VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Zdravotně sociální pracovník
Etické aspekty péče o osoby s Alzheimerovou chorobou Bakalářská práce
Autor: Aneta Kubešová Vedoucí práce: PhDr. Jana Novotná, Ph.D. Jihlava 2016
Copyright © 2016 Aneta Kubešová
PROHLÁŠENÍ Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že se na mou bakalářskou práci plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že souhlasím s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci či jejího využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne
…..…………………………. Podpis
Poděkování Prostřednictvím tohoto textu bych ráda poděkovala vedoucí své bakalářské práce PhDr. Janě Novotné, Ph.D. za její cenné rady a připomínky, vstřícný přístup a odborné vedení mé práce. Dále děkuji paní ředitelce Domova pro seniory Krnov za povolení realizace výzkumu v sociální službě domov se zvláštním režimem a zaměstnancům této služby za jejich čas a ochotu ve spolupráci v poskytování osobních rozhovorů.
Anotace KUBEŠOVÁ, Aneta: Etické aspekty péče o osoby s Alzheimerovou chorobou. Bakalářská práce. Vysoká škola polytechnická Jihlava. Katedra Sociální práce. Vedoucí práce: PhDr. Jana Novotná, Ph.D. Stupeň odborné kvalifikace: bakalář. Jihlava 2016 Cílem mé bakalářské práce je analýza etických aspektů souvisejících s poskytováním péče osobám s Alzheimerovou chorobou. Teoretická část práce se zabývá vymezením základních pojmů, etikou v sociální práci, nemocnými Alzheimerovou chorobou a charakteristikou domova se zvláštním režimem v Krnově. V praktické části jsou na základě kvalitativní metody zkoumány etické aspekty péče o nemocné s Alzheimerovou chorobou z pohledu pracovníků sociální služby domova se zvláštním režimem v Krnově. Práce může být využita domovem se zvláštním režimem jako podklad pro řešení etických problémů v praxi a pro studenty oboru zdravotně sociální pracovník jako studijní materiál.
Klíčová slova -
Alzheimerova choroba
-
Domov se zvláštním režimem
-
Etika v sociální práci
-
Pracovník v sociálních službách
Anotation KUBEŠOVÁ, Aneta: Ethical Aspects of Care for People with Alzheimer´s Disease. Bachelor thesis. College of Polytechnics Jihlava. Department of Social Work. Supervisor: PhDr. Jana Novotná, Ph.D. Degree of qualifications: Bachelor. Jihlava 2016 The aim of this thesis is to analyze ethical aspetcts related to the providing care for people with Alzheimer´s disease. The theoretical part deals with the definition of basic concepts, Ethics in Social Work, people with Alzheimer´s disease and with the characteristics of the Home with special regime in Krnov. In the practical section, based on qualitative research methods, are examinated Ethical aspects of care for people with Alzheimer´s diseases from the perspective of workers in social service at Home with special regime in Krnov. The bachelor thesis can be utilized by the Home with special regime as a basis for solving ethical problems in practice and for students of clinical social worker, as a source for the study.
Key Words -
Alzheimer´s diseases
-
Home with special regime
-
Ethics in Social Work
-
Worker in Social service
Seznam obrázků Obrázek 1: Komparace zdravého a patologického neuronu (Morreale, 2015). .............. 27 Obrázek 2: Domov pro seniory Krnov (DS Krnov, 2016). ............................................ 33
Seznam tabulek Tabulka 1: Etická dilemata v sociální práci .................................................................... 21 Tabulka 2: Procentuální zastoupení demence podle věku nemocných........................... 28
Seznam schémat Schéma 1: Problémové oblasti v charakteristikách klientů (zdroj: vlastní výzkum). ..... 37 Schéma 2: Okolnosti, vedoucí k poskytování nadměrné pomoci klientům (zdroj: vlastní výzkum). ......................................................................................................................... 40 Schéma 3: Trpělivost v péči o klienta (zdroj: vlastní výzkum). ..................................... 43 Schéma 4: Sympatie a antipatie vůči klientovi a jejich vliv na práci s klientem (zdroj: vlastní výzkum)............................................................................................................... 45 Schéma 5: Faktory, mající vliv na etické rozhodování pracovníků (zdroj: vlastní výzkum). ......................................................................................................................... 47 Schéma 6: Nepříjemné situace v práci pracovníka v sociálních službách (zdroj: vlastní výzkum). ......................................................................................................................... 49 Schéma 7: Pravidla a nařízení organizace v rozporu se zájmem pracovníka (zdroj: vlastní výzkum)............................................................................................................... 52 Schéma 8: Vztahy s kolegy a nadřízenými (zdroj: vlastní výzkum). ............................. 54
Obsah ÚVOD ............................................................................................................................. 13 TEORETICKÁ ČÁST .................................................................................................... 15 1
Základní pojmy ........................................................................................................ 15
2
Etické aspekty sociální práce ................................................................................... 16
3
4
2.1
Obecné pojednání k etice ................................................................................. 16
2.2
Etika sociální práce .......................................................................................... 17
2.3
Etický kodex sociálních pracovníků ................................................................ 18
2.4
Etické problémy ............................................................................................... 19
2.5
Etická dilemata ................................................................................................. 20
2.6
Řešení etických problémů a dilemat ................................................................ 22
2.7
Předpoklady a přístupy pracovníků .................................................................. 23
2.7.1
Sociální pracovník .................................................................................... 25
2.7.2
Pracovník v sociálních službách ............................................................... 25
Alzheimerova choroba............................................................................................. 26 3.1
Alzheimerova choroba jako příčina demence .................................................. 26
3.2
Příčiny Alzheimerovy choroby ........................................................................ 27
3.3
Průběh Alzheimerovy choroby ........................................................................ 29
3.4
Péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou ............................................... 30
3.5
Sociální význam Alzheimerovy choroby ......................................................... 31
Domov se zvláštním režimem Krnov ...................................................................... 32 4.1
Historie a současnost domova se zvláštním režimem v Krnově ...................... 32
PRAKTICKÁ ČÁST ...................................................................................................... 35 5
Metodika výzkumu .................................................................................................. 35
6
Cíl práce................................................................................................................... 35
7
Výzkumný soubor ................................................................................................... 35
8
Průběh výzkumu ...................................................................................................... 35
9
Interpretace výsledků............................................................................................... 37 9.1
Problémové oblasti v charakteristikách klientů ............................................... 37
9.2
Podpora klienta k vědomí vlastní odpovědnosti .............................................. 40
9.3
Trpělivost pracovníků v péči o klienta ............................................................. 42
9.4
Sympatie a antipatie ve vztahu ke klientovi ..................................................... 44
9.5
Etické rozhodování pracovníků v sociálních službách .................................... 47
9.6
Pracovníci v sociálních službách v nepříjemných situacích ............................ 49
9.7
Pravidla a nařízení organizace v rozporu se zájmem pracovníků .................... 51
9.8
Vztahy na pracovišti ......................................................................................... 53
10 Diskuse .................................................................................................................... 56 ZÁVĚR ........................................................................................................................... 60 SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK ............................................................................. 60 SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ ................................................................................ 62 SEZNAM PŘÍLOH......................................................................................................... 65
ÚVOD Pro svou bakalářskou práci jsem si zvolila téma "Etické aspekty péče o osoby s Alzheimerovou demencí". Alzheimerova choroba je nejčastějším typem demence dnešní doby. Nemocní, kteří trpí tímto typem onemocnění, jsou v posledním stádiu nemoci odkázáni na pomoc druhé osoby a to většinou ve všech oblastech péče o vlastní osobu. Stávají se tedy těmi nejslabšími členy naší společnosti a je potřeba se o ně řádně postarat. Podle tradičních modelů tuto úlohu většinou zastává rodina nemocného. Nepřetržitá péče o nemocného je pro rodinné příslušníky náročná po fyzické i psychické stránce, proto se ne zřídka nemocní Alzheimerovou chorobou stávají klienty pobytových sociálních služeb. Pracovníci sociálních služeb mají oproti svým uživatelům sociální služby v rukou moc, která z profese vyplývá. Prostřednictvím této moci mohou stejně jako pomoci, uživatelům zcela ublížit. V sociální práci je tato moc regulována etickým kodexem, který chrání důstojnost a lidská práva klientů. Pracovníci se denně setkávají s etickými problémy, dilematy a otázkami, na které je mnohdy těžké najít odpovědi. Práce s osobami s Alzheimerovou demencí a konkrétně péče o ně je mi blízká, protože jsem již dříve pečovala o člena rodiny s touto diagnózou. S nemocnými Alzheimerovou demencí, jakožto uživateli pobytových služeb, jsem se setkala při svých praxích absolvovaných v rámci studia na Vysoké škole. Po výkonu praxe jsem byla přijata do Domova se zvláštním režimem jako brigádnice na pozici pracovnice v sociálních službách, kde jsem se denně setkávala s nemocnými Alzheimerovou chorobou. S tím souvisí můj zájem napsat práci na uvedené téma. Hlavním cílem této práce je analyzovat etické aspekty, které vznikají v souvislosti s poskytováním péče osobám s Alzheimerovou chorobou. Práce je rozdělena na dvě části, teoretickou a praktickou. První kapitola teoretické části charakterizuje základní pojmy problematiky. Ve druhé kapitole se zabývám etikou v sociální práci. Popisuji etické problémy, dilemata a jakým způsobem se tyto aspekty v praxi řeší. Ve třetí kapitole se zabývám tématem Alzheimerovy choroby. Zabývám se demencí, kterou Alzheimerova choroba způsobuje, dále příčinami, průběhem, péči o nemocné s touto chorobou a sociálním významem nemoci. Poslední kapitola
13
teoretické
části
je
věnována
Domovu
se
zvláštním
režimem
v Krnově,
ve kterém byla realizovaná výzkumná činnost pro tvorbu praktické části práce. Praktickou část práce tvoří výzkumná činnost, jejímž cílem je analýza etických aspektů vznikajících v souvislosti s péčí o osoby s Alzheimerovou chorobou. Výzkumná část byla
realizována
na
základě
kvalitativního
výzkumu
za
využití
techniky
polostandardizovaného rozhovoru. Dotazovaní byli pracovníci v sociálních službách, služby domova se zvláštním režimem v Krnově. Práci jsem vypracovala na základně české a zahraniční odborné literatury vztahující se k tématu, projektů evropské unie, internetových zdrojů a vlastního sběru dat. Tato bakalářská práce může být přínosem pro obor zdravotně - sociální pracovník a slouží k obohacení studentů Vysoké školy polytechnické v Jihlavě katedry sociální práce v oblasti vzdělávání. Dále je využitelná pro samotnou organizaci DS Krnov domov se zvláštním režimem, jako zdroj nových poznatků v oblasti etiky na vlastním pracovišti.
14
TEORETICKÁ ČÁST 1 Základní pojmy Tato kapitola je zaměřena na základní charakteristiky pojmů dané problematiky. Zmíněné pojmy budou podrobněji charakterizovány a doplňovány v jednotlivých kapitolách práce. Etika Etika je teorií morálky. Zabývá se studiem morálního jednání. Cílem etiky je vědomější odpovědné jednání, jehož odrazem je všeobecné porozumění. Nikde ale není doslovně psáno, jak konkrétně jednat v jednotlivých případech a situacích (Matoušek, 2013 b). Etický problém Etický problém vzniká v situaci, kdy je známo pouze jediné možné řešení situace. Toto řešení se ale pracovníkovi osobně příčí. Etický problém lze řešit jednoznačnou odpovědí „ano / ne“ (Otáhal, 2007). Etické dilema Obecně lze dilema charakterizovat jako střet protichůdných tendencí. O etické dilema se jedná tehdy, je-li pracovník nucen pro výběr ze dvou či více možností, které považuje za nevhodné. Není jasné, která rozhodnutí lze považovat za přijatelnější, přičemž je nutné se pro jednu z možností rozhodnout. Tyto možnosti s sebou přináší konflikt morálních principů. (Matoušek, 2013 b). Pracovník v sociálních službách Pracovníkem v sociálních službách je pracovník, který vykonává přímou obslužnou péči o osoby v ambulantních nebo pobytových sociálních službách. Dále je jím také pracovník vykonávající základní výchovnou nepedagogickou činnost v domácnosti osoby. Pracovníkem v sociálních službách je také osoba, která vykonává další činnosti pod dohledem sociálního pracovníka. Takovou činností může být poskytování základního sociálního poradenství, depistáže a činnosti výchovného, vzdělávacího a
15
aktivizačního charakteru. Pracovník v sociálních službách zprostředkovává kontakt se společenským prostředím, vykonává činnosti osobní asistence apod. (Gomolová, 2016). Alzheimerova choroba Alzheimerova choroba je progredující, chronické onemocnění z řad demencí, které vzniká v důsledku degenerativních změn v mozkové tkáni. Zpravidla začíná nenápadně pod projevem zapomínání, postupně se však prohlubuje nejen v této oblasti, ale i v kognitivních a dalších funkcích (Lužný, 2012).
2 Etické aspekty sociální práce 2.1 Obecné pojednání k etice Etiku lze obecně charakterizovat jako nauku o lidském jednání, které odráží všeobecné porozumění. Jejím základem je mravní vědění, na jehož podkladě člověk uplatňuje vhodná jednání. Etika je teorií morálky. Zároveň je také vědní disciplínou, která studuje mravní
chování,
rozhodování
a
cítění
člověka,
zabývá
se
pravidly
lidského chování, lidskými rozhodnutími a způsoby, jimiž lidé svá rozhodnutí odůvodňují (Fisher, 2010). Historický vývoj etiky byl shodný s vývojem filozofie. Etika se postupně vyvíjela již v období mýtickém až po období starých Řeků, kteří vytvořili její účelné základy. Účelné základy etiky, jež byly položeny v období starých Řeků, vycházely z promyšleného
zpracování
problémů.
Největší
zásluhu
ve
tvorbě
etiky
má Aristoteles, který jí věnuje svou pozornost v díle Etika Nikomachova (Jankovský, 2003). Podle zaměření lze etiku rozdělit na čtyři základní přístupy: -
Deskriptivní etiku, která popisuje mravní hodnoty a soudy, které daná společnost zastává. Zaujímá nehodnotící přístup, neříká tedy, zda je to či ono dobré nebo zlé. Konstatuje, v jakém stavu se společnost nachází.
-
Normativní etiku, jejímž cílem je nalézt odpovědi na otázky, zda to, co konáme je správné či nikoli. Zkoumá normy, jimiž se lidé ve svém rozhodování řídí.
16
-
Metaetiku, která zkoumá a diskutuje o jazyce, kterým se o morálce hovoří. Zkoumá jazyk, kterým pronášíme morální soudy a etické výroky.
-
Aplikovanou etiku, jejímž cílem jsou konkrétní problémy. Formou aplikované etiky je například etika lékařská, právní, bioetika, žurnalistická etika a také etika sociální práce. Tento etický přístup bývá označován jako profesní etika (Janoušková, 2008).
2.2 Etika sociální práce V oblasti sociální práce pracovník ovlivňuje život druhého člověka. Vzhledem ke svým odbornostem a znalostem má sociální pracovník ve svých rukou moc, která z této profese vyplývá, a proto se neustále pohybuje na tenkém ledě. Pracovník dovede klientovi pomoci, stejně jako napáchat v jeho životě velké škody. Sociální pracovník si musí být své moci vědom a umět ji rozvážně používat. Prioritou je vždy dobro klienta, nikoli vlastní pocit, že klient vykonal či splnil náš požadavek. Proto je potřeba, aby pracovník jednal eticky správně a dokázal toto jednání odůvodnit (Hauke, 2014). Etika je neodmyslitelnou součástí pomáhajících profesí a úzce souvisí s hodnotami sociální práce. Hlavní hodnoty sociální práce se v průběhu času mění a to s ekonomickým, politickým a sociálním vývojem. Etika sociální práce (dále jen ESP) je podoborem profesní (aplikované) etiky. Lze ji charakterizovat jako souhrn mravních zásad, které by měl pracovník v rámci výkonu profese dodržovat (Janoušková, 2007). V mnoha případech jsou hodnoty sociální práce a etické principy soudržné se standardy a právními normami, kterými jsou povinní se sociální pracovníci řídit. Sociální práce se však zabývá tak složitými, individuálními, životními situacemi, že není možné rozpor etických a legálních požadavků vyloučit (Janoušková, 2008). Smyslem ESP je umožnit pracovníkovi, aby rozeznal příslušné hodnoty a principy a dovedl s nimi pracovat (Fisher, 2010). Matoušek (2013 a) charakterizuje ESP v užším a širším pojetí. ESP v užším pojetí prosazuje pohled z praxe a popisuje ji jako souhrn norem v chování a jednání sociálních pracovníků (popř. pracovníků v sociálních službách), soubor hodnot a principů, jimiž je toto jednání vymezeno, či ustálený způsob v uvažování nad mravní hodnotou tohoto jednání. V širším pojetí lze ESP chápat v kontextu reflexe a analýzy sociální praxe v její 17
etické dimenzi. Zkoumání její morální závaznosti a návrhů na následný mravní rozvoj jejich aktérů. V tomto smyslu rozlišuje Banksová (2012) etickou praxi sociálního pracovníka na defenzivní a reflexivní. Defenzivní praxe je charakteristická etickým jednáním sociálního pracovníka podle předepsaných norem, v rámci zákona a povinností daných zaměstnavatelem. Pracovníci se řídí manuály, směrnicemi, metodikami a příkazy vedení. Předepsané postupy pracovníka omezují, zároveň jej ale z části zbavují a chrání před vlastní odpovědností. Reflexivní praxe umožňuje pracovníkovi vlastní realizaci. Pracovník je schopen svou praxi reflektovat, identifikovat v ní etická dilemata a rozpoznávat, jak vznikají. Je si jistý svými hodnotami, uvědomuje si hodnoty profese, zaměstnavatele a jejich možný rozpor. Pracovník je schopen své jednání odůvodnit a zároveň nést rizika, která z něho mohou vyplynout. Etika v oblasti sociální práce se projevuje zejména ve slušném a zdvořilém chování aktérů sociální práce, v uvědomění si složité životní situace klienta. Projevuje se odpovědným a empatickým přístupem ke klientům, který je doprovázen aplikací komunikační zručnosti při výkonu práce (Otáhal, 2007).
2.3 Etický kodex sociálních pracovníků Nástrojem pro regulaci eticky správného jednání pracovníků je etický kodex. Etický kodex je dokument, který představuje soubor pravidel a zásad příslušných pro jednotlivou profesi, instituci či organizaci a zavazuje pracovníka se těmito pravidly řídit. Může mít formu mezinárodního, národního, případně i organizačního etického kodexu. V kodexu jsou vyjádřeny etické principy sociální práce (Janoušková, 2008). Základními etickými principy práce v sociálních službách jsou advokacie, autonomie, cílevědomost, důstojnost, důvěrnost, mlčenlivost, nikomu neuškodit – tedy neškodnost, dále prospěšnost, solidarita, společné dobro a spravedlnost (Otáhal, 2007). Etický kodex reguluje jednání pracovníků, protože jejich moc a privilegia mohou být zneužita. Kodexy vydávají profesní asociace. V České Republice byl etický kodex společnosti sociálních pracovníků ČR vydán v roce 1995. Mezinárodně platná Deklarace etických zásad, která je platná v současné době, vychází z etického kodexu Mezinárodní federace sociálních pracovníků z roku 1976 (Matoušek, 2013 b). 18
Etický kodex společnosti sociálních pracovníků České republiky popisuje pravidla etického chování a etické zásady sociálního pracovníka ve vztahu ke klientovi, zaměstnavateli, kolegům, ve vztahu ke své profesi, odbornosti a ke společnosti. Dále vymezuje základní, eticky problémové, okruhy v práci sociálního pracovníka a postupy při jejich řešení (Společnost sociálních pracovníků České republiky, 2006). Úplné znění etického kodexu sociálních pracovníků České republiky je přílohou číslo 3 této práce. Stanovené postupy při řešení etických problémů v etickém kodexu zdůrazňují, že profesionál je odpovědný za svá jednání a dodržování profesních závazků. V těchto postupech se žádá o to, aby pracovník vždy jednal tak, aby tím sloužil pro blaho klientů. Důraz je kladen také na to, aby žádné jednání, čin nebo opomenutí v rámci kompetencí pracovníka nemělo škodlivé důsledky, pokud jde o zájmy a bezpečí klientů (Otáhal, 2007). Etický kodex sociálních pracovníků plní v praxi řadu funkcí. Stanovuje normy a předepisuje, jaké jednání sociálních pracovníků je možné považovat za přijatelné a jaké nikoli, zároveň upozorňuje na nebezpečí střetu vlastního a veřejného zájmu. Provádí profesionální pracovníky v průběhu praxe. Svým obsahem jim pomáhá řešit etická dilemata. Jak již bylo řečeno, neslouží pouze k usnadnění praxe pracovníků, ale je také účinnou ochranou členů společnosti před týráním či zneužitím. Napomáhá kázni a usměrňuje výkon práce. Zároveň je jedním ze společných jmenovatelů sociálních služeb a je podstatný pro záruku jejich kvality (Mátel, 2010).
2.4 Etické problémy Etický problém lze charakterizovat jako absenci vhodných zdrojů, které jsou potřebné pro vyřešení či zlepšení klientovy situace (Banks, 2012). Mátel (2010) charakterizuje etický problém jako problém, mající řešení či možnost řešení. Rozhodování v řešení etického problému může být těžké a problematické, ale pokud existuje „dobré“ řešení, není ho možné zaměňovat s etickým dilematem. Etický problém nastává v situaci, ve které musí pracovník zvolit řešení, které se mu osobně příčí. V situaci je evidentní, jak se má sociální pracovník zachovat, protože jiné možnosti řešení se nenabízí. Etickým problémem v praxi může být situace, kdy pracovník chce poskytnout klientovi co nejvyšší možnou míru pomoci a nemůže, 19
protože jeho klient nesplňuje kritéria, která stanovuje instituce, v níž pracovník pracuje (Matoušek, 2013 b). Podstatou etického problému je konflikt, u kterého je známo pouze jedno nejlepší řešení. Tento konflikt lze řešit jednoznačnou odpovědí „ano / ne“. Lze ho snadno pojmenovat a má obecný charakter. Přijetím rozhodnutí je problém vyřešen (Otáhal, 2007). Eticky problémové okruhy jsou vymezeny v Etickém kodexu sociálních pracovníků. (Společnost sociálních pracovníků České republiky, 2006). Je třeba zdůraznit, že to, co je pro pracovníka etickým problémem, může být pro někoho etickým dilematem, pro dalšího pracovníka může jít ve stejném případu o technickou otázku (pouhé dodržování pravidel). Každý pracovník vnímá situaci jinak a záleží pouze na jeho osobnosti, zda půjde o etický problém, dilema či nikoli. Na vnímání etických problémů a dilemat má značný vliv osobní hierarchie hodnot pracovníka. Velkou úlohu hraje také prostředí, ve kterém se sociální práce odehrává (Matoušek, 2013 b).
2.5 Etická dilemata Etické dilema je stejně jako etický problém konfliktem, má ale mnohem komplikovanější charakter. Nastává v situaci, kdy pracovník stojí před volbou jedné ze dvou morálních hodnot nebo etických principů, přičemž ani jednu z voleb nepovažuje za správnou. Dilema na rozdíl od etického problému nelze řešit jednoznačnou odpovědí, místo toho přichází volba mezi „buď / nebo“ (Otáhal, 2007). Hlavní povahou etického dilematu je, že ať se sociální pracovník ve svém jednání rozhodne jakkoli, výsledek bude mít vždy nepředvídatelný následek (Banks, 2012). Jednoduše neexistuje správné a dobré řešení, pro které by se měl pracovník rozhodnout. Tímto se pracovníci ocitají v nepříjemných situacích, které s sebou přináší obtížná rozhodování. Pokud není žádné z možných řešení „dobré“, je výběr rozporuplný a jde zejména o volbu konečného rozhodnutí, které je „menším zlem“ či „menším utrpením“ (Mátel, 2010).
20
Je nutno uvést, že dilematická situace nevyjadřují nutně totéž, co etická dilemata. V každém střetu zájmu totiž nemusí jít o morální hodnoty. Obecně lze etická dilemata rozdělit do dvou základních skupin. První skupinou jsou ta, která vznikají ve vztahu ke klientovi či jeho okolí. Můžeme je nazvat dilematy přímé praxe. Druhou skupinou jsou dilemata zaměřená na činnost organizace – komunitní plánování, administrativa, hodnocení a výzkum. V druhém případě se jedná o dilemata nepřímé praxe (Reamer, 2006). Janoušková (2008) popisuje čtyři základní okruhy etických dilemat v sociální práci: dilemata v rozhodování mezi protichůdnými tendencemi, dilemata pomáhajícího vztahu, dilemata volby způsobu řešení a dilemata vycházející z osobnostních a odbornostních kvalit pracovníků. Z níže uvedené tabulky lze vyčíst konkrétní dilemata, spadající do jednotlivých okruhů zmíněných autorkou. Tabulka 1: Etická dilemata v sociální práci
DILEMATA V ROZHODOVÁNÍ MEZI PROTICHŮDNÝMI TENDENCEMI
DILEMATA POMÁHAJÍCÍHO VZTAHU
DILEMATA VOLBY ZPŮSOBU ŘEŠENÍ
DILEMATA VYCHÁZEJÍCÍ Z OSOBNOSTNÍCH A ODBORNOSTNÍCH KVALIT
Zakázka uživatele versus zakázka veřejné instituce. Zájem uživatele versus veřejný zájem. Členové téže rodiny mají protichůdné zájmy. Pracovník pracuje současně s klienty, jejichž zájmy stojí proti sobě. Otázky hranic ve vztahu ke klientům (profesionální či neformální). Dilema pomoci a kontroly. Tendence zasahovat pod tlakem okolností do témat, na které nedostačuje kvalifikace pracovníka. Volba takových strategií, které mohou pro klienta (případně i organizaci, komunitu) představovat riziko. Dilema nároků profese a vlastního bezpečí. Dilema přijetí pracovní pozice v lokalitě, ve které pracovník žije.
(Janoušková in Nedělníková, 2008, s. 381-384)
21
2.6 Řešení etických problémů a dilemat Podstatou eticky správného jednání je etické rozhodování, které spočívá ve znalostech a pochopení etických principů, použití etického kodexu a zvážení všech možností, které připadají v úvahu (Davidová, 2014). Rozhodování je nedílnou součástí každodenní práce všech pracovníků. Představuje složitou duševní činnost v řešení etických otázek ve všech oblastech své profese. Často si pracovník neuvědomuje, že se jedná o etický problém či etické dilema. V Procesu rozhodování dochází k analýze problému, určení varianty řešení podle určitých kritérií a výběr vhodného způsobu řešení. Zvolené řešení pracovníkem má vždy vliv na další osobu, proto je potřeba uvažovat o možných důsledcích vlastního jednání s převzetím osobní odpovědnosti za toto jednaní (Otáhal, 2007). Rozhodnutí pracovníka v řešení dilematických situací může být okolím vnímáno negativně. Jakékoli rozhodnutí v dilematu s sebou přináší kromě negativních důsledků také pocity viny, lítosti nebo výčitky svědomí pracovníka (Mátel, 2010), avšak většina rozhodnutí stojí v propojení souhrnu etických, právních, technických a také politických faktorů (Matoušek, 2013 b). Pro eticky správné jednání je důležitá identifikace hodnot a hodnotových systémů, jež se v případě projevují a úvaha nad zájmy klienta a zúčastněných osob. Dále je důležité zohlednit příslušnou legislativu a etický kodex. Na místě jsou také konzultace s kolegy v rámci oboru či více oborů prostřednictvím případových konferencí a supervizí. Konzultace pomohou aktérovi k náhledu zkoumaného problému z vlastní pozice, uvědomění si profesních hranic a k rozpoznání nebezpečí manipulace s klientem. Výsledné řešení problémové situace nebude zřejmě snadné, avšak odůvodnitelné vzhledem k principům sociální práce (Matoušek, 2013 a). Každá diskuse nad konkrétním případem s sebou nese záplavu otázek a připomínek jako: -
„Musíme dodržovat předpisy.“
-
„Jde o dobro klienta.“
-
„Jde o dobro společnosti.“
-
„Největším dobrem pro něj bude, když si nabije ústa a začne o tom přemýšlet.“ 22
-
„Hlavně nesmíme uškodit. (Ale komu? Klientovi? Společnosti? A máme zohledňovat krátkodobou nebo dlouhodobou perspektivu?)“
-
„Takové jednání je lepší, protože povede k lepším výsledkům.“
-
„Hlavní je loajalita ke svému úřadu a přejímání jeho obvyklých postupů.“ (Fisher, 2010, s. 46).
Nejsou-li v diskuzi nad konkrétním případem přítomny podobné otázky a připomínky, dochází zřejmě k bezmyšlenkovitému a náhlému rozhodování. Profesionálem není ten pracovník, který nemá otázky a je si za všech okolností jistý ve svém jednání, ale ten, kdo umí s podobnými otázkami pracovat. Každá situace je jedinečná, stejně tak je jedinečný klient, který tvoří zakázku. To má samozřejmě vliv, na uplatnění různých etických postupů, protože neexistuje předem dané pravidlo, jak v jednotlivých situacích jednat. Nezbytné pro odpovědnost za své jednání je vědění, proč jednám tak a ne jinak. Tato nezbytnost je také uvedena v kodexu sociálního pracovníka (Fisher, 2010). Pro řešení etických otázek je potřeba volit řešení, která: -
podpoří spokojenost lidí a uspokojí jejich potřeby.
-
zahrnují určitou iniciativu.
-
budou do určité míry univerzální (srovnatelné postupy u klientů v podobných situacích).
-
jsou oprávněná a odůvodnitelná vzhledem k profesi a ostatním hodnotám (Banks, 2012).
Etické otázky pomáhají pracovníkům orientovat se v případech, které vyžadují volbu rozhodnutí při řešení etických problémů či dilemat. Sociální pracovníci se neustále nachází v situacích, kdy stojí před volbou jednoho ze dvou rozhodnutí (Matoušek, 2013 b).
2.7 Předpoklady a přístupy pracovníků „Jak lze dospět ke správnému jednání, když nemáme čas a prostor přemýšlet o konkrétní aplikaci pravidel vedoucích k dobru?“ (Fisher, 2010, s. 55). V reálném praktickém životě je tato otázka zcela klíčovou. Důležitým předpokladem pro spontánní etické jednání je totiž osobnost samotného pracovníka a jeho přístup ke své profesi. Fisher (2010) považuje za osobnostní předpoklad k výkonu práce sociálního 23
pracovníka charakterovou vlastnost „ctnost“. Člověk může udělat dobrý skutek jako něco výjimečného, po svém vnitřním boji a vynaloženém úsilí. V druhém případě může udělat dobrý skutek radostně, bez rozmyslu a s lehkým srdcem. V obou případech se samozřejmě jedná o dobrý skutek, jenže v druhém případě se jedná o projev ctnosti. Ctnost je kvalitou osobnosti, která pracovníkovi umožňuje snadné, spontánní a hodnotné etické jednání. Ctnost však není jediným předpokladem pro výkon profese. Důležitá je inteligence pracovníka a jeho zájem vzdělávat se a obohacovat své dosavadní znalosti. Pomáhání je náročnou prací jak psychickou, tak fyzickou, proto je důležitá zdatnost. Významná je i přitažlivost pracovníka. V tomto ohledu není myšlena pouze fyzická přitažlivost, že se pracovník hezky obléká a má hezkou postavu, ale zároveň názorové, myšlenkové shody, popř. citový náklon klienta k pracovníkovi. Pro vztah mezi klientem a pracovníkem je významná důvěryhodnost pracovníka, skládající se z diskrétnosti, spolehlivosti, porozumění a uváženém využívání moci vůči klientovi. Neopomenutelné jsou komunikační dovednosti, které zahrnují verbální i neverbální složky komunikace. Důležité je umět klientovi zúčastněně naslouchat. Význam má také emoční inteligence, která umožňuje empatii a vyšší úrovně empatie (Matoušek, 2013 b). Banksová (2012) rozlišuje pracovníky podle způsobů přístupu ke své profesi na čtyři kategorie. Pracovník, který ve své profesi uplatňuje vlastní morální hodnoty a vnímá klienty s empatií a respektem je pracovníkem angažovaným. Pečuje o své klienty a jedná s nimi jako s přáteli. Mohou mezi nimi vznikat osobní vztahy, čímž může být značně narušen profesionální přístup pracovníka. V rámci angažovaného přístupu je těžké poskytnout rovnocennou péči všem klientům, a tak může být pracovník nařčen, že se některým klientům straní. Radikální pracovník vkládá do své práce také osobní hodnoty, ne však v zájmu péče o klienta, ale pro změnu zákonů sociální politiky a praxe, které se mu osobně příčí. U byrokratického sociálního pracovníka je naopak dobré své osobní, profesní hodnoty a hodnoty zaměstnavatele od praxe oddělit. Takový pracovník totiž využívá ve své práci manipulaci s klienty. S klienty manipuluje, aby navodil změny. Pokud by hodnoty neoddělil, cítil by se pravděpodobně vinný, za svůj způsob jednání. Posledním je profesionální sociální pracovník. Je autonomní, vzdělanou bytostí v oboru, využívajíc ke své práci etický kodex. Pro profesionálního pracovníka jsou prioritou zájmy a práva klientů. Model je založen na vyvážení moci mezi pracovníkem a klientem. Klient má v rukou podstatně více moci než pracovník, avšak 24
moc klienta je pod kontrolou pracovníka. Podstatou je individuální vztah ke klientovi, založen na partnerské úrovni. Všechny zmíněné kategorie však v praxi samostatně nefungují a zároveň se mezi sebou prolínají. Osobnost pracovníka je zásadní pro výkon humanitní profese, je však také důležité zmínit předpoklady k výkonu profese, které uvádí zákon.
2.7.1 Sociální pracovník Předpoklady pro výkon práce sociálního pracovníka jsou stanoveny v zákoně o sociálních službách v § 109 a § 110. V zásadě jde o čtyři základní požadavky, které musí pracovník splňovat pro výkon sociálního pracovníka. Pracovník musí být plně svéprávný, bezúhonný, zdravotně způsobilý a odborně způsobilý. Sociální pracovník je odborně způsobilý pokud absolvoval: -
Odborné vyšší vzdělání,
-
vysokoškolské vzdělání s titulem Bc.,
-
vysokoškolské vzdělání v oboru, jenž není oblastí studia pro výkon sociálního pracovníka, k tomu akreditovaný vzdělávací kurz s praxí 200 hodin při výkonu práce sociálního pracovníka v trvání nejméně 5 let,
-
středoškolské vzdělání ukončené nejpozději do 31. prosince 1998, k tomu akreditovaný vzdělávací kurz s praxí 200 hodin při výkonu sociálního pracovníka v trvání nejméně 10 let (Gomolová, 2016).
2.7.2 Pracovník v sociálních službách Předpoklady pro výkon práce pracovníka v sociálních službách (dále jen PSS) jsou rovněž ukotveny v zákoně o sociálních službách v § 116 a § 116a. Předpoklady pro výkon PSS jsou totožné s předpoklady výkonu práce sociálního pracovníka. Liší se od sebe pouze dosaženým vzděláním pracovníka. Jde tedy opět o plnou svéprávnost, bezúhonnost, zdravotní a odbornou způsobilost pracovníka. PSS je odborně způsobilý pokud absolvoval: -
základní, střední nebo vyšší odborné vzdělání doplněné o absolvovaný akreditovaný kvalifikační kurz.
25
-
Akreditované kvalifikační kurzy nejsou vyžadovány u osob, které v minulosti vystudovaly obor ošetřovatelství nebo jsou způsobilé k výkonu sociálního pracovníka apod. (viz. §110).
-
V rámci zákona je nutné absolvovat tento kurz nejpozději do 18 měsíců ode dne, kdy pracovník nastoupil do zaměstnání (Gomolová, 2016).
3 Alzheimerova choroba Alzheimerova choroba je nejčastější příčinou vzniku demence. Lužný (2012) uvádí, že způsobuje 60 % ze všech typů demencí. Poprvé byla popsána v roce 1907 Aloisem Alzheimerem. V té době byla nemoc považována za vzácnou, zatímco dnes bývá nejčastější příčinou demence (Česká alzheimerovská společnost, 2011). Alzheimerova choroba je progresivní a vždy končí smrtí. V současné době se využívá medikamentózní léčba, která může proces demence dočasně zpomalit, ne však zcela zastavit. Alzheimerova choroba oslabuje možnost kontroly mozku nad vlastním tělem, a tím umožňuje jiným chorobám ukončit život nemocného (Glenner, 2012).
3.1 Alzheimerova choroba jako příčina demence Ve srovnání s ostatními částmi lidského těla váží lidský mozek pouze 1,5 kg, a i přes svou nízkou hmotnost, je jednou z nejdůležitějších částí pro fungování lidského organizmu. Je-li člověk zdravý, plní mozek řadu funkcí. Mezi základní funkce mozku patří schopnosti, díky kterým si člověk pamatuje, řeší situace, vyjadřuje se a komunikuje. Dále je zdravý člověk schopen rozhodování, úsudku, logického myšlení, je schopen pohybů těla, korigování těchto pohybů a využívá řadu smyslů. Alzheimerova choroba je progradující, neurodegenerativní onemocnění mozku z řady demencí. Výše zmíněné funkce mozku zdravého člověka slábnou, mění se jeho chování, osobnost a dochází k rozvoji postupné demence. (Callone, 2008). Slovo „demence je odvozeno z latinského pojmu „dementia“ který značí „být bez mysli“ či „být bez rozumu“. Demencemi jsou označovány ty poruchy, které omezují
26
nemocného
v aktivitách
každodenního
života
v
kognitivních,
psychických
a motorických úrovních (Wehner, 2013). Demence dělíme podle příčiny na dvě skupiny: demence-atroficko-degenerativní a demence symptomatické. Atroficko-degenerativní demence jsou způsobeny úbytkem počtu neuronů v mozku. Do této kategorie řadíme Alzheimerovu nemoc. Demence sekundární vznikají na podkladě jiných onemocnění, jejichž symptomem je poškození mozku projevující se demencí (Lužný, 2012). Sekundární demence vznikají v důsledku vaskulárních onemocnění, metabolických či traumatických změn (Matoušek, 2013 a).
3.2 Příčiny Alzheimerovy choroby Alzheimerova choroba je demencí, která vzniká v důsledku atroficko-degenerativních procesů v mozku. Hlavní příčinou je porucha funkce neuronů, snížení počtu spojů (synapsí) neuronů a následný úbytek těchto buněk v mozkové tkáni. Dochází také k poruše pomocných nervových buněk a zároveň se v mozku tvoří a ukládají patologické bílkoviny (beta-amyloidy), u nichž probíhají další patologické procesy. U Alzheimerovy choroby je rovněž degenerován tau-protein (Jirák, 2009).
Obrázek 1: Komparace zdravého a patologického neuronu (Morreale, 2015).
Na obrázku výše můžeme vidět komparaci neuronu zdravého člověka (vlevo) a neuronu nemocného Alzheimerovou demencí (vpravo). Na obrázku neuronu vpravo lze vidět zmíněné patologické změny.
27
Dochází ke snížené tvorbě a uvolnění neurotranstmiterů1, jejichž funkcí je právě přenos vzruchu mezi jednotlivými neurony. V důsledku degenerace neuronů jsou porušeny přenosy buněčných informací na různých úrovních, to způsobuje poruchy mozku, jejichž výsledkem je mozková atrofie2. To má pak za následek rozvoj Alzheimerovy demence (Jirák, 2009). Rizikovým faktorem pro vznik choroby je zejména stáří (Matoušek, 2013a). Alzheimerova nemoc se nejčastěji vyskytuje právě u osob vyššího věku, nelze však vznik nemoci u mladších ročníků vyloučit. Z tohoto hlediska dělíme Alzheimerovu nemoc podle jejího nástupu na časnou a pozdní formu. O časnou formu nemoci se jedná, pokud je počátek onemocnění dříve, než v 65 letech. Pozdní forma nastává u nemocných starších 65 let (Lužný, 2012). Tabulka 2: Procentuální zastoupení demence podle věku nemocných.
VĚK
PŘEDPOKLÁDANÝ VÝSKYT V %
Starší 65 let
5%
Starší 75 let
10 %
Starší 80 let
20 %
Starší 90 let
50 % (Pidrman, 2007)
Z výše uvedené tabulky vyplývá, že s věkem výrazně stoupá předpoklad pro vznik demence (Pidrman, 2007). Prevalence onemocnění je 5 % populace České republiky, starších 65 let. V přepočtu se jedná o více než 100 000 lidí. Jedná se však pouze o hrubý odhad, protože spousta nemocných, zejména v počátečním stádiu, nevyhledají odbornou pomoc. Tudíž nemůžou být zahrnuti do statistik (Lužný, 2012). Často je Alzheimerova choroba zaměňovaná s přirozeným procesem stárnutí, ale demence není součást normálního stárnutí (Callone, 2008).
1
Látky uvolňované z nervových zakončení, které se váží na další nervová vlákna v místech, které nazýváme receptory (Jirák, 2009). 2 Úbytek mozkové tkáně (Jirák, 2009). 28
Dalším rizikovým faktorem pro vznik nemoci je dědičnost. V současnosti má velký význam výzkum genetiky Alzheimerovy choroby, jehož výsledky by v budoucnu měly mít vliv na časnější zahájení léčby a u jedinců s rizikovými genovými faktory vliv na zahájení prevence pro oddálení vzniku nemoci (Lužný, 2012).
3.3 Průběh Alzheimerovy choroby Alzheimerova choroba začíná zpravidla nenápadně. Její trvání se odhaduje na 10 let. Pokud se u někoho projeví mírné poruchy paměti, drobné potíže s fyzickými úkony či bezcílné bloumání, každého ihned nenapadne vyhledat odbornou pomoc a podezřívat z příznaků Alzheimerovy choroby. Při prvních příznacích onemocnění nemusí být příznaky nikoli znatelné. V počátcích onemocnění si nemocní mnohdy uvědomují změny ve svém jednání a chování, proto se často snaží fakta o tom, že jsou nemocní, před svým okolím skrývat (Regnault, 2011). Průběh Alzheimerovy choroby můžeme rozdělit na stádia: rané, mírné a pokročilé. Rané stádium nemoci se odehrává v období prvních 3 až 5 let. V mozku je zasáhnuta první oblast, která způsobuje poruchy paměti. Pokud jsou zachovány ostatní funkce (sociální dovednosti, úsudek, logické myšlení), vytváří si často nemocní náhradní, často praktické, metody, jak se vyrovnat se ztrátami paměti. Rané stádium je často podceňováno a nemocní nevyhledávají odbornou pomoc. Mírné stádium nastává během dalších 3 až 5 let. Odumírání neuronů se šíří po celém mozku. Nemocný má problémy s běžnými denními činnostmi, jako je např. oblékání, ztrácí se a často si nemůže vybavit, k čemu se využívají běžné předměty. V tomto období nemocní často vyhledají lékaře. Nemocní mohou být v tomto stádiu nebezpeční sobě i svému okolí. V posledním, pokročilém stádiu nemoci, ztrácí nemocní schopnost reagovat. Ztrácí také schopnost logického myšlení a úsudku. Přežití nemocného v tomto období závisí na kvalitě péče, která je mu poskytována prostřednictvím jiné osoby (Callone, 2008). Wehnerová (2013) popisuje průběh choroby také ve třech stupních. První stupeň nazývá zapomětlivostí, kdy má nemocný problémy se zhoršováním paměti, roztržitostí, orientací místem a časem. Patrné jsou také psychické změny: deprese, úzkostné stavy, uzavření se do sebe samého a vyhýbání se sociálním kontaktům. Druhým stupněm je zmatenost. Nápadné jsou velké mezery paměti, změny v motorické i pohybové oblasti a výrazné odchylky v řeči, kdy si nemocný stěží vybavuje slova a tím není schopen 29
plynulé komunikace. Často má nemocný převrácený den a noc. Třetím stádiem je stupeň bezmoci. Jedná se o stav naprosté bezmoci a závislosti na jiné osobě, kdy je nemocný obvykle imobilní, inkontinentní a odkázán na pobyt v lůžku. U nemocného se také objevují poruchy příjmu potravy aj. Poruchy, které vznikají v důsledku Alzheimerovy choroby, je možno shrnout do modelu A-B-C (activities – behaviour – cognition). Jsou totiž postiženy aktivity všedního dne nemocného, jeho chování i kognitivní funkce (Lužný, 2012). „Člověk s demencí končí svůj život tak, jak do něho vstoupil: jako bezmocné dítě.“ (Buijssen in Matoušek, 2013a, str. 396). V posledním stádiu nemoci člověk vegetuje, nemá kontrolu nad svým životem a umírá.
3.4 Péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou Hlavním úkolem v péči o nemocného, je posilovat to, co mu ještě zbývá (Callone, 2008). Každý stupeň onemocnění s sebou přináší jistá specifika v péči a různou potřebu přítomnosti pečující osoby. S pokračujícím průběhem onemocnění je potřeba pomoci druhé osoby větší a větší (Wehner, 2013). V prvním stádiu onemocnění jsou nemocní stále schopni žít sami v každodenním životě. Potřebují jen mírnou pomoc okolí. Je důležité nevykonávat za nemocného činnosti, které je ještě schopen vykonat sám (Callone, 2008). Pečující je v této fázi spíše v roli kontrolujícího. Zajišťuje a vykonává dohled nad nemocným v běžném životě. Sleduje změny stavu nemocného, které mohou signalizovat problém. V raném stádiu je pečující osobou obvykle rodinný příslušník. V této fázi rodina shromažďuje informace o onemocnění, jeho příčinách a průběhu. Často potřebuje sama rodina v této fázi poradenství, podporu, sdílení a konkrétní pomoc. Rodina se setkává s novou situací, kterou je potřeba přijmout (Matoušek, 2013a). Druhá fáze onemocnění je nejnáročnější. Vyskytují se závažné poruchy chování. Matoušek (2013a) tyto poruchy nazývá behaviorálními a psychologickými problémy demence. Důležité je vytvoření bezpečného a podpůrného prostředí pro nemocného. Důležitá je přítomnost blízké osoby, která zahrnuje společnou činnost, komunikaci, podporu autonomie, lidských hodnot a důstojnosti, porozumění emocím a potřebám 30
nemocného. Neméně důležitá je také podpora pečujících. V mnoha případech zajišťuje péči nemocnému jeden ze členů rodiny. Péče o nemocného je však náročná a v této fázi dochází často k přehodnocení alternativy domácí péče. Pokud o nemocného pečuje pouze jedna osoba, hrozí nebezpečí příliš „vysoké ceny“. Od určité chvíle musí být nemocný pod dohledem 24 hodin denně, a pokud nejsou nastaveny limity, přestane brzy pečující svou situaci snášet. Je důležité včas říci „stop“ a nebát se obrátit na odbornou pomoc. Pečující se v tomto stádiu obrací na pomoc ambulantních nebo terénních sociálních služeb, které svým prostřednictvím dopomáhají v zajištění péče o nemocného (Regnault, 2011). V poslední, terminální fázi, většinou není rodinný příslušník schopen poskytnout nemocnému kvalitní péči v domácím prostředí. Nemocný se v poslední fázi stává často uživatelem pobytové sociální služby, kdy komplexní péči o nemocného přebírají vyškolení pracovníci. Obvykle je již vztah mezi pečujícím a nemocným založen na direktivním přístupu ze strany pečovatele. Ten sám rozhoduje o řadě věcí, týkajících se péče. Nyní je pro nemocného nejdůležitější pohodlí a čistota, která je zajišťována prostřednictví pracovníka. Hlavním úkolem péče v terminálním stádiu je zachování důstojnosti a úcty, kterou si nemocný zaslouží (Callone, 2008). Mezi základní metody práce s nemocným s demencí patří kromě péče o biologické potřeby bazální stimulace, validace, individualizované aktivity, které spočívají v udržování kontaktu nemocného s realitou i sebou samým aj. (Matoušek, 2013a).
3.5 Sociální význam Alzheimerovy choroby Člověk nemocný jakýmkoli typem demence ztrácí v průběhu nemoci řadu sociálních rolí. Ztrácí své role jak ve společnosti, tak ve své rodině. Můžeme tedy s jistotou říci, že demence má značný vliv na sociální život nemocného (Hauke, 2014). Alzheimerova choroba postihuje komunikační dovednosti nemocného a tím výrazně oslabuje jeho kontakt se sociálním okolím (Regnault, 2011). Nemocným je někdy složité porozumět. Okolí omezuje kontakty s nemocným nejčastěji z důvodu vzniklých bariér v komunikaci. Pro okolí nemocného hraje důležitou roli myšlenka, že mohu být v budoucnu postihnutí podobným způsobem. Dochází k připomenutí vlastní zranitelnosti a stranění se od nemocného. K nemocnému zaujímá 31
jeho společenské okolí různé postoje. Na jedné straně stojí soucit a pocit nároku na přiměřenou péči, zatímco na druhé straně snaha omezovat kontakty s nemocným (Hauke, 2014). Alzheimerova choroba svou povahou nemění pouze dosavadní život nemocného, ale i život jeho blízkých. O nemocného často pečuje rodinný příslušník, pro kterého je péče tělesnou, psychickou, finanční i sociální zátěží. S postupným rozvojem nemoci se zvyšují nároky na pečující osobu a míra zátěže, působící ze všech oblastí na pečujícího, je vyšší a vyšší. Pečující osoba je izolována od svého dosavadního způsobu života. Ztrácí sociální kontakty, často opouští svá dosavadní zaměstnaní, aby bylo možné zajistit nemocnému nepřetržitou péči. Pečující osoba nemá dostatek prostoru pro uspokojování vlastních potřeb a je izolovaná od běžného společenského života (Callone, 2008).
4 Domov se zvláštním režimem Krnov Domov se zvláštním režimem je pobytovou sociální službou, která je určena osobám se sníženou soběstačností. Snížená soběstačnost těchto osob je zapříčiněna chronickým duševním onemocněním. Domov poskytuje nepřetržitou, 24 hodinovou službu osobám s demencí a chronickým onemocněním duševního charakteru. Nemocní jsou již odkázaní na pomoc druhé fyzické osoby. Režim v těchto domovech je přizpůsoben specifickým potřebám osob s duševním onemocněním (Gomolová, 2016).
4.1 Historie a současnost domova se zvláštním režimem v Krnově Město Krnov bylo do roku 2012 zřizovatelem dvou příspěvkových organizací poskytující pobytovou sociální službu na území města Krnova a to domov pro seniory Krnov a domov jistoty Devětsil - domov se zvláštním režimem. Pobytová sociální služba se zvláštním režimem byla poskytována od r. 1953 v objektu Kongregace sester sv. Alžběty. Po navrácení majetku v r. 1991 bylo stanoveno ukončení nájemního vztahu v tomto objektu. Původním záměrem zřizovatele byla výstavba nového objektu. Nakonec došlo ke sloučení obou pobytových sociálních služeb (domov pro seniory Krnov a domov se zvláštním režimem). Sociální služba domov se zvláštním režimem je proto poskytovaná v Domově pro seniory Krnov a to od 1. 1. 2013. Domov pro
32
seniory Krnov nyní nabízí tři následující sociální služby - pečovatelskou službu, domov se zvláštním režimem a domov pro seniory (DS Krnov, 2016).
Obrázek 2: Domov pro seniory Krnov (DS Krnov, 2016).
Služby domova se zvláštním režimem v Krnově jsou poskytovány podle § 50 zákona o sociálních službách. V DZR jsou poskytovány pobytové sociální služby osobám s Alzheimerovou chorobou a ostatními typy demence. Služby jsou také určeny osobám se stabilizovaným duševním onemocněním a osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodů těchto onemocnění. Služba naopak není určena osobám s nestabilizovaným chronickým duševním onemocněním, osobám, jejichž zdravotní stav vyžaduje péči ve zdravotnickém zařízení a osobám, které trpí infekční chorobou (DS Krnov, 2016). Zřizovatelem služby DZR je město Krnov, proto jsou přednostně přijímáni žadatelé s trvalým bydlištěm v Krnově. Kapacita DZR je 35 lůžek. Obyvatelé jiných obcí mohou být přijati v případě dlouhodobé nenaplněné kapacity zařízení a se souhlasem zřizovatele na základě udělení tzv. výjimky. O tu si žádá sám zájemce na sociálním odboru Města Krnov (DS Krnov, 2016). Dle Zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních službách v návaznosti na Vyhlášku č. 505/2006 Sb., poskytuje domov se zvláštním režimem v Krnově následující základní činnosti: ubytování a stravu, pomoc při osobní hygieně a vytváří podmínky pro poskytnutí osobní hygieny. Poskytuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu a zajišťuje zprostředkování kontaktu se společenským prostředím. Poskytuje 33
svým klientům sociálně terapeutické činnosti a aktivizační činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a pomoc při obstarávání osobních záležitostí (DS Krnov, 2016). V Domově se zvláštním režimem v Krnově je zaměstnáno 17 pracovníků v sociálních službách, kteří o klienty služby pečují 24 hodin denně. Pracovníci v sociálních službách dochází do zaměstnání na dvanácti hodinové směny. O klienty dále pečují tři zdravotní sestry. Sociální i aktivizační pracovník pracují ve službě DZR na 0,5 úvazku (Vávrová, 2016). Přílohou číslo 4 této bakalářské práce je propagační materiál Domova pro seniory Krnov, služby domov se zvláštním režimem, ve kterém lze zjistit další podrobnosti o poskytované službě. V propagačním materiálu jsou uvedeny kontakty, přesná adresa organizace, její poslání, cíle, zásady poskytované služby apod.
34
PRAKTICKÁ ČÁST 5 Metodika výzkumu Praktická část bakalářské práce byla zrealizována na základě kvalitativního výzkumu. Výzkumná data byla získána prostřednictvím polostandardizovaných rozhovorů. Kvalitativní charakter výzkumu byl zvolen vzhledem ke stanovenému cíli práce. Na rozdíl od kvantitativního výzkumu je tento postup více pružný a flexibilní. Umožňuje vybudování komplexního obrazu o problematice, protože dovoluje reflexi prožitků respondentů. Získané odpovědi respondentů byly zakódovány za pomocí základních kódu a metakódování. Výsledky výzkumu budou využitelné pro organizaci, v niž byl výzkum realizován a to zejména v oblasti eliminace etických aspektů.
6 Cíl práce Cílem práce je analyzovat etické aspekty související s poskytováním péče osobám s Alzheimerovou chorobou.
7 Výzkumný soubor Výzkumný soubor byl tvořen pracovníky v sociálních službách Domova pro seniory Krnov, služby domov se zvláštním režimem. Pro volbu respondentů nebyla stanovena žádná kritéria, s výjimkou faktu, že musí být pracovníky v sociálních službách konkrétní služby. Respondenti nebyli vybíráni s ohledem na věk, pohlaví ani délku praxe v oboru. Tyto aspekty totiž umožňují široké spektrum odpovědí dotazovaných respondentů. Dotazovaní partneři byli seznámení se záměrem a cílem bakalářské práce.
8 Průběh výzkumu Na základě schváleného povolení k realizaci výzkumu, proběhl výzkum v pobytové sociální službě domov se zvláštním režimem (Dále jen DZR Krnov), kterou poskytuje Domov pro seniory Krnov (Dále jen DS Krnov). Povolení k realizaci výzkumu bylo, po
35
předchozí domluvě, schváleno v únoru 2016, ředitelkou DS Krnov. Zároveň je přílohou číslo 2 této bakalářské práce. Výzkum proběhl ve dnech od 27. března do 31. března 2016. Celkem bylo osloveno 14 respondentů. Respondentům bylo kladeno 11 otázek, které jsou přílohou číslo 1, této práce. Srozumitelnost otázek byla testována v rámci předvýzkumu s pracovnicí DZR Krnov. Na tomto základě byly otázky přepracovány k plné srozumitelnosti respondentů. Rozhovory s dotazovanými byly uskutečněny v aktivizační místnosti služby DZR Krnov, v pracovní době respondentů, aby nijak nezasahovaly do jejich soukromí a volného času. Délka jednoho rozhovoru byla v rozmezí 15 – 25 minut. Výpovědi respondentů byly zaznamenávány na diktafon. Souhlasy respondentů s nahráváním jednotlivých rozhovorů byly rovněž zaznamenány na diktafon, a to z důvodu zachování jejich anonymity. Tento způsob záznamu byl jednou respondentkou odmítnut, data z tohoto rozhovoru byla zaznamenávána pomocí poznámek. Všechny nahrávky byly již v průběhu výzkumu přepisovány do počítačové podoby, ve které se později vyhledává snáze, než v podobě papírové. Po přepisu všech rozhovorů byly určeny jednotlivé etické okruhy. Tyto okruhy jsou zároveň jednotlivými kapitolami práce.
36
9 Interpretace výsledků 9.1 Problémové oblasti v charakteristikách klientů U nemocného s Alzheimerovou chorobou dochází v průběhu nemoci ke změnám kognitivních, psychických i fyzických funkcí člověka. Nemocný reaguje jinak, než v období před nemocí a komunikace s ním je ztížená. Osobnost nemocného se mění a péče o něho je proto náročnější. Nemocný si často změny neuvědomuje a nemůže za ně, proto je na místě profesionalita pracovníků a jejich umění s klientem pracovat. I přesto, že pracovníci v sociálních službách jsou profesionálové a obvykle se dokáží se změnami klienta ve zmíněných oblastech vyrovnat, je mohou vnímat jako „problémové“, proto považuji za důležité tyto oblasti zmínit.
Schéma 1: Problémové oblasti v charakteristikách klientů (zdroj: vlastní výzkum).
37
Na základě analýzy získaných dat byly tyto problémové oblasti rozděleny do dvou segmentů. V péči o klienta s Alzheimerovou chorobou uváděli pracovníci jako problémové „tělesné charakteristiky“ klientů a „behaviorální a psychologické charakteristiky“ klientů. Z analýzy dat vyplývá, že pracovníci se v praxi setkávají s klienty, které lze rozdělit do dvou kategorií. Klienti v první kategorii jsou nekomunikující, většinou imobilní klienti, kteří vyžadují komplexní péči. Druhou kategorií jsou klienti, kteří potřebují dopomoc pracovníků při různých činnostech všedního dne. Tito klienti komunikují a dokáží alespoň nějakým způsobem vyjádřit svá přání či potřeby. Nelze však klienty rozdělit pouze do dvou kategorií, protože každý klient má své individuální charakteristiky a stejně tak i individuální potřeby, avšak pro splnění účelu této problematiky si dovolím držet se zmíněného rozdělení. Poskytování péče imobilním klientům s sebou totiž přináší jiné problémové oblasti než v péči poskytované klientům více či méně soběstačným. Pracovník pečující o imobilního klienta s klientem denně manipuluje v rámci vykonávání ranní hygieny, polohování, podávání stravy, výměny inkontinenčních pomůcek, při zajištění aktivizace prostřednictvím vysazování do křesla či na invalidní vozík apod. U imobilních klientů proto byly, jako problémové, zmiňovány tělesné charakteristiky klientů. Péče o imobilního klienta je pro pracovníky náročná po fyzické stránce, a tak pracovníci zmiňují zejména vysokou tělesnou hmotnost klientů. Nejčastěji je pracovníkem v sociálních službách žena, pro kterou mohou být některé výkony po fyzické stránce náročné. Dále pak pracovníci uvádí problémy v manipulaci se spastickým klientem. Spasticita svalstva klienta je jedním z příznaků Alzheimerovy choroby. Imobilní klienti již neovládají končetiny svévolným pohybem a proto je péče o ně ztížená. Avšak ztížená manipulace s imobilním klientem není pro pracovníky jediným problémem. Uvádí také problémy v příjmu potravy, se kterými se u těchto klientů setkávají. V posledních stádiích Alzheimerovy choroby je nutné klientovi podávat stravu prostřednictvím pracovníka. U některých klientů již nelze podávat stravu za pomoci lžíce a je nutné využit jiné pomůcky. Takovou pomůckou je např. stříkačka, za její pomoci pracovníci vpravují stravu do dutiny ústní klienta.
38
„Pro mě je hrozně těžké manipulovat s klientem, který je ležící a těžký. Máme tady jen dva chlapy, samozřejmě pokud můžou, tak nám s klienty pomůžou, ale na konci směny už kolikrát necítím ruce ani nohy.“ (Respondentka 12) U klientů, kteří komunikují, dokáží vyjádřit svá přání nebo potřeby a zvládnou s pomocí některé denní činnosti, se pracovníci setkávají s jinými oblastmi, které jsou z jejich pohledu považovány za problémové. Pracovníci u takových klientů považují za problémové behaviorální a psychologické charakteristiky klientů. Z analýzy dat vyplynulo, že největším problémem v péči o klienta je, když klient jeví známky agresivity. Klient s Alzheimerovou chorobou si toto jednání nemusí uvědomovat, avšak může pracovníkovi opravdu ublížit. Pracovník je denně v bezprostředním kontaktu s klientem a v rámci poskytování péče klientovi vstupuje do jeho osobní zóny. Na to však může klient odpovědět agresí. S agresí je úzce spojeno nepředvídatelné chování klienta, které považují pracovníci za jednu z problémových oblastí. „Nejhorší je, když je klient agresivní. To v první řadě. S agresí si člověk těžce poradí. Já jsem malá - jinak to zvládnu já a jinak to zvládne jiný pracovník, který je třeba vysoký. Pro mě je teda nejhorší právě agresivní klient.“ (Respondentka 1) Někteří pracovníci považují za problémovou oblast takovou, kdy klienti vyžadují neustálou pozornost pracovníků. Obvykle ji dávají najevo prostřednictvím signalizace, kterou přivolají pracovníka na svůj pokoj. Často je potřeba pozornosti ukryta za jinou potřebu klienta. Klient nechce být sám, a proto si přivolá pracovníka např. pod záminkou, že má žízeň. Pokud se takové situace neustále opakují, stává se někdy klient pro pracovníka problémovým. „Je těžké věnovat se klientovi, který potřebuje neustálou péči a pozornost. On to špatně nemyslí, to vím, ale nemám na to dost prostoru. Já mám svoje klienty, jsem jejich klíčák3, a s těmi si povídám a vyhrazuji si na ně čas. Ráno si směnu rozvrhneme a já si ve volnu plním ípéčka4. V průběhu dne je ale spíše frmol, nemůžu sedět na pokoji a povídat si s klientem.“ (Respondentka 2)
3 4
Klíčový pracovník Individuální plány klientů 39
9.2 Podpora klienta k vědomí vlastní odpovědnosti PSS podporuje klienta k vědomí vlastní odpovědnosti. V péči o nemocného s Alzheimerovou chorobou je nejdůležitější podporovat to, co nemocný sám ještě zvládá. Je proto důležité dát klientovi prostor, aby činnosti, které sám dokáže, vykonával sám či pouze s potřebnou dopomocí pracovníka. Pracovník by měl nedirektivně podporovat klienta v činnostech, které mu umožní udržet si co nejdéle samostatnost a nevykonávat za klienta činnosti, jichž je schopen sám. V rámci etického kodexu jsou tato pravidla jasně daná. Je však otázkou, zda lze v péči o nemocného v rezidenční službě všechna tato pravidla dodržet? Podporují pracovníci vždy vědomí vlastní odpovědnosti klienta a s tím související udržování nejvyšší možné míry soběstačnosti klienta? V rámci výzkumu bylo zjišťováno, zda pracovníci poskytují adekvátní pomoc a podporu soběstačnosti klientům v každodenní péči o klientovu osobu. Bylo zjištěno, že ne vždy je možné klienta podporovat k vlastní aktivitě, nebo že klient někdy vůbec nestojí o to, aby byl pracovníkem podporován.
Schéma 2: Okolnosti, vedoucí k poskytování nadměrné pomoci klientům (zdroj: vlastní výzkum).
Z analýzy dat bylo zjištěno, že pracovníci se při své práci často nachází v časové tísni, která někdy opravdu vyžaduje za klienta činnost vykonat. Nemocný s Alzheimerovou chorobou potřebuje k tomu, aby mohl činnost vykonat sám spoustu času a klidu, který podle pracovníků není vždy možný. Pokud má pracovník při své práci dostatek času 40
a prostoru, podporuje klienty k vědomí vlastní odpovědnosti prostřednictvím nedirektivního přístupu. Pokud pracovníci tyto podmínky nemají, jsou si vědomi toho, že klientovi pomáhají více, než je pro klienta dobré. Jsou si také vědomi toho, že v jejich práci by tomu takto být nemělo. „Tady se jedná hlavně o ten čas, jestli ten čas máme. Na to, abych se věnovala jednomu klientovi třeba, dejme tomu, hodinu. Prostě na to čas není. Klient by ten čas samozřejmě potřeboval, pomalejší určitě, je potřeba jim vysvětlovat, opakovat, aby pochopili a zvládli sami. Klient potřebuje na všechny činnosti klid a čas a ten čas tady opravdu není. Takže dopomáhám klientům, v rámci možností se snažím zachovat jejich soběstačnost. To je u lidí s demencí nejdůležitější, právě ta soběstačnost. Čas opravdu chybí.“ (Respondentka 7) Pracovník při denní směně pečuje asi o šest klientů a je potřeba, aby bylo postaráno o všechny jeho klienty. Zároveň je důležité, aby o tom byly provedeny záznamy do dokumentace. Administrativní práce v sociálních službách je důležitá, zejména protože pracovníci přicházející na novou směnu si mohou z dokumentace přečíst co se dělo předchozí dny. Jakou měl klient náladu, co prožil nebo k jakým změnám v jeho stavu došlo. Podle toho pak pracovník zaujímá přístup v práci s klientem. Tyto údaje jsou do dokumentace zaznamenávány v čase, který je k tomu pro pracovníky vyhrazený. Někteří pracovníci uvádějí, že o čas s klienty jsou okrádáni nutností zaznamenávat do dokumentace, následně se ocitají v časové tísni a podpora klienta k vědomí vlastní odpovědnosti je opět nízká, protože je potřeba činnosti rychle vykonat. „Určitě podle mě by se nemuselo dělat tolik administrativy, protože to všechno je na úkor klienta. Pokud nejsou u klienta žádné změny, tak píšeme stále to stejné dokola. Ano, pokud by změny byly, tak určitě to zapsat. Ale denně psát – klientka klidná, spokojená, odpočívá v lůžku, uvařena káva, to je podle mě opravdu zbytečné a ztráta času. Až se vše napíše, tak se zase spěchá.“ (Respondentka 8) Někteří pracovníci ale naopak uvádí, že zaznamenávání údajů do dokumentace nemá z jejich pohledu žádný vliv na péči o klienta, protože si svou práci rozvrhnou vždy tak, aby byl prostor pro vše, co je potřeba. Mají tedy dostatek prostoru na řádné zaznamenávání do dokumentace i na klienta.
41
Z analýzy dat dále vyplynulo, že ne vždy je nadměrná pomoc klientovi poskytovaná kvůli času, kteří pracovníci postrádají, ale také protože klienti sami vyžadují, aby jim pracovník dopomáhal více, než je potřeba. Klienti někdy vyžadují, aby za ně pracovník vykonal činnosti, kterých jsou schopni sami nebo jen s lehkou „kontrolou“ pracovníka. V takových situacích většina pracovníků klienta slovně nabádá k vlastní aktivitě. Vyzdvihávají klientovu soběstačnost a tím je klient často přemluven k vlastní aktivitě. Ne vždy je ale klient přístupný tomu, co pracovník říká a trvá na tom, aby za něho pracovník činnost vykonal. Někdy se klienti hájí tím, že si sociální službu hradí a proto očekávají naprostý servis zajišťovaný prostřednictvím pracovníka. Pokud klienta opravu nejde přesvědčit k vlastní aktivitě a je nezbytné činnost udělat, vykoná ji za klienta sám pracovník. „Já to řeším tak, že i přes to, že chce, abych mu dopomáhala naprosto se vším, mu řeknu, ať si udělá sám. Já mu dopomůžu v tom, co sám nezvládne, ale jinak ho slovně navedu a vyžaduji, aby to, co zvládne, udělal sám. Nenechám se sebou manipulovat a neplatí na mě, že si služby hradí. Klient musí být soběstačný co nejdýl.“ (Respondentka 1)
9.3 Trpělivost pracovníků v péči o klienta Komunikace s klientem je v pokročilých stádiích Alzheimerovy choroby ztížená. Klient obtížněji vykonává běžné činnosti než v období před nemocí. V péči o klienta má proto nezastupitelnou úlohu trpělivost pracovníka. Být trpělivý je jedním z nejdůležitějších předpokladů pro výkon práce s osobami s demencí. Úlohou pracovníka je podporovat klienta tak, aby byl co nejdéle soběstačný. Klient potřebuje čas, prostor a mnohdy i několikrát opakovat to, co se po něm vyžaduje. Někdy se klient i přes několikanásobné vysvětlení pracovníkem zachová naprosto jinak, než tak, jak pracovník očekával. V rámci výzkumu bylo zjišťováno, jak vnímají pracovníci svou trpělivost ve vztahu ke klientům a jakým způsobem se vyrovnávají se situacemi, kdy je jejich trpělivost opouští. Z analýzy dat bylo zjištěno, že PSS lze rozdělit do dvou skupin. První skupinou jsou Ti pracovníci, které trpělivost nikdy neopouští. Tito pracovníci se za svou praxi neocitli v situaci, kdy byli netrpělivý vůči klientovi. Druhou skupinou jsou pracovníci, kteří se již s deficitem trpělivosti za svou praxi setkali. 42
Schéma 3: Trpělivost v péči o klienta (zdroj: vlastní výzkum).
Z analýzy dat vyplynulo, že pracovníci, kteří již za svou praxi postrádali trpělivost v péči o klienta, se s takovou situací vyrovnávají několika způsoby. Je-li pracovník v péči o klienta netrpělivý, nemusí jistě znamenat, že jedná neeticky. Důležité je, jak se s takovou situací pracovník vypořádá. Někteří pracovníci uvádí, že i když jsou v péči o klienta netrpěliví, setrvávají s klientem a snaží se nedat svůj postoj najevo. Uvádí, že si v situaci pomohou sami např. napočítáním do deseti. Poté jsou schopni dále s klientem spolupracovat a nedat na sobě znát známky netrpělivosti. V takové situaci tedy k žádnému neetickému jednání vůči klientovy nedochází. Jiní pracovníci uvádí, že potřebují alespoň na chvíli opustit klienta a tím nabýt novou sílu k další spolupráci. V úvahu PSS přichází také možnost nechat se vystřídat kolegou a v danou chvíli zastoupit jeho práci. Posledním způsobem, jak se pracovníci vyrovnávají se svou netrpělivostí v péči o klienta je, že vykonají činnost za samotného klienta. Pracovník v takové situaci dělá vše proto, aby byla činnost s klientem v co nejbližší době ukončena. V takové situaci lze říci, že je narušena podpora klienta k vlastní aktivitě. "V práci s lidmi s touto nemocí se prostě stane, že s některým klientem dojde trpělivost. Když se mi to stane, odejdu a požádám někoho jiného s tím, že už na to nemám nervy. Protože v takovém případě i ten klient na mě už třeba nemá nervy, to je vzájemné. Když přijde někdo jiný ke klientovi, často se zklidní a je ta spolupráce třeba lepší.“ (Respondentka 3) 43
9.4 Sympatie a antipatie ve vztahu ke klientovi V průběhu života se člověk setkává s lidmi, kteří jsou mu více nebo méně sympatičtí. V osobním životě má člověk možnost volby, může si vybrat, zda bude či nebude komunikovat s člověkem, který je mu nesympatický. V sociálních službách je ale pracovník profesionálem. Stejně tak, jako v životě, se může pracovník setkat s klientem, který mu bude nesympatický, avšak jeho profesionalita by mu neměla dovolit dávat tyto pocity najevo. PSS by měl být profesionálem a respektovat jedinečnost každého klienta, bez ohledu na jeho individuální charakteristiky. Z analýzy dat vyplynulo, že někteří pracovníci svou pozici v DZR vnímají jako práci, ve které jsou spíše na pozici fyzické síly. V jejich práci nejsou klienti sympatičtí a antipatičtí. Tito pracovníci nechtějí nebo nemají potřebu si klienty „připouštět k tělu“ a vnímají je všechny naprosto stejně. Někteří pracovníci navazují s klienty vztahy pouze do jisté hranice, kterou sami považují za „zdravou“. Nedělí své klienty na sympatické a antipatické a jejich postupy v práci s klientem se ničím neliší od postupů uplatňovaných u jiných klientů. „Já se snažím mít profesionální postoj. Nemám oblíbeného a neoblíbeného klienta. Málo koho si připustím k tělu. Mám svou hranici a za tou jsou jen Ti, kteří jsou mi nejbližší. Neznamená to ale, že je nemám ráda, a že klienta nepohladím, to ne. Ale je tam ta hranice.“ (Respondentka 11) Většina pracovníků si však své sympatie a antipatie vůči klientům uvědomuje, přiznává, že mezi klienty jsou jim někteří více a méně sympatičtí. PSS tyto své postoje hájí tím, že jsou pouze lidé. Respondenti mnohem častěji popisovali, že mají svého oblíbeného klienta než, že pracují s klientem, který je jim antipatický. Jsou ale pracovníci, kteří přiznávají, že je jim některý z klientů méně sympatický. Každý pracovník má na starosti některého z klientů a je pro něho tzv. klíčovým pracovníkem. Z analýzy dat vyplynulo, že pracovník má často v oblibě toho klienta, jehož je sám klíčovým pracovníkem. Důležité však je, jakým způsobem se se svými sympatiemi či antipatiemi vůči klientům dokáží PSS vypořádat a jaký vliv mají tyto postoje na péči poskytovanou klientům a na jednání s nimi.
44
Schéma 4: Sympatie a antipatie vůči klientovi a jejich vliv na práci s klientem (zdroj: vlastní výzkum).
Z analýzy dat vyplynulo, že PSS mající svého „oblíbeného“ klienta, o takového klienta pečují s větší radostí, než o jakéhokoli jiného. Tento postoj lze pojmenovat „radostná práce s klientem“. Pracovníci vůči klientům, kteří jsou jim více sympatičtí, pociťují vyšší náklonnost, než k jiným klientům. Svou slabost pro konkrétního klienta pracovníci projevují tím, že mu věnují více pohlazení dotekem či slovem, oproti jiným klientům. PSS dále popisují, že se sympatickým klientem si rádi popovídají a snáze projevují porozumění vůči klientovi prostřednictvím empatie. Zároveň je nutné podoktnout, že péče je všem klientům poskytovaná stejně kvalitně. Na kvalitu poskytované péče tedy tento postoj vliv nemá. Sympatie pracovníka ke klientovi mají vliv zejména na pracovníkovo snazší uspokojování klientova vyšších potřeb. Vyššími potřebami mám na mysli ty potřeby, které jsou znázorněny v Maslowově pyramidě potřeb jako potřeby duchovní.
45
„Možná je pravda, že Ti klienti, kteří jsou mi více sympatičtí, dostávají ode mě možná něco navíc – častěji je pohladím a popovídám si s nimi, to asi ano. Smějeme se na sebe a jak mně, tak klientce to třeba i spraví den. Ale snažím se být profesionální a ukočírovat to.“ (Respondentka 8) Pracovníci pečující o klienta, který je jim antipatický, tvrdí, že práci s takovým klientem neodmítají, ale ani nevyhledávají. Tento postoj lze tedy nazvat „neutralita k práci s klientem“. Péče poskytována takovému klientovi je v oblasti základních potřeb klienta vždy poskytována výborně, a to bez ohledu na antipatie vůči klientovi. Zároveň však pracovníci uvádí, že s těmito klienty někdy omezují komunikaci na sdělování pouze podstatného. Popisují, že komunikaci s klientem nevyhledávají a neposkytují klientovi tolik emoční podpory, jako klientovi jinému. Dále popisují, že se však snaží o profesionální postoj v péči o klienty a své antipatie nedávají nikterak najevo. „Tam se chovám vyloženě podle standardů. Když to u těch, které mám ráda – s těmi se i rozpovídám, povyptávám se, zasmějeme se, ale u těch které nemusím, tak tam jdu, ale čistě pracovně. Pohladím každého klienta to jo, ale s těmi co je nemusím, nenavazuji rozhovory minimálně.“ (Respondentka 12) Z analýzy dat vyplynulo, že jsou si všichni PSS vědomi svého postavení v DZR a je více než nutné eliminovat projevy sympatií a antipatií vůči klientům. Bez ohledu na sympatie či antipatie však všichni pracovníci upozorňují na fakt, že žádný klient není ve službě opomenut. Žádný klient nemá ztížený přístup k příležitostem a není mu nikdy nic odepřeno. Pracovníci popisují, že klienti, ke kterým chovají jisté sympatie, mají možná něco „navíc“ zejména v oblasti uspokojování jejich vyšších potřeb, žádný klient však nemá ničeho „méně“. „Tady si taky myslím, že je na místě zacházet se všema stejně. Jestli je mi sympatický nebo ne, je to jedno. Musíte s ním slušně, pěkně, tak jako s tím, co Vám je sympatický, tak i s tím, co je Vám nesympatický. Ve vší slušnosti udělat vždy to, co je potřeba udělat. A neprojevovat sympatie a antipatie. Samozřejmě mám klienty, kteří jsou mi více sympatičtí, ale nepropaguji je. Nikomu nedávám víc a nikomu míň.“ (Respondent 1)
46
9.5 Etické rozhodování pracovníků v sociálních službách PSS se v průběhu své práce setkává s etickými problémy a dilematy. Nedílnou součástí každodenní práce v sociálních službách je rozhodování se. Denně se pracovník rozhoduje, zda to či ono řešení bude pro danou situaci lepší. Tato kapitola bude věnovaná faktorům, které ovlivňují volbu rozhodnutí pracovníka pro eticky správné jednání.
Schéma 5: Faktory, mající vliv na etické rozhodování pracovníků (zdroj: vlastní výzkum).
Z analýzy dat vyplynulo, že rozhodování pracovníků v dilematických situacích je ovlivněno zejména vlastní odpovědností pracovníka a zájmem klienta. Pokud si pracovník sám neví rady, řídí se pravidly a předpisy organizace a konzultuje svá budoucí rozhodnutí s kolegy, nadřízenými nebo s rodinou klienta. Pracovník si je vědom, že jeho jednání musí být odůvodnitelné a je schopen reflektovat, proč své jednání považuje za správné. Je si vědom toho, že pokud jeho rozhodnutí nebude správné, ponese za něj případně následky. V samostatném rozhodování pracovníka jsou přítomny otázky, na které si pracovník odpovídá a tím snáze dospěje k řešení. Velký vliv na rozhodování pracovníků má délka praxe v sociálních službách.
47
Mnoho pracovníků se již se situací, kterou je potřeba nyní řešit, setkalo, a o to je jejich rozhodování v danou chvíli snazší. „Spoléhám sama na sebe, já si za to taky budu zodpovídat, a jestli bude něco špatně, ponesu následky já. V hlavě si k tomu pokládám otázky a na ty si sama odpovídám.“ (Respondentka 12) Rozhodování pracovníků je ovlivněno v první řadě zájmem, potřebami a tužbami klienta. Nejdůležitější je pro pracovníky vždy spokojenost klienta a to po všech stránkách jeho bytí. Klienti jsou ve službě doma a proto je potřeba jim domácí atmosféru poskytnout. Vždy je důležité zohlednit, jakou váhu má pro klienta jeho přání a podle toho také konat. Veškerá rozhodnutí pracovníka jsou vždy uskutečněna s ohledem na dobro klienta. „Nikdy není důvod zavrhnout potřebu klienta. Jsou tady doma a tu službu si platí, tak je třeba jim poskytnout to, co jde nebo aspoň najít kompromis.“ (Respondentka 13) Eticky správné rozhodování pracovníků je ovlivněno také pravidly a nařízeními organizace (vnitřními předpisy, standardy kvality, metodikami, vlastním etickým kodexem apod.), které je potřeba při svém rozhodování zvažovat. Pracovník se ale může ve své práci setkat s etickým dilematem, kdy přání klienta je v rozporu s pravidly organizace. Následně přichází volba mezi pravidly organizace nebo zajištěním spokojenosti klienta. Pokud se pracovník ocitne v takové situaci, vyhledá obvykle radu jiné osoby. Nikdy však klientovo přání předem nezavrhne. Etické rozhodnutí v dilematické situaci pracovníci nejčastěji konzultují s vedoucí směny a kolegy. Pokud však k žádnému rozhodnutí nedospějí, obrací se na vedení organizace. „Pravidla tady máme, ale kdyby klient chtěl něco mimo ně, nebyl by problém. I vedení by nás nechalo udělat pro klienta to, co je pro něho důležité. Klienti jsou tady doma, nic se nezakazuje.“(Respondentka 3) V procesu rozhodování pracovníka má svou roli také rodina klienta. Pokud pracovník stojí před volbou jednoho ze dvou rozhodnutí a má možnost komunikovat s rodinou klienta, zeptá se rodiny, jaké řešení by upřednostnila. Někdy může rodina přijít s jiným alternativním řešením situace, a tím může etické dilema pracovníka zaniknout.
48
9.6 Pracovníci v sociálních službách v nepříjemných situacích PSS se při své práci může nacházet v situacích, které jsou mu osobně nepříjemné. Klient nebo rodina klienta mohou po PSS vyžadovat něco, co je pracovníkovi nepříjemné. Může tak jít o etické dilema pracovníka, ve kterém dochází k rozporu mezi vlastními hodnotami a zájmem klienta či klientova rodiny.
Schéma 6: Nepříjemné situace v práci pracovníka v sociálních službách (zdroj: vlastní výzkum).
Z analýzy dat bylo zjištěno, že situace, které jsou pracovníkům nepříjemné, nastávají nejčastěji v komunikaci s rodinami klientů. Dále také pracovníci uvádějí, že nepříjemné situace pro ně nastávají v momentech, kdy je potřeba pracovat s biologickým materiálem klientů. PSS úzce spolupracuje s rodinou klienta. Zajímá se o to, jakým způsobem klient žil, trávil svůj volný čas nebo jaké měl návyky před nástupem do DZR. Od rodiny klienta dostává pracovník často cenné informace, díky kterým lze tvořit individuální plány klientů a následně je realizovat. Pracovník je ale také v roli „prostředníka“ mezi klientem a jeho rodinou. Pokud se potřebuje rodinný příslušník o něčem informovat, či podat zpětnou vazbu na péči o klienta, komunikuje nejčastěji s PSS. Někdy jsou právě tyto situace pracovníkům nepříjemné, protože i přes svou neustálou snahu o poskytnutí výborné péče klientovi, dostávají od rodin zápornou zpětnou vazbu. Rodiny klientů
49
někdy znevažují péči, kterou PSS klientům poskytují a požadují od pracovníků stále více a více. Z analýzy dat dále vyplynulo, že někteří klienti vzhledem ke svému onemocnění již verbálně nekomunikují, a tak za ně sdělují jejich potřeby rodinní příslušníci. Pokud jde o potřebu, kterou opravdu klient má, je pracovník rodině vděčný za její ostražitost. Někdy však rodina klienta upomíná na potřebu, kterou klient sám nepopisuje nebo již ke svému zdravotnímu stavu popsat nedokáže. Zde je nutné, aby pracovník zhodnotil, zda jde o potřebu, která je v zájmu klienta. Pracovníci popisují, že ne vždy jde o zájem klienta a tyto potřeby formulované klientovou rodinou jsou někdy zátěží jak pro pracovníka, tak i samotného klienta. „Nemám ráda, když mě úkoluje rodina klienta. Vím, co je pro klienta dobré. Vím, co mám dělat a jak to mám dělat. V první řadě je ten klient. Pokud mě bude úkolovat rodina a nebude to pro dobro klienta, nemá to pro mě žádný význam.“ (Respondentka 13) Další nepříjemnou situací v práci PSS jsou okamžiky, kdy je pracovník přítomen u rozhovoru rodiny a klienta, v němž je klientovi sdělována neadekvátně pozitivní prognóza jeho stavu. PSS znají prognózu Alzheimerovy choroby a ví, že nikdy není pozitivního charakteru. U nemocného se pracovníci snaží posilovat všechny oblasti, ve kterých je klient stále soběstačný, avšak k postupným úpadkům v průběhu nemoci pomalu či rychleji vždy dochází. Některé rodiny klientů však svým blízkým sděluji, že v budoucnu není vyloučena jejich soběstačnost a bydlení jinde než v DZR. Často si slibují, že právě PSS vrátí klientovi všechno, o co ho samotná nemoc okrádá. Některé rodiny klientů si tu péči od nás představují, že klienty rozchodíme, rozmluvíme, ale to takhle nejde. Slibují našim klientům, že se ještě třeba postaví, budou chodit. Tohle je mi fakt proti srsti. Rodiny si od nás slibují strašně moc, ale tohle není v našich silách. Zdravotní stav klientů to prostě nedovoluje a my jsme jen lidé. Nemůžu rozchodit klienta, který nereaguje ani na pozdrav, to si rodiny opravdu neuvědomují. Můžu mu ale zajistit kvalitní péči, to ano a to taky dělám.“ (Respondentka 7) Z analýzy dat dále vyplynulo, že v nepříjemné situaci se pracovník nachází tehdy, musíli nakládat s biologickým materiálem klienta. Někteří pracovníci popisují, že jim bylo nepříjemné poskytovat hygienickou péči klientovi v začátcích jejich praxe. Postupem
50
času se naučili tyto situace bez problémů zvládat. PSS pečují o klienta 24 hodin denně, DZR je pro klienta jeho domovem, a tak se pracovník při své práci nevyhne občasným nevolnostem klientů. Pracovníci popisují, že nepříjemnou situací je ta, kdy při své práci přichází do styku s žaludečním obsahem klientů.
9.7 Pravidla a nařízení organizace v rozporu se zájmem pracovníků Vedení organizace vydává spoustu pravidel a nařízení ve vztahu k PSS, kterými je potřeba se v praxi řídit. Porušení pravidel se nepřipouští, avšak nemusí s nimi pracovník vždy souhlasit. V praxi se může stát, že pracovník s pravidlem či nařízením nebude úplně ztotožněn a může se tak ocitnout v dilematické situaci. V takové situaci jde o rozpor mezi zájmem organizace a zájmem pracovníka. Považuji za důležité zmínit, že v této kapitole nejde o napadení pravidel konkrétní organizace a její poškození. Pravidla a nařízení organizace mají v každém systému svůj smysl a bez nich žádný systém fungovat nemůže. Pracovník každého systému přijímá tato pravidla a nařízení již při nástupu do zaměstnání. Smyslem této kapitoly je pouze poukázat na fakt, že s pravidly a nařízeními nemusí pracovníci vždy souhlasit. „Se všemi pravidly a nařízeními jsem byla seznámena a až potom jsem do té práce šla. Mohla jsem se rozhodnout, věděla jsem, do čeho jdu.“ (Respondentka 10) V rámci výzkumu bylo zjišťováno, zda v organizaci existuje nařízení či pravidlo, se kterým nejsou pracovníci úplně ztotožněni a jakým způsobem by je pracovníci upravili tak, aby byli spokojení.
51
Schéma 7: Pravidla a nařízení organizace v rozporu se zájmem pracovníka (zdroj: vlastní výzkum).
Z analýzy dat vyplynulo, že více než polovina pracovníků nesouhlasí s rozvržením přestávky v práci určené k odpočinku. Pracovníci uvádí, že péče o klienta s Alzheimerovou chorobou je fyzicky i psychicky náročná a proto, aby byla péče o klienta vykonávaná kvalitně, potřebují odpočinek i v odpoledních hodinách. Přestávka v DZR činí půl hodiny za dobu 12 hodin. Pracovníci navrhují řešení své nespokojenosti tak, aby byla přestávka rozdělena na dvě části. „Nesedí mi přestávky. Nelíbí se mi, že je to jen jedna přestávka dopoledne na celý den práce. Raději bych měla přestávku klidně kratší, ale dopoledne i odpoledne.“ (Respondentka 6) Dále pracovníci poukazovali na svou nespokojenost v případech, kdy ve svém osobním volnu docházejí na porady, které se v organizaci konají. Tyto porady se uskutečňují jednou za měsíc a to vždy kolem třinácté hodiny. Z výpovědí respondentů vyplynulo, že účast na těchto poradách je povinná a tím omezuje jejich volný den, či odpočinek mezi
52
dvěma směnami. Pracovníci navrhují, že Ti z nich, kteří by v den porady nebyli přítomni v práci, by v průběhu jejich následující pracovní směny důkladně prostudovali zápisy z proběhlé porady. Podrobné studium těchto materiálů by následně utvrdili svým podpisem. „Mám mít volno na odpočinek mezi směnami, ne na to, abych šla zase do práce na poradu. Od toho má být zapsaný záznam z porady a já si ho potom klidně přečtu.“ (Respondentka 8) Aktuálně již pracovníci nemají v organizaci možnost účastnit se supervizí. Z analýzy dat vyplynulo, že když pracovníci tuto možnost měli, považovali supervize za naprosto bezpředmětné. Supervizní sezení je jedním z nástrojů, jak eliminovat neetické jednání pracovníků v praxi, avšak názory PSS jsou na rozdíl od těch mých zcela odlišné. Pracovníci popisují, že neporozuměli účelům supervize a docházení na tato sezení je spíše obtěžovala. Namísto nich by uvítali vzdělávání v oblasti Alzheimerovy choroby a přístupům k nemocnému s touto nemocí. Popisují své deficity ve vzdělání v oblasti specifik v péči o nemocného. „Supervize, tam jsme museli docházet, někdy také ve svém volném čase, pokud jsme zrovna nebyli v práci. Měly nám pomoct, myšleno to bylo dobře, ale vůbec tomu tak nebylo. Pro mě osobně žádný přínos neměly.“ (Respondentka 6)
9.8 Vztahy na pracovišti Pozitivní a upřímné vztahy s kolegy a nadřízenými mohou svou povahou výkon práce zpříjemňovat. Mohou být ale také negativní a výkon práce zásadně znepříjemnit. Problematika vztahů na pracovišti je do jisté míry regulovaná také etickým kodexem, který upravuje etické chování pracovníka ve vztahu ke kolegům a k zaměstnavateli. V rámci výzkumu v organizaci bylo zjišťováno, jak vnímají pracovníci své vztahy s kolegy a nadřízenými.
53
Schéma 8: Vztahy s kolegy a nadřízenými (zdroj: vlastní výzkum).
Z analýzy dat vyplynulo, že pracovníci zaujímají ke každému kolegovi jiný postoj, který se odvíjí zejména od pracovního nasazení kolegy. Kolega, který pracuje v plném nasazení a „nebojí“ se práce, je kolektivem vnímán podstatně lépe, než ten, který pracuje s nižším nasazením. „Je fakt, že s nějakou partičkou dělám raději. Někteří jsou takoví, nejsou flegmatičtí, jsou energičtí a můžu jim věřit, spolehnout se na to, že svou práci dělají dobře. Nejsem nervózní, že třeba tamten pokoj není v pořádku a tak. Někteří jsou takoví flegmatičtí a vidím třeba, že je jim to skoro jedno.“ (Respondentka 9) Na vztah pracovníka s kolegou májí vliv také osobní sympatie a antipatie vůči danému kolegovi. Bližší jsou si Ti pracovníci, kteří jsou si věkově a vzděláním příbuzní. Tyto aspekty však byly respondenty zmiňovány méně často, než důležitost pracovního nasazení kolegy. PSS také uvádí, že vyskytne-li se ve vztahu s kolegou nějaký problém, řeší ho vždy pouze s daným kolegou za zavřenými dveřmi. Kolegové se snaží o upřímnost a otevřenou komunikaci mezi sebou navzájem. Zároveň však zmiňují, že pomluvy 54
v jejich kolektivu nejsou ničím výjimečným, ale i přesto se považují za výborný pracovní tým. Ve vztahu k nadřízeným zaujímají pracovníci ve většině případů pozitivní postoj. Stejně jako ve vztazích mezi kolegy, jsou vztahy pracovníků s nadřízenými ovlivněny individuálními charakteristikami nadřízených. PSS vnímají své nadřízené, jako součást systému, bez které se nelze v praxi obejít. Ve vztahu k nadřízeným zaujímají pracovníci přirozený respekt. V souvislosti s ním se snaží svou práci vykonávat tak, aby nedošlo k pochybení z jejich strany a nemuseli být následně nadřízenými pokáraní. PSS uvádí, že pokud se obrátí na vedení s vlastním podnětem k řešení, nadřízení jim ve většině případů vyjdou vstříc. Dále uvádí, že pokud je potřeba, jsou jim nadřízení k dispozici a vždy nápomocní.
55
10 Diskuse Pobyt v sociální službě domov se zvláštním režimem je jedním z možných řešení, jak zajistit kvalitní a nepřetržitou péči o nemocného s Alzheimerovou chorobou. Péče o nemocné je v domově se zvláštním režimem zajišťována prostřednictvím pracovníků v sociálních službách, jejichž povinností je vždy jednat eticky. Domov se zvláštním režimem je jedním z míst, kde dochází k propojení mnou zkoumaných oblastí – tedy oblasti etiky v propojení péče o nemocného s Alzheimerovou chorobou. V bakalářské práci byly zkoumány etické aspekty v péči o nemocné s Alzheimerovou chorobou. V důsledku Alzheimerovy choroby dochází k postupně rozvíjejícím se změnám vedoucím až ke konečnému úpadku osobnosti nemocného. Lužný (2012) popisuje tyto změny, kterými nemocný prochází v modelu A-B-C (activities - behaviour - cognition). Změny v charakteristikách nemocného se mohou pečujícímu jevit jako problémové oblasti, které mu znepříjemňují péči o nemocného, a následně se může klient stát pro pracovníka problémovým. Pracovníci v sociálních službách uvádějí problémové oblasti v charakteristikách klientů ve dvou skupinách. První skupinou jsou změny v tělesných charakteristikách klientů. Do této skupiny lze zařadit vysokou hmotnost klienta, spasticitu klienta nebo poruchy v příjmu potravy. Tyto aspekty znesnadňují péči zejména o imobilní klienty. Druhou skupinou jsou změny v behaviorálních a psychologických charakteristikách klientů, které lze přiřadit klientům, kteří jsou v některých oblastech stále soběstační. Klient se může projevovat agresí, jeho chování může být nepředvídatelné. Někdy mají klienti přehnané nároky na péči, neustále vzbuzují pozornost či odmítají spolupráci s pracovníkem. Pro lepší manipulaci s klientem jsou v organizaci k dispozici technická vybavení, která slouží těmto účelům. I přesto však pracovníci zmiňují, že práce je fyzicky náročná. Pro navození změny by bylo dobré zjistit, zda je technického vybavení ve službě dostatek a zda pracovníci technická vybavení využívají. Změnu pohledu pracovníků zejména v oblasti behaviorálních a psychologických charakteristik klientů, které uvádí za problémové, by bylo možné zajistit osvětou pracovníků v oblasti problematiky nemocných
s Alzheimerovou
chorobou.
Velká
část
pracovníky
zmíněných
problémových oblastí je totiž způsobena samotným průběhem onemocnění klienta a je 56
více než nutné vnímat klienta i s negativními charakteristikami jako člověka, který tyto charakteristiky získal díky nemoci a nemůže je nijak ovlivnit. Klienta s Alzheimerovou chorobou je nutné podporovat k vědomí vlastní odpovědnosti. Podpora klienta k vlastní odpovědnosti je jedním z hlavních etických pravidel etického kodexu. Důležité je podporovat ho v činnostech, které sám ještě dokáže. Jedině tak lze zpomalit průběh nemoci a oddálit úplný úpadek osobnosti klienta. Důležitou roli v sociálních službách má faktor času, kterého je podstatně méně, než by pracovníci k podpoře klienta opravdu potřebovali. Klient bez zásahu pracovníka vykonává činnosti zásadně pomaleji, než s dopomocí či úplným vykonáním činnosti za klienta. Proto nelze říci, že je klient ve službě vždy podporován k vlastní aktivitě. Ne vždy je však klientům nadměrná pomoc poskytována z hlediska nedostatku času. Někdy totiž klienti sami vyžadují, aby jim pracovník dopomáhal více, než je potřeba pro zachování jejich soběstačnosti. Pokud pracovníci uvádějí, že není dostatek času pro podporu klienta, je těžké nalézt doporučení. Zde je potřeba zvážit, zda je v organizaci dostatek personálu a zda existují v organizaci činnosti, od kterých by se dalo upustit ve prospěch klienta. Pokud klient vyžaduje více pomoci než je potřeba, jde zejména o povahu pracovníka, jak moc se nechá klientem ovlivnit, do jaké míry klientovi ustoupí či neustoupí. Komunikace s klientem je v důsledku nemoci ztížená a vyžaduje pracovníkovu trpělivost. Pracovníky služby lze rozdělit na dvě skupiny. Na ty, kteří se v práci s klientem nikdy neocitli v situaci, kdy byli vůči klientovi netrpěliví a na ty, kteří se v situaci, kdy je trpělivost v práci s klientem opustila, již ocitli. Pracovníci, jež jsou netrpěliví, jednají v situacích různě. Někteří pracovníci nedávají najevo, že již trpěliví nejsou, avšak v sobě prožívají vnitřní boj, který po vlastním uklidnění se na místě ustane. Jiní pracovníci potřebují opustit klienta a znovunabýt sílu k další spolupráci s ním. V úvahu přichází také vystřídání v práci kolegou. Všechny tři postoje lze považovat za eticky správné jednání. V žádném z těchto postojů nedává pracovník najevo svou netrpělivost klientovi. Poslední postoj, který pracovníci zaujímají v případě jejich netrpělivosti je, že za klienta činnost vykonají. V takové situaci opět není klient podporován k vlastní odpovědnosti a aktivitě. Tento postoj považuji za neeticky správné jednání. Profesionalita pracovníka totiž nespočívá pouze ve splnění úkolů v čase tomu určeném, ale i v přiznání své vlastní slabiny, požádání 57
kolegy o vystřídání, předcházení jakémukoli neetickému jednání a to i za předpokladu, že si budu muset připustit, že existuje oblast, ve které nejsem bezchybným. Vždy je totiž důležité si uvědomit, že jde zejména o blaho klienta. Pracovník v sociálních službách by měl být profesionální i v oblasti respektování jedinečnosti každého klienta bez ohledu na fakt, že je mu klient sympatický či antipatický. Část pracovníků odmítá „třídění“ klientů na sympatické a antipatické, jiní pracovníci však přiznávají, že s klienty, ke kterým chovají sympatie, pracují podstatně radši, než s jinými. Zároveň k nim pociťují náklonnost, jsou schopni být vůči nim více empatičtí a věnovat jim více pohlazení než klientům jiným. Pokud chová pracovník ke klientovi antipatie, nevyhledává práci s klientem, ale zároveň jí také neodmítá. Takovému klientovi není poskytováno tolik emoční podpory ze strany pracovníka. Bez ohledu na sympatie či antipatie všichni pracovníci upozorňují na fakt, že žádný klient není ve službě opomenut, žádný klient nemá ztížený přístup k příležitostem a není mu nikdy nic odepřeno. V sociálních službách a s tím související péči poskytované klientům, se pracovníci denně rozhodují. Výsledkem rozhodování pracovníka by mělo být eticky správné jednání. Davidová (2014) uvádí, že eticky správné jednání spočívá v etickém rozhodování, které je ovlivněno znalostí etických principů, etického kodexu a zvážení všech možností, které připadají v úvahu. Fisher (2010) zdůrazňuje pro etické rozhodování nutnost kladení otázek. Pracovníci v sociálních službách pro volbu eticky správného rozhodnutí staví hlavně na své vlastní odpovědnosti. Jsou si vědomi, že jejich jednání musí být odůvodnitelné a případně za něho ponesou následky. Nejdůležitější roli v rozhodování pracovníka má zájem, potřeba či tužba klienta. Tento přístup pracovníků bych moc ráda vyzdvihla. Při svých praxích jsem působila v sociálních službách, kde nebyl zájem klienta na prvním místě, avšak v sociální službě DZR se všichni pracovníci řídí zejména tím, co si klient přeje a zároveň bude působit pro jeho blaho. Zájem klienta stojí podle pracovníků i nad pravidly a přepisy organizace. V samostatném rozhodování pracovníka jsou přítomny otázky, na které si sám odpovídá a tím snáze dospěje k řešení. Pokud si ale PSS nejsou ve svém jednání jistí, zvažují pravidla a předpisy, konzultují svá rozhodnutí s rodinou klienta, kolegy, případně s nadřízenými.
58
Pracovník v sociálních službách se může při své praxi nacházet v situacích, které mu jsou osobně nepříjemné. Nepříjemné situace pracovníků často vznikají v komunikaci s klientovou rodinou. Dle Janouškové (2008) se jedná o etické dilema v rozhodování mezi protichůdnými tendencemi. Tyto situace jsou charakteristické rozporem mezi hodnotami pracovníka a zájmem rodiny. Dále jsou v péči o klienta pracovníkům nepříjemné ty situace, kdy manipulují s biologickým materiálem klientů. Pracovník v sociálních službách je povinen dodržovat pravidla a nařízení organizace, zároveň se ale podílí na spoluvytváření podmínek, které umožňují naplňovat zásady etického kodexu v praxi. Pokud pracovník s pravidlem či nařízením nesouhlasí, dochází k rozporu mezi zájmem organizace a zájmem pracovníka, tento rozpor lze opět kvalifikovat jako etické dilema. Pracovníci DZR nesouhlasí s rozvržením přestávky v práci, nesouhlasí s povinnou docházkou na porady v osobním volnu a uvádí supervizi jako zbytečnost. Nesouhlasím s názorem pracovníků, že skupinová supervize je zbytečností. Právě naopak, pokud je supervize kvalitně vedena supervizorem, je využitelná právě v oblasti eliminace nežádoucích a neetických jednání v praxi. Pozitivní a upřímné vztahy s kolegy a nadřízenými považuji za jeden z předpokladů k vytvoření příjemného a kvalitního pracovního prostředí, díky kterému mohou pracovníci svým klientům zajistit kvalitní péči ve všech oblastech. Pravidla etického chování ve vztahu ke kolegům a zaměstnavateli jsou rovněž zakotveny v etickém kodexu. V DZR má největší vliv na utváření pozitivního vztahu s kolegou jeho pracovní nasazení. Ke svým nadřízeným zaujímají pracovníci pozitivní vztahy a přirozený respekt. V rámci výzkumu byla minimálně zmíněna role sociálního pracovníka ve službě DZR. Sociální pracovník je jedním z nejdůležitějších členů systému, individuální plánování péče o klienta je realizováno na základě komunikace sociálního pracovníka s klientem, rodinou a PSS.
59
ZÁVĚR Cílem bakalářské práce bylo analyzovat etické aspekty v souvislosti s poskytováním péče osobám s Alzheimerovou chorobou. Pro splnění stanoveného cíle byla práce rozdělena na teoretickou a praktickou část. První kapitola teoretické části práce se zabývá základními pojmy problematiky, se kterými se lze v průběhu celé práce setkávat. Druhá kapitola se věnuje etickým aspektům sociální práce, které jsou její neodmyslitelnou součástí. V následující kapitole je popsána Alzheimerova choroba, která je dnes nejčastější příčinou demence. V poslední řadě je krátce zmíněna sociální služba domov se zvláštním režimem v Krnově, na kterou navazuje praktická část práce. V praktické části jsou na základě kvalitativní metody zkoumány etické aspekty péče o osoby s Alzheimerovou chorobou. Nástrojem sběru dat byl polostandardizovaný rozhovor. Ten byl realizován se souborem čtrnácti pracovníků v sociálních službách služby domova se zvláštním režimem v Krnově. Výsledky byly analyzovány a interpretovány v praktické části práce. V práci byly analyzovány etické aspekty v oblasti problémových charakteristik klientů. Byly zjišťovány okolnosti, vedoucí k poskytování nadměrné pomoci klientům, jaká je míra trpělivosti pracovníka v péči o klienta, a zda je péče o klienta ovlivněna sympatiemi a antipatiemi, které pracovník ke klientovi chová. Byly zjišťovány faktory, mající vliv na etické rozhodování pracovníků. Dále byla věnovaná pozornost situacím, které při své práci pracovníci považují za nepříjemné, zda jsou některá nařízení a pravidla v rozporu s jejich zájmem a jak vnímají své kolegy a nadřízené v práci. Analýza každého okruhu byla doplněna schématem pro snazší náhled do problematiky. Cíl bakalářské práce byl naplněn. Byly analyzovány etické aspekty, které péče o nemocné obnáší. V kapitole diskuse byly rozvedeny jednotlivé oblasti, kterými se výzkum zabýval. K některým z nich bylo zároveň podáno doporučení pro řešení. Tato bakalářská práce by měla být přínosem pro obor zdravotně - sociální pracovník a slouží k obohacení studentů Vysoké školy polytechnické v Jihlavě katedry sociální práce v oblasti vzdělávání. Dále je využitelná pro samotnou organizaci DS Krnov domov se zvláštním režimem, jako zdroj nových poznatků v oblasti etiky na vlastním pracovišti. 60
SEZNAM POUŽITÝCH ZKRATEK DS Krnov – Domov pro seniory Krnov DZR – Domov se zvláštním režimem ESP – Etika sociální práce PSS – Pracovník v sociálních službách
61
SEZNAM POUŽITÝCH ZDROJŮ Tištěné zdroje [1] BANKS, Sarah. Ethics and values in social work. 4th ed. Houndmills, Basingstoke, Hampshire: Palgrave Macmillan, 2012. Practical social work. ISBN 978-0-230-30017-0. [2] CALLONE, Patricia R. Alzheimerova nemoc: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Vyd. 1. české. Praha: Grada, 2008. Doktor radí. ISBN 978-80-247-2320-4. [3] DS KRNOV. Domov pro seniory Krnov, domov se zvláštním režimem: propagační materiál. Krnov, 2016. [4] FISCHER, Ondřej a René MILFAIT. Etika pro sociální práci. Vyd. 2. Praha: Jabok, c2010. ISBN 978-80-904137-8-8. [5] GLENNER, Joy A. Péče o člověka s demencí. Vyd. 1. Praha: Portál, 2012. Rádci pro zdraví. ISBN 978-80-262-0154-0. [6] GOMOLOVÁ, Silvia. Zákony 2016: Zákon o sociálních službách (č. 108/2006 Sb.). Český Těšín: PORADCE, s.r.o., 2016. ISSN 1802-8284. [7] HAUKE, Marcela. Zvládání problémových situací se seniory: nejen v pečovatelských službách. Vyd. 1. Praha: Grada, 2014. ISBN 978-80-247-5216-7. [8] JANKOVSKÝ, Jiří. Etika pro pomáhající profese. Vyd. 1. Praha: Triton, 2003. ISBN 80-7254-329-6. [9] JANOUŠKOVÁ, Klára (ed.). Metodické a koordinační dovednosti v sociálních službách: sborník studijních textů pro metodiky sociální prevence a sociální kurátory pověřené koordinační činností. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě, Zdravotně sociální fakulta, katedra sociální práce, 2007. ISBN 978-80-7368-2293. [10] JANOUŠKOVÁ, Klára a Dana NEDĚLNÍKOVÁ (eds.). Profesní dovednosti terénních sociálních pracovníků: sborník studijních textů pro terénní sociální pracovníky. Vyd. 1. Ostrava: Ostravská univerzita v Ostravě, 2008. ISBN 978-807368-504-1. 62
[11] JIRÁK, Roman, Iva HOLMEROVÁ a Claudia BORZOVÁ. Demence a jiné poruchy paměti: komunikace a každodenní péče. Vyd. 1. Praha: Grada, 2009. Sestra (Grada). ISBN 978-80-247-2454-6. [12] KACHLÍK, David. Úvod do preklinické medicíny. 1. vyd. Praha: Univerzita Karlova v Praze, 3. lékařská fakulta, 2013. ISBN 978-80-87878-01-9. [13] LUŽNÝ, Jan. Gerontopsychiatrie. Vyd. 1. Praha: Triton, 2012. ISBN 978-807387-573-2. [14] MÁTEL, Andrej. Etika sociálnej práce. Vyd. 1. Bratislava: Vysoká škola zdravotníctva a sociálnej práce sv. Alžbety, 2010. ISBN 978-80-89271-85-6. [15] MATOUŠEK, Oldřich (a), KŘIŠŤAN, Alois (ed.). Encyklopedie sociální práce. Vyd. 1. Praha: Portál, 2013. ISBN 978-80-262-0366-7. [16] MATOUŠEK, Oldřich (b). Metody a řízení sociální práce. 3., aktualiz. a dopl. vyd. Praha: Portál, 2013. ISBN 978-80-262-0213-4. [17] PIDRMAN, Vladimír. Demence. Vyd. 1. Praha: Grada, 2007. Psyché (Grada Publishing). ISBN 978-80-247-1490-5. [18] REAMER, Frederic G. Social work values and ethics. 3rd ed. New York: Columbia University Press, 2006. Foundations of social work knowledge. ISBN 0-231-13788-5. [19] REGNAULT, Mathilde. Alzheimerova choroba: průvodce pro blízké nemocných. Vyd. 1. Praha: Portál, 2011. ISBN 978-80-262-0010-9. [20] ŠUTOVSKÁ, Hana. Domov se zvláštním režimem: Etický kodex pracovníka. Krnov: DS Krnov, 26. 3. 2015. [21] WEHNER, Lore a Ylva SCHWINGHAMMER. Smyslová aktivizace v péči o seniory a klienty s demencí. Vyd. 1. Praha: Grada, 2013. ISBN 978-80-247-44230.
63
Elektronické zdroje [22] Alzheimerova choroba: Co je alzheimerova nemoc? Česká alzheimerovská společnost, o.p.s. [online]. © 2016 VIZUS, 2011 [cit. 2016-03-13]. Dostupné z: http://www.alzheimer.cz/alzheimerova-choroba/ [23] DAVIDOVÁ, Ivana. Dilemata sociálního kurátora. In: Mpsv.cz. [online PDF]. Praha: Operační program lidské zdroje a nezaměstnanost. 2014 [cit. 2016-03-08]. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/19181/Davidova.pdf [24] Domov se zvláštním režimem. DS Krnov - Domov se zvláštním režimem [online]. Krnov: 2016 © DS Krnov, 2016 [cit. 2016-03-17]. Dostupné z: http://www.dskrnov.cz/domov-se-zvlastnim-rezimem-devetsil/ [25] Etický kodex společnosti sociálních pracovníků ČR. In: Společnost sociálních pracovníků ČR [online PDF]. 2006 [cit. 2016-04-18]. Dostupné z: http://1url.cz/NtrQT [26] Fotografie budovy a okolí. In: DS Krnov [online JPEG]. Krnov: 2016 © DS Krnov, 2016 [cit. 2016-03-17]. Dostupné z: http://dskrnov.cz/fotogalerie-budovy-a-okoli [27] MORREALE, Bob. The Progression of Alzheimer´s Disease. In: BrightFocus foundation [online JPEG]. Clarksburg: Copyright 2016 BrightFocus Foundation, 2015 [cit. 2016-04-18]. Dostupné z: http://1url.cz/RtrQd [28] OTÁHAL, Petr. Profesní etika pro kompetentní pracovníky sociálních zařízení. In: PETR OTÁHAL, Vzdělávací a poradenský institut [online PDF]. Frýdek Místek: © 2016 Petr Otáhal, a. s., 2007 [cit. 2016-04-18]. Dostupné z: http://1url.cz/UtrQ4 Informace získané osobním rozhovorem [29] VÁVROVÁ, Jitka. Interview s vedoucí úseku přímé a zdravotní péče DS Krnov, Krnov 6. 4. 2016.
64
SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1: Otázky k rozhovoru Příloha 2: Povolení k realizaci výzkumu v Domově pro seniory Krnov Příloha 3: Etický kodex sociálních pracovníků ČR Otázky k rozhovoru Příloha 4: Propagační materiál DS Krnov - Domov se zvláštním režim
65
Příloha 1: Otázky k rozhovoru Otázka č. 1 Klienti mnohdy vyžadují, aby pracovník dopomáhal, či úplně vykonal za klienta činnosti, kterých je schopen sám nebo jen s lehkou „kontrolou“ pracovníka. Někdy se také klienti hájí tím, že si sociální službu platí, proto očekávají naprostý servis. Vyprávějte mi, prosím, jak řešíte podobné situace v práci s klienty. Otázka č. 2 Komunikace s klientem je v pokročilých stádiích Alzheimerovy choroby ztížená. Klient obtížněji vykonává běžné činnosti než v období před nemocí. Péče o klienta vyžaduje pracovníkovu trpělivost, ve které je ale někdy obtížné setrvat. Vyprávějte mi, prosím, o vaší trpělivosti ve vztahu ke klientům. Otázka č. 3 V životě se člověk setkává s lidmi, kteří jsou mu více či méně sympatičtí. Myslím si, že v práci s klienty je tomu podobně. Vyprávějte mi, prosím, o Vašem vztahu s klienty. Otázka č. 4 Pozitivní, upřímné vztahy s kolegy a nadřízenými mohou svou povahou výkon práce zpříjemňovat. Mohou být také negativní a výkon Vaši práce zásadně znepříjemnit. Vyprávějte mi, prosím, o tom, jak vnímáte Vaše vztahy s kolegy a nadřízenými. Otázka č. 5 Podporovat
klienta
k vlastní
aktivitě
mnohdy
vyžaduje
více
času,
úsilí
a pracovníkovy trpělivosti, než činnost vykonaná za klienta samotným pracovníkem. Vyprávějte mi prosím o Vašem postoji k takovým situacím. Otázka č. 6 Administrativní práce na pozici pracovníka v sociálních službách stále přibývá. Úkolem pracovníka je pečovat o klienta a řádně o tom vést dokumentaci. Vyprávějte mi, prosím, o tom, zda ovlivňuje vedení dokumentace Vaši práci s klientem a jakým způsobem.
Otázka č. 7 Vedení organizace vydává spoustu nařízení a pravidel ve vztahu k Vám, kterými je potřeba se v praxi řídit. Jejich porušení se nepřipouští, ale často s nimi pracovníci nesouhlasí. Existují ve Vaší organizaci taková nařízení, se kterými nejste úplně ztotožnění? Vyprávějte mi, prosím, o nich. Otázka č. 8 V praxi se pracovník nachází v situacích, které jsou mu osobně nepříjemné. Klient nebo jeho rodina vyžadují po pracovníkovi něco, co jemu samotnému je „proti srsti“. Vybavujete si takovou situaci? Vyprávějte mi, prosím, o ní. Otázka č. 9 Pracovník v sociálních službách plní klientova přání a pomáhá uspokojovat jeho potřeby, které jsou v souladu s pravidly služby. Může se vyskytnout přání nebo potřeba, která je, z pohledu klienta, důležitá, ale není v souladu s pravidly služby. Porušit pravidlo a zajistit klientovu pohodu nebo mít nespokojeného klienta. Vyprávějte mi, prosím, o tom, jak byste řešil/a podobnou situaci. Otázka č. 10 Nedílnou součástí každodenní práce v sociálních službách je rozhodování se. Denně se pracovník rozhoduje, zda to, či ono řešení je v dané situaci lepší.
Pokud si však
pracovník neví rady, vyhledá obvykle pomoc. Popište mi, prosím, čím je ovlivněno Vaše rozhodování v případech, kdy si nevíte rady? Otázka č. 11 Pro každého pracovníka se pod pojmem „problémový klient“ ukrývá jiná představa o takovém klientovi. Tato představa je ovlivněna hlavně vlastními zkušenostmi z praxe. Popište
mi,
prosím,
jak
si
představujete
problémového
klienta.
Příloha 2: Povolení k realizaci výzkumu v Domově pro seniory Krnov
Příloha 3: Etický kodex sociálních pracovníků ČR
(Společnost sociálních pracovníků České republiky, 2006)
Příloha 4: Propagační materiál DS Krnov - domov se zvláštním režimem Příloha je umístěna na zadní straně desek (zdroj přílohy: DS Krnov, 2016)
