Wingerd LEVENSVERHALEN EEN GESPREK OVER VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING EN ZORGTRAJECTEN

Erkenningsnummer P708430

Wingerdstraat 14, 3000 Leuven Tel. 016/28.47.90 — Fax. 016/20.44.45

V.U.: P. Coosemans, Schoolbergenstraat 165, 3010 Kessel-Lo

BELGIE(N) - BELGIQUE

In deze editie:

Wingerd Driemaandelijkse huiskrant van het Woon- en Zorgcentrum De Wingerd ¤ Kleinschalige groepswoningen voor dementerende ouderen ¤ Zorgflats voor echtparen ¤ Centra voor Dagverzorging & Kortverblijf ¤ Lokaal Dienstencentrum Wijnveld ¤ Expertisecentrum Dementie Vlaams Brabant — MEMO

PB- PP B-22444

Woonzorgnet Dijleland

Levensverhalen Poëzie Ik fiets! Dagboek van Kris Palliatieve Zorg, een getuigenis Het leven en hoe we er afscheid van nemen Preekstoel Later begint vandaag... Uit het hart MEMOrabel: interview met Manu Keirse Euthanasie & Palliatieve Zorg - artsen met visie In Beeld In Cijfers Colofon

1 3 3 3 4 4 5 5 5 6 7 8 8 8

LEVENSVERHALEN EEN GESPREK OVER VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING EN ZORGTRAJECTEN Kom je voor het eerst als bezoeker naar De Bezelaer of als bewoner naar De Wingerd, of wil je enkel inlichtingen over welke zorg hier aangeboden wordt, dan word je waarschijnlijk opgevangen door Brenda Van Espen. Zij is niet alleen verantwoordelijk voor onthaal en opname (sociale dienst), maar werkt ook mee in de thuisondersteunende diensten (centra voor dagverblijf en kortverblijf). Met haar heb ik een gesprek... Waaruit bestaat je werk hier concreet? Brenda: Ik sta in voor de intakegesprekken, onthaal en opname, begeleiding van nieuwe bezoekers en bewoners en hun famlilie, maar ook administratief werk. Het eerste contact is voor de betrokkenen erg moeilijk, zeer confronterend ook. Daarom is het goed dat de persoon met dementie, diens familielid of vertegenwoordiger iemand tegenover zich krijgt die van alles op de hoogte is en hem of haar helpt om stap voor stap deze drempel te nemen. Er komt immers heel wat kijken bij het omgaan met dementie en met de toekomstperspectieven ervan. In veel gevallen is er bij de eerste kennismaking trouwens al een heel stuk van het zorgtraject afgelegd, in de thuis- en mantelzorg. Ik pik in op een bepaald punt dat op dat ogenblik bereikt is en gids de betrokkenen verder in de thuisverzorging met maximale ondersteuning van derden en waar nodig ook tot aan de definitieve opname in een woonzorgcentrum. Hoe verloopt zo’n zorgtraject? Hoe kan je het voor een persoon met dementie en voor de familie allemaal wat draaglijker maken? Brenda: Het dementieproces begint meestal eerder onschuldig. Af en toe wordt er al eens iets vergeten

en de betrokkenen nemen het vaak lachend op, of wijten het aan de eeuwige o zo verduldige zondebok: de ouderdom, of aan verstrooidheid. Maar het vergeten gebeurt steeds vaker en het wordt gênant. Desoriëntatie in tijd en ruimte is het volgende euvel. De fouten en vergissingen beginnen zich op te stapelen en er ontstaat ergernis. Het weglachen is niet meer aan de orde. Het leven wordt integendeel steeds moeilijker. De eerste en meest logische stap is dan een bezoek aan de huisarts. Al naargelang de symptomen meer of minder duidelijk zijn, de ziekte ver of minder ver gevorderd is en de geneesheer de patiënt goed of minder goed kent, zal de huisarts een voorzichtige diagnose stellen of doorverwijzen naar een specialist. En heel misschien valt hier voor het eerst de term “vroegtijdige zorgplanning” of VZP. Dat houdt in dat hij de persoon met beginnende dementie en de familie ertoe aanzet na te denken over de toekomst en over de aard van de zorg die de patiënt wenst. Hoe groter de vertrouwensrelatie met de arts, hoe makkelijker dit aan te brengen is en hoe diepgaander de dialoog kan zijn. Het is geen makkelijk gespreksonderwerp: niet alleen omdat niemand een glazen bol heeft waarin de prognose zomaar af te lezen is, maar vooral omdat het zeer confronterend is na te denken over een toekomst die alles behalve rooskleurig is en vaak met angst beladen. Anderzijds kan een open gesprek een deel van de angst wegnemen, zeker als het duidelijk wordt dat er heel wat oplossingen voor de komende problemen bestaan en dat het belangrijkste doel van de hulpverlener precies is de angst en de ongemakken te verlichten of weg te nemen. Vaak zal het echter beperkt blijven tot een hint naar VZP, maar de kiem is dan alvast gelegd. Door er in latere gesprekken telkens weer op terug te komen groeit de nood aan uitleg vanzelf. Het is belangrijk om VZP wel voor te stellen, maar niet op te dringen. Er niet over willen praten, is een perfect rechtmatige keuze.

Wordt het zelf verzorgen van de persoon met dementie te moeilijk voor de mantelzorger, dan wordt er gekeken naar eventuele thuishulp. Thuiszorgdiensten kunnen het draagvlak van de partner, dochter of zoon nieuwe energie geven, zodat het van huis weggaan nog een hele poos kan uitgesteld worden. En dat is wat altijd voor ogen gehouden wordt: thuisverzorging is het meest vanzelfsprekend en financieel het meest gunstig, een factor die in veel gezinnen niet over het hoofd mag gezien worden en ook maatschappelijk zijn belang heeft. Een wakkere en goed opgeleide thuisverzorger zal in dit stadium de VZP terug op het agenda zetten. Wat gebeurt er als de zorg voor de mantelzorger toch te zwaar wordt? Brenda: Dagverzorging en kortverblijf passen in het rijtje van de thuisondersteunende diensten en kunnen ingeschakeld worden naast thuisverpleging en gezinshulp. In de praktijk merk ik evenwel dat deze stap niet altijd spontaan wordt aangeboden; toch biedt het een duidelijke ondersteuning in de zorg om de mensen zo lang mogelijk in hun thuissituatie te houden. Door de inzet van dagverzorging of kortverblijf krijgt de mantelzorger immers adempauzes en kan die de krachten beter doseren en moet men de teugels minder snel lossen. Hier kan het niet langer uitgesteld worden om over VZP te praten want de tijd dringt: een persoonlijk gesprek aangaan met de persoon met dementie wordt immers hoe langer hoe moeilijker en uiteindelijk onmogelijk. Wordt de persoon in kwestie rechtstreeks opgenomen in het woonzorgcentrum, omdat de situatie dat vereist, dan kunnen de zorgverleners er hoegenaamd niet langer onderuit en komt de vroegtijdige zorgplanning vanzelf terug op tafel te liggen... Wat verstaat men precies onder die vroegtijdige zorgplanning?

Beste wensen vanwege redactie, alle medewerkers van De Wingerd, de directie en het bestuur van Woonzorgnet Dijleland! 24ste jaargang, nr. 4 — winter 2014

Brenda: In het algemeen, dus ook in het geval van een gezond en wilsbekwaam iemand, wil het zeggen dat je nadenkt en met anderen praat over de zorg die je wenst als je ernstig ziek zou worden. Vergeet niet dat een ongeluk in een klein hoekje ligt en dat je van vandaag op morgen kan veranderen van een gezond iemand in zorgbehoevend persoon. Vandaar de term vroegtijdig. Door de wet op de patiëntenrechten heb je inspraak in je verzorging en heb je het recht bepaalde behandelingen te weigeren, als je vindt dat de meerwaarde die ze bewerkstelligen te klein is geworden, of als je het niet meer ziet zitten om nog eens allerhande nevenwerkingen van geneesmiddelen of zorgverstrekkingen te ondergaan. Veel mensen denken daarbij in de eerste plaats aan remedies in de laatste fase van een “terminale” ziekte en terecht, maar het is veel meer dan dat. Het gaat ook over zorgverstrekkers die je persoonlijke verlangens en interesses zó goed kennen dat ze daarop kunnen

e-post: [email protected]

1.

Internet: www.wingerd.info inspelen als je voor langere tijd ziek bent of opgenomen wordt in een zorgcentrum, zonder daarom al werkelijk “terminaal” te zijn. Laat jij je bv. graag helpen bij het eten of bij het aankleden? Of ben je iemand die staat op je onafhankelijkheid en verkies je eigenhandig geklungel en wat tijdverlies boven onmiddellijke hulp? Deze typerende karaktertrek kan bepalend zijn voor de aanpak in het verstrekken van de zorg; we spreken daarbij van “comfortzorg”. Comfortzorg is ervoor instaan dat een bewoner zich zo vaak mogelijk echt comfortabel voelt en tevreden is. In de terminale fase zal het natuurlijk gaan over meer cruciale kwesties als: al of niet reanimeren, wel of geen ziekenhuisopname… Ben je wilsbekwaam en tot spreken of schrijven in staat, dan kan je die wensen uiteraard zelf nog verwoorden. Verandert die situatie – wanneer de zelfredzaamheid bijvoorbeeld te pijnlijk voor jou wordt - waardoor ook je houding tegenover eventuele hulp verandert, dan kan je dat meedelen aan het zorgteam en zij moeten daar rekening mee houden. Het is zonder meer duidelijk dat het praten over de zorg die je wenst een dynamisch proces is en dat bij wijzigende omstandigheden eerder uitgesproken of neergeschreven wensen kunnen worden herzien. VZP is een continue dialoog!

van een zekere behandeling, dan is de beslissing van de officieel aangestelde vertegenwoordiger dwingend. Die vertegenwoordiger moet geen familielid zijn; het kan ook een vriend of een hulpverlener zijn. Hoofdzaak is een volledig vertrouwen tussen beide partijen, want de vertegenwoordiger moet de wens van de wilsonbekwame persoon vertolken, óók als hijzelf het er niet mee eens is. De aanstelling van zo’n vertegenwoordiger moet officieel op papier gezet én ondertekend zijn. Is er wel een vertegenwoordiger, maar zonder officieel document, dan spreekt men van een informele vertegenwoordiger. Deze heeft echter niet dezelfde juridische zeggingskracht. Wanneer er vooraf geen vertegenwoordiger werd aangeduid en de persoon in kwestie zijn wensen niet meer kan uiten, dan spreekt het voor zich dat de arts en het verzorgend team moeten handelen in het belang van hun patiënt. En wat met euthanasie? Brenda: Je hebt een “actueel euthanasieverzoek” en een “voorafgaand euthanasieverzoek”. Bij een actueel verzoek is de betrokken persoon wilsbekwaam, stelt de vraag vrijwillig en herhaaldelijk

In de praktijk word ik geregeld geconfronteerd met vragen over de mogelijkheid tot euthanasie bij mensen met dementie. Het is dan meestal de persoon met dementie zelf die hierover graag duidelijkheid of informatie wenst. Er is een visietekst rond euthanasie opgesteld voor het Woonzorgnet Dijleland. Men moet weten dat er in de 4 instellingen - De Wingerd en Dijlehof in Leuven, Ter Meeren in Neerijse en Keyhof in Huldenberg - de openheid bestaat om dit onderwerp bespreekbaar te maken, uiteraard zonder daarbij het huidige juridisch kader te schenden. Om vroegtijdge zorgplanning aan de familieleden voor te stellen en de nood eraan te benadrukken hebben Nele Gaeremynck en de betrokken zorgpartners een overzichtelijke brochure opgesteld. Hierin wordt uitgelegd wat VZP juist inhoudt en hoe het in de praktijk verloopt. Ook het relatief nieuwe principe van de zorgdoelen worden hierin concreet omschreven. Dit geef ik mee tijdens een eerste kennismakings- of opnamegesprek.

W

Binnen het Woonzorgnet Dijland is er de openheid om euthanasie bespreekbaar te maken... Bij een persoon met dementie ligt de situatie wel gans anders. Wat gebeurt er in dat geval? Brenda: In het begin van het dementieproces kan die persoon zijn wensen zeker nog te kennen geven, ook in verband met toekomstige zorgsituaties. Vandaar is het meer dan wenselijk om deze moeilijke dialoog al op te laten starten door de huisarts, eventueel vanuit de thuiszorg en onverwijld door hulpverleners in de dagcentra of bij de definitieve opname in het woonzorgcentrum. Gaat het spreken niet meer zo goed, dan hebben we een handig hulpmiddel: het levensverhaalboekje. Dat werkschriftje gebruiken we om bezoekers van de dagcentra en bewoners in De Wingerd beter te leren kennen. Door de persoon in kwestie allerhande vragen te laten beantwoorden, over zijn of haar vroegere leven, krijgen wij zicht op het karakter, de hobby’s, de interesses… Het inspelen op die wensen bij verzorging of therapie levert weer die vorm van “comfort” die ontzettend belangrijk kan zijn, opdat hij of zij zich toch nog goed in zijn of haar vel zou voelen en opdat de ongemakken, te wijten aan de ziekteproces, ondervangen of beperkt kunnen worden. Iemand met beginnende dementie kan zijn wensen rond zorg nog duidelijk maken: eventueel nog laten weten of hij of zij bijvoorbeeld kunstmatig gevoed wil worden als het slikken niet meer zou gaan, of gereanimeerd na een eventueel infarct… Men kan een “negatieve wilsverklaring” opstellen of laten opstellen, voor het geval men later wilsonbekwaam wordt en niet meer in staat zal zijn de eigen belangen te verdedigen. Een dergelijk document is onbeperkt geldig en daarin wordt expliciet vermeld welke behandelingen men niet wil ondergaan in toekomstige levensbedreigende situaties. Een negatieve wilsverklaring moet gedateerd en getekend zijn en zo lang men zijn persoonlijke wensen en eigen wil nog kenbaar kan maken, zal de arts zich naar de persoon zelf blijven richten. Een negatieve wilsverklaring wordt enkel geraadpleegd bij wilsonbekwaamheid (ook bij comapatiënten); dit wordt vaak vergeten.

en doet dit zowel schriftelijk als mondeling. De persoon moet zich ook in een medisch uitzichtloze situatie en een ondraaglijk fysiek of psychisch lijden bevinden. Bij een voorafgaande wilsverklaring omtrent euthanasie is de persoon in kwestie op het ogenblik van de feitelijke euthanasievraag wilsonbekwaam en stelde daartoe in het verleden, toen hij of zij nog wilsbekwaam was, een schriftelijk verzoek op. Wettelijk gesproken zijn dergelijke wilsverklaringen momenteel slechts 5 jaar geldig en euthanasie kan in dergelijke gevallen enkel nog toegepast worden voor mensen in een onomkeerbare coma. Dementie valt daar niet onder.

M. Soens

Opmerking: naast de term ‘vroegtijdige zorgplanning’ wordt in de literatuur en in publieksbrochures vaak ook ‘voorafgaande zorgplanning’ gebruikt.

Blijft u na het lezen van dit artikel achter met een aantal onbeantwoorde vragen of hebt u bedenkingen over het onderwerp, dan kan u steeds terecht bij de zorgcoördinatoren in het woon- en zorgcentrum, bij de dagelijkse verantwoordelijke, de huisarts of een specialist. Wenst u meer te lezen over Vroegtijdige Zorgplanning, dan raden we u de volgende literatuur aan: • www.delaatstereis.be (rubriek downloads) • www.palliatief.be (rubriek publicatie > boeken en brochures) • www.leif.be • www.pallialine.be

Kan de familie niet in naam van de zieke spreken? Brenda: Om zeker te zijn dat je wensen rond zorg gerespecteerd worden, kan je in een schriftelijke “voorafgaande wilsverklaring” een zogenaamde vertegenwoordiger aanduiden. Deze persoon zorgt ervoor dat de voorafgaande wilsverklaring van de bewoner bekend wordt gemaakt aan en ook opgevolgd wordt door het zorgteam. Als er zich een conflict voordoet tussen zorgverstrekkers, familieleden en de vertegenwoordiger van de bewoner over opportuniteit 2.

Tot hier het gesprek met Brenda. Na deze uitleg is het wel duidelijk dat VZP een heel brede betekenis heeft én niet alleen belangrijk is voor mensen met dementie en hun familie maar voor iedereen. Er is nog heel veel over te vertellen. Wil je er meer over weten dan kan je altijd terecht bij Brenda of bij iemand van het expertisecentrum. Pluis je het liever uit door erover te lezen, dan kan je op zoek gaan in de bibliotheek van datzelfde expertisecentrum. Het is zeker het overwegen waard.

Euthanasie voor mensen met dementie is tot op heden nog steeds niet formeel bij wet geregeld, maar binnen het wettelijk kader kan iemand met beginnende dementie wel om euthanasie vragen, het bekendste voorbeeld hiervan is schrijver Hugo Claus. Zo lang iemand wilsbekwaam is en de arts kan overtuigen dat hij ondraaglijk psychisch lijdt door zijn dementie blijft het de behandelende arts, bijgestaan door het advies van een specialist én een andere externe arts, die beslist of aan alle voorwaarden voldaan is.

W

POEZIE

IK FIETS Warmte, een woonplaats Liefde en het besef van liefde daartussen bouwen mensen een warmende woonplaats en sprekende zeggen ze: liefste open je ogen nu langzaam en eet ik heb het licht voor je aangesneden of: open je ogen niet drink nu het donker ik heb de nacht voor je omgekocht want liefde en het besef van liefde daaraan ontsteken ogen en stemmen hun licht daarin ontbloeien de lippen daaruit ontstaat het gedicht.

November, een zonnige vrijdagvoormiddag in De Wingerd. Enkele bewoners komen naar de kineruimte voor het wekelijks sportmoment. Meestal wordt er hier stevig op de hometrainers getrapt tijdens een virtuele rit, maar we hebben sinds kort een duofiets op proef! We ruilen onze ‘indoor training’ voor een heuse buitenrit op de Fun2go fiets. Constance, Marlies, Gilberte en Jo zijn aangenaam verrast als ze de mooie rode fiets zien staan en daar gaan we... Iedereen (her)beleeft op zijn manier het plezier van het fietsen en naast mij zie ik vrolijk gezichten, stralende ogen en een oprechte glimlach. Er is een intens contact en ik word er zelf even stil van. Diep vanbinnen straal ik even hard als de bewoners: een kippenvelmoment. Mijn beleving, hun woorden en onze gesprekken blijven een hele tijd nazinderen: “dat is tof, maar wel wat fris”, “dit zou ik elke dag kunnen doen”, “nu heb ik een doel om te fietsen” en het haast verrukte “IK FIETS! ... Dat is jaren geleden..” blijven me bij. Fun2go... Zoveel meer en niets minder dan dat, vatbaar voor herhaling! Heidi

Ellen Warmond (1930-2011) uit: Warmte, een woonplaats (1961) Misschien lijkt dit wat vreemd als kerstgedicht; maar vertelt het kerstverhaal ons niet over mensen die net dat warme plekje zoeken waar liefde kan openbloeien? En dat dan noodgedwongen vinden in een stal. Maar daar gebeurt dan wel wat de laatste strofe van dit gedicht zegt, en wel zo dat wij daaraan nog altijd ons licht ontsteken, jaar na jaar… RT

DAGBOEK Kris, verpleegkundige in woning 9, hield een dagboek bij. We laten u graag even meelezen en delen tijdens deze winterperiode de warmte met u die in deze persoonlijke ervaringen te voelen is...

Ik ga naar de wagen, stap in en vertrek. 20 min voor 7, ik heb nog alle de tijd. Op de radio klinkt ‘Happy’ van Pharel Williams. Het wordt een leuke rit. Niet ver, maar wel te lui om de fiets te nemen. Ach, een mens mag ook wel eens zondigen.

Duizenden vragen die betrekking hebben op mijn bewoner en haar familie, terwijl mijn hartslag gonst in mijn hoofd en elke slag klinkt als een torenbel in lage do. Mevr. S. is zonder dat ik het besef in mijn hart gekropen en laat daar nu een leegte na, als een balzaal zonder volk. Tot ik naar boven ga en abrupt in de harde realiteit word geworpen. Er lopen al enkele mensen in hun pyjama rond in de living. Zodra ze me in het vizier krijgen, komen ze af. Ze klampen me aan en eisen me op. Kunnen jullie niet even blijven liggen? Kunnen jullie me niet even laten bekomen? Er is me net rot nieuws verteld. Jullie weten het waarschijnlijk niet meer, maar gisteren is Rachel gestorven. Ze is dood. Laat me dat toch eventjes een plaats geven, denk ik. Maar…

6u40: zachtjes valt de deur in slot. Voorzichtig iedereen slaapt nog thuis.

Eens aangekomen, kleed ik me om. De grijze kasten in de witte kleedkamer

Zet jullie even neer, willen jullie iets drinken? Wat kan ik voor u doen? Ik zet de koffie en dek de tafel voor het ontbijt. En hop, ik ga de zorg in.

Eventjes kortsluiting in mijn gedachten en voor ik het goed en wel besef flap ik het er ongewild uit: “Ha! Alles goed?” “Alles goed”, dat is hetgeen ik zeg. “Alles goed”, niet gecondoleerd of innige deelneming wat in deze omstandigheden zeer zeker gepast zou zijn... Neen, “alles goed”. Kalf dat ik ben! Natuurlijk is het niet goed met hen. Ze hebben net hun moeder, hun grootmoeder verloren. Ik herpak me, vraag hoe het is. Betuig mijn deelneming. Luister naar hun verhaal, naar hun verdriet. Ik kan met veel moeite een traan onderdrukken, maar ik ben er hier voor hen. Ik spreek troostende woorden, leg de hand op hun schouders. Maar dat helpt niet. Hun hart is aan het bloeden, en het mijne ook. Eens de familie door gaat, is het weer de orde van de dag, en langzaam ben ik er weer voor mijn mensen. Hoe

Laat me dit toch eventjes een plaats geven! Ik kijk naar omhoog. Het begint te klaren. Wat een fantastische kleurcombinaties, nuances van blauw, rood, geel en oranje, een ongelooflijke schoonheid. Alleen de natuur kan zich ’s morgens zo presenteren. Het is alsof ze niet is gaan slapen. Wij daarentegen, we zijn ’s morgens lelijke wezens, ik zou zelfs durven denken dat Dante zijn inspiratie bij ons gehaald heeft. De figuren in zijn hel zullen wel op de pas ontwaakte mens geïnspireerd zijn.

24ste jaargang, nr. 4 — winter 2014

geven een sobere sfeer. Anders dan diegene die er zich aan het omkleden zijn. Wat lachen, “Hoe is je dag geweest?”, “Gisteren dit en dat op tv”. Tijd voor de briefing. Een mopje hier, een sneer daar, weer lachen. En dan het nieuws... Mevr. S. is overleden. Stilte, kilte overvalt me in mijn hoofd. Echt waar? Hoe is het gegaan? Was ze rustig? Was de familie erbij? Hoe is het met de familie?

De geforceerde gemaakte glimlach verdwijnt langzaam in een oprecht lachen. Samen maken we plezier met de bewoners. Voor je het weet zijn mijn hersenspinsels ver weg en lach en zing ik met de bewoners om hen een leuke voormiddag te bezorgen. En dan de bel. In het deurgat staat de familie van Rachel.

contradictorisch kan het zijn. Enkele dagen later komt de familie nog eens langs. Ze bedanken ons voor de goede menselijke zorgen. Ik knik en denk, ja dat is wat we zijn, mensen met gevoelens, gedachten en hun kleine foutjes. Ik wens hen nog veel sterkte toe, nu en later, en bedankt dat we even deel mochten uitmaken van jullie leven. Kris

e-post: [email protected]

3.

Internet: www.wingerd.info

PALLIATIEVE ZORG IN DE WINGERD: EEN GETUIGENIS

BOEKBESPREKING

relatief goede maanden gehad waarin wijzelf met haar nog zeer mooie momenten hebben beleefd o.a. aan haar zeer pertinente en juiste opmerkingen. Het was ook steeds leuk te horen van de verpleging wat voor zinnige of grappige dingen mama weer gezegd had. We konden met mama terug een toerke gaan maken: blokje rond of een ‘dame blanche’ gaan eten in het Grand Café. Wel in een rolstoel, want stappen kon mama niet meer. Bruno ging zeer regelmatig met haar op pad. Ze genoot ook van de komst van de contactclowns en zeker van het pianoconcert waar ze samen met Marcella naartoe ging.

Het leven en hoe wij er afscheid van nemen

Kort daarop heb ik met Antje nog een gesprek gehad over het overlijden zelf. Naar aanleiding van mijn vragen, lichtte ze me in over de verschillende mogelijkheden. Het stoffelijk overschot naar de begrafenisondernemer overbrengen of in de Wingerd laten. Ze toonde mij dan ook de rouwkamer. Dit was voor mij een hele opluchting te weten dat dit in De Wingerd kon. Vooral omdat mama steeds had gezegd in alle intimiteit te willen worden begraven, was dit een goede oplossing. Zelfs de koffietafel kon hier plaats hebben.

Ik ben De Wingerd enorm dankbaar omdat mama daar gedurende haar laatste maanden heeft kunnen verblijven. Altijd werd er gezocht wat het beste zou zijn voor mama. En, zoals vooraf in verschillende gesprekken was gezegd, werd er leven toegevoegd aan de dagen en geen dagen aan het leven. Ook op de manier waarop ikzelf werd begeleid in deze moeilijke periode zal me bijblijven. Zoveel steun had ik niet verwacht. Ik kon ook alles vragen en ook gelijk wanneer. Zelf toen ik een keer om 5u ‘s morgens wakker lag en ik de nachtverpleegster belde, werd ik zeer vriendelijk te woord gestaan. Mijn zus en schoonbroer die 2 nachten bij mama hebben gewaakt, waren ook bijzonder onder de indruk van de vriendelijkheid, het respect en de liefde waarmee de verpleging mama verzorgden. En dat vaak door jonge mensen. Daarom aan iedereen van De Wingerd die mama verzorgd heeft: oneindig dank U. En ook zuster Aline, Jos de man van Maria, de echtgenote van Huub, de dochters van Evarist en Yvonne voor de lieve woorden en vele schouderklopkes.

Op Goede Vrijdag is mama berecht geworden. Dit was een korte dienst gedaan door pater Piet samen met mijn echtgenoot en onze kleinzoon. Ook Lander was aanwezig wat voor mij toch veel betekende.

Kortom: het was ondanks de pijn van het afscheid, een bijzonder rijke ervaring die mij steeds zal bijblijven. Dat warme zorg en solidariteit bestaan, zijn geen loze woorden.

Onlangs werd ik uitgenodigd op een druk bijgewoonde voorstelling van een nieuw boek dat bovenvermelde titel draagt en geschreven werd door Lut Rubbens. Trouwe lezers van deze krant zullen zich misschien herinneren dat ik vroeger al eens een bijdrage schreef onder de titel “Waardig sterven”. Daarin werd, naast de bestaande wet op de patiëntenrechten en de euthanasiewet, meermaals verwezen naar palliatieve zorg, opgenomen in de wet van 22 september 2002. In deze bijdrage werd toen ook al gesteld dat de waarde van de palliatieve zorg zwaar wordt onderschat en er heel wat misvattingen over bestaan. Wanneer men hoort dat iemand op de palliatieve afdeling terecht komt, denken de mensen meestal dat de patiënt in de terminale fase van zijn leven gekomen is en dat het overlijden vrij snel volgen zal. Men weet, met andere woorden, zeer weinig over de ruime zorg die naar lichaam en geest door de zorgverstrekker van de palliatieve afdeling nog aan de patiënt kan geboden worden. Het is precies op dat vlak, dat het boek van Lut Rubbens ons meer inzicht en bewustwording kan bijbrengen. De auteur van het boek werkte zelf immers vele jaren als verpleegkundige op de palliatieve afdeling in het UZ Leuven. Vanuit de ervaring, kennis, waarneming en begeleiding van mensen naar het eindpunt van hun leven, werd dit boek geschreven. Het omvat een reeks vertellingen over mensen die gaan sterven en over de voor ons onbekende gevoelens die bij stervende mensen boven komen. Die gevoelens zijn zeer verscheiden en ook verschillend van mens tot mens. Zij gaan van angst tot kwaadheid, onbegrip, weigering te aanvaarden, niet kunnen loslaten, en angstvallig vasthouden aan alles wat het leven ooit voor hen betekende. Maar ook gevoelens van andere dimensies zoals weemoed, emotie of schuldgevoel over wat vroeger verkeerd was gegaan of werd gedaan tegenover anderen en wat men nooit heeft kunnen goedmaken. Daarbij zeker ook het schuldgevoel over het verdriet dat door het definitieve afscheid aan de nabestaanden zal worden aangedaan. Het heeft mij bijzonder getroffen hoezeer de auteur doorheen het ganse boek getuigt van een buitengewone inzet als zorgverstrekker en op die manier de grondslagen van de palliatieve zorg zelf belichaamt. Zij gaat met grote openheid en onbevooroordeeld op zoek naar de innerlijke mens die sterven zal. De lichamelijke, psychische en spirituele zorg vormen steeds de basis als werkpatroon om te begrijpen wat sterven voor die mens betekent. Lut Rubbens schept daartoe bij zichzelf veel innerlijke ruimte, die zij door haar werk en door haar bijzijn meedraagt, zodat zij daardoor ook de innerlijke mens in de patiënt kan bereiken. Wat zich in het leven van een mens heeft afgespeeld, zal men immers terugvinden in het binnenste van die mens, wanneer hij aan het einde van zijn leven is gekomen. De vele vertellingen over de mens die kan of mag sterven zullen ons duidelijk maken dat dit boek geen droevig boek is. Het is een boek over doodgaan, jawel, maar ook een boek voor de levenden. Voor ons dus, die zeer zeker veel wijsheid en inzichten uit dit boek kunnen putten. Laat ons hopen dat wij op het einde van ons levenswerk ook zo een buitengewoon iemand als de auteur van dat boek mogen ontmoeten, om de overstap naar die andere dimensie te maken.

Wonder bij wonder is mama daarna terug beter geworden. De nieuwe medicatie sloeg aan en het roepgedrag was meer onder controle. Ze heeft dan nog verschillende,

Lieve

Roger Cappelle

De dag dat mama van kortverblijf naar woning 10 verhuisde, had ik in de voormiddag een gesprek met Antje, de zorgcoördinator en Sarah, haar aandachtgever. Daar werd nuttige informatie gegeven en werd gepeild naar de gewoonten en voorkeuren van mama. Er werd ook een vergadering gepland met Dr. Triau en Dr. Lisaerde. In de namiddag, na nog enkele heerlijke verse wafeltjes in kortverblijf, bracht ik mama samen met Lander naar haar nieuwe thuis. Haar toestand was op dat ogenblik niet goed. Vooral haar roepgedrag putte haar uit. De geplande vergadering met de dokters werd daarom met één week vervroegd. Hierop werd voor de eerste maal over het opstarten van palliatieve zorg gesproken. Dat was even schrikken want voor mij betekende palliatieve zorg dat het einde zéér nabij was. Maar ik zat mis. Palliatieve zorg in dit stadium van dementie betekende vooral streven naar comfort: zoeken naar een aangepaste stoel, zoeken naar de beste matras, zoeken naar wat ze het liefste at… Tijdens dit gesprek werden ook nog volgende punten aangehaald: - of we wilden dat mama nog naar de kliniek zou gebracht worden bij ernstige medische problemen - dat ernstige slikproblemen het naderende einde betekent en er geen voeding via een sonde wordt toegediend omdat dit het leven onnodig zou rekken - dat er op het laatste ook geen extra vocht wordt gegeven om hart- en longproblemen te vermijden - dat we mama misschien al konden laten berechten - dat iedere volgende stap met ons besproken zou worden zoals bvb. het gebruik van een actieve lift - en nog zoveel meer.

4.

Gedurende heel de tijd werd er, zoals in het begin afgesproken, gezocht naar het meeste comfort: - Er werd noch tijd, noch moeite gespaard. Zo was Heidi wel bijna één uur bezig om de nieuwe cocoonmatras van mama te installeren om haar zo het best mogelijke ligcomfort te geven. - Mama kreeg ook soms relaxatiebaden. De resultaten hiervan waren soms spectaculair. Zij die nooit van water gehouden had! - Haar bed werd ook regelmatig van plaats veranderd om te zien hoe ze zich het beste voelde. - Jill en Heidi spraken over de aanpassing van haar kledij. - Mama kreeg ook een pop. Eerst was het wat moeilijk om mama daarmee te zien. Toen ik het effect ervan zag, wist ik het wel te appreciëren. In het begin was het enkel maar om wat in handen te hebben en mee te frutselen. Later als een bedgenoot. - Verschillende soorten muziek werden uitgeprobeerd om haar tot rust te brengen. - Een special lamp creëerde een lichtspel op het plafond. - Véronique zorgde voor een beertje met baarmoeder geluiden. - En Bram bezorgde haar zelfs ‘roze spekjes’! In de maand augustus ging mama terug achteruit. Ze verbleef nu praktisch de hele tijd op haar kamer. De actieve lift werd vervangen door de passieve lift. Ze at veel minder en dronk nog amper. De slikproblemen namen toe en de stervensfase trad in. Mijn man, dochter en ik hebben haar nog een laatste keer in goede vorm gezien en hebben nog echt met haar contact gehad. Ze smulde nog van haar ‘dame blanche’ die ze ‘délicieus’ vond, het zou haar laatste zijn. Daarna sliep ze in en we hebben haar nooit meer wakker gezien. Gedurende 10 dagen lag ze rustig te slapen en zo is ze ook gegaan.

PREEKSTOEL

LATER BEGINT VANDAAG

Over sterven en opnieuw geboren worden

Antwoorden over de laatste levensfase

Ik geloof vast dat de dood niet het einde is, maar wél de noodzakelijke doorgang naar nieuw leven. Naar ‘eeuwig leven’ of ‘thuiskomen voor altijd’. De dood is onze laatste geboorte. Dit geloof is gestoeld op zowel de natuur als op de Bijbel. De natuur: alles wat sterft in de winter, komt telkens tot nieuw leven in de lente. Planten en bloemen zijn een goed voorbeeld. Waarom zou dat voor de mensen niet gelden? De Bijbel staat bol van aandachtspunten voor een leven na de dood. In Jo.6,40 lezen wij: “Dit is de wil van mijn Vader, dat ieder die wanneer hij de Zoon ziet en in Hem gelooft, eeuwig leven bezit; en Ik zal hem doen opstaan op de laatste dag!” Dit is ook de diepe betekenis van de ‘opstanding uit de dood van Lazarus’ (Jo. 11, 1-45). Lazarus lag al vier dagen in het graf - ja, hij stonk al - toen Jezus luid riep: ‘Lazarus kom naar buiten!’. Jezus had juist gezegd tot de rouwende menigte: “Ik ben de Verrijzenis en het leven. Wie in mij gelooft zal leven, ook al is hij gestorven!” (Jo. 11, 25-26). Waarop onmiddellijk deze prangende vraag: “Gelooft gij dat?” (Jo. 11, 27). In verband met sterven spreek ik graag over de eerste en de tweede dood. De eerste dood is voor iedereen, niemand ontsnapt er aan, vroeg of laat is het aan mij, sterven is een natuurlijk gebeuren zoals geboren worden trouwens. Maar ik bid dat de tweede dood mij niet zal treffen. Dat ik niet zou opstaan, niet opnieuw geboren zou worden ‘ten eeuwigen leven’. Vroeger noemde men de tweede dood ‘de eeuwige verdoemenis’ of ‘de hel’. Het is het leven zonder God, nooit thuis geraken... Een mens is méér dan zijn lichaam! Meer dan een hoopje as! Zullen wij, wanneer we in de schoot van moeder aarde neergelegd worden, of wanneer de as na onze crematie wordt uitgestrooid of bijgezet, opnieuw geboren worden? Hier wil ik even het verhaal van de tweeling in de schoot van hun toekomstige moeder vertellen. De vrouw staat op het punt te baren. Zegt de éne jammerend : Hier wil ik blijven! Ik wil er niet uit! Hier heb ik warmte en eten en drinken! Ik ben bang deze knusse ruimte te verlaten!” Maar de andere zegt nieuwsgierig: “Hoe zou het daar buiten zijn? Ik zie hier niets, ik wil licht zien en alles ontdekken!” Geboren worden gebeurt niet zonder slag of stoot. Spreekt men niet van barensweeën? Zo ook is sterven een dramatisch gebeuren; het kan niet anders, maar zoals bij de andere helft van de tweeling, hoeven wij niet bang te zijn om opnieuw geboren te worden. Wie weet hoe heerlijk is het eeuwig licht en hoe fijn zal het zijn in Gods glanzend huis thuis te komen voor altijd? Iets van dit geloof in het eeuwig leven wordt meesterlijk beschreven in een gedicht van Nel Benschop: JE BENT NIET DOOD Je bent niet dood. De Heer heeft je geroepen bij Hem te wonen in zijn glanzend huis. Je hoeft geen rust en vrede meer te zoeken, je hebt ze nu, want je bent veilig thuis. Je bent niet dood. Je mag voor eeuwig leven, je bent verlost van onvolkomenheid, van pijn en van verdriet. God zal je geven een onbegrensd geluk in onbegrensde tijd. Je bent niet dood. Maar ach, ik zal je missen zoals een mens de meest geliefde mist. De jaren van geluk zijn niet meer uit te wissen en ik geloof: God heeft zich niet vergist. Pater Piet

24ste jaargang, nr. 4 — winter 2014

antwoord. Je moet je zo goed mogelijk informeren over de verschillende mogelijkheden en bespreekt deze best met de huisarts en naaste familieleden. Een wilsverklaring is niet verplicht en hoeft ook niet neergelegd te worden bij een notaris. Een persoon met vroege of matige dementie zou met enige hulp nog een wilsverklaring kunnen opstellen. Je moet eerst kiezen in welke omstandigheden je wil dat je wil van toepassing is, bijvoorbeeld als je onomkeerbaar buiten bewustzijn bent. Daarna kies je welke ingrepen je niet meer wil, bijvoorbeeld reanimatie of beademingsapparatuur. Het boek bevat als bijlage een document voor de wilsverklaringen. De mogelijkheden daarvan worden als bijlage uitgelegd in het hoofdstuk “Een wilsverklaring opstellen”. “Toekomst na de dood” lijkt een hoofdstuk over leven in het hiernamaals, maar dat is het niet. Met het einde voor ogen stellen zowel gelovigen als niet-gelovigen zich vragen over de zin van hun leven. Het gaat er meer om de eigen toekomst in te vullen door een mooie herinnering achter te laten bij dierbare mensen.

Dit boek gaat over de laatste periode van het leven, je eigen leven of dat van een dierbare. Zeer uiteenlopende aspecten komen aan bod, gaande van het taboe rond sterven en dood tot aanbevelingen voor het beleid. Dit maakt het moeilijk alle hoofdstukken in enkele alinea’s samen te vatten. Ik beperk mij tot de hoofdstukken die het meest relevant zijn voor personen met dementie, hun familieleden en professionele en vrijwillige zorgverleners daarvan. De meesten van ons zullen leven met een ernstige chronische ziekte, die gedurende jaren geleidelijk verergert vooraleer tot sterven te leiden. Zowel artsen als patiënten vinden het moeilijk om de ernst van een ziekte en vooral de kans op sterven te bespreken. Dit komt aan bod in het hoofdstuk “Het is zo moeilijk bespreekbaar”. Een ernstige ziekte bedreigt niet alleen het leven van de zieke, maar ook dat van de naaste familieleden. Zelfs als het slechte nieuws gehoord wordt, betekent dit nog niet dat het aanvaard wordt. Men kan het ontkennen uit angst voor het onbekende, voor pijn, om controle te verliezen, om contacten te verliezen of om familieleden achter te laten. Dit wordt uitgelegd in het hoofdstuk “Wij zijn zo bang”. Bij een ernstige ziekte komt er soms een moment waarop er geen behandeling meer is die de zieke nog beter kan maken. Dit is het moment om over te schakelen van “intensieve technische zorg” naar “intensieve persoonlijke zorg”, van “curatieve zorg” naar “palliatieve zorg”. Het gaat er dan om leven toe te voegen aan de dagen in plaats van dagen toe te voegen aan het leven. Wat “palliatieve zorg” inhoudt, wordt samengevat in het hoofdstuk van die naam. Belangrijke beslissingen over je eigen gezondheidszorg neem je best vooraleer je in de situatie terecht komt dat je niet meer in staat bent beslissingen te nemen. “De zorg tijdig plannen” heet het in het betreffende hoofdstuk. Met “vroegtijdige zorgplanning” wordt bedoeld het nemen van beslissingen over de medische zorg en behandeling die je wil en niet wil in de toekomst. Op die manier kun je vermijden dat je jouw familieleden met die netelige beslissingen opzadelt. De schriftelijke instructies over welke medische zorg je wil in welke omstandigheden heet dan een “wilsverklaring”. Deze wordt pas geldig als je niet meer in staat bent je wil uit te drukken. De arts is namelijk verplicht toestemming te vragen voor elke behandeling of operatie en zich te houden aan jouw

Dit taboedoorbrekende boek werd geschreven door de psycholoog Manu Keirse. Ondanks het moeilijke onderwerp is dit boek vlot geschreven, omder andere door het invoegen van oneliners en biografische verhaaltjes. Het is echter niet vrijblijvend. Het confronteert je met de enige zekerheid in het leven: de dood. Het helpt om de eigen zorg of die van familieleden te plannen in de laatste periode van het leven. Later regel je inderdaad best vandaag. Johan

UIT HET HART Elk jaar in november, rond Allerheiligen en Allerzielen, herdenken we de bewoners waarvan we het voorbije jaar afscheid hebben genomen. Samen met hun familie en vrienden blikken we in dankbaarheid terug op de mooie momenten die het leven hen schonk. Overlijden en rouw treffen niet alleen de verwanten, alle naasten delen in het verlies. Ook het zorgteam, dat in De Wingerd vaak intense ogenblikken met deze bewoners heeft beleefd, ondergaat deze sterke emoties. Dat kan zwaar wegen, maar oprechtheid en openheid helpen om dit steeds weer te verwerken. Opdat onze collega’s nog lang die kracht en die warmte in hun hart mogen terug vinden, hernemen we graag de woorden die Lander Van Passel, verpleegkundige in woning 10, tijdens de jongste viering sprak... S.

Een getuigenis geven over wat je als zorgverlener voelt bij het heengaan van een bewoner is moeilijk. Hoe vat je in woorden wat je vanbinnen voelt? Hoeveel ruimte heb je om te rouwen voor één iemand en tegelijkertijd verder zorg te verlenen aan een ander? Hoe dichtbij mag je dingen immers laten komen? Maar zorg is persoonlijk, verlies kwetst en pijn voelen en delen is noodzakelijk. Hoe vat je in woorden wat je vanbinnen voelt? Dag per dag, woord per woord en gevoel na gevoel delen met de mensen rondom je. Lander

e-post: [email protected]

5.

Internet: www.wingerd.info

MEMORABEL - VERLIES EN ROUW BIJ DEMENTIE, EEN INTERVIEW MET MANU KEIRSE De meeste lezers van de huiskrant weten dat u Voorzitter bent van de Raad van Bestuur van De Wingerd en dat u verschillende boeken hebt geschreven over verlies en verdriet. Vanwaar stamt uw belangstelling voor dit toch wel pijnlijke onderwerp? Ik stelde telkens weer vast dat mensen zowel in de samenleving als in de gezondheidszorg het moeilijk hadden om naar mensen in verdriet toe te gaan. Vanuit mijn eigen jeugd en leven heb ik geleerd mensen in die moeilijke momenten niet in de steek te laten. Ik vond het dan ook een opdracht om anderen via vorming en inzichten te helpen om mensen op een adequate manier nabij te zijn. In het dagelijkse taalgebruik verstaat men onder rouw het verdriet dat men heeft als men een dierbaar iemand verliest. Wat betekent rouw precies voor u? Rouw zijn de reacties die men heeft bij elk belangrijk verlies. Dat kan gaan om het verlies van een dierbaar familielid maar ook om verlies van gezondheid, van werk, van de vertrouwde omgeving en zelfs van perspectief. Rouw wordt soms ten onrechte verward met depressie. Van personen met dementie die verdrietig zijn, wordt vaak gedacht dat ze depressief zijn. Het kan echter om rouw gaan. Een mens met dementie verliest hoe langer hoe meer schakels. Hij verliest één voor één zijn cognitieve en fysieke mogelijkheden. Verdriet is dan een gezonde reactie. Blijft de persoon met dementie rouwen gedurende het gehele dementieproces? Om een beter begrip te krijgen van het voortschrijdende dementieproces worden de vaak voorkomende symptomen beschreven in drie opeenvolgende fasen: vroeg, midden en ernstig. De rouw om de eigen situatie kan zich uitstrekken van de vroege tot de middendementie. Of er sprake is van rouw bij ernstige dementie is moeilijk uit te maken: de persoon met dementie kan niet meer (voldoende) communiceren met woorden. Dat mensen met dementie een rouwproces doormaken, wordt dus vaak niet beseft. Maar ook de familieleden ervaren vaak een lang rouwproces, niet? De familieleden reageren met emoties die eigen zijn aan het rouwproces maar realiseren zich dit soms niet. Het duurt vaak enige tijd voor ze het veranderde gedrag als een uiting van dementie erkennen. De mens met dementie vertoont ongewoon, soms onbetamelijk gedrag. Zijn persoonlijkheid lijkt te veranderen. Hij wordt langzaamaan geestelijk onbereikbaar. De relatie met de persoon met dementie brokkelt af. Het dementeren eist van de familie aanpassingen die niet altijd gemakkelijk zijn. Daardoor kunnen in de familie spanningen ontstaan. De zorg voor een familielid met dementie in huis leidt tot inperkingen in de sociale contacten. Uiteindelijk, nadat men reeds beetje bij beetje de persoon heeft verloren, verliest men hem definitief bij het

6.

sterven. De manier waarop het verlies wordt ervaren, verschilt van persoon tot persoon. Verdriet is als een vingerafdruk: bij iedereen uniek. Bij sommigen laat het sterven een grote leegte na omdat de zorg wegvalt. Bij anderen is het verdriet reeds geleden en verwerkt tijdens het leven van de persoon met dementie. Hoe staat het met de opvang van de familieleden? Er is te weinig opvang voor de mantelzorgers. In het begin beseffen ze niet dat het om dementie gaat. Ze maken zich kwaad als de persoon zich niet aan afspraken houdt of ze verbeteren zijn uitspraken. Zij zijn echter niet opgeleid om dementie te ontdekken of om met mensen met dementie om te gaan. De familieleden valt niets te verwijten. De opvang van de mantelzorgers schiet te kort. Vanuit de Centra voor Dagverzorging wil De Wingerd de mantelzorgers thuis beter begeleiden. In de literatuur rond verliesverwerking is er sprake van “rouwfasen” en “rouwtaken”. Hoe ziet u precies het rouwproces? Het begrip “rouwfasen” gebruik ik liever niet. Een fase heeft een begin en een einde. Fasen moeten doorlopen worden, zonder dat men er iets aan kan doen. Ik spreek liever over “rouwarbeid” en “rouwtaken”. Een verlies verwerken is zwaar, vergelijkbaar met het verrichten van arbeid. In de rouwarbeid onderscheidt men vier rouwtaken, vier opdrachten die moeten worden vervuld om tot verwerking van het verlies te komen. Het woord “rouwtaken” wijst erop dat de rouwende actief iets kan doen en dat anderen de rouwende daarbij kunnen helpen.

opnemen van de tweede taak als men de confrontatie met de pijn niet voortdurend probeert te vermijden maar precies de kans geeft pijn te ervaren. Het helpt meer als men luistert hoe het voelt in plaats van te vertellen hoe men zich wel of niet moet voelen. Het helpt ook als men duidelijk kan maken dat gevoelens van schuld en opstandigheid normale reacties zijn die mogen geuit worden.

De eerste rouwtaak is het aanvaarden van de werkelijkheid van het verlies. Als iemand sterft, hebben de nabestaanden vaak het gevoel dat het niet waar kan zijn, zelfs als de dood was verwacht na een langdurige ziekte. Men kan zo intens verlangen naar de overledene dat men deze meent te zien, te horen, te ruiken. Om het verlies onder ogen te kunnen zien, is het belangrijk het overleden lichaam te zien, ook na een ernstige ziekte of na een zwaar ongeval. Voor de verwerking heeft men een verklaring nodig van het gebeurde, het hoe en het waarom van het sterven. Men kan iemand helpen bij het verwerken van de eerste taak door deze de kans te geven de overledene te groeten en nauwkeurig uitleg te geven over het sterven en de omstandigheden daarrond.

De derde rouwtaak is het zich aanpassen aan de wereld met de ziekte of zonder de overledene. Voor de persoon met dementie betekent dit de continue aanpassing aan het voortschrijdende verlies van geestelijke en lichamelijke mogelijkheden. Dit is waarschijnlijk gemakkelijker in de derde dementiefase omdat de persoon dan grotendeels vergeten is wat hij allemaal verloren heeft. Mijn vader had Alzheimer en woonde in een instelling. Toen de ziekte al in de ernstige fase was, bezocht ik met hem eens zijn vroegere huis. Dit bracht geen verdriet mee. Dit gaf geen problemen omdat hij waarschijnlijk niet meer wist waar hij was. Toen het tijd was om terug naar de instelling te gaan, nam hij zijn jas en zijn hoed. Hij keek niet meer achterom naar het huis waarin hij zo lang had gewoond en waar hij nooit meer terug zou keren. Bij familieleden is de aanpassing aan het overlijden verschillend, afhankelijk van de betekenis van de overledene voor elk familielid. Identificatie met de overledene of idealisering van de overledene wijzen op moeilijkheden bij de verwerking. Als het rouwproces normaal verloopt, neemt de idealisering geleidelijk af en komt er een reëel beeld voor in de plaats. Men kan rouwenden helpen in het verwerken van de derde taak door telkens opnieuw te luisteren naar wat deze aanpassing voor hen betekent en welke moeilijkheden deze meebrengt. Als de overledene wordt geïdealiseerd, gaat men daar best niet tegenin, maar laat men de kans om dit uit te spreken.

De tweede rouwtaak is het ervaren van de pijn van het verlies. De enige weg naar verwerken is recht door de pijn heen te gaan. De meest kenmerkende trek van rouw is niet voortdurend depressief zijn: het zijn eerder tijdelijke en hevige pijnscheuten, die afnemen na verloop van tijd. Pijn kan ook tot uitdrukking komen in schuldgevoelens en agressieve reacties. Men helpt rouwenden in het

De vierde rouwtaak is het opnieuw leren genieten van het leven. Deze taak houdt vooreerst in de overledene een nieuwe emotionele plaats te geven in het leven. Dit betekent niet dat men de overledene vergeet. Sterven is verhuizen van de buitenwereld naar het hart van de mensen die van je gehouden hebben. Men komt er geleidelijk aan toe meer emotionele energie op te brengen voor het leven en

Welke zijn die vier rouwtaken en hoe kan men helpen bij het opnemen daarvan?

nieuwe relaties. Helpen bij de vierde taak betekent veel geduld hebben. Het kan jaren duren voor rouwenden opnieuw leren houden van het leven. Ten slotte verdwijnt het verdriet nooit volledig. Verdriet na verlies gaat met mensen mee doorheen hun verdere leven, zoals de schaduw van een mens hem overal vergezelt. Ten slotte zijn er nog de omstanders van familieleden die rouwen om een verlies. De vraag die mensen weghoudt van deze mensen met verdriet is: “Wat moet ik hen zeggen?” Wat zou u daarop adviseren? Je moet niet naar mensen toegaan om allerlei te zeggen, maar om te luisteren wat zij vanuit hun verdriet aan jou te zeggen hebben. Er bestaan geen autoriteiten op het gebied van verdriet en rouw. Elk ervaart de dood van iemand die hij liefheeft op zijn eigen wijze. Er is geen “juiste” of “verkeerde” manier van voelen. Het belangrijkste is voor elke persoon te vinden wat het beste is voor hem. Kennis kan iemand de rust en het vertrouwen geven om in alle sereniteit te luisteren naar het verdriet, zo intens en meelevend dat de andere wordt geholpen zijn eigen antwoord uit te spreken. Welbedankt voor de inzichten in het rouwproces bij dementie en voor de nuttige tips voor de hulpverlening daarrond. Johan

Expertisecentrum Dementie Vlaams-Brabant Tel: 016/50 29 06 Open op werkdagen van 9 tot 12 en van 14 tot 17 uur. E-mail: [email protected] Meer info: www.ecdmemo.be

DEMENTIE Ι PALLIATIEVE ZORG Voor de leek, die geen personen met dementie in de onmiddellijke omgeving kent, lijkt dementie louter een aandoening die het geheugen aantast. Iedereen die personen met dementie van dichtbij volgt, weet dat er meer aan de hand is dan dat geheugenverlies. Dementie staat voor een ziektebeeld dat veroorzaakt kan worden door wel zestig verschillende aandoeningen met als bekendste de ziekte van Alzheimer. In al deze gevallen leidt een aftakelingsproces naar een eindstadium waar palliatieve behoeften duidelijk aanwezig zijn. Vandaar de roep op euthanasie door sommigen: voor een aantal mensen houdt deze ziekte zodanig veel waardeverlies in dat het in hun ogen niet levenswaardig is om dit proces door te maken. Een bewoner die zich aanmeldt in De Wingerd is meestal te ver gevorderd in de ziekte om nog wilsbekwaam een euthanasievraag te stellen. Voor deze mensen willen wij een duidelijk antwoord geven op hun zorgvraag. Voor de meer dan 100.000 personen met dementie in België kan het perspectief van een warme belevingsgerichte zorg met aandacht voor levenskwaliteit en tijdige levenseindezorg de bestaande negatieve beeldvorming over dementie bijsturen. Wetenschappelijk onderzoek heeft tot nu nog tot niet kunnen bepalen dat levenskwaliteit bij dementerende personen verschilt van die van ouderen met intacte cognitieve functies. Follow-up studies bij personen met dementie kunnen evenmin overtuigende uitspraken doen over verlies van levenskwaliteit bij vorderen van de ziekte. De meeste onderzoeken tonen aan dat de levenskwaliteit ervaren door de persoon met dementie beter is dan de perceptie door de omgeving. Individuele variaties zijn altijd mogelijk en we weten dat vooral een aanwezige depressie ook bij dementie de levenskwaliteit vermindert.

IN BEELD -

ARTSEN MET VISIE

Recente bevindingen suggereren wel dat sociale en interindividuele factoren een rol spelen. Een goede relatie met het verzorgend team doet de perceptie van levenskwaliteit bij de persoon met dementie toenemen. Alzheimermedicatie lijkt dan weer onbedoeld de levenskwaliteit te verlagen [1]. Mantelzorgers (familie en vrienden) van mensen met dementie weten vaak niet goed wat hen te wachten staat tijdens het beloop van de ziekte. In de dementiezorg zien we steeds meer familieparticipatie en we weten dat het dragen van deze zorg op termijn een negatieve impact kan hebben: schuldgevoelens, angst, frustratie of depressie kunnen mantelzorgers overvallen. Veel mensen verlangen informatie over het dementieproces, zodat zij zich beter hadden kunnen voorbereiden op te verwachten complicaties en crisismomenten. Een handige gids hiervoor is de Nederlandse “handreiking”[2] rond zorg voor het levenseinde voor personen met dementie. Vanwege het langzame en geleidelijke verlies van cognitie en andere functies, hebben zorgprofessionals, vrijwilligers en mantelzorgers - maar ook de maatschappij - vaak moeite om te zien dat ook iemand met dementie in de palliatieve fase kan zitten. Palliatieve zorg wordt nog te vaak gepercipieerd als terminale zorg, terwijl ze juist de levenskwaliteit van de bewoner èn zijn familie in de fase van pakweg de laatste zes maanden wil verbeteren. Daarom starten we tijdig met het openen van een palliatief dossier. Dit kan gebeuren naar aanleiding van een plotse achteruitgang, maar is altijd gesteund op grondig overleg tussen alle teamleden en gebeurt in principe na goede communicatie met de familie. De palliatieve benadering geeft het team de kans en de middelen om optimaal tegemoet te komen aan de

noden van de bewoner en de familie. Palliatieve zorg is van natuur een brede contextuele zorg en zoekt aansluiting met de klachten van lichamelijke, psychische en spirituele aard. Het gaat over een benadering die gericht is op het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van goede zorg en ondersteuning, zowel voor de bewoner zelf als voor de familie. Naast aandacht voor kwaliteit van leven, is ook aandacht voor kwaliteit van sterven belangrijk. De focus blijft liggen op het verstrekken van levenskwaliteit met aanvaarding van het stervensproces als natuurlijk einde van de ziekte. Het stervensproces kan niet uitgesteld, maar evenmin versneld worden. Hier worden de ethische en praktische dilemma’s besproken die een rol spelen: het niet meer starten van potentieel levensverlengende medicatie en de problematiek van vocht en voeding zijn aandachtspunten. De aansluiting bij de wensen en behoeften van de bewoner en zijn naasten is van groot belang . Dan gaat het over zaken die gerelateerd zijn aan vooraf ingevulde schriftelijke wils- en euthanasieverklaringen en de toepasbaarheid bij mensen met een dementie. Palliatieve zorg maakt onmiskenbaar deel uit van de zorg voor bewoners met dementie. Dr. Jo Lisaerde _____

[1] Linda Clare et al. Trajectories of quality of life in early-stage dementia: individual variations and predictors of change Int J Geriatr Psychiatry 2014; 29: 616 – 623 [2] http://www.vumc.nl/ afdelingen/Amsterdam-Center-onAging/informatieenmaterialen/ Tebestellenmaterialen/Zorg-rond-hetlevenseinde

‘T ZOMERDE WEER IN DE WINGERD

De trotse winnaars van de petanquewedstrijd voor vrijwilligers op vrijdag 5 september.

24ste jaargang, nr. 4 — winter 2014

Een zonnig bezoekje aan Planckendael, 11 september.

Met het toeristisch zonnetreintje Leuven bezoeken, 30 september.

e-post: [email protected]

7.

Internet: www.wingerd.info

IN BEELD -

KERSTDINER VOOR HET DAGCENTRUM EN KORT VERBLIJF

IN CIJFERS We verwelkomen niet minder dan 12 nieuwe bewoners: de heer De Jaeghere in woning 1; de dames Valkenborgh en Adams in woning 5; zuster Corneslissen in woning 7; de dames Rimanque, Vanderijken en Van Ingh in woning 9; de dames Vanhamel, Smeets en de heer Beretta in woning 10; de heer Janssen en mevrouw Vanagt in woning 11 en de heer Herten in de zorgflats. De voorbije maanden namen we afscheid en deelden in het verlies van de families: Bonneure, Bruelemans, Denap, De Somer, Stans, Malliet, Vandensande, Vervoort en Vranckx.

WOON-

EN

ZORGCENTRUM DE WINGERD

Wingerdstraat 14 - 3000 LEUVEN T: 016 28 47 90 F: 016 20 44 45 E: [email protected] Centra voor Dagverzorging & Kortverblijf Thuisondersteunende Diensten T: 016 28 48 00 E: [email protected] Kleinschalig Genormaliseerd Wonen Zorgflats voor echtparen Sociale Dienst De Wingerd T: 016 28 47 93 E: [email protected] Lokaal Dienstencentrum Wijnveld T: 016 28 49 50 E: [email protected]

MEE AAN DEZE EDITIE

Lieve Berckmans, Johan Beullens, Roger Cappelle, Paul Coosemans, Piet Debruyn, Manu Keirse, Jo Lisaerde, Mieke Soens, Rudi Thomassen, Heidi Van Campenhout, Brenda Van Espen, Lander Van Passel en Jan Vanwezer. Foto’s: medewerkers en vrijwilligers Vormgeving: Eindredactie:

S. Paemelaere P. Coosemans tel. 016/25.45.64

WOONZORGNET DIJLELAND

Reageren op de inhoud via: [email protected]

Samen met de woon- en zorgcentra Ter Meeren in Neerijse, Keyhof in Huldenberg en Dijlehof in Leuven, werkt De Wingerd aan kwaliteitsvolle voorzieningen voor ouderen in de regio.

Jaarabonnement: Steunabonnement:

[ www.woonzorgnet-dijleland.be ]

8.

WERKTEN

€ 12,00 € 50,00

IBAN: BE69 7343 5622 0078 BIC: KREDBEBB

Stroomonderbreking en black outs? Wij zijn er op voorbereid!

SPONSORS CONIX RDBM ARCHITECTS Londenstraat 60 b121 2018 Antwerpen

Pues Begrafenissen

Drukkerij Ameel

Uitvaartcentrum De Meerleire -Tossyn Brusselsestraat 61 3000 Leuven

Eikestraat 2 3020 Winksele

Platte-Lostraat 216 3010 Kessel-Lo

Garage Mees

Viridee NV

www.garagemees.be 3061 Leefdaal

Verzekeringskantoor Vanden Eynde-Tuyls ‘s Hertogenlaan 42 3000 Leuven

W. Degreefstraat 10a 1560 Hoeilaart

KBC Bank & Verzekeringen Sint-Jacobsplein 32 3000 Leuven

Thyssen Krupp

Cibo cleaning

Sodexo NV

DRUKKERIJ acco

Av. metrologie 10 1130 Brussel

Gontrode Heirweg 148B 9090 Melle

C. Lemairestraat 1 1160 Brussel

Rijweg 173 3020 Herent