Vol vertrouwen na confrontatie met keelkanker

Leven

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594

Driemaandelijks patiëntenmagazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker nr. 22 • april • mei • juni 2004

Sylvia Kristel

Vol vertrouwen na confrontatie met keelkanker

Make-up en verzorging

Simon (14) over leukemie

Seksualiteit na prostaatkanker

[http://www.tegenkanker.be] Vragen over kanker?

In dit nummer

Bel naar de Vlaamse Kankertelefoon op

4 (elke werkdag tussen 9 en 17 uur) of e-mail naar: [email protected] Vragen over de preventie van kanker: bel de Gezondheidslijn op 070/344.144 (elke werkdag tussen 9 en 17 uur)

Provinciale steunpunten van de VLK voor dienstverlening aan patiënten

Struisvogel met kippenhals

Antwerpen Carnotstraat 136, 2060 Antwerpen tel. 03/226.40.00, e-mail [email protected] Limburg Stadsomvaart 9, 3500 Hasselt tel. 011/43.78.53, e-mail [email protected] Oost-Vlaanderen Grauwpoort 9, 9000 Gent tel. 09/223.40.40, e-mail [email protected] Arr. Leuven Ravenstraat 98, 3000 Leuven tel. 016/23.00.91, e-mail [email protected]

De confrontatie met keelkanker heeft de vitaliteit van actrice-artieste Sylvia Kristel niet aangetast

Simon Van Herck (14): ‘Later word ik oncoloog’ Seksualiteit na prostaatkanker

8

Karel: ‘Natuurlijk voel ik me aangetast in mijn mannelijkheid. Maar seksualiteit is meer dan vrijen alleen’. Uroloog Hubert Claes licht toe.

West-Vlaanderen Woensdagmarkt 10, 8000 Brugge tel. 050/34.38.12, e-mail [email protected]

11

Brussel-Halle-Vilvoorde Koningsstraat 217, 1210 Brussel tel. 02/227.69.56, e-mail [email protected]

Gratis abonnement op

Leven

Wil u het magazine LEVEN thuis lezen? Vraag een GRATIS abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar [email protected] (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

6

Make-up en verzorgingssessies voor mensen met kanker Wie er goed uitziet, voelt zich ook beter

Seksualiteit na kanker

14

Kanker en seksualiteit: het lijkt een vreemde combinatie. De begrippen roepen zoveel tegenovergestelde gevoelens op. Seksualiteit betekent voor veel mensen onbezorgd genieten en ontspanning, kanker daarentegen zorgt voor ongerustheid en spanning. Je seksuele leven herbeginnen na kanker is dan ook niet evident. Zeker niet als de behandeling – zoals bij een prostaatoperatie of een borstamputatie – organen heeft aangetast die belangrijk zijn voor de seksuele beleving. Niet te verwonderen dat heel wat patiënten de hoop op een bevredigend seksueel leven opgeven. Twee openhartige getuigenissen in dit nummer van Leven tonen echter aan dat kanker niet het einde hoeft te zijn van seksueel genot. Liliane verloor een borst en vertelt hoe ze onder meer dank zij een borstreconstructie langzaam maar zeker – ook op seksueel vlak – haar zelfvertrouwen herwon. Karel raakte gedeeltelijk impotent door een prostaatoperatie, maar slaagde er met de hulp van medicatie in opnieuw een bevredigend seksleven op te bouwen.

Radiotherapie Radiotherapeute Geertrui Demeestere beantwoordt 15 vaak gestelde vragen over radiotherapie

16

Borstreconstructie Liliane Crivits na haar borstreconstructie: ‘Ik had nooit gedacht dat mijn nieuwe borst zoveel zou betekenen.’ Plastisch chirurg Marc Vandevoort zet de mogelijkheden na borstamputatie op een rij.

19 20 21

Vragenlijn Wat is speekselklierkanker? Wat is een TURP?

Patiënteninfo Brievenbus Brieven van lezers

Agenda

22

Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

Niet dat vrijen zo nodig altijd moet. ‘Leven als koppel is meer dan vrijen alleen’, vertelt Karel. ‘Je ontdekt nieuwe vormen van liefde tonen en sensualiteit.’ Soms zorgt de behandeling er trouwens voor dat de patiënt te moe is of geen zin heeft om te vrijen. Bovendien hebben patiënten in de periode van de behandeling en net daarna meestal wel iets anders aan hun hoofd dan seksualiteit. In die periode van angst, twijfels en onzekerheid – zo blijkt ook uit het verhaal van Liliane – zijn tederheid en intimiteit zoveel belangrijker dan seksualiteit. Maar na verloop van tijd willen patiënten en hun partners de draad weer oppikken en opnieuw een kwaliteitsvol leven opbouwen. En seksualiteit hoort daarbij. Al kunnen onzekerheid en het wennen aan het ‘nieuwe lichaam’ met zijn tekortkomingen het seksuele leven nog lange tijd bemoeilijken. Want hoe gaat dat dan als je een borst moet missen of geen spontane erectie meer kan krijgen? Het maakt het vrijen er niet gemakkelijker op. Daarom is het zo belangrijk dat over seksualiteit na kanker open kan worden gepraat. We hopen dat de getuigenissen van Karel en Liliane hiertoe bijdragen. Want alleen door erover te praten kunnen patiënten en hun partners hun gevoelens en onzekerheden delen, hun remmingen overwinnen en eventuele misverstanden uit de weg ruimen. Ook bij hun arts moeten patiënten die problemen kunnen aankaarten. Want liefde, warmte en seksualiteit zijn belangrijk. Zeker voor mensen die door hun ziekte en behandeling zo lang zwaar op de proef zijn gesteld. Hedwig Verhaegen Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker http://www.tegenkanker.be REKENINGNUMMER: 488-6666666-84 HOOFDREDACTEUR: Hedwig Verhaegen EINDREDACTEUR: Griet Van de Walle REDACTIE: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Elke Delaey, Ria Goris, Marc Peirs, Els Put, Carla Rosseels, Hilde Van Damme, Griet Van de Walle, Bart Van Moerkerke, Hedwig Verhaegen en Leen Wauters

FOTO’S VOORPAGINA: BeneluxPress, Eric de Mildt en Ivo Hendrikx CONCEPT EN LAY-OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Kessel-Lo ADVIESRAAD: Sabien Bauwens, Alain Bols, Veronique Capiau, Jan Demol, Titia Dergent, Dhana De Ville, Christel Fontaine, Gerd Koyen, Mieke Peys, Kristien Piette, Johan Reenaers, Vincent Renard, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier

KEELKANKER

Eric de Mildt

‘Ik heb erom gevraagd. Als je rookt en drinkt, heb je een grotere kans om kanker te krijgen in de keel, of de longen, of de slokdarm… Tel daar bij dat ik een tijdlang een bijzonder hectisch bestaan leidde. Ik was van België, waar ik gelukkig was, naar Amsterdam verhuisd, waar ik van voor af aan moest beginnen en mijn weg zoeken: contacten leggen, galeriehouders overtuigen mijn schilderwerk tentoon te stellen, als freelance actrice aan de bak proberen komen. Heel stressy allemaal. Het is me wel gelukt, maar kennelijk ten koste van mijn gezondheid.’ ‘De diagnose? Dat is een beetje raar gegaan. Ik wist veel eerder dan mijn huisarts dat er wat fout zat. Ik voelde me niet lekker in mijn vel. Maar de huisarts bleef aarzelen om me naar een specialist door te verwijzen. In de zomer van 2002 was ik dan met mijn vriend op Malta. Ik besloot om dáár foto’s te laten maken en gaf die bij terugkeer in Amsterdam aan mijn huisarts. Dan ging alles razendsnel: ik werd meteen doorverwezen naar een ziekenhuis dat in kanker is gespecialiseerd. Diezelfde dag! Ik vroeg nog: “Bent u wel zeker dat het knobbeltje niet gewoon een verdwaalde doperwt is of zo?” (lacht) Nee dus: keelkanker.’ ‘Ik kon kiezen tussen een behandeling met bestraling of een combinatie van radio en chemo. Die tweede optie gaf me volgens de dokters 86 procent kans op genezing. Dus ik dacht: “Niet aarzelen, meid”. Het is wel een ingrijpende behandeling en daarom kiezen de meeste mensen toch voor bestraling alleen. Ik

Sylvia Kristel

Struisvogel met kippenhals ‘Ik keek de dokter aan en zei: ‘Wat? In zo’n prachtig lichaam zo’n kwaaie ziekte?’’ Sylvia Kristel lacht, vol relativering en zelfspot. Een confrontatie met keelkanker heeft de vitaliteit van de actrice-artieste niet aangetast: onder het patina van de doorleefde prima donna huist een soms verlegen vrouw die zelfs in kanker een voordeel vindt: ‘Kon ik eindelijk kleren dragen voor magere mensen!’ tekst: Marc Peirs

4

Leven

nr. 22 - april 2004

kreeg hele goeie voorlichting, maar nogal angstaanjagend: de artsen vertelden bijvoorbeeld dat ik kans had op bloedende wonden in mijn hals. Behoorlijk akelig allemaal. Maar alles is prima verlopen, zoals je ziet. Kijk, ik heb alleen een beetje minder strakke huid in mijn hals: een kippennekje (lacht).’ ‘Die zeven weken van behandeling zijn

‘Ik ben dol op lekker eten. Zo lang ik kon, heb ik vast voedsel gegeten. Maar een week voor het einde van de behandeling, kon ik niks meer doorslikken. Ik moest capituleren en overschakelen op astronautenvoeding. Nu, dat is toch beter dan door een buisje in je neus gevoed te worden. En dat astronautenvoedsel, je hebt daar ook verschillende smaakjes in: aardbei, vanille... Ik heb er nog altijd een voorraadje van liggen. Voor wanneer ik geen zin heb om te kokkerellen (lacht).’ ‘Wat je als vrouw ook hebt, is dat je meteen naar je menopauze overgaat als je chemo krijgt. Maar voor een vrouw van mijn leeftijd is dat geen klacht. Ik was natuurlijk bang om schoonheid te verliezen door de ziekte, zeker omdat de dokters me zulke griezelverhalen hadden verteld over mogelijke bijwerkingen van de behandeling. Maar dat valt mee, toch? Ik verloor ook haar, maar dat is intussen teruggegroeid. Als het stevig waaide, kon je een kalende plek zien, maar anders: niks. En het was zomer, dus het waaide al niet zo hard (lacht). Ik was ook enorm mager geworden, maar ook dat was eigenlijk niet erg: kon ik eindelijk allerlei kleren dragen voor magere mensen. Slank gesneden in de taille, dat soort spulletjes. Maar het is nu ook niet zo leuk dat je vraagt aan je dokter “Doe me maar een chemo, want ik wil afslanken” (lacht).’ ‘Ook ging ik meer luisteren naar de dokter. Zo ben ik na Nieuwjaar 2003 gestopt met roken. Ja, tijdens de behandeling ben ik de hele tijd blijven doorroken. Slecht hé, ik weet het. Ik dacht altijd van ‘Dat zal wel niet zo’n vaart lopen’, maar de dokters toonden me uitentreure aan hoe slecht het wel is, zeker in combinatie met een glas bier of wijn. Als ik moest kiezen tussen stoppen met roken en stoppen met drinken, dan geef ik de

Eric de Mildt

zeer snel opgeschoten. Ik was altijd de vrolijkste op de kankerafdeling. Ik mocht ook altijd diezelfde dag weer naar huis toe, tot de dokter in mijn bloed iets naars vond dat een behoorlijke nierfunctie in de weg zou staan. Daarom ben ik bij mijn laatste chemokuur een week in het ziekenhuis gebleven. Dat was niet echt vervelend: ik had mijn eigen kamertje met een mooi uitzicht.’

‘Ik denk dat alleen mensen die het zelf hebben meegemaakt, goed snappen waar het echt om gaat. Die ziekte is zo verdraaid ongrijpbaar.’

sigaret eraan. Een drankje wil en kan ik ‘Het eind van mijn behandeling viel in de niet laten. De dokter zegt me zelfs dat derde week van september 2002, net drie glazen per dag goed voor me zijn. voor mijn vijftigste verjaardag. Een mooi Nu ben ik aan mijn tweede toe, niet? cadeau was het. Maar geen verrassing: Oei, en de dag is nog lang (lacht).’ de dokters waren zo zo zeker van hun ‘Sinds de ziekte ben ik geneigd wat stuk dat ook ik nooit heb getwijfeld aan sneller mijn geduld te verliezen. Ik ben de goeie afloop. Nu ja, ‘afloop’, dat kieskeuriger geworden. Ik ga niet meer woord is relatief: ik moet om de drie opdraven als me gevraagd wordt iets maanden naar het ziekenhuis voor een gratis te doen, want dat soort voorstelcontrolebezoek. Pas na vijf jaar zonder len krijg ik onzeglijk vaak hoor. Ik voel: slecht nieuws word je helemaal gezond ik heb meer baat bij een dagje rust dan verklaard. Ik twijfel niet; ik ben vol verbij een project dat niks opbrengt. Ik trouwen. Kop omhoog! Is dat struisvowerk nu aan een tekenfilm, en daargelpolitiek, om niet te willen denken naast blijf ik schilderen. aan een slechte wending? Voor het overige probeer ik Sommige mensen kunnen ‘Een mens kan soms wat slordig zijn zoveel mogelijk uit mijn dat zo noemen. Willen ze agenda te schrappen. dan liever dat ik zieligjes in levenskeuzes of in relaties, maar Interviews bijvoorbeeld, al in een hoekje zit? Dat is niet in de strijd tegen kanker.’ maak ik voor dit blad een niet mijn aard. Jij, samen uitzondering. Vroeger wamet je dokters, in een ren interviews het liefste wat ik deed. veldslag tegen de kanker: zo zag ik mijn Nu vind ik ze vaak te vermoeiend.’ behandeling. Die ziekte is een levensbedreigend iets. Je hebt niet de tijd ‘Mijn vriend, mijn zusje en andere mennoch de kans om wat rond te lummelen. sen uit mijn directe omgeving hebben me Je moet er meteen tegenaan. Een mens enorm goed verzorgd en gesteund. Dat kan soms wat slordig zijn in levenskeuwas pure luxe. Nu praten ze niet meer zes of in relaties, maar niet in de strijd over mijn ziekte en ze vragen er ook niet tegen kanker.’ langer naar. Het hoofdstuk is afgesloten. Maar goed ook. Ik denk dat alleen mensen die het zelf hebben meegemaakt, goed snappen waar het hem Reageer echt om gaat. Voor alle anderen is kanUw reactie op dit artikel is welkom in ker hoe dan ook een raadsel. Die ziekte onze lezersrubriek – zie pagina 21. is zo verdraaid ongrijpbaar.’

april 2004 - nr. 22

Leven

5

Ivo Hendrikx

LEUKEMIE

Simon Van Herck: ‘Later word ik oncoloog’ Met rode wangen van het frisse weer stapt Simon binnen. Of is het van de repetitie van de dansgroep? Straks vertrekt hij naar de atletiek; polsstokspringen is zijn grote passie. ‘Je hebt er kracht voor nodig’, vertelt hij. En: ‘Ondersteboven hangen is zo leuk!’ Dan praten we over leukemie en ziek zijn als kleuter en kind. Simon Van Herck, nu veertien, werd voor het eerst ziek toen hij vijf was en opnieuw op tienjarige leeftijd. Vijf jaar genezen zijn, had hij net niet gehaald. tekst: Els Put

‘Ik weet niet veel meer over die eerste tijd. Ik was nog zo klein. Het ziekenhuis herinner ik me wel. Ik besefte dat ik erg ziek was omdat ik daar zo lang moest blijven. Omdat de dokter dikwijls met mijn mama en papa kwam praten en iedereen zo bezorgd was. De diagnose leukemie zei me toen niet veel. De tweede keer wist ik meteen dat het niet goed zat. Ook al voelde ik me niet ziek. Ik was

6

Leven

nr. 22 - april 2004

verdrietig en boos omdat ik weer zo lang naar het ziekenhuis zou moeten. Weet je, griep en leukemie zijn net andersom. Bij griep ben je misselijk en ziek en maken pillen je weer beter. Bij leukemie voel je eerst niet veel maar nadien ben je verschrikkelijk ziek van al die infusen.’ ‘Tijs was mijn vriendje, de eerste keer in het ziekenhuis. Hij was net even oud als

ik en had ook leukemie. We speelden samen in onze kamer of op de gang als we geen infuus hadden. Of we gingen naar het kleuterklasje of muziekklasje in het ziekenhuis. Dat was leuk. En af en toe kwamen de clowns: die maakten me altijd aan het lachen met hun gekke gedoe en leerden me trucs.’ ‘Raf, Rudi en Kris, de verplegers, waren ook mijn dikke vrienden, die waren tof. Vaak bracht er iemand een eitje voor me mee. Ook dat was leuk. Het ziekenhuiseten was echt niet lekker en ik at haast niets. Maar in een eitje had ik altijd zin. Het allerleukste moment van die hele tijd was toen de dokters me vertelden dat mijn negende chemokuur niet meer hoefde, de allerlaatste behandeling de tweede keer. Ik was voordien ook echt doodziek geweest.’

Kinderen en kanker Ouders, vrienden en artsen ‘Er was één fijne dokter: de chirurg die mijn stoma aanlegde, dat is een uitgang van mijn darm op mijn buik. Die dokter kwam alles aan mij uitleggen en ik mocht hem alles vragen. Die dokter sprak met mij! Pas nadien sprak hij met mama. Andere dokters praatten altijd alleen met mama of papa en dan moest ik maar volgen wat ze zeiden. Ze gebruikten moeilijke woorden die ik vaak niet begreep en ik kon hen niets vragen. Ook op de radiotherapie, na de tweede behandeling, praatten de artsen en verplegers met mij. Ze legden me alles haarfijn uit zodat ik wist wat er ging gebeuren en ik helemaal niet bang was.’

Elk jaar krijgen in Vlaanderen 160 kinderen onder de 15 jaar kanker. Zij worden bijna allemaal behandeld in een van de vier gespecialiseerde kinderkankercentra (UZ Gent, UZ Leuven, AZ VU Brussel of AZ Middelheim Antwerpen). Een team van artsen, psychologen, verpleegkundigen, sociaal werkers, spelbegeleiders en ziekenhuisleerkrachten zorgt ook voor een zo goed mogelijke psychologische en sociale omkadering van de kinderen en hun familie, zowel in het ziekenhuis als thuis. Heeft u als familie vragen, aarzel dan niet om iemand aan te spreken van het centrum waar uw kind behandeld wordt.

Daardoor kreeg ik hoge koorts, begon ik te schudden en te beven zonder dat ik er iets aan kon doen en sloegen mijn darmen in een knoop. En later moest ik die stoma. Na die operatie wakker worden was niet leuk; het zakje was losgekomen en mijn hele buik was nat.’

Doodgaan?

‘Vanaf de eerste dag dat ik ziek was, moest ik een heleboel prikken: prikken ‘Mama en papa waren er natuurlijk alom bloed te nemen en puncties in mijn tijd. In het ziekenhuis en bij onderzoeruggenmerg en beenmerg. Als ik een ken. Mama is dokter en mocht zelfs bij prik in mijn arm of een spuitje krijg, hou me blijven tijdens mijn operaties. Weik iemands hand vast. Dat ten dat ze er was, voelde gevoel is genoeg, dan voel goed. Eén keer mocht mama ik niet veel. De puncties niet bij me zijn, op Kerst‘Bij griep ben je misselijk en ziek deden wel veel pijn maar dag toen mijn darm heren maken pillen je weer beter. Bij ik weende of riep nooit. Ik steld werd. Toen voelde ik leukemie voel je eerst niet veel had altijd de hand van me heel wat minder veilig.’ maar nadien ben je verschrikkemama vast zodat ik er in ‘Pim belde ook elke dag. lijk ziek van al die infusen.’ kon knijpen als ik het erg Pim is mijn vriend uit mijn moeilijk had. Ik denk niet klas. Zo kon ik elke dag met dat ik dat gedaan heb. Het hem praten. Dat hielp, weet is nooit fijn om pijn te hebben. Maar al je. En iedereen uit mijn klas maakte die dingen moesten gebeuren om te tekeningen voor in mijn ziekenkamer en kunnen genezen.’ een boek met tekeningen en teksten. Ik ‘De laatste chemokuur was heel erg. Ik heb ze nog steeds.’ dacht, ik haal het niet, ik kan doodgaan. Vervelen en verwikkelingen Ik vroeg me af hoe het zou zijn om dood ‘Niet alles was leuk, hoor. Helemaal te gaan. Om dood te zijn. Hoe dat zou niet. Vooral de tweede keer was ik erg gebeuren. Of ik dat op voorhand zou ziek tijdens de chemokuren en lag ik weten. Hoe dat voor anderen zou zijn. dagenlang in mijn bed. Ik was misselijk En wat ik dan niet meer met mijn vrienen moe. Ik had hoofdpijn en buikpijn en den zou kunnen doen. Ik praatte er met mijn haar viel uit. Ik kon met niemand mijn mama over en vroeg haar om uitspelen en niets anders doen dan mij leg. En aan de verpleegster. Die stelden vervelen. Ik sliep of keek wat naar de me gerust.’ televisie. Soms las ik in een strip. Maar Later word ik oncoloog eigenlijk wou ik buiten spelen met mijn ‘Pim en ik zijn gekke vrienden. Pim is al vrienden.’ één meter tachtig en ik ben nog klein. Maar dat maakt voor ons niets uit. Ik zal ‘Ik had een heleboel verwikkelingen. De wel groeien, alleen een beetje later dan eerste keer kreeg ik suikerziekte en mijn vrienden. Ik krijg ook injecties om moest ik vieze cornflakes en nepsuiker te groeien. Heel erg groot, zo groot als eten. En het eten was al niet lekker in Pim, zal ik niet worden, maar dat geeft het ziekenhuis! Ik kreeg een infectie met niets.’ een vieze microbe, de campylobacter.

‘Misschien kan ik later minder makkelijk vader worden. Ik zie wel. En topsporter worden, kan ik ook niet. Dat vind ik spijtig want daar droomde ik vroeger van. Nu ja, echt belangrijk is dat niet. Later word ik oncoloog. Zodat ik andere kinderen kan helpen. Dat weet ik zeker!’ ‘Of ik bang ben, opnieuw ziek te worden? Ik denk er af en toe aan, maar we hebben genoeg gedaan. Nog zwaarder kan een behandeling niet zijn. En ik voel me veel te goed. Neen, ik word niet meer ziek. Volgend jaar vier ik mijn vijf jaar. Volgend jaar? Neen, dit jaar, binnen zes maanden. Hé, dat is dichtbij! Dat wordt feest!’

Simons mama, Lieve Swinnen, schreef een boek over de tijd dat Simon ziek was: Onze stierenvechter. Opgroeien met leukemie (uitg. Van Halewyck, 2002).

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

april 2004 - nr. 22

Leven

7

SEKS NA KANKER

‘Natuurlijk voel ik me aangetast in mijn mannelijkheid. Wat had je anders gedacht? Maar ik ben al blij dat ik nog lééf.’ Een man, laten we hem Karel noemen, die prostaatkanker overwint, heeft een reële kans op gedeeltelijke of volledige impotentie: ‘Je ontdekt nieuwe manieren om liefde te tonen en andere vormen van sensualiteit. Leven als koppel is meer dan vrijen alleen.’ tekst: Marc Peirs

‘Seksualiteit is meer dan vrijen alleen’

Benelux Press

Liefde na prostaatkanker

‘Een mokerslag is het, wanneer het woord valt: prostaatkanker. Hoe goed je gezinsrelatie ook is, je staat er toch alleen voor. Net daarom is het belangrijk dat je een goeie dokter hebt: een bekwame arts, maar tegelijkertijd een

‘Bevredigend seksleven blijft mogelijk’ Dokter Claes hoopvol over leven na prostaatoperatie ‘Na prostaatkanker kan je nog altijd van een bevredigend seksleven genieten: als je dat wil en belangrijk vindt tenminste.’ Uroloog Hubert Claes van het Sint-Jansziekenhuis in Brussel las het getuigenis van Karel over de schouder mee en kijkt uit eigen dokterservaring positief naar de levens- en relatiekwaliteit van mannen die een prostaatoperatie achter zich hebben. tekst: Marc Peirs

8

Leven

nr. 22 - april 2004

‘Lang niet iedereen is impotent na een ze samen met de prostaat worden wegoperatie aan de prostaat. Zoals uit het genomen, en dan is ze onherroepelijk getuigenis van Karel blijkt, hangt alles verloren. Ook de grootte en de locatie af van de vraag of de arts al dan niet ‘zevan het kankergezwel op de prostaat nuwsparend’ kon opereren. De zenuw die bepalen mee of de zenuw (gedeeltelijk) zorgt voor de toevoer van gespaard kan worden of bloed naar de penis en niet. Om al die redenen is dus voor de erectie, ligt het inderdaad onmogelijk Hubert Claes:‘Het orgasme, het plezier boven op de prostaat. Bij voor de arts om vooraf te van klaarkomen, speelt zich af in de de meeste mannen raakt zeggen of er zenuwspa-

hersenen en daar wordt door de de zenuw met het ouder rend kan worden geopeworden als het ware verreerd. Pas tijdens de opeoperatie niet aan geraakt. Ook de lustzonken in de prostaat; ze ratie wordt dat duidelijk.’ gevoelens blijven wat ze waren.’ raakt ermee vergroeid. Meestal gebeurt dat met Bij een gedeeltelijk zehet ouder worden, maar nuwsparende operatie is bij sommige mannen begint dat proces er een goeie kans dat er, na verloop al op jongere leeftijd. Wanneer de zenuw van tijd, nog leven zit in de penis. Als vergroeid is met de prostaat, kan je niet de zenuw helemaal weg, is er niks vermijden dat ze tijdens de operatie meer mogelijk van natuurlijke erectie. beschadigd raakt, en dan werken we Maar in alle gevallen is bij het wegnegedeeltelijk zenuwsparend. Ofwel moet men van de prostaat een zaadlozing

goeie communicator. Ik wil mijn arts raties waar de zenuwen van de penis daarom alle lof toezwaaien. Hij bood me gespaard blijven. Dan heb je later geen meteen een hoopvol toekomstperspecerectiestoornissen. Maar het kan ook tief en wees op de kansen op genezing. dat de zenuw verloren gaat: dan ben je Samen met mij overliep hij bedachtimpotent. In nog andere gevallen, zoals zaam de mogelijke behandelingswijzen. bij mij, wordt de wordt zenuw gedeelteGezien mijn leeftijd – ik was toen 51 – lijk gespaard. Voor de ingreep kan de raadde hij een operatie dokter niet voorspellen aan. De arts gaf me uitgewat het resultaat zal breid uitleg over de medizijn. Het is koffiedik kijKarel:‘Kan je dankzij medische hulp sche aspecten en schetste ken. Maar de vraag naar nog van seks genieten, dan is dat de mogelijke gevolgen op je mogelijke erectie is extra meegenomen. Maar de grote seksueel gebied: een openiet de eerste prioriteit genoegdoening is dat je lééft.’ ratie is de ingreep met de wanneer je daar ligt. meeste kans op medisch Veeleer wil je weten of succes maar ook met de de ingreep geslaagd is, meest drastische risico’s voor je seksuof de kanker wég is, of je geen uitzaaiinele leven nadien. Ja, ik kwam goed gen hebt, of je, kortom, zal overléven. gebrieft op de operatietafel terecht.’ Niemand van het gezin stelt de vraag naar de seksualiteit, weet je. We waren ‘Elke operatie is anders. Het is niet corallemaal overgelukkig toen ik vernam rect dat je zou moeten “kiezen tussen dat de tumor helemaal weggesneden overleven en impotentie”. Je hebt opewas.’

Meer info • De VLK-brochure Meer weten over prostaatkanker is gratis verkrijgbaar op tel. 02/227.69.69. Ze kan ook worden ingekeken en afgedrukt op de website www.tegenkanker.be/publicaties. • Zelfhulpgroep voor prostaatpatiënten ‘Wij ook’: tel. 03/223.53.54, e-mail: [email protected].

‘Na negen maanden merkte ik dat er opnieuw wat leven in mijn penis kwam. De dokter stelde me medicatie voor om een erectie, en dus vrijen, mogelijk te maken. Sommige vrienden van me geven de voorkeur aan een spuitje en ze zijn daar heel tevreden over. Ikzelf kies voor een pil; ik vind dat minder gedoe (lacht). De werking is net dezelfde: je zet

Daarvoor doen ze een beroep op een pil of een spuitje: wat is het beste in welke omstandigheden? ‘Beiden werken prima. Wie de zenuw volledig kwijt is, kan alléén nog baat vinden bij een spuitje. Dat spuitje vervangt immers de werking van de zenuw. Terwijl patiënten bij wie we gedeeltelijk zenuwsparend konden opereren, kunnen kiezen tussen een spuitje of een pilletje. Een pilletje (Viagra, Cialis of Levitra zijn de bekendste merknamen) is natuurlijk handig, maar een spuitje eigenlijk ook: je kan het zelf plaatsen en het is pijnloos omdat je in de schaft van de penis spuit die niet erg gevoelig is. Er is geen enkele reden om een voor-

Karl Bruninx

helemaal verleden tijd? ‘Uiteraard. Het is de prostaat die het sperma aanmaakt. Wanneer die weg is, is er geen sperma meer, en evident dus ook geen zaadlozing. Voor de meeste patiënten is dàt aspect niet zo erg. Meestal gaat het om mannen van ruim boven de vijftig. Die hebben al kinderen, als ze er wilden. Voor velen is het wél belangrijk dat ze wel nog een erectie kunnen krijgen en kunnen vrijen.’

Hubert Claes: ‘Ik wil de mensen toch waarschuwen dat er een groot verschil is tussen “af en toe” en “helemaal niks meer”. Vandaar ook dat we als artsen het spuitje of het pilletje van harte aanraden.’

oordeel tegen het spuitje te koesteren. Het is ook iets goedkoper dan een pilletje: een spuitje kost je tussen de 2 en de 10 euro per dosis, een pilletje tussen de 5 en de 10 euro (niet terugbetaald door de mutualiteit, nvdr).’ De werking is net dezelfde? ‘In grote lijnen wel. Het verschil is dat

een spuitje sowieso een erectie oplevert. Die komt een tiental minuten nadat het spuitje is gebruikt en duurt zo’n drie kwartier, wat er in de tussentijd ook gebeurt. Een pilletje moet je langer van tevoren innemen; reken op een half uur. En wanneer in dat half uur de seksuele spanning wegebt, dan zal je ook een zwakkere of helemaal geen erectie

april 2004 - nr. 22

Leven

9

SEKS NA KANKER

Benelux Press

een zaadlozing is er niet. Ook voor mijn vrouw is ons seksleven bevredigend, absoluut. Bovendien vult iedereen seksualiteit toch in hoe hij of zij dat zelf wil? En je zoekt romantiek op andere manieren dan via seksualiteit. Je brengt bijvoorbeeld al eens vaker een ruiker bloemen mee. Wat je verliest aan seksuele kracht, wordt voor een deel gecompenseerd door een verhoogde sensitiviteit.’

een spuitje – je kan dat zelf doen – of je slikt een pil, en wat later heb je een erectie. Die komt behoorlijk snel. Maar je moet er wel elke keer aan denken: zonder medische hulp gaat het niet.’ ‘Voor mij is de erectiepil ondersteu-

meer krijgen. Een spuitje is dus zekerder. Maar je moet ook wel zeker zijn dat de partner het ziet zitten, want een erectie heb je in elk geval. Een pilletje is discreter, argumenteren sommige mannen, bijvoorbeeld mannen die niet één maar wisselende partners hebben.’ Prostaatkankerpatiënten kunnen geen zaadlozing hebben maar wel een orgasme? ‘Zeker. Strikt genomen heb je sperma alleen nodig als je kinderen wil maken. Het orgasme, het plezier van klaarkomen, speelt zich af in de hersenen en daar wordt door de operatie niet aan geraakt. Ook de lustgevoelens blijven wat ze waren. Dat is niet zo wanneer de patiënt een hormonale behandeling ondergaat. In dat geval wordt, eenvoudig gezegd, het testosteron, het mannelijke hormoon, met hormonale geneesmiddelen vernietigd. Voor die mannen helpen pilletjes noch spuitjes. Want die behandeling is eigenlijk een chemische castratie: de mogelijkheid om seksueel geprikkeld te worden, verdwijnt. Zinnenprikkelende foto’s of films hebben op die mannen geen effect meer.’

10

Leven

nr. 22 - april 2004

nend, niet allesbepalend. Je kan die pil nemen waar, wanneer en hoe vaak je zelf wil. Wanneer mijn vrouw en ik langere tijd samen zijn en van elkaar willen genieten, dan ga ik even bij de apotheek langs. Bij het vrijen geniet ik net als vroeger van de bevrediging, maar

Uit het getuigenis van Karel blijkt dat de vraag naar zijn seksuele mogelijkheden na de operatie allesbehalve een prioriteit was. Een geslaagde operatie, genezen van de kanker, dàt is wat telt. Is Karel een uitzondering of representatief? ‘Zeer representatief! Meer dan 90 procent vraagt zich niet af hoe het seksleven er na de operatie zal uitzien. Overleven is de eerste zorg. Uiteraard krijgen

Hubert Claes:‘Ik heb zelfs koppels van wie het seksleven veel verbeterd is dankzij de pil of spuit.’

de patiënten en de partner uitgebreide informatie voor en na de ingreep. Wanneer ik vertel over de risico’s op erectiestoornissen, zeggen heel wat koppels me: “Ach dokter, weet u, op onze leeftijd is het seksuele leven sowieso al niet meer erg bloeiend.” Maar ik wil de mensen toch waarschuwen dat er een groot verschil is tussen “af en toe” en “helemaal niks meer”. Zelfs een

‘Natuurlijk voel je je een beetje aangetast in je mannelijkheid. Dat ontkennen, zou zelfbedrog zijn. Overleeft er iets van seksualiteit, dan is dat meegenomen. En kan je er dankzij medische hulp nog meer van genieten, dan is dat extra meegenomen. Maar de grote genoegdoening is dat je lééft. Dat je nog met je vrouw en familie samen bent. Dat je nog samen uit eten kan! Samen op reis! Je kan zovéél doen, samen.’

geringe kwantiteit is belangrijk. Dat geldt ook voor ons seksleven. Vandaar ook dat we als artsen het spuitje of het pilletje van harte aanraden.’ De uiteindelijke beslissing is een zaak van het koppel in kwestie? ‘Uiteraard. Erover praten als koppel is erg belangrijk. Ik merk ook dat de motivatie van de man om pil of spuit te hanteren, in eerste instantie door de vraag van de partner wordt bepaald. Mannen met jongere vrouwen, of mannen met oudere dames die nog veel zin hebben, gaan sneller en vaker een voorschrift willen voor pil of spuit. Ik heb zelfs koppels van wie het seksleven veel verbeterd is dankzij de pil of spuit. In veel gevallen hád de man al erectieproblemen voor de prostaatoperatie. Dankzij pil of spuit zijn die de wereld uit.’

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

Christine Hendrikx

SCHOONHEIDSVERZORGING

Make-up- en verzorgingssessies voor mensen met kanker

‘Als je er goed uitziet, voel je je ook beter’ Haar dat uitvalt, een huid die droog en vaal wordt, littekens en wallen onder de ogen van vermoeidheid, het zijn euvels die vaak optreden als gevolg van kanker en de behandeling. Maar ze zijn te verhelpen, beweert schoonheidsspecialiste Karin Klawuhn. In het Hasseltse Virga Jesseziekenhuis geeft ze sessies over make-up en verzorging aan kankerpatiënten, een initiatief van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) in samenwerking met het cosmeticahuis Estée Lauder-Clinique. tekst: Ria Goris

Hoe bent u hier als schoonheidsspecialiste bij betrokken geraakt? Karin: ‘Op jonge leeftijd had ik een vriendin met kanker. De begeleiding van patiënten was toen veel minder uitgebouwd dan nu. Ik zag mijn vriendin in een zwart gat vallen. Het had heel anders kunnen gaan, weet ik nu. Toen vrienden

van mij een oproep lazen om schoonheidsworkshops te geven aan mensen met kanker, belden ze mij op en zeiden: “Karin, dit is echt iets voor jou!” Ik nam contact op met de VLK en volgde een opleiding waarin vooral sociale vaardigheden getraind worden en waarbij je leert omgaan met mensen met kanker.

Bij Estée Lauder-Clinique volgde ik een sessie over speciale maquillagetechnieken. Nu geef ik elke maand een namiddagworkshop in het Virga Jesseziekenhuis. Ik kijk daar telkens weer naar uit.’ Hoe verloopt zo´n workshop? Karin: ‘Het is een namiddag om van te genieten. Doorgaans beginnen we met broodjes en koffie. Ik vraag altijd aan de mensen individueel wat hun probleem is, zodat ik daarop kan inspelen. Ik geef hen voorbeelden van wat aan bod kan komen, wenkbrauwen bijtekenen of een oplossing zoeken voor dunnend haar. “Dit wordt een actieve sessie, we gaan geen vier uur op onze stoel zitten” vertel ik. Dan zie ik mensen al opgelucht kij-

april 2004 - nr. 22

Leven

11

Christine Hendrikx

ken, blij dat dit geen zware dag wordt. hoe we ze op dat moment het beste verHet ijs is gebroken en de gesprekken zorgen. Voor elke huid staat er een aankomen los…’ gepast basisgamma ‘Ik leg kort de functie klaar zodat de menKarin Klawuhn:‘Ik moedig en werking van de sen de crèmes en mensen aan hun pluspunten huid uit en dat die maskers kunnen aante tonen.’ kan veranderen tijvoelen en uitprobedens de chemo en ren.’ bestraling. Het meest ‘Dan gaan we verder voorkomende ongemak is een zeer droge met make-up. Ik leer de mensen hoe ze en geïrriteerde huid. We bespreken dan hun mooie kanten kunnen accentueren.

‘Dit heeft mijn leven veranderd’

Haar korte, grijze haren geven Anny Slegers (63) een dynamische uitstraling. Enkele jaren geleden zou Anny er niet aan gedacht hebben zo’n korte haren te dragen. De schoonheidsworkshops hebben haar echter aangezet een nieuwe, vinniger look te overwegen. Tijdens een sessie chemo kreeg ze van een verpleegkundige een foldertje over de schoonheidsworkshops van de VLK. Anny: ‘Ik besloot mee te doen, al had ik een ellendige ochtend. Hoe slecht ik me bij de aanvang ook voelde, aan het einde van die namiddag ging ik naar huis met een voldaan gevoel. Bezig zijn met de leuke kanten van het leven heeft mijn optimisme weer aangescherpt. Ik overdrijf niet als ik zeg dat het mijn leven veranderd heeft. De uitwisseling met Karin Klawuhn en met de andere deelnemers deed geweldig veel deugd. Je voelt dat je er niet alleen voor staat. We praatten met elkaar zowel over onze ziekte en behandeling als over schoonheidsproducten.’ ‘Voor ik mijn eerste chemo had, verwittigde

12

Leven

nr. 22 - april 2004

de dokter mij dat mijn haar zou uitvallen. Iemand had me verteld waar ik een pruik kon vinden. Meteen ben ik er met mijn dochters naartoe gegaan en heb ik een optie genomen op een pruik. De eerste dagen na de chemo gebeurde er niets. Ik hoopte dat ik een uitzondering zou zijn. Maar na twee weken, jawel, was het zover. Ik stond in de badkamer voor de spiegel en ineens had ik plukken haar in mijn handen. De dag erna viel mijn haar met hopen uit. Ik ging naar het kapsalon met de pruiken. De kapper scheerde me en hielp me

Ivo Hendrikx

Anny Slegers:

Elk mens heeft aantrekkelijke kanten aan zijn lichaam en in de periodes dat het wat minder gaat, is het belangrijk dat je die accentueert. Als je er goed uitziet, voel je je ook beter. Ik raad mensen aan iets te doen met hun mooie ogen, of met hun volle mond. Ik moedig hen aan hun pluspunten te tonen. Na concrete make-uptips experimenteren we met gekleurde sjaals, pruiken en hoedjes.’ ‘Ik raad meestal aan geen donkere kleuren te gebruiken. Ze accentueren juist donkere wallen en rimpels en bovendien geven ze een sombere indruk. Een mooi kleurtje kan het gelaat een frisse uitstraling geven. Iedereen in de groep werkt mee en bevestigt wat die persoon tot zijn recht doet komen: zwart- of roodkleurig haar, groene of lichtblauwe sjaal, een hoedje of een petje.’ ‘Tot slot bespreken we het dragen en verzorgen van een pruik, een onderwerp dat zeer gevoelig ligt bij de mensen. Gelukkig zijn de pruiken tegenwoordig zeer goed gemaakt, maar je moet wel weten hoe je ze opzet. Ik demonstreer dan ook dat je er gerust met je handen in mag zitten of er wat gel opdoen. Het valt dan heel natuurlijk en niemand ziet dat het een pruik is. De mensen zelf

‘Bezig zijn met de leuke kanten van het leven heeft mijn optimisme weer aangescherpt.’

met de pruik. Omdat ik het met haar bekeken had nog voor mijn haar uitviel, kwam de pruik goed overeen met mijn natuurlijke haar.’ ‘Het laatste wat ik wilde, was zielig zijn of zo overkomen. Zelfbeklag is vergif. Ik wilde voor bezoekers niet als een hoopje ellende in bed liggen. Ik wilde er zo goed mogelijk uitzien en er ook echt zijn voor mijn bezoek. Als je iets voor anderen blijft betekenen, ga je veel sneller vooruit. Plezier maken is een ander goed recept. Tijdens de workshops hebben we een hoop lol gehad met de pruiken.’ ‘Toen mijn haar begon te groeien, heb ik nog lange tijd een petje gedragen. Het hielp me te horen dat kort haar me staat en het stimuleerde ook om zorg voor mezelf te blijven dragen. Ik liet mijn pruik meer en meer in de kast liggen. Ik voelde me goed met mijn korte piekjes. Enkel als mijn kleinzoon kwam, deed ik dat ding op om hem een plezier te doen. En voortaan houd ik mijn haar lekker kort.’ tekst: Ria Goris

Het is prettig om pruiken en hoedjes te passen en elkaar commentaar te geven. Hetzelfde geldt voor het uitproberen van sjaaltjes, kleuren lipstick en tinten oogschaduw. Als ik merk dat de ogen van mensen gaan glinsteren tijdens een sessie en wanneer ik achteraf verneem dat hun omgeving hen complimenten

wisselen onder elkaar veel tips uit. Ook ik ben een doorgeefluik van informatie.’ Wat motiveert u om dit te blijven doen? Karin: ‘Ik merk welk verschil het maakt voor mensen en dat geeft mij een enorme voldoening. Als mensen er goed uitzien,

zelfs al voelen ze zich niet goed, kan dat een opsteker zijn. Het geeft een warm gevoel om mensen te zien genieten van zichzelf en elkaar. Want er wordt wat afgelachen op zo´n namiddag, bijvoorbeeld met de pruiken. Vooral een pruik met lang blond haar heeft nogal wat succes.

De workshops Sandra Bortels van het VLK-steunpunt in Hasselt coördineert alle VLK-projecten voor kankerpatiënten in Limburg. ‘Sinds 1997 organiseert de VLK met de steun van Estée Lauder-Clinique schoonheidsworkshops voor kankerpatiënten. In 2002 vonden er 88 sessies plaats, in een 30-tal verschillende ziekenhuizen. Er nemen maximum acht mensen deel aan een sessie. Wij zijn heel blij dat we Karin Klawuhn en enkele andere schoonheidsspecialisten bereid gevonden hebben om de workshops te begeleiden. Ook het ziekenhuis doet een inspanning. In Virga Jesse bijvoorbeeld spreekt het personeel van verschillende afdelingen de patiënten rechtstreeks aan met de vraag of ze geen interesse hebben om zo’n sessie te volgen. Zo hadden we onlangs plots plaatsen vrij omdat enkele mensen afgebeld hadden omdat ze te ziek waren. Ik belde naar de dienst van ambulante chemo, en nog diezelfde dag hadden we twee

maakt over hoe ze eruit zien, dan weet ik dat dit werk erg zinvol en belangrijk is. Soms zie ik tijdens de uitwisseling tussen de deelneemsters ook vriendschappen ontstaan. Mensen krijgen door deze workshops en door het contact met lotgenoten weer hoop.’

extra deelnemers.’ ‘Meer dan 800 mensen hebben vorig jaar de sessies gevolgd. We merken dat het het zelfvertrouwen van mensen versterkt. Weten hoe ze er ondanks zware dagen toch optimaal uit kunnen zien, maakt mensen sterker en mondiger en geeft hen meer zelfvertrouwen. Het is ook belangrijk dat mensen beseffen dat kanker, hoe dominant die bij momenten ook kan zijn, slechts een deel van hen is. Ze zijn daarnaast nog partner of moeder, mensen met een netwerk en met bepaalde interesses die kunnen doorlopen. De uitwisseling met lotgenoten en het bezig zijn met hun verschijning en uitstraling geeft mensen opnieuw meer zin om het beste van elke dag te maken.’ In de agenda op p. 22 leest u waar en wanneer er in uw regio make-up- en verzorgingssessies plaatsvinden. Mochten er geen zijn in het ziekenhuis waar u behandeld wordt, kan u contact opnemen met de VLK-coördinator in uw provincie om te horen waar u wél terechtkan.

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

Ivo Hendrikx

Christine Hendrikx

Karin Klawuhn:‘Het meest voorkomende ongemak is een zeer droge en geïrriteerde huid. We bespreken hoe we ze het beste verzorgen.’

Sandra Bortels:‘Weten hoe ze er ondanks zware dagen toch optimaal uit kunnen zien, geeft mensen meer zelfvertrouwen.’

tekst: Ria Goris

april 2004 - nr. 22

Leven

13

RADIOTHERAPIE

onderzoeken te verwerken en alle berekeningen te kunnen maken om heel precies te kunnen bestralen.’

Eric de Mildt

Welke nevenwerkingen kan radiotherapie hebben? ‘De meest voorkomende bijwerking van radiotherapie is vermoeidheid. Bijna alle patiënten hebben er last van. Die vermoeidheid verdwijnt meestal na een paar weken of maanden. Daarnaast zijn er andere bijwerkingen die afhangen van de bestraalde zone. De bestraalde huid kan rood en gevoelig worden. Bestraling van de maag of darmen kan bijvoorbeeld leiden tot misselijkheid of diarree. De intensiteit van die nevenwerkingen verschilt van persoon tot persoon en is ook afhankelijk van de bestralingsdosis. Doorgaans verdwijnen alle nevenwerkingen een tijd na het einde van de behandeling. Maar praat erover met je radiotherapeut, want meestal kan er aan de bijwerkingen iets gedaan worden.’

De meest gestelde vragen over bestraling Radiotherapie of bestraling is een vaak toegepaste behandeling bij kanker: meer dan de helft van alle kankerpatiënten heeft op een bepaald moment tijdens zijn ziekte radiotherapie nodig. Ons land telt 25 radiotherapeutische centra. Eén ervan is het AZ Sint-Jan in Brugge. Dokter Geertrui Demeestere is er radiotherapeute. Ze beantwoordt 15 vragen in verband met bestraling die patiënten vaak stellen. tekst: Bart Van Moerkerke

Hoe weten de dokters waar ze moeten bestralen? ‘We bestralen het gezwel zelf of, als er al een operatie is geweest, de plaats waar het gezwel gezeten heeft met eventueel de aangrenzende lymfeklieren. We bepalen die plaats aan de hand van een lichamelijk onderzoek, van de resultaten van technische onder-

14

Leven

nr. 22 - april 2004

zoeken zoals scans en van microscopisch onderzoek van de tumor. Al die gegevens stellen ons in staat heel gericht te bestralen.’ Waarom duurt het enkele dagen of weken vooraleer de behandeling start? ‘Die tijd is nodig om alle gegevens uit de

‘De meest voorkomende bijwerking van radiotherapie is vermoeidheid. Bijna alle patiënten hebben er last van.’

Mag je alles eten en drinken tijdens de behandeling? ‘In principe mag alles. Natuurlijk kunnen sommige nevenwerkingen ervoor zorgen dat je toch wat op je voeding moet letten. Als je bijvoorbeeld last hebt met slikken na bestraling van het hoofd of de hals, kies je het best voor zachte voeding; bij diarree is het ook aan te raden je voeding aan te passen.’ Kan je weten of de behandeling werkt? ‘Meestal kan je dat niet onmiddellijk weten. Als radiotherapie als aanvullende behandeling gebruikt wordt na een operatie of na chemotherapie, weet je pas op langere termijn zeker of de behandelingen gewerkt hebben. Over het algemeen geldt dat hoe langer de ziekte onder controle blijft, hoe kleiner de kans wordt dat je nog hervalt. Als bestraling gebruikt wordt om pijn te ver-

Wat is radiotherapie? Radiotherapie (ook bestraling genoemd) is een medische behandeling die werkt met straling. Door middel van straling wordt energie overgebracht op menselijk weefsel, en die energie tast de cellen aan. De normale, gezonde cellen herstellen zich van deze bestraling; kankercellen groeien door de bestraling echter niet verder of sterven af. Het gebied dat moet worden bestraald, verschilt per patiënt, en ook de duur van de bestralingskuur, de intensiteit en het bestralingsschema (het aantal bestralingen) kunnen variëren. De bestraling op zich is pijnloos. De bestraling kan van buitenaf komen (uitwendige bestraling) of van radioactief materiaal dat in het lichaam wordt ingebracht (inwendige bestraling). Radiotherapie kan als genezende behandeling worden gebruikt voor kankers in een vroeg stadium. Bestraling wordt ook vaak gecombineerd met een andere behandeling: zo kan bestraling vóór een operatie de tumor verkleinen, of achteraf mogelijk achtergebleven kankercellen vernietigen. Als de ziekte verder gevorderd is, kan radiotherapie gebruikt worden om de tumor te verkleinen en om symptomen zoals pijn te verlichten.

lichten, voel je vaak wel snel resultaat. De pijn kan al na een paar bestralingen flink verminderen.’ Waarom duurt de behandeling zo lang? ‘Meestal word je gedurende twee tot acht weken op elke werkdag bestraald, elke dag zo’n 10 à 20 minuten. Dat komt omdat we elke keer een lage dosis toedienen. Daardoor kan het gezonde weefsel voldoende herstellen tussen twee behandelingsbeurten in en houden we de kans op nevenwerkingen op lange termijn zo klein mogelijk.’

Mag je de behandeling onderbreken? ‘Beter niet. Ook als je je niet goed voelt, is het belangrijk om toch naar je dagelijkse bestralingssessie te gaan.’ Wat doen aan rode, gevoelige huid tijdens de bestraling? ‘Meld het aan je radiotherapeut. Is de huid vochtig dan zijn eosine en, na afloop van de behandeling, Flammazine aangewezen. Is de huid gewoon wat rood dan kan een hydraterende crème helpen. De verzorging van de huid verschilt wel wat van ziekenhuis tot ziekenhuis. Maar we proberen hoe dan ook de bestralingssessies te laten doorgaan.’

Eric de Mildt

Mag je je wassen tijdens de behandeling? ‘Uiteraard, maar je moet er rekening mee houden dat de huid extra gevoelig is op de plaatsen die bestraald worden. Je moet dus niet schrobben maar zachtjes wassen, niet ruw droogwrijven maar voorzichtig deppen.’

voor de bestraling begint.’

Waarom moet je soms een masker op voor de bestraling? ‘Daar zijn twee redenen voor. De eerste is van praktische aard. We tekenen de bestralings-

Ben je radioactief na een bestralingssessie? ‘Iemand die uitwendig bestraald wordt, is nooit radioactief. Er is dus geen gevaar voor mensen uit je omgeving na uitwendige bestraling. Bij inwendige bestraling ligt het iets anders: daarbij wordt radioactief materiaal langs een katheter of darmpje in je lichaam gebracht, en zolang het radioactieve product daar zit, ben je radioactief. Maar na de behandeling, als je naar huis mag, ben je niet meer radioactief en is er ook geen gevaar voor anderen.’

‘Van bestraling valt je haar niét uit, behalve precies op de plaats waar je bestraald wordt.’

Mag je in de zon komen tijdens de behandeling? ‘Omdat je de bestraalde huid niet bijkomend mag irriteren, mag je niet zonnebaden of naar de zonnebank gaan zonder de bestraalde lichaamsdelen te bedekken.’

gebieden met stift op het masker af zodat we niet op je gelaat of hals moeten tekenen. De tweede reden is om je te helpen helemaal stil te liggen en altijd in exact dezelfde houding tijdens de bestraling.’

Valt je haar op je hoofd uit door radiotherapie? ‘Neen, van bestraling valt je haar niét uit, behalve precies op de plaats waar je bestraald wordt, elders behoud je je haar. Drie à vier maanden na afloop van de behandeling komt het haar terug, tenzij in zeer uitzonderlijke omstandigheden. Je arts kan je daarover meer vertellen. Je hebt ook recht op de terugbetaling van een pruik als je bestraald wordt aan je hoofd.’

Kan je onvruchtbaar worden van de bestraling? ‘Ja, als de eierstokken bij de vrouw of de teelballen bij de man bestraald worden. Het zijn allebei organen die extreem gevoelig zijn voor radiotherapie en die zich nadien niet meer herstellen. Bij mannen wordt daarom dikwijls op voorhand sperma ingevroren. Zeker als je nog graag kinderen zou krijgen, is het belangrijk dat met de radiotherapeut te bespreken

Waar kan ik het best terecht voor radiotherapie? ‘Niet elk ziekenhuis heeft een bestralingsafdeling, en daarom zal je behandelende arts je mogelijk doorverwijzen naar een ander ziekenhuis waar wel een geschikte bestralingsafdeling is.’

Meer lezen • Radiotherapie. Infobrochure voor kankerpatiënten en hun familie: lezen, afdrukken of bestellen via de VLK-website www.tegenkanker.be/publicaties of bestellen op tel. 02/227.69.69. • http://www.bestraling.be

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

april 2004 - nr. 22

Leven

15

BORSTRECONSTRUCTIE

Liliane Crivits:

‘Ik had nooit gedacht dat mijn nieuwe borst zoveel zou betekenen.’ Nadat Liliane Crivits (48) een borstamputatie onderging, koos ze voor een reconstructie. Ook al had ze twijfels en vragen, toch maakte dat nieuwe ‘heuveltje’ haar opnieuw gelukkig en zelfzeker.

Eric de Mildt

tekst: Carla Rosseels

‘In augustus 2001 is mijn leven van de ene op de andere dag totaal overhoop gehaald,’ vertelt Liliane Crivits. ‘Tijdens een routinecontrole – tussen de boodschappen en een zomers tuinfeest door – werd borstkanker vastgesteld. De arts door wie ik mij heb laten behandelen ving mij heel goed op en bevestigde dat amputatie onvermijdelijk was. Tijdens dat eerste gesprek vermeldde ze al dat een borstreconstructie mogelijk was,

Plastisch chirurg Marc Vandevoort:

‘Geen luxeprobleem’ ‘Na een borstamputatie zijn de meeste vrouwen tevreden met een uitwendige prothese,’ zegt plastisch chirurg Marc Vandevoort van het Heilig-Hartziekenhuis in Roeselare en het UZ Leuven. ‘Dat is een prothese die je in je beha schuift of een kleefprothese die je met strips op de huid aanbrengt. Andere vrouwen opteren voor een borstreconstructie, ook al vindt hun omgeving dat helemaal niet nodig. Die vindt dat ze al genoeg hebben meegemaakt en dat het welletjes is. Maar een reconstructie is voor vele vrouwen geen luxe.’ Een borstreconstructie kan gebeuren

16

Leven

nr. 22 - april 2004

met een implantaat van synthetisch materiaal of met eigen lichaamsweefsel. Marc Vandevoort: ‘De operatie voor een reconstructie met een implantaat duurt niet lang, verloopt vlot en veroorzaakt geen extra littekens. Het nadeel is dat het vreemde materiaal in de borst op korte of lange termijn complicaties kan veroorzaken. Complicaties komen toch in 15 tot 20 procent van de gevallen voor. Afstoting kan voor een hard littekenzakje zorgen. Het implantaat kan de huid doorboren, lekken of een infectie in stand houden. Door het implantaat met een rugspier te bedek-

ken, kan je het risico op complicaties verminderen. De vrouw heeft dan wel een extra litteken op de rug.’ Liliane Crivits (zie hierboven) kreeg zo’n reconstructie met een implantaat gecombineerd met een rugspier. Maar om mogelijke complicaties op termijn te vermijden, maken artsen liever enkel gebruik van eigen weefsel, van lichaamseigen materiaal dus. Dat weefsel kan uit de onderbuik of uit de bil komen. ‘Buikweefsel is het beste,’ aldus Marc Vandevoort, ‘omdat het zacht en kneedbaar is en omdat heel wat vrouwen er op die plaats toch wat te veel

eventueel tijdens de amputatie, maar ze raadde me aan wat te wachten en stapsgewijs te werk te gaan. Ik was meteen gewonnen voor het idee van een reconstructie. Dat vooruitzicht gaf mij hoop. Of ik definitief zou genezen, dat was een kwestie van jaren, maar het idee van een reconstructie was een lichtpunt op korte termijn.’ ‘Na de amputatie werd ik ingezwachteld wakker. Toen het verband eraf ging, was ik alleen met de arts. We gingen samen voor de spiegel staan en ze zette mij ertoe aan om het litteken te bekijken en te betasten. Dat moment vergeet ik nooit. Ze vroeg me hoe het met me ging. “Oh, goed” mompelde ik luchtig, maar ze keek me aan en terwijl ze met haar hoofd schudde, zei ze: “Nee, hoe gaat het echt met je?”. Toen brak ik en moest ik huilen, maar dat deed goed. Het luchtte op. Ze toonde me hoe ik het litteken moest masseren en verzorgen en dat lukte me de volgende weken vrij goed.’ ‘Een tijdlang behielp ik me met een beha met uitwendige prothese. Ik had er een paar mooie gekocht en even was ik blij, want het zag er aan de buitenkant weer uit als vroeger. Maar dat gevoel bleef niet duren. Het masseren van de wonde, het verzorgen van de pro-

these en het voortdurend aan- en uitgesprekken met een psychologe-seksudoen van de borst valt niet elke dag ologe hebben me geholpen. Zij leerde even goed mee. Bovendien begon de me met mijn verwarring omgaan en verchemotherapie en raakte ik mijn haar zekerde me dat ook die fase voorbij kwijt. Ik vond een mooie pruik en proging. Dat gaf me moed en maakte me beerde me aan te passen, maar ik raakzelfzekerder. Daardoor durfde ik mijn te steeds meer vermoeid. Soms voelde man zeggen dat seks nu even minder ik mij een etalagepop. Als ik ‘s avonds belangrijk voor me was, maar intimiteit al mijn attributen – pruik, borst, makeen tederheid des te meer, zonder hem up – had afgelegd, stond ik voor de echt af te wijzen.’ spiegel en zag daar een borstkankerpa‘Begin januari 2002 zat de chemotheratiënte in behandeling: overal kaal, moe, pie erop. Beetje bij beetje kreeg ik meer lelijk, met één borst, kortom niet mooi energie en stilaan groeiden er overal en niet aantrekkelijk. weer stoppeltjes. Toen was Soms maakte die aanblik de reconstructie aan de mij zo droevig, dat ik huiorde. Mijn arts gaf me het Liliane: ‘Of ik definitief zou lend in elkaar zakte en mij visitekaartje van een afvroeg wie dat stukje plastisch chirurg. Ik twijgenezen, dat was een kwestie van mens eigenlijk nog was. felde of ik zou bellen, jaren, maar het idee van een Bovendien kwam ik door maar mijn zus pepte mij reconstructie was een lichtpunt de chemotherapie in de op en ik deed het toch. De op korte termijn.’ menopauze terecht. Ik ging eerste afspraak viel tegen. me zorgen maken over In het stijlvolle kantoor seks. Ik had minder zin, van de chirurg zag ik mij maar ik wilde mijn man niets tekort kaal en lelijk voor de spiegel staan. Ik doen en vroeg me af of het sowieso nog schaamde me vreselijk en barstte in wel zou lukken, nu ik in de menopauze huilen uit. Ik voelde mij een lelijke zat. Enerzijds wilde ik zeggen, “Laat vrouw in een mooi decor en van alles maar, het hoeft niet”, maar anderzijds wat hij zei, drong niets tot mij door. wilde ik hem niet de indruk geven dat Plotseling liet die hele reconstructie mij hij mij niet meer kon opwinden. Kortom, onverschillig. We hadden wel een tweeik lag met mezelf overhoop. Een paar de afspraak gemaakt, die in het zieken-

hebben. Vroeger nam men ook een gedeelte van de buikspier weg, maar dat was niet zo gunstig. Tegenwoordig laten we de spier intact en halen we een

Eerst op krachten komen

stuk bloedvat uit de buikspier of, in het beste geval, uit het vetweefsel van de buik. Daardoor kan je na verloop van tijd weer volop bewegen en sporten.’

Eric de Mildt

Marc Vandevoort:‘In vergelijking met het litteken van de amputatie en wat ze ervaren als het gedoe met een uitwendige prothese is een reconstructie voor vele vrouwen pure winst.’

‘In twee procent van de gevallen mislukt een reconstructie met lichaamseigen weefsel,’ zegt Marc Vandevoort. ‘Soms proberen we het dan opnieuw met weefsel uit een andere regio, soms houdt de patiënt het voor bekeken. We voeren een reconstructie trouwens alleen maar uit bij vrouwen die honderd procent achter de ingreep staan en de risico’s kennen. Een reconstructie is toch een ingrijpende, grote operatie.’ Een reconstructie kan onmiddellijk na de amputatie (in dezelfde operatie) of minstens vier maanden na stopzetting van de behandeling (chirurgie, radioen/of chemotherapie). ‘Het is beter dat de huid voldoende herstelt en dat de

april 2004 - nr. 22

Leven

17

patiënt eerst weer op krachten komt. Patiënten krijgen voor ze aan een reconstructie beginnen, het best eerst het fiat

Marc Vandevoort:‘We voeren een reconstructie alleen uit bij vrouwen die honderd procent achter de ingreep staan. Want het is toch een ingrijpende, grote operatie.’

van de behandelende oncoloog, chirurg of gynaecoloog.’ ‘Extreme zwaarlijvigheid is een factor die een reconstructie eventueel kan

18

Leven

nr. 22 - april 2004

bemoeilijken. Roken is helemaal uit den boze. Aan rokende vrouwen vraag ik om eerst zes maanden met roken te stoppen. Roken doet namelijk de kleine slagaders krimpen, wat de doorbloeding van de nieuwe borst belemmert.’ ‘Patiënten hebben meestal geen overtrokken verwachtingen van de reconstructie,’ zegt Marc Vandevoort. ‘Ze weten dat er littekens zijn en dat de nieuwe borst anders aanvoelt dan de oude, dat huidtextuur en kleur kunnen verschillen. Ook de erogene functie van de borst normaliseert niet. Toch zijn zowat alle vrouwen tevreden. In vergelijking met het litteken van de amputatie en wat ze ervaren als het gedoe met een uitwendige prothese is een reconstructie voor vele vrouwen pure winst.’ De mutualiteit en sommige hospitalisa-

Eric de Mildt

Eric de Mildt

Liliane:‘Als ik ‘s avonds al mijn attributen – pruik, borst, make-up – had afgelegd, voelde ik mij soms een etalagepop.’

huis plaatsvond. Dat ging beter. Ik had veel vragen en hij heeft ze allemaal opnieuw beantwoord. Een reconstructie met buikweefsel was in mijn geval niet mogelijk en daarom opteerde hij voor een reconstructie met weefsel uit de zijkant van de rug, een spier uit de rug en een weefselexpander om volume aan de borst te geven (nvdr: een weefselexpander is een siliconen omhulsel gevuld met een zoutoplossing dat de huid uitrekt: beetje bij beetje wordt de expander bijgevuld, totdat het goede borstvolume verkregen is). Daarna ging ik om de drie weken op consultatie. Hij gaf informatie over de ingreep, liet foto’s zien en waarschuwde ook voor te hoge verwachtingen. Na zo’n reconstructie zie je er niet uit als Pamela Anderson. In het begin lijkt het op patchwork en de littekens gaan nooit helemaal weg. Bij elke consultatie werd de ingreep concreter en ik voelde me steeds meer overtuigd, zodat ik er op de duur zelfs naar verlangde. Uiteindelijk was het zover. Toen ik na de operatie voor het eerst een welving voelde onder mijn nachthemd, voelde ik mij heel gelukkig. Ik was wat stijf in mijn rug, maar de pijn was best te harden. Iedereen was trots en leefde met mij mee. Ik voelde mij herboren.’ ‘Ik heb het heuveltje voor het eerst ge-

zien op consultatie bij de chirurg, toen het verband werd vervangen. Samen keken we naar zijn baby, zoals hij mijn borst noemde. Hij was opgetogen over zijn werk en ik was ook blij, ook al zag het er nog helemaal niet mooi uit. De borst moest eerst nog uitgerokken worden en dat deed meer pijn dan ik had verwacht. Maar goed, ik had het er voor over. Nadien werd mijn andere borst nog wat gemodelleerd en uiteindelijk is

Liliane:‘Na zo’n reconstructie zie je er natuurlijk niet uit als Pamela Anderson.’

er een stukje tepel van de ene naar de andere borst getransplanteerd en is er ook een tepelhof getatoeëerd.’ ‘Toen voelde ik mij weer helemaal zoals vroeger. Toen mijn borst af was, voelde ik dezelfde warme gloedgolf van geluk als bij de bevalling van mijn zoon. Ook op seksueel gebied kwam mijn zelfvertrouwen helemaal terug. Mijn man raakt mijn nieuwe borst graag aan, ook

Vragenlijn Meer over borstreconstructie • www.borstkanker.net (onder Behandeling > Chirurgie) • Zelfhulpgroep The Wave (begeleiding bij borstreconstructie); tel. 0475/49.15.93, http://www.ping.be/the-wave

al levert dat strikt genomen niet veel op omdat ik er geen gevoel in heb, maar ik voel me weer aantrekkelijk. Ook op andere vlakken speelt dat een grote rol. Toen ik nog een uitwendige prothese had, was ik altijd bang dat iemand het zou zien of dat er iets mis zou gaan. Daardoor werd ik verlegen en draaide ik me vaak van mensen weg of verstopte ik mezelf achter mijn armen. Topjes, jurkjes of een zomerse pareo waren een probleem. Nu kan ik de kleren dragen die ik wil en kan ik me vrij bewegen. Ik had nooit gedacht dat die reconstructie zo veel zou betekenen, uiterlijk, maar vooral ook innerlijk. De reconstructie heeft me weer heel, sterk en zelfzeker gemaakt. Ik voel me opnieuw boordevol energie.’

tieverzekeringen betalen het grootste deel van de kosten voor een reconstructie terug. Vrouwen die een reconstructie overwegen, vragen het best vooraf aan de chirurg goed hoeveel ze zelf nog moeten opleggen. tekst: Carla Rosseels

Reageer Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek – zie pagina 21.

In deze rubriek geven we een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen die binnenkomen bij de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kan elke werkdag tussen 9 en 17 uur bellen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nummer 078/150.151. E-mailen kan ook, naar [email protected]. Samenstelling: Elke Delaey, Leen Wauters en Griet Van de Walle

Wat is speekselklierkanker? Er zitten verschillende soorten speekselklieren in en rond de mond. Er bestaan dan ook verschillende soorten speekselklierkanker. Er kunnen zich in de speekselklieren ook goedaardige tumoren vormen. Ze zijn allemaal erg zeldzaam. Speekselkliertumoren komen op alle leeftijden voor, en even vaak (of even zelden) bij mannen als bij vrouwen. Over de oorzaken van speekselklierkanker is nog niet veel bekend. De preventiemogelijkheden zijn dan ook beperkt. Een zo gezond mogelijke levensstijl is wellicht de beste preventie. De meeste speekselkliertumoren beginnen in de grote speekselklieren die zich aan beide kanten van het gezicht bevinden, net voor de oren. Meestal zijn dit goedaardige tumoren, soms kwaadaardig. Tumoren in de kleine speekselklieren zijn vaker kwaadaardig. Vaak wordt dit soort kanker vroeg ontdekt bij een routinecontrole door de huisarts of de tandarts: een speekselkliertumor is een gelokaliseerde, wat vaster aanvoelen-

de zwelling. Als een arts bij een controle van de speekselklieren een verdacht knobbeltje ontdekt, zal hij verder onderzoek laten uitvoeren. De belangrijkste behandelingsmethoden van speekselklierkanker zijn chirurgie, radiotherapie, en minder frequent, chemotherapie. Bij een operatie (chirurgie) kan de kanker en wat van het omliggende weefsel weggenomen worden. Na een operatie kan ook bestraling (radiotherapie) volgen om kankercellen te doden die mogelijk na het wegsnijden van de tumor achtergebleven zijn. Radiotherapie is soms de enige behandeling bij patiënten met een zwakke lichamelijke gesteldheid bij wie een operatie niet mogelijk is. Chemotherapie wordt zelden gebruikt bij speekselkliertumoren, maar wel soms als de kanker uitgezaaid is in andere organen. De kansen op genezing bij speekselklierkanker hangen af van het soort cellen waarin de kanker ontstond, van het stadium van de ziekte, de grootte van de tumor en of er al dan niet uitzaaiingen zijn.

TURP In mijn medisch verslag lees ik dat men voorstelt om een TURP uit te voeren voor mijn prostaatkanker.Wat betekent dit? De prostaat ligt om de plasbuis heen en kan als hij groter wordt, zowel door een goedaardige als een kwaadaardige vergroting, de plasbuis vernauwen. Als een prostaatkanker zo geëvolueerd is dat hij plasproblemen veroorzaakt, kan een TURP worden uitgevoerd, een transurethrale resectie of gedeeltelijke verwijdering van de prostaat via de plasbuis. Dit is geen genezende behandeling omdat men enkel het ongemak wegneemt en niet de tumor op zich. Daarnaast wordt een TURP vaak toegepast om een

goedaardige vergroting van de prostaat te behandelen. Via een buisje, dat langs de penis ingebracht wordt in de urinebuis, wordt een stuk van de prostaat weggeschraapt. Je kan het vergelijken met het uithollen van een appel via het klokhuis waarbij uiteindelijk alleen de schil overblijft. Voor deze behandeling is een opname van enkele dagen in het ziekenhuis nodig. Complicaties treden zelden op. Mannen kunnen na de ingreep wat last hebben van bloeden urineverlies en impotentie, maar na een transurethrale resectie zijn die bijwerkingen tijdelijk. april 2004 - nr. 22

Leven

19

Patiënteninfo

Samenstelling: Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen

Op 21 december 2003 maakte Kom op tegen Kanker in de Antwerpse Zuiderkroon de eindrekening van haar fondsenwervingscampagne. Op het scorebord verscheen het bedrag van 9,1 miljoen euro. De definitieve opbrengst zou later nog oplopen tot 9.211.917,73 euro. Kom op tegen Kanker-voorzitter Frank Deboosere was na afloop van de slotshow een gelukkig mens: ‘Dat toont dat solidariteit nog bestaat in Vlaanderen. Weer een nieuw record, het is echt ongelofelijk.’ De 9.211.917,73 euro werd in de loop van 2002 en 2003 bijeengezameld uit giften, acties en overheidssubsidies. De exacte besteding van het geld is nog niet rond, maar er zullen opnieuw projecten gefinancierd worden in de palliatieve zorg, kinderoncologie, psychosociale begeleiding van kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving, wetenschappelijk onderzoek en preventie. Dankzij Kom op tegen Kanker kan de VLK onder andere dit blad maken – het enige blad in Vlaanderen speciaal voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving. En de lezers weten Leven blijkbaar te waarderen: het blad wordt nu al gedrukt op 40.000 exemplaren, een verdubbeling van het oorspronkelijke aantal bij de start vijf jaar geleden. Of met de woorden van Frank Deboosere: ‘Als je ziet wat de centen van Kom op tegen Kanker mogelijk maken, dan weet je dat we keihard moeten doorgaan.’

VLK-kinderkamp in Houthalen, juni 2003

Kinderen met kanker op kamp in Spa Zeven dagen ravotten met leeftijd- en lotgenoten, dat is waar een vijftigtal kinderen met kanker nu al naar uitkijkt. Van 26 juni tot 2 juli gaan de kinderen namelijk op kamp in vakantiedomein Sol Cress in Spa. De VLK organiseert elk jaar een kamp voor kinderen van 6 tot 16 jaar met kanker. Omdat een scouts- of sportkamp tijdens hun kankerbehandeling vaak onmogelijk is – en omdat ook zieke kinderen de gelegenheid moeten krijgen om op kamp te gaan. Een weekje weg uit het ziekenhuis en eens ongestoord praten met iemand die hetzelfde meemaakt: voor de kinderen is het kamp een onvergetelijke ervaring. En ook voor de ouders kan het een welkome adempauze betekenen. Het kamp is helemaal gratis voor de kinderen, de VLK draagt alle kosten. Monitoren begeleiden de kinderen, verpleegkundigen en artsen waken erover dat inspuitingen, infusen enz. op kamp gewoon door kunnen gaan. De inschrijvingen lopen via het kinderoncologisch centrum van het ziekenhuis waar het kind behandeld wordt.

20

Leven

nr. 22 - april 2004

Karl Bruninx

Sociaal vangnet ontoereikend voor gezinnen met kind met kanker Ouders moeten voldoende tijd hebben om voor hun zieke kind te zorgen. Ze moeten het de aandacht en steun kunnen geven waar het recht op heeft, zonder voortdurend geconfronteerd te worden met allerlei arbeids- en inkomensproblemen. Dat was kort samengevat de boodschap waarmee de VLK begin dit jaar op een druk bijgewoonde persconferentie de gebrekkige sociale omkadering voor gezinnen met een kind met kanker aan de kaak stelde. De overheid heeft de laatste jaren weliswaar belangrijke inspanningen geleverd om de omkadering te verbeteren, maar er zijn nog veel lacunes. Zo heeft niet iedereen het recht om loopbaanonderbreking te nemen voor de verzorging van zijn zieke kind en is dat recht beperkt tot een periode van 12 maanden, terwijl de behandeling heel wat langer kan duren. Daarnaast raken er nog steeds gezinnen in financiële problemen door het loonverlies dat ze lijden en door de hoge ziektekosten. De ingewikkelde wetgeving en de jungle van administratieve procedures hebben bovendien tot gevolg dat mensen lang niet altijd (tijdig) de voorzieningen krijgen waar ze volgens de wet recht op hebben. De VLK maakte samen met de sociale diensten van de kinderkankerafdelingen van de ziekenhuizen een inventaris op van de knelpunten en bezorgde die aan de bevoegde ministers en parlementsleden. De politieke reacties bleven niet uit. Kamerlid Magda De Meyer diende een wetsvoorstel in om het recht op loopbaanonderbreking uit te breiden. Staatssecretaris voor het Gezin Isabelle Simonis liet weten dat ze het recht op zorgverlof wil verlengen. En senator Myriam Vanlerberghe kwam met een voorstel om de administratieve papierwinkel voor de ouders drastisch te vereenvoudigen.

Karl Bruninx

Opnieuw recordbedrag voor Kom op tegen Kanker

Brievenbus

Lezersrubriek – schrijf ons! “Brievenbus” is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit het tijdschrift naar “Brievenbus Leven”, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: Griet Van de Walle

Fluiten in het donker

Als je zoals ik borstkanker hebt, dan moet je toch met een boel cultuurgebonden rotzooi afrekenen. Ondanks onze gevorderde beschaving staan borsten nog altijd symbool voor vrouwelijkheid en aantrekkelijkheid – iets waar ik vroeger ook al niet zo gek op was. Vrouwen worden herleid tot een set melkklieren. Ik worstel daar ook mee. Want of je nu de tv aanzet, met de auto rijdt of gewoon gaat winkelen, er is altijd wel een prominente afbeelding die je eigen lichaam ongevraagd in de schaduw zet. Borstkanker is dan nog niet de ergste vorm van kanker. Je kan je borsten immers laten amputeren en weg is de tumor, als die zich nog niet uitgezaaid heeft tenminste. Weinig andere organen zijn zo overbodig voor je voortbestaan. Ik hoef mijn borsten alleszins niet meer. Ze houden is in mijn geval gelijk aan ‘met twee envelopjes antrax rondlopen’, verzekerde ik mijn chirurg. Die keek wel even op – maar zo voel ik het aan. Waarom het moeilijker maken dan het al is, waarom strijden voor het behoud van organen die mijn leven op het spel kunnen zetten? Nee dank u. De behandeling is al een offerande op zich. Niet alleen onze gemoedsrust wordt bedreigd, we moeten ook nog onze vitaliteit, onze plannen met onze beminden, onze schoonheid en zelfs deels onze seksualiteit opofferen. Zonder te weten of het hoe dan ook een sikkepit uitmaakt. De beperkte energie die ik heb, ga ik niet volledig besteden aan het behoud van mijn schoonheid. Schoonheid is immers een middel en geen doel op zich. Mijn doel is mijn therapie nauwgezet volgen opdat mijn zoontje zo lang mogelijk van mijn liefde kan genieten. En ook mijn man wil ik niet zomaar verweesd achterlaten. En intussen maken we ervan wat er van te maken valt!

“‘s Nachts, als je naar het plafond staart en de slaap niet kan vatten, dan lig je daar à la limite toch heel alleen met je gedachten”, vertelt Tuur van Wallendael in Leven nummer 21. Ook ik voel me heel eenzaam in mijn weg. Ik woon alleen met mijn kinderen, aan wie ik mijn zorgen niet kwijt kan, of beter niet kwijt ‘wil’. Ze hebben zo al genoeg te dragen: 10 en 12 jaar en een moeder met borstkanker met uitzaaiingen, da’s niet mis. Zolang ik mijn chemo en bestralingen kreeg, had ik veel mensen rond mij die me spontaan kwamen helpen, huishouden regelen, kids opvangen, boodschappen doen, frigo volstoppen met lekkers, lectuur en video’s brengen, koeken op zondag voor de deur, babbeltjes aan bed, via de telefoon, een overrompeling aan sms’jes, heerlijk was dat. En dat heb je op dat moment ook nodig om te overleven. Maar nu alles weer bij het oude is voor de buitenwereld, sta ik hier maar alleen

met mijn vragen over de toekomst. Ik blijf zoeken naar manieren om de laatste metastasen weg te krijgen (ze zitten onderhuids en in mijn botten, in de lever is niets meer te zien), elke dag opnieuw. Ik laat geen kans liggen om leuke dingen te doen, ook met de kinderen. Maar de eenzaamheid wordt er niet minder om. Naar een zelfhulpgroep stappen? ‘k Weet het niet, ik heb er waarschijnlijk een vooroordeel over dat er alleen over borstprothesen en chemo’s wordt gesproken. En ik interesseer me nu eenmaal voor veel andere dingen. Vooruit, we eindigen met een positieve noot, die kanker heeft me als mens rijker en milder gemaakt en ik relativeer meer. Leven en laten leven! Rita, op het forum van de VLK-website

Het VLK-forum vindt u op de website http://www.tegenkanker.be/detail.asp?id=117

Uit Leven 20

Twee envelopjes antrax

Philippe Saucez Ik wil reageren op het artikel over dokter Philippe Saucez. Toen ik de voorpagina van Leven 20 bekeek, dacht ik: wat een knappe, sympathieke gast. Toen ik las dat hij ook nog dokter was, dacht ik niets anders

dan dat hij kankerpatiënten behandelde. Groot was mijn verbazing toen ik las dat hij zelf getroffen is door de ziekte! Ik bewonder zijn levens- en vechtlust. Het doet deugd zo’n zaken te lezen. Bewonderenswaardig is het minste wat ik hierover kan schrijven – andere mensen moed geven terwijl je zelf ziek bent. Zelf ben ik vijftig en ook niet gespaard door het leven. Ik heb het artikel al twee keer gelezen en voel me erdoor gesteund. Ik wens Philippe alle goeds. Ik hoop dat hij er de moed in blijft houden en nog veel toertjes kan doen op zijn motor. En dat hij nog lang zijn jongensachtige uitstraling mag behouden. Sterkte! Paulette Demey, Hulste

Karine Somers, Rotselaar april 2004 - nr. 22

Leven

21

Agenda

april-juli 2004 Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving Samenstelling: Rita Thibaut en Hilde Van Damme

Verzorgings- en make-uptechnieken Een halve dag schoonheidstechnieken leren om de nevenwerkingen van de behandeling te maskeren. Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2). • Aalst, OLV-ziekenhuis, 7/6 • Aalst, ASZ, datum nog niet bekend • Antwerpen, ACZA, campus Stuivenberg, do. 06/05 • Antwerpen, AZ Middelheim, di. 20/04, di. 22/06 • Antwerpen, AZ Monica, campus Eeuwfeestkliniek, do. 29/04 • Antwerpen, UZA, woe. 21/04, di. 01/06 • Bonheiden, Imeldaziekenhuis, di. 25/05 • Brasschaat, AZ Klina, do 22/04, di. 08/06 • Brugge, uitzonderlijk in het VLK-inloophuis, Woensdagmarkt 10 (ipv in AZ Sint-Jan), 13/4, 29/6 • Dendermonde, AZ St-Blasius, 27/5 • Duffel, AZ Sint-Maarten campus Duffel, do. 24/06 • Gent, AZ Sint-Lucas, 19/4 en 14/6 • Gent, Jan Palfijnziekenhuis, 31/5 • Gent, UZ, 15/6 + elke vrijdagnamiddag op afspraak • Halle, Sint-Mariaziekenhuis, 2/4 • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, iedere derde vrijdag van de maand: 16/4, 21/5 en 18/6 • Ieper, Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman – campus Zwarte Zusters, 3/6 • Izegem, Sint Jozefsziekenhuis, 8/6 • Jette, AZ VUB, datum nog niet bekend • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Maria’s Voorzienigheid, 8/4, 10/6 • Leuven, UZ Gasthuisberg, elke derde ma. van de maand • Lommel, Mariaziekenhuis Noord-Limburg, campus Maria Middelares, do. 22/4 • Maaseik, Ziekenhuis Maas & Kempen, di. 11/05 • Malle, A.Z.Sint Jozef, do. 27/05 • Mechelen, AZ Sint-Maarten campus Mechelen, do. 22/04 • Neerpelt, Mariaziekenhuis Noord-Limburg, campus H. Hart, vr. 23/4 • Oostende, Henri Serruysziekenhuis, 21/4 • Oostende, Damiaanziekenhuis, 27/5 • Oudenaarde, Auroraziekenhuis, 10/05 • Roeselare, Heilig-Hartziekenhuis, 7/6 • Sint-Niklaas, Maria Middelares, 14/04 en 16/6 • Tielt, Sint-Andriesziekenhuis, 28/5 • Tongeren, A.Z. Vesalius, campus Sint-Jacobus, datum nog niet bekend • Torhout, Sint-Rembertziekenhuis, 11/5 • Turnhout, Sint Elisabeth, do. 08/04 • Veurne, Sint-Augustinuskliniek, 27/5 • Vilvoorde, Jan Portaels, datum nog niet bekend • Wuustwezel, dagcentrum Coda, ma. 05/04

Info- en thema-avonden voor partners van kankerpatiënten Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2). • Brugge, VLK-inloophuis: start eind april • Leuven, UZ Gasthuisberg: infoavond (ook voor koppels) 29/4 + reeks van vier avonden (enkel voor partners): di. 18/5, 25/5, 1/6 en 8/6

22

Leven

nr. 22 - april 2004

Infosessies over vermoeidheid Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met Elke Delaey van de VLK, tel. 02/227.69.73. • Aalst, Alg. Stedelijk Ziekenhuis campus Aalst, 16/4 • Antwerpen, AZ Middelheim, 5/6 • Brugge, AZ Sint-Jan, 24/5 • Gent, UZ, 13/5 • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, 18/5 • Jette, AZ VUB, 4/5 • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Maria’s Voorzienigheid, 17/6 • Leuven, UZ Gasthuisberg, 8/6 • Malle (Westmalle), AZ Sint-Jozef, 26/5 • Mechelen, AZ Sint-Maarten campus Mechelen, 8/6 • Poperinge, Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman, 25/5 • Roeselare, Heilig-Hartziekenhuis, 10/6

Infosessies voor ouders met kanker: hoe vertel ik het de kinderen? Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met Leen Wauters van de VLK, tel. 02/227.69.71. • Brugge, AZ Sint-Lucas, 20/4 van 19u.30-21u.30 • Leuven, UZ Gasthuisberg, 27/4 van 19u.30-21u.30 • Antwerpen, UZA, 19/4 van 19u.30-21u.30

www.kankerspoken.nl is een website voor kinderen van wie een ouder kanker heeft. Kinderen kunnen er terecht met de 'spoken' die in hun hoofd ronddwalen. Ze vinden er informatie, kunnen er lezen hoe andere kinderen het ervaren of praten met lotgenootjes die ook een mama of papa hebben met kanker. Ook ouders, leerkrachten en hulpverleners vinden er op welke manier je kinderen betrekt bij de ziekte. De website is een realisatie van KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse zusterorganisatie van de Vlaamse Liga tegen Kanker.

Aanwezigheid VLK-vrijwilligers in het ziekenhuis Voor individuele steun en opvang van patiënten Info: neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2). • Aarschot, Groep H, Medisch Centrum One Day, elke ma.nam. • Antwerpen, ACZA, campus Stuivenberg, elke di. en vr. van 10-14u. • Antwerpen, AZ Middelheim, elke ma. van 14-17u. en do. van 9-12u. • Antwerpen, UZA, elke di. van 10-14u. (oneven weken) en woe. van 1014u. (even weken) op B2, C2 en D2 en di. 10-15u. en woe. 14u.3017u.30 op A3 • Bonheiden, Imeldaziekenhuis, datum nog niet bekend • Brasschaat, Klina, datum nog niet bekend • Brugge, AZ Sint-Jan, elke di.vm. • Dendermonde, AZ Sint-Blasius, elke woe.vm. • Duffel, AZ Sint-Maarten campus Duffel, elke ma. en do. van 13u.3016u.30 • Genk, ZOL, campus Sint-Jan, elke di. en vr. op D0, elke ma., di. en vr. op C20 en op GDG2 telkens van 10-13u. • Gent, AZ Sint-Lucas, elke ma. en do.vm. • Ieper, Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman, campus O.L.Vrouw, elke vr.vm. • Kortrijk, AZ Groeninge – campus Maria’s Voorzienigheid, elke ma.nam. en di.vm. • Kortrijk, AZ Groeninge – campus Sint-Niklaas, elke ma. vm. • Leuven, UZ Gasthuisberg, elke di.vm. en do.vm. • Maaseik, Ziekenhuis Maas & Kempen, elke ma.vm. van 8-12u. • Mechelen, AZ Sint-Maarten campus Mechelen, elke di. en do. van 1014u. • Oostende, Henri Serruysziekenhuis, elke di.vm. • Oudenaarde, Auroraziekenhuis, ma. en woe.vm. • Poperinge, Regionaal Ziekenhuis Jan Yperman, elke do.vm. • Sint-Niklaas, AZ Waasland, elke di. of do. vm. • Vilvoorde, Jan Portaels, afwisselend ma. of woe. of vrij. vm.

Cursussen en gespreksgroepen De cursussen leren over oorzaken, behandeling, neveneffecten, voeding, relaxatie, communicatie... De gespreksgroepen leggen de nadruk op psychologische en emotionele begeleiding. Info en inschrijvingen (noodzakelijk!): neem contact op met de VLK-coördinator in uw provincie (adressen op pag. 2). • Aalst, OLV-ziekenhuis, start 1 april, telkens op do. van 14-17u. • Gent, VLK-steunpunt, gespreksgroep, start begin april • Hasselt, Virga Jesseziekenhuis, cursus, start op do. 25/03 van 13.3016u – tot 17/6 • Kortrijk, AZ Groeninge, campus Maria’s Voorzienigheid, cursus, start 22/4 • Leuven, UZ Gasthuisberg, cursus, elke di.nam. vanaf 23/3 tot en met 25/5 behalve op 13/4 • Neerpelt/Lommel, Mariaziekenhuis Noord-Limburg, datum nog niet bekend • Antwerpen, kantoor VLK, cursus, start op 06/04

Inloophuis Brugge In een inloophuis kunnen kankerpatiënten, familie en vrienden binnenlopen zonder voorafgaande afspraak. Vrijwilligers bieden er een luisterend oor, geven informatie en wijzen de weg naar de juiste personen of instanties die ondersteunend werken tijdens het ziekte- en verwerkingsproces. Er vinden ook groepsactiviteiten plaats. • Koffie-ochtenden op 8/4,13/5 en 10/6 telkens vanaf 9u.30. Een gezellig informeel moment waar mensen de kans krijgen spontane contacten op te bouwen met lotgenoten. • Voordracht ‘Voeding en kanker’ op 20/4 door Anke Mestdagh, diëtiste. Inschrijven noodzakelijk: tel. 050/34.38.12 (VLK-inloophuis Brugge). Inloophuis Brugge, VLK-kantoor, Woensdagmarkt 10, 8000 Brugge: elke di. en do. van 9u.30-12u. en van 13-16u.00.

Activiteiten van zelfhulpgroepen Toegankelijk voor alle kankerpatiënten. Info en inschrijvingen op de vermelde telefoonnummers. • Antwerpen, 18/5: Jongerencontact voor vrouwen met borstkanker (- 45 jaar), tel. 03/289.45.83 (Rita Goossens, Naboram) • Kapelle-op-den-Bos, 31/5 tot 4/6: Herbronningsweek na kanker, tel. 052/25.68.30 (Marijke Baeten, Wistik) • Leuven, 8/5: Sociale voorzieningen bij borstkanker, tel. 016/22.66.94 (Liesbeth De Smet, Leven zoals Voorheen) • Brussel, 8/5: Sociale voorzieningen bij borstkanker, tel. 02/267.26.16 (Anny Vanderhaegen, Leven zoals Voorheen) • Aalst, 8/5: Evolutie bij borstkanker, tel. 053/77.28.16 (Françoise Van Schuylenberg, Leven zoals Voorheen) • Zottegem, 15/5: Trends in borstprothesen en badpakken, tel. 053/83.24.78 (Anita Bayens, Leven zoals Vooheen) • Poperinge, 17/4: Opnieuw leren genieten van de natuur door kruiden, tel. 057/33.38.37 (Maria Claus) of 057/33.39.62 (Magda Rubben, Leven zoals Voorheen) • Poperinge, 5/6: Sociale voorzieningen, tel. 057/33.38.37 (Maria Claus) of 057/33.39.62 (Magda Rubben, Leven zoals Voorheen) • Sint-Niklaas, 6/5: Borstkanker en erfelijkheid, tel. 03/773.35.33 (Daisy Timmermans, Leven zoals Voorheen) • Brussel, 1/4: Psychosociale opvang van familie en omgeving, tel. 054/33.43.30 (Lucie Sannen, Zelfhulpgroep Hodgkin en Non-Hodgkin) • Kortrijk, 2/4: Omgaan met pijn en onzekerheid, tel. 056/75.63.81 (Francine Dewilde, Bewuster verder leven met borstkanker) • Roeselare, 13/5: Haarkliniek: demonstratie haarverzorging, pruiken, wenkbrauwen en wimpers, tel. 051/55.52.22 of 0477/37.14.40 (Lina De Keukelaere, Bewuster verder leven met borstkanker) • Roeselare, 15/4: Seksualiteit na borstkanker, tel. 051/55.52.22 of 0477/37.14.40 (Lina De Keukelaere, Bewuster verder leven met borstkanker)

april 2004 - nr. 22

Leven

23