VYSOKÁ ŠKOLA POLYTECHNICKÁ JIHLAVA Katedra zdravotnických studií
Edukační proces u nového dětského diabetika
Bakalářská práce
Autor: Dita Vystrčilová Vedoucí práce: PhDr. Lenka Görnerová Jihlava 2015
Anotace Bakalářská práce na téma „Edukační proces u nového dětského diabetika“ je rozdělena na dvě části, praktickou a teoretickou, a má výzkumný charakter. Cílem této práce je zmapovat specifika edukačního procesu u nového dětského diabetika, vytvořit edukační materiál k praktickému použití pro sestry na dětském oddělení, ověřit tento edukační materiál v edukačním procesu u nového dětského diabetika a zjistit zpětnou vazbu od sester, které tento edukační materiál použily v praxi. Teoretická část z velké části obsahuje informace o diagnostice diabetu mellitu, a to z důvodu důležitosti správné klasifikace i jiných příčin hyperglykemie u dětských a adolescentních pacientů, protože dětský diabetes již dávno automaticky neznamená jen diabetes mellitus 1. typu. Tyto diagnostické metody jsou běžnou součástí práce sestry jak v nemocniční tak ambulantní praxi. Další část je věnována pedagogice a jejímu uplatnění v ošetřovatelství v rámci edukace dětských diabetiků a jejich rodičů. Výzkumný záměr směřoval ke kvalitativnímu šetření. Rámcově bylo výzkumné šetření rozvrženo do čtyř fází, jejichž výsledky shrnuje praktická část. První fáze byla zaměřena na sledování prvního odborného cíle a uskutečnily se během ní dva hloubkové polostrukturované rozhovory s rodiči dvou dětí u kterých byl diagnostikován diabetes mellitus 1. typu. Toto šetření bylo doplněné o přímé strukturované pozorování zaměřené na sestry při edukační činnosti. Pozorování se zúčastnilo celkem šest sester. Ve druhé fázi byl na základě získaných výsledků vypracován edukační materiál, který použily sestry po předchozí instruktáži ve své praxi. Vytvořený edukační materiál byl ponechán k užívání na zmíněném pracovišti. Ve třetí fázi byla ověřována účinnost tohoto materiálu dalšími stejně vedenými polostrukturovanými rozhovory s rodiči dvou dětí opět s nově diagnostikovaným diabetem a byl vypracován edukační proces. Ve čtvrté fázi došlo k získání zpětné vazby od sester, které tento edukační materiál použily v praxi.
Klíčová slova: Diabetes mellitus, diagnostika diabetu, prevence diabetu, edukace, edukační proces
Annotation Die Bachelorarbeit zum Thema "Bildungsprozess bei einem neuem Kind mit Diabetes" wird in zwei Teile gegliedert, in den praktischen und theoretischen Teil, und hat einen Forschungscharakter. Das Ziel dieser Arbeit ist, den Bildungsprozess bei neuen Kindern mit Diabetes zu erforschen, das Bildungsmaterial für den praktischen Gebrauch für Krankenschwestern in der Kinderabteilung zu erstellen, dieses Bildungsmaterial im Bildungsprozess bei einem neuen Kind mit Diabetes zu prüfen und die Rückmeldung von Krankenschwestern zu erhalten. Der theoretische Teil enthält vor allem die Informationen über die Diagnose des Diabetes mellitus und zwar wegen der Bedeutung der richtigen Klassifikation und anderer Ursachen der Hyperglykämie bei Kinder und Jugentlichen. Diabetes bei Kindern bedeutet nämlich nicht nur Typ-1-Diabetes mellitus. Diese diagnostischen Methoden gehören zu den Grundlagenarbeiten einer Krankenschwester im Krankenhaus und bei der ambulanten Versorgung. Der weitere Teil widmet sich der Pädagogik und ihrer Anwendung in der Krankenpflege. Der Forschungsplan wurde auf eine qualitative Untersuchung gerichtet. Die Forschug wurde in vier Phasen unterteilt. Die Ergebnisse fasst der praktische Teil zusammen. Die erste Phase konzentriert sich auf die Bemerkung des ersten Fachziels und bei dieser Phase wurden zwei ausführliche Interviews mit den Eltern von zwei Kindern mit Diabetes mellitus Typ 1 durchgeführt. Diese Forschung wurde von direkten strukturierten Beobachtungen ergänzt. Die Beobachtung konzentrierte sich auf den Bildungprozess von sechs Krankenschwestern. In der zweiten Phase wurde ein Lehrmaterial erarbeitet. Dieses Bildungsmaterial wurde von den Krankenschwestern in ihrer Praxis benutzt und steht in der Abteilung zur Verfüngng. In der dritten Phase wurde die Wirksamkeit dieses Material durch andere gleich geführte halbstrukturierte Interviews mit den Eltern von zwei Kindern mit dem neu diagnostizierten Diabetes überprüft und wurde auch ein Bildungprozess entwickelt. In der vierten Phase wurde die Rückmeldung von den Krankenschwestern gemacht. Diese Krankenschwestern benutzten das Bildungsmaterial in ihrer Praxis.
Schlüsselwörter: Diabetes mellitus, Diagnose von Diabetes, Prävention des Diabetes, Bildung, Bildungsprozess
Poděkování Ráda bych poděkovala PhDr. Lence Görnerové za pomoc při zpracování mé bakalářské práce a její cenné rady. Dále bych chtěla poděkovat všem sestrám, které se mého výzkumu zúčastnily a ochotně vyplnily dotazníky a ostatním respondentům, kteří se ochotně podíleli na mém výzkumu. V neposlední řadě bych chtěla poděkovat rodině za podporu.
V Jihlavě dne 20. 4. 2015
Prohlašuji, že předložená bakalářská práce je původní a zpracoval/a jsem ji samostatně. Prohlašuji, že citace použitých pramenů je úplná, že jsem v práci neporušil/a autorská práva (ve smyslu zákona č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů, v platném znění, dále též „AZ“). Souhlasím s umístěním bakalářské práce v knihovně VŠPJ a s jejím užitím k výuce nebo k vlastní vnitřní potřebě VŠPJ. Byl/a jsem seznámen/a s tím, že na mou bakalářskou práci se plně vztahuje AZ, zejména § 60 (školní dílo). Beru na vědomí, že VŠPJ má právo na uzavření licenční smlouvy o užití mé bakalářské práce a prohlašuji, že s o u h l a s í m s případným užitím mé bakalářské práce (prodej, zapůjčení apod.). Jsem si vědom/a toho, že užít své bakalářské práce či poskytnout licenci k jejímu využití mohu jen se souhlasem VŠPJ, která má právo ode mne požadovat přiměřený příspěvek na úhradu nákladů, vynaložených vysokou školou na vytvoření díla (až do jejich skutečné výše), z výdělku dosaženého v souvislosti s užitím díla či poskytnutím licence. V Jihlavě dne 20. 4. 2015 ...................................................... Podpis
Obsah 1 Úvod...............................................................................................................................9
2
1.1
Cíl práce..............................................................................................................11
1.2
Hypotézy.............................................................................................................11
1.3
Výzkumné otázky ...............................................................................................11
Teoretická část..........................................................................................................12 2.1
Diabetes mellitus ................................................................................................12
2.1.1
Definice onemocnění ..................................................................................12
2.1.2
Anatomicko - fyziologické poznatky..........................................................12
2.1.3
Historický přehled.......................................................................................14
2.1.4
Klasifikace diabetu .....................................................................................15
2.1.5
Epidemiologie dětského diabetu .................................................................16
2.1.6
Diagnostika hyperglykemií u dětí a dospívajících......................................17
2.1.7
Diagnostické postupy..................................................................................22
2.1.8
Diagnostická kritéria diabetu ......................................................................26
2.2
Diabetes mellitus 1. typu ....................................................................................27
2.2.1
Etiopatogeneze............................................................................................27
2.2.2
Patofyziologie .............................................................................................28
2.2.3
Prevence......................................................................................................29
2.2.4
Klinický obraz.............................................................................................32
2.2.5
Terapie ........................................................................................................32
2.2.6
Komplikace.................................................................................................35
2.2.7
Novinky v technologii diabetu....................................................................37
2.3
Specifikace ošetřovatelské péče u dětí s diabetem mellitem ..............................40
2.3.1
Proces vyrovnávání se s chronickou nemocí dítěte ....................................40
2.3.2
Spolupráce s rodinou ..................................................................................42
2.4
Edukace ..............................................................................................................43
2.4.1
Význam edukace v terapii diabetu mellitu .................................................44
2.4.2
Proces edukace............................................................................................44
2.4.3
Metody edukace..........................................................................................45
2.4.4
Edukační cíle...............................................................................................46
2.4.5
Specifika edukace dětí s diabetem a jejich rodičů ......................................46
3
2.4.6
Doporučení k edukaci diabetika .................................................................47
2.4.7
Edukační bariéry .........................................................................................48
2.4.8
Předpoklady efektivní edukace ...................................................................49
Praktická část ...........................................................................................................50 3.1
Metodika práce ...................................................................................................50
3.2
Charakteristika výzkumného šetření...................................................................50
3.2.1
Charakteristika výzkumného šetření v 1. fázi.............................................50
3.2.2
Charakteristika výzkumného šetření ve 2. fázi ...........................................51
3.2.3
Charakteristika výzkumného šetření ve 3. fázi ...........................................51
3.2.4
Charakteristika výzkumného šetření ve 4. fázi ...........................................52
3.4
4
Realizace výzkumu.............................................................................................55
3.4.1
Realizace výzkumného šetření v 1. fázi......................................................55
3.4.2
Realizace výzkumného šetření ve 2. fázi....................................................60
3.4.3
Realizace výzkumného šetření ve 3. fázi....................................................61
3.4.4
Realizace výzkumného šetření ve 4. fázi....................................................85
3.5
Zpracování získaných dat ...................................................................................85
3.6
Výsledky výzkumného šetření............................................................................86
3.6.1
Vyhodnocení 1. fáze výzkumného šetření ..................................................86
3.6.2
Vyhodnocení 2. fáze výzkumného šetření ..................................................87
3.6.3
Vyhodnocení 3. fáze výzkumného šetření ..................................................88
3.6.4
Vyhodnocení 4. fáze výzkumného šetření ..................................................91
3.7
Diskuze .............................................................................................................97
3.8
Návrh řešení a doporučení pro praxi ..............................................................100
Závěr .......................................................................................................................101 Seznam použité literatury ........................................................................................103 Seznam zkratek........................................................................................................107 Seznam příloh..........................................................................................................109 Seznam tabulek........................................................................................................109 Seznam grafů ...........................................................................................................110
1 Úvod Motto: „Proto budiž zlatým pravidlem, aby všechno bylo předváděno všem smyslům, kolika možno, totiž věci viditelné zraku, slyšitelné sluchu … a může-li být něco vnímáno více smysly, budiž předváděno více smyslům.“ Jan Amos Komenský Celý svět prožívá v současné době pandemii diabetu, která se stává závažným problémem všech vyspělých společností. Je onemocněním chronickým, vede k vysoké morbiditě, invaliditě i mortalitě. Diabetes je značným problémem zdravotně-sociálním, postihujícím všechny vrstvy obyvatel. Jedná se nepochybně o jednu z nejzávažnějších metabolických poruch a jednu z nejzávažnějších chorob vůbec, protože svými projevy a komplikacemi zasahuje téměř do všech odborností medicíny. Své kořeny má v endokrinologii, vede však k chorobným stavům, které postihují nejzákladnější biologické funkce lidského těla. Proto přerůstá rámec endokrinologie a zasahuje do oblasti kardiologie, nefrologie, infekce, gastroenterologie a v neposlední řadě do všech oborů chirurgie a anesteziologie (Rybka, 2007). V současnosti již není pravdou, že glykemie v prepubertálním období nehrají roli při rozvoji chronických komplikací spojených s diabetem. Opak je pravdou. K tomu abychom se přiblížili ke krédu, že dnešní dítě s diabetem čeká plnohodnotný život je nezbytná edukace dítěte a jeho rodiny, která je důležitou součástí nefarmakologických opatření v léčbě diabetu. Proces edukace začíná již při stanovení diagnózy a prakticky nikdy nekončí. Edukace si kromě nabytých poznatků či dosáhnutí změny v chování klade za cíl i přenastavení hodnotových vztahů, citových, volních a vzdělanostních struktur osobnosti jedince. V průběhu poskytování zdravotní péče si má dítě a rodiče osvojit informace, které jsou zahrnuty v tomto procesu, a také informace, které má znát po propuštění domů. 9
V současnosti je edukace nedílnou součástí ošetřovatelského procesu. Její význam již zdůrazňovala zakladatelka první ošetřovatelské školy a anglická ošetřovatelka Florenc Nichtingalová, která přikládala důraz na edukaci pacienta při propouštění z nemocnice domů. Pro všeobecnou sestru je týmová práce s lékařem a ostatními zdravotnickými pracovníky
samozřejmostí.
Práci
sestry
povyšují
ošetřovatelský
proces
a
individualizovaná péče na vysokou úroveň, kde hlavní předpoklad je však stupeň vzdělání, praktické a komunikační dovednosti s vědomím vlastního významu a v neposlední řadě schopnost přebírat zodpovědnost za své rozhodování. Na prahu třetího tisíciletí chceme mít sestru s maturitním vysvědčením a dále se specializující, často vysokoškolsky vzdělanou, jednající velmi často samostatně, a právě proto považovanou za přímou spolupracovnici všech členů týmu. Čím kvalifikovanější sestra bude, o to větší míra odpovědnosti na léčebném procesu jí bude moci být svěřena. V této práci na dané téma jsem čerpala z vlastní zkušenosti v péči o dítě s diabetem a vyobrazila úkoly dětské sestry v procesu edukace. Práce si klade za cíl seznámit všeobecné sestry a ostatní pracovníky podílející se na edukaci nového dětského diabetika se základními směry, kterými se dětská diabetologie v posledních letech vyvíjela. Zaměřuje se na následující oblasti: vývoj epidemiologických parametrů dětského diabetu, možnosti jeho prevence, změny v diagnostice diabetu, nová kritéria kompenzace dětského diabetu, diferenciální diagnostika diabetu a technologické novinky v diabetologii. V teoretické části jsou poskytnuty nejnovější informace, zejména z oblasti vývoje nových preparátů a jejich použití, které jsou potřebné pro každodenní práci všeobecné sestry v péči o diabetiky, a to jak na ambulancích, tak v lůžkových zařízeních. Tyto potřebné informace mohou všeobecným sestrám pomoci více chápat moderní trendy v oboru diabetologie a co důležitější, uvědomit si své významné poslání v péči o diabetického pacienta, a to zejména v edukaci tohoto pacienta. V praktické části práce je zmapován edukační proces u nového dětského diabetika, vytvořen edukační materiál k praktickému použití pro sestry na lůžkovém oddělení, následně byla ověřena funkčnost tohoto edukačního materiálu v edukačním procesu u nového dětského diabetika a zjištěna zpětná vazba od sester, které tento edukační materiál použily v praxi. 10
1.1 Cíl práce 1.
Zmapovat specifika edukačního procesu u nového dětského diabetika.
2.
Vytvořit edukační materiál k praktickému použití pro sestry na dětském oddělení.
3.
Ověřit tento edukační materiál v edukačním procesu u nového dětského diabetika.
4.
Zjistit zpětnou vazbu od sester, které tento edukační materiál použily v praxi.
1.2 Hypotézy 1.
Předpokládám, že se pro sestry stane nový edukační materiál jednou z možností vedoucí k posílení odborných vědomostí v oblasti diabetu.
2.
Předpokládám, že nový edukační materiál pomůže sestrám sjednotit se v informovanosti dětí s diabetem a jejich rodičů a hovořit tzv. „jedním hlasem“.
3.
Předpokládám, že zavedení tohoto edukačního materiálu ovlivnilo kvalitu poskytované péče.
4.
Předpokládám, že edukační materiál je pro rodiče dítěte s diabetem dostatečně srozumitelný.
1.3 Výzkumné otázky 1.
Jak probíhá edukační proces u dítěte s nově zjištěným diabetem?
2.
Jak jsou dítě a jeho rodiče edukováni o problematice DM1T?
3.
Jaké metody sestry využívají při edukaci diabetika?
11
2 Teoretická část 2.1 Diabetes mellitus 2.1.1
Definice onemocnění
Diabetes mellitus (DM) patří k civilizačním chorobám, ale ve skutečnosti se jedná o jednu z nejstarších chorob. Postupem času se definice diabetu měnily a s novými poznatky upravovaly. Jednu z nestarších definic tohoto onemocnění sestavil Aretaios z Kappadokie, který vnímal diabetes mellitus jako pozoruhodnou porucha, (Rybka, 2007, s. 16) “…při níž se maso a kosti zkapalňují a mizí spolu s močí tak dlouho, dokud ji ledviny a močový měchýř nepřestanou produkovat.“ Jedna z dalších definic byla zaznamenána před více než 1800, a to, že DM není u člověka příliš častá choroba. „Nemoc je svou povahou chronická. Rodí se pomalu, i když pacient dlouho nepřežije, jakmile je zakořeněna, neboť vyvolaný marazmus (podvýživa) je rychlý, smrt náhlá. I život je odporný a bolestivý, žízeň je nezvládnutelná a hojné pití je vyvažováno značným vylučováním moči; neboť odtéká více moči a zamezit pacientovu pití a močení je nemožné. Jelikož kdyby jen na chvíli přestal a pití zanechal, ústa mu vyprahnou, tělo vyschne; střeva jsou jako v ohni, je mu bídně a mizerně, brzy umírá sužován palčivou žízní.“ (Rybka, 2007, s. 16). Současná definice o něco kratší a přesnější, jak uvádí prof. Rybka (2007, s. 25): ,,Diabetes mellitus je nehomogenní skupina chronických metabolických onemocnění různé etiologie, jejichž společným jmenovatelem je hyperglykemie.“
2.1.2
Anatomicko - fyziologické poznatky
DM je způsoben poruchou sekrece nebo sníženým účinkem inzulinu. Tím dochází k poruše metabolizmu zejména cukrů, dále tuků a bílkovin. Na základě chronické hyperglykemie se rozvíjí dlouhodobé poškození různých orgánových systémů. Inzulin je hormon slinivky břišní tvořený v B-buňkách Langerhansových ostrůvků. Je pro život nezbytný, vykonává nezbytně důležitou kontrolu nad metabolizmem především sacharidů, dále tuků a proteinů. Pojem inzulin je odvozen z latinského slova ostrov – insula. Výdej neboli sekrece inzulinu do krve je řízena hladinou glukózy – 12
krevního cukru. Energetické využití glukózy nastává uvnitř buňky. Inzulinem je umožňován přestup glukózy z krve do buňky. Inzulin kolující v krvi zahajuje transport glukózy pouze při vazbě na inzulinové receptory, které jsou umístěny v plazmatické membráně cílových buněk na jejich povrchu, a to ve svalech, játrech a tukové tkáni. Prostřednictvím bílkovinných nosičů proběhne transport a dojde k využití glukózy v buňce. Inzulin aktivuje přísun glukózy k cílovým orgánům, snižuje tvorbu glukózy v játrech, dále stimuluje tvorbu bílkovin a zároveň tlumí rozklad tuků (Bělobrádková et al, 2006). Denní tvorba inzulinu se u zdravého jedince pohybuje okolo 20–40 IU. Mezi stimulovanou a bazální sekreci inzulinu je počet denně vyrobených jednotek rozdělen 1:1. Malé dávky inzulinu jsou uvolňovány pulsatilně v 5–15 minutových intervalech a současně kontinuálně po celý den i noc. Při stimulované (tzv. prandiální) sekreci je vyplavování inzulinu stimulováno příjmem stravy. Po jídle se vždy zvýší vyplavování inzulinu. Obohacení inzulinu v plasmě dosáhne svého vrcholu po přibližně 30 minutách. Na bazální hodnotu se vrátí pomalým klesáním v průběhu 2–3 hodin. Sekreci inzulinu řídí CNS (Vávrová, 2002). Nejdůležitější buněčné typy Langerhansových ostrůvků tvoří: B (beta) - buňky produkující inzulin, A (alfa) - buňky produkující glukagon, D (delta) - buňky produkující somatostatin (má tlumivý účinek na uvolňování inzulinu a jiných hormonů) a tvořící PP-pankreatický polypeptid (neovlivňuje sekreci inzulinu, ale podílí se na exogenní sekreci pankreatu). Inzulin, který vzniká v B-buňkách je výsledkem dalšího zpracování pre-proinzulinu, ze kterého vzniká proinzulin. Ten je tvořen inzulinovými řetězci A a B, které spojuje peptid (C-peptid). Z proinzulinu po odštěpení C-peptidu vzniká inzulin. Inzulinu i Cpeptidu koluje v krvi přesně stejné množství. Chceme-li zjistit, zda diabetik, který už dostával inzulin, produkuje nějaký vlastní inzulin, stanovíme jeho hladinu C-peptidu v krvi, která přesně odpovídá hladině vlastního inzulinu (Rybka, 2006).
13
2.1.3
Historický přehled
r. 1550 př. n. l. První zmínka o diabetu pochází z Ebersova papyrusu. r. 1776
Mathew Dobson, popisuje nález cukru v krvi a v moči.
r. 1798
John Rollo, potvrzuje hyperglykemii u nemocných s diabetem.
r. 1869
Objev B-buňek v Langerhansových ostrůvkách Paulem Langerhansem.
19. stol.
Na konci tohoto století nastal výrazný převrat v léčbě diabetu. Claude Bernard prováděl experimenty na zvířatech a zjistil spojitost mezi diabetem a slinivkou břišní.
r. 1875
Objevuje se v literatuře první zmínka o výchově vzdělávání diabetika.
r. 1921
Frederick Banting a Charles Best ze slinivky psa získávají hormon, jež dokáže snížit hladinu cukru v krvi.
r. 1922
Inzulin byl poprvé podán třináctiletému Leonardu Thompsonovi, který trpěl diabetem mellitem 1. typu. Tomu po aplikaci kvalitněji vyrobeného inzulinu klesla hladina glykemie z 30 mmol/l na 6,7 mmol/l.
r. 1923
V časopise Journal of Metabolic Research byla zveřejněna první publikace o prvotních
zkušenostech
s
používáním
inzulinu.
V
Německu
a
Československu byla zahájena inzulinová léčba. r. 1924
G. A. Harrop vydal publikaci o inzulinové léčbě. Ta je považována za nejstarší dílo tohoto druhu.
r. 1925
Dochází k zavádění školících kurzů a seminářů pro diabetiky Elliotem P. Joslinem. Zde probíhaly první edukace diabetiků o propojení dávky inzulinu s příjmem potravy a tělesnou aktivitou.
r. 1928
V Československu se zřizuje první diabetologická poradna.
r. 1936
H. C. Hagedorn odhalil, že doba působení inzulinu se výrazně prodlužuje navázáním inzulinu na protamin.
r. 1959
S. Berson a R. Yelow zavádí postup k určení imunoreaktivního inzulinu v plazmě.
r. 1967
D. Steiner a P. Ayer zjistili, že látka, která se vytvoří v Langerhansových ostrůvcích, se pak přemění na inzulin tím, že se z ní část odštěpí. Původní látku nazvali proinzulin a odštěpený řetězec aminokyselin C-peptid.
r. 1986
Lidský inzulin se začal připravovat metodou DNA rekombinace (Rybka, 2006, Bělobrádková et al, 2006).
14
2.1.4 Klasifikace diabetu 1.
Diabetes mellitus 1. typu (dále DM1T)
Pro tento typ cukrovky bylo dříve označení inzulin dependentní diabetes mellitus (IDDM). DM1T je řazen mezi autoimunní nemoci. Postihuje jedince s genetickou predispozicí, která je spojována s některými HLA geny, mutacemi inzulinového genu a dalších non HLA genů. U osob s dědičnou vnímavostí k nemoci se předpokládá, že různé zevní faktory nastartují imunopatologický proces vedoucí k autoimunní inzulitis (zánětlivé postižení Langerhansových ostrůvků). Autoimunní inzulitis je charakterizována infiltrací Langerhansových ostrůvků T lymfocyty, ta však ještě nutně nemusí vést k destrukci B-buněk slinivky břišní a proces se může zastavit. Jakmile však dochází k pokračování této destrukce působením cytokinů a volných radikálů, B-buňky postupně zanikají. Pokud je zničeno 80 % a více B-buněk, dojde k tak nízké tvorbě inzulinu, že se postupně objevuje trvalá hyperglykemie a příznaky nemoci. Dříve se pro tento typ diabetu používala synonyma juvenilní diabetes, diabetes dětí a mladistvých, diabetes náchylný ke ketoacidóze, labilní diabetes, astenický diabetes (Rybka, 2006). K diabetu 1. typu patří DM1T s manifestací ve vyšším věku LADA – latentní autoimunní diabetes v dospělosti (Rybka, 2006). 2.
Diabetes mellitus 2. typu (dále DM2T)
Jedním z dřívějších označení pro DM2T je non inzulin dependentní diabetes mellitus (NIDDM). Je charakterizován buď nedostatkem inzulinu, nebo může nastat necitlivost inzulinových receptorů. Při necitlivosti inzulinových receptorů je funkce B-buněk Langerhansových ostrůvků zachována, a i přes dostatek inzulinu, jsou tkáně na jeho účinek nedostatečně senzitivní. Z nedostatku inzulinu se DM2T zpravidla objevuje u dospělých obézních osob. Tvorba a množství inzulinu je zde dostačující, ale nestačí na vysoký přísun sacharidů. Tento problém lze však vyřešit dietou a cvičením. Po osmi týdnech, pokud nedojde k zjevnému efektu, jsou ordinována perorální antidiabetika (Bělobrádková et al, 2006; Rybka, 2006).
15
3.
MODY diabetes
MODY diabetes je takzvanou modifikací DM2T (Maturity Onset Diabetes in the Young). Postihuje zejména mladé jedince. Manifestuje okolo 20. roku života. Bývá úspěšně léčen dietou společně s malými dávkami inzulinu, popřípadě perorálními antidiabetiky (Pelikánová, 2003). 4.
Gestační diabetes = GDM
Gestační diabetes mellitus (GDM) je termín vyhrazený pro gravidní ženu, u které je diagnostikována porucha glukózové tolerance (Rybka, 2007).
2.1.5 Epidemiologie dětského diabetu V roce 2007 se odhadovalo 1,8 miliardy celkové dětské populace na světě (0–14 let), z toho 0,02 % má diabetes. To znamená, že přibližně 440 000 dětí na celém světě trpí diabetem, každý rok přibyde 70 000 nově diagnostikovaných případů (ISPAD, 2011). Počet diabetických dětí v Evropě za posledních 20 let výrazně narostl. Zatímco v roce 1989 se standardizovaná incidence diabetu u nás pohybovala okolo 8 případů na 100 000 zdravých dětí, v roce 2005 byl diabetes diagnostikován u 18 ze 100 000 dětí. Jak je patrné z grafu (viz příloha 1), nejvyšší nárůst nastal „…ve druhé polovině 90. let, kdy incidenční křivka stoupala rychlostí více než 5 % za rok“ uvádí Šumník (2013, s. 226). U dětí ve věku do 4 let došlo k nejvyššímu nárůstu. V důsledku delší doby trvání diabetu u takto malých dětí, se zhoršuje jejich prognóza ve vývoji pozdních metabolických komplikací, kdy jejich výskyt se přesouvám na nižší věk, což má samozřejmě svoje negativa. V současné době se vzestup incidence v České republice přibližně od roku 2002 zastavil a společně pokleslo i procento dětí předškolního věku s nově diagnostikovaným diabetem (Šumník, 2013). Dle informací ÚZIS (2013) bylo na konci roku 2011 evidováno 1843 dětí a mladistvých (0–19 let) trpících diabetem 1. typu, jejich počet se na konci roku 2012 zvýšil na 1966 osob. V Jihomoravském kraji v roce 2013 se s diagnózou DM1T léčilo 149 dětí do 14 let a 116 mladistvých ve věku 15–19 let. Převážná část byla léčena inzulinem, intenzifikovaně bylo naordinováno 206 léčeb a 54 léčeb inzulinovou pumpou. Perorální antidiabetika užívalo 5 dětí s diabetem (ÚZIS, 2013). 16
2.1.6 Diagnostika hyperglykemií u dětí a dospívajících Mezi základní laboratorní vyšetření používaná v medicíně patří stanovení hladiny cukru v krvi (glykemie). Dle doporučení WHO/České diabetologické společnosti (ČDS) se za fyziologické hodnoty považují glykemie nalačno 3,3–6,0 mmol/l, a to glykemie z plazmy získané z venózní krve, které se považují za nejpřesnější. Toto rozmezí je platné pro všechny věkové kategorie s výjimkou časného novorozeneckého období, kde bývají fyziologické hodnoty glykemie nižší. Od roku 2005 je však dle Americké diabetologické asociace (ADA) doporučováno dokonce přísnější rozmezí glykemie, a to nalačno do 5,6 mmol/l.
Při podezření na DM je vyšetření hladiny glykemie
samozřejmostí. Někdy, ale bývá zvýšená hladina glykemie stanovena náhodně, v rámci skríningového biochemického vyšetření. Pokud se u dítěte objeví nález zvýšené glykemie bez klinických známek rozvoje diabetu, měl by lékař uvažovat o různých příčinách takového nálezu, a to včetně možnosti laboratorní chyby. DM1T byl považován za jedinou možnou příčinu hyperglykemie u dětí a dospívajících ještě do 90. let 20. století (Průhová et al, 2005). V odborných článcích se shodují Průhová, Lebl (2005) a Šumník (2014), že dětský diabetes již dávno automaticky neznamená jen DM1T. Přibližně 95 % případů sice stále představuje nejčastěji tento typ, ale postupně jsou však rozpoznávány a správně klasifikovány i jiné příčiny hyperglykemie u dětských a adolescentních pacientů. Dle současných názorů u dětí a adolescentů mezi příčiny asymptomatické, a zpravidla náhodně zjištěné hyperglykemie patří: a) Presymptomatická fáze DM1T Následkem autoimunitního procesu dochází k postupnému úbytku B-buněk a ke snížení inzulinové sekrece. Tento proces probíhá bez příznaků po řadu měsíců až let. Při pokračujícím úbytku B-buněk dochází k intermitentní hyperglykemii a glykosurii, a to ještě před klinickými projevy osmotických příznaků jako jsou polyurie a polydipsie. Díky náhodnému zpravidla chemickému vyšetření moči a vyšetření glykemie může být v této fázi zachycen první projev metabolické poruchy – mírná hyperglykemie nebo glykosurie. Tyto případy náhodně zjištěné mírné hyperglykemie či glykosurie nemusí být vždy
17
projevem presymptomatické fáze DM1T. Tato příčina bývá však nejzávažnější. K progresi dochází během několika týdnů až měsíců, a přechází do klinicky manifestní fáze. U dítěte s již rozvinutými osmotickými příznaky, pokud nedojde k včasné diagnostice DM a léčbě, může dojít až k rozvinutí vážné metabolické poruchy – diabetické ketoacidózy. Ta je dosud i ve vyspělých zemích spojena s mortalitou 1–2 %. Pokud bude dítěti či dospívajícímu s intermitentní a/nebo hraniční hyperglykemií včas zajištěna inzulinová léčba, je zde šance zachovat déle velmi příznivou metabolickou kontrolu diabetika. Riziko rozvoje pozdních metabolických komplikací diabetu mají děti a dospívající s DM1T bohužel celoživotně zvýšené. Proto včasně zahájená inzulinová léčba v presymptomatické fázi je pro tyto děti velmi důležitá. Děti zde mívají zcela normální hladinu glykemie ráno nalačno a dopoledne, poté však dochází od odpoledních hodin a především ve večerních hodinách k nápadnému zvýšení hladiny glykemie, kdy hodnota glykemie bývá často nad 10 mmol/l a následně se může objevit glykosurie. Poté následným nočním lačněním glykemie klesá zpět na normální hodnoty (Průhová et al, 2005). b) Diabetes mellitus 2. typu (DM2T) U některých geneticky predisponovaných adolescentů, kteří trpí významnou obezitou, se může rozvinout DM2T . Dochází zde k vysoké inzulinové rezistenci, která klade zvýšené nároky na produkci inzulinu. B-buňky postupně nedokáží zvyšovat produkci inzulinu a DM2T je tedy důsledkem
tohoto
selhání.
DM2T
takto
zpravidla
probíhá
asymptomaticky. Jen výjimečně se objeví osmotické příznaky, a i diabetická ketoacidóza. Vlivem pubertálních hormonálních změn se DM2T typicky objevuje až po 11. roce věku, kdy se prohlubuje inzulinová rezistence. Pozitivní rodinná anamnéza DM2T bývá pravidlem a vždy je přítomna současně obezita. Klinickým projevem inzulinové rezistence bývá u adolescentů s DM2T často acanthosis nigricans. Jedná se o pigmentovaná ložiska kožní hyperkeratózy v ohybových rýhách na krku, v axilách (Průhová et al, 2005). V ČR dosud zjištěné případy DM2T byly zpravidla při vyšetření z jiné indikace diagnostikovány na základě náhodného záchytu hyperglykemie nebo glykosurie. Proto jak uvádí Průhová, Lebl, (2005, s. 306) by bylo v budoucnu “…vhodné vytvořit 18
algoritmus systematického sledování glukózové tolerance u obézních adolescentů.“ V současnosti není jasné, koho, kdy a jakým způsobem testovat, protože jasná doporučení zatím chybějí. Pokud se nepodaří dosáhnout uspokojivé metabolické kompenzace, mají adolescenti s DM2T, a to včetně asymptomatických forem velmi vysoké riziko časných metabolických komplikací. Volbou číslo jedna při léčbě DM2T je nízkoenergetická dieta a zvýšená fyzická aktivita s cílem významné redukce tělesné hmotnosti. Dosáhnout tohoto cíle je však velmi obtížné. Proto se u většiny diabetiků k léčbě přidávají perorální antidiabetika, při selhání této léčby se zahajuje podávání inzulinu (Průhová et al, 2005). c)
Genetické syndromy, jejichž součástí je diabetes mellitus
Wolframův syndrom zvaný také DIDMOAD (Diabetes Insipidus, Diabetes Mellitus, Optic Atrophy, Deafness) je jedním z genetických syndromů, který s rozvojem diabetu mellitu v dětství souvisí. V důsledku progresivní neurodegenerace pacienti umírají ve druhé či třetí dekádě života. Defekt mitochondriální DNA, u kterého zcela vzácně se již u dětí či dospívajících může projevit diabetes mellitus. Syndrome MELAS (Mitochondrial Encephalopathy, Lactic Acidosis, Stroke-like episodes) je typickým projevem této mutace. Velmi vzácné defekty spojené s inzulinovou rezistencí - typ A inzulinové rezistence (defekt inzulinového receptoru), leprechaunizmus a Rabson-Mendenhallův syndrom patří také mezi genetické syndromy spjaté s diabetem. Pro syndrom Prader-Willi je typická vysoká četnost diabetu charakteru DM2T. Diabetes mellitus při cystické fibróze (CFRDM) patří také mezi genetické syndromy spojené s diabetem, objevuje se u 5–20 % dětí s cystickou fibrózou (Průhová et al, 2005; Bayer, 2011). d) Maturity - Onset Diabetes of the Young (dále MODY) Výskyt MODY je možný i u dětí, je to však „dospělá“ forma diabetu. Jedná se o formu diabetu autozomálně dominantně dědičnou. Mutace v šesti různých MODY genech, se projevuje rozdílným klinickým průběhem a různými riziky.
19
Mezi MODY patří dvě základní klinické podskupiny: 1.
Defekt glukokinázy (MODY2)
Jedná se o benigní formu s celoživotně stabilní mírnou hyperglykemií. Enzym glukokináza působí jako sensor B-buněk pro glukózu. Podnětem pro zahájení sekrece inzulinu z B-buněk je aktivace glukokinázy vlivem stoupající glykemie. Dle odhadu žije v ČR nejméně 1 000–6 000 nositelů defektu glukokinázy. Z toho vyplývá, že tato forma defektu glukokinázy označovaná jako MODY2 je poměrně častá. Diagnóza je vždy zjištěna náhodně, zpravidla ve chvíli, kdy se poprvé v životě vyšetří glykemie, nebývají přítomny žádné klinické obtíže. Podle zkušeností z praxe tvoří až 40 % dětí, u kterých byl záchyt náhodně zjištěné mírné hyperglykemie, děti s MODY2. Průběh glykemií mezi 6–10 mmol/l během celého dne i noci je velmi typický pro MODY2, kdy téměř nikdy u pacienta nedojde k poklesu glykemií nalačno pod 5 mmol/l, oproti průběhu glykemií v premanifestní fázi DM1T (Průhová et al, 2005). 2.
MODY: Diabetes transkripčních faktorů (MODY1, 3, 4, 5, 6)
Forma s velmi nepříznivým průběhem. Vlivem progresivního selhávání glykemické kontroly dochází k vysokému riziku pozdních komplikací diabetu. Monogenně podmíněný diabetes tj. způsobený odchylkou jen jediného genu má přibližně 5 % diabetických pacientů (Průhová, 2009). Již v embryonálním období dochází zřejmě k narušení vývoje B-buněk. V prvních letech života mívají nositelé této poruchy normální glukózovou toleranci. K selhání funkce B-buněk dochází až v pozdním dětství, v adolescenci nebo v časné dospělosti. Klinickým příznakem je hyperglykemie bez ketoacidózy. Ta bývá zjištěna náhodně, někdy je diagnostikována na základě osmotických příznaků – polyurie a polydipsie. Průhová, Lebl zdůrazňují (2005, s. 307), že se tato forma „…často zaměňuje s mírnou formou DM1T.“ Po zahájení léčby inzulinem mohou adolescenti s diabetem transkripčních faktorů dosáhnout optimální metabolické kontroly již při nízkých dávkách inzulinu. Tyto nízké dávky jsou vždy nápadné. U non compliance diabetika, nedochází k rozvinutí ketoacidózy ani při vysoké glykemii, a to z důvodu částečné endogenní sekrece inzulinu, která zůstává trvale zachována. Průhová, Lebl (2005, s. 307) také upozorňují na „…riziko pozdních komplikací, které je
20
při diabetu transkripčních faktorů velmi vysoké a optimální metabolická kontrola je nezbytná.“ Nejvíce jsou ohroženi ti pacienti, kteří při léčení špatně spolupracují, kteří si vyzkoušeli, že přerušení inzulinové léčby nevyvolá bezprostřední následky. O to rychleji se jim však rozvíjejí pozdní komplikace. Nejtěžších forem včetně slepoty, chronické renální insuficience a nutnosti amputací dolních končetin mohou nespolupracující pacienti s diabetem transkripčních faktorů dosáhnout již kolem 30. roku života. Z tohoto důvodu je odlišení diabetu transkripčních faktorů od ostatních forem diabetu velmi významné. Nositeli této poruchy přináší sdělení o vysokém riziku nepříznivého průběhu nemoci, a dále o nutnosti compliance při léčení (Průhová et al, 2005). e)
Novorozenecký diabetes
Novorozenecký
diabetes
je
zvláštní
kategorie
diabetu
mellitu
vznikající
v
novorozeneckém věku. Dle svého průběhu se dělí na: transientní, u kterého je nutná léčba inzulinem po několik měsíců života dítěte, po té dochází ke spontánní úpravě stavu, a permanentní, kde ke spontánní úpravě nedochází a dítě vyžaduje celoživotní léčbu diabetu (Průhová et al, 2005). V současnosti je již známo více než dvacet genů, jejichž mutace mohou způsobovat právě novorozenecký diabetes (Šumník, 2014). f)
Stresová hyperglykemie
V průběhu významného stresového inzultu, závažného akutního průběhu onemocnění (např. sepse, meningitida) nebo rozsáhlého úrazu může dojít k přechodnému vzestupu hladiny cukru. Do této kategorie patří také vzestup glykemie po podání bolusu kortikoidů (Průhová et al, 2005).
21
2.1.7 Diagnostické postupy Diagnóza diabetu spočívá na důkazu chronické hyperglykemie. V jednotlivých případech rozlišení jednotlivých příčin hyperglykemie u dětí a adolescentů není snadné (Rybka, 2006). K přesné diagnostice diabetu mellitu vede: •
rodinná anamnéza
•
klinický stav
•
sledování glykemického profilu
Glykemický profil se u dítěte sleduje při hospitalizaci na lůžkovém oddělení. •
glykosylovaný hemoglobin (HbA1C)
Hemoglobin je barvivo, které je součástí erytrocytů. Ty jsou omývány okolní glukózou. Část glukózy se váže na hemoglobin a zůstává s ním spojená tzv. glykosyluje. Hladina glykosylovaného hemoglobinu proto odráží koncentraci glukózy v krvi po celou dobu existence erytrocytu, tj. asi 120 dní, a využívá se k posouzení úspěšnosti léčby/kompenzace diabetu v období 4–8 týdnů před vyšetřením (Průhová et al, 2005; Lebl et al, 2013). •
C-peptid a imunoreaktivní inzulin (IRI)
Koncentrace C-peptidu v séru odpovídá sekreci inzulinu. Není vychytáván játry a v injekčně podávaném inzulinu C-peptid není, proto nejsou výsledky ovlivněny léčbou. Pomocí hladin imunoreaktivního inzulinu (IRI) nebo C-peptidu v plazmě se testuje sekrece inzulinu. Ty je nutno měřit nalačno nebo po stimulaci sekretagog, kde se využívá glukóza – oGTT, ivGTT nebo i.v.glukagonový test (Rybka, 2006). •
orální glukozový toleranční test (oGTT)
oGTT je možné provádět bez problémů i v kojeneckém věku. Pro správné provedení tohoto testu je však nutné dodržet určité zásady: Dítě by nemělo alespoň 3 dny před testem držet žádnou dietu ovlivňující příjem cukru, přichází nalačno. Lačnění však má trvat nejlépe 12 hod., nejméně 8 hod. (u dětí do 1 roku 4 hod.). Dětem je doporučováno před testem malou druhou večeři kolem 20. hodiny, protože delší lačnění může ovlivnit průběh glykemické křivky. V průběhu testu jsou dítěti dovoleny pouze čistá voda nebo
22
neslazený čaj, zcela jsou vyloučeny nápoje s obsahem cukru včetně mléka, kávy s mlékem a kakaa. Je nutné, aby dítě po ukončení testu dostalo najíst, pak následně může být propuštěno domů (Průhová et al, 2005). Průhová a Lebl upozorňují (2005), že vzorky krve během testu je nutné nabírat ze žíly výhradně do odběrových zkumavek s obsahem inhibitoru glykolýzy (jedná se o směs fluoridu sodného a EDTA). Ty zajistí stabilitu hladiny glykemie až do okamžiku následného zpracování v laboratoři. Pokud je odběr proveden do obyčejných zkumavek na sérum, může během stání při pokojové teplotě hladina glykemie arteficiálně klesnout až o několik mmol/l. Orální glukózový toleranční test stále představuje „zlatý standard“ hodnocení glukózové tolerance, nicméně jeho provedení se indikuje u nejasných stavů až na základě vyšetření glykemie nalačno a HbA1C (Šumník, 2013). •
intravenózní glukózový toleranční test (ivGTT)
Tento test rozhodně nepatří mezi rutinní vyšetření a většinou je prováděn až na specializovaných pracovištích (Průhová et al, 2005). •
stimulace sekrece inzulinu a C-peptidu i.v.glukagonovým testem
Tento test se provádí jen u pacientů na inzulinové léčbě, u kterých nelze bez rizika uskutečnit oGTT resp. ivGTT, a je také prováděn na specializovaných pracovištích. •
vyšetření autoprotilátek proti antigenům B-buněk pankreatu
Patří sem: Protilátky ICA (ostrůvkové cytoplazmatické protilátky): vyskytují se u 60–90 % nově diagnostikovaných diabetiků, hlavně dětí. Protilátky GAD (protilátky proti dekarboxyláze kyseliny glutamové): zjišťují se v časných fázích diabetu, spíše u dospělých nebo dospívajících diabetiků. Protilátky IAA (protilátky proti inzulinu): vyskytují se u 30–40 % nově diagnostikovaných diabetiků, hlavně u nejmladších diabetiků. Protilátky IA-2 (protilátky proti tyrozinové fosfatáze): byly zjištěny u 46 % diabetiků 1. typu (Rybka, 2007).
23
Dle Cinka (2009, s. 5) „…sám diabetes autoprotilátkami diagnostikován není, diagnostickým kritériem je u dětí glykemie spolu s příznaky.“ Tyto testy však pomohou rozlišit autoimunitní DM1T od všech ostatních typů dětského diabetu, a to například MODY diabetu. Dnes s více než 85% pravděpodobností pomocí analýzy genetických a imunologických faktorů lze zjistit, zda se u konkrétního dítěte rozvine DM1T. Přispěl k tomu objev nové autoprotilátky specifické pro DM1T, jedná se o: Protilátku proti zinkovému transportéru 8 (anti-ZnT8). ZnT8 je bílkovina, ta je přítomna v membráně B-buněk a svou aktivitou podporuje produkci inzulinu. Následkem poškození B-buňky autoimunitním procesem, dojde k odhalení tohoto autoantigenu a následně k tvorbě protilátek proti němu. Pouze tuto autoprotilátku má při záchytu diabetu přibližně 5–10 % dětí, což významně přispívá ke zpřesnění diagnostiky DM1T (Šumník, 2013). Stanovení protilátek specifických pro diabetes se využívá k diagnostice DM1T u dětí zejména v těchto případech: 1.
Při poruše glukózové tolerance nebo zvýšené glykemie nalačno.
2.
Při nové manifestaci diabetu (u negativity autoprotilátek je vhodné myslet na monogenní diabetes – MODY).
3.
Při diagnostice prediabetu u prvostupňových příbuzných diabetických dětí (avšak s vědomím velmi omezených možností prevence DM1T) (Šumník, 2013).
Přehled autoprotilátek u DM1T je shrnut v tabulce, viz příloha 2. •
molekulárně genetické vyšetření
Molekulárně genetické vyšetření je rozhodující pro diagnostiku diabetu MODY a pro určení jeho podtypů (Průhová et al, 2005). Patří sem: Vyšetření genů pro monogenní diabetes. Stanovení rizikového HLA (human leukocyte antigens) genotypu pro DM1T (Rybka, 2007).
24
K vyšetření MODY genů jsou uvážlivě indikováni pacienti: S pozitivní rodinnou anamnézou (autosomálně dominantní typ dědičnosti), a splňující alespoň jedno z těchto kritérií: 1.
Pacient, u něhož došlo k manifestaci diabetu bez známek diabetické ketoacidózy.
2.
Pacient sledován pro trvalou mírnou hyperglykemii.
3.
Pacient, u něhož byly zjištěny negativní autoprotilátky (Průhová et al, 2011).
Lebl et al (2008, s. 18) upozorňují na fakt, že „…vyšetřování genů, které více či méně souvisejí s rizikem vzniku DM1T nepomůže, na rozdíl od diabetu MODY, kde často přinese důležitou informaci.“ Diferenciální diagnostika hyperglykemie u dětí a dospívajících pomocí speciálního vyšetření je zobrazena v tabulce, viz příloha 3. •
ostatní serologická vyšetření – lipidy (celkový cholesterol, HDL, LDL,
triacylglyceroly), Na, K, Cl, Ca, fosfáty, močovina, kreatinin, kyselina močová v séru, ALT, AST, ALP, GMT, celková bílkovina, TSH (při podezření na tyreopatii) •
vyšetření moče (cukr, bílkovina, ketony, močový sediment, bakteriologické
vyšetření) •
krevní obraz (často přítomna leukocytóza)
•
vyšetření krevních plynů (metabolická acidóza)
•
vyšetření specifických protilátek
Specifické protilátky jsou používány pro screeningová vyšetření jedinců zařazených do rizikových skupin, kam patří právě děti s DM1T, který je často celiakií doprovázen. Jedná se o: Protilátky proti gliadinu (AGA), protilátky proti endomysiu (EMA), a protilátky proti tkáňové transglutamináze (anti-tTG). •
Ekg vyšetření
(ČLS JEP, 2011; Cinek, 2008; Černý, 2011; Muntau, 2014).
25
2.1.8 Diagnostická kritéria diabetu V roce 2010 přijala Americká diabetická asociace upravená diagnostická kritéria diabetu (viz příloha 4): glykemie ≥ 11,1 mmol/l zjištěné kdykoli v průběhu dne, zvýšené glykemie nalačno (≥ 7,0 mmol/l), glykemie převyšující 11,1 mmol/l ve 120. minutě orálního glukózového tolerančního testu, dále přibylo mezi tato kritéria zvýšení glykovaného hemoglobin (HbA1C). Šumník (2013, s. 226) se ve svém článku zmiňuje o významu tohoto kroku, který je rozhodně správným směrem a uvádí: „Stanovení hladiny glykovaného hemoglobinu představuje velmi jednoduché a levné vyšetření, které může výrazným způsobem pomoci u dětí s náhodně zjištěnými hraničními hodnotami glykemie nebo při glykosurii.“ Oproti glykemii vyšetřené kdykoli v průběhu dne, jež může výrazně kolísat, a pokud je nižší než 11,1 mmol/l, tak se nejedná o diagnostickou hodnotu. Zde má HbA1C výhodu ve svém dlouhém poločasu. Pomocí hladiny HbA1C lze získat důležitý údaj o průměrné glykemii za období posledních 4–6 týdnů. Jak uvádí Kvapil (2010, s. 29) existuje však na druhé straně i několik negativních vlivů: „Problémem jsou pacienti s anémií nebo hemoglobinopatií, u nichž je kratší poločas erytrocytů (např. u hemolytických anémií).“ HbA1C nelze použít u anemického pacienta a je třeba diagnózu diabetu stanovit glykemii za standardních podmínek. Sideropenická anémie, hypertriglyceridémie, hyperbilirubinémie, abúzus alkoholu mohou hodnoty HbA1C falešně zvýšit. Kvapil (2010, s. 29) se dále zmiňuje o alternativě mimo HbA1C, kdy lze použít „…následující dva parametry: fruktosamin a 1,5-AG.“ Fruktosamin je glykovaný protein, jeho poločas katabolismu je kratší, takže odráží situaci (tj. předcházející periody hyperglykemie) 1–3 týdny před stanovením. Určit příčinu, prognózu i vhodné léčení umožňuje současnými postupy diagnostický algoritmus pro rozlišení jednotlivých příčin hyperglykemie u dětí a dospívajících. „Komplexní vyšetření pomůže odlišit děti s benigní formou poruchy od pacientů s vysokým rizikem, u nichž je včasná léčebná intervence velmi potřebná“, zdůrazňují Průhová, Lébl (2005). Charakteristiky DM1T a DM2T jsou zobrazeny v příloze 5.
26
2.2 Diabetes mellitus 1. typu 2.2.1 Etiopatogeneze Přes všechny uvedené jiné možné příčiny hyperglykemie u dětských a adolescentních pacientů, zůstává stěžejní náplní dětské diabetologie v každodenní klinické praxi DM1T. Podle Americké diabetologické asociace došlo k rozdělení DM1T na dva typy: 1. Typ 1A je charakterizován přítomností protilátek proti ostrůvkům a zánětem ostrůvků pankreatu s destrukcí ostrůvkových B-buněk. Vždy progreduje k těžkému inzulinovému deficitu. 2. Typ B je určen pro formy diabetu s těžkým inzulinovým deficitem bez známek autoimmunity. DM1T je vázán zejména na geny v HLA oblasti – v současnosti je už známých dalších deset genů, se kterými je riziko diabetu spojeno (Muntau, 2014). Příčina imunitně zprostředkované destrukce B-buněk pankreatu může být dána společným vlivem několika faktorů: •
vliv faktorů vnějšího prostředí,
•
nevhodná kombinace genů,
•
nevyvážená odpověď cytokinů,
•
nízká obranyschopnost B-buněk proti destrukci.
DM1T typ 1A je také spojen s mnoha jinými imunologicky podmíněnými chorobami: •
Addisonova choroba (1,6 %),
•
autoimunitní tyreoitida (protilátky ve 20–30 %, hypotyreóza v 10 %),
•
celiakie (protilátky více než v 10 %),
•
perniciózní anémie (2–4 %) (Rybka, 2006; Bayer, 2011; Muntau, 2014).
Příklady autoimunitních onemocnění v populaci spojených s typem 1A diabetu jsou uvedeny v tabulce, viz příloha 6. Cinek (2009, s. 22) vysvětluje ve svých článcích, že „…vzestup incidence DM1T je příliš rychlý na to, aby se dal objasnit změnou genetického podkladu v populaci,
27
nějakým zvýšením proporce rizikových genotypů.“ Upozorňuje na to, že „…diabetes budou dostávat i geneticky méně predisponovaní jedinci.“ Za poslední léta oslabil vliv genetických faktorů. Šumník (2014) také uvádí: „DM1T vzniká stále častěji bez významného genetického rizika, což ukazuje na zásadní vliv zevního prostředí.“ Hlavní předpokládané faktory zevního prostředí asociované s rizikem vzniku autoimunitní DM1T jsou znázorněny v tabulce, viz příloha 7. DM1T manifestuje více na podzim a v zimě než na jaře a v létě. Tento fakt jde na vrub sezónním infekcím, které urychlí dlouho trvající proces destrukce B-buněk směrem k manifestaci diabetu (Cinek, 2008).
2.2.2 Patofyziologie Patologickým principem je nedostatek inzulinu. Účinky inzulinu: •
Transport glukózy do svalových a tukových buněk.
•
Transport aminokyselin do buněk svalu a přenos iontů (K+, Mg2+) do buněk.
•
Syntéza glykogenu, mastných kyselin a triglyceridů vede k nárůstu anabolických procesů.
•
Blokování katabolických procesů: lipolýzy, glykogenolýzy.
•
Blokování glukoneogeneze.
Následky nedostatku inzulinu: •
Nedostatek inzulinu vede ke sníženému vstupu glukózy do svalových a tukových buněk. Snížená syntéza glykogenu, zvýšená glukoneogeneze a snížený transport iontů do buněk vede k hyperglykemii, hyperosmolaritě a katabolizmu.
•
Při překročení ledvinného prahu pro glukózu (okolo 10 mmol/l) dochází ke glykosurii, osmotické diuréze, polyurii a dehydrataci.
•
Při nedostatku glukózy v buňkách zvýšenou lipolýzou nastává ketoacidóza. Ztráta iontů: K+ a Na+ se spolu s ketolátkami ztrácejí v moči.
•
Z důvodů dehydratace vzniká stresová reakce. Ke zrychlení metabolického rozvratu vede zvýšené vyplavování adrenalinu, glukagonu, kortizolu a růstového hormonu (Muntau, 2014).
28
2.2.3 Prevence Mezi hlavní předpokládané faktory zevního prostředí asociované s rizikem vzniku autoimunitní DM1T patří: časný příjem kravského mléka, resp. kratší doba kojení, a virové infekce (Svačina, 2008). Dle Svačiny (2008, s. 116) „…samotný autoimunní proces může spustit řada různých virů.“ Jsou uváděny např. retroviry, reoviry, spalničkový a zarděnkový virus, cytomegalovirus, EB virus a enteroviry (Coxsackie B virus). Enteroviry jsou malé neobalené RNA viry, přenáší se fekálně-orální cestou, přežívají v odpadních vodách, ale mohou dokonce i téct s vodou z kohoutku. Promořenost populace je vysoká, např. ve školkách je vždy okolo pětiny až dvacetiny dětí, které nějaký enterovirus vylučují do své stolice. Jedna z molekulárních teorií předpokládá zkříženou reaktivitu mezi antigenem enteroviru a proteinem B-buňky ostrůvků. U geneticky predisponovaného jedince by se pak imunitní odpověď proti enteroviru obrátila směrem k B-buňce a rozvinula by se inzulitída. Příkladem je podobnost proteinu GAD65 B-buňky a proteinu2C enteroviru. Avšak dle Cinka (2009, s. 25) „…se tato teorie v současnosti nepovažuje za příliš pravděpodobnou.“ V tomto smyslu nelze však bohužel očekávat zásadní efekt vakcinace proti konkrétnímu typu viru. Přesto je snaha nadále protivirové očkování testovat na zvířatech. Dle Svačiny (2008, s. 116) je „…značně v experimentu úspěšná např. finská imunizace proti coxackie viru. Ta umožňuje na zvířatech realizovat i výzkum autoimunní reakce včetně dále uvedených změn tzv. heat shock proteinů a interleukinů.“ Testují se vakcinace na bázi heat shock proteinů s ohledem na přítomnost protilátek proti GAD a vakcinace oligonukleotidy s vazbou na antigeny, které ovlivňují specificky jen autoimunitu a neovlivňují obranyschopnost organismu (Svačina, 2008). Výzkum vedoucí k možnosti terapeutického zásahu v preklinické fázi DM1T se považuje za jeden z inovačních směrů současné diabetologie. Současné výsledky nedávných klinických studií dle Šumníka (2013) tomu, ale příliš neodpovídají. Šumník (2013, s. 226) uvádí: „Nezdarem skončilo podávání autoantigenu dekarboxylázy kyseliny glutamové (GAD), stejně jako aplikace monoklonální protilátky proti CD3+ buňkám (teplizumab).“ Základním sledovaným kritériem byla dávka inzulinu ve vztahu ke glykovanému hemoglobinu, vedlejším potom stimulovaná hladina C-peptidu v
29
období po začátku diabetu. Výsledkem analýzy bylo zjištění, že v základních parametrech nebyl rozdíl mezi intervenovanou a kontrolní skupinou. Na zvířatech jsou v rámci výzkumu prevence DM1T zkoumány i další postupy. Jak uvádí Svačina (2008, s. 119): „Preventivně nepochybně působí protizánětlivá látka lysofyllin, která specificky inhibuje prozánětlivé cytokininy. Lysofyllin tak chrání B-buňky před zánětlivým poškozením.“ V současnosti lze částečně odhalovat jedince ohrožené autoimunitou, a tedy i DM1T (vyšetřením zejména HLA antigenů). V souvislosti s tímto však Svačina (2008, s. 116) upozorňuje: „Výskyt tohoto geneticky susceptibilního terénu je však tak častý, že vyhledávání nemá praktický význam.“ Hygienická hypotéza se objevila již v souvislosti s možným vysvětlením příčin vzestupu alergie a atopie. Předpokládá, že časné setkání imunitního systému dítěte s běžnými infekčními agens chrání dítě proti rozvoji autoimunit. Jedna z možností se nabízí návštěva předškolních zařízení, která je však obecně negativně asociována s DM1T. Dále jsou to socio-ekonomické vlivy a rozdíly mezi venkovským a městským obyvatelstvem. Expozice běžných infekčních agens nemusí pocházet jen od dětí, může být i od domácích zvířat a to zcela nezávisle na četnosti sociálních kontaktů dítěte (Cinek, 2009). Tady se autoři shodují, protože Šumník (2014) ve svém článku poukazuje na ochranné účinky docházky dětí do předškolního kolektivního zařízení tím, že stimuluje imunitní systém dítěte. Další často zmiňovanou potenciální možností, jak ovlivnit diabetes před počátkem klinických příznaků, jsou nutriční faktory. Epidemiologické studie ukazují dle Svačiny (2008), že výskyt DM1T je tím vyšší, čím vyšší je spotřeba kravského mléka a dále platí, že výskyt DM1T je tím vyšší, čím kratší je doba kojení dítěte. O nadějné aplikace vitaminu D v kontextu s prevencí DM1T z posledních zdrojů bohužel vyplývá, jak uvádí Šumník (2013, s. 226): „Je sice známo, diabetické děti mají o něco nižší hladiny 25- hydroxyvitaminu D3, nicméně preventivní podávání tohoto vitaminu se ukázalo jako neúčinné. Vztah mezi vitaminem D a DM1T je tedy stále spíše nejasný.“ DM1T má také vzájemný vztah často s celiakií, kdy na výskyt DM1T může mít vliv expozice cereálií. Svačina (2008) uvádí, že existuje pravděpodobně optimální „okno“, a 30
to mezi 4–6. měsícem věku, kdy je vhodná první expozice potravin z obilovin, jež mohou snížit výskyt DM1T. Naopak je vyšší riziko vzniku DM1T při expozici mezi 0– 3. měsícem věku a v 7. měsíci a později. Šumník (2014) však upozorňuje na to, že stále nebylo jasně doloženo, že by se riziko vzniku diabetu zvyšovalo u dětí s celiakií. Faktem, ale zůstává, že je dětský diabetes často celiakií doprovázen (Cinek, 2008). Svačina (2008) se zmiňuje o možnosti preventivní role polynenasycených mastných kyselin, kdy omega-3 mastné kyseliny působí spíše imunosupresivně a omega-6 mastné kyseliny spíše protizánětlivě. Dále o tom, že fyzická aktivita může hrát určitou roli v prevenci
autoimunitního
procesu.
Klesají
prozánětlivé
cytokininy
a
stoupá
protizánětlivý heat shock protein. Šumník (2014) dále hovoří ve svých článcích o vlivu mikrobiomu matky, porodu sekcí nebo věku matky v době těhotenství. Uvádí, že při porodu sekcí se zvyšuje riziko DM1T cca o 23 %, věk matky je sice také rizikový, ale není mu přikládána primární důležitost. Všichni tři autoři Šumník (2013, 2014), Svačina (2008) a Cinek (2009) se shodují, že prevence DM1T není v současnosti možná. Neexistuje žádný bezpečný a efektivní způsob, o kterém by bylo známo, že oddaluje nástup diabetu mezi jedinci s vysokým genetickým rizikem. Je nutné však zmínit, že za racionální prevenci DM1T lze dnes považovat jen prodloužení kojení. Nadějně se jeví i do budoucna nastavení dietních postupů, které by mohly u dětí výskyt DM1T snížit, a to z důvodu další studie, kdy byl podáván u rizikové HLA populace kasein hydrolyzát, a tato skupina měla menší autoimunitní reakce (Kvapil, 2010). Závěrečné poselství od člena České diabetologické společnosti a prezidenta Diabetické asociace České republiky profesora Kvapila zní (2010, s. 18): „Že se nedaří doposud, neznamená, že cesta nikam nevede. Jen světlo není ještě vidět, ale až se rozsvítí, pak bude hodně zářit.“
31
2.2.4 Klinický obraz Klinika diabetu je souborem různou mírou vyjádřených příznaků, které jsou odvislé od závažnosti a trvání metabolických změn provázejících cukrovku. Mezi klinické příznaky patří: •
Polyurie, časté a vydatné močení (diuréza větší než 2500ml/24 hod.)
•
Polydipsie (nadměrná žízeň) způsobená osmotickou diurézou
•
Nykturie (časté močení v noci)
•
Hubnutí při normální chuti k jídlu
•
Slabost a vleklá únava
•
Bolest a křeče ve svalech
•
Svědění kůže, perigenitální opruzení, kožní hnisavé infekce
•
Poruchy vidění – zrakové ostrosti
Pokud tyto první příznaky ušly pozornosti, glykemie nadále stoupá, ale buňky po glukóze hladovějí a nemohou z ní získávat energii, protože chybí inzulin, aby buňky pro glukózu otevřel. Tělo hledá náhradní zdroj energie. Začne využívat tuky. Oxidace tuků vede ke vzniku odpadních látek – ketolátek (acetonu) a nastává závažný stav, nazývaný KETOACIDÓZA,
při
které
se
postupně
objeví
zvracení,
bolesti
břicha
(pseudoperitonitida), Kussmaulovo dýchání (kompenzační dýchání při metabolické acidóze) s acetonemickým zápachem z úst. V krajním případě může tento stav vyústit ketoacidotickým kómatem (Rybka, 2006, Lebl et al, 2008; Bayer, 2011; Muntau, 2014).
2.2.5 Terapie Iniciální léčba Léčba ketoacidózy musí být zahájena ihned po stanovení diagnózy: •
Nejdříve je nutná náhrada tekutin fyziologickým roztokem. Z důvodu rizika
vzniku edému mozku musí být hyperosmolalita séra snižována pozvolna! Při poklesu glykemie na cca 16 mmol/l postupně podáváme infuze 5% glukózy (k zabránění prudkého poklesu osmolality). •
Z důvodu inzulinem potencovaném přenosu draslíku z extracelulárního do
32
intracelulárního prostoru a ústupu acidózy dochází k riziku hypokalemie. Proto je nutné zahájit včasné dodávání draslíku, avšak za předpokladu zajištěné diurézy. •
Alkalizace natriumbikarbonátem se provádí pouze u šoku a zhoršené funkce
myokardu. Acidózu se daří zpravidla kompenzovat tekutinami, elektrolyty, glukózou a inzulinem. •
Inzulin se podává zpočátku intravenózně, žádoucí je pomalý pokles glykemie!
Dle kliniky pokud se jedná o mírnou dehydrataci, možno začít i se subkutánním podáváním inzulinu (Muntau, 2014). Dlouhodobá léčba Léčba DM1T musí být vždy komplexní, přitom individualizovaná a musí respektovat vývojové charakteristiky každého dítěte. Zahrnuje léčbu: •
Inzulinem
•
Dietou
•
Pravidelnou pohybovou aktivitu
Nefarmakologická léčba Zahrnuje režimová opatření (volbu vhodné fyzické aktivity, zákaz kouření) a zejména dietní opatření. Strava dítěte s diabetem se neliší od racionální výživy zdravých dětí, musí být však pravidelná a vzhledem k dynamice účinku inzulinu musí být rozdělena do 6 denních porcí. Je pouze nutné omezovat rychle vstřebatelné sacharidy – jednoduché, které prudce zvyšují glykemii. Je vhodné nadávkovat potřebné živiny tak, aby odpovídaly stupni pohybové aktivity a vývoje dítěte. Jen u dětí s nadváhou jsou doporučována taková opatření, aby energetická bilance vedla k následnému poklesu tělesné
hmotnosti.
Cílená
edukace
pacienta
se
stává
nedílnou
součástí
nefarmakologických opatření (Gregorová, 2001). Farmakologická léčba Inzulinové přípravky dělíme na tzv. humánní inzuliny a inzulinová analoga. Na začátku léčby inzulinem je používán zpravidla humánní inzulin, který je složením identický s přirozeným lidským inzulinem (Piťhová, 2010, ČLS JEP, 2011). 33
Lékem první volby jsou inzulinová analoga u těch diabetiků 1. typu, kde je předpoklad potřeby flexibility inzulinového režimu z důvodu pracovních aktivit, sportu, koníčků atd. K převodu z humánních inzulinů na analoga jsou obecně indikováni ti pacienti, u kterých nelze stávající léčbou dosáhnout optimálních cílových hodnot metabolické kompenzace (Adamíková et al, 2010). Rybka (2006) upozorňuje na možnou remisi onemocnění, která může nastat po zahájení inzulinové terapie DM1T (při ještě dostatečné mase B-buněk ostrůvků). Diabetik si v tomto období přestane načas aplikovat inzulin nebo si aplikuje jen minimální dávky. Dále Rybka (2006, s. 35) uvádí: „Tomuto období se říká honeymoon period (líbánky).“ Inzulinové režimy můžeme rozdělit: •
konvenční (tj. aplikace 1 nebo 2 injekcí/den depotního či směsi depotního a krátce působícího inzulinu) inzulinové režimy,
•
a intenzifikované (tj. aplikace 3 a více denních injekcí krátce působícího a 1 injekcí depotního inzulinu) inzulinové režimy.
Hovoříme o systému léčby bazál - bolus. Muntau (2014, s. 121) uvádí, že tento intenzifikovaný režim je „…dnes standard léčby v pediatrii!“ Mezi intenzifikované inzulinové režimy patří i léčba kontinuální subkutánní infuzí inzulinu pomocí inzulinové pumpy. Intenzifikovaný režim má být volen tak, aby co nejvíce napodoboval přirozenou dynamiku sekrece inzulinu zdravého jedince (Piťhová, 2010). I přes vynaložené úsilí v oblasti výzkumu je v současné době u diabetiků s DM1T nejčastěji užívaným způsobem subkutánní aplikace inzulinu. Přednaplněná jednorázová inzulinová pera čím dál častěji nahrazují klasické inzulinové dávkovače. Funkčně a vizuálně se od klasických dávkovačů neodlišují. Jednorázová inzulinová pera mají zásobník na 300 IU inzulinu stejně jako klasická pera, ovšem není možné je znovu naplnit. Pero se pacientům díky tomu, že není zapotřebí zabývat se výměnou cartridge, snadněji ovládá, pouze je nutná výměna jehly. Naplněné dávkovače jsou prodávány v baleních obsahujících 5 kusů dávkovačů (Novonordisk). Terapie pomocí inzulinových pump neboli kontinuální subkutánní inzulinová infuze (continuous subcutaneous insulin infusion - CSII), je používaná převážně u DM1T.
34
Pumpa podává v časových intervalech malé dávky převážně krátkodobého analogového inzulinu, kterým napodobuje bazální a prandiální sekreci inzulinu. Do těla je inzulin aplikován kanylou, která je zavedena do podkoží po dobu tří dnů. Nejčastěji se set zavádí do oblastí paží, stehen, hýždí nebo břicha. Díky kontinuálnímu podání inzulinu se výrazně zvýší kvalita života dítěte, který si již nemusí pravidelně aplikovat injekce inzulinu inzulinovými pery, sníží riziko hypoglykemií a umožňuje lepší zvládnutí komplikací způsobených cukrovkou. Jednou z hlavních nevýhod je fakt, že inzulinovou pumpu musí mít diabetik pořád u sebe. Dojde-li k ucpání infuzního setu, nastává, na rozdíl od inzulinových per, rychlý rozvoj ketoacidózy. Možný je i výskyt alergické reakce na set (Rybka, 2006). Předmětem výzkumu neinvazivní aplikace inzulinu se staly transdermální, nazální, bukální a inhalační podání. Bohužel se tyto metody ukázaly jako velice nevýhodné. Nejrůznější studie prokázaly, že pouze inhalační léčba je nejlépe tolerována a kompenzace diabetu je lepší nebo srovnatelná se subkutánním podáním. Inhalační inzulin se díky svým vlastnostem nejvíce podobá inzulinovým analogům (Doležalová, 2005; Edelsberger, 2010).
2.2.6 Komplikace Česká diabetologická společnost vydala v roce 2012 nová kritéria kompenzace diabetu (viz tabulka příloha 8), která vycházejí z doporučení Mezinárodní společnosti dětské a adolescentní diabetologie (ISPAD). Oproti předchozí verzi kritérií, došlo ke zpřísnění kritérií pro uspokojivou kontrolu diabetu. Dosažení optimální kontroly po celou dobu trvání diabetu je neúčinnější prevencí pozdních diabetických komplikací. V kontextu s tímto Šumník (2013, s. 226) apeluje ve svém článku, na to, že „…rodiče diabetických dětí i děti samy by měli být pravdivě informováni o tom, které glykemie jsou pro jejich dítě ještě akceptovatelné a které již nikoli. Na rozdíl od dříve tradovaného názoru, že glykemie v prepubertálním období nehrají roli při rozvoji angiopatií, je dnes zcela zřejmé, že uspokojivá kompenzace i v tomto období snižuje riziko diabetických komplikací v dospělosti.“ Nová kritéria kompenzace diabetu u dětí je vhodné zahrnout do pravidelných edukačních programů vzhledem k tomu, že vědomí přísnějších glykemických kritérií je asociováno s 35
lepší kontrolou diabetu, což následně zlepšuje prognózu dnešních diabetických dětí (Šumník, 2013). Akutní komplikace HYPERGLYKÉMIE – je stav, který se vyvíjí delší dobu a je charakterizován zvýšenou hladinou krevního cukru. Pokud stav dále progreduje, hyperglykemie přechází do tzv. diabetické ketoacidózy (DKA), kdy se jedná o život ohrožující stav, kdy koncentrace glukózy v organizmu je zvýšená důsledkem neléčeného stavu, špatného dodržování diety, vynechání potřebné dávky inzulinu, nebo jako následek jiného probíhajícího onemocnění. Rizikovou supinu pro vznik DKA tvoří mladí diabetici, u nichž se z psychosiálních důvodů DKA často opakuje. V krajním případě může DKA vyústit ketoacidotickým kómatem (Rybka, 2007). Projevuje se žízní, častým močením, bolestmi břicha, nevolností, zvracením a u dětí možnou změnou chování. HYPOGLYKEMIE – znamená pokles glykemie pod dolní hranici normálních hodnot, tedy pod 3,3 mmol/l. Může mít čtyři základní příčiny: •
Příliš mnoho inzulinu.
•
Příliš málo jídla.
•
Neobvykle mnoho pohybu.
•
Alkohol
Projevuje se únavou, bolestmi hlavy, pocením, zrychleným pulzem, pocitem hladu, tzv. vlčím hladem, třesem rukou a u malých dětí typickou změnou chování (Lebl et al, 2008). Chronické komplikace MAKROANGIOPATIE – jedná se o aterosklerotické poškození velkých cév u diabetiků. Ateroskleróza může začít již v dětském věku. MIKROANGIOPATIE –
jedná se o onemocnění menších cév vznikající díky
dlouhodobě trvající hyperglykemii. Postihuje převážně cévy sítnice, ledvin, a cévy zásobující nervový systém. 36
Projevy: •
Neuropatie – postižení senzitivních motorických nervů s postupně se vyvíjející svalovou slabostí, poruchou citlivosti až atrofií. U dětí vzácná.
•
Nefropatie – zde jsou postižena ledvinová klubíčka, která zanikají. Důsledkem komplikací může dojít až k selhání ledvin. Časným příznakem je mikroalbuminurie. Následkem je arteriální hypertenze.
•
Retinopatie – jedná se o postižení cév sítnice. Neléčený stav končí slepotou. Po 10 letech se vyskytuje ve 20 %. Riziko rozvoje retinopatie je 8x vyšší při HbA1C 10 %, 4x vyšší při HbA1C 9 % (Rybka, 2006; Bělohradská et al, 2006; Muntau, 2014).
2.2.7 Novinky v technologii diabetu V médiích se často objeví zpráva o novém průlomu v léčbě cukrovky. Většinou je velmi optimistická, obsahuje informace, že za pár let bude diabetes konečně možné definitivně vyléčit či dokonce zabránit jeho vzniku. Skutečnost je však bohužel taková, že onen „zázrak“, který slibují, stále nepřichází. Na druhou stranu je pozitivní, že se v posledních letech objevují zajímavé směry a novinky, které usnadňují dosažení dobré kompenzace a zvyšují kvalitu života pacientů s diabetem. S novými možnostmi léčby, technologiemi a především novými poznatky o tom, jak diabetes funguje a jak jej lze terapeuticky ovlivňovat, je zejména u spolupracujících a motivovaných diabetiků možné nastavit strategii léčby s respektováním osobních priorit a přání pacienta (Picková, 2014). Základním a nepostradatelným lékem u diabetu 1. typu nadále zůstává inzulin – ať již lidský (humánní) inzulin či jeho analoga, tedy inzulin, jehož struktura je pozměněná pro získání lepších vlastností. Nejnovějším inzulinem je dlouhodobě působící analogum degludek. Má působit až 42 hodin a je možné jej dávkovat ve volnějším časovém režimu než ostatní dlouhodobá inzulinová analoga, a to díky svému stabilnímu působení na hladinu glykemie (Picková, 2014). Dalším směrem výzkumu je možnost využití léků používaných na léčbu DM2T i pro pacienty s DM1T. Například lék ze skupiny GLP-1 analog zvaný liraglutid se v
37
nedávno prezentované studii ukázal být vhodným i pro diabetiky 1. typu. Několika pacientů s DM1T, kteří nosili inzulinovou pumpu a kontinuální monitor glykemie, byl k jejich základní léčbě přidán liraglutid. Přidání léku vedlo během dvanácti týdnů trvání studie ke snížení glykovaného hemoglobinu, snížení celkové dávky inzulinu a také k redukci tělesné hmotnosti a zlepšení hodnot krevního tlaku. Jeho největší nevýhodou je, že se stejně jako inzulin musí podávat injekčně (Picková, 2014). Další studie probíhají i s jinými léky na DM2T, které mají potenciál pomoci některým pacientům s DM1T jako přídatná léčba k inzulinu. Nadějně vypadají také SGLT-2 inhibitory, což jsou léky zvyšující vylučování glukózy močí a tím působící pokles zvýšené hladiny krevního cukru (Picková, 2014). Na univerzitě v Bostonu je v současné době testován nový preparát tekutého glukagonu, který by jednou mohl být využit v dvojhormonální umělé slinivce. Testuje se, zda je nový glukagon stejně účinný a bezpečný jako původní preparáty (používané v preparátu Hypokitu), a také zda vydrží být dostatečně dlouho stabilní v tekutém stavu. Dosud používaný glukagon totiž nevydrží ve formě roztoku déle než jeden den. Ten nový roztok glukagonu by měl vydržet ve stabilní formě v pokojové teplotě nejméně půl roku (Picková, 2014). Mění se též pohled na lidi s diabetem a jejich omezení. Zatímco dříve byli mnozí diabetici odrazováni od sportu a některé druhy fyzické aktivity jim byly zakazovány, dnes vidíme řadu vrcholových sportovců, kteří se i s DM1T probojovali na nejvyšší příčky na mistrovství světa či dokonce na olympijské hry. S popularizací sportu u diabetu vědci studují, jaké jsou rozdíly v metabolismu a využití energetických zásob u diabetiků a zdravých lidí. Z těchto poznatků usilují o nové strategie například pro zlepšení technologie umělé slinivky (Picková, 2014). Artificiální pankreas, aneb 3 v 1. „Myšlenka umělé slinivky není vůbec nová. Již v minulém století byl k dispozici přístroj schopný dávkovat inzulin a zároveň analyzovat vnitřní prostředí zvaný Biostator, který však nebyl kvůli svým rozměrům použitelný pro běžný život“ uvádí Edelsberger (2009, s. 25).
Nejmodernější inzulinové pumpy i
kontinuální monitory glykemie jsou výkonné i spolehlivé zároveň, ovšem pouze pod bdělou kontrolou, vzděláváním, podporou a spolupráci pacienta a jeho lékaře. Algoritmus čili software umělé slinivky řídící a propojující oba přístroje musí bezpečně
38
a spolehlivě interpretovat měnící se hladiny glykemie a samostatně určovat dávky inzulinu. Chybné rozhodnutí či porucha takového zařízení by mohla vést k fatálním důsledkům (Edelsberger, 2009). „Prakticky systém pracuje tak, že inzulinová pumpa dodává na základě analýzy dat z kontinuálního monitoru mikrodávky inzulinu pomocí běžného bazálního nastavení, které se mění na podkladě glykemických trendů a predikcí jejich vývoje“ uvádí Šumník (2013, s. 227). Posledním úspěchem bylo použití uzavřeného systému i mimo prostory zdravotnického zařízení, kdy došlo na třech táborech pro diabetické děti k vyzkoušení efektivity a bezpečnosti uzavřeného systému a výsledky těchto studií byly excelentní. U těchto dětí v porovnání s léčbou inzulinovou pumpou nastalo zlepšení ve všech hlavních parametrech, snížila se průměrná glykemie a zkrátilo období v hypo a hyperglykemii. Tato novinka je nepochybně nejnadějnější mezi potenciálními budoucími možnostmi terapie diabetu, kdy velmi povzbudivé jsou výsledky klinických studií a naznačují, že dnešní diabetické děti by se této inovace mohly zanedlouho dočkat (Šumník, 2013). Mezi další možnosti léčby lze počítat nahrazení „nefunkčního“ orgánu. K transplantaci slinivky břišní se však přistupuje pouze v případě, že se tato provede současně s transplantací životně nepostradatelného orgánu. Například v pokročilé fázi diabetické nefropatie, kdy hrozí selhání ledvin, se transplantují ledviny, a současně pankreas. Mnohem větší zátěží než celoživotní léčba inzulinem jsou pro pacienty s diabetem rizika spojená s transplantací (Vávrová, 2002; Lebl et al, 2008). V současné době je výzkumným trendem transplantace Langerhansových ostrůvků a dle
odborných
publikací
by
ideálem
byla
transplantace
„pouze“
B-buněk
Langerhansových ostrůvků nebo vytvoření umělých B-buněk technickou cestou (Vávrová, 2002; Lebl et al, 2008). Je velmi pravděpodobné, že DM1T ještě dlouho zůstane nevyléčitelnou nemocí. Je však nutno podotknout, že možnosti terapie, životní omezení a především prognóza diabetiků 1. typu se od začátku terapie této nemoci před necelými sto lety dramaticky změnily. Zatímco před objevením inzulinu zemřeli všichni diabetici 1. typu do roka od své diagnózy, před padesáti lety měli zkrácenou životní prognózu nejméně o pětadvacet let, v současnosti mají při výborné kompenzaci možnost žít dlouhý plnohodnotný život s minimálním omezením v životě (Picková, 2014).
39
2.3 Specifikace ošetřovatelské péče u dětí s diabetem mellitem Motto: „Buď příjemný a milý ve tváři, vlídný a zdvořilý ve způsobech, přívětivý a pravdomluvný ústy, vroucí a upřímný srdcem.“ Jan Amos Komenský Intervence sestry je nedílnou součástí komplexní péče o diabetika. Ošetřovatelství se uplatňuje jak v oblasti prevence, tak i v oblasti terapie a edukace. V současnosti se velká část kompetencí přesouvá na sestry, zejména v oblasti edukace, podmínkou je však vzdělání sestry, její zkušenosti a schopnosti. Sestra by měla tvořit jakýsi spojovací článek mezi lékařem a pacientem. Zdravotnický tým se spolu s pacientem stávají partnery a hledají cesty k úspěšné léčbě.
2.3.1 Proces vyrovnávání se s chronickou nemocí dítěte Pro každou rodinu je zjištění chronického onemocnění dítěte velmi náročnou životní situací. Prožívat období přijetí takové změny může každý člen rodiny jinak, každý potřebuje jinak dlouhou dobu na toto období, prožívá ho zejména jiným způsobem, a současně k tomu používá různé obranné mechanismy. V těchto těžkých chvílích je nejdůležitější vzájemná tolerance, ta jako jediná dokáže předejít konfliktům, ty po té nejvíce ohrožují dítě a rodinu jako celek (Lebl et al, 2008). Jak uvádí nestor české dětské psychologie profesor Matějček (2000, s. 3): „Čeho je zvláště třeba v takových situacích, je trpělivost, ohleduplnost k prožitkům těch druhých v rodině, vzájemná solidarita a schopnost vzájemně si pomáhat.“ Rodiče a větší děti a zejména adolescenti přemýšlejí, do jaké hloubky nemoc ovlivní jejich současný i budoucí život, jak se změní běžný chod celé rodiny. Dnešní úsilí v péči o diabetické děti je zejména takové, aby se co nejméně v životě dítěte a jeho rodiny změnilo. Některé změny jsou však bohužel nutné, a to určitá organizace času vzhledem k péči o diabetes. Někdy u maminek či jiných osob pečujících o dítě s cukrovkou, a to zejména malých dětí dochází k dočasné změně jejich profesních perspektiv (Lebl et al, 2008).
40
S vyrovnávání se s chronickou nemocí dítěte jsou v odborných publikacích jmenována tato stádia, a to společně s pocity, které blízcí nemocného dítěte zažívají: Po zjištění zásadního faktu této nemoci zpravidla následuje velký otřes vyvolaný ztrátou dosavadní životní jistoty. Ten je provázen pocity beznaděje a silnou úzkostí. Může dojít k vyvolání ochromujícího zmatku, při kterém se člověku zdá, že má v hlavě pouze jedinou myšlenku: „Mé dítě je nemocné.“ Nedokáže vnímat nic jiného, ani informace od zdravotnického personálu potřebné ke zvládnutí kompenzace nemoci. Není vhodné rozhodovat v tomto období o čemkoli zásadním. Je dobré si vše ujasnit, neustále se ptát. Tento fakt je důležitý pro edukační sestru, která má tyto rodiče pochopit a vše akceptovat (Matějček, 2000). Po prvotním šoku se objevují u rodičů obranné tendence. Projevují se často popřením, nepřipouštěním si skutečnosti, silným přáním vrátit se před otřesný zážitek, odmítáním poznání. Letocha (2009) upozorňuje, že tato fáze je naprosto normální. Doporučuje však, pokud je to jen trochu možné, aby netrvala příliš dlouho. Dítě se v této situaci nemůže samo zorientovat, když v chování blízkých vycítí protichůdnost. Vytěsňování může dále vystřídat strach o život nemocného dítěte, a zároveň o zdraví ostatních dětí v rodině nebo obavy z vlastního selhání, a to i z reakce okolí. Často se rodiče také dlouho zabývají hledáním viníka, snaží se zlost, kterou cítí, projektovat přímo na osobu či jinou příčinu (Letocha, 2009). Dále mají často rodiče dojem, že se jim stala velká nespravedlnost. Nemá smysl trápit se pocitem křivdy, když je nemoc tady. Mnoho rodičů to chápe a snaží se dělat vše pro plný život svého dítěte. Zároveň vedle zármutku a strachu poznají i hodnoty, o kterých dříve nevěděli, a to je podporu, solidarita celé rodiny a přátel, svou velkorysost v maličkostech, dobrou zdravotní péči a pokračující víru v život (Letocha, 2009). Pro proces vyrovnání se s nemoci a její následné přijetí jsou všechny tyto negativní pocity nezbytné, teprve pak může člověk pocítit naději. V praxi se mnohdy setkáváme s tím, že po zjištění diagnózy diabetu je psychika dítěte lepší, než psychika rodičů. Škvor (2010, s. 5) upozorňuje, na to že „…rodiče mají být pro dítě vždy oporou a u diabetu je to ještě více důležité. Nechť jsou před dítětem silní a popláčí si potají. Rodiče jsou ti, u kterých hledá dítě útočiště, povzbuzení, pochvalu, zvýšení sebevědomí….“
41
Pokud není nemoc adekvátně přijata, je na ní následně pohlíženo jako na nejtěžší ránu osudu, rodina přenáší svou úzkostnost na dítě a jeho situaci jen ztěžuje. Současně však mohou své pocity na dítě přenášet i ostatní lidé, prarodiče dítěte, se kterými se dítě setkává. Pokud ovšem dostává dítě jasné informace z rodiny, nemusí pro něj být vliv okolí zásadní (Matějček et al, 2002). O situaci nemocného dítěte mají být dostatečně a vhodně informováni i sourozenci dítěte. Je vhodné myslet na to, že zdravé děti prožívají své potíže, proto by se rodiče neměli upínat k dítěti s nemocí. I zdravé děti potřebují pozornost rodičů. Lebl et al (2008, s. 138) současně doplňují, že „…děti bývají citlivé na rozdělení pozornosti v rodině, i když chápou, že jejich sourozenec to právě teď nemá zrovna lehké. Neměli bychom zapomínat ani na pěstování partnerského vztahu mezi rodiči.“
2.3.2 Spolupráce s rodinou S ohledem na klíčovou důležitost rodiny při léčbě dítěte s diabetem a zároveň na zátěž, kterou fakt tohoto onemocnění způsobuje, je pro zdravotnické pracovníky povinností úzce a účelně spolupracovat s rodinou. Nejdůležitější zásady pomoci rodině: •
Napomáhat, aby rodiče pozitivně přijali skutečnost – je důležité vysvětlovat příčiny a mechanizmus diabetu a adekvátně je přizpůsobovat vnímavosti a vzdělání rodičů.
•
Získat spolupráci matky i otce a širší rodiny – postoje širší rodiny mohou významným způsobem ovlivnit celou atmosféru a prožívání nemoci.
•
V péči o dítě je třeba postupovat účelně – čas, energie, odhodlání a dobrá vůle jsou vzácnými hodnotami.
•
Nemůžeme každému dítěti zajistit plné zdraví, ale můžeme mu pomáhat k šťastnému dětství – dítě potřebuje rodiče zdravé, spokojené a šťastné.
•
Hrdinství – je dobré občas dát rodičům najevo, že jsme si vědomi hodnoty jejich výchovné a pečovatelské péče. Hrdinství je vnímáno, jako něco mimořádného vydržet, zvládnou, překonat překážky (Fendrichová et al, 2005).
42
2.4 Edukace Motto: „Zasej myšlenku, sklidíš čin. Zasej čin, sklidíš návyk. Zasej návyk, sklidíš charakter. Zasej charakter, sklidíš osud.“ Arthur Schopenhauer Z historického pohledu sahá význam edukace hluboko do historie, již do doby E. P. Joslina (1869–1962), amerického lékaře, jež se specializoval na diabetes jako první a založil léčebně-edukační centrum pro diabetiky v Bostonu. Byl tedy jedním z prvních propagátorů edukace, který svými výroky „Diabetik, který ví nejvíce, žije nejdéle“ a „Učte se, jako byste měli žít věčně, žijte, jako byste měli zemřít zítra“ plně vystihoval podstatu edukace. Diabetikům aplikujícím si inzulin 50 let uděluje Joslin Diabetes Center v Bostonu v USA tzv. Joslinovu medaili. Na této stříbrné medaili jsou vyobrazeni tři ušlechtilí koně pádící bok po boku, jeden nese jméno inzulin, druhý dieta a třetí cvičení. Jde o metaforické ztvárnění tří tradičních aspektů terapie diabetu. Vozka držící v rukou otěže péče o diabetiky je sám pacient. Toto symbolické ztvárnění se v r. 1997 stalo logem Sekce sester České diabetologické společnosti. Ve vozíku je vedle vozky ještě druhá postava a tou je dle současných představ edukátor, jež mu radí, jakou taktiku má v dlouhém a náročném běhu zvolit (ČDS, 2014). Pojem edukace je odvozen z latinského slova educo, educare. Znamená to vést vpřed, vychovávat. Z pohledu moderní pedagogiky je edukace součástí vědního oboru pedagogika. Pedagogika je věda a výzkum zabývající se výchovou a vzděláváním Každý člověk je individuum, žije v rozdílných sociálně-kulturně-ekonomických podmínkách a má různé postoje, zkušenosti, návyky, vědomosti. Edukace společně s ošetřovatelskou péčí vycházejí z holistického přístupu, tudíž všechny atributy garantované péče respektují kulturní a etnické specifika u všech pacientů bez rozdílu (Šulistová et al, 2012). Edukace je samozřejmou součástí ošetřovatelského procesu. Ve fázi realizace ošetřovatelského procesu ji proto vnímáme mimo jiné jako soubor ošetřovatelských 43
intervencí. Edukace znamená výchovu a vzdělávání jedince. Je to proces kontinuálního ovlivňování, jednání jedince, a to s cílem navodit pozitivní změny v jeho vědomostech, návycích, postojích, dovednostech. Edukátorem se může stát zdravotník – lékař, všeobecná sestra. Edukantem se stává pacient. V případě edukace nového dětského diabetika a jeho rodičů je optimální pokud edukaci provádí vyškolená dětská sestra, která absolvovala postgraduální studium v oboru edukační diabetologická sestra (Gregorová, 2001). Toto specializační vzdělávání v oboru diabetologie lze vystudovat v Národním centru ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů. Edukace ve zdravotnictví má přispívat k předcházení nemoci, udržení nebo navrácení zdraví a přispět ke zkvalitnění života jedince. Hovoříme o primární, sekundární a terciální prevenci (Juřeníková, 2010). V případě dítěte s nově zjištěným diabetem se jedná o sekundární edukaci, která je zaměřena na nemocné jedince a jejím cílem je zabránění vzniku komplikací. Postupem let může přecházet v terciální edukaci, která je zaměřena již na jedince s trvalými nereverzibilními změnami, jejímž cílem je zlepšit kvalitu života a předcházet možným komplikacím (Šulistová et al, 2012).
2.4.1 Význam edukace v terapii diabetu mellitu Edukace v terapii dětí s diabetem hraje velmi významnou a zásadní roli. V literatuře se již roku 1875 objevuje poznámka o výchově a vzdělávání diabetika: „Denní vyšetřování moče je jako kompas řídící navigaci skrz neznámá moře, proto bychom je měli pacienty učit.“ Nezbytnost vzdělávání pacientů je zakotveno i v St. Vincentské deklaraci z r. 1989. Českou diabetologickou společností byl lékaři vypracován program vzdělávání diabetiků. Je nezbytné, aby dítě diabetik nebo jeho rodiče dokázali pružně upravovat dávky inzulinu ve vztahu k naměřeným hodnotám glykemií (selfmonitoring), k přísunu sacharidů a fyzické zátěži, tím bude zajištěna maximální samostatnost při jejich rozhodování. Současným nezbytným důležitým předpokladem k dosažení úspěchu každé výuky je zejména pozitivní motivace nemocného. Je nutné získat důvěru dítěte a jeho rodičů (Bělobrádková et al, 2006).
2.4.2 Proces edukace K otevřenému sdělení diagnózy i skutečnosti, že jde o chorobu celoživotní, dochází 44
lékařem již při prvním kontaktu s rodiči při zjištění cukrovky, ale současně jim lékař dává naději, že dítě může prožít bohatý a plnohodnotný život. Edukační proces začíná tedy při stanovení diagnózy a prakticky nikdy nekončí. Edukační snaha se orientuje směrem k oběma rodičům, a to zejména u dětí předškolního a mladšího školního věku. Na edukaci se podílí celý zdravotnický tým, ale nezastupitelnou roli plní edukační diabetologická sestra spolu s lékařem diabetologem. Pacient a jeho rodiče jsou také součástí léčebného týmu, a to v pozici rovnocenných partnerů (Gregorová, 2001). Edukace se provádí postupně od praktického nácviku vyšetřovacích postupů a léčebných úkonů k teorii a obojí je vzájemně doplňováno a opakováno. Musí být respektovány individuální schopnosti praktické (zručnost) i mentální, postupuje se od jednoduchého ke složitějšímu. Spolu s lékařem a diabetologickou sestrou se rodič před propuštěním z nemocnice zapojuje do ordinace dávek inzulinu a určování porcí stravy. Délka hospitalizace je závislá na průběhu nemoci a na schopnostech rodičů a dítěte regulovat samostatně léčbu. Snahou je ji redukovat na nezbytně dlouhou dobu (Gregorová, 2001). Po propuštění z nemocnice by dítě a rodič měli znát: druhy, rozlišení, působení, skladování inzulinu; pojmy hypoglykemie, hyperglykemie, příčiny, příznaky a jejich řešení; základní algoritmus úpravy dávek inzulinu ve vztahu ke glykemiím, stravy a pohybu; sestavit jídelní plán (výměnné jednotky). Měli by dostat informace o sociální podpoře, o činnosti sdružení zabývajících se DM1T, rekreačních možnostech (diatábory) a v neposlední řadě o lázeňské léčbě (Vávrová, 2002). Dále Vávrová vyjmenovává, co by dítě a rodič v této fázi mělo umět: vybrat místa vpichu a aplikovat inzulin, manipulovat s inzulinovými pery, využívat všechny možnosti selfmonitoringu, a to měřit glykemii, vyšetřit moč, dále vést diabetický deník, rozpoznávat hypoglykemii. Závěrem Vávrová (2002) upozorňuje, že kvalitní monitorování glykemie je nezbytné v jakémkoli období, tedy i v době, kdy se dítě cítí dobře a daří se mu velmi dobře držet glykemickou kontrolu.
2.4.3 Metody edukace Existuje mnoho metod. Metoda má být volena s ohledem na stanovené cíle, kognitivní schopnosti edukantů, podmínky, za kterých bude edukace probíhat a v neposlední řadě 45
na schopnosti edukátora. Podstatou vyučovací metody je taková spolupráce, která vede ke splnění stanovených cílů. Rozlišujeme metody verbální, názorné a pracovní.
2.4.4 Edukační cíle Edukační cíl je základní pedagogická kategorie, vyjadřuje účel edukace a obsahuje směr působení, principy, metody, formy, prostředky - jde o konkretizace žádoucího stavu, projektuje tedy výchovně-vzdělávací výsledky. Nejčastější chybou je ztotožnění cíle s tématem edukace (například „prevence syndromu diabetické nohy“), kdy dojde k záměně cíle s popisem činnosti edukátora (například „předvést práci s glukometrem“). Nutné je, aby byl cíl reálný a dosažitelný. Podle psychických procesů můžeme cíle rozdělit na: •
Kognitivní: zahrnují oblast vědomostí, intelektu, poznávání. Tyto cíle jsou při edukaci dominantní.
•
Psychomotorické: zahrnují dovednosti, zručnost, obsluhu přístrojů, používání pomůcek, mají význam při nácviku praktických činností.
•
Afektivní: zasahují oblast postojů a hodnotové orientace. Jejich dosažení je hlavním záměrem výchovy (Juřeníková, 2010; Šulistová et al, 2012).
2.4.5 Specifika edukace dětí s diabetem a jejich rodičů Edukace diabetických dětí a jejich rodičů má v porovnání s edukací dospělých pacientů řadu specifik: •
U diabetických dětí a dospívajících se zpravidla jedná o diabetes mellitus 1. typu.
•
Diabetes vzniklý v dětství bude z hlediska celoživotní prognózy na organizmus působit déle, proto se riziko vzniku pozdních komplikací diabetu přesouvá do nižšího věku.
•
Děti s diabetem, a to zejména ty nejmenší mají větší riziko metabolických výkyvů včetně akutních komplikací (hypoglykemie, ketoacidóza) než dospělí se stejným typem nemoci.
•
Terapie diabetu v dětském věku je vždy úkolem celé rodiny.
•
Na péči o diabetes se úměrně svému věku podílí dítě samo. 46
•
Psychosociální vývoj dítěte a průběh léčení může narušit jak hyperprotektivní přístup, tak i nepřiměřená míra zodpovědnosti přenášená na dítě.
•
Podmínkou úspěchu edukace k dobré kompenzaci diabetu je pozitivní motivace dítěte.
•
Diabetes u dítěte a dospívajícího postihuje nezralou osobnost s neujasněnou životní rolí a jen pozvolna se rozvíjející hodnotovou orientací.
•
Úkolem edukace je vést dítě a celou jeho rodinu k takovému přístupu k diabetu, jež zajistí přiměřenou metabolickou kontrolu, ale vážněji nenarušit emoční a sociální vývoj dítěte.
•
Do dosavadních zvyklostí a životního stylu dítěte a celé rodiny, by měl diabetes zasáhnout jen v nezbytně nutné míře. Na takový přístup k edukaci je kladena vysoká míra profesionality edukačního týmu.
•
Vytvoření dlouhodobých osobních vazeb mezi diabetickým dítětem a jeho rodiči a členy edukačního týmu je jednou z důležitých podmínek úspěšné edukace (Rybka, 2006).
2.4.6 Doporučení k edukaci diabetika FÁZE EDUKACE Edukační proces je rozdělen na tři fáze. Po zjištění diabetu, nebo pokud diabetik nebyl dosud poučen, je prováděna počáteční tzv. základní edukace, po několika týdnech či měsících je však nezbytné, aby diabetik a jeho rodiče prošli komplexní edukací a celoživotně se potřebné znalosti a dovednosti obnovují při následné reedukaci tzv. cílené. Počáteční edukace je individuální a měla by obsahovat informace zaměřené na nejdůležitější znalosti a dovednosti: •
cíle léčby diabetu,
•
samostatná kontrola diabetu (selfmonitoring),
•
způsob terapie diabetu (základní informace o inzulinové terapii),
•
rozpoznávání a léčba hypoglykemie a hyperglykemie,
•
základní režimová a dietní opatření (fyzická aktivita).
47
Psychologická intervence je nezbytnou součástí počáteční edukace, jež se zaměřuje na adekvátní přijetí nemoci. Toto přijetí nemá pacient podceňovat (riziko rozvoje komplikací diabetu), ale ani přeceňovat (může dojít až k rozvoji deprese). FORMA EDUKACE Edukační program má mít jasně definovanou strukturu formy individuální edukace, jeho základní předpoklad je vedení v příjemném přátelském duchu, a to zejména formou diskuze se sdělováním osobních zkušeností pacientů, s využitím maximální motivace dítěte a jeho rodičů, a současně je vhodné se vyhýbat striktním příkazům. Nezbytným požadavkem jsou praktický nácvik samotným pacientem, praktické ukázky, opakování a dostatek názorných praktických pomůcek a edukačních materiálů. Nejcennější je vždy edukace osobní, kterou je vhodné doplnit i jinými formami (video, film, magnetofonový záznam, počítačový program apod.). Stručné písemné doporučení a souhrn by měl pacient obdržet při každé edukaci, případně plán vlastní aktivity zaměřené na zlepšení kompenzace diabetu (ČDS, 2012).
2.4.7 Edukační bariéry A. Ze strany pacienta •
charakter nemoci (např. Alzheimerova choroba, porucha vědomí),
•
porucha smyslového vnímání (např. ztráta sluchu, zraku),
•
změny psychiky (např. úzkost, strach, obranný mechanizmus popření),
•
jazyková bariéra,
•
mentální handicapy,
•
odlišné kulturní zvyky.
B. Ze strany Dia týmu •
nedostatečná příprava zdravotníka na edukaci,
•
nedostatečné edukační vědomosti a dovednosti,
•
únava zdravotníka a nedostatek času,
•
nedostatečná multidisciplinární spolupráce Dia týmu,
•
snížená motivace zdravotníků k edukaci (Juřeníková, 2011).
48
2.4.8 Předpoklady efektivní edukace A. Ze strany pacienta •
důvěra ke zdravotníkům (jeden konkrétní lékař a sestra),
•
compliance (ochota spolupracovat),
•
motivace vedoucí k dosažení dobré kompenzace,
•
schopnost spolupracovat a regulovat léčebný režim, tj. dovednost, technická zručnost a mentální schopnosti,
•
dobré rodinné zázemí (správný vztah k dítěti, psychosociální podpora, vztahy mezi rodinnými příslušníky).
B. Ze strany Dia týmu •
respekt osobnostních charakteristik a individuality každého dítěte a rodiče,
•
odborné znalosti, dovednosti a smysl účelně a cíleně je využít v procesu edukace,
•
doporučení, povzbuzení, pochvala místo zákazů, příkazů a mentorování,
•
osobní zainteresovanost na výsledcích terapie,
•
schopnost naslouchat a empatie, mít dostatek času pro pacienta i rodiče, možnost konzultací v průběhu 24 hodin (Gregorová, 2001).
Motto: „ Naši učitelé nesmějí být podobni sloupům u cest, jež pouze ukazují, kam jít, ale samy nejdou. “ Jan Amos Komenský
49
3 Praktická část 3.1 Metodika práce Výzkum byl realizován jako kvalitativní šetření rozvržené do čtyř fází. V první fázi byl sběr dat uskutečněn hloubkovými polostrukturovanými rozhovory s rodiči dětí, které měly diagnostikován DM1T. Toto šetření bylo doplněno o výzkumnou metodu přímého strukturovaného pozorování zaměřeného na sestry v rámci edukační reality. Na základě výsledků šetření první fáze byl vypracován edukační materiál, pomocí kterého proběhla edukace dalších dvou dětí a zejména jejich rodičů s nově diagnostikovaným diabetem. Edukaci prováděly sestry samy po předchozí instruktáži výzkumníkem. S rodiči byly následně vedeny stejné hloubkové polostrukturované rozhovory k ověření funkčnosti vytvořeného edukačního materiálu. Ve čtvrté fázi došlo k získání zpětné vazby od sester, které s tímto edukačním materiálem pracovaly. Pro přehlednost je výzkum graficky znázorněn viz níže.
3.2 Charakteristika výzkumného šetření Výzkumné šetření proběhlo v prostředí dětského oddělení Nemocnice Znojmo. Časové parametry výzkumného šetření: •
stanovení výzkumného problému: červenec, 2014,
•
informační příprava výzkumu: červenec - srpen, 2014,
•
výběr a příprava výzkumných metod: červenec - srpen, 2014,
•
sběr a zpracování výzkumných dat: srpen, 2014 - březen, 2015,
•
interpretace výzkumných dat: březen, 2015,
•
zpracování práce: březen - duben, 2015.
3.2.1 Charakteristika výzkumného šetření v 1. fázi Cílem 1. fáze je „Zmapovat specifika edukačního procesu u nového dětského diabetika.“ Pro výzkumné šetření byly vybrány dvě děti s nově zjištěným DM1T a jejich rodiče. Během edukačního procesu u těchto dětí bylo uskutečněno pozorování u 50
šesti
sester
vždy
s jejich
vysloveným
souhlasem.
Po
té
následovaly
dva
polostrukturované rozhovory s rodiči těchto dětí.
Tabulka 1 Identifikace pozorovaných sester Sestra
S1 S2 S3 S4 S5 S6
Dosažené vzdělání
Celková délka praxe na na Pracoviště dětském oddělení
SZŠ + pomaturitní specializační studium SZŠ + pomaturitní specializační studium SZŠ + pomaturitní specializační studium SZŠ + pomaturitní specializační studium SZŠ + pomaturitní specializační studium SZŠ + pomaturitní specializační studium
23 let 32 let 40 let 24 let
dětské oddělení dětské oddělení dětské oddělení dětské oddělení dětské oddělení
31 let 34 let
dětské oddělení
Pro pokrytí celé zkoumané oblasti edukačního procesu u těchto dětí byly stanoveny tři výzkumné otázky: 1.
Jak probíhá edukační proces u dítěte s nově zjištěným diabetem?
2.
Jak jsou dítě a jeho rodiče edukováni o problematice DM1T?
3.
Jaké metody sestry využívají při edukaci diabetika?
3.2.2 Charakteristika výzkumného šetření ve 2. fázi Součástí 2. fáze tohoto kvalitativního výzkumu bylo dosáhnutí 2. cíle, a to „Vytvořit edukační materiál k praktickému použití pro sestry na dětském oddělení.“ Edukační materiál (viz příloha 11) byl vytvořen dle současných doporučení odborné literatury medicíny a ošetřovatelství.
3.2.3 Charakteristika výzkumného šetření ve 3. fázi Cílem této fáze bylo „Ověřit tento edukační materiál v edukačním procesu u nového dětského diabetika.“ Na základě analýzy 1. fáze byl vypracován edukační proces u dívky s nově zjištěným diabetem s jasně definovaným edukačním plánem. Pro 51
přehlednost byla charakteristika tohoto výzkumného souboru zpracována do tabulek. Byly zde stanoveny opět stejné tři výzkumné otázky jako v 1. fázi.
3.2.4 Charakteristika výzkumného šetření ve 4. fázi Účelem této 4. fáze bylo dosáhnutí 4. cíle, a to „Zjistit zpětnou vazbu od sester, které tento edukační materiál použily v praxi.“ Pro výzkumné šetření formou dotazníků bylo vybráno šest všeobecných sester, které se podílejí jak na ošetřovatelském tak edukačním procesu u dětí s nově zjištěným diabetem. Tyto sestry pracovaly s nově vypracovaným edukačním materiálem. Byly zde stanoveny tři hypotézy: 1.
Předpokládám, že se pro sestry stane vypracovaný edukační materiál jednou z možností vedoucí k posílení odborných vědomostí v oblasti diabetu.
2.
Předpokládám, že zavedení tohoto edukačního materiálu ovlivnilo kvalitu poskytované péče.
3.
Předpokládám, že edukační materiál je pro rodiče dítěte s diabetem dostatečně srozumitelný.
52
3.3 Grafické znázornění výzkumu
Cíl 1: Zmapovat specifika edukačního procesu u nového dětského diabetika.
VO č. 1:
VO č. 2:
VO č. 3:
Jak probíhá edukační proces u dítěte s nově zjištěným diabetem?
Jak jsou dítě a jeho rodiče edukováni o problematice DM1T?
Jaké metody sestry využívají při edukaci diabetika?
Výzkumné metody rozhovory pozorování
Analýza 1. fáze výzkumu
Cíl 2: Vytvořit edukační materiál k praktickému použití pro sestry.
Tvorba edukačního materiálu
Analýza 2. fáze výzkumu
53
Cíl 3: Ověřit funkčnost edukačního materiálu v edukačním procesu u nového diabetika.
VO č. 1:
VO č. 2:
VO č. 3:
Jak probíhá edukační proces u dítěte s nově zjištěným diabetem?
Jak jsou dítě a jeho rodiče edukováni o problematice DM1T?
Jaké metody sestry využívají při edukaci diabetika?
Výzkumné metody rozhovory demonstrace pozorování
Analýza 3. fáze výzkumu
Cíl 4: Zjistit zpětnou vazbu od sester, které tento edukační materiál použily v praxi.
H 1:
H 2:
H 3:
Předpokládám, že se edukační materiál stane pro sestry další z možností vedoucí k posílení odborných vědomostí v oblasti diabetu.
Předpokládám, že edukační materiál je pro rodiče dítěte s nově zjištěným diabetem dostatečně srozumitelný.
Předpokládám, že edukační materiál ovlivní kvalitu poskytované péče.
Výzkumné metody dotazník
Analýza 4. fáze výzkumu
54
3.4 Realizace výzkumu 3.4.1 Realizace výzkumného šetření v 1. fázi ROZHOVOR V první fázi výzkumu byly realizovány dva polostrukturované rozhovory s rodiči dětí s nově diagnostikovaným DM1T. Rozhovory ve výzkumném šetření probíhaly individuálně s ohledem na zachování anonymity respondentů. Na dětském oddělení byl po dohodě s vedením oddělení zvolen přesný písemný záznam rozhovorů a probíhaly poslední den hospitalizace. Rozhovoru se z větší části účastnily doprovodné osoby, a to matky, které byly hospitalizovány společně s dítětem, u rozhovoru byl však přítomen i otec dítěte. Pro základní edukaci diabetika je vhodný 5 denní edukační program, což vyplývá z odborných doporučení. Při rozhovoru s rodiči dětí, kterým byl diagnostikován DM1T, jsem čerpala z těchto doporučení a kladené otázky směřovaly k faktu, zda byla podstata tohoto programu naplněna. Okruh témat byl rozdělen na 5 částí. Otázky byly naplánovány dopředu, s rozmyslem, aby byl rozhovor veden efektivně. Byly naplánovány s ohledem na to, aby možnost odpovědi nebyla pouze „Ano“ nebo „Ne“, aby byly stručné, aby otázka obsahovala pouze jeden problém a v neposlední řadě byly formulovány v logické posloupnosti. Tabulka 2 Identifikace respondentů v 1. fázi výzkumu
Identifikace respondentů v 1. fázi výzkumu Respondent RM1
Pohlaví žena
Věk
Povolání
34 let
prodavačka
RO1
muž
38 let
policista
RM2
žena
36 let
RO2
muž
40 let
VŠ ekonomická tč. MD konstruktér
Zdravotní stav zdráva
Vztah k dítěti matka
hypotyreóza štitné žlázy zdráva
otec
hypertenze
otec
matka
Věk dítěte 4 roky
2 roky
55
1.
Co je to cukrovka, denní časový rozvrh vyšetřování moče a krve, selfmonitoring, léčba inzulinem, strava diabetika.
Co je to selfmonitoring? Co je to glykemický profil? Co sledujeme v moči? Co je to glykovaný hemoglobin HbA1C a jeho význam? Jak působí bazální inzulin? Kdy aplikujeme bolus inzulinu? Co je to výměnná jednotka? Respondentka (RM1) neznala přesnou příčinu vzniku a podstatu onemocnění. Po dobu edukace čerpala informace z Abecedy diabetu (Lebl et al, 2008). Byla dotázána, zda ji byly informace z této knihy srozumitelné: “Moc ne, je to složité, jsem celou dobu vystresovaná a hůře se mi čte, nedokážu se soustředit.“ RM2 odpověděla: „…kniha je fajn, ale více jsem čerpala z internetu.“ Na otázku co je selfmonitoring odpovídala RM1 nejistě, neznala pojem selfmonitoring. Znala intervaly glykemických profilů a věděla co je nutno sledovat u diabetika v moči. Na otázku co je glykovaný hemoglobin a jestli zná jeho význam, uvedla: „Ne, nečetla jsem o něm a ani mi o tom nikdo neříkal.“ RM2 shodně uvádí, že „…tento pojem neslyšela, ani o něm nečetla.“ K otázce jak působí bazální inzulin a kdy je aplikován bolus inzulinu se respondentka RM1vyjádřila takto: „Nevím co je bazální inzulin a bolus inzulinu“, dále se odmlčela a dodává: „Znám jen krátký, průhledný inzulin, píchá se před jídlem a pomalý, mléčný, ten se píchá večer před spaním.“ Na název inzulinu si nevzpomněla. RM2 také přesně nedokázala vysvětlit význam bazál - bolus, a shodně uvedla, že zná pojem rychlý a pomalý inzulin. Dále z rozhovoru vyplynulo, že obě respondentky znaly dobře pojem výměnná jednotka. 2.
Léčba inzulinem – působení inzulinu, účinek, místa aplikace, způsob aplikace. Skladování inzulinu doma a při transportu.
Kam aplikujeme inzulin? Z jakého místa se inzulin vstřebává nejrychleji, z jakého nejpomaleji? Děláme kožní řasu před každou aplikací inzulinu? Kolik dávek inzulinu a kdy dostává diabetik? 56
Jak dlouho ponecháme jehlu v místě vpichu? Jak dlouho před jídlem aplikujeme krátkodobý inzulin Actrapid? Jak dlouho působí dlouhodobý (depotní) inzulin Insulatard? Jak vysoká má být glykemie 2 hodiny po jídle? Kde uchováváme inzulin? Respondentka (RM1) věděla přesně, kam se aplikuje inzulin, znala i rychlost vstřebávání z těchto míst. Na dotaz zdali se kožní řasa dělá, před každou aplikací se zamyslela a pronesla: „Nevím přesně, myslím, že se dělá vždy.“ Respondentka (RM2) věděla také, jaké jsou vhodná místa k aplikaci inzulinu. Při otázce jak ponecháme dlouho jehlu v místě vpichu, se vyjádřila RM1 takto: „Počítáme vždy do desíti“ a RM2 „snažíme vyčkat, alespoň deset vteřin.“ Dále byly dotázány, jak dlouho před jídlem se aplikuje krátkodobý inzulin Actrapid a jak dlouho působí inzulin Insulatard. Respondentka RM1 uvedla: „Ne to nevím, jen musím píchnout inzulin ve stejné určené časy a pak se musí dcera najíst.“ RM2 znala název inzulinu, věděla, kdy se přibližně aplikuje před jídlem. K otázce jak vysoká má být glykemie 2 hodiny po jídle, se vyjádřila takto: „Ne to přesně nevím, jen víc asi jak 10.“ RM2 také neznala kritéria kompenzace diabetu. Obě respondentky věděly, kde se má uchovávat inzulin. 3.
Strava diabetika: skladba, vliv sacharidů na glykemii, glykemický index, výměnné jednotky, nápoje, sladidla. Diabetický deník.
Kolik dávek jídla denně musí mít diabetik? Kolik gramů sacharidů je 1 výměnná jednotka? Které složky potravy přímo ovlivňují glykemii? Jaký význam má glykemický index potravin? Jak ovlivním hodnotu glykemického indexu při přípravě jídla? Které s těchto potravin, musíme počítat do denní dávky sacharidů: jogurt, brambory, rajče, sýr, těstoviny, jablko, mrkev, šunka, řízek, karbanátek? V jakém časovém rozmezí musí sníst diabetik další dávku jídla? Které ovoce jíst opatrně a proč? Jaké cukry jsou u diabetu ke konzumaci nejvhodnější? Které tekutiny smí diabetik pít pouze jako kompenzaci hypoglykemie? Ovlivňují Dia potraviny hladinu cukru v krvi? 57
Která náhradní sladidla jsou vhodná pro děti a která ne? Na dotaz kolik dávek jídla musí mít diabetik, odpověděla respondentka (RM1): „Musí jíst pravidelně, 6x denně.“ Neznala množství gramů sacharidů v 1 VJ. Respondentka (RM2) věděla množství gramů sacharidů v 1 VJ a současně si byla vědoma důležitosti pravidelnosti stravování svého syna. Na otázku které složky potravy přímo ovlivňují glykemii RM1 uvádí: “Cukr.“ Odpověď byla nejistá, na další dotaz zdali zná pojem jednoduchý cukr a složený cukr odpovídá: “Ne, neslyšela jsem o něm, jen vím, že pečivo, těstoviny obsahují cukr.“ Respondentka (RM2) znala pojem složené a jednoduché cukry, a současně otevřeně hovoří, jak dalece ovlivňují glykemii. Dále se hovoří o významu glykemického indexu o odpověď u RM1 byla: „Slyšela jsem někdy o tomto indexu, ale nerozumím tomu a neznám jak jej mohu ovlivnit při přípravě potravin.“ Respondentka věděla, které potraviny musí započítávat do denní dávky sacharidů. RM2 také nedokázala přesně specifikovat pojem glykemický index a možnost jeho ovlivnění technologickými postupy. Odpověď na druh ovoce, které je nutno konzumovat opatrně byla od respondentky (RM1) vyhýbavá: „Nevím jistě, banány?“ RM2 věděla pouze o banánech, které by její dítě mělo uvážlivě konzumovat s přihlédnutím fyzické aktivitě. Na dotaz, které cukry jsou u diabetu nejvhodnější, odpověděla RM1 nejistě: „Pečivo, těstoviny?“, neznala pojem složené cukry. „Dia potraviny kupovat nemám, prý může dcera jíst vše, ale ne moc sladké“, odpověděla na problematiku Dia potravin. O vhodnosti náhradních sladidel neměla informace a odpověděla „Dia jogurt light s umělými sladidly jí přišel z nemocniční kuchyně.“ Respondentka (RM2) věděla o nevhodnosti používání umělých sladidel u dětí, nikdy je nepoužívala ani u sebe, ale jak uvedla: „…nejsem si jistá, jaká jsou doporučení u diabetika.“ 4. Akutní komplikace cukrovky: hypoglykemie, hyperglykemie, jejich prevence a řešení. Režim diabetika při sportu a akutním onemocnění. Co je to hypoglykemie, co ji způsobuje? Jaké jsou příznaky hypoglykemie? Jak budu postupovat při prvních příznacích hypoglykemie? Co budu dělat, nebude-li dítě reagovat, bude spavé? Co je to glukagon? 58
Jaké jsou příznaky hyperglykemie? Kdy se objevuje v moči aceton (ketony)? Co uděláme před zvýšenou tělesnou námahou? Má-li dítě horečku, spotřeba inzulinu se zvýší nebo sníží? Co můžeme dítěti při zvracení podávat za stravu? Když dítě nejí, zvrací, vynecháme inzulin? Na otázku co je hypoglykemie odpovídá respondenta (RM1) jistě a jednoznačně uvádí: „Ano, upozorňovali nás na ni všichni, vzniká, když se bude dcera více hýbat, nebo se málo nají a dostane inzulin.“ RM2 dokázala také jasně definovat příčinu vzniku hypoglykemie a její příznaky. Příznaky hypoglykemie však RM1 nedokázala jasně popsat, po chvíli však uvádí: „Třes, slabost a hlad.“ Obě respondentky věděly, jak přesně budou postupovat při prvních příznacích hypoglykemie, kdy RM1 uvádí: „Sestry mi říkaly, že musí mít stále sladké pití u sebe, musí se napít a pak najíst.“ Jak bude reagovat, bude-li dítě spavé, odpověděla RM1 nejistě a váhavě: „Musím píchnout tu injekci, co mi ukazovaly sestřičky“, neznala její přesný název. Respondentka RM2 uvedla, že je důležitá prevence, ale pro případ tohoto stavu dostane domů injekci, kterou musí synovi aplikovat. Na dotaz jaké jsou příznaky hypeglykemie, přesně nedokázaly obě respondentky definovat a RM1 odpovídá: „Sestry říkaly, že musím dávat pozor na nízkou glykemii, vysoká dceři tolik nevadí, neublíží ji.“ Kdy se objevují, v moči ketonyaceton, respondentka RM1 odpovídá: „Nevím, jen je tam nesmí mít, to je špatně a cukr taky by mít moc neměla“, respondentka RM2 se vyjádřila obdobně: „…nevím přesně, ale nesmí je mít v moči, jen lehce cukr nevadí.“ 5.
Pohovor se sociální pracovnicí. Možnosti dalších vzdělávacích a léčebněpreventivních
programů.
Pozdní
komplikace
cukrovky,
hodnocení
kompenzace. Jaké jsou kritéria kompenzace diabetu? Jaké jsou pozdní komplikace diabetu vycházející ze špatné kompenzace? Z rozhovoru vyplynulo, že o možnosti pohovoru se sociální pracovnicí obě respondentky nikdo neinformoval. Respondentka (RM1) odpovídá: „Uvítala bych nějaký příspěvek na péči, musím teď s dcerou zůstat doma a starat se o ni.“ Na otázku vědomostí ohledně hodnocení kompenzace diabetu a vzniku možných 59
komplikací odpovídá respondentka (RM1). „Neznám žádná kritéria kompenzace diabetu, ale nějaké komplikace by mít mohla, pokud to nebude dobré.“ RM2 také neznala kritéria kompenzace, ale byla si vědoma jistých komplikací do budoucna, pokud by nebyl vývoj glykemií jejího syna vyvážený. POZOROVÁNÍ Pozorování bylo uskutečněno u šesti všeobecných sester. Tyto sestry se podílejí na ošetřovatelském a edukačním procesu u dětí s nově diagnostikovaným diabetem 1. typu.
3.4.2 Realizace výzkumného šetření ve 2. fázi Edukační materiál (viz příloha 11) byl vytvořen dle současných doporučení odborné literatury medicíny a ošetřovatelství. Tento materiál je rozdělen na jednotlivá edukační setkání. Dítěti a rodičům jsou na konci jednotlivých setkání položeny kontrolní otázky. Otázky korespondují s textem a doporučeními shrnutými na konci textu. Snaha byla objasnit co nejjednodušší formou, jednoduchým stylem, obrázky, tabulkami a přehlednými grafy nejčastější dotazy a nejasnosti, které vyplynuly z rozhovorů s rodiči dětí v 1. fázi výzkumu. Při sestavování edukačního programu bylo vycházeno z doporučení ČDS (Česká diabetologická společnost), FN Olomouc (Gregorová, 2001) a ISPAD (Pediatric Diabetes, 2014, Diabetes education in children and adolescents). Náplní edukace je 5 denní program. Témata přechází volně od nejjednoduššího ke složitějšímu. Edukační materiál byl následně předán k recenzi – posouzení odborné kvality. Recenzent byl lékař, který pracuje na tomtéž pracovišti. Další recenzent byl nezávislý odborník, privátní dětský diabetolog, který v oblasti diabetologie pracuje. Před uvedením edukačního materiálu do provozu proběhlo setkání se sestrami podílející se na edukaci dětí s diabetem a jejich rodičů. Při práce s písemným materiálem je nutné dodržet určité zásady, které vyplývají z odborných doporučení pro počáteční edukaci (Juřeníková, 2010). Bylo nezbytné sestrám názorně vysvětlit způsob práce s tímto materiálem, aby jej dobře poznaly a orientovaly se v něm.
60
3.4.3 Realizace výzkumného šetření ve 3. fázi Motto: „Vše nechť volně plyne, ať se věci neřeší násilím.“ Jan Amos Komenský Edukační proces je součástí ošetřovatelského procesu a mezi edukačním a ošetřovatelským procesem je určitá analogie. EDUKAČNÍ PROCES U DÍTĚTE S NOVĚ ZJIŠTĚNÝM DIABETEM 1. Fáze edukačního procesu – posouzení V této fázi dochází ke sběru údajů včetně jejich analýzy a vyhodnocení. Edukátor se snaží odhalit úroveň vědomostí, dovedností, návyků a zjišťuje edukační potřeby pacienta a jeho rodiny. K zajištění potřebných informací využívá pozorování a rozhovor (Šulistova et al, 2012).
12letá dívenka. Přijatá dne 23. 1. 2015 na dětské oddělení pro DM 1. typu. Byla přivezena matkou vlastním vozem. IDENTIFIKAČNÍ ÚDAJE: Příjmení, jméno: XX
Číslo chorobopisu: 18777
Rodné číslo: 020004/0000
Odbornost: 3I1
Trvalý pobyt: Znojmo, ul. Veselá 0
Přijetí: 23.01.2015 08:09
Pojišťovna: VZP 111
Lékařská diagnóza: E10.9
Obvodní dětský lékař: MUDr. XY Příbuzný pacienta: Matka XX, adresa dtto., tel.: 111 111 111. Otec nežije s rodinou. Národnost: česká ANAMNÉZA (referuje matka): Rodinná anamnéza: Matka XX, 1986, v domácnosti, DM na inzulinu, otec matky zemřel na CMP v 52 letech, matka matky zdráva. Otec XY, 1974, stavbyvedoucí, zdráv, nežije s rodinou. Sourozenec XY – bratr, 2010, zdráv. 61
Osobní anamnéza: Dítě z 1.fyziol.gravidity, porod v termínu, porodní hmotnost, délka 3800g/51cm, porod záhlavím, poporodní adaptace v normě, novorozenecký ikterus nebyl, kojena byla 2 roky, smíšená strava kojenecká od 6 měsíců, prospívala dobře, PMV v normě, nemocná nebývá, občas nachlazená. Sociální anamnéza: Bydlí v bytě, matka žije s dětmi a s přítelem, zvířata – pes. Žákyně 5 třídy ZŠ, učí se dobře, sólový zpěv, taekvondo. Alergická anamnéza: Neguje.
Léková anamnéza: Neguje.
Očkování: řádné dle očkovacího kalendáře, očkovací vakcíny nehrazené z povinného zdravotního pojištění 0. Hospitalizace: Ve 2 letech zvracení při kojení, 11/2014 – porucha glukózové tolerance. Dispenzarizace: Diabetologie – sledovaná pro porušenou glukózovou toleranci. Operace: 0
Úraz: 0
Intoxikace: 0
Etiologická anamnéza: 0 Abusus: alkohol: 0, cigarety: 0, káva: 0 Nynější onemocnění: Při předchozí hospitalizaci zjištěná porucha glukózové tolerance, dále ve sledování diabetologa. Postupně dochází ke zhoršení hladin glykemií. Subjektivně dívenka potíže neguje. Bez váhového úbytku, polyurie, polydipsie. Kapilární glykemie 22,1mmol/l, glykosurie ++++, ketonurie 0. PŘÍTOMNÝ STAV: Subjektivně: Záznam informací z rozhovoru s dívkou Projevy (verbální a nonverbální) během rozhovoru: Orientace: orientovaná místem, časem, prostorem. Hlas a způsob řeči: hlasitý. Oční kontakt: těkavý. Nervozita: ano. Rozumí otázkám: ano, nutno opakovat. Úroveň slovní zásoby: na některé otázky odpovídá jednoslovně. Rozsah pozornosti: občas nesoustředěný. Subjektivně se dívka cítí dobře, nic ji nebolí, uvádí obavy z nemocničního prostředí, z bolestivých výkonů. 62
FYZIKÁLNÍ VYŠETŘENÍ: Objektivně: provedla jsem 1. den hospitalizace. Hlava: normocefalická, bez otoku, hematomu, poklepově bolestivá, zornice izokorické, symetrické, reagují na obě kvality, spojivky růžové, oči, ucho, nos bez patologické sekrece, hrdlo mírně zarudlé, sliznice vlhké, jazyk vyplázne, nepovleklý, plazí středem, vidí, slyší dobře. Vzhled, úprava vlasů dobrá, bez parazitů. TT 36,7°C. Krk: štítnice nezvětšená, náplň krčních žil normální, pulzace karotid symetrická, na pohmat bolestivý. Hrudník: symetrický, klenutý, bez deformit, ventilace spontánní, DF 20/min, eupnoe, AS pravidelná, 96/min, páteř poklepově nebolestivá. Horní končetiny: bez deformit, bez akrocyanózy, mírný třes rukou a svalové napětí, upocené, normální postavení končetin – flexe, dekortikační, decerebrační postavení končetin nepozorováno, na stisk ruky odpovídá adekvátně, TK 128/70, normotenze, pulz na periferii 94/min, dobře slyšitelný, pravidelný, SaO2 95%, nehty upravené, krátce zastřižené. Břicho: palpačně měkké, volně prohmatné, nebolestivé, bez známek peritoneálního dráždění, peristaltika přítomná, tapott. bilat. negativní, játra, slezina nezvětšená, kožní turgor v normě. Genitál: dívčí, pulzace v tříslech hmatná. Dolní končetiny: volně pohyblivé, bez otoků, deformit, pulsy hmatné, dolní meningeální jevy negativní. Kůže: turgor v normě, sliznice prokrvené bez patologických eflorescencí. Barva kůže: fyziologická. Chůze: jistá, rovnováha dobrá. Držení těla: stabilita. Hmotnost: 44 kg Výška: 154 cm BMI: 18,55 GCS:13 bodů – normální stav vědomí. 63
SBĚR ÚDAJŮ DLE M. GORDON: Vnímání zdravotního stavu, aktivity k udržení zdraví: Dívka řádně očkovaná dle očkovacího kalendáře + doporučená očkování, pravidelné preventivní prohlídky u dětského lékaře matka dodržuje (viz anamnéza). Výživa a metabolismus: Nechutenstvím a nauzeou netrpí. Potravinová alergie 0, doma sní všechna jídla. Bez polyurie, polydipsie, nadměrně se nepotí. Turgor kožní je v normě – sliznice prokrvené, vlhké, bez patologických eflorescencí. Vylučování: Dívka nemá v oblasti vyprazdňování potíže. Barva moči je světle žlutá, bez patologických příměsí. Vyprazdňování stolice je pravidelné, stolice zhruba každý den 1x, bez patologických příměsí. Aktivita, cvičení: Posledních 14 dní unavená, více vyhledává odpočinek. Jinak má ráda sport, sólový zpěv, taekvondo. Na tyto otázky dívka reaguje již s větším zájmem, je klidnější. Spánek, odpočinek: Spí klidně, bez rizika pádu, má svůj oblíbený polštářek. Vnímání, poznávání: Dívka je orientovaná místem, časem, osobou. Slyší dobře, vadu sluchu nemá, nepoužívá brýle ani naslouchadlo. Ve škole se učí dobře, poruchu učení nemá. Sebepojetí, vnímání sebe sama: Při přijetí je orientovaná, lehce úzkostná. Plnění rolí, mezilidské vztahy: Dívka je citově fixována na matku, vyžaduje kontinuální přítomnost matky, bydlí v rodinném domku, otec nežije s rodinou, matka žije s přítelem, jsou nekuřáci, má jednoho sourozence, psa. Matka zůstane s dítětem po celou dobu hospitalizace. Stres, zátěžové situace: Je rozrušená, lehce úzkostná. Žádné významné současné změny v rodině nenastaly. Víra, přesvědčení, hodnoty: Rodina v žádné náboženství nevěří, kostel nenavštěvují. Zkušenosti má matka s nemocničním zařízením pozitivní, na nic si nestěžuje. Hodnocení bolesti: Subjektivně bolest neudává.
2. fáze edukačního procesu – stanovení edukační diagnózy Jedná se specifikování potřeb pacienta a jeho rodiny z pohledu nedostatku jejich vědomostí. Pro stanovení diagnózy se využívá NANDA taxonomie II (Šulistova et al, 2012). 64
3. fáze edukačního procesu – příprava edukačního plánu Hlavním cílem této fáze je vytvořit smysluplné cíle. Při plánování se určují priority edukace, stanovují se cíle, vybírá se obsah edukace, její vhodné formy a metody. Při plánování cílů se musíme zaměřit na všechny tři oblasti: Afektivní – jsou zaměřené na utváření názorů, hodnot, postojů a chování edukanta. Kognitivní – jsou zaměřené na vědomosti, intelektuální zručnost a poznávací procesy. Psychomotorické – týkají se dovedností edukantů (Šulistova et al, 2012).
4. fáze edukačního procesu – realizace Fáze realizace rozdělujeme do 5 částí: Motivační fáze – je základem efektivního učení, důležité je vyvolat zájem o edukaci. Expoziční
fáze
–
v této
fázi
se
edukanti
seznamují
s novým
učivem
(vědomosti/dovednosti/návyky/postoje). Fixační fáze – prvotní opakování a upevňování získaných poznatků, návyků a postojů. Diagnostická fáze – prověřování získaných poznatků, návyků, kdy diagnóza plní zpětnou vazbu. Aplikační fáze – cílem této fáze je, aby edukant byl schopen prakticky využít všechno to, co si v průběhu edukace osvojil (Šulistova et al, 2012).
5. fáze edukačního procesu – vyhodnocení a kontrola Jedná se o závěrečnou fázi edukačního procesu, během níž zjišťujeme, do jaké míry byla edukace úspěšná. K vyhodnocení je možné využít: Kladení otázek (rozhovor, testy) – při hodnocení vědomostí pacienta Přímé pozorování – vyhodnocení praktických dovedností a schopností Odpovědi na cílené otázky, dotazníky – při hodnocení postojů a návyků Záznamy do zdravotnické dokumentace – realizace zápisu o edukace pacienta (Šulistova et al, 2012). 65
Edukační plán 1. den hospitalizace
EDUKAČNÍ PLÁN – VĚDOMOSTI Edukační diagnóza
Deficit vědomostí u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Co je to cukrovka, denní časový rozvrh vyšetřování moče a krve = selfmonitoring, léčba inzulinem, strava diabetika.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní
–
edukanti
jsou
schopni
zapamatování,
porozumění, aplikace, analýzy (rozebrat, najít vzájemné vztahy),
syntézy
(kombinovat,
navrhovat,
shrnout)
a
hodnotícího posouzení (zhodnotit, prověřit, zdůvodnit) daného tématu. Afektivní – dítě a rodiče jsou vnímaví (jsou ochotni věnovat pozornost určitým podnětů), reagují (dochází ke zvýšenému zájmu o problematiku a činnost jim přináší uspokojení), oceňují hodnoty (jejich chování má určitou stabilitu a stává se jejich motivační silou). Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor, diskuze.
Pomůcky
Edukační
materiál,
brožury,
letáčky,
videoprojekce
animovaných filmů. Prostředí
Pokoj dítěte, herna pro dítě bez rušivých vnějších vlivů.
Časový rozvrh
30 minut.
Obsah edukace
Psychická podpora rodičů v úvodu edukace. Podat informace teoreticky o problematice diabetu a principech léčby – inzulin, dieta, pohyb. Kompenzace inzulinem – režim bazál + bolusy. 66
Selfmonitoring – glykemie (velký a malý profil) a moče. Pojem glykovaný hemoglobin – „dlouhý cukr“. Strava diabetika – desatero správné výživy dětí a pojem výměnná jednotka. Realizace
Úvod: Psychická podpora rodičů a empatie sestry. Zjistit úroveň znalostí dítěte a rodičů na dané téma a posoudit motivaci ke změně a určitému omezení. Motivační fáze: Objasnění důležitosti zvýšené tělesné aktivity, určitých dietních opatření a nutnosti kompenzace diabetu inzulinem. Expoziční fáze: Seznámit dítě a rodiče se selfmonitoringem, časovým rozvrhem vyšetření moče a krve, okrajově vysvětlit pojem výměnná jednotka a desatero správné výživy dětí – nejen s diabetem. Fixační fáze: Je nezbytnou fází k upevnění vědomostí, je součástí edukačního plánu dovedností. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj. hovoří o principu vzniku nemoci a její léčby – pohybem, stravou a inzulinem, chápou význam selfmonitoringu.
Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn (matka a pacientka mají požadované
edukační činnosti
vědomosti). Afektivní cíl: splněn (pacientka a matka projevili zájem o problematiku na dané téma). Po každém sezení klade sestra rodičům a dětem kontrolní otázky. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní a afektivní cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Otázky pro dítě a Které jsou základní prvky léčby diabetu? rodiče
ke
zjištění Co je to selfmonitoring?
výsledků
Co je to glykemický profil?
kognitivních cílů
Co sledujeme v moči? Co je to glykovaný hemoglobin HbA1C a jeho význam? 67
Jak působí bazální inzulin? Kdy aplikujeme bolus inzulinu? Co je to výměnná jednotka?
EDUKAČNÍ PLÁN – DOVEDNOSTI Edukační diagnóza
Deficit dovedností u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Vyšetření moče, glykemií, obsluha glukometru, manipulace s inzulinovým perem.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti a dovednosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní + Psychomotorický (behaviorální) – dítě a rodiče imitují (pozorují
určitou
praktickou
činnost,
kterou
začínají
napodobovat). Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor. Metody názorně demonstrační – předvádění, instruktáž. Metody dovednostně praktické – zaměřené na posílení praktických aktivit dítěte a rodičů, tj. manipulování (rozebírají a znovu skládají pomůcky), napodobování (přebírají určitý způsob chování od jiných lidí, kteří mají zkušenost).
Pomůcky
Glukometr s proužky, testovací proužky Diaphan, inzulin + inzulinové pero, pomůcky k vyšetření moče a glykemie.
Prostředí
Pokoj dítěte.
Časový rozvrh
30 minut – 60 minut.
Obsah edukace
Psychická podpora rodičů v úvodu edukace. Vyšetření moče. Vyšetření glykemie, obsluha glukometru. Manipulace s inzulinovým perem.
Realizace
Úvod: Psychická podpora rodičů a empatie sestry. Zjistit 68
úroveň dovedností dítěte a rodičů na dané téma a posoudit jejich motivaci. Motivační fáze: Objasnění důležitosti tohoto konání. Expoziční fáze: Je součástí plánu vědomostí, nezbytně na ní navazuje: Fixační
fáze:
Praktická
ukázka
obsluhy
glukometru,
manipulace s inzulinovým perem a vyšetření moče. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi, samostatně se pokusí zhodnotit výsledek glykemie, moče. Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn (matka a pacientka mají požadované
edukační činnosti
dovednosti). Psychomotorický cíl: splněn (matka a dcera názorně demonstrují požadované činnosti na dané téma). Afektivní cíl: splněn (pacientka a matka projevili zájem o problematiku). V průběhu sezení zadává sestra rodičům a dětem úkoly. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní, afektivní a behaviorální cíl, vyhotoví se záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Úkoly pro dítě a Testovací proužek ponořte do moče a odečtěte po 1 minutě. rodiče
Zapněte glukometr, vložte testovací proužek do glukometru. Rozložte a složte inzulinové pero. Vložte inzulinový zásobník do pera. Nastavte 2 jednotky inzulinu a vystříkněte, dokud se neobjeví kapka na konci jehly.
69
Edukační plán 2. den hospitalizace
EDUKAČNÍ PLÁN – VĚDOMOSTI Edukační diagnóza
Deficit vědomostí u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Léčba inzulinem – působení inzulinu, účinek, místa aplikace, způsob aplikace. Skladování inzulinu doma a při transportu.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní.
Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor, diskuze.
Pomůcky
Edukační
materiál,
brožury,
letáčky,
videoprojekce
animovaných filmů. Prostředí
Pokoj dítěte, herna pro dítě bez rušivých vnějších vlivů.
Časový rozvrh
30 minut.
Obsah edukace
Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá prostor pro diskuzi, která je vhodná k procvičení a upevnění vědomostí u dětí a jejich rodičů. Samostatné vyšetřování glykemií a moče. S pomocí sestry aplikace inzulinu. Účast při přípravě stravy.
Realizace
Úvod:
Ověřit
dosavadní
vědomosti
dítěte
a
rodičů
z předešlého setkání a posoudit jejich motivaci. Motivační fáze: Objasnění důležitosti aplikace inzulinu v rámci dobré kompenzace diabetu. Expoziční fáze: Seznámit dítě a rodiče s informacemi na dané téma včetně kritérií kompenzace diabetu. Fixační fáze: Je nezbytnou fází k upevnění vědomostí, je 70
součástí edukačního plánu dovedností. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj. znají název inzulinu, znají místa, do kterých se aplikuje inzulin aj. Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn.
edukační činnosti
Afektivní cíl: splněn. Po každém sezení klade sestra rodičům a dětem kontrolní otázky. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní a afektivní cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Otázky pro dítě a Kam aplikujeme inzulin? rodiče
ke
zjištění Z jakého místa se inzulin vstřebává nejrychleji, z jakého
výsledků
nejpomaleji?
kognitivních cílů
Děláme kožní řasu před každou aplikací inzulinu? Kolik dávek inzulinu a kdy dostává diabetik? Jak dlouho ponecháme jehlu v místě vpichu? Jak dlouho před jídlem aplikujeme krátkodobý inzulin Actrapid? Jak dlouho působí dlouhodobý (depotní) inzulin Insulatard? Jak vysoká má být glykemie 2 hodiny po jídle? Kde uchováváme inzulin?
EDUKAČNÍ PLÁN – DOVEDNOSTI Edukační diagnóza
Deficit dovedností u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Samostatné vyšetřování glykemií a moče, s pomocí sestry aplikace inzulinu, účast při přípravě stravy.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti a dovednosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní + Psychomotorický (behaviorální) – dítě a rodiče postupně manipulují (na základě slovního návodu jsou schopni 71
procvičovat danou činnost, která se postupně zdokonaluje), zpřesňují (vykonávají požadovanou činnost téměř samostatně, pohyby jsou koordinované, přesné) a automatizují (mají zautomatizovanou psychomotorickou činnost). Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor. Metody názorně demonstrační – předvádění, instruktáž. Metody dovednostně praktické – zaměřené na posílení praktických
aktivit
dítěte
a
rodičů,
tj.
manipulování
(rozebírání a znovu skládání pomůcek), napodobování (přebírání určitých způsobů chování od jiných lidí, kteří mají zkušenost). Pomůcky
Glukometr s proužky, testovací proužky Diaphan, inzulin + inzulinové pero, pomůcky k vyšetření moče, glykemie a aplikaci inzulinu.
Prostředí
Pokoj dítěte.
Časový rozvrh
30 minut – 60 minut.
Obsah edukace
Nadále trvá důležitost psychické podpory rodičů v úvodu edukace. Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá opět prostor pro diskuzi. Podat informace teoreticky o léčbě inzulinem – místa aplikace inzulinu, aplikace pomocí inzulinového pera, technika vpichu inzulinovým perem, čas doporučený k aplikaci inzulinu, inzulinové režimy, kritéria kompenzace diabetu a uskladnění inzulinu doma a na cestách.
Realizace
Úvod: Zjistit úroveň dosavadních dovedností dítěte a rodičů z předešlého setkání na dané téma a posoudit jejich motivaci. Motivační fáze: Objasnění důležitosti tohoto jednání. Expoziční fáze: Je součástí plánu vědomostí, nezbytně na ní navazuje: 72
Fixační fáze: Dítě a rodiče samostatně vyšetří glykemii a moč, s pomocí sestry aplikují inzulin, pozvolna se účastní přípravy jídelního plánu. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj., samostatně se pokusí vyšetřit a zhodnotit výsledky glykemie, moče. Výsledná a hodnotící kritéria
1. Rodiče a dítě demonstrují manipulaci s inzulinovým perem a s pomocí sestry aplikují inzulin správným způsobem. 2. Rodiče a dítě demonstrují manipulaci s glukometrem a samostatně vyšetřují glykemii. 3. Rodiče a dítě samostatně vyšetřují moč na glukózu a ketolátky. 4. Rodiče a dítě jsou motivováni a projevují účast při přípravě stravy.
Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn.
edukační činnosti
Psychomotorický cíl: splněn. Afektivní cíl: splněn. V průběhu sezení zadává sestra rodičům a dětem úkoly. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní, afektivní a behaviorální cíl, vyhotoví se záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Úkoly pro dítě a Testovací proužek ponořte do moče a samostatně odečtěte po rodiče
1 minutě. Zapněte glukometr, lancetou proveďte vpich a nasajte kapku krve testovacím proužkem, samostatně vyhodnoťte hladinu glykemie dle kritérií kompenzace diabetu. Před aplikací odstříkněte 1 jednotku inzulinu, dokud se neobjeví kapka inzulinu. Nastavte požadované množství inzulinu a za asistence sestry aplikujte inzulin.
73
Edukační plán 3. den hospitalizace
EDUKAČNÍ PLÁN – VĚDOMOSTI Edukační diagnóza
Deficit vědomostí u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Strava diabetika: skladba, vliv sacharidů na glykemii, glykemický index, výměnné jednotky, nápoje, sladidla. Diabetický deník.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní: Dítě a rodiče vyjmenují rizika nedodržování stravovacího režimu, poznají vhodné a nevhodné potraviny. Afektivní: Dítě a rodiče mají zájem dodržovat zásady vhodného dietního opatření.
Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor, diskuze.
Pomůcky
Edukační
materiál,
brožury,
letáčky,
videoprojekce
animovaných filmů. Prostředí
Pokoj dítěte, herna pro dítě bez rušivých vnějších vlivů.
Časový rozvrh
30 minut.
Obsah edukace
Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá prostor pro diskuzi. Podat informace teoreticky o významu stravy, v rámci dobré kompenzace diabetu. Její pravidelnost, skladba stravy, vliv sacharidů na glykemii – jednoduché a složené cukry. Dále ostatní prvky stravy tuky, bílkoviny, vláknina, minerály, vitamíny a voda. Dále informovat co si má diabetik namazat na chleba, na čem má smažit. Podrobně se věnovat pojmu výměnná jednotka, množství sacharidů v 1 VJ, významu glykemického indexu, frekvenci jídla. Nabídnout rodičům 74
modelové ukázky jídelního plánu a v neposlední řadě zdůraznit význam zápisu do diabetického deníku. Realizace
Úvod: Ověřit dosavadní vědomosti matky a pacientky z předešlého setkání a posoudit jejich motivaci. Motivační fáze: Objasnění důležitosti určitých dietních opatření v rámci onemocnění. Expoziční fáze: Seznámit dítě a rodiče s vhodnými a nevhodnými potravinami a technologií přípravy. Dietní opatření versus tělesná aktivita a inzulin. Fixační fáze: Je nezbytnou fází k upevnění vědomostí, je součástí edukačního plánu dovedností. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj. znají vhodné a nevhodné potraviny, jejich technologické zpracování.
Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn.
edukační činnosti
Afektivní cíl: splněn. Po každém sezení klade sestra rodičům a dětem kontrolní otázky. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní a afektivní cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Otázky pro dítě a Kolik dávek jídla denně musí mít diabetik? rodiče
ke
zjištění Kolik gramů sacharidů je 1 výměnná jednotka?
výsledků
Které složky potravy přímo ovlivňují glykemii?
kognitivních cílů
Jaký význam má glykemický index potravin? Jak ovlivním hodnotu glykemického indexu při přípravě jídla? Které s těchto potravin, musíme počítat do denní dávky sacharidů: jogurt, brambory, rajče, sýr, těstoviny, jablko, mrkev, šunka, řízek, karbanátek? V jakém časovém rozmezí musí sníst diabetik další dávku jídla? Které ovoce jíst opatrně a proč? Jaké cukry jsou u diabetu ke konzumaci nejvhodnější? 75
Které tekutiny smí diabetik pít pouze jako kompenzaci hypoglykemie? Ovlivňují Dia potraviny hladinu cukru v krvi? Která náhradní sladidla jsou vhodná pro děti a která ne?
EDUKAČNÍ PLÁN – DOVEDNOSTI Edukační diagnóza
Deficit dovedností u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Samostatná příprava stravy a aplikace inzulinu, zápis hodnot do diabetického deníku.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti a dovednosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní + Psychomotorický (behaviorální): Dítě a rodiče umí sestavit jídelní plán ve správném složení potravin a s vhodnou technologií přípravy stravy.
Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor. Metody názorně demonstrační – předvádění, instruktáž. Metody dovednostně praktické – zaměřené na posílení praktických aktivit dítěte a rodičů, tj. manipulování, napodobování (přebírání určitých způsobů chování od jiných lidí, kteří mají zkušenost).
Pomůcky
Edukační materiál, brožury, velká Dia knížka o jídle.
Prostředí
Pokoj dítěte.
Časový rozvrh
30 minut – 60 minut.
Obsah edukace
Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá opět prostor pro diskuzi. Dítě a rodiče sestra naučí znát výměnné jednotky podle velikosti (rodičům zdůrazní počáteční nutnost vážit potraviny, např. ovoce, nabídne možnost zakoupení váhy přímo pro 76
měření stravy pro diabetiky a možnost následného přepočtu na VJ), počtu kusů nebo počtu lžic. Rodiče se aktivně účastní tvorby jídelního plánu pro dítě. Dítě a rodiče samostatně zaznamenávají do diabetického deníku množství zkonzumovaného jídla (ve VJ) a ostatní naměřené hodnoty – glykemií, přítomnost glykosurie a ketonurie, aplikovaný počet jednotek inzulinu s časem aplikace. Sestra zdůrazní význam poznámek (vysvětlující příčiny hyper a hypoglykemií aj.). Realizace
Sestra realizuje naplánovaný obsah edukace. Úvod: Zjistit úroveň dosavadních dovedností dítěte a rodičů z předešlého setkání na dané téma a posoudit jejich motivaci. Motivační fáze: Objasnění důležitosti tohoto jednání. Expoziční fáze: Je součástí plánu vědomostí, nezbytně na ní navazuje: Fixační fáze: Dítě a rodiče se samostatně účastní přípravy jídelního plánu. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj., samostatně vytváří jídelní plán.
Výsledná a hodnotící
1. Dítě a rodiče samostatně připravují jídelní plán.
kritéria
2. Dítě a rodiče samostatně vedou diabetický deník.
Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn.
edukační činnosti
Psychomotorický cíl: splněn. Afektivní cíl: splněn. V průběhu sezení zadává sestra rodičům a dětem úkoly. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní, afektivní a behaviorální cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Úkoly pro dítě a Zápis do diabetického deníku. rodiče
77
Edukační plán 4. den hospitalizace
EDUKAČNÍ PLÁN – VĚDOMOSTI Edukační diagnóza
Deficit vědomostí u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Akutní komplikace cukrovky: hypoglykemie, hyperglykemie, jejich prevence a řešení. Režim diabetika při sportu a akutním onemocnění.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní.
Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor, diskuze.
Pomůcky
Edukační
materiál,
brožury,
letáčky,
videoprojekce
animovaných filmů. Prostředí
Pokoj dítěte, herna pro dítě bez rušivých vnějších vlivů.
Časový rozvrh
30 minut – 60 minut.
Obsah edukace
Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá prostor pro diskuzi. Podat informace teoreticky: 1. Hypoglykemie – příznaky, specifika u dětí (poruchy chování), příčiny, první pomoc – řešení hypoglykemie, prevence hypoglykemie. 2. Hyperglykemie – příznaky, specifika u dětí (poruchy chování), příčiny, řešení hyperglykemie, selfmonitoring ketolátek v krvi. 3. Režim při sportu a nemoci. 4. Důležitost identifikace dítěte diabetika v případě výskytu komplikací.
Realizace
Sestra realizuje naplánovaný obsah edukace. 78
Úvod:
Ověřit
dosavadní
vědomosti
dítěte
a
rodičů
z předešlého setkání a posoudit jejich motivaci. Motivační fáze: Objasnění důležitosti pochopení podstaty nemoci
v rámci
prevence
vzniku
hypoglykemie,
hyperglykemie. Expoziční fáze: Seznámit dítě a rodiče s rizikem vzniku, a to především hypoglykemie. Dále riziko vzniku hyperglykemie, s jejich prevencí a řešením. Fixační fáze: je nezbytnou fází k upevnění vědomostí, je součástí edukačního plánu dovedností. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj. znají riziko vzniku hypoglykemie, její příčinu a možnost řešení. Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn.
edukační činnosti
Afektivní cíl: splněn. Po každém sezení klade sestra rodičům a dětem kontrolní otázky. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní a afektivní cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Otázky pro dítě a Co je to hypoglykemie, co ji způsobuje? rodiče
ke
zjištění Jaké jsou příznaky hypoglykemie?
výsledků
Jak budu postupovat při prvních příznacích hypoglykemie?
kognitivních cílů
Co budu dělat, nebude-li dítě reagovat, bude spavé? Co je to glukagon? Jaké jsou příznaky hyperglykemie? Kdy se objevuje v moči aceton (ketony)? Co uděláme před zvýšenou tělesnou námahou? Má-li dítě horečku, spotřeba inzulinu se zvýší nebo sníží? Co můžeme dítěti při zvracení podávat za stravu? Když dítě nejí, zvrací, vynecháme inzulin?
79
EDUKAČNÍ PLÁN – DOVEDNOSTI Edukační diagnóza
Deficit dovedností u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
lnstruktáž Glukagen hypokitu. Hodnocení a řešení glykemických profilů vlastních i modelových.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti a dovednosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní – Psychomotorický (behaviorální).
Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor. Metody názorně demonstrační – předvádění, instruktáž. Metody dovednostně praktické – zaměřené na posílení praktických
aktivit
dítěte
a
matky,
tj.
manipulování
(rozebírání a znovu skládání pomůcek), napodobování (přebírání určitých způsobů chování od jiných lidí, kteří mají zkušenost). Pomůcky
Trenažér Glukagen hypokitu.
Prostředí
Pokoj dítěte.
Časový rozvrh
30 minut.
Obsah edukace
Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá opět prostor pro diskuzi. Prostřednictvím mluveného slova sestra seznámí sestra rodiče s pracovním
postupem,
aby
získali
psychomotorickou
dovednost. Při instruktáži sestra navazuje na teoretické vědomosti rodičů. První ukázku praktické činnosti sestra předvádí pomalu a za slovního doprovodu, kdy upozorňuje na správný postup činnosti. Po té následuje ukázka v rychlosti, které by měli rodiče dosáhnout. Po této ukázce znovu předvede činnost v pomalém tempu, po jednotlivých krocích. Na instruktáž navazuje praktické cvičení rodičů. Rodiče zahájí 80
vlastní nácvik. Realizace
Sestra realizuje naplánovaný obsah edukace. Úvod: Zjistí úroveň dosavadních dovedností dítěte a rodičů z předešlého setkání na dané téma a posoudí jejich motivaci. Motivační fáze: Objasní důležitost tohoto jednání. Expoziční fáze: Je součástí plánu vědomostí, nezbytně na ní navazuje: Fixační fáze: Sestra předvede instruktáž dle obsahu edukace. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj., samostatně umí ovládat trenažér Glukogenu a chápou především důvody tohoto konání.
Výsledná a hodnotící Dítě a rodiče získají dovednosti s trenažérem v aplikaci kritéria
Glukagenu.
Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn.
edukační činnosti
Psychomotorický cíl: splněn. Afektivní cíl: splněn. V průběhu sezení zadává sestra rodičům a dětem úkoly. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní, afektivní a behaviorální cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Úkoly pro dítě a Na trenažéru vstříknout vodný roztok z injekční stříkačky do rodiče
ampule s práškem glukagonu, protřepat a natáhnout roztok zpět do injekční stříkačky.
81
Edukační plán 5. den hospitalizace
EDUKAČNÍ PLÁN – VĚDOMOSTI Edukační diagnóza
Deficit vědomostí u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Pohovor se sociální pracovnicí. Možnosti dalších vzdělávacích a léčebně – preventivních programů. Pozdní komplikace cukrovky, hodnocení kompenzace.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti na dané téma.
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní.
Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor, diskuze.
Pomůcky
Edukační
materiál,
brožury,
letáčky,
videoprojekce
animovaných filmů. Prostředí
Pokoj dítěte, herna pro dítě bez rušivých vnějších vlivů.
Časový rozvrh
30 minut – 60 minut.
Obsah edukace
Sestra zajistí pohovor matky se sociální pracovnicí. Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá prostor pro diskuzi. Podat informace teoreticky: 5. Hypoglykemie – příznaky, specifika u dětí (poruchy chování), příčiny, první pomoc – řešení hypoglykemie, prevence hypoglykemie. 6. Hyperglykemie – příznaky, specifika u dětí (poruchy chování),
příčiny,
řešení
hyperglykemie,
selfmonitoring ketolátek v krvi. 7. Režim při sportu a nemoci. 8. Důležitost identifikace dítěte diabetika v případě 82
výskytu komplikací. Realizace
Sestra realizuje naplánovaný obsah edukace. Úvod: Ověří dosavadní vědomosti dítěte a rodičů z předešlého setkání a posoudí jejich motivaci. Motivační fáze: Objasní důležitost správné kompenzace diabetu v rámci prevence možných komplikací. Expoziční fáze: Seznámí dítě a rodiče s rizikem vzniku pozdních komplikací u non complience dítěte. Fixační fáze: Je nezbytnou fází k upevnění vědomostí, je součástí edukačního plánu dovedností. Hodnotící fáze: Dítě a rodiče poskytnou reflexi a sebereflexi, tj. znají riziko vzniku pozdních komplikací při nedodržování léčebného režimu. Znají možnosti sociálního příspěvku na péči o dítě.
Zhodnocení
Kognitivní cíl: splněn.
edukační činnosti
Afektivní cíl: splněn. Po každém sezení klade sestra rodičům a dětem kontrolní otázky. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní a afektivní cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Otázky pro dítě a Test ověření poznatků (viz příloha 11). rodiče
ke
zjištění
výsledků kognitivních cílů
EDUKAČNÍ PLÁN – DOVEDNOSTI Edukační diagnóza
Deficit dovedností u dítěte a jeho matky s nově zjištěným DM 1. typu.
Téma
Modifikace léčby v domácích i školních podmínkách. Řešení mimořádných situací.
Cíl pro sestru
Rodiče a dítě mají dostatečné teoretické vědomosti a dovednosti na dané téma. 83
Cíl pro dítě a rodiče
Kognitivní – Afektivní – Psychomotorický (behaviorální).
Forma edukace
Individuální.
Metody edukace
Metody slovní – vysvětlování, práce s edukačním materiálem – textem, rozhovor. Metody názorně demonstrační – předvádění, instruktáž. Metody dovednostně praktické – zaměřené na posílení praktických
aktivit
dítěte
a
rodičů,
tj.
manipulování
(rozebírání a znovu skládání pomůcek), napodobování (přebírání určitých způsobů chování od jiných lidí, kteří mají zkušenost). Pomůcky
Trenažér Glukagen hypokitu.
Prostředí
Pokoj dítěte.
Časový rozvrh
30 minut.
Obsah edukace
Zahájení – co nám nebylo včera jasné, sestra dá opět prostor pro diskuzi. Prostřednictvím mluveného slova sestra seznámí sestra rodiče s pracovním
postupem,
aby
získali
psychomotorickou
dovednost. Při instruktáži sestra navazuje na teoretické vědomosti rodičů. První ukázku praktické činnosti sestra předvádí pomalu a za slovního doprovodu, kdy upozorňuje na správný postup činnosti. Po té následuje ukázka v rychlosti, které by měli rodiče dosáhnout. Po této ukázce znovu předvede činnost v pomalém tempu, po jednotlivých krocích. Na instruktáž navazuje praktické cvičení rodičů. Rodiče zahájí vlastní nácvik. Realizace
Sestra realizuje naplánovaný obsah edukace. Úvod: Zjistí úroveň dosavadních dovedností dítěte a rodičů z předešlého setkání na dané téma a posoudí jejich motivaci. Motivační fáze: Objasní důležitost tohoto jednání. Expoziční fáze: Je součástí plánu vědomostí, nezbytně na ní navazuje: Fixační fáze: Sestra modifikuje léčbu v domácích a školních 84
podmínkách. Předvede mimořádné modelové situace a jejich řešení. Hodnotící fáze: Pacientka a matka poskytnou reflexi a sebereflexi, tj. znají řešení mimořádných situací, opatření, které je nutné vykonat před nástupem školní docházky. Výsledná a hodnotící Dítě a rodiče získají dovednosti v řešení mimořádných kritéria
událostí.
Vyhodnocení
Kognitivní cíl: splněn. Psychomotorický cíl: splněn. Afektivní cíl: splněn. V průběhu sezení zadává sestra rodičům a dětem úkoly. Sestra vyhodnotí, zda byl splněn cíl edukace, hodnotí se kognitivní, afektivní a behaviorální cíl, vyhotoví záznam výchovného a vzdělávacího procesu.
Úkoly pro dítě a Na trenažéru vstříknout vodný roztok z injekční stříkačky do rodiče
ampule s práškem glukagonu, protřepat a natáhnout roztok zpět do injekční stříkačky.
3.4.4 Realizace výzkumného šetření ve 4. fázi Pro znázorňování výsledků výzkumu jsem si vybrala metodu grafů, které jsou barevně rozlišené a mají legendu, která souvisí s danými odpověďmi. U otázek, kde byla pouze jedna varianta odpovědi, jsem použila graf koláčový, a u variant s více možnostmi odpovědí graf sloupcový.
3.5 Zpracování získaných dat Získaná data jsou zpracovány pomocí analýzy a data jsou zaneseny do tabulky v programu Microsoft Office, Excel a Word 2010. Výsledky jsou vyhodnoceny a zpracovány grafy a tabulkami. Výsledky výzkumu 4. fáze jsou uvedeny v absolutních číslech, a to z důvodu kvalitativního výzkumu a nízkého počtu respondentů.
85
3.6 Výsledky výzkumného šetření Tato kapitola obsahuje vyhodnocení výsledků zjišťovaných jevů. První fáze mapuje výsledky z rozhovorů s rodiči dětí s nově zjištěným diabetem, doplněné o pozorování sester při edukační činnosti. Druhá fáze je věnována hodnocení edukačního materiálu recenzentem. Ve třetí fázi je vyhodnocen edukační proces, který využívá tento vytvořený edukační materiál. Čtvrtá fáze vyhodnocuje zpětnou vazbu sester, které s tímto materiálem pracovaly.
3.6.1 Vyhodnocení 1. fáze výzkumného šetření ROZHOVOR Z rozhovorů vyplývá, že v poskytování informací u dětí s nově zjištěným diabetem a jejich rodičů dominují sestry. Lékaře jako zdroj informací při zjištění diabetu a stanovení diagnózy uvedli shodně oba rodiče. V rozhovorech byli dále jmenováni i přátelé a příbuzní dotyčných rodičů, kteří měli diagnostikován diabetes mellitus. Respondentka (RM2) po sdělení diagnózy jejího dítěte, reagovala takto: „Ihned jsem si na internetu začala vyhledávat potřebné informace ohledně diabetu.“ Respondentka (RM1) naopak uvedla jako zdroj dalších informací kamarádku: „Volala jsem kamarádce, upozorňovala mě, co všechno nesmí, na komplikace, vůbec tomu nerozumím, mám strach.“ Dále bylo zjišťováno i to, jaké organizační formy a výukové metody při získávání informací rodičům vyhovují. Všichni respondenti uváděli jako nejvíce vyhovující individuální formu a preferují ústní podávání informací, kde mají příležitost klást případné dotazy a ujasňovat si nesrovnalosti. Dále respondenti upřednostňovali také vhodnou kombinaci ústně podaných informací s písemnými. Ty by neměly být však příliš obsáhlé, snadno pochopitelné a měly by shrnovat hlavní body. Respondentka (RM1) uvedla: „Člověk může na něco zapomenout a pak je lepší, když ty informace máte napsané ještě v nějakých bodech.“ Dále k tomu dodala: „Jsem teď ve stresu a můžu na něco zapomenout, nebo špatně pochopit. Doma si to pak můžu v klidu znovu číst.“ Podobně reagovala i respondentka (RM2), znamená pro ni vše kolem hospitalizace dítěte a zjištění diagnózy diabetu psychické vypětí a proto by taktéž volila kombinaci uvedených metod: „Já to potřebuji slyšet a asi i číst.“ Z rozhovoru vyplynulo také, že v informovanosti dominují matky, které byly jako doprovodné osoby 86
nepřetržitě u lůžka dítěte. Otcové se jen sporadicky podíleli na rozhovoru, spíše očekávali následnou edukaci od partnerek, a to v domácím prostředí. Dále bylo zjištěno, že obě matky mají dobré znalosti dovednostně praktické, které byly zaměřené na posílení jejich praktických aktivit, ale bohužel nedošlo k určité analogii s teoretickými vědomostmi. POZOROVÁNÍ Z pozorování sester při edukaci rodičů dětí s nově zjištěným diabetem vyplynulo, že sestry využívají v rámci edukace metody názorně demonstrační a dovednostně praktické. Sestry používají dostatek didaktických pomůcek, které tuto edukaci zefektivnily. Bohužel z pozorování rovněž vyplynulo, že ani jedna sestra nevěnovala dostatek pozornosti teoretickým znalostem. Nebyl jasně definovaný plán edukace, edukace probíhala náhodně, při denních ošetřovatelských intervencí dítěte. Nebylo jasně dané, na jaké téma sestra edukovala předchozí dny, nebyla splněna zásada aktuálnosti, zásada soustavnosti. Zásada zpětné vazby a spojení teorie s praxí byla naplněna jen částečně. Na opačnou stranu byla plně využita zásada názornosti, individuálního přístupu, uvědomělosti a aktivity. Juřeníková (2010) však upozorňuje na to, že tyto didaktické zásady ovlivňují kvalitu výuky jen za předpokladu, že působí v edukačním procesu ve vzájemné shodě, kdy bychom neměli jednu zásadu vyčlenit či preferovat. Sestry byly při edukaci milé, vstřícné, dobré komunikátorky a empatické.
3.6.2
Vyhodnocení 2. fáze výzkumného šetření
Úkolem recenzenta bylo posoudit odbornou kvalitu, připomenout nedostatky, originalitu, případný přínos a příspěvek doporučit nebo nedoporučit k použití do praxe. Na základě připomínek recenzenta došlo v edukačním materiálu k drobným úpravám, jednalo se spíše o stylistiku, nežli o úpravy odborného rázu. Zhodnocení tohoto edukačního materiálu bylo kladné, recenzent posoudil jednoznačný přínos a doporučil k použití do praxe. Po té byl tento materiál předán edukačním sestrám na dětském oddělení. Se sestrami, které následně pracovaly s tímto materiálem, proběhla před jeho aplikací setkání, kde byl vysvětlen obsah požadovaných vědomostí a dovedností, které měli děti a jejich rodiče získat před odchodem z nemocničního lůžkového zařízení. Vypracovaný edukační materiál je součástí přílohy 11. 87
3.6.3
Vyhodnocení 3. fáze výzkumného šetření
1. fáze edukačního procesu Na začátku edukačního procesu jsem odebrala anamnézu dítěte, seznámila jsem se s pacientkou a její matkou, jejich prostředím, znalostmi, schopnostmi, s jejich problémy, s tím jak zvládají stres a překážky, s jejich hodnotami, motivací i vůlí spolupracovat na změně související s diagnostikováním DM1T. Použila jsem ošetřovatelský model Gordonové. Tyto informace byly nezbytné pro sestavení efektivního edukačního plánu. 2. fáze edukačního procesu Po vyhotovení analýzy 1. fáze a stanovení edukačních diagnóz, bylo zajímavé toto zjištění, kdy matka přesto, že měla diagnostikovaný DM již třetím rokem, aplikovala si pravidelně inzulin a měla by mít dostatek vědomostí a dovedností o problematice diabetu, tak opak byl pravdou. Z rozhovoru vyplynulo, že má určité praktické dovednosti, ale úroveň vědomostí byla velmi nízká. 3. fáze edukačního procesu Z důvodu edukace zejména adolescentní pacientky a současně její matky, byl edukační plán rozvrhnut na 5 dnů s jasně definovanými edukačními tématy. Plán edukace jsem sestavila ve spolupráci pacientky a zejména matky, což zvýšilo jejich motivaci a usnadnilo edukační proces. Množství učebních pomůcek a didaktické techniky jsem volila uvážlivě, přirozeně, aby jejich množství nenarušilo průběh edukačního procesu. Řídila jsem se didaktickými zásadami, které působily ve vzájemné shodě. Využívám zásadu názornosti, jež patří mezi nejstarší didaktické zásady, kterou již formuloval učitel národů J. A. Komenský a definoval jako „zlaté pravidlo“ úspěšného vyučování a jeho odkaz zní: „ Řekni mi a zapomenu, ukaž mi a budu si pamatovat, nech mne udělat a zapamatuji si na celý život.“ (Juřeníková, 2010). Dále při sestavování edukačního plánu vycházím ze zásady spojení teorie s praxí, kdy bylo zjišťováno, v 1. fázi, jakou mají pacientka a zejména matka diabetička úroveň dovedností, vědomostí a postojů. U dívky byla snaha o jejich získání a u matky jak získání, tak upevnění a nesprávné změnit v pozitivní. Dále byla využita zásada vědeckosti a aktuálnosti, kdy bylo nutné, aby všechna sdělení byly pro matku a dívku 88
srozumitelné, aniž by byla porušena zásada vědeckosti, aby byly přesto nabídnuty informace v souladu se současnými poznatky o problematice diabetu. Další zásadou je zásada přiměřenosti, kdy rozsah učiva, zvolené metody a formy edukace musí být v souladu s momentálními dovednostmi a vědomostmi, s jeho schopnostmi a zdravotním stavem. Dávám prostor pro odpočinek. Při sestavování plánu edukace dále vycházím ze zásady zpětné vazby (feedbacku) kdy je nutné kladením otázek z obsahu učiva získávat informace od matky a dívky a stále se ujišťovat, zda předpokládaná fakta chápou, rozumí jim. Další zásadou je zásada individuálního přístupu, soustavnosti, trvalosti a zásada kulturního kontextu, kdy je nezbytné respektovat zvláštnosti jednotlivých kultur, sociálních skupin a pohlaví (Juřeníková, 2010). 4. fáze edukačního procesu Rozhodnutí o zahájení edukace a ochota se zapojit do edukace byli zcela na rozhodnutí matky a pacientky. Vliv na připravenost a realizaci měl jednak zdravotní stav pacientky a u matky vyrovnání se s vážným chronickým onemocněním své dcery, která prožívala již zmíněné jednotlivé fáze (šok, popření a odmítnutí skutečnosti, úzkost a přijetí nemoci). Juřeníková (2010) upozorňuje, že v prvních třech fázích adaptace na nemoc zpravidla není edukant ochoten spolupráce. Ta nastává až v období přijetí a smíření. Jelikož byla pacientka již delší dobu sledována pro chronickou hyperglykemii a její matka byla informována o riziku diabetu u své dcery, byla již při přijetí s tímto faktem částečně smířená. Po dohodě s matkou a pacientkou byla edukace zahájena tudíž již 1. den hospitalizace. Proto jsem edukaci dávkovala po částech a dala matce a pacientce možnost odpočinku. Na počátku edukace jsem se setkala pouze s jednou edukační bariérou, což byl strach, úzkost ze strany matky, pacientka vše snášela bez komplikací, snažila se spíše podpořit matku. Byla nutná maximální podpora matky, po chvíli došlo k uvolnění matky. Základní předpoklad efektivní edukace jsou dobré komunikační dovednosti sestry. Využívám své výhody verbální komunikace, kdy jsem dbala, aby byla jednoduchá, výstižná, dobře načasovaná a samozřejmě přizpůsobená schopnostem a znalostem matky a pacientky. Součástí komunikačních dovedností je i nonverbální komunikace jako je proxemika (volím osobní zónu, která navazuje i na intimní zónu), mimika, gestika, haptika (využívám dotek v osobním pásmu dítěte a i matky, nejčastěji oblast paže, ramen, vlasy, a to vhodným způsobem, kdy dotekem podobně jako mlčením vyjadřuji empatii a hloubku citů mezi mnou, matkou a pacientkou, 89
prohloubil význam slov a zajistil jejich jistotu a bezpečí) a v neposlední řadě úprava zevnějška a pohledy z očí do očí (sedím ve stejné výšce jako matka a pacientka, vůči nim do pravého úhlu). Další nezbytnou komunikační dovedností v edukaci, je pozorné naslouchání, kdy mám tvář obrácenou k matce a pacientce, udržuji oční kontakt, tělo mám uvolněné, zajistím klid v místnosti, požádala jsem další osoby, aby odešly z místnosti, nespěchám, zaujímám otevřenou polohu k pacientce a matce, vyjadřuji zájem, účast, projevuji empatii a stále vyjadřuji přátelské klima. Dále je jedna z velmi důležitých komunikačních dovedností motivace. Tady povzbuzuji k vyrovnání se se změnami, nabízím naději, motivuji dívku a matku k větší zodpovědnosti, vytváření reálných a na míru šitých osobních cílů a úkolů a vyjadřuji porozumění jejich chování, které není v souladu s poskytováním péče. Využívám další komunikační dovednosti, a to je reflexe jako odpověď na naslouchání (umožňuji matce a pacientce vyjasnit si důležité pocity a projevit je), evalvace (vyjadřuji projevy úcty, uznání pochvalou, oceněním jak verbálně tak neverbálně, dochází ke zvýšení sebevědomí pacientky i matky). Abych dosáhla při edukaci všech cílů, bylo nutné, aby komunikace byla přesná, uvážená a logická, aby využívala dovednosti a pravidla kritického myšlení. Kritické myšlení pomáhá matce přejít od povrchního k hloubkovému učení, k porozumění učivu, k odhalování souvislostí a k vlastním závěrům. Jenom tím je možno docílit reflexi a sebereflexi. Edukační plán vědomostí plynule navazoval na dovednosti a vzájemně se doplňovali. Nezbytnou intervencí v edukačním procesu byla tedy reflexe matky a pacientky podporovaná otázkami. Snaha byla, aby posléze kladla matka otázky sama sobě a prováděla tak efektivní sebereflexi. Takto vedená edukace navazovala atmosféru důvěry, jistoty, posilování sebevědomí a samostatnosti, což je v edukaci diabetika klíčové. Poslední edukační den jsem tedy analyzovala, zda jsou pacientka, ale zejména matka schopny aplikace kritického myšlení, analýzy, syntézy a samostatného rozhodování. 5.
fáze edukačního procesu
Vedení zdravotnické dokumentace patří mezi činnosti všeobecné sestry způsobilé k poskytování péče bez odborného dohledu, jejíž součástí je i edukační činnost (vyhláška MZČR č.424/2004 Sb.). Povinností sestry je řádné vedení této dokumentace, která náleží zdravotní nebo ošetřovatelské dokumentaci v době hospitalizace. Edukační činnost je nutné dokumentovat, „co není psáno, není uděláno“ a dokumentují se všechny 90
fáze procesu. Všechny cíle kognitivní, afektivní i psychomotorické byly splněny a zdokumentovány. Pacientka projevovala zejména psychomotorické (behaviorální) dovednosti na dané téma. Matka byla schopna kritického myšlení, pochopila podstatu nemoci a souvislosti v rámci dobré kompenzace diabetu. Z rozhovoru s matkou a dcerou jasně vyplynulo, že informace prezentované z nového edukačního materiálu byly srozumitelné, orientace v tomto materiálu byla maximální kvality, velkým přínosem byly barevné obrázky, grafy a tabulky.
3.6.4
Vyhodnocení 4. fáze výzkumného šetření
Pro znázorňování výsledků výzkumu k získání zpětné vazby na edukační materiál byla vybrána metoda grafů, které jsou barevně rozlišené a mají legendu, která souvisí s danými odpověďmi. U otázek, kde byla pouze jedna varianta odpovědi, byl použitý graf koláčový, a u variant s více možnostmi odpovědí graf sloupcový.
91
Otázka 1 Nejvyšší dosažené vzdělání. Tabulka 3 Vzdělání respondentů
Vzdělání respondentů
Absolutní četnost
Středoškolské se specializací dětská sestra (SZŠ)
0
SZŠ + pomaturitní specializační studium
6
Vyšší odborná škola (VOŠ)
0
Vysoká škola
0
Celkem
6
Tato otázka směřovala ke zjištění nejvyššího vzdělání sester, odpovědi byly rozděleny do čtyř kategorií: středoškolsky vzdělaných sester se specializací dětská sestra (SZŠ), SZŠ s pomaturitním specializačním vzděláním, vyšších odborných škol a vysokých škol. Všech šest sester mělo středoškolské vzdělání se specializací dětská sestra, doplněné pomaturitním specializačním vzděláním.
Otázka 2 Délka praxe na dětském oddělení.
Délka praxe na dětském oddělení
Do 1 roku 1 - 10 roky Více jak 10 let Více jak 20 let Více jak 30 let
Graf 1 Délka praxe na dětském oddělení
Tato otázka zjišťovala délku praxe sester pracujících na dětském oddělení. Většina sester měla praxi delší jak 30 let. Z tohoto zjištění vyplývá, že se jedná o velmi zkušené sestry s dlouhou působností na tomto oddělení. 92
Otázka 3 Jaký je váš názor na edukační proces u dítěte s diabetem na dětském oddělení? 7 6 5 4 3 2 1 0 je to pouze povinnost
je to absolutní zvýší efektivitu poskytované péče nezbytnost v primární péči o dítě s diabetem
neznám pojem edukační péče
Názor na edukační proces u dítěte s diabetem Graf 2 Názor na edukační proces u dítěte s diabetem
Odpovědi dokladují výše uvedené, že se jedná o velmi zkušené sestry, které chápou edukační proces jako absolutní nezbytnost v primární péči o dítě s diabetem, která zvýší efektivitu a kvalitu poskytované péče. Velmi potěšující bylo zjištění, že sestry znají pojem edukační proces a nevnímají toto jako pouhou povinnost v jejich práci. Otázka 4 Jak znáte edukační proces?
Znalost edukačního procesu pouze prakticky pouze teoreticky prakticky i teoreticky vůbec
Graf 3 Znalost edukačního procesu
Výsledky potvrzují zjištění v předchozích fázích výzkumu, že většina sester zná edukační proces pouze prakticky. 93
Otázka 5 Jaký vidíte přínos edukačního procesu v péči u dítěte s nově zjištěným diabetem?
Graf 4 Přínos edukačního procesu v péči u dítěte s nově zjištěným diabetem
Opět se prokazuje zkušenost všech šesti dotázaných sester, které chápou přínos edukačního procesu jako prostředek ke zlepšení kompenzace diabetu u dítěte, který sníží riziko komplikací spojených s diabetem a zlepší uspokojení potřeb dítěte s diabetem a zejména jeho rodičů. Otázka 6 Jak ovlivnilo zavedení tohoto edukačního materiálu kvalitu poskytované edukační péče? Tabulka 4 Vliv edukačního materiálu na kvalitu poskytované edukační péče
Jak ovlivnilo zavedení tohoto edukačního materiálu kvalitu poskytované edukační péče? zvýšilo kvalitu poskytované edukační péče
Absolutní četnost 6
neovlivnilo kvalitu poskytované edukační péče
0
snížilo kvalitu poskytované edukační péče
0
jinak (uveďte jak)
0
Celkem
6
Všech šest sester uvedlo, že implementace tohoto materiálu do praxe zvýšila kvalitu poskytované edukační péče. 94
Otázka 7 Jaká je srozumitelnost edukačního materiálu pro rodiče dítěte s diabetem?
Tabulka 5 Srozumitelnost edukačního materiálu pro rodiče dítěte s diabetem
Jaká je srozumitelnost edukačního materiálu pro rodiče Absolutní dítěte s diabetem? četnost srozumitelná 6 částečně srozumitelná
0
nesrozumitelná
0
jinak (uveďte jak)
0
Celkem
6
Výsledky dotazníkové šetření potvrdily očekávání, kdy všech šest sester odpovědělo shodně, že tento materiál byl dostatečně srozumitelný pro rodiče při jejich edukaci v problematice diabetu.
Otázka 8 Slouží tento edukační materiál jako další zdroj informací i pro Vás všeobecné sestry?
Tabulka 6 Edukační materiál jako další zdroj informací
Slouží tento edukační materiál jako další zdroj informací i Absolutní pro Vás sestry edukátorky? četnost ano 6 ne
0
nevím
0
Celkem
6
Tato otázka směřovala ke zjištění, zdali tento edukační materiál slouží i pro sestry jako další možný zdroj informací v problematice diabetu. Velmi podstatné a potěšující bylo, že všech šest sester uvedlo, že tento materiál slouží jako zdroj informací i pro ně samotné.
95
Otázka 9 Pomohl Vám nový edukační materiál se sjednotit v informovanosti dětí s diabetem a jejich rodičů a hovořit tzv. „jedním hlasem“?
Tabulka 7 Role edukačního materiálu Pomohl Vám nový edukační materiál se sjednotit v informovanosti Absolutní dětí s diabetem a jejich rodičů a hovořit tzv. „jedním hlasem“? četnost
rozhodně ano
6
ano
0
ne
0
nevím
0
Celkem
6
Podstata tohoto edukačního materiálu byla naplněna. Všem šesti sestrám pomohl sjednotit se v informovanosti a hovořit tzv. „jedním hlasem“ při edukaci diabetiků a zejména jejich rodičů.
Otázka 10 Jaký zdroj informovanosti by, jste volila v rámci kontinuálního vzdělávání v péči o dítě s diabetem?
Zdroj informovanosti
jedna sestra školitelka, která by pos kytovala informace o novinkách v léčbě dítěte s diabetem ráda bych se sama účastnila specializačního kurzu v oblasti s pecifické ošetřovatelské péče o děti s diabetem jiný (uveďte jaký)
Graf 5 Zdroj informovanosti
Výsledkem bylo, že většina sester by volila jednu sestru školitelku, která by poskytovala informace o novinkách v léčbě dítěte s diabetem. Dvě sestry by se rády sami účastnily specializačního kurzu v oblasti specifické péče o dítě s diabetem.
96
3.7
Diskuze
Záměrem této bakalářské práce byla snaha zmapovat specifika edukačního procesu u nového
dětského
diabetika.
Edukace
v nemocničním
lůžkovém
prostředí
je
neoddělitelnou součástí kvalitní ošetřovatelské péče. Výzkumné šetření proběhlo na dětském oddělení lůžkové části od července 2014 do konce dubna 2015 ve čtyřech fázích. Výzkumné otázky v první fázi byly zaměřeny na to, jak probíhá edukační proces u dítěte s nově zjištěným diabetem, jak jsou dítě a jeho rodiče edukováni o problematice DM1T a jaké metody sestry využívají při edukaci diabetika. Celkem se uskutečnily dva polostrukturované rozhovory a nestrukturované pozorování šesti sester při edukační činnosti za účelem získání dat pro stanovený první cíl této bakalářské práce. Sledován byl především typ edukačního procesu, výukové metody, časový prostor k tomuto účelu a prostředí, v němž byla edukace realizována. Bylo zde zjištěno, že i přesto, že sestry využívají metody názorně demonstrační a dovednostně praktické, tak částečně neuspokojivý výsledek lze přičítat příliš obsáhlým informačním zdrojům, které se jevily rodičů jako spíše nesrozumitelné. Tyto informační zdroje byly poskytnuty rodičům k přečtení, ale bohužel k nim nebyl poskytnut patřičný komentář. Samotným sestrám se zdál býti stávající informační zdroj Abeceda diabetu z důvodu špatného grafického zpracování (nedostatek barevných obrázků, tabulek, grafů) nevyhovující pro počáteční edukaci nového diabetika a jeho rodičů. Sestry použily dostatek didaktických pomůcek, které edukaci zefektivnily. Konkrétní časový prostor k edukaci vytvořen nebyl, spíše sestry využívaly času při poskytování péče pacientce, tj. měření glykemie, aplikace inzulinu, podávání jídla. Dle Nemcové (2010) jsou toto klasické překážky vytvořené zdravotnickým systémem v edukačním procesu. Nemcová (2010) dále hovoří o negativním vlivu prostředí, v němž se sestra ani pacient nemohou soustředit. Edukace zpravidla probíhala na intermediárním pokoji, který byl vybaven panelem se všemi pomůckami pro péči o diabetika. Tento pokoj byl vymalován do odstínů teplé oranžové barvy, vyzdoben krásnými malbami a obrázky. Atmosféra byla klidná, jen ji neustále rušily zvonící telefony a rušivý hektický chod na oddělení. Sestry komunikovaly ve stoje, nebylo zaznamenáno, že by si sestra k rodičům sedla nebo že by rozhovor s nimi probíhal v jiné místnosti. Všechny sestry nešetřily úsměvem, byly empatické a milé. 97
Na základě druhého cíle byl ve druhé fázi vytvořen edukační materiál. Jeho tvorba vycházela ze zjištěných jevů v první fázi při pozorování a rozhovorech s rodiči. Tento edukační materiál je rozdělen na pět setkání, s jasně definovanými tématy. Na konci pátého setkání dochází k ověřování znalostí dětí a rodičů pomocí testu, aby sestra, děti a zejména rodiče měli zpětnou vazbu o výsledcích společného úsilí. Mužík (2004) hovoří o tomto významu zpětné vazby pro dospělé účastníky edukace. Dále zdůrazňuje, že dospělý edukant má potřebu vědomí, jak si během výuky vede. V této souvislosti však Nemcová (2010) uvádí, že testování může u dospělých jedinců vyústit až v úzkost. Pro případ, že by edukant odpověď neznal nebo si jí nebyl jistý, jsou testy v zápatí opatřeny správnou odpovědí s ohledem na tuto důležitou skutečnost. Před uvedením edukačního materiálu do provozu proběhla recenze a setkání se sestrami podílející se na edukaci dětí s diabetem a jejich rodičů, kde byl názorně vysvětlen způsob práce s tímto materiálem a obsah požadovaných vědomostí a dovedností, které měli děti a jejich rodiče získat. Jedním z cílů tohoto vypracovaného materiálu bylo, aby všechny sestry podílející se na edukaci dítěte s nově zjištěným diabetem a jeho rodičů hovořily tzv. „jedním hlasem“, byly sjednocené v informovanosti. Obdobně jako v první fázi byly výzkumné otázky ve třetí fázi zaměřeny na to, jak probíhá edukační proces u dítěte s nově zjištěným diabetem, jak jsou dítě a jeho rodiče edukováni o problematice DM1T a jaké metody sestry využívají při edukaci diabetika. Edukace s novými postupy a novým edukačním materiálem se promítla následovně. Sestry měly jasně definovaná témata edukace na 5 dní, každá sestra si za tuto svoji edukační činnost zodpovídala, sestry byly v informovanosti sjednocené. Jak uvádí Juřeníková (2010) písemný materiál by neměl být jediným zdrojem informací pro edukanta. Při počáteční edukaci diabetika v první fázi bylo použito dostatek informačních zdrojů, které se však v určitých ohledech rozcházely (např. počet VJ na množství v gramech, kde bylo ve starší literatuře uváděno 12g sacharidů v 1 VJ a v novějších verzích již 10g). Proto bylo nutné při vypracování tohoto materiálu vycházet z co nejmodernějších poznatků. S tvrzením tudíž Juřeníkové částečně nesouhlasím, protože se zde projevilo to, že rodičům při základní, úvodní edukaci plně vyhovovala tato jedna verze, ve které se maximálně soustředili na jeden text, a ostatní materiály odmítali, pro nadbytek informačních zdrojů ve kterých se hůře orientují. Pouze jim byla poskytnuta Velká Dia knížka o jídle, které je při počáteční edukaci o jídle klíčová a 98
maximálně vyhovuje potřebám při počáteční edukaci nového diabetika. Já jsem v tomto edukačním procesu působila jako mediátor teoretických vědomostí, které byly provázány s edukací sester lůžkové části ve sféře dovedností. Ve třetí fázi výzkumu, kde byl použit edukační materiál, byly znalosti pacientky a matky pestřejší a jednotnější. Matka byla schopna kritického myšlení, reagovala logicky, chápala podstatu onemocnění a zákonitosti při jeho kompenzaci. Výzkumné otázky byly opět zaměřeny na to, jak probíhá edukační proces u dítěte s nově zjištěným diabetem, jak jsou dítě a jeho rodiče edukováni o problematice DM1T a jaké metody sestry využívají při edukaci diabetika. V porovnání s první fází výzkumu došlo ke zlepšení podmínek. Byl vyčleněn prostor k edukaci, a to na pokoji dítěte nebo v herně, kam si musí sestry přinést všechny potřebné pomůcky k edukaci jak vědomostí, tak dovedností. K edukaci byly využity výukové dialogické metody, které byly doplněné o edukační konstrukty v podobě edukačního materiálu. Sestry měly možnost hovořit s pacientkou a její matkou na jejich pokoji, který byl uzavřený s klidnější atmosférou, se stejně krásně tónovanými odstíny na zdech. Pacientka prokázala zručnost v praktických dovednostech, matka schopnost kritického myšlení, prokázala reflexi a sebereflexi. Ve čtvrté fázi výzkumného šetření se uskutečnila pomocí dotazníku zpětná vazba od sester, které použily vypracovaný edukační materiál. Pomocí dotazníku, který podpořil vyhodnocení tohoto kvalitativního výzkumu, se potvrdily všechny čtyři hypotézy. U hypotézy 1 jsem předpokládala, že se tento edukační materiál stane pro sestry jednou z možností vedoucí k posílení odborných vědomostí v oblasti diabetu. Tato hypotéze se potvrdila. Dále se potvrdil důležitý fakt v podobě hypotézy 2, že tento materiál pomohl sestrám sjednotit se v informovanosti dětí s diabetem a jejich rodičů a zejména hovořit tzv. „jedním hlasem“, což je i zakotveno v doporučení ISPAD (Pediatric Diabetes, 2014, Diabetes education in children and adolescents). Dále se potvrdila hypotéza 3, kdy jsem předpokládala, že zavedení tohoto edukačního materiálu ovlivní kvalitu poskytované péče. Hypotéza 4 byla také potvrzena, kdy bylo ověřeno prostřednictvím sester, že tento materiál je dostatečně srozumitelný pro rodiče dětí s nově diagnostikovaným diabetem. 99
3.8
Návrh řešení a doporučení pro praxi
V edukačním procesu je činnost všeobecné sestry stejně náročná, a to především časově, jako samotný ošetřovatelský proces. Proto i z tohoto důvodu je nutno uvažovat o tom, jak dalece efektivní může edukace být, poskytuje-li ji sestra v rámci ošetřovatelského procesu. Doporučuji, aby pro tuto edukační činnost byla vyčleněna, vybrána jedna sestra se specializačním vzděláním v oboru diabetologie, která by měla mít možnost důkladně se věnovat všem fázím edukačního procesu podle jeho zásad a možných bariér, má dostatek prostoru provést anamnézu, uvážit překážky pro učení a motivační prvky, vybrat a stanovit formu a metodu edukace a dostatečně s dítětem a rodiči zhodnotit společné úsilí. Současně s tímto pak může také vést efektivně dokumentaci a přemýšlet o možných zlepšeních v tom případě, že dojde ke zjištění, že jsou oblasti, kde je to vhodné na základě zkušeností. Tato sestra by poskytovala teoretické vědomosti diabetikům a jejich rodičům ve spolupráci sester lůžkové části, které budou nadále poskytovat informace a v oblasti získávání dovedností. Pokud se má rodič zapojit spolu s celým Dia týmem před propuštěním z nemocnice do ordinace dávek inzulinu, určování porcí stravy, zapojit se do řešení mimořádných situací, musí být rodič schopen kritického myšlení, je nutné posílit tento Dia tým o tuto sestru. Šulistová (2012) upozorňuje na fakt, že edukace v ošetřovatelství by měla být záměrná nebo řízená, měla by odpovídat edukačnímu proces typu B a C. Jen za předpokladu komplexního Dia týmu může být naplněna tato podstata. Dle doporučení České diabetologické společnosti je vhodné, aby pacient obdržel při každé edukaci stručné písemné doporučení a souhrn získaných informací. Dalším doporučením je tedy ještě vhodné vytvoření z již stávajícího vypracovaného edukačního materiálu, který sloužil jako zdroj informací pro děti a rodiče stručný souhrn nabytých vědomostí, který obdrží děti a rodiče při propuštění z nemocnice. A v neposlední řadě bych volila poslední návrh, a to ve změně hodnotícího formuláře edukační činnosti sestry, který se jevil jako nevyhovující, vzhledem k nastavení 5 denního edukačního plánu.
100
4 Závěr Motto: „Ctnost se pěstuje skutky, ne řečmi.“ Jan Amos Komenský Edukace dětí s diabetem a jejich rodičů, je integrovanou složkou moderního ošetřovatelství.
V současnosti se stává mnohem důležitější, než kdykoliv předtím
vzhledem k neustále krátícímu se pobytu pacienta ve zdravotnickém zařízení. Bohužel je však stále opomíjená a podceňovaná. Existují důkazy, že vzdělávací intervence v dětství a u dospívajících s diabetem mají příznivý vliv na kompenzaci diabetu a na psychosociální výsledky. Chceme-li maximalizovat efektivitu konvenční léčby diabetu, pokroku v léčbě diabetu a nových technologií (samostatné monitorování hladiny glukózy v krvi, analogové inzuliny, inzulinové pumpy, průběžné monitorování glukózy pomocí senzoru) je nutné, aby interdisciplinární personál podílející se na péči o dítě s diabetem byl kontinuálně vzděláván. Dále je nezbytné, aby tento personál sdílel stejnou filozofii, kdy je cílem mluvit "jedním hlasem". Tímto má Dia tým blahodárné účinky na metabolické a psychosociální výsledky v kompenzaci diabetu u dětí. Vzdělání jak celého Dia týmu, tak samotného diabetika je klíčem k úspěšnému vedení diabetu. V současnosti se velká část kompetencí přesouvá na sestry, zejména v oblasti edukace, podmínkou je však vzdělání sestry, její zkušenosti a schopnosti. Sestra by měla tvořit jakýsi spojovací článek mezi lékařem a pacientem. Certifikované kurzy jsou zaměřené na edukační činnost sestry, té umožní získat jak teoretické vědomosti, tak i praktické dovednosti a jejich uplatnění v ošetřovatelské praxi při sestavování edukačního plánu v oblasti primární, sekundární i terciární péče. V praxi se setkáváme buď s méně erudovanými rodiči, nebo naopak díky dostupnému informačnímu elektronickému systému s velmi vzdělanými rodiči, proto je absolutní nezbytností, aby sestra projevila dostatek vědomostí v dané problematice. Sestry podílející se na edukaci dítěte s diabetem a jeho rodičů musí mít na paměti, že vznikne-li diabetes v dětství, je zapotřebí jejich psychologicky citlivého přístupu k rodičům a samotným dětem, aby dítě fakt diabetu a s ním spojených nepopulárních 101
úkonů přijalo a aby se toto onemocnění a jeho léčení nestaly dlouhodobým zdrojem výchovných obtíží.
Bylo napsáno několik pohádek (jedna z nich je uvedena
v edukačním materiálu), které mohou také sloužit k překonání strachu z injekcí, k pochopení, že nemoc není za trest a že nezmizí. Dále mohou pomoci k vyrovnání se s restrikcemi, jež přináší režimová opatření – tedy s potížemi, které se u dětí batolecího a předškolního věku mohou objevit. Tyto děti hůře chápou, že jsou na ně kladeny jiné nároky než na ostatní děti. Nerovnost požadavků pak mohou vnímat jako nespravedlnost, a to i v případě, že sourozenec (či jiný vrstevník) je starší či není nucen dodržovat režimová opatření z důvodu nemoci. Sestra by měla rodiče vést k tomu, že mohou mít o dítě obavu, ale nesmí ho k sobě svou úzkostí připoutat. Všechny děti potřebují určitou svobodu, aby se mohly zdárně vyvíjet. Rodiče vedeme současně k tomu, aby spíše přemýšleli „jak“, než „zdali vůbec“ se jejich dítě může něčeho aktivně účastnit, aby překonávali překážky a dítě vhodně začlenili do různých aktivit. Z tohoto vychází i problematika integrace malých diabetiků ve školkách a školách, která může být předmětem další studie. Z výše uvedeného vyplývá, jak dalece může být narušena psychika dítěte po zjištění diabetu. Na tyto děti tíživě působí řada okolností, jako jsou např. špatné výsledky kompenzace, pocity viny z nedodržování určitých předsevzetí, strach z akutních a chronických komplikací aj. Problémy při řešení některých situací vedou od pocitu úzkosti, osamocení a smutku, až k úplné apatii, nezájmu a mohou se vyhrotit až v depresi. Proto je nezbytným předpokladem efektivní edukace ze strany Dia týmu, kdy je žádoucí spíše povzbuzení a pochvala, místo zákazů, příkazů a mentorování. Nutností je schopnost naslouchat, empatie a mít dostatek času pro pacienta i rodiče. Dítě potřebuje především lásku a pocit bezpečí, ponechejme mu jeho osobnost a obrovskou dětskou chuť do života i s jeho nemocí. Je nutné, abychom rodičům také vštěpovali, aby měli na paměti, že dítě diabetika „otravuje“ jejich zoufalá pozornost o cukrovku, a že je nezbytné, aby naučili především svoji ratolest žít život bez stresu. Motto: „Dovolme dětem dělat občasné chyby. Perfekcionalismus děti mrzačí na duši. Děti potřebují dělat chyby, aby se naučily znát rozdíl mezi dobrým a špatným.“ Lea Paulínová 102
Seznam použité literatury ADAMÍKOVÁ, A; ANDĚL, M; Kvapil, M; OLŠOVSKÝ, J; PELIKÁNOVÁ, T; RAČICKÁ, E; RUŠAVÝ, Z. Konsensus k léčbě inzulinovými analogy. ČDS. [online] Praha, 2010. Dostupné z: http://www.diab.cz/dokumenty/konsenzus_analog.pdf BAYER, M. Pediatrie. Praha: Triton, 2011. ISBN 978-80-7387-388-2. BĚLOBRÁDKOVÁ, J., BRÁZDOVÁ. L. Diabetes mellitus. V Brně: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2006. ISBN 80-701-3446-1. CINEK, O. Co je nového v epidemiologii dětského diabetu a celiakii. [online] Praha, 2008.
s.
17.
Dostupné
z:
http://www.internimedicina.cz/incpdfs/act-000029-
0001_10_20.pdf CINEK, O. Deskriptivní, analytická a genetická epidemiologie dětského diabetu 1. Typu.
[online]
Praha,
2009.
Dostupné
z:
http://www.lmg.cz/wp-
content/uploads/cteni7.pdf Česká diabetologická společnost. Sekce sester. [on-line] [cit. 25. 11. 2010, aktualizováno 2. 1. 2014]. Dostupné z: http://www.diab.cz/sekce-sester Česká diabetologická společnost. Doporučení k edukaci diabetika. [on-line] [cit. 30. 11.
2012].
Dostupné
na:
http://www.diab.cz/dokumenty/Standard_edukace_diabetika_2012.pdf Česká diabetologická společnost. Doporučený postup péče o diabetes mellitus 1. typu. [on-line].
2011.
[cit.
14.
6.
2011].
ČLS
JEP.
Dostupné
na:
http://www.diab.cz/dokumenty/standard_dm1_12.pdf ČERNÝ, M. Protilátky asociované s celiakií, možnost stanovení a výpovědní hodnota. Bakalářská práce v oboru zdravotní laborant. [online] Brno, Masarykova univerzita v Brně,
Lékařská
fakulta2011.
s.
24.
Dostupné
z:
http://is.muni.cz/th/142099/lf_b/BP_Protilatky_u_celiakie.txt DOLEŽALOVÁ, R. Trendy soudobé diabetologie. 1. vyd. Editor Štěpán Svačina. Praha: Galén, 2005. ISBN 80-726-2359-1. DUŠOVÁ, B. Pedagogika a didaktika. 1. část. Portál OSU. [online] Ostrava, 2006. Dostupné z: http://projekty.upce.cz/zspi/dokumenty/eduk-proces-zdrav.pdf [cit. 2009-1013] 103
EDELSBERGER, T. Současnost a perspektivy farmakoterapie diabetu. [online]. 2010. Dostupné
z:
http://www.diafarm.cz/uploads/download_files/4d67a250247bfa85be2ad82eed010d840a ba93e1.pdf EDELSBERGER, T. Neinvazivní aplikace inzulínu. Neinvazivní aplikace inzulinu [online]. 2010, roč. 13, č. 4 [cit. 2014-01-16]. Dostupné z: http://www.diafarm.cz/uploads/download_files/e5decc6a49108ed70d84e63786a0633 0633bef2f.pdf FENDRICHOVÁ, J.; KLIMOVIČ, M. a kolektiv autorů. Péče o kriticky nemocné dítě. 1. vyd. Brno: NCONZO, 2005. s. 34. ISBN 80-7013-427-5. GREGOROVÁ, D. Péče o dítě s diabetes mellitus 1. typu. [online] Olomouc, 2001. Dostupné z: http://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2001/02/11.pdf JUŘENÍKOVÁ, P. Zásady edukace v ošetřovatelské praxi. Grada Publishing, a.s., 2010. ISBN 978-80-247-2171-2. KVAPIL, Milan (ed.). Diabetologie 2010. 1. vyd. Praha: Triton, 2010. ISBN 978-807387-381-3. LEBL, Jan; PRŮHOVÁ, Štěpánka; ŠUMNÍK, Zdeněk a kol. Abeceda diabetu. Příručka pro děti a mladé dospělé, kteří chtějí o diabetu vědět víc. 3. vyd. Praha: Maxdorf, 2008. 184 s. ISBN 978-80-7345-141-7. LETOCHA, V. Cukrovky se nebojíme – 2009. 1. vyd. Praha: Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí, 2009. MATĚJČEK, Z. Rodičům dětí s vážnějším mentálním postižením. 2. upravené vyd. Praha: Státní zdravotní ústav, 2000. 15 s. ISBN 80-7071-147-7. MATĚJČEK, Z.; DYTRYCH, Z. Krizové situace v rodině očima dítěte. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2002. 128 s. ISBN 80-247-0332-7. Mezinárodní společnost pro pediatrické a dorostového diabetes (ISPAD). Global Směrnice pro diabetes v dětství a dospívání. [online] IDF/ISPAD, 2011. Dostupné z: https://www.ispad.org/ Mezinárodní společnost pro pediatrické a dorostového diabetes (ISPAD). Diabetes vzdělání
u
dětí
a
mládeže.
[online]
IDF/ISPAD,
2014.
Dostupné
z:
https://www.ispad.org/ 104
MUNTAU, A. C. Pediatrie. Překlad 6. vydání. Praha: Grada Publishing, a.s., 2014. ISBN 978-80-247-4588-6. MUŽÍK, Jaroslav. Androdidaktika. 2. přeprac. vyd. Praha: ASPI, 2004. ISBN 807357-045-9. NEMCOVÁ, J., E. HLINKOVÁ a kol. Moderná edukácia v ošetrovateľstve. Martin: Osveta, 2010. ISBN 978-80-8063-321-9. NOVONORDISK. Příbalová informace inzulínového pera Novonordisk [online]. [cit. 2013-12-27].
Dostupné
z:
http://novonordiskvpois.cz/informace/NP4_navodkpouziti_web.pdf PELIKÁNOVÁ, T. Diabetologie a vybrané kapitoly z metabolismu. 1. vyd. Praha:Triton 2003. ISBN 80-725-4358-X. PICKOVÁ, K. Novinky v léčbě diabetu 1.typu. [online]. [cit. 13.6.2014]. Dostupné z: http://www.mojecukrovka.cz/clanek/novinky-v-lecbe-diabetu-1-typu/ PIŤHOVÁ, P. Inzulinové režimy z klinického pohledu. [online] Praha, 2010. s. 12. Dostupné
z:
http://www.internimedicina.cz/artkey/int-201011-
0002_Inzulinove_rezimy_z_klinickeho_pohledu.php PRŮHOVÁ, Š; LEBL, J. Diferenciální diagnostika hyperglykemie u dětí a dospívajících. [online] Praha, 2005. Dostupné z: http://www.pediatriepropraxi.cz/artkey/ped-200506-0008.php PRŮHOVÁ, Š; LEBL, J. Trendy soudobé diabetologie sv. 11. [online] Praha, 2011. Dostupné z: http://www.lmg.cz/wp-content/uploads/cteni12.pdf RYBKA, J. Diabetes mellitus – komplikace a přidružená onemocnění. Vyd. 1. Praha: Grada, 2007, ISBN 978-80-247-1671-8. RYBKA, J. Diabetologie pro sestry. Praha: Grada, 2006. ISBN 80-247-1612-7. SVAČINA, Š. Prevence diabetu a jeho komplikací. Praha: Triton, 2008. ISBN 978-807387-178-9. ŠKVOR, J. Trocha psychologie pro děti s diabetem. DIAstyl, 2010, roč. 5, č. 4, s. 26–28. ISSN 1801-0547. ŠULISTOVÁ,
Radka;
TREŠLOVÁ,
Marie.
Pedagogika
a
edukační
činnost
v ošetřovatelské péči. Vyd. 1. Jihočeská univerzita V Českých Budějovicích, 2012. ISBN 105
978-80-7394-246-5. ŠUMNÍK, Z. Novinky v dětské diabetologii. [online] Praha, 2013. Dostupné z: http://www.pediatriepropraxi.cz/pdfs/ped/2013/04/03.pdf ŠUMNÍK, Z. Diabetes u dětí: sílí vliv zevních příčin. [online] Praha, 2014. Dostupné z: http://www.tribune.cz/clanek/32944-diabetes-u-deti-sili-vliv-zevnich-pricin ÚZIS. Činnost oboru diabetologie v roce 2013. [online] Praha, 2014. Dostupné z: http://www.uzis.cz/rychle-informace/cinnost-oboru-diabetologie-pece-diabetiky-roce2013 VÁVROVÁ, H. Dítě s diabetes mellitus v ambulanci praktického dětského lékaře. 1. vyd. Semily: Geum, 2002. 127 s. ISBN 80-86256-26-X.
106
Seznam zkratek A-buňky
buňky pankreatu produkující glukagon
ADA
Americká diabetická asociace
AGE
pokročilé produkty glykace
ALP
alkalická fosfatáza
ALT
alaninaminotransferáza
AST
aspartátaminotransferáza
B-buňky
buňky pankreatu produkující inzulin
BMI
index tělesné hmotnosti
CSII
kontinuální subkutánní inzulinová infuze
ČDS
Česká diabetologická společnost
D-buňky
buňky pankreatu produkující somatostatin
DIDMOAD
Wolframův syndrom
DKA
diabetická ketoacidóza
DM
diabetes mellitus
DM1T
diabetes mellitus 1. typu
DM2T
diabetes mellitus 2. typu
GAD
dekarboxyláza kyseliny glutamové
GDM
gestační diabetes mellitus
GLP
glukagonu podobný peptid
GLUT
glukózové transportéry
HDL
lipoproteiny o vysoké hustotě
HLA
antigeny systému, vyskytující se na buňkách lidského organizmu, rozhodující o slučitelnosti tkání
IR
inzulinová rezistence
IRI
hladina imunoreaktivního inzulinu
IVGTT
intravenózní glukózový toleranční test
LDL
lipoproteiny o nízké hustotě
MODY
typ diabetu dospělých vzniklý v mládí
NIDDM
noninzulindepententní diabetes
OGTT
orální glukózotoleranční test
PAD
perorální diabetika 107
TAG
triacylglycerol
ÚZIS
Ústav zdravotnických informací a statistiky ČR
WHO
Světová zdravotnická organizace
108
Seznam příloh Příloha 1 ....................................................................................................................... 111 Příloha 2 ....................................................................................................................... 111 Příloha 3 ....................................................................................................................... 112 Příloha 4 ....................................................................................................................... 112 Příloha 5 ....................................................................................................................... 112 Příloha 6 ....................................................................................................................... 113 Příloha 7 ....................................................................................................................... 113 Příloha 8 ....................................................................................................................... 113 Příloha 9 ....................................................................................................................... 114 Příloha 10 ..................................................................................................................... 116 Příloha 11 ..................................................................................................................... 117
Seznam tabulek Tabulka 1 Identifikace pozorovaných sester ................................................................. 51 Tabulka 2 Identifikace respondentů v 1. fázi výzkumu................................................. 55 Tabulka 3 Vzdělání respondentů.................................................................................... 92 Tabulka 4 Vliv edukačního materiálu na kvalitu poskytované edukační péče.............. 94 Tabulka 5 Srozumitelnost edukačního materiálu pro rodiče dítěte s diabetem ............. 95 Tabulka 6 Edukační materiál jako další zdroj informací ............................................... 95 Tabulka 7 Role edukačního materiálu ........................................................................... 96 Tabulka 8 Přehled autoprotilátek u DM 1. typu .......................................................... 111 Tabulka 9 Diferenciální diagnostika hyperglykemie................................................... 112 Tabulka 10 Diagnostická kritéria diabetu ................................................................... 112 Tabulka 11 Srovnání charakteristik DM1T a DM2T .................................................. 112 Tabulka 12 Pacienti s DM1T a protilátkami................................................................ 113 Tabulka 13 Hlavní předpokládané faktory zevního prostředí .................................... 113 Tabulka 14 Kritéria kompenzace diabetu u dětí ......................................................... 113
Seznam grafů Graf 1 Délka praxe na dětském oddělení........................................................................ 92 Graf 2 Názor na edukační proces u dítěte s diabetem .................................................... 93 Graf 3 Znalost edukačního procesu................................................................................ 93 Graf 4 Přínos edukačního procesu v péči u dítěte s nově zjištěným diabetem .............. 94 Graf 5 Zdroj informovanosti .......................................................................................... 96 Graf 6 Vývoj incidence diabetu .................................................................................. 111