ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET ERNSTIGE DEMENTIE

FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN

Academiejaar 2008 - 2009

ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET ERNSTIGE DEMENTIE

Hannah GOVAERT

Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate Co-promotor: Dr. R. Piers

Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot

ARTS

FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN

Academiejaar 2008 - 2009

ZORG BIJ HET LEVENSEINDE AAN OUDEREN MET ERNSTIGE DEMENTIE

Hannah GOVAERT

Promotor: Prof. Dr. N. Van Den Noortgate Co-promotor: Dr. R. Piers

Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot

ARTS

0. INHOUDSTAFEL I.

ABSTRACT

p. 1

II.

INLEIDING

p. 1

III.

METHODOLOGIE

p. 2

IV.

RESULTATEN & DISCUSSIE

p. 2

Hoofdstuk I: Dementie

p. 3

1.1. Definitie

p. 3

1.2. Epidemiologie

p. 4

1.2.1. Prevalentie

p. 4

1.2.2. Incidentie

p. 4

1.2.3. Evolutie

p. 4

1.3. Etiologie

p. 5

1.3.1. Ziekte van Alzheimer

p. 5

1.3.2. Vasculaire dementie

p. 5

1.3.3. Dementie met Lewy Bodies

p. 6

1.3.4. Frontale temporale dementie

p. 6

1.3.5. Andere dementies

p. 6

1.4. Diagnosestelling

p. 7

1.5. Stadia

p. 8

1.6. Steun voor mantelzorgers

p. 9

1.7. Besluit

p. 9

Hoofdstuk II: Einde van het leven bij ernstig dementerenden

p. 10

2.1. Ziekteverloop

p. 10

2.2. Symptomen en problemen bij het levenseinde

p. 10

2.2.1. Eetproblemen

p. 11

2.2.1.1. Inleiding

p. 11

2.2.1.2. Oorzaken

p. 11

2.2.1.3. Pathofysiologie

p. 12

2.2.1.4. Gevolgen

p. 13

2.2.1.5. Aanpak

p. 13

2.2.1.5.1. Handvoeding

p. 13

2.2.1.5.2. Sondevoeding

p. 14

2.2.1.5.3. Dorst en gevoel van droge mond

p. 19

2.2.1.6. Besluit

p. 19

2.2.2. Pijn

p. 20

2.2.2.1. Inleiding

p. 20

2.2.2.2. Hoe wordt de pijn ervaren?

p. 20

2.2.2.3. (Onder)behandeling

p. 23

2.2.2.4. Inschatting

p. 24

2.2.2.4.1. Self-reportschalen

p. 24

2.2.2.4.2. Observatieschalen

p. 25

2.2.2.4.3. Fysiologische metingen

p. 27

2.2.2.5. Besluit

p. 27

2.2.3. Infecties

p. 28

2.2.3.1. Inleiding

p. 28

2.2.3.2. Behandeling met antibiotica

p. 28

2.2.3.2.1. Prevalentie

p. 28

2.2.3.2.2. Nut

p. 29

2.2.3.2.3. Beïnvloedende factoren

p. 31

2.2.3.3. Educatie van familie en maatschappij

p. 33

2.2.3.4. Besluit

p. 33

2.2.4. Gedragsstoornissen en psychologische/psychiatrische symptomen (BPSD)

p. 34

2.2.4.1. Inleiding

p. 34

2.2.4.2. Symptomen (clusters)

p. 34

2.2.4.3. Epidemiologie

p. 34

2.2.4.4. Etiologie

p. 35

2.2.4.5. Gevolgen

p. 36

2.2.4.6. Aanpak

p. 37

2.2.4.7. Besluit

p. 40

Hoofdstuk III: Vroegtijdige planning van zorg: Advance Care Planning p. 41 3.1. Wat is Advance Care Planning?

p. 41

3.1.1. Wet betreffende patiëntenrechten/palliatieve zorgen/ euthanasie

p. 41

3.1.2. Wilsverklaring

p. 42

3.2. Gebrek aan Advance Care Planning

p. 43

3.3. Besluit

p. 43

V.

CONCLUSIE

p. 44

VI.

REFERENTIELIJST

p. 45

VII.

BIJLAGEN

I. ABSTRACT Doelstelling: In deze scriptie wordt de zorg bij het levenseinde aan ouderen met ernstige dementie behandeld. Er wordt nagegaan wat de symptomen en problemen zijn bij het levenseinde van deze personen. Ook worden de medische beslissingen en de ethische vragen die hiermee gepaard gaan onderzocht. Methodologie: Voor dit literatuuronderzoek werd gebruik gemaakt van Pubmed en ISI Web of Knowledge. Resultaten&Discussie: Dementie kent een onvoorspelbaar ziekteverloop. Daardoor is het moeilijk om de prognose van dementie in te schatten; bovendien is het niet evident het moment te bepalen waarop de patiënt terminaal wordt. De identificatie van deze terminale fase is belangrijk om palliatieve zorg te plannen en om familie en verzorgenden voor te bereiden op het overlijden. De belangrijkste problemen waarmee patiënten in het eindstadium van dementie te maken krijgen, zijn pijn, infecties, eet- en gedragsstoornissen. Bij de aanpak van deze problemen, spelen ethische aspecten een belangrijke en doorslaggevende rol. Er bestaat onvoldoende evidentie om aan te nemen dat agressieve behandelingen (antibiotica/sondevoeding/antipsychotica) bij deze patiënten kunnen bijdragen aan een kwalitatieve zorg. Verder moet pijn beter herkend en adequater behandeld worden. Gepaste scholing van gezondheidszorgwerkers speelt bij dit alles een belangrijke rol. Gezien de moeilijke identificatie van de terminale fase van dementie, de problemen bij het levenseinde en het feit dat patiënten in deze fase wilsonbekwaam zijn, is het belangrijk om vroegtijdig de zorg te plannen (Advance Care Planning).

II. INLEIDING Door de toenemende vergrijzing is dementie een probleem dat in de nabije toekomst steeds groter zal worden. Daarom is het belangrijk dat aangepaste zorg bij het levenseinde van dementerenden in al zijn aspecten kan voorzien worden. Momenteel brengt deze zorg nog heel wat problemen met zich mee. De doelstelling van deze literatuurstudie is nagaan wat de symptomen en problemen zijn bij het levenseinde van deze patiënten. De medische zorg en ethische vragen die hiermee gepaard gaan, worden toegelicht.

1

III. METHODOLOGIE Voor dit literatuuronderzoek werd gebruik gemaakt van Pubmed en ISI Web Of Knowledge. De gebruikte MESH-termen waren: “dementia AND end-of-life care”, “Alzheimer AND end-of-life care”, “advanced dementia AND terminal care”, “dementia AND hospice care”, “dementia AND nutrition”, “dementia AND dysphagia”, “dementia AND feeding tubes”, “dementia AND artificial feeding”, “dementia AND hand feeding”, “advanced dementia AND pathophysiology”, “dementia AND cachexia”, “dementia AND pain”, “dementia AND pain assessment”, “dementia AND pain management”, “dementia AND infections”, “dementia AND antibiotic treatment”, “dementia AND ethics”, “dementia AND BPSD”, “dementia AND antipsychotics”, “dementia AND advance care planning”.

IV. RESULTATEN & DISCUSSIE In deze scriptie worden per deelgebied resultaten en discussie samen besproken.

2

Hoofdstuk I: Dementie 1.1. Definitie (Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, 4e editie, 1994; Nederlandse Gezondheidsraad, 2002)

Dementie is een ernstige en uiteindelijk fatale aandoening die berust op een voortschrijdende achteruitgang van het functioneren van de hersenen (Nederlandse Gezondheidsraad, 2002). Het is niet één bepaalde ziekte met één bepaalde oorzaak, maar een verzamelnaam voor aandoeningen, die gekenmerkt worden door combinaties van meervoudige stoornissen in verstandelijke vermogens, stemming en gedrag. Dementie wordt beschouwd als klinisch syndroom, d.w.z. een verzameling van symptomen die zich tegelijkertijd voordoen en verschillende oorzaken kunnen hebben. Deze symptomen zijn: 1. Geheugenstoornissen: het verlies van het vermogen om nieuwe dingen aan te leren, te onthouden en nieuwe informatie te verwerken. 2. Een of meer volgende cognitieve stoornissen: - afasie: spraak- en taalstoornis, moeilijkheden bij het benoemen en begrijpen van wat er gezegd wordt, - apraxie: het verminderd vermogen om motorische handelingen uit te voeren ondanks intacte motorische functies, - agnosie: het niet meer herkennen van objecten/plaatsen/mensen ondanks intacte sensorische functies, desoriëntatie, - progressief verlies van uitvoerende functies (organisatie, planning, consecutief handelen). 3. Deze stoornissen leiden tot significante beperkingen en afhankelijkheid in het sociaal of beroepsmatig functioneren, en significante beperking ten opzichte van het vroegere niveau. 4. Deze stoornissen komen niet voor tijdens een fase van delirium. 5. Deze stoornissen kunnen niet verklaard worden door andere ziekteverschijnselen die bij onderzoek van de patiënt direct blijken.

Vooral het geheugen wordt aangetast, maar enkel een minder goed functionerend geheugen is niet voldoende om te spreken van dementie. Er moet aan alle vijf de criteria voldaan worden. Verdere vaak voorkomende symptomen zijn verlies van emotionele controle (o.a. agressie en woede-uitbarstingen), angst, verslechtering van het sociaal gedrag en verlies van motivatie 3

(apathie). Dementie gaat gepaard met een daling van de levensverwachting en –kwaliteit (Larson et al., 2004; Banerjee et al., 2006).

1.2. Epidemiologie 1.2.1. Prevalentie De prevalentie van dementie is het aantal dementerenden per honderd, duizend of per honderdduizend bewoners op een specifiek moment in de bevolking. Dementie is vanwege zowel zijn symptomatologie als prevalentie het belangrijkste syndroom bij bejaarden. Opvallend is dat de prevalentie stijgt met de leeftijd. De Qualidem-studie schat het aantal dementen in België tot 9,3% bij 65-plussers. Bij 85-plussers loopt dit op tot 26,4% en bij de 90-plussers tot 34,8% (Buntinx et al., 2002).

1.2.2. Incidentie De incidentie geeft het aantal nieuwe gevallen van dementie per tijdsperiode (bv. een jaar) weer. Aangezien het erg moeilijk is de diagnose van dementie ondubbelzinnig te stellen, is het vinden van correcte incidentiecijfers niet evident. Geen enkele Belgische studie maakte tot nu toe melding van incidentiecijfers (Buntinx et al., 2002). Op basis van buitenlands onderzoek kon de jaarlijkse incidentie van dementie bij 65-plussers geschat worden op 9 tot 14 per 1000 inwoners (Bohn et al. 1990, Muskens et al. 1991).

Als deze cijfers op België toegepast worden, betekent dit dat er

per jaar ongeveer 4900 nieuwe dementerende mannen en 9500 vrouwen bijkomen (Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, afdeling Epidemiologie, 1998).

Net zoals bij de prevalentie

neemt ook de incidentie toe met de leeftijd.

In instellingen: Het Qualidem-rapport (Buntinx et al., 2002) toonde aan dat respectievelijk 44.1% en 47% van de 60-plussers in instellingen dementie als hoofd- of nevendiagnose hebben. Uit cijfers van de Nederlandse Gezondheidsraad (2002) blijkt dat bijna 35% van de dementiepatiënten opgenomen is in een RVT; 2% van de dementerenden zou in een ziekenhuis verblijven.

1.2.3. Evolutie In België neemt het aantal 60-plussers aanzienlijk toe. In 2000 telde ons land 2.249.411 60plussers of 21,9% van de bevolking. In 2050 zal dit aantal gestegen zijn tot ongeveer 3.500.000 4

(32,5% van de bevolking). De sterkste toename is te verwachten tussen 2010 en 2030 (Nationaal Instituut voor de Statistiek, 1993).

Door deze onomkeerbare demografische evolutie is er een

onvermijdelijke stijging van de prevalentie van dementie te verwachten in de toekomst (Buntinx et al., 2002). Voorspellingen

van het Nationaal Instituut voor Statistiek schatten dat het absolute

aantal dementerenden in de populatie van de Belgische 60-plussers zal stijgen van 151.000 patiënten in 2000 tot 276.000 in 2010. → Dementie is dus een probleem dat alleen maar groter zal worden in de (nabije) toekomst. Dit heeft grote gevolgen voor de samenleving. Vandaar het belang van aangepaste zorg in al zijn aspecten.

1.3 Etiologie Dementie is niet één bepaalde ziekte met één bepaalde oorzaak. Volgende aandoeningen leiden tot dementie: (deze indeling is niet absoluut, er bestaan heel wat mengvormen van dementie)

1.3.1. Ziekte van Alzheimer De ziekte van Alzheimer, AD (Alzheimer Disease) of DAT (Dementia of the Alzheimer Type) is de meest voorkomende vorm van dementie; 50 à 60 % van de dementies is aan deze ziekte te wijten (Cummings, 2003). Deze ziekte is een primaire degeneratieve aandoening van de cerebrale cortex. Vanaf de leeftijd van 50 jaar komt het toenemend voor, vóór deze leeftijd zelden. De ziekte van Alzheimer kent een sluipend begin en een progressieve cognitieve achteruitgang over enkele tot tien of meerdere jaren, met als eindstadium een extreme cognitieve aftakeling en dood. Bij de ziekte van Alzheimer staat het verlies van neuronen op de voorgrond. Dit verlies kan verklaard worden door de opstapeling van het amyloïd-eiwit dat zich tussen de neuronen ophoopt en toxisch is. Deze ophopingen worden seniele plaques genoemd. Ook in de neuronen zelf ontstaan afwijkingen: kluwens van draadvormige tau-eiwitten m.n. tangles. (Cummings, 2003)

1.3.2. Vasculaire dementie VaD (vroeger: Multi-infarct-dementie) Deze vorm van dementie veroorzaakt +/- 20 % van de dementies en wordt onderscheiden van AD door zijn klinische kenmerken en verloop (Cummings 2003). De dementie volgt op een opeenvolging van meerdere acute cerebrovasculaire events (TIA’s) of, wat minder voorkomt, op 5

één enkel groot infarct. Dit kan een variëteit aan cognitieve defecten teweegbrengen, die afhankelijk zijn van de plaats van de ischemische schade. Ook kunnen er focale neurologische uitvalsverschijnselen aanwezig zijn. Het verloop is typisch schommelend met plotse verergeringen.

1.3.3. Dementie met Lewy bodies (LBD) Aan deze LBD is +/- 25 % van de dementies te wijten. Het wordt gekarakteriseerd door een fluctuerende cognitie met een uitgesproken variatie in attentie en alertheid. In de vroege stadia komt prominent of persistent geheugenverlies niet voor. Verzwakking van de oplettendheid en het visuospatiële vermogen is vaak prominent aanwezig. Depressie, slaapstoornissen en parkinsonisme zijn frequent. Ook kenmerkend zijn visuele hallucinaties. In de autopsie worden Lewy Bodies gevonden; dit zijn abnormale aggregaten van eiwit die zich in de neuronen opstapelen.

1.3.4. Fronto-temporale dementie (FTD) Deze vorm maakt +/- 3 % van de gevallen uit. Er vindt een selectieve atrofie van de frontale en temporale lobi plaats die zich ontwikkelt op middelbare leeftijd en vaak gepaard gaat met een progressieve verslechtering van het sociale gedrag en van de persoonlijkheid. Dit wordt gevolgd door de afname van het geheugen, intellect en taal. De meest bekende vorm is de ziekte van Pick. Deze vorm komt voornamelijk voor bij jongere patiënten (45-50 jaar) met een zeer snelle aftakeling en snelle dood tot gevolg.

1.3.5. Andere dementies Voorgaande vormen verklaren +/- 90 % van de oorzaken van dementie. In de volgende gevallen maakt dementie slechts een deel uit van de klinische kenmerken van deze condities: ziekte van Parkinson, Chorea van Huntington, Cerebrale vasculitis, ziekte van Creutzveld-Jacob, ziekte van Wilson, AIDS. Andere oorzaken van dementie zijn alcohol, vitamine B12- deficiëntie, schildklierstoornissen, syfilis, schedeltrauma, tumorale processen, encefalitis.

6

NOOT: Deze scriptie beschrijft de zorg bij het levenseinde aan ouderen met ernstige dementie, waarbij geen onderscheid gemaakt wordt tussen de verschillende soorten dementies. Voor het vervolg van deze scriptie is de onderliggende etiologie van dementie dus van ondergeschikt belang.

1.4. Diagnosestelling (Buntinx et al., 2002) De diagnosestelling houdt verschillende stappen in: 1. Vaststellen van dementie. 2. Opsporen van de oorzaak van dementie. 3. Inschatten van de ernst van dementie. 4. In kaart brengen van eventuele psychologische en gedragsproblemen. 5. Vaststellen van zorgbehoeften. Momenteel bestaat er nog geen biologische merker om dementie te diagnosticeren. De diagnose is dus hoofdzakelijk een klinische diagnose die gebeurt d.m.v. een gecombineerd inen exclusieproces: de arts moet rekening houden met een mogelijk dementeringsproces (inclusie) waarna andere oorzaken van cognitief verlies of van de vastgestelde symptomen moeten worden uitgesloten (exclusie). Als schaal wordt de Global Deterioration Scale aangewend. (zie verder) Naast het stellen van een ziektediagnose is ook de zorgdiagnose van groot belang. Deze omvat een evaluatie van de leefsituatie van de patiënt en de impact van de dementie. Ook wordt de situatie van de mantelzorger(s) bekeken.

Het is enorm belangrijk dat dementie vroeg opgespoord wordt. In de praktijk ziet men nog al te vaak dat het beginstadium van dementie niet gesignaleerd wordt, deels uit onwetendheid, deels uit de veronderstelling dat er toch geen behandeling voorhanden is. De cognitieve problemen worden vaak als normale ouderdomsverschijnselen aangezien. Nochtans kan de vroege opsporing van dementie heel wat problemen voorkomen. Zo kunnen er tijdig symptomatische en soms zelfs etiologische behandelingen ingesteld worden en kan de patiënt met z’n familie de vroegtijdige zorg plannen (Advance Care Planning).

7

1.5 Stadia De evolutie van dementie wordt volgens de DSM-III-R geordend in drie stadia: beginnend of mild, matig, en ernstig of vergevorderd. Deze verdeling gebeurt in functie van de intensiteit van de cognitieve stoornissen en van de aard van het afwijkend gedrag. -

Eerste stadium (milde dementie): geheugen- en cognitieve stoornissen: perioden van apathie wisselen af met perioden van geprikkeldheid. Werk en sociale activiteiten worden bemoeilijkt. In dit stadium kan de dementerende wel nog zelfstandig blijven wonen (persoonlijke hygiëne en oordeelsvorming zijn nog voldoende).

-

Tweede stadium (matige dementie): toename van cognitieve stoornissen (geheugen, besef van plaats en tijd, praktische en intellectuele vaardigheden, taal en gedrag) en verschijnen van afwijkingen in de dagelijkse activiteiten (ADL, IADL). Hierdoor wordt zelfstandig wonen te riskant. Toezicht is nodig.

-

Derde stadium (ernstige of vergevorderde dementie): cognitieve stoornissen zijn massaal en globaal; voorwerpen worden niet meer herkend en kunnen dus ook niet meer worden gebruikt. De patiënt heeft bewegingsmoeilijkheden en verzorgt zichzelf niet langer. Vaak treedt incontinentie op. De (beleefdheids) normen vallen frequent weg. Meestal worden deze patiënten apathisch, praten ze niet meer en begrijpen bijna niets meer. Familie en omgeving worden nog amper herkend. Er bestaat een gehele afhankelijkheid in de dagelijkse activiteiten. De patiënt heeft behoefte aan geborgenheid en veiligheid. Vele dementerenden sterven vooraleer ze dit stadium van dementie bereikt hebben, vooral als ze aan andere gezondheidsproblemen lijden.

In deze scriptie wordt vooral dit laatste stadium besproken.

The Global Deterioration Scale (GDS) (Reisberg et al., 1982) werd ontwikkeld om het stadium van dementie te bepalen. De cognitieve en functionele capaciteit van de patiënt wordt geschat na observatie van de patiënt en op basis van verklaringen van hulpverleners. De GDS is in 7 verschillende stadia verdeeld. Stadia 1 tot 3 zijn pre-dementie stadia. Stadia 4 tot 7 zijn dementie-stadia. Een patiënt in stadium 5, kan niet langer zonder hulp leven. (BIJLAGE 1) (Reisberg et al., 1982)

8

1.6. Steun voor mantelzorger(s) Verzorgers van dementerende patiënten krijgen te maken met belastende eisen, vooral wegens de lange tijd waarop ze de zorg op zich moeten nemen, de gedragsmoeilijkheden en de ernst van de achteruitgang van de dementerenden gedurende het ziekteverloop. In vergelijking met verzorgers van niet-dementerenden, moeten ze langer met de verzorging bezig zijn, ondervinden ze meer financiële problemen alsook nadelige effecten op het werk, hebben ze meer emotionele en fysieke last en krijgen ze met zwaardere dilemma’s te maken. (Sachs et al., 2004; Kim et al,. 2005) Steun voor deze verzorgers is dus erg belangrijk. Deze ondersteuning kan gebeuren onder de vorm van praktische hulp, verschaffen van voldoende advies en informatie, eventuele financiële bijdragen en emotionele steun. Deze laatste kunnen in hulp-en praatgroepen aan bod komen. (Sachs et al., 2004; Kim et al,. 2005)

1.7. Besluit Dementie is een ernstige en uiteindelijk fatale aandoening waarvan de prevalentie - door de vergrijzing - sterk toeneemt. Dit heeft grote gevolgen voor de samenleving. Aangepaste zorg in al haar aspecten en steun voor mantelzorgers zijn dus van toenemend belang.

9

Hoofdstuk II: Einde van het leven bij ernstig dementerenden 2.1 Ziekteverloop Veel ziektes, waaronder kanker, bereiken een vergevorderd of gemetastaseerd stadium. Vanaf dit stadium kan men voorspellen dat de patiënt enorm zal achteruitgaan en binnen enkele weken of maanden zal sterven. Het verloop van deze ziektes maakt het mogelijk om de terminale fase te herkennen, de levensverwachting te bepalen en de palliatieve zorgen te plannen. Dementie daarentegen kent een onvoorspelbaar ziekteverloop (Sachs et al., 2004). Daardoor is het moeilijk om de prognose van dementie in te schatten; bovendien is het niet evident het moment te bepalen waarop de patiënt terminaal wordt. De identificatie van deze terminale fase is immers belangrijk om palliatieve zorg te plannen en om familie en verzorgenden voor te bereiden op het overlijden. Er werd in het verleden vruchteloos naar prognostische markers gezocht die de terminale fase van dementie zouden kenmerken (Schonwetter et al., 2003). Deze markers (= sterke functionele afhankelijkheid, frequente hospitalisaties en gewichtsverlies van 10% de voorbije 6 maanden) slaagden er niet in de 6-maandoverleving accuraat te voorspellen. Van alle patiënten die opgenomen worden in een palliatieve zorgeenheid, vertonen dementerende patiënten om die reden de sterkste variabiliteit in overlevingstijd (Christakis and Escarce, 1996). Wegens het gebrek aan prognostische markers en de verschillen in overleving, zijn de meeste dokters voorzichtig met het doorverwijzen van dementerenden naar de palliatieve zorg. De terminale gebeurtenissen bij dementerenden zijn vooral infecties, wat de ethische vraag doet rijzen of die nog wel behandeld moeten worden. Dit maakt alles nog ingewikkelder. (Sachs et al., 2004) (BIJLAGE

2) (Lynn et al., 2003) duidt het terminale ziekteverloop van kanker en niet-

cancerologische chronische ziekten waaronder orgaanfalen en dementie.

2.2. Symptomen en problemen bij het levenseinde Achtereenvolgens worden de verschillende symptomen en problemen besproken die zich in het eindstadium van dementie kunnen voordoen: 2.2.1. Eetproblemen 2.2.2. Pijn 2.2.3. Infecties 2.2.4. Gedragsstoornissen

10

2.2.1. Eetproblemen 2.2.1.1. Inleiding Het ontstaan van eetproblemen wordt geassocieerd met het vergevorderde stadium van dementie. Zelfstandig kunnen eten is typisch de laatste ADL die verloren gaat voor men sterft (Chen et al., 2007).

Er wordt geschat dat 45% van de ernstig dementerende patiënten die in een RVT verblijven

aan (een zekere vorm van) dysfagie lijdt (Horner et al., 1994). Dementerende patiënten die door anderen gevoed moeten worden, lopen een hoger risico op ziekte en sterfte dan zij die nog zelf kunnen eten (Sonies, 1992).

2.2.1.2. Oorzaken Van zodra de eetproblemen ontstaan, dient men eerst en vooral andere medische problemen zoals hersenbloeding, infectie, constipatie of bijwerkingen van medicatie uit te sluiten. Ook moeten zaken die makkelijk aangepakt kunnen worden zoals een slecht passend kunstgebit, textuur van het voedsel,… nagekeken worden (Mitchell, 2007). Het ontstaan van eetproblemen bij vergevorderde dementie kan verschillende oorzaken hebben (Volicer, 2001; Langmore, 2007): motorische,

sensorische of gedragsproblemen, of een combinatie van

deze. -motorisch: Door een verlies aan hersencellen ontwikkelen vele patiënten orale dysfagie (Volicer, 2001; Langmore, 2007).

Hierbij is de orale fase van het slikproces verstoord: de patiënt is verstrooid

bij het kauwen (hij kauwt te weinig of te veel), blijft het eten in de mond houden of tracht het weer uit te spugen. Ook faryngeale dysfagie komt vaak voor en wordt gekenmerkt door een vertraagde of uitgestelde slikbeweging, veelvuldig slikken en aspiratie die het gevaar van pneumonie met zich meebrengt. Een studie bij 25 patiënten met Alzheimer (Horner et al., 1994), waarbij de slikmechanismen werden onderzocht d.m.v. videofluoroscopie, toonde aan dat slechts 4 van deze patiënten een normale slikfunctie hadden. -sensorisch: Sommige patiënten kunnen hun hongergevoel niet meer interpreteren, herkennen het voedsel niet meer visueel, zijn zich niet meer bewust van de naderende maaltijd en kennen een verstoorde fysiologische reactie op de aanwezigheid en geur van voedsel (Volicer, 2001; Langmore, 2007) .

-gedrag: Vaak zijn patiënten apathisch en niet geïnteresseerd in/weigerachtig t.o.v. eten. Ook depressie kan bijdragen tot de desinteresse in eten (Volicer et al., 1994).

11

2.2.1.3. Pathofysiologie a) Cachexie Veel ernstig dementerenden lijden bij het levenseinde aan cachexie (= slechte lichamelijke toestand, met vermagering en verval van krachten, als gevolg van ondervoeding of ziekte) (Poehlman and Dvorak, 2000). Bij terminale

kankerpatiënten zijn de pathofysiologische verschijnselen

van cachexie goed bestudeerd, maar naar cachexie bij terminale dementerenden werd nauwelijks onderzoek verricht. Wel wordt steeds meer aangenomen dat -net zoals bij kankerpatiëntencytokines een belangrijke rol zouden spelen in het proces van cachexie bij dementerenden (Mahieux et al., 2006; Morley and al., 2006).

Mahieux et al. (2006) legden een verband tussen hoge

niveaus van circulerend TNF-α en onverklaarbaar gewichtsverlies bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Cytokines, en dan vooral TNF-α, γ-IF en IL-1 en -6, zouden diverse effecten hebben op het metabolisme en leiden tot: (Morley et al., 2006; Tisdale, 1997) -

verminderde spiereiwitsynthese en spierontwikkeling: TNF-α en IFN-γ zouden de nucleaire transcriptiefactor κB (NF- κB) activeren met een daaropvolgende reductie van het MyoD-eiwit (= een transcriptiefactor van belang voor het heraanvullen van verloren gegaan spierweefsel),

-

gestegen productie en verbruik van glucose,

-

lipolyse en β-oxidatie van vetzuren,

-

hyperkatabolisme (via activatie van het ubiquitine gemedieerde proteolytische systeem),

-

vrijstelling van cortisol en catecholamines uit de bijnier (wat leidt tot toename in rustmetabolisme).

Al deze processen resulteren in een negatieve energiebalans en in gewichtsverlies.

→ Samenvattend: Cytokines leiden tot complexe wijzigingen in het metabolisme van eiwitten, koolhydraten en vetten.

12

b) Theorie over aangepaste status van fysiologische homeostase In 2006 publiceerde Hoffer een theorie die stelde dat patiënten met ernstige dementie een gewijzigde homeostase hebben, gekenmerkt door een verlaagd metabolisme, lagere energieconsumptie en een constant lichaamsgewicht (zelfs al is dit subnormaal). Dit verlaagd metabolisme is te wijten aan het feit dat deze patiënten niet meer actief zijn, alsook aan atrofie van de hersenen en spieren. Het gevolg hiervan is gewichtsverlies, waaraan het lichaam zich aanpast door het metabolisme te verlagen en voedingseiwitten efficiënter te behouden. Deze aangepaste status van fysiologische homeostase kan zeer lang blijven bestaan en betekent niet dat de patiënt uithongert. Deze theorie kan bewezen worden door het feit dat sondevoeding bij zwaar dementerenden noch de levenskwaliteit verbetert, noch de dood voorkomt (Mitchell et al., 1997; Finucane et al., 1999; Callahan et al., 2000; Gillick, 2000; McNamara and Kennedy, 2001; Meier et al., 2001; Skelly, 2002; Monteleoni and Clark, 2004; Casarett et al., 2005; Pasman et al., 2005; Chernoff, 2006; Fine, 2006).

2.2.1.4. Gevolgen De mogelijke gevolgen van eetstoornissen bij dementerenden zijn malnutritie, dehydratatie, gewichtsverlies, aspiratiepneumonie en overlijden (Easterling and Robbins, 2008).

2.2.1.5. Aanpak 2.2.1.5.1.Handvoeding Handvoeding kan worden toegepast samen met conservatieve maatregelen (McNamara and Kennedy, 2001; Sherman, 2003; Cervo et al., 2006; Chernoff, 2006; Galicia-Castillo, 2006; Mitchell, 2007; Easterling and Robbins, 2008).

Deze maatregelen kunnen bestaan uit het indikken van vloeistoffen, mixen of

pletten van vast voedsel, voorschotelen van kleinere porties en de patiënt tijdens het slikken van houding doen veranderen zoals de kin plooien of het hoofd draaien. Ook de temperatuur van het voedsel kan aangepast worden, waardoor afferente slikreceptoren gestimuleerd worden. Verder zou het aanbieden van een zure bolus orofaryngeale receptoren stimuleren. Dit resulteert dan in een snellere en sterkere slikbeweging. Deze laatste twee technieken werken onmiddellijk, maar leiden niet tot een blijvende verandering in het slikmechanisme (Easterling and Robbins, 2008). Ook kan men er op letten dat de patiënt tijdens de maaltijd zo weinig mogelijk afgeleid wordt (geen uitzicht op drukke straat, het dessert nog niet in het gezichtsveld,…). Verder wordt aangeraden eerder 6 kleine maaltijden dan 3 grote te gebruiken, voedsel met verschillende smaken (zuur,

13

pikant, zoet) af te wisselen, hulp van een diëtist in te roepen omtrent het eten van calorierijke snacks, het voedsel visueel aantrekkelijk te maken (vele kleuren), de patiënt indien mogelijk zelf de maaltijd te laten kiezen,… Op deze manier blijft de patiënt op een comfortabele en menselijke manier gevoed worden. Handvoeding is wel bijzonder arbeidsintensief. Per dag zijn 45 tot 90 minuten nodig om de patiënt te voeden (Galicia-Castillo, 2006; Mitchell, 2007). In RVT’s die onderbemand zijn, levert dit uiteraard problemen op.

2.2.1.5.2 Sondevoeding a) Inleiding Als voorgenoemde aanpak niet aanslaat, de patiënt verder aftakelt en men zich zorgen maakt over de kwantiteit en veiligheid van de orale inname, kan sondevoeding overwogen worden. Het plaatsen van een voedingssonde is een makkelijke procedure en brengt op het moment van plaatsing weinig verwikkelingen met zich mee (Roche, 2003; Galicia-Castillo, 2006). Daarom lijkt het een eenvoudig antwoord op de voedingsproblemen van zwaar dementerenden. Het aantal patiënten dat sondevoeding krijgt, is de laatste decennia dan ook sterk gestegen (cijfers uit de USA: 15.000 in 1989, 21.6000 in 2000) (Roche, 2003). Het exacte aantal zwaar dementerenden dat sondevoeding krijgt is onbekend.

Het opstarten van sondevoeding bij ernstig dementerenden is een controversiële en emotioneel geladen beslissing. Meestal moet deze keuze, bij gebrek aan Advance Care Planning, gemaakt worden door familieleden of andere mantelzorgers. Het maken van een gepaste keuze is moeilijk omdat ze beïnvloed wordt door niet-klinische en niet-evidence-based factoren. Er is een gebrek aan bewijsmateriaal omtrent de voordelen van sondevoeding.

b) Nut? Nog steeds geloven vele artsen en familieleden dat sondevoeding succesvol is en resulteert in een levensverlenging, betere voedingstoestand, voorkomen van aspiratiepneumonie en beter comfort (Cervo et al., 2006).

(zie BIJLAGE 3) Toch is er nog geen bewijsmateriaal voorhanden dat de

voordelen van sondevoeding daadwerkelijk aantoont.

14

1. Overleving en functionele status: Er wordt geloofd dat sondevoeding de overleving, functie en zelfzorg van de patiënt verbetert. Studies om dit aan te tonen zijn schaars, maar diegene die gehouden zijn, hebben aangetoond dat sondevoeding de overlevingsduur bij zwaar dementerenden niet verlengt (Mitchell et al., 1997; Finucane et al., 1999; Callahan et al., 2000; Gillick, 2000; McNamara and Kennedy, 2001; Meier et al., 2001; Skelly, 2002; Monteleoni and Clark, 2004; Casarett et al., 2005; Pasman et al., 2005; Chernoff, 2006; Fine, 2006).

Een retrospectieve studie toonde geen verbetering aan in darm- en blaasfunctie, ADL, mentale status of spraak en zwerfgedrag gedurende 18 maanden na het plaatsen van een voedingssonde (Kaw and Sekas, 1994).

Het aantal patiënten met een voedingssonde dat binnen de 30 dagen overlijdt

bedraagt tussen de 20 en 40% (Rabeneck et al., 1996). → Vergevorderde dementie is een terminale ziekte die niet kan omgekeerd worden door het gebruik van sondevoeding.

2. Malnutritie Studies bevestigen dat malnutritie niet kan voorkomen worden door sondevoeding (Li, 2002; Cervo et al., 2006).

Een studie (Henderson et al., 1992) toonde zelfs aan dat sondevoeding leidt tot meer

gewichtsverlies. Ook bepaalde voedingsmarkers zoals hemoglobine, albumine, hematocriet en cholesterol zouden niet significant verbeteren na sondevoeding (Henderson et al., 1992). Dit kan mogelijk verklaard worden door de effecten van diverse cytokines op het metabolisme van deze patiënten (zie 2.2.1.3. Pathofysiologie).

3. Huidintegriteit/ decubitus Sondevoeding blijkt ineffectief in de behandeling of preventie van decubitus. Meer nog, sondevoeding zou zelfs decubitus in de hand kunnen werken. Bedlegerige, incontinente demente patiënten die sondevoeding krijgen worden namelijk vaker gefixeerd, waardoor ze een groter risico op decubitus lopen (Finucane et al., 1999). 4. Aspiratiepneumonie McCann et al. (1999) toonden aan dat aspiratie blijft plaatsvinden in bijna de helft van de dementerenden die sondevoeding krijgt. Een andere studie (Canel et al., 1987) vond dat plaatsing van een sonde de druk in de onderste oesofageale sfincter zou reduceren waardoor het risico op 15

gastro-oesofageale reflux zou toenemen. In de populatie van deze studie waren echter geen ouderen of dementerenden aanwezig. → Er wordt aangenomen dat de aspiratie van orale secreties alsook regurgitatie niet voorkomen wordt door sondevoeding (Cervo et al., 2006).

5. Levenskwaliteit Gegevens over de subjectieve ervaringen van zwaar dementerenden met slikstoornissen zijn bijna onmogelijk te vinden (Cervo et al., 2006). Wel beschikbaar zijn gegevens over honger en dorst bij stervende patiënten van andere terminale ziektes, zoals kanker. Bij het gebruik van sondevoeding worden het plezier van eten en de sociale interacties tijdens de maaltijd/handvoeding afgenomen. Sondevoeding kan tevens met een aantal complicaties gepaard gaan (Mitchell et al., 2007). Voorbijgaande gastro-intestinale bijwerkingen zoals braken en diarree worden vermeld bij een derde van de oudere patiënten. Vaak voorkomend zijn sondeloslating, -lekkage en –blokkage. Ook elektrolytenstoornissen komen voor. Ernstige mechanische problemen zoals darmperforatie zijn zeldzaam (minder dan 1%). Al deze complicaties kunnen het verder aftakelen van de patiënt in de hand werken. Verder kan de patiënt weigerachtig staan t.o.v. de sonde en die proberen los te trekken, wat tot fixatie kan leiden (Gillick, 2000). Dit is een belangrijke complicatie die de onrust en het ongemak van de patiënt doet vergroten en de levenskwaliteit doet afnemen. → Het is mogelijk dat de levenskwaliteit van zwaar dementerenden door het gebruik van sondevoeding nog verslechtert (Gillick, 2000).

→ Samenvattend: Er is nog geen bewijsmateriaal gevonden om enig voordeel aan te tonen van sondevoeding bij vergevorderde dementie. Sondevoeding houdt zelfs risico’s in. Voeding met de hand zou de algemene aanpak moeten zijn.

c) Beïnvloedende factoren Cervo et al. (2006) toonden factoren aan die bijdragen tot de beslissing van arts/familieleden om al dan niet sondevoeding aan te wenden:

16

-

Vroegtijdige zorgplanning (Advance Care Planning) (Cervo et al., 2006) Artsen en/of andere gezondheidszorgwerkers zouden voor het ontstaan van de ziekte met hun patiënten de vroegtijdige zorgplanning moeten voorbereiden. Ook RVT’s zouden bij opname van een patiënt deze instructies moeten ontvangen. In deze wilsverklaring zouden de wensen van de patiënt omtrent sondevoeding beschreven moeten zijn. Helaas wordt de wilsverklaring soms verworpen door familieleden (uit angst dat de patiënt bv. de hongerdood zal sterven) waardoor het ethische principe van de autonomie in het gedrang komt. Bij gebrek aan deze wilsverklaring komt de beslissing op de schouders van familieleden te liggen. Dit kan enorm belastend zijn. Vaak hebben deze familieleden geen idee wat de patiënt zou gewild hebben.

-

Karakteristieken (emotioneel, cultureel, religieus) van patiënt en familieleden (Cervo et al., 2006) Als de beslissing tot sondevoeding door een familielid genomen moet worden, is deze meestal erg emotioneel geladen. Vaak kan deze persoon de ziekte nog niet volledig accepteren of beseft hij niet dat dementie een terminale ziekte is. Sondevoeding kan een symbolische waarde hebben; een vorm van laatste zorg. Wanhoop en schuld kunnen meespelen tijdens het maken van de beslissing. Voor sommige familieleden is de gedachte dat de patiënt de hongerdood zal sterven als men geen sondevoeding verschaft ondraaglijk. In deze situatie moet de arts uitleggen dat deze gedachte fout is, eetstoornissen deel uitmaken van het stervensproces en een teken zijn dat het einde van het leven nadert. Ook culturele en religieuze karakteristieken kunnen bijdragen tot het beslissingsproces (Brett and Jersild, 2003).

-

Kennis en overtuiging van behandelende arts Shega et al. (2003) hebben met een studie, uitgevoerd bij Amerikaanse artsen, aangetoond dat de meeste van hen de doeltreffendheid van sondevoeding bij ernstig dementerenden overschatten. Meer dan 75% van de ondervraagde artsen geloofde dat sondevoeding het risico op aspiratiepneumonie deed afnemen. Onderzoek toont echter aan dat dit niet het geval is (Finucane et al., 1999; McCann, 1999; Gillick, 2000).

Er bestaat dus een belangrijke mate van onenigheid tussen de

literatuur en de opinie van de behandelende artsen. Dit doet terecht vragen rijzen, want voor familieleden van de patiënt is de opinie van de arts van doorslaggevend belang. Verder vonden Shega et al. (2003) dat artsen sondevoeding aanbevelen omdat ze geloven dat hun collega’s

17

hetzelfde doen, zelfs al hebben ze twijfels over deze aanpak. 25% van de artsen ziet dementie nog steeds niet als een terminale ziekte. Vooral deze artsen zijn het dan ook die sondevoeding aanraden. 40% denkt dat een zwaar dementerende die ophoudt met eten sterft van honger en dorst en daarbij zwaar lijdt. Zij zijn niet op de hoogte van de theorie over het veranderde metabolisme bij deze patiënten. Er is aangetoond dat familieleden of andere verzorgers van dementerenden vaak te weinig informatie krijgen over de risico’s van sondevoeding of over een eventueel alternatieve aanpak (Shega et al., 2003). Artsen zouden wel praten over risico’s bij het plaatsen van een sonde, maar niet over die op lange termijn. De meeste familieleden/verzorgenden vertelden dat de arts er sowieso van uitging sondevoeding te geven zonder dat de vraag echt gesteld werd. Hieruit blijkt dat gezondheidswerkers (her)opgeleid zullen moeten worden, als men in de toekomst veranderingen wil zien in het gebruik van sondevoeding bij ernstig dementerenden. In Nederland zijn ze -in tegenstelling tot de USA- al op goede weg. Onwuteaka-Philipsen et al. (2001)

toonde aan dat in Nederlandse RVT’s kunstmatige voedings- en vochttoediening een van

de meest geweigerde behandelingen is. De Nederlandse artsen geloven dat het achterwege laten van deze aanpak de levens- en sterfkwaliteit van de patiënten ten goede komt.

-

Ethische overwegingen (McNamara and Kennedy, 2001; Eggenberger and Nelmst, 2004) Een belangrijke ethische kwestie is het verlies van autonomie, wat onvermijdelijk is bij de aftakeling van de dementerende patiënt. Autonomie betekent dat het individu het recht heeft om z’n eigen levenslot te bepalen, alsook het recht om te kunnen kiezen, op de hoogte gesteld te worden van alle voor- en nadelen en het recht om geen schade berokkend te worden. Aangezien de autonomie bij deze patiënten onherroepelijk verloren gaat, is het opstellen van een wilsverklaring van enorm belang. “Beneficere” of “goeddoen” is een tweede belangrijk principe. Velen geloven dat zwaar dementerende patiënten zonder artificiële voeding een vreselijke hongerdood sterven en dat ze hun geliefde “goeddoen” door sondevoeding toe te dienen. De vraag of sondevoeding een medische interventie is ofwel gewoon het voorzien in basisbehoeften (= zorg) speelt ook mee in het ethische dilemma. Als het als medische behandeling beschouwd wordt, moeten voordelen versus nadelen goed overwogen worden.

18

-

Wettelijke en financiële bezorgdheden (Li, 2002) RVT’s worden meer vergoed voor patiënten die sondevoeding krijgen. Daarbij is er vaak een tekort aan financiële middelen en werkkrachten om in handvoeding te voorzien. Gezondheidswerkers geloven vaak dat ze bij wet verplicht zijn om sondevoeding te verschaffen aan ernstig dementerenden die niet meer eten.

-

Ontmoeting met de familie (Cervo et al., 2006) Deze ontmoeting is een uitermate belangrijk moment in het beslissingsproces. Hierbij moet uitgelegd worden dat er nog geen bewijsmateriaal gevonden is dat sondevoeding enige voordelen toekent. Ook moeten risico’s en complicaties goed uitgelegd worden. De metabole veranderingen die de patiënt ondergaat, moeten verklaard worden. Eenmaal familieleden begrijpen dat sondevoeding niet zal functioneren zoals gehoopt, beslissen ze vaak geen te plaatsen. De visie van de familie wordt tijdens deze ontmoeting zeker bevraagd.

-

Invloed van andere gezondheidswerkers (Sonies, 1992; Shega et al., 2003; Cervo et al., 2006; Mitchell, 2007)

Ook de invloed van andere gezondheidswerkers (verpleegkundigen, spraaktherapeuten, diëtisten,…) zou een rol spelen in het beslissingsproces.

2.2.1.5.3. Dorst en gevoel van droge mond Dorst en het gevoel van droge mond kunnen verlicht worden door het zuigen op ijsblokjes en veelvuldige mondverzorging met monddoekjes (McCann et al., 1994).

2.2.1.6. Besluit Eetstoornissen vormen een groot probleem bij patiënten in het eindstadium van dementie. Voeding met de hand zou de algemene aanpak moeten zijn. Er is aangetoond dat kunstmatige voedings- en vochttoediening in de terminale fase van dementie geen nut heeft en het stervensproces en het lijden enkel verlengt. Van groot belang is dat de familie goed geïnformeerd wordt over het natuurlijk stervensproces (metabool perspectief) en de niet-bewezen voordelen van sondevoeding. Dit kan alleen gebeuren als de zorgverstrekkers goed opgeleid zijn in deze problematiek.

19

2.2.2. Pijn 2.2.2.1. Inleiding Ouder worden wordt geassocieerd met een stijgende kans op het krijgen van pijnklachten (bv. musculoskeletale problemen, perifere neuropathieën), ongeacht de cognitieve status. De prevalentie van pijn bij ouderen die in RVT's wonen zou tussen de 40% en de 80% liggen (American Geriatric Society, 1998; Cutson, 2001; Thomas et al., 2001).

Meer dan 50% van de RVT-

bewoners lijdt aan dementie of cognitieve achteruitgang (Ferrell et al., 1995). De prevalentie van pijn of pijnlijke omstandigheden in deze groep bedraagt 43 tot 71% (American Geriatric Society, 2002). Aangezien wereldwijd het aantal 65-plussers toeneemt en een groot deel van deze populatie dementie zal ontwikkelen, zal het aantal dementerenden dat pijn lijdt ook toenemen.

Omgaan met pijn en dementie is een uitdaging wegens het feit dat ze elk in expressie overlappen (Shega et al., 2007).

Gedrags- en psychologische problemen waaronder agitatie, verstrooidheid,

depressie, verlies van eetlust, apathie en slaapstoornissen kunnen uitingen zijn van zowel het dementieel proces als van onbehandelde pijn. De identificatie van pijn bij dementerende patiënten is vaak ingewikkeld aangezien meer dan 90% van de dementerenden gedrags- en psychologische problemen ontwikkelt als gevolg van progressie van de ziekte zelf (Boustani et al., 2005). Gedragingen geassocieerd met pijn kunnen ook volledig afwezig zijn, wat de inschatting van pijn uiteraard bijzonder moeilijk maakt (Zwakhalen et al., 2006).

2.2.2.2. Hoe wordt pijn ervaren? Patiënten met de ziekte van Alzheimer rapporteren minder klinische pijn en krijgen minder analgetica dan cognitief intacte leeftijdsgenoten die dezelfde pijn ervaren (Farrell et al., 1996; Cook et al., 1999).

Vergeleken met gezonde leeftijdsgenoten, hebben ze ook hogere toleranties voor

experimentele pijn (Benedetti et al., 1999). De vraag rijst of dit geobserveerde verschil in pijnrapportering en -behandeling te wijten is aan de verminderde communicatie en herinnering aan pijn, of dat de perceptie en ervaring van pijn bij dementerenden veranderd is als gevolg van een progressieve degeneratie van corticale en subcorticale regio’s die betrokken zijn in de transmissie en verwerking van nociceptieve informatie (Benedetti et al., 1999; Scherder et al., 2003; Scherder et al., 2005). Onderzoek blijft tot nu toe beperkt. 20

→ Een belangrijke vraag is dus of en hoe dementerenden pijn ervaren.

Alvorens hierop verder in te gaan, is het belangrijk om weten dat pijn in de hersenen via 2 hoofdsystemen verwerkt wordt. Via het laterale pijnsysteem is men in staat om de prevalentie, plaats en intensiteit van pijn aan te duiden. Dit worden de sensorisch-discriminatieve aspecten van pijn genoemd. Het mediale pijnsysteem staat in voor het aanvoelen van de pijn als iets onaangenaams (de emotionele beleving van pijn, het "lijden") alsook de motivatie om te vluchten van de onaangename gebeurtenis. Dit zijn de motivationeel-affectieve aspecten van pijn.

*Sommige studies tonen een verandering aan in de pijnervaring bij patiënten met de ziekte van Alzheimer (Scherder et al., 2005). Benedetti et al. (1999) registreerden pijn gerelateerde SSEP’s (Somato-Sensorisch Evoked Potentials) bij patiënten met ernstige Alzheimer dementie en toonden aan dat de verwerking van pijn die de gebieden van het mediale pijnsysteem bevatte, gewijzigd was, hoewel de pijnstimulus zelf

adequaat

ontvangen

werd

(het

laterale

pijnsysteem

bleek

dus

intact).

→ Hoewel patiënten met ziekte van Alzheimer nog steeds de aanwezigheid (~sensorischdiscriminatieve aspect) van pijn opmerken, ervaren ze de motivationeel-affectieve aspecten in mindere mate. Hierdoor kunnen deze patiënten problemen ondervinden om de betekenis van deze sensatie te begrijpen en het in de juiste context te plaatsen. Dit kan eventueel de atypische gedragsantwoorden verklaren die gezien wordt in deze populatie (Benedetti et al., 1999).

* Cole et al. (2006) stelden voorgaande stelling (Benedetti et al., 1999) in vraag. Zij maten pijngraden en fMRI-responses als reactie op mechanische drukstimuli en toonden aan dat de activiteit in zowel mediale als laterale pijn-pathways bewaard is gebleven. Gibson et al. (2001) onderzochten de activatie van het CZS door registratie van piekamplitudes van potentialen die ontstonden bij pijnlijke prikkels. Deze waren niet verminderd bij patiënten met de ziekte van Alzheimer. Toch zou de transmissie en integratie van de nociceptieve input trager verlopen dan bij niet-dementerende patiënten. → Als deze studies correct zijn, is de pijnperceptie en -verwerking niet gewijzigd bij de ziekte

21

van Alzheimer. Meer nog, de ervaring van pijn kan nog meer stresserend zijn voor deze patiënten wegens hun verminderde mogelijkheid om accuraat de onaangename sensatie en de toekomstige implicaties te evalueren.

* De meest recente studie (Kunz et al., 2008) bestudeerde verschillende componenten van pijn (subjectieve, faciale, motorreflexen en autonome antwoorden) bij dementerende patiënten. De self-report bleek afgenomen, faciale responsen op pijnlijke stimuli toegenomen en de motorreflex-drempel verlaagd. Autonome responsen waren verminderd. → Dementie zou de verschillende pijncomponenten op verschillende manieren beïnvloeden. Daarom zou de pijninschatting bij dementerenden gebaseerd moeten worden op de verschillende pijncomponenten en niet alleen op subjectieve self-report. Als we de faciale responsen en de motorreflexen beschouwen, kunnen we aannemen dat dementerenden een versterkte verwerking van een pijnprikkel kennen.

→ Samenvattend: Er bestaan tegenstrijdige gegevens over de invloed van dementie op pijn. Er is bewijsmateriaal aangetoond voor een gedaalde, onveranderde of zelfs gestegen pijnverwerking bij patiënten met dementie. Er zijn dus meer studies nodig!

Opmerking: Pijn bij de verschillende soorten dementies Over pijnervaring bij de verschillende soorten dementies is nog niet veel bekend. Wel toonde een recente review over de neuropathologie van de soorten dementies (Scherder et al., 2003) aan dat bij vasculaire dementie lesies in de witte stof verantwoordelijk zouden zijn voor de toename in de motivationeel-affectieve aspecten van pijn. Bij frontotemporale dementie zou de afname van dit aspect te wijten zijn aan atrofie van de prefrontale cortex. Bij de ziekte van Alzheimer zou het mediale pijnsysteem aangetast zijn en de motivationeel-affectieve pijnaspecten dus verminderd (Scherder et al., 2003).

Opmerkelijk is het feit dat de prevalentie van het gebruik van analgetica veel lager is bij mensen met ziekte van Alzheimer dan bij hen met vasculaire dementie (Scherder et al., 2005). Mogelijke verklaring hiervoor is dat patiënten met ziekte van Alzheimer een sterkere achteruitgang in taal hebben, waardoor de communicatie vermoeilijkt, vergeleken bij patiënten met vasculaire dementie (Scherder et al., 2005).

22

2.2.2.3. (Onder)behandeling Ondanks de hoge prevalentie van pijn bij dementerenden, hebben studies aangetoond dat pijn in deze populatie vaak erg moeilijk herkend en ingeschat wordt en daardoor onderbehandeld blijft (Sentagen and King, 1993; Ferrell et al., 1995; Bernabei et al., 1998; Horgas and Tsai, 1998; Loeb, 1999; Morrison and Siu, 2000(a); Teno et al., 2001; Nygaard and Jarland, 2005; Scherder et al., 2005). (2005)

Nygaard en Jarland

onderzochten pijnklachten, -inschatting en -behandeling bij bewoners van een RVT,

afhankelijk van de mentale status. Er werd speciale aandacht besteed aan de behandeling van patiënten met een diagnose van dementie en mentaal aftakelende patiënten bij wie deze diagnose (nog) niet gesteld was. Men kwam tot de conclusie dat het label ‘dementie’ een vooroordeel was in de interpretatie van pijnsignalen bij dementerenden, terwijl klachten van de andere groep voor waar aangenomen werden. Dit droeg bij tot een lager gebruik van analgetica bij dementerenden. Een andere studie (Morrison and Siu, 2000(a)) toonde aan dat patiënten die in het eindstadium van dementie

een heupfractuur doormaakten, significant minder opioïden kregen dan patiënten

zonder dementie.

Pijn die niet of onderbehandeld wordt heeft een enorme impact op de levenskwaliteit (Shega et al., 2007).

Persistente pijn leidt tot functionele verstoringen zoals verstoorde gang en vermindering

van ontspanningsactiviteiten (Scudds and Ostbye, 2001). Hoe meer pijn men ervaart, hoe meer de fysieke onbekwaamheid toeneemt en de ADL achteruitgaan (Won et al., 2004). Onbehandelde pijn is een frequente oorzaak van gedragsstoornissen en psychiatrische symptomen (BPSD) (agitatie, fysische en verbale agressie, depressie, angst, weigeren van eten of zorg, ronddwalen, sociale terugtrekking) en slaapproblemen (Kovach et al., 1999; Volicer, 2001).

Vaak worden die

gedragsveranderingen verkeerd geïnterpreteerd ("het is te wijten aan de onderliggende dementie)" wat kan leiden tot fysieke vrijheidsbeperking en psychotrope therapie. Onbehandelde pijn gaat tevens hand in hand met depressie (Shega et al., 2007). Depressie en pijn uiten zich vaak op dezelfde manier (bv. slaapproblemen, verlies van eetlust). Depressie en pijn versterken elkaar meestal. Bij vele dementerenden wordt depressie niet herkend of behandeld. Verder brengt de onderbehandeling van pijn gestegen kosten voor de gezondheidszorg met zich mee (Ferrell et al., 1995; American Geriatric Society, 1998).

Bepaalde medicatie om pijn te behandelen (vooral opioïden) kunnen op hun beurt ook weer

23

overlappende symptomen zoals depressie, delirium, verlies van eetlust en slaapproblemen met zich meebrengen (Shega et al., 2007). Voordat deze medicatie gegeven wordt, moeten de voor- en nadelen goed afgewogen worden. Opioïden hebben heel wat neveneffecten zoals verhoogd risico op vallen, sedatie, delirium, depressie, agitatie, slaapstoornissen, verminderde eetlust door misselijkheid en constipatie. Zorgvuldig opvolgen van de patiënt onder opioïden is van groot belang. De arts moet regelmatig een stopdatum inschatten en de therapie stopzetten als die niet meer nodig blijkt. Voor patiënten die de eerste maal opioïden innemen, is het belangrijk om te starten met een lage dosis kortwerkend opioïd (bv. vloeibaar morfine).

2.2.2.4. Inschatting Bij ernstig dementerenden is pijninschatting een grote uitdaging. Deze patiënten zijn vaak niet meer in staat hun innerlijke gewaarwordingen te begrijpen, wat noodzakelijk is om gevoelens, sensaties en ervaringen te identificeren (Smith, 2005). Verder maakt het verlies van taalgebruik de communicatie en pijninschatting moeilijk (Smith, 2005). Pijninschatting heeft verschillende doelen: (Shega et al., 2007) - identificatie van de fysiologische etiologie en comorbiditeiten die bijdragen tot pijn, - de ernst van de pijn en de impact op de functie en levenskwaliteit bepalen, - een interventieplan ontwikkelen, - de behandeling controleren en evalueren. De huidige pijninschattingsschalen zijn geselecteerd volgens de communicatieve capaciteiten van de patiënt en niet volgens de hoofdaspecten van pijn: de sensorisch-discriminatieve en motivationeel-affectieve aspecten (Scherder et al., 2005). In het bijzonder worden de motivationeelaffectieve aspecten ingeschat door observatieschalen, die daardoor toegepast kunnen worden bij elke patiënt, onafhankelijk van hun mogelijkheid tot communicatie. Onderscheid tussen sensorisch-discriminatieve en motivationeel-affectieve aspecten van pijn is van groot klinisch belang, aangezien laatstgenoemde aspecten meer pijn reflecteren die behandeling vereist (Scherder et al., 2005).

2.2.2.4.1. Self-report schalen Self-report wordt beschouwd als de meest accurate en geschikte pijninschattingsmethode bij cognitief intacte personen ("gouden standaard") (Pautex et al., 2006). Deze soort schaal legt enkel

24

nadruk op de sensorisch-discriminatieve aspecten van pijn (aanwezigheid, intensiteit en plaats: is er pijn? hoe hevig is de pijn? waar bevindt zich de pijn?) i.p.v. op de motivationeel-affectieve aspecten (Scherder et al., 2005). Ze wordt algemeen gebruikt bij patiënten die nog kunnen communiceren over hun pijn zoals mild en matig dementerenden. Pijn bij ernstig dementerenden wordt echter al te vaak geëvalueerd op basis van observatieschalen die ingevuld worden door de verpleegkundigen. Self-report wordt in deze groep vaak niet eens overwogen (Pautex et al., 2006). Studies (Ferrell et al., 1995; Feldt et al., 1998; Krulewitch et al., 2000; Pautex et al., 2005) hebben aangetoond dat self-report van pijn betrouwbaar kan zijn bij patiënten met milde en matige dementie, maar er is weinig bekend over de prestatie van deze schalen bij ernstig dementerenden. Pautex et al. (2006) vergeleken de uitkomst van self-assessmentschalen met observationele data in een prospectieve klinische studie bij 129 ernstig dementerende patiënten met een MMSE minder dan 11 en een Clinical Dementia Rating score van 3. De conclusie van de studie was dat men bij ernstig dementerenden niet routinematig naar observatieschalen moet grijpen, omdat vele patiënten toch nog steeds in staat zijn om op een betrouwbare manier hun pijn te rapporteren. Vergeleken met self-assessment-schalen zouden observatieschalen de ernst van de pijn zelfs onderschatten.

Vaak gebruikte self-reportschalen zijn Visual Analogue Scales (VAS), Verbal Rating Scales (VRS), Numeric Rating Scales (NRS) en Facial Pain Scales (FPS).

2.2.2.4.2. Observatieschalen Voor de inschatting van pijn kan men zich baseren op de observatie van pijngedrag. De American Geriatrics Society heeft pijngedrag in 6 categorieën ingedeeld: (American Geriatric Society, 2002) 1. Gezichtsexpressie (bv. fronsen, grimassen, gesloten of dichtgeklemde ogen, vlug knipperen). 2. Vocaliseren (bv. luide ademhaling, schreeuwen, hulp vragen, zingen). 3. Lichaamsbewegingen (bv. gespannen en rigide, vuisten ballen, ijsberen, heen en weer schommelen). 4. Interpersoonlijke interacties (bv. agressie, tegenwerken, sociale terugtrekking). 5. Veranderingen in activiteitspatroon (bv. eten, slapen, fysieke bewegingen). 6. Veranderingen in mentale status (bv. verergerde verwarring en irritabiliteit, vlug huilen). Een speciaal coderingssysteem kan deze expressies dan evalueren. Bij het gebruik van observatieschalen moet men wel van de veronderstelling uitgaan dat tekenen die op pijn wijzen

25

(bv. kermen, zich vastklemmen, zich verdedigen…) ook representatief zijn bij ernstig dementerenden. Over deze veronderstelling kan getwijfeld worden, aangezien sommige van deze gedragssymptomen ook een uiting kunnen zijn van de extrapiramidale symptomen die kunnen voorkomen bij ziekte van Alzheimer (Scherder et al., 2005). Een ander nadeel is het feit dat observatieschalen alleen typische pijngedragingen bekijken en subtiele veranderingen of gedragingen niet herkennen, wat kan resulteren in onderherkenning en –behandeling (Scherder et al., 2005).

Scherder et al. (2005) wijst er op dat observatieschalen nuttig kunnen zijn om de intensiteit en de motivationeel-affectieve aspecten van pijn in te schatten en dat deze schalen bij álle patiënten benut zouden moeten worden en niet alleen bij de niet-communicatieve.

Zwakhalen et al. (2006) toonde aan dat de observatieschalen DOLOPLUS2, PAINAD, PACSLAC en ECPA de beste psychometrische kwaliteiten vertonen (gebaseerd

op validiteit,

betrouwbaarheid en homogeniciteit). Toch vertoonde geen van deze schalen een hogere score dan 12 op 20, zodat hun psychometrische kwaliteit als “gematigd” aangezien wordt.

DOLOPLUS2: (Wary et al., 1999) (BIJLAGE 4) Deze schaal houdt observatie in van het gedrag van de patiënt in 10 verschillende situaties (10 items/3 dimensies) die eventuele pijn zouden kunnen verraden. Enkele items zijn slaappatroon, communicatie en gedragsproblemen. Elk van de 10 items kan omschreven worden met een score van 0 tot 3 (stijgende pijn). Een score groter of gelijk aan 5 op 30 (= maximale pijnscore) wijst op pijn. Deze DOLOPLUS2-score toont geen pijnervaring op een specifiek moment maar reflecteert op de progressie van ervaren pijn.

PAINAD: (Warden et al., 2003) (BIJLAGE 5) Deze schaal richt zich tot patiënten met vergevorderde dementie en beoordeelt: 1. ademhaling, 2. onrustgeluiden, 3. gezichtsuitdrukking, 4. lichaamstaal, 5. troostbaarheid.

26

Elk item krijgt een score van 0 tot 2. De totale score verloopt van 0 tot 10 (0 = geen pijn, 10 = zeer hevige pijn). Bij het gebruik van deze schaal moet men toch voor ogen houden dat het onmogelijk is om door gedragsobservatie alleen te bepalen of de patiënt pijn lijdt. Deze schaal mag niet als iets definitiefs gezien worden. Deze schaal moet gebruikt worden in een breder, grootschaliger pijninschattingsprotocol (Horgas and Miller, 2008). Zwakhalen et al. (2006) toonden aan dat deze schaal goede psychometrische kwaliteiten bezit, maar toch verder getest moet worden in een grotere steekproef.

2.2.2.4.3. Fysiologische metingen (Scherder et al., 2005) Verder inzicht in de pijnervaring van de patiënt kan verkregen worden door meting van autonome antwoorden zoals bloeddruk en hartslag. Toch heeft onderzoek aangetoond dat deze metingen niet bepaald gevoelig zijn (Rainero et al., 2000). Observatieschalen worden vaak samen met deze fysiologische metingen gebruikt.

Verdere inschatting van de pijn kan nog bekomen worden door het antwoord op analgetica en het verslag van verwanten (Shega et al., 2007). Als vermoed wordt dat pijn aan de basis ligt van de gedragsveranderingen, maar men niet zeker weet of het aan de progressie van de dementie zelf te wijten is, kan men analgetica proberen. Het is voordelig om dit eerst uit te voeren omdat analgetica een vlug antwoord geven, de bijwerkingen niet zo ernstig zijn en de pijn bestreden wordt i.p.v. onderdrukt door psychofarmaca (Herr et al., 2006). Verzorgenden van dementerenden die een lange patiëntrelatie hebben, verkeren in de beste positie om subtiele gedragsveranderingen waar te nemen. Toch moeten ze opgeleid worden om atypische gedragspresentaties als mogelijke pijnindicators te herkennen (Shega et al., 2007).

2.2.2.5. Besluit Bij vergevorderde dementie verliezen patiënten, door massale cognitieve stoornissen, de mogelijkheid om hun noden en wensen kenbaar te maken. Aangezien het door deze communicatieve stoornissen bijzonder moeilijk wordt om pijn te rapporteren, wordt deze bij dementerenden zwaar onderschat en onderbehandeld. Dit kan leiden tot gedragsstoornissen en verslechtering van de levenskwaliteit. Correcte pijninschatting en gepaste behandeling zijn dan ook van groot belang.

27

2.2.3. Infecties 2.2.3.1. Inleiding Bij personen in het eindstadium van dementie zijn infecties, en meerbepaald pneumonieën, vaak voorkomende doodsoorzaken (Beard et al., 1996; Keene et al., 2001; Brandt et al., 2005). 33 tot 71% van de doodscertificaten van dementerende patiënten geven pneumonie als finale doodsoorzaak op (Molsa et al., 1986; Burns et al., 1990; Beard et al., 1996; Thomas et al., 1997).

In deze kwetsbare populatie

wordt pneumonie geassocieerd met enorme mortaliteit en morbiditeit. De overleving na een pneumonie is laag en de prognose verergert met toegenomen achteruitgang van de cognitieve functies. Na een week bedraagt de mortaliteit 28%, na 3 maand 50% (Van der Steen et al., 2002). Het doormaken van een pneumonie is ook een onaangename ervaring wegens de pijnlijke symptomen en lastige interventies ter behandeling (Chen et al., 2006). Pneumonie wordt vaak niet als een doodsoorzaak aangezien bij zwaar dementerenden (Mylotte, 2006). Dit resulteert dan in agressieve behandelingen, waaronder hospitalisatie. Hospitalisatie brengt een zware last mee voor deze patiënten. Vaak moet de patiënt in vrijheid beperkt worden (fixatie) om te vermijden dat hij bv. intraveneuze katheters losmaakt (Mylotte, 2006).

2.2.3.2. Behandeling met antibiotica (AB) 2.2.3.2.1. Prevalentie D’Agata en Mitchell (2008) onderzochten met een prospectieve cohortestudie het AB-gebruik bij 214 patiënten in het eindstadium van dementie in RVT’s in Boston (USA). Tijdens 322 dagen follow-up kreeg 66,4% van deze patiënten minstens 1 sessie met AB. Vooral pneumonieën werden behandeld. Van de 99 sterfgevallen kreeg 42,4% nog AB gedurende 2 weken voor de dood, waarvan 41,7% parenteraal. Het aantal patiënten dat AB kreeg, het aantal AB en de dagen therapie stegen significant als de dood naderde. De conclusie van deze studie is dat patiënten met vergevorderde dementie in de USA frequent AB toegediend krijgen, vooral gedurende de 2 weken voorafgaand aan hun dood. Ook Chen et al. (2006) onderzochten de prevalentie van pneumonie en het daaraan gekoppeld ABgebruik in Boston (USA). Ze vonden dat de proportie van patiënten met pneumonie relatief constant bleef tijdens de laatste zes levensmaanden (iets meer dan 10%) maar escaleerde naar ongeveer 50% in de laatste levensmaand. Deze bevinding toont dat pneumonie een belangrijke aanwijzer van de dood is in het eindstadium van dementie. Aan 91% van deze patiënten werd AB

28

voorgeschreven, ondanks hun slechte prognose. Patiënten die geen DNH (Do-Not-Hospitalize)order bezaten, kregen vaker AB. Deze studie toonde aan dat het overgrote deel van de pneumonie-episodes in de USA behandeld wordt met AB. Nog enkele andere Amerikaanse studies onderzochten de prevalentie van het AB-gebruik bij terminaal zieke patiënten (Ahronheim et al., 1996; Faber-Langendoen, 1996; Alpert and Emanuel, 1998; Goodlin et al., 1998; Fins et al., 1999).

In de meeste studies bleven terminaal zieke patiënten AB

krijgen. Blijkbaar voelen artsen en familieleden zich er nog altijd beter bij als de patiënt sterft terwijl ze toch nog alles geprobeerd hebben om hem in leven te houden i.p.v. in palliatieve zorgen te voorzien.

2.2.3.2.2.
RCT’s werden evenwel nog

niet gehouden.

a) Levensverlenging Fabiszewski et al. (1990) onderzochten prospectief Alzheimer patiënten om de impact van AB op de overleving te evalueren. Een groep patiënten die AB kreeg werd vergeleken met een groep die geen AB kreeg. Verrassend genoeg was de incidentie van koorts gelijk in beide groepen. Een beïnvloedende factor bleek de ernst van de dementie. Voor patiënten met ernstigere dementie was er geen verschil in overleving tussen beide groepen. Bij de minder ernstige dementerenden waren de overlevingsaantallen twee maal zo hoog voor hen die met AB waren behandeld. Het gebrek aan werkzaamheid van AB bij personen met ernstige dementie kan deels verklaard worden door het feit dat infecties bij deze algemeen verzwakte, vaak cachectische patiënten recurrent zijn en meer en meer veroorzaakt worden door resistente organismen (Sachs et al., 1995). → Hieruit besloot men dat het voordeel van agressieve antibioticatherapie bij patiënten met ernstige dementie in vraag moet worden gesteld.

29

Ook Morrison en Siu (2000(b)) kwamen tot de conclusie dat het voordeel van agressieve antibioticatherapie, intraveneuze hydratatie en andere interventies twijfelachtig is, wegens de hoge mortaliteit van pneumonie in het eindstadium van dementie.

b) Lijden verminderen In “The Textbook of Healthcare Ethics” (1996) ijverde Loewy voor AB-behandeling bij ernstig dementerende patiënten: AB zou het lijden verlichten, weinig extra lijden met zich meebrengen en geen volledige medewerking van de patiënt vereisen. Ook andere auteurs vinden dat AB deel kan uitmaken van comfortbehandeling bij terminaal zieken (Freer and Bentley, 1995; Finlay, 1996; Brody et al., 1997).

Ahronheim et al. (1996) vonden daarentegen dat AB zelfs het lijden kan verlengen en dat comfortmaatregelen zoals sedatie moeten gebruikt worden als palliatie. Verder toonden studies (Hurley et al., 1993; Volicer et al., 1994; Hurley et al., 1995)

aan dat patiënten die agressief met AB

behandeld werden, meer belastende omstandigheden moesten ondergaan dan zij die palliatief behandeld werden. Hospitalisatie, intramusculaire injecties en intraveneuze inserties zijn onaangename interventies voor deze patiënten (Morrison et al., 1998). Verder moet er rekening gehouden worden met de risico’s van AB-gebruik. Door veranderde farmacokinetica, polyfarmacie, doseerfouten en gestegen risico op clostridium difficile infecties zijn ouderen gevoeliger voor bijwerkingen (Kyne et al., 1999; Field et al., 2001; Faulkner et al., 2005).

Als men besluit geen AB toe te dienen, ontstaat vaak de bezorgdheid of de patiënt niet méér te lijden heeft van zijn pneumonie dan als hij wel AB zou krijgen. Bij de groep ernstig dementerenden is het moeilijk in te schatten in welke mate infecties lijden veroorzaken. Van der Steen et al. (2002(a)) probeerden met een prospectieve cohortestudie het lijden van dementerenden die aan een pneumonie leden in te schatten met een observatieschaal (Discomfort Scale-Dementia of Alzheimer Type). Hierbij werd een vergelijking gemaakt tussen patiënten die met en patiënten die zonder AB behandeld werden. Ze vonden geen verschil in de mate van ongemak bij patiënten die stierven aan een pneumonie en AB kregen vergeleken met hen geen AB kregen. Hun besluit

30

was dat pneumonie, in vergelijking met andere doodsoorzaken, geen “vriendelijke” dood1 is. Lijden is groter kort voor de dood aan pneumonie dan voor de dood aan iets anders. → Deze studie vatte samen dat pneumonie lijden veroorzaakt bij dementerende patiënten die zowel met als zonder AB behandeld worden. AB kan symptomen verlichten maar daarop volgt de vraag of palliatieve zorg niet evengoed symptoomverlichtend kan werken (bv. zuurstof en acetaminophen).

→

Samenvattend:

Het

blijft

vooralsnog

onduidelijk

of

behandeling

van

infecties

levensverlenging of symptomatische voordelen met zich meebrengt in deze populatie dan wel eerder belastend is.

2.2.3.2.3. Beïnvloedende factoren Waar hangt de agressiviteit van de behandeling nu van af? Chen et al. (2006) bestudeerden factoren die geassocieerd worden met de agressiviteit van de AB-behandeling. Ze besloten dat de agressiviteit van de behandeling wordt bepaald door Advance Care Planning, culturele achtergrond en klinische kenmerken van de pneumonie-episode. a) Advance Care Planning De factor die het sterkst geassocieerd was met meer invasieve AB therapie, was de afwezigheid van een DNH(Do-Not-Hospitalize)-order. DNH-orders worden geassocieerd met minder agressieve behandeling. Hieruit blijkt alweer dat Advance Care Planning een belangrijke factor is om de beslissing te vergemakkelijken en om palliatie in gevorderde dementie te promoten.

In een Australische studie (Low et al., 2003) werd aan 52 ouderen die in een RVT verbleven en cognitief intact en niet depressief waren de vraag gesteld wat ze zouden verkiezen als ze ernstig dement waren en een pneumonie zouden opdoen. De meeste van hen verkozen hospitalisatie (61,5%) en antibiotica (73,1%). Iets meer dan de helft zou geen artificiële ventilatie willen. 69%

1

In 1892 schreef Osler in “Principles and practice of medicine”: ‘Pneumonia is the special enemy of old age’. 6 jaar later schreef hij opvallend genoeg precies het omgekeerde: ‘Pneumonia may well be called the friend of the aged’. Hiermee doelde hij op pneumonie als een natuurlijke, zachte manier om uit het leven te stappen.

31

wou geen voeding via een nasogastrische tube en 71% geen gastrostomie. De meeste ondervraagden wilden dus in een hospitaal behandeld worden maar gingen niet akkoord met artificiële voeding. Ook Emanuel en Emanuel (1989) stelden vragenlijsten op met gelijkaardige hypothetische scenario’s. Daaruit bleek dat de ondervraagden van alle therapeutische opties AB het minst zouden weigeren, veel minder dan reanimatie of mechanische ventilatie. Hoe erger de klinische situatie werd, hoe meer AB geweigerd werd. Ook familieleden en artsen die dezelfde vraag gesteld werd, wilden AB het minst opgeven.

b) Cultuur Ook culturele achtergrond speelt mee in de soort behandeling. Dit kan mogelijk verklaard worden door verschillende culturele attitudes tegenover dood en sterven. Belangrijk te melden is dat er hemelsbrede verschillen bestaan tussen de aanpak in de USA en die in Nederland. Van der Steen et al. (2002(b)) vergeleken het beleid wanneer RVT-bewoners met ernstige dementie een pneumonie oplopen in Nederland met dat in de USA. In de USA wordt veel frequenter AB toegediend en dan voornamelijk parenteraal. Als in Nederland al AB wordt gegeven, gebeurt dit vooral oraal. Bij patiënten met een slechte prognose blijkt het verschil in AB-toediening nog groter (in de USA werd slechts bij 15% van deze patiënten afgezien van antibiotische therapie, in Nederland bij 56%) In de USA vindt verder veel frequenter hospitalisatie plaats dan in Nederland. Als een patiënt onstabiele tekenen vertoont, resulteert dit in de USA in agressieve behandelingen. In Nederland worden deze tekenen geïnterpreteerd als het feit dat het eind van het leven nabij is en wordt in palliatieve zorgen voorzien. Deze verschillen kunnen te wijten zijn aan het feit dat in de USA de familieleden voorrang krijgen bij het maken van deze beslissing, waar in Nederland de arts een grotere verantwoordelijkheid draagt in het beslissingsproces. Maar is nu aangetoond dat de agressieve behandeling in de USA vruchten afwerpt? Kruse et al. (2005)

toonden aan dat er na 1 en 3 maanden geen statistisch significante verschillen in sterfte

werden gevonden tussen patiënten met ernstige dementie en pneumonie in de USA en Nederland.

c) Klinische kenmerken Aspiratie en onstabiele vitale tekenen zijn slechte prognostische indicatoren in de fragiele populatie van RVT-bewoners met een pneumonie. Aspiratie ontstaat door eetproblemen die

32

dikwijls de finale fase van dementie aanwijzen. Chen et al. (2006) vonden dat aspiratie en onstabiele vitale tekenen geassocieerd waren met meer invasieve AB behandeling (in de USA). Een Nederlandse studie (Van der Steen, 2002(b)) onderzocht factoren die de beslissing omtrent AB beïnvloeden en vatte deze samen in bijlage 6. Hieruit bleek dat een ernstige pneumonie en een slechte algemene toestand aanwijzingen zijn om geen AB te geven (in tegenstelling tot de USA). (BIJLAGE 6) (Van der Steen, 2002(b))

2.2.3.3. Educatie van familie en maatschappij Bij dit probleem (behandelen versus niet behandelen) speelt educatie van het publiek een belangrijke rol. Familieleden/verzorgers zouden op de hoogte moeten worden gesteld dat AB, zeker in het eindstadium van dementie, vaak niet zinvol meer is. Aanzetten tot vroegtijdige planning van de zorg (Advance Care Planning) blijft verder van groot belang! Op breder maatschappelijk vlak is het probleem van AB-resistentie belangrijk. AB-gebruik is de voornaamste factor die bijdraagt aan het ontstaan van de multiresistente bacterie. Dit is vooral belangrijk voor oudere patiënten die relatief veel AB-resistente bacteriën in zich hebben en in RVT’s waar AB de meest frequent voorgeschreven farmaca zijn (Crossley et al., 1987; Warren et al., 1991; Flamm et al., 2004).

2.2.3.4. Besluit Als een persoon in het eindstadium van dementie een pneumonie opdoet, wordt vaak AB gegeven. Toch is er nog geen bewijsmateriaal voorhanden dat AB en hospitalisatie de overleving verbeteren of ongemak tegengaan. Er zou extra aandacht moeten worden besteed aan gepaste symptoombestrijding en palliatieve zorgen. Advance Care Planning helpt de beslissing over al dan niet behandelen minder moeilijk te maken. Verder kan men stellen dat het veelvuldig gebruik van AB bij patiënten in het eindstadium van dementie niet alleen vragen doet rijzen uit individueel perspectief (meer ongemak door onaangename interventies) maar ook uit dat van de publieke gezondheid (ontstaan van resistente bacteriën).

33

2.2.4. Gedragsstoornissen en psychologische/psychiatrische symptomen (BPSD) 2.2.4.1. Inleiding Gedragsstoornissen en psychologische/psychiatrische symptomen bij dementie (Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia) (BPSD) vormen een heterogene groep van niet-cognitieve symptomen en gedragingen. In 1999 definieerde de International Psychiatric Association Consensus Group BPSD als volgt: “Symptomen van verstoorde perceptie, gedachtegang, gemoedstoestand of gedrag die frequent voorkomen bij patiënten met dementie.” (Finkel and Burns, 1999)

Deze symptomen bestaan uit agitatie, angst, depressie, apathie, wanen, slaap-en

eetlustverstoring, extase, irritabiliteit, desinhibitie, agressie en hallucinaties. De interesse voor en het onderzoek naar BPSD neemt toe aangezien BPSD een belangrijke component van dementie vertegenwoordigen die even, zoniet meer, problematisch zijn dan de cognitieve symptomen van de ziekte, zowel voor de patiënt, de verzorgende als voor de maatschappij (Lawlor, 2002; Robert et al., 2005).

Het verkrijgen van beter inzicht in deze symptomen is essentieel voor een goede detectie

en aanpak van BPSD. Het risico op deze symptomen bij dementerende patiënten zou meer dan 90% bedragen (Davis et al., 1997; Marin et al., 1997).

2.2.4.2. Symptomen (clusters) Recente studies suggereren dat BPSD geen concept op zich is (Mirakhur et al., 2004; Petrovic et al., 2007).

BPSD kunnen onderverdeeld worden in verschillende groepen symptomen (syndromen) die

elk een verschillende prevalentie, tijdsverloop, biologisch correlaat en

psychosociale

determinanten weerspiegelen (Robert et al., 2005; Aalten et al., 2007). Naargelang de publicatie worden BPSD onderverdeeld in 3 of 5 clusters (BIJLAGE 7) (Lawlor, 2002; Mirakhur et al., 2004; Robert et al., 2005; Petrovic et al., 2007)

Er is aangetoond dat symptomen variëren met het stadium van dementie (BIJLAGE 8) (Holtzer et al., 2003; Hart et al., 2003)

2.2.4.3.Epidemiologie BPSD komen zeer vaak voor bij dementerende patiënten. Verschillende studies bestudeerden de prevalentie van de verschillende gedragsstoornissen en psychologische/ psychiatrische symptomen. Er werd gevonden dat 10-73% van de patiënten aan wanen (Wragg and Jeste, 1998; Bassiony et al., 2000)

en 11-49% aan hallucinaties leed (Wragg and Jeste, 1998; Gormley and Howard, 1999).

34

Agitatie/agressie kwam voor bij 48-83% van de patiënten waarvan 11-44% fysieke agressie vertoonde (Margallo-Lana et al., 2001; Pitkala et al., 2004; Zuidema et al., 2006a). Apathie kwam voor in 17-41% van de gevallen en depressieve symptomen in 10-51% (Margallo-Lana et al., 2001; Pitkala et al., 2004; Zuidema et al., 2006a).

Brodaty et al. (2001) toonden aan dat meer dan 90% van

dementerende patiënten die in een RVT verbleef op z’n minst één gedragsstoornis vertoonde. 60% had een bewezen psychose. In een onderzoek bij dementerende RVT-bewoners in Finland (Pitkala et al., 2004)

werd aangetoond dat BPSD ook zeer frequent voorkwamen. Ongeveer de helft

van deze Finse patiënten presenteerde zich met psychotische symptomen en gedragsproblemen zoals agitatie of apathie. 87% van deze patiënten kreeg minstens één soort psychotische medicatie. Ook een Nederlands studie (Zuidema et al., 2007) onderzocht de prevalentie van neuropsychiatrische symptomen bij dementerende patiënten in Nederlandse RVT’s. Zij concludeerden dat prevalenties van BPSD hoog waren, vooral agitatie en apathie. Inzicht in de prevalentie en de risicofactoren van BPSD is van groot belang. Bij tijdige herkenning kan gepast psychosociaal en eventueel farmacologisch ingegrepen worden en zo de levenskwaliteit van deze personen verbeterd worden.

2.2.4.4. Etiologie Voor BPSD worden verschillende oorzaken naar voor geschoven. Genetische, neurobiologische en psychosociale factoren zouden een significante rol spelen in de ontwikkeling en het in standhouden van BPSD (International Psychogeriatric Association, 2003; Robert et al., 2005). -genetisch: hier zou een receptor-polymorfisme een belangrijke rol spelen (Pritchard et al., 2008). -neurobiologisch: studies hebben aangetoond dat patiënten met de ziekte van Alzheimer (AD) en BPSD, vergeleken met AD patiënten zonder BPSD, andere neuropathologische kenmerken vertonen wat betreft atrofie, hersenperfusie/metabolisme en histopathologie (Robert et al., 2005). -psychosociaal: de symptomen kunnen een uiting zijn van frustraties die de patiënt ondergaat tijdens het omgaan met/acceptatie van zijn ziekte (Ettema et al., 2005; Zuidema et al., 2007). Ook omgevingsfactoren kunnen BPSD uitlokken (o.a. veranderingen in omgeving, stresserende levensgebeurtenissen bv. verhuis naar RVT, verlies van levenspartner). Het is niet duidelijk of BPSD een epifenomeen zijn van het neurodegeneratieve dementieel proces dan wel symptomen zijn van specifieke, biologisch duidelijke subtypes van dementies (Savva et al., 2009).

35

2.2.4.5.Gevolgen 1. Levenskwaliteit (QoL) BPSD brengen stress en leed met zich mee en worden geassocieerd met een vermindering in QoL, zowel bij patiënten als bij verzorgenden (Burns, 2000; Banerjee et al., 2006). Vooral symptomen als apathie, agressie en veranderingen in de gemoedstoestand worden geassocieerd met last voor de verzorger (Burns, 2000), vaak zelfs meer dan cognitieve problemen (Pruchno and Resch, 1989). Depressie is bij de patiënten zelf geassocieerd met een lagere levenskwaliteit (Karlawish et al., 2001; Selai et al., 2001)

en een vlugger cognitief verval en bij verzorgenden met toegenomen kans op

depressie en bemoeilijkte zorg (Starkstein and Mizrahi, 2006).

2. Toegenomen hospitalisatie en opname in RVT Neuropsychiatrische symptomen zijn meestal de hoofdreden voor institutionalisatie. Meestal zijn de symptomen zo verstorend, dat de verzorgende geen andere uitweg ziet dan de patiënt te doen opnemen in een RVT (Haupt and Kurz, 1993; Stern et al., 1994).

3. Beperking van vrijheid BPSD kunnen leiden tot beperking van vrijheid, zowel op psychisch (sederende medicatie) als op fysiek vlak (verbod het huis te verlaten, vastgemaakt worden met voorzettafels/banden/riemen in stoel/bed) (Rovner et al., 1992). Op fysieke fixatie wordt hier verder ingegaan, psychische fixatie wordt verderop besproken. Onderzoek heeft uitgewezen dat het toepassen van fysieke fixatie in RVT’s tussen de 4 en 84% ligt (Gastmans and Milisen, 2006). Meestal gebeurt dit uit praktische en beschermende overwegingen (angst dat patiënt zonder fixatie zal vallen) of uit overmacht (bv. bij gebrek aan verzorgend personeel). Er bestaat echter voldoende bewijsmateriaal om aan te nemen dat fixatie niet effectief is in het voorkomen van een valaccident of verwondingen bij agressief gedrag (Parker and Miles, 1997; Capezuti et al., 2002). Fysieke fixatie kan de onrust en paniek van de patiënt zelfs doen toenemen, waardoor het risico op verwonding en zelfs overlijden kan verhogen (Parker and Miles, 1997; Capezuti et al., 2002; Gastmans and Milisen, 2006). (BIJLAGE

9)

Het gebruik van fysieke fixatie brengt ethische vragen met zich mee. Kun je bij fixatie nog spreken van respect voor de autonomie en de waardigheid van de patiënt als persoon? Kun je het integrale welzijn en de zelfredzaamheid van de patiënt nog bevorderen? (Gastmans and Milisen, 2006)

36

Van groot belang is dan ook het zoeken naar een alternatieve aanpak. Deze menselijke alternatieven kunnen in vele gevallen fysieke fixatie uitstellen of vermijden. (BIJLAGE 10) (Gastmans and Milisen, 2006)

Indien deze alternatieven niet succesvol zijn, zal fixatie uitzonderlijk wel toegepast worden. Dit dient te gebeuren in overleg met de patiënt (indien nog mogelijk) en zijn familie.

→ Samenvattend: Er bestaat bewijsmateriaal dat aantoont dat fysieke fixatie in vele gevallen meer kwaad dan goed doet. Ook kan men zich vragen stellen bij het respect voor de autonomie en het welzijn van de dementerende bejaarde tijdens fixatie. De voorkeur wordt gegeven aan een alternatieve aanpak waarbij de patiënt aan de ene kant voldoende beschermd wordt tegen schade, maar waarbij aan de andere kant zijn vrijheid maximaal wordt gerespecteerd.

2.2.4.6. Aanpak Het verbeteren van de levenskwaliteit is het hoofddoel in de aanpak van dementie. Eerst en vooral moet de context van de patiënt onderzocht worden. Medische oorzaken of bijwerkingen van medicatie moeten opgezocht worden. Voorbeelden hiervan zijn episodische hypoglycemie (die tot agitatie kan leiden), onbehandelde pijn2, antimuscarine of anticholinerge medicatie (die hallucinant kunnen werken). (BIJLAGE 11) (Schwab et al., 2009)

Aangezien psychosociale problemen BPSD kunnen veroorzaken en in stand houden, is het van belang deze oorzaken allereerst op te sporen. Hiervoor kan een ABC-tabel aangewend worden (Antecedents, Behaviour, Consequenses). Het zorgt ervoor dat de omgevings- en sociale factoren die aanwezig waren vóór het begin van de gedragsproblemen, het gedrag zelf en de gevolgen ervan opgetekend kunnen worden (Proulx, 1989; Omelan, 2006). Eenmaal dit herkend is, kunnen omgevingsfactoren aangepakt en gewijzigd worden. De omgeving moet op de hoogte gebracht worden van het feit dat BPSD een uiting kunnen zijn van de frustraties die de patiënt ondergaat tijdens het omgaan met zijn ziekte (Ettema et al., 2005; Zuidema et al., 2007).

2

Bij een studie (Chibnall et al., 2005) waarbij aan dementerende patiënten op regelmatige basis acetaminophen werd gegeven, bleken de sociale interacties te zijn toegenomen, vergemakkelijkte de deelname aan sociale activiteiten en verminderde de tijd die aan ADL besteed werd.

37

→ Bij voorkeur wordt niet-medicamenteus behandeld. Gedrags-en omgevingswijzigingen (= conservatieve maatregelen) vormen de pijler van de behandeling (Doody et al., 2001). Er moet gestreefd worden naar een omgeving waarin maximaal comfort centraal staat, overstimulatie door stressfactoren zoveel mogelijk gereduceerd wordt en waar de patiënt veilig kan rondzwerven. Bij dit alles speelt opleiding van de verzorgers een belangrijke rol. Helaas is deze aanpak niet altijd mogelijk. Bij ernstige last (voor patiënt en/of verzorgenden) kan men vaak niet anders dan een medicamenteuze behandeling opstarten.

Verschillende studies onderzochten het gebruik van psychotrope medicatie bij dementerende patiënten. Zuidema et al. (2007) concludeerden dat het gebruik van psychotrope medicatie in Nederlandse RVT’s erg hoog lag. Ook andere studies toonden dergelijke resultaten: Furniss et al. (1998)

toonden met een studie in het Verenigd Koninkrijk aan dat meer dan 40% van de

dementerende patiënten die in RVT’s verbleven antipsychotica kregen. Rovner et al. (1992) vonden dat slechts een derde van de dementerende patiënten geen antipsychotica kreeg. Dit terwijl slechts 15-21% wanen had of hallucineerde (Morriss et al., 1990; Rovner et al., 1992; Ballard et al., 2001).

In maart 2009 werd een review van Schwab et al. (Schwab et al., 2009) gepubliceerd waarin het bewijsmateriaal voor het (al dan niet) gebruiken van medicatie ter behandeling van BPSD werd toegelicht.

- ANTIPSYCHOTICA: -Atypische antipsychotica: worden vaak voorgeschreven om agressie te behandelen (Rabinowitz et al., 2004).

The Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness-Alzheimer Dementia

(CATIE-AD) vergeleek echter de werkzaamheid van de atypische antipsychotica olanzapine (Zyprexa®), risperidon (Risperdal®) en quetiapine (Seroquel®) voor de behandeling van agressie, psychose en agitatie in dementie met een placebo en vond geen verschil. Onder olanzapine (Zyprexa®) staakte 24% van de onderzochte patiënten de behandeling wegens bijwerkingen (i.t.t. 5% bij de placebo-groep). Verder beweren studies dat het gebruik van atypische antipsychotica een significant risico op beroerte en dood met zich zou meebrengen (Wooltorton, 2002(a-b); Schneider et al., 2005).

The FDA (US Food&Drug Administration) publiceerde

gegevens over hyperglycemie, cerebrovasculaire events en dood tijdens gebruik van deze 38

medicatie (US Food and Drug Administration, 2005). Een andere studie spreekt dit tegen: Raivio et al. (2007)

onderzochten in een 2 jaar durende follow-up de impact van atypische en conventionele

antipsychotica op de mortaliteit en hospitalisatie bij Finse dementerenden die in een RVT verbleven en vergeleken hun prognose met die van dementerenden die geen antipsychotica gebruikten. Ze kwamen tot de conclusie dat noch atypische, noch conventionele antipsychotica leiden tot gestegen mortaliteit of hospitalisatie. → Hoewel antipsychotica vaak gebruikt worden bij dementie, zijn de voordelen minimaal en zijn er vaak bijwerkingen.

-Typische antipsychotica: worden ook niet als veilig beschouwd. Er is een groot risico op extrapiramidaal syndroom (Lonergan et al., 2001) en gestegen risico op sterfte (Wang et al., 2005; Gill et al., 2007).

Zelfs indien antipsychotica effectief zijn bij bepaalde patiënten, moet men toch proberen af te bouwen en te stoppen. Belangrijk is ook te beseffen dat agressie en wanen meestal vanzelf afnemen als de dementie verder evolueert (Holtzer et al., 2003).

-ANTIDEPRESSIVA (SSRI’s): Ondanks het veiligheidsprofiel van SSRI’s bij ouderen, moet men toch voorzichtig zijn bij fragiele, dementerende patiënten (Schwab et al., 2009). Er is nog maar weinig bewijs van de werkzaamheid van antidepressiva in deze populatie. Het gebruik van SSRI’s wordt geassocieerd met toegenomen valpartijen, fracturen (Richards et al., 2007) en urinaire incontinentie (Movig et al., 2002).

Ter behandeling van depressie bestaan volgende (evidence-based) interventies: meer leuke

activiteiten o.a. beweging, meer socialisatie met mens en dier, minder frustrerende activiteiten (Teri et al., 2003; Potter and Steffens, 2007).

→ Samenvattend: Er bestaat weinig evidentie dat psychotrope medicatie voor BPSD werkzaam is. Daarbij heeft ze veel bijwerkingen (Sink et al., 2005; Zuidema et al., 2006(b)) (o.a. sedatie en verhoogd risico op vallen) met mogelijke negatieve invloed op de levenskwaliteit van de patiënt (Ballard et al., 2001).

Daarom wordt aangeraden deze medicatie minder voor te schrijven en zich

meer te concentreren op psychosociale, niet-medicamenteuze interventies. Individuele

39

muziektherapie, lichttherapie en specifieke gedragsinterventies zouden bepaald storend gedrag verbeteren (Devanand and Lawlor, 2000). Indien deze interventies niet doeltreffend zijn, moet psychotrope medicatie alsnog voorgeschreven worden.

2.2.4.7. Besluit BPSD komen zeer vaak voor bij dementerende patiënten. Vaak zijn deze symptomen atypische presentaties van pijn en lijden. BPSD hebben een negatieve impact op de levenskwaliteit van zowel patiënt als verzorgenden, leiden tot toegenomen hospitalisatie en opname in RVT’s en vrijheidsbeperking. Bij voorkeur wordt niet-medicamenteus behandeld. Opleiding van het verzorgend personeel speelt een belangrijke rol.

40

Hoofdstuk III: Vroegtijdige planning van de zorg: “Advance Care Planning” Uit voorgaande hoofdstukken komt steeds weer het belang van Advance Care Planning (ACP) naar voor. De beslissing over moeilijke ethische problemen kan verlicht worden indien de patiënt vóór het ontstaan of in de vroege stadia van de dementie, als de cognitieve verliezen nog niet zo massaal zijn, samen met zijn familie en arts kan beslissen over dilemma’s die zich later, als de dementie verder gevorderd zal zijn, zullen voordoen (Sachs et al, 2004; Kim et al., 2005). Van belang is dat deze ACP op tijd gebeurt, liefst nog vóór de dementie aanwezig is of bij de diagnosestelling, en dat deze gesprekken in het verloop van de ziekte af en toe opnieuw opgenomen worden. Met de patiënt praten over zijn medische, psychosociale en spirituele noden aan het levenseinde is niet alleen een recht voor de patiënt maar ook een verplichting voor de arts (AMA Counsil on Scientific Affairs, 1996).

Studies hebben aangetoond dat patiënten die niet voldoende

geïnformeerd zijn over hun prognose en mogelijkheden van zorg bij het levenseinde meer te maken krijgen met discomfort en onnodig lijden (Lynn et al., 1995; The SUPPORT Principal Investigators, 1995).

Momenteel gebeurt ACP nog te weinig (Teno, 2003). Vaak durven artsen dit onderwerp van

vroegtijdige zorgplanning niet aan te kaarten (bv. uit angst om de patiënt de hoop te ontnemen), maar uit onderzoek is gebleken dat patiënten zeker openstaan voor deze gesprekken en hun wensen en verwachtingen omtrent het levenseinde willen bekendmaken (Fischer et al., 1998; Steinhauser et al., 2000; Heyland et al., 2003).

3.1. Wat is Advance Care Planning? 3.1.1. Wet betreffende patiëntenrechten/palliatieve zorg/euthanasie (Wet betreffende de rechten van de patiënt, 2002; Wet betreffende palliatieve zorg, 2002; Wet betreffende euthanasie, 2002; Keirse et al., 2008)

In 2002 werden de wetten omtrent patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie vastgelegd. De kerngedachte van de wet betreffende patiëntenrechten luidt dat de verlangens en wensen van de patiënt ten allen tijde (ook bij het levenseinde) dienen te worden gerespecteerd. De patiënt beschikt over het fundamentele recht om volledige informatie te krijgen over zijn gezondheidstoestand (“Recht op informatie”) en om uit te maken of een behandeling opgestart,

41

voortgezet of beëindigd moet worden3 (“Recht op toestemming”). Aangezien ook de zwaar dementerende patiënt dit recht heeft, maar zijn wil meestal niet meer kan uiten, vloeit uit deze patiëntenrechten de nood aan Advance Care Planning voort. Zo kunnen beslissingen aan het levenseinde toch nog genomen worden op de manier waarop de patiënt het wil(de). Tevens kan tijdens het proces van ACP een vertegenwoordiger van de patiënt worden aangeduid, die beslissingen zal nemen en de belangen van de patiënt zal verdedigen indien deze hiertoe niet meer in staat is. De wet op palliatieve zorg garandeert het recht van elke patiënt op toereikende palliatieve zorgen, zowel op fysiek, psychosociaal als moreel vlak. Op die manier tracht men de levenskwaliteit van de patiënt en zijn omgeving te waarborgen en te optimaliseren. Ook de wet betreffende euthanasie werd in 2002 vastgelegd. Enerzijds betreft dit een verzoek bij ondraaglijk lijden (terminaal of niet-terminaal), anderzijds is er ook de wilsverklaring inzake euthanasie. Dit is echter alleen geldig bij onomkeerbaar coma. Alhoewel interessant, wordt op dit onderwerp in deze scriptie verder niet ingegaan.

3.1.2. Wilsverklaring Een wilsverklaring geeft de patiënt de kans om zijn wensen officieel op papier te zetten. In 2008 werd het document “Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde” opgesteld door M. Keirse, M. Cosyns, H. Nys en K. Schutyser. (BIJLAGE 12). In dit document kun je neerschrijven wat je persoonlijke waarden en opvattingen zijn, in welke situatie en op welk moment je geen behandelingen meer wenst, welke behandelingen dit betreft (o.a. hospitalisatie, reanimatie, sondevoeding, antibiotica,…)4, hoe je uitvaart eruit moet zien, wat er na je dood met je lichaam dient te gebeuren. Ook kun je een wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma tekenen. Het invullen van dit document gebeurt bij voorkeur samen met de huisarts en kan aanzetten tot communicatie over alle verlangens van de patiënt, niet alleen de medische maar ook de spirituele en psychosociale.

3

4

Overeenkomstig de ethische waarden autonomie en zelfbeschikking. Dit wordt de negatieve wilsverklaring genoemd.

42

3.2.Gebrek aan Advance Care Planning Als de patiënt zelf niet meer in staat is zijn wensen te verwoorden en ze niet gekend zijn door zijn omgeving, moet de familie samen met de arts de –vaak ethische geladen- beslissingen bij het levenseinde nemen (“shared decision”), wat bijzonder moeilijk is. Vaak zijn familieleden of artsen niet in staat om aan te geven wat de patiënt zou hebben gewild en interpreteren ze de levenskwaliteit van de patiënt verkeerd (Fischer et al., 1998; Steinhauser et al., 2000; Heyland et al., 2003). Hun uiteindelijke besluit weerspiegelt vaak hun eigen wensen (Schneiderman et al., 1993). Een arts treedt op als degene die kennis heeft over de ziektetoestand en heeft als taak om familieleden of andere verzorgers te helpen bij het nadenken over deze belangrijke zaken en hen tot een besluit te helpen komen. Men moet als arts duidelijk zijn over de verschillende behandelingen, over het doel van de medische zorg, maar ook over de risico’s.

3.3. Besluit ACP is een voortdurend communicatieproces waarbij de patiënt samen met familie en arts discussieert over zijn verlangens en verwachtingen rond het levenseinde. Tijdens dit proces wordt de patiënt grondig geïnformeerd en kan hij zijn wensen bekend maken (in overeenstemming met de wet op patiëntenrechten) en zelfs formeel vastleggen in een wilsverklaring. Op deze manier weet de patiënt dat de zorg aan zijn levenseinde zal voldoen aan zijn wensen en verwachtingen. Hierdoor kan over- of onderbehandeling voorkomen worden en hoeven familieleden de zware beslissing niet alleen te nemen. Op deze manier verbetert de levenskwaliteit van zowel de patiënt als zijn omgeving (Wright et al., 2008).

43

V. CONCLUSIE Dementie kent een onvoorspelbaar ziekteverloop. Daardoor is het moeilijk om de prognose van dementie in te schatten; bovendien is het niet evident het moment te bepalen waarop de patiënt terminaal wordt. De identificatie van deze terminale fase is belangrijk om palliatieve zorg te plannen en om familie en verzorgenden voor te bereiden op het overlijden. De belangrijkste problemen waarmee de dementerende bij het levenseinde te maken krijgt, zijn pijn, infecties, eeten gedragsstoornissen. Bij de aanpak van deze problemen, spelen ethische aspecten een belangrijke en doorslaggevende rol. Er bestaat onvoldoende evidentie om aan te nemen dat agressieve behandelingen (antibiotica/sondevoeding/antipsychotica) bij deze patiënten kunnen bijdragen aan een kwalitatieve zorg. Verder moet pijn beter herkend en adequater behandeld worden. Gepaste scholing van gezondheidszorgwerkers speelt hier een belangrijke rol. Gezien de moeilijke identificatie van de terminale fase van dementie, de problemen bij het levenseinde en het feit dat patiënten in deze fase wilsonbekwaam zijn, is het belangrijk om op tijd de vroegtijdige zorgplanning (Advance Care Planning) te plannen.

44

VI. REFERENTIELIJST AALTEN P., VERHEY F., BOZIKI M., BULLOCK R., BYRNE E.J., CAMUS V., CAPUTO M., COLLINS D., DE DEYN P.P., ELINA K., FRISONI G.B., GIRTLER N., HOLMES C., HURT C., MARRIOT A., MECCOCI P., NOBILI F., OUSSET P.J., REYNISH E., SALMON E., TSOLAKI M., VELLAS B., ROBERT P.H. : Neuropsychiatric syndromes in dementia: results from the European Alzheimer's Disease Consortium (EADC). I. Dement. Geriatr. Cogn. Disord., 2007, 24:457-463 AHRONHEIM J.C., MORRISON R.S., BASKIN S.A., MORRIS J., MEIER D.E. : Treatment of the dying in the acute care hospital: advanced dementia and metastatic disease. Arch. Intern. Med., 1996, 156:2094–100. ALPERT H.R., EMANUEL L. : Comparing utilization of life-sustaining treatments with patient and public preferences. J. Gen. Intern. Med., 1998, 13:175–81. AMERICAN GERIATRIC SOCIETY. Panel on chronic pain in older adults: The management of chronic pain in older persons. J. Am. Geriatr. Soc., 1998, 46, 635–651. AMERICAN GERIATRIC SOCIETY. Panel on Persistent Pain in Older Persons. The management of persistent pain in older persons. J. Am. Geriatr. Soc., 2002, 50 (6):205-224. AMERICAN MEDICAL ASSOCIATION. Counsil on Scientific Affairs. Good care of the dying patient. JAMA, 1996, 275:474-478. BALLARD C., O’BRIEN J., JAMES I., MYNT P., LANA M., POTKINS D., REICHELT K., LEE L., SWANN A., FOSSEY J.. : Quality of life for people with dementia living in residential and nursing home care: the impact of performance on activities of daily living, behavioral and psychological symptoms, language skills, and psychotropic drugs. Int. Psychogeriatr., 2001, 13: 93–106. BANERJEE S., SMITH S.C., LAMPING D.L., HARWOOD R.H., FOLEY B., SMITH P., MURRAY J., PRINCE M., LEVIN E., MANN A., KNAPP M. : Quality of life in dementia: more than just cognition - an analysis of associations with quality of life in dementia. J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry, 2006, 77:146-148. BASSIONY M.M., STEINBERG M.S., WARREN A., ROSENBLATT A., BAKER A.S., LYKETSOS C.G. : Delusion and hallucinations in Alzheimer’s disease: prevalence and clinical correlates. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2000, 15: 99–107. BEARD C.M., KOKMEN E., SIGLER C., SMITH G.E, PETTERSON T., O'BRIEN P.C.. : Cause of death in Alzheimer’s disease. Ann. Epidemiol., 1996, 6: 195-200. BENEDETTI F., VIGHETTI S., RICCO C., LAGNA E., BERGAMASCO B., PINESSI L., RAINERO I. : Pain threshold and pain tolerance in Alzheimer’s disease. Pain, 1999, 80:377-82. BERNABEI R., GAMBASSI G., LAPANE K., LANDI F., GATSONIS C., DUNLOP R., LIPSITZ L., STEEL K., MOR V. : Management of pain in elderly patients with cancer: SAGE Study Group: Systematic Assessment of Geriatric Drug Use via Epidemiology, JAMA, 1998, 279:1877–1882. BOHN, SCHELTEMA, HOLKEMA : STG. Zorgen voor geestelijke gezondheid in de toekomst. Utrecht. 1990. BOUSTANI M., ZIMMERMAN S., WILLIAMS C.S., GRUBER-BALDINI A.L., WATSON L., REED P.S., SLOANE P.D. : Characteristics associated with behavioral symptoms related to dementia in long-term care residents, Gerontologist, 2005, 45 Spec No 1, 56–61.

45

BRANDT H.E., DELIENS L., OOMS M.E., VAN DER STEEN J.T., VAN DER WAL G., RIBBE M.W. : Symptoms, signs, problems, and diseases of terminally ill nursing home patients. Arch. Intern. Med., 2005, 165: 314-20. BRETT A.S., JERSILD P. : Inappropriate treatment near the end of life: conflict between religious convictions and clinical judgment. Arch. Intern. Med., 2003, 163(14):1645-9. BRODATY H., DRAPER B., SAAB D., LOW L.F, RICHARDS V., PATON H., LIE D. : Psychosis, depression and bevioutal disturbances in Sydney nursing home residents: prevalence and predictors. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2001, 16: 504–512. BRODY H., CAMPBELL M.L., FABER-LANGENDOEN K., OGLE K.S.: Withdrawing intensive life-sustaining treatment—recommendations for compassionate clinical management. N. Engl. J. Med., 1997, 336:652–7. BUNTINX F., DE LEPELEIRE J., FONTAINE O., YLIEFF M. : Qualidem Eindrapport 1999-2002, versie 1.1. Leuven/Liège: Qualidem; 2002. BURNS A. : The burden of Alzheimer's disease. Int. J. Neuropsychopharmacol., 2000, 3:31-38. BURNS A., JACOBY R., LUTHERT P., LEVY R. : Cause of death in Alzheimer’s disease. Age Ageing, 1990, 19:341–4. CALLAHAN C.M., HAAG K.M., WEINBERGER M. TIERNEY W.M., BUCHANAN N.N., STUMP T.E., NISI R. : Outcomes of percutaneous gastrostomy among older adults in a community setting. J. Am. Geriatr. Soc., 2000, 48(9):1048-1054. CANEL D., VANE B., GOTTO S. : Reduction of lower esophageal sphincter pressure with Stamm gastrostomy. J. Pediatr. Surg., 1987, 22:54-58. CAPEZUTI E., MAISLIN G., STRUMPF N., EVANS L.K. : Side rail use and bed-related fall outcomes among nursing home residents. J. Am. Geriatr. Soc., 2002, 50: 90-96. CASARETT D., KAPO J., CAPLAN A. : Appropriate use of artificial nutrition and hydration—fundamental principles and recommendations. N. Engl. J. Med., 2005, 353:2607-12. CERVO F.A., BRYAN L., FARBER S. : To PEG or not to PEG:. A review of evidence for placing feeding tubes in advanced dementia and the decision-making process. Geriatrics., 2006, 61 (6):30-5. CHEN J., CHAN D., KIELY D.K., MORRIS J.N., MITCHELL S.L. : Terminal trajectories of functional decline in the long-term care setting. J. Gerontol. A. Biol. Sci. Med. Sci., 2007, 62(5):531-6. CHEN J., LAMBERG J.L., CHEN Y., KIELY D.K., PAGE J.H., PERSON C.J., MITCHELL S.L. : Occurrence and treatment of suspected pneumonia in long-term care residents dying with advanced dementia. J. Am. Geriatr. Soc., 2006, 54:290-295. CHERNOFF

R.

:

Tube

feeding

patients

with

dementia.

Nutr.

Clin.

Pract.,

2006,

21:142-6.

CHIBNALL J.T., TAIT R.C., HARMAN B., LUEBBERT R.A. : Effect of acetaminophen on behavior, well-being, and psychotropic medication use in nursing home residents with moderate-to-severe dementia. J. Am. Geriatr. Soc., 2005, 53:1921–1929. CHRISTAKIS N.A., ESCARCE J.J. : Survival of Medicare patients after enrollment in hospice programs. N. Engl. J. Med., 1996, 335:172-8. COLE L.J., FARRELL M.J., DUFF E.P., BARBER J.B., EGAN G.F., GIBSON S.J. : Pain sensitivity and fMRI

46

pain-related brain activity in Alzheimer’s disease. Brain, 2006, 129(Pt 11):2957-65. COOK A.K., NIVEN C.A., DOWNS M.G. : Assessing the pain of people with cognitive impairment. International J. Geriatr. Psychiatry, 1999, 14(6), 421–425. CROSSLEY K., HENRY K., IRVINE P., WILLENBRING K. : Antibiotic use in nursing homes: prevalence, cost, and utilization review. Bull. N.Y. Acad. Med., 1987, 63(6):510-518. CUMMINGS J.L. : The neuropsychiatry of Alzheimer's disease and related dementias. 2003. CUTSON T.M. : Management of pain in the older adult. Clinics in Family Practice, 2001, 3(3), 1–14. D'AGATA E., MITCHELL S.L. : Patterns of antimicrobial use among nursing home residents with advanced dementia. Arch. Intern. Med., 2008, 168(4):357-362. DAVIS K.L., MARIN D.B., KANE R., PATRICK D., PESKIND E.R., RASKIND M.A., PUDER K.L. : The Caregiver Activity Survey (CAS) development and validation of a new measure for caregivers of persons with Alzheimer's disease. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 1997, 12:978-988. DEVANAND D.P., LAWLOR B.A. : Treatment of behavioral and psychological symptoms of dementia. London: Martin Dunitz, 2000. DIAGNOSTIC AND STATISTICAL MANUAL FOR MENTAL DISORDERS, 3th (Revision) and 4th edition, resp. 1987 and 1994. DOODY R.S., STEVENS J.C., BECK C., DUBINSKY R.M., KAYE J.A., GWYTHER L., MOHS R.C., THAL L.J., WHITEHOUSE P.J., DEKOSKY S.T., CUMMINGS J.L.. : Practice parameter: management of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology, 2001, 56:1154–1166. EASTERLING C.S., ROBBINS E. : Dementia and Dysphagia. Geriatric Nursing, 2008, 29(4):275-85. EGGENBERGER S. K., NELMS T. P. : Artificial hydration and nutrition in advanced Alzheimer's disease: Facilitating family decision-making. Journal of Clinical Nursing, 2004, 13, 661-667. EMANUEL L.L., EMANUEL E.J. : The Medical Directive: a new comprehensive advance care document. JAMA, 1989, 261:3288–93. ETTEMA T.P., DROES R.M., DE LANGE J., OOMS M.E., MELLENBERGH G.J., RIBBE M.W. : The concept of quality of life in dementia in the different stages of the disease. Int. Psychogeriatr., 2005, 17: 353–370. FABER-LANGENDOEN K. : A multi-institutional study of care given to patients dying in hospitals: ethical and practice applications. Arch. Intern. Med., 1996, 156:2130–6. FABISZEWSKI K.J., VOLICER B., VOLICER L. : Effect of antibiotic treatment on outcome of fevers in institutionalized Alzheimer patients. JAMA, 1990, 263(23):3168-3172. FARRELL M.J., KATZ B., HELME R.D. : The impact of dementia on the pain experience. Pain, 1996, 67, 7–15. FAULKNER C.M., COX H.L., WILLIAMSON J.C. : Unique aspects of antimicrobial use in older adults. Clin. Infect. Dis., 2005, 40(7):997-1004. FELDT K.S., RYDEN M.B., MILES S. : Treatment of pain in cognitively impaired compared with cognitively intact older patients with hip-fracture. J. Am. Geriatr. Soc., 1998, 46:1079–1085. FERRELL B.A., FERRELL B.R., RIVERA L. : Pain in cognitively impaired nursing home patients. J. Pain. Symptom. Manage, 1995, 10(8):591-598.

47

FIELD T.S., GURWITZ J.H., AVORN J., MCCORMICK D., JAIN S., ECKLER M., BENSER M., BATES D.W. : Risk factors for adverse drug events among nursing home residents. Arch. Intern. Med., 2001,161(13):16291634. 27. FINE R.L. : Ethical issues in artificial nutrition and hydration. Nutr. Clin. Pract., 2006, 21:118-25. FINKEL S., BURNS A. : Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia (BPSD): a clinical and research update. IPA Bulletin, 1999, 16:2. FINLAY I. : Difficult decisions in palliative care. Br. J. Hosp. Med., 1996, 56:264–7. FINS J.J., MILLER F.G., ACRES C.A., BACCHETTA M.D., HUZZARD L.L., RAPKIN B.D. : End-of-life decision-making in the hospital: current practice and future prospects. J. Pain. Symptom. Manage., 1999,17:6–15. FINUCANE T.E., CHRISTMAS C., TRAVIS K. : Tube feeding in patients with advanced dementia: a review of the evidence. JAMA, 1999, 282:1365-70. FISCHER G.S., TULSKY J.A., ROSE M.R., SIMINOFF L.A., ARNOLD R.M. : Patient knowledge and physician predictions of treatment preferences after discussion of advance directives. J. Gen. Intern. Med., 1998, 13(7): 447-54. FLAMM R.K., WEAVER M.K., THORNSBERRY C., JONES M.E., KARLOWSKY J.A., SAHM D.F. : Factors associated with relative rates of antibiotic resistance in Pseudomonas aeruginosa isolates tested in clinical laboratories in the United States from 1999 to 2002. Antimicrob. Agents Chemother., 2004, 48(7):2431-2436. FREER J.P., BENTLEY D.W. : The role of antibiotics in comfort care. In: Olson E, Chichin ER, Libow LS, eds. Controversies in ethics in long-term-care. New York: Springer Publishing Co., 1995:91–104. FRIED T.R., GILLICK M.R., LIPSITZ L.A. : Whether to transfer? Factors associated with hospitalization and outcome of elderly long-term care patients with pneumonia. J. Gen. Intern. Med., 1995, 10:246–250. FURNISS L., CRAIG S.K.L., BURNS A. : Medication use in nursing homes for elderly people. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 1998, 13: 433–439. GALICIA-CASTILLO M. : The PEG dilemma. Geriatrics, 2006, 61(6):12-13. GASTMANS C., MILISEN K. : Use of physical restraint in older persons- a care ethics approach. Tijdschrift voor Geneeskunde, 2006, 62, nr. 23. GIBSON S.J., VOUKELATOS X., AMES D., FLICKER L., HELME R.D. : An examination of pain perception and cerebral event-related potentials following carbon dioxide laser stimulation in patients with Alzheimer’s disease and age-matched control volunteers. Pain Res. Manag., 2001, 6: 126–32. GILL S.S., BRONSKILL S.E., NORMAND S.L., ANDERSON G.M., SYKORA K., LAM K., BELL C.M., LEE P.E., FISCHER H.D., HERRMANN N., GURWITZ J.H., ROCHON P.A. : Antipsychotic drug use and mortality in older adults with dementia. Ann. Intern. Med., 2007, 146:775–786. GILLICK M.R. : Rethinking the role of tube feeding in patients with advanced dementia. N. Engl. J. Med., 2000, 342:206-10. GOODLIN S.J., WINZELBERG G.S., TENO J.M., WHEDON M., LYNN J.: Death in the hospital. Arch. Intern. Med., 1998, 158:1570–2. GORMLEY N., HOWARD R. : Should neuroleptics be used in the management of nursing home residents with dementia? Int. J. Geriatr. Psychiatry, 1999, 14: 509–511.

48

HART D.J., CRAIG D., COMPTON S.A., CRITCHLOW S., KERRIGAN B.M., MCILROY S.P., PASSMORE A.P. : A retrospective study of the behavioural and psychological symptoms of mid and late phase Alzheimer’s disease. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2003, 18(11): 1037 HAUPT M., KURZ A. : Predictors of nursing home placement in patients with Alzheimer’s disease. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 1993, 8: 741–746. HENDERSON C.T., TRUMBORE L.S., MOBARHAN S., BENYA R., MILES T.P.: Prolonged tube feeding in long-term care: Nutritional status and clinical outcomes. J. Am. Coll. Nutr., 1992, 11(3):309-25. HERR K., COYNE P., KEY T., MANWORREN R., MCCAFFERY M., ERKEL S., PELOSI-KELLY J., WILD L. : Pain assessment in the nonverbal patient: position statement with clinical practice recommendations. Pain. Manag. Nurs., 2006, 7:44-52. HEYLAND D.K., TRANMER J., O'CALLAGHAN C.J., GAFNI A. : The seriously ill hospitalized patient: preferred role in end-of-life decision making? J. Crit. Care, 2003, 18(1):3-10. HOFFER L.J. : Tube feeding in advanced dementia: the metabolic perspective. BMJ, 2006, 333(7580):12145. Comment in: BMJ. 2007 Jan 6;334(7583):8. HOLTZER R., TANG M.X., DEVANAND D.P., ALBERT S.M., WEGESIN D.J., MARDER K., BELL K., ALBERT M., BRANDT J., STERN Y.: Psychopathological features in Alzheimer's disease: course and relationship with cognitive status. J Am Geriatr Soc 2003; 51:953–960. HORGAS A., MILLER L. : Pain assessment in people with dementia. Am. J. Nurs., 2008, 108(7):62-70. HORGAS A.L., TSAI P.F.: Analgesic drug prescription and use in cognitively impaired nursing home residents. Nursing Research, 1998, 47(4):235-242. HORNER J., ALBERT M.J., DAWSON D.V., COOK G.M. : Swallowing reflex in Alzheimer's disease. Alzheimer Dis. Assoc. Disord., 1994, 8: 177– 189. HURLEY A.C., MAHONEY M.A., VOLICER L. : Comfort care in end-stage dementia: what to do after deciding to do no more. In: Olson E, Chichin ER, Libow LS, eds. Controversies in ethics in long-term care. New York: Springer Publishing Co., 1995, 73–86. HURLEY A.C., VOLICER B., MAHONEY M.A., VOLICER L. : Palliative fever management in Alzheimer’s patients: quality plus fiscal responsibility. ANS Adv. Nurs. Sci., 1993, 16:21–32. INTERNATIONAL PSYCHOGERIATRIC ASSOCIATION: Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia Educational Pack 2003. Illinois, IPA, 2003. KARLAWISH J.H.T., CASARETT D., KLOCINSKI J., CLARK C.M. : The relationship between caregivers' global ratings of Alzheimer's disease patients' quality of life, disease severity, and the caregiving experience. J. Am. Geriatr. Soc., 2001, 49:1066-1070. KAW M., SEKAS G. : Long-term follow-up of consequences of percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG) tubes in nursing home patients. Dig. Dis. Sci., 1994, 39:738-43. KEENE J., HOPE T., FAIRBURN C.G., JACOBY R. : Death and dementia. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2001, 16: 969-74 KEIRSE M., COSYNS M., NYS H., SCHUTYSER K. : Wilsverklaringen inzake mijn gezondheid en levenseinde. Versie september 2008.

49

KIM K.Y., YEAMAN P.A., KEENE R.L. : Practical Geriatrics: End-of-life care for persons with Alzheimer’s disease. Psychiatr. Serv., 2005, 56(2):139-41 KOVACH C.R., WEISSMAN D.E., GRIFFIE J., MATSON S., MUCHKA S. Assessment and treatment of discomfort for people with late-stage dementia. J. Pain Symptom Manage., 1999, 18(6), 412–419. KRULEWITCH H., LONDON M.R., SKAKEL V.J. LUNDSTEDT G.J., THOMASON H., BRUMMEL-SMITH K. : Assessment of pain in cognitively impaired older adults: A comparison of pain assessment tools and their use by nonprofessional caregivers. J. Am. Geriatr. Soc., 2000, 48:1607–1611. KRUSE R.L., MEHR D.R., VAN DER STEEN J.T., OOMS M.E., MADSEN R.W., SHERMAN A.K., D'AGOSTINO R.B., VAN DER WAL G., RIBBE MW. : Antibiotic treatment and survival of nursing home patients with lower respiratory tract infection: a cross-national analysis. Ann. Fam. Med., 2005, 3:422-9. KUNZ M., MYLIUS V., SCHARMANN S., SCHEPELMAN K., LAUTENBACHER S. : Influence of dementia on multiple components of pain. Eur. J. Pain., 2008, 13(3):317-25. KYNE L., MERRY C., O’CONNELL B., KELLY A., KEANE C., O’NEILL D. : Factors associated with prolonged symptom and severe diseases due to Clostridium difficile. Age Ageing, 1999, 28(2):107-113. LANGMORE S.E, OLNEY R.K., LOMEN-HOERTH C., MILLER B.L. : Dysphagia in patients with frontotemporal lobar dementia. Arch. Neurol., 2007, 64(1):58-62. LARSON E.B., SHADLEN M.F., WANG L., MCCORMICK W.C., BOWEN J.D., TERI L., KUKULL W.A.: Survival after initial diagnosis of Alzheimer disease. Ann. Intern. Med., 2004, 140(7). LAWLOR B. : Managing behavioural and psychological symptoms in dementia. Br. J. Psychiatry, 2002, 181:463465. LI I. : Feeding tubes in patients with severe dementia. Am. Fam. Physician., 2002, 65(8):1605-10. LOEB J.L.: Pain Management in long-term care. American Journal of Nursing, 1999, 99(2):48-52. LOEWY E.H. : Textbook of healthcare ethics. New York: Plenum Press, 1996. LONERGAN E., LUXENBERG J., COLFORD J. : Haloperidol for agitation in dementia. Cochrane Database Syst. Rev., 2001, (4):CD002852. LOW J. A., CHAN D. K. Y., HUNG W. T., CHYE R. : Treatment of recurrent aspiration pneumonia in end-stage dementia: preferences and choices of a group of elderly nursing home residents. Internal Medicine Journal, 2003, 33, 345–349. LYNN J., ADAMSON D.M. : Living well at the end of life: adapting health care to serious chronic illness in old age. Santa Monica, CA, 2003. LYNN J., TENO J., HARRELL F. : Accurate prognostication of death: opportunities and challenges for clinicians. West. J. Med., 1995, 163:250-257. MAHIEUX F., COUDERC R., FENELON G., MAACHI M. : Relationships between weight loss and circulating cytokines in patients with Alzheimer’s disease. Psychol. Neuropsychiatr. Vieil., 2006, 4(4):281-6. MARGALLO-LANA M., SWANN A., O’BRIEN J., FAIRBAIRN A., REICHELT K., POTKINS D., MYNT P., BALLARD C. : Prevalence of the pharmacological and psychological symptoms amongst dementia sufferers living in care environments. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2001, 16: 39–44. MARIN D.B., GREEN C.R., SCHMEIDLER J., HARVEY P.D., LAWLOR B.A., RYAN T.M., ARYAN M.,

50

DAVIS K.L., MOHS R.C. : Noncognitive disturbances in Alzheimer's disease: frequency, longitudinal course, and relationship to cognitive symptoms. J. Am. Geriatr. Soc., 1997, 45:1331-1338. MCCANN R. : Lack of evidence about tube feeding-food for thought. JAMA, 1999, 282(14):1380-1. MCCANN R., HALL W., GROTH-JUNCKER A. : Comfort care for terminally ill patients: The appropriate use of nutrition and hydration. JAMA, 1994, 272:1263–1266. MCNAMARA E.P., KENNEDY N.P. : Tube feeding patients with advanced dementia: an ethical dilemma. Proc. Nutr. Soc., 2001, 60(2):179-85. MEHR D.R., VAN DER STEEN J.T., KRUSE R.L., OOMS M.E., RANTZ M., RIBBE M.W. : Lower respiratory tract infections in nursing home residents with dementia. A tale of two countries. Gerontologist, 2003, 43 Spec No 2:85–93. MEIER D.E., AHRONHEIM J.C., MORRIS J., BASKIN-LYONS S., MORRISON R.S. : High short-term mortality in hospitalized patients with advanced dementia: lack of benefit of tube-feeding. Arch. Intern. Med., 2001, 161(4):594-599. MIRAKHUR A., CRAIG D., HART D.J., MCLLROY S.P., PASSMORE A. : Behavioural and psychological syndromes in Alzheimer's disease. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2004, 19:1035-1039. MITCHELL S. L. : A 93-Year-Old Man With Advanced Dementia and Eating Problems. JAMA, 2007, 298(21): 2527 – 25365. MITCHELL S.L., KIELY D.K., LIPSITZ L.A. : The risk factors and impact on survival of feeding tubes in nursing home residents with severely advanced dementia. Arch. Intern. Med., 1997, 157(3):327-332. MOLSA P.K., MARTTILA R.J., RINNE U.K. : Survival and cause of death in Alzheimer’s disease and multi-infarct dementia. Acta. Neurol. Scand., 1986, 74:103–7. MONTELEONI C., CLARK E. : Using rapid-cycle quality improvement methodology to reduce feeding tubes in patients with advanced dementia: before and after study. BMJ, 2004, 329:491-4.22. MORLEY J.E., THOMAS D.R., WILSON M.M. : Cachexia: pathophysiology and clinical relevance. Am. J. Clin. Nutr., 2006, 83(4):735-43. MORRISON R.S., SIU A.L. : A comparison of pain and its treatment in advanced dementia and cognitively intact patients with hip fracture, J. Pain. Symptom. Manage., 2000, 19, 240–248. (a) MORRISON R.S., SIU A.L. : Survival in end-stage dementia following acute illness. JAMA, 2000, 284: 47-52. (b) MORRISON R.S., AHRONHEIM J.C., MORRISON G.R., DARLING E., BASKIN S.A., MORRIS J., CHOI C., MEIER D.E. : Pain and discomfort associated with common hospital procedures and experiences. J. Pain Symptom Manage., 1998, 15(2):91-101. MORRISS R.K., ROVNER B.W., FOLSTEIN M.F., GERMAN P.S. : Delusions in newly admitted residents of nursing homes. Am. J. Psychiatry, 1990, 147: 299–302. MOVIG K.L., LEUFKENS, H.G., BELITSER S.V., LENDERINK A.W., EGBERTS A.C.G. : Selective serotonin reuptake inhibitor-induced urinary incontinence. Pharmacoepidemiol. Drug. Saf., 2002, 11:271–279. MUSKENS J., HUYGEN F., VAN WEEL C. : De prevalentie van dementie bij ouderen. Een literatuur onderzoek naar het verschil tussen gegevens uit huisartsregistratieprojecten en uit onderzoek in open populaties. Huisarts en Wetenschap 1991; 34: 491 – 499.

51

MYLOTTE J.M. : Nursing home-acquired pneumonia. Update on treatment options. Drugs Aging, 2006, 23(5):0377-390. NATIONAAL INSTITUUT VOOR DE STATISTIEK. Bevolkingsprognose 1990-2050. Brussel. Nationaal Instituut voor de Statistiek, 1993. NEDERLANDSE GEZONDHEIDSRAAD (2002). Dementie. Den Haag, publicatie nr. 2002/04. NYGAARD H.A., JARLAND M. : Are nursing home patients with dementia diagnosis at increased risk for inadequate pain treatment? Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2005, 20(8):730-7. OMELAN C.: Approach to managing behavioural disturbances in dementia. Can. Fam. Physician., 2006, 52:191199. ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., PASMAN H.R., KRUIT A., VAN DER HEIDE A., RIBBE M.W., VAN DER WAL G. : Withholding of withdrawing artificial administration of food and fluids in nursing-home patients. Age Ageing, 2001, 30(6):436-8. OSLER W. : Principles and practice of medicine, New York: D. Appleton & Co, 1895. PARKER K., MILES S.H. : Deaths caused by bedrails. J. Am. Geriatr. Soc., 1997, 45: 797-802. PASMAN H.R., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., KRIEGSMAN D.M.W., OOMS M.E., RIBBE M.W., VAN DER WAL G. : Discomfort in nursing home patients with severe dementia in whom artificial nutrition and hydration is forgone. Arch. Intern. Med., 2005, 165(15):1729-1735. PAUTEX S., HERRMANN F., LE LOUS P., FABJAN M., MICHEL J.P., GOLD G. : Feasibility and reliability of four pain self-assessment scales and correlation with an observational rating scale in hospitalized elderly demented patients. J. Gerontol. A. Biol. Sci. Med. Sci., 2005, 60A:M524–M529. PAUTEX S., MICHON A., GUEDIRA M., EMOND H., LE LOUS P., SAMARAS D, MICHEL J.P., HERRMANN

F., GIANNAKOPOULOS P., GOLD G. : Pain in severe dementia: self-assessment or

observational scales? J. Am. Geriatr. Soc., 2006, 54(7):1040-5. PETROVIC M., HURT C., COLLINS D., BURNS A., CAMUS V., LIPEROTI R., MARRIOTT A., NOBILI F., ROBERT P., TSOLAKI M., VELLAS B., VERHEY F., BYRNE E.J. : Clustering of behavioural and psychological symptoms in dementia: a European Alzheimer's Disease Consortium (EADC) study. Acta. Clin. Belg., 2007, 62:426-432. PITKALA K.H., LAURILA J.V., STRANDBERG T.E., TILVIS R.S. : Behavioral symptoms and the administration of psychotropic drugs to aged patients with dementia in nursing homes and in acute geriatric wards. Int. Psychogeriatr., 2004, 16: 61–74. POEHLMAN E.T., DVORAK R.V. : Energy expenditure, energy intake, and weight loss in Alzheimer disease.Am. J. Clin. Nutr., 2000, 71(2):650S-655S. POTTER G.G., STEFFENS D.C. : Contribution of depression to cognitive impairment and dementia in older adults. Neurologist, 2007, 13:105–117. PRITCHARD A.L., HARRIS J., PRITCHARD C.W., COATES J., HAQUE S., HOLDER R., BENTHAM P., LENDON C.L. : Role of 5HT 2A and 5HT 2C polymphisms in behavioural and psychological symptoms of Alzheimer’s disease. Neurobiol. Aging, 2008, 29(3): 341-7. PROULX G.B. : Management of disruptive behaviors in the cognitively impaired elderly: integrating

52

neuropsychological and behavioral approaches. In: Conn DK, Greg A, Sadavey J, editors. Psychiatric consequences of brain disease in the elderly: a focus on management. New York, NY: Plenum Press, 1989, 147. PRUCHNO R.A., RESCH N.L. : Husbands and wives as caregivers: antecedents of depression and burden. Gerontologist, 1989, 29:159-165. RABENECK L., WRAY N.P., PETERSEN N.J. : Long-term outcomes of patients receiving percutaneous endoscopic gastrostomy tubes. J. Gen. Intern. Med., 1996, 11:287-93. RABINOWITZ J., KATZ I.R., DE DEYN P.P., BRODATY H., GREENSPAN A., DAVIDSON M. : Behavioral and psychological symptoms in patients with dementia as a target for pharmacotherapy with risperidone. J. Clin. Psychiatry, 2004, 65:1329–1334. RAINERO I., VEGHETTI S., BERGAMASCO B., PINESSI L., BENEDETTI F. : Autonomic responses and pain perception in Alzheimer's disease. Eur. J. Pain, 2000, 4:267-74. RAIVIO M.M., LAURILA J.V., STRANDBERG T.E., TILVIS R.S., PITKALA K.H. : Neither atypical nor conventional antisychotics increase mortality or hospital admissions among elderly patients with dementia: a two-year prospective study. Am. J. Geriatr. Psychiatry, 2007, 15:5. REISBERG B., FERRIS S.H., DE LEON M.J., CROOK T. : The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. Am. J. Psychiatry, 1982, 139:1136-1139. RICHARDS J.B., PAPAIOANNOU A., ADACHI J.D., JOSEPH L., WHITSON H.E., PRIOR J.C., GOLTZMAN D. : Canadian Multicenter Osteoporosis Study Research Group. Effect of selective serotonin reuptake inhibitors on the risk of fracture. Arch. Intern. Med., 2007, 167:188–194. ROBERT P., VERHEY F.R., BYRNE E.J., HURT C., DE DEYN P.P., NOBILI F., RIELLO R., RODRIGUEZ G., FRISONI G.B., TSOLAKI M., KYRIAZOPOULOU N., BULLOCK R., BURNS A., VELLAS B. : Grouping for behavioral and psychological symptoms in dementia: clinical and biological aspects - consensus paper of the European Alzheimer Disease Consortium. Eur. Psychiatry, 2005, 20:490-496. ROCHE V. : Percutaneous endoscopic gastrostomy: Clinical care of PEG-tubes in older adults. Geriatrics, 2003, 58(11):22-9. ROVNER B.W., STEELE C.D., GERMAN P., CLARK R., FOLSTEIN M.F.. : Psychiatric diagnosis and uncooperative behavior in nursing home. J. Geriatr. Psychiatry. Neurol., 1992, 5: 102–105. SACHS G.A., AHRONHEIM J.C., RHYMES J.A., VOLICER L., LYNN J.: Good care of dying patients: the alternative to physician-assisted suicide and euthanasia. J. Am. Geriatr. Soc., 1995, 43:553–62. SACHS G.A., SHEGA J.W., COX-HALEY D. : Barriers to excellent end-of-life care for patients with dementia. J. Gen. Intern. Med., 2004, 19, 1057-1063. SAVVA G.M., ZACCAI J., MATTHEWS F.E., DAVIDSON J.E., MCKEITH I., BRAYNE C. : Medical Research Council Cognitive Function and Ageing Study.Prevalence, correlates and course of behavioural and psychological symptoms of dementia in the population. Br. J. Psychiatry, 2009, 194(3):212-9. SCHERDER E.J.A., SERGEANT J.A., SWAAB D.F. : Pain processing in dementia and its relation to neuropathology. Lancet Neurol., 2003, 2: 677-86. SCHERDER E., OOSTERMAN J., SWAAB D., HERR K., OOMS M., RIBBE M., SEGEANT J., PICKERING G.,

53

BENEDETTI F. : Recent developments in pain in dementia. British Medical Journal, 2005, 26:330(7489):461464. SCHNEIDER L.S., DAGERMAN K.S., INSEL P. : Risk of death with atypical antipsychotic drug treatment for dementia: meta-analysis of randomized plaebo-controlled trials. JAMA, 2005, 294:1934-1943. SCHNEIDERMAN L.J., KAPLAN R.M., PEARLMAN R.A., TEETZEL H. : Do physicians own preferences for life-sustaining treatment influence their perceptions of patient’s preferences? J. Clin. Ethics, 1993, 4:28-33. SCHONWETTER R.S., HAN B., SMALL B.J., MARTIN B., TOPE K., HALEY W.E. : Predictors of six-month survival among patients with dementia: an evaluation of hospice Medicare guidelines. Am. J. Hosp. Palliat. Care., 2003, 20:105-13. SCHWAB W., MESSINGER-RAPPORT B., FRANCO K. : Psychiatric symptoms of dementia: Treatable, but no silver bullet. Cleve. Clin. J. Med., 2009, 76(3):167-74. SCUDDS R.J., OSTBYE T. : Pain and pain-related interference with function in older Canadians: the Canadian Study of Health and Aging. Disabil. Rehabil., 2001, 23:654–664. SELAI C.E., TRIMBLE M.R., ROSSOR M., HARVEY R.J. : Assessing quality of life in dementia: preliminary psychometric testing of the Quality of Life Assessment Schedule (QOLAS). Neuropsychol. Rehabil., 2001, 11:219-243. SENTAGEN E.A., KING S.A. : The problems of pain and its detection among geriatric nursing home residents. J. Am. Geriatr. Soc., 1993, 41(5):541-544. SHEGA J.W., HOUGHAM G.W., STOCKING C.B., COX-HAYLEY D., SACHS G.A. : Barriers to limiting the practice of feeding tube placement in advanced dementia. J. Palliat. Med., 2003, 6: 885– 893. SHEGA J., EMANUEL L., VARGISH L., LEVINE S.K., BURSCH H., HERR K., KARP J.F., WEINER D.K. : Pain in persons with dementia: complex, common, and challenging. J. Pain., 2007, 8 (5), 373–378. SHERMAN F.T. : Nutrition in advanced dementia: tube-feeding or hand-feeding until death? Geriatrics, 2003, 58:10–11. SINK K.M., HOLDEN K.F., YAFFE K. : Pharmacological treatment of neuropsychiatric symptoms of dementia. A review of evidence. JAMA, 2005, 293: 596–608. SKELLY R.H. : Are we using percutaneous endoscopic gastrostomy appropriately in the elderly? Curr. Opin. Clin. Nutr. Metab. Care., 2002, 5:35-42. SMITH M. : Pain assessment in nonverbal older adults with advanced dementia. Perspect. Psychiatr. Care., 2005, 41(3):99-113 . SONIES

B.C.

:

Oropharyngeal

dysphagia

in

the

elderly.

Clin.

Geriatr.

Med.,

1992,

8:569-77.

STARKSTEIN S.E., MIZRAHI R. : Depression in Alzheimer's disease. Expert. Rev. Neurother., 2006, 6:887–895. STEINHAUSER K.E., CHRISTAKIS N.A., CLIPP E.C., MCNEILLY M., MCINTYRE L., TULSKY J.A. : Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA, 2000, 284(19):2476-82. STERN Y., ALBERT M., BRANDT J., JACOBS D.M, TANG M.X., MARDER K., BELL K., SANO M.,

54

DEVANAND D.P., BYLSMA F. : Utility of extrapyramidal signs and psychosis as predictors of cognitive and functional decline, nursing home admission, and death in Alzheimer's disease: prospective analyses from the Predictors Study. Neurology, 1994, 44:2300–2307. TENO J.M. : Advance care planning for frail older persons. In: Morrison RS&Meier DE(Eds.). Geriatric palliative care. Oxford, University Press, 2003, 307-313. TENO J.M., WEITZEN S., WETLE T., MOR V. : Persistent pain in nursing home residents. JAMA, 2001, 285:2363-2369. TERI L., GIBBONS L.E., MCCURRY S.M., LOGSDON R.G., BUCHNER D.M., BARLOW W.E., KUKULL W.A., LACROIX A.Z., MCCORMICK W., LARSON E.B. : Exercise plus behavioral management in patients with Alzheimer disease: a randomized controlled trial. JAMA, 2003, 290:2015–2022. THE SUPPORT PRINCIPAL INVESTIGATORS. : A controlled trial to improve care for seriously ill hospitalized patients: the study to understand prognoses and preferences for outcomes and risks of treatments (SUPPORT). JAMA, 1995, 274:1591-1598. THOMAS B.M., STARR J.M.,WHALLEY L.J. : Death certification in treated cases of presenile Alzheimer’s disease and vascular dementia in Scotland. Age Ageing, 1997, 26:401–6. THOMAS D.R., FLAHERTY J.H., MORLEY J.E. : The management of chronic pain in long-term care settings. Annals of Long Term Care, Supplement, 2001, (11), 3–20. TISDALE M.J. : Biology of cachexia. J. Natl. Cancer. Inst., 1997, 89(23):1763-73. US FOOD AND DRUG ADMINISTRATION. FDA Public Health Advisory—Deaths with Antipsychotics in Elderly Patients with Behavioral Disturbances: FDA/Center for Drug Evaluation and Research; April 11 2005. VAN DER STEEN J.T., OOMS M.E., VAN DER WAL G., RIBBE M.W. : Pneumonia: the demented patient's best friend? discomfort after starting or withholding antibiotic treatment. J. Am. Geriatr. Soc., 2002, 50(10):16811688 (a). VAN DER STEEN J.T., OOMS M.E., VAN DER WAL G., RIBBE M.W. : Withholding or starting antibiotic treatment in patients with dementia and pneumonia: Prediction of mortality with physicians' judgment of illness severity and with specific prognostic models. Med. Decis. Making., 2005, 25: 210-221. VAN DER STEEN J.T., OOMS M.E., ADER H.J., RIBBE M.W., VAN DER WAL G. : Withholding antibiotic treatment in pneumonia patients with dementia: A quantitative observational study. Arch. Intern. Med., 2002, 162:1753–1760 (b). VAN DER STEEN J.T., OOMS M.E., MEHR D.R., VAN DER WAL G., RIBBE M.W. : Severe dementia and adverse outcomes of nursing home-acquired pneumonia: evidence for medication by functional and pathophysiological decline. J. Am. Geriatric. Soc., 2002, 50:439-48 (c). VOLICER L. : Management of severe Alzheimer's disease and end-of-life issues. Clin. Geriatr. Med., 2001, 17(2):377-391. VOLICER L., RHEAUME Y., CYR D. : Treatment of depression in advanced Alzheimer's disease using sertraline. J. Geriatr. Psychiatry. Neurol., 1994, 7(4):227-229. VOLICER L., COLLARD A., HURLEY A., BISHOP C., KERN D., KARON S. : Impact of special care unit for

55

patients with advanced Alzheimer’s disease on patients’ discomfort and costs. J.Am. Geriatr. Soc., 1994, 42:597– 603. WANG P.S., SCHNEEWEISS S., AVORN J., FISCHER M.A., MOGUN H., SOLOMON D.H., BROOKHART M.A. : Risk of death in elderly users of conventional vs. atypical antipsychotic medications. N. Engl. J. Med., 2005, 353:2335–2341. WARDEN V., HURLEY A.C., VOLICER L. : Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J. Am. Med. Dir. Assoc., 2003, 4(1):9-15 WARREN J.W., PALUMBO F.B., FISERMAN L., SPEEDIE S.M. : Incidence and characteristics of antibiotic use in aged nursing home patients. J. Am. Geriatr. Soc., 1991, 39(10):963-972. WARY B., DOLOPLUS C.: Doloplus-2, a scale for pain measurement. Soins. Gerontol., 1999, (19): 25-7. WET BETREFFENDE EUTHANASIE. BELGISCH STAATSBLAD, 28 mei 2002. WET BETREFFENDE DE RECHTEN VAN DE PATIËNT. BELGISCHE STAATSBLAD, 26 september 2002. WET BETREFFENDE PALLIATIEVE ZORG. BELGISCHE STAATSBLAD, 14 juni 2002.. Wetenschappelijk Instituut Volksgezondheid, afdeling Epidemiologie : Morbidat: Morbiditeit: Actuele toestand, 1998. WON A.B., LAPANE K.L., VALLOW S., SCHEIN J., MORRIS J.N., LIPSITZ L.A.. : Persistent nonmalignant pain and analgesic prescribing patterns in elderly nursing home residents. J. Am. Geriatr. Soc., 2004, 52:867-74 WOOLTORTON E.: Risperidone (Risperdal) increased rate of cerebrovascular events in dementia trials. CMAJ, 2002, 167:1269–1270 (a). WOOLTORTON E. : Olanzapine (Zyprexa): increased rate of cerebrovascular events in dementia trials. CMAJ, 2002, 170:1395 (b). WRAGG R.E., JESTE D.V. : Overview of depression and psychosis in Alzheimer’s disease. Am. J. Psychiatry, 1989, 146: 577–587. WRIGHT A.A., ZHANG B., RAY A., MACK J.W., TRICE E., BALBONI T., MITCHELL S.L., JACKSON V.A., BLOCK S.D., MACIEJEWSKI P.K., PRIGERSON H.G. : Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA, 2008, 300(14): 1665-73. ZUIDEMA S.U., DERKSEN E., VERHEY F.R.J., KOOPMANS R.T.C.M. : Prevalence of neuropsychiatric symptoms in a large sample of Dutch nursing home patients with dementia. Int. J. Geriatr. Psychiatry, 2007, 22:632-638 ZUIDEMA S.U., VAN DER MEER M.M., PENNINGS G.A.T.C., KOOPMANS R.T.C.M. : Prevalence of behavioural problems in a group of demented nursing home patients. Tijdschr. Gerontol. Geriatr., 2006, 37: 19– 24 (a). ZUIDEMA S.U., VAN IERSEL M.B., KOOPMANS R.C.M., VERHEY F.R., OLDE RIKKERT M.G. : Efficacy and adverse reactions of antipsychotics for neuropsychiatric symptoms in dementia: a systematic review. Ned. Tijdschr. Geneeskd., 2006, 150: 1565–1573 (b). ZWAKHALEN S.M., HAMERS J.P., Abu-Saad H.H., Berger M.P. : Pain in elderly people with severe dementia: A systematic review of behavioural pain assessment tools. BMC Geriatrics, 2006, 6:3.

56

VII. BIJLAGEN BIJLAGE 1. (Reisberg et al., 1982)

De Global Deterioration Scale Niveau

Klinische karakteristieken

1

Geen subjectieve klachten over geheugenverlies. Ook bij

Geen cognitieve achteruitgang

klinisch onderzoek geen enkel evident deficiet.

2

Subjectieve klachten van geheugenverlies, meest frequent

Zeer lichte cognitieve achteruitgang

op volgende vlakken:

(Age Associated

(a) vergeten waar men vertrouwde objecten geplaatst heeft

Memory Impairment)

(b) vergeten van namen van personen die vroeger formeel goed gekend waren Geen objectief bewijs van geheugenverlies bij klinisch onderzoek. Geen objectieve achteruitgang tijdens het werk of in sociale situaties. Terechte bezorgdheid geassocieerd met de symptomatologie.

3

Eerste onmiskenbare achteruitgang. Manifestaties in meer

Lichte cognitieve achteruitgang

dan een van volgende velden:

(Mild Cognitive

(a) de patiënt kan verdwalen op weg naar een onbekende

Impairment)

locatie (b) collega’s worden zich bewust van de patiënts relatief zwakke prestatie op het werk (c) de omgeving merkt dat er moeilijkheden zijn bij het terugvinden van woorden en namen (d) de patiënt kan een passage of een boek lezen en daarvan slechts weinig onthouden (e) het gemak waarmee de patiënt namen onthoudt van nieuw ontmoete mensen vermindert (f) de patiënt kan waardevolle objecten verliezen of misplaatsen (g) tijdens klinische testen wordt de achteruitgang in de concentratie evident. Objectieve evidentie van geheugenverlies wordt enkel bevonden tijdens een intensieve ondervraging. Verminderde performance tijdens het bevragen naar beroep en sociale opvattingen.

Ontkenning wordt manifest. De symptomen worden vergezeld door milde tot matige angst. 4

Onmiskenbare achteruitgang op grondig klinisch

Matige cognitieve achteruitgang

onderzoek. Achteruitgang is manifest in volgende velden:

(Mild Dementia)

(a) verminderde kennis van huidige en recente gebeurtenissen (b) kan zaken uit het eigen verleden niet meer herinneren (c) verminderde mogelijkheid tot reizen, financieen afhandelen, etc. (d) achteruitgang in concentratie uitgelokt bij aftrekking van een reeks cijfers Frequent geen achteruitgang in volgende velden: (a) oriëntatie in tijd en plaats (b) herkenning van bekende personen en gezichten (c) bekwaamheid om te reizen naar bekende locaties Niet bekwaam om compexe opdrachten te volbrengen. Ontkenning is het dominante verdedigingsmechanisme. Affectiviteit vervlakt en terugtrekking uit uitdagende situaties gebeurt frequent.

5

De patiënt kan niet langer overleven zonder hulp. Tijdens

Matig ernstige cognitieve achteruitgang

ondervraging is de patiënt niet in staat zich een belangrijk

(Moderate Dementia)

relevant aspect uit z’n huidig leven te herinneren (een adres of telefoonnummer, de namen van familieleden (bv. kleinkinderen), de naam van de middelbare school waar hij afstudeerde. Frequent ontstaat disoriëntatie in tijd (datum, dag van de week, seizoen etc.) of in plaats. Een opgeleid persoon kan problemen ondervinden bij het per 4 terugtellen van 40 of per 2 van 20. Patiënten in dit stadium onthouden kennis van vele belangrijke gebeurtenissen wat betreft zichzelf en anderen. Ze kennen hun eigen naam en veelal ook die van hun echtgeno(o)t(e) en kinderen. Ze hebben geen hulp nodig bij het toiletbezoek en eten, maar hebben moeilijkheden bij het kiezen van de gepaste kleding.

6

De patiënt vergeet soms de naam van echtgeno(o)t(e), van

Ernstige cognitieve achteruitgang

wie hij volledig afhankelijk is. Hij is zich grotendeels niet

(Moderately Severe

bewust van gebeurtenissen en ervaringen in hun leven.

Dementia)

Onthoudt wat kennis uit hun verleden maar dit is karig. In het algemeen onbewust van zijn omgeving, het jaar, het seizoen, etc. Kan moeilijkheden ondervinden bij het terugtellen van 10 en soms ook bij het verder tellen. Vereist hulp met de activiteiten van het dagelijks leven, bv. bij incontinent worden. Vereist reisgezelschap maar is soms nog in staat om zich naar bekende plaatsen te verplaatsen. Het diurnale ritme is frequent verstoord. Herinnert zich vrijwel altijd de eigen naam. Blijft frequent in staat om bekende van onbekende mensen in z’n omgeving te onderscheiden. Persoonlijkheids- en emotionele veranderingen komen voor. Die zijn variabel en houden in: (a) waanvoorstellingen: patiënten kunnen hun echtgeno(o)t(e) er van beschuldigen een bedrieger te zijn, ze kunnen praten tegen imaginaire figuren in de omgeving of tegen hun eigen spiegelbeeld. (b) obsessieve symptomen bv. de persoon herhaalt continu een eenvoudige schoonmaakactiviteit (c) angstsymptomen, agitatie en zelfs gewelddadig gedrag (dat vroeger niet aanwezig was) (d) cognitieve abulla, i.e., verlies aan discipline aangezien de patient niet lang genoeg een gedachte kan onthouden om een doelgerichte actie te determineren.

7

Met het verloop van dit stadium zijn alle verbale

Zeer ernstige cognitieve achteruitgang

mogelijkheden verloren. Frequent is er geen spraak meer,

(Severe Dementia)

alleen onverstaanbare uitingen, zelden het opduiken van klaarblijkelijk vergeten woorden en zinnen. Urinaire incontinentie vereist hulp bij toiletbezoek en de maaltijd. Basis psychomotorische vaardigheden, bv. de bekwaamheid tot lopen gaan in dit stadium verloren. De hersenen lijken niet langer in staat om het lichaam te vertellen wat het moet doen. Gegeneraliseerde rigiditeit en ontwikkelde neurologische reflexen zijn frequent aanwezig.

BIJLAGE 2. (Lynn et al., 2003)

Uitleg bij de figuur: (Sachs et al., 2004) Als een kankerpatiënt het terminale stadium bereikt, is het relatief makkelijk om de 6-maandsoverleving in te schatten. Bij chronische ziekten waaronder dementie, vertoont de grafiek eerder een licht dalend zaagtandpatroon. Elke inkeping in de grafiek wordt veroorzaakt door een potentiële levensbedreiging (exacerbatie, infectie). Vele hiervan zijn behandelbaar, maar gaan vaak samen met delirium en verslechtering van de mentale en functionele status. De moeilijkheid is dat elke nieuwe exacerbatie de terminale gebeurtenis kan zijn, hoewel het op alle voorgaande lijkt. De identificatie van de terminale fase van deze nietcancerologische aandoeningen blijft dus een grote uitdaging.

BIJLAGE 3. (Cervo et al., 2006)

Men gelooft dat sondevoeding…

Bewijs

Malnutritie voorkomt

Geen verbetering van voedingsmarkers, evt. toename van gewichtsverlies

Huidintegriteit behoudt

Toegenomen risico op decubitus

Aspiratiepneumonie voorkomt

Evt. verlaging druk onderste oesofageale sfincter, geen preventie van aspiratie van orale secreties

Levenskwaliteit verbetert

Evt. toename van lijden en discomfort

Functionele status en overleving verbetert

Terminale ziekte wordt niet ongedaan gemaakt door de plaatsing van voedingssondes

BIJLAGE 4. (Wary et al., 1999) Nederlandstalige versie (vertaling en validatie) door de Universiteit van Maastricht (Zwakhalen et al., 2004)

DOLOPLUS SCHAAL-2 gedragsmatige pijnbeoordeling bij ouderen LICHAMELIJKE REACTIES:

Score

1. Lichamelijke klachten

 Geen klachten  Klachten alleen bij navraag  Spontane klachten die af en toe voorkomen  Spontane klachten die voortdurend aanhouden

0 1 2 3

2. Pijnvermijdende lichaamshouding in rust

 Geen pijnvermijdende lichaamshouding  Patiënt vermijdt af en toe bepaalde lichaamshoudingen  Permanente doeltreffende pijnvermijdende lichaamshouding  Permanente niet doeltreffende pijnvermijdende lichaamshouding

0 1 2

 Geen afscherming  Afscherming bij toenadering, zonder dat voortzetting van het onderzoek of verzorging wordt belemmerd 1  Afscherming bij toenadering met belemmering van het onderzoek of verzorging  Afscherming in rust, ook wanneer er geen toenadering plaats vindt

0

 Normale gelaatsuitdrukking  Pijnlijke gelaatsuitdrukking bij toenadering  Pijnlijke gelaatsuitdrukking ook zonder toenadering  Voortdurend ongebruikelijke uitdrukkingsloze gelaatsuitdrukking (stil, verstard, lege blik)

0 1 2

 Normaal slaappatroon  Problemen met inslapen  Vaak wakker worden (onrust)  Slapeloosheid met als gevolg slaperigheid overdag

0 1 2 3

3. Afscherming van pijnlijke plaatsen

4.Gelaatsuitdrukking

5. Slaappatroon

3

1 2 3

3

PSYCHOMOTORISCHE REACTIES: 6. Verzorgen en aankleden

7. Bewegingen

 Geen verandering in gebruikelijke mogelijkheden  Gebruikelijke mogelijkheden zijn beperkt (verzorgen en/of aankleden is moeilijk maar wel volledig mogelijk)  Gebruikelijke mogelijkheden zijn zeer beperkt, verzorgen en/of aankleden is moeilijk en maar gedeeltelijk mogelijk)  Verzorgen en/of aankleden is onmogelijk, de patiënt verzet zich bij elke poging

0

 Geen verandering in gebruikelijke mogelijkheden  Gebruikelijke actieve mogelijkheden zijn beperkt (patiënt

0

1 2 3

vermijdt bepaalde bewegingen en vermindert loopafstanden)  Gebruikelijke actieve en passieve mogelijkheden zijn beperkt (zelfs met hulp vermindert de patiënt zijn bewegingen)  Iedere beweging onmogelijk, verzet zich tegen elke poging tot mobilisatie

1 2 3

PSYCHOSOCIALE REACTIES: 8.  Communicatie

9.  Sociale activiteiten

10.  Gedragsproblemen

 Onveranderd  Toegenomen (de patiënt trekt de aandacht op een ongebruikelijke manier)  Verminderd (de patiënt isoleert zich, zondert zich af)  Afwezigheid van of weigering van elke vorm van communicatie  Gebruikelijke deelname aan verschillende activiteiten (maaltijden, ontspanning, therapeutische activiteiten, etc.)  Deelname aan verschillende activiteiten alleen als men erom vraagt  Gedeeltelijke weigering om aan verschillende activiteiten deel te nemen  Alle sociale contacten worden geweigerd  Normaal gedrag  Herhaalde gedragsproblemen bij toenadering  Permanente gedragsproblemen bij toenadering  Permanente gedragsproblemen (zonder aanleiding/ externe stimulus)

0 1 2 3

0 1 2 3 0 1 2 3 SCORE

BIJLAGE 5. (Warden et al., 2003)

PIJ/SCHALE/: Pain Assessment in Advanced Dementia (PAI/AD) 0 1 2 Score Normaal Incidentele Luidruchtige Ademhaling moeizame ademhaling Korte periode van hyperventilatie

moeizame ademhaling. Lange periode van hyperventilatie Cheyne-Stokesademhaling Herhaaldelijk angstig uitroepen Luid kreunen of kermen Huilen

Onrustgeluiden (negatieve geluiden)

Geen

Incidenteel kreunen of kermen Zacht spreken met een negatieve of afkeurende toon

Gezichtsuitdrukking

Glimlachtend of nietszeggend (neutraal, ontspannen) Ontspannen

Droevig Angstig Fronsen

Grimassen

Gespannen Overstuur op en neer stappen, ijsberen Zenuwachtig bewegen

Verstard Gebalde vuisten Opgetrokken knieën Wegtrekken of wegduwen Uithalen

Afgeleid of gerustgesteld door stem of aanraking Onmogelijk te troosten, af te

Onmogelijk te troosten, af te leiden of gerust te stellen

Lichaamstaal

Troostbaarheid

Niet nodig om te troosten

Totaal:

BIJLAGE 6. (Van der Steen et al., 2002(b))

Karakteristieken van patiënten, artsen en instellingen geassocieerd met achterwege laten van AB Patient: -

Moment van beslissing behandeling: in de zomer, op weekdagen

-

Demografisch: leeftijd

-

Pneumonie: aantal fysische symptomen en tekenen van de 8,* aspiratiepneumonie

-

Algemene gezondheidstoestand: urinaire en fecale incontinentie,▪ cerebrovasculaire ziekte, neoplasma, gewichtsverlies gedurende voorbije 6 maand, insufficiënte voedingsinname gedurende voorbije 2 weken, insufficiënt vochtinname gedurende voorbije week, dehydratie, prevalentie en toename ┼ van decubitus, ▪ >9u/dag in bed,▪ ernst van de ziekte ingeschat door oordeel van de arts,▪ (toename in) afhankelijkheid bij eten,┼ (toename in) afhankelijkheid in aankleden,┼ afhankelijkheid bij beweging, discomfort ▪

-

Psychogeriatrische ziekte: vasculaire dementie, ernst van de dementie

-

Patiënt-gerelateerde factoren: Advance Care Planning, geen pneumonie doorgemaakt de voorbije 12 maand

Arts: -

Geen

Instelling: -

Aantal bedden beschikbaar voor psychogeriatrische patiënten

Andere: -

Aandeel van patiënten in een RVT die door hun arts als incompetent worden beschouwd, RVT niet gesitueerd in een religieus gebied

*Abnormale auscultatie thorax, malaise, koorts (temperatuur>38,8°C of tweemaal in >24u >37,8°C); tachypneu, respiratoire distress, hoest, Cheyne-Stokes ademhaling, gedaalde alertheid, ▪Zowel op het moment van de beslissing van behandeling als 2 weken voordien ┼Toename gerelateerd tot de periode 2 weken voor de beslissing van behandeling

BIJLAGE 7. (Lawlor, 2002; Mirakhur et al., 2004; Robert et al., 2005; Petrovic et al., 2007)

BPSD 3 clusters

5 clusters

Affectieve symptomen

Depressie1

Psychotische symptomen

Psychomotore agitatie

Gedragssymptomen

Agressie Apathie Psychose

1

In deze populatie is depressie moeilijk op te sporen wegens overlappende symptomen met het dementieel proces zelf. Er bestaat nog geen screeningstest voor depressie die gevalideerd is bij dementerenden (Kim et al., 2005)

BIJLAGE 8. (Holtzer et al., 2003; Hart et al., 2003; Schwab et al., 2009)

Gedragsproblemen Milde dementia Depressie Apathie Matige dementia Agitatie Agressie Wanen Hallucinaties Ernstige dementia Agitatie Angst Aberrant motorisch gedrag Verandering circadiaan ritme Based on data from Holtzer R, Tang MX, Devanand DP, et al. Psychopathological features in Alzheimer’s disease: course and relationship with cognitive status. J Am Geriatr Soc 2003; 51:953–960, and Hart DJ, Craig D, Compton SA, et al . A retrospective study of the behavioural and psychological symptoms of mid and late phase Alzheimer’s disease. Int J Geriatr Psychiatry 2003; 18:1037–1042.

BIJLAGE 9. (Parker and Miles, 1997; Capezuti et al., 2002; Gastmans and Milisen, 2006)

Lichamelijke risico’s van fysieke fixatie kneuzingen en hematomen ernstige lichamelijke verwondingen (bv. breuken en decubitusletsels) respiratoire verwikkelingen urinaire incontinentie en constipatie ondervoeding of toenemende afhankelijkheid met betrekking tot voeding/vochtopname verminderde spiermassa, spierkracht en uithoudingsvermogen toegenomen agitatie en cardiale stress overlijden door wurging of ten gevolge van ernstige verwondingen

BIJLAGE 10. (Gastmans and Milisen, 2006)

Voorbeelden van maatregelen die het gebruik van fysieke fixatie kunnen uitstellen of vermijden Specifieke maatregelen: bed in de laagste stand of matras op de grond, verhoogd toezicht door inschakeling familie/vrijwilligers, schokabsorberende vloerbedekking, heupbeschermers, antislipkousen, vast schoeisel, aangepaste loophulpmiddelen, installatie van de patiënt in nabijheid/in het zicht van verpleegstation, … Omgevingsfactoren: zorg voor een evenwichtige cognitieve en sensorische stimulatie, zoals het aanbieden van krant, klok, kalender en foto’s van vertrouwenspersonen; oriënteer patiënt regelmatig in tijd, plaats en persoon; correct gebruik van bril en hoorapparaat; zorgen voor voldoende verlichting en vermijd verblindend licht; laat zwerfgedrag toe, … Geïndividualiseerde zorg: creëer een therapeutische omgeving; zorg voor continuïteit van zorg, vertrouwensklimaat en respectvolle benadering; actief luisteren; documenteer en analyseer gedrag van patiënt; moedig bezoek van vertrouwenspersoon aan; geef voldoende uitleg bij diagnostische en therapeutische interventies en bouw voldoende rustperiodes in, bij agitatie de patiënt kalm, duidelijk en geruststellend bejegenen en niet onbewaakt alleen laten, therapeutische aanraking; voorzie voldoende activiteit en vermijd verveling; … Evalueer en behandel volgende risicofactoren voor delier en valproblematiek: onevenwichtig dag-nachtritme, stoornissen in vocht- en voedingsbalans, infecties, pijn, incontinentie, polyfarmacie, cave psychoactieve medicatie en elk recent opgestart of verhoogd geneesmiddel, zichtproblemen, posturale hypotensie en cardiovasculaire problematiek, onvoldoende fysieke activiteit en problemen met evenwicht, mobiliteit en spiersterkte,…

BIJLAGE 11. (Schwab et al., 2009)

Mogelijke oorzaken van niet-cognitieve symptomen Bijwerking van medicatie, bv. antimuscarine of anticholinerge Delirium geassocieerd met een acute medische ziekte zoals urineweginfectie, dehydratatie of bovenste luchtweginfectie. Chronische medische aandoening, osteoarthritis of ischemische pijn Cognitieve symptomen zoals frustratie door geheugenproblemen Onbevredigde fysieke behoeftes (honger, toilet) Onbevredigde psychologische behoeftes veroorzaakt door scheiding van echtgeno(o)te of familie Omgevingsfactoren (lawaai, drukte, vreemden) Ontoereikende zorg

BIJLAGE 12.

“Wilsverklaring inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde” (M. Keirse, M. Cosyns, H. Nys en K. Schutyser)

Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde

Naam en voornaam: Adres: Rijksregisternummer:

Mijn persoonlijke waarden en opvattingen Naast de uitdrukkelijke wilsverklaringen die volgen, wil ik dat altijd rekening wordt gehouden met de volgende waarden, opvattingen en levensbeschouwing die voor mij belangrijk zijn:

Mijn vertegenwoordiger Aanwijzing Ik, die onderteken, wijs de volgende persoon aan als mijn vertegenwoordiger voor het geval ik niet zelf mijn rechten als patiënt kan uitoefenen:



Naam en voornaam:



Adres:



Telefoonnummer:



Rijksregisternummer:

Opgemaakt te

Datum

Mijn handtekening

Aanvaarding

(naam en voornaam) aanvaardt de aanwijzing als vertegenwoordiger en

zal naar best vermogen

(naam en voornaam aanwijzer invullen)

vertegenwoordigen, met eerbiediging van de wilsverklaringen in dit document.

Opgemaakt te

Datum

Handtekening benoemde vertegenwoordiger

Document opgemaakt door Manu Keirse, Marc Cosyns, Herman Nys en Kris Schutyser. Versie sept 2008 – laatste versie te downloaden op www. palliatief.be. Suggesties voor verbetering te sturen aan: Manu Keirse, Slagberg 2, 3061 Leefdaal – [email protected] 1/4

Gezondheidszorg voor het geval ik mijn wil niet meer zelf kan uiten Ik, die onderteken in volle bewustzijn, en zonder druk van anderen, omschrijf hierbij mijn wil, voor het geval ik mijn wil niet meer zelf kan uiten (schrap wat niet van toepassing is en plaats een handtekeningparaaf bij de rubrieken die wel van toepassing zijn) : Mijn wil betreft de volgende omstandigheden: - in elk geval ik mijn wil niet meer kan uiten - enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten - enkel indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten en binnen afzienbare tijd zal sterven - indien ik mij in een onomkeerbaar coma bevind Mijn wil betreft de volgende tussenkomsten: - ik wil niet worden gereanimeerd - ik wil niet naar het ziekenhuis worden gevoerd - ik wil niet op een intensieve zorgen afdeling van een ziekenhuis worden opgenomen - ik wil niet aan beademingsapparatuur worden gekoppeld - ik wil niet kunstmatig worden gevoed als ik niet meer op eigen kracht kan of wil eten - ik wil niet dat mijn leven met curatieve behandelingen wordt verlengd Ik wil geen:

- antibiotica

- chirurgische ingrepen

- chemotherapie



- bestraling

- dialyse

- transplantatie



- transfusies

- ………………………………

- ……………………

- ik wil geen pijnbestrijding die mijn bewustzijn ernstig beperkt - ik wil niet deelnemen aan experimentele behandelingen - ……… - ……… - ik wil beëindiging van mijn leven (euthanasie) als ik in een toestand van onomkeerbaar coma beland. (ik vul hiertoe de wilsverklaring inzake euthanasie in op de derde pagina)

Na mijn overlijden: - wil ik mijn organen afstaan voor transplantatie ( indien niet, rijksregister verwittigd) - wil ik mijn lichaam afstaan voor de wetenschap (en heb universiteit……………………………verwittigd) - wil ik een uitvaart volgens de modaliteiten die ik heb bepaald op de vierde pagina

Opgemaakt te

Datum

Mijn handtekening

2/4

Wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma Deze rubriek dient enkel te worden ingevuld indien men uitdrukkelijk levensbeëindiging wil wanneer men in een toestand van onomkeerbaar coma is beland. In tegenstelling tot de andere wilsverklaringen in dit document is de wilsverklaring inzake euthanasie niet bindend. Houd er rekening mee dat een wilsverklaring inzake euthanasie maar vijf jaar geldig is en na vijf jaar moet worden herbevestigd. Ze kan ook op elk moment worden ingetrokken of herzien.

Ik, die onderteken in volle bewustzijn (in het onderstaande schrappen wat niet past en in voorkomend geval datum invullen): - verzoek, voor het geval ik niet meer in staat ben mijn wil te uiten, dat een arts euthanasie toepast, indien voldaan is aan de voorwaarden gesteld in de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie. - herbevestig de wilsverklaring tot euthanasie, opgesteld op: (datum) - herzie de wilsverklaring tot euthanasie, opgesteld op: (datum) - trek de wilsverklaring tot euthanasie in, opgesteld op: (datum) Opgemaakt te

Datum

Mijn handtekening

Door de handtekening van twee getuigen hieronder, waarvan minstens getuige 1 geen materieel belang heeft bij het overlijden, wordt bevestigd dat deze wilsverklaring inzake euthanasie vrij en bewust werd afgelegd.



Getuige 1

Getuige 2

Naam en voornaam: Adres: Rijksregisternummer: Geboorteplaats: Telefoonnummer: Eventuele graad van verwantschap: Datum: Handtekening:

Aanvullende nuttige gegevens Ik noteer hier enkele nuttige gegevens, zoals bvb. naam en adres van huisarts, voorkeur ziekenhuis, personen belangrijk om rekening mee te houden, specifieke noden, maatschappij waarbij uitvaartverzekering is afgesloten:

3/4

Uitvaart Ik, die onderteken, kies als wijze van uitvaart voor (schrap wat niet van toepassing is en plaats een handtekeningparaaf bij de rubriek die wel van toepassing is): - - - - - - - - - -

ritueel van de levensbeschouwing begraving van mijn lichaam crematie gevolgd door begraving van de as binnen de omheining van de begraafplaats crematie gevolgd door bijzetting van de as in het columbarium van de begraafplaats crematie gevolgd door uitstrooiing van de as in de strooiweide van de begraafplaats crematie gevolgd door uitstrooiing van de as in de Belgische territoriale zee crematie gevolgd door uitstrooiing van de as op een andere begraafplaats (adres vermelden) (1) crematie gevolgd door begraving van de as op een andere plaats dan de begraafplaats (adres vermelden) (1) crematie gevolgd door bewaring van de as op een andere plaats dan de begraafplaats (adres vermelden) (1) de modaliteit die mijn nabestaanden in overleg bepalen na mijn overlijden

(1)

Indien het een terrein betreft dat niet in eigendom is van de overledene of zijn nabestaanden, is een voorafgaande, schriftelijke toestemming van de eigenaar vereist en moet deze hierbij worden gevoegd.

Opgemaakt te

Datum

Mijn handtekening

Fysieke onmogelijkheid om zelf wilsverklaringen op te stellen en te tekenen Reden van deze onmogelijkheid (ik voeg een medisch getuigschrift ter bevestiging toe):

Gegevens over de persoon, die geen materieel belang heeft bij mijn overlijden, en die ik heb aangewezen om deze wilsverklaringen schriftelijk op te stellen:



Naam en voornaam:



Adres:



Opgemaakt te

Datum

Mijn handtekening

Gegevens over de twee getuigen waarvan minstens getuige 1 geen materieel belang heeft bij het overlijden:

Getuige 1



Getuige 2

Naam en voornaam: Adres: Datum: Handtekening:

Dit document met wilsverklaringen vervangt alle vorige en is geldig voor onbepaalde duur (behalve de specifieke wilsverklaring inzake euthanasie bij onomkeerbaar coma) tot wijziging of herroeping. Het is opgemaakt in (aantal vermelden)

ondertekende exemplaren die worden bewaard bij de volgende personen of instanties:

4/4

Toelichting bij het gebruik van de wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde

Belang van een wilsverklaring In ons land hebben we als burger en patiënt het geluk te kunnen genieten van een kwaliteitsvolle gezondheidszorg, ook bij het levenseinde. Deze zorg wordt omkaderd door een aantal recente wetten (rechten van de patiënt, palliatieve zorg, euthanasie, orgaandonatie, teraardebestelling, e.a.). Deze wetten geven ons ook de mogelijkheid keuzes te maken in die zorg op basis van onze eigen waarden, verwachtingen, levensgeschiedenis. Deze keuzes kunnen we samen bespreken met familie en vrienden, de naastbestaanden genoemd, en met onze zorgverleners thuis, inzonderheid de huisarts, in het ziekenhuis of in het woon- en zorgcentrum. Maar soms komen we in een situatie terecht dat we het zelf niet meer kunnen zeggen en dan is het zeker nodig dat zorgverleners en naastbestaanden weten wat wij in bepaalde situaties willen. Misschien ken je mensen uit je bekendenkring bij wie behandelingen werden uitgevoerd die hun welzijn niet dienden of handelingen die voor die patiënt achteraf niet meer gewild waren of onnodige levensverlenging betekenden. Je kunt dit vermijden door de zorg die je in de toekomst verlangt op tijd te bespreken en in een document vast te leggen. Hierbij vind je zo een modeldocument.

Niet alleen voor het levenseinde Wilsverklaringen zijn niet alleen belangrijk voor terminale zieken of ouderen. Onverwachte levenseindesituaties kunnen zich op elke leeftijd voordoen, maar ook omkeerbare situaties kunnen op een verschillende manier benaderd worden en zijn afhankelijk van plaatsgebonden medische technieken en/of de individuele biografie van de patiënt. ( bvb al dan niet urgente amputatie na ongeval). Dan is het belangrijk dat men je wil kent. Je kan nu reeds een vertegenwoordiger aanduiden via dit document. Hij kan dan jouw wil verwoorden en communiceren met de zorgverleners in jouw plaats. Duid je zo geen vertegenwoordiger aan, dan bepaalt de wet welke familieleden of andere personen in dat geval voor jou optreden.

Hoe dit document invullen? Je kan ervoor kiezen om enkel een vertegenwoordiger aan te duiden, te “benoemen” die in jouw naam zal optreden als je zelf je wil niet meer kan uitdrukken. Dan laat je alle andere beslissingen over aan je vertegenwoordiger. Door het invullen van de rubrieken ‘persoonlijke waarden en opvattingen’ (pag. 1) en ‘aanvullende nuttige gegevens’ (pag. 3) kan je hem echter helpen om opties te kiezen die je echt wil. Het is raadzaam het rustig door te lezen. Je kan dan kiezen wat je uitdrukkelijk vooraf wil bepalen en wat je wil overlaten aan het inzicht van je vertegenwoordiger op dat moment. Je moet in elk geval de laatste rubriek van pagina 4 invullen, waarin wordt aangegeven aan wie je een exemplaar hebt bezorgd. Het is immers belangrijk dat je ervoor zorgt dat het document bekend en beschikbaar is bij een aantal mensen. Je kan dit document best invullen na overleg met je huisarts, behandelende specialist of andere zorgverlener.

Hij/zij kan de consequenties van de opties die je kiest uitleggen en je helpen bij het formuleren van je wil. Het is nuttig dat je dit vooraf ook bespreekt met je vertegenwoordiger en naastbestaanden op een rustig moment en in alle sereniteit. Weet ook dat je steeds opnieuw deze wilsverklaringen kunt intrekken, aanvullen of aanpassen.

De best mogelijke zorg Je moet niet bepalen dat je de best mogelijke zorg wil want daartoe is men verplicht. Zoals iedereen afhankelijk is bij het begin van het leven en recht heeft op de beste zorg, mag je ook als je ernstig ziek bent of op het einde van je leven de best mogelijke zorg verwachten. Je kan verwachten, zelfs al formuleer je in dat document welke ingrepen en behandelingen je niet meer wenst, dat men alles zal doen wat de geneeskunde kan om je pijn te stillen en je comfort te bevorderen.

Beschikbaarheid Zorg ervoor dat dit document beschikbaar is. Mogelijks zal dit in de toekomst ook elektronisch mogelijk zijn (e-health), maar voorlopig bezorg je best een exemplaar aan je huisarts en/of behandelende specialist en aan je vertegenwoordiger.