Moje matka má Alzheimerovu chorobu : Zkušenost s matkami s Alzheimerovou chorobou z perspektivy pečujících dcer

Masarykova univerzita Fakulta sociálních studií Katedra psychologie

Diplomová práce obor Psychoterapeutická studia

„Moje matka má Alzheimerovu chorobu“: Zkušenost s matkami s Alzheimerovou chorobou z perspektivy pečujících dcer

Vypracovala: Bc. Jarmila Janáčková Vedoucí práce: PhDr. Roman Hytych, PhD.

Brno 2013

„Prohlašuji, že jsem práci vypracovala samostatně a že jsem všechny použité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.“ V Brně dne 18. prosince 2013 Bc. Jarmila Janáčková

Poděkování: Mé poděkování patří především vedoucímu této diplomové práce panu PhDr. Romanovi Hytychovi, PhD., za jeho trpělivé a přátelské vedení, za cenné připomínky a podporu při dokončení této práce. Velké díky patří také mým respondentkám, ke kterým chovám neskonalý obdiv a úctu. Děkuji také mé rodině za podporu během celé doby mého studia. Vděk patří především mé matce Miladě a otci Vladimírovi. V neposlední řadě chci také poděkovat mé babičce Jarmile a paní Martě za to, že mě setkání s nimi v jejich nejtěžších dnech přivedlo na cestu zájmu o stáří a umírání, kterými se chci i nadále v budoucnosti zabývat. Na závěr bych chtěla velmi poděkovat mým spolubydlícím, mému příteli a ostatním přátelům při dokončování této práce. Jmenovitě především také Táni Sedlákové a Petře Štefánkové.

Obsah I. Úvod ......................................................................................................................................1 II. Teoretická část .....................................................................................................................3 1. Alzheimerova choroba .....................................................................................................3 1.1 Obecná charakteristika Alzheimerovy choroby ..........................................................3 1.2 Sociální konstruování diagnózy Alzheimerovy choroby ............................................6 1.3 Diagnostická kritéria Alzheimerovy choroby a diferenciální diagnostika ..................7 1.4 Stádia Alzheimerovy choroby .....................................................................................8 1.5 Subjektivní zkušenost s Alzheimerovou chorobou ...................................................10 1.6 Vliv Alzheimerovy choroby na vztahování se k okolí ..............................................11 2. Pečující dcera .................................................................................................................13 2.1 Role pečující dcery ....................................................................................................13 2.2 Motivace stát se pečujícím ........................................................................................15 2.3 Stádia pečování o osobu s Alzheimerovou chorobou ...............................................16 2.4. Zátěž spojená s pečováním a způsoby jejího zvládání .............................................19 3. Dopad Alzheimerovy choroby na vzájemný vztah mezi pečující dcerou a nemocnou matkou

.........................................................................................................................21

3.1 Zkušenost péče o matku s Alzheimerovou chorobou ................................................21 3.2 Vztah dcery a matky a jeho změny spojené s Alzheimerovou chorobou ..................23 III. Výzkumná část .................................................................................................................26 4. Popis výzkumu ...............................................................................................................26 4.1 Cíl výzkumu a výzkumné otázky ..............................................................................26 4.2 Výzkumný soubor a jeho výběr.................................................................................27 4.3 Etika výzkumu ...........................................................................................................29 4.4 Reflexe výzkumníka ..................................................................................................30 4.5 Metoda sběru dat .......................................................................................................31 4.6 Metoda zpracování dat ..............................................................................................32

5. Výsledky výzkumu ........................................................................................................35 5.1 Pilotáž ........................................................................................................................35 5.2 Analýza individuálních zkušeností respondentek .....................................................36 5.2.1 Paní Helena .......................................................................................................36 5.2.2 Paní Lada ..........................................................................................................39 5.2.3 Paní Bára ...........................................................................................................42 5.3 Analýza společných témat .........................................................................................45 5.3.1 Náročnost...........................................................................................................46 5.3.2 Proces nemoci....................................................................................................47 5.3.3 Já jako pečující ..................................................................................................51 5.3.4 Vztah matka – dcera ..........................................................................................60 5.4 Doplňkový rozhovor..................................................................................................65 5.5 Validizace výsledků výzkumu...................................................................................66 6. Diskuze .........................................................................................................................67 6.1 Limity výzkumu ........................................................................................................72 6.2 Možnosti dalšího výzkumu .......................................................................................73 IV. Závěr ..................................................................................................................................74 Seznam literatury ....................................................................................................................76 Seznam příloh .......................................................................................................................... 85

I. Úvod Předkládaná práce je zaměřena na zkušenost pečujících dcer o matky s Alzheimerovou chorobou (dále označení v textu pod zkratkou ACH). Toto téma vnímám jako důležité a zajímavé a dále nastiňuji, proč jsem se mu rozhodla věnovat. Péče o osoby nemocné ACH je v současnosti velmi aktuálním tématem, jelikož je stále více lidí, kteří tímto onemocněním trpí. Celosvětově dnes trpí ACH nebo jiným typem demence okolo 36 milionů osob (Batsch, Mittelman, 2012). V budoucnosti bude pravděpodobně jejich počet dále narůstat a je proto potřeba hovořit o tom, jakým způsobem bude péče o takto nemocné osoby zajišťována, a co taková péče vše obnáší. Jednou z forem péče je neformální domácí péče poskytována blízkými osobami (The American Association of Retired Persons (dále AARP), The National Alliance for Caregiving (dále NAC), 1997). Tato péče však v dnešní společnosti není příliš doceněna a společnost se ji věnuje pouze okrajově. Jak píše Tošnerová (2001) pečující jsou často neviditelní a veřejnost většinou neví o jejich síle a odhodlání pečovat o blízkou osobu. Proto jsem se rozhodla tomuto tématu věnovat, abych nastínila, co taková péče o člověka se specifickou diagnózou ACH přináší. Jedna se totiž o péči, která je velmi náročná, jelikož ACH je velmi devastujícím onemocněním, které v průběhu času vede k plné závislosti nemocného na pečující osobě. Ve své práci jsem se rozhodla věnovat specifické skupině pečujících dcer o matky s ACH a to především z toho důvodu, že se tématu pečujících potomků zatím světová, ale především česká literatura příliš nevěnuje a to i přesto, že pečující potomci jsou druhou nejčastější skupinou, která by dle české veřejnosti měla poskytovat péči nemocnému seniorovi, a až 70 % respondentů ve výzkumu Vidovičové a Rabušiče (2003) uvedlo, že svým rodičům nějakou formu pomoci poskytují, z čehož u 42 % se jednalo o pomoc velmi častou. Předpokládám tedy, že i v případě péče o takto specifickou skupinu osob, existují dcery, které domácí péči zajišťují. Problematikou pečujících dcer se věnuji proto, že jsou v populaci zastoupeny častěji než synové a to v poměru 80:20 (Montgomery, Kamo, 1989). Zároveň se ve své práci zaměřuji specificky na péči dcer o matky, jelikož dle Leea, Dwyera a Cowarda (1993) matky častěji potřebuji od svých potomků pomoc než otcové a častěji si při pečování o svou osobu vybírají dcery než syny. Zároveň dle výše zmíněných autorů existuje mezi matkou a dcerou nejsilnější mezigenerační vztah.

1

Cílem této předkládané práce je tedy bližší prozkoumání zkušenosti pečujících dcer, které celodenně pečují o matky s ACH. Zároveň se ve svém výzkumu dotýkám také otázky vlivu onemocnění na vzájemný vztah dcery a matky. Výsledky této práce mohou být jedním z prostředků, jak se více dozvědět o potřebách a aktuálních prožitcích pečujících dcer, které mohou být podnětem pro diskuzi o této problematice a odrazovým můstkem, jak případně zkvalitnit služby, které jsou pečujícím dcerám poskytovány. Práce je tradičně rozdělena na teoretickou a praktickou část. V teoretické části je první kapitola věnována Alzheimerově nemoci. Čtenáře postupně seznamuji s obecnými charakteristikami ACH, s tím jaký je můj pohled na toto onemocnění. Následně se věnuji diagnostickým kritériím a stádiím ACH. Závěr kapitoly je věnován subjektivní zkušenosti nemocného a vlivu onemocnění na vztahování se ke svému okolí. Druhá kapitola teoretické části je věnována problematice pečujících dcer. Postupně rozebírám roli pečující dcery v současné společnosti, motivaci stát se pečujícím, stádia, kterými pečující dcera během péče o nemocnou matku s ACH prochází. V závěru se věnuji zátěži, která s pečující role vyplývá. Poslední kapitola teoretické části je věnována dopadu ACH na vzájemný vztah mezi pečující dcerou a matkou. Nejprve v této kapitole rozebírám dosavadní výzkumy věnující se zkušenosti péče o matku s ACH. Poté se věnuji vzájemnému vztahu dcera – matka a změnám, ke kterým v tomto vztahu dochází pod vlivem onemocnění matky. V praktické části práce se nejprve detailně zabývám popisem výzkumu a předmětem výzkumného zkoumání. Jak už jsem zmínila výše, ve své práci se budu zabývat zkušeností pečujících dcer o matky s ACH. Při zkoumání tohoto fenoménu využívám kvalitativní design z důvodu zaměření se na subjektivní zkušenost pečujících dcer. Výzkum má explorativní charakter.

Data

byly

získávány

prostřednictvím

polostrukturovaného

rozhovoru

a analyzovány pomocí Interpretativní fenomenologické analýzy. Výsledky jsou následně shrnuty do individuálních analýz a analýzy společných témat. Závěr práce je věnován diskuzi nad výsledky výzkumu.

2

II. Teoretická část 1. Alzheimerova choroba Na začátku kapitoly bych ráda shrnula základní poznatky o této problematice. ACH je neurodegenerativní onemocnění, které v současnosti není léčitelné. Stává se však stále palčivějším problémem ve společnosti, jelikož množství lidí, kterých touto nemocí trpí, stále přibývá. Je proto důležité nemoc včasně diagnostikovat a na základě toho pomocí léčby oddálit pozdní stádia demence a tím zkvalitnit život nejen nemocnému ale i jeho pečující rodině. V budoucnosti je důležité zaměřit se na výzkum zkušenosti nemocných v počátcích onemocnění. Tyto výzkumy mohou být prospěšné jak pro léčbu, tak pro nemocné i pečující o člověka trpícího ACH. Tím, že budeme o zkušenosti nemocných více vědět, můžeme jim poskytnout více toho, co skutečně potřebují. Poznatky zjištěné v této kapitole jsou odrazovým můstkem pro představu, jak tato nemoc vypadá a jak může zasáhnout život nemocného i jeho okolí. Je určitým nástinem toho s jakými obtížemi se může nemocný i pečující potýkat v průběhu onemocnění a jak náročná může být péče o takto nemocného blízkého člověka. 1.1 Obecná charakteristika Alzheimerovy choroby ACH je primárním degenerativním onemocněním mozku neznámé etiologie, jež bylo poprvé popsáno německým lékařem Aloisem Alzheimerem v roce 1906 na konferenci v Tübingenu v Německu. Haškovcová (2010) však zmiňuje, že tento syndrom byl již dříve popsán také Arnoldem Pickem. K zajímavým faktům také patří ojedinělé diagnostikování této nemoci po řadu let (Lu, Bludae, 2011; Pidrman, 2007). Rozmach diagnostikování ACH přišel dle George, Whitehouse, Ballengere (2011) především až s vytvořením Diagnostického a statistického manuálu mentálních nemocí. ACH způsobuje dle Jiráka, et al. (2009), úbytek neuronů, v jehož důsledku dochází k mozkové atrofii. ACH je často příčinou zhoršení tzv. kognitivních funkcí: myšlení, úsudku a paměti (ČALS, 2013). Jak píše Koukolík a Jirák (1999; p. 35) výzkumy dokazují, že „Alzheimerova nemoc je v části případů do značné míry společným klinickým, neurofyziologickým a neuropatologickým vyústěním několika druhů genových poruch.“ Tyto faktory jsou příčinou vzniku syndromu demence. Dle MKN-10 (2009, p. 189) je demence: „syndrom způsobený chorobou mozku, obvykle chronické nebo progresivní povahy, kde dochází k porušení mnoha vyšších nervových kortikálních funkcí, k nimž patří paměť, myšlení,

3

orientace, chápání, počítání, schopnost učení, jazyk a úsudek.“ Vědomí u demence není zastřeno, může však dojít k problémům v oblasti emoční kontroly, motivace a sociálního chování. ACH je nejčastějším druhem demence. Vyskytuje se u 60 – 80 % lidí, kteří demencí trpí. Proto jsou někdy tyto pojmy vzájemně zaměňovány. Existuje však celá řada dalších druhů demence např.: vaskulární demence, demence s Lewyho tělísky, demence u Parkinsonovy choroby, frontoteporální demence (Lu, Bludae, 2011; MKN-10, 2009; Solawu, Umar, Olokaba, 2011). ACH je nemocí nevyléčitelnou. Pro ACH je typický pomalý až plíživý nenápadný nástup. Dle Koukolíka a Jiráka (1999) nemoc většinou trvá po dobu tří až osmi let. V jiné knize však uvádějí, že jsou i případy lidí žijících s nemoci až patnáct let (Jirák, Koukolík, 2004). Jak píše Lu a Bludau (2011) je často těžké zjistit, kdy se nemoc poprvé objevila, jelikož jedinci často mívají lehké obtíže dlouhou dobu předtím, než je jim nemoc oficiálně diagnostikována. Muži většinou na toto onemocnění umírají dříve než ženy (Koukolík, Jirák, 1999). Na počátku onemocnění se můžeme setkat s tzv. mírnou kognitivní poruchou (dále Mild Cognitive Impairment - MCI), která jen lehce narušuje paměť a může trvat i několik let. U zhruba 15 % jedinců s MCI každý rok dochází k rozvoji ACH (Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007; Hort, Vyhnálek, Bojar, 2005). V počátcích nemoci je tedy těžké rozlišit mezi klinicky normálním stárnutím a pomalu se rozvíjejícím onemocněním ACH, jelikož hranice normality je velmi těžko určitelná (Koukolík, Jirák, 1999). Charakter nemoci je progredientní, což znamená, že u nemocného nedochází často k nápadným výkyvům. Na začátku onemocnění však lze u nemocného vysledovat počínající změny v oblasti chování, návyků a zvyků. Objevují se také první změny v osobnosti (egocentrismus, sobeckost, podezřívavost). Jedinec začíná být pasivnější a může se začít také izolovat od okolí. Dochází i k úbytku sexuální aktivity. Někdy se však objevuje opačný extrém, kdy sexuální chování jedince může být nepřiměřené dané situaci. Mezi časné symptomy choroby lze zařadit poruchy paměti a řeči. Již v počátcích nemocí se můžeme také setkat s poruchami orientace. Ty se projevují tím, že nemocný je schopen ztratit se i v důvěrně známém prostředí. V průběhu ACH jsou významné také behaviorální a psychologické symptomy (BPSD), které začínají výrazně ovlivňovat kvalitu života jedince. Často jsou tyto symptomy prvotním důvodem pro vyhledání lékaře. Mezi psychologické symptomy patří úzkost, deprese, halucinace, bludy. Nejčastějšími behaviorálními symptomy jsou agitovanost,

4

agrese, křik, apatie, poruchy spánku (Jirák, Koukolík, 2004; Kar, Jolley, Misra, 2006; Pidrman, 2007; Prince, Jackson, 2009). ACH se spolu s ostatními typy demence stává stále více alarmujícím tématem ve zdravotnictví. Od roku 2000 do roku 2010 stoupl počet nemocných ve Spojených státech amerických o celých 68 procent.1 Prevalence ACH se neustále zvyšuje z důvodu stálé vyššího počtu starých lidí v celkové populaci. Počet lidí, kteří dnes trpí ACH nebo jiným typem demence, je dnes na celém světě okolo 36 miliónů. V České republice se jedná dle odhadů o 100 – 140 tisíc osob. Do roku 2030 by jich mělo být až 180 000 (Bartoš, Řípová, 2007; Jirák, et al., 2009; Lu, Bludae, 2011; Batsch, Mittelman, 2012). Předpokládá se, že v polovině 21. století bude na zeměkouli až okolo 115 miliónů jedinců trpících některou z forem demence. Výrazné jsou i výdaje, které léčba různých typů demence vyžaduje. V roce 2010 se jednalo o sumu dosahující zhruba 604 biliónů dolarů (Batsch, Mittelman, 2012). Je tedy potřeba se tímto tématem zabývat a vědět, jakým způsobem bude v budoucnosti zajišťována péče a služby pro tuto skupinu klientů. V různých zemích tedy vznikají Plány Alzheimer, které se tímto tématem podrobněji zabývají (více např.: http://www.mpsv.cz/cs/10044). Existují případy výskytu ACH před 65. rokem věku (tzv. časný nástup nemoci). Možnost výskytu ACH se však zvyšuje především u lidí nad 65 let (tzv. pozdější nástup nemoci). Pravděpodobnost výskytu nemoci se u nich každých pět let zdvojnásobuje. Rizikovým faktorem pro výskyt nemoci je tedy především věk, ale také předešlá onemocnění, která jedinec v průběhu života prodělal. Rizikem je rovněž předchozí výskyt ACH v rodině. Především po osmdesátém roce věku se zvyšuje riziko tohoto vlivu třikrát až čtyřikrát. ACH může být u některých rodin děděna z generace na generaci jako dominantní rys vázaný na chromozomy 1, 14 a 21. ACH se také s větší pravděpodobností objevuje u osob, které prodělaly kraniocerebrální poranění. Dalšími rizikovými faktory jsou diabetes, kouření, kardiovaskulární onemocnění, hypertenze ve středním věku (ČALS, 2013; Holmerová, Jarolímová, Suchá, et al. 2007; Pidrman, 2007; Prince, Jackson, 2009).

1

Získáno dne 28. 3. 2013 z:

5

1.2 Sociální konstruování diagnózy Alzheimerovy choroby „Ale proč si myslíme, že člověk, který se chová jinak, nerozeznává hodiny, neví, kdy je noc a den, neví, jestli jedl a plete si své příbuzné, už není člověkem a už nemá cit? Soucit je špatný, ale cit bychom si měli zachovat.“ (Šiklová, 2009, p. 83) V následujících kapitolách se budu věnovat diagnostice a stádiím ACH, chtěla bych však v této podkapitole nastínit můj osobní pohled na tato diagnostická kritéria a stádia, o kterých následně hovořím. Inspirující jsou pro mě myšlenky sociálního konstrukcionismu, které hovoří o tom, že naše sociální realita je konstruována na základě významů, které utváříme v jazyce spolu s ostatními lidmi. Neexistuje tedy něco jako objektivní realita. To, co vnímáme jako reálné, konstruujeme spolu s druhými lidmi ve vzájemných dialozích (Gergen, 2009). Gergen (Gergen, Hoffman, Anderson, 1996) hovoří o tom, že diagnózy jsou určité sociální konstrukty, nálepky, kterými jedince označujeme a stigmatizujeme. V současnosti existuje celá řada diagnóz, které dříve v minulosti nebyly evidovány. Proč o tom píši? Chci upozornit na to, že i ACH, i když se jedná o onemocnění neurodegenerativní, kdy změny jsou objektivně viditelné na mozku, může být diagnóza určitou nálepkou a může zakrývat hodnotu individuálního člověka a jeho předešlého života. George et al. (2011) upozorňuje na možnou stigmatizaci lidí s ACH a na to, že se dnes objevuje celá řada dalších diagnóz, které označují jako patologické i mírné úbytky paměti (například výše zmíněná MCI). Jak už jsem psala výše, je následně těžké určit, kdy se člověk nachází stále ještě v pásmu normality a kdy se již jedná o určitou „nenormálnost“. Diagnóza této choroby by dle mého názoru měla napomoci k tomu, aby člověk měl možnost lépe pochopit, co se s ním děje a aby měl určitou představu, jak se jeho nemoc může vyvíjet. Diagnóza by však neměla být nálepkou, která zakryje individualitu každého jednotlivého člověka, jeho života a jeho konkrétních problémů, protože k nemocným neexistuje nějaký univerzální přístup. Stejně tak diagnostikování této choroby neznamená, že člověk není schopen se ze dne na den o sebe postarat. Je důležité to mít neustále na paměti a být citlivý jak k nemocnému, tak k jeho pečujícímu okolí. Diagnóza by neměla přispívat k rozdělení na „my“ a „oni“, jelikož tito lidé jsou stále osobnostmi, i když jejich způsob vyjádření sebe sama může být v průběhu času odlišný, než dříve (Aadlandsvik, 2008). Dle Harrisové (2009, dle Šiklová, 2009) v západní civilizaci až přílišně nadhodnocujeme lidskou inteligenci a nedáváme takový důraz na emoce, proto když začneme zapomínat, zavalí nás velká nejistota a cítíme se méněcenně. Chci tím říct, že lidé s ACH možná nejsou schopni dávat věci již 6

do logických souvislostí a konverzace s nimi je vyčerpávající. Zároveň však dochází k zesílení jejich emočního vnímání, přes které s nimi můžeme jednodušeji navázat kontakt. Jak zmínila i respondentka Bára z výzkumné části, lidé z ACH jsou jako zrcadla. Odrážejí nám zpět naše vlastní emoce. Způsob komunikace s nimi tedy může být odlišný, přesto však stejně cenný či poučný. 1.3 Diagnostická kritéria Alzheimerovy choroby a diferenciální diagnostika ACH se projevuje plíživě a pomalu. Je proto velmi důležité její včasné odhalení, aby člověk od začátku mohl dostávat adekvátní farmakologickou i nefarmakologickou terapii a aby kvalita jeho života mohla být co nejdéle zachována. Problém s včasným odhalením se však může objevit na více stranách. Jedinec s počínajícím onemocněním, často pociťuje stud a nechce, aby si druzí jeho problému všimli. Stejně tak rodina někdy může přispívat k maskování celé situace. Členové rodiny si nechtějí připustit, že by jejich blízký mohl začít trpět nějakým závažným onemocněním. I ve chvíli, kdy už se jedinec odhodlá zajít za odborníkem, může se setkat s lékařem, který mu řekne, že tyto problémy jsou v jeho věku normální a že se o nic závažného nejedná. Tento proces může trvat i několik let. Díky těmto okolnostem dochází k oddálení včasné a účinné pomoci. Je proto důležité, aby laická i odborná veřejnost měla dostatek informací, jakým způsobem se ACH projevuje, a že její prvotní výskyt může být velmi nenápadný. Problém se stanovením včasné diagnózy se také obvykle objevuje při výskytu ACH s časným nástupem, tedy před šedesátým pátým rokem věku, jelikož výskyt tohoto podtypu není tak častý a manifestace symptomů je poněkud odlišná. Stejně tak se objevují i odlišné deficity v kognitivní oblasti. Důležité je proto nenechat se odbýt a vyžadovat od praktického lékaře neurologické vyšetření u specialisty (Bakker et al., 2010; Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007; Hort, et al., 2005). Dle Čechové, Bartoše, Doležíla, Řípové (2011) a Duboise et al. (2007) se ACH nejčastěji diagnostikuje dle kritérií Diagnostického a statistického manuálu mentálních nemocí či National Institute of Neurological and Communicative Diseases and Stroke/Alzheimer´s Disease and Related Disorders Association. Kritéria pro diagnostikování ACH obsahuje i Mezinárodní klasifikace nemocí MKN – 10. Kritéria diagnostikování byly již dříve popsány v diplomové práci Mlady Otavové (2013) či Adély Plačkové (2013), proto je ve své práci podrobněji nerozpracovávám a odkazuji na výše zmíněné autorky.

7

Dle Pidrmana (2007) je u diferenciální diagnostiky demence důležité pravidlo „4D“, které zahrnuje Depresi – Delirium - Drugs – Demence. Tedy předtím než je diagnostikovaný jakýkoliv druh demence, je nejprve potřeba vyloučit ostatní tři možné příčiny problémů. Je třeba také zjistit, zda jedince nesužuje jiný typ demence. Především je důležité vyloučení demence s Lewyho tělísky a vaskulární demence. Objevuje se také typ smíšené alzheimerovsko-vaskulární demence (Jirák et al., 2013; Jirák, Koukolík, 2004). Delirium a pseudodemence u deprese bývají spolu s demencí nejčastějšími psychickými poruchami ve stáří. Pseudodemence u deprese se projevuje velmi podobnými behaviorálními příznaky jako demence. Jestli se jedná o depresi anebo ne, můžeme prvotně posoudit pomocí škály GDS (Geriatric Depression Scale) (Franková, Hort, Holmerová, Jirák, Vyhnálek, 2011). Pseudodemence postihuje primárně afektivní složku osobnosti. Dochází k úbytku motivace a poruchám psychomotoriky. Je důležité si však uvědomit, že deprese se často objevuje jako doprovodný znak či jako rizikový faktor vzniku ACH. Mohou být tedy současně přítomny obě onemocnění (Jirák, Koukolík, 2004; Kar, et al. 2006). Delirium postihuje především pozornost, a na rozdíl od ACH, má krátké trvání do několika dní, maximálně týdnů. Při správné léčbě deliria dochází k úplnému uzdravení (Franková et al., 2011; Westrby, Howard, 2011). 1.4 Stádia Alzheimerovy choroby V literatuře se můžeme setkat s různým počtem stádií ACH (Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007; Reisberg, Franssen, 1999; Callone, Kudlacek, Vasiloff, Manternach, Brumback, 2008). Ve všech stádiích choroby je však důležité zajistit spokojenost nemocného, kompenzovat ztrátu kognitivních funkcí a podporovat využití těch schopností, které jsou u nemocného zachovány. Vždy je také důležitý individuální přístup (Jirák et al., 2013). Následující stádia vnímám jako určitá vodítka pro nemocného a pečujícího o tom, jak nemoc pravděpodobně bude postupovat. Průběh a vývoj nemoci je však vždy do určité míry jedinečný.

8

Holmerová, Jarolímová, Suchá et al. (2007) rozlišují mezi 3 stádii Alzheimerovy choroby:  První stadium, syndrom počínající a mírné demence V prvním stádiu je jedinec schopen žít víceméně samostatně. Napadena je především krátkodobá paměť. Jedinec tedy zapomíná spíše události týkající se nedávné minulosti. Potřebuje proto určité návody, cedulky, zápisníky které mu budou připomínat např. návštěvu lékaře. Významné informace by měly být propojeny s emočním nábojem, aby došlo k snadnějšímu zapamatování (Jirák et al., 2013). Dlouhodobá paměť naopak není vůbec poškozena. Mohou se však u něj objevit prvotní problémy v orientaci případně v řeči, kdy má jedinec potíže nalézt slova a vyjádřit se. Na tuto vznikající situaci může nemocný reagovat různě – úzkostmi či strachem ale také vztekem. Problémy, které se u něj objevují, jsou v tomto raném období často dávány do souvislosti s věkem nemocného a jsou bagatelizovány jak rodinou tak někdy i ošetřujícím lékařem.  Druhé stádium, stádium rozvinuté demence Druhé období je obdobím nejdelším. Trvá pravděpodobně od dvou do deseti let a v tomto období vyžaduje již nemocný celodenní péči, jelikož je pro něj problémem orientovat se v prostoru a čase, není schopen si poradit s běžnými záležitostmi a často se ztrácí v dříve známém prostředí. Je důležité neustále sledovat, kde se člověk s ACH pohybuje, jelikož když se ztratí, není pak schopen nalézt cestu zpátky. V tomto období začíná mít nemocný problém ve všech oblastech denního života. Přestává být schopen nakupovat, uklízet, vařit si. Není schopen si vybavit nedávné události a jména. Přestává poznávat členy rodiny nebo si je mezi sebou plete. Objevují se u něj také bludy či halucinace. Dle Jiráka et al. (2013) je proto důležitá prevence těchto poruch na základě dobře zvoleného programu a odstranění stresorů. Pokud je to možné jedinec by měl pokračovat alespoň částečně v navyklých aktivitách. Je vhodné ho také zapojit do individuálních či skupinových programů, jež podporují trénink kognitivních a tělesných funkcí. Postupně může docházet také k pomočování či inkontinenci stolice. V tomto období je důležité využití nefarmakologických přístupů a aktivizace.

9

 Třetí stádium, syndrom pokročilé demence Ve třetím stádiu je důležitý především lidský přístup okolního prostředí k nemocnému a kvalitní ošetřovatelská péče (Jirák et al., 2013). Je chybou se domnívat, že tento člověk již nic nepotřebuje a není schopen alespoň z části vnímat okolí kolem sebe. Naopak tito lidé jsou velmi citliví ke kvalitní a laskavé péči jak rodiny, tak odborného personálu. Je pro ně důležitá vlídnost okolí, která je uklidňuje. V tomto stádiu již pacienti nejsou soběstační a potřebují celodenní péči. Mají obtíže s polykáním, řečí, orientací, chůzi, udržením moči či stolice. Často bývají upoutáni na vozík či lůžko. Je také důležité mít na paměti, že i když tito lidé nejsou schopni zpracovávat smrt na kognitivní úrovni, prožívají ji pocitově, proto je důležité zajištění důstojného, klidného a empatického prostředí. 1.5 Subjektivní zkušenost s Alzheimerovou chorobou Jak jsem zmínila výše ACH, postihuje stále větší populaci osob především ve věku nad 65 let, je proto důležité slyšet jejich vlastní pohled na nemoc. Časná diagnostika nemoci umožňuje, abychom mohli zachytit jejich subjektivní zkušenost, ještě ve chvíli, kdy jsou schopni o ní souvisleji vyprávět. Výpovědi nemocných mohou být významným přínosem pro jejich léčbu, osvětu veřejnosti, ale i sociální politiku ve vztahu k tomuto onemocnění (Beard, 2004). Robinson, Giorgi, Ekman (2012) zmiňují, že v současné době neexistuje kromě jejich longitudinální studie jiná, která by se zabývala procesem přizpůsobení se nemoci. Další studie v této oblasti by mohly být velkým obohacením pro budoucí léčbu. Phinney a Chesla (2003) hovoří o potřebě nového slovníku ve vztahu k ACH, který bude klást větší důraz na žitou zkušenost člověka s onemocněním než na diagnostiku, ve které jsou funkční, behaviorální a kognitivní oblasti posuzovány odděleně. Důležité jsou také autobiografie či knihy napsané z pohledu nemocného člověka (např.: Robert Davis: My Journey into Alzheimer´s disease, J. Benlef – Zatmění mozku, blog Davida Hilfikera2). Tyto publikace mohou být jak pro laickou, tak pro odbornou veřejnost zajímavým a obohacujícím materiálem k pochopení, co se děje uvnitř takto nemocného člověka. Užitečné mohou být také pro pečující, kterým takové knihy mohou z části ulehčit smíření se s nemoci. Pro pochopení vlastního onemocnění a identitu nemocného je dle Bearda (2004) důležité otevřené uvědomění si nemoci, které je spojené s ospravedlněním vlastního jednání. Toto

2

Získáno dne 28. 7. 2013 z: http://www.davidhilfiker.blogspot.cz/

10

uvědomění je však často těžké, jelikož nemocný nemusí vnímat své potíže jako tak závažné nebo si je vůbec uvědomovat. Je mu sice sděleno, že trpí ACH, nemusí se to však shodovat s jeho žitou zkušeností a bývá pro něj těžké integrovat onemocnění jako součást jeho nynější identity. Jeho přeci subjektivně nic nebolí, má jen určité problémy s pamětí a jinak je pořád tím samým člověkem. Tím, že nemocný má problém pochopit, kde se onemocnění vzalo, a co se s ním děje a bude dít, objevují se u něj pocity strachu, ztráty či zármutku (Basting, 2003; Hedman, Hansebo, Ternestedt, Hellström, Norberg 2012; Kazui et al., 2006; Robinson et al., 2012). V případě, že se už nemocný v minulosti setkal v rámci rodiny s ACH, může být pro něj pochopení a přijetí nemoci jednodušší. Většina jedinců však zažívá při sdělení diagnózy šok (Hedman et al., 2012). Přijetí diagnózy může být o to horší v případech, kdy jedinec skrývá své onemocnění před ostatními a snaží se ze všech sil, aby nikdo nezaznamenal postupné změny, které se u něj začínají objevovat. Důvodem může být snaha o zachování určité sociální role či práce, které by mohly být po sdělení diagnózy okolí, ztraceny. Lidé s demencí bývají ve společnosti vnímání jako nekompetentní, což se ale především v prvních stádiích neztotožňuje se skutečností. Jedinec může pociťovat strach z toho, že už nebude pro společnost nějakým způsobem užitečný, což může mít negativní dopad na jeho vnímání sebe sama. Jedinec si chce zachovat svůj původní sebeobraz. Snaha o zachování normality je však velice vyčerpávající, jelikož nemocný se musí extrémně soustředit na všechny činnosti, které dělá. Postupně se tedy může začít určitým činnostem vyhýbat ze strachu, aby druzí nepoznali, že je nezvládá (Basting, 2003; Robinson et al., 2012). Sdělení diagnózy okolí však může být zároveň mnoha jedinci vnímáno jako přínosné, jelikož na základě toho je jejich chování obhajitelné a pochopitelné. Informovanost okolí přispívá ke schopnosti nemocného požádat o pomoc, ve chvílích kdy ji začíná potřebovat (Beard, 2004). 1.6 Vliv Alzheimerovy choroby na vztahování se k okolí Jedinci s ACH vyhledávají často bezpečí domova a svých blízkých. Pocit bezpečí a jistoty je pro ně velmi důležitý. Ve chvílích, kdy jsou s blízkými, mohou zažívat pocity normálnosti a rovnováhy, jelikož dělají nějakou činnost, kterou dělali pravidelně dříve. V případě, že nemocný s pečujícím spolu například vaří, je užitečné zadat mu určitý úkol, který může víceméně dělat samostatně, i když výsledek oproti dřívějšku nebude tak dobrý. Problémy v chování ve vztahu k druhým, mohou být způsobeny tím, že některé věci nemocný nezvládá nebo jim nerozumí. Důvodem mohou být také neuspokojené základní 11

lidské potřeby. Je tedy vždy důležité zjistit, co je důvodem změny ve vztahování se k okolí (Callone et al., 2008; Robinson et al., 2012; Holmerová, Jarolímová, Suchá et al., 2007). Problémy se objevují v komunikaci s druhými. Člověk s ACH potřebuje delší dobu na promyšlení toho, co bylo řečeno. Za tu dobu se však konverzace mezi ním a ostatními může posunout zcela jinam a on není schopen to zachytit. Objevuje se také problém s udržením myšlenky. Ve chvíli, kdy druhý člověk domluví, on už si nemusí pamatovat, co chtěl vlastně říci nebo nemůže najít správná slova. Tato situace bývá vnímána jako frustrující nebo vyvolávající vztek. Je proto důležité být pro nemocného oporou a pomáhat mu vyjádřit se, ptát se ho na jednotlivé otázky v krátkých větách, na které může odpovědět jednoduchým způsobem. V komunikaci je třeba být také trpělivý, jelikož jedinec s ACH si často nepamatuje situace, které se staly před nedávnem. Postupem času se stává, že nemocní začínají být odpojeni od konverzace a od okolního světa. Jsou schopni hodiny sedět a nic nedělat, jen se tak dívat kolem sebe, bez toho aniž by si toho byli vědomi nebo to pro ně bylo nepříjemné. Mohou také začít používat svůj vlastní jazyk, který nedává okolí smysl. V pozdějších stádiích nemocí je potřeba být direktivnější v úkonech, které je třeba udělat. Zároveň je ale nutné mít neustále na zřeteli zachování důstojnosti nemocného (Callone et al., 2008; Phinney, Chesla, 2003).

12

2. Pečující dcera Přestože pečující dcery jsou dnes druhými nejčastějšími neformálními pečujícími v České republice, literatura se o nich zmiňuje daleko méně než o pečujících partnerech. Motivace k péči může být pro dcery různá od velké lásky k rodiči a dobrého vztahu až po potřebu konečně lásku od rodiče získat. Často se pečující dcery dostávají do svízelné situace, kdy se starají zároveň o rodiče i o svou novou rodinu. Není tedy divu, že tato situace pro ně může být vnímána jako stresující. Známkou toho je daleko častější výskyt depresivních symptomů u pečujících žen než u pečujících mužů. Z hlediska péče o rodiče je také velmi důležité stádium, ve kterém se pečující nachází. Na základě toho, jí může být ušita pomoc více na míru, dle aktuálních potřeb, které je potřeba uspokojit. Poznatky v této kapitole umožňují autorce uvědomit si, co role pečující dcery obnáší a jakým různým situacím během péče může být pečující dcera vystavena. 2.1 Role pečující dcery „Being a grown up means assuming responsibility for yourself, for your children, and — here’s the big curve — for your parents.“ —Wendy Wasserstein Přidalová (2007) říká, že tématu pečujících dcer se v současnosti česká literatura příliš nevěnuje. Sama jsem se snažila najít literaturu věnující se tomuto tématu, byla jsem však úspěšná především v zahraničních zdrojích. V českém prostředí sice existují práce zaměřené na péči celé rodiny, žádná z nich se však, kromě práce Přidalové (2007) a z části práce Jeřábka et al. (2013), nevěnuje specificky pouze tématu pečujících potomků. Dle výzkumu Vidovičové a Rabušiče (2003) v současné české společnosti převažuje názor, že o stárnoucího člena rodiny by se měli postarat jeho příbuzní. Hlavními pečovateli by dle české veřejnosti měli být především tzv. neformální pečující - partneři (91 %) anebo dospělé děti (84 %) (Briggs, 1998; Vidovičová, Rabušič, 2003). Nemalé procento občanů však volí i využití institucionální péče (73 %) a to především tehdy, když už začíná být péče o staršího člena rodiny příliš zatěžující. Neformální pečující jsou osoby, které poskytují neplacenou péči příbuznému nebo příteli, který je starší nad 50 let a potřebuje výpomoc druhé osoby. Nemusí se však jednat jen o celodenní péči, ale i o poskytování finanční pomoci nebo

13

pravidelné navštěvování, pokud je člověk ještě určitým způsobem soběstačný (AARP, NAC, 1997). Pokud se budeme zabývat pouze neformálními pečujícími - potomky, dcery poskytují péči rodičům častěji než synové (Fischer, 1986; Jeřábek et al., 2013). Montgomery a Kamo (1989) tvrdí, že poměr pečujících dcer je 80:20. Zároveň však autoři zmiňují, že to neznamená, že by se synové o své rodiče vůbec nestarali. Poskytují však péči především v době, kdy péče o rodiče ještě není celodenní. Problém toho, že se o pečujících synech tolik neví, může být dán také tím, že pečující muži se ke své roli pečujícího příliš nehlásí a berou ji případně jako samozřejmou. Často také poskytují pomoc nárazově, takže jejich pomoc ženami nemusí být brána jako opravdu skutečně ceněná (Přidalová, 2006). Ženy také často o své zkušenosti potřebují více mluvit než muži (Tošnerová, 2001). I přesto je však ve společnosti obecně očekáváno, že o rodiče bude spíše pečovat žena. Pečování je vnímáno jako určitá vlastnost, která je pro ženu přirozená více než pro muže. Žena je často stále vnímaná jako ta, která se má starat o rodinný krb. Má více času, je více flexibilní, proto má být pečovatelkou (Brody, 2004; Conell, 2003). Se zajímavým zjištěním přichází také Lee et al. (1993), který hovoří o tom, že častěji potřebují pomoc ženy – matky. Díky tomu se častěji stávají pečujícími dcery, protože matky si raději vybírají za pečovatele jedince stejného pohlaví. Stejně tak mezi matkou a dcerou existuje dle autorky nejsilnější mezigenerační vztah. Toto tvrzení je však určitým způsobem zpochybnitelné, jelikož existují určitě i ženy, které se starají o matky, i když s nimi neměly takto silný láskyplný vztah (viz. respondentka Lada). Důležité je zmínit, že ať už o rodiče pečuje žena či muž, většinou má pečovatelská role ve společnosti podřadný status a nepříliš velkou prestiž, i když se jedná o roli velmi náročnou a v mnoha případech záslužnou (Přidalová, 2006). Z hlediska tématu pečujících dcer je důležité zmínit i v současnosti aktuální pojem tzv. „sandwich generation“ nebo také „the middle women.“ Kromě toho, že dcery přebírají péči o své rodiče, mají často ještě děti, které musí živit či jim přispívat na studium. Rodiče jsou tedy na nich závislí spíše fyzicky ve smyslu péče, zatímco dospívající děti spíše potřebují finanční výpomoc než celodenní pečování. Ženy se tedy dostávají do určité stresové situace, protože na jedné straně chtějí pomoci svým rodičům, na druhé však jejich pomoc potřebuje i dospívající potomek. Ženy si tedy často nemohou dovolit dvaceti čtyř hodinovou péči o rodiče, jelikož by neměly dostatek peněz k uživení sebe i potomků (Fischer, 1986; Grundy, Henretta, 2006). Ženy se nedostávají do konfliktu jen se svou mateřskou a pečující rolí. Často

14

je stresuje také fakt, že v důsledku péče o rodiče, strádá i jejich partnerský vztah, kterému nemají čas se tolik věnovat (Fischer, 1986). O této situaci hovoří respondentka Bára, kterou opustil přítel. Jako jednu z příčin respondentka uvedla nedostatek společně tráveného času z důvodu péče o matku. Z hlediska pečujících dcer je tedy důležité vědět o jejich motivaci k péči. Otázkou motivace se budu tedy zabývat v následující podkapitole. 2.2 Motivace stát se pečujícím V literatuře se můžeme setkat s různými motivy, které vedly dcery k tomu, aby začaly pečovat o své rodiče (Briggs, 1998; Hales, 2004; Walker, Pratt, Shin, Jones 1989). Briggs (1998) zmiňuje, že dcery se často dostaly do role pečující, aniž by o tom hlouběji přemýšlely. Často začaly rodičům pomáhat a postupně se dostaly do role primárního pečujícího buď bez delší rozmluvy s ostatními příbuznými anebo než aby se hádaly s příbuznými, radši roli pečující dobrovolně přijaly. Důvodem také mohla být neexistence žádného jiného možného pečujícího. Do role pečující se tedy dostaly na základě přirozeného vývoje situace (Briggs, 1998; Brody, 2004; Hales, 2004; Přidalová, 2007; Walker et al., 1989). Některé se však do role dostaly také na základě vědomého rozhodnutí, které bylo učiněno ještě předtím, než daná situace nastala (Přidalová, 2007). Je těžké určit dominantní motiv, který vedl pečující dcery k převzetí péče o rodiče. Ve většině případů se jedná o určitou kombinaci motivů, které vedly k rozhodnutí začít pečovat (Přidalová, 2007). Dle Walkera et al. (1989) je nečastějším motivem k péči vztah mezi matkou a dcerou, který je založen na lásce a pozitivních emocích. Tento vztah bývá u některých pečujících centrálním vztahem v jejich životě, který může být důležitější než vztah s manželem či dětmi. Je tedy pro ně zcela přirozené stát se jejich opatrovníkem (Brody, 2004). Briggs (1998) naproti tomu zmiňuje, že primárním motivem k péči bývá možnost poskytnutí péče. Respondentky z jeho výzkumu se začaly o rodiče starat, jelikož pro to měly nejlepší podmínky. Motivace k péči je často spojena také s určitou povinností. Dcery pečují o své rodiče z důvodu určité odpovědnosti vůči rodině. Pečují o ně jednoduše proto, že jsou to jejich rodiče a často se také snaží rodičům vrátit to, co jim oni sami během života poskytli (Hales, 2004; Jeřábek et al., 2013; Walker et al., 1989). Mnoho pečujících tedy vnímá svou úlohu jako přirozenou výměnu rolí, ke které dochází v průběhu života (Walker et al., 1989). Přidalová (2007) v této souvislosti hovoří o určité ambivalenci, která se objevuje v motivaci péče o nemocného rodiče. Na jedné straně chtějí dcery vrátit rodičům to, co do nich vložili, na druhé však také chtějí uspokojovat své vlastní životní potřeby a tužby. Pečující se tedy 15

dostávají do konfliktu „mezi příklonem k určitému významu morální normy (a jejímu respektování) a mezi preferovanou představou vlastního života (Přidalová, 2007, p. 223).“ Pečující se mohou také rozhodnout pečovat o rodiče z důvodu přijetí sociálním okolím, jelikož mají obavy z odsouzení v případě umístění rodiče do institucionální péče (Jeřábek et al., 2013). Mezi další faktory, které mohou přispět k rozhodnutí pečovat o rodiče, patří například osobnost pečující. Mezi osobnostní charakteristiky, které vedou dcery k přijetí role pečující, patří: emoční síla, trpělivost, neschopnost říct ne anebo sklony k pečování (Briggs, 1998; Walker et al., 1989). Motivů proč pečovat tedy může být celá řada včetně takových jako je vyřešení chabého vztahu s rodičem v minulosti nebo snaha o nalezení rodičovy lásky, kterou pečující dcera vždy postrádala (Briggs, 1998, Brody, 2004; Přidalová, 2007). 2.3 Stádia pečování o osobu s Alzheimerovou chorobou Vedle jednotlivých stádií ACH, existují i stádia pečování, kterými pečující prochází během starání se o nemocného s ACH. Vybrala jsem si popis stádií, které uvádí Pfeiffer (1999) a doplnila jsem některé z nich o styly pečování, které se v nich uplatňují (Vasiloff, 2011). 1. Vyrovnání se s počátečním dopadem sdělení diagnózy Stejně jako nemocný rodič i pečující dcery se se sdělením diagnózy dostávají do nové situace, která pro ně může být z počátku velmi šokující a může v pečujících vyvolávat strach. Život se se sdělením diagnózy mění a je důležité, aby pečující měli dostatek informací o nemoci, o komunitních službách, o možnostech léčby a především také o roli pečujícího. Po sdělení diagnózy je důležitá také emocionální podpora poskytnuta blízkými osobami. 2. Být či nebýt pečujícím? Faktory rozhodující o tom, zda se jedinec stane či nestane primárním pečujícím, více popisuji v předešlé podkapitole. Lidé se však dle Pfeiffera (1999) rozhodují o domácí péči často proto, aby měli dohled nad tím, zda je rodiči poskytována kvalitní péče. Často bývá domácí péče také rentabilnější.

16

3. Domácí pečování – dlouhá cesta Toto stádium obsahuje tři dílčí stádia: a) mírné zhoršení Cílem tohoto stádia je především zajistit, aby pečující i nemocný jedinec mohli žít dále normálním životem, tak dlouho, jak jen to bude možné. Nemocný již není schopen určitých činností, zároveň však péče o něj prozatím není příliš náročná a pečující ji víceméně dokáže zvládnout bez větších problémů. V tomto stádiu pečující uplatňuje především tzv. „neintervenční styl (YOU style)“, což znamená, že nemocného nechává rozhodovat samostatně a pomáhá mu především jen ve chvílích, kdy je to skutečně potřeba (Vasiloff, 2011). b) střední stupeň V této fázi již většinou nemocní potřebují celodenní dohled. Péče tedy pro pečujícího začíná být náročná a dle autora by měl péči o blízkého s někým nejlépe sdílet. Problémem však je, že pečující většinou odmítají, aby o jejich blízkého pečoval někdo jiný. Je však důležité, aby primární pečující měli čas i sami na sebe (více následující podkapitola). Pokud sami nebudou fyzicky i psychicky v pořádku, nemohou pomoci ani nemocnému rodiči. V tomto stádiu péče se často uplatňuje tzv. „interakční styl (WE style)“, kdy pečující konzultuje péči o blízkého i s ostatními členy rodiny, a společně se domlouvají, jak se co nejlépe o nemocného člena rodiny postarat (Vasiloff, 2011). c) pokročilá fáze V tomto období se u nemocného mohou objevit návaly agrese, agitovanost či deprese. Nemocný potřebuje již dvaceti čtyř hodinovou péči. Je proto nezbytné, aby pečující měl informace o možnostech léčby rušivého chování, o odlehčovacích pobytech či o nabídce pečovatelské služby, aby si mohl alespoň na chvíli od náročné péče odpočinout. V tomto období je nejvíce uplatňován tzv. „intervenční styl (I style)“, kdy pečující již prakticky rozhoduje o všech úkonech týkajících se nemocného, jelikož on již není schopen se o sebe samostatně postarat (Vasiloff, 2011).

17

4. Zvažování institucionální péče V této

fázi

péče

je

pečující

vystaven

těžkému

rozhodnutí

umístění

rodiče

do institucionální péče, jelikož už není schopen se o nemocného postarat. V této fázi je důležitý především dostatek informací o možnostech institucionální péče, empatie okolí k těžkému rozhodování a ujištění, že v této fázi bude již lepší, když se o nemocného postará instituce než samotný jedinec. 5. Pečování v průběhu rezidenční a institucionální péče I když už se primární pečující nestará o svého blízkého doma, stále za ním může docházet do instituce a určitou péči mu dále poskytovat. Velmi užitečné jsou svépomocné skupiny pro pečující, které mohou pečujícím poskytnout nezbytnou podporu. Pečující může reagovat různým způsobem ve chvíli přemístění blízkého mimo domov. Jedněm rezidenční péče přináší úlevu, jiní potřebují odbornou pomoc, aby těžkou životní situaci přestáli. 6. Smrt pacienta – žal a úleva Ve chvíli kdy nemocný umře, pečující zažívají často další vlnu žalu, která však může být spojena zároveň s úlevou. Pečující se mohou cítit vinni za to, že se jim po smrti nemocného ulevilo. S těmito pocity jim mohou opět pomoci svépomocné skupiny či odborné konzultace. Je však důležité, aby byl pečující ujištěn, že udělal vše, co mohl a že je nyní důležité zaměřit se na urovnání svého vlastního života. 7. Obnovení života – léčení a obnova V této poslední fázi je důležité, aby si člověk určil, čemu se dále v životě chce věnovat. Někteří pečující se chtějí dále angažovat v tématice ACH, jíní naopak vnímají svou pečovatelskou roli jako ukončenou a chtějí se ve svém životě věnovat jiným oblastem. Většina pečujících se však cítí silnější, než před touto zkušeností a více si váží hodnot, které zastávají. Z hlediska mého výzkumu můžeme říct, že se paní Helena a Lada nacházejí v pokročilé fázi třetího stádia. Paní Bára se nachází někde na pomezí střední a pokročilé fáze třetího stádia. Slečna Ema, z doplňkového rozhovoru, která si již celou zkušeností prošla, se dnes nachází v šestém stádiu vyrovnávání se se smrtí matky. Samozřejmě se však nejde těmito stádii řídit beze zbytku, jelikož se stádia po většinou vzájemně prolínají a mohou se i střídat.

18

2.4. Zátěž spojená s pečováním a způsoby jejího zvládání ACH zasahuje významně jak život samotného nemocného rodiče, tak výrazně ovlivňuje a mění i život pečující dcery. I když pečování o blízkou osobu má pro pečující určité pozitivní efekty, často se setkáme s tím, že pečování přináší také určitá negativa (Beinart, Weinman, Wade, Brady, 2012). Péče o blízkou osobu bývá často stresující a to jak fyzicky, tak psychicky. Pečující dcera se dostává do zcela nové situace a vztahu, na který nebyla zvyklá. Najednou je to ona, která musí vše zařídit. Ona musí být oporou pro rodiče, na což může být velice těžké se adaptovat (Abel, 1991; Callone, 2011). Pečující dcery si také často nemusí uvědomovat závažnost nemoci či mají pocit, že je jejich povinností starat se o svého blízkého bez využití odborné pomoci. Rozhodnou se tedy o nemocného pečovat zcela samy, což je především v případě této nemoci velmi psychicky vyčerpávající. Pečující se často díky svému rozhodnutí dostává do sociální izolace, cítí se osamělá a mohou se u ní začít objevovat depresivní symptomy, které často přetrvávají i poté, kdy už je nemocná matka předána do rezidenční péče (Beinart, et al., 2012; Brodaty, Green, 2002; NAC, AARP, 1997). Z hlediska fokusu této diplomové práce je potřeba zdůraznit, že ženy vnímají péči o příbuzného jako více stresující a méně uspokojující než muži (Schulz, Martire, 2004). Důležité je také zmínit, že pečující mohou začít prožívat pocity zármutku a ztráty ještě za života nemocného. Pečující se tímto dostávají do paradoxní situace. Jedinec je zde s nimi, zároveň už to ale vlastně není ten samý člověk, kterého znali. Vyrovnání se s takovou formou zátěže vnímám jako velmi komplikovaný a náročný proces (Markey, Dickel, 2011). Na základě předešlého odstavce si myslím, že pokud pečující využije některé z odborných služeb, nemělo by to být bráno jako její osobní selhání, jelikož i ona potřebuje nabrat novou energii a sílu, aby mohla v péči dále pokračovat bez výrazných známek úzkosti či bez zdravotních obtíží. Problémem však často mohou být finance, díky nimž si pečující odborné služby nemůže dovolit (Aggar, Ronaldson, Cameron, 2010; NAC, AARP, 1997). Pečující se tak dostává do začarovaného kruhu, kdy si na jedné straně potřebuje odpočinout, zároveň však nemá prostředky k tomu, aby jí to bylo umožněno. Důvodem proč nevyužít odborné služby může být také strach z velkého vystresování rodiče, jelikož většina nemocných s ACH špatně snáší změnu prostředí. O tomto důvodu se zmiňuji všechny tři mé respondentky.

19

Jakým způsobem tedy pečující zvládají tuto náročnou životní situaci, do které se často dostali zcela neočekávaně? Carver (1997) hovoří o třech typech zvládacích strategií: 1. Emočně zaměřené strategie (přijetí, emoční podpora, náboženství, pozitivní přerámování, humor) 2., Na problém orientované strategie (aktivní zvládnutí, instrumentální podpora, plánování) a 3. Dysfunkční zvládací strategie (odpoutání, sebeobviňování, užívání léků, nepřiměřené ventilování emocí, popření). Cooper, Katona, Orrell, Livingston (2008) tvrdí, že pečující, kteří využívali emočně zaměřené strategie, byli po roce méně úzkostní než ti, kteří používali na problém orientované strategie. Hovoří také o tom, že pečující by měl využívat na problém orientované strategie tehdy, pokud může situaci nějak ovlivnit či pozměnit a emočně zaměřené strategie tehdy, pokud ovlivnění situace není v jeho silách, jelikož jinak se u něj mohou častěji objevovat pocity frustrace a neefektivnosti.

20

3. Dopad Alzheimerovy choroby na vzájemný vztah mezi pečující dcerou a nemocnou matkou Ve zkušenosti pečujících dcer se objevuje jak náročnost spojená s péči o blízkou osobu, tak určité uspokojení, které péče o nemocnou matku může přinést. V péči o matku se také často objevují konfliktní momenty a ambivalence, kterou se musí naučit pečující dcera zvládat. Většinou se však nejedná o rychlé přijetí, ale o dlouhodobý a náročný proces. Vztah mezi dcerou a matkou se v průběhu péče často proměňuje. Vztah vzájemné závislosti se začíná jakoby překlápět a dcery se často stávají matkami svých matek. V závěru podkapitoly o vztahu se zmiňuji také o tom, jak zkušenost péče a změny ve vztahu ovlivňují identitu samotné pečující. Tato kapitola je důležitým úvodem k výzkumu a k tématům, které se následně ve výzkumné části objevují jako stěžejní z hlediska zkušenosti pečujících dcer. 3.1 Zkušenost péče o matku s Alzheimerovou chorobou „Musíte se s tím smířit, protože se nedá nic jinýho dělat, no. Musíte se snažit, aby byla v pohodě, a to jako takovej je život, no.“ (respondentka paní Helena) ACH je velmi náročným onemocněním a to nejenom pro samotného nemocného, ale i pro jeho okolí (Kramer, 2011). Primární pečující víceméně přestává mít svůj vlastní život. Vše se točí hlavně okolo péče o nemocného, kterému se musí vše přizpůsobit. Pečující nemohou jet na dovolenou, organizovat si čas dle svých zájmů a tužeb, jelikož matky jsou na nich zcela odkázané a závislé (Vellone, Sansoni, Cohen, 2002). Jak zmínila i jedna z mých respondentek paní Lada, jedná se již jen o určitou náhražku života a to jak pro nemocného, tak pro pečujícího (je však třeba zmínit, že tato žena se stará o svou matku již 11 let a zároveň se stará ještě i o svou tchýni). O podobném fenoménu se však ve svém výzkumu zmiňuje i Butcher, Holkup, Buckwalter (2001). Pečující je často pod velkým stresem a tlakem, jelikož musí na matku neustále dávat pozor. Péče o nemocného nikdy nekončí, jelikož v případě tohoto onemocnění je potřeba být neustále ve střehu. Výsledkem takovéhoto dlouhodobého stresu mohou být pocity vzteku a naštvání. Pečující se poté může dostat do začarovaného kruhu, kdy na jedné straně pociťuje vůči matce zlost, na druhé straně se u ní však objevují pocity viny za to, že může vůbec něco takového vůči svému rodiči cítit. Pečující se tedy dostává do určitého konfliktu, který je velmi těžké vnitřně vybalancovat (Butcher, et al., 2001; Malthouse, 2011).

21

Výsledkem takovéto situace může být určitá rozporuplnost zážitků či ambivalence, kterou pečující dcery zažívají a která se objevovala i v rozhovorech s mými respondentkami. Tato rozporuplnost a ambivalence jsou dalšími znaky zkušeností pečujících dcer. Jak se však s takovou rozporuplností vyrovnat a pečovat o rodiče dále? Přidalová (2007) píše o tom, že její respondenti se snaží v této situaci o jakési balancování a hledání rovnováhy, které jim může pomoci celou náročnou situaci ustát. Tato ambivalence se zároveň objevuje nejenom v prožívání dcer, ale je také důležitou součástí celkové podoby vztahu matka – dcera. Více se budu tímto konceptem intergenerační ambivalence Lüschera a Pillemera (1998) zabývat v podkapitole věnované proměně vztahu. Ve zkušenosti pečujících se také často objevuje určitá podoba truchlení a vyrovnávání se s nemocí, která je obdobná vyrovnávání se se smrti člověka. I když je rodič stále naživu, není již v důsledku této nemoci reálně přítomen. Období truchlení tedy již začíná dříve, než smrti milovaného člověka (Kramer, 2011; Butcher et al., 2001). Pečující dcery v této souvislosti často hovoří o jakési akceptaci či vyrovnání se s nemocí, kdy se v jejím průběhu naučily přijmout situaci takovou, jaká je. Kdyby to neudělaly, nebyly by schopné o takto nemocné matky dále pečovat. Je však důležité zmínit, že se nejedná o neměnící se stav, ale o neustále pokračující a vyvíjející se náročný proces, který je ovlivněn délkou celodenní péče o matku. Až po určité době, často několika let, je člověk schopen přijmout, že jeho rodič je dnes už jen odrazem sebe sama, a už to s ním nikdy nebude jako dříve, naopak situace se bude dále již jen zhoršovat (Kramer, 2001). Na počátku se u pečujících často objevuje koloběh truchlení po minulosti a obav z budoucnosti (Navab, Negerandeh, Peyrovi, 2012; Vellone et al., 2012). U pečujících se následně objevují i další formy nejistoty, jelikož nemoc je velmi nevyzpytatelná a dcery vlastně vůbec neví, co se může stát v další minutě. Je tedy potřeba mít nemocného neustále pod kontrolou a soustředit se spíše na situaci tady a teď, než na to, co bude zítra (Ho et al., 2003). Součástí zkušenosti pečujících je proto i velká potřeba podpory z okolního světa, ať už se jedná o odborné služby, sebezkušenostní skupiny či příznivé rodinné zázemí. Pečující se však často cítí opuštěně a v péči osamoceně (Jeřábek et al., 2013). Na závěr bych chtěla také zmínit, že zkušenost pečujících je sice zatěžující a náročná, zároveň však přináší do života mnoha pečujících určitý smysl a uvědomění si, jaké hodnoty v životě vnímají jako důležité. Pečující jsou schopni radovat se z maličkosti a užít si jakýkoliv pozitivní okamžik, který se v jejich životech objeví (Butcher et al., 2001; Vellone et al., 2012).

22

3.2 Vztah dcery a matky a jeho změny spojené s Alzheimerovou chorobou „Where you are, I was; where I am, you will be.“ (staré řecké přísloví; Malthose, 2011)

Jak vypadá vztah mezi dcerou a matkou ve chvíli, kdy matka onemocní ACH a jak se tento vztah mění v průběhu času? V počátcích nemocí se vztah mezi matkou a dcerou téměř nemění. Nemoc má často dlouhé trvání a v případě, že je diagnostikována včas, dá se zpomalit. V průběhu času však dcery začínají pozorovat změny, které pro ně mohou být iritující či zcela nepochopitelné. Matky se často ptají na ty samé otázky, dělají neobvyklé věci a víceméně žijí ve své minulosti. Jejich chování začíná být také velmi stereotypní. Dcery vůči nim začínají pociťovat zlost a zároveň výčitky svědomí, že něco takového mohou vůbec vůči vlastní matce cítit (Malthouse, 20011). Je však také důležité zmínit, že i přesto, že schopnosti matek ubývají, dcery se je snaží zapojovat do činností, jak dlouho to jen jde. Tato aktivita je důležitá jak pro matky, které si nepřipadají zbytečné, tak pro dcery, které vidí, že matky jsou schopné ještě něco zvládnout (Bromley, 2012). Zároveň se však pečující zmiňují o tom, že je pro ně frustrující, že od nemocných dostávají daleko menší zpětnou vazbu, než na kterou byly zvyklé. Vztah se stává jakoby jednostranným bez potřebné reciprocity (Kramer, 2001). Rozhovor se již často točí v kruhu či nemá žádnou návaznost a linku. Postupem času však pečující zmiňují, že jim stačí ke spokojenosti už i jen malá jakákoliv reakce od nemocného (Blieszner, Shifflett, 1990). Každý však svůj vztah k nemocnému může vnímat jinak. Někteří hovoří o tom, že již dotyčného člověka navždy ztratili, jiní vidí i v malých náznacích pořád toho člověka, kterého znali, a vnímají, že jejich vztah dále pokračuje a obě strany si ho dokáží užít, i když třeba v poněkud odlišné kvalitě ((Butcher et al., 2001; Chesla, Martinson, Muwaswes, 1994; Vellone et al., 2002). Jsou i pečující, kteří dokonce tvrdí, že vztah mezi nimi a jejich matkou je lepší než dříve. Dříve byly například matky více odpojené či direktivní, nyní s dcerami více souhlasí a neodporují jim, což mohou vnímat jako změnu k lepšímu (Kramer, 2001). Péče o rodiče je často založena na určité solidaritě a silné zodpovědnosti, kterou člověk vůči svému rodiči pociťuje a která ho vede často i bez většího přemýšlení k přijetí péče o nemocného. Solidarita je v mnoha teoriích základem pro vysvětlení vztahu mezi pečujícím a opečovávaným (Jeřábek et al., 2013). Zároveň však bývají vztahy s rodiči nezřídka složité a ambivalentní, což teorie solidarity až tak nezachycují. Lüscher s Pillemarem (1998) tedy

23

hovoří o tom, že kdybychom zkušenost mezi pečujícím a nemocným popisovali jen na základě teorií mezigenerační solidarity, nebude tato zkušenost a vztah zachyceny komplexně. Lüscher a Pillemer (1998) zmiňují, že výše zmíněná ambivalence se ve vztahu potomek rodič zvyšuje právě v období, kdy rodič začíná potřebovat pomoct. Najednou se do té doby „dcera“ dostává do zcela nové role a situace, s kterou sice nějakým způsobem mohla počítat, nedokázala si ji však dříve vůbec představit. Objevuje se tedy u ní řada protichůdných prožitků, které jsou pro ni obtížně zpracovatelné (láska x odpor; vřelost, uspokojení x frustrace, nespokojenost). Dříve víceméně čitelně definovaný vztah, se zcela proměňuje bez toho, aby se na takovou situaci mohla dcera dopředu připravit. Lüscher a Pillerman (1998) se ve své publikaci zmiňují jak o ambivalenci sociologické (z hlediska sociální struktury), tak psychologické (z individuálního hlediska). Luscher a Pillerman (1998) hovoří o ambivalenci mezi generacemi z hlediska tří oblastí: 1. závislost x autonomie – vztah dcera – matka je často založený na potřebě určité závislosti a zároveň autonomie ve vztahu k rodiči. Ve chvíli, kdy však musí dcera začít o rodiče pečovat, objevuje se najednou ve zcela protichůdné roli, než na kterou byla zvyklá. Dcera se dostává do konfliktu, kdy si na jedné straně uvědomuje závislost matky a na druhé vlastní potřebu se vůči matce vymezit. 2. konfliktnost norem solidarity a reciprocity – u pečující dcery dochází ke konfliktu mezi normami solidarity (solidárnost pečující s rodičem, který ji vychoval) a reciprocity (potřeba pečující nejenom dávat, ale i dostávat). Pečování o blízkou osobu znamená především poskytování pomoci bez očekávání, že tato péče bude někdy navrácena nebo že rodič bude schopen nějakým způsobem dceři péči oplatit. Taková situace může vést k nepříjemným pocitům jak u pečující dcery, tak u matky, jelikož ta najednou cítí určitou formu závislosti a podřízenosti, na kterou dříve nebyla zvyklá. Zároveň pečující dcera se dostává do začarovaného kruhu výčitek, jelikož když pečuje pouze o matku má výčitky vůči ostatní rodině, když se věnuje své rodině, pociťuje vinu ve vztahu k rodiči (viz. také George, 1986). 3. rozpory vyplývající ze solidarity – autoři hovoří o tom, že velká míra solidarity může v rodinách vést ke vzniku řady konfliktů. Příkladem může být konflikt prožívaný rodičem, kterému jeho pečující dítě ubližuje, zároveň mu však poskytuje péči a rodič je na něm závislý. Role dcer při péči o matku nemocnou ACH se také diametrálně mění. Dcery byly zvyklé, že jsou to ony, které jsou spíše závislé a víceméně v podřízené pozici. Ve chvíli, kdy se však 24

nemoc prohloubí, musí se postavit do zcela odlišné role, jejichž přijetí může být opět dlouhým a náročným procesem. Role mezi matkou a dcerou se zcela mění a jakoby se mezi sebou přepnou. Najednou se obě dostávají do velmi zvláštní nepřirozené situace, kdy se de facto dcery stávají matkami svých matek. Tato změna sebou může přinést celou řadu pocitů od smutku, přes zármutek až po zmatenost či vztek (Bromley, 2012; Blieszner, Shifflett, 1990; Fischer, 1986). Je však zajímavé, jak zmiňuje Fischer (1986), že tato výměna rolí se většinou objevuje jen ve vztahu matka – dcera. Když v jejím výzkumu mluvili o vztahu k rodiči synové anebo dcery ve vztahu k otci, nikdy nehovořili o tom, že se jejich role vyměnily. Dle Fischer (1986) je to pravděpodobně proto, že vztah s otcem je často vnímán více hierarchicky a připuštění si výměny rolí je proto daleko psychicky náročnější a kontroverznější. Jaký dopad má zkušenost péče a změna vztahu na identitu pečujících? Pečující dcery samy sebe vnímají jako osoby, které danou situaci musí zvládnout, jelikož je to jejich povinností. Rozhodly se za rodiče převzít odpovědnost, a proto nyní musí situaci ustát (Ho et al., 2003). Toto vnímání sebe sama může být ovlivněno jakýmsi konceptem „super ženy“, který dnes ve společnosti existuje, kdy žena by měla být schopna zvládnout vše od zaměstnání, přes domácí práce až po péči o blízké osoby (Malthouse, 2011). Dcery může taková představa vést k pocitům nemožnosti vyjádřit negativní emoce či slabosti, jelikož to od nich není očekáváno. Mají tendenci mít vše pod kontrolou a brát na sebe komplexní zodpovědnost za celou vzniklou situaci (Jeřábek et al., 2013). Tím, že matky slábnou, mají dcery, čím dál větší potřebu je ochraňovat (Fischer, 1986). I v mém výzkumu se ukazuje, že ženy potřebují mít výraznou kontrolu nad tím, co se s jejich rodičem děje a vnímají sebe sama jako ty, co jsou zodpovědné za celou péči. V kontrastu se však objevuje vyjádření, že se cítí velmi vyčerpané a občas i péčí svázané.

25

III. Výzkumná část 4. Popis výzkumu 4.1 Cíl výzkumu a výzkumné otázky Z teoretické části mé diplomové práce vyplývá, že ACH je neurodegenerativním onemocněním, které je velmi devastující, a to jak pro nemocného, tak pro jeho pečující okolí. Takto nemocný člověk postupně přestává mít náhled na své chování, neuvědomuje si, kde je a kdo jsou lidé kolem něho. Celodenní péče o takto nemocného člověka je velmi psychicky náročná. Člověk nemá nikdy možnost odpočinku a musí být neustále ve střehu, co blízký člověk dělá, jelikož on již na své chování nemá dostatečný náhled. Péče o blízkou osobu se nejčastěji ujímají ženy. V případě mezigeneračního vztahu se jedná nejčastěji o péči dcer o matky. Je to především z toho důvodu, že mezi matkou a dcerou existuje často nejsilnější mezigenerační vztah, matky častěji potřebují pomoc a radši přijmou péči dcery než syna z důvodu stejného pohlaví (Lee at. al, 1993). Cílem této práce bylo původně zmapovat zkušenost, jak pečujících dcer, tak synů ve vztahu jak k matkám, tak k otcům. Vlivem četby literatury a proběhlých rozhovorů jsem se však rozhodla zaměřit svou práci pouze na dcery a to při péči o jejich matky s ACH. Účelem mého výzkumu je zjistit jaká témata, která pečující dcery považují za důležitá, se v rámci jejich zkušenosti vynořují a jak tyto témata spolu vzájemně souvisí a propojují se. Objevuje se v rámci zkušenosti pečujících dcer určité hlavní téma, které je protkáno celou zkušeností pečujících anebo se v rámci výzkumu vynoří spíše jen soubor témat, který spolu sice vzájemně bude souviset, nebude zde však žádné téma, které by vystupovalo nad ostatní? I na to se snaží tato předkládaná diplomová práce najít odpověď. Data byly získávány prostřednictvím polostrukturovaného rozhovoru. Vzhledem k tomu, že se zabývám zkušeností pečujících dcer z jejich perspektivy, rozhodla jsem se využít kvalitativní výzkumnou strategii a to konkrétně Interpretativní fenomenologickou analýzu (dále v textu zkratka IPA), která je zaměřena na hloubkové prozkoumání individuálně žité zkušenosti člověka (Smith, Flowers, Larkin, 2009). O metodě sběru a zpracování dat se čtenář dozví více v kapitolách 4. 6. a 4. 7.

26

Výzkum má explorativní charakter, proto hlavní výzkumná otázka výzkumné části zní následovně: „Jaká je zkušenost dcer, které pečují o matku s Alzheimerovou chorobou?“ Zároveň se ve své diplomové práci snažím zaměřit také na vztah mezi matkou a dcerou a na případné změny, které se v rámci vztahu mezi nimi odehrávají. Na tuto oblast zkušenosti se zaměřuji především proto, že v rámci vztahu matka – dcera, dle výše zmíněných zahraničních výzkumných studií, dochází k zajímavému fenoménu výměny rolí, ke kterému při péči poskytovanou syny nedochází. Chci tedy zjistit, zda k podobným změnám dochází i u českých respondentek ve vztahu k jejich matkám. Při rozhovoru s respondentkami nechci však respondentkám přímo podsouvat, že mezi nimi a jejich matkami automaticky ke změnám ve vztahu muselo dojít. Stejně tak já sama za sebe nechci od počátku zcela vycházet s prekoncepcí, že to tak musí být. Proto další výzkumná otázka zní takto: „Má Alzheimerova choroba dopad na vzájemný vztah mezi matkou a dcerou? A v případě, že ano, tak jaký?“ 4.2 Výzkumný soubor a jeho výběr Na začátku mého výzkumu byla kritériem výběru respondentů zkušenost pečujících potomků s rodičem s ACH. Při výběru respondentů jsem využívala prostý záměrný výběr v kombinaci s účelovým výběrem přes instituce (Miovský, 2006). Respondenty jsem se snažila nejprve získat především přes organizace, které se zabývají tématikou ACH. Dva zvací dopisy (viz. příloha č. 1) k výzkumu jsem předala přímo v Diakonii Českobratrské církve evangelické. Díky tomu jsem získala dvě respondentky, kdy rozhovor s jednou z nich jsem použila jako pilotáž. Dále jsem rozeslala mnoho e-mailu do dalších institucí a vyvěsila jsem inzerát žádající o spolupráci na výzkumu na serveru www.pecujdoma.cz. Na základě inzerátu na tomto webu jsem získala jednu potenciální respondentku, která však nakonec neodpovídala požadavkům výběru výzkumného souboru. Na základě pilotáže s paní Idou jsem se rozhodla, zpracovat výzkum, který se bude zaměřovat pouze na pečující dcery, které se starají o rodiče celodenně, a to z toho důvodu, že v případě, že primárním pečujícím je partner nemocného, pečující potomek má tendenci

27

zaměřovat se na vztah se zdravým rodičem více než na vztah s rodičem nemocným. Další respondentku a respondentku z doplňkového rozhovoru jsem získala na základě doporučení známých, kteří mně na pečující dcery zprostředkovali kontakt. Poslední respondentku jsem získala díky psycholožce PhDr. Evě Jarolímové z Gerontocentra v Praze. V konečném důsledku se tedy můj výzkumný soubor skládá z 5 žen, kdy rozhovor s jednou z nich byl využit jako pilotáž a z jednou jako doplňkový rozhovor. Výzkumný soubor je tedy podle požadavků Interpretativní fenomenologické analýzy nakonec velmi homogenní, jelikož na mém výzkumu se podílely tři ženy, které celodenně pečují o matku s ACH (Smith et al., 2009). Rozhodla jsem se tedy nakonec zaměřit úzce na péči a vztah v dyádě dcera – matka. Součásti vzorku je také již výše zmíněna slečna Ema, kterou jsem do výzkumu zařadila jako doplňkový rozhovor, jelikož její zkušenost je dnes již minulostí a ona je v současnosti schopna hlubší reflexe témat, kterých ostatní tři ženy schopny nejsou. Na krátkém úryvku chci tedy ukázat, že se podobná témata objevují i u ženy, která již zkušeností prošla, s tím že je schopna i o hlubší prozkoumání své zkušenosti a reflexi toho, co se stalo. V následující tabulce předkládám základní charakteristiky týkající se výzkumného souboru: Tabulka 1: Výzkumný soubor Jméno

Věk

Frekvence péče

Rozhovor

paní Ida

50 let

víkendová péče o otce

pilotáž

paní Helena

55 let

celodenní péče o matku

rozhovor č. 1

8 měsíců

paní Lada

61 let

celodenní péče o matku

rozhovor č. 2

11 let

paní Bára

47 let

celodenní péče o matku

rozhovor č. 3

5 let

slečna Ema

25 let

celodenní péče o matku

doplňkový rozhovor

4 roky

28

Délka péče

4.3 Etika výzkumu Můj předmět výzkumu se týká velmi osobního tématu, které je těžké sdílet s cizí osobou. Proto jsem se ve svém výzkumu zaměřila na to, aby se respondentky cítily při rozhovoru se mnou, co nejvíce příjemně a aby cítily, co nejmenší míru ohrožení. Je důležité, aby účastník výzkumu neutrpěl díky výzkumné činnosti žádnou újmu a to jak hmotnou tak duševní či jinou (Miovský, 2006). Potenciální účastnice výzkumu jsem oslovovala prostřednictvím dopisu, kterým jsem je žádala o pomoc při mém výzkumu. Tento dopis jsem jedné respondentce předala osobně při osobním setkání na „Čajích o páté“, které jsou pořádány v Diakonii Českobratské církve evangelické v Brně pro osoby pečující o člověka s ACH či jinou formou demence. Respondentce z pilotáže byl předán dopis prostřednictvím její dcery. Dvěma účastnicím byl dopis zprostředkován ústně při telefonické domluvě a respondentce, jejíž rozhovor jsem využila jako doplňkový, byl dopis poslán emailem. V mém dopise byly popsány všechny důležité informace týkající se výzkumu: účel výzkumu, průběh výzkumu, nakládání s daty výzkumu, anonymita a možnost, kdykoliv od výzkumu odstoupit. Na konci dopisu byly uvedeny kontakty na mě. Před započetím rozhovoru byl s každou účastnicí podepsán informovaný souhlas (viz. příloha č. 2), v němž jsem se zavázala k etickému nakládání s daty, zachování důvěrnosti a anonymitě dat. Účastnice výzkumu mi svým podpisem dovolily použít data k vypracování mé diplomové práce. Měly právo kdykoliv od výzkumu odstoupit nebo říct, že nechtějí, aby některé části interviewu byly v mé práci uvedeny. Princip informovaného souhlasu byl respondentkám vysvětlen před jeho podepsáním. Informovaný souhlas jsem měla vždy ve dvou kopiích pro obě strany. Vzor informovaného souhlasu přikládám v příloze. Před započetím každého rozhovoru byly všem respondentkám znovu zopakovány veškeré informace o výzkumu. Byly opakovaně informovány, že mohou kdykoliv během výzkumu odstoupit od spolupráce nebo požádat, aby část našeho rozhovoru nebyla součástí mé práce. Byla zdůrazněna také anonymita všech dat. Autorka výzkumu osvětlila respondentkám, proč se zajímá o toto téma a krátce se představila, aby nebyla pro respondentky zcela cizím člověkem. Stejně tak po rozhovoru byly respondentky dotázány, zda pro ně byl rozhovor v pořádku. Bylo důležité se na konci každého interviewu ujistit, že rozhovor pro danou respondentku neznamenal nepříjemnou zkušenost. Respondentky byly v mé analýze pojmenovány pod fiktivními jmény, aby byla zaručena jejich anonymita. Přepisy rozhovoru jsem prováděla sama bez využití třetí osoby.

29

4.4 Reflexe výzkumníka V rámci IPY je důležité reflektovat můj vztah k výzkumnému tématu. K vybrání tohoto tématu mě vedlo několik důvodu. Za prvé jsem byla v únoru 2012 na praxi v Gerontocentru v Praze, které mimo jiné provozuje denní stacionář pro osoby s demencí. Byla zde řada lidí, kteří měli ACH. Pro mě bylo setkání s těmito lidmi novou zkušeností, která mě velmi silně zasáhla. Klienti denního stacionáře, kterým byla diagnostikována ACH, zde sice fyzicky byli přítomni, psychicky však měli problém vnímat okolí kolem sebe. Bylo pro mě velmi překvapující, když se mě někteří klienti opakovaně ptali, kdo jsem nebo kdo jsou oni. Neustále také hovořili o tom, že chtějí domů. Při tréninku paměti nebo při společenských hrách nebyli schopni reagovat na víceméně jednoduché podněty. Už tehdy jsem si začala klást otázku, jaké to musí být pro pečující, kteří se o ně starají, a popravdě nebyla jsem schopna si to vůbec představit. Od té doby jsem uvažovala o psaní tématu diplomové práce, které bude spojeno s touto problematikou. Jelikož jsem sama dcera a v budoucnu se mi může stát, že sama budu o rodiče pečovat, zaměřila jsem se na pečující potomky. Tuto práci tedy určitým způsobem beru také jako „vyrovnání se“ s možnou budoucí rolí. Dalším důvodem k zaměření se na toto téma byl dlouhodobý zájem o téma stáří, kterému se chci dále věnovat a které je pro mě určitým druhem vášně, kdy bych ráda pomohla při zkvalitnění služeb o starší občany. Posledním ale určitě ne neméně důležitým důvodem je vlastní zkušenost péče o matku mé matky, která výrazným způsobem ovlivnila moje životní směřování a můj profesní zájem. Na základě této zkušenosti jsem si uvědomila, že pečování může člověku přinést nejen určitá negativa, ale také řadu pozitiv, mezi která patří například uvědomění si důležitých životních hodnot. V průběhu výzkumu se také začalo ukazovat, že téma vyrovnání se s možnou budoucí rolí je tím nejdůležitějším, které mě k práci motivuje a můj pohled na data ovlivňuje. Asi ne náhodou se můj vzorek vykrystalizoval do podoby dcer pečujících o matky. Sama žiji celý život pouze s matkou a téma možné budoucí péče a způsobu, jak ji zajistit, je pro mě osobně určitým způsobem náročné. Myslím si, že v rámci výzkumu je důležité zmínit, že můj vztah s matkou v průběhu psaní diplomové práce dostál také určitých změn. Má matka procházela těžkým životním obdobím a já jsem začala cítit, že se stávám dospělou a že naše role se začínají více vyrovnávat či určitým způsobem měnit, což také určitě ovlivnilo můj pohled na data, a někdy mi tato situace stěžovala se do dat ponořit a hlouběji se jimi zabývat.

30

Důležitá je pro mě také zpětná reflexe proběhnutých rozhovorů. Moje respondentky často byly ve věku mé matky a mé pochopení jejich životní fáze, proto mohlo být omezené, jelikož já se nacházím v jiném životním období. Zároveň mi však moje pozice mohla pomoci více nahlédnout na věci, které respondentky samy vidět nechtějí či nemohou, protože by byly až příliš bolestné. Více o reflexi k jednotlivým rozhovorům uvádím ve výsledkové části, která je zaměřená na individuální zkušenosti respondentek. 4.5 Metoda sběru dat Jak už jsem zmínila výše, pro analýzu dat jsem si zvolila IPU dle Smitha et al. (2009). Při výběru metody, kterou budu data sbírat, jsem se tedy řídila základním principem IPY a to, použít takovou metodu, která mi umožní zachytit zkušenost každého jednotlivce, co nejbohatším a nejdetailnějším způsobem. Mohla jsem si vybrat nestrukturovaný rozhovor, který by skutečně reflektoval zkušenost pečujících dcer v plně šíři. Rozhodla jsem se však pro polostrukturovaný rozhovor, a to především z toho důvodu, jak říká Smith et al. (2009), abych jako začínající výzkumník měla oporu v určitém okruhu otázek, kterými se budu moci v průběhu interviewu alespoň částečně řídit či abych měla určitou oporu ve chvíli, kdy narazím na mlčenlivou respondentku. Na začátku výzkumu jsem se zaměřovala na následující okruhy otázek: praktické záležitosti péče, nemoc, vztah matka – dcera a vztah – vlastní identita. Během pilotáže a prvního výzkumného rozhovoru jsem si však všimla, že téma nemoci a jak nemoc vznikla a probíhala, není až tak důležité, proto jsem témata lehce přeskládala a zaměřila jsem se spíše na současný stav či případně na minulost vztahu a ne nemoci matky. V dalších dvou rozhovorech a doplňkovém rozhovoru jsem tedy témata přeskládala takto: praktické záležitosti péče, vztah matka - dcera, nemoc, vztah – vlastní identita. Tyto okruhy témat jsou uvedeny v příloze č. 3. Jednotlivé rozhovory probíhaly dle stejného postupu. Se všemi respondentkami jsem se setkala v odpoledních hodinách. Se všemi respondentkami byl proveden rozhovor v jejich domácím či pracovním prostředí. Jedinou výjimkou byla slečna Ema, s kterou jsem dělala rozhovor v konzultační místnosti na Fakultě sociálních studií. Se všemi respondentkami jsem však dodržela stejný postup interviewu, který byl následující:

31

1. Na začátku interviewu byly všechny respondentky seznámeny s účelem výzkumu a také s tím, proč mě dané téma zajímá. Byl jim opakovaně přetlumočen informovaný souhlas, ve kterém byla popsána pravidla výzkumu, o kterých jsem již psala výše v podkapitole Etika výzkumu. Následně byly všechny respondentky dotázány, zda mají nějakou otázku k tomu, co bylo řečeno. Pokud ne, byl podepsán informovaný souhlas. 2. Na začátku interviewu jsem se zaměřila na praktické otázky péče o matku s ACH. Tyto otázky mi přišly jako bezpečný odrazový můstek pro respondentky, díky němuž se mohly rozpovídat a získat určitou důvěru vůči výzkumnici. Od těchto otázek jsem postupně přecházela k otázkám týkajících se nemoci. Zde mi jako hlavní nosná otázka přišla tato: „Kdybyste měla zprostředkovat svou zkušenost s matkou nemocnou Alzheimerovou chorobou druhému člověku, co byste mu řekla?“ Následně jsem se ve svých rozhovorech snažila zaměřit na vztah mezi matkou a dcerou a na změny, ke kterým u dcer vlivem péče o matky dochází. Zpětně reflektuji, že jsem měla občasně problém nedržet se pouze sktruktury interviewu a že některé otázky, které jsem měla připraveny, nemusely být vlastně ani položeny, jelikož na ně respondentky, již v implicitní podobě odpověděly předtím. 3. Při ukončování rozhovoru jsem se respondentek vždy zeptala, zda je ještě nenapadá něco, co by chtěly dodat a co by mělo v mé diplomové práci zaznít. Po ukončení jsem zjišťovala, zda byl pro ně rozhovor v pořádku nebo ode mě ještě něco aktuálně potřebují. V jednom případě byl respondentce předán kontakt na psychoterapeuta. Na konci jsem respondentky také požádala, zda budou ochotné přečíst si výsledky mé diplomové práce a dát mi k nim zpětnou vazbu. Všechny s tím souhlasily. 4.6 Metoda zpracování dat Jako metoda zpracování dat byla vybrána výše zmíněná IPA. Jedná se o progresivně vyvíjející se metodu zpracování dat, kterou vytvořil na počátku 90. let Jonathan A. Smith. Nejprve byla IPA využívána především v oblasti psychologie zdraví, postupně se však rozšířila i do ostatních oblastí psychologického zkoumání (Smith et al., 2009). Tato metoda byla vybrána proto, že se zaměřuje na žitou zkušenost člověka. Na to jak on sám rozumí tomu, co se v jeho životě odehrává (Smith et al., 2009; Reid, Flowers, Larkin, 2005). IPA v sobě obsahuje jak zaměření na fenomenologii (inspirace Husserelem, Heideggerem, Sartrem a dalšími), tak na interpretaci. Výzkumníkova úloha spočívá především v tom, že se snaží pochopit, jak respondent vytváří významy pro svou žitou 32

zkušenost (Smith, Osborn, 2003). Myslím si, že tato metoda mi umožnila, jak zkusit si postavit se do role respondentek, tak interpretovat a přinášet nové pohledy, kterých si samy respondentky nemusí být vědomy. Zároveň byla tato metoda analýzy zvolena, jelikož nevyžaduje velké množství respondentů. Je tedy zaměřena více idiograficky. Nejdůležitější jsou pro IPU hloubkové rozhovory, které umožňují každý jednotlivý případ opakovaně analyzovat a dostávat se hlouběji a hlouběji k esenci zkušenosti každého jednotlivého respondenta (Smith et al., 2009). Myslím si, že tento požadavek má diplomová práce splnila. Při analýze dat jsem vycházela především z knihy Interpretative Phenomenological Analysis od Smitha et al. (2009), ve které je popsán postup analýzy, který si může výzkumník individuálně upravovat. Postup mé analýzy tedy vypadal následovně: 1.

Rozhovory byly doslovně přepsány a opakovaně poslouchány.

2.

Poté jsem rozhovory opakovaně četla, abych se naladila na respondentky a mohla se pokusit vžít se do jejích situace.

3.

Následně jsem si text upravila tak abych měla na každé straně dokumentu místo na poznámky. Na levou stranu jsem si zaznamenávala tužkou výroky respondentek v první osobě. Zaznamenávání v první osobě mi pomohlo více se vžít do zkušenosti respondentek. Kromě deskriptivních komentářů respondentčiných výroků, jsem se soustředila také na komentáře lingvistické, které jsou zaměřené na jazykové výrazy, které respondentky používaly. Díky těmto komentářům jsem například zjistila, že několik mých respondentek často opakuje slovo „jo?“, které jsem později interpretovala jako znak nejistoty. Poslední druh komentářů, který se v IPĚ používá, se jmenuje koncepční. Tento druh komentářů je již více interpretativní. Představuje otázky, které výzkumníka napadají během toho, co se snaží vžít do životní zkušenosti respondentů. Jako příklad mohu uvést analýzu zkušenosti paní Lady, kdy se mi opakovaně vkrádala otázka: „Jak se dokáže paní Lada o matku takto dlouho starat a proč to dělá, když zmiňuje, že matku dnes již nemiluje?“.

4.

Po fázi fenomenologické následovala fáze interpretační, kdy jsem výroky z předchozí fáze transformovala do výstižných a odbornějších názvu a zapisovala jsem je na pravou stranu.

5.

Jednotlivá témata jsem následně třídila, hledala jsem hlavní témata jednotlivých analýz a jejich podtémata. Tyto témata a podtémata jsem následně sepsala do seznamu s označením jejich umístění v textu.

33

Příklad uvádím zde: já jako pečující odpovědnost 7. 26, 11. 12, 14. 26, 15. 1, 16. 14, 16. 16, 16. 25 vnitřní síla 8. 10, 15. 20, 15. 21, 16. 25 potřeba kontroly situace 7. 26, 11. 11, 11. 14, 16. 30 upozadění svého života 7. 18, 9. 19, 9. 21, 13. 15, 9. 21, 13. 20, 13. 22

6.

Každou jednotlivou analýzu jsem následně sepsala jako případovou studii. Smith et al. (2009) nepovažuje tento krok za až tak důležitý a doporučuje se spíše hned orientovat na další případ. Toto sepsání mi však umožnilo vnímat zkušenost jednotlivých respondentek jako kompaktní celek. Tyto jednotlivé případové studie pro mě byly také východiskem pro sepisování individuálních zkušeností výsledkové části.

7.

Posledním krokem analýzy bylo hledání společných témat ve zkušenostech jednotlivých respondentek, které jsou obsahem analýzy společných témat výsledkové části. Co se týče průběhu analýzy, bylo pro mě asi nejtěžší vžít se do zkušenosti

respondentek. I když jsem se snažila o to, abych hned neinterpretovala, často se mi dostávaly na mysl různá předporozumění a otázky, které jsem se snažila zapsat si a vrátit se zpět do fenomenologické pozice. Při interpretaci dat jsem ale na druhou stranu měla obavy, abych neinterpretovala až příliš moc a aby interpretace byly pro respondentky citlivé, jelikož si uvědomuji, že se jedná o velmi senzitivní zkušenost, ke které jsem se snažila přistupovat s co největším respektem a pokorou.

34

5. Výsledky výzkumu 5.1 Pilotáž Před započetím samotného výzkumu jsem nejprve provedla pilotáž s paní Idou, která se víkendově stará o svého otce, který onemocněl ACH. Přes týden se o něj stará matka paní Idy. Pilotáž jsem dělala proto, abych si ověřila, zda polostrukturovaný rozhovor bude vhodnou metodou pro sběr dat. Bylo pro mě také důležité vyzkoušet si vytváření analýzy pomocí IPY, jelikož jsem před započetím výzkumu neměla s touto formou analýzy zkušenosti. Na základě pilotáže se potvrdilo, že polostrukturovaný rozhovor a způsob interpretace dat byl vhodně zvolený. Zjistila jsem také, že bude lepší, když si budu do svého vzorku vybírat pečující, kteří se starají primárně o svého rodiče, jelikož když jsou sekundárními pečujícími, je těžké zachytit pro mě důležitou proměnou vztahu mezi potomkem a rodičem. Paní Ida se více vyjadřovala o vztahu se svou zdravou matkou, bylo pro ni těžší zaměřit se na vztah s otcem. Zároveň také hodně mluvila o tom, co se děje mezi jejími rodiči, jak se otec chová vůči matce, což nemělo být předmětem mého výzkumu. Zároveň jsem si však všimla, že v pilotáži se potvrdilo, že zkušenost pečujících se určitým způsobem proměňuje. Paní Ida byla víceméně v počáteční vyrovnávací fázi procesu péče, kdy si přivykala na to, jak se otec mění. „někdy si říkám, nevím, někdy o tom přemýšlím, jestli on, co se mu honí hlavou, co on, co on si tak myslí nebo co to je,…“ (paní Ida) Ostatní respondentky z výzkumu již byly více zaběhnuté v procesu péče a byly schopny více přijmout to, jak se nemocný člověk chová. Pro paní Idu byly některé projevy otce stále hodně šokující. Zároveň pro paní Idu bylo těžké připustit si možnost, že by se matce něco stalo a ona by musela nějakým způsobem nastávající situaci řešit. „No to nevím, jak bych to řešila dál. To vůbec nemám ponětí, jestli existuje (krátkodobé odlehčovací pobyty).“ (paní Ida) Z hlediska zkušenosti paní Idy je však potřeba zmínit, že se u ní objevuje také celá řada témat, které se objevují i u ostatních respondentek jako jsou například nejistota - kontrola a odpovědnost za rodiče. Podobnosti se objevují také u tématu vztahu matky a otce (odpojení – napojení, vnímání proměny vztahu).

35

5.2 Analýza individuálních zkušeností respondentek 5.2.1 Paní Helena „…mně někdy pomůže, když jí řeknu, nahlas jí to řeknu: "Mami, ty za to nemůžeš, já vím, že za to nemůžeš a já se na tebe nezlobím…" Paní Helena má 55 let. V současnosti žije v Brně. Paní Helena je primárním pečujícím matky. Celodenně se o ni stará od prosince 2012. Ve společné domácnosti žije ještě dcera paní Heleny. Prvotní příznaky nemoci se u matky začaly objevovat asi před pěti lety. To žil ještě i otec paní Heleny. Po jeho smrti se začal stav matky postupně zhoršovat. Poslední tři roky se paní Helena střídala v péči o matku s bratrem. Poté matka určitou dobu pobývala v domově pro seniory. Její stav se tam však výrazněji zhoršoval pravděpodobně kvůli lékům, které u ní vedly k apatické náladě. Paní Helena se proto rozhodla, díky umožnění čtvrt úvazku v práci, že si vezme matku k sobě domů a bude se o ni starat celodenně. Myslí si totiž, že matka potřebuje individuální přístup, který jí v domově nemohl být nabídnut. Ve zkušenosti paní Heleny se často objevuje důraz na důležitost hodnoty péče o rodiče. Paní Helena opakovaně zmiňuje, že si myslí, že se dnes tato hodnota ve společnosti vytrácí a že je to škoda („…myslím si, že dokud to jde, takže ty děti by se o ty rodiče měly postarat, dokud to trochu jde aspoň…“). Sama vnímá jako velmi smysluplné, že si matku do domácí péče vzala. I když je pečování o takto nemocného člověka vždy individuální, paní Helena by dnes díky své zkušenosti doporučila každému, ať péči doma alespoň vyzkouší a uvidí, zda bude schopen to zvládnout („A myslím si, že to jako má význam. Jo, takže tohle bych řekla každýmu, když by se mě ptal: "Hele, mám do toho jít nebo nemám?" Tak já bych řekla: "Jo, zkus to, a když to nepůjde, tak se vždycky najde nějaký řešení."). Co se týká procesu péče, paní Helena dnes říká, že je již s nemocí matky víceméně srovnaná. Jednalo se však o určitý proces, kdy si na projevy nemoci matky musela zvyknout a musela se naučit s nimi pracovat. Dříve bylo například pro paní Helenu těžší přijmout, že ji matka nepoznává. Vytvářela si proto cedule se svým jménem, které matce ukazovala. Postupně však zjistila, že to nemá význam, jelikož matka si stejně celou situaci za pět minut nepamatovala. Řekla si tedy, že bude lepší vzít situaci tak, jak je. Kdyby se totiž neustále trápila nad tím, jak se matka změnila, nebyla by schopna o ni nadále pečovat („Tak musíte to přijmout a musíte tu situaci ošetřit tak nejlíp, jak si myslíte, že to jde. Přece co si pomůžu,

36

když tady budu truchlit, že proč zrovna naše máma je takováhle. No, tak nic, ne? Proč mám bědovat?“). Pro lepší pochopení nemoci a smíření se s ní jí pomohly také kurzy pořádané www serverem „Pečuj doma“. Paní Helena říká, že důležitá byla a je také trpělivost s nemocným, která může někdy vést dle mého názoru až k sebezapírání („Tam musíte mít strašnou trpělivost, jo? S těma lidma. To je první věc, která, bez trpělivosti to nemá cenu.“). Paní Helena se musela také naučit strategie, jak náročné situace v rámci péče řešit. Paní Helena často využívá určitou formu úniku, kdy odchází z pokoje ve chvílích, kdy je na ni matka nepříjemná nebo už je toho na paní Helenu příliš mnoho. Paní Helena se také naučila řešit konfliktní situace, kdy v ní narůstá vztek pomocí formulky, kterou říká jak sobě, tak matce („…mně někdy pomůže, když jí řeknu, nahlas jí to řeknu: "Mami, ty za to nemůžeš, já vím, že za to nemůžeš a já se na tebe nezlobím", a já jí to takhle musím říct, aby ona to slyšela, abych to slyšela i já a tím jak to řeknu, tak si to uvědomím, jo, že ona za to nemůže, že se za to na ni nesmím zlobit a zas je to jakoby dobrý.“). Tato formulka ji pomáhá zvládat konfliktní prožitky, kdy se v ní mísí vztek a zároveň jakýsi vnitřní zákaz tento vztek volně vyjádřit prolínající se s výčitkami svědomí. Tato formulka je pro mě esencí zkušenosti paní Heleny, jelikož výstižně vyjadřuje konflikt mezi vztekem a nemožnosti si ho připustit. Paní Helena nemůže vztek vůči matce vyjádřit, jelikož by porušila své hodnoty, které jsou pravděpodobně založeny na tom, že vůči rodičům se vztek vyjadřovat nesmí. V rámci zkušenosti paní Heleny je zastoupena také určitá forma osamocenosti. Paní Helena je hlavní pečující, která se o matku stará. Žije s ní sice ve společné domácnosti také dcera, ta ale nebyla příliš nakloněna tomu, aby se paní Helena začala doma o matku starat. Paní Helena cítí, že kdyby byl vztah mezi její matkou a dcerou lepší a dcera by ji v péči více podporovala, pravděpodobně by si paní Helena připadala, že jsou spolu více jako rodina, která drží při sobě a jeden na druhého se mohou více spolehnout („Tak určitě to by bylo teda lepší, že jo, protože měla bych ještě někoho k sobě jednak a jednak by to bylo takový, to rod…, teď tady jsme tři ženský, že tak by to bylo fajn.“). V rámci vztahu mezi ní a její matkou jsou v její zkušenosti přítomna témata, která jsou popsána v analýze společných témat. Chtěla bych však vyzdvihnout jedno téma, které se u ostatních dvou respondentek neobjevuje, a to jakési propojení identit paní Heleny a její matky. Paní Helena občas zažívá situace, kdy matka mluví jakoby za ni, což vede k tomu, že paní Helena je někdy zmatená za koho matka vlastně mluví („A někdy ona i jako něco říká a mluví jakoby zase za mě. Něco řekne a myslí, jako, jako bych to měla říct já. Třeba řekne:

37

"Tady, tady máš, tady máš tu večeři, řeklas ty." Takhle úplně jakoby, jakoby rozpolcená, jo (překvapeně). A já někdy těžko vyhodnocuju, co myslí, že říká ona a co říkám já jakoby, jo, že mluví za mě.“). Tato situace může v paní Heleně vyvolávat nejistotu, jelikož se jedná o něco nelogického, co se nedá racionálně vysvětlit. Tato nejistota může být pro paní Helenu znejišťující, proto se může snažit se od ní, co nejrychleji distancovat. K tomu dochází tak, že po výše zmíněném odstavci, ve kterém se zmiňuje o nepochopitelném chování matky, následuje věta: „Ale nic tak, to my neřešíme nijak“. Pro paní Helenu může být zároveň matčino chování jak znejišťující, tak i ambivalentní. Matka se k ní v jeden okamžik chová mile a následně po chvíli se k ní chová zcela opačně („A jinak někdy, někdy říká: „Já jsem tak ráda, že tě mám,“ jo, „Ty seš taková moje hodná maminka,“ mi třeba řekne (…) a pak zas někdy mě řekne: „Takhle se ke mně ještě nikdo nechoval jako ty.“ Jako že jsem na ni zlá (výrazně).“). Paní Helena tedy dostává dvojnou zpětnou vazbu a může být pro ni potom těžké určit, zda péči matce poskytuje v souladu s jejími potřebami či nikoliv. Tato nejistota, zda je péče vhodně poskytována, je viditelná například v tomto výroku: „…že teda se o ni starám, doufám, tak jak nejlíp umím.“ Reflexe mé zkušenosti Paní Helena byla během rozhovoru otevřená, sdílná, velmi milá a pečující. Tohoto rysu jsem si všimla především díky její velké pohostinnosti a snaze mi vyjít ve všem vstříc. Byla také poněkud nervózní a to především ze začátku. Postupem rozhovoru byla však čím dál více sdílnější. Měla jsem také možnost vidět interakci matky a paní Heleny v přirozeném prostředí. Paní Helena se chovala k matce hezky, snažila se ji zapojit do konverzace. Matka byla sdílná, i když nebyla schopná příliš dlouho udržovat směr konverzace. Několikrát se také matka zmínila o fackách a bití, což pro mě bylo zvláštní. Paní Helena říkala, že o tom někdy matka mluví. Ona sama však nechápe význam těchto slov, jelikož k nim, podle paní Heleny nemá důvod. Napadá mě k tomu, že tyto slova matky mohou být zrcadlem pro paní Helenu, kdy matka jí těmito slovy může naznačovat, že na pocitové úrovni vnímá, že paní Helena cítí nervozitu či přetlak, který u ní několikrát přetekl do otevřené rozepře s matkou. Měla jsem pocit, že někdy vedu rozhovor s paní Helenou příliš rozvláčně a že nejsem schopna rozhovor zacílit. Zároveň mi přišlo, že paní Helenu i někdy tlačím k tomu, že by se měla cítit vyčerpaně, či že by měla cítit negativní emoce nebo že je to vlastně „divné“, že

38

ji matka bere jako dceru a ona je s tím srovnaná. Pro mě byla výměna rolí zajímavé téma, proto jsem asi měla tendenci se k němu opakovaně vracet. 5.2.2 Paní Lada „Fakt bych to nenazvala nějakým velkým citem, ale hlavně ten soucit a ta lítost no, že to tak všechno je, jak to je. Je mi jí líto zkrátka. Nedala bych ji nikam, i když jak říkám láskou k ní neoplývám.“ Paní Lada má 61 let a žije ve vesnici nedaleko Frýdku – Místku. Její situace je složitější, jelikož se současně stará jak o svou matku, tak o matku svého muže. O svou matku se stará jedenáctý rok a o manželovu matku sedm let. Situace u tchýně je však „jednodušší“, jelikož tchýně je imobilní a není potřeba ji tolik hlídat. Zároveň s tchýní bydlí ještě její manžel, který je schopen se o ni částečně postarat. I jeho zdravotní stav se však začíná zhoršovat. Situace je tedy pro paní Ladu pochopitelně náročná, jelikož má na starost víceméně tři seniory, kteří potřebují její pomoc, a ona nemá možnost se od nich vzdálit příliš často a na příliš dlouho („Kam já můžu jít nebo co můžu dělat? Nic. Musím být prostě doma. Nanejvýš na hodinku na dvě vyběhnout na zahradu nebo se projet na kole a jinak nic.“). Paní Lada je dnes dlouholetou pečující. Je vidět, že ji péče dosti vyčerpává, ale i přesto říká, že by matku do domova nikdy nedala, jelikož se jí to příčí. V její zkušenosti je tedy viditelný určitý konflikt protichůdných tendencí a potřeb, které není jednoduché vzájemně sladit. Vnímám tedy, že na jedné straně je ve zkušenosti paní Lady přítomna určitá odpovědnost za rodiče a na druhé pocit obětování, nedostatku ocenění ze strany matky a vyčerpanost z dlouholeté péče („Fakt bych to nenazvala nějakým velkým citem, ale hlavně ten soucit a ta lítost no, že to tak všechno je, jak to je. Je mi jí líto zkrátka. Nedala bych ji nikam, i když jak říkám láskou k ní neoplývám. To klidně použijte, je mi to jedno.“). Matku dnes dle svých slov nemiluje, do domova by ji však nedala. Péče je pro ni náročná, zároveň se však se situací nedá nic dělat a paní Lada ji musí tak brát. Tuto ambivalenci prožitků vnímám jako způsob, který umožňuje paní Ladě situaci zvládnout, kdy negativní pocit vyrovná určitým pozitivním pocitem, který jí umožní žít v alespoň částečné rovnováze. Snaha o určité vyrovnání se objevuje i ve způsobu prezentace paní Lady, kdy se opakovaně během rozhovoru stávalo, že těžší momenty péče komentovala se smíchem, který jí mohl pomoci odlehčit celou situaci a udělat ji citově více zvládnutelnou. K vyrovnání rovnováhy mohly během rozhovoru sloužit i „veselé“ historky, které paní Lada s matkou zažívá („Ale to jsou

39

takové některé, které člověku tak utkví v paměti, protože to jsou prostě naprosté absurdní věci. V devadesáti letech rodit (smích) a ještě potom mléka nemaje (smích). No.“). Tato ambivalence v prožívání je obdobná fenoménu, který popsala ve svém výzkumu Přidalová (2007), o kterém jsem se zmínila v teoretické části této práce. U paní Lady tato ambivalence představuje dle mého názoru esenci zkušenosti péče o matku s ACH. V rámci zkušenosti paní Lady je zachytitelná také určitá bezvýchodnost a osamocenost. Paní Lada je na péči téměř sama a kromě manžela nemá víceméně nikoho, kdo by jí s péčí pomohl. Vnímá, že bez podpory rodiny by matce péči mohla jen stěží poskytnout. I když je na paní Ladu kladeno velké množství povinností, využití odborných služeb většinou odmítá. Je z nich zklamaná, jelikož ji připadá, že pro ni nepředstavují pomoc, ale spíše její situaci ještě zhoršují („No (oddychnutí), tak mi tu odpadla, no tak jsme zavolali záchranku, oni ji vzali do nemocnice, protože záchranka musí odvést do nemocnice. No, a tam taky no, přikurtovat jedině, že, k posteli, napíchnout žílu. Šílené, protože se nemohli trefit. Takže ruka celá modrá. No, za dva dni mi ji poslali domů, úplně v dezolátním stavu.“). Paní Lada se tímto dostává do jakéhosi „začarovaného kruhu“, jelikož na jednu stranu je sice z péče vyčerpaná a má toho hodně, co musí zvládnout, na druhou však nedůvěřuje odborným službám a potřebuje mít pod kontrolou, co se s matkou děje a jak je s ní zacházeno. Zároveň si paní Lada uvědomuje, že stav matky i tchýně s tchánem se bude dále zhoršovat a neví, jak dlouho celá situace ještě bude trvat. Je dnes tedy těžce odhadnutelné, jak dlouho bude ještě paní Lada poskytovat péči a jak dlouho bude svůj život žít, jen tak „na půl“, bez toho aniž by o něm mohla víceméně sama rozhodovat („I doktor sám řekne, že to už vlastně je jenom taková (pauza) náhražka života, jak pro toho člověka, který je nemocný, tak pro toho, kdo se stará, protože, co? Kam já můžu jít nebo co můžu dělat? Nic.“). Důležitým tématem zkušenosti paní Lady je také její vztah s matkou, který byl již v minulosti složitý a komplikovaný a nezlepšil se ani vlivem dlouholeté péče. I přesto, že paní Lada se svou matkou během života neměla častý kontakt, rozhodla se o ni postarat. Bylo to prý především proto, že nebyl nikdo jiný, kdo by mohl matce celodenní péči z rodiny zajistit. Ve zkušenosti paní Lady vnímám jako důležité, že na rozdíl od dalších dvou respondentek je matka k paní Ladě slušnější ve chvílích, kdy ji nepoznává. Tehdy, když ji pozná, je vůči ní nevraživá. Toto chování matky je asi jedna z nejdůležitějších oblastí, s kterou se paní Lada

40

musela v průběhu zkušenosti vyrovnat. Matka vůči ní totiž především v počátcích péče bývala velmi agresivní a paní Lada říkala, že na začátku si tyto slova brala velmi k srdci. Dodnes má husí kůži, když si na některé vyjádření matky vzpomene („No ze začátku, měla to agresivní období, jsem v životě nedostala tolik nadávek. Úplně nechutných, jo? To (pauza), to si prostě nikdo nedokáže představit. Mohla jsem si stokrát říkat, je nemocná, nemůže za to, ale ta nenávist z toho tak prostě čišela (výrazně)."). Časem se však paní Lada naučila tyto útoky matky zvládat a to především tím, že dnes už je vůči takovým výpadům dle svých slov více obrněná a „otupělá“ („Tak ze začátku mě to bolelo samozřejmě, to, a teď už ne. Člověk otupí, když ví, že s tím stejně nic nezmůže, že to přejde časem.“). Zároveň projevy matky se také díky lékům zklidnily. Opakovaně jsem si během analýzy říkala, co je pro paní Ladu tím „motorem“, který ji umožňuje péči zvládnout a dále ji poskytovat. Jako výsledek mi vyšla jakási vnitřní kontrola a síla paní Lady a také odpovědnost, která ji motivuje v péči dále pokračovat, přestože od matky nedostává příliš pozitivní zpětné vazby. Paní Lada se také naučila si matčina slova nebrat příliš k srdci a snaží se jimi příliš nezabývat, jinak by dle mého názoru nebyla schopna péči dlouhodobě zvládat. Reflexe vlastní zkušenosti: Paní Lada byla během rozhovoru velmi otevřená a upřímná. Já sama jsem měla pocit, že se s ní cítím více uvolněná a to pravděpodobně z toho důvodu, že se jednalo o známou mé tety. Od začátku rozhovoru jsem tedy pociťovala větší důvěru mezi námi, jelikož jsem pro respondentku nebyla zcela cizí osobou. Zároveň se jednalo také již o můj čtvrtý rozhovor. Cítila jsem se tedy o trochu jistěji než na počátku mého výzkumu. Během rozhovoru jsem však cítila, že je potřeba, aby rozhovor netrval příliš dlouho, jelikož matka byla ve vedlejším pokoji a paní Lada za ní musela několikrát odejít. Cítila jsem tedy, že paní Lada nemá dostatečný prostor pro větší uvolnění se. Nedostala jsem se tudíž hlouběji, než jak by to mohlo být možné, kdybychom byly opravdu samy a matka by doma nebyla.

41

5.2.3 Paní Bára „…ten vztah, že jo, celej život s tou jako když člověk jednou má k ní jakoby ten podřízenej vztah, tak najednou to změnit to prostě. Bylo to, no minimálně rok to určitě bylo a vím, že jsem fakt jako na těch čajích, taky mluvila, že mi to dělá problémy.“ Paní Bára má 47 let a žije dlouhodobě v Praze. O svou matku se stará zhruba pět let, zdravotní stav matky se však začal zhoršovat už před více než deseti lety. Tehdy poskytovala paní Bára péči víkendově. Dnes už o matku pečuje každý den, chodí však při tom také do zaměstnání. Tím se paní Bára odlišuje od ostatních dvou respondentek, jelikož má stále práci na plný úvazek. Paní Bára tedy „pendluje“ mezi péčí o matku a prací, což je pro ni dosti vyčerpávající. Často v rozhovoru mluví o potřebě odpočinku. Zároveň je však pro paní Báru práce útočištěm, kde může na chvíli od péče o matku uniknout. Pro paní Báru je tedy práce na jednu stranu místem, kde může od péče uniknout, na druhou zdrojem dalšího stresu, kde musí podávat výkon. S péčí paní Báře pomáhají její dvě děti, jak ale říká hlavní péče je především na ní samotné. Ona je odpovědná za péči o svou matku, kterou si k sobě domů vzala. S tím souvisí také určitá potřeba kontroly situace, kterou paní Bára vůči matce pociťuje. Potřebuje, aby věděla, co se s matkou děje, a že je o ni adekvátně postaráno. Proto, když si chce odpočinout na více než jeden den, využije paní Bára raději odlehčovací službu Gerontocentra v Praze, s kterými má dobrou zkušenost a tím si zajistí klid, že je matka v dobrých rukou a že nemusí přenášet péči o svou matku na další členy rodiny. Péče o matku u paní Báry vedla k tomu, že dnes sama sebe vnímá jako pasivnější, než bývala dříve. Před začátkem péče byla zvyklá účastnit se aktivních dovolených, dnes však spíše vyhledává klidové aktivity, u kterých si může odpočinout, jelikož se cítí z péče velmi vyčerpaná („Vůbec třeba už nemám chuť jezdit na tady ty aktivní pobyty, protože to jak cítím se hrozně fyzicky unavená, hrozně moc, jo?“). Tato vyčerpanost se projevuje nejen větší pasivitou ale také tím, že se paní Bára cítí v poslední době více nervózní. Nervozitu potom přenáší na matku, na kterou je nepříjemná, což ji zase poté následně mrzí. Paní Bára se tedy dostává do určitého kruhu, kdy na jednu stranu pociťuje vyčerpanost a nervozitu, kterou si však následně vyčítá v případě, kdy se promítne do jejího vztahu s matkou. Matka je totiž na ni po většinu času hodná, i když velmi závislá, a ona si může sama pro sebe těžko vysvětlit, proč je vůči ní někdy nepříjemná („No, no, no je prostě klidná a hodná. To je převažující. To je převažující. Občas má takový, i ona má asi takový nějaký depresivnější stavy, že, že asi když na ni třeba přenesu svojí nervozitu, tak ona řekne, že, že ona někam

42

půjde a že ona ví, že ji obtěžuju a tak to mě taky jako hodně, jakoby, jako srazí zpátky, že říkám si: "Musím bejt hodná." Jo? Když ona mi za všechno děkuje, jo? Tak ona za to nemůže, jo? Že. Jo, mám výčitky svědomí.“). U paní Báry se tedy objevují ambivalentní pocity, kdy na jedné straně vůči matce cítí určitou formu vzteku, zároveň však ví, že matka si to vlastně nezaslouží, jelikož je na ni hodná a nemůže za svůj současný stav. Tuto situaci vnímám jako velmi náročnou a výčitky svědomí, které paní Bára pociťuje, vnímám jako legitimní pocit, který člověk může v takovéto situaci přirozeně zažívat. Vyčerpanost souvisí také s výše zmíněným tématem souběhu práce a péče. Paní Bára se pohybuje od jednoho k druhému a má zde minimum prostoru pro sebe. Během rozhovoru se objevily zajímavé momenty, kdy si paní Bára vzájemně protiřečila. Hovořila jak o tom, že už si v létě potřebovala vzít volno a být doma, protože už byla velmi vyčerpaná, tak následně mluvila také o tom, že na konci dovolené nebo na konci víkendu se již většinou těší do práce, protože domácí péče je náročná. Vnímám tedy, že je paní Bára určitým způsobem sevřená v pomyslných „kleštích“, kde na jedné straně je péče o matku a na druhé straně náročná práce. Kladu si však otázku, kde je místo pro paní Báru, pro její odpočinek a načerpání energie. Odpovídám si tímto jejím tvrzením: „…víc jsem třeba začla si užívat takový ty jednodenní aktivity, co můžu prostě i o tom víkendu, jo? Že třeba jdeme s kamarádkou na výlet nebo, jo? Že to nemusí být celej víkend, ale že se člověk zrelaxuje i přes ten jeden den, jo?“. Jednodenní aktivity s kamarádkou jsou to, co paní Báře dnes alespoň z části dodává energii, kterou potřebuje, aby dokázala vše zvládat. Co se týče vztahu mezi matkou a dcerou, ten nebyl vždy ideální, byl však odjakživa velmi blízký, jelikož paní Bára vyrůstala pouze s matkou. I když měla paní Bára s matkou komplikovaný vztah, ve chvíli, kdy matka potřebovala péči, brala to jako samozřejmost a jako vrácení toho, co do ní její matka vložila („Ale zase vůbec nemám pocit, že bych se o ni neměla starat, jo? Naopak prostě tohle člověk vůbec neřeší. Prostě je to maminka, že jo? A prostě starám se o ni, jak se ona starala o mě, když jsem byla malá, že jo?“). Velmi důležitou skutečností v rámci procesu péče a jako esenci zkušenosti paní Báry vnímám, proces vyrovnávání se se změnou rolí mezi paní Bárou a její matkou. Paní Bára byla celý život zvyklá, že ona je ta, která matku poslouchá, vlivem nemoci se však musela naučit být ta, která bude ve vztahu dominantní, což pro ni bylo dosti náročné a minimálně rok se s touto situaci vyrovnávala („…celej život s tou jako když člověk jednou má k ní jakoby ten

43

podřízenej vztah, tak najednou to změnit to prostě. Bylo to, no minimálně rok to určitě bylo a vím, že jsem fakt jako na těch čajích, taky mluvila, že mi to dělá problémy.“). Bylo pro ni také těžké naučit se své matce někdy lhát o tom, kam jde a kdy se vrátí. Dnes si však uvědomuje, že je to potřeba, jelikož pokud matka ví, že jde paní Bára na dlouho pryč, vede to u ní ke zbytečnému stresu („Protože vlastně člověk, vlastně pořád jsem si říkala: "Já tý svojí mamince lžu, to se přece nemá, že jo?" To máte nějaký v sobě, nějaký, nějaký (pousmání). Něco jako, že lhát se nemá, že jo? A ještě svojí mamince, no tak todle překonat, to taky bylo strašný, jo? Neříkat vlastně pravdu. Já teď už to opravdu vůbec neřeším, jo? Teď, teď prostě vím, že důležitý je, aby byla v klidu, aby když odcházím, aby, aby nebyla v nějakým stresu, jo?“). Limitem péče je dnes pro paní Báru situace, kdy už by ji matka nepoznávala. Na rozdíl od ostatních dvou respondentek totiž matka dceru stále poznává a ví, kdo je. Myslí si, že poté, co už by matka blízké nepoznávala, neměla by domácí péče, již až takovou cenu jako má dnes. V rámci individuální zkušenosti paní Báry vnímám jako důležité také to, jak péče o matku ovlivňuje ostatní vztahy respondentky. Paní Bára se v rozhovoru zmiňovala především o vlivu péče na její partnerský vztah, kdy jedním z důvodů nedávného ukončení vztahu je právě péče o matku, kdy partneři na sebe neměli dlouhodobě čas a partner nebyl schopen tuto situaci již dlouhodobě unést. Vnímám, že rozpad tohoto vztahu uvrhl paní Báru do určité formy rezignace a samoty, kdy tvrdí, že péče o matku je dnes jedna z mála věcí, která jí teď zbyla. Zároveň zdravotní stav matky ovlivňuje také vztahy paní Báry s jejími známými. Paní Bára je vyčerpaná z toho, aby neustále někomu vysvětlovala, proč se její matka chová tak, jak se chová. Má proto jen pár kamarádek a ostatní známé si k sobě domů spíše nezve, čímž se může uvrhovat do určité izolovanosti, kdy nemá kolem sebe tolik lidí, kolik by třeba jinak mohla mít. Reflexe vlastní zkušenosti: Rozhovor s paní Bárou byl velmi příjemný a rychle plynul. Paní Bára sama na konci reflektovala, že měla potřebu se vypovídat a s někým situaci sdílet, jelikož v poslední době má pocit, že je hodně nervózní. Paní Bára byla v rozhovoru velmi otevřená. Byla ochotná odpovídat na všechny mé otázky. Sama byla také schopna si přijít na celou řadu pro sebe zajímavých podnětů.

44

Já sama jsem si uvědomila, že se s paní Bárou silně identifikuji a že mi je jako člověk velmi blízká. Pravděpodobně bylo důvodem to, že je paní Bára stejně jako já jedináček a vyrůstala pouze s matkou, s kterou měla velmi silné vazby. Při rozhovoru s ní jsem si uvědomila, že mi její situace určitým způsobem připomíná můj vlastní vztah s matkou. Zároveň se paní Bára také jmenuje stejně jako moje matka, což bylo dalším důvodem, proč mě respondentka zaujala. V rámci rozhovoru jsem si také všimla mé tendence zaměřovat se na ukončený partnerský vztah. Vnímala jsem však tento prvek jako důležitou součást, která se odráží ve zkušenosti péče o matku. 5.3 Analýza společných témat Zkušeností paní Lady, paní Heleny i paní Báry jsou dosti ovlivněny tím, jak dlouho se o matky starají. Paní Helena se v době nahrávání rozhovoru starala celodenně o matku „teprve“ osm měsíců a starala se „pouze“ o ni, zatímco paní Lada pečuje o matku víceméně jedenáct let a kromě matky se stará také o tchýni a částečně i o tchána. Paní Bára se zase kromě pečování o matku, věnuje také práci na plný úvazek. O matku se již stará také delší dobu, a to okolo pěti let. Určitá témata jsou tedy u pečujících, které se starají déle výrazněji zachytitelná než u paní Heleny, která z péče o matku ještě možná není tak vyčerpaná. Zkušenost všech tří respondentek je také výrazně ovlivněna předchozím vzájemným vztahem. Zatímco u paní Heleny to vypadá, že její vztah s matkou byl vesměs pozitivní, paní Lada zmiňuje spíše dlouhodobě komplikovaný vztah, který se vlivem nemoci ještě zhoršil. Paní Bára v této souvislosti hovoří především o dominantnosti matky a o tom, že měla s matkou vždy úzký, i když komplikovaný vztah. V následujícím grafu jsou uvedena témata, ke kterým jsem dospěla na základě propojení tří analýz:

45

Graf 1: Témata analýzy společných témat

5.3.1 Náročnost Zkušeností všech tří žen prostupuje náročnost. Pro všechny je zvládání této životní situace složité, jelikož s matkami je velmi komplikovaná komunikace, často něco chtějí či hledají a po chvíli už to nechtějí nebo si nepamatují, kde co daly. Je to s nimi tedy velmi vyčerpávající a často se situace opakují stále dokola. Zároveň si všechny tři ženy uvědomují, že situace již lepší nebude a že už to tak s nimi teď bude pořád a postupně pravděpodobně ještě horší. „…to jsou pořád ty samý otázky, že jo. Jednoduchý otázky, ale pořád ty samý.“ (paní Bára) „No někdy je to těžký v tom, že třeba řekne, ale tohle já bych chtěla, já bych chtěla kakao dneska, jo? A já jí třeba přinesu čaj. „A nemohla bys mně udělat kakao?“ Tak jí ho udělám, donesu jí ho. „Ale víš, já dneska kakao nechci.““ (paní Helena)

46

Všechny ženy se zmiňují o tom, že nemají víceméně čas příliš na sebe a nemohou se svobodně rozhodovat o tom, kam půjdou a kdy se vrátí. Vše se musí neustále řídit podle matek, které jsou na nich závislé. Helena, Lada i Bára tedy žijí v určitém stereotypu a nesvobodě, které nemohou příliš změnit. „Samozřejmě, že třeba nemůžu si chodit, kudy chci, že teďka. Nemůžu se sebrat a jet si na půl dne do města, se někde dívat po obchodech nebo někam na celodenní výlet nebo cokoliv Vás napadne. Takže musí se to všecko organizovat, aby třeba ta mamka, když potřebuju vodejít na nákup, tak aby třeba spala odpoledne nebo aby byla doma ta dcera,…“ (paní Helena) „Kam já můžu jít nebo co můžu dělat? Nic. Musím být prostě doma. Nanejvýš na hodinku na dvě vyběhnout na zahradu nebo se projet na kole a jinak nic.“ (paní Lada) Téma náročnosti vnímám jako zastřešující téma pro celou zkušenost pečujících dcer. Tato náročnost je jakousi společnou esencí zkušenosti všech žen, které se účastnily mého výzkumu. Náročnost se objevuje ve všech ostatních tématech a podtématech, které následně dále popisuji. 5.3.2 Proces nemoci ACH je onemocněním, které trvá dlouhou dobu, často několik let. Dochází tedy k tomu, že se dcery i matky na onemocnění adaptují postupně, jelikož dochází vlivem nemoci k neustálým novým změnám. Proto jsem se rozhodla následující téma pojmenovat proces nemoci, jelikož se nejedná o neměnnou proměnnou, ale o neustále se měnící a vyvíjející se proces, kterému se snaží dcery tvořivě přizpůsobovat. V rámci procesu nemoci sleduji dvě linie, které vnímám jako od sebe vzájemně odlišné. Myslím si však, že se spolu zároveň vzájemně proplétají a jedna bez druhé nedává smysl. První z nich je proces přijetí nemoci, v rámci něhož se zaměřuji především na to, jak se vyvíjela zkušenost žen s přijetím nemoci. Dcery většinou hovořily o tom, že na začátku to byl velký zmatek a nepochopení, které se postupně transformovalo do přijetí a částečného pochopení nemoci matky. Druhé podtéma je zaměřeno na proces učení se zvládat nemoc. Toto podtéma chápu jako proces, kdy se ženy učily a stále učí, jak k matkám přistupovat a jak se o ně starat, aby to bylo příjemné jak pro matky, tak pro ně samotné. Dcery většinou hovoří o tom, jak se s matkami postupem času naučily správně komunikovat, jak jsou dnes schopné

47

rozlišit podstatné úkony od nepodstatných, jak jsou v současnosti k matkám vnímavější, než bývaly na počátku. Proces přijetí nemoci Když respondentky hovořily o průběhu přijetí nemoci, vyjadřovaly se většinou o tom, jak to bylo na začátku a jak je to dnes. Většinou se jednalo o dva rozdílné pohledy. Na začátku dle jejich slov situaci více řešily, více se jí trápily, naopak dnes jsou se situací již smířenější a ví, že ji nedokáží nějak výrazně zvrátit. Neznamená to však, že je situace stále nefrustruje a netíží, jsou s ní však dle svých slov lépe srovnané. „Netrápí, protože vím, že se s tím nedá nic dělat a že a že to nezměním a kdybych se tím trápila, tak co si tím pomůžu. Jedinou možnost mám jí to nějak zpříjemnit ještě ten život a tím, že já se budu stresovat, že už to není tak jako dřív, tak tím jí nepomůžu a sobě taky ne.“ (paní Helena) Na začátku byly všechny tři ženy postaveny před zcela novou situaci, kterou nemohly nikterak zvrátit a od které nevěděly, co čekat. Chování jejich matek bylo nepochopitelné a ony se rozhodly přijmout novou roli pečujících. Pro paní Ladu bylo na začátku nejtěžší, že se matka chovala vůči ní velmi agresivně a zasypávala ji nadávkami. Pro paní Báru bylo zase asi nejtěžší z počátku přijmout, že matka přestává být tou dominantní v jejich vzájemném vztahu a že ona je ta, která musí říkat matce, co má dělat. Přijetí této situace byl proces, který trval u paní Báry okolo roku. Všechny ženy hovoří o tom, že dnes jsou již s nemocí jejich matek smířené. Jinak to prý ani nejde. Pokud by člověk měl neustále uvažovat o tom, jak je situace hrozná, nemohl by o rodiče doma vůbec pečovat. Je tedy třeba situaci přijmout a jít dál bez přílišného bědování, co by bylo, kdyby se to nikdy nestalo, protože to dle respondentek ničemu nepomůže a nikam to dlouhodobě nevede. „Hm. No, nikdy v životě, když před deseti lety mě nenapadlo, že to takhle bude. To ne, ale prostě je to tak. Tak to tak je. Některý člověk třeba oslepne, že? Někdo, já nevím, co, cokoliv. Tak musíte to přijmout a musíte tu situaci ošetřit tak nejlíp, jak si myslíte, že to jde. Přece co si pomůžu, když tady budu truchlit, že proč zrovna naše máma je takováhle. No, tak nic, ne? Proč mám bědovat?“ (paní Helena)

48

Určitým způsobem je však otázkou zda se jedná o skutečné přijetí nemoci anebo jen o určité „otupení“, o kterém hovoří paní Lada, kdy si člověk na určité věci zvykne, nemusí to ale ve skutečnosti znamenat, že je doopravdy přijal. „Tak ze začátku mě to bolelo samozřejmě to, a teď už ne. Člověk otupí, když ví, že s tím stejně nic nezmůže, že to přejde časem. To se nedá prostě, se pořád nad tím nějak dojímat nebo uvažovat. Nejde to.“ (paní Lada) Určitá míra přijetí je však pochopitelná, jelikož péče o blízkého člověka je natolik náročná, že není v lidských silách, aby se člověk stavem rodiče neustále trápil. Když ale srovnáme toto přijetí nemoci s doplňkovým rozhovorem se slečnou Emou, dozvíme se, že často až následně pečujícím dochází, co se vlastně stalo a jak vážná a destruující celá situace vlastně byla. Myslím si tedy, že toto přijetí, které je spíše na racionální úrovni než na emoční, může být pro pečující určitou obranou, která je chrání před každodenní nejistotou, která je obklopuje. „Ale, ale že jo, určitě mě to zasáhne, že jo, když by se to zhoršilo, ale je to takový.“ (paní Bára) Proces učení se zvládat nemoc Předchozí téma bylo více zaměřeno na to, jak jsou respondentky schopny nemoc přijmout a jak se toto přijetí u nich vyvíjelo v čase. Naproti tomu toto podtéma je zaměřeno spíše na

způsob zvládání, které respondentky využívají, aby byly schopné situaci ustát

v každodenním životě. Respondentky hodně hovoří o tom, že se naučily k matkám vztahovat tak, aby to bylo pro obě strany přijatelné. Naučily se rozlišovat mezi tím, co je dle nich důležité a co méně. Paní Lada dříve s matkou chodila po celém domě a pomáhala ji různé věci hledat, poté ale zjistila, že matka opakuje své požadavky neustále dokola, a i když jednou danou věc najdou, za pár minut se celá situace opakuje znovu. „Kdysi jsem s ní chodila po celém baráku a tohle to, ale teď už to prostě nedělám, protože vím, že to nemá stejně žádný smysl. Protože ona, jo, jak tu přijde, ne to tu není, tam to tež není a lehne si a zas je to to samé. Takže nemá to smysl. Člověk časem přijde na takové ty (pousmání), co má smysl a co nemá trošku.“ (paní Lada)

49

Paní Helena v této souvislosti zjistila, že pro ni nemá cenu snažit se neustále matce zdůrazňovat, že je její dcera. Matka si to stejně za pár minut nepamatuje a paní Heleně takový způsob komunikace jen ubírá potřebné síly, které může investovat jinam. „Ne, abych se s ní do krve hádala, že nejsem její tetička, no to nemá smysl. To bysme se vyčerpaly úplně. Ale trvalo mně to chvilku, než jsem na to přišla. Přestože to všude píšou, jo na to, ty rady, co to dávaj těm pečujícím, tak stejně si na to člověk musí přijít sám.“ (paní Helena) Paní Bára se dlouho učila neříkat své matce pravdu, o tom kam jde. Dlouhou dobu pro ni bylo těžké říkat matce, že odchází jen na chvíli, i když měla reálně přijít až za pět hodin. Dnes však ví, že je to nutné proto, aby matka byla v klidu a nestresovala se, že bude dlouho doma sama. „Takže pro ni je vlastně jednodušší, když jí řeknu, že budu za chvilku doma. Ona se uklidní a, a je schopná pak prostě doma bejt sama, jo?“(paní Bára) Respondentky se také postupně učily, jak k matce s ACH nově přistupovat. Paní Helena i paní Lada zmiňují ve svých výpovědích trpělivost vůči nemocným matkám, která je jedna ze stěžejních vlastností, aby člověk byl schopen situaci ustát. „Takže moje rada je andělská trpělivost,…“ (paní Helena) „Chce to prostě trpělivost, obětavost, sílu.“ (paní Lada) Je však někdy těžké trpělivost vůči matkám udržet, jelikož matky opakují své požadavky často neustále dokola nebo jsou vůči dcerám matky nepříjemné či obviňující. Je proto také důležité, aby se respondentky naučily, jak takové stresové situace s matkami zvládat. Paní Lada, Helena i Bára řeší většinou tyto situace únikem z nich. Paní Lada se snaží nepříjemné myšlenky a pocity vypouštět pryč. „Ale jak říkám časem člověk otupí. Řekne si: "Nic s tím nenadělám. Musím to vydržet. Musím to pustit." Aby chránil samozřejmě i sebe trošku, protože kdyby si to nějak člověk moc bral k srdci, tak nemyslím si, že by to pak bylo dobré. Myslím si, že je lepší to vypustit.“ (paní Lada)

50

Paní Helena a paní Bára se chrání tím, že opouštějí své matky fyzicky. Paní Helena odchází při hádkách do jiné místnosti. „No, takhle, že když něco se jí furt nelíbí, tak jdu pryč nebo řeknu: "No tak, když se ti to nelíbí, tak já, já si jdu jinam a když mě chceš hubovat, tak já jdu pryč." No, a ona na to za chvilku zapomene a zas je to dobrý.“ (paní Helena) Paní Bára se chrání tím, že má stále možnost úniku do práce, kde se na chvíli může od péče osvobodit. „…já vždycky si říkám, už se těším po tom víkendu do práce, že mě to psychicky, psychicky mě to vyčerpává….“ (paní Bára) 5.3.3 Já jako pečující V rámci tohoto tématu jsem se rozhodla zaměřit především na základní prožitky a postoje, které se ve zkušenosti pečujících dcer objevují. Na začátku se věnuji jedinečnosti zkušenosti, kdy se všechny respondentky do určité míry shodují, že zkušenost péče o takto nemocného člověka je nepřenositelná a jedinečná. Následuje podtéma osamocenosti, které se zaměřuje na to, že i když mají respondentky i další lidi kolem sebe, často se ve své zkušenosti cítí opuštěné a samy. Respondentky se z péče o matky cítí také unavené a vyčerpané, což podrobněji rozebírám v podtématu vyčerpanost. Jedním z hlavních motivačních prvků k péči vnímám odpovědnost pečujících. S tímto podtématem souvisí také upozadění vlastního života, jelikož pečující dcery se mohou daleko méně věnovat svému vlastnímu životu, než jak tomu bylo dříve. Ve zkušenosti pečujících dcer je také významná ambivalence různých prožitků, stejně jako pocity nejistoty, které jsou vyrovnávány konceptem, který jsem pojmenovala jako kontrola. Jedinečnost zkušenosti Všechny tři respondentky se shodly, že zkušenost péče o člověka s ACH je do jisté míry nepřenositelná a vždy jedinečná. Paní Helena se o tomto tématu zmiňuje především v souvislosti s tím, že je těžké říct, zda by péči o takto nemocného jedince zvládl každý, jelikož ne všichni mají kapacitu na to, aby byli schopni dvaceti čtyř hodinové kontinuální péče.

51

„No, no, samozřejmě, že to je individuální, že? Tohle. To se nedá nějak paušalizovat, že by se řeklo, jo, to se dá zvládnout nebo každý člověk je jiný, že.“ (paní Helena) U ostatních dvou respondentek se jedná o nepřenositelnost zkušenosti ve smyslu nemožnosti pochopení zkušenosti do té doby, než se člověk dostane do té samé situace a vyzkouší si péči o takto nemocného člověka na své vlastní kůži. Dle paní Lady a paní Báry lidé, kteří takovouto zkušenost nezažili, nejsou schopni si ani představit, co péče o člověka s ACH vše obnáší, a je tedy těžké jim zkušenost nějakým způsobem zprostředkovat. „…to prostě zkušenosti stejně jako takové stejně nejsou přenosné, že? To si musí jakoby každý zkusit sám, aby poznal, protože když to budete někomu říkat nebo to napíšete, stejně Vám nikdo nebude věřit. To prostě tak je. Až ten, kdo pozná, co to je pečovat o takové lidi, ten tomu bude věřit potom, že to tak doopravdy je.“ (paní Lada) „…no ale tomu vlastně asi rozumí jenom tady v práci taky pár kolegyň, který mají maminku s tou Alzheimerovou chorobou, takže to Vám rozumí jenom člověk, kterej má prostě takovýho člověka doma, že jo? Jinak se to hodně těžko vysvětluje, no.“ (paní Bára) Osamocenost V rámci zkušenosti pečujících dcer se objevuje podtéma osamocenosti. Všechny tři respondentky se cítí určitým způsobem samy, i když každá z nich má okolo sebe určitou oporu okolí. Vnímají totiž, že na nich leží ta největší míra odpovědnosti, jelikož se jedná především o jejich matky. Ony jsou dle svých slov ty, které odpovídají za to, aby matkám byla poskytnuta adekvátní a kvalitní péče. Cítí tedy, že po druhých toho nemohou žádat až tak mnoho. Osamocení se u paní Báry objevuje v souvislosti s rozpadnutím partnerského vztahu, který pravděpodobně nevydržel pod tíhou dlouhodobé péče o její matku. „Že, že asi, no teď vůbec, když se partnerskej vztah rozpadnul, že jo? Tak jako je to takový teď už vůbec jako nemám žádný, jo? Nějak jak bych to řekla, že si říkám třeba v sobotu, teď bych mohla bejt na horách a mohla bych jezdit někde na kole nebo mohla bych chodit na houby, tak teď už si to ani neříkám.“ (paní Bára) Zároveň paní Bára hovoří i o tom, že i když se její děti k její matce hezky chovají, a jsou schopné se o ni krátkodobě postarat, je tíha péče především na ni samotné. Vnímám, že dnes

52

díky skončení vztahu paní Bára ztratila někoho, s kým mohla tuto tíhu vzájemně alespoň do určité míry sdílet. U paní Heleny se objevuje osamocení tehdy, když se zmiňuje o nepříliš dobrém vztahu mezi její matkou a dcerou. Je jí líto, že mezi nimi není moc dobrý vztah a že dcera pro ni nepředstavuje takovou oporu, kterou by v současnosti potřebovala. „No tak to víte, že je to horší, než kdyby ten vztah byl pěknej, jo? Když by přišla a řekla: "Jee babi, ahoj, jakpak ses měla dneska?" nebo "Nechceš něco? Já ti něco přinesu." Tak určitě to by bylo teda lepší, že jo, protože měla bych ještě někoho k sobě jednak a jednak by to bylo takový, ta rod..., teď tady jsme tři ženský, že tak by to bylo fajn.“ (paní Helena) U paní Lady se osamocení objevuje především tehdy, když hovoří o tom, že se dnes již musí starat v podstatě o tři seniory. Její manžel je jí oporou a vypomáhá jí. Zároveň i tak by potřebovala někoho dalšího, kdo by jí při péči nabídl pomocnou ruku. „No tak pomáhá mi manžel, pokud je schopen. Teď třeba schopen není, protože zas ho chytly záda. No, takže (pauza) jinak nikdo. Kdo?“ (paní Lada) Další pomoc se však paní Ladě nedostává ani od odborných služeb. S jejich kvalitou je paní Lada velmi nespokojená a zklamaná. Paní Lada od služeb očekávala pomoc a podporu. Toho se však bohužel nedočkala. No, je to takové (oddechnutí), no je to hnus.“(…) No, že si myslíte, že Vám pomůžou a zatím to tak bohužel není. No.“ (paní Lada) Vyčerpanost Ve zkušenosti respondentek se objevuje podtéma únavy a vyčerpaní, které je spojené s dlouhodobou péči o nemocné matky. O tomto podtématu se do jisté míry vyjadřují všechny respondentky. Výrazněji se však toto podtéma objevuje u respondentek, které se o matky starají dlouhodoběji a je na ně kladena větší zátěž (paní Lada a paní Bára). U paní Báry se vyčerpanost objevuje především ve formě velké fyzické únavy, která ji vede k tomu, že není schopna téměř nic dělat. V případě, že na ni taková únava padne, sebemenší aktivita jí připadá nad její síly.

53

„…cítím se hrozně fyzicky unavená, hrozně moc, jo? Jako už jsem si o těch prázdninách říkala, já musím bejt doma, co nejdýl to půjde, já si prostě potřebuju odpočinout, protože jsem měla takovou fázi, kdy jakákoliv aktivita, jakákoliv činnost mi přišla, že mě hrozně to unavuje, jo?“ (paní Bára) Vyčerpanost se u této respondentky projevuje také zvýšenou nervozitou, kterou v poslední době pociťuje. Povinností je na ni mnoho a ona nemá své místo, kde by si mohla odpočinout, jelikož se neustále pohybuje mezi prací a péčí. „Hm, no já mám pocit, teď jsem taky říkala paní doktorce (jméno psycholožky), že mám pocit, že jsem jakože hodně nervózní, že třeba už jsem, teď jsem měla období, že jsem byla skoro celej srpen doma a měla jsem pocit, že už jako jdu k tý mamince a už jsem taková jako nervózní předem, jo?“ (paní Bára) U paní Lady se objevuje vyčerpanost ve formě silného tlaku, který je na ni vyvíjen a z kterého má potřebu uniknout. Někdy již pociťuje velký přetlak a pomůže jí, když se může dostat, alespoň na pár hodin z domu. „…někdy fakt mám chuť zavřít dveře, všechny za sebou, a jít někam pryč, pryč. Aspoň na čtyři, pět dní, protože fakt někdy to už je moc. Hlavně jak máti má zase ty špatné dny a v noci a člověk, jak se vůbec nevyspí, když Vás budí, co dvě hodiny nebo spíše. To je hrozné.“ (paní Lada) Vyčerpanost se projevuje také ve změnách, které na sobě paní Lada a paní Bára pozorují. Obě se zmiňují o tom, že dříve byly zvyklé být aktivnější. Paní Bára často jezdila na aktivní dovolené a chodila na hory. Dnes už si však více užije chvíle, kdy nemusí nic dělat a může si užít jen pasivní trávení volného času. Stejně tak paní Lada zmiňuje, že dnes již nemá chuť do aktivit, tak jako dříve. V minulosti byla zvyklá mít vše hned uděláno, což už se dnes nestává. Častěji dnes věci odkládá a dělá je trochu později, což je však pochopitelné, jelikož může být z celodenní péče velmi unavená. „No, že si připadám prostě taková, někdy vůbec nemám chuť na nic, něco dělat nebo co, vykašlu se na to. Řeknu si zítra je taky den. To u mě nikdy nebylo. Já jsem musela mít vždycky všechno uděláno hned, abych měla volno, no.“ (paní Lada)

54

Odpovědnost U všech žen se také objevuje odpovědnost vůči jejich matkám. Především paní Helena a Bára zdůrazňují, že péčí chtějí svým matkám vrátit to, co do nich matky vložily. Vyjadřují tím k matkám určitou úctu, kterou k nim chovají. „Ale zas vůbec nemám pocit, že bych se o ni neměla starat, jo? Naopak prostě tohle člověk vůbec neřeší. Prostě je to maminka, že jo? A prostě starám se o ni, jak se ona starala o mě, když jsem byla malá, že jo?“ (paní Bára) „Ale když je to rodič a když to trošku jde, tak si myslím, že to je taková úcta k těm rodičům nebo takovej jako vděk, jako že se pro ně snažíte něco udělat a voplatit jim to, že Vás vychovávali a nechali vystudovat a pomáhali s dětma, když byly malý, s mejma jo, a taky, taky to neměli lehký.“ (paní Helena) Vnímám jako zajímavé, že se pro mě tato odpovědnost objevuje i u paní Lady, která s matkou neměla příliš dobrý vztah. Vůči matce pociťuje odpovědnost asi především proto, že ji nechce dát v jejím stavu do institucionálního zařízení. Příčí se jí to, a i když s matkou neměla lehký vztah a péče je pro ni náročná a obětující, je rozhodnutá se o ni dále starat. „Mohla jsem ji strčit někam do domova, že? No. Ale tak to jaksi. Nevím, to se mi příčí. Kdyby byla normální jako, že by dokázala komunikovat s lidma a bavit se s nima a tak dál (odkašlání). Tak snad jo, ale tak to nejde.“ (paní Lada) Upozadění vlastního života U všech žen vlivem péče dochází k tomu, že mají méně času na svůj život a aktivity, které vedly před započetím péče. Péče o matky jim dnes neumožňuje se jen tak rozhodnout a někam odjet či odejít, kdykoliv by chtěly. Dostávají se tedy do určité nesvobody, kdy si mohou jen obtížně plánovat volný čas, jelikož ho mnoho nemají, a i když ho mají, situace se může vždy změnit vlivem zdravotního stavu matek. „Samozřejmě, že třeba nemůžu si chodit, kudy chci, že teďka. Nemůžu se sebrat a jet si na půl dne do města, se někde dívat po obchodech nebo někam na celodenní výlet nebo cokoliv Vás napadne. Takže musí se to všecko organizovat, aby třeba ta mamka, když potřebuju vodejít na nákup, tak aby třeba spala odpoledne nebo aby byla doma ta dcera…“ (paní Helena)

55

U paní Lady toto podtéma výrazně vystupuje do popředí, jelikož zmiňuje, že péči o matku a ostatní příbuzné víceméně obětovala jedenáct let svého života. „No, takže to je jedno, takže jsem vlastně obětovala jedenáct let. Obětovala, no. Obětovala, když se to tak vezme.“ (paní Lada) Stejně tak i paní Bára upozadila svůj osobní život na úkor péče o matku, což se podepsalo na jejím partnerském vztahu, jak bylo zmíněno již výše. Paní Bára také v této souvislosti zdůrazňuje, že jí chybí volné víkendy, které by měla jen pro sebe. Začala si však užívat alespoň jednodenní akce s kamarádkou, které jsou pro ni tedy dnes hlavním zdrojem nabití energie. „…vyřešila jsem to těma jednodenníma akcema, jo? Že to se taky dá. Já si myslím, že jo.“ (paní Bára) Respondentky tedy dnes sice upozaďují svůj život a musí se více přizpůsobovat než dříve, zároveň se však snaží najít si ve svém životě takovou aktivitu, která bude jen jejich a která jim umožní dobít alespoň částečně potřebnou energii. „…takže to já jsem jistá, že ona nevstane, tak seberu kolo a třeba někam jedu, jo? Vemu ruksak, jedu na nákup třeba a projedu se na kole, nakoupím si, jo? Vypadnu, zase ten pohyb mě jakoby nabije trochu a zas, zas je to vo něco lepší…“ (paní Helena) „Třeba se zajedu na kole někam, k lesu aspoň protože lesy nám tu vykáceli široko daleko, že? Nebo jak říkám, za tou kámoškou zajdu anebo jenom tak do přírody. Příroda mi pomáhá dost.“ (paní Lada) Ambivalence prožitků Ve zkušenosti všech žen je také přítomna určitá ambivalence prožitků. U paní Lady vnímám ambivalenci v prožívání jako nejvýraznější. Může to být tím, že vztah paní Lady a její matky je komplikovanější, a také tím, že paní Lada pečuje o matku po nejdelší dobu. Většinou se u respondentek objevuje tento fenomén ve chvílích, kdy mluví o něčem závažném, jež pro ně může být ohrožující. Pečující se snaží o to, aby náročnou, zatěžující situaci zlehčily či daly najevo, že vlastně nejde o nic tak náročného. Jedná se tedy o jakousi zvládací strategii, kterou dcery využívají, aby dokázaly těžkou situaci přestát.

56

„A já někdy těžko vyhodnocuju, co myslí, že říká ona a co říkám já jakoby, jo, že mluví za mě. Ale nic tak, to my neřešíme nijak.“ (paní Helena) „Ze začátku to fakt bylo pro mě dost takové kruté. To je pravda. Ale časem člověk otupí.“ (paní Lada) U všech respondentek také několikrát dochází k tomu, že se usmívají, či paní Lada dokonce směje, když hovoří o něčem velmi závažném a náročném v souvislosti s péčí o matku. Tyto úsměvy chápu jako ochranné mechanismy, které umožňuji dcerám o těžkých okamžicích péče vůbec hovořit a které jim přináší určité uvolnění a vyvážení. „Ale tak ty dva roky byla ještě jakštakš dobrá no, až potom to začalo ty návaly toho vzteku a výhružek a bití a všeho možného (pousmání), to bylo strašné.“ (paní Lada) „Je mi to hrozně líto. Je. Je mi to líto, no. Zvlášť, když pak projeví to, že mi řekne, jo? A to stačí, já odejdu do kuchyně, vrátím se, ona všechno zapomene a zase mi děkuje, že jo. Takže je to takový (pousmání).“ (paní Bára) U paní Heleny a paní Báry se dále ambivalence prožitků projevuje vztekem a strachem z jeho uvolnění. Na jednu stranu respondentky hovoří o tom, že vůči matkám cítí občas vztek a je na ně vytvářen velký tlak, na druhou v případě, že vztek uvolní, vnímají to jako něco vysoce nevhodného, co by se nemělo ve vztahu matka – dcera stávat, a měly by to potlačit. U paní Heleny a paní Báry se tedy objevuje konflikt mezi pociťováním svého vlastního vzteku a nemožnosti vztek vyjádřit, aniž by nepociťovaly vinu. Paní Bára v této souvislosti hovoří o častých výčitkách svědomí, pokud se jí stane, že je na matku nepříjemná. „Musím bejt hodná. Jo? Když ona mi za všechno děkuje, jo? Tak ona za to nemůže, jo? Že. Jo, mám výčitky svědomí.“ (paní Bára) Výrazná ambivalence prožívání se objevuje u paní Lady ve vztahu k její matce. Na jednu stranu paní Lada říká, že vůči matce cítí soucit a do domova by ji nedala, na druhou však vůči ní necítí již žádný hlubší cit a říká, že matku již určitě nemiluje. Myslím si tedy, že u paní Lady v péči o matku hraje významnou roli pocit odpovědnosti zmíněný výše, kdy i přesto, že paní Lada necítí k matce silné prožitky, cítí vůči ní odpovědnost postarat se o ni, jelikož je to její rodič, který v současnosti potřebuje pomoc.

57

„Fakt bych to nenazvala nějakým velkým citem, ale hlavně ten soucit a ta lítost no, že to tak všechno je, jak to je. Je mi jí líto zkrátka. Nedala bych ji nikam, i když jak říkám láskou k ní neoplývám. To klidně použijte, je mi to jedno. Protože ten kdo tvrdí, že maminku miluje, pokud nezažil to, co já, tak lže. Stoprocentně. To nejde prostě.“ (paní Lada) Nejistota - kontrola U všech žen se objevují během rozhovoru situace, kdy se na určitou chvíli přiblíží k pocitům nejistoty, následně však od těchto pocitů odbíhají a vnímají sebe sama jako ty, které situaci musí zvládnout a musí se s ní vyrovnat. Samy sebe vnímají jako silné ženy, které nesmí příliš ukazovat své slabosti či nejistoty, které však vnitřně pociťují. Výstižně je toto podtéma vyjádřeno v následujícím úryvku z rozhovoru s paní Bárou, která na jednu stranu zmiňuje, že situaci musí zvládnout a smířit se s ní, ale na druhou si připouští určitou míru nejistoty, která je spojená s budoucím vývojem matčina zdravotního stavu. „S tím se člověk musí smířit jakoby nějak, že jo. A to chce prostě čas jako jo. Že ta nemoc prostě, že lepší to nebude, s tím se člověk taky musí smířit, jo? I když jako pořád si to říkám jako větu, jo? Ale, ale že jo, určitě mě to zasáhne, že jo, když by se to zhoršilo, ale je to takový. (pauza) No. Člověk si prostě najde nějakou tu cestu, jak s tím žít…“ (paní Bára) U Paní Heleny se nejistota projevuje v tom, že během rozhovoru často žádá o potvrzení svých vyjádření, opakovaně se ujišťuje, zda je její názor relevantní. „…takže ty děti by se o ty rodiče měli postarat, dokud to trochu jde aspoň nebo já nevím nebo se mejlím (pousmání)? (paní Helena) Často také končí větu otázkou s „jo?“. Tento fenomén se objevuje také u paní Báry. Využívání tohoto slova vnímám jako projev nejistoty, kdy respondentky mají potřebu ujištění od posluchače. Může to však být také součást běžného slovního projevu respondentek. „…že kdyby se cokoliv stalo, nějaký úraz, jo? Tak, že mi zavolá. Jo? Že vždycky ji tam někdo najde, jo? Do šesti hodin nebo tak jako. Myslím do šesti hodin jako, když ji opustím třeba ráno, jo? Takže sousedy máme doma, ti mají klíče, takže taky mám jako trošku jistotu, jo že? Že se, já nevím, něco dělo, jo?“ (paní Bára) Nejistota všech respondentek se projevuje také v určitých obavách z budoucnosti. Paní Helena se obává, co by dělala, kdyby se matčin zdravotní stav zhoršil a ona nemohla chodit.

58

„Hlavně, že chodí zatím, protože až přestane chodit, tak, tak si myslím, že to budu muset vzdát, protože já ji jako asi neobrátím na bok anebo abych ji nějak mísu dávala nebo umejvat ji takhle, jo, tak si myslím, že až přestane chodit, tak budu muset řešit teda její pobyt někde…“ (paní Helena) Paní Lada má zase obavu, co by se dělo, kdyby se o matku najednou starat nemohla. Kdo by ji nahradil nebo co by se s matkou vlastně stalo, když by ona ani manžel nemohli péči poskytnout. „…protože, když si to vemete, kdybysme teďka zalehli oba s tou páteří, no tak co? No. Nevím, jestli by (jméno syna) byl schopen, no dyť on je celý den v práci, že? Tak co by on byl schopen? (smích) Nic.“ (paní Lada) U paní Báry se nejistota projevuje ve chvíli, kdy přirovnává proces pečování k chůzi po tenkém ledu. „Ale jako bojím se toho, že jo, tam se opravdu může zvrtnout kdykoliv, cokoliv. Je to taková opravdu, jak když člověk jde po tenkým ledu, jo? Musí, musí jít hrozně opatrně, no.“ (paní Bára) Zároveň se nejistota u všech respondentek objevuje v tom, že stav matek je velmi proměnlivý. Není zde žádná jistota v tom, co se bude dít v příštích chvílích a nedá se na budoucnost nijak specificky připravit. „Teď je to takové, že jeden den je jakštakš, druhý den neví vůbec nic. No, je to prostě takové střídavé.“ (paní Lada) „Fakt se bojím jako, že cokoliv nás může vyhodit, z tohodle jakoby zaběhnutýho rituálu a normálu. Každá drobná, jak jsem říkala, drobný nachlazení, jo? Drobná nějaká změna, tak se prostě bojím, no.“ (paní Bára) Jak respondentky tuto nejistotu vyrovnávají? Paní Lada ji vyrovnává určitou vnitřní kontrolou, která je pro ni jakousi obrannou strategií, která jí pomáhá situaci zvládnout a být dále silnou osobností, která je pilířem celé rodiny.

59

„Řekne si: „Nic s tím nenadělám. Musím to vydržet. Musím to pustit.“ Aby chránil samozřejmě i sebe trošku, protože kdyby si to nějak člověk moc bral k srdci, tak nemyslím si, že by to pak bylo dobré. Myslím, že je lepší to vypustit.“ (paní Lada) Paní Helena se vyrovnává s nejistotou obdobným způsobem. „Musíte se s tím smířit, protože se nedá nic jinýho dělat, no. Musíte se snažit, aby byla v pohodě, a to jako takovej je život, no.“ (paní Helena) Fenomén nejistoty a vnitřní kontroly je vlastně protkán i samotnou motivací pečovat o matky. Dcery často zmiňují, že o matky pečují, protože ví, jakou péči matky dostávají. Paní Lada a paní Helena nedůvěřují odborným službám, s kterými mají obě negativní zkušenost. Paní Bára se vůči odborným službám nevyhrazuje, má však obavy pokud má matku nechat samotnou doma s ostatními členy rodiny více jak jeden den. Nejistota z toho, jakou péči by matky dostaly, je dána i charakterem samotné nemoci. Matky jsou závislé a velmi zranitelné. Kdokoliv jim víceméně může ublížit. Tím, že dcery mají matky doma, mohou neustále sledovat a kontrolovat situaci a tím, alespoň částečně tlumit své pocity nejistoty. „No, já vím, no ne, ona by asi tam (domov pro seniory) mohla zůstat, jo, kdyby tohle neudělám, oni by ji tam nechali určitě, ale mě připadá, že prostě ona potřebuje jinou péči, než tam jí poskytovali. Jo, takovou spíš individuální nebo víc ten dozor jako a pak tam (povzdechnutí) oni jí nasadili ty léky taky, takže to se mi moc nelíbilo.“ (paní Helena) 5.3.4 Vztah matka – dcera Vztah mezi matkami a dcerami bývá do jisté míry ovlivněn tím, jaký byl jejich vztah předtím, než nemoc u matek vypukla. Tím je ovlivněn i způsob, jakým dcery k matkám přistupují a pečují o ně. Ve zkušenosti některých dcer se vynořuje také téma ublíženosti. Ve vztahu matka - dcera dochází často i k určitému napojování a odpojování. Napojení znamená situace, kdy se s matkami dá hovořit na běžné úrovni a kdy matky dcery poznají. Odpojení popisuje situace, kdy dcery nechápou reakce matek, kdy se matky chovají nepochopitelně či jsou již zcela „odpojené“ od okolního světa. Dále se ve zkušenosti dcer objevuje také podtéma výměny rolí, kdy všechny respondentky vnímají samy sebe jako ty, které teď poskytují péči, a které jsou víceméně „matkami svých matek“, kdy u paní Heleny ji i samotná matka oslovuje „mami“.

60

Historie vztahu matka - dcera Na vývoj vztahu během nemoci má dozajista vliv i předchozí průběh vztahu v minulosti. Paní Helena hovoří například o tom, že její matka dnes pravděpodobně těžce nese, že je na paní Heleně závislá, jelikož dříve byla matka spíše zvyklá organizovat a manipulovat s ostatními, zatímco nyní paní Helena „manipuluje“ s ní. „Protože ona, ona spíš byla zvyklá spíš jako poroučet a organizovat někoho dřív, jo? Spíš tak trošku jakoby byla manipulativní a teď někdo manipuluje s ní a to, a to není dobře pro ni.“ (paní Helena) Matka paní Báry byla sice také dominantní a byla ta, která dávala příkazy. Zároveň však paní Bára nepozoruje, že by matka dnes závislost na dceři vnímala jako nepříjemnou. Naopak matka je velmi vděčná za péči, kterou ji dcera poskytuje a velmi často jí to dává otevřeně najevo. „…když jdem k panu doktoru na neurologii, tak maminka říká: "Ještě, že mám tu dceru. Ona se o mě postará. Já už bych to sama nezvládla. Mě se to v tý hlavě motá." To jsou přesně takhle její slova, jo? Takže je vidět ta závislost a no, je taková vlastně hodná, protože za všechno strašně děkuje…“ (paní Bára) U Paní Lady je naopak zřejmé, že dříve komplikovaný vztah se nemocí pouze ještě více zkomplikoval. Paní Lada s matkou neudržovala příliš blízké vztahy během života, a i když se nakonec o matku začala starat, vztah matky k ní není příliš pozitivně laděný, jak už bylo zmíněno v individuální analýze. „To, jak říkám, ona se podruhé vdala. Takže vlastně já jsem s ní moc nebyla. (pauza) Odstěhovala se do Ostravy. Nějak zvlášť jsme se nenavštěvovaly, protože ten její druhý manžel (pauza). Škoda mluvit (pousmání). Chorobný žárlivec. Takže, no nebylo to veselé období taky, no.“ (paní Lada) Ublíženost Ve zkušenosti paní Heleny a Lady se objevuje podtéma ublíženosti. U paní Heleny toto podtéma není tak silné, jelikož matka se k ní častěji chová pozitivně, než matka paní Lady vůči své dceři. I tak však hovoří o tom, že pro matku dělá první poslední a i tak si matka někdy stěžuje nebo je vůči ní nepříjemná, což paní Helenu bolí.

61

„…ale někdy, fakt je, že párkrát jsem chytla takovej jakoby úplně záchvat, nevím čeho, bych řekla, že ona mi zase něco vyčítala, že ji něco a říkám: "Mami, vždyť se o tebe starám, koupu tě, stříhám ti nehty, vlasy, utírám ti zadek, prostě všechno ti udělám a ty mě za to ještě hubuješ, jo.““ (paní Helena) Paní Lada však o tomto tématu mluví více, jelikož matka k ní byla v určitém období velmi agresivní a to jsou chvíle, na které paní Lada již nikdy nezapomene. Matka jí velmi hrubě nadávala a urážela ji. Jen když si na to dnes paní Lada vzpomene, mrazí ji z toho. Tyto agresivní nadávky matky také zapříčinily to, že cit paní Lady se vůči matce velmi ochladil. „No ze začátku, měla to agresivní období, jsem v životě nedostala tolik nadávek. Úplně nechutných, jo? To (pauza), to si prostě nikdo nedokáže představit. Mohla jsem si stokrát říkat, je nemocná, nemůže za to, ale ta nenávist z toho tak prostě čišela (výrazně). To bylo strašné. Ach, až teď mě mrazí ještě." (paní Lada) U paní Báry jsem toto podtéma ublíženosti nezaznamenala, jelikož její matka se na rozdíl od ostatních dvou matek po většinu doby chová vůči paní Báře s velkým vděkem a nepříjemná je jen tehdy, když sama paní Bára pociťuje, že na matku svou nervozitu přenáší. Napojení – Odpojení U všech respondentek se objevuje fenomén, který jsem nazvala jako Napojení – Odpojení. Dcery jsou již dnes po většinou odpojené od svých matek a je pro ně těžké s nimi navázat nějakou smysluplnější konverzaci. Jsou však chvíle, kdy si matky uvědomují jejich přítomnost a reagují na ně. Paní Helena se propojuje s matkou prostřednictvím starých vzpomínek, občas ji matka také poznává a oslovuje ji jménem. Jindy si zase myslí, že je paní Helena její matka. „Spíš, spíš třeba řeknu a pamatuješ si, když jsme tenkrát nebo pamatuješ si na sousedy, jak se jmenovali. Tam ti (jméno sousedů). Pamatuješ se, kolik máš vnuků?“ (paní Helena) „To je různý, jo, to ona má chvilky, že jsem její maminka, pak zase mně řekne: „No, Heleno, víš, ono todle a tamto,“ takže ví, že jsem Helena teda. Zas, zas si jako vzpomene no, a pak zas je to někde jinde.“ (paní Helena) U paní Lady je situace poněkud složitější. Matka je totiž na ni milejší ve chvílích, kdy ji nepoznává. Tehdy se dle slov paní Lady k ní matka chová příjemněji a uctivěji. Ve chvíli,

62

kdy ji pozná, tak se to změní a uctivost zmizí. Místo toho, aby paní Ladě přineslo propojení s matkou radost, vede to spíše k tomu, že jí slova matky ubližují a ona je radši, když ji nepoznává. „No, to chování se změní. Třeba mi řekne: "Ty jsi kdysi lepší vařila, co to je. Já to jest nebudu." Anebo prostě něco takového. Jenom prostě tak, že jsem to já, tak si to může dovolit přece, že? No. Když si myslí, že jsem někdo cizí, tak je slušná, za všechno poděkuje (smích).“ (paní Lada) Znamená to tedy, že propojení mezi matkou a dcerou nemusí dcerám přinášet jen pozitivní pocity, ale může pro ně být také bolestným zklamáním. U paní Báry je důležité zmínit to, že matka dceru stále ještě poznává. Stejně tak, ale už není schopna příliš smysluplné komunikace. Většinu času matka opakuje stále ty samé otázky dokola a není schopna vést kontinuální rozhovor. Paní Bára je z takového způsobu komunikace unavená, jelikož se rozhovor jakoby neustále točí v kruhu. Je však ráda, že je matka schopna i tak stále do jisté míry komunikovat a reagovat na ni. „Jako, jo. Jako ono je to dobrý, zatím je to ještě pořád nějak můžeme komunikovat, ona sice není schopná žádnýho, jakoby souvislýho rozhovoru. Ona se ptá pořád na ty samý věci, na ty samý otázky. Úplně na ty samý pořád. Ale komunikuje, jo?“ (paní Bára) U paní Heleny a paní Lady však matky dcery po většinu času nepoznávají nebo nejsou schopné reagovat na položené otázky a odpovídají v nesmyslných větách. Obě matky si o sobě také občas myslí, že jsou chlapci a není možné jim vyvrátit, že to tak není. „No, a to že mně říká třeba, že jsem její bratr nebo ona, že je kluk malej.“ (paní Helena) „…ale třeba začala o sobě mluvit jako, že je on. Chlap. Já jsem byl. A já říkám: "Mami, ty jsi ženská." "Nejsem." Ale říkám: "Ale jo jsi ženská. Se podívej, máš prsa, ne? Copak chlapi mají prsa?" "Tak jo. Tomu už se nedá říkat prsa. Jsem chlap." No (smích).“ (paní Lada) Dvě respondentky se zmiňují, že odpojení se projevuje také v tom, že si matky nepamatují, o čem se se svými dcerami bavily, což znamená, že když mají dcery s matkami konflikt, matky si na něj za pět minut většinou nepamatují. Tato situace může být pro dcery frustrující, jelikož matky sice na konflikt zapomenou, v nich však negativní pocity dále přetrvávají a ony si je musí zpracovat samy, jelikož je nemyslitelné, že by se k původní

63

konverzaci s matkami vrátily. Může to tedy vést k tomu, že v nich konflikt dále přetrvává a ony nemají prostor, kde by ho mohly svobodně ventilovat. „A stačí, já odejdu do kuchyně, vrátím se, ona všechno zapomene a zase mi děkuje, že jo. To je takový (pousmání). No.“ (paní Bára) „Ona za pět minut to neví už, ale já si to pamatuju (hořké pousmání).“ (paní Helena) Výměna rolí Všechny tři ženy dnes vnímají sebe sama jako opatrovnice matek. Matkám poskytují péči a víceméně se již o ně kompletně starají, jelikož matky nejsou schopné téměř nic udělat samy bez toho, aby jim nepomohla druhá osoba. „Tak já jsem teďka jakoby její patron nebo její pečovatel vlastně.“ (paní Helena) Dcery také hovoří o tom, že dnes své matky víceméně vnímají jako jejich vlastní děti. Role mezi nimi se tedy otáčí. Dcery se stávají „matkami“ a matky „dcerami“. Jedná se o zajímavý fenomén, kdy dokonce matka paní Heleny, oslovuje paní Helenu někdy „mami“. „No, tak samozřejmě ten vztah je jinej. Je to opravdu, opravdu, když si to tak vemu, tak já k ní mám vztah, jak ke svýmu dítěti asi, protože musíte ji, tak brát jako asi tříletý děcko.“ (paní Helena) „No, jsem já její máma vlastně, no. Tuž co jiného. Protože, co by byla beze mně. Nic. Já se teď vlastně vůči ní musím chovat jako její matka, kdybych byla, protože já ji musím obléct, umýt, otřít zadek (s povzdechem), vymýt zuby (smích).“ (paní Lada) Přijetí této role „matky“, ale však trvalo nějakou dobu. Jednalo se tedy o určitý proces, kdy si dcery musely zvyknout, že už s matkami nemohou řešit, to co dříve. Především paní Helena a Bára mluví o tom, že ze začátku pro ně bylo těžší situaci přijmout. Je to pochopitelné, jelikož se jedná o nepřirozenou výměnu rolí, na kterou nebyly respondentky předem připraveny. Paní Lada se o tomto nezmiňuje. Je to možná proto, že s matkou nebyla během života až v takovém kontaktu jako ostatní dvě respondentky. „Ale už jsem, fakt jsem si teďka už zvykla, jo? Už to prostě beru tak, že mám takový dospělý dítě jako jo, že. Jo? Ale asi to byl problém a trvalo to docela dlouho a vím, že jsem to říkala, i na tom, na tom, na těch čajích, že ze začátku, že s tím mám jako problém, že ta

64

maminka prostě vždycky pro mě byla autorita a dost veliká. A teď jako já jí přikazuju, co má dělat nebo říkám jí, co má dělat, že jo.“ (paní Bára) Paní Bára a paní Lada hovoří také v souvislosti s výměnou rolí o tom, že i když se matky začínají chovat jako děti, péče o ně je daleko náročnější než péče o dítě. Dcery ví, že i když budou dělat vše, co je v jejich silách, tak i přesto se bude situace dále zhoršovat. Vnímám jako velmi psychicky náročné vyrovnat se s tímto faktem, že člověk neustále dává a snaží se pomoct, ale i přesto se situace postupně jen zhoršuje. „U toho dítěte člověk vidí a dělá mu radost, jak roste, jak se vyvíjí, jak se učí, že jo? Jak to, jak to, jo? Dělá pokroky. A tady se vlastně snažíte strašně moc, že jo? A vlastně žádný pokroky, naopak, že jo? Tady je prostě ten, ten. Jo. A vy víte jako, že to lepší nebude, že jo. Tak prostě ta nemoc, ta nemoc je prostě daná. A ať se člověk snaží, prostě může dělat cokoliv, tak prostě víte, že to lepší nebude, no.“ (paní Bára) „Nejhorší je na tom to, že není možnost zlepšení. Jenom zhoršení. Je to takové bezútěšné. Takové marné (výrazně)…“ (paní Lada) Respondentky si však zároveň uvědomují, že i když je jejich vztah s matkami dnes podobný vztahu k dítěti, jsou zde také stále výrazné odlišnosti. Dcery zažily se svými matkami celý život a pociťují k nim úctu, se kterou se k nim také chovají. Nedaly by tedy svým matkám například na zadek, protože si uvědomují, že k tomu nemají žádné oprávnění. „Jo, že jí všechno musíte teda dát a vysvětlit a po dobrým a nemůžete jí dát na zadek, že jo, samozřejmě, jako když nás štve děcko, tak mu jednu šupnete přes zadek, no ale to teď jako nemůžete, samozřejmě ani nechcete, to nejde,…“ (paní Helena) „Akorát, že ji plácnout nemožu. Dítě bych mohla, ju ne. Někdy by to zasloužila, fakt že jo. Ale to jsem ještě neudělala nikdy. Ani při těch nejhorších chvílích jsem to ne. Ačkoliv ona si to myslí.“ (paní Lada) 5.4 Doplňkový rozhovor V rámci výzkumu byl proveden také rozhovor s respondentkou Emou, která již dnes prošla celou zkušeností péče o matku s ACH. Tento rozhovor ukázal, že i po ukončení péče o matku se u respondentky objevovala stejná témata jako u respondentek v mém výzkumu s tím, že slečna Ema byla schopna témata otevřeněji pojmenovat. V rámci její zkušenosti 65

je důležité vyzdvihnout především to, že až ve chvíli ukončení domácí péče si byla slečna Ema schopna uvědomit, jak náročná pro ni péče byla, a že stačilo už jen málo a slečna Ema by podlehla vyčerpání. Až ve chvíli, kdy matka byla umístěna do institucionální péče, uvědomila si slečna Ema naplno vážnost situace a to, co se všechno stalo a ještě stane. Tento poznatek je důležitý, jelikož poukazuje na to, že pečující v případě konstantní dvaceti čtyř hodinové péče mohou postrádat náhled na celou situaci. Z hlediska zkušenosti slečny Emy je důležité vyzdvihnout také to, že po ukončení péče o matku s ACH, u ni došlo k uvolnění určitých obranných mechanismů, které ji pomáhaly celou situací zvládnout. Je tedy důležité, aby se s pečujícími nepracovalo jen v období jejich aktivní péče, ale i tehdy, kdy péče skončí a ony se musí vrátit do svého původního běžného života a fungování. 5.5 Validizace výsledků výzkumu Výsledky výzkumu jsem validizovala dvěma následujícími způsoby. a) validizace respondentkami Analýza výzkumné části byla odeslána všem třem respondentkám. Všechny tři souhlasily s uvedeným textem analýzy. Případně žádaly jen o drobné úpravy svých analýz, které nějakým způsobem neovlivnily původní smysl předloženého textu. b) validizace ostatními dvěma nezávislými výzkumnicemi Výsledky diplomové práce byly také zároveň přečteny dvěma nezávislými výzkumnicemi, mými kamarádkami, které se vyjádřily k tomu, zda jsou témata logicky uspořádána a zda souhlasí s výpověďmi respondentek, které jsou u nich uvedeny. Díky jejich poznatkům se mi povedlo zkrátit některé úryvky výsledkové části. Na podnět jedné z nich jsem také přejmenovala podtéma nejistoty – vnitřní síly na nejistotu – kontrolu, jelikož si sama myslím, že toto podtéma je více o kontrole než o vnitřní síle.

66

6. Diskuze Předkládaná práce je originální svým zaměřením na specifické téma péče dcer o své matky s ACH. I když v České republice vznikly práce zabývající se pečujícími osobami, jednalo se často o práce zaměřené na celou rodinu (například Šimková, 2010; Wiesnerová, 2012; Zahradníková, 2013) nebo na pečující partnery (Otavová, 2012). Specificky se pečujícími potomky zabývá v rámci České republiky především práce Přidalové (2007) a Jeřábek et al. (2013) v rámci projektu Rodinná soudružnost v péči o seniora. V rámci jejich výzkumů byl však vzorek respondentů složen z pečujících potomků, kteří se starají o jakkoliv nemocného rodiče bez větší specifikace jejich onemocnění. Zároveň se jednalo o práce spíše sociologické. Má práce je tedy originální nejen v tom, že se zabývá z psychologického hlediska specifickým kontextem péče dcer o matky, ale také tím, že jsem se zaměřila na specifickou diagnózu – Alzheimerovu chorobu. V zahraniční literatuře, se zabývá tímto specifickým tématem především práce Conell (2003) či Coletti (1998). Tématu pečujících dcer se věnuje kniha Brody (2004) Women in the Middle. Tato kniha mi pomohla uvědomit si, jaká je úloha pečujících dcer v současné společnosti a jak náročná péče pro dcery je, především ve chvílích kdy se musí starat o matky, své děti a zároveň i chodit do zaměstnání. Tento fenomén „sandwich generation“ se objevil i v mé práci, především u paní Báry. Existují také články zaměřené na autobiografický popis zkušenosti péče o matku z pohledu pečujících dcer (Bromley, 2012; Malthouse, 2011). V těchto článcích je pro mě především důležité to, že zachycují proces péče o nemocnou matku a změny vztahu mezi matkou a dcerou podobné těm, které jsem popsala ve svém výzkumu. Celkově jsou však i v zahraničí výzkumy častěji zaměřeny spíše na rozsáhlejší paletu pečujících. Tedy nejenom na dcery, ale také na ostatní pečující příbuzné – především partnery nemocných, kteří poskytují péči nejčastěji (Butcher et al., 2001; Kramer, 2011; Vellone et al., 2002). Cílem výzkumu bylo prozkoumat, jaká témata se objevují ve zkušenosti dcer, které celodenně pečují o své matky nemocné ACH. V rámci výzkumu byly pořízeny 3 rozhovory, které byly využity k vytváření individuálních analýz a k analýze společných témat. Před započetím samotného výzkumu byla provedena pilotáž, která byla pořízena z důvodu ověření vhodnosti metody sběru a analýzy dat. V rámci výzkumu jsem udělala také rozhovor s respondentkou, která již měla zkušenost péče o matku s ACH za sebou. Tento rozhovor jsem uvedla jako doplňkový. Užitečnost tohoto rozhovoru vidím především v tom, že slečna 67

Ema byla schopna reflektovat zkušenost péče zpětně. Zároveň byla schopna náhledu ve vztahu k určitým tématům, kterého respondentky aktuálně ponořené do zkušenosti nebyly schopné (např. nejistota – kontrola). Ke sběru dat byl využit polustrukturovaný rozhovor. Následně byla získaná data analyzována s využitím Interpretativní fenomenologické analýzy. Na základě analýzy dat bylo zjištěno: jedno hlavní téma (náročnost), jež je protkáno všemi ostatními tématy a podtématy, 3 další stěžejní témata (proces nemoci, já jako pečující, vztah matka – dcera) a 13 podtémat. Na základě zjištění výzkumu můžeme říct, že zkušenost pečujících dcer je komplexním fenoménem v rámci, kterého jsou spolu jednotlivá témata a podtémata úzce propojená a vzájemně se ovlivňují. Zároveň jsem se ve své práci rozhodla zpracovat také individuální analýzy, které přibližují zkušenost každé ženy zvlášť a ukazují, jak rozmanitá může být dle individuálních osudů pečujících. V následujícím textu jsou diskutována zajímavá zjištění mého výzkumu, která jsou dávána do kontextu s doposud publikovanými výzkumy. Nejvýznamnější linkou, která se ve zkušenosti pečujících dcer objevila, byla náročnost celé situace. Určila jsem ji jako centrální téma, jelikož mi připadala jako charakteristický prvek zkušenosti, který se objevuje ve všech ostatních tématech a podtématech. Můj výzkum také potvrzuje poznatky Jeřábka (2009) o tom, že čím větší náročnost je na pečujícího kladena, tím více je péče vnímána jako psychicky zatěžující. Z výsledku mého výzkumu vyplývá, že vyčerpanost a únava pečujících je úzce spjata s délkou péče o nemocnou matku. Respondentky, které se o matky staraly delší dobu, uváděly větší míru vyčerpanosti a únavy, než paní Helena, která se starala o matku po nejkratší dobu. Úroveň vyčerpanosti je pravděpodobně také propojena s tím, že paní Lada se zároveň starala ještě o rodiče svého manžela a paní Bára chodila na plný úvazek do práce. Výstupem výzkumu je tedy upozornění na to, že je důležité, aby měl pečující prostor pro sebe a pro načerpání své vlastní energie pro další péči, jelikož jak jsem již psala v teoretické části, pečující jsou osoby, které jsou významně ohroženy různými fyzickými i psychickými problémy, které mohou přetrvávat i po ukončení péče (Beinart et al., 2012; Jeřábek et al., 2013; Brodaty, Green, 2002). Všechny tři respondentky, především paní Lada a Bára, hovořily také o tom, že jako největší změnu u sebe sama vnímají právě v tom, že jsou pasivnější a potřebují více odpočinku než dříve.

68

Z výsledků výzkumu však zároveň vyplývá, že respondentky většinou nedůvěřují zdravotnickým a sociálním službám ve svém okolí. Dostávají se tedy do protichůdné situace, kdy na jedné straně dcery zakoušejí směsici pocitů osamocenosti, vyčerpanosti a únavy, na druhé však nechtějí matky svěřit do institucionální péče. Je proto podstatné, aby se rozvíjely služby, které budou vycházet z požadavků a potřeb pečujících a budou poskytovány odborníky, kteří budou ke klientům služeb přistupovat lidsky a s pokorou. Mezi pečujícími a odborným personálem je důležité vybudování důvěry, které umožní, aby dcery věřily, že jejím matkám bude zajištěna kvalitní péče. K vybudování zmíněné důvěry je důležitá především empatie, naslouchání a porozumění ze strany pečujícího personálu, stejně tak jako ochota vyjít vstříc individuálním požadavkům každého nemocného a jeho pečujícího. Důležitá je také finanční dostupnost těchto služeb pro všechny pečující bez rozdílu, o čemž hovoří i Jeřábek et al. (2013). Příkladem dobré praxe je například Gerontocentrum v Praze, s kterým má dobrou zkušenost paní Bára. V současnosti se začíná rozvíjet také domácí hospicová péče, kterou vnímám jako cestu dalšího vývoje služeb pro pečující a jejich nemocné (viz. například http://www.cestadomu.cz/domaci-hospic.html). V rámci péče o psychické zdraví pečujících by bylo také dobré zavést kurzy, které doporučuje Beinart et al. (2012), ve kterých by se pečující učili pozitivním zvládacím strategiím a dostávali by informace, jaké všechny služby či finanční příspěvky jsou jim v rámci péče o blízkého člověka dostupné. Vzorem takových kurzů mohou být „Pečuj doma“ kurzy, o kterých mluvila paní Helena. Tyto kurzy by mohly být pro pečující zdrojem psychické podpory a také místem, kde by se alespoň z části mohli vymanit z pocitu osamocení, který je v jejich zkušenosti také výrazně zastoupen. Užitečné pro pečující může být také nově vzniklý server www.zitdeledoma.cz. Pečování o nemocnou matku s ACH je procesem, který se v průběhu péče vyvíjí. V mé práci se objevily dvě linky procesu pečování. Jedna z nich byla zaměřena na vyrovnání se s nemocí matky a druhá na proces učení se jak k matce s ACH přistupovat. Oba tyto procesy se vzájemně ovlivňují a doplňují. Tím jak se dcery postupně vyrovnávají s nemocí svých matek, učí se k nim také správně přistupovat na základě jejich potřeb. Na začátku byla situace pro pečující dcery nová a těžko pochopitelná, postupně se v ní však začaly více orientovat a naučily se jak situaci, co nejlépe zvládnout. Kramer (2011) v této souvislosti hovoří o přijetí či o přivyknutí si nové situaci. Toto přivyknutí se objevuje i u všech mých respondentek. Zároveň si však nejsem jistá, zda u mých respondentek došlo i ke skutečnému přijetí nemoci

69

se vším všudy anebo spíše o určité „otupění“, o kterém se zmínila respondentka paní Lada. Já sama vnímám tento proces přijetí jako jednu z nejtěžších oblastí zkušenosti pečujících dcer, která víceméně do smrti (a někdy i po smrti) rodiče nekončí. Významným prvkem ve zkušenosti pečujících dcer byla také nejistota, kterou pečující každodenně zažívají. Jak píše Kramer (2011) tato nejistota je charakteristická pro samotné onemocnění ACH, jelikož toto onemocnění je nepředvídatelné a pečující nikdy neví, v jakém stavu bude nemocný člověk zítra. Budoucnost je tedy nečitelná a je těžko odhadnutelné, jak se situace nemocného bude vyvíjet a jak dlouho bude s onemocněním žít. Přínosem mé práce je přímé propojení nejistoty s kontrolou pečujících. Kdy se pečující snaží vyrovnat s pocity nejistoty, tak že zdůrazňují, že se se situací musí smířit, že musí být schopné celou tíhu péče unést. Zároveň je nejistota tlumena také tím, že dcery mají dohled nad tím, jaká péče je matkám poskytována a co aktuálně matky dělají. Nejistotu tedy ženy vyrovnávají nejen kontrolou sebe sama, ale i kontrolou svého okolního prostředí. O této kontrole se určitým způsobem zmiňují i ostatní autoři (Brody, 2004; Kramer, 2011; Ho et al., 2003) i když ji nedávají do přímého propojení s nejistotou. Já sama vnímám téma nejistoty a kontroly celé situace jako jedno ze stěženích prvků zkušenosti péče o člověka s ACH. Zkušenosti pečujících dcer se také výrazně proplétá linka ambivalentních prožitků, kterým se ve svém výzkumu věnuje Přidalová (2007). Můj výzkum je tedy dokladem, že tato ambivalence se objevuje i u této specifické skupiny pečujících dcer, které se starají o matky s ACH a že tento koncept velmi výstižně reflektuje jejich prožitky. Tento koncept ambivalence Pillemera a Lüschera (1998) tedy vnímám jako komplexnější a reálněji zachycující popis zkušenosti pečujících než koncept, který vyzdvihuje spíše mezigenerační solidaritu s nemocnými příbuznými (Bengtson, Roberts, 1991). Koncept ambivalence v péči, jak píše Přidalová (2007), v sobě zahrnuje jak pozitivní, tak negativní stránky pečující zkušenosti a nevyzdvihuje ani jednu z nich. Pečující zkušenost je jakýmsi balancováním na kontinuu mezi negativními a pozitivními prožitky, kdy oba tyto protiklady jsou součásti zkušenosti, a je potřeba naučit se je propojovat. To se ukázalo i v mém výzkumu, kdy dcery často hovořily v protikladných větách, které však pro ně mohly být základem pro udržení vlastní rovnováhy a stability. Zároveň je tento koncept také postaven na tom, že tyto ambivalentní pocity nejsou spojeny jen s aktuální situací, ale i s minulostí a budoucností vzájemného vztahu, což dokládá i můj výzkum, kdy dcery měly s matkami vzájemný vztah určitým způsobem nastavený a vlivem nemoci, byly nuceny naučený způsob vztahování vůči

70

matkám proměnit, což v nich samozřejmě mohlo a může vyvolávat také protichůdné tendence. V rámci výzkumu se také potvrdilo, že u žen mohou být ambivalentní prožitky propojené s konfliktem mezi odpovědnosti vůči rodiči a potřebě žít vlastní život (Bromley, 2012; Conell, 2003; Malthouse, 2011; Přidalová, 2007). Tento konflikt se

projevuje

v ambivalentních prožitcích vzteku a výčitek z něj, kdy ženy na jednu stranu chtějí žít svůj život a mít svůj prostor, na druhou však cítí vůči matkám odpovědnost a mají pocit, že je jejich povinností vrátit jim péči, kterou do nich ony samy daly. Co se týče vztahu matka - dcera, byly částečně potvrzeny výsledky výzkumu od Colleti (1998), ve kterém bylo zjištěno, že čím problémovější byl vztah matek s dcerami v minulosti, tím náročněji dcery péči subjektivně pociťují. Toto tvrzení bylo potvrzeno především u paní Lady a také částečně u paní Báry, pro kterou bylo nejnáročnější vyrovnat se se změnou rolí mezi ní a její matkou. Zároveň si však myslím, že je důležité také to, jak se matky k dcerám během poskytování péče aktuálně chovají. U paní Lady pokračuje komplikovanost ve vztahu mezi ní a její matkou, zatímco matka paní Báry se dnes vůči ní chová s velkým vděkem a je spíše pozitivně naladěná, což může být pozitivním impulsem, který motivuje paní Báru k dalšímu poskytování péče. V rámci mého výzkumu bylo také potvrzeno, že ve vztahu mezi matkou a dcerou dochází k určitým změnám. Všechny tři ženy hovořily o tom, že jsou dnes prakticky matkami svých matek. Péči o matky však vnímají jako daleko více frustrující a náročnější, než péči o své děti, jelikož ví, že i když se budou snažit sebevíc, situace matek se bude i nadále zhoršovat. Zároveň je však péče o matky pochopitelně rozdílná s péčí o dítě i v tom, že v péči o matky se odráží předešlý vztah mezi matkou a dcerou a úcta, kterou dcery k matkám chovají. Důležité je rovněž potvrzení toho, že přijetí role „matky“ své matky je procesem, který neprobíhá ze dne na den, ale je spojen s dlouhodobějším vyrovnáváním se a přijetím nové role, která ve vztahu matka – dcera není přirozeným vyústěním. I z tohoto hlediska se u dcer mohou objevovat rozmanité ambivalentní prožitky, které jsou spojeny s tím, že se matky chovají v rozporu se svými doposud stanovenými rolemi, na které byly dcery po celý život zvyklé. Dcery se také musí naučit pracovat se vzniklou silnou závislostí svých matek, která je často velmi vyčerpávající (Brody, 2004; Bromley, 2012; Conell, 2003; Malthouse, 2011).

71

6.1 Limity výzkumu Hlavním limitem mého výzkumu je především nízký počet respondentek v mém výzkumném vzorku. Uvědomuji si, že můj vzorek je značně omezený, jedná se však o mou první kvalitativně zaměřenou práci, a proto jsem se rozhodla pracovat spíše na malém vzorku, s nímž pracuji do hloubky. Na základě analýzy se však také ukázalo, že se u žen, již u takto omezeného vzorku, objevují stejná témata a že i mezi několika případy lze vidět témata společná. Myslím si tedy, že v rámci mého výzkumu došlo k nasycení dat a že v dalších rozhovorech by se již ukazovala stejná témata s určitými individuálními specifiky. Zároveň Smith et al. (2009) ve své práci říká, že vzorek tří respondentek je pro diplomové práce ideální, jelikož umožňuje výzkumníkovi hloubkově analyzovat, jak to, co případy vzájemně spojuje, tak také to, v čem se od sebe vzájemně liší. Dalším limitem výzkumu může být do široka položená výzkumná otázka. Je pravda, že ze začátku jsem se díky takto široce položené otázce v datech ztrácela a měla jsem problém v nich najít to podstatné a vyextrahovat to od informací méně významných. Myslím si však, že díky takto položené výzkumné otázce se mohly v analýze postupně objevovat různorodá témata, která zachycují zkušenost žen celistvě a zároveň takto položená otázka umožňovala prozkoumat zkušenost žen hloubkově, bez toho aniž bych se primárně sama zaměřila na určitý předem daný fenomén. Hlavní linka zkušenosti pečujících dcer začala vyplouvat na povrch postupně s pokračující analýzou jednotlivých dat. Podstatným limitem výzkumu je také ovlivnění výsledků samotnou výzkumnicí. Uvědomuji si, že jsou výsledky mé práce do jisté míry zkresleny mým pohledem na danou problematiku. Jak už jsem zmiňovala také výše, v době psaní diplomové práce má vlastní matka procházela těžším životním obdobím, a tak se do analýzy dat mohly promítnout moje vlastní pocity a prožitky, které se týkaly mého vlastního vztahu s mým rodičem. Zároveň se také nacházím v jiném životním období než samotné respondentky, což může mít vliv na schopnost pochopení jejich situace. Zároveň však může být jiná životní etapa také výhodou, jelikož mi umožnila dívat se na data s větší mírou objektivity či jiným úhlem pohledu než se na svou situaci dívají mé respondentky. Zkreslení výsledků analýzy z mé strany jsem se snažila předejít především prostřednictvím validizace výsledných analýz samotnými respondentkami a dvěma nezávislými výzkumnicemi. Stejně tak jsem výsledky diplomové práce konzultovala průběžně s mým vedoucím práce, který mi pomáhal zorientovat se v datech ve chvílích, kdy jsem se jimi cítila přesycena.

72

6.2 Možnosti dalšího výzkumu V rámci dalšího výzkumu by mohlo být užitečné provést podobný výzkum na větším vzorku respondentek. Zajímavé by mohlo být také srovnání respondentek, které stále pečují a těch, které mají zkušenost již za sebou. Podrobnější srovnání těchto dvou skupin by mohlo přinést širší poznatky o tom, zda jsou si schopny dcery s odstupem času připustit ostatní oblasti zkušenosti, které si během každodenní péče připustit nemohou či nedovedou. Další možností by mohla být longitudinální studie, která by se zaměřila na to, jak se pečování o matku s ACH vyvíjí v čase. Díky takovéto studii by mohl být důkladněji zachycen proces péče o rodiče v domácím prostředí. Další možností kam směřovat budoucí výzkum, by mohlo být zaměření na porovnání pohledu dcer a synů při péči o matky s ACH. Objevila by se v jejich zkušenosti stejná témata anebo by zkušenost pečujících synů byla jiná? Zajímavé by mohlo být také zpracování práce, která by se zaměřovala na vztah dcera – otec, která by mohla přinést informace o tom, zda jsou v péči o matky a otce rozdíly nebo zda je zkušenost podobná. Odkazují tím na Fischer (1986), která ve svém výzkumu zjistila, že v případě, že dcery pečují o otce, žádná z nich nezmiňuje výměnu rolí mezi nimi, jak je tomu ve vztahu pečující dcera – matka. Užitečné by také mohlo být podrobnější zkoumání podtémat ambivalence prožitků a nejistoty – kontroly u širší skupiny potomků pečujících o matky s ACH. Další směr výzkumu by mohl být zaměřen na srovnání pečujících dcer o matky s jinou diagnózou. Bylo by zajímavé zjistit, jakou zkušenost mají dcery při péči o matky, které jsou například tělesně handicapované, mentálně jsou však v pořádku. Srovnání těchto dvou skupin by mohlo ukázat v čem je péče o matky s ACH specifická a jaké prvky pečování jsou naopak pro péči společné. Ráda bych se v budoucnu tématu pečování dále věnovala, jelikož mi připadá smysluplné bavit se s pečujícími o jejich zkušenosti. Věnování se tomuto tématu pro mě bylo velkým obohacením a přispělo k mému osobnímu růstu. Poznatky z mé diplomové práce jsou pro mě také velmi užitečné z hlediska mého zaměstnání poradce rané péči, v rámci kterého se také setkávám s pečujícími a to o děti s postižením. Myslím si, že i u této skupiny pečujících by bylo možné nalézt celou řadu podobných témat, které se objevily v této diplomové práci, a mohlo by být zajímavé využít poznatky z této práce při možném budoucím zkoumání právě této cílové skupiny pečujících osob.

73

IV. Závěr V předkládané práci bylo mým cílem prozkoumat zkušenost pečujících dcer s matkami s ACH. V rámci České republiky takovýto typ práce doposud nevznikl. Vnímám tedy, že má práce je svým zaměřením specifická a originální. Zároveň se tato práce nezabývá pouze otázkami pečování a výzvami s ním spojenými, zabývá se i problematikou mezigeneračního vztahu a změnami, ke kterým v rámci vztahu mezi matkami a dcerami dochází vlivem postupujícího neurodegenerativního onemocnění. Hlavní výzkumná otázka diplomové práce tedy zněla: „Jaká je zkušenost dcer, které pečují o matku s Alzheimerovou chorobou?“ Pro analýzu byly využity rozhovory se 3 respondentkami. Zároveň byl pořízen také jeden pilotážní a jeden doplňkový rozhovor. Na základě výzkumu bylo zjištěno, že péče dcer o matky s ACH, je komplexní zkušeností, ve které se jednotlivá témata vzájemně prolínají a ovlivňují se. Získaná data byla zpracována kvalitativně pomocí interpretativní fenomenologické analýzy. V rámci mého výzkumu jsem se rozhodla zpracovat výsledky jak do podoby individuálních analýz, tak také do podoby analýzy společných témat. Důvodem bylo zaměření se jednak na to, co je pro jednotlivé respondentky v rámci jejich zkušenosti jedinečné, tak na to, co všechny respondentky v rámci jejich zkušeností zároveň spojuje. U analýz individuálních zkušeností jsem se vždy snažila nalézt esenci zkušenosti každé jednotlivé respondentky, kterou jsem vyjádřila prostřednictvím citace na počátku každé analýzy. Na základě analýzy společných témat jsem dospěla k hlavnímu stěžejnímu tématu celé analýzy - náročnosti, kterou vnímám jako základní společnou esenci zkušeností pečujících dcer. Tato náročnost se prolíná ve všech ostatních 3 tématech (proces nemoci, já jako pečující, vztah matka – dcera) a 13 podtématech, které byly podrobně zpracovány a vždy doplněny o přímé citace výroků respondentek. V rámci zkušenosti pečujících dcer o matku s ACH se výrazně objevovala také podtémata ambivalence prožitků a nejistota – kontrola. Ambivalence prožitků a balancování mezi protichůdnými tendencemi se ukázaly jako způsoby, jak těžkou zkušenost pečování o blízkou osobu ustát. Ambivalence prožitků se zároveň objevovala také ve vztahu matka - dcera, kdy dcery často vůči matkám pociťovaly ambivalentní prožitky, které souvisely s jejich přivykáním si nové roli matky své „matky“, která pro ně byla novou a neočekávánou výzvou. Na základě mého výzkumu tedy byla potvrzena zjištění Přidalové (2007), která vnímá

74

ambivalenci prožívání jako výstižnější koncept k popsání pečující zkušenosti potomků, než koncept mezigenerační solidarity. Co se týče nejistoty – kontroly, vnímám jako přínos mé práce propojení těchto dvou prožitků. Zkušenost pečujících dcer je na jednu stranu protkána pocity nejistoty, které jsou spojeny jak s aktuálním proměnlivým stavem, tak s tím co bude v budoucnosti následovat. Dcery víceméně nemají ve svém životě pevnou půdu pod nohama, proto mají potřebu situaci kontrolovat a to ať už tím, že kontroluji samy sebe a své prožitky, tak tím, že mají zcela pod kontrolou péči, která je matkám poskytována. Oba dva výše zmíněné koncepty vnímám jako zajímavé a dle mého názoru by bylo užitečné prozkoumat je hlouběji u rozsáhlejší skupiny pečujících potomků, ať už dcer či synů. Co se týče mezigeneračního vztahu matka – dcera, byl v mém výzkumu potvrzen také poznatek, že dcery vnímají, že v tomto vztahu dochází k výměně rolí a že se víceméně stávají matkami svých matek. Pro budoucí výzkum by bylo tedy přínosné zjistit, zda tuto výměnu rolí vnímají dcery i ve vztahu dcera – otec či zda se taková to výměna rolí objevuje ve vztahu syn – matka či syn – otec.

75

Seznam literatury Aadlandsvik, R. (2008). The second sight: Learning about and with dementia by means of poetry. Dementia: the International Journal of Social Research and Practice, 7(3), 321-339. DOI: 10.1177/1471301208093287. Abel, E. K. (1991). Who Cares for the Elderly? Public Policy and the Experiences of Adult Daughters. Philadelphia: Temple University Press. Aggar, Ch., Rolandson, S., Cameron, I. D. (2010). Reactions to Caregiving of Frail, Older Persons Predict Depression. International Journal of Mental Health Nursing, 19 (6), 409 – 415. DOI: 10.1111/j.1447-0349.2010.00688.x. Alzheimer´s Association (2013). Alzheimer's News 3/19/2013. Získáno 28. 3. 2013 z: http://www.alz.org/news_and_events_facts_and_figures_report.asp?WT.mc_id=enews2013_0 3_20 Bakker, Ch., de Vugt, M. E., Vernooij-Dassen, M., van Vliet, D., Verhey, F. R. J., Koompans, R. T. C. M. (2010). Needs in Early Onset Dementia: A Qualitative Case From the NeedYD Study. American Journal of Alzheimer´s Disease & Other Dementias, 25 (8), 634 – 640. DOI: 10.1177/1533317510385811 Basting, A. D. (2003). Looking back from loss: views of the self in Alzheimer´s disease. Journal of Aging Studies, 17 (1), 87 – 99. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/S08904065(02)00092-0 Bartoš, A., Řípová, D. (2007). Pokroky v diagnostice Alzheimerovy nemoci. Psychiatrie pro praxi; 1, 17-21. Získáno 26. 3. 2013 z: http://www.solen.sk/pdf/Bartos.pdf Batsch, N. L., Mittelman, M. S. (2012). World Alzheimer Report 2012: Overcoming the stigma of dementia. London: Alzheimer´s Disease International. Beard, R. N. (2004). In their voices: Identity preservation and experiences of Alzheimer´s disease. Journal of Aging Studies, 18 (4), 415 – 428. DOI: 10.1016/j.jaging.2004.06.005. Beinart, N., Weinman, J., Wade, D., Brady, R. (2012). Caregiver Burden and Psychoeducational Interventions in Alzheimer´s Disease: A Review. Dementia and Geriatric Cognitive Disorders Extra, 2 (1), 638 – 648. DOI: 10.1159/000345777.

76

Bengtson, V. L., Roberts, R. E. L. (1991). Intergenerational Solidarity in Aging Families: An Example of Formal Theory Construction. Journal of Marriage and the Family 53(4), 856– 870. Blieszner, R., Shifflett, P. A. (1990). The Effects of Alzheimer´s Disease on Close Relationships between Patients and Caregivers. Family Relations, 39 (1), 57 – 62. DOI: 10.2307/584949. Briggs, R. (1998). Caregiving Daughters: Accepting the Role of Caregiver for Elderly Parents. New York: Garland Publishing, Inc. Brodaty, H., Green, A. (2002). Who Cares for the Carer? The Often Forgotten Patient. Australian Family Physician, 31 (9), 833 – 836. Bromley, V. (2012). Mothering My Mother: The Unbreakable and Often Unbreakable Mother – Daughter Bond. Affilia, 27 (2), 205 – 211. DOI: 101177/0886109912444104. Butcher, H. K., Holkup, P. A., Buckwalter, K. C. (2001). The Experience of Caring for a Family Member with Alzheimer´s Disease. Western Journal of Nursing Research, 23 (1), 33 – 55. DOI: 10. 1177/019394590102300104. Brody, E. M. (2004). Women in the Middle: Their Parents Care Years. New York: Springer Publishing Company. Callone, P. R. (2011). Five Healthy Caregiving Practices. In P. R. Callone, C. Kudlacek. The Alzheimer´s Caregiving Puzzle: Putting Together the Pieces (pp. 89 – 100). New York: Demos Medical Publishing. Callone, P. R., Kudlacek, C., Vasiloff, B. C., Manternach, J., Brumback, R. A. (2008). Alzheimerova nemoc: 300 tipů a rad, jak ji zvládat lépe. Praha: Grada. Carver, C. S. (1997). You want to measure coping but your protocol´s too long: Consider the brief COPE. International Journal of Behavior Medicine, 4, 92 – 100. Získáno 21. 9. z: http://www.psy.miami.edu/faculty/ccarver/documents/p97Brief_COPE.pdf Cesta domů (2013). Domácí hospic Cesta domů. Získáno 10. 11. 2013 z: http://www.cestadomu.cz/domaci-hospic.html

77

Coletti, K. (1998). Adult Daughters Caring for Their Elderly Mothers with Dementia: Impact of Prior Relationship on Caregiver Burden. Ohio: Ohio State University. Connell, P. J. (2003). A Phenomenological Study of the Lived Experiences of Adult Caregiving Daughters and Their Elderly Mothers. Florida: University of Florida. Cooper, C., Katona, C., Orrell, M., Livingston, G. (2008). Coping Strategies, Anxiety and Depression in Caregivers of People with Alzheimer´s Disease. International Journal of Geriatric Psychiatry, 23, 929 – 936. DOI: 10.1002/gps.2007.

ČALS

(2013).

Česká

Alzheimerovská

společnost.

Získáno

25.

3.

2013

z:

společnost.

Získáno

28.

4.

2013

z:

http://www.alzheimer.cz/alzheimerova-choroba/ ČALS

(2013).

Česká

Alzheimerovská

http://www.alzheimer.cz/alzheimerova-choroba/co-je-demence/ Čechová L., Bartoš A., Doležil D., Řípová D. (2011) Alzheimerova nemoc a mírná kognitivní porucha: diagnostika a léčba. Neurologie pro praxi, 12 (3), 175 - 180. Získáno 25. 3. 2013 z: http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf_id=5106 Dubois, B., Feldman, H. H., Jacova, C., DeKosky, S. T., Barberger-Gateau, P., Cummings, J. … Scheltens, P. (2007). Research Criteria for the diagnosis of Alzheimer´s disease: revising the NINCDS-ADRDA criteria. Lancet Neurology, 6 (8), 734 – 746. DOI: 10.1016/S1474-4422(07)70178-3. Fischer, L. R. (1986). Linked Lives: Adult Daughters and Their Mothers. New York: Harper & Row. Franková, V., Hort, J., Holmerová, I., Jirák, R., Vyhnálek, M. (2011). Alzheimerova demence v praxi: Konsenzus psychiatricko-neurologicko-geriatrický. Praha: Mladá Fronta. George, D. R., Whitehouse, P. J., Ballenger, J. (2011). The Evolving Classification of Dementia, Cultural Medical Psychiatry 35 (3), 417-435. DOI: 10.1007/s11013-011-9219-x. George, L. K. (1986). Caregiver Burden: Conflict Between Norms of Reciprocity and Solidarity. In K. Pillemer, R. Wolf (Eds.). Elder Abuse: Conflict in the Family (pp. 67 – 92). Dover: Auburn House.

78

Gergen, K. J. (2009). An Invitation to Social Contruction. London: Sage. Gergen, K. J., Hoffman, L. Anderson, H. (1996). Is Diagnosis a Disaster: A Constructionist trialogue. In F. Kaslow. Handbook of Relational Diagnosis and Dysfunctional Family Patterns (pp. 102 – 118). New York: John Wiley & Sons. Grundy, E., Henretta, J. C. (2006). Between Elderly Parents and Adult Children: A New Look at the Intergenerational Care Provided by the „Sandwich Generation“. Aging and Society, 26 (5), 707 – 722. DOI: 10.1017/S0144686X06004934.

Hales, C. (2004). Primary carers: motivation to care and the impact of caring on personal and family life. Canbera: Australian Institute of Health and Welfare. Haškovcová, H. (2010). Fenomén stáří. Praha: Havlíček Brain Team. Hedman, R. Hansebo, G., Ternestedt, B. M., Hellström, I., Norberg, A. (2012). How people with Alzheimer´s disease express their sense of self: Analysis using Rom Harré´s theory of selfhood. Dementia, 0 (0), 1 – 21. DOI:10.1177/1471301212444053. Hilfiker, D. (2013). A Memoir of an Uncertain Mind. Získáno 20. 8. 2013 z: http://www.davidhilfiker.blogspot.cz/ Ho, B., Friedland, J., Rappolt, S., Noh, S. (2003). Caregiving for Relatives with Alzheimer´s Disease: Feelings of Chinese – Canadian Women. Journal of Aging Studies, 17 (3), 301 – 321. DOI: 10.1016/S0890-4065(03)00028-8. Holmerová, I., Jarolímová, E., Suchá, J. et al. (2007). Péče o pacienty s kognitivní poruchou. Praha: EV public relations. Hort, J., Vyhnálek, M., Bojar, M. (2005). Časná stádia demence – možnosti diagnostiky a léčby. Neurologie pro praxi, Neurologie pro praxi, 6 (6), 308 – 311. Získáno 25. 3. 2013 z: http://www.solen.sk/pdf/Hort.pdf Chesla, C., Martinson, I., Muwaswes, M. (1994). Continuities and Discontinuities in Family Members Relationships with Alzheimer´s Patients. Family Relations, 43 (1), 3 – 9. Jeřábek, H. et al. (2013). Mezigenerační solidarita v péči o seniory. Praha: SLON.

79

Jirák, R. et al. (2009). Demence a jiné poruchy paměti: Komunikace a každodenní péče. Praha: Grada. Jirák, R., (1999). Demence. Praha: Maxdorf. Jirák, R., et al. (2013). Gerontopsychiatrie. Praha: Galén. Jirák, R., Koukolík, F. (2004). Demence: Neurobiologie, klinický obraz, terapie. Praha: Galén. Kar, N., Jolley, D., Misra, B. (2006). Handbook of Dementia. Tunbridge Wells: Anshan. Kazui, H., Hirono, N., Hashimoto, M., Nakano, Y., Matsumoto, K., Takatsuki, Y., Mori, E., …, Takeda, M. (2006). Symptoms Underlying Unawareness of Memory Impairment in Patients With Mild Alzheimer's Disease. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology, 19 (3), 3 – 12. DOI: 10.1177/0891988705277543. Koukolík, F., Jirák, R. (1999). Diagnostika a léčení syndromu demence. Praha: Grada. Kramer, J. (2011). Living for Two: Experiencing Alzheimer´s Disease Through the Caregiver. Independent Study Project (ISP). Collection.Paper 1029. Získáno dne 20. 8. 2013 z: http://digitalcollections.sit.edu/isp_collection/1029 Lee, G. R., Dwyer, J. W., Coward, R. T. (1993). Gender Differences in Parent Care: Demographic Factors and Same-Gender Preferences. Journal of Gerontology, 48 (1), S9-S16. Lu, L. C., Bludau, J. H. (2011). Alzheimer´s Disease. Santa Barbara: Greenwood Publishing Group. Lüscher, K., Pillemer, K. (1998). Intergenerational Ambivalence A New Approach to the Study of Parent-Child Relations in Later Life. Journal of Marriage and Family, 60 (2), 413 – 425. DOI: 10.1177/019027250606900302.

Markey, B., Dickel, Ch. T. (2011). Potential Personal Pitfalls for Caregivers. In P. R.

Callone, C. Kudlacek. The Alzheimer´s Caregiving Puzzle: Putting Together the Pieces (pp. 137 – 172). New York: Demos Medical Publishing.

80

Malthouse, M. (2011). An Autoethnography on Shifting Relationships Between a Daughter, Her Mother and Alzheimer´s dementia (in any order). Dementia, 10 (2), 249 – 256. DOI: 10.1177/1471301211407626. Ministerstvo práce a sociálních věcí (2010). Počet lidí s demencí roste. Pomůže plán Alzheimer. Získáno 10. 7. 2013 z: http://www.mpsv.cz/cs/10044 Miovský, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada. MKN 10. (2009). Mezinárodní Statistická Klasifikace Nemocí a Přidružených Zdravotních Problémů: MKN-10: Desátá Revize: Aktualizovaná Druhá Verze K 1.1.2009: Abecední Seznam. Praha: Bomton Agency. Montgomery, R. J. V., Kamo, Y. (1989). Parent Care by Sons and Daughters. In J. A. Mancini. Aging Parents and Adult Children (pp. 213 – 230). Lexington, Massachusetts: Lexington Books. Navab, E., Negarandeh, R., Peyrovi, H. (2012). Lived Experiences of Iranian Family Member Caregivers of Persons with Alzheimer´s Disease: Caring as „Captured in the Whirpool of Time“. Journal of Clinical Nursing, 21 (7-8), 1078 – 1086. DOI: 10.1111/j.13652702.2011.03960.x. Otavová, M. (2013). Svépomocné skupiny pro rodinné pečující o blízkého člověka s Alzheimerovou chorobou. (diplomová práce, Masarykova univerzita, Brno, Česká republika). Získáno 10. 10. 2013 z: https://is.muni.cz/auth/th/212795/ff_m?info=1;zpet=%2Fauth%2Fvyhledavani%2F%3Fsearch %3Dotavov%C3%A1%26start%3D1 Pfeiffer, E. (1999). Stages of Caregiving. American Journal of Alzheimer´s Disease and other Dementias, 14 (2), 125 – 127. DOI: 10.1177/153331759901400207.

Pidrman, V. (2007). Demence. Praha: Grada. Phinney, A., Chesla, C. A. (2003). The Lived Body in Dementia. Journal of Aging Studies, 17 (3), 283 – 299. DOI: 10.1016S0890-4065(03)00029-X. 81

Plačková, A. (2013). Tanečně – pohybová terapie se seniory s demencí v kontextu rezidenční péče (diplomová práce, Masarykova univerzita, Brno, Česká republika). Získáno 10. 10. 2013 z: https://is.muni.cz/auth/th/273725/fss_m/Plackova_DP.pdf?zpet=%2Fauth%2Fvyhledavani%2 F%3Fsearch%3Dpla%C4%8Dkov%C3%A1%26start%3D1 Prince, M. & Jackson, J. (2009). Alzheimer’s Disease International. World Alzheimer Report 2009. London: Alzheimer’s Disease International. Přidalová, M. (2006). Mezigenerační solidarita a gender. Gender, rovné příležitosti, výzkum, 7 (1), 1 – 5. Získáno 20. 9. 2013 z: http://www.genderonline.cz/uploads/5b253b230fc214bd0bbc612aa9946ddbc3f237d1_mezige neracni-solidarita-a-gender.pdf Přidalová, M. (2007). Pečující dcery a pečující synové. Brno: IVRIS Working Papers. Reid, K., Flowers, P., Larkin, M. (2005). Exploring Lived Experience. The Psychologist, 18 (1), 20 – 23. DOI: 10.1111/j.0022-2445.2004.00017.x. Reisberg, B., Franssen, E. H. (1999). Clinical Stages of Alzheimer´s Disease. In M. J. de Leon. The Encyclopedia of Visual Medicine Series: An Atlas of Alzheimer´s Disease. Carnforth: Parthenon Publishing. Robinson, P., Giorgi, B., Ekman, S. L. (2012). The Lived Experience of Early-Stage Alzheimer´s Disease: A Three-Years Longitudinal Phenomenological Case Study. Journal of Phenomenological Psychology, 43 (2), 216 – 238. DOI: 10.1163/15691624-12341236. Schulz, R., Martire, L. M. (2004). Family Caregiving of Person with Dementia: Prevalence, Health Effects, and Support Strategies. American Journal of Geriatric Psychiatry, 12 (3), 240 – 249. DOI: 10.1097/00019442-200405000-00002. Smith, J. A., Flowers, P., Larkin, M. (2009). Interpretative Phenomenological Analysis: Theory, Method and Research. Thousand Oaks: Sage. Smith, J., A., Osborn, M. (2003). Interpretative phenomenological analysis. In J. A. Smith. Qualitative Psychology (pp. 53 – 80). London: Sage.

82

Solawu, F. K., Umar, J. T., Olokoba, A. B. (2011). Alzheimer´s Disease: A review of recent developments. Annals of African Medicine, 10 (2), 73 – 79. DOI: 10.4103/15963519.82057. Šiklová, J. (2009). Matky po e-mailu. Praha: Kalich. Šimková, K. (2010). Alzheimerova choroba: péče a její vliv na životy rodinných pečujících (diplomová práce, Masarykova univerzita, Brno, Česká republika). Získáno 10. 10. 2013 z: https://is.muni.cz/auth/th/147153/ff_m/DP_KS.pdf?zpet=%2Fauth%2Fvyhledavani%2F%3Fs earch%3Dalzheimerova%20choroba%26start%3D1 Tošnerová, T. (2001). Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky: Průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele. Praha: Ambulance pro poruchy paměti. Vasiloff, B. (2011). Caregiving Styles. In P. R. Callone, C. Kudlacek. The Alzheimer´s Caregiving Puzzle: Putting Together the Pieces (pp. 121 – 136). New York: Demos Medical Publishing. Vellone, E., Piras, G., Venturini, G., Alvaro, R., Cohen, M. Z. (2012). The Experience of Quality of Life for Caregivers of People with Alzheimer’s Disease Living in Sardinia. Journal of Transcultural Nursing, 23(1), 46-55. Vellone, E., Sansoni, J., Cohen, M. Z. (2002). The Experience of Italians Caring for Family Members with Alzheimer´s Disease. Journal of Nursing Schoolarship, 34 (4), 323 – 329. DOI: 10.1111/j.1547-5069.2002.00323.x. Vidovičová, L., Rabušič, L. (2003). Senioři a sociální opatření v oblasti stárnutí v pohledu české veřejnosti. Brno: VÚPSV Praha. Walker, A. J., Pratt, C. C., Shin, H. Y., Jones, L. L. (1989). Why Daughters Care: Perspectives of Mothers and Daughters in a Caregiving Situation. In J. A. Mancini. Aging Parents and Adult Children (pp. 199 – 212). Lexington, Massachusetts: Lexington Books. The American Association of Retired Persons, The National Alliance for Caregiving (1997). Family Caregiving in the U.S.: Findings from a National Survey. Získáno 20. 9. 2013 z: http://assets.aarp.org/rgcenter/il/caregiving_97.pdf

83

Westrby, R., Howard, S. (2011). Early Recognition and Diagnosis. Practice Nurse, 41 (16), 42 – 47. Wiesnerová, K. (2012). Mezigenerační solidarita a péče o seniory v rodině (diplomová práce, Západočeská univerzita v Plzni, Plzeň, Česká republika). Získáno 10. 10. 2013 z: https://otik.uk.zcu.cz/bitstream/handle/11025/4911/ZCU_FF_Sociologie_Wiesnerova_2012_ DP.pdf?sequence=1 Zahradníková, T. (2013). Alzheimerova choroba – nemoc celé rodiny (diplomová práce, Masarykova univerzita, Brno, Česká republika). Získáno 10. 10. 2013 z: https://is.muni.cz/auth/th/251975/pedf_m/Alzheimerova_choroba__nemoc_cele_rodiny.pdf?zpet=%2Fauth%2Fvyhledavani%2F%3Fsearch%3Dalzheimerova% 20choroba%26start%3D1 Žít déle doma (2013). Žít déle doma. Služby, které pomohou. Získáno 10. 11. 2013 z: http://www.zitdeledoma.cz/

84

Seznam příloh Příloha č. 1. – zvací dopis k výzkumu Dobrý den, Jmenuji

se

Jarmila

Janáčková

a

jsem

studentka

magisterského

studia

Psychoterapeutických studií. Ráda bych Vás tímto dopisem požádala o spolupráci na výzkumu k mé diplomové práci, ve které zkoumám, jaká je zkušenost pečujících dcer s matkou, která má Alzheimerovu chorobu. Zabývám se pečujícími dcerami, které se starají o matky celodenně. Tímto výzkumem bych chtěla přispět k zmapování zkušenosti pečujících, jejich potřeb a pocitů. Zabývám se také vztahem mezi nemocnou matkou a pečující dcerou. Tyto zjištění by mohly pomoci k následnému zlepšení a přizpůsobení služeb, tak aby více odpovídaly tomu, co Vy jako pečující ale také samozřejmě Vaše matka potřebuje. Můj výzkum bude probíhat ve formě rozhovoru. Rozhovor s Vámi by trval okolo 30 až 60 minut. Veškeré údaje, které bych využila do své diplomové práci, by byly samozřejmě anonymní. Budete mí také možnost kdykoliv od výzkumu odstoupit nebo mi říct, že nechcete, aby některé informace byly zveřejněny v mé práci. Rozhovor by mohl probíhat na Fakultě sociálních studií v konzultační místnosti, u Vás doma nebo kdekoliv, kde by to pro Vás bylo příjemné. Jsem také schopna dojet za Vámi kdekoliv v rámci České republiky. Na datu a hodině bychom se případně spolu mohly dohodnout prostřednictvím mobilního telefonu či emailu. Kontakt na mě je: +420 739 624 750, email: [email protected]. Budu Vám velmi vděčná, pokud se rozhodnete se mnou spolupracovat.

S pozdravem a přáním hezkého dne Jarmila Janáčková

Příloha č. 2 – informovaný souhlas Informovaný souhlas s účastí na výzkumu: Moje matka má Alzheimerovu chorobu": Zkušenost s matkami s Alzheimerovou chorobou z perspektivy pečujících dcer Prohlašuji, že jsem byla seznámena s podmínkami účasti na výzkumu a že se jej chci dobrovolně zúčastnit. Beru na vědomí, že údaje poskytnuté pro účely tohoto výzkumu jsou anonymní a nebudou použity jinak, než k vypracování diplomové práce či jiné výzkumné studie. Vyhrazuji si právo na mlčenlivost ze strany výzkumnice týkající se všech získaných dat. Tuto skutečnost potvrzuje výzkumnice níže svým podpisem. Rovněž beru na vědomí, že bude rozhovor mezi mnou a výzkumnicí nahráván na audio zařízení. Výzkumnice neposkytne nahrávky žádné další osobě. Jsem seznámena s možností kdykoliv, podle svého vlastního uvážení, odstoupit od výzkumu nebo požadovat po výzkumnici, aby určitou část našeho rozhovoru nepoužila ve své diplomové práci. Výzkumnice se zavazuje k respektování těchto požadavků. Dne: Jméno a příjmení respondenta: Podpis: Jméno a příjmení výzkumníka: Podpis:

Příloha č. 3 – Okruhy polostrukturovaného rozhovoru Otázky týkající se praktických záležitosti: Můžete mi říct, jak dlouho o matku pečujete? Můžete mi popsat, jak vypadá Váš běžný den s matkou? Jaké je to pro Vás starat se o Vaši matku? Vztah: Jaký je Váš vztah s matkou v současné době? Ovlivnila nemoc nějakým způsobem Váš vztah? Jestli ano, jak? Jak se k Vám matka chová? Jaké to pro Vás je? Nemoc: Jak si změny u matky vysvětlujete? Jaké to pro Vás je? Jakým způsobem se vyrovnáváte s tím, co se v životě Vaší matky děje? Kdybyste měla zprostředkovat svou zkušenost s ACH druhému člověku, co byste mu řekla? Vztah – vlastní identita: Jak vnímáte sebe sama v tomto vztahu? Je něco, co byste na počátku nemoci/ v současné době potřebovala při péči o matku? Když srovnáte sebe před nemocí matky a sebe v současné době, najdete tam nějaké rozdíly? Závěr: Je něco o čem jsme nemluvily a vy to vnímáte jako důležité zmínit? Chtěla byste ještě něco dodat k tomu, o čem jsme se spolu bavily?