Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek

Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie – Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving


Onderzoeksgroepen: • LUCAS 1 – KU Leuven Aline Sevenants, psychologe, senior onderzoeker Anja Declercq, sociologe, hoofddocent aan de KU Leuven • Réseau BRAISES 2 Sylvie Carbonnelle, socio-antropologe, senior onderzoeker, CDCS en ULB Natalie Rigaux, sociologe, hoogleraar aan de UNamur

Reeks: Naar een dementievriendelijke samenleving

1 Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy, KU Leuven 2 Franstalig interuniversitair netwerk bestaande uit experts inzake ouder worden. Maakten deel uit van de begeleidingscommissie van Braises: Nicolas Berg, arts gespecialiseerd in geriatrie, Respect Seniors; Laurent Lefebvre, neuropsycholoog, prof. aan de UMONS en Philippe Meire, psychiater en psychogeriater, prof. aan de UCL.

COLOFON REEKS

Naar een dementievriendelijke samenleving Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie – Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek Cette publication est également disponible en français sous le titre: Le projet de soins personnalisé et anticipé en pratique. Recherche-action avec une attention particulière pour les personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer Een uitgave van de Koning Boudewijnstichting, Brederodestraat 21, 1000 Brussel

AUTEURS

Anja Declercq, sociologe, hoofddocent, Lucas, KU Leuven Aline Sevenants, psychologe, senior onderzoeker, Lucas, KU Leuven Natalie Rigaux, sociologe, hoogleraar aan de UNamur, réseau Braises Sylvie Carbonnelle, socio-antropologe, senior onderzoeker, CDCS en ULB, réseau Braises

LEESCOMITE

Cécile Bolly, Institut de Recherche Santé et Société - IRSS, UCL, Haute Ecole Robert Schuman – Libramont Luc Deliens, Department of Medical Sociology and Health Sciences, Vrije Universiteit Brussel Chantal Doyen, CHU Dinant Godinne Anita Gancwajch, CPAS Charleroi Hilde Lamers, Vlaamse Alzheimerliga Herman Nys, Centre for Biomedical Ethics and Law, KU Leuven Lieve Van den Block, End-of-Life Care Research Group, Vrije Universiteit Brussel & Ghent University

COÖRDINATIE VOOR DE KONING BOUDEWIJNSTICHTING

Gerrit Rauws Bénédicte Gombault Saïda Sakali Pascale Prête Els Heyde

GRAFISCH CONCEPT VORMGEVING PRINT ON DEMAND

PuPiL Jean-Pierre Marsily Manufast-ABP vzw, een bedrijf voor aangepaste arbeid Deze uitgave kan gratis worden gedownload van onze website www.kbs-frb.be Een afdruk van deze elektronische uitgave kan (gratis) online besteld worden via www.kbs-frb.be

Wettelijk depot: BESTELNUMMER:

D/2893/2014/37 3276 December 2014 Met de steun van de Nationale Loterij

Voorwoord De Koning Boudewijnstichting wil sinds 2007 de toepassing van vroegtijdige zorgplanning voor iedereen – burgers en zorgverleners – aanmoedigen, ook voor mensen met cognitieve moeilijkheden, en in het bijzonder voor hen die misschien niet meer in staat zullen zijn hun wensen te doen gelden. De voordelen van vroegtijdige zorgplanning, zowel voor de persoon in kwestie als voor zijn naasten en zorgverleners, hoeven niet meer aangetoond te worden. De concrete toepassing ervan doet echter nog heel wat praktische en ethische vragen oprijzen. Dit rapport is het derde in een reeks van publicaties rond vroegtijdige zorgplanning.1 Na de publicatie van een literatuurstudie in het kader van vroegtijdige zorgplanning en de implementatie ervan in hoofdzakelijk de Angelsak sische landen, zijn we te rade gegaan bij de verschillende actoren in het werkveld. Dit gebeurde om de haalbaarheid van vroegtijdige zorgplanning in België te onderzoeken en om de drempels die personen met dementie ervaren, af te bakenen. Daarna wilden we de implementatie ervan ondersteunen. Dit rapport bevat verschillende adviezen en beleidsaanbevelingen die uit het actieonderzoek met twaalf pilootprojecten in België resulteerden (2013-2014). De Koning Boudewijnstichting vroeg LUCAS (Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy, KU Leuven) en Braises (Franstalig interuniversitair netwerk voor deskundig onderzoek naar het ouder worden) om deze pilootprojecten te begeleiden en een actieonderzoek te voeren met als doel beleidsaanbevelingen op te stellen voor de praktische toepassing van vroegtijdige zorgplanning, zowel wat betreft de relatie met de persoon als op het niveau van de instelling en de overheid. Die pilootprojecten vertegenwoordigen een grote diversiteit aan verschillende zorgsettings en hebben op een of andere manier allemaal bijgedragen tot de formulering van adviezen rond de toepassing van vroegtijdige zorgplanning: door taboes te proberen doorbreken, door te werken aan de communicatie met de persoon in kwestie of door multidisciplinair werk en de overdracht van informatie te bevorderen.

1 Rondia, K., en Raeymaekers, P., Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie), Koning Boudewijnstichting, mei 2011. Deliens, L., De Gendt, C., D’Haene, I., Meeussen, K.,Van den Block, L. en vander Stichele, R., Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Koning Boudewijnstichting, maart 2009.

Koning Boudewijnstichting

Vroegtijdige zorgpl anning voor personen met dementie – R e s u ltat e n e n a a n b e v e l i n g e n va n u i t a c t i e o n d e r z o e k

3

Voorwoord

U zal lezen dat er niet één goede handelwijze bestaat en dat elke organisatie de taak heeft haar eigen visie te ontwikkelen: een persoon in het beginstadium van de ziekte zal niet op dezelfde manier behandeld worden als wanneer hij zijn levenseinde nadert. De vroegtijdige zorgplanning bij een thuiswonende persoon zal eveneens verschillen van die bij een persoon in een woon- en zorgcentrum, etc. Om de resultaten van het actieonderzoek te concretiseren voor de zorgverstrekkers heeft de Koning Boudewijnstichting ook een praktische brochure uitgebracht met als doel de verschillende betrokken partijen te sensibiliseren en te ondersteunen. 2 De Koning Boudewijnstichting dankt de onderzoekers: hun ethisch denkwerk en menselijke stempel in combinatie met hun nauwkeurigheid hebben ervoor gezorgd dat we pionierswerk hebben kunnen verrichten. We bedanken ook de deelnemende organisaties en de projectdragers. Een speciale dankbetuiging gaat uit naar de leden van het leescomité, die ons hebben aangemoedigd om bij het opstellen van de aanbevelingen nog dat stapje verder te gaan. De Koning Boudewijnstichting

2 Dispa, M.F., Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie Zorg op maat: hoe pakt u het aan? Koning Boudewijnstichting, december 2014.

4



Inhoudstafel Voorwoord……………………………………………………………………………………………………………… 3 1. Inleiding……………………………………………………………………………………………………………… 7 2. De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België…………………………… 11 2.1. Het concept ‘Vroegtijdige Zorgplanning’ en de toepassing ervan in het kader van dementie………………………………………………………………………… 11 2.2. De waarden autonomie en zelfbeschikking……………………………………………… 12 2.3. Van theorie tot praktijk…………………………………………………………………………… 13 2.3.1. Wanneer ‘anticiperen’ niet vanzelf gaat………………………………………… 13 2.3.2. Onderzoek van de ervaren moeilijkheden……………………………………… 14 Vroegtijdige zorgplanning: een idee dat even evident als schrikwekkend is……………………………………………………………………………… 14 3. Presentatie van het actieonderzoek……………………………………………………………… 17 3.1. Verloop en methodologie………………………………………………………………………… 17 3.2. Overzicht van de pilootprojecten…………………………………………………………… 19 4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen………………………………………………………………………… 4.1. Initiatief tot en verloop van de vroegtijdige zorgplanning…………………… Aandachtspunten…………………………………………………………………………………… Implicaties……………………………………………………………………………………………… Conclusie………………………………………………………………………………………………… Adviezen…………………………………………………………………………………………………… 4.2. Stadium van dementie bij aanvang van het proces……………………………… Aandachtspunten…………………………………………………………………………………… Implicaties……………………………………………………………………………………………… Conclusie………………………………………………………………………………………………… Adviezen…………………………………………………………………………………………………… 4.3. Betrokken personen………………………………………………………………………………… Aandachtspunten…………………………………………………………………………………… Implicaties……………………………………………………………………………………………… Conclusie………………………………………………………………………………………………… Adviezen…………………………………………………………………………………………………… 4.4. Breedte van de vroegtijdige zorgplanning……………………………………………… Aandachtspunten…………………………………………………………………………………… Implicaties……………………………………………………………………………………………… Conclusie………………………………………………………………………………………………… Adviezen…………………………………………………………………………………………………… 4.5. Doelstelling en verwezenlijking……………………………………………………………… Aandachtspunten…………………………………………………………………………………… Implicaties……………………………………………………………………………………………… Conclusie………………………………………………………………………………………………… Adviezen…………………………………………………………………………………………………… 4.6. Samenwerking met andere organisaties………………………………………………… Aandachtspunten…………………………………………………………………………………… Implicaties……………………………………………………………………………………………… Conclusie………………………………………………………………………………………………… Adviezen……………………………………………………………………………………………………

23 23 24 27 28 28 28 29 32 37 37 38 38 38 41 41 42 42 42 45 45 46 46 48 48 49 50 50 51 52 52

5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces…………… 53 5.1. Documenten met een juridische waarde………………………………………………… 54 5.1.1 Wilsverklaringen……………………………………………………………………………… 54



5

Inhoudstafel

Positieve wilsverklaring………………………………………………………………………………………………………………………… 55 Negatieve wilsverklaring……………………………………………………………………………………………………………………… 55 Vertegenwoordiger………………………………………………………………………………………………………………………………… 56 Vertrouwenspersoon……………………………………………………………………………………………………………………………… 57 DNR-code……………………………………………………………………………………………………………………………………………… 57 5.1.2 Aandachtspunten………………………………………………………………………………………………………………………………… 58 Wilsbekwaamheid………………………………………………………………………………………………………………………………… 58 Formulering…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 58 Autonomie?…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 58 De rol van de vertegenwoordiger-omgeving �� 59 Continuïteit versus privacy?………………………………………………………………………………………………………………… 59 5.2. Documenten met een indicatieve waarde �� 60 5.2.1 Levensverhaal, voorkeuren, normen en waarden �� 60 Aandachtspunten………………………………………………………………………………………………………………………………… 61 5.2.2 Levensverhaal + andere luiken…………………………………………………………………………………………………………… 61 Aandachtspunt……………………………………………………………………………………………………………………………………… 61 Conclusie……………………………………………………………………………………………………………………………………………… 62 Adviezen………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 62 6. Aanbevelingen voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning �� 63 6.1 Context en visie………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 63 6.2 Adviezen resulterend uit het actie-onderzoek �� 63 6.3 Transversale principes van vroegtijdige zorgplanning �� 65 6.4 Kernelementen van vroegtijdige zorgplanning �� 65 7. Beleidsaanbevelingen vroegtijdige zorgplanning �� 69 8. Geciteerde referenties…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 71 9. Aanvullende bibliografie………………………………………………………………………………………………………………………………………… 73 10. Referenties van praktische gidsen voor vroegtijdige zorgplanning �� 77 11. Belgische wetten…………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 78 12. Beschikbare formulieren……………………………………………………………………………………………………………………………………… 78 Bijlage Overzicht van de pilootprojecten…………………………………………………………………………………………………………………… 79 A. Nederlandstalige projecten………………………………………………………………………………………………………………………………… 79 A1. UZ Gent…………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 79 A2. Woonzorgcentrum De Ruyschaert…………………………………………………………………………………………………………… 80 A3. Woonzorgcentrum De Wingerd………………………………………………………………………………………………………………… 81 A4. Federatie Palliatieve zorg Vlaanderen i.s.m. Expertisecentrum dementie �� 82 A5. SEL Midden West-Vlaanderen…………………………………………………………………………………………………………………… 83 A6. HAZOH……………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 84 B. Franstalige projecten………………………………………………………………………………………………………………………………………… 85 B1. Grand Hôpital de Charleroi……………………………………………………………………………………………………………………… 85 B2. Woonzorgcentrum La Charmille et St Joseph (OCMW van Gembloux) �� 86 B3. Pallium, overlegplatform voor palliatieve zorgen in Waals-Brabant �� 87 B4. Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg �� 88 B5. Alzheimer Belgique…………………………………………………………………………………………………………………………………… 89 B6. Le Bien Vieillir…………………………………………………………………………………………………………………………………………… 90 Samenvatting……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 91 Executive summary…………………………………………………………………………………………………………………………………………………… 93

6



1. Inleiding “Vandaag is het niet meer de vraag of het relevant, gemakkelijk of realistisch is om aan een persoon met de ziekte van Alzheimer te vragen om zich in de toekomst te projecteren of om zijn wensen te vereeuwigen, maar wel om zo vroeg mogelijk de omstandigheden te bedenken en te creëren waarin die wensen, ondanks de ziekte, kunnen bestaan en kunnen worden uitgedrukt, indien nodig in verschillende vormen. Van die hypothese uitgaan betekent dus voor de patiënten die het wensen een waaier aan mogelijkheden openen (niet op te dringen), mogelijkheden die vaak niet gekend zijn omdat ze achter die onherroepelijke diagnose verscholen gaan.” F. Palermiti, 2012, p. 349

In het kader van de in 2007 gestarte reflecties omtrent vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie in België 3, heeft de Koning Boudewijnstichting in 2013 een oproep tot pilootprojecten 4 gelanceerd met als doel meer initiatieven rond Vroegtijdige Zorgplanning (VZP) op touw te zetten. Via die oproep wilde de Koning Boudewijnstichting de verzameling en overdracht van informatie over de wensen van personen met dementie, met betrekking tot hun levensloop en levenseinde, bevorderen. Twaalf projecten uit Vlaanderen, Wallonië en Brussel werden geselecteerd. Deze projecten vertegenwoordigen een grote verscheidenheid aan instellingen en organisaties (ziekenhuissettings, woonzorgcentra, platforms voor personen met dementie en voor palliatieve zorg, thuiszorgorganisaties, organisaties die patiënten en hun naasten bijstand verlenen). Elk project had als doel een eigen visie te ontwikkelen en een dialoogcultuur tot stand te brengen of te versterken waarbij de persoon met dementie en zijn omgeving centraal stonden. Elk project diende vroegtijdige zorgplanning in de eigen organisatie te implementeren en uit te werken. Op basis van de vele projecten die binnen die uiteenlopende contexten (institutionele, professionele, geografische, …) aangevat en uitgewerkt werden, vermeldt dit rapport de voornaamste vragen (praktische en ethische) waarmee de onderzoekers geconfronteerd werden, alsook de aandachtspunten en adviezen die zowel op individuele als op collectieve basis geformuleerd 3 Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Koning Boudewijnstichting, maart 2009, 66 pagina’s; Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie), Koning Boudewijnstichting, mei 2011, 61 pagina’s. 4 Deze oproep richtte zich tot alle actoren die een rol spelen in het leven van personen met dementie, op welk moment in het dementieproces dan ook (van vóór de diagnosestelling tot en met de laatste levensdagen): geheugenklinieken, thuiszorgorganisaties, woonzorgcentra, dagcentra, geriatrische dagziekenhuizen, artsenorganisaties (huisartsen, coördinerende artsen in zorgcentra, geriaters, neurologen, ...), patiënten- en familieverenigingen, ziekenhuisdiensten, platforms voor palliatieve zorg, ziekenhuis- en zorgfederaties, expertisecentra voor dementie, ethische commissies, vrederechters, …



7

1. Inleiding

dienden te worden. Het is belangrijk te benadrukken dat alle projecten eenzelfde doel nastreefden: ondersteuning met het oog op zelfbeschikking en respect voor de autonomie van personen met dit soort cognitieve aandoening, of ze nu thuis wonen of niet, of ze zich in een vroeg of verder gevorderd stadium van de ziekte bevinden, of ze weinig of veel door hun naasten bijgestaan worden, enz. We merken echter op – en daar schuilt één van de methodologische beperkingen van dit actieonderzoek – dat de organisaties na een jaar van toewijding aan de ontwikkeling van hun projecten, nog niet de tijd gehad hebben om afstand te kunnen nemen. Afstand die hen zou toelaten om te analyseren hoe de patiënten het voorstel om een vroegtijdige zorgplanning te initiëren onthaald hebben en in welke mate de professionele zorgverleners en de entourage van de patiënten er daadwerkelijk rekening mee zullen houden. Van de organisaties die een instrument/hulpmiddel ontwikkeld hebben om de wensen en wilsbeschikkingen van patiënten te bundelen, gaan de meeste op dit moment verder met het ondernemen van stappen om hun instrument te verfijnen, te testen of om het in hun instelling of netwerk bekendheid te geven. Het doel van dit rapport is om de aanzet tot nieuwe zorgpraktijken te inspireren of te versterken: praktijken die uitgaan van de bezorgdheid om de patiënten zoveel mogelijk centraal te plaatsen bij beslissingen die hen aanbelangen, ongeacht hun cognitieve beperkingen. Dat veronderstelt de stimulatie van hun uitdrukkingsvermogen, het hebben van aandacht voor wat ze overbrengen en het doorgeven van de ontvangen informatie aan betrokken partners uit het zorgnetwerk. Dat alles om ervoor te zorgen dat uitgedrukte voorkeuren en keuzes gerespecteerd worden. Dit rapport mag evenwel niet als gebruiksaanwijzing beschouwd worden. Het is geen verzameling van methodes die letterlijk moeten worden toegepast of opgevolgd. Het doet eerder dienst als aanzet tot reflectie voor wie, ongeacht zijn socioprofessionele positie ten opzichte van personen met dementie, het belangrijk vindt om hen aan het woord te laten, om hun stem te horen, hun standpunt te begrijpen, om te begrijpen wat voor hen van belang is, te bevatten welk type persoon ze zijn en hoe ze hun verdere levensgang zien. Kortom, om mee te helpen een kader te schetsen waarin die uitingen mogelijk worden, ongeacht of het tot de uitwerking van een neergeschreven instrument leidt of niet, en ongeacht of het gaat om een formeel (vb.: voorafgaande wilsverklaringen) of informeel document (vb.: aanwijzingen, informatie, levensverhaal, enz. zonder juridische waarde). De lezer heeft het goed begrepen: in wat volgt zal hij niet vinden welke de enige goede te volgen weg is, dé weg die reeds vele bewijzen heeft aangeleverd en die onweerlegbaar is. In plaats daarvan biedt dit werk het "resultaat" - nog getekend door aftastend onderzoek en onvermijdelijke twijfels – van de weg die de geselecteerde projecten reeds afgelegd hebben inzake de conceptie van realistische vroegtijdige zorgplanning, realiseerbaar vanuit hun eigen werkcontext. Laten we ervan uitgaan dat het gedane werk mee aan de basis van nieuwe projecten zal liggen, dat het tot verdere reflectie kan aanzetten en vooral, dat het kan leiden tot de realisatie van – indien in overeenkomst met de wens van de personen met dementie uiteraard – vroegtijdige zorgplanning, en dat alles met respect voor de dynamiek van hun verdere levenswandel, voor hun waarden, voor hetgeen waaraan ze belang hechten en voor hetgeen ze niet willen. Dit voor de dag waarop ze er niet meer in zullen slagen om er zelf nog over te vertellen, noch om hun wil te uiten aan degenen die voor hen zorgen, die in hun plaats keuzes zullen moeten maken en beslissingen zullen moeten nemen. Dit rapport omvat vijf delen. Het begint met een kort overzicht van de problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België en met een expliciete uitleg over het concept en de waarden waarvoor het staat. Vervolgens komen de moeilijkheden aan bod die gepaard gaan met de omzetting van theorie in praktijk (op het veld): in de samenleving, binnen zorgomgevingen en voor de doelgroep die bestaat uit personen met cognitieve

8



1. Inleiding

moeilijkheden die hun verdere levenswandel onvermijdelijk zullen verstoren. Wat volgt is een gedetailleerde presentatie van het actieonderzoek en de types van projecten die door de verschillende organisaties opgezet werden. In hoofdstuk 4 worden de "resultaten" van hun onderzoek uiteengezet (vragen, aandachtspunten, uitdagingen, adviezen). Het daaropvolgende hoofdstuk is gewijd aan de schriftelijke documenten die een onderdeel van vroegtijdige zorgplanning kunnen vormen. Het rapport gaat vervolgens verder met een uiteenzetting van een bepaald aantal sleutelelementen (richtlijnen) en spanningen waarmee rekening dient te worden gehouden bij de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in zorginstellingen en woonzorgcentra. Het zijn elementen waarmee organisaties, platforms en netwerken ook rekening dienen te houden bij hun omgang met personen met dementie en hun naasten. Enkele algemene aanbevelingen, die in samenwerking met externe deskundigen (hoogleraars, verantwoordelijken van organisaties, artsen) opgesteld werden, ronden het rapport af. Aan het einde van dit rapport is eveneens een bibliografie toegevoegd, om de nieuwsgierigheid te blijven aanwakkeren van hen die zich verder wensen te verdiepen in aspecten die binnen de grenzen van dit onderzoek niet aan bod zijn kunnen komen. In bijlage vindt de lezer tenslotte een overzichtsfiche van elk van de twaalf Franstalige en Nederlandstalige pilootprojecten die aan het actieonderzoek deelgenomen hebben.



9

10



2. De problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België

2.1. H et concept ‘Vroegtijdige Zorgplanning’ en de toepassing ervan in het kader van dementie Sinds de Koning Boudewijnstichting in 2007 5 het initiatief nam tot reflecties over een verbeterde levenskwaliteit voor personen met dementie en hun naasten, werd al snel duidelijk dat aan deze patiënten in het algemeen maar weinig gevraagd werd om hun mening te geven of om mee te beslissen over zaken omtrent hun verzorging en behandeling. Zelfs indien dat wel het geval was, werd met hun wensen niet veel rekening gehouden, vooral niet bij het levenseinde. Dat houdt een ontkenning van hun autonomie in, en zelfs van hun persoon. Die vaststelling – die zich trouwens niet tot België beperkte – heeft de KBS ertoe gedreven een onderzoek van de Onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde (VUB) te financieren, over VZP en de toepassing van het concept bij personen met dementie. Het doel hiervan was om een "dialoogcultuur" tot stand te brengen, door de personen in kwestie meer te betrekken bij de beslissingen rond hun zorg. In wezen werd VZP dus gezien als een "continu proces van overleg tussen patiënt en zorgverlener(s) met als doel een gezamenlijke koers te bepalen omtrent de al dan niet aan te wenden zorg en behandelingen, waarbij de patiënt (en niet de ziekte) centraal staat"6. Hoewel het concept heel wat uiteenlopende definities aangemeten krijgt7, werd Advance Care Planning in de Verenigde Staten ontwikkeld om elke patiënt een centralere rol te geven in zijn of haar zorgplanning en bij de medische beslissingen die tijdens het levenseinde moeten worden genomen. Dat door te hameren op de schriftelijke neerslag van voorafgaande wilsverklaringen.8 Auteurs hierover aan het woord: “De nadruk lag hierbij vooral op het belang om een akkoord tussen de arts en patiënt in een document op te nemen, met andere woorden, om een document over de wensen van de patiënt op te stellen, samen uit te werken en te archiveren (in het dossier van de patiënt bijvoorbeeld). Vervolgens gingen we geleidelijk aan beseffen dat VZP een optimale communicatie tussen de arts, de patiënt en de familie vereist. Een dergelijke communicatie heeft als doel tussen die sleutelfiguren een consensus te bereiken over een gezamenlijke koers omtrent de zorg en behandeling, waarbij de patiënt (en niet de ziekte) prevaleert. Of die gezamenlijke doelstelling al dan niet in een document neergeschreven staat, wordt dan van ondergeschikt belang.” 9

5 We verwijzen hierbij naar de rapporten van de KBS uit de reeks "Naar een dementievriendelijke samenleving", beschikbaar op de site http://www.kbs-frb.be 6 Advance Care Planning: …, KBS, maart 2009, p. 5. 7 Advance Care Planning: …, KBS, maart 2009, p. 16. 8 In de Verenigde Staten ijverde de Patient Self-Determination Act (1991) voor een hogere patiëntendeelname aan eindelevensbeslissingen door middel van voorafgaande wilsverklaringen, met als doel de toepassing van invasieve medische behandelmethodes in dat stadium te kunnen beperken. (Larson en Eaton 1997, geciteerd door Kahana, 2012). 9 Idem, p. 16-17.



11


Daar waar VZP initieel vooral op het levenseinde gericht was, is de betekenis van het concept in steeds bredere zin gaan evolueren, tot op het punt dat het volledige zorgtraject van de patiënten in beschouwing genomen werd. Het overleg met de patiënt en/of zijn naasten omtrent de gewenste therapeutische doeleinden en oriëntaties staat er centraal vanaf het begin van de ziekte (vroeg stadium), en zelfs nog meer naar het levenseinde toe, wanneer de patiënt niet meer in staat (bekwaam) is om over de mogelijke opties beslissingen te nemen. Bovendien bleek ook het begrip proces van essentieel belang om de absolute nood tot constant overleg aan te duiden, waarbij naarmate de situatie zich verder ontwikkelt, rekening kan worden gehouden met de evoluerende wensen van de patiënt. Zodoende ging de Koning Boudewijnstichting de oorspronkelijke betekenis van VZP (gericht op de zorg rond het levenseinde, met name op de voorafgaande wilsverklaringen) in bredere zin interpreteren, om ook het aspect van "zorg dragen" (care) (ongeacht de verblijfplaats) en het dagelijkse leven aan bod te laten komen. Op die manier kunnen de toekomstverwachtingen van de persoon met dementie zelf beter in aanmerking genomen en geïntegreerd worden (waar wonen, hoe geholpen en verzorgd worden, hoe mijn levenseinde doorbrengen?).

“Vroegtijdige zorgplanning is een proces waarbij een persoon in samenspraak met zijn naasten en hulpverleners op voorhand doelstellingen en keuzes formuleert met betrekking tot de manier waarop hij verzorgd wenst te worden op het moment dat hij zelf niet meer in staat zou zijn om die beslissingen te nemen. – Het kan daarbij gaan om de woonplaats, de aanstelling van een vertrouwenspersoon, persoonlijke waarden en voorkeuren, het levenseinde, … – Ter ondersteuning van de genomen beslissingen kan een document worden opgesteld, maar dat vormt niet het hoofddoel van vroegtijdige zorgplanning.” KBS, 2011, p. 8

Het gaat dus om een persoonlijke aanpak die op voorafgaande overeenkomsten gebaseerd is en een langetermijndialoog veronderstelt (evolutie door de tijd heen van de wensen van de patiënt). We merken hierbij op dat de inhoud van die dialoog zal variëren naargelang de reikwijdte van het "zorgproject": heeft het in bredere zin betrekking op care (zorg voor wat betreft het dagelijkse leven), of is het eerder specifiek gericht op cure (medisch-technische zorg)? Of omvat het beide complementaire aspecten? 10 Voor alle partners die bij het huidige actieonderzoek betrokken waren, gold bovenstaande definitie van de Koning Boudewijnstichting als referentiepunt. Het is tevens de definitie die in dit rapport ondersteund wordt.

2.2. De waarden autonomie en zelfbeschikking In het licht van de maatschappelijke evoluties op het vlak van gezondheid en geneeskunde (verlenging van de levensduur van chronisch zieke mensen, evolutie van de standpunten binnen de geneeskunde en van de relatie tussen de arts en de zieke, bekommernis om de levenskwaliteit, deelname van de gebruikers aan gezondheidsbeleid, wetgeving met betrekking tot de rechten van de patiënt, waaronder het recht om behandelingen te weigeren die als onevenredig of bovenmatig worden beschouwd, enz.), hebben de waarden autonomie en zelfbeschikking zich steeds verder ontplooid tot wat ze vandaag de dag geworden zijn: dé waarden voor alle 10 Zie Rapport KBS, mei 2011, p. 32.

12




beroepen binnen de hulp- en zorgverlening. Zoals de auteurs van het KBS-rapport uit 2009 stellen: "Vanuit ethisch standpunt getuigt de tendens naar vroegtijdige zorgplanning van een conceptuele verschuiving binnen de principes van het medische beslissingsproces. Het principe van de autonomie van de patiënt – of het recht op zelfbeschikking op het gebied van medische beslissingen – wint terrein ten koste van het medisch paternalisme, dat veronderstelt dat de arts, als deskundige, beschouwd wordt als de persoon die het best geplaatst is om voor en in naam van de patiënt de beste beslissingen te nemen, en dat vanuit het beginsel van de welwillendheid, of anders gezegd, vanuit de bekommernis om voor de patiënt te doen wat voor hem het best is."11

2.3. Van theorie tot praktijk 2.3.1. Wanneer ‘anticiperen’ niet vanzelf gaat De toepassing van vroegtijdige zorgplanning in de praktijk gaat echter niet vanzelf. Hoewel het voor personen met cognitieve moeilijkheden zo zinvol lijkt en als doel heeft om de kans dat hun voorkeuren en wensen gehoord worden te maximaliseren (door erover te communiceren zolang ze daartoe in staat zijn), doet het precies omwille van het bijzondere karakter van dit soort ziekte en van de manier waarop ze beleefd wordt toch specifieke problemen en vragen rijzen. In het algemeen kent de ziekte een trage en onvoorspelbare evolutie, en wordt ze gekenmerkt door een afwisseling van afwezige en heldere periodes. Het is een ziekte die angst inboezemt en nog steeds als zeer schrikwekkend wordt beschouwd. Een ziekte die aanleiding kan geven tot een gebrek aan bewustzijn met betrekking tot de eigen aandoening (anosognosie), een weigering om zichzelf als ziek te beschouwen (ontkenning), het banaliseren van de symptomen, een absolute verwardheid; een ziekte die geleidelijk aan leidt tot een verlies van de geestelijke vermogens, tot cognitieve moeilijkheden om zich in de tijd te situeren en a fortiori om zich vooruit in de tijd te projecteren, tot communicatiestoornissen, tot een verlies van de eigen identiteit en een ontregeling van de relationele, sociale,… houvast. Voor de naasten, hulpverleners en zorgverleners van personen met dementie is het vanaf dan niet meer evident om met hen gedachten uit te wisselen over hoe ze hun toekomst tegemoet zien, noch om hen tot een dergelijke vorm van vroegtijdige zorgplanning aan te zetten als ze daar zelf niet spontaan om vragen. Bovendien hebben meerdere studies aangetoond dat een voorafgaande uiting van de voorkeuren via een VZP-proces niet meteen garandeert dat die voorkeuren ook effectief gerespecteerd worden als de tijd daar rijp voor is. Die vaststelling laat de verklaringen van de patiënt aan betekenis inboeten en doet een dergelijk proces af als achterhaald (moeilijkheden om de wensen en wilsuitingen te interpreteren, indicatieve (advisory) of juridisch bindende waarde, enz.).12 Het werk dat tot op heden gerealiseerd werd, benadrukt de noodzaak om verder na te denken over toepassingsmogelijkheden van vroegtijdige zorgplanning die het mogelijk maken om de beoogde doelstellingen overeenkomstig de uitgedragen waarde autonomie te bereiken. Hoe moet het toekomstvraagstuk aangesneden worden met mensen die fragiel zijn doordat ze ontdekt hebben aan dementie te lijden of doordat ze bepaalde van hun capaciteiten verloren hebben? Op welk moment? Hoe moet je met hen spreken over de vermoedelijke evolutie? Hoe moet je hen stimuleren tot “nadenken over later”? Hoe begin je te spreken over wensen die verband houden met – ook al ligt die horizon nog ver weg – het levenseinde, waarbij je bovendien rekening houdt met het feit dat deze wensen wellicht zullen evolueren, dat deze mensen de zaken morgen niet meer 11 Advance Care Planning: ..., KBS, maart 2009, p. 16. 12 G.S. Fischer, J.A. Tulsky, R.M. Arnold, “Advance Directives and Advance Health Care Planning”, in: Stephen Post (ed.), Encyclopedia of Bioethics, 3de ed., vol. 1, (New York: Macmillan, 2004), p. 78., Andorno Roberto, Biller-Andorno Nikola, Brauer Suzanne, “Advance Health Care Directives: Towards a Coordinated European Policy?”, European Journal of Health Law, 16, 2009, p. 211.



13


zoals vandaag zullen bekijken? Hoe moet je een dergelijk proces zin geven als het niet uit het initiatief of de vraag van de persoon zelf voortkomt? Hoe groot is zijn/haar oordeelsvermogen? Hoe moet de verzamelde informatie op papier gezet worden? In welke vorm? Hoe kan je ervoor zorgen dat de wensen zullen worden geüpdatet en dat ze op het geschikte moment aan de geschikte personen zullen worden overgedragen? Enz. Die talrijke vragen zullen in wat volgt niet op een afdoende manier beantwoord worden. Ze zullen enkel "benaderd" worden aan de hand van de pilootprojecten over deze complexe problematiek en vanuit de elkaar kruisende gezichtspunten die de totstandbrenging van dit actieonderzoek mogelijk gemaakt hebben. Uiteenlopende visies kwamen soms aan de oppervlakte en werden besproken. Die verscheidenheid in standpunten laat de gezondheidswerkers en -teams toe hun eigen visie te documenteren, zodat praktijken kunnen worden ontwikkeld die in overeenstemming zijn met de zienswijze van de personen die geholpen en verzorgd worden. 2.3.2. Onderzoek van de ervaren moeilijkheden

“Ouder worden betekent niet dat we afstand doen van onze vrije wil. Het openlijk durven aansnijden van die vragen is een garantie op respect voor onze persoonlijke vrijheid, onze keuzes en onze toekomstige levenskwaliteit.” KBS, 2011, p. 12

Om te begrijpen waarom mensen in het algemeen en personen met cognitieve achteruitgang in het bijzonder maar weinig geneigd zijn om hun toekomst te plannen, heeft de KBS tijdens focusgroepen (2011) met burgers van 65 jaar of ouder en met zorgverleners 13 de manier onderzocht waarop burgers "de organisatie van het laatste deel van hun leven zagen", alsook de mate waarin de zorgverleners in staat waren om met die wensen rekening te houden. Tijdens deze focusgroepen concentreerde de KBS zich op de meningen met betrekking tot het concept vroegtijdige zorgplanning. Het was daarbij zaak om de terughoudendheid en weerstand van zowel de burgers, de naasten en de professionele hulpverleners als van de artsen en de instellingen in kaart te brengen.

Vroegtijdige zorgplanning: een idee dat even evident als schrikwekkend is 14 De terughoudendheid om over verdere levensfases en het levenseinde in dialoog te gaan, dient in verband te worden gebracht met de moeilijkheidsgraad (taboe) om over de dood, de achteruitgang van fysieke en geestelijke capaciteiten, het verlies van autonomie en de afhankelijke positie tegenover naasten na te denken en te spreken. Als deze kwesties voor de meesten onder ons emotioneel gezien al moeilijk liggen, dan zijn ze des te delicater voor personen met cognitieve achteruitgang. Het beeld dat de maatschappij van de ziekte van Alzheimer (en andere vormen van dementie) ophangt, geeft immers nog steeds blijk van doemdenken en bemoeilijkt een serene dialoog.15

13 Voor verdere ontwikkelingen over de toegepaste methodologie verwijzen we de lezer door naar het volgende rapport dat in mei 2011 door de KBS gepubliceerd werd: Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie), p. 8. 14 Zie Rapport KBS, mei 2011, p. 13-15. 15 We verwijzen in deze context naar de richtlijn VZP van de Federatie Palliatieve Zorg (http://www.pallialine.be/template.asp?f=rl_vroegtijdige_zorgplanning.htm). Deze richtlijn is toegespitst op personen zonder dementie. De versie van de richtlijn VZP voor personen met dementie is in opbouw als één van de twaalf pilootprojecten van dit actieonderzoek.

14




“Ik denk er liever niet aan, het jaagt me te veel schrik aan!” Burger, KBS, 2011, p. 17

Mensen zijn dus niet per se geneigd om te willen praten over de gevolgen van de ziekte en over de daaruit voortvloeiende maatregelen die vroeg of laat wellicht zullen moeten worden getroffen. Vaak lijken de patiënten zich niet bewust te zijn van hun toestand en hebben hun naasten en sommige zorgverleners angst om hen te kwetsen, om hen te schaden door het over de evolutie in de toekomst te hebben. Gevoelens van moedeloosheid, verraad, schuld en geweld stapelen zich op en leiden meestal tot het afstoten en vermijden van de pijnlijke aspecten van cognitieve achteruitgang.

“Ik heb altijd gedacht dat ik mijn moeder zou kwetsen als ik met haar over haar toekomst zou spreken, dat ze zou kunnen denken dat ik me van haar wil ontdoen. Maar uiteindelijk denk ik dat het van mijn kant een teken van liefde zou zijn om die zaken met haar te bespreken…” Dochter van Alzheimerpatiënt, KBS, 2011, p. 20

Bovendien is er maar weinig precieze informatie beschikbaar over de verschillende huisvestingsmogelijk heden, de hulp die voorhanden is, zorg rond het levenseinde, wettelijke bepalingen en voorafgaande wils verklaringen, de aanwijzing van een vertrouwenspersoon of een wettelijke vertegenwoordiger. We hebben, als we in goede gezondheid verkeren, trouwens ook niet de gewoonte om ons op voorhand over al die modaliteiten te bekommeren. Er bestaat daarnaast ook een – voor velen zeer legitieme – tendens om op de naasten, kinderen en huisarts te vertrouwen, en om zich op hen te verlaten “mocht er iets gebeuren” en mochten er beslissingen omtrent bijstand en zorg moeten worden genomen. Zou ‘zelf de bovenhand nemen bij het bepalen van de toekomst’ niet als een gebrek van vertrouwen in de andere geïnterpreteerd worden? Zou het de andere niet kwetsbaarder maken? Bovendien blijkt het voor sommigen heel moeilijk te zijn om, door zichzelf in de situatie te plaatsen waarin ze niet meer bekwaam zullen zijn, uitspraken te doen over hun wensen voor de toekomst en het levenseinde. Is het voor de gewone sterveling geen psychisch zware opdracht om zijn oude dag te plannen? Hoe kunnen we nu reeds weten wat we zullen willen eens het zover is? Hoe kunnen we er zeker van zijn dat onze wensen tegen dan niet veranderd zullen zijn en dat er rekening mee zal worden gehouden? En tot slot, aan wie moeten de documenten met de wilsverklaringen toevertrouwd worden om er zeker van te kunnen zijn dat ze op het geschikte moment hun nut zullen bewijzen? Lopen die documenten niet het risico verloren te gaan en zodoende maar weinig grondslag te hebben? In haar studie over de opportuniteit van een dialoog met personen met dementie over hun toekomst en toekomstige zorg heeft de KBS aangetoond dat de voordelen en veronderstelde nadelen ervan de meningen verdelen, zowel onder de naasten als onder de zorgverleners. Sommigen waren zelfs van mening dat het simpelweg niet mogelijk is.



15


Doordat de patiënt bovendien meestal niet zelf het initiatief tot vroegtijdige zorgplanning neemt, blijven er twijfels bestaan over welk moment geschikt is of over welke omstandigheden gunstig zijn om een dergelijke dialoog aan te vatten.

“Het is altijd moeilijk om te voorspellen hoe de situatie van een patiënt er bij cognitieve achteruitgang zou kunnen uitzien. Uit schrik om bij mijn patiënte een enorm gevoel van stress te veroorzaken, ben ik er nooit toe gekomen te denken dat het goede moment om het te doen, aangebroken was. Terwijl ik haar de ziekte uitlegde en al haar vragen beantwoordde, respecteerde ik haar ritme en wachtte ik op de fundamentele vragen … die nooit gekomen zijn.” Huisarts, KBS, 2011, p. 21

16



3. Presentatie van het actieonderzoek

3.1. Verloop en methodologie Het actieonderzoek vond plaats in 2013 en liep van januari tot december. Tijdens die periode ontwikkelden de twaalf geselecteerde organisaties elk een specifiek project. Alle projecten hadden als doel een systeem op te zetten om de communicatie met personen met dementie te bevorderen. Het ging daarbij om communicatie over hun toekomstwensen met betrekking tot zorg (in de brede zin van het woord), om zodoende hun autonomie te kunnen respecteren eens ze zelf niet meer in staat zouden zijn om hun keuzes en voorkeuren mee te delen. Verscheidene initiatieven, die in het volgende punt (overzicht van de pilootprojecten) meer in detail worden toegelicht, werden dus gelanceerd. Sommige richtten zich vooral op het onderzoek en de uitdrukking van de waarden en voorkeuren van de patiënten en/of hun entourage (workshops beeldende therapie, workshops filosofie, gesprekken waarin geluisterd en geadviseerd wordt, thuis levensverhalen neerschrijven, enz.), andere meer op de ontwikkeling van tools om informatie te verzamelen, waarmee toekomstbeslissingen inzake zorg en behandeling gedocumenteerd en georiënteerd kunnen worden (documenten voor "vroegtijdige zorgplanning" met meerdere luiken, wilsverklaringen, enz.). Nog andere, eventueel in combinatie met een van de vorige aspecten, concentreerden zich op de sensibilisatie van de bevolking (door middel van informatieve brochures) of van professionele gezondheidswerkers (informatie, opleidingen,…). Nadat ze gedurende een jaar aan hun project gewerkt hadden, stelden alle organisaties een geschreven overzicht (rapport) van hun ondervindingen samen, ongeacht de fase waarin hun project zich toen bevond. Dit rapport vormde echter geen eindpunt. Het was immers de bedoeling dat ze hun methodes bleven aanpassen en verfijnen opdat ze zouden kunnen voort bestaan, of om de volgende stappen in het project te ondernemen (vb. testen van de tools, overstappen van collectieve sessies naar een persoonlijke dialoog). Om de projecten in goede banen te leiden, werden verschillende omkaderingsmodaliteiten voorzien16. Enerzijds waren er in verschillende fases van het onderzoek de ontmoetingen met de onderzoeksgroep. Tijdens die ontmoetingen konden de ervaren moeilijkheden besproken worden en kon bekeken worden welke aanpassingen nodig waren. Anderzijds waren er de intervisiemomenten17 waarbij alle projecten samenkwamen om visies te kunnen uitwisselen, om ervaringen te kunnen delen en om andere veldwerkaspecten te kunnen ontdekken (afhankelijk van regio, instelling, enz.). Er werden deskundigen (jurist, neuroloog, gezondheidssocioloog) uitgenodigd om tijdens 16 Aan Nederlandstalige zijde werden de projecten begeleid door de onderzoeksgroep LUCAS KU Leuven (Aline Sevenants en Anja Declercq); aan Franstalige zijde door de onderzoeksgroep Réseau BRAISES (Sylvie Carbonnelle en Natalie Rigaux). 17 In de KBS vonden in maart, juni, oktober 2013 en april 2014 vier intervisiedagen plaats.



17


die intervisiemomenten hun licht te werpen op enkele belangrijke aspecten waarmee bij de toepassing van vroegtijdige zorgplanning rekening moet worden gehouden: juridische aspecten, communicatieve aspecten, aspecten met betrekking tot de evaluatie van de competenties van patiënten, enz.18 Het verwezenlijkingsproces van het actieonderzoek lijkt zijn vruchten aanzienlijk te hebben afgeworpen, in die zin dat het de pilootprojecten mogelijk gemaakt heeft om een visie op vroegtijdige zorgplanning te ontwikkelen in de lijn van hun organisatie. Ook werd het voor de projecten mogelijk om hun reeds bestaande praktijken verder te bestuderen en om er nieuwe te introduceren, om zo tegemoet te kunnen komen aan de bekommernis om meer rekening te houden met de ervaringen, de wensen en de autonomie van personen met dementie.

18 Herman Nys, Centre for Biomedical Ethics and Law, KU Leuven, "De juridische aspecten gerelateerd aan vroegtijdige zorgplanning en de aandachtspunten bij personen met cognitieve achteruitgang"; Eric Salmon, neuroloog, ULg, "Comment évaluer la capacité des personnes?" en Chantal Van Audenhove, psychologe, LUCAS-KU Leuven, "Hoe een dialoog over de vroegtijdige zorgplanning initiëren en uit te voeren?"

18




3.2. Overzicht van de pilootprojecten 19 De pilootprojecten werden uitgevoerd door verscheidene Franstalige en Nederlandstalige organisaties: • 2 ziekenhuizen: Universitair Ziekenhuis Gent (UZ Gent) en het Grand Hôpital de Charleroi (GHdC) • 3 woonzorgcentra: het OCMW van Gembloux (La Charmille et St Joseph), De Ruyschaert in Marke en De Wingerd in Leuven • 2 federaties/platforms voor palliatieve zorg: de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en Pallium Waals Brabant • 3 platforms en verenigingen voor personen met dementie: het Plateforme Alzheimer Luxembourg, Le Bien Vieillir in Namen en Alzheimer Belgique in Brussel • 1 geïntegreerde thuiszorgdienst: SEL Midden-West-Vlaanderen • 1 huisartsenkring: HAZOH Tienen

Type organisatie

Naam van de organisatie

Titel van het project

Beschrijving van het project

Ziekenhuis (1)

Grand Hôpital de Charleroi (geriatrische en psychogeriatrische teams)

Quand la vie réclame un projet et qu’un carnet peut en être le reflet (Als aanwijzingen in het dagdagelijks leven nodig zijn, kan een levensboek daarbij helpen)

Uitwerking van een ‘levensboek’ om in dialoog te treden met personen met dementie en zo hun aanwijzingen te leren kennen (verwachtingen, wensen). Begeleiding van personen bij de ontwikkeling van een zorgprogramma en van de omkadering die zij zouden wensen indien zij “afhankelijk” zouden worden.

Ziekenhuis (2)

Universitair Ziekenhuis Gent

Ontwikkeling en implementatie van een informatiebrochure vroegtijdige zorgplanning ter bevordering van de dialoog tussen patiënten in verschillende stadia van dementie, hun naasten en professionele zorgverstrekkers

Ontwikkeling van twee aangepaste brochures over vroegtijdige zorgplanning: een versie voor patiënten met dementie en een versie voor hun naasten. De implementatie van de brochure dient om een gesprek over het plannen van zorg tussen patiënt, familieleden en de zorgverstrekkers te initiëren en faciliteren.

WZC (1)

La Charmille et St Joseph (OCMW Gembloux)

Ateliers “Philo de vie” (Workshops "Levensfilosofie")

Organisatie van filosofieworkshops in het woonzorgcentrum voor de bewoners, hun naasten en alle personeelsleden. Sensibilisatie voorafgaand aan de implementatie van vroegtijdige zorgplanning.

19 Een meer gedetailleerd overzicht per organisatie bevindt zich in de bijlage aan het einde van dit rapport.



19


Type organisatie




WZC (2)

De Ruyschaert (Marke)

Voor ik het vergeet…

Gebruik van applicatie voor iPad (Go talk now) en interviewleidraad als hulpmiddel om de communicatie te ondersteunen en zo de bewoners met dementie te betrekken bij hun vroegtijdige zorgplanning (zowel medisch als dagdagelijkse voorkeuren). Door deze gesprekken van de hulpverlener met de bewoners met dementie te filmen, kan de analyse of interpretatie multidisciplinair en samen met de familie gebeuren. Zo krijgen bewoners met dementie een stem en wordt de familie ondersteund in het nemen van beslissingen rond het levenseinde.

WZC (3)

De Wingerd (Leuven)

Een stem voor dementie: tot op het einde gehoord worden is voor iedereen van essentieel belang, ook voor de persoon met dementie

Het uitstippelen van een persoonlijk zorgtraject rond wensen, verwachtingen en beslissingen over VZP van bezoekers van het dagcentrum: – VZP gesprekken voeren – centraal verzamelen van informatie – sensibiliseren van de verschillende zorgpartners – gestructureerd overleg met al de actoren – informatie integreren in het elektronisch zorgdossier

Platform voor palliatieve zorg (1)

Pallium (Waver) 20

PSPA en MRS. Penser et vivre les soins personnalisés et anticipés au rythme de la personne âgée en MRS (VZP in het woonzorgcentrum. Vroegtijdige zorgplanning op het ritme van de bewoners in het woonzorgcentrum bedenken en beleven)

Actieonderzoek met als doel de ontwikkeling van een tool die de bewoners van een woonzorgcentrum helpt om hun keuzes en objectieven kenbaar te maken (in samenspraak met hun naasten en zorgverleners) op het vlak van verzorging en zorgverlening naar het levenseinde toe. – afbakenen van percepties op het vlak van toepassing van vroegtijdige zorgplanning in woonzorgcentra – sensibiliseren van professionele hulpverleners en algemeen publiek over de relevantie van een tool – ontwikkelen van een tool (document om reflectie en dialoog in goede banen te leiden).

Platform voor palliatieve zorg (2)

Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Tijdig op één lijn. Ontwikkeling van een Richtlijn Vroegtijdige Zorgplanning specifiek voor personen met dementie

– Ontwikkeling van een richtlijn VZP specifiek in functie van personen met dementie – Aandacht voor communicatienoden van patiënten, hun omgeving en hulpverleners – Formuleren van aanbevelingen voor toekomstige veralgemeende implementatie.

20 Pallium heeft zijn project los van dit actieonderzoek gevoerd en heeft zich later bij de andere pilootprojecten aangesloten.

20




Type organisatie




Geïntegreerde thuiszorgdienst

SEL Midden WestVlaanderen

Vroegtijdige zorgplanning, een recht voor iedereen – met elke hulpverlener als “weg wijzer” in het proces. Sensibilisatie en implementatie van vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie en andere cognitieve stoornissen in Midden West-Vlaanderen

VZP-cultuur uitbouwen + elke hulpverlener sensibiliseren – in alle zorgsettings (WZC, TZ, ZH) – zorgnoden (vroeg)tijdig (h)erkennen + elke patiënt/cliënt hierin beluisteren en begeleiden – met als doel duidelijke zorgafspraken vast te leggen vóór cognitieve stoornissen ontstaan.

Alzheimer-platform

Plateforme Alzheimer Luxembourg

Mon histoire - mon identité: un atout pour une prise en charge efficace (Mijn verhaal mijn identiteit: een troef voor een efficiënte en kwaliteitsvolle aanpak)

Bundelen, neerschrijven en vormgeven van het levensverhaal samen met de personen die aan dementie lijden (begin van de ziekte, personen die nog thuis wonen), aanzet tot vroegtijdige zorgplanning.

Vereniging voor personen met dementie (1)

Alzheimer Belgique (Brussel)

Information et accompagnement dans une réflexion et une planification de la vie, des soins et des conditions de fin de vie, qui correspondraient aux valeurs des “jeunes” personnes atteintes de la M d’A et de leurs familles (Informatieverstrekking en begeleiding bij het nadenken, bespreken en plannen van het leven, de verzorging en de eindelevensvoorwaarden die zouden aansluiten bij de waarden van personen met dementie en hun familie)

Organisatie van collectieve workshops beeldende therapie met als doel personen die met dementie leven zich beter te laten uitdrukken, en om hun waarden en wensen voor de toekomst te verduidelijken – begeleiding van reflectie – opmaak van persoonlijke documenten (waardenboek) – “Jonge” (jonger dan 65 jaar) thuiswonende patiënten.

Vereniging voor personen met Alzheimer (2)

Le Bien Vieillir (Namen)

C’est MA vie! Centre de ressources et d’accompagnement dans la durée pour personnes âgées après un diagnostic de démence (Het is MIJN leven! Informatie- en begeleidingscentrum voor personen met dementie)

Gesprekken (luisteren, raad geven, informeren) met personen die met dementie leven en hun naasten, met als doel een betere communicatie en een betere planning met betrekking tot het hele levenstraject en de aspecten van het dagelijkse leven (hulp, verzorging, enz.) Begeleiding “in het heden”.



21


Type organisatie




Huisartsenkring

HAZOH (Zuid-OostHageland - Tienen)

Vroegtijdige zorgplanning bij de patiënt met dementie in ZuidOost Hageland: een patiëntcentrische, multidisciplinaire en centrumoverschrijdende benadering

– gebruik van documenten van vroegtijdige zorgplanning op een uniforme manier – systematische implementatie van vroegtijdige zorgplanning binnen de woonzorgcentra – studieconcept over implementatie van vroegtijdige zorgplanning binnen de specifieke groep van nieuwe bewoners in een woon- en zorgcentrum – opleidingsmodule vroegtijdige zorgplanning voor huisartsen.

20

20 Pallium heeft zijn project los van dit actieonderzoek gevoerd en heeft zich later bij de andere pilootprojecten aangesloten.

22



4. Vroegtijdige zorgplanning opstarten en uitwerken: praktische en ethische vragen

Uit de verschillende projecten hebben we een reeks kernvragen gedestilleerd die met het oog op vroegtijdige zorgplanning gesteld moeten worden. Er is geen juiste of foute manier om met deze vragen om te gaan, maar er zijn wel een reeks aandachtspunten en methodologische en ethische kwesties die in overweging genomen moeten worden. In de kaderstukken kunt u voorbeelden lezen van hoe de pilootprojecten met deze vragen zijn omgegaan. Als resultaat van de discussies die de samenwerking inspireerden, worden er telkens enkele adviezen naar voren geschoven. De volgende zes kernvragen zullen de structuur van dit hoofdstuk bepalen: 1. Initiatief en verloop van de vroegtijdige zorgplanning (is het beoogde systeem eerder proactief of reactief?) 2. Stadium van dementie bij aanvang van het proces (vanaf welk stadium beslissen de projecten om de dialoog over vroegtijdige zorgplanning te initiëren? In een beginstadium of eerder wanneer de dementie al verder gevorderd is?) 3. Betrokken personen (wie wordt er betrokken bij de gesprekken over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning, de personen zelf en/of hun naasten?) 4. Breedte van de vroegtijdige zorgplanning (op welke periode heeft de vroegtijdige zorgplanning betrekking? – levenstraject versus levenseinde? En over welke specifieke aspecten gaat het? – dagelijks leven versus medische zorgen) 5. Doelstelling en verwezenlijking (ligt de focus van het project op de communicatie of eerder op de registratie van wilsuitingen (met het oog op toekomstige beslissingen)? Voorziet het project de continuïteit van het proces of voorziet het één enkel gespreksmoment?) 6. Samenwerking met andere organisaties (heeft het project enkel betrekking op de instelling of is het ingebed in een breder zorgnetwerk?)

4.1. Initiatief tot en verloop van de vroegtijdige zorgplanning

Persoon

Project

De eerste kernvraag heeft betrekking op de oorsprong van het initiatief tot en het verloop van vroegtijdige zorgplanning. In welke mate komt de vraag van de personen zelf of van hun naasten? Of werd het initiatief voorgesteld door de professionele zorgverleners van de instelling die het project leidt? In welke mate is het proces van de vroegtijdige zorgplanning door de een of door de andere opgesteld? Die laatste vraag verwijst naar de mate waarin de persoon het initiatief krijgt (autonomie) bij de uitwerking van zijn vroegtijdige



23


zorgplanning, zowel voor wat betreft het principe van vroegtijdige planning als het proces zelf. Komt de logica van de vroegtijdige planning van de personen met dementie zelf of werd ze door professionele zorgverleners opgelegd? In hoeverre stemmen de patiënten er in dat laatste geval mee in?

Aandachtspunten ✓ Hoeveel autonomie krijgt de persoon bij het initiatief tot en het verloop van zijn vroegtijdige zorgplanning? ✓ In hoeverre is de organisatie reactief of proactief in het proces? ✓ Wordt de vroegtijdige zorgplanning met iedereen besproken/aan iedereen voorgesteld, of slechts met/aan enkelen? Op basis van welke criteria? ✓ Hoe staat de patiënt/bewoner tegenover de vroegtijdige zorgplanning? Is de planning zijn wens, zijn wil? ✓ Personen kunnen zich door dit soort gesprekken opgelucht voelen, maar bestaat er geen risico dat ze zich net fragieler gaan voelen? • Uit de bevindingen van de projecten blijkt dat organisaties maar zeer zelden aangesproken worden door personen met dementie zelf die verlangen om hun wensen met betrekking tot de toekomst te uiten en te laten neerschrijven. De “dialoog” ontstaat dus bijna nooit als antwoord op een persoonlijke en vrijwillige vraag. Om die reden kiezen veel organisaties ervoor om de zaken “met zachtheid” aan te pakken, op een soms erg indirecte manier. De organisaties willen de mensen zo aansporen zich uit te spreken over kwesties die hen niet persoonlijk aanbelangen, of over eerder algemene beschouwingen omtrent het leven, waarden, kunst, filosofie. Met andere woorden, over onderwerpen waarbij ze zich minder direct betrokken voelen en waarbij ze zich niet met de figuur van een "Alzheimerpatiënt" hoeven te vereenzelvigen.

“Met het oog op het trauma dat vaak gepaard gaat met de diagnose van de ziekte van Alzheimer, is het niet wenselijk om de vroegtijdige zorgplanning frontaal te benaderen (mensen zouden geneigd zijn zich in hun ziekte “op te sluiten”), maar eerder om de huidige en toekomstige perspectieven “met zachtheid” aan te snijden, om zo een geruststellende omgeving te creëren die in eerste instantie de schok van de diagnose verzacht, de angst van de personen vermindert, en hen een ruimte biedt waar ze even kunnen verademen en waar ze zich kunnen uiten, waar er plaats is voor reflectie en communicatie, en waar geen nadruk wordt gelegd op huidige en toekomstige achteruitgang van capaciteiten. In dat opzicht werden de workshops “beeldende therapie” eerder als “culturele initiatieven” dan als “benaderingsmodaliteiten” opgevat. Door middel van lezingen, muzikale beluisteringen, collage-, schilder-, schrijfen vertelactiviteiten, en ook culturele uitstappen (bezoek aan tentoonstelling, enz.) was het de bedoeling om een gunstig kader te creëren waarin vragen konden worden gesteld over hun wensen en hun angsten, en om hen indien nodig (buiten de workshops) te confronteren met bestaande of te overwegen bijstand.” Alzheimer Belgique

• Binnen meerdere projecten wordt bovendien verkozen om toekomstperspectieven (met betrekking tot de verre toekomst) niet aan bod te laten komen als de persoon met dementie daar zelf niet om verzocht heeft. Ze vrezen inderdaad dat een frontale confrontatie met de te verwachten gevolgen van cognitieve achteruitgang de personen enkel maar verzwakt en een onnodige en onaanvaardbare dwang uitoefent. Die preventieve maatregel, die met het oog op de algemene consensus paradoxaal kan lijken, vindt vooral aanhang bij de professionele zorgverleners die in aanraking komen met mensen die zich in het beginstadium bevinden en nog thuis wonen.

24




“Onze visie over “zorgplanning” is geen gebiedende visie die laat doorschemeren dat iedereen moet anticiperen, nadenken en voorbereiden. Wij passen ons dus aan aan de persoonlijke situatie van elke patiënt, aan zijn wensen, aan de informatie die hij verschaft, aan wat hij lijkt te kunnen aanhoren, … om te beslissen of het onderwerp al dan niet kan worden besproken. Voor sommige patiënten blijven die vragen op de vlakte. Anderen ontkennen de moeilijkheden in die mate dat er geen ruimte voor zorgplanning overblijft. Tot slot hebben sommige naasten zo’n simplistische en negatieve kijk op de ziekte van hun familielid dat we eerder geneigd zijn om hun stappen in de richting van zorgplanning (vanuit een zekere fataliteit of met totalitaire kantjes) af te remmen.” Le Bien Vieillir

“Hoe kunnen we praten over dingen als de mensen niet klaar zijn om ze te horen? Sommigen weigeren over hun ziekte te praten!” Alzheimer Belgique

• Voor personen die expliciet weigeren na te denken over wat hen overkomt of over de gevolgen op korte, middellange of lange termijn met als doel zich over oriëntaties of keuzes uit te spreken, zijn de projecten die op begeleiding gericht zijn van mening dat het beter is de dingen niet te forceren en dat die houding op zich als heel nuttige informatie moet worden beschouwd. In zo’n situatie kan het echter belangrijk zijn om dieper in te gaan op het beeld dat de persoon van zijn ziekte heeft, zodat het kan worden genuanceerd en zodat de patiënt indien nodig beter geïnformeerd kan worden.

Tijdens het vierde Waals colloquium voor palliatieve zorg waren de woorden van B. Hanson heel verhelderend. Hij had het over de situatie waarin de patiënt de last van de te nemen beslissingen niet wil dragen, ofwel omdat hij zichzelf niet competent genoeg vindt, ofwel omdat hij het angstgevoel dat met zo’n beslissingen gepaard gaat, niet aankan: “Als de ideale situatie diegene is waarin de patiënt volledig deelneemt aan alle beslissingen die hem aanbelangen, dan moet men de patiënt het recht geven om niet te willen bijdragen tot de beslissing die voor hem gevolgen zal hebben. Ik denk dat de patiënt zich echt verslagen kan voelen door zijn gezondheidsprobleem en dat het begrijpelijk is dat hij daarom liever heeft dat de arts de beslissingen in zijn plaats neemt. Meerdere situaties kunnen tot een dergelijke onthechting leiden: enerzijds het psychologische onvermogen van de patiënt om zijn toekomst als zieke tegemoet te zien, vooral omdat hem dat als levend wezen verplicht over zijn eigen levenseinde na te denken, anderzijds de te grote technische complexiteit van het probleem. (…)” B. Hanson, 2014, p. 106

• Terwijl het initiatief zo goed als niet van de personen zelf komt, worden de organisaties die gericht zijn op de begeleiding van personen met dementie wel vaak, in crisissituaties, door de naasten gecontacteerd. In dat geval is het voor de organisaties ondenkbaar een dialoog over vroegtijdige zorgplanning te initiëren zonder eerst naar hen geluisterd te hebben, hen raad te hebben gegeven en geprobeerd te hebben aan hun bezorgdheden tegemoet te komen. De vroegtijdige zorgplanning zal worden uitgesteld tot wanneer de crisisperiode voorbij is.



25


“Ons doel is eerst en vooral om naar de mensen te luisteren en hen persoonlijk advies te geven binnen een kader van continue dialoog. Wij moeten ons constant op elkaar afstemmen, tussen de verschillende betrokken partijen onderling maar ook binnen een bepaald follow-updossier. De vraag die onmiddellijk door de naasten gesteld wordt, houdt vaak verband met “Wat gaat er gebeuren? Ik heb horen zeggen dat het verschrikkelijk wordt, dat hij op een gegeven moment zelfs agressief zal worden… wat moeten we doen?” Wij kunnen die vragen niet beantwoorden: eerst en vooral omdat elke patiënt zijn eigen weg aflegt, op zijn manier en met zijn mogelijkheden en moeilijkheden, en omdat geen enkele weg volledig op voorhand uitgestippeld is. Vervolgens omdat we die naaste eerst terug naar het heden moeten brengen, het “nu”, en hem moeten uitleggen wat er aan het gebeuren is, hem bewust maken van zijn negatieve beeld en van wat er achter dat beeld schuilgaat. Paradoxaal genoeg verschuiven wij de vraag tot vroegtijdige zorgplanning dan naar de achtergrond.” Le Bien Vieillir

• In de praktijk blijkt dat alle projecten die vroegtijdige zorgplanning op een meer “klassieke” manier benaderen, zelf de gesprekken over de wensen, waarden en voorkeuren van de personen op gang brengen, en het proces moeten begeleiden. Sommigen onder hen besteden extra veel aandacht aan de vraag of de gebruikte methode, de informatie en de aangesneden onderwerpen aan hun gesprekspartner zijn aangepast, zodat deze niet gebruuskeerd wordt door een projectie in de toekomst of door vragen waar hij/zij niet klaar voor is.

“In theorie zouden wij willen dat het proces van vroegtijdige zorgplanning in handen van de patiënt ligt, maar dat is slechts zelden het geval. Wij zouden willen dat de discussie rond voorafgaande wilsverklaringen van de patiënt zelf komt, maar de realiteit leert ons dat het gaat om een voorstel vanuit het projectteam naar de patiënt toe. Daarbij geven we de patiënt wel altijd de mogelijkheid ermee op te houden, te praten, uit te stellen, …” Grand Hôpital de Charleroi

• De projecten binnen de eerder “klassieke VZP” doen voor het verzamelen van gegevens bij de betrokken personen over het algemeen een beroep op een systematische procedure, waarvan het invullen van documenten deel uitmaakt (zie Hoofdstuk 5). De bedoeling is om elkeen zo de kans te geven zich uit te spreken over alle thema’s die door de professionele zorgverleners – op basis van hun ervaring met de vragen die tijdens de verschillende levensfases van iemand met dementie gesteld worden – als relevant beoordeeld werden (zie ook 4.4).

26




“Bij het intakegesprek wordt aan de bewoner en zijn familie een informatiebrochure meegegeven omtrent de visie van het woonzorgcentrum over integrale zorg, waarin ook aandacht is voor het aspect palliatieve zorg en de zorg omtrent het levenseinde, zonder op details in te gaan. Een opname in een woonzorgcentrum is al een ingrijpende gebeurtenis en daarom wordt een aanpassingsperiode van een zestal weken ingebouwd. In die periode van zes weken kan de zorgomgeving al een eerste beeld over de bewoner krijgen en na deze periode wordt een eerste interdisciplinair overleg gehouden, waarbij een referentiepersoon vroegtijdige zorgplanning wordt aangeduid. STAP 1: Deze referentiepersoon (kan ook de huisarts zelf zijn) initieert de vroegtijdige zorgplanning, meteen de eerste stap in het VZP-proces. Dit betekent het opbouwen van een vertrouwensrelatie of het zich vergewissen van het bestaan ervan. De toekomstverwachtingen van de patiënt worden bevraagd op een open manier. In verstaanbare taal wordt aan de patiënt (en familielid) het idee en het belang van VZP uitgelegd en een brochure wordt meegegeven. Een volgend gesprek wordt vastgelegd en dit betekent meteen de overgang naar STAP 2. In dit tweede gesprek wordt dieper gepeild naar de toekomstverwachtingen. De opvattingen over afhankelijkheid en het ziekteverloop worden bevraagd, en eventuele misvattingen worden rechtgezet met het informeren op een begrijpelijke manier van diagnose en prognose. Het is wel duidelijk dat dit zorgvuldig met de betrokken huisarts dient te worden overlegd, eventueel wordt de arts in dit gesprek betrokken. Er wordt tevens informatie gegeven over de mogelijkheden van zorg en behandeling. Een derde gesprek (STAP 3) dient voor het identificeren van de doelen voor de laatste levensperiode. Belangrijk is het faciliteren van een open gesprek over resterende levensdoelen, begeleiden in het verstaan van medische opties, toelichting van voor- en nadelen van een aantal medische interventies. Er wordt gewezen op mogelijke medische beslissingen bij het levenseinde. Een duidelijke uitleg over wat palliatieve zorg en euthanasie inhouden. Na dit alles wordt nagegaan wat de gewenste medische zorg voor deze concrete patiënt betekent. Bij STAP 4 worden op een tweede interdisciplinair overleg de huisarts en de vertegenwoordiger en zo nog mogelijk de bewoner zelf uitgenodigd. We zijn nu twaalf weken na initiatie van het proces VZP en in deze fase worden de richtlijnen gedocumenteerd, met aandacht voor het aanduiden van een aangewezen vertegenwoordiger. De eventuele wilsverklaringen worden afgetoetst. De arts wordt verzocht om de code therapiebeperking na te kijken en zo nodig in of aan te vullen. De nodige kopies van deze documenten worden voorzien en overhandigd. Stap 5 betekent een herzien en updaten van de opties. Dit kan systematisch (bv. jaarlijks) gebeuren of op verzoek van de bewoner of zijn vertegenwoordiger zelf. Meestal zal dit echter gebeuren bij eventuele scharniermomenten (verandering in de medische situatie).” HAZOH

Implicaties Methodologische implicaties: • Achter deze vraag over de oorsprong van het initiatief tot en het verloop van VZP, schuilt het spanningsveld tussen een aanpak van “geval per geval” enerzijds en het streven naar “uniformiteit” anderzijds. Iedere persoon is uniek en vanuit die visie is VZP idealiter een proces dat volledig is aangepast aan de noden van de patiënt (à la tête du client). Zeker wanneer we in het achterhoofd houden dat diens autonomie de belangrijkste drijfveer is voor VZP. Dit houdt in dat men wel open staat voor de vraag van de



27


persoon, maar als project niet zelf het initiatief zal nemen. Echter, dit leidt er in de praktijk vaak toe (omwille van redenen die hierboven ook reeds werden aangehaald) dat sommige personen “uit de boot vallen”, dat men te laat is. Dit is de reden waarom de meeste projecten met een “klassieke” VZP benadering ervoor pleiten om systematisch VZP-gesprekken te voeren (vb. binnen de x weken na opname in het woonzorgcentrum, door de huisarts, op de raadpleging,…), eerder dan het initiatief van de persoon af te wachten. De idee hierbij is dat iedereen het recht moet krijgen om erover te praten. Ethische implicaties: • Wanneer men wacht tot de persoon zelf het initiatief neemt, bestaat de kans dat er uiteindelijk geen VZPgesprekken worden gevoerd, ook al was de persoon hier misschien wel toe bereid. Het risico echter, wanneer het initiatief op systematische wijze door het project wordt genomen, is dat dit door de persoon in kwestie als bedreigend wordt ervaren. Zoals hierboven beschreven is VZP immers een recht voor iedereen, maar het is zeker geen plicht. Hier niet over willen praten (of dit bewust overlaten aan de naasten) is ook een volwaardige keuze en het moet duidelijk zijn dat er sowieso goed voor de patiënt wordt gezorgd, met of zonder VZP.

Conclusie De sleutel bestaat er dus in een goed evenwicht te vinden tussen het tempo en de wil van de persoon zelf aan de ene kant en het systematisch de kans geven aan de mensen die over VZP willen praten om dit te doen aan de andere kant. Dit kan enkel gerealiseerd worden binnen een klimaat van open communicatie en vertrouwen, waarbij men de mens achter “de patiënt” of “de bewoner” in al zijn facetten leert kennen. Men moet openingen aangrijpen om erover te praten zonder de mensen te bruuskeren.

Adviezen Om een evenwicht te creëren tussen het individuele vs. systematische karakter van het proces van vroegtijdige zorgplanning, moet men: > het ritme van de patiënt respecteren; > aandachtig zijn voor niet-verbale signalen van verwarring als reactie op aangebrachte kwesties; > een vertrouwensrelatie opbouwen en de persoon beter leren kennen en niet meteen over aspecten omtrent het levenseinde en wilsverklaringen beginnen.

4.2. Stadium van dementie bij aanvang van het proces

Beginstadium

Gevorderd

Een tweede kernvraag betreft het stadium van de ziekte waarin de projecten de dialoog over vroegtijdige zorgplanning initiëren. Doen ze dat aan het prille begin van de ziekte, eventueel zelfs voordat de diagnose gesteld is, of later, in een verder of zelfs in een heel vergevorderd stadium? Hier staat dus de vraag centraal naar het moment waarop een proces van vroegtijdige zorgplanning gestart wordt, rekening houdend met wat zowel mogelijk als wenselijk is (praktisch en ethisch aspect).

28




Aandachtspunten ✓ Is er een bepaald stadium dat de voorkeur geniet? En andersom, is er een bepaald moment of stadium waarin dit type dialoog niet meer denkbaar is? ✓ Hoe kunnen we de manier van communicatie en de inhoud ervan aanpassen aan de “toestand” van de persoon, aan zijn “begripsvermogen”? Over het algemeen selecteren de projecten binnen hun eigen organisatie de mensen met wie ze deze dialoog willen aangaan niet (m.a.w. ze willen niemand a priori uitsluiten). Maar er bestaat consensus over het feit dat de dialoog best zo vroeg mogelijk in het dementieproces wordt aangevat. De projecten passen hun communicatiewijze aan de capaciteiten van de personen aan, en weten dat hoe verder de ziekte gevorderd is, hoe moeilijker het wordt om kwesties die ver van het strikt dagdagelijkse liggen te behandelen en om uitspraken over toekomstperspectieven te doen. Afhankelijk van de manier waarop het project opgevat wordt – ligt de nadruk op de begeleiding van individuele wensen of gaat het eerder om een gestandaardiseerd proces dat gericht is op de verzameling van gegevens – zullen de uitdagingen die aan elk stadium van het dementieproces verbonden zijn, verschillen.

“Ons project is gericht op alle stadia van de ziekte. Het is aan de verzorger om zich aan te passen. Het levensboek (LB) kan op verschillende plaatsen geïmplementeerd worden: in een geriatrische dagkliniek, geheugenkliniek, geriatrische praktijk, hospitalisatiedienst geriatrie of gerontopsychiatrie. We zouden kunnen denken dat de beginstadia kunnen worden gerelateerd aan een geriatrische dagkliniek, geriatrische praktijk of geheugenkliniek, en de verder gevorderde stadia aan een hospitalisatiedienst, maar dat is niet correct. Alle stadia en alle stoornissen worden in alle zorgsettings voor ouderen vastgesteld. Wij kunnen ons ook voorstellen om het levensboek niet enkel in het kader van dementie aan te wenden, maar ook gewoon in het kader van toenemende leeftijd en dus het oud(er) worden. Op de vraag: “Kan het levensboek in een vergevorderd stadium gemaakt worden?” antwoorden wij affirmatief, mits we onze communicatiemiddelen aanpassen (d.w.z. het taalgebruik) en in functie van het stadium van de ziekte en van de aanwezigheid van de entourage. Het is belangrijk om na te gaan in welke mate de patiënt het gebruik van het boek begrijpt. De aangewende methodes en strategieën hangen af van de persoon, van het stadium waarin zijn ziekte zich bevindt, van zijn verblijfplaats en van de plaats waar het levensboek aangevat werd. Wij vinden het belangrijk om met elk aspect rekening te houden, we willen geen enkel stadium, geen enkele preoccupatie uitsluiten. De implementatiestrategie van het levensboek zal worden aangepast om zo goed mogelijk tegemoet te komen aan de verschillende stadia van dementie in de verschillende settings.” Grand Hôpital de Charleroi

“In het project willen we geen enkele fase van dementie uitsluiten, hoewel het gesprek bij de meer gevorderde fasen van dementie niet meer evident (en wellicht ook niet meer mogelijk) is. Het al dan niet slagen van het gesprek is onvoorspelbaar (afhankelijk van persoon tot persoon + momentopname), en kan niet gekoppeld worden met een fase van dementie of een vorm van dementie.” De Ruyschaert



29


“Het gaat erom om rechtstreeks met de persoon of via zijn naasten te werken. Vroegtijdige zorgplanning wordt niet onmogelijk gemaakt door de aanwezigheid van grote cognitieve problemen.” Le Bien Vieillir

Naar aanleiding van het vraagstuk omtrent het stadium van dementie legt een publicatie van Deutscher Ethikrat (Dementia and self-determination) de nadruk op het belang om de graduele mogelijkheden van de persoon tot zelfbeschikking te respecteren. “Approaches based on the preservation of and respect for the self-determination of persons with dementia relate above all to gradations of the possibilities of self-determination and cooperation of the persons concerned. Such approaches are also adopted in parts of the legal discussion where there is reference to the « partial autonomy being worthy of protection » which has to best possibly be guaranteed in the given circumstances. The gradations extend from: – an unrestricted ability for self-determination together with full capability to decide and consent in the early stage of dementia, – to a limited ability for self-determination in which the capability to decide and consent is restricted to particular experiential fields of action and where there is still a certain possibility of codetermination in decisions outside direct experience, – to a mere possibility of cooperation, restricted to the immediate experiential sphere, in the late stage of the disease. The question as to whether the characteristic of being “able to act differently”, which is constitutive for self-determination, is also present in the late stage of the disease is decided in the given practical situation. This characteristic is not unattainable or excluded at the outset. In this regard it is important for the various alternatives to be equally accessible and for the person involved to be able to understand them. In the person’s increasingly restricted understanding of the nature and significance of his or her possibilities of acting, this imposes high demands on those who explain the options to the person with dementia. At the beginning of the illness, these may certainly relate to abstract and complex situations, such as the choice of residence, but in the course of the illness they increasingly relate to concrete physical and experiential facts, which can be decided on a needs-oriented basis, such as choosing between various activities (going for a walk or staying at home) or particular environmental conditions (opening the window or keeping it closed). A needsoriented decision on a preference between two or more everyday situations may be strongly marked by the mere attempt to preserve life function, and yet it can express a preference which the person with dementia experiences as something essential to him or her.” Deutscher Ethikrat, 2012, p. 52-53

• Is het op de hoogte zijn van de diagnose van dementie een noodzakelijke voorwaarde voor vroegtijdige zorgplanning? Voor de projecten die niet direct verbonden zijn aan een zorgstructuur, zoals hulp- en steunverenigingen, blijkt dat niet het geval te zijn, voor zover het niet om zowel specifieke zorgkwesties als om kwesties betreffende persoonlijke waarden en voorkeuren gaat. Sommigen menen dat het beschikken over een precieze diagnose hun aanpak niet verandert, omdat elke persoon met cognitieve problemen het verlangen kan hebben om zijn verdere leven te bespreken en te plannen.

30




• Iemands medisch dossier niet kennen kan echter wel problematisch zijn bij het beantwoorden van vragen die tijdens een gesprek opduiken, of meer algemeen, om tegemoet te komen aan mensen die geconfronteerd worden met de chaos van hun bestaan, veroorzaakt door de binnengedrongen ziekte (hoe kan je hen op een goede manier informeren als je geen kennis over hun medisch dossier hebt?). Het is echter wel hetgeen vaak gebeurt bij de organisaties die met personen met beginnende dementie werken. Sommige vragen zich dan ook af wat het geschikte startmoment is en tot in welke mate informatie en aanvaarding noodzakelijke voorwaarden zijn voor het initiëren van een dergelijk proces. Dat pleit voor een betere samenwerking binnen het zorgnetwerk dat de patiënt omringt.

“Het is moeilijk om het over de toekomst te hebben als de patiënten die weg nog niet afgelegd hebben. De notie “planning” staat behoorlijk ver van wat de mensen meemaken. De toekomst oproepen, al was het maar de nabije toekomst, kan hen in moeilijkheden brengen. Het heden is al zo wazig. (...) Moet de aanvaardingsfase aan dit soort projecten voorafgaan (uitwerking van levensverhalen)? Is vroegtijdige zorgplanning mogelijk als de patiënt niet voldoende “afstand” van de ziekte heeft genomen en ten aanzien van zijn ziekte niet sereen genoeg is? Hoe ver kan je binnen het project gaan zonder angst op te wekken bij de persoon in kwestie? (…) De moeilijkheid om zich in de ziekte – die op lange termijn grote veranderingen teweegbrengt – vooruit te projecteren, creëert inderdaad angst. De patiënt is er vaak nog niet klaar voor om te aanvaarden dat hij later hulp nodig zal hebben. Het is een moeilijke weg en het ritme varieert van persoon tot persoon. De aanzet tot dialoog verloopt stap voor stap, met respect voor elkeen en volgens ieders tempo, om verder te gaan met wat men in het beginstadium van de ziekte kan of wil zien.” Plateforme Alzheimer Luxembourg

• Sommige projecten, zoals de “workshops filosofie” (OCMW Gembloux), die uitsluitend collectieve discussies over existentiële kwesties aangaan, kiezen er bewust voor om zich niet alleen tot personen met dementie, maar tot alle bewoners te richten. Op die manier proberen ze de gesprekken te verrijken en vermijden ze dat ze zich enkel op toekomstige onbekwaamheid en hulpbehoevendheid concentreren.

“Iedereen is in principe welkom in de workshops, ongeacht het stadium van dementie waarin de persoon zich bevindt en ook wanneer er geen sprake is van dementie. Vereiste voorwaarden zijn wel de mogelijkheid om zichzelf verbaal uit te drukken (zelfs als dat moeilijk gaat) en het vermogen om ook maar een beetje de abstracte concepten te begrijpen: geen jonge kinderen en geen personen met een al te vergevorderde vorm van dementie. We houden geen rekening met het “medische” stadium van de ziekte, maar met bovenstaande vooraf gedefinieerde criteria, die voor elk persoon geëvalueerd worden door de projectbegeleider (bij ons de referentiepersoon dementie). De rijkdom vloeit voort uit de mogelijke confrontatie tussen personen met dementie en personen zonder dementie, die komaf maakt met elk negatief vooroordeel over de ziekte van Alzheimer of elke aanverwante ziekte. Op die manier wordt het mogelijk om de persoon met dementie niet langer in termen van “verlies” te zien, maar wel in termen van “capaciteiten”.” OCMW Gembloux



31


Implicaties Het stadium van dementie waarin de persoon zich bevindt, heeft belangrijke implicaties. Eerst en vooral zijn er implicaties op methodologisch niveau: • De manier van communicatie is gerelateerd aan de cognitieve toestand van de patiënt/bewoner. In het beginstadium kan deze vaak nog zonder problemen gesprekken aangaan over de eigen voorkeuren, zowel op medisch als op dagdagelijks niveau. Dit wordt moeilijker naarmate de ziekte vordert, en dit op drie niveaus: 1) Er zullen andere manieren van communicatie moeten worden toegepast om de persoon die in een verder gevorderd stadium van de ziekte is aan te spreken. 2) De inhoud van de gesprekken zal meer en meer evolueren naar het ‘hier en nu’. 3) Ten derde zal ook de zorgverstrekker met wie de communicatie plaatsvindt, afhangen van het stadium van dementie, gerelateerd aan het feit of de persoon nog thuis of reeds in een woonzorgcentrum woont.

“Met ons project beogen we een bruikbaar instrument te creëren voor het voeren van gesprekken rond VZP bij personen met dementie. Hierbij worden ook de mensen in een verder gevorderd stadium beoogd. Het gesprek wordt gevoerd aan de hand van een iPad, volgens verschillende thema’s rond VZP (zowel medische als dagdagelijkse voorkeuren) die visueel in kaart werden gebracht met het programma ‘go talk now’. We filmen het gesprek om dit achteraf te kunnen analyseren en om de boodschap zo compleet mogelijk (en zo weinig mogelijk onderhevig aan eigen interpretatie) te kunnen overdragen naar de familie toe, ter ondersteuning van hun eventuele beslissingen rond VZP. Op deze manier wordt de persoon met dementie gehoord in zijn verhaal en wordt er geluisterd naar zijn mening, kan de familie steun vinden in de bewoordingen van de persoon met dementie, en is het instrument een laagdrempelige en niet-bedreigende manier voor interviewer en geïnterviewde om een dergelijk geladen thema aan te snijden.” De Ruyschaert

• Cognitieve problemen bemoeilijken de start en het verloop van interacties die erop gericht zijn te ontdekken hoe de personen zichzelf definiëren, waar ze zich in hun traject situeren en hoe ze dat traject wensen verder te zetten. Van het ene gesprek op het andere kunnen de patiënten vergeten zijn waarover het ging en aan welke dialoog ze deelgenomen hebben. Daardoor moeten de dingen opnieuw worden uitgelegd en moeten de patiënten opnieuw aangespoord worden alvorens verder te kunnen gaan (zelfs in een vroeg stadium van de ziekte). Moeilijkheden om het gesprek te volgen, traagheid, onheldere momenten, gebrek aan samenhang, vergeten zijn wat het gespreksonderwerp was, wie de zorgverlener is, … allemaal elementen die het communicatieproces dat voor het toepassen van een vroegtijdige zorgplanning noodzakelijk is, ernstig kunnen belemmeren.

32




Aangezien dergelijke “gesprekken” zelden “evident” zijn, is het belangrijk deze te voeren op een moment wanneer de patiënt er klaar voor is. Het zal bovendien misschien ook wenselijk zijn om ze anders aan te pakken, door bijvoorbeeld meer concrete vragen en vragen die op “het nu” gericht zijn te stellen. Zo’n vragen kunnen gemakkelijker zijn dan de patiënt te vragen zich verder in de tijd te projecteren en een standpunt in te nemen tegenover vragen die voor hem geen realiteit bevatten.

21 Wetenschappelijke artikels of praktische gidsen die bedoeld zijn voor professionele zorgverleners en voor de naasten geven advies inzake de communicatie met personen die door dementie getroffen zijn. Rousseau vermeldt bijvoorbeeld enkele van de principes die bij cognitieve gedragstherapie gebruikt worden: – aan de patiënt communicatiesituaties en gespreksonderwerpen voorstellen waarbij hij zich het meest op zijn gemak zal voelen, – ervoor zorgen dat hij de taal kan gebruiken die hij nog beheerst, – ervoor zorgen dat hij zich kan baseren op het discours van zijn gesprekspartner om het zijne op te bouwen, – procedures gebruiken die de zaken vergemakkelijken, – alle vormen van communicatie aanmoedigen, – niet te allen prijze de patiënt proberen te brengen daar waar jij bent, maar eventueel proberen om je te verplaatsen naar waar hij zich bevindt. Rousseau Thierry (1995) 21

21 De bijgevoegde bibliografie omvat meerdere referenties van deze auteur.



33


In een publicatie van de Koning Boudewijnstichting (X. Seron, september 2011) worden eveneens adviezen geformuleerd voor het voeren van een gesprek met oudere personen met cognitieve moeilijkheden: – het gesprek voorbereiden, – een gunstig communicatiekader creëren (comfort, stemtoon, tegenover elkaar zitten, geen hiërarchische en infantiliserende houding aannemen, enz.), – het ritme van de communicatie aanpassen (langzaam en duidelijk spreken, korte zinnen en simpele woorden gebruiken, tijd geven om de informatie te begrijpen en om te antwoorden), – de persoon geruststellen, hem niet onder druk zetten, – het onderwerp van het gesprek expliciteren, – alle vormen van communicatie aanmoedigen (mimiek, blikken, houdingen, gebaren die gedachten illustreren, …), – indien mogelijk de dingen waarover gesproken wordt, illustreren (ondersteuning van beeldmateriaal), – schriftelijke communicatie gebruiken als verbale moeilijker ligt, – de persoon helpen om zich uit te drukken (zonder daarbij te overdrijven), – eerder gesloten vragen (ja/nee) dan open vragen stellen, – meerkeuzevragen stellen, – zich ervan vergewissen dat de persoon begrijpt wat er gezegd wordt, – opvattingen anders formuleren als ze moeilijk begrepen worden, – sereen blijven, geen tekenen van ongeduld vertonen. Met het oog op geheugenproblemen die zich tijdens het gesprek kunnen voordoen, kunnen de volgende adviezen in acht genomen worden: – één mededeling per keer doen, nutteloze informatie vermijden, – de belangrijkste punten van het gesprek eventueel op een blad papier neerschrijven, – niet twijfelen om vragen te herhalen of te herformuleren, – de belangrijkste punten recapituleren, – zich ervan vergewissen dat de persoon goed weet of hij over een situatie in het heden, het verleden of de toekomst spreekt, – aan het einde van het gesprek de besproken onderwerpen nog eens aanhalen om er zeker van te zijn dat de persoon ze allemaal goed begrepen heeft, dat hij akkoord gaat met de genomen beslissingen en dat hij zich bewust is van de gevolgen ervan. Om aandachtsproblemen te beperken, kan het nuttig zijn om: – de duur van het gesprek te beperken (letten op tekenen van vermoeidheid), – pauzes in te lassen, – meerdere gesprekken op verschillende momenten te voorzien, – het aantal gesprekspartners te beperken, – de persoon te helpen aandachtig te zijn,… KBS, X. Seron, 2011, p. 17-22

Ook op het ethische niveau heeft het stadium van dementie implicaties: • Personen in het beginstadium van dementie zien vaak het nut van VZP (nog) niet in. Komt daar nog bij dat één van de verschijnselen van de ziekte van Alzheimer net is dat het eigen ziekte-inzicht vaak ontbreekt. Het risico is dan ook dat men deze mensen kan ‘bruuskeren’ door het aangaan van een VZP-gesprek. Mensen in een verder gevorderd stadium dreigen dan weer uitgesloten te worden.

34




Hoewel blijkt dat zij wel nog lang hun voorkeuren te kennen kunnen geven in gesprekken, is het zo dat om ‘formele’, juridisch bindende documenten te kunnen invullen, de persoon in kwestie nog wilsbekwaam moet zijn (zie ook Hoofdstuk 5 over de verschillende types van documenten). Het is geen evidentie om deze wilsbekwaamheid eenduidig te beoordelen. Indien men dus te lang wacht om de communicatie rond VZP op te starten, loopt men het risico hiervoor te laat te zijn… 22 23 Evaluatie van de competenties 22 “Juridische bevoegdheid is de mogelijkheid van een persoon om zijn rechten persoonlijk te laten gelden, in zijn eigen naam en voor zijn eigen rekening. Volgens het burgerlijk wetboek 23 vormt bevoegdheid de regel, onbevoegdheid de uitzondering. In het geval van meerderjarigen is bevoegdheid altijd het gevolg van een juridische beslissing. Of het nu gaat om een beslissing van onbevoegdheid of om de evaluatie van de mogelijkheid van een persoon om een rechtsgeldige toestemming te geven, de analyse van zijn competentie of bekwaamheid om deze of die akte neer te leggen is van essentieel belang.” (X. Seron in KBS, 2011, p. 23). Hieronder volgt een korte samenvatting van de elementen omtrent evaluatie van competenties uit deze publicatie: “Rechtsbeoefenaars waken er meestal over dat de autonomie van de persoon maximaal is, en dat, wanneer die autonomie begrensd moet worden door beschermende maatregelen, het algemene principe van de “minimale beperkingen” toegepast wordt. Dat wil zeggen dat er zo goed als mogelijk rekening moet worden gehouden met de overblijvende capaciteiten van de persoon, dat er moet geprobeerd worden zijn toestemming te verkrijgen en om met hem een verstandhouding op basis van samenwerking eerder dan op basis van bescherming te ontwikkelen. Aan de evaluatie van de competenties liggen de volgende principes ten grondslag: 1. Bij wijze van vooronderstelling is elke meerderjarige burger – met inbegrip van fragiele en kwetsbare personen – in staat zijn eigen beslissingen te nemen en zijn eigen zaken te beheren, behalve wanneer er sprake is van een juridische beslissing die het tegendeel bewijst. 2. De bekwaamheid om beslissingen te nemen is altijd situatiegebonden en specifiek. Concreet betekent dit dat men de competentie van een juridisch bevoegd persoon niet zal evalueren door te stellen dat hij niet bekwaam is om beslissingen te nemen, maar dat men zich zal afvragen of hij op een gegeven moment in de tijd bekwaam is om die beslissing in die context te nemen. 3. De bekwaamheid om beslissingen te nemen mag niet geconcludeerd worden op basis van enkel en alleen beweegredenen zoals leeftijd, uiterlijk, afkomst of een of ander gedragsaspect. 4. De bekwaamheid kan ondersteund worden. Als de persoon bij het nemen van beslissingen moeilijkheden ondervindt, zal men – alvorens hem onbevoegd te verklaren – alles in het werk stellen om hem bijstand te verlenen, zodat men kan zien of hij met de geschikte hulp in staat is om te beslissen. (p. 23)”

22 Juristen en oudere personen met cognitieve moeilijkheden. Naar een betere interactie, Xavier Seron, Koning Boudewijnstichting, September 2011. 23 De nieuwe wet van 17 maart 2013 consolideert de noodzakelijkheid van een verregaande evaluatie van de (on)bevoegdheid van het subject met betrekking tot de te nemen beslissingen.



35


24 De dimensies van competentie De vraag over de competentie van een persoon stelt zich altijd in een concrete situatie en met betrekking tot een concrete activiteit, zoals bijvoorbeeld de bekwaamheid om met de auto te rijden, om goederen te verkopen of om thuis te blijven wonen. Volgens de huidige kennis van de cognitiewetenschap over de mentale werking en de hersenfuncties doen verschillende activiteiten bovendien ook verschillende mentale processen in werking treden. Bijgevolg mogen de bekwaamheid van een oudere persoon en de juridische bevoegdheid die eruit opgemaakt wordt, niet op een unitaire manier benaderd worden. De belangrijkste dimensies die in overweging moeten worden genomen, kunnen als volgt worden samengevat: 1. Competentie is niet globaal, ze wordt volgens de taken en cognitieve domeinen in verschillende capaci teiten onderverdeeld (iemand kan in het ene domein onbekwaam geworden zijn, terwijl hij in het andere perfect autonoom en verantwoordelijk gebleven is). Voorbeeld: Het kan zijn dat een oudere persoon niet meer in staat is zijn financiën te regelen, maar wel nog om alleen thuis te wonen en om beslissingen omtrent zijn gezondheid te nemen. 2. Binnen eenzelfde domein is competentie afhankelijk van de complexiteit van en de vertrouwdheid met de taken 24. De moeilijkheidsgraad van de taken en de ervaring van de persoon hebben dus een invloed op de beoordeling van de competenties. Voorbeeld: Het kan zijn dat een persoon niet meer in staat is om lange afstanden en onbe kende routes te rijden, maar wel om naar het warenhuis dicht bij huis te rijden omdat die route hem zeer bekend is. 3. Competentie wordt beïnvloed door eerder opgedane ervaring. Hoe bekwamer de persoon in een bepaald domein geweest is, hoe langer hij zijn bekwaamheid in dat domein zal kunnen bewaren. Deze individuele dimensie impliceert dat men bij de beoordeling van de capaciteiten rekening moet houden met het verleden van de persoon. 4. Competentie is niet stabiel, maar evolueert in de tijd. De capaciteiten van een oudere persoon met cognitieve moeilijkheden gaan mettertijd afnemen overeenkomstig de progressie van de ziekte. In het geval van de ziekte van Alzheimer is het echter zo dat die progressie kan fluctueren, waardoor het na een bepaalde tijd noodzakelijk kan zijn om de capaciteiten te herevalueren. 5. Bekwaamheid houdt verband met de context waarin ze zich manifesteert. Capaciteiten ontplooien zich altijd in een gegeven context. Daarom moet rekening worden gehouden met de sociale, culturele en situationele factoren die een invloed kunnen uitoefenen. Voorbeeld: Het kan zijn dat een persoon nog in staat is om te koken bij hem thuis, maar niet meer in een omgeving waarmee hij niet vertrouwd is. Nauwkeurig de bekwaamheid van een persoon bepalen is dus een complexe aangelegenheid die zich niet beperkt tot het vertalen van een mening in ALLES of NIETS. Dat laatste is zeker waar wanneer de oudere persoon zich in het beginstadium van zijn cognitieve achteruitgang bevindt. KBS, X. Seron, 2011, p. 23-27

24 Hier wordt duidelijk dat levenseindebeslissingen wel eens complex kunnen zijn, en, voor de meeste mensen, zonder dat die complexiteit daarbij verzacht wordt door een vorm van vertrouwdheid met de kennis die voor het begrijpen van die beslissingen noodzakelijk is.

36




Conclusie Het stadium van dementie is op zich geen geldige indicator om te bepalen of het al dan niet mogelijk en wenselijk is om een vroegtijdige zorgplanning te initiëren. Dat zal eerder afhangen van de ontvankelijkheid van de persoon ten opzichte hiervan en van zijn vermogen om aan de voorgestelde activiteit deel te nemen (collectieve workshops, gesprekken, vragen/antwoorden op basis van schriftelijke of visuele middelen, enz.). Het is echter duidelijk dat het begrip en de communicatie vlotter zullen verlopen als de ziekte nog niet vergevorderd is.

Adviezen > De dialoog rond vroegtijdige zorgplanning kan a priori op alle patiënten betrekking hebben, ongeacht het stadium van hun ziekte. > Het is echter belangrijk om de communicatiewijze en de inhoud van de op voorhand te nemen beslissingen aan te passen aan de bekwaamheid van de patiënten.



37


4.3. Betrokken personen

Persoon

Omgeving

Deze vraag onderzoekt wie bij de gesprekken rond vroegtijdige zorgplanning betrokken is: de persoon met dementie en/of zijn naaste omgeving. In de eerste plaats staat de persoon zelf centraal. Als het echter de bedoeling van het proces is om de autonomie van de patiënt te ondersteunen wanneer hij niet meer in staat is om zijn wensen en wil te verwoorden, en dus om die voorkeuren eerst en vooral te ontdekken, en dat in verschillende situaties (met name als de patiënt nog thuis woont), zal de organisatie ook met de naaste mantelzorger in contact staan. Bovendien merken professionele zorgen hulpverleners dagelijks in welke mate de beslissingsautonomie van de persoon met cognitieve problemen in relatie staat tot de ondersteuning die door zijn naaste geboden wordt. In het geval van dementie lijkt de uitwerking van een vroegtijdige zorgplanning niet om het akkoord van de naasten heen te kunnen om de geformuleerde wensen en wilsuitingen over te nemen en te ondersteunen. Een onderliggende vraag onderzoekt daarom de mogelijkheid om alle partijen bij de toepassing van een vroegtijdige zorgplanning te betrekken en om de autonomie van de persoon met dementie te respecteren binnen een kader van sterke relationele interdependentie.

Aandachtspunten ✓ Welke rol is er in het proces weggelegd voor de patiënten zelf en voor hun naasten? Wat met het (eventuele) overleg dat als doel heeft te komen tot overeenkomsten die in de lijn van de wensen van de patiënt liggen en tegelijkertijd aanvaardbaar voor de naasten zijn? ✓ Hoe kan er tegelijkertijd rekening worden gehouden met de wensen van de patiënt en de mogelijkheden van zijn entourage? ✓ Hoe kan het respect voor de autonomie van de persoon verzoend worden met zijn afhankelijke positie (interdependentie) ten opzichte van zijn naasten? ✓ Wat is de rol van de zorgteams en van de behandelende arts binnen deze dynamiek? Hoe kan de dialoog geïnitieerd en onderhouden worden terwijl de patiënt ook goed wordt geïnformeerd over de nuttige medische behandelingen?

Implicaties De kernvraag betreffende de primaire gesprekspartner heeft methodologische implicaties: • Welke plaats/rol heeft de omgeving in het VZP-proces? Met wie worden de gesprekken gevoerd? Enkel met de persoon? Enkel met de omgeving? Met de persoon in het bijzijn van de familie? Met welke familieleden (enkel eventuele vertegenwoordiger of breder)?

38




“De rol die aan de oudere persoon en de naaste mantelzorger (gekozen door de patiënt zelf) toebedeeld is, is heel belangrijk en hangt van verschillende elementen af: –o pdat de patiënt zijn autonomie zou kunnen bewaren, wordt de ‘hoofdrol’ in eerste instantie aan hem toegewezen. In functie van zijn evolutie zal het aandeel van de entourage belangrijker worden. Zelfs als de entourage aanwezig is, mag de patiënt niet gepasseerd worden, hoe ernstig zijn dementie ook is; –d e patiënt blijft vrij om niet op alle vragen te antwoorden of om op elk moment te stoppen; – de familie kan ook beslissen om de reflectie over het leven/de dood van zijn naaste te stoppen.” Grand Hôpital de Charleroi

• Wanneer de projecten bij thuiswonende personen gerealiseerd worden (op consultatie of bij de patiënt thuis), is het gebruikelijk dat de naasten op de een of andere manier aan de gesprekken deelnemen. Hun betrokkenheid hangt echter af van het doel van de gesprekken (enkel levensverhaal of verduidelijking van de te maken keuzes, bijvoorbeeld).

“De persoon met dementie was alleen in het gesprek en stond centraal in het proces. Dat om er zeker van te zijn dat zijn wensen wel degelijk de zijne waren, dat er vrij zou kunnen worden gesproken en dat de pertinentie van zijn keuzes zou kunnen worden gegarandeerd. Maar welke plaats moet aan de naaste gegeven worden? Het lijkt ons cruciaal hem de plaats te geven die hem toekomt, maar zonder dat hij de inhoud van het levensverhaal en de wensen van de geïnterviewde persoon kan beïnvloeden. Belangrijke interactie en ondersteuning van de familie met respect voor de wil van de voornaamste betrokkene, wat hem toelaat alles wat te laten bezinken en los te laten. De familie, die heel vaak aanwezig is, biedt ondersteuning en interesseert zich voor wat de patiënt repliceert. De echtgenoot, de naaste werd dus voor het eerste gesprek uitgenodigd. De sfeer werd heel snel vertrouwelijk en het gesprek eindigde in alle gezelligheid.” Plateforme Alzheimer Luxembourg

• Wanneer we het hebben over ‘personen betrokken in het VZP-proces’ mogen we, naast in de eerste plaats de patiënt/bewoner zelf en ook diens naasten, de rol van de arts en andere hulpverleners zeker niet uit het oog verliezen. De huisarts is de persoon bij uitstek die de patiënt al jarenlang kent en, vertrekkende vanuit de thuissituatie, doorheen het ganse traject zal begeleiden indien men continuïteit van de zorg wil waarborgen.



39


“Bij VZP vertrekken we vanuit de betrokkenheid van de persoon zelf én zijn omgeving, familiesysteem, mantelzorgers, context, vertrouwenspersoon,… Hierbij willen we tevens het belang van de rol van de huisarts in het VZP-proces beklemtonen. De huisarts is een belangrijke schakel in elk individueel VZP-proces door de vaak jarenlange vertrouwensrelatie die ze opbouwen met hun patiënten, alsook hun medische verantwoordelijkheid en geloofwaardigheid. Daarnaast geldt voor ALLE hulpverleners dat ze gevoelig gemaakt moeten worden maken voor VZP en het moet voor hen duidelijk zijn wat hun specifieke taak binnen elk individueel VZP-proces is (signaalontvanger, gesprekvoerder, administratieve ondersteuning,…). Hierbij is vorming van cruciaal belang zodat ze de nodige vaardigheden aanleren om hun taak deskundig uit te voeren.” SEL Midden West-Vlaanderen

Aan de vraag van betrokken personen zijn vanzelfsprekend ook ethische implicaties gekoppeld: • De bedoeling van VZP is in de eerste plaats om rekening te houden met de wensen van de persoon zelf en dus met diens autonomie. Anders is er het risico van paternalisme. Dit speelt zowel bij dagdagelijkse wensen als bij medische voorkeuren (zie ook Paragraaf 4.2).

“We willen met onze brochure tegenwicht bieden aan bestaande informatiebrochures die enkel de klemtoon leggen op het principe van het respecteren van de autonomie van de patiënt (zoals ook vastgelegd in de wet op de patiëntenrechten). Wij willen in de complexe zorg voor de oudere de stem van de patiënt respecteren, maar wij willen vooral goede zorg kunnen bieden, afgestemd op deze stem.” UZ Gent

“VZP is een proces waarin de primaire gesprekspartner de persoon met dementie is. Echter, juist het specifieke van VZP bij personen met dementie is dat familieleden vaak later in het traject belangrijke beslissingen zullen moeten nemen. Daarom vinden we het belangrijk dat de omgeving zo vroeg als mogelijk mee in het proces wordt betrokken.” Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

• De organisaties die “begeleiding” aanbieden (Alzheimer Belgique en Le Bien Vieillir), worden niet (of weinig) door de patiënten zelf geraadpleegd. Zij worden doorgaans gecontacteerd door de familie en naaste mantelzorgers, die willen weten wat hen te wachten staat en hoe ze zich erop kunnen voorbereiden. Hoewel de patiënt soms niet betrokken is bij de gesprekken tussen naasten en professionele hulpverleners, wat in het licht van het principe respect voor de autonomie paradoxaal mag lijken, kan er toch op gelet worden dat “de patiënt opnieuw centraal in het proces geplaatst wordt”. Dat kan gerealiseerd worden door de naaste ertoe te brengen over de wensen en voorkeuren van de patiënt na te denken, opdat ze de voorrang zouden krijgen of opdat er zoveel mogelijk rekening mee zou worden gehouden.

40




“Onze aanpak in het kader van vroegtijdige zorgplanning kan als volgt zijn: –d irect, omdat de patiënt of zijn naasten er klaar voor zijn, omdat ze vragende partij zijn: wij bespreken dan de stappen van de thematiek rond vroegtijdige zorgplanning, en de documenten die bekeken of eventueel opgesteld moeten worden. Voor de hulp thuis hebben we bijvoorbeeld een document opgesteld dat bij de reflectie een hulp kan zijn. – subtiel, via ons advies of de vragen die we stellen, moedigen we aan tot reflectie, we verrassen (vooral de naasten). Bijvoorbeeld: Wat denkt uw zieke echtgenoot erover? … ‘Ah, is het nuttig om zijn mening te vragen?’ ” Le Bien Vieillir

Conclusie Het belangrijkste element is dat VZP draait om wat de persoon zelf wenst voor zijn/haar toekomst. Dit staat steeds centraal. Het is echter belangrijk om, met dit in het achterhoofd, te zoeken naar een evenwicht met de wensen/mogelijkheden van de naaste omgeving. Een derde betrokken partij bij de realisatie van wat de persoon zelf gewild zou hebben, betreft de (huis)arts en de zorgverleners. Deze zullen bijvoorbeeld geen medisch nutteloze behandelingen uitvoeren. Er zijn dus steeds minstens drie partners betrokken in het VZP-proces:

Patiënt zelf

Arts en zorgverleners

Naaste omgeving

Adviezen > De personen en/of hun naasten aansporen om samen over deze vragen te praten. > De naasten betrekken bij het communicatieproces. Dit is zeker van belang wanneer de persoon zelf wilsonbekwaam is. > De naasten aansporen om na te denken over de wensen van de patiënt en om stil te staan bij hun eigen houding, die soms paternalistisch of overbeschermend kan zijn. > Rekening houden met de manier waarop de persoon zijn eigen “autonomie” invult: het kan zijn dat hij simpelweg alles aan zijn naasten of arts wil overlaten, maar ook dat hij zijn familie erbuiten wil houden.



41


4.4. Breedte van de vroegtijdige zorgplanning

Levensloop

Levenseinde

Dagdagelijks

Medisch

Welke periode van het leven enerzijds en welke aspecten van het leven anderzijds maken deel uit van de VZP? Hoe ‘breed’ is de VZP? We onderscheiden twee deelaspecten binnen deze ‘breedte’. • Enerzijds de breedte in de tijd – de periode van het leven waarop de VZP betrekking heeft. Hierbij bevinden zich op het ene uiterste de projecten die de ganse levensloop van de persoon in beschouwing nemen. Aan het andere uiteinde bevinden zich de projecten waarvan de focus uitsluitend op het levenseinde ligt. • Het tweede deelaspect van de breedte heeft betrekking op breedte in het soort VZP – de aspecten waarop de VZP betrekking heeft. Aan het ene uiterste zien we de projecten voor wie VZP betrekking heeft op de dagdagelijkse voorkeuren van de persoon en aan het andere uiterste liggen de projecten die binnen VZP enkel de medische voorkeuren in beschouwing nemen.

Aandachtspunten ✓ Hebben de organisaties een doelgerichte of globale visie? Bestaat het risico niet dat er uitsluitend wordt gefocust op het dagelijkse leven of op het levenseinde? Op het heden of op de toekomst? ✓ Kunnen de personen zelf kiezen welke aspecten besproken worden? Wordt er geluisterd naar hun voornaamste bezorgdheden?

Implicaties Aan deze vraag zijn voornamelijk ethische implicaties verbonden: • Het is belangrijk om de persoon in zijn totaliteit te leren kennen. Het is geen goede insteek om iemands keuzes over het levenseinde te documenteren terwijl de levensloop en de dagdagelijkse keuzes, waarden en normen van die persoon niet gekend zijn. Omgekeerd is het ook een gemiste kans om personen die wel over het levenseinde zouden willen praten, de kans niet te geven om dit te doen. Men blijft dan “hangen” bij de dagdagelijkse voorkeuren uit angst om het onderwerp levenseinde aan te kaarten, terwijl in de praktijk blijkt dat veel mensen hier een mening over hebben als je hen de kans geeft erover te praten.

42




“Als afdeling geriatrie UZ Gent vinden we goede zorg afgestemd op de noden van patiënt en diens omgeving belangrijk, ook aan het levenseinde. Vroegtijdige Zorgplanning of Advance Care Planning definiëren we als een communicatieproces waarbij de patiënt (bijgestaan door familie) en de zorgverstrekker tijdig de zorg voor de toekomst bespreken en plannen. Hierdoor willen we op onze afdeling kwaliteitsvolle zorg bij het einde van het leven aanbieden voor de individuele patiënt en diens naasten, die beantwoordt aan de wensen en de verwachtingen van de patiënt. VZP kan de zorg aan het levenseinde verbeteren omdat de wensen van de patiënt beter gekend zijn. Tevens kan het de last op de schouders van familieleden van wilsonbekwame patiënten verminderen bij het nemen van bepaalde beslissingen. Deze gesprekken kunnen ook de tevredenheid over de geleverde zorg verbeteren en kunnen gevoelens van stress, angst en depressie zowel bij patiënten als familieleden verminderen. In de praktijk zien we echter dat dit proces soms moeilijk verloopt. Een eerste grote barrière daarbij is dat er veel misinformatie en dus verkeerde verwachtingen zijn, niet alleen bij patiënten en families maar ook bij zorgverstrekkers. We zien dat de professionele zorgrelatie hierdoor vaak bemoeilijkt wordt. Zo kan het eisen van medisch zinloze zorg door familieleden van een wilsonbekwame patiënt (bijvoorbeeld reanimatie bij patiënt met eindstadium dementie waarvan we weten dat er geen kans op overleving is) veel frustratie bij het zorgteam opwekken. Er gaat dan immers veel energie en tijd naar het moeten argumenteren waarom dergelijke zorg niet kan in plaats van naar de zorg voor de concrete patiënt. Anderzijds zien we grote verontwaardiging bij families die euthanasie eisen bij hun familielid in de eindfase van dementie en die dan te horen krijgen dat dit niet kan. Door een informatiebrochure gestructureerd te introduceren op de dienst geriatrie en deze vooral als een aanknopingspunt te zien voor verder overleg, pogen we ook een tweede grote barrière voor het plannen van zorg te overbruggen, namelijk het moeilijk en soms laat op gang komen van de gesprekken over levenseindezorg. Enerzijds zullen patiënten en familieleden beter geïnformeerd en met realistischere verwachtingen in zo’n gesprek stappen en dit ook minder als bedreigend aanvoelen. Anderzijds kunnen zorgverstrekkers de brochure aangrijpen als startpunt voor een gesprek over levenseindezorg en dit kan hun terughoudendheid om de patiënt en de familie niet te bruuskeren ten dele overwinnen.” UZ Gent

“We hebben de intentie om de communicatie en de planning betrekking te laten hebben op het hele levenstraject/het levenseinde, het dagelijkse leven/de medische zorgen, evenals op de begeleiding in het heden. Het Levensboek omvat alle levensfases, dus zowel het levenstraject als het levenseinde. Inzake planning hebben wij aandacht voor zowel het dagelijkse leven, aan de hand van het onderdeel “levensverhalen”, als voor de medische verzorging en wilsverklaringen. Volgens ons is het belangrijk om aan het begin van het traject ook het levenseinde van de patiënt te bespreken. Omgekeerd zal er ook geen abstractie van het verleden moeten worden gemaakt eens de patiënt zich in zijn laatste levensfase bevindt.” Grand Hôpital de Charleroi



43


• Zoals eerder vermeld hebben verschillende organisaties een project verwezenlijkt dat niet echt de ontwikkeling van een vroegtijdige zorgplanning tot doel had (plannen van de verzorging), maar eerder een fase voorafgaand aan dat objectief. De klemtoon lag vooral op het uitdrukkingsvermogen van personen met dementie, en op de bewustmaking van hun omgeving en de professionele zorgverleners over de waarde van hun “woord” en het feit ermee rekening te houden, niettegenstaande de cognitieve achteruitgang. De initiatiefnemers van de projecten waren effectief van mening dat het noodzakelijk is om eerst gerust te stellen, te praten en te luisteren met een focus op het hier en nu, alvorens toekomstperspectieven te kunnen bespreken. • Zo heeft de vereniging Alzheimer Belgique de workshops "beeldende therapie" op touw gezet voor thuiswonende patiënten die zich “in een vroegtijdig stadium” van cognitieve achteruitgang bevinden. Het OCMW van Gembloux heeft dan weer zijn workshops "filosofie" georganiseerd voor de residenten van een woonzorgcentrum, hun naasten en voor alle professionele zorgverleners die er werkzaam zijn.

“Het voornaamste doel van deze ontmoetingen is om de ideeën en ervaringen van iedereen te leren kennen. Luisterbereidheid, respect en oprechte interesse zijn sleutelwoorden die de uitwisseling, de dialoog, het delen, de reflectie en de openheid naar de andere toe ten goede komen. Door komaf te maken met vooroordelen, vooringenomenheid en stereotypering kan de beoefening van filosofie ons aanzetten tot reflectie over de wereld en ons helpen te ontdekken dat ons verdere leven uitdenken en die gedachten dan ook werkelijk leven, geluk brengt (…). Deze workshops zijn een eerste fase waarbij iedereen er zich voor kan openstellen om (vroegtijdige) zorgplanning te realiseren, en dan vooral voor personen met dementie. –B ij zeer kwetsbare ouderen kan het verlies van autonomie in combinatie met een slecht ervaren institutionalisering ertoe leiden dat ze meer in zichzelf gekeerd raken en dat ze hun wensen minder zullen verwoorden. Ze geven het soms zelfs op om eigen levenskeuzes te maken. –B ij de zorgverlener kan het verschil tussen diens werkritme en het levensritme van de patiënt, de uiteenlopende objectieven, ertoe leiden dat hij zich niet aan de gevoelens van de patiënt kan aanpassen en dat hij niet hoort wat de patiënt echt wil zeggen. –B ij de familie en naasten van patiënten met cognitieve stoornissen zien we miskenning van de ziekte, de ontkenning ervan, de moeilijkheid om te aanvaarden dat hun “naaste” (vrouw, man, papa, mama, broer of zus,…) door de ziekte “anders” geworden is. Dat kan ertoe leiden dat zij niet langer in staat zijn om te luisteren en/of een verlangen te begrijpen dat door de oudere persoon soms “in een andere taal” verwoord wordt. Door aan deze filosofieworkshops deel te nemen, waarbij iedereen op voet van gelijkheid staat en waar uiteindelijk niets te verliezen valt, kan elkeen de andere in “zijn of haar eigen” realiteit en persoonlijke uiting ontdekken, en dat zonder vooroordelen of enige vorm van arrogantie.” OCMW Gembloux

• Naast de twee voorgaande projecten, die vooral gericht waren op de ontdekking van existentiële waarden door middel van gespreksactiviteiten (in groep en begeleid door animatoren), hebben twee andere organisaties zich eerder toegespitst op een meer individuele verduidelijking van de vooruitzichten van de zieke. In het geval van de ene organisatie ging het om de begeleiding van patiënten en hun hulpverleners bij reflectie over het heden en de nabije toekomst (hen “wapenen” voor de beslissingen die hen te wachten staan) door middel van gesprekken (Le Bien Vieillir). Bij de andere organisatie werd er aan personen, bij wie de ziekte

44




recentelijk was vastgesteld, gevraagd om hun eigen “levensverhalen” op te stellen. Op die manier zetten ze aspecten uit het verleden op papier die tot de vorming van hun identiteit hebben bijgedragen, en creëerden ze een spoor, een getuigenis van het leven dat het hunne was (Plateforme Alzheimer Luxembourg).

Conclusie We onthouden voornamelijk dat het belangrijk is om rekening te houden met de persoon in zijn totaliteit, hierbij rekening houdend met datgene waarover de persoon in kwestie wil praten en zijn/haar capaciteiten. Het belangrijkste risico hierbij is om één van beide uiteinden van de continua uit het oog te verliezen: ofwel de dagdagelijkse wensen ofwel de medische voorkeuren. En dit terwijl het ene eigenlijk niet zonder het andere kan. Het gaat hier niet om een of/of verhaal, maar wel om een traject. Het ene aspect kan niet zonder het andere. Concreet betekent dit dat aan ieder individu de mogelijkheid gegeven moet worden om zowel over zijn/haar dagdagelijkse wensen als over de medische voorkeuren te praten.

Adviezen > Elke organisatie zou de vroegtijdige zorgplanning moeten afstemmen op het profiel en de capaciteiten van haar patiënten. > Toch is het wenselijk om zoveel mogelijk aspecten te behandelen zodat men de persoon “voor wie men zorgt” zo goed mogelijk leert kennen. Daarbij moet men, vanuit respect voor de levenskwaliteit en waardigheid van de patiënt, aandacht hebben voor “wat belangrijk is” in zijn ogen.



45


4.5. Doelstelling en verwezenlijking

Dialoog

Beslissing

Continu

Eenmalig

• Bij het eerste aspect van deze vraag komt aan bod of het project prioriteit geeft aan het proces van communicatie/dialoog, dan wel aan het resultaat van de VZP (het kenbaar maken van voorkeuren en beslissingen). Het aspect over het doel van VZP heeft als ene uiterste de projecten die enkel inzetten op de dialoog met de patiënt, op het procesaspect van VZP. Aan het andere uiterste situeren zich de projecten waarvan het finale doel het nemen van beslissingen en het vastleggen van deze beslissingen in formele documenten inhoudt (resultaatgericht). • Het tweede aspect van de vraag focust op de actualisatie van de VZP. Aan het ene uiterste van het continuüm vinden we de projecten die tot doel hebben om continu in te spelen op wat de patiënt vandaag wil, waarbij VZP dus de vorm aanneemt van een dynamisch proces. Aan het andere uiterste van het continuüm vinden we de projecten waarbij het VZP-gesprek slechts eenmalig plaatsvindt en waarbij men ervan uitgaat dat de op dat moment uitgedrukte wensen stabiel blijven over de tijd.

Aandachtspunten ✓ Houdt het project rekening met de evolutie in het wenspatroon? Op welke manier? ✓ Welk statuut wordt gegeven aan de uitgedrukte wensen (in het kader van de vroegtijdige zorgplanning): strikt indicatieve informatie of meer formele wilsverklaring? ✓ Bestaat enerzijds niet het risico dat dialoog alleen niet zal volstaan om in een latere fase de wensen en verwachtingen van de persoon te laten gelden? En anderzijds dat een focus op de te nemen beslissingen alles in een vooraf vastgelegd kader verankert (bv. een situatie die niet langer met de huidige realiteit overeenstemt)?

“Het werk van de workshops “Levensfilosofie” is een continu en dynamisch proces dat wil aanzetten tot individuele reflectie, maar de naasten eveneens wil bewustmaken van de bestaande capaciteiten van de persoon met dementie om bepaalde levenskeuzes te maken. Het geeft de zorgverstrekkers ook de mogelijkheid om zich niet enkel op de cognitieve achteruitgang te focussen, maar om het volledige potentieel van de persoon te zien (een andere kijk). (…) Al die elementen vormen ondersteunende hefbomen die een groepsdynamiek creëren en bevorderen die geschikt is om vroegtijdige zorgplanning toe te passen. We herinneren er hier aan dat dit proces – het komen tot een andere kijk en een meer open houding – zowel bij de resident (oudere misschien dementerende persoon), het personeel van de instelling als bij de families en de naasten kan plaatsvinden.” OCMW Gembloux

46




“Het doel is om een proces van dialoog op gang te brengen tussen ons team, de zieke persoon en diens hulpverleners, en andere betrokkenen zoals de neuroloog, de huisdokter, het personeel van het dagcentrum of van het woon- en zorgcentrum. In ons project wonen de personen thuis. Hun voornaamste bekommernis is de goede voltooiing van dag dagelijkse activiteiten. Aangezien het programma op een “jong” doelpubliek mikt (<65 jaar), hebben de families bovendien een des te sterkere wil en vastberadenheid om hun leven zoveel mogelijk thuis te houden, met kinderen die niet noodzakelijk al volwassen zijn en een mantelzorger (of het nu gaat om een volwassen kind of echtgenoot) die nog gaat werken. Voor de zieken, de mantelzorgers en de families waarop ons programma gericht is, primeert dus het “hier en nu”. Toekomstperspectieven worden slechts geleidelijk aan besproken, naarmate de situatie hoe langer hoe meer onleefbaar wordt.” Alzheimer Belgique

“Het gesprek aanvangen aan de hand van ons levensverhaalboekje bleek een goed idee te zijn. Het werkte drempelverlagend en zorgde voor een meer ontspannen sfeer bij de bezoeker. Er staan ook een aantal vragen in het boekje die op een spontane manier aanleiding geven om het gesprek tot meer diepgang te brengen en zo tot een VZP-gesprek te komen bv.: “Waarover maakt u zich zorgen en waarvan bent u bang? Wat doet de ziekte met u en uw familie? Hoe zou u uw karakter beschrijven?” Het was als gespreksleider dan vooral belangrijk om deze openingen te zien en er verder op in te gaan. Tijdens het overlopen van het levensverhaal werden er in het algemeen veel mogelijke openingen gecreëerd. Het is een dankbaar instrument om mee te beginnen. De bezoekers waren enthousiast om hun verhaal over vroeger te mogen doen en we merkten dat hun eigenwaarde hierdoor toch positief beïnvloed werd. Het geheugen vertoont vaak nog geen al te grote gaten in de verhalen over vroeger en voor de bezoekers is de drempel om hierover te vertellen niet groot of bij enkelen zelfs onbestaande. Ze voelen het meestal niet aan als een bedreiging. We hebben de bezoekers wel altijd gerustgesteld door geregeld te zeggen dat ze enkel dienden te vertellen wat ze kwijt wilden.” De Wingerd

“De geformuleerde wensen omtrent het levenseinde van de persoon kunnen niet tot een verzameling van gegevens worden gereduceerd. Het is zeker belangrijk om de geschiedenis van de patiënt of de resident van het woonzorgcentrum te kennen om hem zo beter te kunnen begeleiden. Maar wat essentieel blijft, is de mogelijkheid van de patiënt om daadwerkelijk deze existentiële dialoog omtrent een naderend levenseinde te voeren. (…) We bemerken een risico dat er, aan de hand van dit proces van dialoog en een schriftelijk hulpmiddel, een cultuur van institutionele normering wordt aangemoedigd met een sterke neiging tot rationalisatie en overdreven aandacht voor procedures. Die normen zouden dan indruisen tegen de toewijding en menselijkheid die net de motivatie voor onze aanpak vormden, een aanpak met als doel de dialoog rond het levenseinde te initiëren en te onderbouwen.” Pallium



47


“Vroegtijdige zorgplanning biedt de patiënt de mogelijkheid, om in een open dialoog met zijn familie en zijn huisarts, de keuzes in verband met de zorg aan het einde van zijn leven te bespreken. Het is bedoeld om de vragen, de angsten en de waarden van personen uit te klaren en op deze manier hun welbevinden te verbeteren door over- en/of onderbehandeling te voorkomen. Het is een uitvloeisel van een patiëntgerichte medische zorg die een gezamenlijk beslissingsproces bevordert zodat de medische zorg kan beantwoorden aan de wensen van de patiënt. Het is dus een integrerend aspect van goede dagdagelijkse medische zorg en niet louter een éénmalig klinisch contact of een handtekening op een document. Het is een adequate manier om een vertrouwensrelatie op te bouwen tussen artsen en patiënten, zodat, als moeilijke beslissingen zich aandienen in de behandeling, artsen, patiënten en hun naasten openlijk met elkaar kunnen communiceren en tot goede oplossingen kunnen komen.” HAZOH

Implicaties Ook bij deze vraag zijn er methodologische en ethische implicaties verbonden voor de projecten die door de organisaties werden uitgevoerd. • Methodologisch gezien heeft de doelstelling van de VZP belangrijke implicaties voor de vorm en de beschikbaarheid van het (eventuele) document dat wordt gebruikt om de wensen van de persoon neer te schrijven. Waar wordt het bewaard? Wie heeft er toegang toe? Hoeveel exemplaren zijn er en worden deze allemaal geüpdatet? Hoe frequent gebeurt deze update in de praktijk en naar aanleiding waarvan precies? Volgt het document de persoon wanneer deze bijvoorbeeld van thuis naar het woonzorgcentrum gaat? Of van het woonzorgcentrum naar het ziekenhuis en terug? • Op ethisch vlak ligt de klemtoon op wat de persoon vandaag wil. Het is niet noodzakelijk zo dat wat iemand vandaag wil, bij wijze van spreken morgen nog het geval is. Ook naar aanleiding van crisissituaties kan iemand helemaal anders gaan denken over wat hij wel en niet nog wil in zijn leven. Hoe kan men hier praktisch gezien continu de vinger aan de pols houden?

Conclusie In het algemeen geven de projecten aan dat, om het perspectief van de patiënten te kunnen begrijpen en om hen aan te sporen zich uit te spreken over wat voor hen belangrijk is, een open dialoog te verkiezen valt. De vooraf opgestelde vragen van invulformulieren kunnen dienen als leidraad voor de inhoud van het gesprek. Bovenal is het echter belangrijk bij elk VZP-gesprek om zich aan te passen aan het taalgebruik en het ritme van ieder individu, en hen hierbij te ondersteunen zodat ze actief blijven deelnemen aan het proces. Respect voor de eigenheid van elk individu in dit communicatieproces wordt aanzien als prioritair om het risico op bijkomende kwetsbaarheid te vermijden.

48




Adviezen > Een vroegtijdige zorgplanning uitwerken die rekening houdt met de prioritaire verwachtingen, wensen en noden van de patiënten, rekening houdend met de mogelijkheden, plichten en rechten van de naaste omgeving en die van de zorgverleners. > Blijven openstaan voor en actief (her)evalueren van eventuele veranderingen in de voorkeuren en prioriteiten van de patiënten; altijd proberen uit te zoeken wat de persoon “vandaag” wenst. Dit zou bijvoorbeeld minstens één maal per jaar moeten gebeuren en verder in functie van wijzigingen in het stadium van de ziekte en veranderingen bij de persoon. > Het is een goede praktijk om van de gesprekken enig spoor na te laten en om de informatie te bewaren, alsook om te bespreken hoe die informatie ter beschikking kan worden gesteld (bij de persoon, in het medisch dossier, enz.).



49


4.6. Samenwerking met andere organisaties

Onafhankelijk

Geïntegreerd

Gaat het om een project dat volledig onafhankelijk opereert in de implementatie van VZP binnen de eigen organisatie – het ene uiterste? Of is het project geïntegreerd binnen een netwerk van (al dan niet medisch georiënteerde) voorzieningen – het andere uiterste?

Aandachtspunten ✓ Hoe ondersteunt de organisatie de coherentie van het proces in de verschillende fases van de “verzorging” (tussen de verschillende zorgstructuren)?

“De organisatie is onafhankelijk, maar ze gaat constant samenwerkingen aan om op die manier projecten op min of meer lange termijn te kunnen ontwikkelen; zo hebben wij samen met het centrum voor dagverzorging Maison Sainte-Monique een gemeenschappelijk project ter ondersteuning van mantelzorgers. Dat maakt het voor ons eenvoudiger om dit team, dat een zieke persoon die aan ons programma deelneemt ontvangt, te ontmoeten en te contacteren. Verschillende neurologen werkzaam in een ziekenhuis, in het Centre de Consultation pour la Mémoire of in een project voor psycho-educatie, maken deel uit van het wetenschappelijk comité van de vzw en vormen de link tussen hun instelling en het programma.” Alzheimer Belgique

“Het platform heeft onder andere als opdracht om de bestaande diensten te federaliseren en te promoten. Het platform is pluralistisch en interdisciplinair. Al onze leden en partners die aan het project deelnamen, deelden eenzelfde visie, die in de raad van bestuur werd goedgekeurd. Er werd hen feedback gegeven bij alle fases van het project. Het project wordt op zelfstandige manier geleid, ondanks de talrijke samenwerkingsverbanden (VIVALIA, geheugenkliniek, WZC-commissie, …) (…). We menen dat de gemaakte verslagen als “gezegend brood” zullen worden onthaald door de instellingen die later in contact zullen staan met de opgevolgde personen. Het feit dat we die personen aan het begin van hun ziekte ontmoet hebben, geeft namelijk een totaal andere kijk op de zaken. Wanneer een patiënt in een instelling opgenomen wordt, spreekt zijn familie enkel nog over gedragsproblemen en over de moeilijkheden die de vele veranderingen veroorzaakt hebben.” Plateforme Alzheimer Luxembourg

50




“Een multidisciplinaire stuurgroep VZP met leden vanuit de verschillende zorgsettings (woonzorgcentra, thuiszorg, ziekenhuizen) begeleidt het projectproces en volgt op. Het project wordt uitgewerkt door werkgroepen met leden vanuit verschillende disciplines en zorgsettings. Op die manier is het project geïntegreerd in een breed gedragen netwerk.” SEL Midden West-Vlaanderen

“Het project vroegtijdige zorgplanning voor de bezoekers van ons dagcentrum betekende een verdere stap in het uitbouwen van ons zorgtraject, dat we willen aanbieden aan de bezoekers van de thuiszorgondersteunende diensten van onze organisatie. Hiermee hopen we dat alle waardevolle én zorggerelateerde informatie betreffende de persoon met dementie en zijn zorgomgeving niet verloren zal gaan, maar juist het traject van de persoon volgt. Dit kan volgens ons alleen wanneer alle zorgpartners rond de persoon met dementie worden betrokken. Het is achteraf gebleken dat dit nog steeds geen evidentie is. Ondanks alle voorzieningen moeten we toch nog meer tot een geïntegreerde manier van werken komen zeker wanneer het om deze materie gaat.” De Wingerd

“Per definitie zou VZP een geïntegreerd gebeuren moeten zijn waarbij reflectie op zorg vanuit andere settings maximaal kan aangeboden worden en waarbij ook maximaal ingezet kan worden op doorstroming van de nodige informatie van setting naar setting, al is dit een uitdaging. Het project, een samenwerking van Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en het Expertisecentrum Dementie, beoogt een ontwerprichtlijn te ontwikkelen rond vroegtijdige zorgplanning bij personen met dementie. Met een dergelijke richtlijn willen we de zorg voor deze specifieke groep verbeteren: het is dus geen richtlijnconstructie voor de vorm. Het uiteindelijke doel ligt voor ons in het ondersteunen van de zorgverleners in het zo goed mogelijk vormgeven van een proces van VZP bij personen met dementie.” Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen

Implicaties De vraag of men al dan niet samenwerkt met andere organisaties heeft voornamelijk methodologische implicaties: • Bij onafhankelijke organisaties bestaat het gevaar dat ze hun doelgroep onvoldoende kunnen bereiken en hun inzichten te weinig kunnen delen/valideren. Een risico voor organisaties die ingebed zijn in een netwerk is dat het vaak moeilijk is om alle partners op eenzelfde lijn te krijgen. Dit geldt zowel voor praktische aspecten (vb. timing, wie doet wat,…) als voor de visie.



51


Conclusie Teneinde steeds goede zorg te kunnen garanderen, die afgestemd is op de wensen van de patiënt en diens omgeving, is het belangrijk dat er voldoende continuïteit bestaat tussen de verschillende zorginstellingen en dat de wensen van de persoon hem/haar volgen doorheen het ganse traject.

Adviezen > In samenwerkingsverband werken met de zorgverleners en zorginstellingen die bij het zorgtraject van de persoon betrokken zijn (in die optiek benadrukken we het belang van de betrokkenheid van huisartsen, zonder hiermee het belang van andere zorgverleners uit het oog te verliezen). > Continuïteit van het proces en de overdracht van informatie verzekeren (waaronder de beschikbaarheid van voorafgaande wilsverklaringen).

52



5. De geschreven documenten ter ondersteuning van het VZP-proces

De definitie van vroegtijdige zorgplanning die de Koning Boudewijnstichting hanteert, refereert aan het proces van continu overleg tussen patiënt, zijn/ haar omgeving en zorgverlener(s), dat gericht is op het uitklaren van waarden en wensen van de patiënt ten aanzien van zijn (toekomstige) zorg (care en cure). Het gaat daarbij niet om het vastleggen van een precies scenario, maar eerder om het breed in kaart brengen van wat de patiënt hierover denkt en voelt. Het opstellen van een document vormt dus allerminst een ‘doel’, maar is eerder een ‘middel’ om die informatie over te brengen waarvan men wil dat ze gerespecteerd wordt. Het doel van VZP is een proces van continue dialoog tussen alle betrokken partijen over de wensen van de patiënt, rekening houdend met en ingebed in de context van de naaste omgeving. Het document kan hierbij een middel zijn om deze wensen vast te leggen opdat deze duidelijk zouden zijn op het moment dat de betrokken persoon deze zelf niet meer kan uiten. Op deze manier is het voor de omgeving en de zorgverleners makkelijker om beslissingen te nemen (zowel aan het levenseinde als in de periode die daaraan voorafgaat), beslissingen die zo veel mogelijk in overeenstemming zijn met de wensen van de betrokkene. Ook bij intrafamiliale discussies over het lot van de patiënt kunnen deze documenten een belangrijke functie vervullen. Gerelateerd aan de twee tendensen van VZP die eerder in dit document werden beschreven (VZP in engere zin en VZP in bredere zin) kunnen we grofweg twee types van documenten en een mengvorm van beide onderscheiden. Enerzijds zijn er projecten die VZP in striktere zin toepassen, waarbij de focus eerder ligt op medische informatie en voorkeuren, en waarbij de wensen van de patiënt voornamelijk betrekking hebben op het levenseinde. De schriftelijke neerslag van deze projecten bestaat uit formele, juridisch bindende documenten (alle Vlaamse projecten met uitzondering van ‘De Wingerd’). Anderzijds zijn er projecten die VZP in bredere zin toepassen, waarbij de klemtoon ligt op de identiteit van de persoon en op zijn/haar voorkeuren in het dagdagelijkse leven. Bij deze projecten is er niet noodzakelijk een schriftelijke neerslag van deze informatie (vb. Le Bien Vieillir en OCMW Gembloux) en indien deze schriftelijke neerslag er wel is, dan neemt deze de vorm aan van een informeel document met de klemtoon op het ‘levensverhaal’ van de persoon (Wie ben ik? Wie is mijn familie? Hoe ziet mijn levensloop eruit? Wat zijn mijn hobby’s? Wat zijn mijn persoonlijke waarden en voorkeuren?). (De Wingerd, Alzheimer Belgique, Plateforme Alzheimer). Een derde type van document bestaat uit een mengvorm van voorgaande en omvat verschillende complementaire luiken: het levensverhaal komt aan bod, maar ook een deel waarin wensen rond het levenseinde en medische voorkeuren worden beschreven (Pallium en GHdC).



53


We maken hier ook de link tussen de keuzes en continua besproken in paragrafen 4.3, 4.4 en 4.5 en de verschillende types van documenten die hieronder aan bod zullen komen. Het gebruikte type hangt immers zowel samen met de focus op ‘medisch’ en ‘levenseinde’ dan wel op ‘dagdagelijks’ en ‘levensloop’ (4.4) en ook met de keuze of het eerder gaat om een ‘eenmalige beslissing’ dan wel om een ‘continue dialoog’. Ook het stadium van dementie waarin de persoon zich bevindt, hangt hier nauw mee samen (4.3), aangezien het invullen en ondertekenen van juridisch bindende documenten enkel zin heeft wanneer de persoon in kwestie in staat is om zelf ten volle de draagwijdte van deze beslissingen te kunnen inschatten. We zullen nu achtereenvolgens beide types van documenten bespreken. Eerst komen de documenten met focus op het medische aan bod (wilsverklaringen), daarna de documenten aangaande het levensverhaal en tenslotte de gecombineerde documenten.

5.1. Documenten met een juridische waarde 25 5.1.1 Wilsverklaringen Zoals iedereen heeft ook de persoon met dementie het recht correct geïnformeerd te worden en al dan niet in te stemmen met de medische behandeling die hem wordt voorgesteld. Maar naarmate zijn toestand verslechtert, raakt de uitoefening van dat recht meer en meer in de verdrukking. Vandaar het nut van een voorafgaande wilsverklaring die formeel van aard is en een juridisch bindend karakter heeft.

“Een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring is een schriftelijke verklaring opgesteld door een wilsbekwaam persoon om toekomstige medische beslissingen te beïnvloeden en dit t.b.v. een situatie waarin de betrokkene wilsonbekwaam geworden is of niet meer in staat is zijn wensen te communiceren. Een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring is dan een document waarin individuen hun wensen kunnen communiceren t.a.v. een hypothetische toekomstige situatie. Het doel van een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring is om individuele controle mogelijk te maken over de eigen zorg in geval de patiënt zelf dit niet meer kan beïnvloeden.” KBS, 2009, p. 18

Wat betreft de voorafgaande wilsverklaring aangaande medische behandelingen wordt onderscheid gemaakt tussen een positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring en een negatieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring.

25 Deze tekst is gebaseerd op volgende KBS-publicaties: ‘VZP: Overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten’ (2009), ‘De rechten van personen met dementie – Een praktische gids’ (2011) en ‘Vroeger nadenken over later…Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (2011). Bepaalde delen werden overgenomen, geherformuleerd en toegepast op de huidige projecten.

54




Positieve wilsverklaring In een positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring kan worden bepaald welke behandelingen of zorgen men wenst als men wilsonbekwaam is. Het wensen van een efficiënte pijnbestrijding, zelfs indien dit een risico inhoudt van mogelijke levensverkorting, is een voorbeeld. Artsen kunnen echter niet verplicht worden dit type wilsverklaring te volgen. Allereerst bestaat er, met uitzondering van de voorafgaande euthanasieverklaring, tot op heden geen wettelijk kader voor de voorafgaande positieve wilsverklaringen. De door de patiënt schriftelijk uitgedrukte positieve wensen of richtlijnen hebben bijgevolg geen afdwingend karakter voor de zorgverleners die ermee geconfronteerd worden. Hoewel voorafgaande positieve wilsverklaringen geen bindend karakter hebben, dient de zorgverlener die ermee geconfronteerd wordt, er wel zoveel mogelijk rekening mee te houden. In afwezigheid van enige wettelijke regeling zijn de positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen dan ook niet aan enige vormvereiste gebonden. De patiënt is dus vrij om via een dergelijk document zijn arts te verzoeken tot bepaalde behandelingen bij wilsonbekwaamheid. Er bestaat echter geen juridische basis hiervoor en bijgevolg zijn positieve voorafgaande wilsverklaringen niet bindend. In België is sinds 2002 de Wet betreffende euthanasie van kracht. Het betreft hier de enige positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring die wel juridisch geregeld is. De Wet betreffende euthanasie voorziet in een mogelijkheid tot uitvoering van euthanasie op basis van een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring voor euthanasie, en dit onder zeer strikte voorwaarden. Deze euthanasieverklaring is maximaal gedurende vijf jaar geldig en dient mede ondertekend te worden door twee meerderjarige getuigen, waarvan minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. Eén van die voorwaarden voor uitvoering is een toestand van een “onomkeerbare coma”, waardoor dementiepatiënten die wilsonbekwaam zijn vanaf dat moment meestal niet meer in aanmerking komen voor het verkrijgen van euthanasie op basis van een voorafgaande wilsverklaring. Vooraleer een arts effectief tot euthanasie kan overgaan, moet hij kunnen vaststellen dat de patiënt buiten bewustzijn is, dat hij lijdt aan een ernstige aandoening veroorzaakt door een ongeval of ziekte, en dat zijn toestand onomkeerbaar is (zie laatste rapport van de Federale Controle en Evaluatiecommissie Euthanasiewetgeving, p. 27). Aangezien personen met dementie ook in de latere fasen blijven reageren op externe prikkels, kan dementie echter niet worden gelijkgesteld met onomkeerbaar buitenbewustzijn. Met de huidige staat van de wetgeving vormt een voorafgaande wilsverklaring met andere woorden geen grond voor het uitvoeren van euthanasie bij dementie (KBS, 2011, p. 49).

Negatieve wilsverklaring In een negatieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring kan worden aangegeven welke behandelingen of zorgen men weigert te ondergaan in geval men wilsonbekwaam is. De geldigheidsduur van deze wilsverklaringen is onbeperkt in de tijd. Voorbeelden zijn het weigeren van levensverlengende behandelingen zoals kunstmatige beademing, nierdialyse, sondevoeding, hospitalisatie, etc. In geval van een negatieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring zijn artsen gebonden zich te houden aan deze wensen van de betrokkene. Bij de ziekte van Alzheimer kan de patiënt voorafgaand bijvoorbeeld eisen dat kunstmatige voeding- en vochttoediening niet opgestart wordt en is de arts er toe gehouden dit verzoek in te willigen.



55


In tegenstelling tot de positieve schriftelijke voorafgaande wilsverklaring, is de negatieve schriftelijke vooraf gaande wilsverklaring wél wettelijk geregeld.

De Wet op de patiëntenrechten (2002) bepaalt in art. 8 paragraaf 4 dat “indien de patiënt toen hij nog in staat was (zijn) (patiënten)rechten (...) uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, deze weigering (dient) te worden geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten zelf uit te oefenen”.

Om geldig te zijn, moeten negatieve wilsverklaringen tevens schriftelijk, duidelijk en voor een bepaalde welomschreven tussenkomst zijn opgesteld. Er kunnen juridische problemen ontstaan wanneer de verklaring te algemeen is geformuleerd of wanneer er twijfel mogelijk is of zij in het concrete geval wel van toepassing is. Indien de voorafgaande weigeringsverklaring van de patiënt aan alle wettelijke geldigheidseisen voldoet, is zij wél bindend en moeten de erin vervatte wensen van de patiënt worden gerespecteerd door de zorgverlener(s). Een voorafgaande wilsverklaring biedt nog geen garantie dat de wens van de patiënt ook zal worden gerespecteerd. Dat komt in de eerste plaats omdat er nog geen systeem bestaat waarin deze verklaringen worden geregistreerd. De behandelende arts is dan ook niet verplicht om een gecentraliseerd register te raadplegen en is dus niet noodzakelijk op de hoogte van een voorafgaande weigering die de patiënt kan hebben opgesteld. Het is dan ook aan te bevelen een vertegenwoordiger aan te duiden die de betrokken verklaring zal kunnen voorleggen. 26 Vertegenwoordiger

In een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring kan dan ook een zogenaamde aangewezen vertegenwoordiger worden vastgelegd. In art. 14 paragraaf 1 van de Wet betreffende de rechten van de patiënt (2002) wordt ook de status van de vertegenwoordiger als volgt omschreven:

“Bij een meerderjarige patiënt … worden de rechten zoals vastgesteld in deze wet uitgeoefend door een persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats op te treden, indien en zolang de patiënt niet in staat is deze rechten zelf uit te oefenen. De aanwijzing … geschiedt bij een gedagtekend en door de patiënt en deze persoon ondertekend schriftelijk mandaat waaruit de toestemming van laatstgenoemde blijkt”.

Deze persoon maakt dus in naam van de patiënt gezondheidsgerelateerde beslissingen voor de patiënt, of deze kan de wensen van de patiënt communiceren aan de artsen in situaties waarbij de patiënt dit niet zelf kan. Er wordt dan verondersteld dat bij toekomstige medische beslissingen zal rekening gehouden worden met de opvattingen en wensen van de patiënt. 26 Op 1 september 2014 trad een wet in werking die een nieuw beschermingsstatuut in het leven roept voor de persoon en zijn goederen. Omdat deze wet ook gevolgen heeft voor de vertegenwoordigersregeling in de wet patiëntenrechten, vindt u op de website van het Vlaams Patiëntenplatform meer tekst en uitleg: http:// vlaamspatientenplatform.be/nieuwsbrieven/item/wijzigingen-in-de-wet-patientenrechten-door-het-nieuwe-beschermingsstatuut

56




Indien er geen vertegenwoordiger is aangeduid (of als hij niet optreedt), kunnen een aantal verwanten als vertegenwoordiger de rechten van de patiënt uitoefenen. De wet somt ze op in volgorde van prioriteit (het zogenaamde cascadesysteem): de rechten van de patiënt kunnen worden uitgeoefend door de samenwonende echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner of de feitelijk samenwonende partner of, als die er niet is, door een meerderjarig kind, door de vader of de moeder, of door een meerderjarige broer of zus van de patiënt. Hun beslissingen moeten altijd worden genomen in het belang van de persoon die zij vertegenwoordigen. Met name als het gaat om de instemming met of de weigering van een medische behandeling, moet de vertegenwoordiger zich in de plaats van de patiënt proberen te stellen en nagaan wat die zou hebben gewild. In principe moet de arts de beslissing van de vertegenwoordiger van de patiënt respecteren als de patiënt niet langer in staat is zijn wil kenbaar te maken. Er kan zich echter een conflict voordoen over de vraag of een bepaalde tussenkomst al dan niet opportuun is. In dat geval is er een verschil tussen het statuut van de vertegenwoordiger die expliciet door de patiënt is aangeduid, en de andere vertegenwoordigers: • de beslissing van de door de patiënt aangewezen vertegenwoordiger is dwingend (als hij tenminste een voorafgaande wilsverklaring van de patiënt kan voorleggen die het over de betrokken tussenkomst heeft, of als hij de uitdrukkelijke wil van de patiënt kan vaststellen); • de beslissing van de andere vertegenwoordigers van de patiënt is niet dwingend: de arts kan ze naast zich neerleggen als hij van oordeel is dat de geplande medische tussenkomst in het belang van de patiënt is. Opgemerkt dient te worden dat wanneer de (al dan niet aangewezen) vertegenwoordiger niet wenst tussen te komen of wanneer deze ontbreekt, dan “behartigt de betrokken beroepsbeoefenaar, in voorkomend geval in multidisciplinair overleg, de belangen van de patiënt. Dit is eveneens het geval bij conflict tussen twee of meer personen.” (artikel 14, par. 2).

Vertrouwenspersoon Het is belangrijk het onderscheid te maken tussen de (al dan niet aangewezen) vertegenwoordiger en de vertrouwenspersoon. Ook wanneer iemand wilsbekwaam is en dus zelf in staat is om de eigen rechten uit te oefenen, kan hij/zij nood hebben aan iemand die hem/haar bijstaat tijdens de contacten met het medisch team (vergezellen bij de consultaties, ontvangen van informatie, raadplegen van het medisch dossier, …). Zo iemand wordt door de patiënt aangeduid en mag om het even wie zijn. Deze persoon zal de patiënt ondersteunen, maar kan niets in de plaats van de patiënt beslissen. De vertrouwenspersoon staat de patiënt dus bij, maar heeft daarbuiten geen enkele juridische bevoegdheid om de rechten van de patiënt uit te oefenen.

DNR-code Tenslotte is het belangrijk om te wijzen op het onderscheid tussen patiënt-georiënteerde en arts-georiënteerde documenten. Enerzijds kan de patiënt, voor het geval hij/zij in de toekomst niet langer competent zou zijn om beslissingen te nemen aangaande de eigen zorg, door middel van eigen geschreven instructies zijn/haar voorkeuren tot behandeling verduidelijken of kan hij/zij de volmacht verlenen aan een derde partij om beslissingen te nemen voor hem/haar aangaande ‘medisch zinvolle’ behandelingen in de toekomst. Dit zijn de hierboven besproken wilsverklaringen. Anderzijds maken artsen gebruik van documenten met betrekking tot één of meerdere ‘medisch zinloze’ behandelingen in het heden, de zogenaamde DNR-code (niet te reanimeren). Deze vormen de verantwoordelijkheid van de arts en vallen dus niet binnen het juridische kader van de wilsverklaringen: ongeacht voorafgaande schriftelijke wilsverklaringen van de patiënt is het de plicht van de arts om, in het kader van goede zorg, geen medisch zinloze handelingen uit te voeren.



57


Samengevat: de DNR-codes zijn een medisch advies over de futiliteit van bepaalde behandelingen met betrekking tot de huidige gezondheidstoestand van de patiënt; een voorafgaande wilsverklaring is de uitdrukking van de wil van de patiënt met betrekking tot toekomstige omstandigheden (waarin hij niet meer in staat zal zijn om zijn wil te verwoorden), over de behandelingen die hij weigert, ook al zijn ze medisch gezien nog nuttig. 5.1.2 Aandachtspunten

Wilsbekwaamheid Eerst en vooral dient het rechtsprincipe in herinnering te worden gebracht dat, volgens het Burgerlijk Wetboek, een meerderjarig persoon in België in staat wordt geacht om juridische beslissingen te nemen zolang het tegendeel niet werd aangetoond. Volwassen personen kunnen enkel onbekwaam worden verklaard door een rechterlijke beslissing. Volgens dit principe wordt dus ieder volwassen persoon in staat geacht om beslissingen te kunnen nemen over de eigen (toekomstige) zorg. In de praktijk stoot men echter op de grenzen van dit principe wanneer er aan personen met dementie wordt voorgesteld om documenten met een juridisch bindende waarde te ondertekenen. Hierbij dienen zowel juridische, ethische als medische overwegingen in acht te worden genomen. Het gaat dan om een evenwichts oefening tussen het rechtsprincipe van de veronderstelde bekwaamheid enerzijds en de nodige bescherming van cognitief fragiele personen anderzijds.

Formulering Vanuit een juridisch oogpunt heeft enkel de negatieve vorm (de “nee”) bindende kracht. Vandaar dat de meeste documenten op een negatieve manier geformuleerd zijn. Niettemin kan het voor de patiënt interessant zijn hem behandelingsalternatieven op een positieve manier voor te stellen (met het risico dat hij “nee” antwoordt), en dat omwille van twee redenen. Cognitief gezien kan het makkelijker zijn om een stelling te begrijpen wanneer die op een positieve manier is geformuleerd dan wanneer die een negatie bevat. In een context van samenwerking met personen met dementie of cognitief kwetsbare patiënten kan die manier van formuleren dus interessant zijn. Ethisch gezien getuigt het ongetwijfeld van meer respect voor de levenswens van de patiënt om hem de behandeling middels een positieve formulering voor te stellen (waarbij hij uiteraard de mogelijkheid krijgt om ze te weigeren).

Autonomie? Daarnaast bestaat er ook bezorgdheid over de wijze waarop bepaalde begrippen in de schriftelijke wilsverklaringen (bijvoorbeeld “uitzichtloos lijden”, “onomkeerbare aandoening”, “wilsonbekwaamheid”,…) worden geïnterpreteerd in een klinische situatie (UZ Gent). Zo wordt er in de praktijk vaak ‘pseudoparticipatie’ geobserveerd: mensen maken bepaalde keuzes hoewel ze onvoldoende beseffen wat deze keuzes precies inhouden. Dit staat soms haaks op wat de arts verstaat onder ‘goede zorg’ op dat moment. De vraag is dan of waarde van (pseudo)autonomie boven goede zorg staat en hoe die waarde van ‘goede zorg’ beter gevat kan worden door de gebruikte documenten. Ook de geldigheid en duurzaamheid van de neergeschreven wensen en behandelvoorkeuren, die vooraf worden geformuleerd voor een onbekende en onzekere toekomst, wordt hier in vraag gesteld. Het is immers zo dat voorkeuren van mensen (kunnen/zullen) evolueren en wijzigen, zeker in het geval van personen met dementie waarbij de cognitieve capaciteiten progressief afnemen. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat de documenten

58




op het moment dat ze gebruikt worden, nog steeds reflecteren wat de persoon vandaag wil, hetgeen niet noodzakelijk overeenkomt met datgene wat de persoon wilde toen hij/zij wel nog zijn/haar wensen zelf kon uitdrukken? Dit is een vraag die voor heel wat discussie vatbaar is.

De rol van de vertegenwoordiger-omgeving Verder zijn er ook vragen over de wijze waarop een wettelijke vertegenwoordiger namens de patiënt keuzes kan maken wanneer deze laatste wilsonbekwaam is. Kunnen wettelijke vertegenwoordigers of zorgverleners wel überhaupt namens de patiënt oordelen? Ook het moment van transitie van patiëntenautonomie naar de vertegenwoordiging ervan door een vertegenwoordiger is niet altijd helder vast te stellen. Daaraan gerelateerd is er de kwestie dat de rol van de ‘aangewezen vertegenwoordiger’ wordt benadrukt, terwijl er in de praktijk idealiter verbindend wordt gewerkt om het hele systeem rond de patiënt mee te betrekken. Ook staat deze vertegenwoordiger soms in een zeer eenzame en moeilijke positie omwille van schuldgevoel, mogelijke discrepantie tussen wat hij/zij zelf zou willen en de wensen van de patiënt, mogelijke verwijten van andere familieleden,… Hetgeen de persoon zelf wil/gewild zou hebben komt in de praktijk immers niet noodzakelijk overeen met wat de naaste omgeving wil, hetgeen voor spanning kan zorgen. Sommige mantelzorgers zijn van mening dat voorafgaande wilsverklaringen nuttig zijn als raadgever over de wensen van de betrokkene, waardoor er bij zichzelf minder druk wordt ervaren. Deze opvatting is evenwel niet universeel en veel verzorgers zijn er evenzeer van overtuigd dat wilsverklaringen niet de complexiteit van veel toekomstige situaties kunnen voorzien.

Continuïteit versus privacy? In de VS stelde onderzoek vast dat wilsverklaringen niet steeds in de dossiers opgenomen zijn en dat ze bij hospitalisatie zelden worden getransfereerd van rust- en verzorgingshuizen naar het ziekenhuis. Dat is in België niet anders. Ook zorgwekkend is de zeer beperkte mate waarin artsen en patiënten met elkaar spreken over een voorafgaande wilsverklaring. Artsen zijn vaak niet op de hoogte van het bestaan van een voorafgaande wilsverklaring, zelfs als het staat genoteerd in het medisch dossier. De centrale rol van de huisarts kan niet genoeg benadrukt worden. In de meeste gevallen is hij de enige professionele zorgverstrekker die de continuïteit van het zorgtraject van thuis naar het woonzorgcentrum verzekert (HAZOH). In deze context is het belangrijk dat niet enkel de huisarts maar ook het hele netwerk van zorgverleners van de patiënt gesensibiliseerd wordt rond VZP (SEL Midden West-Vlaanderen). Om een goede continuïteit van de zorg te kunnen garanderen, is het belangrijk dat de wensen van de patiënt hem overal volgen, waar hij ook gaat (bv. van thuis naar het woonzorgcentrum, van het woonzorgcentrum naar het ziekenhuis en terug,…) en dat het belangrijk is dat de verschillende betrokken partijen een exemplaar van eventuele wilsbeschikkingen bezitten. Een aandachtspunt hierbij vormt echter de privacy: hoe kan je enerzijds verzekeren dat je wensen gehoord worden (door het systematisch toegankelijk maken van de informatie) zonder dat je het gevoel hebt dat je privacy wordt geschonden doordat alle zorgverleners hier toegang toe hebben (zie ook paragraaf 4.5).



59


5.2. Documenten met een indicatieve waarde De aandachtspunten aangaande de wilsverklaringen suggereren een beperkte effectiviteit van schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen in de eigenlijke medische besluitvorming aan het levenseinde. Een alternatieve interpretatie is dat er een veel breder concept nodig is, namelijk een proces van VZP dat veel meer omvat dan alleen schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen. Terwijl de schriftelijke voorafgaande wilsverklaringen zich focussen op medische behandelingen, gaat het in zorg (ook en misschien vooral voor personen met dementie) om veel meer dan dat. Dit brengt ons bij het tweede type van documenten, waarbij de focus ligt op het levensverhaal van de patiënt en diens voorkeuren, normen en waarden. 5.2.1 Levensverhaal, voorkeuren, normen en waarden Deze ‘informele’ documenten kunnen ofwel een vaste format hebben (cfr. invulboekje ‘Levensverhaal’ van De Wingerd), ofwel zonder vooraf bepaalde structuur het verhaal van de persoon vertellen. Volgende punten kunnen aan bod komen … al naargelang wat de persoon in kwestie wenst: • Ikzelf en mijn familie (persoonlijk profiel) ✓ Jeugdjaren o Gezin o School, vorming o Vrije tijd en vrienden ✓ Volwassen leven o Gezin o Loopbaan o Karakter ✓ Het heden o Gezin, persoonlijke relaties o Vrije tijd en vrienden o Dagdagelijkse wensen en voorkeuren • Waar zit ik graag? • Wat eet ik graag? • Waar geniet ik van? o Zingeving o Gewoontes o Waarden, normen en persoonlijke overtuigingen (t.o.v. ziekte en dood) o Algemene houding t.o.v. het leven en de eigen gezondheid (waarden met betrekking tot autonomie en afhankelijkheid) • Foto’s, artistieke expressies, … • … Dit is allerminst een exhaustieve lijst aangezien het net de bedoeling is dat het de persoon zelf is die de inhoud van dit levensverhaal invult en er regisseur van is.

60




Aandachtspunten Waar worden deze informele documenten bewaard? Bij de patiënt zelf? Bij familie? Huisarts? Wordt de informatie herzien in de loop van de tijd? Dergelijke documenten zijn informeel en dus niet juridisch bindend. Hoe kan men zich er dan van vergewissen dat er in de toekomst rekening mee gehouden zal worden? Wanneer men zich tot louter informatieve documenten (beschrijving van verleden en heden) beperkt, bestaat het gevaar dat men niet tot VZP komt maar op dit niveau blijft zonder over de toekomst te praten, terwijl de patiënt misschien wel zou willen praten over zijn/haar (medische) wensen en voorkeuren aangaande het verdere leven en het levenseinde (VZP). In deze context is het belangrijk dat men continu aandacht heeft voor mogelijke openingen in het gesprek. Is het überhaupt mogelijk om op basis van het levensverhaal alleen conclusies te trekken over de gewenste zorgen op het levenseinde? Is het dan voldoende dat men (het levensverhaal van) de persoon kent om er zijn wensen uit af te leiden? 5.2.2 Levensverhaal + andere luiken Een derde type van documenten kan men beschouwen als een mengvorm van beide hierboven beschreven types van documenten: het levensverhaal komt aan bod, maar de documenten gaan verder dan dit (Pallium, GHdC) en behandelen ook medische wensen en andere aspecten gerelateerd aan het levenseinde. Het is echter belangrijk om op te merken dat deze documenten er in de eerste plaats zijn om de dialoog met de persoon in kwestie te ondersteunen in het denkproces en om hem/haar te informeren en te laten nadenken over zijn/ haar situatie. In dit type van documenten kunnen bijvoorbeeld de volgende luiken aan bod komen: • Wie ben ik? (levensverhaal) • Foto’s, kunst,… • Contactgegevens van familieleden, huisarts en andere belangrijke personen • Gewenste verblijfplaats • Vertegenwoordiger/vertrouwenspersoon • Dagdagelijkse voorkeuren • Medische wensen • Spirituele en filosofische elementen • Voorkeuren betreffende levenseinde • Na het overlijden en uitvaart … Ook hier wensen we te benadrukken dat het hier niet gaat om een exhaustieve lijst. Aangezien dit informele documenten zijn, bestaan er ook geen regels over de inhoud.

Aandachtspunt Het belangrijkste dat we bij dit type van documenten dienen op te merken, is dat het uitermate belangrijk is, dat het al dan niet juridisch bindende statuut van de informatie/documenten duidelijk is voor alle betrokken partijen en dat hierover geen misverstanden bestaan.



61


Conclusie We kunnen niet voldoende benadrukken dat de geschreven documenten allerminst het doel uitmaken van VZP. Zoals reeds verschillende keren benadrukt gaat het om een proces van continue dialoog. Indien men er echter zeker wil van zijn dat zijn/haar wensen worden gehoord (zeker in geval van crisissituaties), is het echter wel aan te bevelen dat deze wensen ‘op papier staan’. Op deze manier worden de kansen gemaximaliseerd dat er wordt gehandeld in overeenstemming met wat de persoon zelf zou willen.

Adviezen > Het statuut van de geschreven documenten moet duidelijk zijn voor alle betrokken partijen: gaat het om formele documenten met juridisch bindende waarde of zijn deze louter informatief? > Het is zeer belangrijk dat er gebruik wordt gemaakt van een uniforme terminologie zodat iedereen deze uniform kan interpreteren. > Het is belangrijk om rekening te houden met de wilsbekwaamheid van de persoon op het moment dat de documenten worden opgemaakt, zeker in het geval van de formele documenten (beoordeling arts). > Herziening moet steeds mogelijk zijn want wensen evolueren. > Evenwicht zoeken tussen privacy enerzijds en zijn wensen kenbaar maken anderzijds; hoe volgt de informatie de persoon?

62



6. Aanbevelingen voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning

6.1 Context en visie Tussen 2012 en 2014 verleent de KBS steun aan twaalf pilootprojecten die een vroegtijdige zorgplanning in de praktijk mogelijk maken, rekening houdend met de specifieke situatie van personen met dementie. Het proces van vroegtijdige zorgplanning heeft als doel om te komen tot een proces dat mensen de gelegenheid biedt om, in overleg met hun omgeving en zorgverleners (in de verschillende zorgsettings), op voorhand doelstellingen en keuzes te formuleren over de manier waarop zij willen dat er voor hen wordt gezorgd wanneer zij niet langer in staat zullen zijn om voor zichzelf in te staan. Dit kan betrekking hebben op de dagdagelijkse aspecten, de zorg, de verblijfplaats, het aanstellen van een vertrouwenspersoon of een wettelijke vertegenwoordiger, waarden en voorkeuren, het levenseinde,... Het is hierbij van belang dat in de hele organisatie van de gezondheidszorg de communicatiecultuur wordt bevorderd en dat professionele zorgverleners van bij het begin van hun opleiding worden gesensibiliseerd voor het belang van de continuïteit in de informatie. Als er een document wordt opgesteld, mag dat geen doel op zich worden. De continuïteit van de dialoog behoort tot de essentie van vroegtijdige (voorafgaandelijke) zorgplanning. Twaalf pilootprojecten hebben in hun respectieve organisaties een proces van vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie op gang gebracht. Omdat uit die processen heel wat vragen gerezen zijn, is de tijd rijp om een aantal richtlijnen te formuleren die bedoeld zijn als leidraad bij de implementatie van een dergelijke vroegtijdige zorgplanning. Eerst en vooral zetten we hieronder de adviezen uit de voorgaande paragrafen nog eens op een rijtje. De hierna geformuleerde aanbevelingen gaan een stap verder dan het actie-onderzoek en zijn daarnaast ook gebaseerd op het Europese ALCOVE-rapport (2013) en eerdere aanbevelingen van KBS (rapport 2011).

6.2 Adviezen resulterend uit het actie-onderzoek Initiatief en verloop van de vroegtijdige zorgplanning Om een evenwicht te creëren tussen het individuele vs. systematische karakter van het proces van vroegtijdige zorgplanning, moet men: > het ritme van de patiënt respecteren; > aandachtig zijn voor niet-verbale signalen van verwarring als reactie op aangebrachte kwesties; > een vertrouwensrelatie opbouwen en de persoon beter leren kennen en niet meteen over aspecten omtrent het levenseinde en wilsverklaringen beginnen. Stadium van dementie bij aanvang van het proces > De dialoog rond vroegtijdige zorgplanning kan a priori op alle patiënten betrekking hebben, ongeacht het stadium van hun ziekte. > Het is echter belangrijk om de communicatiewijze en de inhoud van de op voorhand te nemen beslissingen aan te passen aan de bekwaamheid van de patiënten.



63


Betrokken personen > De personen en/of hun naasten aanzetten om samen over deze vragen te praten. > De naasten betrekken bij het communicatieproces. Dit is zeker van belang wanneer de persoon zelf wilsonbekwaam is. > De naasten aansporen om na te denken over de wensen van de patiënt en om stil te staan bij hun eigen houding, die soms paternalistisch of overbeschermend kan zijn. > Rekening houden met de manier waarop de persoon zijn eigen “autonomie” invult: het kan zijn dat hij simpelweg alles aan zijn naasten of arts wil overlaten, maar ook dat hij zijn familie erbuiten wil houden. Breedte van de vroegtijdige zorgplanning > Elke organisatie zou de vroegtijdige zorgplanning moeten afstemmen op het profiel en de capaciteiten van haar patiënten. > Toch is het wenselijk om zoveel mogelijk aspecten te behandelen zodat men de persoon “voor wie men zorgt” zo goed mogelijk leert kennen. Daarbij moet men, vanuit respect voor de levenskwaliteit en waardigheid van de patiënt, aandacht hebben voor “wat belangrijk is” in zijn ogen. Doelstelling en verwezenlijking > Een vroegtijdige zorgplanning uitwerken die rekening houdt met de prioritaire verwachtingen, wensen en noden van de patiënten, rekening houdend met de mogelijkheden, plichten en rechten van de naaste omgeving en die van de zorgverleners. > Blijven openstaan voor en actief (her)evalueren van eventuele veranderingen in de voorkeuren en prioriteiten van de patiënten; altijd proberen uit te zoeken wat de persoon “vandaag” wenst. Dit zou bijvoorbeeld minstens één maal per jaar moeten gebeuren en verder in functie van wijzigingen in het stadium van de ziekte en veranderingen bij de persoon. > Het is een goede praktijk om van de gesprekken enig spoor na te laten en om de informatie te bewaren, alsook om te bespreken hoe die informatie ter beschikking kan worden gesteld (bij de persoon, in het medisch dossier, enz.). Samenwerking met andere organisaties > In samenwerkingsverband werken met de zorgverleners en zorginstellingen die bij het zorgtraject van de persoon betrokken zijn (in die optiek benadrukken we het belang van de betrokkenheid van huisartsen, zonder hiermee het belang van andere zorgverleners uit het oog te verliezen). > Continuïteit van het proces en de overdracht van informatie verzekeren (waaronder de beschikbaarheid van voorafgaande wilsverklaringen). Geschreven documenten ter ondersteuning van het proces VZP > Het statuut van de geschreven documenten moet duidelijk zijn voor alle betrokken partijen: gaat het om formele documenten met juridisch bindende waarde of zijn deze louter informatief? > Het is zeer belangrijk dat er gebruik wordt gemaakt van een uniforme terminologie zodat iedereen deze uniform kan interpreteren. > Het is belangrijk om rekening te houden met de wilsbekwaamheid van de persoon op het moment dat de documenten worden opgemaakt, zeker in het geval van de formele documenten (beoordeling arts). > Herziening moet steeds mogelijk zijn want wensen evolueren. > Evenwicht zoeken tussen privacy enerzijds en zijn wensen kenbaar maken anderzijds; hoe volgt de informatie de persoon?

64




6.3 Transversale principes van vroegtijdige zorgplanning (1) Bij elke fase van het dialoogproces moet de keuze van de persoon zelf centraal staan, rekening houdend met en ingebed in de context van de naaste omgeving. Dat geldt voor elk van de kernelementen die in de volgende paragraaf aan bod zullen komen. De keuze om (al dan niet) te weten, om wensen met betrekking tot de toekomst uit te drukken, de keuze van het moment om er (niet) over te praten, de keuze om over bepaalde elementen te willen spreken, de keuze voor de personen met wie erover wordt gesproken, de keuze voor de manier waarop de eigen voorkeuren worden overgedragen, … Het is op deze manier dat de belangrijkste doelstelling van VZP wordt gewaarborgd: ondersteuning van de autonomie van personen met cognitieve problemen. Dit vormt een uitdaging aangezien het zeer vaak de zorgprofessionals zijn die het initiatief tot de VZP-dialoog nemen. (2) Tenzij de persoon zelf dit weigert, moeten de naasten betrokken worden in de dialoog over de toekomst: de (aangewezen) vertegenwoordiger, maar daarnaast ook alle betrokkenen uit de naaste omgeving. Dit is niet enkel van groot belang omdat zij degenen zijn die de persoon zullen vertegenwoordigen wanneer hij/zij hier zelf niet meer toe in staat zal zijn, maar ook omdat bepaalde keuzes van de persoon ook voor hen implicaties hebben. (3) Het proces van VZP moet in overeenstemming worden gebracht met: • het bestaande wettelijke kader: de wet op de rechten van de patiënt (2002), de euthanasiewet geving (2002) en de wetgeving met betrekking tot de meerderjarige beschermde persoon (2013); • reeds bestaande communicatiemiddelen: verpleegkundig dossier, globaal medisch dossier, opnamedossier,…

6.4 Kernelementen van vroegtijdige zorgplanning (1) Wanneer de dialoog aangaan? Idealiter zou de dialoog rond VZP reeds aangevat moeten worden nog voor het begin van het dementieproces. Dementie mag er echter in geen enkel geval de oorzaak van zijn dat deze dialoog niet meer wordt aangegaan. Wanneer de diagnose van dementie wordt gesteld, kan men de dialoog best zo vroeg mogelijk opstarten. Op dit moment zijn de communicatiemogelijkheden immers vaak nog intact en kunnen alle verschillende aspecten van VZP nog besproken worden. Desalniettemin moeten hierbij wel twee kanttekeningen worden gemaakt. Ten eerste moet er steeds gezocht worden naar een moment waarop de persoon zelf er klaar voor is om het gesprek te voeren, en dit verschilt van persoon tot persoon. Ten tweede kunnen crisissituaties (zoals het moment van de diagnose, het moment van opname in een woonzorgcentrum of ziekenhuis, …) een moeilijk moment zijn om een VZP-gesprek te voeren. Geen enkele fase van het dementieproces mag een dialoog rond VZP a priori uitsluiten. Wel dienen de vorm en de inhoud van deze dialoog steeds aangepast te worden aan het stadium van de ziekte (zie punt 4 hieronder). (2) In welke levens-/zorgcontext de VZP-dialoog voeren ? Vroegtijdige zorgplanning is een recht (geen plicht) voor iedereen, los van de levens-/zorgcontext van de persoon. Of iemand nog thuis woont (ondersteund door thuiszorgdiensten, de huisarts, dagcentra,…), in een woonzorgcentrum woont of in een ziekenhuis verblijft, aan iedereen zou voorgesteld moeten worden om een dialoog rond VZP aan te gaan. De vorm en inhoud van het communicatieproces zullen uiteraard aangepast moeten worden aan de verblijfplaats (en het hieraan gerelateerde stadium van dementie van de personen) en de zorgprofessionals die instaan voor de gesprekken.



65


Opdat de informatie steeds de persoon zou volgen en om doublures te voorkomen, is een goede communicatie tussen de verschillende zorgpartners in relatie tot de persoon onontbeerlijk. Deze overdracht van informatie dient structureel ingebed te worden binnen een bepaalde zorgregio (mits akkoord van de patiënt zelf). (3) Coördinatie en cultuur van de instelling Het is nuttig dat er binnen elke levens-/zorgcontext één iemand is die de coördinatie/facilitatie opneemt rond de VZP-dialoog. Dit dient echter ondersteund te worden door de ontwikkeling van een communicatiecultuur, beleid en visie binnen de organisatie die gedragen is door de directie. Het gaat dan in de eerste plaats om communicatie met de personen met dementie zelf en hun naasten, maar ook om communicatie tussen de zorgverleners onderling over hetgeen ze observeren/horen aangaande de voorkeuren van de persoon. De persoon die optreedt als facilitator voor de VZP-gesprekken kan variëren naargelang de context: psycholoog, sociaal assistent, verpleegkundige, arts (huisarts of specialist),… De eindverantwoordelijkheid over medische beslissingen aangaande het levenseinde ligt echter bij de (huis)arts. Deze dient dus van bij het begin betrokken en geresponsabiliseerd te worden. (4) Verloop van het communicatieproces Het is nuttig dat er binnen elke levens-/zorgcontext een protocol ontwikkeld wordt over het VZP-communicatieproces: de coördinator, de momenten waarop de dialoog wordt aangegaan/geactualiseerd, de inhoud van het gesprek, de vorm en beschikbaarheid van een eventuele schriftelijke neerslag van deze dialoog,… Dit protocol mag geen keurslijf zijn maar eerder een kader dat aangepast wordt aan elke persoon en aan elk gesprek. Aan de hand van een dergelijk protocol dient erover gewaakt te worden dat de communicatiemiddelen die gebruikt worden en de inhoud van de vragen die aan bod komen, aangepast zijn aan de persoon in kwestie en aan de fase van het dementieproces waarin deze zich bevindt: aan het begin van de ziekte is vaak nog een gesprek mogelijk waarin alle onderwerpen van VZP aan bod kunnen komen (ook medische beslissingen rond het levenseinde). In een verder gevorderd stadium zal er eerder van non-verbale communicatiemiddelen gebruik gemaakt moeten worden om voorkeuren rond de dagdagelijkse ervaringen en de nabije toekomst van de persoon te exploreren. ‘Good practices’ hierrond dienen nog verder ontwikkeld te worden (cfr. beleidsaanbevelingen). We verwijzen hier voor concrete voorbeelden van het communicatieproces naar het Gold Standards Framework (VK), het Respecting Choices programma (Australië) en het artikel An introduction to advance care planning in practice (Mullick, Martin & Sallnow, 2013). (5) Waarover gaat het? Voordat men de dialoog aangaat over keuzes voor de toekomst, moet men de persoon (en zijn naasten) informeren over het feit dat hij/zij de mogelijkheid heeft om zijn/haar wensen kenbaar te maken over verschillende soorten van beslissingen en op verschillende mogelijke manieren (al dan niet met een juridisch bindend karakter). Een aantal grote groepen van voorkeuren kunnen deel uitmaken van VZP: voorkeuren aangaande existentiële en spirituele waarden, verankerd in het levensverhaal van de persoon; wensen met betrekking tot het dagdagelijkse leven (verblijfplaats, activiteiten, zorgdoelen); medische beslissingen over het levenseinde; kwaliteit van leven en ziekte-inzicht; de rol van de naasten (en wie welke rol opneemt), … In de mate waarin de persoon zelf hiervoor open staat, zouden al deze aspecten van VZP ter overweging aangereikt moeten worden. Op die manier wordt een globale aanpak van VZP bevorderd. Het zou immers een gemiste kans zijn om enkel die elementen te bespreken die betrekking hebben op medische zorgen rond het levenseinde onder het voorwendsel dat dit de enige beslissingen zijn die de vorm van een juridisch bindend

66




document kunnen aannemen (negatieve wilsverklaringen). Evenzeer zou het jammer zijn om zich te beperken tot dagdagelijkse voorkeuren uit angst om de persoon in kwestie te bruuskeren, terwijl die persoon misschien net nood heeft aan een gesprek rond het levenseinde. (6) Het specifieke geval van juridisch bindende documenten Het aanwijzen van een vertegenwoordiger en het opstellen van voorafgaande negatieve wilsverklaringen (wet op de patiëntenrechten) zijn keuzes met een juridisch bindende waarde met een belangrijk gewicht (in de mate waarin de artsen die beslissingen dienen te nemen ervan op de hoogte zijn). Gegeven het delicate evenwicht tussen het rechtsprincipe van veronderstelde bekwaamheid enerzijds en de bezorgdheid om cognitief fragiele personen te beschermen anderzijds, zou het nuttig zijn dat een multidisciplinaire werkgroep (juristen, ethici, artsen,…) zich over deze kwestie buigt. Daarnaast lijkt het voor iedereen noodzakelijk dat er regelmatig wordt afgetoetst (jaarlijks?) of iemand nog achter zijn/haar eerder gemaakte beslissingen staat. Negatieve wilsverklaringen kunnen, zoals hierboven reeds werd vermeld, enkel gerespecteerd worden wanneer het medische korps hiervan op de hoogte is op het moment dat er beslissingen genomen moeten worden. Dit maakt het aspect van overdracht van informatie des te belangrijk. (7) Overdracht van de informatie Voor wat betreft de existentiële en spirituele voorkeuren en wensen aangaande het dagdagelijkse leven, dient de dialoog ook de vraag in te houden naar de manier waarop/aan wie de eventuele schriftelijke neerslag van de opgestelde documenten overgemaakt dient te worden. Hierbij kan er een spanningsveld ontstaan tussen bescherming van de privacy enerzijds en het respecteren van de wensen van de persoon (hetgeen vereist dat deze wensen gekend zijn) anderzijds. Voor de documenten met een juridisch bindend karakter geldt dat het respecteren ervan direct gerelateerd is aan de verspreiding bij de zorgverstrekkers. De vraag naar een geautomatiseerd systeem van overdracht dringt zich dan ook op (vb. centrale databank, zie beleidsaanbevelingen).



67

68



7. Beleids aanbevelingen vroegtijdige zorgplanning

Vroegtijdige zorgplanning maakt integraal deel uit van een kwaliteitsvolle zorgcultuur waarin de persoon zelf centraal staat.

(1) Onbekend maakt onbemind. Nood aan meer sensibilisatie en (in)formatie Vroegtijdige zorgplanning is nog steeds relatief onbekend en wie het begrip kent, weet vaak niet precies waar het voor staat. Nochtans blijkt – onder meer uit dit rapport – zeer duidelijk dat er een nood is aan VZP, zeker voor wie (later) lijdt aan een ziekte die gepaard gaat met cognitieve achteruitgang. Een door de overheid geïnitieerde campagne voor de algemene bevolking, waarin aandacht wordt gegeven aan wat VZP is en wat het belang ervan is, zou hierdoor erg welkom zijn. Niet alleen bij de algemene bevolking, ook bij de formele en informele zorgverleners is er nog sprake van gebrek aan kennis en van schroom om met VZP te starten. Via studiedagen, informatiesessies en andere dergelijke initiatieven zouden overheden, koepelorganisaties en verenigingen van mantelzorgers en ouderen dit bewustmakingsproces kunnen versterken en versnellen. (2) Vorming en communicatie en correcte toepassing van juridische instrumenten Praten over later, zeker wanneer er sprake is van dementie, is niet gemakkelijk. Zorgverleners voelen vaak schroom en onzekerheid en weten dikwijls niet hoe ze dit soort communicatie in gang kunnen zetten. Er is bijgevolg nood aan training en opleidingspakketten, zowel in de basisopleidingen (hogescholen en universiteiten) als in de permanente vorming. De communicatievaardigheden staan centraal. In de opleiding moet echter ook de status van documenten worden opgenomen. Er is immers heel wat onwetendheid en onduidelijkheid over de juridische status van documenten. Hoewel VZP zeker niet te herleiden valt tot het opstellen van documenten, maakt een schriftelijke neerslag van wat is afgesproken wel degelijk deel uit van VZP. Goede kennis over de waarde van die documenten en over hun juridische status is bijgevolg noodzakelijk. In deze context moet er, naast algemene vorming rond vroegtijdige zorgplanning, aandacht zijn voor vorming voor de vrederechter en bewindvoerder(s) met betrekking tot het nieuwe beschermingsstatuut. (3) Ruimte voor diversiteit Informatiecampagnes, opleidingen en dergelijke moeten wel steeds ruimte laten voor alle vormen van vroegtijdige zorgplanning: zoals uit dit rapport blijkt, is er immers niet één VZP. De mogelijkheid tot en het respect voor de diversiteit zijn erg belangrijk en de klemtoon ligt steeds op het communicatieproces.



69

7. Beleidsaanbevelingen vroegtijdige zorgplanning

(4) Overdracht van de informatie en versterking zorgnetwerk Vroegtijdige zorgplanning werkt pas optimaal wanneer er ook sprake is van continuïteit wanneer de persoon van één zorgorganisatie naar een andere gaat en wanneer er goede communicatie is tussen de verschillende zorgverleners. Hierbij aansluitend, wanneer er juridisch bindende VZP-documenten worden opgesteld (wilsverklaringen en het aanwijzen van een vertegenwoordiger), zouden deze in een centrale databank terecht moeten komen die consulteerbaar is door de verschillende zorgverleners (cfr. wilsverklaringen euthanasie). Meer ‘integrated care’ is een must. Momenteel is dit nog een zwak punt in het Belgische zorglandschap. De federale en regionale overheden nemen hiertoe al wel initiatieven, VZP verdient hier zeker een plaats in. (5) Actieonderzoek Aangepaste zorgmodellen en ‘good practices’ die specifiek georiënteerd zijn op personen met dementie, in het bijzonder voor personen in een gematigd tot gevorderd stadium dienen ontwikkeld, verspreid en geïmplementeerd te worden. Immers, alle betrokken partijen dienen geïnformeerd te worden over de specificiteit en complexiteit van vroegtijdige zorgplanning bij deze doelgroep.

70



8. Geciteerde referenties

ALCOVE, The European Joint Action on Dementia - Synthesis Report, 2013. Andorno R., Biller-Andorno N., Brauer S., “Advance Health Care Directives: Towards a Coordinated European Policy?”, European Journal of Health Law, 16, 2009, pp. 207-227. Deutscher Ethikrat, Dementia and self-determination. Opinion, Berlin, German Ethics Council, 2013. Fischer G.S., Tulsky J. A., Arnold R.M., “Advance Directives and Advance Health Care Planning”, in: Post St. (ed.), Encyclopedia of Bioethics, 3rd. ed., vol. 1, New York, Macmillan, 2004, p. 78. Hanson B., “Relation soignant-soigné et principe d’autonomie”, Actes du colloque De la pratique des soins palliatifs à la réflexion éthique. Penser et vivre les soins au rythme de la personne, 2014, pp. 74-113. Kahana E., “Rethinking the scope of Advance Care Planning for Older Adults”, Journal of Gerontology and Geriatric Research, 2012, Vol 1 (4). Koning Boudewijnstichting, Advance Care Planning: overleg tussen zorgverleners, patiënten met dementie en hun naasten, maart 2009 Koning Boudewijnstichting, De rechten van personen met dementie – Een praktische gids, November 2010 Koning Boudewijnstichting, Vroeger nadenken…over later. Reflecties over de toepassing van vroegtijdige zorgplanning in België (met bijzondere aandacht voor dementie), mei 2011 Koning Boudewijnstichting, Juristen en oudere personen met cognitieve moeilijkheden. Naar een betere interactie, september 2011 Mullick A, Martin J, Sallnow L. An introduction to advance care planning in practice. BMJ, 2013. Palermiti F., “Anticiper sa vulnérabilité, mythes et réalités”, in: Gzil, F., Hirsch, E. (eds), Alzheimer, éthique et société, Toulouse, Editions Erès, 2012, pp. 343351. Rousseau Th., “Présentation d’une grille d’analyse des capacités de communication des patients atteints de DTA”, in: Entretiens d’orthophonie 1995, Paris, Expansion Scientifique Française, 1995, pp. 101-113.



71

72



9. Aanvullende bibliografie

Alzheimer Europe, The Use of Advance Directives by People with Dementia, Luxembourg, Alzheimer Europe, 2006. Beard R. L., “In their voices: Identity preservation and experiences of Alzheimer's disease”, Journal of Aging Studies, 2004, 18, pp. 415-428. Black K., “Health Care Professionals' death attitudes, experiences, and advance directive communication behavior, Death Studies, 2007, Vol 31, 6, pp. 563-572. Boerner K., Carr D., Moorman S., “Family Relationships and Advance Care Planning: Do supportive and critical relations encourage or hinder planning?”, Journal of Gerontology Series B Psychological Sciences and Social Sciences, 2013, 3. Bravo G., Dubois M.-F., Wagneur B., “Assessing the effectiveness of interventions to promote advance directives among older adults: a systematic review and multi-level analysis”, Soc Sci Med, 2008, 67, pp. 1122–1132. Bravo G., et al., “Promoting advance planning for health care and research among older adults: A randomized controlled trial”, BMC Med Ethics, 2012, 13: 1. Carr D., “Racial and Ethnic Differences in Advance Care Planning: Identifying Subgroup Patterns and Obstacles”, J Aging Health, 2012, 24 (6), pp. 923-947. De Boer M.E., et al., “Advance directives for euthanasia in dementia: how do they affect resident care in Dutch nursing homes? Experiences of physicians and relatives”, J Am Geriatr Soc, 7 juin 2011. De Gendt, C., Bilsen, J., Vander Stichele, R., Deliens, L., “Advance Care Planning and Dying in Nursing Homes in Flanders, Belgium: A Nationwide Survey”, J Pain Symptom Manage, 2013, 45(2), pp. 223-234. Detering K. M., Hancock A. D., Reade M. C., Silvester, W., “The impact of advance care planning on end of life care in elderly patients: Randomised controlled trial”, British Medical Journal (Clinical Research Ed.), 2010, 340. Detering K, et al. Teaching general practitioners and doctors-in-training to discuss advance care planning: evaluation of a brief multimodality education programme. BMJ Supportive & Palliative Care, 2014, pp. 1-9. De Vleminck, A., et al, “Barriers to advance care planning in cancer, heart failure and dementia patients: A focus group study on general practitioners' views and experiences”, Plos One, 2014, 9. Doukas, D. J., Hardwig, J., “Using the family covenant in planning end of life care: Obligations and promises of patients, families, and physicians”, Journal of the American Geriatrics Society, 2003, 51, pp. 1155-1158. Duke G., Thomson S., "Knowledge, attitudes and practices of nursing personnel regarding advance directives, International Journal of Palliative Nursing, 2007, 13, pp. 109-117. Exley C., et al., “Advance Care Planning: an opportunity for person-centred care for people with dementia”, Dementia, août 2009, Vol 8, n°3, pp. 419-424. Fagerlin A., Schneider C., “Enough: The failure of the living will”, Hastings Center Report, 2004, pp. 30-42. Fischer G.S., Arnold R.M., Tulsky J.A., “Talking to the older adult about advance directives”, Clin Geriatr Med., 2000 May; 16 (2), pp. 239-254. Garrido M. M., Idler E. L., Leventhal H., Carr D., “Pathways From Religion to Advance Care Planning. Beliefs About Control Over Length of Life and End-ofLife Values”, The Gerontologist, 2012, 15.



73


Green, M.J., Levi, B.H., “Development of an interactive computer program for advance care planning”, Health Expect., 2009, 12 (1), pp. 60-69. Gzil, F., La maladie d’Alzheimer: problèmes philosophiques, Paris, PUF, Coll. Partage du savoir, 2009. Gzil, F., Hirsch, E. (eds), Alzheimer, éthique et société, Toulouse, Editions Erès, 2012. Harrison Dening K., Jones L., Sampson E. L., “Advance care planning for people with dementia: a review”, International Psychogeriatrics, 2011, Vol 23 (10), pp. 1535-1551. Hertogh C. M., Mei Then, Anne B., Miesen Bere M.L., Eefsting Jan A., “Truth telling and truthfulness in the care for patients with advanced dementia: an ethnographic study in Dutch nursing homes”, Social Science & Medicine, 2004, Vol 59 (8), pp. 1685-1693. Hirschman K.B., Xie S.X., Feudtner C., Karlawish J.H., “How does an Alzheimer's disease patient's role in medical decision making change over time?”, J Geriatr Psychiatry Neurol., 2004 Jun, 17(2), pp. 55-60. Hirschman Karen B., Kapo Jennifer M. , Karlawish Jason H. T., “Identifying the Factors That Facilitate or Hinder Advance Planning by Persons With Dementia", Alzheimer Dis Assoc Disord., 2008, 22 (3), pp. 293–298. Hirschman K.B., Joyce C.M., James B.D., Xie S.X., Karlawish J.H., “Do Alzheimer's disease patients want to participate in a treatment decision, and would their caregivers let them?”, Gerontologist, 2005 Jun, 45(3), pp. 381-388. Houttekier, D., Cohen, J., Cools, F., Deliens, L., “Advance care planning for end-of-life care. Protocol”, Cochrane Database Systematic Review, 2013. Kahana E., Lovegreen L.D., “Expanding the time frame for advance care planning. Policy considerations and implications for research, Geriatrics, 2012, pp. 179-194. Karel M.J., Moye J., Bank A., Azar A.R., “Three methods of assessing values for advance care planning: comparing persons with and without dementia”, J Aging Health., 2007 Feb, 19(1), pp. 123-151. Karlawish J.H., Casarett D., Propert K.J., James B.D., Clark C.M., "Relationship between Alzheimer's disease severity and patient participation in decisions about their medical care", J Geriatr Psychiatry Neurol., 2002 Summer, 15(2), pp. 68-72. Klinkenberg M., Willems D.L., Onwuteaka-Philipsen B.D., Deeg D.J., van der Wal G., “Preferences in end-of-life care of older persons: after-death interviews with proxy respondents”, Soc Sci Med., 2004 Dec., 59 (12), pp. 2467-77. Kolarik R.C., Arnold R.M., Fischer G.S., Tulsky J.A., “Objectives for advance care planning”, J. Palliat Med., oct 2002, 5 (5), pp. 697-704. Lardi, C., Van der Linden, M., “Les souvenirs définissant le soi: Les liens entre la mémoire des événements personnels et l’identité”, In: S. Brédart, M. Van der Linden (Eds.), Identité et cognition: Apports de la psychologie et de la neuroscience cognitives, Bruxelles, De Boeck, 2012, pp. 107-125. Le Navenec C.-L., Vonhof T., One Day at a Time: How Families Manage the Experience of Dementia, Auburn House, Westport, 1996. Lens V., Pollack Dl, “Advance directives: legal remedies and psychosocial interventions”, Death Studies, Volume 24, Issue 5, July 2000, pp. 377-399. Levi B.H., Dellasega C., Whitehead M., Green M.J., “What influences individuals to engage in advance care planning?”, Am J Hosp Palliat Care., 2010 Aug, 27(5), pp. 306-312. Levi, B.H., Michael J. Green, “Doing What We Can With Advance Care Planning”, The American Journal of Bioethics, 10(4), W1–W2, 2010. Livingston G., “Making decisions for people with dementia who lack capacity: qualitative study of family carers in UK”, BMJ, 2010. Malcomson H., Bisbee S., “Perspectives of healthy elders on advance care planning”, J Am Acad Nurse Pract., 2009 Jan, 21(1), pp. 18-23.

74




Meller A. E., Caplan G. A., "Let someone else decide?: Development of an advance care planning service for nursing home residents with advanced dementia”, Dementia, August 2009, vol. 8, 3, pp. 391-405. Meeussen K, Van den Block L, Deliens L. Advance Care Planning: International perspectives. In: Merynn Gott, Christine Ingleton, Eds., Living with Ageing and Dying. Palliative and End of Life Care for Older People. Oxford New York: Oxford University Press, 2011, pp 102-115. Meeussen, K., Van Den Block, L. & Deliens, L., Advance Care Planning: International perspectives, 2011, Oxford University Press. Meeussen, K., et al., “Advance care planning in Belgium and The Netherlands: a nationwide retrospective study via sentinel networks of general practitioners.”, J Pain Symptom Manage, 2011; 42(4), pp 565-77. Messinger-Rapport B.J., Baum E.E., Smith M.L., “Advance care planning: Beyond the living will”, Cleve Clin J Med., 2009 May, 76(5), pp. 276-85. Moorman S.M., Carr D., Kirchhoff K. T., Hammes Bernard J., “An Assessment of Social Diffusion in the Respecting Choices Advance Care Planning Program”, Death Studies, 36, 4, pp. 301-322. Prendergast T.J., “Advance care planning: pitfalls, progress, promise”, Crit Care Med., 2001 Feb;29(2 Suppl), N34-9. Ramsaroop S.D., Reid M., Adelman R.D., “Completing an Advance Directive in the Primary Care Setting: What do we need for success?”, The American Geriatrics Society, 2007, 55, pp. 277-283. Robin P., “A changing landscape for advance directives in dementia research”, Social Science & Medicine, Volume 70, Issue 4, February 2010, pp. 623-630. Rempusheski V.F, Hurley A.C., “Advance directives and dementia”, J Gerontol Nurs., 2000 Oct, 26(10), pp. 27-34. Robinson L., Bamford Cl. et al., “Patient preferences for future care - how can Advance Care Planning become embedded into dementia care: a study protocol”, BMC Geriatrics, 2010, 10:2. Robinson L. et al., “Advance Care planning in dementia: great in theory, a challenge in practice”, BMJ Supportive and Palliative Care, 2011; 1:82. Robinson L., Dickinson C., et al., “A systematic review of the effectiveness of advance care planning interventions for people with cognitive impairment and dementia”, Age and Ageing, 2012, 41(2), pp. 263-269. Robinson L., Dickinson C., et al., “A qualitative study: professionals' experiences of advance care planning in dementia and palliative care, 'a good idea in theory but ...”, Palliat Med., 2013 May, 27(5), pp. 401-408. Rousseau T., Communiquer avec un malade Alzheimer. Guide pratique, Rueil-Malmaison, Novartis, 2009. Rousseau T., “Communication et émotion dans la maladie d’Alzheimer”, NPG Neurologie, Psychiatrie, Gériatrie, 2011, 11, 65, pp. 221-228. Seymour J. , Gott M., et al. , “Planning for the end of life: the views of older people about advance care statements”, Social Science & Medicine, Volume 59, Issue 1, July 2004, pp. 57-68. Silveira, M. J., Kim, S. Y., Langa, K. M., “Advance directives and outcomes of surrogate decision making before death”, The New England Journal of Medicine, 362, 2010, pp. 1211-1218. Timmermans O., Questionnements éthiques liés à la mise en place d'un projet de soins personnalisé et anticipé en maison de repos et de soins, Travail personnel, Certificat interuniversitaire en éthique des soins de santé, 2012. Triplett P., et al., “Content of Advance Directives for Individuals with Advanced Dementia”, J Aging Health, 2008 August, 20(5), pp. 583–596. Van den Block L, Albers G, Pereira S, Pasman R, Onwuteaka-Philipsen B, Deliens L, Eds. Palliative care for older people: A public health perspective. Oxford New York: Oxford University Press 2015 (In Press). Van Der Steen J., et al., “Factors Associated with Initiation of Advance Care Planning in Dementia: a Systematic Review.” Journal of Alzheimer's Disease, 2010, 40(3), pp.743-757.



75


Vandevoort, A., et al., “Advance care planning and physician orders in nursing home residents with dementia: a nationwide retrospective study among professional caregivers and relatives”, Journal of Pain and Symptom Management, 2014, 47 (2), pp. 245 – 256. Volicer L., Cantor M. D., et al., “Advance Care Planning by proxy for residents of long-term care facilities who lack decision-making capacity”, Journal of the American Geriatrics Society, April 2002, Vol 50, n°4, pp. 761-765. Whitlatch C. J., Piiparinen R., Feinberg L. F., “How well do family caregivers know their relatives' care values and preferences?” Dementia, May 2009; vol. 8, 2: pp. 223-243.

76



10. Referenties van praktische gidsen voor vroegtijdige zorgplanning

Australië Alzheimer’s Australia, Planning for the End of Life for People with Dementia, 2011. http://www.fightdementia.org.au/common/files/NAT/20121009__US_23_ Planning_for_the_end_of_life_Part_one.pdf Respecting patients choices http://www.gundersenhealth.org/respecting-choices

Canada Association canadienne de soins palliatifs, La planification préalable des soins au canada: cadre national, Document de travail, 2010. http://acsp.net/ media/34438/ACP_Framework_NOV2010_FRE_Dec22.pdf Association canadienne de soins palliatifs, Parlons-en. Dialogue sur les décisions de fin de vie, Manuel sur la planification préalable des soins, Ottawa. http://www.planificationprealable.ca/media/47051/acpworkbook-fra_form.pdf Facilitating Advance care Planning. An interprofessional Educational Program. Curriculum Materials, Educating Future Physicians in Palliative and Endof-Life Care, Project provided by Health Canada. https://www.afmc.ca/ efppec/docs/pdf_2008_advance_care_planning_curriculum_module_final. pdf Institut de planification des soins, Profil de valeurs. démarche relative à l’élaboration de directives médicales anticipées. http://planificationdessoins.org/ma-planification/profil-des-valeurs/ Ontario Government, A Guide to Advance Care Planning. www.gov.on.ca/mczcr/seniors

Europa ACTION EU project rond ACP bij kanker http://www.action-acp.eu/

Nederland Mirjam van Soest-Poortvliet, Jenny van der Steen, Henrika de Vet, Bregje Onwuteaka-Philipsen, Luc Deliens en Cees Hertogh. Het plannen van de zorg in de laatste levensfase bij dementie. Een handreiking voor de zorgverleners om gezamenlijk behandeldoelen vast te stellen. VUmc expertisecentrum Palliatieve Zorg, 2013. Zorg rond het levenseinde voor mensen met de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. Een handreiking voor familie en naasten. VU medisch centrum - EMGO Instituut voor gezondheid en zorg, Amsterdam, 2005.

Verenigd Koninkrijk Gold Standards Framework http://www.goldstandardsframework.org.uk/ National Council for Palliative Care, Difficult Conversations for Dementia, Londen.



77

NHS, Advance Care Planning: A Guide for Health and Social care Staff, 2008. http://www.nhsiq.nhs.uk/resource-search/publications/eolc-ccp-and-acp.aspx NHS, Capacity, care planning and advance care planning in life limiting illness. A Guide for Health and Social Care Staff. http://www.nhsiq.nhs.uk/resource-search/publications/eolc-ccp-and-acp.aspx Royal College of Physicians, Advance Care Planning. National Guidelines, Concise guidance to good practice, 2009, n° 12.

11. Belgische wetten • “Wet betreffende de euthanasie” van 28 mei 2002 • “Wet betreffende de palliatieve zorg” van 14 juni 2002 • “Wet betreffende de rechten van de patiënt” van 22 augustus 2002 • “Wet tot hervorming van de regelingen inzake onbekwaamheid en tot instelling van een nieuwe beschermingsstatus die strookt met de menselijke waardigheid” van 17 maart 2013

12. Beschikbare formulieren Op de site http://www.health.fgov.be • Aanwijzing/herroeping van een vertegenwoordiger in het kader van de vertegenwoordiging van de patiënt • Aanwijzing van een vertrouwenspersoon • Wilsverklaring inzake euthanasie Op de site van LEIF (LevensEinde InformatieForum) • Wilsverklaring inzake behandelingen Op de sites van de voornaamste Belgische gemeenten • Wilsverklaring inzake euthanasie

78



Bijlage Overzicht van de pilootprojecten

A. Nederlandstalige projecten

A1. UZ Gent Adres en contact

De Pintelaan 185 9000 Gent T 09 332 01 97 Dr. Ruth Piers (geriater) [email protected]

Presentatie van de organisatie

Kerntaken UZ Gent – Patiëntenzorg – Onderwijs – Wetenschappelijk onderzoek – Diensten leveren aan de brede populatie Kerntaken dienst Geriatrie binnen het UZ Gent: – Heeft als doel het optimaliseren van de geïntegreerde zorg voor de kwetsbare oudere – Profileert zich als een expertisecentrum voor topklinische zorg en garandeert hierdoor de kwaliteit van de zorg aan de geriatrische patiënten – Bevordert de continuïteit van de zorg door het afstemmen van de activiteiten op de hospitalisatie-afdeling, het geriatrisch dagziekenhuis, de interne liaison geriatrie, de polikliniek en de externe liaison geriatrie alsook door samenwerkings- en associatieovereenkomsten met externe instanties.

Titel project

Ontwikkeling en implementatie van een informatiebrochure vroegtijdige zorgplanning ter bevordering van de dialoog tussen patiënten in verschillende stadia van dementie, hun naasten en professionele zorgverstrekkers


Ontwikkeling van twee aangepaste brochures over vroegtijdige zorgplanning; een versie voor patiënten met dementie en een versie voor hun naasten. De implementatie van de brochure dient om een gesprek over het plannen van zorg tussen patiënt, familieleden en de zorgverstrekkers te initiëren en faciliteren.

Proces

1. Opmaak informatiebrochure – Projectgroep voor de opmaak van de brochure, bestaande uit artsen, psychologen, een verpleegkundig specialist, een ethica en een onderzoeker. – Focusgroepen met praktijkexperts met verschillende professionele achtergronden uit verschillende settings ter validatie van de opgemaakte brochure – Verdere validering bij de doelgroep (patiënten en familieleden) 2. Implementatie – A. BOCS (Begeleidingsprogramma voor Ouderen met Cognitieve Stoornissen) i Eén van de zes sessies wordt ingevuld door juridische en ethische aspecten. De personen met beginnende dementie en hun naaste krijgen informatie over en worden uitgenodigd tot nadenken over hun toekomstige zorg – B. Hospitalisatie Afdeling acute Geriatrie i Aandacht voor VZP bij iedereen met dementie opgenomen op de afdeling i Implementatie nog uit te rollen, rol van verpleegkundige bij het overhandigen van de infobrochures nog te bekijken

Balans

Positief: – VZP-gesprekken gebeuren meer systematisch en vroeger (vooraleer bedreigend) in het ziekteproces Blijven moeilijk: – Integratie in dagelijkse werking – Reeds zoveel andere (even belangrijke) aandachtspunten, verbetertrajecten ➞ trekkers nodig die dit blijvend onder de aandacht houden

Advies?


Goed om in multidisciplinaire GROEP iets CONCREET (hier infobrochures) uit te werken als uitgangspunt voor een verbetertraject


79


A2. Woonzorgcentrum De Ruyschaert Adres en contact

Kloosterstraat 25 8510 Marke T 056 24 55 24 Dhr. Ivan Vandecandelaere (referentiepersoon dementie) [email protected]


De vzw Integrale Bejaardenzorg Sint-Jozef, die het WZC De Ruyschaert exploiteert, zet een beleidsvisie uit die de “integrale” zorg voor de senioren uit Marke en omgeving voorziet. De zorgen die het wzc verleent: – thuisverpleging – dagverzorging – rusthuis/rvt met palliatieve zorg – maaltijdenservice – zorgflats met ondersteuning – kortverblijf

Titel project

Voor ik het vergeet…


Betrekken van bewoners met dementie bij hun vroegtijdige zorgplanning (zowel medisch als dagdagelijkse voorkeuren) met applicatie voor iPad (Go talk now) en interviewleidraad als hulpmiddel om de communicatie te ondersteunen. Door deze gesprekken van de hulpverlener met de bewoners met dementie te filmen, kan de analyse of interpretatie multidisciplinair en samen met de familie gebeuren. Zo krijgen bewoners met dementie een stem en wordt de familie ondersteund in het nemen van beslissingen rond het levenseinde.

Proces

– Voeren van VZP-gesprek met de bewoner, aan de hand van een interviewleidraad enerzijds en een iPad met foto’s die de vragen illustreren anderzijds – Dit gesprek wordt gefilmd en het filmfragment wordt bekeken samen met de bewoner en de familie – Op basis van dit gesprek met de familie wordt er afgestemd over de dagdagelijkse en medische voorkeuren van de bewoner en worden er eventueel documenten ingevuld – De huisarts wordt betrokken voor het bepalen van een DNR-code.

Balans

– Opbouw van het gesprek: van laag- naar hoogdrempelig – Uit proeftuin blijkt dat 2 op 4 personen met dementie wel degelijk in staat zijn om een mening te hebben én dit te verwoorden – Men krijgt beeldmateriaal te zien waarbij bewoner zelf de mening geeft of waarbij men kan observeren hoe de bewoner in het leven staat. Men heeft nu de optie om effectief te luisteren naar en rekening te houden met de mening van de bewoner. – Hierdoor kan men zich gesteund voelen in de ‘beslissing’ en wordt het invullen van documenten VZP minder belastend voor de familie.

Advies?

Leg de focus niet enkel op ‘het resultaat’ nl. documenten VZP – Het bekomen van de info – het gesprek met de bewoner zelf – is minstens even belangrijk. Het bewerkstelligen van een dergelijk project vergt doorgaans een verandering van bestaande attitudes en visie t.a.v. bewoners met dementie. Leg de verwachtingen van het gesprek met de bewoner niet te hoog. Wat is een succesvol VZP-gesprek? – ≠ gesprek met pasklare antwoorden – Elk gesprek waarbij we nieuwe info hebben verkregen van de bewoner zelf is succesvol – Elk gesprek waarbij we kunnen aanvoelen hoe de bewoner in het leven staat is succesvol – Elk gesprek met de bewoner die de kans heeft gekregen om mening te uiten is succesvol

80




A3. Woonzorgcentrum De Wingerd Adres en contact

Wingerdstraat 14 3000 Leuven T 016 28 47 90 Mevr. Cathy Sweerts (verantwoordelijke thuiszorgondersteunende diensten) [email protected]


Woonzorgnet Dijleland groepeert vier woonzorgcentra en drie dagverzorgingscentra als thuisondersteunende dienst. De dagverzorgingscentra werken inhoudelijk en structureel samen: er is een centraal aanspreekpunt dat door de coördinator beheerd wordt, er wordt gezamenlijk vervoer voorzien en alle bezoekers worden opgevolgd binnen een zorgtraject. Door het aanbieden van dagelijkse structuur in een herkenbaar huiselijk kader wordt beoogd mensen zo lang mogelijk in hun thuismilieu te laten functioneren, de mantelzorger te ontlasten en zo een residentiële opname uit te stellen. Belangrijke pijlers zijn: ontlasting van de mantelzorg, aanbieden van zinvolle dagbesteding; meewerken aan integrale thuiszorg, vraaggericht en in samenwerking met andere partners in de regio. Het dagverzorgingscentrum richt zich specifiek naar de opvang van personen in een thuissituatie met een vorm van oriëntatie en geheugenproblemen, een fysieke zorgnood en nood aan sociaal contact. Een groot deel van de doelgroep bevindt zich in een beginnend tot matig stadium van dementie.

Titel project

Een stem voor dementie: tot op het einde gehoord worden is voor iedereen van essentieel belang, ook voor de persoon met dementie.


Het uitstippelen van een persoonlijk zorgtraject rond wensen, verwachtingen en beslissingen over VZP van bezoekers van het dagcentrum: – VZP-gesprekken voeren – centraal verzamelen van informatie – sensibiliseren van de verschillende zorgpartners – gestructureerd overleg met al de actoren – informatie integreren in het elektronisch zorgdossier

Proces

– Het VZP-gesprek met de bewoner wordt gevoerd aan de hand van het levensverhaalboekje. – De familie wordt op de hoogte gebracht van het feit dat we met hun familielid een VZP-gesprek zullen voeren. In een latere fase werd het familielid ook betrokken door hem/haar feedback te geven over het verloop van de gesprekken. Dit bleek zinvol, omdat we merken dat zo’n VZPgesprek toch heel wat bij de persoon met dementie teweegbrengt. – Er waren verschillende contacten met de huisarts.

Balans

Ervaringen tijdens het project: – Moeilijke gesprekken omwille van i beperking in het abstract denken i taboesfeer – snelle evolutie van ziekteproces – gesprekken: dynamisch proces Volgende stappen – Verfijnen van het levensverhaalboekje – Vorming gesprekstechnieken medewerkers – Bespreekbaar maken van behandeldoelen i.s.m. behandelende arts – Aanduiden van een vertegenwoordiger

Advies?


Vertrouwensrelatie is belangrijk bij aanvang gesprek Familie en omgeving meer in betrekken Structurele planning van gesprekken Herhaling VZP-gesprek zorgt voor herkenbaarheid en verdieping


81


A4. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen i.s.m. Expertisecentrum dementie Adres en contact

Toekomststraat 36 1800 Vilvoorde T 02 255 30 40 Dhr. Paul Vanden Berghe (directeur) [email protected]


• Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw – Koepelorganisatie voor palliatieve zorg (Netwerken) – Behartigen van belangen van palliatieve patiënten en hun zorgverleners in Vlaanderen – Verspreiden, ondersteunen en faciliteren van kennis en expertise – Maatschappelijke sensibilisering • Expertisecentrum Dementie Vlaanderen – Eén Vlaams en negen regionale expertisecentra dementie – Focus op goede zorg voor personen met dementie en hun naasten – Dementie op maatschappelijke agenda – Uitbouwen expertise in samenwerking met werkveld en wetenschap

82

Titel project

Tijdig op één lijn. Ontwikkeling van een Richtlijn Vroegtijdige Zorgplanning specifiek voor personen met dementie.


- Ontwikkeling van een richtlijn VZP specifiek in functie van personen met dementie - Aandacht voor communicatienoden van patiënten, hun omgeving en hulpverleners - Formuleren van aanbevelingen voor toekomstige veralgemeende implementatie

Proces

Aan de hand van CEBAM procedure: – Literatuurzoektocht volgens welbepaalde criteria o Multidisciplinaire auteursgroep o Klinische vragen m.b.t. VZP bij personen met dementie opgesteld o Klinische vragen beantwoorden vanuit bronnen • (Inter)nationale richtlijnen> geen geselecteerd • Meta-analyses en reviews > 8 publicaties geselecteerd • Primaire studies – Uitwerken van een ontwerptekst door auteurs – Voorleggen aan verschillende actoren – Goedkeuring door de redactieraad Pallialine

Balans

Momenteel in het stadium van uitwerking ontwerptekst. Beoogde doel is ontwikkeling van: – een gezaghebbend instrument over wat goed handelen is inzake VZP bij personen met dementie – dat gratis en eenvoudig raadpleegbaar is op www.pallialine.be – waarover ook vorming georganiseerd zal worden

Advies?

– Belang van exploratie van de “markt” – Belang van vroegtijdige zorgplanning – Belang van temporisatie




A5. SEL Midden West-Vlaanderen Adres en contact

Mandellaan 101 8800 Roeselaere T 051 20 40 74 Mevr. Hanne Vanraes (coördinator) [email protected]


Het Samenwerkingsinitiatief Eerstelijnsgezondheidszorg (SEL) is een samenwerkingsverband van zorgaanbieders binnen een bepaalde zorgregio dat gericht is op de optimalisatie van de zorg.

Titel project

Vroegtijdige zorgplanning, een recht voor iedereen – met elke hulpverlener als “weg wijzer” in het proces. Sensibilisatie en implementatie van vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie en andere cognitieve stoornissen in Midden West-Vlaanderen


VZP-cultuur uitbouwen + elke hulpverlener sensibiliseren – in alle zorgsettings (WZC, TZ, ZH) – zorgnoden (vroeg)tijdig (h)erkennen + elke patiënt/cliënt hierin beluisteren en begeleiden – met als doel duidelijke zorgafspraken vast te leggen vóór cognitieve stoornissen ontstaan.

Proces

1. Een algemene sensibilisatiecampagne naar alle hulpverleners uit de thuiszorg, woonzorgcentra, ziekenhuizen – via toelichting op lokale werking van het SEL – via een namiddagsymposium als slot van het project – via de opmaak van een e-pakket met beschikbaar materiaal rond VZP 2. De opmaak van een brochure: Vroegtijdige Zorgplanning, de bijzondere aanpak bij dementie 3. Een bekendmakingscampagne naar de huisarts – via een multidisciplinair panelgesprek op de bijscholingen in de huisartsenkringen 4. Een opleiding VZP rond signaaldetectie, communicatievaardigheden en gespreksvoering bij een VZP-proces (incl. personen met dementie) 5. Bekijken mogelijke integratie/afstemming therapiecodering binnen de ziekenhuissetting (cfr. VZP-zorgcoderingsformulier)

Balans

Methodologie: + brede doelstellingen met aandacht voor alle verschillende betrokken partners zorgt voor goede binding met het project + veel partners zijn effectief betrokken via stuurgroep of werkgroepen, hierdoor groter bereik van partners + opleiding ➞ relatief weinig inschrijvingen vanuit de thuiszorg, wel veel interesse vanuit WZC – er komt veel meer bij kijken dan initieel ingeschat + sneeuwbaleffect zorgt voor bijkomende taken/opdrachten voor elke werkgroep en de projectcoördinator Voortgangsproces: + flexibel omgaan met doelstellingen en afstemmen van de actiepunten in functie van haalbaarheid – onderschatten van de tijdsinvestering van de projectcoördinator

Advies?


– Vroegtijdige Zorgplanning is een manier van open communiceren met de patiënt, een proces (≠ documenten invullen) – Het zetten van een bestaand/breed netwerk vanuit verschillende disciplines en zorgsettings is een duidelijke meerwaarde voor het project! – Maak zoveel mogelijk gebruik van wat al bestaat (folders, procedures, documenten, netwerk, overlegplatform, partners, …) en vertaal voldoende naar de eigen situatie (implementeren in eigen organisatiecultuur, in eigen regio, …)


83


A6. HAZOH Adres en contact

Kerkstraat 10 3300 Tienen T 016 82 14 14 Dr. Michel Reniers (co-voorzitter werkgroep) [email protected]

84


Huisartsenkring Zuid-Oost Hageland 1. De uitoefening van het huisartsenberoep binnen de huisartsenzone in al zijn facetten vergemakkelijken, behartigen en beschermen 2. De huisartsengeneeskunde op sociaal en wetenschappelijk verantwoorde wijze bevorderen (curatieve en preventieve geneeskunde; diensten die continuïteit van de zorg verzekeren; thuisgezondheidszorg en palliatieve zorgen) 3. De relaties bevorderen binnen de huisartsenzone en loco-regionaal 4. De lokale organisatie en de vertegenwoordiging van huisartsen op zich nemen en de samenwerking van de huisartsen met andere beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg

Titel project

Vroegtijdige zorgplanning bij de patiënt met dementie in Zuid-Oost Hageland: een patiëntcentrische, multidisciplinaire en centrumoverschrijdende benadering


– gebruik van documenten van vroegtijdige zorgplanning op een uniforme manier – systematische implementatie van vroegtijdige zorgplanning binnen de woonzorgcentra – studieconcept over implementatie van vroegtijdige zorgplanning binnen de specifieke groep van nieuwe bewoners in een woon- en zorgcentrum – opleidingsmodule vroegtijdige zorgplanning voor huisartsen

Proces

– Implementatie breedgedragen zorgtraject voor de persoon met dementie – Overlegmodel o.b.v. wetgeving, ethische overwegingen en correct gecommuniceerde medische informatie – Denkproces omtrent toekomstige behandelingsdoelen en behandelingskeuzes rekening houdend met graad van dementie

Balans

– Formulieren VZP definitief bekrachtigd in WZC – Formulieren uniform gebruikt in WZC – Opleiding (4 sessies) gesprekstechnische vaardigheden i.s.m. psychologen opgestart – Zeer brede opstart VZP in WZC – Studieprotocol onderzoeksthesis volledig uitgewerkt – Stappen studieprotocol uitwerken – overleg ziekenhuis

Advies?

– Vooral het positieve aspect ervan benadrukken, en niet zozeer de associatie met levenseindeproblematiek




B. Franstalige projecten B1. Grand Hôpital de Charleroi Adres en contact

Grand’rue, 3 6000 Charleroi T 071 10 90 56/50 Dr. Anne Van de Vyvere (Geriater) [email protected]


Het project in het Grand Hôpital de Charleroi wordt geleid door de geriatrische en psychogeriatrische teams die zorg verstrekken aan patiënten met cognitieve stoornissen. Die teams staan in voor de “zorgverstrekking” vanaf de diagnose tot aan het einde van de ziekte. Ze staan dus in voor zowel de opvolging, de medische behandeling en de cognitieve rehabilitatie in de Geheugenkliniek*; ze maken de fysieke en psychiatrische rapporten op met betrekking tot de gebruikelijke opnames en dagopnames, ze behandelen comorbiditeit, houden zich bezig met complexe sociale aspecten, ze ondersteunen de hulpverleners via het maatschappelijk team en staan in voor de vergaderingen over psycho-educatie. – Multidisciplinaire teams, team voor interne liaison, samenwerking met de wooncentra, woonzorgcentra en coördinatiediensten voor thuiszorg (externe liaison). – Doelpubliek: patiënten ouder dan 65 jaar die lijden aan polypathologieën, alle stadia van dementie; voornamelijk patiënten uit het bekken van Charleroi; doorverwezen door generalisten en specialisten. *Het referentiecentrum voor de provincie Henegouwen

Titel project

Quand la vie réclame un projet et qu’un carnet peut en être le reflet” (Als aanwijzingen in het dagdagelijks leven nodig zijn, kan een levensboek daarbij helpen)


– Uitwerken van een levensboek om in dialoog te treden met patiënten die kampen met cognitieve stoornissen en zo hun aanwijzingen te leren kennen (verwachtingen, wensen). – Begeleiden van personen bij de ontwikkeling van een zorgprogramma en van de omkadering die zij zouden wensen indien zij “afhankelijk” zouden worden. – Verstrekken van informatie aan de zieke zodat hij/zij zelf keuzes kan maken voor de latere therapeutische behandeling en de organisatie van zijn/haar dagelijkse leven. – Opvolgen en actualiseren van het levensboek.

Proces

– Kiezen van een referentiepersoon voor de coördinatie – Multidisciplinaire bewerking van het “levensboek” uit de gerontopsychiatrie – Implementatie van het gebruik binnen de teams met testpatiënten – Voorstelling van het “levensboek” aan de verpleegkundige teams, de paramedische teams, het ziekenhuispersoneel – In een latere fase: voorstelling van het “levensboek” aan de huisartsen uit de regio en aan de wooncentra

Balans

– Optimalisering van de opmaak van het levensboek – Aandacht vestigen op de juridische aspecten (het boek moet worden beschouwd als ondersteuning van de reflectie en niet als wettelijk document)

Advies?

– Belang van de multidisciplinariteit – Belang van het beheer van tijd en administratieve aspecten



85


B2. Woonzorgcentrum La Charmille et St Joseph (OCMW van Gembloux) Adres en contact

Rue Chapelle Marion, 9 5030 Gembloux T 081 62 72 41 Mevr. Françoise Janfils (Referentiepersoon dementie) franç[email protected]


Het project wordt gedragen door het OCMW van Gembloux (Openbaar Centrum voor Maatschappelijk Welzijn) voor 1 woon- en zorgcentrum op 2 sites met ongeveer 70 residenten (waarvan 2/3 tekenen van dementie vertonen). Naast het verlenen van huisvesting en zorg aan ouderen, worden deze instellingen vooral als “leefplaatsen” beschouwd. De werkfilosofie en de zorgcultuur plaatsen de oudere steeds centraal bij de zorg en de beslissingen. Alles is erop gericht dat de oudere zijn autonomie kan behouden en betrokken blijft bij de keuzes en beslissingen die hem aanbelangen. – Project ontwikkeld door de “referentiepersoon dementie” van de instelling – Multidisciplinair team werkzaam op 2 sites – Doelpubliek: alle personen ouder dan 60 jaar

Titel project

Ateliers “Philo de vie” (Workshops "Levensfilosofie")


– Organisatie van filosofieworkshops in het woonzorgcentrum voor de residenten, hun naasten en alle personeelsleden – Sensibilisatie voorafgaand aan de implementatie van vroegtijdige zorgplanning (bewustmaking van iedereen – ouderen, verzorgers, familie – van het risico dat ouderen lopen om hun autonomie te verliezen in een institutionele omgeving)

Proces

– Informeren van de residenten en de familie/naasten – Sensibiliseren en informeren van de professionele zorgverleners – Workshops (1 keer per maand) met een externe animatrice* “Het doel van deze ontmoetingen is om de ideeën en ervaringen van iedereen te leren kennen. Luisterbereidheid, respect en oprechte interesse zijn sleutelwoorden die de uitwisseling, de dialoog, het delen, de reflectie en de openheid naar de andere toe ten goede komen (…) De beoefening van filosofie zet aan tot reflectie over de wereld en helpt ons te ontdekken dat ons verdere leven uitdenken en die gedachten dan ook werkelijk leven, geluk brengt…” * Valérie van Eyll, vzw Les bonheurs de Sophie

86

Balans

– Succes van de workshops bij de residenten (gemiddeld 14 deelnemers) – Noodzaak om te blijven informeren – Aanzet tot de implementatie van de vroegtijdige zorgplanning (blijven nadenken en uitwerken, informatie verzamelen, inschrijven in het dossier, uitwerken van een procedure,…)

Advies?

– Belang van coherente institutionele levensbeschouwing en coherente teams – Noodzaak om een vertrouwensband op te bouwen tussen de residenten en de professionele zorgverleners – Noodzaak van een “constante aanpassing” – De planning is geen doelstelling op zich, het objectief is een betere zorgverlening, een betere levenskwaliteit voor de residenten en een betere begeleiding van de residenten en hun naasten




B3. Pallium, overlegplatform voor palliatieve zorgen in Waals-Brabant Adres en contact

Avenue Henri Lepage, 5 1300 Waver T 010 84 39 61 Mevr. Dominique Cambron (Directrice) [email protected]


Pallium heeft als missie: – organiseren, coördineren en ontwikkelen van palliatieve zorgen in de provincie WaalsBrabant; – ontwikkelen van een performant netwerk van palliatieve zorgen, voornamelijk door middel van ontmoetingen tussen de “veldwerkers” uit de medische en paramedische sector; – informeren, sensibiliseren en updaten van de kennis en inschatting van de behoeftes op het vlak van palliatieve zorgverlening.

Titel project

PSPA en MRS. Penser et vivre les soins personnalisés et anticipés au rythme de la personne âgée en MRS (VZP in het woonzorgcentrum. Vroegtijdige zorgplanning op het ritme van de bewoners in het woonzorgcentrum bedenken en beleven)


Actieonderzoek met als doel de ontwikkeling van een tool die de residenten van een woonzorgcentrum helpt om hun keuzes en objectieven kenbaar te maken (in samenspraak met hun naasten en zorgverleners) op het vlak van verzorging en zorgverlening naar het levenseinde toe. – Afbakenen van percepties op het vlak van toepassing van vroegtijdige zorgplanning in woonzorgcentra. – Sensibiliseren van professionele hulpverleners en algemeen publiek over de relevantie van een tool. – Ontwikkelen van een tool (document om reflectie en dialoog in goede banen te leiden).

Proces

– Verkenningsfase (gesprekken) – Onderzoeksfase met enquêtes – Collectieve ontwikkelingsfase (focusgroepen met 3 types deelnemers: personeel woonzorgcentra, algemeen publiek, deskundigen) – Ontwikkeling van een tool ter ondersteuning van de dialoog – Kwalitatieve en praktische evaluatie van de tool, aanbrengen van wijzigingen

Balans

– Evolutie van de visie en de werkmethodes van palliatieve zorgen – Sensibilisatie van professionele hulpverleners omtrent het naderend levenseinde van patiënten – Invraagstelling van werkmethodes op het vlak van goede behandeling en ethiek (de patiënt staat centraal in zijn levenseindeproces)

Advies?

– Belang om tijd te nemen om te informeren, om de actoren te betrekken; om de tool te evalueren, te verbeteren en te leren kennen; om de vroegtijdige zorgplanning te integreren in de handelswijze bij elke opname en in de cultuur van het woon- en zorgcentrum – Als het document in het bezit van de patiënt blijft, is de professionele zorgverlener de garantie op uitvoering ervan (in overleg met de patiënt) – Begeleiding van de zienswijze die deel uitmaakt van het eindobjectief van vroegtijdige zorgplanning



87


B4. Plateforme Alzheimer de la province du Luxembourg Adres en contact

Avenue d’Houffalize, 41 6800 Libramont Mevr. Katty Clarenne (Coördinatrice) [email protected]


Het platform heeft als opdracht: – promoten, coördineren en perfectioneren van zorgstructuren voor patiënten met dementie en van de structuren ter ondersteuning van hun naasten, zowel thuis als in een woonzorgcentrum of ziekenhuis, – bewustmaken en informeren van de bevolking over deze aandoeningen en de beschikbare diensten in Luxemburg, – stimuleren van de oprichting van een ondersteunend team dat gespecialiseerd is in de begeleiding van de zieken en hun naasten (2e lijn, oriëntatie). – In een geest van pluralisme en interdisciplinariteit. – Doelpubliek: personen die lijden aan dementie, familie, naasten, professionele zorgverleners, vrijwilligers en alle actoren op het veld die in contact komen met die voornamelijk landelijke bevolking. – Naast het onthaal, de luisterbereidheid en de ondersteuning, organiseert het platform ook evenementen om zijn doelpubliek te sensibiliseren en te informeren: colloquia, ontmoetingsdagen, conferenties, voorstellingen en debatten. – Het platform wil op termijn een provinciaal informatiecentrum worden voor het beleid op het vlak van behandeling van personen met dementie en hun familie.

Titel project

Mon histoire- mon identité: un atout pour une prise en charge efficace (Mijn verhaal - mijn identiteit: een troef voor een efficiënte en kwaliteitsvolle aanpak)


Bundelen, schrijven en vormgeven van levensverslagen samen met 10 personen die aan dementie lijden (begin van de ziekte, personen die nog thuis wonen), aanzet tot vroegtijdige zorgplanning (voorbereidend werk).

Proces

– Rekruteren en informeren van 10 interviewsters, op punt stellen van de methodologie – De patiënten contacteren en hen het project uitleggen – Maken van de individuele levensverslagen samen met de patiënten die aanvaard hebben om aan het project deel te nemen (2 tot 5 thuisontmoetingen) – Neerslag en vormgeving – Afwerken van de geplastificeerde “boekjes” voor de deelnemende patiënten Nota: De personen die zich in de beginfase van de ziekte bevinden, worden “gerekruteerd” via de geheugenkliniek van Sainte-Ode (verantw.: Dr. Ch. Gilles). Zij wonen allemaal thuis.

88

Balans

– Tijdrovend project, hoe dit voortzetten in een minder veeleisend kader. – Interesse van de woonzorgcentra op het moment van verwelkoming van een nieuwe resident, sommige hebben de opstelling van verslagen op zich genomen. – Zeer tevreden deelnemers aan het project. – Er wordt veel aandacht besteed aan de ervaringen van de “zieken” die thuis wonen en aan hun verwachtingen. – Ontwikkeling en coördinatie van een ondersteunende cel (steun, informatie, oriëntatie) die aangepaste hulp voor een gepersonaliseerde verzorging kan voorstellen.

Advies?

– Aandacht voor ethische aspecten, voor het ritme van de personen die met deze ziekte leven, hun unieke eigenheid, voor de positie van de naaste hulpverlener, enz. – Belangrijk om te starten op basis van wederzijds goedvinden




B5. Alzheimer Belgique Adres en contact

Quai aux Pierres de Taille, 37-39 1000 Brussel T 02 428 28 10 Mevr. Marguerite Mormal (Voorzitster) en Mevr. Nathalie de Wouters (Psychologe en beeldend therapeute) [email protected] of [email protected]


Alzheimer Belgique is een vzw die als doel heeft hulp te verstrekken aan personen met dementie en hun hulpverleners, hen te ondersteunen, raad te geven en te informeren. Alle activiteiten van de vereniging hebben als belangrijkste doelstelling om de levenskwaliteit zolang mogelijk te bewaren, en dan vooral in de thuisomgeving, evenals het bieden van meer “ademruimte” aan de patiënten en hun naaste hulpverleners. De vereniging werkt eveneens als pressiegroep om dementie als zware chronische pathologie te laten erkennen en om een betere terugbetaling van de zorg en medicatie te bekomen. Er worden eveneens opleidingen voor mantelzorgers en professionele zorgverleners voorzien. Doelpubliek: Personen met dementie, hun naaste hulpverleners en de professionele zorgverleners die hen begeleiden.

Titel project

Information et accompagnement dans une réflexion et une planification de la vie, des soins et des conditions de fin de vie, qui correspondraient aux valeurs des “jeunes” personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de leurs familles. (Informatieverstrekking en begeleiding bij het nadenken, bespreken en plannen van het leven, de verzorging en de eindelevensvoorwaarden die zouden aansluiten bij de waarden van personen met dementie en hun familie)


Organisatie van collectieve workshops “beeldende therapie” met als doel personen die met dementie leven zich beter te laten uitdrukken, en om hun waarden en wensen voor de toekomst te verduidelijken – begeleiding van reflectie over vroegtijdige planning bij patiënten en hun hulpverleners – opmaak van persoonlijke documenten (“waardenboek”, documenten vroegtijdige zorgplanning) – specifiek publiek van “jonge” (jonger dan 65 jaar) thuiswonende patiënten en hun hulpverleners.

Proces

– Organisatie van workshops “beeldende therapie” (2 x per maand) en van uitstapjes/ bezoeken/wandelingen – Aanzet tot een proces van dialoog/communicatie met jonge patiënten, aanmoediging tot uiting van voorkeuren, werken aan het zelfvertrouwen, ontdekken van waarden – Gesprekken met de familie over vroegtijdige zorgplanning en het plannen van hulp voor de dagdagelijkse activiteiten – Opmaak van een “waardenboek” – Contact met de professionele zorgverleners die de patiënten opvolgen

Balans

– Aanpassing van de werkmethodes (meer toegespitst op de begeleiding in het heden). – Indirecte benadering van vroegtijdige zorgplanning met de patiënten – Directe benadering van vroegtijdige zorgplanning met de hulpverleners (aanzet) – Opmaak van informatieve documenten over vroegtijdige zorgplanning – Presentatie van de resultaten van het project

Advies?

– Moeilijkheden van de jonge patiënten (en van hun naasten) om op lange termijn te denken, lijden en angst, neiging om het initiatief aan de hulpverlener over te laten – Verlichting van de taak van de hulpverleners inzake de mogelijkheden tot dialoog bij vroegtijdige zorgplanning – Het sensibiliseringsprogramma voor vroegtijdige zorgplanning moet voldoende gericht/ gestructureerd zijn om vooruitgang te boeken op het vlak van communicatie. Indien dat niet het geval is, bestaat het risico dat het programma verloren gaat ten voordele van het beheer van het “hier en nu” – Het sensibiliseringsprogramma voor vroegtijdige zorgplanning vereist een persoonlijke opvolging van elke familie en mag niet tot een collectief hulpmiddel worden herleid.



89


B6. Le Bien Vieillir Adres en contact

Rue Lucien Namêche, 2 5000 Namen T 081 65 87 00 Mevr. Valentine Charlot (Voorzitster) [email protected]


De vzw Le Bien Vieillir is een (onafhankelijk) expertisecentrum inzake veroudering met als belangrijkste objectief het veranderen van de visie op en de attitudes over ouderdom en verouderen, voorbij de stereotypes kijken en werken aan de goede behandeling van ouderen, hun naasten en hun professionele begeleiders. De vereniging heeft als missie: – Het opleiden van professionele zorgverleners uit de institutionele sector en de thuiszorg, – Het informeren van professionele zorgverleners en het grote publiek (alle generaties), – Het begeleiden van de naasten van personen met dementie: praatgroepen, psychoeducatie, individuele gesprekken, – Begeleiding van patiënten: individuele gesprekken om te informeren, gerust te stellen, de stoornis beter te helpen begrijpen, de levenskwaliteit te verhogen, begeleiden naar oplossingen of partners, – Het onderzoeken van thema’s gerelateerd aan veroudering: woonplaats, zorgtraject, vroegtijdige zorgplanning, enz. Multidisciplinair team (4 personen) dat met verschillende opleiders samenwerkt.

90

Titel project

C’est MA vie! Centre de ressources et d’accompagnement dans la durée pour personnes âgées après un diagnostic de démence (Het is MIJN leven! Informatie- en begeleidingscentrum voor personen met dementie)


Gesprekken (luisteren, raad geven, informeren) voor personen die met de ziekte leven en hun naasten, met als doel een betere communicatie en een betere planning met betrekking tot het hele levenstraject en de aspecten van het dagelijkse leven (hulp, verzorging, enz.) Begeleiding “in het heden”.

Proces

– Ontwikkeling en verspreiding van een informatiebrochure over het project “C’est MA vie !” (presentatie, doelstellingen, praktische modaliteiten) – Contact met partnerinstellingen – Voorbereiding van de gesprekken (inventaris van materiaal, procedures voor het verzamelen en analyseren van de behoeftes, …). – Gesprekken op verzoek, aanzet tot dialoog over vroegtijdige zorgplanning afhankelijk van de situaties. – Verbetering van de communicatiemiddelen

Balans

– Gesprekken komen er meer op vraag van de naasten dan van de personen die effectief aan de ziekte lijden, hetgeen een aanpaste interventie vereist. – Ontwikkeling van tools en een leidraad voor reflectie omtrent de verschillende aspecten van vroegtijdige planning (woonplaats, hulpmiddelen, rijden met de auto, …) – Nadenken over de manier waarop het project op termijn kan worden georganiseerd (bv. gratis gesprekken).

Advies?

– Relatie en tijd bepalen de vroegtijdige planning met personen met dementie (het is belangrijk om zich aan te passen aan het ritme van de patiënt en aan de verschillende fases in het reflectieproces) – Nadenken over “later” is ook afhankelijk van het “nu” (concrete aspecten aangaande het dagelijkse leven). – Het belang om rekening te houden met de levensgeschiedenis en de relatie met de naasten (conflicten, onuitgesproken zaken, fusie, gebreken, …)



Samenvatting De Koning Boudewijnstichting is sinds 2007 actief rond het thema van vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie in België. Dit resulteerde in een aantal publicaties in de reeks ‘Naar een dementievriendelijke samenleving’. Binnen deze context lanceerde de Stichting in 2013 een oproep tot pilootprojecten om initiatieven rond vroegtijdige zorgplanning op te zetten. Twaalf projecten uit Vlaanderen, Wallonië en Brussel werden geselecteerd. Deze projecten vertegenwoordigen een grote verscheidenheid aan instellingen en organisaties. Vroegtijdige zorgplanning maakt immers deel uit van een dialoogcultuur die zich niet beperkt tot een bepaald type van zorgorganisatie, maar waarbij de persoon zelf en zijn omgeving centraal staan. Elk van de geselecteerde projecten diende (een visie op) vroegtijdige zorgplanning binnen de eigen organisatie te ontwikkelen en te implementeren. LUCAS (het centrum voor zorgonderzoek van de KU Leuven) en Réseau Braises (het Franstalig interuniversitair netwerk van experten inzake ouder worden) werden door de Koning Boudewijnstichting uitgenodigd om deze projecten te begeleiden en om een actieonderzoek over dit proces uit te voeren. Het resultaat hiervan wordt in dit rapport beschreven. Het is een weergave van de belangrijkste methodologische en ethische vragen waarmee de onderzoekers geconfronteerd werden, alsook van de aandachtspunten en adviezen die zowel met betrekking tot het individuele niveau, als met betrekking tot het organisationele en het maatschappelijke niveau werden geformuleerd. Het doel van dit rapport is om in de verschillende types van zorgsettings de aanzet tot nieuwe (zorg)praktijken rond vroegtijdige zorgplanning te inspireren en te versterken. Het rapport is als volgt opgebouwd. In de inleiding worden het doel en de opzet van het huidige project toegelicht. Daarna komt de problematiek rond vroegtijdige zorgplanning in België aan bod. We schetsen de moeilijkheden die gepaard gaan met het in praktijk brengen van de dialoog met personen met dementie over hoe zij verzorgd willen worden op het moment dat zij niet meer in staat zijn om zelf die beslissingen te nemen. In een volgend hoofdstuk geven we een gedetailleerde presentatie van het actieonderzoek en van de types van projecten die door de verschillende organisaties werden opgezet. Hierna worden de resultaten van het actieonderzoek besproken. Deze resultaten betreffen zes kernthema’s met telkens een aantal ethische en methodologische aandachtspunten, uitdagingen en adviezen. Het daaropvolgende hoofdstuk geeft een beschrijving van de schriftelijke documenten die een onderdeel van vroegtijdige zorgplanning kunnen vormen om de wensen van personen met dementie te respecteren. Het voorlaatste hoofdstuk biedt aanbevelingen op basis van het actieonderzoek voor de praktische uitvoering van vroegtijdige zorgplanning binnen verschillende zorgsettings. In het laatste hoofdstuk besluiten we met een aantal beleidsaanbevelingen die niet enkel uit dit actieonderzoek, maar tevens uit het hele traject van de Koning Boudewijnstichting in het kader van vroegtijdige zorgplanning voortvloeiden.



91

92



Executive summary

The King Baudouin Foundation has been working since 2007 on the theme of advance care planning for people with dementia in Belgium. This has given rise to a number of publications in the series ‘Towards a dementia-friendly society’. In this context the Foundation launched a call for pilot projects in 2013 to set up initiatives in the area of advance care planning. Twelve projects were selected from Flanders, Wallonia and Brussels. These projects represent a very diverse group of institutions and organisations. Advance care planning is part of a culture of dialogue that is not limited to a specific type of care organisation but in which the focus is on the person and those close to him or her. Each of the selected projects had to develop and implement (a vision of) advance care planning within its own organisation. LUCAS (the KU Leuven Centre for Research and Consultancy in Care) and Réseau Braises (the French-language inter-university network of experts on ageing) were invited by the King Baudouin Foundation to offer guidance to these projects and carry out action research into this process. The results of this work are described in this report. It sets out the main methodological and ethical questions that faced the researchers, as well as the key issues that arise and recommendations that were made both at the individual level and also at the organisational and societal levels. The aim of this report is to inspire in different types of care settings and reinforce new (care) practices in the area of advance care planning in different types of care settings. The report is structured as follows: the introduction explains the purpose of the current project and how it was set up. The whole question of advance care planning in Belgium is then set out. We outline the difficulties that arise, in practice, when initiating a dialogue with people with dementia about how they would like to be cared for once they are no longer in a position to make those decisions themselves. In a subsequent chapter we offer a detailed presentation of the action research and the different types of projects that have been set up by the various organisations. The results of the action research are then discussed. These results are grouped around six key themes, each of which comprises a number of key ethical and methodological issues, challenges and recommendations. The following chapter provides a description of the written documents that can form a part of an advance care planning process that aims to respect the wishes of people with dementia. The penultimate chapter offers recommendations based on the action research on the practical implementation of advance care planning in various different care settings. In the final chapter we end with a number of policy recommendations that have emerged not only from this action research but also from the entirety of the work done by the King Baudouin Foundation in this area of advance care planning.



93

94



www.kbs-frb.be

De Koning Boudewijnstichting is een onafhankelijke en pluralistische stichting die actief is in België en op Europees en internationaal niveau. We willen de maatschappij ten goede veranderen en investeren daarom in inspirerende projecten of individuen. Meer info over onze projecten,

In 2013 steunden we 2.000 organisaties en individuen voor een totaalbedrag

evenementen en publicaties vindt u op

van 28 miljoen euro. 2.000 personen in onafhankelijke jury’s, stuurgroepen en

www.kbs-frb.be.

begeleidingscomités stelden vrijwillig hun expertise ter beschikking. De Stichting

Een e-news houdt u op de hoogte.

organiseert ook rondetafels over belangrijke maatschappelijke thema’s, deelt

Met vragen kunt u terecht op

onderzoeksresultaten via (gratis) publicaties, gaat partnerschappen aan en

[email protected] of 02-500 45 55. Koning Boudewijnstichting,

stimuleert filantropie ‘via’ en niet ‘voor’ de Koning Boudewijnstichting. De Stichting werd opgericht in 1976, toen Koning Boudewijn 25 jaar koning was.

Brederodestraat 21, B-1000 Brussel 02-511 18 40. Dank aan de Nationale Loterij en aan alle schenkers voor hun gewaardeerde Giften op onze rekening

steun.

IBAN: BE10 0000 0000 0404 BIC: BPOTBEB1 zijn fiscaal aftrekbaar vanaf 40 euro.

Volg ons op

pub n° 3276


Volg ons op:

www.kbs-frb.be

Vroegtijdige zorgplanning voor personen met dementie Resultaten en aanbevelingen vanuit actieonderzoek

Recommend Documents