Jong Verleerd. Ketenzorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd in de Gelderse Vallei. Eindnotitie

Jong Verleerd Eindnotitie

Ketenzorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd in de Gelderse Vallei

Opdrachtgever Auteur Status Datum Subsidie Digitale versie rapport

Netwerk Geriatrie Gelderse Vallei Projectgroep Jong Verleerd 1.0 November 2011 Provincie Gelderland www.netwerkgeriatrie.nl


Inhoudsopgave

Dankwoord .........................................................................................................................................3 Samenvatting......................................................................................................................................4 Inleiding..............................................................................................................................................7 Resultaatverslag Behoeftepeiling onder jonge mensen met dementie en de mantelzorgers................9 Resultaatverslag Behoeftepeiling professionals.................................................................................13 Resultaatverslag Vroegsignalering.....................................................................................................16 Resultaatverslag Diagnostiek dementie op jonge leeftijd in de Gelderse Vallei .................................. 19 Resultaatverslag Behandelen en begeleiden .....................................................................................22 Resultaatverslag Klankbordgroep......................................................................................................24 Adviezen ...........................................................................................................................................27 Algemene adviezen .......................................................................................................................27 Vroegsignalering ...........................................................................................................................28 Diagnostiek ................................................................................................................................... 29 Behandelen en begeleiden ............................................................................................................30 Wonen .......................................................................................................................................... 32 BIJLAGEN ..........................................................................................................................................33 Bijlage A Semi-gestructureerd interview cliënt ..................................................................................34 Bijlage B Semi-gestructureerd interview mantelzorger ......................................................................35 Bijlage C: Werkafspraken geheugenpoli 65- ......................................................................................37 Bijlage D: Proceskaart geheugenpoli 65- ...........................................................................................38 Bijlage E: Protocol diagnostiek dementie op jonge leeftijd ................................................................40 Bijlage F: Folder | Jong dementie hoe herken je het en wat dan? .....................................................47 Bijlage G: Folder |Signaleringsgesprek jong dementie met naasten...................................................49 Bijlage H: Samenvattingskaart huisartsen dementie op jonge leeftijd................................................51

2


Dankwoord In het bijzonder willen wij de Provincie Gelderland heel hartelijk danken voor het verlenen van subsidie in het kader van Thuisgeven in Gelderland. Deze financiële ondersteuning heeft het mogelijk gemaakt om de problematiek van mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen, voor het voetlicht te brengen. Grote dank ook aan alle cliënten en intimi voor het meekijken in hun leven. Dat was voor het project zeer waardevol. En dank aan alle collega’s, medeprofessionals voor het meedenken en ondersteunen. Met elkaar kunnen we de zorgketen gaan invullen. Dank!

Projectgroep Jong Verleerd Wietske Soeteman | projectleider en GZ-psycholoog Pro Persona Desiree Verheijen | klinisch geriater ziekenhuis Gelderse Vallei Robert de Jong | manager Opella Sabine de Koning | psycholoog Zinzia Zorggroep Edith Willemsen | zorgadviseur Vilente Elvira Schouten | huisarts te Bennekom

3


Samenvatting Het project ‘Jong Verleerd’ richt zich op de invulling van een zorgketen voor jong-dementerenden in de Gelderse Vallei. Dit zijn de belangrijkste conclusies, bevindingen en adviezen:

Algemeen 1. De cliëntengroep met jong dementie betreft een zeer heterogene groep met heterogene oplossingen en interventies. We poetsen hiermee ‘’zorg op maat’’ weer flink op: aansluiten op de individuele mogelijkheden en behoeften van de cliënt en de mantelzorger. Dit vraagt ook inventiviteit en creativiteit van allen werkzaam in de keten Jong dementie: de bereidheid om buiten de huidige mogelijkheden te kijken. 2. De complexiteit op verschillenden gebieden bij deze doelgroep, vraagt om veel en specifieke deskundigheid en een zeer nauwe samenwerking tussen de verschillende hulpverleners. 3. De macht van het getal: De grote betekenis van goede ketenzorg voor het welbevinden van de cliënten schuift de mogelijk relatief kleine aantallen van deze patiëntengroep aan de kant . 4. De project groep adviseert de programmaraad van het zorgprogramma Ouderen van Pro Persona om te onderzoeken om dit project ook in de andere zorgregio’s van Pro Persona te gaan inzetten.

Vroegsignalering We hebben 10 klinische signalen van jong-dementie opgesteld, die de hulpverleners sensitiever moeten maken voor het uitfilteren van de patiënten met dementie op jonge leeftijd. Deze screeningskenmerken zouden wetenschappelijk nog gevalideerd moeten worden. De projectgroep heeft een signaleringsinstrument ontwikkeld: ’Signaleringsgesprek jong-dementie met naasten’. Dit is een gesprek met de naasten van de cliënt waarin m.b.v. 6 vragen de vroegsignalering vorm wordt gegeven. De validatie van dit instrument gaat opgepakt worden door de programmaraad van het zorgprogramma ouderen Pro Persona . Huisartsen: we hebben voor het diagnostiekhandboek een addendum geschreven: “Dementie op jonge leeftijd”, om als samenvattingskaart toe te voegen. De klinische geriatrie zal in samenwerking met de regionale huisartsenvereniging in 2012 een nascholing organiseren waarin het onderwerp vroegsignalering jong-dementie aan bod komt. Bedrijfsartsen: met de Nederlandse Vereniging voor Arbeids-en Bedrijfsgeneeskunde zijn contacten gelegd om te komen tot een landelijke richtlijn signalering van progressieve cognitieve stoornissen op jonge leeftijd. GGZ: binnen Indigo en binnen het zorgprogramma Toegang van Pro Persona wordt de sensitiviteit voor jong-dementie vergroot middels het implementeren van twee animatiefilmpjes: 1. Informeren: jong-dementie bestaat: vroegsignalering van symptomen en signalen van dementie op jonge leeftijd. 2. Aanbod van een tool:’signaleringsgesprek jong-dementie met naasten’’. Dit is een gesprek met de naasten van de cliënt waarin m.b.v. 6 vragen de vroegsignalering vorm wordt gegeven. 4

Jong Verleerd Eindnotitie Andere professionals en geïnteresseerden: animatiefilm: jong-dementie bestaat: vroegsignalering van symptomen en signalen van dementie op jonge leeftijd. Toegankelijk via internet.

Diagnostiek Ziekenhuis Gelderse Vallei richt de Geheugenpoli 65- op: geheugenpoli voor volwassenen jonger dan 65 jaar, welke zich buigt over de problematiek van jong-dementerenden. Hiermee ben je een duidelijk aanspreekpunt voor de cliënten en verwijzers, een gezicht naar de buitenwereld. Aanmelding geschiedt via huisarts of rechtstreeks door cliënt en/of partner (waarbij de poli na de aanmelding overlegt met huisarts). Er is een diagnostisch protocol geschreven. Het streven is dat patiënt het diagnostisch protocol in twee dagdelen doorloopt. Na vier weken volgt de uitslag bij de klinisch geriater. Na dit uitslaggesprek volgt dan vervolgdiagnostiek of een vervolggesprek met een specialist (ziekenhuis Gelderse Vallei) of behandelaar (Pro Persona (de Riethorst)). De huisarts wordt gevraagd de patiënt thuis te bezoeken voor een steunend en uitleggend contact.

Behandelen en begeleiden Zorg op maat zal het leidende principe moeten gaan worden binnen behandelen begeleidingprogramma’s: Welke interventies/acties kunnen helpend zijn voor deze cliënt met dit systeem? Het vraagt inventiviteit en creativiteit. Onderzocht moet worden op welke wijze een dagbehandelvorm/dagbestedingsvorm ingevuld zou kunnen worden. Vilente is daar momenteel mee bezig. Ons advies is om in het jaarverslag 2012 van netwerk geriatrie op te nemen om het initiatief van Vilente te volgen. Een van de conclusies is om alle zorg en tijd in te zetten op het zo lang mogelijk thuis wonen, met de noodzakelijke ondersteuning voor cliënt en diens systeem. Deze doelgroep wil zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Daarbij zou je kunnen denken aan de inzet van flexibele extramurale zorg. De inzet van casemanagement voor deze doelgroep is onmisbaar. Start casemanagement-traject jong dementie na vaststelling diagnose door klinisch geriater (geheugenpoli 65-). Het team Casemanagement Gelderse Vallei en Arnhem heeft aangegeven met (gespecialiseerde) casemanagers Jong Dementie te willen gaan werken. Ten aanzien van de inzet van specialistische behandelzorg zijn meerdere ideeën, welke nog verdere onderzoek en uitwerking nodig hebben. De project groep adviseert de programmaraad van het zorgprogramma Ouderen van Pro Persona om deze ideeën binnen het zorgpad Jong Dementie verder op te pakken en invulling aan te geven. Een belangrijk advies aan de opdrachtgever, is om een digitaal platvorm te lanceren voor cliënten en hun omgeving. De projectgroep adviseert om een groep Jong Dementie aan te maken op Mijnzorgnet.nl. Dit digitale platform biedt de mogelijkheid om kennis te halen en over te dragen via interactiemogelijkheid tussen cliënten, mantelzorgers en hulpverleners en via wiki (kennis en info).

Wonen Het advies van de projectgroep is om de wens voor een woonvoorziening in de regio op getrapte

5

Jong Verleerd Eindnotitie wijze aan te pakken: begin met het onderzoeken van een dagbestedingsvorm. Mogelijk kan deze vorm van opvang en begeleiding in de toekomst dan verder groeien naar een woonvoorziening.

6


Inleiding De adviesraad van het Netwerk Geriatrie Gelderse Vallei heeft in haar jaarplan 2009 opgenomen ‘agenderen thema en erkenning problematiek jong dementerenden (patiënten jonger dan 65 jaar die een dementie ontwikkelen of hebben)’. Zij heeft dit om diverse redenen gedaan.

Kleine doelgroep, grote lijdenslast Mensen die op jonge leeftijd dementie krijgen, hebben een ander ziekteproces dan mensen die op oudere leeftijd dementie krijgen. Het ziekteproces gaat meestal sneller en stoornissen en veranderingen treden eerder en vaak in ernstiger mate op. Daarnaast beseffen jong dementerenden vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger. Omdat ze jonger zijn en in het algemeen lichamelijk fitter en actiever, hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Doordat jong dementerenden vaak nog een actieve rol in de maatschappij spelen, geven zij die positie niet snel op. Beslissingen rondom het maatschappelijk functioneren zijn veel ingrijpender. Dit alles rechtvaardigt een specifiek zorgen welzijnsaanbod.

Ontbreken van regionaal aanbod In onze regio, de Gelderse Vallei, is geen toegesneden en specifiek zorg- welzijns- en behandelaanbod voor de groep jong-dementerenden: patiënten jonger dan 65 jaar die een dementie ontwikkelen of hebben. Vanuit diverse instellingen wordt er wel op individueel niveau geprobeerd een aangepast aanbod te leveren.

Subsidie Het netwerk geriatrie heeft daarom een projectvoorstel gedaan voor subsidie van Thuisgeven bij de Provincie Gelderland. Deze aanvraag is goedgekeurd. Het project ‘Jong Verleerd’’ is in januari 2010 gestart en richt zich op het opzetten van een zorgketen voor jong-dementerenden in de regio de Gelderse Vallei: van vroege signalering, met een accent op de vraag ‘wie signaleert?’, via diagnostiek en behandeling/begeleiding naar wonen.

Projectorganisatie Een aantal organisaties uit het netwerk Geriatrie hebben zich gecommitteerd aan dit project. Dit zijn: ziekenhuis Gelderse Vallei, Opella, Zinzia Zorggroep, Vilente en Pro Persona. Vanuit deze hebben medewerkers zitting genomen in de projectgroep. Deze projectgroep stuurde het project aan.

Regio Het project wordt uitgevoerd in de provincie Gelderland, met de regio Gelderse Vallei als centrale punt. Onder de regio ‘de Gelderse Vallei’ verstaan we de Gelderse gemeenten Ede, Wageningen,

7

Jong Verleerd Eindnotitie Barneveld, Renkum en Scherpenzeel en de Utrechtse gemeenten Veenendaal, Rhenen, Renswoude en een deel van de Utrechtse Heuvelrug (Elst, Leersum). Dit is het adherentiegebied van Ziekenhuis Gelderse Vallei. De andere betrokken organisaties zijn GGZ Pro Persona, locatie Ede, betrokken verpleeg- en verzorgingshuizen, de eerste lijnszorg zoals huisartsen en afdeling Veluwe Vallei-Grebbe van Alzheimer Nederland. De doelgroep is de spil van het project Jong Verleerd!

Algemene doelstelling project Middels het project ‘jong verleerd’ willen we de huidige versnippering van disciplines, instellingen, kennis en ervaring rondom de doelgroep jong dementerenden bundelen en daarmee de basis leggen voor een zorgketen voor deze specifieke doelgroep. Zo ontstaat er een overzicht van de bestaande kennis en vormt zich nieuwe kennis waar een ieder zijn voordeel mee kan doen.

Het doel van het project ‘Jong verleerd’ is: Afstemmen zorg/welzijnsvraag & zorg/welzijnsaanbod: • • •

Inzicht krijgen in de behoefte aan ondersteuning van de groep jong dementerenden en hun mantelzorgers in de regio de Gelderse Vallei Beschikbaar aanbod en leemtes in kaart brengen Gewenst zorg en welzijnsaanbod omschrijven dat gerealiseerd moet worden in de regio en stimuleren dat dit tot stand komt

Versterken vroegsignalering en diagnostiek: • Voorlichting en training; informatievoorziening rondom vroegsignalering: vergroten van de bewustwording van de problematiek van jong-dementerenden bij hulpverleners in de 1e en 2e lijn • Ontwikkeling van quick-scan instrument t.b.v. vroegsignalering voor de 1e lijn (huisartsen, arbodiensten, eerstelijnspsychologen en maatschappelijk werk) • Verfijnen diagnostiek voor jong-dementerenden en vergroten samenwerking

Deze eindnotitie: In dit eindrapport beschrijven we als eerste de resultaten van de behoeftepeiling onder professionals en cliënten/mantelzorgers. Vervolgens komen de resultaatverslagen van Vroegsignalering, Diagnostiek, Behandelen en begeleiden en de Klankbordgroep aan bod. Ten slotte beschrijven wij onze adviezen en eindproducten van dit project.

8


Resultaatverslag Behoeftepeiling onder jonge mensen met dementie en de mantelzorgers Inleiding Dit rapport geeft een beschrijving van een behoeftepeiling onder mensen met dementie op jonge leeftijd en de mantelzorgers t.a.v. de gehele ketenzorg.

Doel De positieve en negatieve ervaringen van mensen met dementie op jonge leeftijd en hun mantelzorgers ten aanzien van de zorgketen voor Jong-dementerenden zijn in kaart gebracht. Deze informatie is nodig om te komen tot een ontwerpplan voor gewenste invulling van de ketenzorg. De vraag die leidend is in dit onderzoek is: Welke behoeften zijn er ten tijde van de fase van vroegsignalering, diagnostiek, behandeling/begeleiding en opname?

Literatuur Over dit onderwerp is in de literatuur weinig te vinden; het is een onderwerp waar klinisch veel over gezegd wordt, maar dat weinig onderzocht wordt. De enige Nederlandse publicaties komen uit het Landelijk zorgprogramma Jong Dementerenden (Stuurgroep Jong Dementerenden, 2004). In Maastricht loopt momenteel het NEEDYD- project in Maastricht Dat is een longitudinaal onderzoek naar de behoeften en het verloop van dementie op jonge leeftijd. Klaar in 2012.

Methode Voor de exploratie van behoefte en ervaringen hebben we gekozen voor een kwalitatief onderzoeksdesign door middel van semi-gestructureerde interviews (zie bijlagen A en B). Er werden twaalf geselecteerde cliënten/patiënten (zes systemen) uit de huidige caseload van GGZ Pro Persona, afdeling ouderen in Ede en van de poli geriatrie van ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede benaderd. Aan de cliënt/patiënt en aan de partner werd de vraag voorgelegd om mee te werken aan een interview. Een partner meldde zichzelf via de website van Pro Persona. Vier cliënten en zes partners (vier partners van de vier cliënten) werden in de zomer van 2010 geïnterviewd. Het betrof allen mensen die op jonge leeftijd dementie hebben gekregen en hun partners. Twee cliënten haakten af gezien de eigen persoonlijke omstandigheden. Om geïnterviewden een veilig gevoel te geven werden zij door hun eigen hulpverlener geïnterviewd. De partners werden door één van de twee GGZ collega’s geïnterviewd. De interviews met de cliënten/patiënten duurden maximaal een half uur, met de partner 30 tot 90 minuten. Alle interviews werden, met toestemming, opgenomen. De interviews werden na afloop beluisterd en er werd een digitale transcriptie van gemaakt. Na het schrijven van het rapport worden de digitale bestanden vernietigd.

9


Data-analyse De interviews werden na afloop beluisterd door de projectleider en er werd een digitale transcriptie van gemaakt. Deze transcripties werden een aantal keren doorgelezen om er vervolgens thema’s in te herkennen. Vervolgens werden de data gesorteerd volgens deze thema’s. Vervolgens werden de data gereduceerd en per thema beschreven.

Bevindingen De analyse van de interview data identificeerde vijf thema’s: veiligheid versus onveiligheid, ontkenning en autonomie, procesbegeleiding, ingewikkeld regelwerk en het eigen sociale netwerk. Deze thema’s worden hieronder beschreven: - Veiligheid versus onveiligheid Het thema veiligheid versus onveiligheid speelt voor de cliënten op een aantal manieren een rol. De dementerende op jonge leeftijd voelt zich onveilig, vooral in het diagnostische traject. Maar ook gedurende het ziekteproces: Een patiënt van het ziekenhuis wilde graag thuis geïnterviewd worden: echtgenote: ‘’thuis is het veilig, het ziekenhuis ervaart hij als onveilig’’. Diverse mantelzorgers geven aan dat de huisarts een grotere rol op zich kan nemen in het vergroten van de veiligheid. De contacten met de eigen huisarts wordt door mantelzorgers niet als onveilig ervaren. ‘’De huisarts kwam bij ons thuis onder het mom van consult voor mij, maar hij kwam eigenlijk voor mijn zieke man’’. De ziekenhuisomgeving daarentegen wordt door verschillende cliënten als onveilig ervaren. Een partner gaf aan te hebben ervaren dat de halfjaarlijkse frequentie van consult van de klinisch geriater te weinig is om het ziekteproces goed te kunnen volgen. - Ontkenning bij cliënt/autonomie Cliënten blijken de gedachte aan het mogelijk hebben van een dementie moeilijk te kunnen verdragen. Ze ontkennen het probleem met als gevolg dat de gang naar een diagnostisch traject erg vertraagd wordt. Een aantal geïnterviewde cliënten maakt duidelijk dat ze grote moeite hadden met de stap naar diagnostiek. Een cliënte zei hierover: ‘’als je het er niet over hebt, is het er niet’’. - Procesbegeleiding Bijna alle mantelzorgers geven aan dat ze veel baat gehad zouden hebben bij de inzet van een casemanager: een professional die na het moment van diagnose actief contact legt met cliënt en mantelzorger. In dit contact staat begeleiding van het ziekteproces in al zijn aspecten centraal. Een geïnterviewde verwoordt het zo: ‘’iemand die je bij de hand neemt, die met je meekijkt. die vragen beantwoordt, maar je ook afremt’’.

10

Jong Verleerd Eindnotitie - Ingewikkeld regelwerk Alle geïnterviewde mantelzorgers geven aan dat er heel veel geregeld moet worden op moment dat de partner ziek blijkt. Een mantelzorger verwoordde het als volgt: ‘’het leven is een chaos’’. Al het regelwerk t.a.v. financiën, hulpmiddelen en zorgmogelijkheden is zeer ingewikkeld. Vaak ontbreekt er informatie of blijkt informatie onjuist te zijn. Ook ontbreekt het overzicht aan alle informatie. E.e.a. is vaak niet goed georganiseerd omdat dementie op jonge leeftijd minder vaak voorkomt dan op oudere leeftijd. Er moeten vaak ad-hoc oplossingen bedacht worden. De impact van deze ziekte op alle organisatorische aspecten van je leven is enorm: ‘’Leven is chaos, er moet zoveel geregeld worden’’. - Eigen sociaal netwerk Een opvallende uitkomst is de beperkte behoefte aan lotgenotencontact bij alle geïnterviewden. Zowel de cliënten als de mantelzorgers geven echter duidelijk het belang van inzet van eigen sociaal netwerk aan. Als steun, maar ook voor het meehelpen in de verzorging. ‘’Familie en vrienden zijn belangrijk als steunpunt en om in te schakelen voor de zorg’’.

Conclusie en discussie In dit deel geven we een antwoord op de vraag die leidend is in dit onderzoek: Welke behoeften zijn er ten tijde van de fase van vroegsignalering, diagnostiek, behandeling/begeleiding en opname? Er is gebleken dat jong-dementerenden tijdens deze fasen behoeften hebben aan: • • • •

Een als veilig ervaren omgeving en veiligheid in contacten met hulpverleners Een professional die na het moment van diagnose actief contact legt met cliënt en mantelzorger om hen in het ziekteproces te begeleiden en te ondersteunen Adequate informatie die nodig is om al het regelwerk ten aanzien van financiën, hulpmiddelen en zorgmogelijkheden te ondersteunen Steun vanuit het eigen sociale netwerk en niet zozeer vanuit lotgenotencontact. Deze interviews maken ook duidelijk dat de verwijzing naar een diagnostisch centrum soms lang op zich laat wachten omdat cliënten zelf langere tijd het vermoeden op een dementie ontkennen. En daarmee niet de stap durven zetten naar onderzoek.

Wanneer we deze bevindingen overzien, dan rijst de vraag of er een verschil zou zijn met de behoeften van oudere dementerende cliënten. De bevindingen zijn herkenbaar vanuit de praktijk van de ouderenzorg. Het grote verschil tussen ouderen en jongeren met dementie lijkt de mate van impact te zijn op het (dagelijks) functioneren. Bijvoorbeeld de chaos en de hoeveelheid regelwerk op gebied van financiën, werk en juridische zaken bij de jongere patiënt. Bij jongeren moet er veel meer geregeld en aangepast worden dan bij de oudere doelgroep. Daarnaast is een ander verschil de mate van taboe-ervaringen. Voor jongere mensen is het nog meer een taboe om aan deze ziekte te denken, dan voor oudere mensen die deze ziekte krijgen. Het ontbreken van ziekte-inzicht bij een verder fitte patiënt maakt hulpverlening moeilijk.

11

Jong Verleerd Eindnotitie Iets anders wat opvalt, is het verschil in behoeften, ervaringen en belevingen tussen degene met dementie en diens partner. Wij hebben gekozen voor een open (interview)structuur omdat we geen gebruik konden maken van bestaande vragenlijsten en deze structuur de meeste informatie genereert. Wat is de betekenis van dit kwalitatief onderzoek voor de patiënten met dementie op jonge leeftijd? Deze bevindingen geven een eerste inkijk in de beleving en ervaring van de doelgroep zelf ten aanzien van de ketenzorg in de regio de Gelderse Vallei. Een kritische noot is dat het een onderzoek van beperkte omvang betreft. Het is ons niet gelukt om meer cliënten/patiënten te verzamelen (motivatie, ernst ziekte). De positieve kenmerken van dit onderzoek zijn dat we met zeer beperkte middelen hebben gezocht naar het meest optimale resultaat. Voorwaarde is dat we het contact voor de dementerende zo veilig mogelijk wilden houden: door middel van de eigen hulpverlener informatie verzamelen. Een mogelijk nadeel hiervan is dat we gebruik hebben gemaakt van meerdere interviewers. We hebben echter mogelijke verschillen tussen de interviewers verminderd door middel van een standaard instructie. Ondanks de beperkingen van dit onderzoek geeft het een eerste inzicht in behoefte en belevingen van jong dementerende en hun mantelzorgers. Deze informatie is belangrijk voor de inrichting van specifieke zorg voor deze groep. Door de zorg te baseren op vastgestelde behoeften wordt de kans dat de zorg als zinvol en effectief wordt ervaren, sterk vergroot.

12


Resultaatverslag Behoeftepeiling professionals Doel Inzicht krijgen in de gewenste invulling van ketenzorg voor jong-dementerenden en hun mantelzorgers vanuit de hulpverlening.

Methode Het onderzoek onder professionals bestond uit de volgende 3 acties; 1. Interview met verschillende professionals 2. Werkbezoek aan twee instellingen die zorg bieden aan jong dementerende, zijnde Joachim en Anna te Nijmegen en Lisidunahof (Beweging 3.0) te Leusden 3. Themamiddag voor professionals.

1. Interview met professionals • • • • •

Algemeen maatschappelijk werk Arbo-arts/ bedrijfsarts Mantelzorgondersteuner 1e lijnspsycholoog Huisarts

Bevindingen n.a.v. interviews: Het merendeel van de professionals geven aan niet of weinig bekend te zijn met de doelgroep jong-dementerenden en hen ook niet als zodanig in hun praktijk onder behandeling te hebben gehad. De huisarts ervaart voor nu voldoende handvaten om signalen van mogelijke dementie te herkennen, maar geeft aan dat dit mogelijk niet voor alle huisartsen geldt. Voor de andere professionals geldt dit zeker niet. Er wordt aangegeven dat dit ook niet het eerste is waar ze aan zouden denken. De kennis onder de professionals over de doelgroep jong dementerenden is beperkt, bij de huisarts en de mantelzorgondersteuner is de kennis wel aanwezig, maar zij geven aan dat dit nog wel verbeterd zou kunnen worden. Alle professionals schatten in dat dit ook voor hun collega’s geldt. Bij verdenking van dementie op jonge leeftijd zullen de meeste professionals in eerste instantie verwijzen naar de huisarts. De huisarts verwijst naar de geriater of GGZ. Internet wordt door de meeste professionals gezien als een eerste hulpmiddel om te zoeken naar voorzieningen voor hulp, zorg en opvang. Een aanspreekpunt, in de vorm van een casemanager wordt door alle professional als zeer wenselijk ervaren 13

Jong Verleerd Eindnotitie Vanuit het AMW wordt de tip gegeven om te kijken of je aansluiting kan vinden bij lokale projecten vanuit de Gemeente voor andere doelgroepen, bijv. het project voor (jonge) kinderen van ouders met een psychiatrische ziekte. Vanuit de mantelzorgondersteuner word aangegeven dat inzet van deze zorg meer zou kunnen, vanwege hun laagdrempeligheid.

2. Werkbezoek Joachim en Anna en Lisidunahof Bevindingen werkbezoeken: Lisidunahof heeft een dagcentrum, welke 3 dagen per week open is en waar in totaal 5 groepen van 7 deelnemers aan kunnen deelnemen. Er wordt binnen deze groep gedifferentieerd op basis van de ernst van de dementie. Joachim en Anna heeft een dagbehandeling, welke 5 dagen in de week geopend is voor in totaal 20 deelnemers. Daarnaast hebben beide organisaties speciale afdelingen binnen hun locatie voor definitieve opname van jong- dementerenden. Lisidunahof biedt tevens intervalzorg dwz. dat deelnemers aan het dagcentrum een paar dagen per week kunnen logeren op de afdeling jong-dementerenden. Zowel Lisidunahof als Joachim en Anna bieden begeleiding aan mantelzorgers in de vorm van groepsgesprekken. Voor beide instellingen is de GGZ de grootste verwijzer. Daarnaast wordt er verwezen vanuit de geriaters, Alzheimer Nederland en casemanagers dementie. Bij Joachim en Anna komen ook regelmatig cliënten aangeboden door Huize Padua (= een huis voor cliënten met niet aangeboren hersenletsel) Voor beide instellingen geldt dat huisartsen nauwelijks doorverwijzen. De meeste cliënten bij Joachim en Anna komen uit Nijmegen en de regio ten zuiden van Nijmegen. Zij hebben geen cliënten uit de Gelderse Vallei. Bij Lisidunahof komen de cliënten uit een straal van 40 km uit de omgeving van Leusden. Lisidunahof houdt deze afstand aan i.v.m. de vervoerskosten. Zij hebben nu 3 deelnemers uit de regio Gelderse Vallei. Beide instellingen zijn bij de ontwikkeling van de zorg aan jong-dementerenden gestart met een dagbehandeling. Lisidunahof is er min of meer vanzelf ingerold. Lisidunahof ervaart de laatste jaren een vermindering in het aantal cliënten, dit is niet aan de orde bij Joachim en Anna. Beide instellingen geven aan dat de behoefte van jong-dementerenden aan zorg en opvang en welzijn, duidelijk anders is dan die van ouderen. Vooral het aanbod van activiteiten en de bewegingsruimte is hierin erg belangrijk. Joachim en Anna geeft daarbij aan huiverig te zijn voor de ontwikkeling van kleinschalige projecten met name voor deze doelgroep, gezien de vaak beperkte bewegingsruimte in de kleinschalige woonvormen.

14

Jong Verleerd Eindnotitie 3. Themamiddag voor professionals Doel van deze themamiddag was om middels een brainstormsessie te ontdekken wat het werkveld bezig houdt met betrekking tot deze doelgroep en om ideeën en ervaringen aangeleverd te krijgen vanuit het werkveld voor de verdere ontwikkeling van een zorgketen jong- dementerenden. De brainstormsessie vond plaats aan de hand van vier thema’s, vroegsignalering en diagnostiek, begeleiding en behandeling, wonen en ketenzorg vanuit organisatorisch perspectief.

Bevindingen Vroegsignalering en diagnostiek Het is in verhouding een kleine doelgroep, maar wel met complexe problematiek. Bij vroegsignalering vooral inzetten op de 1e en 2e lijnszorg. De heteroanamnese is een belangrijk middel in deze. Meer ontwikkeling van kennis en deskundigheid rondom deze doelgroep bij verwijzers. Begeleiding en behandeling Casemanagement en inbreng van het eigen netwerk is zeer gewenst, noodzakelijk bij deze doelgroep. Wonen Het realiseren van een eigen woonvorm voor deze doelgroep lijkt niet haalbaar/ reëel. De insteek is vooral op uitgebreide flexibele extramurale zorg, omdat deze doelgroep zolang mogelijk thuis wil blijven wonen. Met geboden structuur d.m.v. activiteiten

Ketenzorg vanuit organisatorisch perspectief. Het vormgeven van een aparte zorgketen voor deze doelgroep is mogelijk financieel niet haalbaar, aansluiten bij de zorgketen voor oudere mensen met dementie en mogelijk andere doelgroepen lijkt het advies. Waarbij aangetekend dat een spinnenweb benadering mogelijk het meest gewenst is. Dit is nog een discussiepunt.

15


Resultaatverslag Vroegsignalering Grenzen en mogelijkheden van vroegsignalering van dementie op jonge leeftijd in de eerste en tweede lijn

Inleiding Wanneer familie, werkgever of mensen zelf veranderingen merken in hun algeheel functioneren, cognitie of gedrag , zullen zij zich over het algemeen eerst wenden tot hulpverleners in de eerste lijn. De huisarts, de bedrijfsarts of hulpverleners in de GGZ komen meestal als eersten in aanraking met deze klachten. Zij zullen een diagnostisch traject in gang moeten gaan zetten. Een belangrijk aspect voor hulpverleners in deze beginfase van de diagnostiek is het ‘uitselecteren’ van cliënten met een vermoeden van dementie op jonge leeftijd uit een grote groep verwante beelden, zoals overspannenheid, relatieproblemen, angst en depressie. Dat uitselecteren is ingewikkeld. De diagnose ‘dementie op jonge leeftijd’ wordt vaak pas na jaren gesteld, omdat het niet al in de beginoverwegingen wordt meegenomen. Er kan dan al veel leed veroorzaakt zijn door problemen ten gevolge van gedragsveranderingen, gezinsconflicten en werkgerelateerde problemen. Een vroege onderkenning en tijdige diagnostiek zijn dan ook noodzakelijke beginstappen om te komen tot een zorgaanbod dat aansluit bij de specifieke kenmerken van de doelgroep.

Vroegsignalering binnen eerstelijns- en tweedelijns GGZ, Pro Persona. Binnen de volwassen geestelijke gezondheidszorg valt ook winst te behalen als het om vroegsignalering gaat. Cliënten kunnen door de huisarts en/of arbo-arts naar de GGZ volwassenen worden verwezen vanwege hun als psychiatrisch begrepen problematiek. Of naar de eerstelijnszorg: Indigo (GGZ bij de huisarts) of naar de specialistische, 2-de lijnszorg. Na de intakefase wordt dan de behandeling gestart. De diagnose dementie op jonge leeftijd kan binnen deze fasen gemist worden. Collega’s hebben vaak nauwelijks ervaring met dementie op jonge leeftijd en dan geldt een beetje: wat je niet weet, zie je ook niet. Daarom grijpt de projectgroep dit moment aan om collega’s sensitiever te maken voor de signalen die passen bij dementie op jonge leeftijd. Het voorstel is om binnen Indigo en binnen het zorgprogramma Toegang (intake) in te gaan zetten op vroegsignalering. De keuze voor Indigo en Toegang is bewust gemaakt. Wanneer we namelijk vroeg in de behandelketen de vroegsignalering verbeteren, voorkomen we onjuiste diagnoses met dito behandelplannen.

16


Doelstelling werkgroep vroegsignalering De projectgroep heeft inzichtelijk gemaakt op welke wijze de hulpverleners in de eerste en tweedelijn geholpen zijn om dementie op jonge leeftijd te signaleren. We hebben uitgezocht of er een quickscan bestaat waarmee een huisarts, bedrijfsarts, of hulpverlener in de GGZ een dementie op jonge leeftijd zou kunnen signaleren.

Oriëntatiefase Nagegaan is of er al een quickscan bestaat. Daartoe werd contact gelegd met bedrijfsartsen, Alzheimer-Nederland, VU-Alzheimercentrum en de landelijke stuurgroep jong-dementerenden. Hieruit blijkt dat de bestaande informatievoorziening voornamelijk gericht is op (mantelzorgers van) jong-dementerenden en niet op hulpverleners die er in de diagnostische fase mee geconfronteerd worden. De huisartsen kennen een NHG standaard diagnostiek dementie, echter deze geeft geen specifieke aanbevelingen voor dementie op jonge leeftijd. Uit contact met de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde blijkt dat zij geen specifieke richtlijn hebben voor cognitieve klachten bij werknemers. Tijdens de themamiddag Jong Dementie voor professionals kwam naar voren, dat het aantal mensen met jong-dementie zo gering is per praktijk van huisarts of bedrijfsarts, dat een quickscan niet zal werken. Het is niet mogelijk om een quickscan te ontwikkelen die sensitief en specifiek genoeg is, waardoor je alsnog mensen mist of juist mensen onnodig een emotioneel maar ook kostbaar diagnostisch traject laat doorlopen. Geadviseerd werd om juist aandacht te schenken aan voorlichting, bewustwording en handvaten te geven voor vroegsignalering door hulpverleners in eerste en tweede lijn. Daarbij moet informatie van familie/naasten een belangrijke rol gaan krijgen. Zij kunnen de hulpverlener sneller op het spoor brengen van een dementie op jonge leeftijd.

Ontwikkelfase De projectgroep heeft een signaleringsinstrument ontwikkeld: ’Signaleringsgesprek jong-dementie met naasten’’. Dit is een gesprek met de naasten van de cliënt waarin m.b.v. 6 vragen de vroegsignalering vorm wordt gegeven. Zie bijlage G. Wij hebben onze boodschap voor de huisartsen bedrijfsarts vertaald in een voorlichtingstekst gericht op huisarts en bedrijfsarts met als titel: “Jong dementie: hoe herkent u het en wat dan?” (zie bijlage F). Vervolgens hebben we onderzocht in welke vorm/format we de tekst moeten verpakken, aansluitend bij de gebruiksvorm van de gebruiker. Huisartsen: Voor de NHG standaard dementie (diagnostische richtlijn) is een addendum geschreven: “Dementie op jonge leeftijd”, om als Samenvattingskaart toe te voegen aan de standaard. Zie bijlage H. 17

Jong Verleerd Eindnotitie Bedrijfsartsen: Met het kwaliteitsbureau van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids-en Bedrijfsgeneeskunde zijn contacten gelegd om te komen tot een landelijke richtlijn signalering van progressieve cognitieve stoornissen op jonge leeftijd. De klinische geriatrie zal in samenwerking met de WDH (Werkgroep Deskundigheidsbevordering Huisartsen) van de regionale huisartsenvereniging in 2012 een nascholing organiseren waarin het onderwerp vroegsignalering jong-dementie aan bod komt. GGZ: Het voorstel is om binnen Indigo en binnen het zorgprogramma Toegang van Pro Persona op twee manieren de awareness voor jong-dementie te vergroten: 1. Informeren: jong-dementie bestaat: vroegsignalering van symptomen en signalen van dementie op jonge leeftijd. 2. Aanbod van een tool:’signaleringsgesprek jong-dementie met naasten’’. Dit is een gesprek met de naasten van de cliënt waarin m.b.v. 6 vragen de vroegsignalering vorm wordt gegeven. We hebben onderzocht hoe we deze informatie zo kunnen aanbieden. En wel op zo’n manier dat deze informatie vindbaar is, verspreidbaar en kennis zo goed mogelijk overdraagt. De projectgroep heeft softwarebedrijf Bart de Piraat opdracht gegeven voor het maken van 2 voorlichtingsfilms (animatie). Eén met als titel: “Dementie op jonge leeftijd bestaat” en één met “Signaleringsgesprek jong-dementie met naasten”. We denken dat animatiefilmpjes hier een geschikt middel in zijn; een aanspreekbare, snelle en heldere manier van informeren. De papieren versies worden als pdf-file aan de filmpjes gekoppeld.

Implementatiefase De Samenvattingskaart zal in overleg met huisartsen en bedrijfsartsen in de regio onder hen verspreid worden. De animatiefilmpjes zullen toegankelijk gemaakt worden voor collega’s binnen Pro Persona Toegang via intranet (in de toekomst binnen een nieuw elektronisch patiëntendossier) en voor collega’s van Indigo via de landelijke intranetpagina’s. De algemene voorlichtingsfilm “dementie op jonge leeftijd bestaat” zal voor alle geïnteresseerden toegankelijk zijn via internet (Youtube, Vimeo, etc): www.netwerkgeriatrie.nl. De projectgroep heeft de afdeling Richtlijnontwikkeling en Wetenschap van de Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) geadviseerd in de nieuwe richtlijn Dementie ruimte te maken voor de vroegsignalering van dementie op jonge leeftijd. Dit advies is overgenomen door de werkgroep. Eind oktober 2011 zal de conceptversie van de herziening van de NHG-Standaard Dementie de externe commentaarronde ingaan.

18


Resultaatverslag Diagnostiek dementie op jonge leeftijd in de Gelderse Vallei De opdracht - de uitdaging De opdrachtgever van het project, kernteam netwerk geriatrie, heeft het projectteam de opdracht gegeven om een diagnostisch protocol te maken voor patiënten met vermoeden van jong dementie. Met in dat protocol samenwerkingsafspraken en afstemming t.a.v. de inzet van diagnostische middelen van ziekenhuis Gelderse Vallei en Pro Persona (de Riethorst).

De uitgangssituatie; een omschrijving van de huidige situatie Vanuit het patiëntperspectief De patiënt kan door huisarts verwezen worden naar ziekenhuis Gelderse Vallei voor diagnostiek naar dementie op jonge leeftijd. Dit kan een verwijzing zijn naar de poli neurologie of naar de geheugenpoli. De patiënt wordt vervolgens door verschillende specialisten gezien, over meerdere dagdelen. Familie wordt ook gesproken in hetero-anamnesegesprek. Er kan een kort nazorgtraject geboden worden middels psycho-educatie door de medisch psychologen. Of er volgt een verwijzing naar Pro Persona (de Riethorst), zorgpad Psycho-Organische Stoornissen. Wanneer de huisarts cliënt verwijst naar Pro Persona (de Riethorst), afd. ouderen, worden cliënten gezien door de specialist ouderengeneeskunde die gedeelten van het dementie-onderzoek doet en dan doorverwijst naar de geheugenpoli voor aanvullend onderzoek. Wanneer de huisarts cliënt heeft verwezen naar Pro Persona (de Riethorst), afd. volwassenen, worden cliënten in een van de zorgprogramma’s behandeld. Cliënten worden dan voor diagnostiek naar dementie door de behandelaar vaak naar de neuroloog verwezen. Vanuit het perspectief van ziekenhuis Gelderse Vallei Op de geheugenpoli worden patiënten gezien met vermoeden van dementie op jonge leeftijd. De klinisch geriater onderzoekt patiënten uitgebreid op diverse terreinen. De neuroloog doet een neurologisch onderzoek met beeldvormend onderzoek. Aanvullend neuropsychologisch onderzoek kan worden aangevraagd. Bij verwijzing naar de poli neurologie, ziet de neuroloog de patiënt aldaar en kan beeldvormend onderzoek en neuropsychologisch onderzoek aanvragen. De patiënt kan ook doorverwezen worden naar de geheugenpoli. Tijdens een MDO van de geheugenpoli worden alle uitslagen van de verschillende onderzoeken bij elkaar gelegd en wordt de waarschijnlijkheidsdiagnose vastgesteld. Het uitslaggesprek volgt bij de klinisch geriater. Het totale traject vanaf aanmelding duurt 3 tot 4 maanden. De geheugenpolikliniek werkt volgens de CBO-richtlijn dementie uit 2005.

19


Vanuit het perspectief van Pro Persona Cliënten van team Psycho-Organische Stoornissen worden door de specialist ouderengeneeskunde gezien (diagnostiek vraag). Binnen de GGZ is neuropsychologisch onderzoek mogelijk. Aanvullend onderzoek, zoals neurologisch onderzoek, beeldvorming, vindt in het ziekenhuis plaats. De specialist ouderengeneeskunde bespreekt alle uitslagen in het multidisciplinaire overleg. De diagnose wordt vastgesteld. Er volgt een uitslaggesprek met de specialist ouderengeneeskunde en hulpverlener. Het totale traject duurt 3 tot 4 maanden. Verwijzing van afdeling volwassenen (alle zorgprogramma’s mogelijk): specialist ouderengeneeskunde ziet cliënt/bestudeert het dossier en indiceert voor verwijzing naar geheugenpoli. Cliënt volgt binnen ziekenhuis Gelderse Vallei dan de reguliere diagnostische route. De GGZ werkt volgens de CBO-richtlijn dementie uit 2005.

Wat en hoe gedaan De projectgroep Jong Verleerd heeft een werkgroep in het leven geroepen waarin collega’s van GGZ Pro Persona en ziekenhuis Gelderse Vallei zitting hebben: dhr. Vos (neuroloog), mw. Bogers (klinisch geriater), dhr. F. Kuipéri (klinisch neuropsycholoog), mw. G. Wijnhoven (specialist ouderengeneeskunde), mw. W. Soeteman (projectleider en GZ-psycholoog). Deze werkgroep is vier maal bij elkaar geweest om de opdracht te vervullen. Als eerste heeft de werkgroep de opdracht geherformuleerd tot het volgende doel: goede, laagdrempelige en snellere diagnostiek voor de groep jonge mensen met vermoeden van dementie, met oog voor begeleiding na de diagnose. En we hebben de keuze gemaakt om de inhoud leidend te laten zijn, dat wil zeggen eerst de inhoud, dan de vorm. Daarna heeft de werkgroep informatie verzameld m.b.t. huidige diagnostiek protocollen bij collegainstellingen: Erasmus Rotterdam, Rijnstate in Arnhem en het Slotervaart ziekenhuis Amsterdam. Deze informatie is gebruikt bij het schrijven van het diagnostische protocol. Vervolgens met elkaar nagedacht welke organisatievorm dit protocol het beste kan ondersteunen en borgen.

Bevindingen De huidige situatie geeft een aantal verbeterpunten: •

Relatief lange diagnostiektijd en daarmee veel ‘’pijn’’, onzekerheid, frustratie en kosten voor de patiënt en diens omgeving.

•

Beperkte herkenbaarheid en hoge drempel voor doelgroep van huidige diagnostiekcentra.

•

Weinig structurele samenwerking ziekenhuis de Gelderse Vallei en GGZ rondom diagnostiek jong dementie.

20

Jong Verleerd Eindnotitie •

Versnipperd diagnostiektraject voor Pro Persona (de Riethorst) –cliënten: deels binnen GGZ, deels binnen ziekenhuis Gelderse Vallei.

Bij deze verbeterpunten hebben we een aantal uitgangspunten geformuleerd: - Meer herkenbaarheid van het diagnostisch centrum voor de jong dementie doelgroep - Vergroten van de snelheid van het diagnostisch proces - Het bundelen van expertise van collega’s van ziekenhuis Gelderse Vallei en Pro Persona (de Riethorst) 1. Apart poliklinisch team geheugenpoli ziekenhuis Gelderse Vallei, Geheugenpoli 65- met subscript geheugenpoli voor volwassenen jonger dan 65 jaar, welke zich buigt over de problematiek van jong-dementerenden. Hiermee ben je een duidelijk aanspreekpunt voor de cliënten en verwijzers, een gezicht naar de buitenwereld. Dit multidisciplinaire team zou aan de geheugenpoli geschakeld kunnen worden. 2. De diagnostiekketen vindt plaats in ziekenhuis Gelderse Vallei gezien de aanwezige middelen daar. De groep van zorgmijders, cliënten die fysiek zeer belastbaar zijn en/of mobiel beperkt worden door GGZ thuis gezien. Met motivatie voor deelonderzoek in ziekenhuis (bv. neurologisch onderzoek). 3. Er is een diagnostisch protocol geschreven, grotendeels gebaseerd op de CBO richtlijn dementie uit 2005 en protocollen van collega-instellingen. Zie bijlage C. 4. Aanmelding geschiedt via Zorgdomein (digitale aanmeldroute ziekenhuis Gelderse Vallei) voor huisartsen. Of rechtstreekse aanmelding door cliënt en/of partner, bv. via site/telefoon (waarbij de poli na de aanmelding overlegt met huisarts). 5. Toestroom: huisarts, bedrijfsarts, specialist ouderengeneeskunde voor verwijzingen vanuit afd. volwassenen Pro Persona (de Riethorst) en Indigo, ziekenhuis Gelderse Vallei medische psychologie en neuroloog. Zie achterzijde proceskaart (bijlage B). 6. Binnen drie weken na aanmelding krijgt patiënt een oproep op de Geheugenpoli 65-. 7. Het streven is dat patiënt het diagnostisch protocol in twee dagdelen doorloopt, zie bijlage C. In de derde week na het eerste polibezoek (klinisch geriater) wordt de patiënt besproken in het multidisciplinaire team. Team bestaat uit: klinisch geriater, neuroloog, verpleegkundige, kl. Neuropsycholoog en/of klinisch psycholoog en op verzoek de logopediste en/of ergotherapeute. De week na het MDO krijgt patiënt de uitslag bij de klinisch geriater. Na dit uitslaggesprek volgt dan vervolgdiagnostiek of een vervolggesprek met een specialist (ziekenhuis Gelderse Vallei) of behandelaar (Pro Persona (de Riethorst)). De huisarts wordt gevraagd de patiënt thuis te bezoeken voor een steunend en uitleggend contact.

21


Resultaatverslag Behandelen en begeleiden Doel Het gewenste behandelen begeleidingsaanbod voor jong-dementerenden is in kaart gebracht. De projectgroep heeft daaruit haar advies geformuleerd.

Informatieverzameling 1. Om zicht te krijgen op de ideeën, behoeften en wensen t.a.v. invulling het behandel-en begeleidingstraject hebben we jong-dementerenden/mantelzorgers benaderd. Middels een gestructureerd interview hebben we inzicht gekregen in de behoeften van de doelgroep (zie resultaatverslag behoeftepeiling jonge mensen met dementie en mantelzorgers). 2. We hebben onderzocht welke ideeën er leven bij de professionals m.b.v. Behoeftepeiling Professionals op de bijeenkomst van 23 november 2010 (zie resultaatverslag behoeftepeiling professionals). 3. We hebben via internet informatie verzameld over behandelmogelijkheden.

Bevindingen Zoveel cliënten/mantelzorgers/professionals, zoveel ervaringen/wensen/ideeën: we hebben tijdens het project gemerkt dat de aard van de ziekte dementie op jonge leeftijd maakt dat de cliënten niet te vergelijken zijn qua betekenis van de ziekte voor zichzelf of omgeving. De ene jonge patiënt met dementie is weer zo anders dan de andere patiënt met jonge-dementie. Wat hen wel bindt is: de grootte van de ramp, de impact op hun leven. Behandelprogramma’s worden bedacht, onderzocht en geschreven voor doelgroepen: cliënten die dezelfde klachten ervaren. Aangezien die klachten en betekenis bij Jong dementerenden dus zo verschillend ligt, is het onmogelijk een behandellijn op te stellen. Het gaat meer over: zorg op maat. Wat is de betekenis van de dementie voor deze cliënt met dit systeem? Wat is helpend voor hen? Er is gebleken dat jong-dementerenden en/of mantelzorgers wat behandeling betreft behoeften hebben aan: •

Een als veilig ervaren omgeving en veiligheid in contacten met hulpverleners

•

Een professional die na het moment van diagnose actief contact legt met cliënt en mantelzorger om hen in het ziekteproces te begeleiden en te ondersteunen.

•

Adequate informatie die nodig is om al het regelwerk ten aanzien van financiën, hulpmiddelen en zorgmogelijkheden te ondersteunen.

22


De professionals hebben de volgende aandachtspunten aangegeven t.a.v. behandelen/begeleiden in de Gelderse Vallei: •

Tijd en geld inzetten op het zo lang mogelijk thuis wonen, met de noodzakelijke ondersteuning voor cliënt en diens systeem. Daarnaast kan deelname aan de groep ontspanning en sociale steun bieden.

•

In den lande is geen behandelrichting of begeleidingsrichtlijn voor jong dementie ontwikkeld. Dit heeft grotendeels te maken met de diffusiteit van de ziekte en doelgroep: zorg op maat, gebouwd en gericht op de specifieke persoon.

•

De stuurgroep Jong Dementerenden heeft wel een landelijk zorgprogramma Jong dementerenden geschreven, 2004. Dit zorgprogramma omschrijft de 'best practice' in verpleeghuiszorg voor jonge mensen met dementie en is gebaseerd op expertise en ervaring van vele in de directe zorg voor deze doelgroep betrokken professionals.

23


Resultaatverslag Klankbordgroep Op 21 april 2011 werd een eenmalige klankbord bijeenkomst gehouden met vijf partners van jongdementerenden en twee leden van Alzheimer Nederland, afdeling Veluwe Vallei en Grebbe onder begeleiding van twee leden van de projectgroep ‘’Jong Verleerd”.

Doel van deze bijeenkomst: Toetsing van de bevindingen/ideeën/adviezen van de projectgroep door de klankbordgroep. Vervolgens kan de projectgroep eventuele aanbevelingen/aanpassingen vanuit de klankbordgroep meenemen in haar adviezen. In de bijeenkomst zijn de vier pijlers van het project besproken: • • • •

Vroegsignalering Diagnostiek Behandeling en begeleiding Wonen

Vroegsignalering; De leden van de klankbordgroep herkennen de lange weg die men vaak moet afleggen voordat er een diagnose wordt gesteld. De ervaringen zijn wel verschillend. De vaak vage klachten, korte consulten van een huisarts en de relatieve onbekendheid van de diagnose dementie op jonge leeftijd bij de huisarts worden o.a. aangegeven als oorzaken voor de lange weg. De twee adviezen vanuit de werkgroep voor verbetering van de vroegsignalering worden positief onderschreven: 1. Informatiefolder/bron voor huisartsen, hulpverleners in de GGZ en bedrijfsartsen. 2. Het onder de aandacht brengen van deze doelgroep in de bijscholing van huisartsen. •

Internet is een belangrijk medium.

•

Er wordt vanuit de klankbordgroep een flexibele houding verwacht van de huisarts om patiënten evt. ook in een thuissituatie te consulteren.

•

De mensen van de Alzheimerafdeling adviseren het ontwikkelen van een signaalkaart, zoals ook in de ouderenzorg is ontwikkeld.

24


Diagnostiek De ervaringen m.b.t. de diagnostiek zijn allen verschillend, maar wordt bij alle aanwezigen wel ervaren als een zeer lange weg. •

Een geheugenpoli speciaal voor deze doelgroep wordt van harte ondersteund. Wens is dat het onderzoek zoveel mogelijk op 1 dag gebeurt, in ieder geval zo kort mogelijk.

•

Contact met de huisarts tijdens en na het vaststellen van de diagnose wordt wel gewenst. Intensieve begeleiding door de huisarts kan overgenomen worden door een casemanager, maar belangrijk blijft wel dat de huisarts op de hoogte is.

Begeleiding en behandeling Begeleiding zo dicht mogelijk bij het systeem wordt unaniem als belangrijk en prettig ervaren. In huidige situatie moeten cliënt en zijn/haar systeem vaak zelf op zoek naar ondersteuning of begeleiding. Vooral direct na de diagnose is er een gemis aan begeleiding terwijl er tegelijkertijd ook nog veel emotie en ontkenning speelt. •

Het zou wenselijk zijn als begeleiding na de diagnose automatisch volgt en de cliënt er niet zelf naar op zoek moet.

•

Bezoek van de huisarts wordt als prettig ervaren, maar door diegenen waarvan de huisarts de cliënt niet bezocht ook niet gemist.

•

Casemanager van een cliënt met dementie op jonge leeftijd vraagt om specifieke professionaliteit.

Wonen De deelnemers geven aan het jammer te vinden dat er geen dagbehandeling voor jong dementerenden in de regio is. In andere regio’s zijn er lange wachtlijsten, wat maakt dat door deelnemers getwijfeld wordt over de eventuele financiële haalbaarheid binnen deze regio. Echter, deelnemers geven ook aan dat op gebied van wonen maatwerk essentieel is. Nu wordt binnen de bestaande structuren gezocht naar een product op maat voor de cliënt (bv. enkele uren bezoek dagbehandeling, waar dan een gerichte activiteit, schilderen gedaan wordt). Het kost wel vaak veel moeite om een dergelijk product bij de zorgaanbieder van de grond te krijgen. Er is veel onbekendheid met dementie op jonge leeftijd. Niet goed duidelijk is welk aanbod er binnen de regio is. •

Alzheimer Nederland geeft aan dat in het verleden gestarte kleine activiteitengroepen, bv. fietsen, vaak stranden bij te weinig of afmeldingen van deelnemers.

•

Flexibele opvang op maat, wordt door deelnemers als belangrijk ervaren.

•

De aanwezigen adviseren het opzetten van een digitaal informatiepunt. Nu blijken families ook zelf wel hun informatie te kunnen vinden, maar er is veel en in het internet schuilt in zoverre ook wel een gevaar. Vrijwilligers van Alzheimer Nederland geven aan dat Alzheimer

25

Jong Verleerd Eindnotitie Nederland mogelijk een goed platform zou zijn voor een digitaal informatiepunt, maar ook voor kleinere, lokale zaken.

26


Adviezen De projectgroep heeft de afgelopen 1,5 jaar veel informatie kunnen verzamelen door goed te luisteren naar cliënten en hun mantelzorgers, naar de professionals die met deze doelgroep werken, naar cliëntenorganisaties en naar onderzoekers. We hebben met elkaar overlegd en gediscussieerd. We hebben zaken uitgezocht, literatuur opgezocht. We hebben zelfs met een filmmaker om tafel gezeten. De conclusies hebben we in de resultaatverslagen beschreven. Nu kunnen we onze adviezen beschrijven. We beginnen met het beschrijven van een aantal algemene adviezen en dan beschrijven we per ‘ketenpijler’ onze adviezen.

Algemene adviezen 1. De cliëntengroep met jong dementie betreft een zeer heterogene groep met heterogene oplossingen en interventies. Hiermee bedoelen we dat je, vanwege de diversiteit van de problematiek binnen de groep jong dementerenden geen standaard oplossingen kunt bedenken. We poetsen hiermee ‘’zorg op maat’’ weer flink op: aansluiten op de individuele mogelijkheden en behoeften van de cliënt en de mantelzorger. Zorg op maat individueel en/of binnen groepen. Dit vraagt ook inventiviteit en creativiteit van allen werkzaam in de keten Jong dementie: de bereidheid om buiten de huidige mogelijkheden te kijken. 2. De complexiteit op verschillenden gebieden bij deze doelgroep, vraagt om veel en specifieke deskundigheid en een zeer nauwe samenwerking tussen de verschillende hulpverleners. Overleg tussen en met collega’s uit verschillende organisaties/van verschillende afdelingen helpt om de problematiek van alle kanten te belichten en daarmee te verhelderen. Je hebt elkaar als ketenpartners nodig om goede zorg te leveren. 3. De macht van het getal ( kun je voor een relatief kleine doelgroep een eigen aanbod maken) kan voor deze doelgroep van invloed zijn. Deze dynamiek ligt op de verschillende aandachtsgebieden en de te maken keuzes op de loer. Bij aanvang van het project en ook later in het traject hebben wij er ook last van gehad. We hebben steeds voor ogen gehouden dat wij vinden dat de grote betekenis van een goede ketenzorg voor het welbevinden van de cliënten de mogelijk relatief kleine aantallen wegschuift. 4. Internet en digitale sociale media worden steeds belangrijker informatiebronnen, voor professionals, maar ook voor cliënten. En zeker voor deze relatief jongere doelgroep. 5. De project groep adviseert aan de programmaraad van het zorgprogramma Ouderen van Pro Persona de mogelijkheid te gaan onderzoeken om dit project ook in de andere zorgregio’s van Pro Persona te gaan inzetten. De vragen die beantwoord moeten zullen gaan worden zijn: welke producten en adviezen kunnen andere regio’s overnemen? Welke behoeven aanpassing? Gezien onze ervaringen in dit project, is uitrol vanuit de regionale netwerken geriatrie/dementie de meest effectieve.

27


Vroegsignalering Voor de toekomst is het van essentieel belang dat de verschillende producten rondom vroegsignalering worden gemonitord en zo nodig geactualiseerd, geoptimaliseerd en mogelijk ook gevalideerd worden, teneinde de vroegsignalering van dementie op jonge leeftijd zo adequaat mogelijk te kunnen blijven verrichten. Vanuit de projectgroep Jong Verleerd zijn hiervoor onderstaande adviezen geformuleerd. 1. Het ‘signaleringsgesprek jong-dementie met naasten’ is een nieuw instrument met als doel hulpverleners gevoeliger te maken voor de differentiaaldiagnose dementie op jonge leeftijd. Dit instrument hebben we ontwikkeld op basis van good-practice: praktijkervaringen vertalen naar een methode. In dit project hebben we geen mogelijkheid meer gehad om dit instrument empirisch te onderbouw en te toetsen. Het valideren van dit instrument dient nog te gebeuren. De programmaraad van het zorgprogramma ouderen Pro Persona zou dit proces van wetenschappelijke onderbouwing op zich willen en kunnen nemen. In de zin van inbedding van de mogelijkheid van wetenschappelijke onderbouwing. 2. Bij de ontwikkeling van de materialen zijn we uitgegaan van 10 klinische signalen van jongdementie. Kenmerken die de hulpverleners sensitiever moeten maken voor het uitfilteren van de patiënten met dementie op jonge leeftijd. Deze screeningskenmerken zouden wetenschappelijk nog gevalideerd moeten worden: zijn deze gedragskenmerken onderscheidend genoeg? Hoeveel kenmerken zijn minimaal nodig om van een niet-pluis gevoel te kunnen spreken. Het advies is om de programmaraad van het zorgprogramma Ouderen Pro Persona dit proces van het evidence based maken, aan te laten sturen. 3. Wat betreft de voorlichtingsteksten “Jong dementie: hoe herkent u het en wat dan’’, ‘’signaleringsgesprek met naasten’’ is het belangrijk deze jaarlijks te controleren op accuraatheid van de verschillende praktische gegevens (telefoonnummers e.d.). Advies aan Ketenzorg dementie is om er zorg voor te dragen dat de tekst elke 5 jaar te actualiseren (met tenminste een psycholoog, klinisch geriater en zo mogelijk een huisarts). 4. Ook voor de animatiefilm geldt dat herziening en zo nodig aanpassing zinvol is na 5 jaar. Het advies aan Ketenzorg dementie is om dit proces aan te sturen. 5. In het voorjaar van 2012 zal een bijscholing voor huisartsen in het kader van bijscholing WDH (Werkgroep Deskundigheidsbevordering Huisartsen) worden aangeboden. Periodiek herhaling van dit bijscholingsprogramma is nodig om artsen up-to-date te houden inzake deze specifieke problematiek. Het advies is aan Ketenzorg dementie om deze regelmaat te monitoren. 6. Tot slot is het kwaliteitsbureau van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids-en Bedrijfsgeneeskunde geadviseerd een richtlijn progressieve cognitieve stoornissen op jonge leeftijd te ontwikkelen. Desgewenst zouden deelnemers van de projectgroep hierin een adviserende/meedenkende rol kunnen vervullen.

Zoals eerder beschreven zijn er door de projectgroep verschillende producten ontwikkeld teneinde de vroegsignalering te verbeteren. Voor het merendeel zijn deze reeds in gang gezet. De adviezen uit dit adviesrapport vormen met name voor de toekomst een belangrijke pilaar, teneinde ook in die toekomst een zo optimaal mogelijke vroegsignalering te kunnen realiseren.

28


Diagnostiek We hebben belangrijke stappen genomen in het samenstellen van het protocol, het uitdenken van de ondersteunende organisatievorm en het afstemmen van de samenwerking Pro Persona (de Riethorst) en ziekenhuis Gelderse Vallei is geweest: de oprichting van de Geheugenpoli 65Evaluatie van deze afspraken is noodzakelijk omdat we de praktijkervaring nodig hebben om het plan te optimaliseren.

Suggesties implementatietraject 1. Organisatie: Bemensing: klinisch geriaters stemmen onderling af welke geriater de zorg voor deze poli gaat leveren. Keuze voor 1 geriater als teamlid komt vanuit ontwikkeling expertise en continuïteit. Leiding: unithoofd mw. H. Timmer: verantwoordelijk voor implementatietraject Evaluatie: 3 maanden, 6 maanden, 12 maanden na start 2. Middelen Diagnostiekprotocol; zie bijlage. Accorderen werkafspraken: de leden van het MDO van de Geheugenpoli 65- zijn verantwoordelijk om de werkafspraken met collega’s te bespreken en op de hoogte te stellen van alle afspraken en de uitgedachte werkwijze. Van het werkproces en de werkafspraken is een geplastificeerd proceskaart gemaakt. 3. Externe identiteit Sociale media Folders (digitaal en papier) Presentatie plan collega’s Pro Persona (de Riethorst) en ziekenhuis Gelderse Vallei: presentatie op de poli voor medewerkers. Nieuwsbrief 4. Externe partijen Huisartsen Bedrijfsartsen Alzheimer Nederland Collega kl. Geriaters/specialisten ouderen geneeskunde GGZ afd. volwassenen

29


Behandelen en begeleiden Zorg op maat zal het leidende principe moeten gaan worden binnen behandelen begeleidingprogramma’s: Welke interventies/acties kunnen helpend zijn voor deze cliënt met dit systeem? Inventiviteit/creativiteit; bereidheid om buiten de huidige mogelijkheden van het huidige zorgaanbod te kijken en aansluiten op de individuele mogelijkheden en behoefte van de cliënt en de mantelzorger. 1. Onderzocht moet worden op welke wijze een dagbehandelvorm/dagbestedingsvorm ingevuld zou kunnen worden. In den lande zijn verschillende initiatieven die vaak heel verschillend worden ingevuld qua doelstelling, sfeer, daginvulling en locatie. Met de vraag om een afweging te maken tussen wijkgeoriënteerde zorg of verpleeghuisgerichte zorg. Het zou zeer wenselijk zijn als een verpleeginstelling uit de keten Jong Dementie Gelderse Vallei dit zou willen gaan onderzoeken en oppakken. Vilente Pieter Pauw heeft een projectplan innovatieve projecten- dagbehandeling voor jong dementerende ingediend bij het zorgkantoor. Mocht dit projectplan worden toegekend dan gaat Pieter Pauw begin 2012 starten met de ontwikkeling hiervan, waarbij het uitgangspunt is om te komen tot een dagbehandeling voor in eerste instantie voor 5 plaatsen voor jonge mensen met dementie. Ons advies is om in het jaarverslag 2012 van netwerk geriatrie op te nemen dit initiatief van Vilente te volgen. 2. Een van de conclusies is om alle zorg en tijd in te zetten op het zo lang mogelijk thuis wonen, met de noodzakelijke ondersteuning voor cliënt en diens systeem. Deze doelgroep wil zo lang mogelijk thuis blijven wonen. Daarbij zou je kunnen denken aan de inzet van flexibele extramurale zorg. 3. Casemanagement is noodzakelijk voor de doelgroep jongdementie Taken: • • • • • • •

(Ziekte) procesbegeleiding Gedragsbehandeling; ondersteunen, informeren en aanleren van vaardigheden bij gedragsproblemen. Systeeminterventie Voordeurfunctie; eerste aanspreekpunt voor cliënten en andere zorgverleners Makelaarsfunctie; regie en coördinatie richting de diverse zorgverleners. Zorgcoördinatie/materiële hulpverlening; toegankelijk maken van informatie Ondersteunen/regelen van zaken o.g.v. zorg, welzijn, financiën, arbeid.

Het werken met jong-dementerenden en de mantelzorgers vraagt om een andere deskundigheid van casemanagers dan het werken met deze doelgroep op oudere leeftijd. Deze deskundigheid bestaat uit: • • • • • • • •

Kennis van de verschillende vormen van de verschillende ziektebeelden bij jong dementerenden en ontwikkeling in het ziekteproces Kennis en ervaring in het werken met cliënten met psychiatrische aandoeningen Kennis van de sociale kaart van deze jonge doelgroep Kennis van wet – en regelgeving, met name op gebied van werk, uitkeringen, financiën, Analytisch vermogen Systeemkennis en ervaring met systeeminterventies Kennis en ervaring met crisisinterventies Instellingsoverschrijdend kunnen denken en handelen 30

Jong Verleerd Eindnotitie Start casemanagement-traject jong dementie na vaststelling diagnose door klinisch geriater (geheugenpoli 65-). Er zijn gespecialiseerde casemanagers nodig voor de specifieke doelgroep jongdementie. Het team Casemanagement Gelderse Vallei en Arnhem heeft aangegeven met casemanagers Jong Dementie te willen gaan werken. 4. Ten aanzien van de inzet van specialistische behandelzorg zijn meerdere ideeën, welke nog verdere onderzoek en uitwerking nodig hebben. De project groep adviseert de programmaraad van het zorgprogramma Ouderen van Pro Persona om deze ideeën binnen het zorgpad Jong Dementie verder op te pakken en invulling aan te geven. a. Kopgroep gespreksgroep: de kopgroep is een behandelgroep voor mensen met dementie van lichte ernst. Middels gesprek worden patiënten met dementie uitgenodigd om in groepsverband te delen over hun ziekte en de gevolgen, wat dit voor de patiënt en zijn omgeving betekent. Door hierover te praten wordt getracht de patiënt te ondersteunen in het proces van adaptatie en acceptatie en kan (dreigende) decompensatie mogelijk worden voorkomen. Daarnaast kan deelname aan de groep ontspanning en sociale steun bieden. b. Intensieve Psychiatrische Thuiszorg (IPT): IPT is een vorm van zorg thuis. Samen met een psychiatrisch verpleegkundige werkt de cliënt aan verbetering middels gesprek en activiteiten. De begeleiding is praktisch van aard en gericht op de dagelijkse gang van zaken. Bijvoorbeeld structurering van dagelijkse activiteiten. c. Hobbygroep: ontwikkeling hobby/activiteit en inbedding hiervan in de thuissituatie. d. Veranderingsgerichte behandeling op voorgrond staande psychiatrische problematiek, bv. angst, rouw, verlies middels Cognitieve Gedragstherapie, EMDR (Eye Movement Desensitisation Reprocessing). Ondersteunende behandeling middels bv. mindfullness. e. Partner –ondersteuningsgroep (denk bv. aan Youngheimercafé; laagdrempelige ontmoetingsgroep voor partners) f.

Kinderen- ondersteuningsgroep

5. Een laatste, maar zeer belangrijk advies, is om een digitaal platvorm te lanceren voor cliënten en hun omgeving. Daar is bij de gehele doelgroep behoefte aan. De projectgroep adviseert om een groep Jong Dementie aan te maken op Mijnzorgnet.nl. Dit digitale platform biedt de mogelijkheid om kennis te halen en over te dragen via interactiemogelijkheid tussen cliënten, mantelzorgers en hulpverleners en via wiki (kennis en info). Het mooie van dit initiatief is dat de techniek er is. Wat hiervoor nog nodig is, is een organisatie die de opstartfase van deze site gaat trekken. De eerste maanden moet het professionele netwerk vorm gegeven worden en de binnenkomende vragen moeten ge coördineert worden. Het is zeer spijtig te moeten melden dat het de projectgroep niet gelukt om hiervoor een organisatie bereidwillig te hebben gevonden. De projectgroep adviseert het netwerk Geriatrie dan ook hier verder in te gaan zoeken.

31


Wonen In onze regio de Gelderse Vallei is geen woonfunctie voor jonge mensen met een dementie. Geen van de zorginstellingen biedt een woonafdeling Jong Dementie. Dat betekent dat cliënten deze woonvorm buiten de regio gaan zoeken, mocht er op gegeven moment noodzaak of een behoefte aan zijn. De nadelen van het buiten de regio gaan wonen, zullen duidelijk zijn. Het zou natuurlijk fantastisch zijn om een woonvoorziening om de hoek te realiseren. De projectgroep en de gehoorde professionals realiseren zich terdege dat inzetten op een woonvoorziening niet haalbaar zal zijn, zelfs niet reëel lijkt te zijn. Woonvoorzieningen voor mensen met dementie op jonge leeftijd zijn allen voortgekomen uit dagvoorzieningen. Daarom lijkt het verstandig om te beginnen met het onderzoeken van een dagbestedingsvorm (zie advies behandelen). Mogelijk kan deze vorm van opvang en begeleiding in de toekomst dan verder groeien naar een woonvoorziening.

32


BIJLAGEN

33


Bijlage A Semi-gestructureerd interview cliënt 1. Fase het rode lampje? (voordat de diagnose is gesteld) • • • • • •

Hoe kwam u met uw klachten bij een hulpverlener terecht (h.a., specialist) en hoe ging die met uw klachten om? Is er een drempel en hoe hoog is die? Wie was het rode lampje? Hoe ging dat? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Wat was er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist?

2. Diagnostiekfase: • • • • •

Hoe zag het diagnostisch traject er voor u uit? Hoe verkreeg u de uitslag, van wie? Hoe ging dat? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Wat was er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist?

3. Fase na de diagnose: begeleiden/behandelen • • • •

Kreeg/krijgt u hulp? Van wie? Wat voor soort hulp? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Wat was/is er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist? Waar loopt u tegen aan?

4. Fase van wonen • • • •

In welke woonvoorziening woont cliënt? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Wat was/is er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist? Waar loopt u tegen aan?

5. Heeft u behoefte aan lotgenotencontact? • •

Hoe, in welke vorm? Op welk moment in het ziekteproces, wanneer?

6. Welke ervaringen heeft u met procedures in de gezondheidszorg, bv. van CIZ? • •

Wat was/is er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist?

7. Wat heeft u tenslotte nog op te merken over de zorg die u krijgt voor uw ziekte?

34


Bijlage B Semi-gestructureerd interview mantelzorger 1. Fase het rode lampje? (voordat de diagnose is gesteld) • • • • • • • •

Hoe kwam uw partner met zijn/haar klachten bij een hulpverlener terecht (h.a., specialist) en hoe ging die met uw klachten om? Is er een drempel en hoe hoog is die? Wie was het rode lampje? Hoe ging dat? Hoe heeft u deze fase ervaren? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Wat was er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist? Welke behoefte had u toen of nu erop terugkijkend?

2. Diagnostiekfase: • • • • • • •

Hoe zag het diagnostisch traject er voor uw partner uit? Hoe verkreeg uw partner de uitslag, van wie? Hoe ging dat? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Hoe heeft u deze fase ervaren? Wat was er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist? Welke behoefte had u toen of nu erop terugkijkend?

3. Fase na de diagnose: begeleiden/behandelen • • • • • •

Kreeg/krijgt uw partner hulp en van wie? Wat voor soort hulp? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Hoe heeft u deze fase ervaren/ervaart u dat? Wat was/is er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist? Waar loopt u tegen aan? Welke behoefte had u toen of nu? denk aan praktische, emotionele en sociale steun

4. Fase van wonen • • • • • •

In welke woonvoorziening woont cliënt? Hoe heeft u de informatievoorziening ervaren? Hoe heeft u deze fase ervaren/ervaart u dat? Wat was/is er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist? Waar loopt u tegen aan? Welke behoefte had u toen of nu? denk aan praktische, emotionele en sociale steun

5. Heeft u behoefte aan lotgenotencontact? • •

Hoe, in welke vorm? Op welk moment in het ziekteproces, wanneer?

35

Jong Verleerd Eindnotitie 6. Welke ervaringen heeft u met procedures in de gezondheidszorg, bv. van CIZ? • •

Wat was/is er positief? Wat kan verbeterd worden? Wat heeft u gemist?

7. Wat heeft u tenslotte nog op te merken over de zorg/hulp die u mogelijk krijgt voor de ziekte van uw partner?

36


Bijlage C: Werkafspraken geheugenpoli 65Klinisch geriater Anamnese Hetero-anamnese Lab onderzoek Aanvullend onderzoek Deelname MDO Uitslaggesprek Evt. vervolggesprek Neuroloog Neurosomatische anamnese Beeldvormend onderzoek/functionele cerebrale beeldvorming Evt. vervolggesprek Eeg Slaaponderzoek Deelname MDO Psycholoog Anamnese Npo evt. vervolggesprek Deelname MDO Psychiater GGZ Consult op vraag MDO (patiënt inschrijven GGZ) Op uitnodiging deelname MDO Team POS: evt. vervolggesprek Huisarts Huisbezoek, steunend contact Casemanager dementie Begeleidingscontact

37

Bijlage D: Proceskaart geheugenpoli 65NEUROLOOG

KLINISCH GERIATER Week 1

MEDISCHE PSYCHOLOGIE

Anamnese Lichamelijk oz.

Neurosomatische-

Lab onderzoek

anamnese

Week 2

Beeldvorming

Week 3

Anamnese | Testafname

MDO

Plus

-verpleegkundige -fysiotherapeut

Week 4

Uitslaggesprek

Rapportage huisarts

Huisbezoek huisarts wk 4/5

Vervolgdiagnostiek Vervolggesprek week 4-8 • ZGV: neuroloog/ klinisch geriater/ medisch psycholoog • GGZ: team POS • Casemanagement dementie

Logopedisch onderzoek Ergotherapeutisch onderzoek Functionele cerebrale beeldvorming EEG Slaaponderzoek Consult psychiater/specialist ouderengeneeskunde • Observatie opname • • • • • •

MDO Uitslaggesprek specialist

Jong Verleerd Eindnotitie Instroom patiënten geheugenpoli 65-

Cliënt/systeem

Huisarts

Poli 65-

Bedrijfsarts

Poli neurologie

GGZ • afdeling ouderen • afdeling volwassenen • e/o Indigo

39

Bijlage E: Protocol diagnostiek dementie op jonge leeftijd Geheugenpoli 65-

WEEK 1

→

DAGDEEL 1: CONSULT KLINISCH GERIATER Binnen 3 weken na aanmelding

1. Anamnese Voorgeschiedenis 1. Somatisch, volledig maar m.n.: a. b. c. d. e.

Hartvaataandoeningen Diabetes mellitus Schildklierlijden Operaties Ziekenhuisopnamen

2. Psychiatrisch, volledig maar m.n.: a. b. c. d. e. f.

Stemmingsproblemen Angstklachten Psychose Persoonlijkheidsproblemen Delier Opnamen (GAAZ, GGZ, herstellingsoord)

Autoanamnese (deels met patiënt alleen, door arts en verpleegkundige): 1. Reden van komst, hulpvraag, verwachting 2. Concentratie, geheugen, oriëntatie, taal, praxis en executief functioneren 3. Algemeen functioneren in dagelijks leven en de invloed van de klachten op het werk. Financiële problemen. Procedures met arbo-arts/afkeuringsproces, etc (naam betrokken arbo-arts noteren) 4. Persoonlijkheids- en gedragsproblemen (verandering) 5. Andere psychiatrische verschijnselen (stemming, angst, psychose) 6. Beloop in de tijd (o.a. begin en fluctuaties) 7. Slapen 8. Voeding en gewicht Tractus anamnese: 1. 2. 3. 4. 5.

Cardiaal Pulmonaal Gastro-intestinaal Urogenitaal Endocrien


Heteroanamnese (deels met heteroanamnese alleen, door arts en verpleegkundige): 1. Reden van komst, hulpvraag, verwachting 2. Concentratie, geheugen, oriëntatie, taal, praxis, gnosis en executief functioneren 3. Algemeen functioneren in dagelijks leven en de invloed van de klachten op het werk. Financiële problemen. Procedures met arbo-arts/afkeuringsproces, etc. 4. Persoonlijkheid sen gedragsproblemen (verandering) 5. Andere psychiatrische verschijnselen (stemming, angst, psychose) 6. Beloop in de tijd (o.a. begin en fluctuaties) 7. Slapen 8. Voeding en gewicht 9. Belasting mantelzorgers Functionele anamnese: 1. 2. 3. 4. 5. 6.

Visus Gehoor Spraak Mobiliteit (vallen) ADL BDL

Intoxicaties (huidig en in verleden): 1. Medicatie (volledig maar m.n. sederend, anti-cholinerg, medicatie met smal therapeutisch venster, ook over-the-counter medicatie) 2. Roken 3. Alcohol 4. Drugs Onveilig seksueel contact. Blootstelling aan neurotoxische stoffen.

Familieanamnese: 1. Somatisch (volledig maar m.n. hartvaataandoeningen, dementie, ziekte van Parkinson) 2. Psychiatrisch (volledig maar m.n. stemming, angst, psychose, persoonlijkheid) Biografie: 1. 2. 3. 4. 5.

Gezin van herkomst Opleiding en beroep Relaties Hobby’s en bezigheden Gebeurtenissen met grote psychosociale impact

41

Jong Verleerd Eindnotitie Sociale anamnese: 1. Huidige woonvorm en gezinssamenstelling 2. Zorgdiagnostiek: o.a. huidige professionele hulp en mantelzorg 3. Huidige psychosociale stressoren 2. Lichamelijk onderzoek Algemeen intern Orthopedisch Functioneel (in ieder geval mobiliteit. Visus en gehoor op indicatie) Neurologisch (door neuroloog) Psychiatrisch (door arts) Observatie van interacties tussen patiënt en mantelzorger

3. Laboratoriumonderzoek Bezinking, volledig bloedbeeld, natrium, kalium, calcium, ureum, kreatinine, levertesten, albumine, totaal eiwit, TSHs, vitamine B1, B12, foliumzuur.

4. Aanvullend onderzoek Bloeddruk en pols (liggend en staand). Lengte, gewicht en BMI. ECG. Testonderzoek: 1. 2. 3. 4.

Cognitief: MMSE, kloktekentest. Functioneel: RMBPC, IDDD. Psychische en gedragsproblemen: GDS, NPI-q. Belasting mantelzorger: EDIZ.

42


Week 1

→

DAGDEEL 1: CONSULT NEUROLOOG

Neurologische beoordeling: neurosomatische anamnese.

Week 2

→

DAGDEEL 2

MEDISCH PSYCHOLOOG Neuropsychologisch onderzoek: klachtenanamnese door psycholoog, dossieronderzoek en testafname psychologisch assistente waarbij alle relevante cognitieve functies worden onderzocht.

LAAGDREMPELIGE CEREBRALE BEELDVORMING (in principe MRI-cerebrum)

43


Week 3

MDO

44

Jong Verleerd Eindnotitie Week 4

→

DAGDEEL 3: UITSLAGGESPREK KLINISCH GERIATER

1. Diagnose 2. Toelichting: a. b. c. d.

Verband met klachten Oorzaak, prognose, complicaties (o.a. BPSD) Uitslagen aanvullende onderzoeken (NPO, lab, beeldvorming, etc.) Directe consequenties: autorijden, inzetten van professionele zorg (thuiszorg, dagbesteding) e. Ruimte voor vragen

3. Voortgang: a. Plannen vervolggesprek (wanneer en bij wie) b. Vervolgdiagnostiek z.n. bespreken c. Behandelmogelijkheden (behandelplan opstellen): o.a. medicatie en begeleiding ziekenhuis Gelderse Vallei/GGZ 4. Informatie op papier meegeven (z.m. begrijpelijk voor patiënt), daarnaast folders, internetadres, Alzheimer café.

Rapportage over uitslaggesprek aan huisarts en andere behandelaars. Klinisch geriater licht huisarts in (binnen 1 week na uitslaggesprek) en verzoekt deze een huisbezoek in te plannen bij patiënt.

45

Jong Verleerd Eindnotitie Vervolggesprek (Binnen 1 maand) Door: Poli geriatrie ziekenhuis Gelderse Vallei (klinisch geriater, neuroloog, PA of VPK) of Team POS Pro Persona Ede (geriater, psychiater, SPV, psycholoog) of Medisch psycholoog ziekenhuis Gelderse Vallei of Huisarts of Casemanager dementie of combinatie van bovenstaande. Op verschillend tijdstip of gezamenlijk (in MDO per patiënt over beslissen).

Inhoud: 1. Terugkomen op uitslaggesprek, zo nodig herhalen en onderwerpen die niet aan de orde zijn gekomen alsnog bespreken (psycho-educatie). 2. Consequenties voor werk, financiële zaken, daginvulling. 3. Omgangsadviezen voor omgeving. 4. Aandacht voor somatische problematiek. 5. Specifiek vervolgaanbod jongdementerende. Vervolgdiagnostiek op indicatie na MDO 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9.

Logopedisch onderzoek. Ergotherapeutisch onderzoek. Liquor diagnostiek. Functionele cerebrale beeldvorming. EEG. Slaaponderzoek. Observatie opname (afdeling ouderengeneeskunde of neurologie). Laboratoriumonderzoek:HIV-screening, luesserologie Consult psychiater of specialist ouderengeneeskunde.

Naar aanleiding van het vervolgonderzoek opnieuw MDO en vervolg uitslaggesprek.

46


Bijlage F: Folder | Jong dementie hoe herken je het en wat dan? Jong dementerende Hoe herkent u het en wat dan? Dementie op jonge leeftijd Dementie wordt gewoonlijk beschouwd als een ziekte van de ouderdom. Weinig bekend is dat dit ziektebeeld zich ook op veel jongere leeftijd kan voordoen. Landelijk hebben naar schatting 10.00015.000 personen, tussen de leeftijd van 25 en 65 jaar een of andere vorm van dementie. De huisarts, de bedrijfsarts en hulpverleners in de GGZ zijn de hulpverleners die meestal als eersten in aanraking komen met deze problematiek. Een belangrijk aspect in deze beginfase van de diagnostiek is het ‘uitselecteren’ van cliënten met een vermoeden van dementie op jonge leeftijd uit een grote groep verwante beelden, zoals overspannenheid, relatieproblemen, angst en depressie. De diagnose ‘dementie op jonge leeftijd’ wordt vaak pas na jaren gesteld. Er kan dan al veel leed veroorzaakt zijn door problemen ten gevolge van gedragsveranderingen, gezinsconflicten en werkgerelateerde problemen. Een vroege onderkenning en tijdige diagnostiek zijn dan ook noodzakelijke beginstappen om te komen tot een zorgaanbod dat aansluit bij de specifieke kenmerken van de doelgroep.

Bij welke verschijnselen kun je denken aan dementie op jonge leeftijd: •

Moeite met het opnemen en verwerken van nieuwe informatie

•

Emotionele labiliteit of juist onverschilligheid

•

Overzicht verliezen in drukke situaties zoals op het werk (bij complexe situaties) of in het huishouden

•

Gedragsstoornissen zoals ontremming en initiatiefverlies

•

Een niet-pluis gevoel bij de directe omgeving

•

Vermindering van de woordenschat en problemen met het vinden van woorden

•

Stoornissen in het gebruik van apparatuur.

•

Karakterverandering

•

Behandeling van klachten heeft geen effect

•

Verandering van rol in gezin en/of werk

Vaak komt niet de cliënt zelf, maar de naaste met de klacht bij de (huis)arts. Hetero-anamnese is een goed hulpmiddel om bovenstaande verschijnselen uit te vragen. 47

Jong Verleerd Eindnotitie Wat dan? Worden dergelijke kenmerken of signalen in de contacten met de cliënt en zijn cliënt-systeem geconstateerd, dan is het raadzaam om ook een dementie op jonge leeftijd in overweging te nemen. Bij vermoeden van dementie op jonge leeftijd kan de (huis)arts verwijzen naar ‘Geheugenpoli 65-‘ van Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. De polikliniek beschikt over een brede expertise ten aanzien van deze problematiek. Voorafgaand telefonisch overleg is eveneens mogelijk onder tel.nr: 0318435411. Nadat de diagnostiek is afgerond en een dementie op jonge leeftijd is vastgesteld, worden betrokkene, de partner en de huisarts, hierover geïnformeerd. Daarbij worden ook de mogelijkheden van verdere behandeling en begeleiding besproken. Periodiek wordt vervolgens nagegaan in hoeverre de geboden ondersteuning nog steeds een toereikend antwoord is op de hulpvraag van betrokkenen.

Meer informatie en contact: Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede Geheugenpoli 65Telefoon: 0318-435411

Informatieve links: www.alzheimernederland.nl www.jong-dement.nl www.netwerkgeriatrie.nl Eindnotitie Jong Verleerd: ketenzorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd | www.netwerkgeriatrie.nl Animatiefilm Dementie op jonge leeftijd bestaat | www.netwerkgeriatrie.nl

48


Bijlage G: Folder |Signaleringsgesprek jong dementie met naasten Inleiding In de praktijk blijkt dat er veel schort aan de kennis over het ziektebeeld ‘dementie op jonge leeftijd’ (65-). Jongere mensen met een dementie presenteren zich vaak anders dan mensen met een dementie op oudere leeftijd, waardoor men er niet aan denkt of het niet herkent. Gevolg is dat een juiste diagnose vaak in een te laat stadium wordt gesteld, meestal 5-10 jaar nadat de eerste symptomen zich voorgedaan hebben. Voor die tijd hebben mensen al een heel (hulpverlenings-)circuit doorlopen. Het meest schrijnende is dat er al die tijd geen adequate zorg verleend is met alle gevolgen van dien. De diagnostiek naar jong dementie stuit op veel problemen. Het begint al met de ontkenning van de cliënt, die de symptomen bij zichzelf niet herkent en zelden met de klachten naar een arts gaat. Binnen het gezin of het werk openbaren zich vaak de eerste symptomen. Afspraken worden vergeten, de dementerende is minder slagvaardig, stiller, krijgt zijn werk niet af. Mensen verspelen soms hun bedrijf of krijgen conflicten op hun werk en komen in de WAO terecht. Ook in het gezin of de familie weet men de veranderingen vaak niet te duiden.

Binnen een relatie worden apathie, verminderde interesse, initiatiefloosheid eerder toegeschreven aan aandachttrekkerij, egoïsme of onverschilligheid. Op deze leeftijd denkt men niet aan de mogelijkheid van een dementie. Echtscheiding is soms het gevolg. Problemen bij diagnostiek zijn ook toe te schrijven aan onbekendheid bij de behandelaren. Concentratiestoornissen en vergeetachtigheid bij jonge mensen worden vaak geweten aan drukke werkzaamheden of problemen in het gezin. Men denkt eerder aan stress, midlife problemen, overspannenheid of depressie. De meeste huisartsen en bedrijfsartsen hebben weinig of geen ervaring met dementie op jonge leeftijd. Daarom nemen zij dit vaak niet mee in hun differentiaal-diagnostiek. Het stellen van de juiste diagnose is dus moeilijk. Toch is het van groot belang dat dit goed en snel gebeurt. Een belangrijk hulpmiddel in de vroegsignalering is een gesprek met een naaste. In de praktijk blijkt dat het zorgvuldig uitvragen van klachten en problemen aan niet alleen de cliënt, maar vooral ook bij een naaste van de cliënt, meestal een partner of ander familielid, veel belangrijke informatie kan opleveren.

49

Jong Verleerd Eindnotitie Signaleringsvragenlijst Het is niet vreemd om in contact met een cliënt ook aan een naaste te vragen welke klachten/veranderingen deze bemerkt bij cliënt. In dit gesprek kan dan ingegaan worden op het functioneren van de cliënt in het heden en verleden. Omdat zij de cliënt al lange tijd kennen, kunnen zij als geen ander veranderingen in functioneren waarnemen. Daar staat tegenover dat zij meestal niet getraind zijn in het observeren van de cliënt. Om hun beschrijvingen zo veel mogelijk van subjectieve interpretaties te ontdoen, is het aan te raden om steeds naar concrete voorbeelden van gedrag te vragen. Op de volgende pagina volgt een uitwerking van vragen die bij een niet-pluis gevoel gesteld kunnen worden aan de naaste van de cliënt. Het betreft vragen die meer licht kunnen werpen op de oorzaak van de problemen en om de hulpverlener te kunnen ondersteunen in hun keuze al dan niet door te verwijzen voor uitgebreide diagnostiek op de geheugenpoli 65-.

Signaleringsvragenlijst cognitieve stoornissen of dementie op jonge leeftijd. • • • • • • •

Heeft cliënt problemen met het leren van nieuwe dingen in het algemeen? Heeft cliënt meer moeite met het beoordelen van nieuwe of complexe situaties? Welk effect hebben de klachten van cliënt op jullie dagelijks leven (denk aan relatie, gezin, werk)? Zijn er veranderingen in de alledaagse taakverdeling als gevolg van de klachten (denk bv. aan huishouden, opvoeding kinderen etc.)? Reageert cliënt anders dan u gewend bent? Kunt u daar voorbeelden van geven? Zijn er in de levensloop al eerder dergelijke problemen geweest? Maakt u zich zorgen? Wat denkt u dat er aan de hand is?

Meer informatie en contact: Ziekenhuis Gelderse Vallei Ede| Geheugenpoli 65Telefoon | 0318-435411

Eindnotitie Jong Verleerd: ketenzorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd | www.netwerkgeriatrie.nl Animatiefilm Dementie op jonge leeftijd bestaat | www.netwerkgeriatrie.nl

November 2011

50


Bijlage H: Samenvattingskaart huisartsen dementie op jonge leeftijd

Dementie op jonge leeftijd

Samenvattingskaart (juni 2011)

BEGRIPPEN Dementie wordt gekenmerkt door geheugenstoornissen en één of meer andere cognitieve stoornissen, zoals afasie, apraxie, agnosie of een stoornis in de uitvoerende functies, met als gevolg een duidelijk negatieve invloed op het dagelijks functioneren, werk, sociale activiteiten en relaties. Dementie wordt gewoonlijk beschouwd als een ziekte van de ouderdom. Weinig bekend is dat dit ziektebeeld zich ook op veel jongere leeftijd kan voordoen. Landelijk hebben naar schatting 10.00015.000 personen, tussen de leeftijd van 25 en 65 jaar een of andere vorm van dementie De huisarts en de bedrijfsarts zijn de hulpverleners die meestal als eersten in aanraking komen met deze problematiek. RICHTLIJNEN DIAGNOSTIEK Een belangrijk aspect in deze beginfase van de diagnostiek is het ‘uitselecteren’ van cliënten met een vermoeden van dementie op jonge leeftijd uit een grote groep verwante beelden, zoals overspannenheid, relatieproblemen, angst en depressie. De diagnose ‘dementie op jonge leeftijd’ wordt vaak pas na jaren gesteld. Er kan dan al veel leed veroorzaakt zijn door problemen ten gevolge van gedragsveranderingen, gezinsconflicten en werkgerelateerde problemen. Een vroege onderkenning en tijdige diagnostiek zijn dan ook noodzakelijke beginstappen om te komen tot een zorgaanbod dat aansluit bij de specifieke kanmerken van de doelgroep.

ANAMNESE

Bij welke verschijnselen kun je denken aan dementie op jonge leeftijd:  Moeite met het opnemen en verwerken van nieuwe informatie  Emotionele labiliteit of juist onverschilligheid  Afname van de spankracht in drukke situaties zoals op het werk (bij complexe situaties) of in het huishouden door overzichtsverlies

 Gedragsstoornissen zoals ontremming en initiatiefverlies  Een niet-pluis gevoel bij de directe omgeving  Vermindering van de woordenschat en problemen met het vinden van woorden Stoornissen in het handelen Persoonlijkheidsverandering Stereotype en weinig flexibel gedrag Uitblijvend effect van therapeutische interventies voor psychische Klachten Vaak komt niet de cliënt zelf, maar de naaste met de klacht bij de (huis)arts

   

51

Jong Verleerd Eindnotitie HETEROANAMNESE In de diagnostiek kan het behulpzaam zijn om aan een direct naaste te vragen welke klachten/veranderingen deze bemerkt bij cliënt. Onderstaand volgt een uitwerking van vragen die bij een niet-pluis gevoel gesteld kunnen worden aan de directe naaste van de cliënt. Het betreft vragen die meer licht kunnen werpen op de oorzaak van de problemen en de hulpverlener kunnen ondersteunen in hun keuze al dan niet door te verwijzen voor uitgebreide diagnostiek op de geheugenpoli 65-.

 Heeft hij/zij problemen met het leren van nieuwe dingen in het algemeen?  Heeft hij/zij meer moeite met het beoordelen van nieuwe of complexe situaties?  Welk effect hebben de klachten van dhr./mw. op jullie dagelijks leven (denk aan relatie, gezin, werk)  Zijn er veranderingen in de alledaagse taakverdeling als gevolg van de klachten (denk bv. aan huishouden, opvoeding kinderen etc.)  Reageert hij/zij anders dan u gewend bent? Kunt u daar voorbeelden van geven?  Zijn er in de levensloop al eerder dergelijke problemen geweest?  Maakt u zich zorgen? Wat denkt u dat er aan de hand is? Worden bovenstaande kenmerken of signalen in de contacten met de cliënt en zijn cliënt-systeem geconstateerd, dan zou een dementie op jonge leeftijd als differentiaaldiagnose in overweging genomen moeten worden. Bij vermoeden van dementie op jonge leeftijd kan de (huis)arts verwijzen naar ‘geheugenpoli 65’- van Ziekenhuis Gelderse Vallei te Ede. De polikliniek beschikt over een brede expertise ten aanzien van deze problematiek. Voorafgaand telefonisch overleg is eveneens mogelijk onder tel.nr: 0318-435411.

52

Jong Verleerd. Ketenzorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd in de Gelderse Vallei. Eindnotitie

Recommend Documents