Verslag Algemene Ledenvergadering (ALV) def Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten zaterdag 9 november 2013, Van der Valk Hotel Breukelen Aanwezig vanuit het bestuur Klaas Wildeboer (aftredend voorzitter), Ad Schouten (aantredend voorzitter en huidig bestuurslid), Mariëtte Driessens (secretaris, medisch adviseur), Sebastiaan de Jong (aftredend interim penningmeester), Minette van der Ven (aantredend penningmeester en huidig bestuurslid), Arnoud Plat (vrijwilligersbeleid en algemeen bestuurslid) en Stephan de Waard (ICT en algemeen bestuurslid). Aanwezig vanuit het Infopunt Lenka Kerstens (beleidsadviseur en projectleider) Marjolein Sparnaay (beleidsmedewerker/coördinator) 1. Opening Om 11.01 uur wenst Klaas Wildeboer iedereen een constructieve vergadering. 2. Vaststelling agenda Als voorgesteld. 3. Verslag ALV 13 april 2013 Omdat het verslag niet goed is verzonden, wordt dit alsnog naar de aanwezigen toegestuurd en definitief vastgesteld in de ALV van 12 april 2014. Naar aanleiding van: Klaas Wildeboer legt uit dat de heer Nico Beijer, lid van de Raad van Bestuur, heeft gevraagd hem wegens persoonlijke omstandigheden te ontheffen van zijn taak. Mariëtte Driessens heeft hem inmiddels een dankbrief geschreven. 4. Bestuursmutaties en verkiezing Zoals aangekondigd is Klaas Wildeboer i.v.m. met persoonlijke omstandigheden nu al aftredend. Ad Schouten is bereid gevonden de voorzitterspluim nu al van Klaas over te nemen. Klaas legt uit dat Minette van der Ven het penningmeesterschap op zich wil gaan nemen. Op de vraag hoe dat zit ten opzichte van haar werkgever, kan zij zelf vertellen dat de belangenverstrengeling, waar haar vorige werkgever voor waarschuwde, niet meer aan de orde is, omdat zij inmiddels een nieuwe baan heeft. Klaas Wildeboer legt uit dat Sebastiaan de Jong zich niet meer verkiesbaar heeft gesteld. Nu hij het (interim) penningmeesterschap kan overdragen trekt hij zich terug uit het bestuur om te gaan werken aan de oprichting van een Werkgroep Ouders van Jonge Kinderen. Klaas dankt Sebastiaan voor zijn inzet, o.a. voor het waarnemen van het penningmeesterschap, zijn inzet en de plezierige manier van samenwerken. Klaas Wildeboer roemt de afzonderlijke bestuursleden en de werkgroepen om hun te onderscheiden specialiteiten en dankt voor de samenwerking. Ad Schouten wordt bij acclamatie gekozen in de functie van voorzitter. Klaas Wildeboer overhandigt hem de traditionele voorzittersapenstaart (een hamer en hemofilie gaan immers niet goed samen). Ad Schouten neemt de leiding van de vergadering over en geeft Arnoud Plat het woord om Klaas en Sebastiaan te bedanken. 1
Arnoud roemt Klaas zijn decennialange inzet voor de NVHP, sinds 2003 als stabiel bestuurslid, maar in de jaren ‘70 en ‘80 al in de problematiek rond bloedveiligheid. Hij vindt het dan ook niet verwonderlijk dat Klaas Wildeboer in 2012 werd benoemd tot ridder in de Orde van Oranje Nassau. Arnoud schetst hem als een man die de directe persoonlijke benadering verkiest boven bijvoorbeeld e-mails én altijd een spreekwoord of gezegde paraat heeft. Klaas ontvangt bloemen, een pen en een ingelijste tekening. Klaas nodigt zijn vrouw Mieke naar voren en spreekt woorden van liefde en dankbaarheid: “Als jij niet achter mij had gestaan, had ik dit nooit kunnen doen” en overhandigt haar de bloemen. Ook voor Sebastiaan heeft Arnoud Plat een afscheidsspeech. Hij noemt Sebastiaans goede humeur, organisatorische kwaliteiten, Brabantse gezelligheid en dat hij ook altijd in is voor een serieus gesprek, kortom fijn dat hij zijn tijd wil gaan steken in lotgenotenactiviteiten. “Er is geen beter manier van groepsvorming dan de spellen die jij organiseerde.” En ook Sebastiaan krijgt bloemen, een pen en een (andere) ingelijste tekening. Sebastiaan bedankt, zegt veel geleerd te hebben in de vier jaar dat hij in het bestuur gezeten heeft en dat hij nu weer zijn kracht en passie voor het organiseren van lotgenotencontact gaat volgen. Klaas Wildeboer spreekt nog een dankwoord uit, noemt diverse punten: - “Ik kijk terug op de grote beslissing om andere vorm en inhoud aan het Infopunt te gaan geven, de overstap naar FBPN en het aannemen van de nieuwe beleidsmedewerker Marjolein Sparnaay. - De NVHP is nu toekomstbestendig, ik ben blij met het jonge bestuur, nieuwe tijden vragen nieuwe bestuurders. - In de CRAZ blijf ik nog geruime tijd actief. - Ik wijs nog op het Stuitingsproces voor de hepatitis C-patiënten. Er is een belofte gedaan, welke door het bestuur in de toekomst zal moeten worden nagekomen. Ik dank u allen voor het in mij gestelde vertrouwen, wens u een goede gezondheid, geluk en succes voor nu en de toekomst.” De leden beantwoorden Klaas’ woorden met luid applaus. Ad Schouten vraagt de vergadering haar adhesie voor de benoeming van Minette van der Ven in haar functie van penningmeester. De leden reageren met applaus. Na een korte pauze gaat de vergadering om circa 12.00 uur verder. 5. Voorstellen nieuwe beleidsmedewerker/coördinator Tijdens zijn welkomstwoord had Klaas Wildeboer Marjolein Sparnaay al aan de leden voorgesteld. 6. Toelichting reorganisatie NVHP, door Minette van der Ven In 2013 had de reorganisatie de hoogste prioriteit Inmiddels (na een pilot in de eerste helft van het jaar) is het Facilitair Bureau Patiëntenorganisaties Nederland (FBPN) het centrale adres voor de (e-mail) post en telefoon geworden. Zo zijn wij vijf dagen per week van 9.00 tot 17.00 uur bereikbaar. Voor inhoudelijke vragen verwijzen zij door naar betreffende portefeuillehouders in het bestuur. De ledenadministratie en financiële administratie zijn - geheel opgeschoond - bijna overgebracht naar het bureau. Van de zomer hebben we een nieuwe beleidsmedewerker aangetrokken. Het kantoor in Badhoevedorp kan op 1 januari dicht. Contracten met de verhuurder, leveranciers van kantoormachines en anderen zijn opengebroken. Aad van IJperen heeft in twee maanden het gehele NVHP-archief gescreend op wat digitaal moet worden bewaard en wat (vertrouwelijk) kan worden afgevoerd. Wij zijn hem veel dank verschuldigd. Arnoud Plat is nieuwe vrijwilligers aan het werven. Stephan de Waard werkt aan een virtueel kantoor (Office 365) waarin bestuur, werkgroepen, medewerkers en FBPN allemaal vanuit huis kunnen werken. 2
Er is gewerkt aan vernieuwing van de huisstijl, de resultaten krijgt u in 2014 te zien.
Voor het nieuwe jaar staan wat betreft de reorganisatie nog op de rol: Vernieuwing van de website, Faktor en het verder invoeren van berichtgeving per digitale nieuwsbrief en de social media. Afmaken van het handboek over alle werkwijzen Ondertussen loopt de fondsenwerving natuurlijk gewoon door, zijn wij op zoek naar twee nieuwe bestuursleden, bij voorkeur één met de ziekte van Von Willebrand. Binnen het bestuur werken we met een portefeuilleverdeling en met ondersteunende maatjes op specifieke terreinen, zoals medische maatjes voor Mariëtte Driessens, en zijn wij blij met de activiteiten van de Werkgroepen Jong Volwassenen, Von Willebrand en Zeer zeldzame stollingsstoornissen. Wij juichen de oprichting van een Werkgroep Ouders met jonge kinderen van harte toe. Vergoeding Het bestuur heeft besloten tot het overgaan van het verstrekken van een vrijwilligersvergoeding aan de bestuursleden: € 1.500 voor de voorzitter (het bedrag dat de Belastingdienst zonder heffing toestaat) en € 1.000 voor de overige bestuursleden, per jaar. 7. Besluiten over soort accountantsverklaring Minette van der Ven stelt voor voortaan alleen nog een samenstelverklaring te laten opstellen door Accountantskantoor Van Dun. Dat levert een financieel voordeel van circa €3.000 op. Het bestuur acht deze werkwijze gezien de omvang van de vereniging voldoende. Vanuit de zaal komt de vraag of er wel controle blijft bestaan. Minette legt uit dat de eerste financiële registratie ligt bij FBPN, dan langs haar als penningmeester komt en vervolgens naar de accountant gaat, die dus een rapportage opstelt. De leden stemmen bij acclamatie in met het voorstel. Automatische incasso Minette stelt voor over te gaan tot invoering van automatische incasso van de contributie/donatie vanaf 2014. Dit in verband met de grote tijdsbesparing en dus kostenbesparing. Leden en donateurs die overgaan tot automatische incasso krijgen korting op de minimale bijdragen voor lidmaatschap of donatie. De ledenvergadering stemt in met de invoering en de voorgestelde minimale bedragen: Contributie € 40 (was € 37) Donatie € 30 (was € 27) Korting € 2,50 voor automatische incasso. Alle leden en donateurs krijgen een brief met uitleg. De mogelijkheid om meer over te maken dan het minimum blijft natuurlijk bestaan. In reactie op een vraag van één van de leden legt Minette uit waarom er een extra bankrekening is geopend bij de ING: deze bank heeft als enige bank een verwerkingsmodule voor de gratis automatische-incassoservice. Bij onze eigen Rabobank had de automatische link tegen meerkosten apart gebouwd moeten worden. Minette besluit haar presentatie met de verzuchting: het wat een druk én enerverend jaar! Ad Schouten dankt haar voor de snelle uiteenzetting. 3
8. Stemming wijzigingen Statuten & Huishoudelijk reglement Ad Schouten vertelt dat het bestuur besloten heeft met de herziening van het huishoudelijk reglement te wachten tot de reorganisatie geheel is geëffectueerd. De statutenwijzigingen zijn wel doorgevoerd. De vergadering heeft vragen noch bezwaren. Voorzitter Schouten citeert de formele bevestiging van de statutenwijzigingen: “Na beraadslaging wordt bij acclamatie tot statutenwijziging overeenkomstig het voorstel besloten en wordt besloten tot aanwijzing van de voorzitter als gemachtigde om van de statutenwijziging een notariële akte te doen opmaken.” 9. Actualiteiten op het gebied van de zorg & beleid, presentatie: Mariëtte Driessens Uitstroom Wbmv (Wet bijzondere medische verrichtingen) De bekostiging van stollingsfactoren vindt nu plaats uit een apart budget op basis van nacalculatie. De minister heeft de Wbmv laten evalueren en de Gezondheidsraad om advies gevraagd. Medio 2014 brengt de raad advies uit. Naar verwachting wordt de financiering onderdeel van het totale ziekenhuisbudget, waardoor schommelingen in verbruik (bijvoorbeeld door behandeling van een remmer) moeilijker kunnen worden opgevangen. Het standpunt van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaren (NVHB) is dat de behandeling is geborgd, maar ook zij zien de bekostiging via het ziekenhuisbudget wel als een potentieel knelpunt. Certificering Een aantal hemofilie-behandelcentra (HBC) heeft besloten om zichzelf op te heffen, omdat zij niet voldoen aan de certificeringsnorm van minimaal veertig patiënten, onder wie tien kinderen. Haarlem sluit, de patiënten zijn verwezen naar Utrecht. Breda sluit, patiënten worden verwezen naar Rotterdam of Utrecht. Heerlen en de VU in Amsterdam waren al dicht. Er blijven zeven HBC’s over: AMC - Amsterdam, dat vanwege de kosten onder druk staat van de eigen Raad van Bestuur (patiënten is gevraagd over te stappen op een preferent product. De NVHP heeft geen enkel telefoontje van eventueel verontruste patiënten ontvangen), UMCG – Groningen, LUMC – Leiden, waarvan het HBC van het Hagaziekenhuis in Den Haag een dependance wordt, UMC St Radboud – Nijmegen, Erasmus MC – Rotterdam, UMCU Van Creveldkliniek – Utrecht, ZON – Samenwerkingsverband in Zuid Oost Nederland - Eindhoven/Maastricht. Verzekeraar Menzis heeft geen contract gesloten voor heupoperaties. Dat zou betekenen dat het multidisciplinaire karakter van die HBC’s voor Menzis-verzekerden in gevaar komt. Wat de certificering zelfs in de weg kan staan. Dit probleem speelt voor meer weesziekten. Financiering Mariëtte betoogt dat de financieringsproblematiek veel expertise van ons vergt en dat het bestuur stappen zet om die op te doen. Zorgverzekeraars krijgen meer en meer een regisseursrol in de zorg, zeker bij de inkoop van hemostatica. Prof. Frank Leebeek (toen nog voorzitter NVHB) had het ministerie van VWS gevraagd om een centrale rol te gaan spelen bij de inkoop van factoren, maar dat wilde het ministerie van VWS niet. Die rol legt ze neer bij de zorgverzekeraars. Achmea werpt zich op als voortrekker in dezen, werkt nu aan een benchmark en ziet al verschillen in inkoop tussen Amsterdam, Groningen, Utrecht en Rotterdam. Wij hebben gesproken met Achmea. Zij willen de hemostatica non-concurrentieel laten verklaren, wat zou betekenen dat ze met de andere verzekeraars mogen overleggen over de prijsstelling van de producten, en zo gezamenlijk in de slag met de leveranciers kunnen gaan. 4
Overigens voert de VSOP een lobby voor het non-concurrentieel verklaren van alle weesziekten. Patiënttevredenheidsonderzoek In het kader van het certificeringstraject is ook gewerkt aan een patiënttevredenheidsonderzoek, vanuit de NVHP door Lenka Kerstens en Chris van den Brink, namens de behandelaren (NVHB) door Evelien Mauser en namens de verpleegkundigen (NVHV) door Greta Mulders. Het onderzoek wordt door alle centra verstuurd naar al hun patiënten en naar onze leden. Het is de bedoeling om naar aanleiding van de enquête per HBC in gesprek te gaan over hun beleid, door een op te richten cliëntenraad. De vraag is wel hoe die zich zullen gaan verhouden tot de ziekenhuisbrede patiëntenadviesraden die in alle universitaire worden opgericht. Register Het LUMC heeft in nauwe samenwerking met de NVHP een aanvraag ingediend bij ZonMw voor subsidiëring van de totstandkoming van een nationaal register voor de hemofiliezorg. Redenen: - Public health (rationele farmacotherapie, kwaliteit van de zorg en doelmatig gebruik); - Zorg uitkomsten; - Onderzoeksbron, bijvoorbeeld ten tijde van de voorwaardelijke toelating van langwerkende producten. In de begeleidende stuurgroep komen in elk geval vertegenwoordigers van de NVHP en NVHV en per HBC een behandelaar. Binnen de NVHP is ter ondersteuning een klankbordgroep in oprichting. Op termijn kan het register worden uitgebouwd met koppelingen over bijvoorbeeld remmers naar EUHASS, het Europese register. Op een vraag van één van de leden kan Mariëtte bevestigend antwoorden: ja er gaat worden gezorgd voor ‘informed consent’ van de patiënten. Richtlijnherziening De NVHB gaat de Richtlijn herzien. De onderwerpen die de NVHP graag inbrengt zijn: - focus op doelmatig gebruik therapie, - persoonsgerichte dosering stollingsfactoren, - inzet DDAVP, - genetische achtergrond, - ITI, profylaxe voor mensen met remmer?, - beleid rondom bevalling (nabloedingen). Onderzoek Mede omdat ZonMw patiëntenparticipatie als eis voor subsidiëring stelt, raakt de NVHP meer en meer betrokken bij wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld: OPTI CLOT, onderzoek naar persoonsgerichte dosering. Er ontstaat een discussie over de wenselijkheid van een dergelijke dosering. Mariëtte erkent dat het invoeren van een elektronisch logboek hierbij een speerpunt moet zijn, om extra recht van spreken te hebben in de spreekkamer. Win-2 (Leebeek Erasmus MC Rotterdam) Fysiotherapie, naar ‘evidence based medicine’ om de vergoeding van fysiotherapie bij chronische artritiden terug in het basispakket te krijgen. HiN-6. PedNET (www.pednet.nl) het onderzoek naar het voorkomen van remmers bij hemofilie A&B patiënten, gevolgd vanaf de geboorte. Insight & Rise naar respons en remmers op DDAVP-behandeling bij milde Hemofilie A-patiënten. Op het onderzoek naar plaatjes stoornissen is nog niet veel zicht. 5
Binnenkort brengt de NVHP een bezoek aan UniQure, dat in 2014 start met een gentherapie trial.
10. Werkplan 2014 We hebben het lidmaatschap van de NPCF aangevraagd, met name omdat zij zich ook met (dure) geneesmiddelen bezig houden. Wij richten een meldpunt in, zoeken daarin samenwerking met de www.stichtingegv.nl (Eerlijke Geneesmiddelen Voorziening). U kunt een ledenraadpleging verwachten o.a. om uw mail- en adresgegevens te actualiseren, over de eisen die u aan producten stelt, HiN-6-onderwerpen en over vrijwilligersactiviteiten. 11. Rondvraag & Sluiting Vraag: Ik ben nu patiënt in Eindhoven, moet ik daar blijven of weggaan? Antwoord: Als jij wilt dat Eindhoven open blijft, kan je er beter patiënt blijven, want op dit moment is nog niet zeker of Maastricht en Eindhoven samen de certificeringsnorm gaan halen. Vraag: Hoe is de patiëntenprivacy in het Register geregeld? Antwoord: Omdat het om medische gegevens gaat, voldoen we aan de hoogste beveiligingseisen. Het register wordt aangemeld bij het College Bescherming Persoonsgegevens, dat toezicht houdt. Vraag: Het Register levert een nationale benchmark op, zoeken wij daarbij europese aansluiting? Antwoord: Ja, het is de bedoeling aansluiting te zoekenmet EUhanet. De WFH doet heel ruwe benchmark van het aantal units per hoofd van de bevolking, gerelateerd aan het BNP. Wij konden daar nooit gegevens voor aanleveren, hopen dat met het Register straks wel te kunnen doen. Vraag: Als je van zorgverzekeraar wilt veranderen, mogen ze je dan weigeren? Antwoord: Niet voor de basisverzekering, maar wel voor de aanvullende verzekering. Overigens komt er in de nieuwe Faktor een artikel over verzekeringen. Sluiting van de ALV om 13.00 uur.
Het begin van de middagsessie wordt een half uur opgeschoven naar 14.00 uur. Sprekers zijn - mw. dr. Phillis Lakeman, klinisch geneticus AMC Amsterdam over hemofilie en kinderwens. - Mw. dr. Marijke van den Berg, Julius Centrum, UMC Utrecht over de nieuwste inzichten over het optreden van remmers resultaten van internationaal onderzoek in 29 centra.
6
