Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol,

Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Genetické poradenství v praxi: psychologické a etické aspekty Praha, Motol, 18.1. 2013 MUDr. V. Curtisová, Ústav lékařské genetiky a fetální medicíny, FN Olomouc

Dopady genetické diagnózy

Fyzické Psychické

Dopady na jednotlivce Dopady na celou rodinu

Emociální dopady genetické diagnózy Modifikační okolnosti

Úzkost

Obava o potomky

Vykupitelství

Deprese

Pocit viny

Smutek a truchlení

Zlost Nejistota

Vyrovnávání se s genetickou diagnózou Emocionální dopad genetické diagnózy závisí na její závažnosti její včasnosti možnosti terapeutického ovlivnění onemocnění

Vyrovnávání se s genetickou diagnózou

Závažná diagnóza – pocit zármutku, ztráty a truchlení

Truchlení

Truchlení je prožitek zármutku nad ztrátou

Truchlení Úloha truchlení (Worden, 1991) 1.akceptování ztráty 2.přenesení se přes bolest

3.přizpůsobení se nové realitě 4.jít dál

Ztráta

Diagnóza genetického onemocnění ztráta … Jistoty, naděje v budoucnost

Finanční jistoty Potenciálu pro vytváření vztahů …..

Diagnóza genetického onemocnění má dopad na celou rodinu

Genetická diagnóza jako ztráta Matka

Otec

Martin 15 let Duchenova svalová dystrofie

Adam 12 let

Eliška 10 let

Truchlení – genetické onemocnění Rodiny prožívají opakované ztráty, vedoucí k cyklům truchlení spojeným s  nejistotou  novými diagnózami u příbuzných  ztráty normálních funkcí rodinných příslušníků  ztráty důvěry v budoucnost  ztráty potenciálu pro vytváření vztahů  „virtuální úmrtí“  skutečná úmrtí

Truchlení – pozitivní výsledek testu psychosociální úmrtí – změna vztahů uvnitř rodiny, menší spoléhání se na rodinné příslušníky s mutací ztráta možnosti být opatrovník, například rodičů ztráta nejistoty může být nahrazena zvýšenou bdělostí a ostražitostí

Truchlení – negativní výsledek testu ztráta příslušnosti k rodině (spojení společným nebezpečím) psychické problémy - zpožděný zármutek z jiných příčin, který vyjde na povrch, když přejde hrozba genetického onemocnění

truchlení po promeškaných příležitostech ztráta výjimečnosti, „smyslu života“

Nepřiznaný zármutek Ztráta není společností „legitimizována“ zármutek nad úmrtím dítěte se závažnou mentální retardací zármutek při ukončení gravidity plodu s vrozenou vývojovou vadou

Nejasná ztráta jedinec je přítomný fyzicky, ale ne mentálně (demence) pozitivní genetický test u asymptomatického jedince nejsou žádné provázející rituály ztráta je provázená utajováním

Ztráta zhoršovaná utajováním nebo pocitem viny utajování s cílem vyhnutí se stigmatu nebo ochranou dětí před obavami rodinní příslušníci, kteří znají „tajemství“ žijí s pocitem předpokládané ztráty, o který se nemohou s nikým podělit rodinní příslušníci v rodinách, kde je onemocnění utajované mají zvýšené riziko psychických obtíží a sebevraždy

Pocit viny Rodinní příslušníci se mohou cítit vinni za to, že postižení do rodiny „přinesli“

jsou zdrojem bolesti pro ostatní rodinné příslušníky budou potřebovat opatrovat nemohou ostatní zachránit

unikli postižení

Úzkost Vždy přítomná, ale s různou intenzitou. zvýšená při manifestaci příznaků genetickém testování zjištění nové diagnózy zakládání rodiny

Obavy o potomky Často silnější než obavy o vlastní zdraví Často důležitý důvod pro podstoupení genetické testování

Genetická diagnóza jako důvod nemít potomky

Nejistota Nejistota, zda rodinný příslušník onemocnění zdědil Nejistota, kdy onemocnění propukne Nejistota v případě absence konkrétní diagnózy

Zlost Zlost vůči osobě sdělující diagnózu Zlost vůči osobám, které neposkytují informace Zlost mezi postiženými a nepostiženými rodinnými příslušníky Zlost vůči rodinným příslušníkům s jinými zvládajícími strategiemi.

Jak pomáhat Otevírat témata Validovat, brát na vědomí pocity Normalizovat Zprostředkovat další pomoc, kde je to nutné Být si vědom svých vlastních problémů

Děkuji za pozornost