Dementie op jonge leeftijd Gea Broekema-Procházka Alzheimer Nederland
17 april 2015
Jonge mensen met dementie; een groep in beweging!
Inhoud: 1. Wie we zijn 2. Feiten, cijfers en urgentie 3. Behoeften van mantelzorgers én mensen met dementie 4. Wat merken mensen van de veranderingen in de zorg? 5. Waar wij voor gaan
Wie we zijn
Dan D D d
Patiëntenorganisatie
Gezondheidsfonds
regionale afdelingen: 51
donateurs: 125.000
vrijwilligers: 5000
collectevrijwilligers: 30.000
Alzheimer cafés: 230
jaaromzet: €11 miljoen
voorlichting, lokale samenwerking
wetenschappelijk onderzoek
Belangenbehartigers: 177
fondsenwerving
Lotgenotencontact, forum Alzheimer telefoon 24/7 0800-5088
publiekscampagnes
Wereld Alzheimerdag
Feiten & cijfers Wist u dat: • Diagnose duurt ±14 maanden en bij 12.000 jonge mensen ± 4,6 jaar • 100.000 mensen geen diagnose hebben
♀: 1 op 3
♂: 1 op 7
Kans op dementie bij > 90:
40%
Urgentie
Dementie: *volksziekte met de hoogste ziektelast *volksziekte met de hoogste zorgkosten *doet een beroep op zorg (zorgstandaard) én samenleving (dementievriendelijk)
Wat doet Alzheimer Nederland? • Voorlichting: Brochures ‘Dementie op Jonge Leeftijd’ • Uitbrengen en promoten van signaleringsfolder voor professionals. Samenwerking met Alzheimercentrum Limburg: ‘Tijdige signalering van dementie op jonge leeftijd’ • Samenwerking met kenniscentrum dementie op jonge leeftijd “De folder is bedoeld voor huisartsen, bedrijfsartsen, psychologen en andere hulpverleners die te maken kunnen krijgen met dementie op jonge leeftijd. Het doel van de folder is dat eerder aan dementie op jonge leeftijd wordt gedacht.“ Huidige tijd tot diagnose: 4,6 jaar!
In gesprek mét mensen met dementie Kerngroep Dementie (Alzheimer Nederland) Vertellen over het leven met dementie; waar genieten ze van en waar lopen ze tegenaan? www.alzheimer-nederland.nl/kerngroep
Wat doet Alzheimer Nederland? Media aandacht! > Muziekherinneringen (SBS6)
Jeroen van der Boom: “Door dit te zien snap ik de impact van dementie”
In de media: Still Alice (2015) •
Februari | RTL Late Night, met Jan Kooijman, RTL Boulevard presentator (fervent fan van Julianne Moore)
•
22 februari | NOS, over Oscar uitreiking en beste actrice Julianne Moore
•
9 maart | EenVandaag, over patiënt en de film rond de voorstelling VUmc
•
12 maart | Telegraaf van 12 maart, artikel over het uitkomen van de film
•
12 maart | TV in DWDD: met Philip Scheltens + familie die belast is met het erfelijk gen
•
12 maart | TV Limburg 1Vanavond Marjolein de Vught op TV L1 (Alzheimer Centrum Limburg)
•
12 maart | aandacht in NRC Volkskrant en Telegraaf
•
12 maart | Het Parool: interview Philip Scheltens en Johan en Tineke den Herder over de impact van jonge Alzheimer
•
13 maart | Radio Wekker Wakker Omroep MAX: Gea Broekema.
•
14 maart | Trouw, onderzoekster Debby Gerritsen (RadboudMc) vertelt over haar onderzoek naar hoe dementie in films wordt verbeeldt.
Behoeften mantelzorgers én mensen met dementie Dementiemonitor Mantelzorg 2014 >3300 mantelzorgers
Top 3 behoeften: 1 casemanagement 2 activiteiten 3 informatie en voorlichting
Wat merken mensen van de Veranderingen in de zorg 2 manieren om veranderingen in de zorg te monitoren: • Landelijk Alzheimerpanel met mantelzorgers voor feiten en cijfers over transitie • Persoonlijke verhalen ophalen in Alzheimer Cafés De resultaten gebruiken we in onze belangenbehartiging en lobby richting politiek, verzekeraars en gemeenten.
Resultaten monitor Q1 • Dagactiviteiten; peiling onder 70 aanbieders van dagactiviteiten, 25 gemeenten en 900 mantelzorgers • In ca. helft al veranderingen in aanbod dagactiviteiten • Minder professionals, meer vrijwilligers, bezuinigingen op o.a. vervoer • Gevolgen vervoer > specifiek voor JD: heeft vaak bovenregionale functie • Casemanagement; in opdracht van VWS peiling gedaan met Nivel van inkoopresultaten voor 2015 rond casemanagement en dementieketens. • In 25% van de dementieketens problemen rond casemanagement • Veel onduidelijk nog, veel zorgen en onrust • Minder casemanagement beschikbaar > bij dementie op jonge leeftijd is voldoende expertise van de situatie vereist!
Waar wij voor gaan • Dementievrienden • Mensen met dementie includeren > bijvoorbeeld DemenTalent : “kijkt naar wat mensen met dementie wél kunnen.” • Tijdige diagnose • Structurele financiering en kwalitatief casemanagement dementie in ZvW • Langer thuis: Agendering ontbreken financiële prikkels langer thuis wonen (amendement Keijzer/Dik-Faber om te experimenteren met zorg op maat over schotten regels heen in Wlz) • Financiering Praktijkverbeterprogramma • uitvoering en naleving van een actuele Zorgstandaard Dementie!
Waar wij voor gaan • Dagactiviteiten: Agendering belang van dagactiviteiten richting gemeenten: extra geld voor ondersteuning mantelzorg (Carla Dik-Faber) en site voor gemeenten www.pakdehandschoenop.nl
• Kwaliteit verpleeghuizen: scholing medewerkers, toerusten familie bij het opstellen van zorgplannen met medewerkers, pijnbestrijding, meer bewegen, terugdringen antipsychotica en vrijheidsbeperking
Waar wij voor gaan * binnen de instelling: psychosociale interventies bij onbegrepen gedrag Hoe? Bij goede zorg de relatie bewoner – hulpverlener – familie centraal stellen. Taal is belangrijk bij cultuuraspect: bij veranderingen hoort verandering in taal. Voer een goede dialoog tussen generaties, gebeurt te weinig Aandacht voor wonen en gewoontes: *Belevingsgericht is gewoontegetrouw zorg bieden. *Bespaart 1 ton per jaar per woongroep als je eigen kussens, dekbed laat meenemen. *Vraag aan welke kant van het bed iemand uitstapt. (slapeloosheid, agressie….) * Holistisch = somatiek + psychisch+ sociaal+ cultuur+ spiritueel
Dementiebrief van Rijn Integrale visie nodig • Een verstandige afbouw van ketenzorg dementie • Een interdepartementale agenda Zorgstandaard effectief implementeren • Bewezen effectieve zorg • Actualisatie realiseren op grond van de nieuwe realiteit in de zorg (transities) Betere zorg • Gegarandeerde inzet van casemanagers • Kwalitatief hoogwaardige zorg in verpleeghuizen • Inzetten op innovatie (financiële prikkels en proeftuinen) • Goed opgeleide professionals • Verbeterplan zorgpraktijk Samenwerken met Alzheimer Nederland “dementievriendelijk samenleven”;
Wat jij kunt doen?
Blijf ook in beweging voor Alzheimer Nederland!
Hartelijk dank voor jullie aandacht! www.facebook.com/alzheimernederland
@Geajbroekema
https://www.youtube.com/watch?v=0EPFZQ0Azj4
