VWS beleid screening & bevolkingsonderzoek NACGG Utrecht, 27 juni 2013
Maaike Prins Publieke gezondheid Ministerie van VWS
overheidsbeleid Preventie en vroegopsporing van belang voor een goede gezondheid
2008: Kaderbrief Screening 2012: brief Vroegopsporing en gezondheidsrisico’s
De balans tussen het recht van mensen om zelf te kunnen kiezen voor screening en bescherming van diezelfde mensen tegen de risico’s van screening.
Screeningsaanbod: Niercheck Cholesteroltest Leefstijlcheck (bv via verzekeraar) DNA-test
Overheidsaanbod:
WBO
O.a. borstkanker Pilot darmkanker Baarmoederhalskanker TBC(straling) Hielprik Prenatale screening JGZ
Nadelen van screening -Onrust door fout-positieve uitslagen - Schijnzekerheid bij negatieve uitslag -“Legitimatie” ongezonde leefstijl - Risico screening (straling, darmperforatie) - Risico informatie – moeilijke boodschap - Consequenties voor derden (dragerschap) - eigen toekomst (werk, hypotheek) - Kosten zorg - Maatschappelijke kosten (arbeidsuitval) - Mensen denken niet in kansen: je hebt het of je hebt het niet.
WBO Borstkanker TBC Prenatale screening Total body scan
WBO-vergunningplicht Brede definitie bevolkingsonderzoek, maar vergunningplicht enkel voor beperkte categorie: Kanker Straling Onbehandelbaar Bescherming tegen risico’s door: Kwaliteitseisen Nut-risico verhouding Voorlichting!!
bevolkingsonderzoeken Wet op het Bevolkingsonderzoek Definitie WBO: Bevolkingsonderzoek = geneeskundig onderzoek als aanbod aan (een categorie van) de bevolking ter opsporing van ziekten of risico-indicatoren Minister van VWS: - eindverantwoordelijk voor het Nationaal Programma Bevolkingsonderzoek - is de opdrachtgever, bepaalt de randvoorwaarden, en financiert in een groot aantal gevallen de bevolkingsonderzoeken RIVM/CvB - is namens de minister van VWS verantwoordelijk voor de landelijke coördinatie en regie van de partijen die bij de bevolkingsonderzoeken zijn betrokken - ondersteunt de bij de uitvoering betrokken partijen
Het Nationaal Programma Bevolkingsonderzoek: • Baarmoederhalskankerscreening • Borstkankerscreening
• Darmkankerscreening • Screening op FH (familiaire hypercholesterolomie ofwel erfelijk verhoogd cholesterol) • Prenatale screening van zwangeren op infectieziekten en erytrocytenimmunisatie (PSIE) • Neonatale screening op stofwisselingsziekten (hielprik) • Neonatale screening op gehoorverlies (gehoorscreening) • (Prenatale screening op Downsyndroom en het structureel echografisch onderzoek – seo)
Wat is Familiaire Hypercholesterolemie? • • • •
een erfelijke vetstofwisselingsstoornis LDL-cholesterol wordt in verminderde mate wordt afgebroken hierdoor een sterk verhoogd risico op hart- en vaatziekten veroorzaakt door een kleine afwijking in het DNA
• autosomaal dominant overerfbaar Doelgroep • behandeling zoals andere patiënten Het bevolkingsonderzoek richt zich op familieleden van een gediagnosticeerde FH met een risico opomhartpatiënt (de zogenaamde indexpatiënt). Mensen met verhoogd FH hebben 50% kans het en afwijkende gen door te geven aan hun kind(eren). vaatziekten
Wat doet de StOEH? • opsporen van mensen met FH • cascadescreening en het opzetten en onderhouden van een landelijke database, speciaal gericht op stamboomonderzoek • bevorderen van het bewustzijn van huisartsen en specialisten van FH • wetenschappelijk onderzoek naar FH
Stichting opsporing erfelijke hypercholesterolemie StOEH • 1994: start familieonderzoek vroege opsporing FH • vanaf 2001: jaarlijks projectsubsidie CVZ
• 2006: regie bevolkingsonderzoek FH bij het CvB opdrachtverlening en subsidieverstrekking StOEH • 2010: verlenging t/m 2013
Toekomst • Eind 2012: 27.100 FH patiënten in kaart gebracht • Database en biobank • Kennis over FH en de opsporing hiervan 2014: geen subsidie meer voor bvo naar FH Zelfbeschikking staat voorop, huisbezoeken passen hier niet bij • Opsporing van FH volledig in de reguliere zorg • Toekomstbestendige overdracht van de biobank en database
En veel succes in de toekomst
