotických příznaků a na deficitu sociálních dovedností (Pěč, Probstová, 2009). Intelekt u schizofrenie není postihován, ale ostatní příznaky (zejména kognitivní) vyvolávají dojem, že jsou trvale zasaženy paměťové a intelektové funkce (Dušek, Večeřová-Procházková, 2015). Všechna popsaná omezení, které schizofrenie přináší, se zrcadlí v životě jedince. Časem a postupem choroby dochází u schizofrenie k tzv. astenizaci osobnosti. Je to postižení tělesné složky, oslabení a zeslábnutí (Kučerová, 2013). Tato nevýkonnost, rychlá unavitelnost a pomalost člověka znesnadňuje mimo jiné jeho uplatnění se na trhu práce. Jedno z nejvýznamnějších sociálních omezení je nezaměstnanost. Celosvětově patří tato nemoc mezi 10 nejzávaznějších zdrojů pracovní neschopnosti (Raboch, 2012).
3. Kvalita života Cílem sociální práce, stejně jako ostatních humanitních věd, je zachování nebo zvýšení kvality života lidí. V této kapitole se proto budu zabývat tím, co to vlastně kvalita života je, jaké oblasti kvality života jsou posuzovány ve spolku PDZ a na konci kapitoly se zaměřím na specifické potřeby, které mohou mít lidé se schizofrenií.
3.1 Vymezení pojmu Podle Heřmanové (2012) lze říci, že pojem kvalita života je pojmem relativně novým, interdisciplinárním, multidimenzionárním, však kontroverzním a těžko uchopitelným. Interdisciplinárnost spočívá v tom, že se pojmem zabývá mnoho odborných vědních disciplín
jako
psychologie,
sociologie,
etika,
sociální
ekologie,
teologie,
environmentalistika. Především medicína si kvalitu života a zdraví staví do pozice 25
hlavního
předmětu
výzkumu.
Za
podstatný
považuje
autorka
pojem
multidimenzionární, tzn. pojem kvality života má v praxi několik různých významových dimenzí. Mohou to být dimenze materiální (vlastnictví a dostupnost konzumu), psychologické (pocity pohody, štěstí, radosti úspěchu, sebereflexe a hodnocení), kulturně antropologické (zahrnuje odlišné chápání kvality života v různých kulturách či prostředích a jeho proměnlivost v čase), morální (vztah kvality života k morálním hodnotám a svědomí), sociologické (odlišnosti v různých sociálních skupinách a jejich příčiny) a medicínské (charakteristika fyzického a duševního zdraví, pravděpodobná délka života). Kontroverznost pojmu spočívá podle autorky v tom, že neexistuje a možná ani nemůže existovat definice kvality života, která by byla přijímána veškerým spektrem oborů. Pojem kvality života koresponduje s komplexností a složitostí lidského života, je tedy těžko uchopitelný. Lidský život je utvářen nekonečným množstvím spolu souvisejících vnitřních a vnějších faktorů, řadou různých meziosobních interakcí a činností v překrývajících se zájmových oblastech či sociálních skupinách. Také může být život jedince utvářen řadou náhod. Dragomirecká a Škoda, autoři, kteří se zabývají kvalitou života v sociální psychiatrii, popisují kvalitu života také jako nejednoznačnou, považují ji však za měřitelnou veličinu. Uvádějí, že bývá definována např. jako komplexní měření fyzické, psychické a sociální pohody, štěstí, spokojenosti a naplnění tak, jak je vnímána každým jedincem či skupinou. Lze ji také definovat jako to, jak člověk subjektivně hodnotí situaci, ve které se v určitém životním období nachází. Je také důležité, jak je tento emoční stav ovlivňován okolím – sociálními a kulturními charakteristikami, přáním (Dragomirecká, Škoda, 1997).
3.1.1 Subjektivní kvalita života V sociálních vědách, ošetřovatelství i medicíně dochází často k dichotomickému rozdělení na objektivní a subjektivní kvalitu života (Gurková, 2011). Toto rozdělení by bylo možné využít obě roviny z toho důvodu, že se velmi často prolínají. Ve výzkumu se však budu zaobírat subjektivním vnímáním kvality života lidí. Rozhodla jsem se tak také proto, se objevila snaha popsat kvalitu života pomocí subjektivních i objektivních indikátorů. Ukázalo se však, že nemusí být přímý vztah mezi objektivními ukazateli kvality života a subjektivním hodnocením kvality života jedincem. Pro mě má
26
individuální hodnocení kvality života větší význam, než objektivní hodnocení (Payne, 2005). Objektivní kvalitou života jsou myšleny měřitelné životní podmínky a dosažená životní úroveň jednotlivce či obyvatelstva. Mezi životní podmínky patří například to, jaké mají lidé platové ohodnocení, dostupnost zdravotní péče, vzdělání, možnosti pro uplatnění na trhu práce, kvalita přírodního prostředí, ve kterém lidé žijí. Také existují životní podmínky jako například možnost svobodného rozhodování a volby, úroveň fungování demokratických principů, míra korupce aj., které jsou jen těžko měřitelnou veličinou. Životní úroveň je zjišťována jako míra materiálního bohatství nebo chudoby, a to buď obyvatelstva jako celku nebo vybraných sociálních skupin nebo vzorku domácností. Oproti tomu Subjektivní kvalitou života se podle autorky nejčastěji rozumí oblast životní spokojenosti, pocitu štěstí, uznání, sebereflexe, sebehodnocení, sebeúcty a sebeaktualizace. Subjektivní kvalita života je oproti objektivní kvalitě života zjišťována mnohem obtížněji, jelikož je metodologicky nejsložitější a nejcitlivější. (Heřmanová, 2012). Mnozí autoři odkazují na subjektivní vnímání kvality života: na emociální vyrovnanost, spokojenost se životem a naplnění životních potřeb a rolí. Spojují ji také s osobním rozvojem, soběstačností, s uspokojujícími společenskými a mezilidskými vztahy a se subjektivním pocitem štěstí. Například odborníci z Centra pro podporu zdraví Univerzity Toronto vytvořili model hodnocení kvality života, který zdůrazňuje fyzické, psychické a duchovní schopnosti jedince, jeho vazby k prostředí a možnost nejen udržovat, ale i zlepšovat schopnosti a vědomosti. Pro tento model je tedy hlavní subjektivní pocit pohody/nepohody. Světová zdravotnická organizace zveřejnila model podobný, první zmiňovaný model však zohledňuje kromě zdravotních determinant i míru a stupeň spokojenosti jedince (Gurková, 2011). Svobodová (2006) odkazuje už na Freuda, podle kterého se kvalita života obvykle popisuje v pojmech jako je soběstačnost,
autonomie,
důstojnost,
seberealizace,
spokojenost
v
rodinných,
partnerských a dalších mezilidských vztazích, sociální a kulturní integrovanost, tvořivost apod., a na fakt, že obsah pojmu kvality života je samozřejmě podmíněn společenskými normami a hodnotami, nebývá podle autorky omezen pouze na materiální statky a výhody.
27
3.2 Domény kvality života uplatňující se v PDZ V tomto výzkumu budu vycházet z domén, které používají při komplexním přístupu k psychosociální rehabilitaci Wilken a Hollander, jelikož z nich vycházejí i pracovníci organizace PDZ. Při
měření
kvality
života
často
dochází
k jejímu
rozčlenění.
Jednotlivým
částem/fragmentům se potom říká dimenze, ukazatele, komponenty, indikátory či domény (Gurková, 2011). V tomto výzkumu budu tedy vycházet z domén Wilkena a Hollandera (1999). Rozlišují životní a osobní domény. Rozvoj osobnosti je možný ve čtyřech životních doménách. Člověk musí také zažívat pocit spokojenosti, který je autory podmíněn plněním každodenních činností ve čtyřech podstatných aspektech života. Ty označují jako osobní domény. Každá doména života v sobě zahrnuje interaktivní sociální aktivity a aktivity individua. Tyto domény jsou univerzální, je možné je použít na kohokoliv. Většina klientů s duševní poruchou projevují funkční nedostatečnost v naplňování jedné, nebo více životních i osobních domén. Tabulka 1: Životní a osobní domény
Životní domény
Osobní domény
Bydlení
Osobní péče
Práce
Zdraví
Učení se
Účel a smysl
Volný čas/rekreace
Sociální vztahy
Zdroj: vlastní zpracování podle Wilken, Holander (1999) Komplexní přístup k rehabilitaci.
Analýza těchto domén může odhalit klientova přání a potřeby. Pracovníci PDZ používají pro větší přehlednost v jejich práci: ZDRAVÍ, BYDLENÍ, PRÁCE, UČENÍ SE, VOLNÝ ČAS, VZTAHY, PÉČE O SEBE, ÚČEL A VÝZNAM (Metodika SR, 2015). Doména bydlení zkoumá, v jakých bytových podmínkách se člověk nachází, zda mu bytové poměry vyhovují, do jaké míry se dokáže postarat o domácnost (domácí práce, 28
placení složenek atd.), jak vychází se spolubydlícími, sousedy, majitelem bytu, nebo v jakých činnostech týkajících se bydlení by potřeboval například podpořit (Průvodce po SS). Oblast volného času se zaměřuje na to, jak člověk využívá svůj volný čas, jestli si ho umí naplánovat a strukturovat, jestli klient netrpí sociální izolací. Také se tato doména zabývá volnočasovými aktivitami a zálibami uživatelů (Průvodce po SS). V doméně osobní péče je kladen důraz na záměrné chování jedince vykonávat činnosti, které slouží k udržení každodenního života, zdraví, osobnostního růstu a pocitu uspokojení. Jedná se o dodržování hygienických návyků, praní, vaření atd. Také doména sleduje úroveň osobní péče – do jaké míry dokáže uspokojovat zmíněné potřeby (Wilken, Hollander, 1999). Práce je doména, ve které je důležité rozpoznat, zda má klient dostatečné schopnosti a dovednosti pro uplatnění na trhu práce, zda je zaměstnán, zda pracuje na místě pro něj vhodném, nabízíme pomoc a technickou podporu při hledání práce, jestli má klient příležitost a motivaci pro nalezení pracovního místa. S prací souvisí i oblast financí, kterou jsem zahrnula pod tuto doménu. Patří sem to, jak je klient zabezpečen finančně, jestli pobírá dávky, na které má nárok, jak umí s financemi hospodařit, zda má dluhy (Průvodce po SS). Oblast učení zahrnuje jednak studium – zda má klient zájem o studium, jaké jsou problémy při jeho dokončení, zda má příležitosti k vyhledání si studia/kurzů, které by mu vyhovovaly, zda klient ví, jaké jsou možnosti přizpůsobení výuky jeho osobním potřebám atd. Do domény zahrnuji také schopnost učit se něčemu (Průvodce po SS). Doména zdraví potom obsahuje poznatky o duševním a fyzickém zdraví klientů, o různých omezeních zdravotního stavu, o tom, jak klient o své zdraví pečuje, jak zachází s nemocí a zda má potřebné informace o jeho duševní nemoci a jejich projevech (Průvodce po SS). V oblasti účelu a smyslu je zaostřeno na přítomnost účelu a smyslu života. Bezúčelný život totiž nestojí za to žít, proto je významné, zda vnímá klient nějaký smysl své činnosti nebo okolního světa, zkrátka zda mu život připadá smysluplný (Wilken, Hollander, 1999).
29
Poslední doménou je oblast sociálních vztahů. Vypovídá o tom, jaké má klient vztahy se svým okolím, ale také jak vychází se svou rodinou, jestli mu dělá problém navázat nové kontakty, zda má přátelé, jak vychází s lékaři a jinými profesionály v jeho sociální síti (Wilken, Hollander, 1999).
3.2 Specifické potřeby klientů se schizofrenií Každý člověk má své potřeby, které musí uspokojovat, aby mohl žít plnohodnotný a kvalitní život. Tato kapitola se zabývá jak základní klasifikací potřeb, tak specifickými potřebami, které mohou mít lidé se schizofrenií. Podle Kopáčikové a kol (2012) potřebu lze vymezit jako stav, ve kterém se bez něčeho nelze obejít, či je něco žádoucí, nutné. Pojem se také pojí se vztahem vnitřního a vnějšího světa. Lidské potřeby se proměňují a vyvíjejí vlivem vnějšího prostředí. Každý jedinec má jedinečné, individuální potřeby. Šamánková a kol (2011) potřebu vidí spíše jako stav, pro který je charakteristická dynamická síla vzniklá pocitem nedostatku nebo naopak přebytku a touhou něčeho dosáhnout v oblasti biologické, psychologické, sociální nebo duchovní. Když je tato síla uspokojena, navozuje harmonii vnitřního prostředí – homeostázu. V praxi je nejčastěji uplatňován pohled A. H. Maslowa, podle kterého má každý člověk individuální systém motivů, které jsou více či méně silné. Jeho teorie předkládá tzv. Maslowovu hierarchii potřeb. Maslow tvrdí, že uspokojování základních potřeb motivuje lidské chování. Nejprve je potřeba uspokojit potřeby na nižší úrovni, aby mohly být uspokojeny potřeby na úrovni vyšší. Základními potřebami jsou fyziologické potřeby např. potrava, voda, přístřeší, spánek. Když jsou tyto potřeby uspokojeny, navazuje na ně potřeba jistoty a bezpečí. Člověk se potřebuje cítit jistě na fyzické i psychické úrovni. Když je splněna i tato potřeba, vynoří se potřeby druhé úrovně potřeba lásky a příslušnosti, potřeba sebeúcty. Nejvyšším bodem v hierarchii potřeb je potřeba seberealizace, ke které směřuje každý jedinec. Pojem seberealizace a sebenaplnění hraje významnou roli v otázce kvality života (Maslow,1970).
30
Obrázek č. 2: Maslowova pyramida potřeb
Zdroj: https://borivojfilip.wordpress.com/
Člověk s duševním onemocněním potřebuje kvůli projevům své nemoci zajistit potřeby, které si zdraví lidé naplní sami. V oblasti bydlení se jedná o podporu bydlení v přirozených podmínkách nemocného tak, aby mu bylo umožněno rozvíjet jeho dovednosti a zároveň upevňovat pocit bezpečného zázemí. Pro tento účel fungují neziskové organizace, které se zabývají například sociální rehabilitací nebo chráněná bydlení, kterých je nácvik dovedností součástí. U mladých lidí jde především o získávání dovedností potřebných k samostatnému fungování a vytváření vlastní sociální sítě. U některých klientů žijících v domácím prostředí nebo u klientů, u kterých už nemoc výrazněji ovlivnila funkční kapacitu, je důležitější nácvik a obnovení sociálních dovedností a na podporu rozšiřování sociální sítě. U dlouhodobých klientů institucionálních zařízení převládá potřeba vybudovat zázemí, do kterého by mohli být propuštěni. U těchto klientů 31
převládá potřeba obnovení dovedností vztahujících se k péči o vlastní osobu, protože při dlouhém pobytu v instituci tyto dovednosti nepoužívali. Rovněž jim chybí sociální dovednosti, stali se totiž závislými na zdravotně-sociálním systému (Matoušek, 2005). Pro mnohé jedince je kvůli dopadům onemocnění (především kognitivnímu deficitu) nepředstavitelné pracovat. Pro získání, obnovení a upevnění pracovních schopností fungují denní centra či klubová zařízení, kde je možné zapojit se do dobrovolné pracovní činnosti. Dále existují chráněné dílny, které jsou založeny na principu přizpůsobení pracovního tempa a nároků konkrétnímu člověku. Za svou práci získávají finanční odměnu, která má spíše motivační charakter. V praxi fungují ještě přechodné zaměstnávání, které klade vysoké nároky na profesionalitu asistenta, který se nemocnému věnuje a pomáhá mu, a podporované zaměstnávání, u kterého má nemocný také pracovního asistenta. Ten poskytuje nemocnému podporu, ale pouze nezbytně nutnou a jeho zámětem je kontinuálně přejít k co nejmenší míře podpory. V oblasti volného času speciální potřeby vyplývají ze skutečnosti, že duševně nemocní většinou žijí izolovaně, mají potíže v komunikaci s cizími lidmi, jsou neobratní nebo nápadní v chování, pociťují vedlejší účinky léků apod. Úloha sociálního pracovníka tkví v budování spolupráce mezi klientem a jeho okolím, snaží se navozovat vztah nemocného a zařízení, která nabízejí volnočasové aktivity, zprostředkovává dobrovolnické služby (Matoušek, 2005).
4. Péče oduševní zdraví, z.s. Poslední kapitolu teoretické části věnuji zapsanému spolku Péče o duševní zdraví. Je tomu tak pro doplnění informací o organizaci, způsobu její práce s lidmi, které postihla duševní porucha či onemocnění a v poslední řadě se zaměřím na služby a činnosti, které PDZ uživatelům nabízí. Péče o duševní zdraví je nezávislá, nepolitická a nezisková organizace, která se specializuje na pomoc lidem s duševní poruchou či duševním onemocněním. Členové se ve spolku sdružují na základě společného zájmu zcela dobrovolně. Sídlem spolku je město Pardubice. Pracovníci jsou především sociálními pracovníky, tvořící regionální týmy. Ty jsou schopny pružně poskytovat terénní a ambulantní služby po celém okrese svého působení (Stanovy PDZ, 2015).
32
Organizace byla založena v roce 1995 z přesvědčení, že duševní nemoc by neměla být důvodem společenskému odmítání a izolaci. Pomáhá lidem s duševní nemocí žít v domácím prostředí dle své volby co nejsamostatněji a nejspokojeněji, což se stalo také posláním spolku (www.pdz.cz). Cílem PDZ je zlepšení společenského postavení zdravotně postižených, zejména duševně nemocných, a dosažení široké dostupnosti podpory těchto lidí v zotavení z jejich zdravotních potíží a v sociálním začlenění (Stanovy PDZ, 2015) Cílem orientovaným na uživatele je zvýšení kvality života uživatelů. Tento bod je podle vnitřní metodiky uchopena tak, že uživatel subjektivně hodnotí službu jako přínos nebo je přínos služby pro uživatele evidentní. Uživatel je pracovníky podporován při rozvíjení a posilování samostatnosti, při naplňování vlastních potřeb a cílů, ve využívání veřejných míst a služeb, ve využívání specializovaných zdravotních služeb a při uplatňování svých práv a nároků. Dalším cílem organizace je pomoci uživateli s návratem do přirozeného prostředí, případně podpořit ho při udržení se v přirozeném prostředí (Metodika SR, 2015).
4.1 Kultura organizace Hlavními principy a zásadami spolku jsou dobrovolnost, individuální přístup, práce s uživateli v jejich přirozeném prostředí, partnerství a respekt. Mezi další vlastnosti organizace lze zahrnout: Jeden uživatel určeného jednoho klíčového pracovníka, je však možné, aby s jedním uživatelem pracoval celý tým (po předchozí dohodě v týmu). Pro vstup do služby není nutné doporučení lékaře. Zneužívání alkoholu či drog není důvodem k odmítnutí poskytnutí služby nebo ukončení spolupráce s uživatelem. Služba nemá charakter 24 hodinové nonstop služby. V případě nereálné zakázky se pracovník snaží nalézt neuspokojené potřeby, které se za zakázkou ukrývají. V žádném případě pracovník uživatele psychopatologicky nenálepkuje, naopak se snaží porozumět jeho potřebám a přáním. Každý pracovník je povinen vést dokumentaci o klientovi. Touto dokumentací se rozumí složka s písemnými dokumenty a počítačová databáze – evidenční systém. Do složky s písemnými dokumenty pracovník zakládá dokumenty, které byly doručeny uživatelům či úřadům při plnění zakázky, které pracovník vypisuje pro uživatele v rámci služby, plné moci, dokumenty a formuláře týkající se služby sociální 33
rehabilitace a doklady o hospodaření s finančními prostředky uživatele. Záznamy intervencí jsou zaznamenávány elektronicky do počítačové databáze, která obsahuje navíc karty uživatelů a statistické přehledy poskytování služeb. Z hlediska návaznosti služby se pracovníci řídí zásadou, že skutečnost, kdy uživatel nedorazil na schůzku, není důvodem k ukončení spolupráce. Naopak je důvodem ho najít. Pracovník uživatele provází ostatními službami spolku, po službách jiných poskytovatelů i po službách pro širokou veřejnost. Společně s uživatelem zapojují do jeho plánu ostatní subjekty, dle toho, jak si to uživatel určil. Je možné pracovníka nazvat prostředníkem či pojítkem mezi službami. Nemusí totiž služby sám poskytovat, jeho dovedností by mělo být potřebné zdroje podpory a pomoci v komunitě najít a zapojit je do uživatelova plánu. Vzhledem k potřebám uživatele, koordinuje pracovník služby tak, aby efektivně vycházely vstříc těmto potřebám a dokázaly je naplnit (Metodika SR, 2015).
4.2 Metoda práce s klientem PDZ používá při práci s klienty především metod a postupů case managementu a sociální rehabilitace, která má za cíl umožnit spokojený a samostatný život ve svém prostředí, s minimální mírou odborné pomoci. Bude toho dosaženo prostřednictvím rozvoje dovedností duševně nemocných a vztahů s jejich okolím. Dále rehabilitace pomáhá duševně nemocným lidem aktivně trávit volný čas, aby nebyli osamělí a vyloučení ze společnosti (Metodika SR, 2015). Autoři Wilken a Hollander (1999) shledávají za nutnost být odpovědným občanem a pomoct najít lidem s duševním onemocněním důstojné místo ve společnosti. Využívají k tomu metodu psychosociální rehabilitace. Popisují ji jako proces, jehož činnosti směřují k tomu, aby lidem s psychosociální nedostatečností pomohly optimalizovat jejich kvalitu života a soběstačnost, takže mohou působit v různých, svobodně zvolených prostředích (bydlení, zaměstnání, další) způsobem, který jim přináší osobní i sociální uspokojení. Považují za hlavní tezi pracovat v souladu s klientovými přáními a s potřebami péče. Cílem rehabilitace je zlepšení kvality života a naplňování sociálních rolí klienta. Konkrétním cílem rehabilitace může být kupříkladu podpořit obnovu klientových schopností, nebo jej učit žít s chronickou nedostatečností. Může toho být dosaženo korekcemi klientova prostředí, sítě sociálních služeb, poskytováním sociální substituce, nebo učením klientova okolí/prostředí, jak zacházet s klientovou poruchou a jejími projevy. Komplexní rehabilitační přístup zdůrazňuje 34
potřebu činnosti ve všech třech úrovních klientově, jeho okolí a společnosti. Tato činnost zvyšuje příležitost klientů zapojit se do společenského života a zabraňuje vlivu bariér, které mají na klienta nežádoucí vliv. Podle Pěče a Probstové (2009) je důležitý partnerský vztah pracovníka a klienta. Partnerství značí, že mají oba aktéři na paměti společné úsilí (např. snaha o změnu, získání dovedností), pracovník přistupuje ke klientovi bez předsudků a závěrů, snaží se ho naopak pochopit, naslouchat jeho potřebám a zapojit ho do společného snažení. Specifickou situací, častou u lidí s duševní poruchou či nemocí, je absence zakázky. U cílové populace klientů PDZ je časté, že zakázka zájemce je špatně srozumitelná a/nebo se často mění. To podle spolku svědčí o nestabilním zdravotním stavu, a proto je klientům prioritně nabízena sociální rehabilitaci (Procedurální předpis, 2013).
4.3 Poskytované služby Péče o duševní zdraví – středisko Jičín poskytuje svým klientům služby sociální rehabilitace. Mezi základní činnosti služby patří nácvik dovedností, který slouží k upevnění stávající, nebo získání nových znalostí a dovedností. Může probíhat individuálně nebo ve skupině. V praxi se nácvik týká péče o domácnost, vaření, péče o vlastní osobu, komunikace, počítačových dovedností atd. Další činností je zprostředkování kontaktu se společenským prostředím s tím, že společenským prostředím je myšleno nějaké zařízení, například zprostředkovávající volnočasové aktivity – kroužky, sportovní aktivity. Pracovník by měl volbu zařízení přizpůsobit možnostem klienta. V praxi se jedná o zprostředkování návštěvy klubů PDZ, volnočasových aktivit jiných poskytovatelů sociálních služeb, kulturních akcí, rekondičních pobytů, skupinových návštěv kulturních zařízení. Výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti jsou další ze služeb sociální rehabilitace. U těchto činností je třeba brát zřetel, že uživatelé jsou dospělí lidé, tudíž mohou být citliví na to, aby je někdo vychovával a vzdělával. Služba má podobu získávání informací o nemoci nebo pořádání tematických přednášek, kurzů. Také pracovníci klienty motivovat k účasti ve volnočasových klubech, pořádají výlety, mohou klientovi pomoci při nákupu oblečení atd. Další nabízenou službou je pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. Je
35
zde zahrnuto poradenství a pomoc při jednání se zaměstnavatelem, pomoc při řízení o způsobilosti k právním úkonům, vyjednávání s opatrovníkem atp. (Metodika SR, 2015). PDZ spolupracuje s Oblastní charitou Jičín, která zprostředkovává dobrovolníky, kteří se s nemocnými schází a poskytují jim podporu, kontakt či doprovod. Klientům se schizofrenií nabízejí také možnost účastnit se svépomocných skupin (www.pdz.cz).
36
II Praktická část Druhá část práce zahrnuje výzkumné šetření, při kterém jsem uplatnila kvalitativní metodologii. Zaměřila jsem se na subjektivní vnímání kvality života konkrétních klientů Péče o duševní zdraví, kteří mají schizofrenii, a na to, jaký má individuálního plánování na kvalitu života vliv. Poslední kapitola praktické části se věnuje samotné analýze dat získaných metodou polostrukturovaného rozhovoru a interpretaci těchto dat.
5. Metodologie výzkumu V první kapitole praktické části jsem se zaměřila na základní problematiku výzkumu. Vytyčila jsem výzkumný problém, cíle výzkumu, zdůvodnila výběr respondentů, metodu získávání a zpracování dat. Také jsem popsala, co všechno bylo potřeba během výzkumné činnosti zohlednit, a jakým způsobem jsem postupovala při přípravě výzkumu.
5.1 Definice výzkumného problému Odkazuji se na Jeřábka (1992), který popisuje postup, jakým by se měl výzkumník při výzkumné činnosti řídit. Prvním krokem, je dostat nápad. V mém případě byla námětem má individuální zkušenost. Během studia a odborných praxí jsem hovořila s lidmi z oblasti sociální i zdravotní. Často jsem se setkávala s negativními postoji vůči individuálnímu plánování: „Akorát to zabírá čas. Zdržuje nás to od práce s klienty. Je to samé papírování, zbytečná práce navíc!“ Při načítání odborné literatury, časopisů a internetových článků jsem naopak zaznamenala samé pozitivní ohlasy (jak je individuální plánování přehledné, systematické, že se zaměřuje na skutečné individuální potřeby jedince). Tento rozpor mě přivedl na myšlenku individuální plánování zkoumat. Zbýval formulovat problém – co vlastně chci zkoumat? Učinila jsem tak dle mého osobního zájmu. Dlouhodobě spolupracuji s duševně nemocnými a znám podmínky, ve kterých velmi často musí žít. Pro tuto skupinu lidí je náročné vykonávat každodenní činnosti, které ostatní lidé berou jako samozřejmost. Dělá jim problém jít si do obchodu nakoupit základní potraviny, v době zhoršení příznaků onemocnění zanedbávají základní péči o svoji osobu, neuklidí si, neuvaří. Žijí v zajetí svých bludů, hlasů… 37
Setkávám se také s nechápavým a zneklidněným postojem okolí vůči těmto lidem. To, jakým způsobem duševně nemocní lidé mnohdy žijí, mi evokovalo otázku, jak kvalitní jejich život může být. Ještě lépe – jak oni sami shledávají svůj život kvalitním? Proto jsem si ve výsledku spojila tyto dva náměty dohromady se záměrem zjistit vliv, odborníky tak uznávaného nástroje, individuálního plánování na kvalitu života lidí se schizofrenií.
5.2 Cíle výzkumu Jako hlavní cíl výzkumu jsem si stanovila zodpovědět výzkumnou otázku: Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života klientů
s diagnózou
schizofrenie? Shledávám důležitým konkretizovat tuto výzkumnou otázku, slovem „klientů“ je míněno vybraných klientů Péče o duševní zdraví – střediska Jičín. Více o metodě výběru informantů viz kapitola 5.4.
5.3 Kvalitativní výzkum V zhledem k problematice výzkumu jsem zvolila výzkum kvalitativní, který podle Hendla (2005) umožňuje získat podrobný popis případu a vhled při zkoumání jedince, skupiny či fenoménu. Výzkumník tedy nezůstává pouze na povrchu, nýbrž se noří do hloubky k jádru problému, kde je možné zkoumat a komparovat různé procesy, sledovat jejich vývoj atd. Velkou výhodu kvalitativního výzkumu vidím v tom, že citlivě zohledňuje vliv kontextu, momentální situace a podmínek. Strauss a Corbinová (1999) uvádí korespondující účel kvalitativního výzkumu, tedy hlouběji proniknout do problematiky jedince/skupiny a na základě jejich subjektivního vnímání/zkušenosti zjistit podstatu zkoumaného jevu.
5.3.1 Metody sběru dat Jako hlavní metodu sběru dat jsem využila polostrukturovaného interview (rozhovoru), které je zároveň nejužívanějším typem interview (Miovský, 2006). Vytvořila jsem si schéma otázek, podle kterých jsem při rozhovorech postupovala. Hlavní otázky jsem následně rozpracovala v možné podotázky. V kladení otázek jsem 38
postupovala pružně, přizpůsobovala jsem jejich pořadí respondentovi, volila vhodnou formulaci otázky dle individuality respondenta a doptávala se. Pokud komunikační partner nevěděl, jak na otázku odpovědět, nabídla jsem mu možnosti odpovědí. První část rozhovorů byla spíše zjišťovací, rozdělila jsem si podle odpovědí klienty do určitých skupin. Skupiny jsem utvořila podle toho, jakou službu klienti využívají. Na jednotlivé služby už jsem se doptávala podotázkami, podle struktury otázek k rozhovoru. Mezi otázky zjišťovacího charakteru považuji otázku č. 1, která je velmi rozsáhlá. Dělí se na dvě části. V části A) kladu otázky těm informantům, kteří využívají alespoň jednu z nabídky služeb PDZ, kromě individuální práce s klientem. V části B) věnuji pozornost pouze individuálním schůzkám pracovníka a klienta PDZ. Otázky číslo dvě a tři jsou již pokládány celému výzkumnému vzorku, jsou zaměřeny na vyjádření informantova osobního významu služby a cíle spolupráce. Obě tyto oblasti se promítají ve kvalitě života, a souvisí s individuálním plánováním, tudíž je zde patrný jejich vzájemný vliv. Následující otázka číslo čtyři je rozdělena podle jednotlivých domén písmeny A až H.. U každé domény jsem za účelem zodpovězení hlavní výzkumné otázky, směrovala rozhovor tímto směrem: Jak nemoc ovlivnila jejich život v doméně? Jak vnímají doménu teď? Jakou roli v tom hraje PDZ? Z toho důvodu, že u lidí s duševním onemocněním lze předpokládat chronifikaci onemocnění a s tím spojený kognitivní deficit, jsem jako pomůcku vytvořila škálu spokojenosti respondentů s jednotlivými oblastmi života, jež mi umožnila snadnější vhled do jejich subjektivního vnímání současné a minulé situace v konkrétní doméně. Také jsem získala kvalitativní data typu přepisů terénních poznámek, které jsem si zapisovala po každé schůzce s klienty. Poznámky jsem zohlednila ve vyhodnocení a interpretaci dat. Jak udává Hendl (2005) při získávání dat se v kvalitativním výzkumu používají standardizované metody relativně málo, hlavním instrumentem je především výzkumník sám. Jak jsem již uvedla výše, data jsou doplněna škálou spokojenosti respondentů s jednotlivými oblastmi života. V průběhu rozhovoru jsem respondentům předložila čtvrtku papíru s barevně označenými doménami a fixy. Každá z domén měla jinou barvu, jež s fixy korespondovala. Jejich úkolem bylo vyznačit na škále spokojenost
39
v každé jednotlivé oblasti života, a to jak v současné době, tak v době, než začali spolupracovat s PDZ. K rozlišení časových rovin sloužily různé znaky, na kterých jsme se během hodnocení domluvili. Některým klientům jsem musela na škále označovat body osobně, jelikož se báli, aby své hodnocení znázornili správně. Poslední zmíněný způsob získávání dat mi vyhovoval nejlépe, jelikož se skrze tuto metodu projevily prvky již navázaného vztahu, konverzace byla ze strany respondentů plynulejší, uvolněnější a více spontánní. Také atmosféra byla při vyplňování škály spíše přátelského rázu. Účastníky výzkumného šetření jsem předem informovala, že jimi poskytnutá data, jsou anonymní a diskrétní. Abych zamezila možnosti zkreslení získaných odpovědí, fixovala jsem celé rozhovory na audio záznam. Na začátku každé nahrávky vždy uděluje respondent ústní souhlas se zaznamenáváním zvuku.
5.3.2 Způsob zpracování dat Pro analýzu rozhovorů jsem si jejich obsah nejprve doslovně přepsala a vytisknula. Poté jsem barevně rozlišovala jednotlivá tvrzení, ke které doméně patří. Po uvážení jsem se rozhodla rozdělit si data na jednotlivé úseky, ve kterých jsem se zaměřila na výpovědi k zodpovězení vždy jedné z dílčích výzkumných otázek, které se týkaly vždy jedné konkrétní domény. Tedy pro doménu bydlení zněla dílčí výzkumná otázka takto: Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života klientů PDZ v oblasti bydlení? Analyzovala jsem informace o každém informantovi zvlášť. U každého z nich jsem rozpracovala data týkající se domén a zohlednila jak škály spokojenosti, tak výpovědi na otázky č. 1 až 3. Zodpovězení dílčích výzkumných otázek mi umožnilo zodpovědět hlavní výzkumnou otázku. Dalším krokem bylo interpretovat zanalyzovaná data. Pro větší přehlednost jsem je utřídila tentokrát podle jednotlivých oblastí kvality života.
5.4 Představení informantů Počátečním záměrem tohoto výzkumu bylo zkoumat vliv individuálního plánování na kvalitu života u všech klientů PDZ, kteří byli ochotní spolupracovat a splňovali mnou zadaná kritéria. V organizaci bylo pouze 10 takových klientů. Se všemi z nich jsem navázala kontakt a domluvila se na spolupráci. Rozhovor jsem však uskutečnila
40
pouze s 9 z nich, z důvodu indispozice jedné klientky. Její zdravotní stav se zhoršil natolik, že byla nutná její hospitalizace. Mými informanty se tedy stalo 9 lidí s duševním onemocněním. Tři z nich jsou ženy, zbývajících šest je mužů. Doba, jakou spolupracují s PDZ je různá – cca od 6 měsíců do 7 let. Věk informantů se pohybuje mezi 24 – 60 lety. Rozlišuji mladší věk (18-29), střední věk (30-40) a starší věk (41-60). Další demografické údaje nepovažuji v rámci tohoto výzkumu podstatnými.
5.4.1 Proces a metoda výběru informantů S organizací Péče o duševní zdraví spolupracuji již třetím rokem. Absolvovala jsem zde dvě souvislé odborné praxe a ve středisku Jičín působím již druhým rokem jako dobrovolník. Tyto dvě skutečnosti daly jasný podnět k oslovení ředitele PDZ, je-li možné, uskutečnit empirický výzkum v rámci zmíněné organizace. Ze dvou předem připravených mnou navržených témat, byla odsouhlasena varianta kvalitativního výzkumu formou rozhovoru s klienty PDZ. Druhá plánovaná varianta zabývající se pohledem zaměstnanců spolku na individuální plánování, nebyla žádoucí. Důvodem byl již existující, dlouhodobě probíhající interní výzkum v zaměstnaneckých řadách. Kladná odpověď ředitele spolku vytvořila první kritérium výzkumného souboru. Respondenti jsou klienty PDZ. Tím, že je člověk klientem spolku, užívá nějakých sociálních služeb, tudíž musí splňovat mou druhou podmínku. Respondent je v procesu individuálního plánování. Vzhledem k tomu, že má PDZ 8 středisek, byl by okruh respondentů velmi široký. Rovněž jsem mohla vybírat klienty ze 4 hlavních skupin duševních onemocnění, se kterými pracovníci PDZ pracují. Variant se nabízelo mnoho. Středisko Jičín jsem zvolila bez dlouhého zvažování. Rozhodla jsem se tak z hlediska úspory času, energie a nákladů (v Jičíně bydlím). Vážně jsem zvažovala komparaci zmíněných 4 skupin onemocnění. Po důkladném zvážení jsem se však rozhodla jen pro jeden, a to pro prioritní diagnostických okruhů – klienty s psychotickou poruchou F2 – schizofrenií. K sestavení výzkumného vzorku jsem tedy použila metodu záměrného výběru. V praxi se používá nejčastěji, umožňuje totiž výzkumníkovi předem si určit a specifikovat kritéria, která by vzorek respondentů měl mít (Miovský, 2006). Mé požadavky: 41
První kritérium – respondent je klientem PDZ
Druhé kritérium – respondent bydlí ve spádové oblasti pro středisko Jičín
Třetí kritérium – respondent má diagnózu schizofrenie
S těmito požadavky jsem sen obrátila na vedoucího pracovníka střediska Jičín, ten mi sdělil, že v současné době mají 10 klientů, kteří splňují mé požadavky.
5.5 Proces přípravy výzkumu Vedoucí střediska mi nabídl spolupráci při výzkumu mé bakalářské práce a možnost konzultace, pokud budu cokoli potřebovat. Na poradě následovně kolegům představil můj výzkum. Dohodli se, že každý pracovník, který má klienta z mého výzkumného souboru, mu sdělí nabídku zúčastnit se výzkumu a zároveň klientovi předá průvodní dopis3, který jsem pro každého respondenta zvlášť psala ručně. Účelem dopisu bylo odvrátit domněnky a strach ze strany nemocného. Zpětnou vazbu na možnost zúčastnit se výzkumu jsem průběžně dostávala buď prostřednictvím pracovníků, nebo přímo od klientů (v dopisu jsem uvedla veškeré mé kontaktní údaje). Nepředpokládala jsem, že všichni klienti budou s výzkumem souhlasit, už jen z důvodu onemocnění, pro které je typické sociální stažení, strach z navazování nových kontaktů, paranoidní blud aj. Během 5 týdnů se mi však podařilo zkontaktovat se všemi potenciálními respondenty. Když jsem na nějakého z respondentů dostala kontakt, nebo on kontaktoval mě, smluvili jsme si schůzku. První schůzka byla spíše poznávacího charakteru. Šli jsme třeba do kavárny na čaj, na procházku nebo jsme seděli na lavičce u rybníka. Podle mého názoru je žádoucí, abych s respondenty strávila nějaký čas a nenuceně si přitom s nimi povídala. Je tomu tak z důvodu alespoň částečného navázání vztahu a důvěry a odstranění vnitřních bariér klienta. Samozřejmě v rámci možností. Je pochopitelné, že během tří schůzek nevznikne příliš důvěrný vztah. Po navázání komunikace jsem se s vybranými klienty PDZ začala scházet. Každý víkend jsem trávila čas s několika lidmi z výzkumného vzorku. Stanovila jsem si počet poznávacích schůzek s každým respondentem na 2 – 3 setkání. Po této poznávací fázi bylo již možné uskutečnit s klienty interview. Skutečný počet poznávacích schůzek před 3
Kopie průvodního dopisu je součástí přílohy.
42
interview byl individuální. Výhodou byla skutečnost, že některé respondenty jsem navíc už znala z praxe a přes dobrovolnickou činnost. U těchto jedinců jsem shledala za nezbytnou jen jednu poznávací schůzku, spíše z důvodu informovanosti a vyjádření zájmu o jejich osobu. V dalším smluveném termínu jsme již mohli přistoupit k nahrávání rozhovoru.
5.6 Limity výzkumu Velmi důležitý aspekt, který limituje tento výzkum je určitě duševní stav jedince, v jaké fázi onemocnění se v době nahrávání rozhovoru nachází. Během mého výzkumného procesu nastala například situace, kdy jsem byla na schůzce s jednou informantkou a její stav se mi jevil zhoršeným (paní vykazovala známky akutní fáze onemocnění). Když jsem s ní o dva týdny později vedla telefonický rozhovor, ohledně uskutečnění interview, dozvěděla jsem se, že volá z psychiatrické nemocnice, kde byla před 2 dny hospitalizovaná. Výzkumu se tudíž nemohla zúčastnit. Jeden z respondentů byl zase naopak v době poznávacího kontaktu hospitalizován a během procházky mi sdělil, že ví, že mi teď něco povídá a za měsíc, až ho dají v nemocnici do pořádku, bude mluvit jinak. Po třech týdnech, při setkání za účelem rozhovoru, se zjevil v ještě horším stavu, než když jsem ho byla navštívit v nemocnici. Rovněž lze u této skupiny osob očekávat kognitivní deficit, který ovlivňuje klientovu schopnost vyjadřování a poskytnutí relevantních odpovědí. Například jeden z informantů nebyl schopný odpovídat na otázky tak, aby měly dostatečnou obsahovou hodnotu. Téměř na každou položenou otázku odpovídal stylem: „Nepamatuju si to už. No co vám mám povídat. Tak jako... no nevím, co mám říct.“ Přitom od jeho klíčové pracovnice mám informace, o úspěších, kterých v poměrně krátkém časovém úseku společným úsilím dosáhli. Dalším z limitů výzkumu je délka rozhovoru, která se pohybuje od 30 do 65 minut. Uvědomuji si, že s prodlužující se dobou rozhovoru klesá klientova pozornost a schopnost soustředit se, čímž může být snížena vypovídající hodnota odpovědí. Limity výzkumu jsem pocítila například i z technické stránky. Při několika rozhovorech se vyskytl technický problém s nahráváním zvuku. Několikrát se mi nahrávání z neznámých důvodů vypnulo, takže jsem musela přerušit rozhovor, třeba i v opravdu nevhodnou chvíli, kdy mi informant sděloval choulostivá data. Důležité informace jsem ale hned po zapnutí nahrávání znovu zopakovala a nechala třeba i mého 43
komunikačního partnera větu zopakovat. Pocítila jsem však na sobě roztržitost. Klienty manipulace se zařízením očividně také rozptylovala, navíc nám to připomnělo fakt, že jde o formální rozhovor v rámci výzkumu mé závěrečné práce (a s tím související postavení rolí já – výzkumník, on – nemocný), nikoli o rozhovor mezi přáteli. Jak tvrdí Reichel (2009) typické pro všechny sociologické výzkumy je určitý stupeň neurčitosti, jelikož to, na co se výzkumník zaměří, je ovlivňováno mnoha faktory. Na sociální aspekt musí být pohlíženo jako na něco neustále se proměňujícího. Subjektivní hodnocení kvality života, která je předmětem mého zkoumání se mění v podstatě z hodiny na hodinu. Záleží na momentálním rozpoložení respondenta, na jeho zdravotním stavu, hodnotách apod. Další limit výzkumu vidím v souladu s autorem v tom ohledu, že jak získaná data o aspektu, tak interpretace těchto dat, jsou ve vysoké míře nepřesné. Důvodem je určité subjektivní zabarvení ze strany poskytujícího informace i následné subjektivní zabarvení ze strany zpracovávajícího informace. Tedy výzkumník i zkoumaný soubor nedokáže být zcela objektivní a pocitově neutrální. Dalšími faktory, které mohly výzkum zkreslit, jsou následující: Klienti byli předem vytipováni a o spolupráci požádáni svými pracovníky PDZ. Vybráni byli ti klienti, kteří souhlasili s účastí na výzkumu. Některé vybrané klienty jsem osobně znala a setkávala se s nimi již před započetím výzkumu.
6. Analýza rozhovorů a interpretace výsledků výzkumu Při analýze budu postupovat tak, abych zodpověděla dílčí výzkumné otázky, za účelem naplnění cíle. Výsledky výzkumu byly vyhodnoceny z hlediska obsahu výpovědí jednotlivých informantů (subjektivního vnímání skutečnosti informanty) a doloženy citací některých z nich.
6.1 Oblast práce Z teoretické části práce vyplývá, že zaměstnání představuje pro tuto skupinu spoustu překážek různého charakteru. Individuální plánoví se v této oblasti směřuje především na udržení nebo znovuzískání pracovních schopností klienta, také se v některých případech pracovník s klientem pokouší vhodné pracovní místo najít. Prostřednictvím
44
rozhovoru s klienty PDZ se mi potvrdil tento způsob uplatňování individuálního plánování v praxi. K9 vnímá doménu práce dvěma způsoby – jako zaměstnání a jako činnost, kterou vykonává v domácím prostředí. Z hlediska zaměstnání pociťuje určitá omezení, která vyplývají z povahy nemoci – nedokáže se soustředit, brzy ráno vstávat, také má obavu, že by byla činnost příliš náročná a nezvládl by ji, PDZ mu však dalo možnost jeho situaci zlepšit. Z hlediska práce v domácím prostředí je u něj taktéž značný pozitivní posun. „Už mi je líp, cítím se a zvládám různý věci, který bych dřív nezvlád. Chtěl bych ještě víc dosáhnout, to je ještě málo. Ale bomba, všechno mě baví. Na zahrádce, když se někdy do toho dám, tak… baví mě to, všechno možný. Jen to umět.“ „No pomáhá mi určitě, já nevím, co bych bez ní dělal. Bych byl nic. Mi našla brigádu v létě, jsem se bál, ale řekla mi, ať to zkusím. Tak jsem tam šel a zkusil a dobrý. Jde mi to i trošku snad a paráda, jsem spokojenej. Jenom doufám, že mě budou chtít i další rok, ale to by mohli ne, když jsem tam byl teďka, ne? Tak by mě mohli vzít zase. Když i v tom klubu se zlepšuju.“ K9 K8 Informant se staví kladně k nabídce práce. Myslí, že by to ještě mohl zvládnout. Sdělil své přání pracovnici sdělil, zaměřili se tedy na tuto doménu. Cíl se jim však nepovedl naplnit. Stejnou zakázku měl i u předchozího klíčového pracovníka, snaha měla stejný výsledek, práci nenašli. Pro K7 má PDZ význam takový, že už se nemusí stresovat povinnostmi v práci. Tím, že využívá služeb klubu, se dotýká individuálního plánování v oblasti práce jen okrajově, a to nácvikem pracovních dovedností. Vliv je patrný z následujícího odstavce: „Já jsem se rozhodl, že už pracovat nebudu nikdy, kdyby to byla potřeba tak jo, ale nechci už… Jsem spokojenej. Nemusím se nervovat, že mě bude blbě a že budu mít nějaký problémy se zaměstnavatelem nebo něco. Když mi není dobře, tak nejdu do klubu a dobrý.“ K7 V případě K6 nebyla nalezena souvislost mezi individuálním plánováním a kvalitou života v této doméně. Informant uvedl, že jak fyzická práce, tak zaměstnání pro něj nejsou důležité, tudíž nejsou předmětem spolupráce mezi ním a PDZ.
45
K5 Z důvodu značného kognitivního defektu nebylo možné získat informace, které by měly vypovídající hodnotu o subjektivně vnímané kvalitě života v dané doméně. Na začátku spolupráce K4 s PDZ byla informantka už několik let nezaměstnaná, pociťovala také nedostatečné schopnosti k výkonu povolání. Začala využívat služeb sociální rehabilitace v podobě nácviku pracovních dovedností, a individuálních schůzek s pracovnicí, při kterých se zmínila mj. o požadavku pracovat. U této informantky je možné sledovat ovlivnění domény oblastí bydlení. „Jelikož jsem v chráněném bydlení, tak tydle pracovnice to na starost maj voni žejo. Pracovnice PDZ jako může, ale jako by neměla no. Jako když mi tyhle pracovnice pomáhaj, tak už nemusí ona.“ Oproti tomuto tvrzení informantka také vypověděla, že získala práci přímo v PDZ, kterou ji pracovníci zprostředkovali, navíc ze získaných dat vyplývá, že pracovnice přizpůsobila nároky pracovní činnosti individualitě klientky. Našla jí rovněž možnost přivýdělku u jednoho starého pána. K3 v minulosti byla zaměstnaná, s příchodem nemoci se však její schopnost pracovat vytratila. Stejně jako K9 uvádí, že by docházet do práce už nebyla schopná. Omezení z důvodu nemoci se promítá jak do schopnosti docházet do zaměstnání, tak do možnosti pomoci rodině v chodu domácnosti. „Já prostě nemám trpělivost. Ani doma neumim nic udělat. Jsem hrozně roztěkaná. Nepamatuje si třeba postup při jednotlivých činnostech.“ K3 Přínosným hodnotí volnočasový klub, ve kterém může získat zpět své ztracené dovednosti. Využila také sezónní pracovní nabídky, kterou jí nabídla pracovnice PDZ, prodávat občerstvení ve stánku na Adventních trzích. „No to bylo fajn, konečně jsem si zkusila něco normálního. A dostala jsem za to peníze, tak jsem koupila dárky. A příští rok jdeme zase, jsme se domluvili.“ K3 K2 je ve velmi podobné situaci jako K7, pojítkem mezi nimi je skutečnost, že již od mládí museli oba pracovat, aby se uživili. Oba pracovali i během onemocnění, i přes špatný zdravotní stav pracovali a zažívali tak příšerné stavy. To mohlo mít určitý vliv na současnou spokojenost související s absencí pracovního poměru. K2 by však chtěl
46
alespoň brigádu z důvodu finančních i volnočasových. S pracovnicemi tuto oblast zatím neprobíral, tudíž vliv plánování v této doméně lze posoudit jen těžko. „Když mám ty stavy, tak jako nejsem schopná nic dělat.“ K1 Předcházející výrok charakterizuje informantčin postoj k práci. Nikdy nepracovala, ani pracovat nechce. Teď je spokojená, podílení se na klubových aktivitách jí pomáhá v získání dovedností, které následně využívá v rámci své domácnosti. Z tohoto vyvozuji pozitivní vliv individuálního plánování na kvalitu života informantky. Souhrn Informanti subjektivně shledávají úlohu PDZ v podpoře, pomoci při hledání zaměstnání, možnosti nácviku dovedností v rámci klubových aktivit, nebo přímo ve zprostředkování práce. Přínos plánování je u některých informantů značný. Pro K9 je v nácviku činností, v němž má možnost zlepšovat dovednosti a komunikaci s okolím, a v dobrovolníkovi, se kterým se začal stýkat původně za účelem zprostředkování společenského kontaktu. K4 současné době pracuje přímo v PDZ. Klíčový pracovník ji nabídl práci ve formě úklidu. U jiných informantů je přínos relativní, subjektivního rázu. K3 a K7 využili sezónní pracovní nabídky prodávat občerstvení na Adventních trzích a K1 shledává plánování rovněž přínosným. U jednoho informanta plánování nesplnilo svůj účel, tudíž by se dalo hovořit o neutrálním vlivu. U K6, K5 a K2 nebylo možné vliv určit. Určujícím faktorem zde byl zájem ze strany klienta. Z analýzy vyplývá, že pro pět informantů, kteří měli zájem na doméně nějakým způsobem pracovat, mělo individuální plánování pozitivní vliv. Na jednoho klienta mělo neutrální vliv.
6.2 Oblast bydlení Tato doména se ukázala být pro 7 z 9 informantů nejvýznamnější oblastí života. Mohlo by to mít souvislost s korespondujícím údajem v teoretické části práce, že lidé s duševním onemocněním končí vlivem své nemoci na ulici. K9 považuje vliv PDZ na doménu bydlení pouze v tom, že se učí v manuální zručnosti, které následně využije v domácím prostředí. Z tohoto důvodu plánování služby zasahuje oblast jen okrajově. S oblastí bydlení je spokojený, s nikým ji neměl potřebu řešit. 47
Na základě analýzy rozhovoru s K8 usuzuji, že informant v této oblasti není spokojený. Nespokojenost pramení nejspíš z toho, že nebydlí ve vlastním bytě, tudíž musí platit nájem. Jiné faktory, které by mohly mít na hodnocení vliv jsem nezaznamenala. Informant při rozhovoru uvedl, že bydlení s ním řešila opatrovnice, tudíž s tím PDZ nemá co dělat. S pracovnicí se o bydlení moc nebaví, její návštěvy jsou teď směrovány na řešení problematiky. V případě K7 nenacházím z výpovědí souvislost mezi oblastí bydlení a PDZ. Určitý vliv na to má jistě skutečnost, že informant využívá pouze služeb klubu a svépomocné skupiny, tudíž plánování je zaměřeno na jiné oblasti kvality života. „U mámy, nic se nezměnilo, neodstěhoval jsem se. Samozřejmě to bydlení je za práci, když se budu flákat, tak nic.“ K6 Z výňatku je patrné, že informant bydlí s matkou. Vychází spolu, také proto, že po dlouhé době pochopila, že je její syn nemocný. U tohoto informanta je znatelné depresivní ladění. Opakovaně během rozhovoru použil výrazy typu nuda, zoufalství, Když vás nebaví život, z čehož je pochopitelný nezájem o většinu domén. Udává, že v pokoji dlouho nevydrží. Využívá individuálních schůzek s pracovnicí PDZ, touto oblastí se však nezabývají, vliv individuálního plánování na kvalitu života v tomto případě. K5 bydlí ve stejném bytě od dětství, před lety s rodiči, nyní už žije sám. Samotu nepociťuje, protože se za ním občas zastaví na návštěvu kamarád. Také využívá individuálních schůzek s pracovnicí, přičemž ona přichází k němu do bytu. Na otázky ohledně bydlení už klient nebyl schopen odpovídat z důvodu délky trvání rozhovoru a značného kognitivního defektu. „Já jsem nejradši sám doma.“ K5 Na základě výroku konstatuji, že je K3 s doménou bydlení spokojená. V minulosti využila chráněného bydlení, musela ho však předčasně opustit. Důvodem byl stesk po rodičích. Také navštěvuje volnočasový klub a terapeutickou skupinu, plánování se tedy domény dotýká jen okrajově. Významem spolupráce s PDZ uvádí to, aby jí pomohli vydržet bez hospitalizace, tudíž aby mohla co nejdéle zůstat v domácím prostředí. Rozhovorem se s informantkou dobereme závěru, by cíl spolupráce mohl být naplněn, jelikož je informantka již třetím rokem doma. S PDZ spolupracuje rovněž tři
48
léta. Pozitivně také vnímá klub – mohla by například využít získané schopnosti při vaření jídla, to se však nestává. „Mám tady svůj klid, můžu si pouštět písničky, můžu tady jezdit na kole, můžu si tady dělat, co chci. Mám se krásně. Bydlím tady skoro zadarmo, můžu si dělat, co chci. Mamka je hodná, vždycky mi pomůže uklidit. Já bych nemohla bydlet bez mamky.“ K3 Pro K2 je tato doména nejvýznamnější. Je podle něj podstatné mít zázemí, soukromí. Může si dělat, co chce a je to jeho jistota. Roli pracovníka vidí v této oblasti především jako zprostředkovatele pomoci. „Bydlel jsem u rodičů, tam se to neosvědčilo. Nebylo to dobrý už potom. Pracovník mi našel bydlení. Chráněné bydlení. Ale potom sem udělal průšvih… Tohle bydlení mi teda našla pracovnice, na inzerát, jinak jsem si to zařídil úplně sám.“ „Jo, to byl dobrej pracovník, ten mě vždycky vytáhl z průšvihu, bydlení mě hledal.“ K2 Z poznatků získaných analýzou dat nacházím pozitivní souvislost mezi kvalitou života a individuálním plánováním služby. K1 Předtím bydlela u otce, nebyla tam spokojená. Pracovník ji pomohl nalézt jiné bydlení. Ubytovna, kde bude sama na pokoji. Klientka subjektivně shledává, že to tam bylo lepší, než u otce, ale tam, kde bydlí v současné době, je to nejlepší. Klientka evidentně vnímá počínání pracovníka přínosným. Vliv plánování na kvalitu života v doméně bydlení je tudíž pozitivní. „Nemusím se starat, kde složím hlavu. Jen mám obavu, jestli mi ten pobyt tady prodlouží nebo neprodlouží, abych si kdyžtak stihla najít nové bydlení.“ K4 Na základě předchozí výpovědi jsem se zeptala informantky, zda probírala obavy s jejím klíčovým pracovníkem. Pracovnice jí prý uklidnila, nemusí se s tím prý zatěžovat. Souhrn Doména bydlení je, jak jsem již uvedla, vnímána jako nejvýznamnější. Navzdory tomu se na tuto doménu značná část informantů v PDZ nezaměřuje. Jsou to K8, K7, K6 a K5, proto v rámci tohoto výzkumu nemohu posoudit, jaký vliv má individuální plánování na kvalitu života.
49
U zbývajících informantů byl zaznamenán prvek uvědomění si pozitivního vlivu plánování na jejich kvalitu života v dané oblasti, nebo alespoň částečného vlivu, který byl pozitivního charakteru.
6.3 Oblast vztahů Na základě poznatků z první části bakalářské práce je možné konstatovat, že oblast vztahů je u lidí s diagnózou schizofrenie ovlivněna velice výrazně. Ovlivnění doméně vztahů pocítili z důvodu nemoci všichni informanti. K9 „Prostě bych chtěl normálně chodit do práce a vydělávat a bejt normálně v práci, abych zapad mezi ty normální lidi. A ne jenom: seš doma, tak to nic neděláš. Tak aspoň tu brigádu zkouším, ale je to ještě málo.“ K9 Z textu je znatelná souvislost mezi doménou práce a vztahů. Informant vnímá v oblasti společenských vztahů, to, že není jako druzí prostřednictvím absence zaměstnání. K9 popisuje jinak pěkné vztahy se svým okolím, přátelí se, má rodinu, se kterou je v kontaktu. Vliv PDZ v této oblasti shledává jednoznačně ve volnočasovém klubu, kde navazuje společenské kontakty, cvičí komunikaci s lidmi. „Dřív to nebylo takový, tolik jsem nechodil ven. Ten klub je dobrej, jsem se naučil seznamovat s lidma nebo tak. Tam přijdu, je tam hodně lidí, a když je tam někdo novej, tak se s nim taky seznámím.“ K9 „V hospodě ryli spíš jako.“ K8 K8 neměl ani nemívá problém se společenským prostředím. Má přátele a známé, s kterými se navštěvují. Pozitivní vliv PDZ hodnotí informant ve volnočasovém klubu, kde se podle něj vyskytuje spoustu zajímavých lidí, které by jinde nepotkal. Už ho však nenavštěvuje, nechce se mu ráno kvůli klubu vstávat. Je tomu tak z důvodu dojíždění do cizího města, také se mu nechce ráno vstávat.
„Změnilo se úplně všechno. Určitě v tom, že jsem výřečnější, než dřív. Tohle bych asi před deseti lety nedal no. (myslí interview)“ K7 V poslední době začal zkoušet navazovat nové vztahy, dříve nebyl schopný nějakou dívku oslovit, nyní už ano. Přátele má hlavně z klubu, než začal chodit do PDZ, tak měl
50
potíže se seznamovat a bavit se s více lidmi. Nyní si to vynahrazuje. K7 si však myslí, že je to hlavně jeho zásluha, že na sobě zapracoval, ne PDZ. „To mě ovlivnilo tak, že jsem přestal mít chuť nějaký vztahy. Maximálně s bráchou, s mámou,... vztahy jako s přítelkyní, z kamarádství… Když nevím, co dělat s volným čase, tak mám vyzkoušený, že je i špatnej vztah.“ K6 Nemoc K6 ovlivnila v oblasti vztahů ve velké míře. V současné době má dobrý vztah pouze se svou rodinou – matkou a bratrem. Takřka žádné vztahy s okolím. Vztah domény a plánování nelze určit, jelikož pro něj daná oblast není podstatná, tudíž se o ní v procesu plánování nejedná. K5 nemá rodinu, žije sám. Podle jeho slov je nejšťastnější sám doma. Má jednoho přítele, ten mu prý občas něco pomůže udělat nebo koukají na televizi. S okolím subjektivně vychází dobře, se sousedy žádný problém nemá. V minulosti existovaly nějaké problémy, ale už si nepamatuje jaké. Vliv PDZ si žádný neuvědomuje, na konkrétnější, specifičtěji mířené otázky nedokáže odpovědět. Na základě tohoto odstavce odvozuji vliv individuálního plánování na kvalitu jeho života z pohledu informanta za těžko uchopitelný a neumím na dílčí výzkumnou otázku odpovědět. Uvědomuji si působení hned několika faktorů. Jsou to starší věk informanta, zdravotní stav (duševní), bydlení na vesnici, fakt, že nemá rodinu. K4 má děti, které tři roky neviděla. Bydlí u jejich dědy, ten nechce, aby se s ní vídaly. S pracovnicí se snaží domoct toho práva u soudu. Rodiče již zemřeli a sourozenci se s ní nebaví. Z toho plyne, v oblasti vztahů jistý nedostatek. Příčinu vidí ve své nemoci. V oblasti přátel však zaznamenala posun k lepšímu. Našla si v klubu přátele, kteří ji před začátkem spolupráce velmi chyběli. Dále jí klub umožňuje být v kontaktu s větším množstvím lidí. „Nevím, co mi brání. Asi se neopovážím někomu nabídnout, aby se se mnou kamarádil. V klubu je to snažší, protože tam jsou jako to, stejní“ K4 Zcela opačným příkladem než je K5 shledávám K3. U ní je přínos PDZ a individuálního plánování evidentní. Podporu cítí jak z řad rodiny, tak přátel. Bez klubu by se nudila, musela by být jen doma. „Nevím, co bych dělal, kdyby klub nebyl. Našla jsem si v klubu přítele. Vždycky jsem s tím měla problém, že jsem se bála lidí. Teď už líp komunikuju, teď se třeba bavím 51
i s někým cizím, když jsme v hospodě. Moje mamka je veliká opora jako. Tři roky už jsem nebyla v léčebně.“ K3 K2 S rodiči moc nevychází. Byli na něj zlí z důvodu nemoci. Občas se navštěvují, vypomohou si, ale dobrý pocit z návštěvy nemá. Změna v této oblasti za poslední dobu nastala. Má v současné době hodně přátel, myslí si však, že je to z důvodu dobře zvoleného místa bydliště. Vyjdeme-li z toho, že PDZ ovlivnila bydlení, tím vlastně dala možnost rozvíjet vztahy. Informant si ale myslí, že to není vůbec zásluha PDZ, že to on se vypracoval. „Předtím jsem kamarády moc neměla, protože jsem nikam moc nechodila.“ K1 Tato informantka měla špatné vztahy s rodinou, otec na ni pořád křičel, nechtěl ji pouštět mezi lidi. To nejspíš podpořilo sociální stažení a strach z lidí. V současné době se díky PDZ prý zlepšuje, našla si kamarády ve volnočasovém klubu. Pozitivní vliv plánování v oblasti práce na kvalitu života je tedy značný. Shrnutí Několik informantů uvedlo, že mají přátele jen díky klubu, několik zase, že před službou byli jen zalezlí doma a nechodili vůbec ven, teď mají alespoň důvod někam vyrazit. U K7 a K2 byl sice zaznamenán posun k lepšímu v oblasti vztahů, informanti však nevidí vliv toho zlepšení ve spoluprácí s PDZ, nýbrž ve své vlastní zásluze. U K9, K8, K7, K4, K3 a K1 se na základě analýzy dat potvrdil pozitivní nebo spíše pozitivní vliv individuálního plánování na kvalitu života informantů v doméně vztahů. U K6, K5 a K2 se vliv určit nepodařilo.
6.4 Oblast smyslu Tato oblast je na posouzení kvality života náročná i pro člověka bez zdravotních omezení. Většina informantů nechápala, na co se jich vlastně ptám. Několik z nich odpovědělo, že smysl vidí, ovšem nedokázali však tuto myšlenku dále rozvinout. „Vidím v tom, co dělám smysl. Trochu jo. Smysl má něco tvořit a zlepšovat se. Makat, abys dosáhl toho, co chceš.“ K9 K2 Vnímá v tom, co dělá mysl.
52
„Má smysl se snažit, aby člověk neskončil v blázinci.“ K2 K8 nedokáže odpovědět na otázku, jestli vidí ve věcech smysl či jestli vidí smysl ve svém konání. Na otázku Co má v životě podle vás smysl? Odpověděl: „Rodina, materiální věci moc ne, mimo toho bytu teda.“ K7 rovněž neví, jak otázku uchopit. „Já nevím, jak tomu mám rozumět, možná nějaká motivace… něco, co mě žene, nevim.“ U K6 je zřetelné subjektivní zaměření na duchovní stránku člověka. Sám vypovídá, že ostatní lidé se zaměřují více na materiální věci, zatímco on na duchovno. Když totiž podle něj člověk zjistí smysl, pak pro něj bude smysluplné vše. „Já mám rád, když mi někdo odpovídá logicky. A to má pak smysl. Hledám v tom smysl, řekněte mi to logicky… A ten smysl je pak všechno.“ K6 Souhrn Z uvedených citací je patrné určité propojení mezi smyslem jejich počínání a určitým bodem/cílem/stavem, kterého by informanti chtěli dosáhnout. Klienti vidí smysl v činnostech, které se díky službě začínají uskutečňovat a naplňovat, které pro ně mají osobní význam. Tato teorie se potvrdila u všech informantů, kteří na oblast smyslu odpověděli. K8, K5, K4, K3, K1 na danou doménu odpovědět nedokázali.
6.5 Oblast volného času Doména volného času znamená pro většinu lidí s duševním onemocněním problém. Volného času je totiž příliš, časem se snižuje schopnost strukturovat si tento čas a využívat ho konstruktivně. U K1 je patrný rozdíl v trávením volného času před spoluprácí s PDZ a po ní. Dříve na sebe neměla čas, nechodila vůbec mezi lidi a musela být pořád zavřená doma. V současné době je spokojená, přibyli jí záliby jako koukání na televizi nebo hraní společenských her. Přínos v této doméně vidí především v PDZ. Nabízí jí možnost navštěvovat volnočasový klub PDZ a zajistili informantce dobrovolnici.
53
„Můžu se tam scházet. Jinak jsem furt zalezlá ve bydlení.“ „Hrajeme člověče, taky chodíme na procházky. A taky půjdeme do bazénu, až bude teplejc.“ K1 Podobně je na tom K9, který vnímá zlepšení v doméně volný čas, především v rozšíření palety aktivit, kterých se nyní účastní. Na začátku nezvládal to, co dělá teď. Schází se i s přáteli, jdou na ryby, na pivo do hospody. Z následujícího výroku je patrná aktivita ze strany informanta, dokáže dát svému času strukturu a smysluplně ho naplnit. Rovněž má možnost využít rodinných vazeb. Svůj volný čas popisuje takto: „Mám prostě plán na celej den a něco dělám. Většinou si ho vytvořím sám nebo se domluvíme doma s rodinou, co budeme dělat. Já se nenudim, to já si vždycky něco najdu.“ K9 U K2 se vyjadřuje k oblasti volného času velmi pozitivně a s energií. Má spoustu plánů a nápadů, jak si volný čas vyplnit. Ani naplánovat si program mu nedělá problém. Je velmi spokojený, protože v minulosti neměl volný čas téměř žádný – veškerý čas mu zabrala práce a péče o sebe, respektive o domácnost. „Mám ho spousta, odpočívám dost. Jsem doma nebo se jdu projít. Obrazy, počítač, květiny pěstuju, v akváriu možná porostou jedlý houby, vedle jsou rybičky v akváriu. A ještě bych chtěl a budu mít fretku. Chtěl bych psa, ale toho mi nechce dovolit.“ K2 spokojenost K7 Snaží se svůj volný čas naplnit, pracuje například na zahrádce. Někdy je však těžké si vymyslet, co tam dělat, protože všechnu práci tam odvede otcova přítelkyně. O náplň většiny volného času informantovi zajišťuje volnočasový klub, do kterého dochází téměř každý den. Tuto myšlenku jsem vyvodila z následujících výroků. „Co bych vylepšil, to je možnost setkávat se tam i odpoledne. Ono to jde jo, ale je to vázaný tím, že musí mít klíče u sebe někdo a musí o tom vědět… Ale ono to, byl bych tam sám teď jo.“ „Třeba někdy jsou dlouhý večery, člověk nemá co dělat.“ „On byl dřív jeno 2x tejdně, pak byl 4x tejdně, což mě jako výmluva u psychiatra stačilo, že jsem mu řek, že budu zabavenej celej tejden, že jo.“ K8 sám hodnotí svůj volný čas v minulosti špatně využitým, především z důvodu návštěvy hospod. V současnosti sice do hospody nechodí, spokojený s trávením volného 54
času ovšem stále není. Přibyla mu jedna nová aktivita, péče o kočku. S klíčovým pracovníkem čas neřešil, jsou prý důležitější věci, které musí řešit. „Mám ho spoustu teď. Špatně ho využívám. Nemám co dělat, většinou se nudim. Do hospody nechodim. Jsem doma, koukám na filmy a na video. Jiné věci už nedělá, šachy nehraju asi už 30 let.“ K8 V případě K6 představuje doména volný čas zásadní problém. Nemůže totiž nalézt smysl v trávení volného času. Nic ho nebaví, nic ho nenaplňuje. Neví, jak volný čas vyplnit. Pracovnice i dobrovolnice se mu snaží poskytnout rady a alternativy k trávení volného času. Nemá však z žádné činnosti ten správný pocit. To samé platí i o klubu, ten občas navštěvuje, ale jen ze zoufalství, nic mu totiž nedává. Naplní sice jeho čas, ale bez pocitu. „Všechny nabídky jsou zavřený, ale ono jich je málo. Potom: a co tohle? To taky nebylo. A co tohle? To taky nebylo. Chápeš? My nemáme ten život před sebou jako ty. Nebo jako máme, ale už jsme toho hodně zkusili.“ „Ale toho volnýho času je moc. Je ho moc. I když se tohlecto propojí, tak je ho moc. Protože je každej den, proto je ho moc. Trvá to rok, dva roky. A proto je ho moc.“ K6 Na mou otázku, zda dovede den naplánovat, odpověděl: „Neumím a nevím. Nevědí to ve špitále, nevědí to v klubu, nevíme to s pracovnicí. Předtím jsem měl práci, měl jsem holku. Ale nic mi nevyhovuje Ani teď mi to nevyhovuje ani předtím.“ K5 Z důvodu značného kognitivního defektu nebylo možné získat informace, které by měly vypovídající hodnotu o subjektivně vnímané kvalitě života v dané doméně. Po zhodnocení získaných dat, které mi K3 poskytla, jsem shledala, že je informantka s trávení volného času velmi spokojená, zapojuje se do veškerého dění v rámci volnočasových aktivit. Učí se strukturovat volný čas i doma, daří se jí to s občasnými úspěchy. Velký vliv přikládá PDZ, jelikož před spoluprácí nebyla spokojená s jeho trávením, nyní už je. K4 uvádí, že má volného času až příliš (stejně jako K6). Rozdíl jejího vnímání v této oblasti však spočívá v umění naplnit ho aktivitami, které informantku baví a naplňují. Chodí na procházky, kouká na televizi nebo čte časopisy. Jeden z vlivů na pocit velkého 55
množství volného času by mohl mít fakt, že dříve chodila do práce nebo se starala o děti, domácnost. PDZ hraje v naplnění jejího volného času podstatnou roli, na všechny aktivity do klubu však nedochází. „Volnej čas, tak to musím přemejšlet o tom, co budu dělat… abych se nějak zabavila.“ K4 Souhrn U většiny informantů se na základě analýzy podařilo prokázat pozitivní vliv individuálního plánování na kvalitu života klientů PDZ v oblasti volného času. Pozitivní vliv plánování potvrdili K9, K7, K3, K2, K1 a částečně i K4. K9, K7, K3 a K1 přistupují k volnému času velmi vitálně, energicky a těší se z něj. Naopak pro K6 a K4 znamená oblast trávení volného času problém. Důvodem je jeho přílišné množství. K6 je také jediným informantem, kterému individuální plánování ovlivňuje kvalitu života v této oblasti zcela neutrálně. To znamená, že se prostřednictvím PDZ snaží kvalitu života v dané doméně zlepšit, avšak se jim to nedaří. Proto usuzuji, že plánování kvalitu života v tomto případě nezhoršuje, ale také nezlepšuje. U K8 a K5 nebylo možné posoudit, zda má plánování na doménu vliv.
6.6 Oblast osobní péče Doména osobní hygieny bývá pro člověka s duševním onemocněním často přehlíženou oblastí, především, pokud se tento člověk nachází ve fázi relapsu onemocnění. „Když vás nebaví život, tak na to prdíte no, na tu osobní péči. Nevím smysl toho. Takhle se to dělá, ale neřekne mi to nikdo logicky. Ne takhle, ne takhle se to dělá. Ale proč?“ K6 „Jéžiš no, to je. To já než vlezu do vany, tak to je tejden. Dřív jsem se koupala třikrát denně… Mamka mi vždycky pomůže uklidit nahoře… Babička s mamkou vaří, já se jim do toho nepletu. Zvládla bych to asi, kdybych chtěla, ale jsem líná.“ K3
56
K3 vnímá samu sebe jako neschopnou se o sebe postarat. Některé aktivity by určitě zvládla (třeba oloupat brambory), ale když nemusí, nedělá je. Většinu aktivit za ní vykonávají členové rodiny. Obrátit se na PDZ ve smyslu této domény přímo zavrhuje a žádnou souvislost mezi plánováním a spokojeností v této oblasti nevnímá. K4 zvládne samostatně nákup, hygienu, vaření, žehlení. V této doméně nevidí problém. Kdyby něco z této oblasti potřebovala, pomoc by jí poskytly pracovnice chráněného bydlení. PDZ nevidí v této oblasti jako zdroj pomoci. K9 Shledává, že všechno, co potřebuje, zvládne sám. Jen to vaření mu trošku dělá problém. To je však pochopitelné s ohledem na gender, také je informant mlašího věku, přičemž se předpokládá, že řadu praktických dovedností teprve získá s postupným osamostatněním se. Vnímá také přínosným klub, kde má možnost naučit se praktické dovednosti potřebné k vaření jako je oloupat brambory, nakrájet zeleninu, pracovat se sporákem. Také tam získal díky nácvikům dovednosti zručnost, díky které může doma něco opravit. Díky individuálnímu plánování je tedy spokojenější. K8 rovněž vypovídá, že zvládá běžné věci jako je vaření, úklid,… Pravidelně jí, jen ne příliš zdravě. Vaří sám. Prý to docela umí, zajde si i nakoupit. Poté mi detailně popisuje recept na guláš. V oblasti hygieny hovoří takto: „Spíš šetřim s vodou. Jsem na to zvyklej.“ Jakoukoli souvislost PDZ a této domény v jeho případě nenachází. K7 Teď o sebe pečuje, navštěvuje saunu, všechny činnosti péče o vlastní osobu zvládá. Koresponduje s tím fakt, že je v péči teprve krátkou dobu, a z dalších poskytnutých dat jsem se dozvěděla, že jeho zdravotní stav už je delší dobu v relapsu. Vliv individuálního plánování mi připadá spíše v udržování psychické pohody informanta prostřednictvím klubu a svépomocné skupiny. Na otázku, zda vidí nějaký přínos PDZ v této doméně odpověděl záporně. Nemám tedy dostatečná data, abych určila, jak plánování kvalitu života v této doméně u klienta ovlivňuje. „Osobní péče. Víte, co tím myslím? Mytí a takovýhle že jo. Přesně tohleto. Tak jak vás ovlivnila ta vaše nemoc v mytí a pečování o sebe? No tak… heč… Prosím? Zvládáte to, tyhlety aktivity? Vomyjete se? Voholíte se? (Smích) Jde to vidět žejo. A šlo to předtím třeba líp? A tak… taky jsem to, ale míň. Už jako neto… Co jste myslel? Teď je víc to holetí uu.. protože moc to roste teď.“ K5
57
Sice jsou z obsahu předcházejícího textu znatelné příznaky únavy ze strany informanta, ale i přes to naznačuje vliv individuálního plánování na klientovu osobu. V jiných aspektech domény je K5 soběstačný, chodí si pro obědy do školského zařízení, o víkendu je schopný si uvařit sám (většinou z polotovaru). Jak u něj tato doména vypadala před PDZ není schopen říct, prý si to nepamatuje. K2 vidí ovlivnění této oblasti především z důvodu pracovního vytížení. Vliv PDZ na tuto oblast nelze aplikovat. „Hygienu zvládám vždycky, ale to vaření, nevařil jsem vůbec, máma vařila. Máma prala, teď si vyperu sám. Jsem samostatnější, zvládne ty věci, které dřív nedělal. Zvládá všechno, co potřebuje. Vařím si trochu sám. Ale někdy chodím k mámě, když jí dám peníze, tak mi uvaří.“ K2 K1 zvládá všechny činnosti péče o sebe, jen s vařením má problémy, zvládne uvařit jen jednoduchá jídla (špagety). Přínosným shledává klub, ve kterém využívá nácvik vaření, zapojuje se do něj, doma však nové dovednosti zatím nevyužila. Určitý vliv mohla mít na informantku motivace klíčového pracovníka, k častějším návštěvám klientského klubu, na čemž se dohodli dát si za cíl setkávání. Vzhledem k tomu, že jednotlivé oblasti se vzájemně ovlivňují a prolínají, mohl by být tento odstavec rovněž součástí domény učení. Shrnutí K3 a K6 v této doméně nevnímají své schopnosti či počínání za dostačující. K6 je tomu tak z důvodu absence smyslu této domény a K3 připouští vliv lenosti. Na základě analýzy dat v doméně osobní péče je možné domnívat se, že K9, K7, K5 a K1 hodnotí tuto oblast zvládnutelnou s jistými individuálními odchylkami – většinou informanti pociťují svá omezení ve schopnosti vařit. Je zde patrný vliv individuálního plánování na kvalitu života zmíněných informantů (u K7 by se mohlo jednat o vliv nepřímý). U informantů K8, K2 a K4 je také společným znakem subjektivní pocit zvládání péče o svou osobu, opačný postoj však zaujímají k možnému vlivu PDZ v této oblasti života. Zvládání činností domény připisují pouze svým zásluhám, případně jiné osobě, nikoliv však PDZ.
58
6.7 Oblast zdraví Lidé se schizofrenií mohou být na tuto doménu citliví, protože si uvědomují své odlišnosti, a s nimi související omezení, od jiných zdravých lidí. Někteří informanti rozlišují pohled na oblast duševního zdraví a na oblast tělesného zdraví. Nejprve uvedu informanty, kteří vnímají doménu zdraví ve smyslu duševního zdraví. V případě K9 nastala právě taková situace, že se se mnou o dané doméně odmítl bavit. Svou roli mohl hrát fakt, že je mladšího věku, stejně jako má osoba, nebo prvek přátelského vztahu, který je mezi námi navázán. Dalším vlivem mohl být stále během rozhovoru vypínající se diktafon. Nezávisle na těchto faktorech (bez osobního zainteresování) jsem z analýzy dat vyhledala ukazatele, které poukazují na zdravotní stav informanta. Z kontextu interview vyplývalo, že se cítí v současnosti mnohem lépe, než v době, kdy nenavštěvoval PDZ. Jistá omezení u informanta pravděpodobně přetrvávají (např. porucha kognitivních funkcí), ale stále se zlepšuje. Jako doklad mé interpretace předkládám výrok z domény volného času a odpověď na otázku Čeho bys chtěl díky PDZ dosáhnout? „Když mi bylo hůř, tak jsem skládal puzzle, na začátku jsem nezvládal to, co dělám teď. Jsem chtěl něco dělat, tak jsem skládal puzzle no.“ „Už jsem dosáhl ne? Už mi je líp, cítím se a zvládám různý věci, který bych nezvlád. Chtěl bych ještě víc dosáhnout, to je ještě málo.“ K9 Informanti K9, K8 a K4 si po psychické stránce připadají, jak sami uvedli, „normálně“, pozitivní příznaky onemocnění pociťovali v minulosti, teď se buď neobjevují, nebo se objevují vyjímečně. K7 si připadá rovněž „normálně“ ale jeho zdravotní stav je proměnlivý a nestálý. Z těchto čtyř informantů jen jeden uvedl, že vnímá souvislost mezi PDZ a jeho duševním stavem, u druhého to dle výpovědi předpokládám. Zbylí dva souvislost odmítli. „Je to taky trošku nahoru dolu. Teď si připadám, že jsem v tý lepší polovině lidstva. Občas je to horší. Někdy mám hlasy a není úniku před nima. Bohužel, to se vrací. Každý den po ránu, buď se mi zvedne sebedůvěra a ten den přejdu v pohodě nebo jsem zabitej v posteli a nemůžu ven.“ K7
59
K6 a K3 shledávají svůj zdravotní stav jako špatný, avšak zatím udržitelný. Na základě předložených a dalších výroků jsem usoudila, že oba tito informanti cítí ovlivnění svého zdravotního stavu prostřednictvím služeb PDZ. „V nemocnici mi řekli, že zlepšení žádný už nebude, ale aby nebylo zhoršení. A že to nedokážou… Moc se mi nedaří, abych se nehroutil. Ale ten pohovor s pracovnicí mě vždycky vzchopí.“ K6 „Já už jim ale moc nevěřim, už jsem se to naučila jim moc nevěřit. Mám blbý pocity, že jsem v pekle, že mě chtěj zabít zdravotníci nebo takový nesmysly, tak si dojdu k doktorovi, nebo to povím na terapii.“ K3 Ti informanti, kteří se na oblast zdraví zaměřili z hlediska fyzického zdraví, vnímají jejich stav každý naprosto odlišně. K5 sdělil zdravotní obtíže vyskytující se ve stáří, což koresponduje se starším věkem informanta. K7 se v této oblasti cítí naopak lépe než kdy předtím, díky pohybu. Jejich výpovědi však nesouvisí s individuálním plánováním. K2 naopak pociťuje po fyzické stránce negativní účinky léků, což evidentně ovlivňuje i kvalitu jeho života. S pracovnicí se však léky přímo nezabývají. „Není mi po lékách vůbec dobře. Mám podmíněnou ambulantní léčbu nařízenou soudně. Vždycky když dostanu injekci, tak mě strašně bolí hlava, několik dní se z toho dostávám, než se vzpamatuju. Teď je to tak v prostředku. Jakžtakž se teď cítí. Je unavený. Po injekci migrény, bolí ho hlava, je mu na zvracený. Hlavně to musím jako do léta, protože v létě na tom slunci jako nejde s těma lékama bejt. To se člověk nemůže zbavit toho přebytečnýho tepla v tom těle.“ K2 Souhrn Téměř všichni z participantů na tomto výzkumu pociťují nějaká omezení vyplývající ze zdravotní stránky (zdravotního stavu) těchto lidí. Konkrétní omezení jsou různorodého charakteru. Nejčastěji uváděný údaj je spojen s užíváním léků. Informanti si stěžují na to, že léky můžou za příbytek hmotnosti, není při jejich užívání dovoleno požívat alkoholické nápoje, otěhotnět, na někoho léky působí tlumivým účinkem, znesnadňují komunikaci. Dalším omezením, které nemoc přináší je neschopnost soustředit se, také určitá omezení ve společenském kontaktu, v aktivitě nebo v možnosti pracovního uplatnění.
60
Povaha omezení zmíněných v předchozím odstavci koresponduje se všemi jednotlivými oblastmi kvality života a je patrná provázanost domény zdraví se všemi jednotlivými oblastmi života. Pozitivní vliv individuálního plánování na kvalitu života v této doméně se potvrdil u K9, K6, K4 a K3. U zbývajících informantů vliv plánování na kvalitu života v doméně zdraví posoudit nelze. Důvodem je neschopnost informanta odpovídat na položené otázky, nebo skutečnost, že informant vliv ze strany PDZ neguje.
6.8 Oblast učení Na základě teoretické části práce lze předpokládat, že bude u zkoumané cílové skupiny ovlivněna schopnost učení se. Cílem této podkapitoly je zodpovědět dílčí výzkumnou otázku Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života klientů v doméně učení? Na základě analýzy dat jsem zjistila, že šest ze sedmi informantů, jež navštěvují volnočasový klub, pociťuje díky klubovým činnostem zlepšení. Činnosti, díky kterým vnímají změnu v této doméně, popisují informaci takto: „Teď tam chodí jedna paní, která se zabejvá ručníma pracema, takže úplně nový věci, dělali jsme různý výrobky, na Velikonoce jsme dělali a tak. Vaření to je takový lákadlo pro všechny. Vždycky se vybere někdo, kdo má zapotřebí naučit se nakupovat, ten dostane seznam a jde nakupovat, pak se rozdělí práce a každej dělá něco. Jsou tam lidi, nejsou v tom úplně tak zběhlý v tom nakupování. Takže si to procvičej.“ K7 „Určitě jo, dyť furt dělám něco rukama žejo, se to vyvíjí potom. Trénuju tam zručnost a koukám na dokumentární filmy, historický filmy, tak já nevim, se takhle něco dozvim.“ K9 Předpokladem pro toto tvrzení bylo nejprve ověřit, zda si uvědomují nějaká omezení v procesu učení se. Každý z nich si omezení nějakým způsobem uvědomuje. „S tím to mám takový, že se něco novýho naučim a druhej den už to neumim.“ K7 „Učím se strašně věci dlouho.“ K1
61
K4 využívá zároveň individuálních schůzek s pracovnicí PDZ, při nichž se naučila hospodařit s penězi. Nyní si počíná tak, aby jí vyšly na celý měsíc. K8 subjektivně sděluje, že se učí vařit. Dělá tak ale v rámci vlastní iniciativy, s pracovnicí PDZ se o této oblasti prý ani nebaví. Když ještě navštěvoval volnočasový klub v Jičíně, bavilo ho procvičovat paměť prostřednictvím tréninku paměti. Ví tedy o možnosti zlepšování se v této oblasti, z osobních důvodů však této možnosti nevyužívá. K5 vykazuje známky zlepšení se v této doméně. Během interview mi názorně ukazoval, jak umí podpálit novou plotnu. Při otázce týkající se praní prádla udává, že si dříve pral sám. Teď mu pracovnice domlouvá paní, co mu pere. Po doptání vyplynulo, že už se naučil zavolat paní a domluvit se s ní na praní sám. Těžko interpretovatelné však shledávám, jak vnímá v procesu učení roli svého klíčového pracovníka. Na spoustu otázek totiž odpovídal stylem Už si to nepamatuju. No, co bych vám řek… ehm… Nevím, co bych řek no. K2 jako jediný pojmenovává příčinu obtíží s učením. Jsou to v jeho pohledu především léky, při jejichž užívání se cítí malátný a otupělý, tudíž se něco naučit není jednoduché. Vliv PDZ v této oblasti nevnímá. Souhrn Bylo zjištěno, že sedm informantů navštěvuje ve svém volném čase klub PDZ. Šest z nich tuto činnost hodnotí jako velmi přínosnou na získání nových dovedností či znalostí. Největší úspěchy zaznamenávám u nácviku vaření. Úspěch má také „Historie s Markem“, kde se mohou informaci dozvědět něco nového o místních i celosvětových událostech z minulosti. Zbylí tři informaci (K8, K5 a K2) kteří klub nenavštěvují subjektivně shledávají, že zlepšení v této doméně není ovlivněno individuálním plánováním. Výsledky výzkumu Na základě předložených a interpretovaných dat jsem shledala, že individuální plánování v rámci organizace PDZ má na klienty vliv ve všech oblastech kvality života. Tento vliv je převážně pozitivního charakteru. Informanti vnímají tento pozitivní vliv jen v některých doménách kvality života, nikoli ve všech.
62
Jen ojediněle se prokázal neutrální vliv plánování v rámci konkrétní oblasti kvality života informantů. Pozitivní vlivy však zřetelně převažují u velkého počtu participantů na výzkumu. V některých případech nebylo možné zrůzných důvodů ovlivnění mezi individuálním plánováním a kvalitou života informantů určit.
63
Závěr Tématem bakalářské práce je Individuální plánování pohledem klientů PDZ v kontextu kvality života. V práci jsem se zabývala kvalitou života lidí s diagnózou schizofrenie, individuálním plánováním v rámci zapsaného spolku Péče o duševní zdraví a jejich vzájemným ovlivněním. Cílem této práce bylo odpovědět na otázku: Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života klientů PDZ s diagnózou schizofrenie? Vzhledem k tomu, že byla daná otázka velmi široká, nestanovila jsem si jiné vedlejší cíle práce. Pro zodpovězení výzkumné otázky bylo potřeba zodpovědět všechny dílčí výzkumné otázky, které jsem odvodila od cíle práce a jednotlivých domén kvality života. Jedná se o tyto dílčí výzkumné otázky: Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti bydlení? Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti práce? Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti vztahů? Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti smyslu? Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti volného času? Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti osobní péče? Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti zdraví? Jak ovlivňuje individuální plánování kvalitu života vybraných klientů PDZ v oblasti učení se? Bakalářská práce byla rozdělena na dvě části – část teoretickou a část praktickou. V teoretické části práce jsem se zaměřila na individuální plánování (jak vymezují pojem odborníci, jak individuální plánování stanovuje zákon a jak tento pojem vymezuje samotná organizace, ve které byl výzkum uskutečněn), na klienta PDZ (v čem je tento klient specifický, jaký má nemoc vliv na jeho život vliv), také na kvalitu života (její subjektivní vnímání, domény, které jsou užívány v PDZ a jaké jsou specifické potřeby klientů, aby byl jejich život kvalitní). V závěru teoretické části jsem doplnila důležité informace o organizaci. Praktická část práce má dvě kapitoly. První se zabývá metodologií výzkumu, kde definuji výzkumný problém, cíl práce, rozeberu kvalitativní metodologii, která byla v tomto výzkumu uplatněna. Také jsem popsala proces výběru informantů a přípravy výzkumu. Neopomněla jsem zmínit faktory limitující výzkum. Druhá kapitola 64
předkládá interpretovaná data, rozřazená do jednotlivých podkapitol dle dílčích výzkumných otázek, a výsledky výzkumu. Cíl práce byl naplněn. Podařilo se mi zodpovědět výzkumnou otázku na základě analýzy dat a zohlednění řady faktorů (především subjektivní a individuální spokojenosti v oblasti jednotlivých domén). Výsledkem je, že individuální plánování pozitivně ovlivňuje kvalitu života vybraných klientů PDZ. Přínosem práce shledávám především v obohacení oboru Zdravotně sociální práce, budoucích studentů tohoto oboru a odborné veřejnosti. Dalším přínosem výzkumu je zpětná vazba pro samotnou organizaci a možnost použít data do Výroční zprávy či je jinak využít. Výsledky výzkumu budou také poskytnuty přímo respondentům, pokud o ně projeví zájem.
65
Použité zdroje Tištěné zdroje: BENSON, Nigel C. Psychiatrie. 1.vyd. Ilustrace Piero. Praha: Portál, 2010. Seznamte se--. ISBN 978-80-7367-671-1. COHEN, Robert M. Nejčastější psychické poruchy v klinické praxi. 1.vyd. Praha: Portál, 2002. ISBN 80-7178-497-4. ČÁMSKÝ, Pavel, Jan SEMBDNER a Dagmar KRUTILOVÁ. Sociální služby v ČR v teorii a praxi. 1.vyd. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-262-0027-7. ČERMÁKOVÁ, Kristýna a Milena JOHNOVÁ. Zavádění standardů kvality sociálních služeb do praxe: průvodce poskytovatele. 1.vyd. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2002. ISBN 80-86552-45-4. DÖRNER, Klaus a Ursula PLOG. Bláznit je lidské: učebnice psychiatrie a psychoterapie. 1.vyd. Praha: Grada, 1999. Psyché (Grada). ISBN 80-7169-628-5. DRAGOMIRECKÁ, E., ŠKODA, C.: Kvalita života: Vymezení, definice a historický vývoj pojmu v sociální psychiatrii. Česká a Slovenská psychiatrie (časopis psychiatrické společnosti), Roč. 93, č. 2, Praha, březen 1997, s. 102-108. - nahoru DUŠEK, Karel a Alena VEČEŘOVÁ-PROCHÁZKOVÁ. Diagnostika a terapie duševních poruch. 2., přepracované vydání. Praha: Grada Publishing, 2015. Psyché (Grada). ISBN 978-80-247-4826-9. GURKOVÁ, Elena. Hodnocení kvality života: pro klinickou praxi a ošetřovatelský výzkum. 1.vyd. Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-3625-9. HAUKE, Marcela. Pečovatelská služba a individuální plánování: praktický průvodce. 1.vyd. Praha: Grada, 2011. ISBN 978-80-247-3849-9. HENDL, Jan. Kvalitativní výzkum: základní metody a aplikace. 1.vyd. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-040-2. HEŘMANOVÁ, Eva. Koncepty, teorie a měření kvality života. 1.vyd. Praha: Sociologické nakladatelství (SLON), 2012. Studijní texty (Sociologické nakladatelství). ISBN 978-80-7419-106-0. 66
HÖSCHL, Cyril, Jan LIBIGER a Jaromír ŠVESTKA (eds.). Psychiatrie. 1.vyd. Praha: Tigis, 2002. ISBN 80-900130-1-5. KOLEKTIV AUTORŮ. Individuální plánování a role klíčového pracovníka v sociálních službách. 1.vyd. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb České republiky, 2011. ISBN 978-80-904668-1-4. KOPÁČIKOVÁ, Mária, Lada CETLOVÁ a Jaroslav STANČIAK. Ošetřovatelský proces a potřeby pacientů/klientů. 1.vyd. Jihlava: Vysoká škola polytechnická Jihlava, 2012. ISBN 978-80-87035-51-1. KUČEROVÁ, Helena. Psychiatrické minimum. 1.vyd. Praha: Grada, 2013, 168 s. Psyché (Grada). ISBN 978-80-247-4733-0. MASLOW, Abraham H. Motivation and personality. 2rd ed. New York: Harper and Row, 1970. ISBN 00-6041-987-3. MAHROVÁ, Gabriela a Martina VENGLÁŘOVÁ. Sociální práce s lidmi s duševním onemocněním. 1.vyd. Praha: Grada, 2008. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-2138-5. MATOUŠEK, Oldřich, Pavla KODYMOVÁ a Jana KOLÁČKOVÁ (eds.). Sociální práce v praxi: specifika různých cílových skupin a práce s nimi. 1.vyd. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7367-002-X. MATOUŠEK, Oldřich. Sociální služby: legislativa, ekonomika, plánování, hodnocení. 1.vyd. Praha: Portál, 2007. ISBN 978-80-7367-310-9. MIOVSKÝ, Michal. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. 1.vyd. Praha: Grada, 2006. Psyché (Grada). ISBN 80-247-1362-4. PAYNE, J. a kol. Kvalita života a zdraví. 1.vyd. Praha: Triton, 2005, 629 str. ISBN: 807254-657-0. PETR, Tomáš a Eva MARKOVÁ. Ošetřovatelství v psychiatrii. 1.vyd. Praha: Grada, 2014. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-4236-6. PĚČ, Ondřej a Václava PROBSTOVÁ. Psychózy: psychoterapie, rehabilitace a komunitní péče. 1.vyd. V Praze: Triton, 2009. ISBN 978-80-7387-253-3.
67
RABOCH, Jiří a Pavel PAVLOVSKÝ. Psychiatrie. 1.vyd. Praha: Karolinum, 2012. ISBN 978-80-246-1985-9. REICHEL, Jiří. Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. 1.vyd. Praha: Grada, 2009. Sociologie (Grada). ISBN 978-80-247-3006-6. STRAUSS, Anselm L a Juliet M CORBIN. Základy kvalitativního výzkumu: postupy a techniky metody zakotvené teorie. 1.vyd. Boskovice: Albert, 1999. SCAN. ISBN 8085834-60-X. ŠAMÁNKOVÁ,
Marie. Lidské
potřeby
ve
zdraví
a
nemoci:
aplikované
v
ošetřovatelském procesu. 1.vyd. Praha: Grada, 2011. Sestra (Grada). ISBN 978-80-2473223-7. VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4. vyd. rozš. a přeprac. Praha: Portál, 2008. ISBN 978-80-7367-414-4.
68
Internetové zdroje: Časopis Sociální práce: nabízíme spojení teorie s praxí [online]. 2011, 11(3) [cit. 201604-16].
ISSN
Dostupné
1213-6204.
z:
http://www.socialniprace.cz/soubory/sp3_2011_web-140320151102.pdf ČESKO. Zákon č. 108 ze dne 14. března 2006 o sociálních službách, §2 a §88. [cit. 2016-04-16]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/13640/108_2006_2015.pdf HERZOG,
Aleš
a
Lenka
HERZOGOVÁ.
Obsah
individuálního
plánování.
In: Individuální plánování v sociálních službách [online]. [cit. 2016-04-16]. Dostupné z: http://www.individualniplanovani.cz/co-je-individualni-planovani/obsahindividualniho-planovani/ MINISTESTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ. Standardy kvality sociálních služeb. MPSV: Příloha č. 2 vyhlášky č. 505/2006 Sb. ze dne 1.1.2007. [online]. [cit. 2016-0416]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/cs/5963 PÉČE O DUŠEVNÍ ZDRAVÍ. Informace o nás. Pdz.cz *online+. ©2016 [cit. 2016-0416+. Dostupné z: http://pdz.cz/o-nas.html PÉČE O DUŠEVNÍ ZDRAVÍ. Průvodce po sociálních službách poskytovaných občanským sdružením Péče o dušení zdraví. [online].[cit. 2016-04-16]. Dostupné z: http://pdz.cz/uploaded/Pr%C5%AFvodce%20po%20soci%C3%A1ln%C3%ADch%20sl u%C5%BEb%C3%A1ch_verze%20intranet.pdf PÉČE O DUŠEVNÍ ZDRAVÍ. Stanovy spolku Péče o duševní zdraví, z.s. 2015. [online].[cit.
2016-04-16].
Dostupné
z:
http://pdz.cz/uploaded/data/files/Dokumenty/Dokumenty/STANOVY%20SPOLKU%2 0PDZ_150601.pdf SVOBODOVA, L. (2006): Kvalita pracovního života – změny ve světě práce, modely, indikátory. In: Aktuálne otázky bezpečnosti práce. XIX. mezinárodní odborná konference. 25.-27. 10. 2006, Stará Lesná, Slovenská republika [online].[cit. 2016-0329]
Dostupné
z:
http://kvalitazivota.vubp.cz/prispevky/soudoba_sociologie_II_kvalita_zivotasvobodova.doc
69
Další použité zdroje: JEŘÁBEK, Hynek. Úvod do sociologie výzkumu. Skripta pro posluchače fakulty sociálních věd Univerzity Karlovy. 1.vyd. Praha: Karolinum, 1992. HEJZLAR, Petr. Procedurální předpis. Vnitřní předpis č. 4/2007/R2013. Péče o duševní zdraví, 2013. STŘÍBRNÁ, Veronika. Metodika služby sociální rehabilitace. Organizační směrnice č. 1/2009_b_R2015. Péče o duševní zdraví, Pardubice, 2015. ŠUPA, Jiří. Expertíza pro cílovou skupinu „Osoby s duševním onemocněním“ Brno, 2006. Podkladový materiál pro proces komunitního plánování sociálních služeb ve městě Brně. WILKEN, Jean Pierre a Dirk den HOLLANDER. Komplexní přístup k psychosociální rehabilitaci. 1999. Bilthoven: STORM Rehabilitatie.
70
Seznam příloh Příloha č. 1 – Průvodní dopis Příloha č. 2 – Otázky rozhovoru Příloha č. 3 – Názorné pomůcky pro informanty
71
Příloha č.1
72
Příloha č. 2 1, Povězte mi, jaké služby Péče o duševní zdraví využíváte? PDZ nabízí služby volnočasového klubu, svépomocnou skupinu, pořádá výlety, dobrovolnictví, individuální schůzky s klientem (pracovníci se scházejí s klienty a řeší s nimi konkrétní problémy a situace)… jakých aktivit se účastníte vy? A) Povídejte mi o tom, jak vnímáte danou službu? V čem je pro Vás tato služba přínosná? Co se vám naopak na této službě nelíbí?/Co by se dalo na službě vylepšit? Z jakého důvodu jste nevyzkoušel i další služby? Jak by pracovnice reagovala, kdybyste jí řekl, že máte nějaké přání/že chcete využít i jinou službu? B) Povídejte mi o tom, jak vnímáte schůzky s pracovnicí? Jak probíhá vaše schůzka s pracovnicí?(Co děláte?) Jak jste spokojený s náplní schůzek?/Jak vnímáte náplň schůzek? A jak by to vypadalo, kdybyste třeba nechtěl danou aktivitu dělat? Jak
by
na
vás
reagoval sociální pracovník? Jak se vám to daří vykonávat tyto činnosti v porovnání s tím, jak jste je plnil dříve? Můžete mi povědět, v čem se to změnilo? Jak probíhá domluva další intervence? Pravidelně určený termín/individuální? Kdo určuje termín a hodinu-komu se to přizpůsobuje?
2, Řekněte mi, jaký pro vás mají schůzky význam? Jaké máte další možnosti popovídání si s někým? Jaké jsou další možné zdroje vaší podpory? 73
Kdo další by vás to mohl naučit/pomoci při tom? 3, Jaký má vaše spolupráce smysl? Kam směřuje? Domlouvali jste se s pracovnicí na nějakém výsledku, třeba co chcete zlepšit? Povězte mi, co bylo důvodem, že jste začal chodit do PDZ? Čeho byste chtěl dosáhnout díky tomu docházení do klubu? Máte nějaký osobní cíl, ke kterému byste chtěl dojít? V tom klubu je pracovnice. Jakou ona hraje roli v naplnění cíle? 4, Povězte mi, na jaké oblasti života se s pracovnicí zaměřujete? Máme 8 oblastí (bydlení,finance, vztahy…)/Tady vidíte všechny oblasti lidského života. Jaká z oblastí je pro vás hodně důležitá? A) Práce – jak ovlivnila nemoc vaše zaměstnání? Kde jste pracoval? Pracujete v současné době? Z jakého důvodu jste to nikdy nezkusil? Jak vidíte své možnosti uplatnit se na trhu práce? Jak vám nemoc brání v práci? V PDZ
je
nácvik
dovedností
–
Máte
pocit,
že
se
zlepšili
vaše schopnosti? Myslíte, že byste se mohl natolik zlepšit, aby práce? Jak se stavíte k možnosti využít programy Podporované zaměstnávání, chráněné dílny, dobrovolná práce… Jakou roli v této oblasti hraje PDZ? Finance – Jak Vás nemoc ovlivnila po finanční stránce? Jak jste dokázal vyjít s penězi? Jak vycházíte teď? 74
Jaké máte příjmy? Kdo vám pomohl zařídit dávky sociální podpory? Než jste začal chodit do PDZ, tak byly příjmy stejné, menší, větší? B) Bydlení – Jaký měla nemoc vliv na vaše bydlení? Kde jste bydlel? Když si vybavíte váš starý byt, jak byste ho popsal? Jak žijete dnes? Jaký v tom vnímáte rozdíl? Máte
pocit,
že
je
teď
váš
byt
útulnější/lépe
vybavený/čistější/prostornější? Jakou roli pro vás v bydlení hrají sousedi? Jak vám vyhovuje to, že bydlíte sám?/ s někým? Tréninkové bydlení, podporované b., chráněné b., nácviky dovedností – péče o domácnost Jakou roli v této oblasti hraje PDZ? C) Vztahy – Jakým způsobem vás schizofrenie ovlivnila v sociálních vztazích? Jak často chodíte do společnosti, kulturních zařízeních? Máte přátele? Povězte mi o tom, jaké vztahy máte s rodinou? Jaké máte s okolím vztahy? Bylo to takto vždycky? Z jakého důvodu je pro vás obtížné navázat nové vztahy/kontakty? Jak využíváte nabídky nácviku dovedností komunikace v klubu? Když porovnáte oblast vztahů před tím, než jste začala spolupracovat s PDZ a současný stav – jaký v tom vidíte rozdíl? 75
Jakou roli v této oblasti hraje PDZ? D) Smysl – Jak nemoc zasáhla do smyslu vašeho života? Jaké osobní aktivity podle vás mají smysl? Vidíte v tom, co děláte smysl? Co je pro vás důležité vlastnit? Povězte mi, jaké sociální role jsou pro vás smysluplné? Vnímal jste to stejně i před spoluprácí v PDZ? Co změnilo váš pohled na smysl věcí/rolí/života? Jaký pro vás mají smysl terapeutické skupiny? E) Volný čas – Jakým způsobem ovlivnila nemoc váš volný čas? Kolik hodin denně máte čas jen sama na sebe? Co děláte, když máte volno? Domluvíte se někdy se známými na nějaké akci? Dokážete si naplánovat den? Jak to bylo v minulosti (před PDZ)? Co toho bylo příčinou? Jakým způsobem Vám PDZ pomáhá v této oblasti? Jakou roli v této oblasti hraje PDZ? F) Osobní péče – Jak ovlivnila nemoc péči o vaši osobu? Nákup oblečení, hygiena, strava, nákupy, domácí práce… Jaké máte stravovací návyky? Jíte pravidelně, zdravě?.. Jak řešíte přípravu jídla? Uvaříte si sama?/Dováží vám obědy? Jak by vám v této doméně mohla pomoci Pdz? 76
Jak to bylo dříve, než jste začala spolupracovat s péčí? G) Zdraví – Jak nemoc ovlivnila váš celkový zdravotní stav? Jaké negativní důsledky ta nemoc vyvolala? Povídejte mi o tom, jak jste se cítil, před PDZ? Jakým způsobem jste tyto stavy přežíval? Jakou jste měl možnost podpory? Jak jste reagoval na nabídku služeb PDZ? Jak se váš zdravotní stav změnil během spolupráce s PDZ? H) Učení se – Jak nemoc ovlivnila vaši schopnost učit se? Učíte se v současnosti nové věci? Učil jste se i dříve? Jak se stavíte k nabídce nácviku dovedností v klubu? Jakou roli v této oblasti hraje PDZ?
77
Příloha č. 3
78
