Voorwoord: Weer in beweging komen!

winter 2013 - gratis - oplage 2000

Nieuwsbrief 29 www.facebook.com/praethuysalkmaar

In dit nummer: 1. Voorwoord Walk

Nieuwe folder T2G

2. Jongeren collecteren WDB helpt 't Praethuys 3. Docent PCC aan het woord Uniek Samenzijn 4. Kanker en bewegen René Bakker aan het woord 5. Praethuys in Kracht 6. Teambuiding in tuin 7. Boekbespreking Positief denken belangrijk 8. Gat in de begroting dicht De laatste dans

Voorwoord: ‘Weer in beweging komen!’ Als een ernstige ziekte plotseling in jouw naaste omgeving de kop opsteekt, word je even heel stil. Je vraagt je af hoe je hierop moet reageren. Het machteloze gevoel dat je overvalt, maakt dat je je even geen raad weet. Toen mij in de allereerste bestuursvergadering recht op de man af werd gevraagd of ik “iets” met kanker had, moest ik bekennen dat dit niet zoveel was. In de anderhalf jaar dat ik nu meedraai is dit drastisch veranderd. Ik blijf het heel moeilijk vinden om op een goede manier met familie of vrienden die dit is overkomen, te praten. Soms hoor je dat mensen niet of nauwelijks kunnen omgaan met berichtgeving over ongeneeslijke ziekten in hun omgeving en dit uit onmacht vervolgens afdoen met een beterschapkaartje. Jammer, een telefoontje is zo gepleegd en je hoort vanzelf of een bezoekje op prijs

wordt gesteld of niet. Een luisterend oor is zo belangrijk, naast oprecht reageren en zo mogelijk steun bieden. Niets doen is geen optie, kom dus in beweging. Dit geldt ook voor de mensen die zelf een ongeneeslijke ziekte krijgen. Soms is er de neiging om zich terug te trekken en een zekere afwachtende houding aan te nemen. Niet doen, kom ook in beweging, bijvoorbeeld door langs te komen bij ’t Praethuys en te praten met onze ervaringsdeskundigen. Onze Praethuys medewerkers staan voor u klaar. Grote bewondering heb ik hoe ze met alle verhalen omgaan die zij te verstouwen krijgen, want wennen doet ’t nooit. Deze bewondering geldt uiteraard ook voor onze stafmedewerkers die alles op een bijzonder professionele manier in goede banen leiden. Cees Bes – secretaris bestuur ‘t Praethuys

Bloemetje

‘Gevarieerd programma tijdens Walk’ Vrijdagmiddag 25 oktober komen bezoekers, bestuurders en vrijwilligers van ’t Praethuys in beweging voor de achtste Walk vanuit ’t Praethuys aan de Westerweg 50 naar de Alkmaarderhout. Het programma voor deze Walk is heel gevarieerd: instrumentaal spel door Nico Heijnis en Kees Hoeben; Close to you door het Praethuyskoor onder leiding van Maike Kramer; welkomstwoord door Nel Kleverlaan, coördinator van ’t Praethuys; een persoonlijk verhaal over de beklimming van de Mont Ventoux voor het goede doel door burgemeester van Bergen, mevrouw Hetty Hafkamp; een persoonlijk verhaal over de genezing van zaadbalkanker bij zijn partner door René Bakker; een persoonlijk verhaal naar aanleiding van het overlijden van haar man , door mevrouw Maria van Delft, afgesloten met het voorlezen van het gedicht Gebroken spiegel van Hein Stufkens. Tenslotte worden traditiegetrouw rode ballonnen opgelaten tussen de herfstkleuren van de Alkmaarderhout. Dirigente Maike Kramer sluit af met een solo. De deelnemers vertrekken naar ’t Praethuys voor koffie en wat lekkers en kijken terug op een mooie en sfeervolle bijeenkomst. Dit jaar zal de Walk op vrijdag 24 oktober worden gehouden. Noteer het alvast in uw agenda! Cor Bontes

‘Nieuwe folder voor Talk2Gether!’

her: rk! 2get Talk men Ste a S

aar

alkm

huys

/praet

com

book.

.face www

Wij starten dit jaar gelijk met een nieuwe folder en poster voor Talk2gether! Talk2Gether is de groep jongeren bij ‘t Praethuys van 12-18 jaar die met kanker te maken hebben (gehad). Er wordt gepraat, muziek gemaakt, iets creatiefs gedaan of gewoon lekker ontspannen bij elkaar gezeten. De opzet van de folder is door deze jongeren zelf bedacht. Twee van onze vrijwilligers hebben geholpen met de fotografie (Ronald Smits) en de opmaak (Saskia Bontes) van deze folder.

‘Jongeren collecteren voor ‘t Praethuys’ Van maandag- tot en met donderdagavond is in de derde week oktober door in totaal twee meisjes en vijftien jongens van het PCC Vondelstraat (VMBO 3) voor ‘t Praethuys gecollecteerd. De wijken waar gecollecteerd zou worden, zijn zorgvuldig van te voren uitgezocht. De jongelui maken om half vijf kennis met ‘t Praethuys. De meesten vertellen dat ze wel over ’t Praethuys hebben gehoord en het daarom interessant vinden om er iets voor te doen. Daarnaast levert het ook extra uren op voor hun (verplichte) sociale stage. Het mes snijdt dus aan twee kanten. Ze worden gebrieft door Maike en voorzien van brood (stoere jongens hebben om die tijd meestal trek) en met een mars en blikjes fris op pad gestuurd. Aan elke collectebus hangt een legitimatiebewijs, waar trouwens ook regelmatig naar gevraagd wordt. Met de bekende rode Praethuys sjaals om worden de mannen straks nog herkenbaarder en voor eventuele regenbuien krijgen ze een opgevouwen regenjas mee. Het loopt vlotjes. Al gauw rammelen de bussen en in de huizen waar de voordeur niet open gaat worden briefjes met een uitnodiging om een klein bedrag te storten of persoonlijk kennis te komen maken op de Westerweg in de bus gedaan. Een enkele afwijzing wordt keurig geaccepteerd.

Promotiefilmpje Stijn Gabeler van de stichting Godogood maakt een promotiefilmpje voor op Youtube. Stijn kent ‘t Praethuys van de lipdub die hij vorig jaar opnam voor het 10-jarig bestaan van ‘t Praethuys. Hij maakt professionele lipdubs , videoclips voor bedrijven, scholen en vrijwilligersorganisaties (www.godogood.nl). Zaterdag wordt de collecteweek afgesloten door Elise en Hilda, leerlingen van het Horizon College afdeling Zorg. Elise combineert deze studie met werk; ze werkt bij Evean in Castricum. Beide dames zijn heel enthousiast en als na een minuut of 5 op de markt de eerste schroom voorbij is, gaan ze helemaal los, gesteund door Stijn die ook hier een filmpje van maakt! Hij weet precies hoe je mensen kunt uitnodigen een kleine bijdrage te leveren. Het wordt een hilarische tocht met als hoogtepunt een heuse promotie door Bertje Doperwtje. Maike heeft de opzet van deze eerste collecte fantastisch voorbereid. Zonder enige ervaring wist ze, na grondig onderzoek, hoe ze het aan moest pakken. Dit jaar nog klein, maar volgend jaar vast uitgebreider, want de opbrengst van iets meer dan 6 uur collecteren was fantastisch € 654,56. Dat betekent bijvoorbeeld 1000 kopjes koffie en 500 kopjes thee voor onze gasten!

‘WDB helpt ‘t Praethuys’ Willem de Boer (WDB) ontvangt de redactie in zijn winkel annex werkplaats aan de Holleweg 55 te Heiloo en vertelt wat hij betekent voor ’t Praethuys.

Even voorstellen Willem de Boer van WDB Trading Computers is tijdens onze afspraak dinsdagmorgen 14 januari druk met zijn telefoon als ook zijn winkel aan de Holleweg vol loopt. Toch vindt hij de rust om een gesprek met ons aan te gaan, terwijl zijn vriendin de klanten bedient.

Contact met ’t Praethuys Tijdens ons gesprek blijkt al snel dat een familieband Willem de Boer met ’t Praethuys in contact heeft gebracht. In kleine kring krijgt hij te horen dat het werken op de computer in ’t Praethuys niet van een leien dakje gaat. En dat kan er bij Willem niet in. Hij besluit te komen kijken en ziet dan met eigen ogen waar de schoen wringt. De medewerkers willen onderling communiceren met hun computers, willen thuis kunnen werken, willen makkelijker

2

toegang tot de opgeslagen bestanden, enzovoorts. Willem belooft oplossingen.

Nieuwe server omgeving WDB Trading zorgt geheel belangeloos voor een nieuwe server omgeving. Dat wil zeggen: in de Cloud kunnen de medewerkers van ’t Praethuys vanaf elk apparaat in kantoor of huiskamer toegang krijgen tot teksten, beelden, documenten, foto’s, muziek en meer. WDB Trading zet al het materiaal van ’t Praethuys op de computers in het kantoor en in de huiskamer van de medewerkers/ vrijwilligers. Willem de Boer helpt bij het in gebruik nemen van deze nieuwe server omgeving en blijft beschikbaar voor onderhoud en het oplossen van nieuwe problemen. De medewerkers zijn uiteraard ‘in de wolken’ met deze oplossing. Cor Bontes

Dank aan de collectanten; Michiel, Pepijn, Boet, Yessin, Selda, Rastiano, Guido, Ian, Nick, Femke, Kelvin, Lucas, Mitch, Remco, Robin, Sil, Mees, Aaron, Elise en Hilda. En natuurlijk aan alle gulle gevers en Maike die dit mogelijk gemaakt heeft en uiteraard Stijn voor de bijdrage in de vorm van een mooie promotiefilm, te zien op onze website of via Youtube . Angèle Arendsen P.S. Kort na de collecte raakte Boet, een van de collectanten, zwaar gewond tijdens de storm die door Alkmaar raasde. Gelukkig gaat het momenteel weer goed met hem!

‘Docent PCC over jaarlijkse themaweek rondom kanker’ Leerlingen confronteren ‘wat kanker met je doet’ Guido Nibbering, docent economie op het PCC Vondelstraat, coördineerde de eerste collecte voor ‘t Praethuys en vertelt enthousiast waarom: “Ik ken ‘t Praethuys van de bijeenkomsten die we jaarlijks organiseren om de leerlingen van de 3e klassen kennis te laten maken met wat kanker met je doet. Leerlingen roepen soms woorden waarmee ze andere mensen onbedoeld kunnen kwetsen. Slechte rolmodellen zijn er genoeg; wij vinden het belangrijk om, zonder opgeheven vingertje, een tegengeluid te laten horen. Mensen die hun eigen, veelal moeilijke, ervaringen met kanker, homoseksualiteit of bijvoorbeeld het Syndroom van Down vertellen, verschaffen jongeren zo inzicht met wat die woorden met anderen kunnen doen. Met een aantal leraren zijn we daarom jaarlijks deze themaweek rondom kanker gestart en zo komen we al 6 jaar in ‘t Praethuys met leerlingen uit de 3e klassen.”

Hoe ben je er toe gekomen om ‘t Praethuys te bezoeken met jullie leerlingen? “Het is nu 9 jaar geleden dat mijn vader ernstig ziek was. Zijn voeten werden liefdevol door een vrijwilliger gemasseerd. Ik vond het prachtig dat iemand zoiets voor een ander wil doen. Gelukkig heb ik dicht bij mijn vader kunnen zijn tot hij overleed. Iemand in het MCA wees me op ‘t Praethuys en de veelzijdige vrijwilligers. Daar ben ik toen naar toe gegaan en heb Nel Kleverlaan ontmoet. Samen met haar hebben we plannen gemaakt voor voorlichtingsochtenden voor de 3e klassen. Op school maken we er en themaweek van. Als het 5% van de leerlingen aan het denken zet, ben ik al tevreden, want de doelgroep is voor dit onderwerp niet gemakkelijk te bereiken, maar soms krijg ik bericht van een ouder dat ze aan hun kinderen merken dat de boodschap binnengekomen is en ze hun gedrag aanpassen! Dat doet me goed,” zegt Guido met een stralend gezicht.

Herinner je je nog bijzonderheden tijdens één van de bijeenkomsten? “Het eerste jaar dat we nog op de Wilhelminalaan op bezoek waren, kreeg één van de leerlingen een bericht dat de moeder van haar beste vriendin net gehoord had dat ze kanker had. Daar kreeg ik kippenvel van, want het kwam even heel dichtbij. Het is ook verbazend te zien hoeveel leerlingen hun vinger elke keer opsteken als Nel vraagt wie er wel eens met kanker te maken heeft of heeft gehad.”

Waarom deden jullie mee aan de collecte voor ‘t Praethuys? “Maike van ‘t Praethuys kwam met de vraag of we mee wilden doen en ik vond het fantastisch om de leerlingen te motiveren om zich in te zetten. Voor hen bracht het dubbele stagepunten op, omdat het in de avonduren was! De groep die meedeed was vooral onder de indruk van de bedankkaart die Maike hen stuurde met hun opbrengst! Verder was er weinig reactie, maar dat ken ik van dit type leerling.”

Kom jezelf ook in ‘t Praethuys? “Natuurlijk wanneer ik iets met Nel moet overleggen, maar soms wip ik ook even binnen voor een bakkie thee. Ook ben ik bij Talk2Gether geweest om er kennis mee te maken, want daar zit mijn doelgroep; jongelui tussen 12 en 18 jaar. Ik zie de noodzaak van de functie van ‘t Praethuys en hoop het nog jaren te kunnen bezoeken met mijn leerlingen en ik doe graag mee als er in de toekomst nieuwe acties zijn waar we bij betrokken kunnen worden!” Angèle Arendsen

‘Uniek Samenzijn’

Zondag 22 december jl. vond in ’t Praethuys een speciale, ontroerende en unieke bijeenkomst plaats. Nili Mehlman, ernstig ziek en in de laatste fase van haar leven, kreeg een koosjere maaltijd aangeboden. De maaltijd werd geserveerd en klaargemaakt door een lotgenote die zelf kanker heeft gehad en haar partner. Nili was - ondanks haar enorme vermoeidheid en pijn - het stralend middelpunt. Ze genoot zichtbaar van het samenzijn met haar kinderen, kleinkinderen, vriendin, broer en zussen. De huiskamer van ’t Praethuys was geheel in kerstsfeer, de gasten zaten aan een prachtig gedekte tafel en de gerechten waren overheerlijk klaargemaakt. Allen waren diep onder de indruk. Bij het bedanken zei een van de gasten: “het lag voor de hand dat ik iedereen pas weer zou zien bij de uitvaart, maar dit is iets heel anders. Hier vieren we haar leven!” Een mooier compliment konden we niet krijgen. Dit alles was niet mogelijk zonder de spontane en hartverwarmende medewerking van onze nabije ‘buren’: vishandel Hoogland en groentezaak Zonneveld, die zonder blikken of blozen de ingrediënten sponsorden. Uiteraard gaat mijn dank ook uit naar Wim en Joke die hier vele avonden mee bezig zijn geweest. Ook zij gingen die zondag stralend de deur uit, want wat is het toch mooi om iets voor je medemens te kunnen betekenen … Nili Mehlman is 25 januari j.l. overleden. Haar uitvaart werd afgesloten met koffie in ’t Praethuys. Want zoals haar kinderen zeiden: dit was de plek van Nili. Nel Kleverlaan 3

‘Kanker en Bewegen’ “Toen ik jaren geleden na een stamceltransplantatie op de bank zat, was mijn enige training 4 keer per dag met 2 honden de trap op en af en een rondje om de kerk! Meer inspanning lukte in eerste instantie niet en volgens de fysiotherapeut was dat ook voldoende. Van een gerichte conditietraining was geen sprake. Ik stond nog in de overlevingsmodus en niemand gaf me advies om te gaan trainen. Pas na een aantal jaren meldde ik me voor het eerst bij de sportschool. Vandaag weet ik dat ik beter, gedurende mijn ziekte en het herstelproces, verantwoord bezig had kunnen zijn en blijven met mijn conditie! ‘Herstel en Balans’ is daarvoor een mooie opstap, maar bij hen ga je aan het werk ná de behandeling. “ Angèle

‘Aangepaste conditietraining’ Tegenwoordig zijn er verschillende fysiotherapeuten die, zowel binnen als buiten het ziekenhuis, al tijdens de behandeling een programma voor aangepast bewegen aanbieden (zie ook het artikel over René Bakker onderstaand). Sinds de zomer van 2013 werkt bijvoorbeeld Fysiotherapie De Jong&Muda met een speciaal ontwikkeld programma om mensen met hartfalen, COPD of kanker die vanwege hun aandoening een “energieprobleem” hebben, te begeleiden bij de revalidatie, maar vooral ook tijdens de behandelingen. D.m.v. een ademanalyse (van het lichaam in ruste) wordt de trainingsintensiteit bepaald. Aan de hand daarvan maken de fysiotherapeuten een trainingsschema en zorgen

voor begeleiding tijdens de training. Zowel "de sporter" als de begeleider ziet op de computer door middel van kleuren of binnen de normen van het trainingsschema gebleven wordt. De ervaring leert dat met name kankerpatiënten eerder moeten worden afgeremd dan gestimuleerd. Elke keer wordt opnieuw een uitgangspositie bepaald, want de sporter heeft niet iedere dag hetzelfde energieniveau om van uit te gaan. Als het trainingsschema eenmaal is vastgesteld, kan naar elke willekeurige sportschool gegaan worden. Nog maar weinig praktijken werken met dit programma dat ontwikkeld werd door voormalig longfunctielaborante Stans van der Poel. Fysiotherapie De Jong & Muda heeft een praktijk in Noord en Zuid-Scharwoude. Het team bestaat uit 5 fysiotherapeuten, die individueel gespecialiseerd zijn in bepaalde aandoeningen en daarop aangepaste bewegingsprogramma’s. Afhankelijk van de aanvullende verzekering wordt de behandeling geheel of gedeeltelijk vergoed. Mensen die het niet kunnen betalen, kunnen voor een deel ondersteuning vragen bij de Stichting Tegenkracht, Sportplan op maat (een stichting voor kanker en sport) Postbus 1111, 8001 BC Zwolle. www.stichtingtegenkracht.nl Angèle Arendsen

René Bakker: “Bewegen tegen conditieverlies belangrijk” Tijdens de jaarlijkse walk in november hield oncologie-verpleegkundige René Bakker een toespraak over zijn ervaringen met kanker in zijn privésfeer en de noodzaak om in beweging te komen. René (35) afkomstig uit Heerhugowaard, werkte eerst in de detailhandel, o.a. bij V&D in de Kalverstraat. Snel schakelen tussen mensen, dat was zijn kracht. Maar altijd was er die wens om de verpleging in te gaan. Het liefst op de afdeling oncologie. Dat lukte in 2006 toen hij begon met zijn opleiding verpleegkundige in het Westfries Gasthuis. In 2010 volgde zijn overstap naar het MCA, waar hij als verpleegkundige zowel op de verpleegafdeling als bij de dagbehandeling (chemo- en hormoontherapie) dagelijks met kankerpatiënten werkt. “Door er zo dicht op te zitten, raak je extra bevlogen”, zegt hij.

Conditie partner holde achteruit In november 2011 werd hij ook privé geconfronteerd met kanker. Zijn partner, René Seegers (42) ging met rugpijn naar de 4

huisarts. Er moest een echo worden gemaakt. Kort daarna kregen ze de boodschap: zaadbalkanker. “Nu waren we zelf in zo’n verhaal terecht gekomen. Zaadbalkanker, wist ik, is nogal progressief van aard maar is wel een kankersoort die heel goed reageert op chemotherapie.” De vooruitzichten waren in eerste instantie niet gunstig. Maar gelukkig, na drie kuren chemotherapie in de VU, werd hij in maart 2012 genezen verklaard. Op de PET-scan bleek alleen nog een restafwijking te zien die niet actief is. Beide René’s zijn fervente hardlopers. René Bakker zag bij zijn partner echter de conditie hard achteruit hollen. “Van iemand die altijd veel aan sport doet tot iemand die niet meer van de bank komt, stofzuigen kostte al te veel moeite. Hij was snel vermoeid. Vermoeidheid bij chemotherapie is een van de top drie klachten die de kwaliteit van leven van oncologische patiënten beïnvloedt. We moesten die conditie weer helemaal opvijzelen.”

René: “Ik realiseerde me: wij verpleegkundigen zien iets over het hoofd. Patiënten begeleiden we goed waar we kunnen, maar hebben we ook altijd oog voor conditieverlies tijdens chemotherapie? In beweging komen, het kan niet in alle gevallen, maar het wordt zeker niet altijd, of op tijd aangeboden. Daar ben ik mee aan de slag gegaan en de eerste resultaten worden langzaam zichtbaar.” “Tegenwoordig duren behandeltrajecten langer en zijn de vooruitzichten beter. Het helpt echt om te bewegen tijdens

de behandeling, maar ook al voordat de behandeling ingaat. Dat kan heel dichtbij en laagdrempelig. Het is belangrijk dat je met een zo goed mogelijke conditie de de behandeling ingaat, zodat je de kuur beter kan volhouden. Mijn man ging aan de slag met de stichting Tegenkracht om weer in conditie te komen.” Uit literatuuronderzoek dat René deed, bleek dat vier van de vijf onderzoeken een vermindering van vermoeidheidsklachten aantonen door het volgen van beweegprogramma’s. Drie onderzoeken gaven zelfs een significante verbetering aan. Voorwaarde is wel: motivatie. René zag het als zijn missie het bewegen voor en tijdens een behandeling te promoten, zodat je later minder te revalideren hebt. “Ik heb dit onderwerp naar mij toegetrokken. In eerste instantie vanuit mijn privésituatie. Ik was op zoek naar een mogelijkheid om de conditie van mijn man te verbeteren. Later heb ik dat in breder verband gedaan.”

stichting Tegenkracht.” Tegenkracht biedt kankerpatiënten de nodige sportfaciliteiten en begeleiding om zo sterk mogelijk de operatie, chemo en bestraling in te gaan en deze behandeling te kunnen doorstaan. (www.tegenkracht.nl)

Stappenplan “Waar begin je? Ter wille van het overzicht heb ik een stappenplan gemaakt. Stap 1 heb ik maar de oriëntatiefase genoemd. Welke beweegprogramma’s zijn er beschikbaar?” De 2e Stap behelst het bewustwordingproces bij verpleegkundigen. “Vanuit het ziekenhuis heb ik voor deze doelgroep een avondsymposium georganiseerd met verschillende sprekers. Er was een arts die onderzoek deed vanuit Alpe d’huzes, twee fysiotherapeuten (Herstel & Balans en Ann Taveirne) en Thomas Zijlma van de

“In stap 3 heb ik gekeken hoe we de patiënt beter kunnen begeleiden. Zowel begeleide als onbegeleide bewegingsprogramma’s kunnen significant vermoeidheidsklachten verminderen die ontstaan zijn tijdens en na de chemotherapie. Diverse toepasbare beweegprogramma’s zijn aanwezig voor in de praktijk. Maar bedenk wel: ze hebben alleen een kans van slagen als de patiënten gemotiveerd zijn. Een voorbeeld van zo’n programma is Onco-Move, ontwikkeld door het IKNL. We bieden dat op dit moment in het MCA aan bij een kleine groep patiënten als

toevoeging op de behandelwijze. Het betekent: per dag 30 minuten matig intensief bewegen. Structuur en inzicht (door middel van een dagboekje) in je eigen bewegen staan daarbij voorop.” Duidelijk is, er speelt op dit moment veel om conditieverlies voor, tijdens en na chemo aan te pakken. René: “Dankzij Tegenkracht is mijn man letterlijk weer op krachten gekomen. Afgelopen september liep hij zelfs de Dam tot Dam loop. We lopen weer gelijk op, we zijn weer in beweging, op weg naar de toekomst, een toekomst waarvan we eigenlijk niet meer hadden gedacht die te hebben.” Hans Meij In mei organiseert ‘t Praethuys een ochtend waarop we samen gaan bewegen in de Alkmaarder Hout. Let op de aankondiging in de krant en op onze website.

“Praethuys in Kracht’ September 2013, 6e jaargang, nummer 22 • Kracht is het gratis kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding

meeneemexemplaa r! U mag dit tijdschrift meenemen

Medisch

Blijvende last na behandeling

Wat doe je aan een chemobrein?

“Zie verlies als iets positiefs” en nog levenslessen van een ex-patiënt

7

+ win een boek!

“ alles meer tijd ”

Schrijfster Marian Boyer:

Ik doe om een sprankje te hebben

Jan (55) vindt steun in het inloophuis

“De herkenning bij lotgenoten is helend”

Kracht is het kwartaalblad van KWF Kankerbestrijding. Het blad heeft een aanzienlijke oplage. In het septembernummer van Kracht stond een uitgebreid beeldverhaal van 5 pagina’s over gasten in ’t Praethuys. Annemiek Verbeek maakte de tekst, Mona van den Berg de foto’s. Jan verloor recent zijn vrouw Carolien, Nili is volop in behandeling en Joke krabbelt net weer op. Fotograaf Mona ging met hen op pad en maakte een aangrijpende reportage.

Jan: “Dat ik geen afspraak hoef te maken, maar gewoon kan binnenlopen, is de kracht van ’t Praethuys.” Nili: “Het is een warm bad, omgeven met mensen die verstand van zaken hebben.” Joke: “In ’t Praethuys spreken ze de taal van kanker; ze begrijpen het proces waar je doorheen gaat.” Fotograaf Mona van den Berg was duidelijk onder de indruk van dit bezoek. “Wat was ik blij toen het KWF mij vroeg voor dit beeldverhaal: een stukje van drie levens vastleggen, dat samenkomt in het inloophuis. Ik maakte kennis met Nel, de drijvende kracht achter het huis. Met Joke, Jan en Nili: mensen die mij toelieten in hun leven. Ik was meerdere malen geraakt, mede door het vertrouwen dat ik kreeg. Wat een sterke, mooie mensen.” Hans Meij 5

Fotograaf Mona van den Berg

Een magazine over kanker

‘Teambuilding in de Tuin van Geluk’ Op bezoek in de beeldentuin van Nic Jonk Een stralende zon begroet ons deze najaarsochtend op een uniek plekje in Noord Holland. Vrijwilligers, staf en bestuur van ’t Praethuys zijn op 7 oktober 2013 gastvrij uitgenodigd in de Beeldentuin en het Museum van Nic Jonk in Grootschermer. Het zal vandaag een soort verwendag voor de vrijwilligers zijn, maar ook deskundigheidsbevordering staat op het programma, met als thema: elkaar beter leren kennen. Er zijn ongeveer 50 mannen en vrouwen aanwezig waaronder, na een zomer van knokken voor herstel, bestuursvoorzitter Jan Glaublitz. Els de Boer heet iedereen namens het bestuur welkom en Nel bespreekt het programma van deze dag. Ze opent de bijeenkomst met een gedicht van Greet Jonk: de tuin van geluk in de tuin van geluk groeien de mooiste bloemen in de tuin van geluk is de natuur kleurig en licht in de tuin van geluk is er liefde en vrede is de toekomst op schoonheid en blijheid gericht in de tuin van geluk voel je je vredig en blij en soms met een beetje geluk is de tuin verrassend dichtbij en daar is niets teveel mee gezegd; wij zitten in die tuin! Nel heeft aansluitend wat huishoudelijke mededelingen zoals de afmeldingen voor deze dag, het ziek en zeer en ze geeft aan dat de verlopen “Witte Map” eindelijk vervangen gaat worden. Vervolgens introduceert zij Nicoline van de Beek die de ochtend in zal kleuren. Nicoline vult in haar eentje, met een voorstelling van een uur, het toneel. Zij schrijft en speelt theaterstukken vol humor op maat in de palliatieve zorg. (www.theatervoordezorg.wordpress.com/ www.theaterdeblauweschuur.nl)

Nicoline in de huid van Koningin Wilhelmina Met een paar simpele geestige handelingen en al pratend met het publiek, tovert Nicoline zichzelf om tot Koningin Wilhelmina, de beschermvrouwe van het KWF. ‘Deze’ maakt zich daar in de hemel, op een hilarische manier gereed om af te dalen naar de aarde om een lezing te geven voor de vrijwilligers van ‘t Praethuys. Ondertussen vraagt ze het publiek uit te leggen hoe ‘t Praethuys aan zijn inkomsten komt en daar voorbeelden van te geven. Er ontstaat een spontane interactie tussen het publiek en Hare Majesteit. De ondertussen gecreëerde Koningin Wilhelmina is ook goed op de hoogte van de verhuizing van ‘t Praethuys van de WILHELMINALAAN naar de Westerweg.......?? Het zij ons vergeven. En ze vraagt zich af of de naam Huys van Eustachius niet een betere naam voor ‘t Praethuys is, want tenslotte wordt er meer geluisterd dan gepraat door de vrijwilligers die, volgens Wilhelmina, vooral kunnen horen wat er niet gezegd wordt. Haar advies is simpel en krachtig. “Doe gewoon en ben er gewoon en soms mag je het met een beetje ‘tumorhumor’ doen.” En als extra advies voegt ze nog een Japans gezegde toe. “Heb je haast, maak dan een omweg!” Bij het ‘afdalen’ van Hare Majesteit naar aarde wordt het Wilhelmus gespeeld en onder grote hilariteit uit volle borst door de staande aanwezigen mee gezongen. Via de speciale luchtpost heeft de Koningin verschillende brieven in het ‘hiernamaals’ ontvangen van bezoekers van ‘t Praethuys. Ze toont een glazen potje met de eerste uitgeademde lucht zonder angst! Iemand anders schreef dat ze 6

in ‘t Praethuys genoten had van een lekker kopje koffie met een stukje gastvrouw. Of zoals iemand het benoemde: “ ‘t Praethuys is een plek waar vrijwilligers heel voorzichtig proberen “kleine glasscherfjes” uit wonden te halen.” Koningin Wilhelmina kent de dromen van ‘t Praethuys en de zorgen over bijvoorbeeld de financiën en ze nodigt daarom alle aanwezigen uit om in groepjes van 3 vrijwilligers, die elkaar nog niet kennen, uiteen te gaan en een brief te sturen aan hare Majesteit met hun grootste wens. De grootste wens van de meerderheid is het oplossen van de financiële zorgen. De oude koningin wordt gevraagd om het KWF, maar ook anderen, aan te sporen een structurele jaarlijkse bijdrage te leveren zodat de vaste kosten van ‘t Praethuys gedekt kunnen blijven! De mooiste aanhef van een brief was; ‘Hare, luchtige, geestige Hoogheid’. Bij haar vertrek zegt de koningin toe haar uiterste best te doen om van bovenaf de instanties aan te sturen, maar zij geeft eerlijk aan dat haar kracht meer op het gevoelsvlak en niet op het financiële terrein ligt!

Een uniek plekje in Grootschermer Voor de voortreffelijke lunch vertelt Zeger Jonk, de zoon en beheerder van de Beeldentuin en het Museum over zijn vader en diens erfenis. Hij doet dat met liefde en gepaste trots, want wanneer we vervolgens langs de indrukwekkende collectie mogen lopen, kan je niet anders dan onder de indruk zijn van de prachtige beelden in de tuin en weilanden van de Eilandspolder, alsmede de schilderijen en andere kunstuitingen in het museum! En wanneer je je bovendien bedenkt dat er meer dan 200 beelden staan in openbare ruimtes over de hele wereld raak je nog meer onder de indruk. De tuin is gelardeerd met de simpele maar zeer doeltreffende gedichten van Greet Jonk of "mijn mijmeringen" zoals zij ze ook wel noemt. In zijn veel te korte leven heeft Nic samen met zijn vrouw Greet en hun 6 kinderen met liefde in Grootschermer een uniek plekje gecreëerd. Maar ook, in een ongekende oplage, vele vormen van kunst en dat alles met een goed zakelijk inzicht. Een plek om terug te komen: Haviksdijkje 5 Grootschermer. www.nicjonk.nl. Nel sluit de dag af met nagekomen post voor Wilhelmina waarin gevraagd wordt de vrijwilligers te blijven steunen zodat ze hun ‘werk’ vol kunnen houden. De tekst luidt onder andere: “Wilt u hen helpen om dát te doen waar ze goed in zijn? Dat luisterend oor, die warmte en die wijsheid, die échte aandacht, dat stukje ontspanning of creativiteit bieden!” Het kan niet anders; na een dergelijke heerlijke en gezellige dag zijn de vrijwilligers weer voor een heel jaar "opgeladen"! Nieuwe gezichten zijn herkenbaar geworden en we hebben samen gewerkt aan de visie van ‘t Praethuys dat iedereen zo dierbaar is! Angèle Arendsen

‘Boekbespreking’ Titel: Een nieuwe wereld · Auteur: Nic Jonk · gedichten: Greet Jonk-Commandeur Fotografie: FotostudioWick Natzijl · Uitgegeven: Nic Jonk bv uitgeverij Grootschermer Verkrijgbaar in het museum en beeldentuin Nic Jonk, Haviksdijkje 5 Grootschermer, www.nicjonk.nl. Afgewisseld met foto’s van zijn kunstwerken en gedichten van zijn vrouw Greet beschrijft Nic Jonk, beeldend kunstenaar die in 1994 op 65-jarige leeftijd overleed, openhartig en eerlijk de laatste drie maanden van zijn leven. Titel: De tuin van geluk, gedichten van Greet / Zomaar een dag, de mooiste gedichten van Greet Auteur: Greet Jonk-Commendeur · illustraties: Nic Jonk · Fotografie: Zeger Jonk Uitgegeven: 2005 Nic Jonk bv Uitgeverij Grootschermer · ISBN: 90-70653-12-5 ISBN-10/-13: 9070653141/978907065319 Greet maakt in kleine gedichtjes, of ‘mijmeringen’ zoals ze ze zelf ook wel noemt, het leven tastbaar kleurrijk en helder. Ze openen ogen, benoemen verdriet, troosten of maken blij op een ogenschijnlijk simpele manier die doet denken aan de sfeer van Toon Hermans. Twee boeken die je regelmatig even open slaat voor inspiratie.

‘Positief denken is belangrijk’ In gesprek met een optimistische man Het is een maandagmiddag in november en tegenover mij zit Thomas van Neuren uit Heiloo, een man van 26 jaar. Hij oogt jonger en heeft een positieve uitstraling.

“Thomas, kun je iets vertellen over jezelf en over wat je hebt meegemaakt?” “Toen ik vier jaar was, werd bij mij een hersentumor geconstateerd. Deze tumor is uiteindelijk na behandeling verdwenen. Een jaar geleden echter ging mijn arm uit de kom. Tegelijkertijd kreeg ik last van mijn hoofd en ging ik wankel lopen. Ik werd naar huis gestuurd met het advies om fysiotherapie te ondergaan. Daarvoor werd ik doorverwezen naar het Medisch Centrum Alkmaar. Daar bleek dat ik een tumor in mijn kleine hersenen had. Ik werd vervolgens doorverwezen naar het Amsterdams Medisch Centrum en moest geopereerd worden. In Heliomare werkte ik via fysiotherapie aan mijn herstel. Daarna volgde chemotherapie, waarbij ik mijn eigen stamcellen terugkreeg. Vervolgens moest ik dertig keer bestraald worden en een half jaar chemopillen slikken. De laatste scan die ik heb gehad, zag er goed uit!”

“Hoe ben je met ’t Praethuys in contact gekomen?” “Na alles wat me was overkomen, kreeg ik last van boosheid. Ik kon dit gevoel nergens kwijt. De buurvrouw van mijn vader wees mij op het bestaan van ’t Praethuys. Ik heb de stoute schoenen aangetrokken en ben alleen naar ’t Praethuys gegaan. Nu ga ik één keer per maand naar de Club 1835. In deze groep zit nog een jongere die kanker heeft gehad. De anderen hebben een vader, moeder of partner met kanker (gehad). Ik kan het erg goed met hen vinden. Een jongen uit de Club 1835 heeft samen met zijn vader een boek uitgebracht over zijn overleden moeder (hier heeft een stukje over in de nieuwsbrief gestaan/red.) .”

“Hoe gaat je omgeving met je om na alles wat je hebt meegemaakt?” “Mijn vrienden hebben bijna allemaal begrip voor mijn situatie. Als ik uitga ben ik wel eerder vermoeid dan mijn vrienden. De een snapt dat wel, de ander vindt het moeilijk. Ik ben op mijn werk aan het re-integreren. Mijn werkgever is Transavia. Ik werk ongeveer vijftien uur per week als monteur. Mijn werkgever toont begrip voor mijn

situatie. Mijn collega’s zijn erg aardig voor mij en leven mee. Verder ga ik twee keer per week naar fysiotherapie bij Ann Taveirne in Heerhugowaard. Het doel van de fysiotherapie is mijn vermoeidheid te verminderen en mijn conditie op te bouwen.” Thomas vertelt dat hij mee zou gaan om te collecteren voor ’t Praethuys. Helaas kon hij niet meedoen vanwege een ontsteking van zijn kies. Hij heeft echter wel de activiteitenprogramma’s van ’t Praethuys rondgebracht bij huisartsenpraktijken.

“Wil je nog iets kwijt aan de lezers van deze nieuwsbrief?” “Ik heb ’t Praethuys aanbevolen bij vrienden. Een vriendin van mij heeft haar moeder verloren en ik heb haar gewezen op het bestaan van ‘t Praethuys. Verder wil ik zeggen dat het heel belangrijk is dat je probeert optimistisch te blijven als je ziek wordt. Dit maakt je sterker. Ook humor is belangrijk: in het ziekenhuis had ik mijn infuuspaal een naam gegeven, nl. Linda. Als ik de zusters tegenkwam op de gang zeiden ze: ‘Zo Thomas, ga je weer op stap met Linda?’ Wat ik hiermee wil zeggen is, dat je er zelf iets van moet maken!” Met deze mooie anekdote besluit ik ons interview. Het gesprek met Thomas was bijzonder en heeft indruk op me gemaakt. Thelma Beijer 7

‘Gat in de begroting gedicht’

Sponsors

De crisis van 2013 was ook in ’t Praethuys voelbaar. Om onze begroting rond te kunnen krijgen hebben we een beroep gedaan op het Skanfonds. Dit fonds schept kansen voor mensen in kwetsbare situaties. Het fonds steunt initiatieven die mensen krachtiger maken. Door om te zien naar elkaar en oog te hebben voor wat mensen wél kunnen, staat het fonds voor een hechte samenleving waarin ieder mens telt en meedoet (www.skanfonds.nl). U begrijpt dat ’t Praethuys zich heel erg in dit fonds herkent! Het Skanfonds schonk ‘t Praethuys eenmalig een bedrag van € 15.000, zodat we in 2014 weer met een schone financiële lei kunnen beginnen.

Sponsors zijn belangrijk voor het voortbestaan van ‘t Praethuys. Dankzij financiële bijdragen van het bedrijfsleven en particulieren en sponsoring in natura bestaat ‘t Praethuys. Grote en kleine bedragen zijn welkom. U kunt ‘t Praethuys steunen

Sinds 1992 rennen mensen jaarlijks de Roparun, een non-stop estafetteloop van zo’n 520 kilometer met als doel: geld op te halen voor mensen met kanker. Een Roparunteam bestaat uit maximaal acht lopers die ieder gemiddeld zo’n 65 kilometer lopen. Daarnaast bestaat een team uit minimaal twee fietsers en nog een aantal mensen in de begeleiding. Er doen ontzettend veel mensen aan dit sportieve festijn mee (www.roparun.nl). ’t Praethuys deelde in 2013 mee in de feestvreugde. Roparun sponsorde o.a. ons witgoed, de nieuwe vaatwasser en onze droogtrommel. Al met al kregen we € 2.615,93. Hulde aan de hardlopers! Er zijn de laatste maanden van 2013 uiteraard ook nog andere giften binnengekomen. Zonder iemand te kort te willen doen een kleine selectie. De rest kunt u vinden op onze website. Mevrouw Lensink schonk € 82,50, mevrouw Beuker € 80,00, de DEKAMarkt € 750,00 en keer op keer € 1.000,00. En dan de snorrenacties: de leerkrachten van het Trinitas Johannes Bosco College brachten € 250,00 bijeen en Dave Mann maar liefst € 1.870,95! Voor alle duidelijkheid: zonder al deze spontane acties is er geen ’t Praethuys!

door een donatie over te maken op onze bankrekening NL32RABO03466.15.496, ten name van Stichting ‘t Praethuys, te Alkmaar.

Colofon: Redactie (vrijwilligers):

‘De laatste dans’

Angèle Arendsen Cor Bontes

Auteurs: Ton & Rick Sijm - Uitgeverij: Drukkerij De Letter Zwaagdijk Dit is een relaas in flarden uit een kankerproces en wat dit allemaal aan gebeurtenissen, gevoelens en alles wat daarmee samenhangt teweeg kan brengen. Dit alles vindt plaats binnen een gezin dat eerst bestaat uit twee maatjes, die twee geweldige zoons krijgen, waar zich later twee topmeiden bij aansluiten. Samen delen zes mensen een onomkeerbaar proces. Samen de kwetsbaarheid ondervinden van het leven, wanneer de ziekte sterker is dan de enorme wilskracht.

Het zijn ongecensureerde en niet gecorrigeerde teksten recht uit het hart. Goed een keer over manlijke emoties te mogen lezen in het verhaal van vader Ton en gedichten van o.a. zoon Rick.

Het is een ode aan een bijzonder mens, die ons leven zo verrijkte en waar we zo intens van hielden. Cora, een mooie vrouw/mens met een positieve levenshouding en een enorme wilskracht.

Wij zijn dankbaar voor alles wat Cora ons heeft gegeven en wat wij met haar mochten delen, meemaken en beleven. En dankbaar voor de ondersteuning die velen Cora tijdens haar ziekte en ook ons als gezin hebben gegeven.

Hans Meij Thelma Beijer

Redactie ondersteuning: Nel Kleverlaan

Vormgeving (sponsoring): Ad de Boer

Een gedeelte van de opbrengst van dit boek komt ten goede aan de VU te Amsterdam en aan ’t Praethuys.

Saskia Bontes, TO4press

Drukwerk (sponsoring): Drukkerij Proja B.V. Alkmaar

‘Bloemetje’

Verzending (sponsoring): Nic. Oud Direct Mail B.V. Heerhugowaard _________________________

‘t Praethuys

Bloemenhuis Monique

Westerweg 50

‘t Praethuys heeft contact met bloemenhuis Monique op de Westerweg 254 in Heiloo. Dit contact is tot stand gekomen door toedoen van Titia Berghuis. Als het bloemenhuis bloemen voor ons beschikbaar heeft, wordt Titia gebeld. Zij brengt ze dan naar ’t Praethuys.

1815 DG Alkmaar 072 511 36 44 [email protected] www.praethuys.nl

Bloemen- en plantenhandel Fred Krijgsman In Alkmaar op de Geesterweg is de bloemen- en plantenhandel van Fred Krijgsman gevestigd. Elke maandag haalt Jet of een andere vrijwilliger een paar boeketten op bij deze bloemenhandel. De zaak wordt gerund door Fred Krijgsman en zijn zoon Niels.

Openingstijden:

Art & Flowers Business

Wilt u onze Nieuwsbrief

Op de MatchMarkt in Museum de Broeker Veiling sloot Ciska Strating van Art & Flowers matches voor bloemenabonnementen. ’t Praethuys krijgt een jaar lang elke twee weken een gratis boeket. Ciska: “We vinden het heerlijk stichtingen die wel wat gezelligheid kunnen gebruiken, te laten genieten van wat we maken.”

automatisch thuisgestuurd

8

maandag t/m donderdag van 10:00 - 16:30 uur

krijgen, stuur dan een mailtje met uw naam en adres naar: [email protected]