VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 Společnosti Parkinson, o. s

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011

2

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 Společnosti Parkinson, o. s. Společnost Parkinson, o. s., byla založena v roce 1994 z podnětu lékařů Neurologické kliniky 1. LF UK v Praze. Jejím prvním předsedou byl zvolen Ing. Jiří Dvořák, který vedl společnost 13 let. Jeho práce i základní idee jsou nosnou konstrukcí organizace dodnes. Společnost Parkinson, o. s., je pacientskou organizací, která přijímá do svých řad osoby nemocné Parkinsonovou nemocí (dále jen PN), jejich rodinné příslušníky, lékaře, zdravotníky i ostatní občany, kteří se rozhodli pomoci. Parkinsonova choroba se projevuje zvláště poruchami hybnosti, ztuhlostí svalů, výrazným zpomalením všech pohybů, klidovým třesem, ztrátou mimiky, poruchami řeči, stavy off. Bohužel v častých případech je provázena i psychickými problémy (deprese). Nemocní se cítí vyřazeni ze společenského života, osamoceni a často v pasivitě očekávají další zhoršující příznaky choroby. Posláním Společnosti Parkinson je zlepšovat životní podmínky nemocných Parkinsonovou nemocí a jejich blízkých. Společnost podporuje veškeré projekty, které posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. Snaží se působit na zlepšení legislativních podmínek. Snaží se přispět v edukaci odborné i laické veřejnosti.

Hlavní činnosti Společnosti Parkinson, o. s., v roce 2011 Společnost Parkinson, o. s., má dnes již 20 klubů, na jejichž úrovni organizovala cvičení v tělocvičnách, bazénech, zajišťovala hodiny logopedie, přednášky, besedy, výlety, sportovní dny, kulturní a společenské akce. Společnost pro všechny občany nemocné Parkinsonovou chorobou zajišťuje rekondiční pobyty se zaměřením na cvičení jak na suchu, tak ve vodě a logopedii. Vydává časopis Parkinson a provozuje internetové stránky. Podílí se na přípravách sociálních služeb pro své členy. Podporuje projekty, které zlepšují zdravotní stav, posilují samostatnost a aktivní stránky života nemocných. V rámci dne Parkinsonovy nemoci připravila benefiční koncert a návštěvu hory Říp. Bohužel od Ministerstva zdravotnictví ČR jsme získali pro rok 2011 o 40 % méně finančních prostředků, než v roce 2010. Tento razantní pokles se Společnosti nepodařilo vyrovnat a hospodaření končilo se ztrátou víc jak 240 tis. Kč.

1. Hlavní činnost Společnosti spočívá již tradičně v rehabilitačních cvičeních pod vedením odborných fyzioterapeutů (cvičitelek) realizovaná v jednotlivých klubech Pravidelná cvičení vedená odbornými fyzioterapeuty pomáhají zlepšovat zdravotní stav nemocných. Cvičení jsou zaměřena na přiměřenou pohybovou aktivitu tak, aby docházelo ke snížení negativních účinků stresu, blokád páteře, zvýšení hybnosti kloubů, je realizován i dechový trénink. Cvičení jsou také příležitostí k setkávání a nenahraditelná pro získání potřebných sociálních kontaktů a překonávání deprese. V roce 2011 cvičilo přibližně 550 nemocných v 19-ti klubech po celé České republice. Nacvičili téměř 1 320 hod. během celého roku. Naše organizace zajistila v rámci neustálého zlepšování kvality cvičení i seminář pro své cvičitelky (7.–9. 10. 2011), kterého se zúčastnilo 18 fyzioterapeutek. Akce proběhla ve spolupráci s odbornými lékaři-neurology. Celkové náklady v roce 2011 na projekt cvičení v klubech byl 472 850,- Kč. Tyto náklady byly kryty dotací Ministerstva zdravotnictví ČR částkou 110 000,- Kč, společností GSK ve výši 80 000,- Kč a dále příslušnými městskými úřady v jednotlivých klubech. Nemůžeme opomenout i menší drobné dárce, kteří se také podílejí na realizaci tohoto projektu.

2. V roce 2011 organizovala Společnost Parkinson 5 rekondičních pobytů Vzhledem k tomu, že nemocní Parkinsonovou chorobou mají ze zákona nárok pouze na jeden plně hrazený pobyt

3

mohli prezentovat časopis ve svých ordinacích. Mnoho čísel se rozdalo jako propagační materiál do oblastí, kde nejsou žádné informace o Společnosti Parkinson, o. s.

v lázeňském zařízení za život, jsou rekondiční pobyty nezbytnou součástí programu naší organizace. Tyto pobyty byly především zaměřeny na zlepšení zdravotního a psychického stavu nemocných formou soustavného cvičení podle schváleného denního programu. Rekondiční pobyty proběhly v těchto termínech: Hotel Štikov I. Nová Paka (vedoucí pan Jan Juskanič) Hotel Štikov II. Nová Paka (vedoucí Václav Fiedler) Horní Bečva Kahan (vedoucí Marie Skoumalová) Železná Ruda Diana (Ing. Bohuslava Šindelářová) Staré Město na Moravě (Marie Salavcová)

24. 4. – 4. 5. 2011 24. 7. – 3. 8. 2011 10. 9. – 20. 9. 2011 20. 5. – 28. 5. 2011 16. 6. – 19. 6. 2011

V roce 2011 se zúčastnilo celkem 186 osob včetně rodinných příslušníků. Z toho 135 nemocných Parkinsonovou chorobou.

Celkové náklady na vydávání časopisu v roce 2011 byly 275 362,80 Kč. Bohužel pro tento rok jsme nezískali dotační podporu z Ministerstva zdravotnictví ČR. Finanční krytí jsme našli u společnosti Novartis, která nám poskytla dar ve výši 200 000,- Kč spolu na krytí části nákladů spojených se členstvím v organizaci EPDA. Nemůžeme opomenout i menší dárce, bez jejichž podpory bychom nemohli tento projekt realizovat.

4. Organizační servis Společnost Parkinson je občanské sdružení, nezisková organizace s celostátní působností. V kanceláři Společnosti se zpracovávají účetní podklady pro všech 20 klubů, vyřizují přihlášky a pozvánky na rekondiční pobyty, přihlášky nových členů, zpracovává se databáze v členění dle potřeby jednotlivých klubů, databáze členů pro rozesílání časopisů a v neposlední řadě se zpracovávají žádosti a vyúčtování prakticky všech darů a dotací celé Společnosti. V současné době má Společnost Parkinson již téměř 2 200 členů ve většině krajů ČR. Neustále stoupá počet telefonických dotazů a osobních návštěv v kanceláři. V kanceláři pracovaly pouze dvě pracovnice na základě živnostenského oprávnění, zbývající byli dobrovolníci z řad výboru Společnosti. Všem velmi děkujeme za pomoc. Celkové náklady:

Celkové náklady

673 818,43 Kč

799 626,- Kč

Dotace Ministerstva zdravotnicví ČR tvořila pouze 27,5 %, tj. 220 000,- Kč. Dotace byla použita na snížení nákladů na pobyt nemocným Parkinsonovou chorobou a osobám doprovázejícím tělesně postižené osoby vyžadujícím doprovod. Zbývající část nákladů byla hrazena účastnickými příspěvky na pobyt.

Z toho: Materiálové náklady a energie: 32 106,- Kč Služby – akce pořádané z centra 603 342,- Kč Osobní náklady (DPP) 27 026,- Kč Ostatní 11 343,85 Kč Ministerstvo zdravotnictví ČR podporovalo tuto oblast dotací ve výši 80 000,- Kč.

3. Ediční činnost

5. Další činnosti

V roce 2011 Společnost Parkinson, o. s., vydávala již tradičně časopis Parkinson v nákladu 3 500 ks třikrát ročně. Časopis Parkinson je jediným specializovaným informačním zdrojem v ČR orientovaným na nemocné Parkinsonovou nemocí. Časopis obdrží každý, kdo je členem Společnosti a má o něj zájem. Vydáváním časopisu je tak zajištěna dostupnost informací pro široký okruh lidí, zejména starších, kteří nepracují s internetem. Pro mnohé je časopis opravdu jediným zdrojem informací o Parkinsonově nemoci. Jednotlivá čísla časopisu byla tematicky orientována. Č. 33 – Rekondice a lázně, č. 34 – Tvůrčí aktivity pacientů s Parkinsonovou nemocí, č. 35 – Fluktuace nálady, úzkosti a deprese. V jednotlivých číslech vždy můžeme najít informace o vývoji léčebných metod, o životě nemocných, o programech Společnosti a jednotlivých klubů a také o sociálních a právních otázkách. Lékaři

Naše organizace také spolupracuje s Národní radou tělesně postižených a je od roku 1996 členem EPDA, Evropské asociace Parkinsonovy nemoci. Ve dnech 7.–9. 10. 2011 se v Londýně konala konference, kde nás zastupoval Ing. Josef Cajtler. V rámci spolupráci s organizací EPDA obdržíme 2. díl publikace „Život s Parkinsonovou nemocí – nemotorické symptomy“ a doprovodné DVD „Neznámý pan Parkinson“. Na financování členského příspěvku ve společnosti EPDA se podílel Úřad vlády ČR. Jedna z největších kulturně – sportovních celorepublikových akcí je výstup na Říp. Nemocní se sjeli z celé republiky již po čtvrté, aby společně všem připomněli, že 11. 4. je světový den Parkinsonovy nemoci. Další významnou oblastí z hlediska komunikace mezi nemocnými jsou webové stránky naší Společnosti www.parkinson-cz.net. Měsíčně tyto stránky navštíví až 6 000 osob.

4

Společnost Parkinson v roce 2011 dále zorganizovala jarní a vánoční koncert, setkání přátel chatu 21.–23. října 2011, prezentovala se na Výstavě – INCHEBA 19. až 21. 4. 2011 a Lysá nad Labem 16.–19. 6. 2011. Důležitou součástí programu Společnosti Parkinson, o.s., jsou přednášky, besedy a sportovní klání, prohlídky hradů a zámků, organizování koncertů, které se realizují na úrovni jednotlivých klubů. Na podpoře kulturně společenských akcí se podílela společnost GSK částkou 40 000,- Kč. Z dlouhé škály příkladů aktivit našich klubů uvádíme: Sportovní klání v Předměřicích pořádané Klubem Hradec Králové, návštěva secesní židovské synagogy v Děčíně Klubu Děčín, výlet do Polska na chytání pstruhů Klubu Červený Kostelec, zájezd na hrad Buchlov ve Zlíně, návštěva výstavy „Barokní Olomouc“ Klubu Olomouc, jízdy na koni v Equiparku Svinčice Klubu Most, návštěva ZOO Klubu Chomutov, práce s keramickou hlínou Klubu Litomyšl, Výstava orchideí v Brně Klubu Brno, výstup na Kleť Klubu České Budějovice, setkání s herci VČD Klubu Pardubice, prohlídka kláštera v Plasech Klubu Plzeň, pobyt v solné jeskyni Klubu Žďár nad Sázavou, výlet lodí do Hřenska Klubu Ústí nad Labem, 8. sportovní odpoledne v netradičních disciplínách klubu Ostrava, turistická akce Tours de Poděbrady Klubu Poděbrady, kontrola stromků, vysázených pro město Mladá Boleslav Klubu Mladá Boleslav, pochod z Dubče do Dubče Klubu Praha.

bovna, tentokrát s bezbariérovým vstupem a sociálním zařízením. Přestavba proběhla za neuvěřitelně krátkou dobu šesti týdnů, abychom splnili podmínky hlavního sponzoraMagistrátu hl. města Prahy, vyčerpat dotaci do konce roku 2011. Na realizaci se ještě finančně podílela společnost UCB a další dárci. Díky týmové práci mnoha dobrovolníků jsme tuto velkou akci mohli úspěšně a včas zakončit. Kolaudační řízení proběhlo až počátkem roku 2012. Doufáme, že nově upravené bezbariérové prostory kanceláře umožní naší Společnosti poskytovat ještě lepší služby nemocným Parkinsonovou chorobou. Dotační podpora Hl. města Prahy UCB

676 400,- Kč 100 000,- Kč

Náklady na další činnosti byly v roce 2011 592 303,40 Kč. Tyto akce nejen pomáhaly zvyšovat vzdělání, ale samozřejmě jsou dobrým prostředkem, jak pomoci parkinsonikům navazovat sociální kontakty, umožnit nemocným sdílení svých starostí a obav, a tím překonávat deprese a sociální odloučenost.

7. Významní sponzoři v roce 2011 a) Dotace Ministerstva zdravotnictví ČR Rekondiční pobyty 210 000,- Kč Docházkový tělocvik 110 000,- Kč Organizačně administrativní servis 80 000,- Kč

6. Mimořádná akce

b) Magistrát hl. města Prahy – odstraňování bariér

676 400,- Kč

V roce 2011 proběhla přestavba kanceláře, kdy z přilehlé garáže vznikl další prostor pro setkávání parkinsoniků – klu-

c) Statutární města, městské úřady a magistráty

293 350,- Kč

Sportovní klání v Předměřicích. 5

d) Další významní sponzoři: Novartis UCB GSK Medtronik Abbott ČEPS Ing. Zuzana Vaněčková

200 000,- Kč 165 000,- Kč 120 000,- Kč 100 000,- Kč 50 000,- Kč 50 000,- Kč 45 000,- Kč

e) Další sponzoři: Česká rafinérská, a.s. Geotest, a.s. Brno Elektrárny Opatovice, a.s. HBH odpady, s.r.o. Golf klub Grynov, o.s Alcan Děčín, Extrusion, s.r.o. VERMAX, s.r.o. Batis medici, a.s. Česká spořitelna, a.s. Komunitní nadace Euroregionu Labe IPSEN PHARMA, o.s. Glenmark Pharmaceuticals, s.r.o. Kostka Kolobka Medonet Pharma, s.r.o. ČEPS, a.s. Vodovody a kanalizace Pardubice, a.s. INTAX s.r.o. Eli Lilly ČR, s.r.o.

6

V závěru je nutné uvést, že hospodaření Společnosti Parkinson, o. s., je zcela závislé na darech od sponzorů a dotací ze státního rozpočtu. Chtěli bychom touto cestou vyjádřit vřelé poděkování všem našim sponzorům. Nechceme opomenout zejména ty menší, kteří zde nejsou uvedeni, ale jejich finanční pomoc je pro nás také velmi významná. V neposlední řadě vyslovujeme hluboké uznání a poděkování za práci všech dobrovolných pracovníků, bez jejichž pomoci by naše společnost nemohla vůbec existovat a pomáhat tak všem nemocným Parkinsonovou nemocí. Statutární zástupci Společnosti Parkinson, o. s. Václav Fiedler předseda Blanka Sedláčková místopředsedkyně PhDr. Michaela Kramerová místopředsedkyně V Praze dne 18. 4. 2012 Vypracovala: Ing. Marie Martinů, tel.: 272 739 222, 774 443 552

Kontakty Společnost Parkinson, o.s. Volyňská 20, 100 00 Praha 10 tel.: 272 739 222 • [email protected] VÝBOR

JMÉNO A PŘÍJMENÍ

SKYPE ADRESA TELEFON MOBIL

Václav Fiedler

václav-mb

774 443 556 [email protected]

Blanka Sedláčková

parkinson-cz.net


PhDr. Michaela Kramerová Čermák Čestmír

724 432 004 [email protected] cesta3


Jan Ďurďák Jana Večlová Kancelář

608 809 969 [email protected] janinka669

Ing. Marie Martinů Lucie Handlovičová

E-MAIL

774 443 562 [email protected] 272 739 222 774 443 552 [email protected]

parkinson-cz.net

272 739 222 774 443 557 [email protected]

Účetní

Věra Skoupá

Časopis

Jana Večlová

janinka669


www-admin

Ing. Josef Cajtler

pepanc


kner-kv


www-coadmin Ing. Pavel Kneř


S T A C I O N Á Ř : Denní stacionář Parkinson DS Háje, k Milíčovu 734, Praha 4-Háje

Vedoucí stacionáře Lucie Večerková, [email protected], tel. 725 810 276 PŘEDSEDA

TELEFON

MOBIL

E-MAIL

VS

Brno

Mgr. Eva Vernerová

545 577 450

606 145 248

[email protected]

649003

Červený Kostelec

Helena Kukrálová

737 109 815

[email protected]

649004

České Budějovice

Ing. Bohumila Šindelářová

777 941 585

[email protected]

649005

Děčín

Jan Ďurďák

608 809 969

[email protected]

649006

Havlíčkův Brod

Jiří Vacek

607 849 627

[email protected]

649007

Hradec Králové

Martin Brus

603 483 598

[email protected]

649008

Chomutov

Jaroslav Bednář, Irena Bednářová

474 375 184

603 728 012

[email protected]

649009

Liberec

Zdeněk Konopáč

482 711 371

602 350 905

[email protected]

649010

Litomyšl

Marta Skřivanová

723 148 356

[email protected]

649011

Mladá Boleslav

Václav Fiedler

774 443 560

[email protected]

649012

Most

Ing. Arnošt Štádlík

602 428 242

[email protected]

649013

Olomouc

Ing. Radomil Žert

737 286 243

[email protected]

649014

Ostrava

Jarmila Slivečková

[email protected]

649015

Pardubice

Jiří Vála

606 461 697

[email protected]

649016

Plzeň

Luboš Vágner

732 179 553

[email protected]

649017

Poděbrady

Miroslav Růžička

602 238 658

[email protected]

649018

Praha

PhDr. Michaela Kramerová

724 432 004

[email protected]

649019

Ústí nad Labem

Věra Jelínková

474 557 073

724 029 264

[email protected]

649020

Zlín

PhDr. František Zimáček

577 436 560

603 770 159

[email protected]

649021

Žďár nad Sázavou

Marie Benešová

607 779 384

[email protected]

649022

Parkinson Slovácko o.s.

Jan Škrkal

608 081 553

[email protected]

476 103 654 596 738 458

231 783 217

511 119 420

Variabilní symboly (VS) slouží pro informativní přehled o klubové příslušnosti dárce. Pro webový klub on-line použijte 649002. Nepříslušíte-li k žádnému klubu, uveďte 4444. Děkujeme

7

8

9

Významní sponzoři 2011

Významní sponzoři v roce 2012 Společnost Parkinson, o. s., nezisková organizace, by nemohla provozovat svou činnost bez pomoci sponzorů. Významně nám pomáhají především dotace projektů Ministerstva zdravotnictví ČR a firmy NOVARTIS a GSK. Děkujeme i všem ostatním firmám, které se rozhodly nás podpořit. Velmi důležitou součást našich prostředků tvoří také drobnější finanční dary od jednotlivců. Také jim patří náš dík.

Partner Klubu Pardubice:

10

Účtovat nám pomáhá:

VÝROČNÍ ZPRÁVA 2011 Společnosti Parkinson, o. s

Recommend Documents