Voorwoord: Organisatie in beweging

voorjaar 2015 - gratis - oplage 2000

Nieuwsbrief 32 www.facebook.com/praethuysalkmaar

In dit nummer:

Voorwoord: Organisatie in beweging

1. Voorwoord

De samenleving verandert. Organisaties veranderen in rap tempo mee. Wat decennia lang als vaste waarde gold, is aan het afbrokkelen. Vanzelfsprekendheden als een vaste baan, een goed pensioen en een zekere toekomst staan ter discussie. Voortdurende onrust ook in de zorgsector, waar zorgcentra worden gesloten en tienduizenden banen op de tocht staan. Dagelijks lezen we over reorganisaties, bezuinigingen en ontslagrondes. Ook vrijwilligersorganisaties ontkomen er niet aan. Ook daar is voortdurend sprake van verandering en vernieuwing. Vrijwilligers vormen in dat opzicht een speciale groep. Tot op het bot gemotiveerd, maar ook met een duidelijk eigen mening die gehoord moet worden. Een top-down benadering werkt niet, maar bottomup evenmin. Het is balanceren op een dun koord. Bij ’t Praethuys is dat al niet anders. Dat leidt soms tot onrust,



Genieten op “Verwendag”

2. Walk 2014 3. Ziekte van Kahler Symposium prostaatkanker 4. Symposium prostaatkanker 5. Gespreksgroepen 6. Arjan Verdonk Boekbespreking 7. Praethuys in de verf Spontane actie Mooi initiatief Najaarsconcert Kerstmarkt 2014 8. Vrijwilligersuitje Silke

discussie en stofwolken. Maar dat vormt ook weer de voedingsbodem voor nieuwe zienswijzen en nieuw elan. Bij ’t Praethuys is men druk bezig beleidsvisie te ontwikkelen voor de komende jaren. Nieuwe dynamiek die ervoor moet zorgen dat ’t Praethuys zijn belangrijke rol kan blijven spelen. Beweging is een voorwaarde voor vooruitgang. Lees maar in deze nieuwsbrief, waaruit blijkt dat ’t Praethuys die beweging volop ondersteunt, met tal van activiteiten, acties en initiatieven. Zoals bijvoorbeeld het samen met het MCA organiseren van een symposium over prostaatkanker. Kijk ook eens op onze website en volg ons op Facebook. En wat u daarbij vooral zal opvallen… het is allemaal mensenwerk. Mensen die het met elkaar rooien en klaarstaan voor anderen. Hans Meij



Genieten! Verwendag 2014 Vandaag, 21 november, is de jaarlijkse verwendag in ’t Praethuys. Als ik in de huiskamer kom heerst er overal bedrijvigheid. In elke hoek zitten mensen te praten. Er hangt een goede sfeer. Af en toe wordt iemand opgehaald uit de huiskamer voor een behandeling boven. Ik spreek een aantal mensen over de verwenbehandelingen die ze vandaag krijgen of gehad hebben. Een van de gasten vertelt dat er bij de massage veel emoties loskwamen door de aanrakingen. Iemand anders zegt dat ze blij is dat de laatste chemokuur is aangeslagen. De voetreflexmassage waar ze enigszins tegenop zag, is goed bevallen. Een meisje verkleed als zwarte Piet is met haar ouders meegekomen. Ze vertelt enthousiast dat ze binnenkort mee gaat doen met de kidsclub waar ze “lekker gaat knutselen”. Rond half een meldt Saskia dat er tegen een kleine vergoeding een lunch klaarstaat. Het geheel is verzorgd door Anita en Adry. De soep en de broodjes smaken heerlijk! Mary Ooms van ’t Sieraadje in Egmond aan Zee is aanwezig met een stand waar je sieraden, shawls, handschoenen etc. kunt kopen. De opbrengst van de verkoop van de artikelen is voor ’t Praethuys. Ook ’s middags komen diverse gasten voor een manicure, een (stoel-)massage of een gezichtsbehandeling. Overal ontstaan spontane gesprekken tussen bekenden en onbekenden. Iemand vertelt dat het lastig was om aan haar verstandelijk gehandicapte dochter duidelijk te maken dat ze ziek is. Hoe pak je zoiets aan? Wellicht een item om een keer op de agenda te zetten in ’t Praethuys. Dankzij de inzet van alle vrijwilligers, Bakkerij Zoon Heiloo, ’t Sieraadje Egmond aan Zee, ATS massageopleidingen, Instituut Beau Terre Warmenhuizen, Frenchtop Natural Care Products, Zuivelbedrijf Klaver Kaas Nieuwe Niedorp en moeders/meiden ‘uit de klei’ Nieuwe Niedorp is het een onvergetelijke dag geworden. Nogmaals bedankt. Alle aanwezigen hebben zichtbaar genoten van de behandelingen en de aandacht. En daar gaat het om, niet alleen op deze verwendag maar ook op alle andere dagen van het jaar! Thelma Beijer

‘The Walk 2014’ Elk jaar organiseert ’t Praethuys ‘ The Walk’. Dit jaar op vrijdag 31 oktober al voor de negende keer! Vanaf kwart voor twee staat de deur van ’t Praethuys open voor de deelnemers. Een kwartier later komt iedereen weer naar buiten. De deelnemers dragen een rode ballon mee naar de plaats van bestemming: de Alkmaarder Hout.

“Hoe je het ook noemt, het is en blijft een brok ellende” rechte rug, soms breken we. Maar we lopen door. We moeten, ondanks dat we soms niet meer willen. We moeten, omdat er nog meer is. We moeten, ook van hen”.

Dorothé Rodenburg Vervolgens leest Dorothé Rodenburg een mooi, toepasselijk gedicht voor.

je u tegen zegt. Ze ziet van alle dingen in het leven de goede kant, geniet van de kleine dingen. Kan ook veel wel, zoals heel mooi zingen, schrijven, liefde verspreiden. En waar we tegen teleurstellingen aanlopen, komt ergens anders een oplossing, een nieuwe weg. We hebben veel om dankbaar voor te zijn. We kunnen dit als gezin aan, we redden het, we passen ons aan, aan het tempo van Laura. Er ontstaan ook

Ontvangst Circa zeventig deelnemers worden ontvangen met gitaarspel door Nico Heijnis en Ronald Smits, gevolgd door gezang van ’t Praethuyskoor onder leiding van Mariana Linde – Beek met het nummer: “Throw it away”.

Annemarie en Laura Ursem Moeder Annemarie en dochter Laura treden vervolgens samen op. Annemarie gaat met ons terug in de tijd, drie jaar om precies te zijn.

warme vriendschappen met lieve mensen op onze weg. Zoals jullie hier. Dank voor het luisteren naar ons verhaal, luister nu naar Laura, ze leest enkele gedichten voor uit haar eigen bundel: Gedichten en Gedachten; mijn leven met een hersentumor”.

Opening Laura leest onder andere voor: Kwijt Ik ben mezelf kwijt hij ligt ergens in het verleden. Maar die weg is weg en die “zelf”ook. “Me” is er nog wel helemaal kwijt ben ik dus niet. En “zelf” zal ik weer zélf moeten maken door goed te zoeken…… Ik ben mezelf kwijt maar ik zal mezelf weer vinden.

Onderweg van ’t Praethuys naar de Alkmaarder Hout zijn de deelnemers druk met elkaar in gesprek. In de Hout zullen ze worden toegesproken, afgewisseld met koorzang en gitaarmuziek. Als iedere deelnemer in de Hout een plekje in de herfstzon heeft gevonden, opent voorzitter Jan Glaubitz de bijeenkomst. Hij verwijst naar het nationale , zelfs internationale karakter van The Walk en benadrukt het verbonden zijn met de mensen met kanker.

Burgemeester T. Mans De eerste spreker is de burgemeester van Castricum, de heer T. Mans. Hij spreekt eerst zijn waardering uit voor de bijzonder grote waarde van de maatschappelijke voorziening ’t Praethuys in Alkmaar en sinds kort ook in Castricum. Vervolgens staat hij stil bij de verdrietige ervaring met kanker. “ Vandaag denken we aan onze dierbaren die er niet meer zijn, omdat de strijd tegen kanker meestal niet te winnen was. We luisteren naar een bijzondere muzikale omlijsting. Muziek geeft ons vaak steun bij verdriet, het biedt troost, het herinnert ons aan een verleden. Er verschijnt een glimlach. Er verschijnt een traan.” ………“Heel vaak voelt het alsof we ons pad alleen moeten lopen, nu onze geliefden er niet meer zijn. Het is moeilijk, maar we lopen door. Vaak sterk met 2

“ Elf jaar lang was Laura’s leven onbezorgd, vol toekomst en geluk totdat ………. het goed mis bleek te zijn en onze wereld in één klap veranderde. Laura kreeg een hersentumor. Het lijkt nu alweer een tijd achter ons te liggen en u ziet hier, zo op het eerste gezicht, een gewone moeder en dochter staan. Wat u niet ziet, maar misschien wel voelt, hier, nu, is dat ons leven er een is geworden met angst, zorgen, teleurstelling, verdriet, rouw. Zoals velen van u hier meemaken of meegemaakt hebben”. ………….“Haar toekomst zal niet zo zijn zoals ze had gedacht, gewild, gewenst, gehoopt. Alles in het teken van wat niet meer gaat. Wonderwel heeft ze een karakter waar

Als Laura stopt met voorlezen is het stil. Tenslotte is er weer gitaarmuziek en laat het koor zich nog eenmaal horen. Dan laten de deelnemers hun ballonnen op terwijl Maike Kramer van ’t Praethuys zingt. Terug in ’t Praethuys is er tijd voor koffie en gebak en ………….. verbondenheid! Cor Bontes

Wat zijn de symptomen van Multipel Myeloom, ofwel de ziekte van Kahler, een vorm van beenmergkanker? Om die vraag te kunnen beantwoorden, moeten we eerst het een en ander begrijpen over beenmerg. Beenmerg is een sponsachtige substantie in het binnenste van onze beenderen. Vooral in het bekken, het borstbeen, de ribben, de schedel, de heupen, boven- en onderarmen en de wervelkolom. In het beenmerg wordt de basis gelegd voor de aanmaak van bloed en botten. Ook bevinden zich zogeheten plasmacellen in het beenmerg. Deze produceren afweerstoffen tegen virussen en schadelijke bacteriën. Elke plasmacel kan maar één soort antistof maken. Als je lichaam, bijvoorbeeld door een fout in het DNA, teveel van één soort plasmacel ontwikkelt, komt er ook te veel van die ene antistof. Dit proces kan leiden tot een situatie waarbij die plasmacel gaat woekeren en kwaadaardig wordt (kwaadaardige plasma- ofwel myeloom cel). Door de massale groei kunnen andere (normale) cellen zich niet goed ontwikkelen of raken verdrongen. Het bot wordt verzwakt door botafbraak en de botaanmaak wordt afgeremd. Hierdoor komt de functie van het skelet in gevaar. Ook kunnen wervels inzakken, ribben en botten bij het minste of geringste spontaan breken. Dit gaat uiteraard met hevige pijnen gepaard. Andere bekende symptomen van Kahler zijn nierbeschadiging door het vrijgekomen calcium, vermoeidheid als gevolg van bloedarmoede (anemie), bloedingen door een tekort aan bloedplaatjes en een verhoogde gevoeligheid voor infecties. Jaarlijks wordt de ziekte bij ongeveer 1000 mensen in Nederland vastgesteld en vaker bij mannen dan bij vrouwen. Meestal op oudere leeftijd, 60 jaar en ouder. Momenteel worden er ongeveer 4000 patiënten met deze ziekte behandeld. Door de botverzakking kunnen patiënten wel 10 tot 15 cm korter worden. De ziekte en de symptomen zijn uitvoerig beschreven, maar over de mogelijke oorzaak, of oorzaken, is niets bekend.

De patiëntenvereniging is geen stoffig clubje met mensen die elkaar hun ellende aanpraten, maar een bron van herkenning. Zeker omdat je er allemaal, zeker in het begin, vanuit gaat dat je aan de ziekte zal overlijden. De “buitenwereld” snapt niet hoe dat voelt. En dan kom je bij een groep mensen die dat allemaal wel snapt. Dat geeft rust en daarnaast zijn de patiënten-bijeenkomsten geweldige informatiebronnen. De vereniging is bereikbaar via hun uitgebreide website (www.hematon.nl). Er wordt periodiek een eigen nieuwsbrief uitgebracht en door het hele land informatiebijeenkomsten voor patiënten en belangstellenden georganiseerd. “Herstel en Balans” is ’n revalidatieprogramma voor exkankerpatiënten en helpt je om weer te kunnen integreren in de maatschappij. Er is begeleiding door een psycholoog of maatschappelijk werker. Je leert er je aandachtgebieden te ordenen. Je bent themagericht bezig, hoe ga je weer terug naar werk, naar hobby en vereniging, maar vooral over hoe jij je ziekzijn beleeft. Het voelt goed om in groepsverband met mede kankerpatiënten, gelijkgestemden aan de gang te gaan. Een dagdeel wordt er met elkaar gepraat over belangrijke en minder belangrijke zaken en de overige tijd samen gesport onder begeleiding in een op maat aangepast fitnessprogramma. Veilig opgenomen in een groep gelijkgestemden, die dezelfde stappen heeft doorgemaakt. Niemand kijkt er dan ook van op als een sporter na een paar minuten moet herstellen van een inspanning. Het kan ook in Alkmaar. Raadpleeg voor aanmelding uw behandelend arts.In de volgende Nieuwsbrief gaan we aansluitend in op de behandelwijze en de persoonlijke beleving van enkele patiënten Nico Heijnis

Jan C. Verdonk schrijft zijn ervaringen van zich af in het verhaal “Het tweede leven”. “Het is ‘mijn’ ziekte, niet die van de dokters en ziekenhuizen. Ik moet ‘het’, met alles wat de moderne gezondheidszorg te bieden heeft, zelf te lijf gaan. Ik mobiliseer alles om de ziekte te bestrijden, en vraag me af: wat kan ik beter doen om alles wat mij aan energie, levenswil en tijd nog rest, in te zetten voor dat éne doel, namelijk om zo lang mogelijk te overleven. Mijn leven duurt elk dag slechts de dag van vandaag. Ik help mezelf met de techniek van het ‘korte termijn denken’. Vanavond houdt mijn leven op om morgen weer opnieuw te beginnen. Elk uur, elke minuut is kostbaar. Nu zeventien jaar na de diagnose is mijn situatie nog steeds stabiel. De levensverwachting van zes tot zeven jaar is ruimschoots overtroffen. Chronisch ziek, dat wel, maar mijn tweede leven heeft het eerste in intensiteit en diepte ver overtroffen. Ik wil het iedereen wel toeroepen: Vecht ervoor, het is de moeite waard”.

“Symposium prostaatkanker op dinsdag 4 november 2014” In november (de “movember”maand) laten ieder jaar wereldwijd miljoenen mannen hun snor staan. Zij vragen hiermee aandacht voor mannelijke gezondheidsthema’s en halen geld op voor onderzoek naar prostaat- en teelbalkanker. Dinsdag 4 november 2014 was er een informatief symposium over prostaatkanker en de gevolgen daarvan. Het symposium werd gehouden in Theater De Vest in Alkmaar en was bestemd voor patiënten, hun naasten en andere belangstellenden. Het initiatief voor deze avond lag bij ’t Praethuys en het Oncologisch Centrum MCA. De kleine zaal van De Vest, de koffie/thee en hapjes werden gesponsord door wetenschapsproducent AbbVie.

De opkomst was groot; ruim 100 belangstellenden De avond begon om 19.30 uur met koffie en thee in de foyer, gevolgd door de opening door dagvoorzitter Saskia van Poppel, assistent coördinator van ‘t Praethuys. Zij benadrukte dat de organisatie van deze avond in handen is van het Oncologisch Centrum MCA en Nel

Kleverlaan coördinator van ‘t Praethuys. Nel kon jammer genoeg vanwege ziekte niet aanwezig zijn. In een korte uiteenzetting legt Saskia uit wat ‘t Praethuys is en welke functie het heeft. Vervolgens introduceert zij dokter J. Verlind, uroloog in het MCA, die ingaat op de behandelingsmogelijkheden bij prostaatkanker. 3

‘Praten is vooral luisteren’

Het ‘gevecht’ wordt samen gevoerd! Dokter Verlind geeft aan het een uitdaging te vinden om een presentatie te verzorgen waarbij hij de behandeling bij prostaatkanker moet uitleggen, terwijl die behandeling ‘niet onomstreden’ is. In zijn presentatie maakt hij gebruik van de metafoor van een commandant in het leger. Hij benadrukt dat het een ‘gevecht’ is dat samen gevoerd moet worden met verschillende ‘wapens’ en de patiënt geeft het ‘commando’.

Gespreksgroepen helpen om sores een plek te geven

Dé oplossing is er niet! Er zijn veel verschillende wapens die ingezet kunnen worden, de laatste jaren meer en meer. Dé oplossing is er echter niet! Er zijn heel veel deeloplossingen zoals: operatie en/of bestralen en/of chemotherapie. Het is aan de arts om in te schatten hoeveel schade de behandelingen aan kunnen richten. Er is bijna altijd sprake van schade, zoals incontinentie en impotentie. De arts moet alle informatie verzamelen en interpreteren in samenwerking met een zo breed mogelijk multidisciplinair overleg. De patholoog is degene die de eigenschappen van de kanker vaststelt. Steeds meer slimmere, in plaats van krachtiger middelen van vroeger, worden tegenwoordig ontwikkeld en het is zaak om de juiste volgorde voor iedere patiënt vast te stellen.

Film van de Prostaat Kanker Stichting De uiteenzetting van dokter Verlind wordt gevolgd door de heer Jean Louis Jansen die aandacht vraagt voor de Prostaat Kanker Stichting. Sinds 1990 bestaat deze stichting en heeft ongeveer 2400 donateurs. De taak is aanvulling te geven op de deskundigheid van de uroloog. Dit doen ze via de getoonde film waarin de taak van de stichting wordt benadrukt. In de pauze bemanden medewerkers van de stichting een stand in de foyer, waar kennis kon worden gemaakt en informatie ingewonnen kon worden.

Groepen. Groepsgedrag. Daar is veel over te zeggen. En u heeft er, in welke vorm dan ook, allemaal wel eens mee te maken of te maken gehad. Stel u gaat op reis. Sommigen kiezen voor een groepsreis. Bijvoorbeeld wanneer een land minder veilig is om op eigen gelegenheid te reizen of juist om anderen te ontmoeten. Dat laatste blijkt vaak minder een reden. Bij het instappen van de bus zie je het bij velen al aan hun non verbale expressie. Hun lichaamshouding verraadt: ik reis dan wel met een groep, maar wil er eigenlijk niet bij horen. Vaak blijkt aan het eind van de reis dat men het uitstekend met elkaar heeft kunnen vinden en ‘huggend’ afscheid neemt.

Kwaliteit van leven Tegenwoordig worden geen vrouwelijke hormonen meer toegediend, maar wordt er gekozen voor het wegnemen van mannelijke hormonen; dit is een secuur maatwerk. Het gevolg kan zijn: minder spiervorming, meer vetvorming en ongedurigheid. Er komt steeds meer prostaatkanker voor, maar minder mensen sterven eraan en de kwaliteit van leven is tegenwoordig verbeterd. Boven de 60 jaar zijn mogelijk bij enkele mannen al plekjes te zien op de prostaat, na 80 jaar zijn bij iedereen plekjes zichtbaar. Een standaard PSA onderzoek vanaf een bepaalde leeftijd waarmee prostaatkanker kan worden aangetoond is niet wenselijk. Men kan nodeloos ongerust worden, de kosten van het onderzoek zijn heel hoog, er moet geprikt worden voor een biopt en daardoor kunnen complicaties ontstaan. PSA is een getal dat een antigen aangeeft en dat ineens heel hard kan stijgen. Er zijn geen absolute waarden, soms is het PSA heel hoog en is het toch niet nodig om te behandelen. De patholoog bepaalt of een tumor agressief of minder agressief is. Hij kijkt ook naar de uiterlijke kenmerken, zoals vorm, kleur, al of niet snelle celdeling of wat is beschadigd? Dit alles maakt uit in de behandeling. Wanneer de diagnose laag agressief is, kan het besluit zijn om niet te behandelen. Een belangrijke factor bij prostaatkanker is de Gleasonscore. De Gleasonscore vertelt of de prostaattumor traag, matig of snel groeit. Hoe sneller de tumor groeit, hoe gevaarlijker hij is. Deze score is een getal

tussen doorgaans 4 en 10. De Gleasonscore wordt bepaald aan de hand van microscopisch onderzoek van biopsies van de prostaat. Maar gezien het bij biopsies om erg weinig weefsel gaat is de score op basis van de biopsies niet zo betrouwbaar. Zo zie je dat als de hele prostaat (na operatie) onderzocht wordt, de score vaak met één punt omhoog gaat. In principe is prostaatkanker niet erfelijk, maar wanneer het in families voorkomt is screening wel gewenst.

4

“Theater van het Gedeelde Leed” Na de pauze werd de voorstelling “Theater van het gedeelde leed” opgevoerd , een zachtmoedige vertelling, speciaal gemaakt voor mensen die te maken hebben met prostaatkanker. Een eenakter, volledig verzorgd door Nicoline van de Beek. In een bescheiden decor, bestaande uit 2 tafels met high-tea attributen, maakt Nicoline gebruik van pantomime en het gesproken woord. Anna van Spanje is getrouwd met Wim en hij heeft prostaatkanker. Ze zit vol vragen en snakt naar tips. Anna is een sociaal bewogen serveerster, werkzaam in een chique warenhuis op de afdeling chocolaterie en houder van de sleutel van het toilet dat steeds vaker gebruikt wordt door de directeur. Anna benadert hem direct over zijn gedrag, omdat ze het herkent als iemand met prostaatklachten. Hij nodigt haar uit om een toonbank voor levensvragen te maken waarbij ze met mensen in gesprek kan gaan. Zo spreekt zij verschillende lotgenoten, waaronder de vrouw van de directeur, over dat de ziekte alles verandert, vermoeidheid, angst, zijn karakter verandert en hij krijgt borstvorming, over het slecht nieuwsgesprek, een tekort aan ‘luiers’ of de zenuwbaan die is geraakt bij de operatie. ‘Geen idee hoe het verder moet’, verzucht de vrouw van de directeur. Gelukkig is Anna opgewekt en positief! En realiseert ze zich dat haar relatie er niet zonder kleerscheuren doorheen zal komen. Nicoline maakt op een duidelijk zichtbare manier, geschetst met humor, mededogen en inlevingsvermogen, alle aspecten van de problemen rondom prostaatkanker bespreekbaar. Ook de veelal onbesproken kant van het wel en wee van de partner kwam aan bod. Een groot applaus volgt als de voorstelling afgelopen is. Saskia bedankt Nicoline en de sprekers voor hun bijdrage en nodigt alle aanwezigen uit om met elkaar van gedachten te wisselen met een drankje in de foyer. De vrijwilligers van ‘t Praethuys gaan in gesprek met verschillende echtparen en om de vragen die er zijn te beantwoorden. Een succesvolle avond. Angèle Arendsen

Wat is dat toch met groepen? En hoe werkt dat met praatgroepen zoals in ‘t Praethuys? Bestaat daar ook zo’n koudwatervrees? Nel Kleverlaan, coördinator bij ‘t Praethuys: “ Ik noem het liever gespreksgroepen. Klinkt hetzelfde, maar voor mij is in gesprek gaan iets anders dan praten. De essentie van een gesprek is luisteren naar anderen. De een gaat in een gespreksgroep vooral om zijn verhaal te vertellen, de ander luistert liever. Allebei goed. Als je er maar wat aan hebt. Ik zou dus zeggen: instappen in die bus.” Gespreksgroepen werken, maar niet voor iedereen. Er zijn mensen die juist op zoek gaan naar zo’n groep, met als motto: ‘je bent er zelf bij; je haalt eruit wat je er aan hebt.’ Anderen zeggen: het leed van anderen hoef ik niet te horen. Of: ik heb er geen behoefte aan mijn sores met anderen te delen. ’t Praethuys biedt voor beide groepen mogelijkheden. Sommigen kiezen liever voor een één-opéén gesprek met een vrijwilliger of een professional. Kan ook. Nel: “Mensen die voor een gespreksgroep kiezen, willen bij voorkeur een groep met zo veel mogelijk gelijkgestemden. Vooral nabestaanden kiezen vaak voor een gespreksgroep. Zij hebben een gezamenlijke ervaring. Herkenning die tot erkenning leidt

(“ik heb nog steeds zijn of haar kamer niet opgeruimd”. “Ja, dat heb ik ook; alle kleren hangen nog in de kast.”). Pubers zijn wat aarzelender, maar ook de Talk2Gethergroep is een grote groep. Bij jongere kinderen werkt het weer soepeler. Onze groepen voor kinderen voorzien duidelijk in een behoefte. Daarbij moet ik wel aantekenen dat de leiding van zo’n groep essentieel is voor het functioneren ervan. In ’t Praethuys selecteren we daarvoor mensen die in hoge mate affiniteit hebben met zo’n groep en weten waar ze het over hebben. De leiding volgt regelmatig cursussen in groepsbegeleiding, zodat ze ook de technische kant van zo’n proces beheersen. Elke groep heeft zijn specifieke kenmerken. Naast praten is bij jongere kinderen ‘doen’ een belangrijke factor. Iets verzinnen. Bij pubers moet je echt weten wat pubers zijn; daar zit een enorme dynamiek achter. Maar technisch gezien kom je dezelfde taken tegen. Hoe houd ik de veelprater in toom? Maar vooral: hoe laat ik anderen – ook degenen die teruggetrokken en stil zijn – tot hun recht komen.”

Wat is de essentie van een groep? Ten eerste dat men zich veilig voelt. Tweede doel is dat je er sterker van wordt. Door je te spiegelen aan anderen, haal je er iets uit wat inzicht geeft in je eigen situatie en je eigen proces van denken en voelen. In dat opzicht leer je van anderen. Door tips en adviezen van anderen ben je in staat te groeien en je situatie – hoe ellendig ook - beter het hoofd te bieden. In feite is dat ook de hoofddoelstelling van ’t Praethuys. Zoals gezegd is het slagen van een groepsproces sterk afhankelijk van de aansturing van de begeleiders. Dat is vakwerk. Ook degene die niks wil zeggen en alleen wil luisteren, moet de ruimte krijgen. Degene met een te dominante mededelingendrang moet soms worden afgekapt, zonder dat het respect verloren gaat. Daarnaast moet je ‘het kunnen laten landen’ met een glaasje wijn of kopje koffie. Groepsdynamiek is een ingewikkeld proces, zeker waar het gaat om emoties.

Gespreksgroepen in ’t Praethuys Nel Kleverlaan is psycholoog en heeft met haar psychosociale achtergrond al ruim 25 jaar

ervaring. Die ervaring deelt ze met de coördinatoren van de groepen. Welke gespreksgroepen zijn er? Michel Dölle is verantwoordelijk voor de nabestaandengroep. Arjan Verdonk is de coördinator van de kinderen en de jongeren (Pardoes, Pardijn en Talk2Gether). Ans de Wit heeft de supervisie in de inloop in Castricum. Daarnaast is er de jong volwassenengroep Club 1835. Deze wordt geleid door Han en Mirjam, samen met Nel. Ook zit Nel nog bij de Uitzaaiingengroep, begeleid door Monique en Ans. Een pittige groep van relatief jonge mensen die met een veranderend perspectief worden geconfronteerd. Voortdurend is er in en met de groepen overleg. Nel Kleverlaan vormt de backup, brengt nieuwe inzichten onder de aandacht en zorgt voor inhoudelijke input. Nel: “Mensen kiezen veel vaker bewust welke weg zij willen bewandelen. Per persoon is dat verschillend. Is zo’n groep iets voor mij of juist niet? Past het in mijn straatje? Internet is tegenwoordig het medium bij uitstek om op zoek te gaan. Voor nagenoeg iedere tumorsoort zijn er fora. Ik zie het ook aan de interesse voor mijn column op Facebook. Daar wordt veel op gereageerd. Maar voor veel mensen is internet te onpersoonlijk en niet iedereen wil in een gespreksgroep. Daarom organiseren we vanuit ’t Praethuys themabijeenkomsten, zoals bijvoorbeeld laatst rond prostaatkanker. Informatieve bijeenkomsten waar ook de partners op af komen.” Tenslotte nog een tip van Nel. “Ga zeker de film ‘The Fault in our Stars’ zien. Deze gaat over een 16-jarige kankerpatiënt die door haar ouders gedwongen wordt een kankersupportgroep bij te wonen. Deze ontroerende liefdeshistorie is een tophit bij jongeren, waarin de vooroordelen over gespreksgroepen op hilarische manier worden uitvergroot. Hans Meij 5

‘Arjan Verdonk, kinder- en jongerencoördinator in ’t Praethuys’

Hier zijn wij heel blij mee! ‘Praethuys weer fris in de verf’

In het vorige nummer van de nieuwsbrief stond een artikel over de kindergroepen Pardoes en Pardijn. Arjan Verdonk voelt de behoefte nader haar rol bij deze groepen te verduidelijken. Arjan kwam 10 jaar gelden voor het eerst in ‘t Praethuys om zich aan te melden als vrijwilliger. In haar gezin heeft zij ook te maken gehad met kanker. Arjan: ”Mijn man heeft in 2003 kanker gehad. Alles gaat gelukkig nu weer goed met hem. Mijn kinderen waren destijds 12 en 15 jaar en het was een emotionele achtbaan voor ons gezin. Ik voel mij dan ook heel gedreven andere kinderen en jongeren een steuntje in de rug te geven.” Ze volgde een 2 jarige post HBO opleiding Rouw en verliesbegeleiding kinderen en jongeren in Groesbeek aan de opleiding Land van Rouw. Zo kreeg ze achtergrondkennis, handvatten en meer werkvormen om om te gaan met kinderen die met verlies geconfronteerd worden. Arjan: “De problematiek is vaak ingewikkeld, soms is er sprake van een dubbele problematiek. Het is in eerste instantie begonnen als de ‘Kidsclub’. Die kinderen kwamen 5 keer samen op een zaterdag op afspraak. Maar kanker is er het hele jaar door, dus kozen we voor continuïteit en werd het een maandelijkse bijeenkomst waar kinderen elk moment in kunnen stappen. Pas later hebben we er 2 groepen van gemaakt.”

Veiligheid Op de kinderzolder moeten de kinderen zich veilig kunnen voelen. Dat is de plek speciaal voor ons waar alles wat gezegd wordt onder ons blijft en daar houden we ons aan. Ik spreek de ouders vaak als ze de kinderen

Op dinsdag 16 september stonden ze voor de deur. Een viertal Espeq leerling schilders, die o.l.v. leermeester Hans Beemsterboer het Praethuys buitenom een onderhouds-schilderbeurt kwam geven. Door hele goede contacten met Espeq Heerhugowaard, een opleidingscentrum voor de bouw, kregen we het voor elkaar dat ze tegen kostprijs voor ons aan de slag gingen. En het was dik nodig, zo bleek bij het altijd lastige schuurwerk, dat een aantal slechte plekken op de kozijnen te zien gaf. Bovendien zijn de glaslatten door zogenaamde neuslatten vervangen waardoor de ventilatie weer optimaal is en rot geen meer kans krijgt. Een bedankje voor deze groep enthousiaste groep jongelui, die echt een fraai stukje onderhoud voor hun rekening hebben genomen. Zo kunnen we de komende jaren weer genieten van een prima in de verf staand Praethuys.Zonder steigers gaat dit werk natuurlijk niet, maar ook dit was door Thomas Buiter, manager bij Espeq, geregeld. Schildersbedrijf Vreeker uit Alkmaar stelde spontaan de steigers geheel gratis ter beschikking en kwam ze zelfs brengen! Zowel Espeq als Vreeker zijn ook bij de oorspronkelijke verbouwing van woning tot Praethuys betrokken geweest. Fantastisch dat er in deze moeilijke economische omstandigheden toch bedrijven bereid zijn om voor het goede doel werk en materialen beschikbaar te stellen. Ontzettend veel dank hiervoor….. komen halen of brengen en hoor ik de nieuwtjes die ik mee kan nemen in het kringgesprek waarin elk kind vertelt hoe het met hem of haar gaat en hoe het thuis en op school is. Dit neemt ongeveer een uur in beslag. We zijn met 3 begeleiders; Dieuwke en knutselopa Paul en Arjan bij Pardoes en Leny en Dieuwke en Arjan bij Pardijn. Simone Kos komt ons als nieuwe vrijwilliger versterken. Na het kringgesprek drinken en snoepen we wat en gaan we knutselen. Wanneer een kind persoonlijke aandacht nodig heeft, ga ik met hem of haar in de zitzak zitten of op de bankjes om te praten, soms kruipen ze op schoot. Er zijn ook kinderen die niet willen praten; die luisteren alleen!

Boekbespreking

Najaarsconcert in ’t Praethuys

Dit jaar geen grootschalige snorrenactie, maar de ‘Movember’ maand was zeker niet vergeten. Ben Byrne liet zijn snor staan en vond sponsors bij vrienden, kennissen en collega’s. Op een donderdag kwam hij bij ’t Praethuys binnenwandelen om een bedrag van € 230,- te overhandigen. Heerlijk zo’n spontane actie! Wim en Berry namen het bedrag graag in ontvangst uit handen van Ben.

Zondag 16 november bracht “Foursome” een najaarsconcert in ’t Praethuys. “Foursome” een vrolijk viertal, dat al bijna vijftien jaar samen zingt, speelt en componeert. Hun sound is gestoeld op Keltische folk met vooral Ierse en Schotse ballades, waarbij meerstemmige zang en instrumenten als fluit, mandoline, viool, accordeon en bodhran de kleur bepalen. In hun repertoire, met veel eigen werk, verbinden ze graag de Keltische wereld met die van hun eigen herkomst, Noord-Holland boven het Noordzeekanaal. Marian van Dam, Kees Kraakman, Berna van Rijswijk en Timon Ytsma, heel hartelijk dank voor deze muzikale middag! Iedereen die aanwezig was heeft ontzettend genoten.

Sssst. Mama slaapt

Mooi initiatief

Auteur: Marloes Prins & Ingrid Schaap · Illustraties: Femke Wieringa · Uitgeverij: www.ssstmamaslaapt.nl in medewerking met Roparun · ISBN nr: 978-90-652-3522-0 Het boek wordt opgedragen aan alle moeders van Nederland en wordt gezien als een hulpmiddel om het onderwerp kanker bespreekbaar te maken bij de kleintjes, want praten over kanker ook bij de allerjongste kinderen is belangrijk volgens de auteurs. Drie kleine meisjes zijn aan het spelen en maken lawaai. Opa komt binnen om ze te waarschuwen want mama slaapt. Mama is ziek en dokter Ans legt uit dat er soms cellen in een lichaam zijn die ondeugend zijn en andere dingen gaan doen dan ze moeten doen. Dan komen er boze en blije cellen en van die boze cellen word je ziek. Daarom moet mama in bed liggen en krijgt ze veel medicijnen. De meisjes lezen mama voor tot ze slaapt. Lief vrolijk boekje met een leuke kleurplaat voorin.

Personeelsleden van de Rabobank ontvingen een mooi kerstpakket. Nog mooier was dat tien euro van het pakket mocht worden geschonken aan een goed doel. ’t Praethuys was één van de vijf goede doelen en ontving het hoogste bedrag. Maaike werd uitgenodigd bij de bank en mocht een cheque in ontvangst nemen van € 1262,-.

De complete weduwnaar Auteur: Klaas ten Holt · ISBN nr: 978-90-57-59-66-05 · Uitgeverij: www.uitgeverijpodium.nl · Opgedragen aan: Bibian, Valentijn, Swip en Lulu Bibian gaf hem een rode hoed en ze werd ziek. In een half jaar moest het jonge gezin afscheid van haar nemen. Klaas beschrijft gemakkelijk leesbare terugblikken, niet alleen met Bibian maar ook naar zijn vroege jeugd, de problematiek van een jonge weduwnaar met 3 opgroeiende kinderen tussen de 7 en 13 jaar en over zijn gevoelens van rouw en alleen zijn. De combinatie met zijn werk is een uitdaging. Hij geeft 2 keer per week les en schrijft muziekverhalen en musiceert met een band. Het is een turbulente weg naar opnieuw gelukkig kunnen zijn.

Hotel de grote L Auteur: Sjoerd Kuyper · Uitgeverij: Lemniscaat · Rotterdam ISBN nr: 978-90-477-05420 Een jeugdboek van Sjoerd Kuyper, geschreven op zijn unieke manier. Spannend, onverwacht; hij kruipt echt in de huid en het hoofd van de ‘Ik persoon’, een jongen van een jaar of twaalf die - samen met zijn zusjes - het hotel van zijn ouders gaat runnen als zijn vader in het ziekenhuis belandt. Hun moeder is overleden aan kanker. Dat lukt met veel vallen en opstaan en tegelijkertijd gaat zijn grootste wens in vervulling want hij wordt gescout voor Ajax!

6

Heerlijk, zo’n spontane actie

Kerstmarkt in Bergen Op zondag 14 december heeft het Praethuys met een eigen stand meegedaan aan de 7e Kerstmarkt rondom de Ruïnekerk in hartje Bergen. Een grote stand op een prachtige locatie mag ik wel zeggen. Elke heeft ontzettend haar best gedaan om ons op de beste plek van het terrein in het zonnetje te zetten. Saskia en Maike hadden ons bakken vol met precies de juiste folders en andere benodigdheden meegegeven om ‘t Praethuys onder de aandacht van het winkelend Kerstpubliek te brengen. En dat is gelukt, mag ik wel zeggen. Het Praethuys Promoteam, op deze dag bestaande uit Cobi, Annemarie, Joke, Ria, Nico en onder aanvoering van Elke, heeft vele gesprekken gevoerd met het winkelend publiek dat dankzij het mooie winterweer in grote getale naar hartje Bergen was gekomen. Cobi en Ria slaagden er in om vrienden te maken die zich hebben aangemeld voor een maandelijkse vaste bijdrage. Vele bezoekers hebben spontaan een eenmalige donatie in de huisjes achtergelaten. En vrijwel iedereen die we spraken was onder de indruk van het werk wat wij allemaal vrijwillig verzetten voor de gasten die bij ons, ‘t Praethuys, aankloppen. Dat is een mooie Kerstboodschap die we van iedereen meekregen. Terwijl ik dit schrijf is nog niet bekend hoeveel de markt voor ons in geld heeft opgeleverd, maar wij zijn er in geslaagd om ‘t Praethuys in het goede (Kerst)licht te zetten. Nico Heijnis 7

Vrijwilligersuitje

Sponsors

Ons Praethuys is volledig afhankelijk van giften: deels in geld, maar ook deels in natura. Het sponsordiner voor de vrijwilligers is een voorbeeld van een gift in natura. Een groep enthousiastelingen die het Noordhollands Kookgenietschap vormen waren bereid ’t Praethuys te verrassen door voor onze vrijwilligers een diner op te dienen. De wijn, die rijkelijk vloeide, is eveneens een gift in natura. Het Kookgenietschap wilde graag kennis maken met de vrijwilligersgroep en hen zo een hart onder de riem steken.

Vrijwilligers maken het verschil! In ’t Praethuys zijn onze gasten altijd welkom. Dat is mogelijk door jullie inzet, zowel individuele gesprekken als groepsactiviteiten en voorlichting, kunnen plaatsvinden, dankzij jullie! Zelfs is moeilijke tijden gaan jullie door. Daar is de samenwerking in de regio Alkmaar jullie allen dankbaar voor. Onze organisatie is geheel afhankelijk van giften. Die komen veelal in de kas terecht. Daar merken jullie weinig van, tenzij er specifieke giften zijn die mensen of organisaties komen brengen. Vandaag staan jullie als vrijwilliger centraal. Dat is mogelijk dankzij deze gift die we niet zo gemakkelijk zullen vergeten. Een gift in natura: een maaltijd en een drankje. Alles wordt gekookt door professionals en kook-liefhebbers onder leiding van Willem Kaspers! We laten ons verrassen en geniet van deze tafel.”

Sponsors zijn belangrijk voor het voortbestaan van ‘t Praethuys. Dankzij financiële bijdragen van het bedrijfsleven en particulieren en sponsoring in natura bestaat ‘t Praethuys. Grote en kleine bedragen zijn welkom. U kunt ‘t Praethuys steunen door een donatie over te maken op onze bankrekening NL32RABO0346615496, ten name van Stichting ‘t Praethuys, te Alkmaar.

Kookgenietschap

Colofon:

Het Kookgenietschap staat onder leiding van Willem Kaspers, voorheen eigenaar van De Vestibule op het Ritsevoort. De andere leden zijn afkomstig uit verschillende beroepsgroepen. Eén keer per maand komen de mannen in de keuken bij elkaar en bereiden ze een zeer smakelijke maaltijd. Tijdens de Beursvloer van ‘De Waaier’ heeft ons Praethuys, dankzij Maike en Saskia, deze geste gescoord. 10 Grote tafels staan feestelijk gedekt in het sfeervolle restaurant Rivers, voorheen Babylon, Turfmarkt 11 in Alkmaar. Een ruime locatie met een groot terras waar je voor de deur ook een boot aan kan leggen.

Redactie (vrijwilligers):

Gastheer Pierre Komen opent de avond en heet de 52 gasten welkom in zijn restaurant. Op maandag is het restaurant normaal gesproken gesloten, maar Pierre en zijn team zijn graag bereid om de vrijwilligers te ontvangen. Het keukenteam bestaat uit Willem, souschef Thomas en 2 koks van Rivers. Thomas van de Bogaart heeft een boek geschreven over koken. Dit boek ligt in ‘t Praethuys. Twee dames verzorgen de bediening.

Vrijwilliger staat centraal Jan Glaubitz heet, namens het bestuur, iedereen welkom. “Alles hier op deze avond is vrijwilligerswerk.

Angèle Arendsen Cor Bontes Hans Meij

Het menu is heerlijk en bestaat uit een entree van rundercarpaccio met salade, gevolgd door een bisque met Hollandse garnalen. Het hoofdgerecht is een zachtroze kalfslende op een puree van peterseliewortel en bataat. Met als afsluiting een heerlijk toetje van tiramisu.

Thelma Beijer Nico Heijnis

Redactie ondersteuning: Nel Kleverlaan

Vormgeving (sponsoring):

Sociaal betrokken

Ad de Boer

De gastheer en gastvrouw Elly Blijendaal van Rivers zijn zeer sociaal betrokken mensen. Zij nodigen regelmatig mensen met een beperking uit voor een feestelijke dag bij bijvoorbeeld AZ tijdens een wedstrijd aangekleed met muziek en een hapje en een drankje. Zij zijn, net als Willem, fan van het eerste uur van ‘t Praethuys. Pierre woont naast voormalig bestuurslid Rie van de Bult en Willem loopt regelmatig langs op de Westerweg. Onlangs kwam hij er ook binnen en was onder de indruk van de mooie sfeer. De avond werd besloten met oprechte dankwoorden en bloemen. De vrijwilligers waren onder de indruk van zoveel inzet door anderen en waren weer eens gezellig bijgepraat met de collega vrijwilligers.

Saskia Bontes van SAM graphic solutions

Drukwerk (sponsoring): Drukkerij Proja B.V. Alkmaar

Verzending (sponsoring): Nic. Oud Direct Mail B.V. Heerhugowaard _________________________

‘t Praethuys Westerweg 50 1815 DG Alkmaar 072 511 36 44 [email protected] www.praethuys.nl

Silke

Openingstijden:

Tijdens de uitvaart van Mieke Sandkuijl, waarbij ook Arjan, Maria en Nel van ‘t Praethuys aanwezig waren, stonden op Mieke’s verzoek ‘huisjes’ van ‘t Praethuys waarin een bijdrage kon worden gestopt. Na de uitvaart kwamen Silke, Marcel en twee vriendinnetjes van Silke het bedrag overhandigen. Arjan moest raden hoeveel er in de huisjes zat, maar zat er keer op keer naast. Het bedrag was: € 1100,- !! Silke komt uit Haarlem, zit in de kindergroep en wordt elke maand door opa en oma naar ‘t Praethuys gebracht. Terwijl Silke bij de andere kinderen zit, drinken haar grootouders een kopje koffie. Natuurlijk werden we hier allemaal stil van ....

van 10:00 - 16:30 uur

maandag t/m donderdag

Wilt u onze Nieuwsbrief automatisch thuisgestuurd krijgen, stuur dan een mailtje met uw naam en adres naar: [email protected]

8