VRAGEN SYMPOSIUM 'OMGAAN MET LIJDEN EN VERLIES, ALS LEVENSKUNST' GEHOUDEN OP 25 APRIL 2015, MIDDENBEEMSTER NH De vragen zijn grotendeels beantwoord door de sprekers: Prof. Manu Keirse, Jean-Jacques Suurmond – MD (JJS), drs. Piet van Leeuwen (PvL) en drs. Pieter Zee (PZ). VRAGEN SYMPOSIUM 1.
De stelling: De geest wil alles, overal, behalve hier en nu zijn? Wat wordt hiermee bedoeld?
PZ: De geest is alleen maar gedachten. Gedachten óver het zijn. Zij zijn niet het zijn zelf. Gedachten veranderen steeds. Het zijn blijft onveranderd, al die tijd. ‘There is no break in being.’ Om dit te zelf te ondervinden werd gewezen op het citaat: PAUZE TUSSEN TWEE WENSEN
Ieder individu wordt geplaagd door allerlei wensen, maar als je goed oplet, kun je merken dat tussen twee wensen (of gedachten) in een zekere ruimte bestaat. Meestal staan we die 'pauze' helemaal niet toe, want zo gauw de ene wens vervuld is laten we alweer een nieuwe ontstaan. Als mensen dit zouden inzien en zichzelf de luxe van een korte pauze zouden permitteren, hoe kort ook, dan zouden zij ontdekken, dat zij zichzelf weer konden opladen zonder iets anders te doen dan alleen maar een moment stil te zijn. Als mensen dit in de praktijk konden brengen en deze pauze zouden kunnen verlengen tot ongeveer vijf minuten achter elkaar, dan zouden zij ontdekken dat zij over grote kracht beschikken. Realisatie (emotionele evenwichtigheid, zijn) is dan niet ver weg meer. Plato beschrijft dit verschil tussen het universele bewustzijn en de geest aan de hand van zijn observatie vanaf de heuvels aan de baai van Athene. In de avondschemering ziet hij nog in het late licht in de vallei, de mensen naar buiten komen met een lampionnetje. Hij ziet de mensen in het bolletje licht van hun eigen lampion. Hij zegt: zo leeft ieder in zijn eigen wereld, zich niet bewust van het alomvattend licht, zoals hij dat, in deze analogie, nog vanaf de hellingen ziet. Stil zijn is een hele kunst. Want mensen blijven bezig, vooral in hun hoofd. Omdat ze het lastig vinden hun eigen bewustzijn te dragen. Zij kijken uit naar één of andere vorm van bezig zijn, om aan zichzelf te ontsnappen. De grootste uitdaging is om alleen te zijn. En van daaruit alleen te doen wat nodig is, zonder zichzelf te verliezen.
Zie driehoek van het Zelf 2.
Verschil tussen levenskunst en stervenskunst?.. Is er wel verschil?
PZ : Mijns inziens is inderdaad stervenskunst levenskunst. Leven komt vrij door het idee op te geven (al wat je hebt of denkt te zijn), dat is m.i. wat sterven is: wakker worden uit wat je denkt te zijn).' 'Death is but waking from a dream. Birth which arises from a wish is no more real than the wish, like waves in a mirage!' 3.
Orgaandonatie: kan hier nog iets meer over gezegd worden t.a.v. stervensbegeleiding?
PZ: 'Die is er niet voor de betrokkene, de orgaandonor, dat moet hij zich realiseren vóór hij het formulier invult. Tenzij iemand bij 'hersendood' alsnog tot bewustzijn komt, wat een enkele maal en misschien wel veel vaker gebeurt, en dan kan men moeilijk terug. Als besloten wordt tot hersendood en men overgaat tot orgaan verwijdering, is de aanwezigheid van naasten daarbij, bij mijn weten niet gewenst. Er is dan uitsluitend chirurgisch werk, en de betrokken mens sterft als de hartlongmachine uitgezet wordt. Stervensbegeleiding is er dan alleen voor de nabestaanden, in heel wisselende mate.
4. Waarom dansen als we toch dood gaan? JJS : Als we opgaan in een dans sterven we aan ons ik. We ‘vergeten’ immers onszelf en voelen ons daarna bezield, voldaan. De dood is dus onderdeel van waarachtig geluk, nu al en ook na dit bestaan. Zoals een oud kerklied zingt: in de hemel is een dans. Dit ritme van sterven en opstaan wordt uitgebeeld in de doop. 5. Kunnen we stellen dat: Een plotselinge hartstilstand of HF (hartfalen) betekent, dat dit
geaccepteerd kan worden, misschien wel de bedoeling is? Dit zou betekenen: reanimeer mij niet. Zo kan de mens zelf de regie houden en wordt hij/zij niet uitgeleverd. PZ: Binnen 5 minuten kan doorgaans iemand zonder schade gereanimeerd worden, daarna treedt heel snel irreversibele schade op of treedt de dood in. Alleen u kunt bepalen (evt. in overleg met deskundige) wanneer wel of geen reanimatie. Of u dat wilt/kunt aanvaarden. U kunt ook reanimatie met hoog risico op schade van lichaam en geestfunctie of overlijden aanvaarden. Degenen die vinden dat je altijd moet reanimeren zeggen: 'Het lichaam sterft niet door een aandoening, alhoewel dat de aanleiding kan zijn. Het lichaam sterft wanneer het bewustzijn wordt teruggetrokken. Zolang het leven er is, dient men het te beschermen, zodat de ziel zijn les kan leren. Onder welke omstandigheid ook. Men weet nooit wanneer de ziel weer zo'n kans krijgt, een ziel kan een jaar
bewusteloos zijn, maar toch niet gaan en dan opeens iets loslaten en gaan. Zij zeggen dat dit alles uit kan maken voor zijn toekomst.'
6. Is bevrijden van jezelf, je ik te herkennen? Wat we ons ik noemen, is vaak een constructie: ik ben dit wel, dat niet enz. Het dient ons overlevingsinstinct, wat op zich prima is. In de Bijbel wordt het ik het ’vlees’ genoemd dat uit is op zelfbehoud. Onze werkelijke identiteit is ‘geest’ die liefde is.
7. Op het moment zelf of meer verwondering achteraf? JJS: Wie zich verliest in de liefde (dus ‘geest’ is) is niet met zichzelf bezig of met de waarheid. Je bent waarheid.
8. Hoe verhoudt de dementerende zich tot zijn/haar bewustzijn? JJS : Wie echt dement is heeft geen zelfbewustzijn meer. 9. En hoe is de wens tot sterven van bijv. een chronisch zieke, een psychisch gekwelde en ook
een dementerende te zien in het licht van het thema van deze dag? FLEUR VAN DUIN. JJS: De wens om te sterven kan vele oorzaken hebben. Bij uitzichtloos en ondraaglijk lijden kan euthanasie uitkomst bieden. Maar een doodswens kan ook ingegeven worden door verlies van betekenis en zin, zelfhaat of druk van de familie. Dan is aandacht, goede (ook geestelijke) zorg en alertheid nodig. Een dementerende kan een doodswens eigenlijk alleen hebben in de periode voor de overgang naar radicale dementie.
10. Wat gebeurt er als je sterft? PZ: De identificatie van het universele bewustzijn met het lichaam/ego laat los.. Alles hangt af van waarmee ik mij identificeer, waaraan ik wel of niet vast blijf houden.. en dus hoe ik er tijdens mijn leven mee heb leren omgaan. Daarom is het nu belangrijk zich af te vragen of ik dingen achter mij kan laten of ze blijf koesteren. 'Death is but waking from a dream. Birth which arises from a wish is no more real than the wish, like waves in a mirage!' (Zie ook vr. 1.)
11a. Hoe kan je je doodsangst kwijtraken? PZ: Door de stilte te leren liefhebben. In stil-zijn verdwijnt de eeuwige dualiteit van ik-en-de-ander, en doet angst verdwijnen. Uiteindelijk: Door te weten wat je bent, wat werkelijk is. Zie vraag 1
JJS: Door onder ogen te zien dat we sterfelijk zijn (denk bv. eens na over je uitvaart, hoe die er uit zal zien, wat er op je steen zal staan). Dan ga je het leven zien als een wonder en haal je er ook veel meer uit.
11b. Wat beveelt u mij aan? PZ : Hier begint de zoektocht naar de essentie: Ken Uzelve. Met een beetje vertrouwen en doorzettingsvermogen zal wie zoekt (zijn/haar weg) vinden naar de oorsprong, in jezelf (wat je zoekt is zo dicht bij je dat er geen ruimte is voor een weg!). PvL: Als reactie op 11a en 11b: Besef dat aan het einde van je leven alles (dus ook prettige of onprettige gevoelens) zullen verdwijnen. Zelfs het onderscheid tussen prettig en onprettig zal geen stand houden als je het sterven nadert. Het zal zijn alsof alles in een ander en hoger licht komt te staan. Dus waar ben je bang voor?
12. Eenzaamheid en lijden: hoe past dat in dit verhaal? JJS: Eenzaamheid en lijden werpen ons terug op onszelf. Als we voor die existentiële eenzaamheid niet vluchten, kan die een weg worden naar zelfwording. Dan ervaren we het bestaan vol betekenis en zin – als mens staan we alleen voor God ( coram Deo) zei Luther.
13a. Hoe kun je een dementerende helpen om los te komen van "existentiële schuld"? JJS Dat zal niet meer gaan. Sterker nog: iemand die echt dement is heeft geen last meer van schuld. Wel kan bij beginnende dementie iemand geconfronteerd worden met het feit dat hij in zijn leven allerlei talenten en mogelijkheden ongebruikt heeft gelaten. Als hij of zij dat uit kan spreken tegen iemand die zonder oordeel luistert, kan hij wellicht zichzelf vergeven.
14a. Hoe begeleid ik een dementerende wanneer er agressie boven komt (zowel fysieke als mentale agressie?) "Meegaan met" lijkt wel moeilijk dan. Eigenlijk wil ik het ombuigen naar rust? PZ: Moed om erbij te blijven en er niets van te vinden, maar wel te doen wat nodig is: dat kan meegaande zijn, maar ook dat je op moet treden of iemand ergens van moet weerhouden. Maar zonder oordeel en vol vertrouwen. Als je geluk hebt wordt er iets begrepen aan de andere kant en kan er iets smelten of liefde stromen.
14b. Is medicatie dan niet een tegenhouden van het "oplossings-/stervensproces? (Vraag niet specifiek voor één van de sprekers)
PvL: Medicatie is lang niet altijd nodig. Maar soms raakt iemand zodanig verward (delirant) dat hij een gevaar kan zijn voor zichzelf of anderen. Dat komt ook in de laatste fase voor en dan kunnen medicijnen uitkomst brengen.
15. Heeft u ervaring met verslavingszorg? Zo ja: Wat zegt u tegen ouders van een verslaafd kind? PZ: Ik herinner me dat Manu Keirse zei: Luister.. Luister.. Luister..
16. Zou medicalisering (en juridische invloed) nog te omzeilen zijn?.. als nu al de regel geldt: 'Als 112 gebeld wordt dan zijn de dienstdoende hulpdiensten verplicht om reanimatie te bedrijven', m.a.w. als je als stervende faalt om mondig te zijn, c.q. als je als naaste faalt om mondig te zijn.. is er niemand die de wijsheid heeft om van reanimatie af te zien tbv een sereen sterven? PZ: Prof Manu Keirse heeft al gezegd dat het heel belangrijk is om ons goed voor te bereiden op het sterven, en je weet nooit wanneer dat gebeurt. Zie zijn 'Wilsverklaring'. (zie bv zijn boek ''Als ik er niet meer ben''). Zorg dat het bekend is aan een ieder die het moet weten en draag altijd iets bij u voor het geval u in nood komt, op straat bv. Reanimatie of niet, medicalisering of niet, medische ingrepen, thuis sterven, euthanasie of niet: bespreek het met de besten die u kent en geef het door aan huisarts en familie. U heeft het laatste woord, maar dan moet het wel bekend zijn. (Zie ook vraag 5
17. Komt er een verandering in voorlichting over de dood bij leerling artsen? PvL: Het onderwijs aan artsen is de laatste jaren op dit punt zeker aan het verbeteren. Alleen is het een thema dat nogal snel overschreeuwd wordt door thema's met een hoog geneesbaar of oplosbaar karakter.
18. Bij sterven in een ziekenhuis kan er dan niet meer tijd en aandacht zijn voor en na het stervensproces, zoals bv in een hospice wordt gedaan? Rust en respect meer op de voorgrond? Vraag aan MK PZ: Een hospice binnen het ziekenhuis. Klinkt een beetje als een 'boerderijtje op De Dam (hartje Amsterdam) in de praktijk is het toch veelal beslist niet zo, door de grote drukte - dus goed opletten (zie ook vraag 16).
19. Er wordt niet veel aandacht gegeven aan hoe kinderen hier mee omgaan en wat we kunnen doen in hun begeleiding bij sterven en/of rouw. MK
NB Prof. Manu Keirse verontschuldigde zich nog geen tijd gevonden te hebben om de vragen alsnog schriftelijk te beantwoorden, maar ik (PZ) meen mij te herinneren dat hij had verteld hoe hij de kinderen nooit iets onthield van het sterven of de overledene, maar er openlijk met hen over sprak of hen altijd meenam naar een overledene en ze in alles liet delen. Zijn ervaring was, als ik hem goed heb begrepen, dat het door de kinderen heel goed werd ontvangen en een goede basis is om ermee om te gaan. Als kinderen zelf moeten sterven is alle aandacht en nabijheid van het eerste belang. Wees Manu Keirse er ook niet op hoe belangrijk het was tegen hen te zeggen hoe veel je van hem/haar houdt en dat altijd zal blijven doen. Zie ook zijn boeken: Manu Keirse heeft hier indringend over geschreven, met veel voorbeelden uit de praktijk beschreven.
20. Hoe kunnen we als ouders kijken naar ontremd gedrag bij een demente oudere? (vraag van ALETTE) PZ Die mens is daar helemaal, maar is zichzelf kwijt nu de poten onder zijn stoel worden weggezaagd, en vraagt dus veel geduld en zorg en aanwezigheid. We doen het voor de ander en voor onszelf, wanneer we de situatie kunnen aanvaarden, zoals genoemde demente oudere ons vaak ook laat zien.
21. Hoe ga je om met de vraag van een dementerende: ik wil naar huis? ALETTA – PZ Iedereen wil naar huis. Iemand is alleen maar werkelijk thuis wanneer hij zichzelf is. Je zelf ben je altijd, alleen het ego weet dat niet. Het ego is het bedachte beeld van onszelf, maar is niet ons ware zelf. Ons zelf is, het was er al, al die tijd. Hieraan hoeft het ego zich alleen maar aan over te geven en al zijn wensjes los te laten. Het is als het ware dat het ego moet sterven om zichzelf te worden. Dat is de pijn van het dementieproces, wat niets anders is dan het stervende ego, terwijl men nog leeft. En daar schuilt ook de genade, dat leven biedt hem de kans zijn les te leren wat leven werkelijk is: pure being. And there is no break in being. Aanwezigheid en liefdevolle zorg is al wat nodig is. Ik herinner mij iets dat prof. Manu Keirse aan wie die vraag gesteld werd in een tehuis, waar mensen vaak weg wilden, maar niet mochten, zij een chip kregen, waardoor de deur open ging, en die tegelijk ervoor zorgde dat een bewaker werd gewaarschuwd en de heer gelokaliseerd en gevolgd kon blijven. Er was vóórdat dit systeem werd ingevoerd overlegd met omwonenden, die dus op de hoogte waren dat demente bejaarden in de wijk konden worden aangetroffen. Zo werden zij in de gaten gehouden en zo nodig met vriendelijk hand weer naar het tehuis terug geleid. Het bleek dat een groot deel van de mensen uit zichzelf weer terugkeerden, waarbij de chip hun weer de deuren openden. Naarmate het project vorderde bleek bij de meeste mensen de chip heel goed te werken.
22. Als de kans klein is om in deze tijd iemand te zien sterven, hoe kunnen we opnieuw vertrouwd raken, in het bijzonder jonge mensen? (vraag van HEDY VAN BARNEVELD aan PvL:
Piet van Leeuwen: Daarbij kunnen persoonlijke ervaringen en visies van mensen die hierover kunnen getuigen van groot belang zijn (bijv. van hospice-vrijwilligers) naast geschreven teksten en beeldmateriaal van kunstenaars en documentairemakers. (Zie ook vraag 19).
23. Graag een Hand-out van JJS!! - Zit in de map, anders zie ‘Artikelen’ op onze site www.praktischefilosofie.nl 24. Waar blijft het bewustzijn als iemand overleden is? PZ: Wij zijn niet de woorden die we spreken, wij zijn de onzichtbare bron ervan. Bewustzijn gaat alles vooraf. Zonder bewustzijn is er niets. We zijn de bron, niet de woorden en vormen die er allemaal uit voort komen. Woorden en vormen komen en gaan. Universeel bewustzijn blijft: 'There is no break in being' . Vandaar Shakespeare's 'To be or not to be, that is the question!' Vergelijk: 'Mensen komen en gaan, zoals rivieren ontstaan uit de oceaan, naam en vorm krijgen en terugstromen naar de oceaan, één worden met hun bron en essentie, en naam en vorm weer verliezen.'
25. Wijst u vanuit uw filosofie palliatieve sedatie eigenlijk af, terwijl ook denkbaar is dat iemand vol overgave is maar het lichaam en de geest rust wil geven (sedatie). Ook voor de naasten. PZ Het lijden dwingt tot totale overgave (waar het uiteindelijk om draait). Dan ben je in feite al los van alle lijden. Zal dat ook plaats vinden als je lichaam en geest laat sederen? Het komt aan op de kracht en het zelf vertrouwen. Ben ik me bewust van mijn oorsprong. Dat is de belangrijkste les in het leven te leren. Voor de rest is het zoals het is.
26. Uw definitie voor palliatieve zorg (tussen hoop op genezing en de dood) wijkt af van de klassieke definitie (zorg na een slecht nieuws bericht). Ik kan met uw definitie 'leven' als het woord genezing heel breed wordt verstaan (bv genezing als verdieping in het leven, levens-/stervenskunst). Maar of u het in uw definitie zo bedoelt, vraag ik mij af. PvL: Hoop op genezing blijft bij velen voortbestaan, ook na een slechtnieuws bericht. Dat merk je bijvoorbeeld aan reacties zodra er een krantenbericht verschijnt over nieuwe medicijnen tegen kanker. Maar ik zou ook graag zien dat genezing zo breed mogelijk wordt opgevat. 27, 28, 29. Zijn geen vragen, maar opmerkingen gericht aan JJS
27. In uw verhaal komt een dansend nijlpaard voor als een schommelende dikke goedzak, deel van de schepping Gods. In de praktijk is het nijlpaard één van de gevaarlijkste water/landdieren die een grote snelheid kan bereiken en dus niet dansend door het leven gaat. Ik zeg niet dat een nijlpaard danst (zoals in een Disney film), maar een goede dansmeester is. Door zijn objectieve en onverzettelijke aanwezigheid kan hij ons leren los te laten, lichter te leven.
28. Harold Kushner (rabbi in de VS; verloor zijn zoontje aan ouderdomsziekte) schreef een prachtig boek over 't waarom van wat hem overkwam als vader. Hij, als rabbi, vindt uiteindelijk geen antwoord in zijn worsteling met God. Ik heb met Kushner wel eens een discussie gehad voor de Ikon-tv. Zoals ik het zie, is het ware antwoord op lijden niet een uitleg of verklaring, maar God zelf. Wat kan een mens nog meer wensen? Wie God heeft, heeft immers alles.
29. In aanvulling op uw lezing ook, wil ik wijzen op de theorie van de (4) sterfstijlen (en dus ook levensstijlen). Dit ivm het verhaal over hen die als 'manager van zichzelf' in het leven hebben gestaan. Zulke modellen (die ook bestaan voor rouw, zie bv. Kübler-Ross en Worden) moeten houtskoolschetsen blijven. Want al zijn er overeenkomsten tussen de mensen, het leven en sterven van elk mens is uniek en dus niet in een model te vatten. Wie ‘manager van zichzelf’ wil zijn, blijft gevangen in het beperkte ik en leeft maar tendele (zie antwoord op vraag 7a).
30. Geeft palliatieve sedatie de mens/de geest een zelfde weg naar de dood, als een 'natuurlijke' dood? Of gaat het dan toch nog te snel? PZ Het gaat om volledige overgave. Maar daar heb je nu juist je volle bewustzijn en helderheid voor nodig. Palliatieve sedatie brengt je in een meer of minder diepe slaap, waar je soms ook uit terug kunt keren. Dit kan helpen om erg lijden te verzachten. Uiteindelijk voert het toch tot een narcoseachtige toestand. Dan eet en drinkt iemand niet meer. En door het niet meer drinken volgt de dood meestal binnen één of een paar dagen, soms iets langer. Maar waarom dan niet bewust kiezen voor stoppen met eten en drinken? Dat blijkt in de praktijk toch heel zwaar te zijn. Het vraagt een rotsvast besluit en volledige overgave. Daarom is het zo belangrijk hieraan te werken nu je nog gezond bent. En je hoeft ook niet alles meteen te stoppen, maar kan er stap voor stap naar toe groeien. Hier kom je jezelf keer op keer tegen, maar elke keer leer je je eraan over te geven en groeit de kracht van de geest, tot je volledig 'ja' kunt zeggen.
31. In het verlengde van de vorige vraag: is versterven (stoppen met eten en drinken) een 'goede' manier van sterven? PZ zie vorige vraag. Maar er zijn ook heel wat mensen, die aanvankelijk euthanasie of palliatieve sedatie verzoeken, maar het telkens uitstellen en bij elk stapje een nieuw (soberder) evenwicht vinden, meer en meer loslaten en toch zichzelf blijven, en uiteindelijk bijna vanzelf gaan. Hier is het versterven veel ruimer, dan alleen niet meer eten en drinken.
32. Welk advies geeft u persoonlijk (aan u zelf), hoe gaat u zelf om met uw naderend einde? PZ, PvL, MK, JJS PZ Voor mij is elke dag sterven, inleveren, loslaten van 'mijn' wereldje, 'mijn' leven, om het werkelijk leven toe te laten. Ik kom mijzelf keer op keer tegen en soms doe ik het bijna in mijn broek van angst. Maar elke keer als ik de uitdagingen van het leven tegemoet ga en mijzelf vergeef, openen zich nieuwe dimensies die ik niet voor mogelijk hield. Zo heb ik wel een richting in mijn leven gevonden, maar hoe het in het eind zal gaan daar moet ik mij aan overgeven. PvL: Ik zie het als een duik in een mysterieuze zee waarbij mijn druppeltje 'ik' mag verzinken in louter water.
33. Hoe ga je om met de wens van de patiënt, als patiënt, zelf te mogen beslissen hoe je wilt sterven? Naast de wens van: - de familie - de vrijwilliger - de zorgverlener - de artsen? Wie heeft de regie? Hoe is de optimale begeleiding? PZ, PvL, MK, JJS PZ: Het is de vraag of het zo zal lopen en kan lopen als de patiënt wenst. Het (stervensproces) loopt zoals het loopt. Dwz de regie geeft het proces zelf aan en moet open en met alle toewijding gevolgd worden en dat kan heel anders zijn dan de wens van: - de patiënt zelf - de familie - de vrijwilliger - de zorgverlener - de artsen In de praktijk is dat soms lastig omdat iedereen, vaak met de beste bedoelingen, zich ermee bemoeit, niet in het laatst de professie en de ziekenhuizen en de protocollen.. Daarom ben ik zo blij met de Wilsverklaring, zoals steeds vaker wordt aanbevolen. Die geeft in grote lijnen aan wat gewenst is. Wijs een vertrouweling aan, die kan beslissen als jij de kracht niet meer hebt. En maak wat je wilt bekend aan je huisarts en familie (MK.. ik hoor hem nog zeggen: kijk.. en luister, luister, luister. En dat geldt met name voor het luistern naar het proces zelf, dat iedere keer anders is.. dat maakt dat het een individuele maat vindt). PvL: Misschien kun je de stervende het beste steunen door hem te zien als iemand die wordt gestorven zoals hij ooit werd geboren. Met andere woorden: sterven is een proces dat zich aan jou
voltrekt. Iets waar je je aan mag overgeven. Ook als je dat niet of nog niet kunt: het proces zal zorgen voor zo'n overgave. Het stervensproces is hetgene dat de regie heeft, maar zal op geen enkele wijze zien als een verdienste. (Het proces kan op geen enkele wijze gezien worden als iemands verdienste; of: zal op geen enkele wijze gezien worden als iemands verdienste - PZ)
