VERSTERKEN POSITIE VAN DE CLIENT MET DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD

VERSTERKEN POSITIE VAN DE CLIENT MET DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD

Stichting Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd p/a Lemel 25 5527 JL Hapert Nederland k.v.k. 58176683 T +31 (6) 53278779 +31 (6) 20086482 E [email protected] W kenniscentrumdementieopjongeleeftijd.nl

Versterking positie van de cliënt met dementie op jonge leeftijd, verbeterplan juni 2015 Pagina 1

“ Geef mij de ruimte om mijzelf te kunnen zijn” “Neem mijn partner niet van me over, ik wil deel uit blijven maken van ons leven samen” “ik wil ook bij papa op bezoek kunnen komen en me voelen als ‘thuis’, er is al zoveel anders” “in de relatie tot de cliënt voel ik me soms ongemakkelijk als professional vanwege de jonge leeftijd” “bij dementie op jonge leeftijd moet ik andere keuzes kunnen maken over bijvoorbeeld vrijheid en beweging, omdat dat in het belang is van de cliënt”

Dit zijn enkele quotes van mensen met dementie op jonge leeftijd, partners, kinderen en professionals die zorg ontvangen en leveren in het verpleeghuis. Deze beelden inspireren ons om de kwaliteit van de zorg te verhogen, door de positie van de cliënt met dementie op jonge leeftijd en zijn naasten te versterken en de ruimte van de professional te vergroten.

Dat is precies waarom we vanuit het Kenniscentrum Dementie op Jonge leeftijd graag willen toetreden tot het ‘koploper’ traject waar U ons toe uitgedaagd heeft. Wij willen de kwaliteit van leven vergroten, de zorg meer richten op dat waar behoefte aan is, het ‘samen zorgen’ met de naasten verstevigen en leidend laten zijn en het leren van elkaar, delen van goede voorbeelden bevorderen.


Visie op kwaliteit van zorg: “Bij dementie op jonge leeftijd is het behoud van regie juist vanwege de levensfase van groot belang. Hiervoor is het nodig om ondersteuning en zorg op maat te leveren, passend bij de levensfase en de behoeften en aansluitend op wat de persoon en zijn omgeving nog zelf kunnen. Daarnaast is er juist door de levensfase een sterke behoefte aan arbeidsmatige werkzaamheden, een sterke behoefte om van betekenis te zijn in de maatschappij. Dit heeft consequenties voor hulp, ondersteuning, daginvulling, behandeling en begeleiding. Alternatieve strategieën voor zelfredzaamheid zijn hierin noodzakelijk. De impact op de mantelzorger, naasten, is groter bij dementie op jonge leeftijd dan op latere leeftijd. Er is vaak sprake van een uitgebreid netwerk om de persoon met dementie heen. Vaders, moeders, kinderen, broers, zussen, vrienden en kennissen, collega’s, leden van een vereniging of (sport)club. Dit heeft veel voordelen maar kan de situatie ook ingewikkeld maken, met veel en wisselende belangen”. Deze visie is verwoord in de verbijzondering op de zorgstandaard dementie op jonge leeftijd (zie bijlage). Deze sluit naadloos aan bij de speerpunten genoemd in Waardigheid en Trots, omdat het de positie van de cliënt versterkt, het samen zorgen met de mantelzorg stimuleert, de relatie cliëntprofessional centraal stelt en ruimte geeft voor maatwerk door de professional. Deze visie wordt gedragen door alle deelnemende organisaties, locaties en bestuurders binnen het Kenniscentrum en daarmee leggen zij de basis voor dit koploper-traject.

Voorstel:

Versterking positie van de cliënt met dementie op jonge leeftijd Binnen de verpleeghuiszorg neemt de zorg voor mensen met dementie een belangrijke plaats in. Veel onderzoeks- en verbetertrajecten rondom dementie gaan over dementie op latere leeftijd. Vanuit de Stichting Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd, een samenwerkingsverband tussen 19 zorgorganisaties en betrokkenheid vanuit het Erasmus MC, Alzheimer Nederland en Expertise centra dementie Vlaanderen, is de afgelopen jaren fors geïnvesteerd om meer onderzoek en kwaliteitsverbetering tot stand te brengen rond de zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd.

Dat is niet voor niets, een groot verschil tussen dementie op latere leeftijd en op jonge leeftijd zit hem in de levensfase waarin mensen ziek worden. Mensen met dementie op jonge leeftijd vervullen op dat moment nog een zeer actieve rol in de maatschappij. Ook verschilt de inhoudelijke complexiteit bij dementie op jonge leeftijd. Gezien de levensfase hebben veranderingen een grote impact op de persoon zelf en de omgeving. Bij dementie op jonge leeftijd is het behoud van regie en zelfrespect juist vanwege de levensfase van groot belang. Hiervoor is het nodig om ondersteuning en zorg op maat te leveren, passend bij de levensfase en de behoefte en aansluitend op wat de persoon en zijn omgeving nog zelf kunnen. Er is vaak sprake van een uitgebreid netwerk om de persoon met dementie op jonge leeftijd heen. Vaders, moeders, partners, kinderen, broers, zussen, vrienden en kennissen, collega’s, leden van een vereniging of (sport)club.


Vandaar dat ‘samen zorgen’ met de naasten in ons plan een belangrijke pijler is. Meer nog dan op latere leeftijd is de rol van de mantelzorger bij dementie op jonge leeftijd van belang. De vraag van mantelzorgers is ook anders, zij willen meer samen de zorg vormgeven en onderdeel uit blijven maken van het leven van de persoon met dementie. Juist vanwege de levensfase vraagt dit van professionals extra competenties en van organisaties ruimte om dit samen zorgen ook mogelijk te maken.

Voor professionals vraagt het ruimte om de relatie met de cliënt en de mantelzorgers daadwerkelijk op te bouwen, te reflecteren op wat voor de cliënt van waarde is en hier de zorg dienend aan te laten zijn. We merken dat goede voorbeelden, juist voor deze bijzondere groep cliënten en hun naasten, binnen locaties verbonden aan het Kenniscentrum langzamerhand in aantal toenemen. Wat we ook zien, is dat er nog meer gebruik gemaakt zou mogen worden van elkaars ervaringen, leermomenten en uitwisseling van werkzame elementen en kennis. Dit van elkaar en vooral aan de cliënt leren willen we graag versterken.

Doelen 1. 2. 3. 4.

Versterken positie cliënt met dementie op jonge leeftijd. ‘Samen zorg’ met naasten een vaste plaats geven. Ruimte voor de professional om de goede dingen te doen. Leren van elkaars ervaringen en delen van goede voorbeelden.

Hiermee werken we aan de beste kwaliteit van zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd, aan het ontwikkelen van nieuwe kennis en het verrijken van de standaarden en zijn we het voorbeeld voor andere organisaties waar deze zorg verleend wordt. Juist door nu al vanuit cliënten en hun behoeften te starten, in het traject te verbinden tussen verschillende instellingen worden cultuuraspecten en organisatieaspecten meegenomen in de verbetering en voorkomen we het “ Not Invented Here Syndroom” dat kennisdeling in de verpleeghuiszorg vaak in de weg staat. De professionals die werken met mensen met dementie op jonge leeftijd geven we hiermee de ruimte die zij nodig hebben om vanuit de relatie met de cliënt en de naasten de zorg vorm te geven

Hoe willen we dit bereiken?

1. Door op basis van de behoeften van cliënten en mantelzorgers, verwoord in de recent (april 2015) uitgebrachte verbijzondering van de zorgstandaard, de positie van de cliënt daadwerkelijk te versterken. Door bij iedere cliënt niet het aanbod of de omgeving centraal te stellen, maar de behoefte die er specifiek leeft en hier de zorg op af te stemmen. Hiermee stellen we kwaliteit van leven weer centraal, uitgaand van deze bijzondere cliëntgroep en stimuleren we behoud van zelfrespect en waardigheid die een ziekte als dementie, zeker op Versterking positie van de cliënt met dementie op jonge leeftijd, verbeterplan juni 2015 Pagina 4

jonge leeftijd, zo pijnlijk wegneemt. 2. Door al vanaf het begin samen met de mantelzorg in warme betrokkenheid te verkennen wat waardevol is in de relatie en welke bijdrage zorg kan leveren aan de kwaliteit van leven en de kwaliteit van de relatie. Door als uitgangspunt de cliënt en zijn naasten te nemen en wat daarin van belang is, en de zorg daaromheen vorm en inhoud te geven. 3. Door professionals te stimuleren en ondersteunen vanuit de relatie met de cliënt en de naasten en hen vanuit de intrinsieke motivatie de ruimte te bieden die nodig is om waardevolle zorg te verlenen. Daar hoort bij dat er voldoende ruimte is voor reflectie en tijd om de relatie met cliënt en zijn naasten op te bouwen. 4. Door het openstellen van een digitale leerwerkplaats waar professionals - vanuit verschillende instellingen en locaties waar verpleeghuiszorg aan mensen met dementie op jonge leeftijd verleend wordt - op laagdrempelige wijze ervaringen uit kunnen wisselen en goede voorbeelden delen. Omdat de aard van het leren in verpleeghuizen niet alleen gericht is op digitale uitwisseling, zullen er ook live uitwisselbijeenkomsten zijn waarin aan de hand van een thema in de praktijk met elkaar geleerd wordt. 5. Wij hopen door deelname aan het koploperstraject ook van andere trajecten te leren en ervaringen uit te wisselen hoe we binnen verschillende organisaties komen tot een sterkere positie van de cliënt. Juist door onze specialisatie voor dementie op jonge leeftijd verbindt dit verschillende organisaties en professionals om samen te komen tot betere kwaliteit van zorg. 6. Binnen de aangesloten organisaties zullen enkele organisaties gaan starten in dit verbetertraject. Het betreft organisaties die er klaar voor zijn om hiermee aan de slag te gaan. Dat betekent dat in die organisaties de basiskwaliteit op orde is, dat er geen verscherpt toezicht heeft plaatsgevonden de afgelopen twee jaar en er bereidheid is deel te nemen aan zorgkaartnederland.nl.

Voorwaarden: -

-

-

-

Bestuurders zijn door deelname in de Stichting gemotiveerd om de zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd te verbeteren. Vanuit deze stichting zullen een aantal organisaties worden gevraagd om deze bijzondere doelgroep voor het voetlicht te brengen in dit koploperstraject. Juist vanwege de levensfase is het versterken van de positie en de relatie met de cliënt en de mantelzorgers van evident belang. Ook cliëntenraden zijn intensief betrokken bij juist deze specifieke vorm van verpleeghuiszorg. Dementie op jonge leeftijd brengt een bijzondere dynamiek met zich mee die vraagt dat je vanaf de start goed samenwerkt met cliënten, naasten en professionals en hun vertegenwoordiging. De cliëntenraden, OR en diverse commissies worden dan ook intensief betrokken in dit traject. De visie op goede zorg is verwoord in de recent tot stand gekomen verbijzondering van de zorgstandaard, de samenvatting en de handreiking. Deze is in samenwerking met de deelnemende organisaties en op basis van beschikbare cliëntbehoefte en recent wetenschappelijk onderzoek tot stand gekomen. Een recent georganiseerd congres in april trok meer dan 250 intrinsiek gemotiveerde deelnemers die de zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd willen verbeteren. Daarmee is de basis voor draagvlak tot verbetering van de zorg gelegd. Belangrijk is nu om de nieuwe inzichten zoals beschreven in de verbijzondering te vertalen naar de praktijk. Dit vooral in samenwerking en met als doel hiermee de kwaliteit van leven van de cliënt met dementie op jonge leeftijd te verbeteren. Door de contacten met en participatie in wetenschappelijk onderzoek wordt kennisuitwisseling en het overbrengen van kennis aan professionals en vice versa vergemakkelijkt. We zullen rondom het inzichtelijk maken van het resultaat ook onze commissie Wetenschap en Praktijk vragen daar een toegankelijk en laagdrempelig voorstel


-

-

-

voor te ontwikkelen, vanuit en aansluitend bij bestaande kennis en praktijkervaringen. Wel zal het zoeken zijn naar een platform dat aansluit bij gebruikerswensen van professionals en mantelzorgers om juist het leren van elkaar te stimuleren. Wellicht dat daar vanuit eerdere ervaringen binnen andere instellingen, of binnen trajecten als In voor Zorg!, goede voorbeelden te vinden zijn. Ruimte voor de professional bieden om de juiste afwegingen te maken, kan zeker in het geval van dementie op jonge leeftijd met een grote bewegingsdrang, leiden tot dilemma’s op het gebied van veiligheid versus vrijheid en risico-inschattingen. Wij zullen in reflectie besprekingen deze thema’s expliciet aan de orde laten komen en waar nodig een moreel beraad inzetten om de benodigde ruimte te bieden. Verder kunnen we in alle gevallen gebruik maken van de opgebouwde expertise van zowel zorgprofessionals, behandelaren als bestuurders betrokken bij de verschillende locaties om de omgang met dilemma’s in de zorgverlening op zorgvuldige wijze vorm te geven. De samenwerking met andere zorgaanbieders wordt in dit voorstel nadrukkelijk opgezocht. Dit om het samen werken aan kwaliteit van leven, het leren van elkaar en het uitwisselen van ervaringen en goede voorbeelden te bevorderen.

Planning: 1. Dit traject kan starten afhankelijk van de snelheid van toekenning in het najaar van 2015 of voorjaar 2016. We willen starten met een brede conferentie waarin vanuit het perspectief van cliënten en van mantelzorgers gekeken wordt naar verbeteringen in de huidige verpleeghuiszorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd. Naast het benoemen van behoeften (deels is dat reeds uit onderzoek bekend en verwoord in de bijlage van de verbijzondering zorgstandaard) wordt er gewerkt naar oplossingsrichtingen. Dat wordt het vertrekpunt voor de verbeteringen, waarbij cliëntenraden en OR het proces en de vorderingen kritisch monitoren en bijsturen waar nodig of gewenst. 2. Vanuit de aandachtspunten worden groepen samengesteld rondom een bepaald thema dat door cliënten, cliëntenraad, naasten en professionals als belangrijk en urgent wordt gekozen. Deelnemers komen vanuit verschillende locaties. 3. Zij werken gedurende een jaar aan verbering, waarbij de PDCA cyclus wordt gevolgd. Belangrijk is dat ondanks het volgen van een kwaliteitsverbetercyclus, de inhoud centraal blijft staan. Alle acties zijn erop gericht de positie van de cliënt te verstevigen, het samen zorgen te versterken, ruimte voor de professional te vergroten en van elkaar te leren. 4. Het totale traject zal inclusief verbreding naar andere organisaties waar zorg aan mensen met dementie op jonge leeftijd wordt geleverd, ongeveer twee jaar in beslag nemen. Deze tijd is ook noodzakelijk omdat veranderingen in verpleeghuiszorg over het algemeen een lange adem vragen.

Wij willen de benodigde tijd, menskracht en denkkracht graag inzetten om samen te werken aan verbetering van de kwaliteit van leven, de kwaliteit van zorg en met Waardigheid en Trots koploper te zijn! In afwachting van uw reactie, verblijven wij, Met hoogachting, Mw. T. Smulders


Organisatiegegevens Stichting Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd p/a Lemel 25 5527 JL Hapert • Naam en contactgegevens voorzitter bestuur: Dhr. T. Muurling MHA E-mail: [email protected] ; T +31 (6) 53278779. • Naam contactpersoon en contactgegevens Mw.T. Smulders. E-mail: [email protected] ; T (024) 382 64 40.

Toelichting: De stichting bestaat uit 19 aangesloten zorgorganisaties. Hiervoor is het niet relevant om van al deze locaties de cliëntaantallen en personeelsmix aan te leveren. Er wordt door deze organisaties aan zo’n 200 cliënten met dementie op jonge leeftijd, intramurale zorg geboden. Naast de zorgorganisaties zijn er drie andere organisaties aangesloten n.l., Erasmus MC, Alzheimer Nederland en Expertisecentra Dementie Vlaanderen

Het kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd is als volgt vormgegeven: Het dagelijks bestuur: bestaat uit 5 leden; 4 leden vanuit de aangesloten organisaties en een onafhankelijke voorzitter. Adviesraad: Daarin zijn alle organisaties vertegenwoordigd. De organisatie kent de volgende adviescommissies: Adviescommissie: Wetenschap en praktijk met daarin de volgende leden: Dhr. Bakker

Florence

Dhr. F. de Jong Erasmus MC Dhr. R. Koopmans

Radboud universitair medisch centrum

Dhr. S Zuidema Universitair Medisch Centrum Groningen Mw. M. de Vugt

Alzheimer Centrum Limburg

Mw. Y. Pijnenburg

Afd. Neurologie VUMC Alzheimercentrum

Dhr. F. Verhey

Univerity Hospital of Maastricht/Alzheimer Centre Limburg

Dhr. M. Blom

Alzheimer Nederland

Adviescommissie Informatie Voorlichting en advisering Adviescommissie Scholing en deskundigheidbevordering Beide commissie bestaan uit leden van aangesloten organisaties. Versterking positie van de cliënt met dementie op jonge leeftijd, verbeterplan juni 2015 Pagina 7

Bijlagen: -

Overzicht aangesloten organisaties. Zorgstandaard dementie op jonge leeftijd, samenvatting. Zorgstandaard dementie op jonge leeftijd, een verbijzondering van de zorgstandaard dementie. Zorgstandaard dementie op jonge leeftijd, handleiding.


Overzicht aangesloten Organisaties/Bestuurder/Plaats:

Organisatie

Bestuurder

Plaats

Florence

Dhr. B. van Gent

Den Haag

Sensire

Dhr. M. van Rixtel

Varsseveld

St. Bruggerbosch

M. Westenterp

Enschede

Beweging 3.0

Mw. M. Lenselink

Leusden

Thebe

Dhr. R. Stam

Goirle

Archipel

Dhr. A. Metske

Eindhoven

Laurens

Dhr. M. Scholten

Rotterdam

De Wever

Dhr. W. Kieboom

Tilburg

De Waalboog

Mw. T. Piket

Nijmegen

Amsta

Mw. R. Weil

Amsterdam

Interzorg, Nieuw Graswijk

Mw. A.O. de Visser

Assen

Marente

Mw. E. van der Pers

Warmond

Zorgpartners Midden Holland

Mw. P. Dekker

Gouda

Zorgboog

H.W.M. Plagge

Bakel

St. Groenhuysen

Dhr. H. Brons

Roosendaal

Zorggroep Oude en Nieuwe Land

Dhr. F.J. Kodden

Steenwijk

Mariaoord Vivent

Dhr. B. Lips

Rosmalen

SVRZ Servicecentrum

Mw. G. Davits

Middelburg

Het Parkhuis

Dhr. P. v. Gennip

Dordrecht


VERSTERKEN POSITIE VAN DE CLIENT MET DEMENTIE OP JONGE LEEFTIJD

Recommend Documents