DE KUNST VAN HET DRAGEN Samen dragen op maat van de persoon met dementie
persoon met dementie
DE KUNST VAN HET DRAGEN Samen dragen op maat van de persoon met dementie
Huis Perrekes vzw ❉ Cera ❉ LUCAS-KU Leuven
persoon met dementie
2
3
Colofon Auteurs Karen Lambrechts Caroline Maas Carla Molenberghs
Stuurgroepleden Anne Janssen, inhoudelijk medewerker SEL Kempen Karen Lambrechts, stafmedewerker Huis Perrekes May Luyckx, seniorenconsulente Stad Geel Caroline Maas, verantwoordelijke oriëntatie en opname Huis Perrekes Carla Molenberghs, directrice Huis Perrekes Greet Ooms, afdelingshoofd Wit-Gele Kruis Antwerpen Marjan Renders, educatief stafmedewerker Vlaamse Alzheimer Liga An Smaers, hoofdverpleegkundige afdeling geriatrie Erica AZ, campus Geel Nele Spruytte, senior onderzoeker LUCAS-KU Leuven Hilde Stroobants, coördinator Expertisecentrum Dementie Tandem Leo Van den Bogerd, directeur Familiehulp regio Herentals Herman Van den Broeck, coördinerend raadgevend arts Huis Perrekes Frederic Vandoninck, maatschappelijk werker OPZ Geel
Externe adviseurs Guido Van Hamme, geriater Erica AZ, campus Mol Jurn Verschraegen, coördinator Expertisiecentrum Dementie Vlaanderen Wim Vleeshouwers, adviseur ouderenzorg dienst Welzijn en Gezondheid provincie Antwerpen
Vormgeving Anneleen Godemont
Kunstwerk Marc Janssens
Fotografie Pieter Delbeke
persoon met dementie
Leo De Bock
Verantwoordelijke uitgever Huis Perrekes vzw Zammelseweg 1 2440 GEEL www.perrekes.be 4
perrekes@skynet .be
5
Inhoudstafel 1. Voorwoord Cera: “Anders Ouder Worden: kwetsbare ouderen van tel”
8
2. Voorwoord LUCAS-KU Leuven: “Dromen kunnen werkelijkheid worden”
10
3. Voorwoord Huis Perrekes vzw: “De kunst van het dragen”
13
4. Visie op kwaliteit van leven voor personen met dementie
17
5. Welke noden zijn er?
19
6. Project ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’
23
7. Hoe kunnen we ‘samen dragen’? Een zoektocht naar handvaten
24
»» Tip 1: Vertrek vanuit eigen ervaringen
24
»» Tip 2: Maak kennis en vorm een stuurgroep
26
»» Tip 3: Ontwikkel een gemeenschappelijke visie
28
»» Tip 4: Breng het bestaande aanbod in kaart en definieer de leemtes
28
»» Tip 5: Actie!
29
8. Samenwerkingsmodel 35 9. Valkuilen 42 10. Besluit 45 11. Dankwoord 46 12. Bijlage 49 13. Bronnen 55
persoon met dementie
7
Anders Ouder Worden: kwetsbare ouderen van tel Cera is een coöperatie van zo’n half miljoen vennoten en investeert samen met hen op financieel en maatschappelijk vlak. Wat deze tweede opdracht betreft kiest Cera voor maatschappelijke projecten die voldoen aan reële behoeften die duurzame effecten bereiken, voor de samenleving in haar geheel en voor de vennoten in het bijzonder. Cera is met haar maatschappelijke projectwerking actief op zeven domeinen: Armoede en sociale inclusie, Coöperatief ondernemen, Kunst en cultuur, Land- en tuinbouw en een duurzame ontwikkeling, Zorg in de samenleving, Lokale initiatieven in onderwijs en jeugdwerk en Samen microfinancieren en microverzekeren in het Zuiden via BRS. In het domein Medisch-sociaal besteedt Cera specifiek aandacht aan de doelgroep kwetsbare ouderen.
Elk project werd voorgedragen door een lid van de adviesgroep, samengesteld uit een groep met vertegenwoordigers en experten uit beleid, voorzieningen, koepelverenigingen, gebruikersorganisaties, en academici. Na drie jaar intensieve samenwerking, een tussentijds event op 29 september 2011, vijf interactiedagen, een Anders-Ouder-Wordenkrant, filmpjes, een slotevent op 25 april 2013 … vroegen we de projecten om hun expertise te delen in een draaiboek. Met enige fierheid stellen we u dan ook graag het draaiboek van Huis Perrekes vzw uit Geel voor. Tot slot, een voorwoord zou geen voorwoord zijn, zonder een dankbetuiging. Via deze weg daarom graag een woord van dank aan onze partner LUCAS-KU Leuven, aan de peter van dit project, televisiemaker Jan Van Rompaey, aan de adviesgroep die Anders Ouder Worden mee in goede banen leidde, Huis Perrekes vzw en de zeven andere projecten.
Waar liggen de noden en behoeften in de ouderensector, waar situeren zich de knelpunten en hoe moet Cera zich de komende jaren oriënteren om hieraan tegemoet te komen? Met deze vragen in het achterhoofd vroeg Cera aan LUCAS-KU Leuven om een vooronderzoek te doen met als titel ‘Dromen worden werkelijkheid’, uitgevoerd tussen de periode van september 2007 tot december 2007. De doelstelling was een zicht te krijgen op de voornaamste actoren in de sector en de prioriteiten in de ouderenzorg via hen te identificeren.
Wordt u bij het lezen nieuwsgierig naar de draaiboeken van de andere initiatieven? Dan verwijzen we u graag naar www.cera.be. Breng zeker ook een bezoek aan www. kuleuven.be/lucas/ waar u het onderzoeksrapport en de beleidsaanbevelingen van LUCAS-KU Leuven uitgebreid kunt nalezen.
In navolging van dit vooronderzoek selecteerden LUCAS-KU Leuven en Cera acht lokale pilootprojecten in Vlaanderen met een diversiteit in aanpak, sector en doelstelling en met als rode draad de focus op ‘kwetsbare ouderen’ en ‘ontschotting in de zorg’.
Stéphanie De Smet
We wensen u veel leesplezier en inspiratie.
programmacoördinator Medisch-sociaal www.cera.be
persoon met dementie
8
9
Dromen kunnen werkelijkheid worden Anders ouder worden … met die focus geeft Cera vernieuwende projecten in de ouderenzorg een duw in de rug. Anders ouder worden, betekent kiezen voor de zorg voor kwetsbare ouderen die om diverse redenen uit de boot dreigen te vallen. In het vooronderzoek ‘Dromen worden werkelijkheid’ dat we vanuit LUCAS in opdracht van Cera uitvoerden, gaven sleutelfiguren hun visie over wenselijke innovaties in de ouderenzorg. Een focusgroep en doordenknamiddag leidden tot een aantal kernthema’s. Hierop besliste Cera een project op te starten over ‘ontschotting in de zorg voor kwetsbare ouderen’. Met een adviesgroep van experten zijn goede praktijken in Vlaanderen voorgesteld en besproken. Op basis van de volgende criteria is hieruit een selectie gemaakt: »» Het project richt zich op kwetsbare ouderen, met oog voor thuiswonende ouderen, allochtone ouderen, vrijwilligers, mantelzorgers, basiswerkers in de zorg en inbedding in de maatschappij »» Het gaat om een reeds bestaande goede praktijk, met visie en uitwerking in de praktijk »» Het project is bereid tot regionale samenwerking met andere partners »» Het project is bereid tot coaching en wetenschappelijke begeleiding door LUCAS met verkenning van de mogelijkheden tot optimalisatie »» Het project stelt doelstellingen en resultaten voorop op middellange termijn (3 jaar) »» Het project werkt vraaggestuurd en geeft een stem aan de kwetsbare ouderen »» Differentiatie is een van de uitgangspunten »» Het gaat om vernieuwende, ook kleinschalige initiatieven. De projecten ontvangen bij voorkeur geen subsidies via andere kanalen. »» De steun door Cera betekent een belangrijke meerwaarde en het project kan de coöperatieve waarden van Cera onderschrijven: samenwerking, solidariteit en respect voor het individu
De keuze is gemaakt voor acht innovatieve projecten in Vlaanderen, doelbewust met diverse thematiek en geografische spreiding. Gedurende drie jaar ging elk van deze projecten aan de slag. Doelstelling van het project was enerzijds het versterken van de eigen activiteiten en vernieuwingen. Anderzijds kon elk van de acht projecten drie jaar toewerken naar de neerslag van deze acties in een draaiboek. Zo’n draaiboek is een inspirerende ‘roadmap’ die andere initiatiefnemers moet uitnodigen en aanzetten om zelf ook aan de slag te gaan in de zorg voor kwetsbare ouderen. We zorgden voor wetenschappelijke begeleiding en coaching en gaven tips ter verbetering en methodische adviezen. Jaarlijks kwamen alle projecten tweemaal samen om te leren over gemeenschappelijke thema’s en om onderling ervaringen uit te wisselen. Cera zorgde voor de nodige logistieke, financiële en communicatieve ondersteuning. Voor u, beste lezer, ligt één van de acht draaiboeken van de projecten ‘Anders Ouder Worden’ waarmee u zelf aan de slag kunt. Het is geen receptenboek met afgewogen ingrediënten en een strak stappenplan. Wel een kernachtige bundeling van ideeën, van tips en aanbevelingen die voor u als startende ondernemer een steun kunnen zijn in het vormgeven van uw eigen goede praktijk. Want elk nieuw initiatief moet ook worden ingekleurd volgens de noden van de lokale situatie, de specifieke organisatorische of financiële context. Eén ding is bovendien constant in alle draaiboeken van deze acht unieke projecten: de authentieke bekommernis voor die oudere man of vrouw die wat minder stevig in het leven staat en kwetsbaar is of dreigt te worden. Het gaat erom echt te luisteren naar wat kwetsbare ouderen betekenen. Enkel zo kunnen dromen werkelijkheid worden! We hopen van harte dat u aangestoken raakt door het enthousiasme van deze acht projecten. Veel leesplezier! Iris De Coster en Dr. Nele Spruytte LUCAS-KU Leuven www.kuleuven.be/lucas
persoon met dementie
10
11
Voorwoord Huis Perrekes vzw: “De kunst van het dragen” Vlaanderen telt anno 2013 ongeveer 100.000 personen met dementie. Er wordt verwacht dat hun aantal tegen 2020 zal stijgen met bijna 30%. Hoewel de Vlaamse Overheid inspanningen levert om hierop een antwoord te bieden (onder andere via het Dementieplan Vlaanderen) mogen lokale initiatieven niet ontbreken om de levenskwaliteit van personen met dementie te bevorderen. Het is van belang personen met dementie een waardige plaats te geven in de samenleving – een gedragen plaats – één op maat. Vanuit deze overtuiging en naar aanleiding van een oproep van Cera om projecten in te dienen waarbij kwetsbare ouderen centraal staan, ging het project ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ van start. Het is gegroeid vanuit een streven naar een meer gediversifieerd en geïntegreerd aanbod voor personen met dementie en hun familie. Dit project werd gestuurd door Huis Perrekes vzw, gesteund door Cera en wetenschappelijk begeleid vanuit LUCAS-KU Leuven. Vanuit de opgedane ervaringen werd dit draaiboek ontwikkeld. Bedoeling van deze publicatie is via concrete ideeën een impuls te geven voor een betere ‘SAMEN’leving voor en met personen met dementie en hun omgeving - een ‘good practice’ van ontschotting en vermaatschappelijking van de zorg voor kwetsbare ouderen. Het is bedoeld ter inspiratie – met de hoop lokale actoren in andere regio’s te motiveren om tevens de handen in elkaar te slaan en zo een verschil te maken. De kunst van het dragen – met vallen en opstaan. Huis Perrekes vzw
huis perrekes
huis perrekes
huis perrekes hu i z e n vo o r p e r s o n e n m e t d e m e n t i e
12
persoon met huis perrekes dementie a s s i s te n t i ewo n i n g
huis perrekes
huis perrekes
z o rg h o te l
k i n d e ro p va n g
13
Voorwoord Huis Perrekes vzw: “De kunst van het dragen” Vlaanderen telt anno 2013 ongeveer 100.000 personen met dementie. Er wordt verwacht dat hun aantal tegen 2020 zal stijgen met bijna 30 %. Hoewel de Vlaamse Overheid inspanningen levert om hierop een antwoord te bieden (onder andere via het Dementieplan Vlaanderen) mogen lokale initiatieven niet ontbreken om de levenskwaliteit van personen met dementie te bevorderen. Het is van belang personen met dementie een waardige plaats te geven in de samenleving – een gedragen plaats – één op maat. Vanuit deze overtuiging en naar aanleiding van een oproep van Cera om projecten in te dienen waarbij kwetsbare ouderen centraal staan, ging het project ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ van start. Het is gegroeid vanuit een streven naar een meer gediversifieerd en geïntegreerd aanbod voor personen met dementie en hun familie. Dit project werd gestuurd door Huis Perrekes vzw, gesteund door Cera en wetenschappelijk begeleid vanuit LUCAS-KU Leuven. Vanuit de opgedane ervaringen werd dit draaiboek ontwikkeld. Bedoeling van deze publicatie is via concrete ideeën een impuls te geven voor een betere ‘SAMEN’leving voor en met personen met dementie en hun omgeving - een ‘good practice’ van ontschotting en vermaatschappelijking van de zorg voor kwetsbare ouderen. Het is bedoeld ter inspiratie – met de hoop lokale actoren in andere regio’s te motiveren om tevens de handen in elkaar te slaan en zo een verschil te maken. De kunst van het dragen – met vallen en opstaan. Huis Perrekes vzw
huis perrekes
huis perrekes
huis perrekes
huis perrekes
hu iz e n vo o r pe r s o n en m et d em en ti e
persoon met dementie
a s s i s ten tiewo ning
huis perrekes
huis perrekes
z o rg h o te l
k i n d eropvang
14
15
Visie op kwaliteit van leven voor personen met dementie ‘Een visie of zienswijze laat ons toe verder te zien dan ons blikveld rijkt en stelt ons in staat om te reflecteren over hetgeen we op het eerste zicht niet zien.’ Ervan uitgaande dat de visie op zorg voor personen met dementie bepalend is voor de manier waarop ieder individu en de maatschappij als geheel omgaat met personen met dementie en dit belangrijke repercussies heeft op de levenskwaliteit van deze kwetsbare groep, is het van belang dat er vertrokken wordt vanuit een respectvolle manier van kijken. Dementie confronteert ons met een lijden, een ziekte die onomkeerbaar is, we kunnen niet meer genezen – van cure naar care – Care is dan meer dan zorg, het is vooral nabijheid – I care for you – Zoals Vondel dichtte:
‘Wat niet kan worden geheeld, moet worden gestreeld’. Vooral kijken naar datgene dat is en niet enkel naar datgene wat niet meer is en/of beschadigd is maakt dat deze mensen en hun dierbaren, ondanks de dementie, de laatste levensfase op een voor hen waardige manier kunnen afronden. Het geven van aandacht buiten de zorgmomenten maakt dat mensen minder zorgafhankelijk worden (dat er minder regressie voorkomt), dat ze zo lang mogelijk autonoom zijn, dat ze vertrouwen dat wanneer ze het zelf niet meer kunnen, er iemand zal zijn die het zal zien, iemand die discreet de leemten (die alsmaar talrijker worden) aan zal vullen – het is afwezig/aanwezig zijn – ruimte maken om datgene wat nog kan, te laten zijn, er zijn als het niet meer kan. Personen met dementie hebben baat bij zorg op maat in een zo vertrouwd mogelijke omgeving. Door zowel verticale als horizontale samenwerking en ontschotting kan een hulpvraag zo adequaat mogelijk en door de meest aangewezen zorgaanbieder beantwoord worden. Op die manier kan er gestreefd worden naar zorg op maat in haar diversiteit.
persoon met dementie
16
17
Welke noden zijn er? Naast de visie rond het ‘zorgen voor’ personen met dementie en de organisatie hiervan op zowel lokaal vlak als door de overheid, mag een visie op ‘leven met’ personen met dementie – of ‘leven met dementie’ niet over het hoofd gezien worden. Zoals in het voorwoord reeds aangehaald en in de media vaak besproken, leven er vandaag naar schatting 100.000 mensen met dementie in onze samenleving en zal dit aantal in de toekomst fors stijgen. Deze mensen maken deel uit van de maatschappij en verdienen er een volwaardige plaats. Door de taboesfeer rond het thema dementie komen personen die hierdoor getroffen worden vaak in een isolement terecht. Ondanks talrijke mediacampagnes om deze taboesfeer te doorbreken is er nog heel wat werk aan de winkel om het actief participeren van personen met dementie aan de samenleving te stimuleren.
Om een meer gediversifieerd en geïntegreerd aanbod voor personen met dementie te kunnen faciliteren, zijn we vertrokken vanuit de noden die we ervoeren. Personen met dementie en hun omgeving hebben behoefte aan zorg die afgestemd is op de noden, ongeacht het stadium van dementie en ongeacht de plaats waar hij of zij verblijft. Vanuit het oogpunt van de desinstitutionalisering, beogen we een diversificatie van de hulp- en zorgdiensten. Weg van het idee van een ‘total institution’ (Goffman, 1961) wordt er vertrokken vanuit de hulpvraag om een aanbod op af te stemmen. Zo kan er gezocht worden naar een evenwicht tussen de mobiliteit van de cliënt en die van de hulpverlener. We stuiten daarbij onder andere op het feit dat er te weinig tussenoplossingen bestaan tussen een opname van de persoon met dementie in een WZC* en de thuisverzorging door familie, partner en/of mantelzorgers, bijgestaan door de bestaande thuiszorgvoorzieningen. We ondervinden een missing link in het zorgaanbod. Daardoor komen sommige mensen voortijdig in een WZC terecht of blijven ze te lang in een thuissituatie die te zwaar om dragen blijkt voor de mantelzorgers zowel als voor de persoon in kwestie. In beide gevallen missen we zorg op maat zodat de draagkracht van de omgeving onder druk komt te staan of de aanwezige zorg niet gepast ondersteund wordt. Verticale en horizontale samenwerking en ontschotting helpen om een hulpvraag te beantwoorden door de meest aangewezen zorgaanbieder (mantelzorger, thuisondersteunende diensten, dag/nachtopvang, kortverblijf, residentiële voorziening,…).
Het geheel is meer dan de som der delen – door af te stemmen en samen te werken tussen verschillende partners binnen en buiten de zorg kan de kwaliteit van leven van personen met dementie naar een hoger niveau getild worden.
*WZC = Woon- en Zorgcentum
persoon met dementie
18
19
Samengevat is er nood aan: »» zorg en begeleiding op maat en in het ritme van de persoon met dementie en zijn/haar familie.
»» nood aan afstemming op de veranderende behoeften en verlangens van de persoon met dementie met als objectief de levenskwaliteit van alle betrokkenen te verbeteren. Dit is voor ieder anders. Er moet op maat gewerkt worden. Er bestaat reeds heel wat zorgoverleg, maar hier ervaren we een leemte. Er is nood aan een rode draad in de begeleiding. Dit vraagt om verbindingen en synergiën. De drempel om in overleg te gaan is vaak nog te hoog. Die drempel zou moeten overwonnen worden, want het geheel is meer dan de som der delen.
Vanuit Huis Perrekes wordt er getracht aan deze nood tegemoet te komen: “Mevr. V. komt twee keer per week naar de dagverzorging. Op initiatief van de verantwoordelijke voor oriëntatie en opname van Huis Perrekes wordt er regelmatig een overleg georganiseerd waarop de familie van mevr. V., de thuisverpleegkundige, de huisarts en de verpleegkundige van de dagverzorging uitgenodigd
Meneer B. heeft geen familie. De huisarts van meneer B. komt
worden. Door de zorg af te stemmen komt de continuïteit en de
enkel langs op momenten dat meneer B. alleen thuis is. Zo krijgen
eenvormigheid van de begeleiding minder snel in het gedrang en
de thuiszorgdiensten geen kans om hun bevindingen en bezorgd-
kan Mevr. V. langer in haar vertrouwde omgeving blijven wonen.”
heden te delen. De huisarts is telefonisch moeilijk bereikbaar.
»» overgangsconcepten en trajectbegeleiding voor de persoon met dementie. Nog te vaak wordt deze persoon te vroeg en in een acute fase opgenomen in een residentiële voorziening.
“Er was een periode dat ik niet direct nood had aan concrete hulp in huis voor mijn man, maar vooral aan een luisterend oor van iemand met expertise rond de problematiek dementie. Dit vooral op crisismomenten om zo voldoende draagkracht te behouden.”
persoon met dementie
20
21
Project ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ Vertrekkende vanuit onze visie over kwaliteit van leven voor personen met dementie en de leemtes die we ervaren om de zorg te kunnen optimaliseren, werd het project ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ uitgewerkt. Dankzij de projectsteun van Cera en de wetenschappelijke ondersteuning van LUCAS-KU Leuven kon dit project daadwerkelijk gelanceerd worden en kregen we de kans onze ambities uit te werken en aan de realiteit te toetsen. Dit project kent een dubbele focus. Enerzijds wensen we zorg op maat van de persoon met dementie en zijn/haar omgeving en/of mantelzorger te realiseren ongeacht zijn/haar verblijfplaats. Anderzijds hopen we de ontschotting en vermaatschappelijking van de zorg te stimuleren door afstemming met thuiszorgpartners en residentiële voorzieningen te verwezenlijken en te optimaliseren. Om zorg en begeleiding op maat en in het ritme van de persoon met dementie optimaal te kunnen realiseren is multidisciplinair en organisatie-overschrijdend overleg noodzakelijk. Via het project ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ hopen we contacten te stimuleren rond de persoon met dementie. Door middel van overleg tussen de persoon met dementie en zijn/haar familie en/of mantelzorgers, de huisarts, thuiszorgdiensten, SEL*, ECD*, OCMW én residentiële voorzieningen kan er samen gesproken, gevoeld, gewerkt en afgestemd worden. Vanuit dit experiment is er een model gegroeid dat zorg, ondersteuning en begeleiding op maat en in het ritme van de persoon met dementie kan stimuleren op lokaal niveau. Tijdens de duur van de projectsteun vanuit Cera werd hieraan gewerkt, gesleuteld en bijgestuurd. Momenteel beperkt deze werking zich tot een kleine regio – we hopen dat deze werkformule zijn weg kan vinden naar andere regio’s om ook daar personen met dementie ‘samen te dragen’.
Dubbele focus: »» Zorg op maat ongeacht stadium van dementie en verblijfplaats »» Ontschotting en vermaatschappelijking van de zorg door afstemming tussen de verschillende partners binnen en buiten de zorg
persoon met dementie
*SEL = Samenwerkingsverband Eerste Lijnszorg; ECD = Expertisecentrum Dementie
22
23
Hoe kunnen we samen dragen? Een zoektocht naar handvaten.
Willy, 67 jaar, heeft de ziekte van Alzheimer. Hij woont samen met zijn echtgenote Maria. Ze hebben drie kinderen die niet meer thuis wonen. Er is door de jaren heen steeds minder contact met vrienden en familie. Maria vindt het heel moeilijk om samen met
»»
‘Hoe kunnen we de kwaliteit van leven voor personen met dementie optimaliseren?’
»»
‘Hoe kunnen we inspelen op de noden?’
»»
‘Hoe kunnen we dit in een begeleidingsmodel gieten dat bruikbaar is in andere regio’s?’
We trachten hier een antwoord op te formuleren onder de vorm van enkele tips – deze zijn gegroeid vanuit de ervaringen die tijdens de duur van dit project verzameld werden.
Willy deel te nemen aan de activiteiten in het dorp. Ze raken meer en meer geïsoleerd. Enkel de man van de poetsvrouw gaat regelmatig met hem fietsen als de drie kleinkinderen in huis zijn. Maria haalt veel vreugde uit het contact met de kleinkinderen. Voor Willy is dit vaak te druk. Maria vraagt zich af wanneer het voor Willy het juiste moment is om te verhuizen naar een WZC. Ze voelt de zorg groeien en de draagkracht verkleinen. Waar ligt de grens? Samen met de huisarts, de thuisverpleger en de verantwoordelijke oriëntatie en opname van het WZC zit Maria geregeld samen om haar bij dit beslissingsproces te ondersteunen. Het WZC vraagt Maria
Tip 1: Vertrek vanuit eigen ervaringen
om regelmatig te bellen om de situatie te schetsen.
‘Samen dragen’ is een proces – een bottom-up project dat gaandeweg groeit. Vertrek vanuit een bescheiden praktijkopstelling. Organiseer bv een overleg met verschillende zorgactoren rond een concrete casus. Tijdens dit overleg kunnen de verschillende aspecten van de professionele en vrijwillige zorg- en hulpverlening en de verschillende soorten van samenwerkingen geëvalueerd worden. Intussen kunnen de verschillende zorgpartners kennis maken met mekaar. Beoog hierbij een horizontale structuur waarbij de persoon met dementie centraal staat. De vraag kan ook vertrekken vanuit een residentiële setting die de hand reikt naar de thuissituatie naar aanleiding van een intake-gesprek.
Deze casus illustreert de nood aan ‘afstemming’ en ‘communicatie’. Communicatie met de persoon met dementie, tussen de verschillende mantelzorgers, met de huisarts, de thuiszorgpartners en de residentiële voorzieningen. Maar ook communicatie met de buren, de poetsvrouw, de postbode, de mevrouw aan de kassa. Het gaat over bruggen bouwen, netwerken, handen reiken. Dit kan leiden tot een verbeterde afstemming van de zorg, tot een doorbreking van het taboe rond dementie en tot een meer geïntegreerde participatie van personen met dementie aan de samenleving. Door specifiek zorgoverleg kan de zorg beter afgestemd worden en de overgang naar verschillende zorgvormen vloeiender verlopen.
persoon met dementie
24
25
Tip 2: Maa k kennis en vorm een stuurg roep Een concrete casus verscherpt de sterktes en zwaktes van de zorg voor personen met dementie in de regio. Om structurele veranderingen te kunnen bewerkstelligen is het zinvol op een hoger niveau sector- en organisatieoverschrijdend overleg te organiseren. Zo kan je een duurzame samenwerking organiseren en op lange termijn een klimaat scheppen waarbij de persoon met dementie centraal staat. Neem de tijd om het lokale zorgaanbod te verkennen, de verschillende organisaties te contacteren, hun visies te leren kennen. Nodig hen uit voor een gesprek waarin de gemeenschappelijke drijfveren en bezorgdheden rond zorg voor personen met dementie kunnen afgetoetst worden en waarin er gepeild kan worden naar de bereidheid tot deelname aan een overkoepelend overleg/stuurgroep. Dit is een grote tijdsinvestering, maar enkel zo kan je een stevige basis vormen. Stel een stuurgroep samen met de organisaties die bereid zijn mee te werken.
Stappen voor het samenstellen van een stuurgroep: »» Baken een regio af. »» In kaart brengen van de aanwezige zorgpartners in de regio: welke organisaties zijn reeds actief betrokken bij de zorg voor personen met dementie? »» Wie nodigen we uit voor de stuurgroep? Het is van belang dat de stuurgroep zo volledig en uitgewogen mogelijk samengesteld is om representatief te zijn voor het zorgaanbod in de regio. Je kan samenwerken echter niet forceren. Denk bv. aan: mantelzorgers, thuisverpleging, thuisbegeleidingsdiensten, de huisarts, ziekenhuizen, de stad, expertisecentrum dementie, residentiële zorgpartners,…
»» Streef ernaar dat iedere deelnemende organisatie vertegenwoordigd wordt door iemand van het management. Zij kunnen vanuit hun functie mee beslissingen nemen en de medewerkers van hun organisatie aansturen en motiveren om samen te werken.
Advies voor een goede werking van een stuurgroep: »» Om de continuïteit van een samenwerkingsverband van een stuurgroep te bestendigen, kan er een engagementsverklaring opgesteld worden waar iedere organisatie/ieder stuurgroeplid zich kan in vinden. Door deze engagementsverklaring te onderschrijven, verbindt men zich ertoe actief mee te werken aan gemeenschappelijke doelen. (voorbeeld in bijlage) »» Bepaal hoeveel keer per jaar de stuurgroep samenkomt. Afhankelijk van de noden kan er vaker bijeen gekomen worden of kan er een werkgroep gecreëerd worden. »» Prik tijdig data. Dit is een efficiënte manier van werken, daar verschillende stuurgroepleden snel volgeplande agenda’s hebben. De aanwezigheid van éénieder draagt bij tot een genuanceerde besluitvorming.’ »» Aarzel niet om telefonisch contact op te nemen – zo hou je de stuurgroep warm. »» ‘Kies bv voor bijeenkomsten onder de vorm van een lunchvergadering. Een gezellig gedekte tafel met een dampende kom soep en vers gebakken brood nodigt uit en faciliteert informele contacten. Het schept een sfeer van gemoedelijkheid en vertrouwen waarbinnen er goed samen gewerkt kan worden. Anderzijds past dit binnen de nood aan een efficiënte tijdsplanning waar we gezien de drukke agenda’s rekening moeten mee houden.’ Het bestaan van een stuurgroep rond deze thematiek heeft slechts zin op voorwaarde dat de meerwaarde van de stuurgroep leeft binnen iedere organisatie. Door binnen de organisatie verslag uit te brengen en de medewerkers die dagdagelijks zorg dragen voor de mensen met dementie te begeesteren, kunnen zij gemotiveerd worden tot een mentaliteit van dialoog en samenwerking. Anderzijds is hetgeen wat leeft op de werkvloer stof tot nadenken in de stuurgroep. Op deze manier kunnen personen met dementie en hun familie de meerwaarde ondervinden van het bestaan van een dergelijke samenwerking.
»» Om verbonden te blijven met projecten en expertise buiten de regio, is het zinvol enkele externe adviseurs aan te spreken die vanop afstand mee volgen. Denk bv. aan: een geriater uit de buurt, de adviseur ouderenzorg van de provincie,…
»» Blijf de samenstelling van de stuurgroep kritisch evalueren en nodig gaandeweg eventueel nieuwe partners uit.
persoon met dementie
26
27
Tip 3: Ontw ik kel een gemeenschappelijke v isie Ontwikkel een gemeenschappelijke visie om van daaruit doelen te definiëren en aan te pakken. Een visie of zienswijze laat ons immers toe verder te zien dan ons blikveld rijkt en stelt ons in staat om te reflecteren over hetgeen we op het eerste zicht niet zien. De gemeenschappelijke visie houdt rekening met de eigenheid en accenten van iedere betrokken partner en met de organisatie van het specifieke lokale maatschappelijke weefsel. Met de optimalisatie van de kwaliteit van leven van personen met dementie voor ogen moeten de neuzen in dezelfde richting staan – moet er met engagement SAMEN gewerkt worden – ‘SYNERGIE’ – ‘het geheel is meer dan de som der delen’. Alleen zo kunnen mensen met dementie en hun familie zich omgeven en gedragen voelen door een stevig netwerk.
Tip 5: Actie! Eens de juiste mensen rond de tafel, een vertrouwensrelatie opgebouwd, de noden in de regio in kaart gebracht, kan er overgegaan worden tot actie. Via acties kan er iets ‘wakker gemaakt worden’, kan een attitude gestimuleerd worden om de handen in elkaar te slaan en de violen op mekaar af te stemmen waarin de persoon met dementie centraal staat – ongeacht het stadium van dementie en de woonplaats (thuis/residentieel). Door als deelnemende organisatie samen met andere zorgpartners acties te ondernemen, worden contacten versoepeld, drempels verlaagd. Dit komt het dagdagelijkse overleg en de zorgafstemming tussen de verschillende zorgpartners ten goede.
Focus! Definieer enkele concrete doelstellingen op basis van de opgelijste leemtes. Deze doelstellingen vormen het vertrekpunt om acties op poten te zetten.
Tip 4: Breng het bestaande aanbod in kaart en definieer de leemtes »» Om te vermijden als stuurgroep ‘dubbel werk’ te leveren is het zinvol om het zorgaanbod voor personen met dementie binnen de regio te inventariseren. Ieder stuurgroeplid kan vanuit zijn ervaring hiertoe bijdragen. In sommige regio’s is deze inventarisatie reeds gebeurd door de stad of het samenwerkingsinitiatief eerste lijnszorg. Ook niet-structurele initiatieven zijn hier van tel. »» Leg ervaren leemtes in de zorg voor personen met dementie samen. Wat staat zorg op maat in de weg? En hoe is dat specifiek binnen de regio? »» In een regio waar reeds heel wat expertise voorhanden is , kan er voornamelijk nood zijn aan kennismaking en samenwerking, in een andere regio waar reeds samengewerkt wordt, is er misschien meer nood aan inhoudelijke verdieping. »» Laat je inspireren door andere regio’s.
Mogelijke doelstellingen: »» Communicatie: ‘Communicatie’ op alle niveau’s: mantelzorgers moeten erover dúrven spreken, dúrven hulp vragen. Professionele zorgverleners in het werkveld moeten gestimuleerd worden om stappen te zetten tot interdisciplinair overleg. Samenwerken en netwerken moeten gestimuleerd worden. Maw één grote boodschap: ‘Spreek erover’. »» acties die de taboesfeer doorbreken »» organisatie-overschrijdende vormingsacties »» Verwerven van expertise rond het thema dementie en in het omgaan met personen met dementie. »» Organisatie-overschrijdende vormingsacties »» Sensibiliseringsacties »» Bruggen maken naar organisaties buiten de zorg »» …
persoon met dementie
28
29
Advies Om de organisatorische haalbaarheid te garanderen kan je je beperken tot één sensibiliseringsactie en één vormingsactie per jaar.
»» Organiseer een infoweek rond dementie in samenwerking met de bibliotheek, met de stad,… »» Bekijk hoe het bestaande aanbod fris gehouden kan worden zowel bij hulpverleners als bij het brede publiek zodat ook mantelzorgers sneller hun weg vinden.
Enkele voorbeeldacties: »» Verstuur een gezamenlijke brief/wenskaart/… naar andere organisaties, families van personen met dementie, huisartsen,… : bekendmaking stuurgroep en sensibilisering van de nood aan netwerking. »» Doe samen iets leuks: neem deel aan activiteiten in elkaars organisaties: bv de thuisverpleegkundige komt naar de breiavonden in het WZC, een mevrouw met dementie die nog zelfstandig woont komt samen met de thuishulp naar de koorrepetities in het WZC,… »» Organiseer organisatie-overschrijdende intervisies*. Verschillende organisaties die vertegenwoordigd zijn binnen de stuurgroep – bieden zelf vorming aan (expertisecentra,…). Deze vormingen focussen op het verstrekken van informatie rond dementie – op het vergroten van de expertise mbt dementie bij de deelnemers. Met een organisatie-overschrijdend vormingsmoment kunnen zorgverleners die in aanraking komen met personen met dementie vanuit hun eigen ervaring in dialoog gaan met medewerkers vanuit een andere organisatie. Dit kan een verrijkende en bredere kijk geven op de eigen ervaringen. Intervisie kan hiervoor een zeer werkbaar instrument zijn. In het werken en leven met personen met dementie botst iedereen op grenzen. In functie van het welzijn van de persoon met dementie is het belangrijk dat die grenzen verkend worden, verwoord worden. Het is belangrijk om hierover te leren reflecteren. De kwaliteit van een intervisie staat of valt bij een goede begeleiding die het geheel naar een hoger niveau kan optillen. De intervisie wordt geleid door een externe professionele begeleider. »» Ontwikkel een lijst van alle organisaties uit de regio die families kunnen raadplegen, toegespitst op personen met dementie. »» Maak een toegankelijke, regiospecifieke brochure met informatie en tips rond het thema dementie.
*Intervisie is een georganiseerd gesprek tussen mensen die werkzaam of in opleiding zijn in hetzelfde vakgebied. Onderwerp van gesprek zijn de verrichte werkzaamheden en de daaraan gerelateerde problemen, oogmerk is dat de deskundigheid van de betrokkenen wordt vergroot en de kwaliteit van het werk verbetert. Anders dan bij supervisie is er geen hiërarchische situatie waarin iemand de leiding heeft. Vaak bespreken de medewerkers zaken waar ze in hun werk tegenaan lopen met elkaar volgens een bepaalde protocol waarin vastgelegd is wat aan de orde komt en hoe de interactie plaatsvindt.
Citaten deelnemers intervisie:
“Ik was blij mijn bijdrage te mogen leveren aan een intervisie waarbij de inbreng van iedere zorgpartner gelijkwaardig is.” (zorgkundige thuishulporganisatie)
“Deze intervisies hebben mijn blikveld verruimd in de omgang met personen met dementie.” (thuisverpleegkundige)
“Ik werd uitgenodigd om stil te staan bij mijn eigen manier van werken en open te staan voor suggesties vanuit andere invalshoeken.” (ergotherapeute uit het WZC)
persoon met dementie
30
31
NEVEL IN D’ OGEN EN EEN TIJDLOZE GLIMLACH. VER EN TOCH DICHTBIJ. Herma n Va n Rompuy
Haiku geschreven door Herman Van Rompuy voor een gezamenlijke wenskaart, verstuurd vanuit de stuurgroep
Tips voor het samenstellen van een intervisiegroep: »» Nodig ook een huisarts uit de regio uit: de huisarts is een belangrijke schakel in de zorg voor personen met dementie en kan een meerwaarde zijn in een intervisie groep. Huisartsen zijn echter druk bezette mensen. Hou hier rekening mee. »» Nodig een mantelzorger uit die reeds voldoende afstand heeft om aan een intervisiegroep deel te nemen.
persoon met dementie
32
33
Samenwerkingsmodel
De projectoproep vanuit Cera rond kwetsbare ouderen heeft ons de kans gegeven gedurende drie jaar op zoek te gaan naar een werkbare vorm om ‘samen dragen op maat van de persoon met dementie’ mogelijk te maken. In eerste instantie werd er heel klein gedacht – vanuit de basis, rond concrete casussen en op basis van eigen ervaringen. Er bleek voornamelijk nood te zijn aan netwerkgerichte integrale zorg en begeleiding. Om dit op een duurzame manier te kunnen realiseren was er nood aan een overstijgend samenwerkingsverband – dit werd de stuurgroep. We willen de opportuniteiten die deze samenwerkingsverbanden bieden voorstellen in volgend model.
persoon met dementie
34
35
persoon met dementie
36
37
Dit schema staat symbool voor duurzame verbindingen rond de persoon met dementie.
m a a t s c h a p pij
Om dit proces in beweging te brengen is enthousiaste aansturing nodig. Zo kunnen gemeenschappelijke acties slagen.
hu l p v erlen i n g Samenwerking vanuit een gemeenschappelijke visie: »» zorg en begeleiding op maat »» integratie en participatie »» kwaliteit van leven »» kwaliteit van relaties »» tussen autonomie en geborgenheid »» duurzame verbindingen
persoon met dementie
mantelzorger familie 38
Voorbeelden van ‘interne’ interacties (tussen organisaties stuurgroep) en ‘outreach’ interacties »» De thuisverpleging informeert de familie van de persoon met dementie over het praatcafé dementie dat door de stad georganiseerd wordt. »» De thuisverpleegkundige brengt de huisarts telefonisch op de hoogte over de evolutie van een patiënte, persoon met dementie. »» De gezinshulp maakt zich zorgen omdat zij de situatie thuis bij een van haar cliënten niet meer als veilig inschat. De draagkracht van de mantelzorger is in gedrang. Deze cliënt staat reeds op de wachtlijst van een WZC, maar de mantelzorger durft de stap nog niet te zetten. De sectorverantwoordelijke neemt contact op met de verantwoordelijke oriëntatie en opname van het WZC. »» De thuisverpleegkundige belt naar de dagverzorging van het WZC. Zij meldt dat de echtgenoot van een persoon met dementie ziek is en dat ze daardoor niet naar de dagverzorging kan gebracht worden. Een medewerker van het WZC haalt haar thuis op zodat haar echtgenoot ook de kans krijgt om te herstellen. »» De verantwoordelijke oriëntatie en opname van het WZC gaat op huisbezoek bij een vrouw met dementie. Ze neemt achteraf contact op met de huisarts om hem op de hoogte te brengen. »» De sociale dienst van het ziekenhuis zoekt naar tussenoplossingen om een opname in het WZC te kunnen uitstellen. De familie is nog niet klaar voor een opname. Samen met het WZC en de thuisverpleging wordt er gezocht naar een creatieve oplossing. »» De thuisverpleegkundige brengt een mantelzorger op de hoogte van de dementievriendelijke bibliotheek in de buurt en stimuleert hem/haar om er naartoe te gaan. »» De gezinshulp gaat met de persoon met dementie naar het parochiekoor. Zij stimuleert de koorleden om een voordracht rond dementie te volgen in de bibliotheek. »» De gezinshulp van een persoon met dementie nodigt de vertrouwde kapster van haar cliënt uit om mee te gaan naar een vorming bij het expertisecentrum dementie.
persoon met dementie
40
41
Valkuilen Tussen droom en daad… De intentie om samen te werken met verschillende organisaties moet met de nodige realiteitszin bejegend worden. Het werk is de weg. Het is een zoektocht met vallen en opstaan.
»» Iedere organisatie heeft andere grenzen in het engagement dat ze kan aangaan. tip: • Respecteer hierin de eigenheid van iedere organisatie.
Enkele concrete valkuilen die een goede samenwerking in de weg kunnen staan: »» Er is nog steeds een hoge drempel in het benoemen van het probleem en het zoeken naar gepaste hulp. Hierdoor blijven nog steeds mensen in de schaduw staan. tip: • als stuurgroep kan je via sensibilerings – en beeldvormingsacties trachten deze drempel te verlagen. • probeer zeker huisartsen te betrekken in de stuurgroep gezien hun belangrijke signaalfunctie. »» Niet iedere organisatie/zorgpartner kan en wil zich engageren. »» Iedere deelnemende organisatie mandateert een vertegenwoordiger voor de stuurgroep. Iedere organisatie/zorgpartner kent hierin andere beperkingen (het is niet altijd mogelijk iemand met een kaderfunctie af te vaardigen, wat de daadkracht verkleint). tip: wees hierin eventueel creatief: voor huisartsen is het soms moeilijk haalbaar deel te nemen aan zulke initiatieven – misschien kan de stuurgroep ‘outreach’ huisartsen bereiken door bv een presentatie op lokale overlegplatformen.
• Bundel de krachten. »» Het stuugroeplid vertegenwoordigt zijn/haar organisatie. Veel hangt af van de persoonlijke inbreng en of iemand zijn achterban kan inspireren. »» Bestaande gevoeligheden en loyaliteiten tussen organisaties binnen de regio worden onderkend. »» Het doel en de meerwaarde van duurzame verbindingen zijn niet altijd op het eerste zicht duidelijk. Dit vraagt motivatie en geduld. »» Samenwerking stoelt op idealisme – de deelnemende organisaties/partners nemen deel met eigen middelen (tijdsinvestering, financiering acties,..). tip: • Zoek alternatieve financiering • Wees creatief met eigen middelen »» Te grote ambitie: neem niet teveel hooi op je vork. tip: maak een realistische jaarplanning zodat de partners in de stuurgroep niet afhaken of ontmoedigd geraken. Maak de planning niet te strak, ga ook te werk met hetgeen op je weg komt.
persoon met dementie
42
43
Besluit We kwamen tot twee kernachtige conclusies die het zoeken naar ‘hoe kunnen we samen dragen op maat van de persoon met dementie’ samenvatten. De kern van dit verhaal is: »» ‘afstemmen’ en ‘samenwerken’ »» ‘Het werk is de weg’ Door mekaar te leren kennen, wordt de stap tot samenwerking sneller gezet – dit op verschillende niveau’s, kriskras door het zorgnetwerk en de samenleving heen. We hopen dat dit draaiboek en het voorgestelde samenwerkingsmodel inspireert tot duurzame samenwerkingsinitiatieven. Afhankelijk van de regio en de deelnemende partners zullen er andere accenten gelegd worden. Sta open voor de aanwezige lokale noden, wees creatief en ‘ga de weg’… Dit model is ontstaan vanuit een gemeenschappelijke bezorgdheid rond de kwaliteit van leven van personen met dementie en hun omgeving. Het kan echter ook een werkingsmodel zijn voor het optimaliseren van de zorg en begeleiding bij andere kwetsbare doelgroepen. Kortom, de kunst van het ‘samen dragen’.
persoon met dementie
44
45
Dankwoord Dank aan Cera en LUCAS-KU Leuven om dit project mogelijk te maken en te ondersteunen. Zij zijn stap voor stap met ons de weg gegaan. Dank aan alle stuurgroepleden die hebben mee gewerkt aan dit initiatief en die zich blijven engageren. Dank aan de externe adviseurs die bereid zijn dit project vanop afstand te volgen en te superviseren. Vanwege Karen Lambrechts, stafmedewerker Huis Perrekes vzw Caroline Maas, verantwoordelijke opname en oriëntatie Huis Perrekes vzw Carla Molenberghs, directrice Huis Perrekes vzw
persoon met dementie
46
47
Bijlage »» Engagementsverklaring stuurgroep ‘samen dragen op maat van de persoon met dementie.
persoon met dementie
48
49
✁
Engagementsverklaring Stuurgroep ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’, regio ‘X’ 1.
Doelstelling
De Stuurgroep ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ is ontstaan naar aanleiding van een projectoproep van Cera waarbij Cera actieprojecten ondersteunde voor kwetsbare ouderen in Vlaanderen. Dit project kreeg tevens wetenschappelijke begeleiding vanuit LUCAS-KU Leuven. De stuurgroep is samengesteld uit diverse partners in de zorg, zowel thuiszorg als residentiële zorg. De stuurgroep vertrekt vanuit een lokale samenwerking, ditmaal in de actieregio Geel (Geel/Westerlo/Mol/Turnhout/ Kasterlee/Herentals). De doelstellingen van de Stuurgroep: »» Een brug maken tussen thuiszorg en residentiële zorg waarbij samengewerkt wordt vanuit een gemeenschappelijke visie over het optimaliseren van de zorg voor personen met dementie. Er wordt gestreefd naar zorg op maat en in het ritme van de persoon met dementie, ongeacht het stadium van dementie en ongeacht zijn/haar verblijfplaats. Zo willen de verschillende betrokken organisaties samen een zorgcontinuüm creëren, ‘naadloze’ zorg realiseren voor personen met dementie. »» Organisatieoverschrijdend nadenken over leemtes in de zorg voor personen met dementie (en hun familieleden) in de actieregio Geel. Op basis hiervan praktijkgerichte acties en beleidsvoorbereidend werk uitvoeren. 2.
Doelgroep
De focus van de Stuurgroep ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ ligt primair op de doelgroep van personen met dementie, hun familieleden en mantelzorgers – hun nabije en ruimere omgeving.
3.
Voorwaarden tot deelname
De stuurgroepleden zijn zorgverstrekkers/organisaties betrokken in de zorg voor personen met dementie in de actieregio Geel. Ze behoren tot het management van deze organisaties of zijn door hen gemandateerd om zich te engageren in deze stuurgroep. Een mantelzorger kan ook stuurgroeplid zijn. De stuurgroepleden engageren zich tot samenwerking zoals geformuleerd in deze engagementsverklaring en zijn bereid mee te zoeken naar een manier om zorg op maat voor personen met dementie in de praktijk vorm te geven. De verschillende stuurgroepleden evalueren mee de stuurgroepsamenstelling en hebben oog voor een evenwichtige vertegenwoordiging vanuit de diverse partners betrokken in de zorg voor personen met dementie. De stuurgroepleden doen actief moeite om organisaties die een zinvolle bijdrage kunnen leveren in het kader van de doelstellingen van deze stuurgroep te betrekken en te motiveren zich mee te engageren. 4.
Algemene opzet en werking »» Gezien het maatschappelijk belang en de steeds groter wordende groep personen met dementie willen verschillende organisaties en zorgpartners uit de actieregio Geel de handen in elkaar slaan om op lokaal niveau de zorg voor personen met dementie te optimaliseren. Hiervoor werd de stuurgroep ‘samen dragen op maat van de persoon met dementie’ opgestart. Er wordt vertrokken vanuit een gezamenlijke visie en ambitie om zorg op maat en in het ritme van de persoon met dementie te realiseren, ongeacht het stadium van dementie of de plek waar de persoon met dementie verblijft. De verschillende stuurgroepleden zijn dagelijks, ieder vanuit zijn expertise en focus bezig met het realiseren van zorg op maat voor personen met dementie. In de zorg voor personen met dementie is het van belang dat deze zorg geboden wordt op maat van de persoon met dementie – met respect voor ieder individu met zijn specifieke belevingswereld (persoon met dementie of mantelzorger), rekening houdend met ieders context. Bij de begeleiding van en de zorg voor personen met dementie komt heel wat kijken en wordt er vaak een hele weg afgelegd (begeleiding thuis, ondersteund door mantelzorgers – ondersteuning thuis vanuit verschillende organisaties – overgangsconcepten – residentiële opvang). Iedere organisatie/stuurgroeplid is in dit proces betrokken – elk op een andere
persoon met dementie
50
51
✁ manier of op een ander moment. De stuurgroepleden delen de ambitie om voor een grotere samenhang te zorgen en de violen op elkaar af te stemmen om zo samen een zorgcontinuüm te realiseren waarbij de persoon met dementie en zijn omgeving centraal staan. Er wordt samen gezocht naar noden en lacunes. Van daaruit beslissen de stuurgroepleden om concrete acties te ondernemen om de gemeenschappelijke visie gestalte te geven en te realiseren. »» De stuurgroep bepaalt ieder jaar de doelstellingen van dat jaar: wat willen we als groep realiseren? Hoe kunnen we samen een meerwaarde realiseren in de zorg op maat voor personen met dementie? Hoe kunnen we dit vertalen in concrete acties? 5.
6.
De stuurgroepleden engageren zich dat de informatie die wordt gedeeld tijdens de stuurgroepbijeenkomsten vertrouwelijk blijven. 7.
»» De stuurgroepleden engageren zich om op regelmatige basis samen te komen (minimum 3 keer per jaar ). Afhankelijk van de nood kan er dan vaker samengekomen worden. Er kunnen ook werkgroepen gevormd worden in functie van een bepaalde actie. »» Van iedere organisatie is er altijd minstens één persoon aanwezig. Elke voorziening of organisatie kan tot maximum twee vaste personen afvaardigen om naar de stuurgroepbijeenkomsten te komen. Het is van belang voor de continuïteit om telkens dezelfde personen af te vaardigen. De data van de bijeenkomsten worden zo vroeg mogelijk afgesproken. Op die manier kan er op een efficiënte manier overlegd en samengewerkt worden. »» De stuurgroepleden werken samen en komen goed voorbereid naar de vergaderingen. Ze denken actief mee en hebben eigen inbreng over de inhoud van de bijeenkomsten. »» De stuurgroepleden zijn bereid om, om beurt, zelf gastheer/gastvrouw te zijn, de bijeenkomst voor te bereiden en de verslaggeving op zich te nemen.
Praktische modaliteiten
De stuurgroepbijeenkomsten vinden plaats op wisselende locatie, bij één van de stuurgroepleden. 8.
Engagement
Vertrouwelijkheid
Financieel
Tot op heden werd de financiering van het project ‘Samen dragen op maat van de persoon met dementie’ gedragen door Huis Perrekes met projectsteun vanuit Cera. Deze steun loopt eind 2012 af. Naar de toekomst toe worden de investeringen in de acties waar de stuurgroep toe besluit samen gedeeld. 9.
Inhoud van het jaarprogramma 201x »» Data vergaderingen: »» Inhoudelijke planning:
Zorgverstrekkers, organisaties en voorzieningen die zich engageren voor het jaarplan 201x, ondertekenen hieronder en mailen of sturen dit op naar …
»» Stuurgroepleden (die in het management zitten) werken actief mee om de visie en de acties kenbaar te maken in de eigen organisatie en mensen mobiliseren om eraan mee te werken.
Voor akkoord,
»» -Stuurgroepleden signaleren noden uit de praktijk en brengen deze in op de vergaderingen.
Naam:
»» Het voorzitterschap wisselt jaarlijks. Huis Perrekes blijft co-voorzitter om de continuïteit te garanderen.
Datum: Funcite: Voorziening: E-mail:
persoon met dementie
52
53
Bronnen »» Framing en Reframing: anders communiceren over dementie, Baldwin Van Gorp en Tom Vercruysse, KULeuven, maart 2011 »» Conceptstudie Huis Perrekes, oktober 2011, Ester Goris et al »» Tussen autonomie en geborgenheid: Dementerende ouderen en hun omgeving, W. Rommel et al, LUCAS-KU Leuven »» Kleinschalig genormaliseerd wonen voor mensen met dementie, Ch. Van Audenhove et al, LUCAS-KU Leuven
persoon met dementie
54