Vroegtijdige Zorg Planning met betrekking tot het levenseinde bij personen met dementie

Vroegtijdige Zorg Planning met betrekking tot het levenseinde bij personen met dementie Prof Dr Nele Van Den Noortgate Dienst geriatrie UZ Gent

Korte inhoud  Vroegtijdige zorgplanning   



Wat is dit? Waarom is dit belangrijk? Wat zijn mogelijke barrières? Enkele aspecten ivm zorgplanning?

 Praktische aspecten ivm vroegtijdige

zorgplanning

Wat is vroegtijdige zorgplanning?  Advance Care Planning (ACP)

of vroegtijdige zorgplanning is een proces:  Het bespreken van wat belangrijk

is voor een persoon zijn/haar toekomstige zorg voornamelijk bij het levenseinde

 Samen met familie/vrienden en

zorgverstrekkers (huisarts, ziekenhuis, woon-en zorgcentrum)

Wat is vroegtijdige zorgplanning? Heeft als doel: 

Aan mensen zorg te geven aan het einde van het leven die overeenstemt met de eigen waarden, verwachtingen en levensgeschiedenis



Bespreekbaarheid bevorderen Kwaliteit arts-patiëntrelatie bevorderen Belasting voor de naaste verminderen …



 

Waarom is vroegtijdige zorgplanning nu belangrijk geworden?  Evolutie in de mogelijkheden van

geneeskunde  Evolutie in het denkpatroon van generaties  Wet op de patiëntenrechten

Historiek Medische zorg Explosie medisch-technologische mogelijkheden Opleiding gericht op acute aandoeningen Geneesbare aandoeningnen

Positief paternalisme

Historiek Medische zorg Chronische aandoeningen Niet geneesbaar en

Medisch-technologische mogelijkheden Aversie van geen behandelingsmogelijkheden Misinformatie door experts/media Therapeutische hardnekkigheid

Verkeerde verwachtingen van mensen…

Historiek Medische Zorg Besef dat gezondheidszorg bestaat uit meerderheid van niet geneesbare chronische aandoeningen en Medisch-technische mogelijkheden ‘dood uitstellen’

Ethische vragen bij hulpverleners en patiënten/familieleden

Hoe wensen mensen te sterven?  In hun slaap  Zonder het te beseffen  Niet voorafgegaan door een periode van

aftakeling of pijn

Hoe sterven mensen?  74% sterven in zorgvoorzieningen  1/3 is incontinent en volledig zorgafhankelijk  40% niet meer in staat bekwaam te reageren

 Gedomineerd door complexe medische en

ethische beslissingen  Beleving is anders dan ‘het natuurlijke einde’ van het leven/ gekleurd door media

Wat zijn mogelijke barrières in het bespreken van zorg bij levenseinde? Er zijn 3 redenen:  In de hedendaagse maatschappij wordt de

dood eerder ontkend  De angst van de patiënt  De onwennigheid van de zorgverstrekker

1. Maatschappelijke factoren  Gebrek aan ervaring met sterven in de familie  Grote verwachtingen ten aanzien van de

gezondheid, medische interventies  Sterven wordt ervaren als iets vreemd en wordt

gescheiden van het leven, i.p.v. een deel van het leven.

2. De angst van de patiënt  Het is niet één emotie  Het is samengesteld uit veel vreesreacties

(verlies van vrienden, verlies van werk, alles moeten achterlaten…)  In telkens een unieke combinatie

3. De hulpverlener  Onderhevig aan veel spanningen die het

discomfort versterken  Soms heeft het gewoon te maken met het ‘mens’ zijn  Opleiding bereidt niet voor op sterven!  Sterven wordt door veel artsen nog gezien als een persoonlijk falen

behandelen Terminale fase

Curatieve fase Risico verlagende zorg

diagnose

Palliatieve fase

rouwzorg

dood Comfort Symptoomcontrole (palliatieve therapie vs zorg)

Moeilijkheden voor arts  Vroegtijdige zorgplanning is nog sterk gelinkt

aan de prognose van een patiënt.  Moeilijk om prognose in te schatten !!!  Schatten prognose veel te optimistisch in, zeker als ze de patiënt al langer kennen > zullen minder geneigd zijn om gesprekken te starten  Bij dementie is ‘vroeg’tijdige zorgplanning noodzakelijk …

Model om kwaliteit van zorg te verzekeren

Terminale fase

Levensverlengende behandeling

Preventieve zorg

Symptomatische behandeling

diagnosis • Vermijden van beslissingen tijdens emotionele periode als de terminale fase

rouwzorg

overlijden

Vroegtijdige zorgplanning en dementie  Vroegtijdige zorgplanning vereist een

wilsbekwame persoon  Arts moet er zeker van kunnen zijn dat een

zorgplanning wordt opgemaakt op moment van wilsbekwaamheid 

Liefst doen in aanwezigheid van een arts die de wilsbekwaamheid attesteert.

Vroegtijdige zorgplanning en dementie  Wat is het juiste moment om deze

zorgplanning te doen   



Diagnose? Scharniermomenten als overlijden in nabijheid, opname in het ziekenhuis … Voornamelijk ‘actief’ luisteren is belangrijk, mensen vertellen veel; hierop doorgaan is dan soms belangrijk .. Liefst niet op ‘crisismomenten’ – zijn vaak te emotioneel

Vroegtijdige zorgplanning en dementie: valkuilen  Wensen veranderen ook soms bij mensen

met dementie … 

Misschien kan er toch nog iets gebeuren, breng mij aub naar het ziekenhuis …



Ethisch vraagstuk zonder duidelijk antwoord: 

De mens van het nu of de mens van het toen …

Op welke zaken bereidt men zich voor in het leven?  Een reis…  Het vertrek naar het buitenland van een

dierbare…  Een familiefeest…  Een verhuis…  Iets anders?...  Bereidt men zich voor op sterven?

Vroegtijdige zorgplanning is als het plannen van je laatste reis

De ‘laatste’ reis  Bestemming ligt vast  

Als je hiermee niet akkoord bent, is het moeilijk om je reis te plannen ‘erkenning’ van bestemming is nodig

 Moment van vertrek is onzeker 



Voor sommigen is het makkelijker, minder bedreigend om rustig voor te bereiden Voor anderen is de ‘sense of urgency’ nodig om dit te plannen 

Meer emotie, meer stress

Route van de laatste reis  Route kan jezelf bepalen  Sommigen vragen een reisbureau (kinderen, hulpverleners) om dit te doen  Anderen plannen alles zelf  Anderen plegen overleg met een reisbureau en kiezen wat best bij hen aansluit  Je kan tijdens de reis beslissen om de route te wijzigen (al dan niet in overleg met de reisleider)  Er kunnen ‘obstakels’ zijn die de geplande route wijzigen

Wat zijn routes tijdens deze laatste reis en hoe kunnen we deze vastleggen?

Medische begeleid sterven  Ofwel ‘alles doen’

= alle technische mogelijkheden uit de kast halen…  Ofwel stilstaan bij de vraag of bij mensen met een

nefaste prognose het wenselijk is om nog alle medisch-technologische mogelijkheden aan te wenden   

Niet starten of staken van levensverlengende behandelingen Opdrijven van pijn- en symptoombestrijding Medisch geassisteerde levensbeeïndiging

(Niet)-Behandelingsbeslissing  Keuzes zelden zwart-wit keuzes  Kansen op succes zijn niet steeds duidelijk  Wat als menswaardig en zinvol wordt gezien,

is afhankelijk van individu 

Betrekken patiënt en/of naasten

 Welke keuze gemaakt wordt (starten of niet

starten); dient steeds goed doordacht te zijn (ethische keuze) 

Therapeutische hardnekkigheid moet vermeden worden (technische investigaties die weinig zinvol ? zijn vanuit medisch standpunt)

(Niet)-Behandelingsbeslissing  Is het niet starten van een behandeling

steeds levensverkortend handelen? 

Niet kunstmatig verlengen van stervensproces (allow natural death) is verschillend van levensverkortend handelen



Behandelingen, die niet leiden tot gewenste genezing of levensverlenging, stoppen heeft niets te maken met levensverkorting

Niet starten of staken van een eventueel levensverlengende behandeling  Voorbeeld 1: 

 



Meneer P. 80j, heeft ernstig hartfalen en een bijkomende longontsteking met verminderd zuurstofgehalte waardoor nood aan kunstmatige beademing Medisch gezien: zeer kleine kans dat meneer ooit weer ‘van het beademingstoestel’ kan komen Hier zijn voorafgaande gesprekken met patiënt en familie onontbeerlijk! Veel moeilijker als je dit tijdens ‘crisismoment’ moet gaan uitleggen! Afspraak dat opname op IZ niet meer wenselijk, wel optimale ondersteunende zorgen op een gewone afdeling !!!

 Voorbeeld 2 







Mevrouw V., 90 jaar, in RVT opgenomen omwille van verminderde zelfredzaamheid in kader van onderliggende Alzheimer dementie Gesprek in RVT met mevrouw: geeft duidelijk aan dat als ze ernstig ziek wordt dat ze niet naar het ziekenhuis wil ‘omdat ze niet aan machines wil sterven zoals haar echtgenoot die wekenlang pijn heeft afgezien om dan toch te moeten sterven’, kinderen zijn hiervan op de hoogte en akkoord, wordt opgetekend in dossier Stelt het tamenlijk goed in het rusthuis: blijkt nog plezier te hebben in het krijgen van bezoek, leeft mee met kleinkinderen en achterkleinkinderen Plots achteruit: koorts, hoesten, kan niet meer eten of drinken

 Voorbeeld 2 





Huisarts komt erbij en oordeelt toch dat ziekenhuisopname eventueel wenselijk: intraveneus vocht en antibiotica kunnen haar – als alles goed gaat weer zo goed maken als voorheen Samen met familie en patiënt wordt beslist toch ziekenhuisopname te regelen met duidelijke afspraak dat indien niet beter na enkele dagen, stoppen van deze behandeling en terug naar het RVT voor comfortbehandeling en daar te sterven Mevrouw recupereert na 3 dagen en keert terug naar het RVT

 Voorbeeld 2:





Drie jaar later verdere achteruitgang in dementieel beeld, zetel/bed gebonden, weigert voedselinname, verminderde interesse, geen deelname meer aan activiteiten Vraag naar al dan niet starten sondevoeding 



Mevrouw duidelijk aangegeven niet in leven te willen gehouden worden door kunstmatige vocht en voeding

Wordt geopteerd om geen invasieve handelingen meer te stellen en mevrouw overlijdt twee maand later zonder veel symptomen

Frequent voorkomende problemen op het levenseinde bij personen met dementie  Hartstilstand  Pneumonie of andere infectie  Eetstoornissen en slikstoornissen  Opname in het ziekenhuis

Categorieën medisch begeleid sterven  Curatief en/of levensverlengend handelen  Pijn- en symptoomcontrole  Actieve levensbeëindiging

Pijn- en symptoomcontrole  Pijnbestrijding  Palliatieve sedatie

Pijnbestrijding  Pijnbestrijding “ het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren”



Onderbehandeling van pijn als gevolg van heersende misverstanden 



starten van morfine versnelt niet het sterven !!!

Adequaatheid en proportionaliteit 

Bij adequate pijnstilling vermoedt men levensverlengend effect

Palliatieve sedatie “het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire symptomen op adequate wijze te controleren”

 Bijzondere vorm van symptoomcontrole, dus

normaal medisch handelen  Refractair symptoom is geen complex symptoom  

Gespecialiseerd palliatief advies noodzakelijk Humaan stervensproces mogelijk maken in precaire omstandigheden

Palliatieve sedatie  Intentie van de arts  Deze dient weerspiegelt door praktijk  Communicatie met familie/patiënt is wenselijk

 Proportionaliteit  Doseringen en combinaties van cruciaal belang  Resultaat  Levensverkorting uitzonderlijk

Palliatieve sedatie  Kan niet aangewend worden om een verzoek tot

euthanasie van een persoon te omzeilen  Kan wel aangewend worden bij niet wilsbekwame

mensen op moment dat er symptomen zijn die niet kunnen gecontroleerd worden zoals onrust, pijn, braken …  

Soms intermittent, meestal tot overlijden … Na uitgebreid overleg met patiënt/familie

Categorieën Medisch begeleid sterven  Curatief en/of levensverlengend handelen  Pijn- en symptoomcontrole  Actieve levensbeëindiging

Actieve levensbeëindiging  Geen normaal medisch handelen

 Drie vormen van actieve levensbeëindiging:  Euthanasie “ opzettellijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek” 

Hulp bij zelfdoding (niet wettelijk toegelaten)

“opzettelijk meewerken aan een opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door de betrokkene” 

Actieve levensbeëindiging zonder verzoek (strafbaar)

“opzettelijk en actief levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, niet op diens verzoek”

Wat zijn routes tijdens deze laatste reis en hoe kunnen we deze vastleggen?

Praktische aspecten  Wat zijn mijn rechten? Wet betreffende patiëntenrechten (2002)  Wet betreffende palliatieve zorg (2002)  Wet betreffende euthanasie (2002) 

 Wat kan ik vastleggen? Negatieve wilsverklaring  Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie  Verzoek tot euthanasie 

Wat zijn mijn rechten?  Wet betreffende patiëntenrechten (2002)  Wet betreffende palliatieve zorg (2002)  Wet betreffende euthanasie (2002)

Wet betreffende patiëntenrechten  1. Recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking  2. Recht op vrije keuze van beroepsbeoefenaar  3. Recht op informatie  4.

Recht op toestemming / Recht om bepaalde behandelingen te weigeren / Recht op wilsverklaring

 5. Recht op inzage in dossier  6. Recht op eerbiediging van persoonlijke levenssfeer  7. Recht op klachtenbemiddeling

Wat als de patiënt niet in staat is zelf zijn/haar rechten uit te voeren? >> wie heeft dan toestemmingsrecht?

 Vertegenwoordiger (schriftelijk vastgelegd) Persoon die door de patiënt voorafgaandelijk is aangewezen om in zijn plaats op te treden, indien en zolang de patiënt niet in staat is zijn rechten zelf uit te oefenen (gedagtekend en ondertekend door beide partijen)

 Geen vertegenwoordiger 1. samenwonende echtgenoot, wettelijke of feitelijk samenwonende partner 2. meerderjarig kind 3. ouder 4. meerderjarige broer of zus 5. als geen familie beschikbaar of bij conflict: arts, na multidisciplinair overleg

Vertegenwoordiger  Oefent de door de wet toegekende rechten

aan de patiënt uit indien de patiënt hiertoe zelf niet meer in staat is  “Benoemde vertegenwoordiger” aanstellen op

moment van wilsbekwaamheid. 



Gedagtekend Ondertekend door beide partijen

Vertrouwenspersoon (wet op patientenrechten)  Kan alleen optreden, samen met of in naam

van een patiënt die op dat ogenblik bekwaam is zelf zijn rechten uit te oefenen

 Enkel bevoegd tot uitoefenen van het recht

op informatie en recht op inzage van het dossier

Vertrouwenspersoon  Kan informatie inwinnen over de gezondheid van de

patiënt

 Wordt gehoord op het ogenblik dat de patiënt

verzoekt hem geen informatie te verstrekken

 Wordt ingelicht wanneer de beroepsbeoefenaar

informatie onthoudt aan de patiënt, als het meedelen ernstig nadeel voor de gezondheid van de patiënt meebrengt

Vertrouwenspersoon  Geen voorwaarden  Advies Nationale Raad:  

Alleen natuurlijke personen (geen bedienden, geen persoon in naam van een VZW …) Voorlopige bewindvoerder kan enkel optreden als vertrouwenspersoon op verzoek van de patiënt

Wat kan ik vastleggen?  (Negatieve) wilsverklaring /

vertegenwoordiger  Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie  Verzoek tot euthanasie

Negatieve wilsverklaring  Wilsverklaring  Enkel nodig als men zelf zijn/haar wensen niet meer kan uitdrukken >> als dit wel nog kan, luistert men naar de patiënt !  Enkel nodig als men zelf wil bepalen wat nog gebeurt aan het levenseinde 



! Niet nodig als men wil dat naaste familie meebeslist met artsen en er vertrouwen in heeft dat dit goed zal gebeuren

Doe dit liefst in overleg met een arts

Negatieve wilsverklaring  ‘Negatief’:  men

moet niet vragen naar de beste zorg want daar heeft men sowieso recht op (patiëntenrechten en wet op palliatieve zorg)

 men

kan wel bepaalde zaken vastleggen die men NIET meer wil

Negatieve wilsverklaring  Waarom dit proces van zorgplanning wel op papier? 

Eigen arts/zorgverstrekker niet altijd beschikbaar   

Arts van wacht… Andere zorginstelling… Houvast voor de vertegenwoordiger

 Belangrijk om wilsverklaring aan naaste familie te

geven of te duiden waar men deze kan vinden  

Notaris is zeker niet nodig Wel best aanduiden van een vertegenwoordiger

NTR-formulieren  In instellingen worden reeds geruime tijd NTR

‘formulieren’ gebruikt 

Voorbeeld ‘afspraken therapiecode UZ Gent’  



Worden meestal enkel door arts getekend Arts kan ook beslissen tot therapiebeperking zonder vraag van patiënt, dient patiënt wel te informeren

In RVT’s 

Gelijkaardige documenten, vaak door patiënt/familie en arts getekend

Pas op!  Wilsverklaring is belangrijk maar   

Niet alle situaties zijn voorspelbaar Slechts in een minderheid is de uitkomst van bepaalde behandelingen 100% met zekerheid te voorspellen In crisismomenten wordt soms anders gereageerd dan voorspeld  

Mensen herzien vaak hun visie; moeilijk voor familie Moet wel nog medisch haalbaar zijn

 Nog belangrijker zijn   

Gesprek gevoerd hebben met familie Gesprek gevoerd hebben met arts Zodat er vertrouwen is 

dat zij weten wat persoon denkt/wenst/belangrijk vindt en dat zal gehandeld worden om zoveel mogelijk aan deze wensen te voldoen

Wat kan ik vastleggen?  (Negatieve) wilsverklaring / vertegenwoordiger

 Wilsverklaring met betrekking tot

euthanasie  Verzoek tot euthanasie

Wetgeving rond euthanasie  VERZOEK  Schriftelijk (gehandtekend en gedateerd)  Wettelijke voorziening zo persoon niet meer kan schrijven  Meerderjarige persoon handelingsbekwaam op ogenblik van

verzoek

 Verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald, geen externe druk  Medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend lichamelijk of

psychisch ondraaglijk lijden, gevolg van een ongeneeslijke, door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening

 2de arts: bevestigen medisch uitzichtloze toestand en ondraaglijk

lijden

Verzoek tot euthanasie  Voorbeeld van een schriftelijk verzoek

(zélf te schrijven) Ik, XXXXXXXX, wens dat er euthanasie op mij wordt toegepast Datum (dag dat het verzoek werd geschreven) Handtekening

Verzoek tot euthanasie Voorbeeld van een schriftelijk verzoek door iemand anders geschreven (wanneer je er zelf niet toe in staat bent) XXXXXXXX wenst dat er euthanasie op hem/haar wordt toegepast. Hij/zij is goed bewust maar niet in staat het zelf te schrijven wegens verlamming/zwakte/analfabetisme/blindheid/..... Dit verzoek werd op schrift gesteld door YYYYYYYY, die onafhankelijk is t.o.v. XXXXXXXX en geen materieel belang heeft bij het overlijden. Het werd geschreven in aanwezigheid van de behandelende arts Dr ZZZZZZZZ. Datum (dag dat het verzoek werd geschreven) Handtekening

Wetgeving rond euthanasie  VERZOEK  Niet

bindend d.w.z. juridisch niet afdwingbaar  Geen enkele arts kan verplicht worden om euthanasie uit te voeren  Arts heeft geen wettelijke maar wel een deontologische plicht om door te verwijzen

Wetgeving rond euthanasie  Procedure terminale aandoening  

Overlijden wordt binnen afzienbare tijd verwacht Behandelend arts en tweede arts

 Procedure niet terminale aandoening  Overlijden niet binnen afzienbare tijd verwacht (bv in kader van beginnende dementie)  Behandelend arts en tweede arts  Derde arts bekwaam in aandoening of psychiater

Wetgeving rond euthanasie WILSVERKLARING met betrekking tot euthanasie Op voorhand vastleggen:

enkel in geval van onomkeerbaar coma! DUS NIET Voor mensen met dementie die wilsonbekwaam zijn !!!

Belangrijke boodschappen Wat kan je op voorhand vastleggen?  Negatieve wilsverklaring    

Dit moet niet om verzekerd te zijn van goede zorg Dit kan als men graag bepaalde dingen zelf wil bepalen Pas op! Bespreek dit met een deskundige (je huisarts) Pas op! Bespreek dit liefst ook met je familie

 Wilsverklaring met betrekking tot euthanasie 

Enkel in geval van onomkeerbaar coma, dus niet bij wilsonbekwamen



Slechts 5 jaar geldig, elke 5 jaar te vernieuwen

Bijkomende informatie  www.palliatief.be (Federatie Palliatieve Zorg

Vlaanderen)  www.leif.be (LevensEinde InformatieForum)  www.vlk.be (Vlaamse Liga tegen Kanker)  www.rechtenverkenner.be  www.verliesverwerken.nl  www.rws.be (recht op waardig sterven)  www.kbs.be (vroeger nadenken over later)