VERSLAG 28 MEI 2011: INFOMOMENT ELEKTRONISCHE UITWISSELING VAN

België/Belgique P.B. 3000 LEUVEN MAIL

2/3974

TIJDSCHRIFT Afzendadres: Vlaams Patiëntenplatform vzw – Groenveldstraat 15 - 3001 Heverlee v.u. G. Reynders-Broos – Wijnegemsteenweg 70 Bus 005 – 2970 ‘s Gravenwezel - nummer 58 - juni 2011 - verschijnt per jaar in jan- majun- sept en nov Afgiftekantoor 3000 - Leuven Mail Erkenningsnummer: P2A8311

NIEUWSBRIEF VERSLAG 28 MEI 2011: INFOMOMENT ELEKTRONISCHE UITWISSELING VAN GEZONDHEIDSGEGEVENS Er worden ongetwijfeld al veel gezondheidsgegevens uitgewisseld en de toepassingen van deze gegevensuitwisseling nemen nog voortdurend toe. Daarom besloot het VPP een infomoment te organiseren waarop sprekers een stand van zaken geven. Hier volgt het verslag van de bijdragen van prof. em. Dr. Jan Van Damme (van de faculteit Huisartsgeneeskunde, KUL), prof. dr. Bart Van den Bosch (directeur Informatiesystemen, UZ Leuven) en Frank Robben (administrateur-generaal van het eHealthplatform). GESTRUCTUREERD REGISTREREN VOORWAARDE VOOR PRIVACY EN KWALITEIT DOOR PROF. DR. JAN VAN DAMME

Jan Van Damme wijst er op dat het elektronisch patiëntendossier zorgverleners meer mogelijkheden biedt dan het papieren patiëntendossier. Zo laat het elektronisch patiëntendossier toe om gezondheidsgegevens zoals laboresultaten op verschillende manieren te ordenen. De zorgverlener kan met enkele muisklikken de nodige gezondheidsgegevens van zijn patiënten terugvinden en herordenen (bv. op datum, inhoud, ...). Om tot dezelfde uitkomsten te komen met een papieren patiëntendossier zou de zorgverlener tijdens de consultatie veel tijd verliezen. De kwaliteit van een elektronisch patiëntendossier hangt met andere woorden af van de structuurmogelijkheden van het EMD (elektronisch medisch dossier) en de manier waarop de zorgverlener hiervan gebruik maakt. Hij moet in eerste instantie voor zichzelf en vervolgens ook voor andere zorgverleners bepalen welke informatie belangrijk is voor de toekomstige zorg van de patiënt. Het blijft ook een continue opdracht voor de zorgverlener om gegevens te herordenen volgens hun actueel belang. Alle gegevens zijn immers belangrijk op het moment van de registratie, maar de meeste worden triviaal na verloop van tijd. Dit herordenen moet toelaten om de belangrijke gegevens te laten oplichten.

1

De programma’s voor elektronische patiëntendossiers kunnen zorgverleners verschillende voordelen bieden zoals • administratieve ondersteuning: bv. eenmalige registratie van identiteitsgegevens van de patiënt voor alle communicatie met mutualiteiten, labo’s, overheidsinstanties, … • medische ondersteuning: bv. wetenschappelijke informatie en aanbevelingen die automatisch aan de ziekte van de patiënt gekoppeld wordt, interactieve medicatiebewaking om onder andere allergische reacties te vermijden, … Deze voordelen bepalen samen met de gestructureerde manier waarop gezondheidsgegevens uit een patiëntendossier gehaald kunnen worden, de meerwaarde van een elektronisch patiëntendossier. De spreker merkt op dat de privacybewaking bij een papieren patiëntendossier fundamenteel anders is dan bij een elektronisch patiëntendossier. Bij een papieren patiëntendossier is de afscherming van bepaalde gezondheidsgegevens moeilijk of onmogelijk. De uitwisseling van deze gegevens vereist daarom - in het geval van verwijzingen naar andere zorgverleners - overleg met de patiënt over welke gegevens gedeeld worden. De privacybewaking van een papieren patiëntendossier ligt bij de uitvoer van de gezondheidsgegevens. In een elektronisch patiëntendossier daarentegen moet de privacybescherming een rol spelen bij de invoer van gezondheidsgegevens omdat deze gegevens mogelijk al automatisch gedeeld worden tussen zorgverleners. Daarom is het belangrijk dat de informatie uit een gedeeld elektronisch patiëntendossier automatisch afgebakend wordt per type gegeven en per type zorgverlener (arts, verpleegkundige, apotheker, …). Wat dit betreft pleit prof. Van Damme voor een maatschappelijk debat. Daarnaast geeft hij aan dat de patiënt uitzonderlijk over de mogelijkheid moet beschikken om in overleg met zijn zorgverlener bepaalde (gevoelige) informatie vertrouwelijk of minder vertrouwelijk te houden. Voor de privacybescherming van gezondheidsgegevens acht professor Van Damme het verder van belang dat de systemen van gedeelde elektronische patiëntendossiers bijhouden welke zorgverlener toegang heeft gehad tot de dossiers en dat afwijkingen van het privacybeleid (bv. omwille van een noodgeval) steeds gemotiveerd en geregistreerd worden. Elektronische uitwisselingsnetwerken in de gezondheidszorg moeten het beroepsgeheim van de zorgverlener en zijn vertrouwensrelatie met de patiënt voldoende respecteren. Afstemming met het eHealth-platform acht de spreker daarom nodig. ICT, GEZONDHEIDSZORG EN PRIVACY DOOR PROF. DR. BART VAN DEN BOSCH

Bart Van den Bosch schetst de actuele zorgorganisatie in relatie tot haar verleden: • Terwijl ziekenhuisartsen vroeger eerder alleen werkten, functioneren ze vandaag in een multidisciplinair zorgteam binnen het ziekenhuis. • Artsen zijn zich meer gaan subspecialiseren en de zorgtechnologie is complexer geworden. • Zorgteams worden meer transmuraal. In deze veranderde zorgorganisatie vergemakkelijkt IT (informatietechnologie) de communicatie tussen zorgverleners en is deze niet meer weg te denken. Van den Bosch verwacht dat IT naar de toekomst toe meer en meer de bewaker zal worden van kwaliteit en veiligheid in de zorg. Zo zullen medicatievoorschriften zonder een elektronisch bewakingssysteem, dat bijvoorbeeld allergieën opspoort en dosissen controleert, volgens hem ondenkbaar worden en zullen verzekeringsmaatschappijen dergelijke systemen als voorwaarde stellen aan ziekenhuizen om een aansprakelijkheidsverzekering te kunnen krijgen. Het garanderen van een kwaliteitsvolle en veilige zorg vereist de nodige gegevensdeling tussen zorgverleners die betrokken zijn bij het behandelingsplan van de patiënt. Zo heeft het Universitair Ziekenhuis van Leuven (UZ Leuven) meer gezondheidsgegevens moeten openstellen voor

2

verpleegkundigen dan gebruikelijk is in België om accreditatie1 van de JCI (Joint Commission Initiative)2 te bekomen. Enerzijds wijst de spreker op maatschappelijke tendensen -zoals het streven naar patiëntveiligheid en het vermijden van onnodige dubbele onderzoeken- die het delen van elektronische gegevens in de hand werken, anderzijds merkt hij op dat er bij de bevolking meer bereidheid is om gezondheidsgegevens te delen. Als voorbeeld hiervan haalt hij het communiceren over vruchtbaarheidsbehandelingen aan. Terwijl de informatie over deze behandelingen vroeger afgeschermd werd voor andere zorgverleners, wordt ze nu gedeeld om de vruchtbaarheidsbehandeling niet te schaden door andere toegediende zorg. Ook het niet afschermen van gevoelige informatie zoals zelfmoordpogingen of abortus zijn erop gericht om onnodige schade bij de patiënt te voorkomen. Het delen van gezondheidsgegevens via IT creëert echter een spanningsveld tussen de privacybescherming van de patiënt en het aanbieden van kwaliteitsvolle zorg. Om de privacy van de patiënt te beschermen kunnen informaticasystemen iedere toegang tot het patiëntendossier bijhouden via loggins en de toegang tot gezondheidsgegevens van de patiënt bijvoorbeeld beperken in de tijd en afbakenen per type zorgverlener. Dergelijke beveiligingssystemen kunnen illegitieme toegang beletten, maar voorkomen niet het illegitiem gebruik ervan. Daarom is het van belang dat het ziekenhuismanagement voldoende beveiligingsbewustzijn creëert bij haar personeel om onrechtmatige toegang te herkennen en tegen te gaan. De technologie kan immers veel beveiligen, maar niet uitsluiten dat ziekenhuispersoneel misleid wordt om onrechtmatig bepaalde gezondheidsgegevens van patiënten vrij te geven. Ziekenhuizen zouden volgens Van den Bosch daarom best beschikken over een veiligheidsconsulent. Naar aanleiding van een vraag uit het publiek wijst de spreker er op dat er geen overheidsorgaan bestaat dat specifiek de beveiliging van de informaticasystemen van ziekenhuizen controleert. Het UZ Leuven laat op eigen initiatief soms technische audits uitvoeren. De overheid zou beveiligingsnormen kunnen opleggen, maar het is volgens Van den Bosch toch vooral zaak om het ziekenhuispersoneel te responsabiliseren en in te grijpen wanneer het mis loopt. Ontslag en het verlies van extralegale voordelen moeten een rem vormen voor personeelsleden om onrechtmatig patiëntendossiers te bekijken. Soms leidt de angst voor deze sancties echter tot een pervers effect waarbij zorgverleners niets meer voor elkaar willen opzoeken. Als patiënten vermoeden dat bepaalde zorgverleners van een ziekenhuis illegitiem patiëntendossiers bekeken hebben, dan is het aan te raden om deze vermoedens te melden aan de hoofdgeneesheer van het ziekenhuis. Voor de farmaceutische en verzekeringssector moeten strenge sancties voor het illegitiem bekomen van gezondheidsgegevens ervoor zorgen dat ze zich niet inlaten met de onwettige inzage in patiëntendossiers. Vervolgens bespreekt prof. dr. Van den Bosch de verschillende interne informatiesystemen binnen het UZ Leuven:
Klinisch Werkstation: Het Klinisch Werkstation is het informaticasysteem van het UZ Leuven voor het elektronisch beheer van patiëntendossiers. Dit systeem maakt gebruik van een dynamische toegangscontrole. De toegang tot een patiëntendossier wordt niet geregeld op het niveau van de ziekenhuisafdeling maar op basis van het toepassingsgebied. Het systeem van toegangscontrole gaat bijvoorbeeld na of de patiënt een afspraak heeft met een zorgverlener en of een zorgverlener betrokken is bij het behandelingsplan van de patiënt. De toegang tot het dossier is steeds beperkt in de tijd en de inhoud van het dossier wordt afgebakend per beroepsgroep. Indien het Klinisch Werkstation een zorgverlener de toegang weigert, dan bestaat de 1

Ziekenhuisaccreditatie is een procedure waarbij een derde partij (bijv. de Joint Commission Initiative) een geschreven garantie geeft dat de dienstverlening van een ziekenhuis beantwoordt aan specifieke vereisten van kwaliteitsvolle en veilige zorg. 2 www.jointcommission.org

3

mogelijkheid om deze weigering te overrulen3. Bij overrulen moet de zorgverlener een motivering opgeven. Gevallen van overrulen worden gelogd en streng gecontroleerd. Overrulen gebeurt meestal legitiem (bv. een arts die de opinie van een collega-arts vraagt).
MyUZ: MyUZ is een toepassing voor patiënten waarbij patiënten van het UZ Leuven onder andere correcte informatie over hun ziekte, behandeling, … kunnen ontvangen. De bedoeling van MyUZ is om patiënten juist te informeren en een alternatief te bieden voor de vaak incorrecte informatie op het internet.
LISA (Leuvense Internet Samenwerking Artsen): LISA is een uitwisselingsnetwerk waarbij huisartsen en doorverwijzende specialisten vanuit hun praktijk het elektronisch dossier van hun patiënten in het ziekenhuis kunnen raadplegen. Op die manier kunnen zij de zorg die hun patiënt in het ziekenhuis krijgt, opvolgen en de familieleden van de patiënt voorlichten. De huisarts die het GMD van een patiënt beheert, heeft rechtstreeks toegang tot het dossier van die patiënt tenzij de patiënt dit expliciet weigert (opt-out). Voor de toegang van specialisten moet de patiënt eerst schriftelijke toestemming verlenen (opt-in). Het ziekenhuis kan immers niet controleren of patiënten bij een bepaalde specialist in behandeling zijn.
nexuz health: nexuz health is een nieuw medisch samenwerkingsplatform waarbij dat het Klinisch Werkstation van UZ Leuven gebruikt zal worden door zeven andere ziekenhuizen4. Dit zal resulteren in acht ziekenhuizen die nauw samenwerken met één patiëntendossier met dezelfde kwaliteits- en veiligheidsondersteunende elektronische systemen. Het samenwerkingsplatform stelt de aangesloten ziekenhuizen in staat om patiënten eenduidige zorg te bieden. Naast deze interne informatiesystemen van het UZ Leuven, haalt de spreker ook nog twee externe elektronische uitwisselingsnetwerken aan. Het UZ Leuven kan via een hub gezondheidsgegevens uitwisselen met externe ziekenhuizen die deel uitmaken van het Vlaams Ziekenhuisnetwerk KULeuven5. Een hub is een subregionaal uitwisselingsplatform waarlangs aangesloten ziekenhuizen delen van een medisch dossier beveiligd met elkaar kunnen uitwisselen. In de nabije toekomst zullen de verschillende hubs in België met behulp van het eHealth-platform (de metahub) ook onderling gezondheidsgegevens kunnen uitwisselen. HET HUB- EN METAHUBPROJECT EN DE EERSTELIJNSKLUIS DOOR FRANK ROBBEN

Frank Robben leidt zijn presentatie in met een korte toelichting over het eHealth-platform6, dat midden 2008 werd opgericht. Het eHealth-platform is een openbare instelling die een veilige elektronische informatie-uitwisseling wil bevorderen en ondersteunen tussen actoren in de gezondheidszorg. Projecten in de gezondheidszorg waarbij gezondheidsgegevens uitgewisseld worden, kunnen gratis beroep doen op de diensten van het eHealth-platform. Het eHealth-platform biedt deze projecten beveiligingsinstrumenten aan zoals preventieve toegangscontrole, beheer van loggings en vercijfering7. Het eHealth-platform bouwt de beveiligingsinstrumenten en levert ze aan, maar ze heeft geen controle op het gebruik ervan door zorgactoren. Ook zijn zorgactoren niet verplicht om de beveiligingsinstrumenten van het eHealth-platform te gebruiken en kunnen er nog elektronische uitwisselingsnetwerken worden opgericht die de privacy van patiënten niet of onvoldoende waarborgen.

3

Overrulen: een toegangsweigering tot een patiëntendossier naast zich neerleggen omwille van een hoog belang Nationaal Multiple Sclerose Centrum Melsbroek, AZ Diest, AZ Sint-Lucas Brugge, AZ Glorieux Ronse, AZ Sint-Blasius Dendermonde, O.L. Vrouwziekenhuis Aalst-Asse-Ninove en AZ Groeninge Kortrijk 5 http://www.vznkul.be/root/index.html 6 Meer info vind je op www.ehealth.fgov.be 7 Vercijfering komt er op neer dat de (gezondheids)gegevens, die je bijvoorbeeld via een elektronisch uitwisselingsnetwerk verstuurt of deelt, niet gelezen kunnen worden door de beheerder van dat netwerk. De verstuurde (gezondheids)gegevens worden omgezet in codes en kunnen enkel ontcijferd worden door de verzender en de ontvanger van die gegevens. 4

4

Verder worden er tal van kostenbesparingen (administratieve vereenvoudiging, vermijden van dubbele onderzoeken,…) geassocieerd met eHealthtoepassingen en is er met andere woorden geen maatschappelijke kost die doorgerekend kan worden naar patiënten. Frank Robben geeft een toelichting bij het hub en metahub-project en de eerstelijnskluis.
Het hub en metahub-project Tussen ziekenhuizen bestaan er enkele subregionale uitwisselingsnetwerken waarlangs zij gezondheidsgegevens elektronisch kunnen uitwisselen. Deze uitwisselingsnetwerken worden hubs genoemd. In België bestaan de volgende vijf hubs: 1) Vlaams Ziekenhuisnetwerk KU Leuven, 2) Regionale Hub Gent, 3) Antwerps regionaal platform, 4) Abrumet (regio Brussel) en 5) Réseau Santé Wallon (regio Wallonië). Het is de bedoeling dat in de nabije toekomst deze subregionale uitwisselingsplatformen onder strikte voorwaarden ook onderling gezondheidsgegevens kunnen uitwisselen. Hiervoor zullen de hubs beroep doen op diensten van het eHealth-platform. Het eHealth-platform wordt de metahub genoemd. Het eHealth-platform of de metahub zal enkel een verwijzingsrepertorium8 bijhouden dat aangeeft in welke hub(s) er gegevens van patiënten te vinden zijn. Het eHealth-platform zal zelf geen gezondheidsinformatie over de patiënt kunnen afleiden. Patiënten moeten geïnformeerd hun toestemming geven om in het verwijzingsrepertorium opgenomen te worden. Deze toestemming van de patiënt moet eenmalig geregistreerd worden. Patiënten zullen ofwel zelf hun toestemming kunnen registreren of wel laten registreren door één van hun zorgverleners. Patiënten hebben steeds de mogelijkheid om hun toestemming voor opname in het verwijzingsrepertorium in te trekken en zich te laten schrappen. De werking van het hub & metahub-project kan het best verduidelijkt worden met een voorbeeld: Jan, een inwoner van Maaseik (Limburg), is met zijn gezin op vakantie in Knokke (West-Vlaanderen). Tijdens de vakantie moet Jan met spoed worden opgenomen in het ziekenhuis van Knokke omwille van hartklachten. De arts van het ziekenhuis wil graag de medische voorgeschiedenis van Jan kennen om de meeste gepaste zorg te kunnen toedienen. De arts maakt via de Regionale Hub Gent contact met de metahub (het eHealth-platform) om na te gaan waar hij medische gegevens van Jan kan vinden. Aangezien Jan in het verleden zijn akkoord heeft gegeven om in het verwijzingsrepertorium te worden opgenomen, kan de arts zien dat er zich gegevens van Jan bevinden in de hub Vlaams Ziekenhuisnetwerk KULeuven. Nu de arts dit weet, maakt hij via de Regionale Hub Gent snel contact met de hub Vlaams Ziekenhuisnetwerk KULeuven om de gegevens van Jan op te vragen. Binnen een korte tijdsperiode ontvangt de arts de opgevraagde medische gegevens van Jan en kan hij rekening houden met Jan zijn vroegere gezondheidsklachten, zijn medicatiegebruik, …

Definitie verwijzingsrepertorium: Het verwijzingsrepertorium is een databank met verwijzingsgegevens. Binnen deze databank worden er geen gezondheidsgegevens van een patiënt bewaard. Het bevat enkel verwijzingen naar de hubs waar er gezondheidsgegevens van een patiënt worden bijgehouden. In het verwijzingsrepertorium kan een bevoegde zorgverlener zien dat er zich gegevens van patiënt X bevinden in de hub A. De zorgverlener kan niet zien over welke soort gegevens het gaat en van welke ziekenhuis in hub A deze gegevens afkomstig zijn. 8

5

Een zorgverlener mag enkel gezondheidsgegevens van de patiënt opvragen indien hij een therapeutische relatie9 met de patiënt heeft. Deze therapeutische relatie kan onder andere bepaald worden door de volgende gegevens • Heeft de patiënt zich ingeschreven in het ziekenhuis van de zorgverlener? • Beheert de zorgverlener het GMD van de patiënt? • Werd de elektronische identiteitskaart van de patiënt gelezen door de zorgverlener? • Heeft de patiënt een zorgtraject afgesloten met de zorgverlener? • … Het beleid van het hub en metahub-project kreeg vorm binnen het Beheerscomité van het eHealthplatform, na overleg met onder andere de Privacycommissie10, de Orde van Geneesheren en het Vlaams Patiëntenplatform vzw.
De Eerstelijnskluis In het kader van een betere samenwerking binnen de eerstelijnszorg11 zal de Vlaamse Overheid met behulp van het eHealth-platform een eerstelijnskluis oprichten. De eerstelijnskluis is een mechanisme voor gegevensdeling van actuele gezondheidsgegevens tussen de betrokken zorgverleners. Zorgverleners uit de eerstelijn zullen vanuit hun eigen elektronische patiëntendossier informatie kunnen overdragen naar een centrale eerstelijnskluis om gezondheidsgegevens met de andere betrokken zorgverleners te delen. Deze kluis vervangt de patiëntendossiers van de zorgverleners niet. Ze laat toe dat zorgverleners bepaalde delen van hun patiëntendossier kunnen delen. De eerstelijnskluis zal mogelijk de volgende inhoud bevatten: medicatieschema’s, vaccinaties, resultaten van technische onderzoeken en functiemetingen, … In tegenstelling tot de meeste ziekenhuis-hubs zal de eerstelijnskluis ook effectief gezondheidsgegevens bevatten. Het gaat over een centrale opslagplaats, met die gegevens die moeten kunnen gedeeld worden tussen de verschillende eerstelijnszorgverleners. De centrale opslag via een kluis garandeert op elk moment de beschikbaarheid van gezondheidsgegevens voor de eerstelijnszorgverlener. Voor de beveiliging van de eerstelijnskluis heeft het eHealth-platform een systeem van fijnmazige vercijfering ontwikkeld. Het eHealth-platform heeft voor haar uniek systeem een patent gekregen. Het systeem van fijnmazige vercijfering zorgt ervoor dat de gestructureerde informatie in de eerstelijnskluis beveiligd wordt per gegevensveld of per categorie van gegevensvelden. Het komt er op neer dat de toegang tot bepaalde gegevens uit de eerstelijnskluis zal afhangen van de bewezen therapeutische relatie en het type zorgverlener (arts, verpleegkundige, apotheker, …). Om toegang te krijgen tot de eerstelijnskluis moet de aanvrager over twee sleutels beschikken. Eén sleutel zal voorzien worden door het eHealth-platform na de controle van de geïnformeerde toestemming van de patiënt en het bestaan van een therapeutische relatie. Een andere sleutel zal door een extern beheersorgaan met vertegenwoordigers van zorgverleners en patiënten toegekend worden op basis van een debat over welk type zorgverlener welk soort gezondheidsgegevens nodig heeft. De spreker wijst erop dat een koppeling tussen de eerstelijnskluis en ziekenhuizen in de toekomst mogelijk is. 9

Als je in behandeling bent bij een zorgverlener, dan ontstaat er een therapeutische relatie tussen jezelf en de zorgverlener. Een therapeutische relatie is een “relatie tussen een bepaalde patiënt en één of meer zorgverleners die door het beroepsgeheim gebonden zijn en persoonlijk betrokken zijn bij de zorg van die patiënt.” 10 www.privacycommission.be 11 De eerstelijnszorg is de zorg die rechtstreeks toegankelijk is voor de patiënt. Denk aan huisartsen, tandartsen, (thuis)verpleegkundigen, kinesitherapeuten, apothekers, maatschappelijk werkers, … Het gaat over zorg waarbij geen verwijzing of een (ziekenhuis)opname nodig is.

6

ONTWIKKELINGEN INZAKE UITWISSELING VAN GEZONDHEIDSGEGEVENS IN RELATIE TOT HET VPPSTANDPUNT

Met betrekking tot de uitwisseling van gezondheidsgegevens pleitte het VPP in haar standpunttekst van 2009 voor:
duidelijke en verstaanbare informatie door zorgverleners en de overheid. Zo moet het duidelijk zijn voor patiënten welk soort informatie met welke zorgverleners gedeeld kan worden, op welke manier de patiënt deze uitwisseling van gegevens kan toestemmen en weigeren en op welke welk soort beveiligingsmaatregelen de uitwisseling berust. Stand van zaken: De Vlaamse overheid bereidt een communicatiestrategie voor.
de mogelijkheid voor patiënten (of hun vertegenwoordiger) om zelf aanvullingen en bemerkingen te kunnen ingeven. Stand van zaken: In de beleidsnota’s over de eerstelijnskluis staat vermeld dat de mogelijkheid voor patiënten om zelf aanvullingen en bemerkingen te kunnen geven op termijn voorzien wordt.
toegankelijke inzage in gezondheidsgegevens via elektronische netwerken om ook patiënten te laten delen in de voordelen van een EPD. Stand van zaken: Hoewel inzage in het patiëntendossier een patiëntenrecht is, is nog niet duidelijk op welke manier patiënten eventueel ook rechtstreeks het dossier kunnen inkijken via elektronische netwerken.
expliciete toestemming van patiënten over welke zorgverlener zijn patiëntendossier geheel of gedeeltelijk mag inzien en dat deze toestemming ook steeds moet kunnen ingetrokken worden door de patiënt. Stand van zaken: Deze expliciete toestemming is nu voorzien voor de opname in het verwijzingsrepertorium, maar voor de eigenlijke uitwisseling van medische gegevens en het afschermen van bepaalde delen worden de modaliteiten nog onderzocht.
transparantie over welke zorgverlener, op welk tijdstip zijn dossier heeft ingekeken. Daarnaast dient de patiënt te weten welke stappen hij kan ondernemen als er een ongeoorloofde inzage van zijn gezondheidsgegevens heeft plaatsgevonden. Stand van zaken: De mogelijkheden om ook patiënten transparantie te bieden over welke zorgverlener op welk tijdstip zijn dossier heeft ingekeken worden onderzocht. Voor meer informatie kan u contact [email protected] of 016/230526.

opnemen

met

Roel

Heijlen

via

RIZIV BETAALT REISKOSTEN REVALIDERENDE KINDEREN In de verplichte ziekteverzekering is reeds langer een tegemoetkoming voorzien van reiskosten voor een aantal behandelingen: chemotherapie, radiotherapie, nierdialyse, revalidatie en overbrenging van prematuren en pasgeborenen. Het VPP ijvert al langer voor terugbetaling van reiskosten van alle kinderen met een chronische ziekte. Vanaf 20 mei 2011 wordt een kilometervergoeding voor verplaatsing van en naar de instelling uitbetaald voor kinderen die revalideren in een revalidatie-instelling. Voor elke kilometer tussen de hoofdverblijfplaats van het kind en de instelling (en omgekeerd) legt het Riziv het bedrag op 0.25 euro vast. De kilometers worden berekend op basis van de werkelijke afstand. Het ziekenfonds betaalt de vergoeding rechtstreeks aan de rechthebbende (patiënt jonger dan 18 jaar). De uitbetaling gebeurt op basis van een aanvraagformulier waarop een vertegenwoordiger van het revalidatiecentrum verklaart dat het kind een behandeling volgt die recht geeft op een tegemoetkoming.

7

De vergoeding wordt immers alleen uitgekeerd aan patiënten die een behandeling volgen in een instelling die een van de tien volgende type-revalidatieovereenkomsten heeft gesloten:
overeenkomst (7.89.0) Zeldzame erfelijke monogene metabole ziekten;
overeenkomst (7.89.1) Mucovisidose;
overeenkomst (7.89.2) Neuromusculaire ziekten;
overeenkomst (7.89.5) Cerebral Palsy;
overeenkomst (7.89.55) Spina Bifida;
overeenkomst 7.74.6 Autismespectrumstoornis;
overeenkomst (7.78.7) Diabetes bij kinderen;
overeenkomst (7.89.7) Kindernefrologie;
overeenkomst (9.69) Visuele stoornissen;
overeenkomst ‘Hemofilie’. Bron: Gezondheidzorg nr 10, 16-31 mei 2011

PATIËNTENRECHTEN EUROPESE DAG VAN DE PATIËNTENRECHTEN

Sinds augustus 2002 hebben patiënten in België welbepaalde patiëntenrechten. Toch blijken patiënten na bijna 10 jaar nog altijd niet op de hoogte te zijn van deze rechten. Ter gelegenheid van de Europese dag van de patiëntenrechten pleitte het VPP dan ook voor herhaalde bekendmakingscampagnes voor burgers en zorgverstrekkers en een evaluatie van de toepassing van de wet. Met de hulp van een 20-tal vrijwilligers uit patiëntenverenigingen organiseerde het VPP een persactie aan de ingang van vijf Vlaamse ziekenhuizen waar we patiënten met folders en gadgets informeerden over hun rechten. De actie vond ruime weerklank in de media. VPP-VORMING PATIËNTENRECHTEN

We vinden het belangrijk dat zoveel mogelijk patiënten hun rechten kennen en willen hiervoor beroep doen op onze ledenverenigingen. Daarom bieden we gratis vormingen aan rond patiëntenrechten (of één van onze andere expertisedomeinen zoals verzekeringen of werkgelegenheid). In de vorming over patiëntenrechten worden de verschillende rechten overlopen en verduidelijkt. Vervolgens wordt er tijd gemaakt om het gesprek aan te gaan met het publiek en vragen te beantwoorden. De verschillende rechten die in de vorming aan bod komen zijn:
het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening;
het recht op vrije keuze van de zorgverstrekker;
het recht op informatie;
het recht om toe te stemmen in de voorgestelde zorg of om deze te weigeren;
het recht op inzage in je patiëntendossier en een afschrift ervan;
het recht op bescherming van de persoonlijke levenssfeer;
het recht op klachtenbemiddeling;
het recht op pijnbehandeling;
het recht op vertegenwoordiging. Wil uw vereniging een vorming aanvragen? Contacteer ons dan via [email protected] of 016/230526

8

TEWERKSTELLINGSBELEID In het Pact 2020, dat de doelstellingen van de Vlaamse overheid concretiseert, klinkt de doelstelling met betrekking tot tewerkstelling van personen met een arbeidshandicap12 als volgt: “Elk jaar moeten er in Vlaanderen 5000 personen met een arbeidshandicap extra aan het werk gaan en voor hen die al werken moet er extra steun komen om zo lang mogelijk te kunnen blijven werken.” In 2010 had slechts 33,5% van de personen met een handicap of chronische ziekte werk. Dit is 9.2% minder dan in 2007. Niet voor alle mensen met een chronische ziekte of aandoening behoort werken nog tot de mogelijkheden. Maar voor wie kan en wil werken moet tewerkstelling mogelijk blijven. Vanuit deze optiek ijvert het VPP binnen de Commissie Diversiteit van de Sociaal Economische Raad Vlaanderen (SERV) voor een tewerkstellingsbeleid dat mogelijkheden biedt voor personen met een arbeidshandicap. In de Commissie Diversiteit van de SERV werken sociale partners en de kansengroepen samen aan het tewerkstellingsbeleid van de toekomst. Binnen deze commissie werd dit voorjaar een actielijst voor tewerkstelling en een advies rond arbeidszorg goedgekeurd. COMMISSIE DIVERSITEIT STELT ACTIELIJST OP

In de aanloop naar deze actielijst werden voorstellen teruggekoppeld naar onze studiegroep werk. Deze interne studiegroep stelde een top drie op van prioritaire actieterreinen: het bestrijden van inactiviteitsvallen, de continuering en verdere uitbreiding van ondersteuningsmaatregelen en het inzetten op retentiebeleid (om mensen langer aan het werk te houden). De goedgekeurde actielijst van de Commissie Diversiteit telt zeven prioritaire acties waaronder ook de prioriteiten die door de studiegroep werk werden aangehaald. Actie 1: Maatwerk is nodig voor de toeleiding naar werk voor personen met een arbeidshandicap. VDAB en gespecialiseerde partners moeten meer inzetten op (voldoende) kwaliteitsvolle trajecten en een betere afstemming met vacatures. Uitbouw van een kennisnetwerk arbeidshandicap is belangrijk. Actie 2: Maak ondersteunende maatregelen beter bekend en stem ze af op de noden. Concreet vraagt de commissie Diversiteit:


de volledige uitvoering van het communicatieplan van de VDAB over de ondersteunende maatregelen;




de stimulering van integratieprotocollen bij de Vlaamse ondersteuningspremie (VOP);




de aanpassing van de VOP voor zelfstandigen;




de uitbreiding van de VOP voor personeelsleden, in lokale en provinciale besturen, die een handicap of chronische ziekte verwerven;




overleg over het evaluatie-instrument van de VOP.

Actie 3: Voorzie langdurige ondersteuning en begeleiding op de (reguliere) werkvloer voor personen met arbeidshandicap.

12

Personen met een arbeidshandicap is de term die gebruikt wordt op beleidsniveau, mensen met een chronische ziekte of aandoening behoren ook tot deze groep.

9

Actie 4: Voorzie ondersteuning bij volwassenenopleiding (VDAB, Syntra, CVO). Actie 5: Informeer over redelijke aanpassingen bij stages en creëer een sluitend kader ter zake. Actie 6: Promoot disability management (via handleidingen op maat van sectoren, centraal aanspreekpunt, kennisdelen, opleiding). Actie 7: Vermijd inactiviteitsvallen door het breed inzetten van een informatietool over de (financiële) gevolgen van het opnemen van een baan, door overleg over de knelpunten met de federale overheid en door bredere samenwerkingsakkoorden tussen VDAB en Riziv. Het VPP is opgetogen met dit advies omdat het getuigt van een lange termijn visie, waarin er zowel ingezet wordt op instroom als op retentie. We hopen dat de Vlaams minister van Werk het advies van de Commissie Diversiteit naar waarde schat bij de verdere vormgeving van het tewerkstellingsbeleid. Het volledige advies is via deze link te downloaden: http://www.serv.be/diversiteit/nieuws/nood-aan-jobs-enondersteuning-voor-personen-met-arbeidshandicap. COMMISSIE DIVERSITEIT VRAAGT DUIDELIJK KADER VOOR ARBEIDSZORG

De Commissie Diversiteit van de SERV vraagt dat de Vlaamse regering een aantal maatregelen neemt om arbeidszorg een vaste plaats te geven in de maatschappij. Zo vragen de sociale partners een uitgewerkt statuut voor 4200 mensen die ingeschakeld zijn in arbeidszorg, duidelijkheid over het aantal plaatsen dat de overheid wenst te creëren en een aangepaste financieringsvorm. De bevoegdheid over arbeidszorg moet ook in handen van één minister komen. Arbeidszorg biedt structuur en leerkansen aan mensen die niet aan de slag kunnen in het regulier arbeidscircuit of binnen beschermde tewerkstelling. Momenteel gaat het om zo’n 4200 mensen die klasseerwerk verrichten in een bibliotheek of werken op een zorgboerderij. De helft van hen heeft een verleden in de hulpverlening of is nog in behandeling. De andere helft heeft een handicap die betaald werk uitsluit. Maar volgens de Commissie Diversiteit zijn er nog heel wat mensen die gebaat zouden zijn bij een plaats in de arbeidszorg; onder meer werkzoekenden met een medische problematiek en mensen met een invaliditeitsuitkering. Omdat er nog geen duidelijk statuut bestaat voor arbeidszorg riskeren al deze mensen hun uitkering te verliezen wanneer ze op deze manier de eerste stappen zetten op de arbeidsmarkt. Nochtans ontvangen medewerkers in de arbeidszorg geen loon. De Commissie Diversiteit van de SERV vraagt dat dit statuut dringend uitgeklaard wordt, maar doet ook nog andere suggesties. Zo moet arbeidszorg een schakel zijn in een ruimer traject dat op zoek gaat naar werk op maat van elk individu. Om dit stelsel alle kansen te geven moeten meer plaatsen gecreëerd worden. Hiervoor is er een duidelijke regelgeving nodig en een aangepast financieringsmodel, eventueel kan dat het rugzakprincipe zijn. De SERV vraagt dat een minister het beleid rond arbeidszorg coördineert. De sociale partners pleiten ook voor een maximumduur van arbeidszorg binnen de sociale en beschutte werkplaatsen. Tot slot moet er ook meer cijfermateriaal over arbeidszorg beschikbaar worden gemaakt.

De in deze nieuwsbrief opgenomen artikels mogen worden overgenomen mits bronvermelding. Je kan het artikel in een Word-versie opvragen via [email protected]

10

PATIËNTEN ALS PARTNERS IN GEZONDHEIDSZORG EN GEZONDHEIDSBELEID Gezondheidszorg is beter als de patiënt in de besluitvorming betrokken wordt, als hij participeert. Maar optimale patiëntenparticipatie is niet vanzelfsprekend. Hoe realiseer je doeltreffende participatie? Patiënten moeten participeren binnen een complex veld, met veel actoren, verenigingen, soorten participatie en vormen van erkenning. Al deze dimensies komen terug in een ruim aanbod van workshops, getuigenissen en discussies met patiëntenvertegenwoordigers, beleidsmakers, zorgverstrekkers, beheerders van zorginstellingen, ervaringsdeskundigen en experts.

CONFERENTIE ROND GOEDE PRAKTIJKEN EN NIEUWE SPOREN OP 30 SEPTEMBER 2011

De Koning Boudewijnstichting steunde een 30-tal praktijkprojecten in ons land. Patiëntenverenigingen, gebruikers- en familiegroepen en een verscheidenheid aan gezondheidsactoren zetten gezamenlijk concrete stappen naar een optimale patiëntenparticipatie. Op de studiedag komen zij naar buiten als een actief lerend netwerk. U kan bijdragen aan de dialoog vanuit 6 verschillende perspectieven op patiëntenparticipatie in zes parallelle workshops: 1. Patiëntenraden en gebruikersgroepen in zorginstellingen 2. Participatie van patiënten en gebruikers in zorgnetwerken 3. Trialoog of participatie vanuit naaste omgeving en familieperspectief 4. Beleidsparticipatie op macroniveau 5. Ervaringsdeskundigheid ontwikkelen en inzetbaar maken 6. Dialoog patiënt-zorgverstrekker en patient empowerment De conferentie vindt plaats in de Factorij HIG (Huart Hamoirlaan 136, 1030 Schaarbeek) en is gratis. Online inschrijven is verplicht en kan via http://www.kbsfrb.be/event_inscription.aspx?ekfrm=74720&LangType=2067.

KIJKEN NAAR HANDICAP IN DE MEDIA Moet je soms zuchten bij het zoveelste tragische verhaal in de krant over een ‘rolstoelpatiënt’? Of denk je wel eens: zo’n superheld die z’n handicap ‘overwint’ is toch ook niet alles? Handiwatch.be biedt personen met een handicap een forum om hun visie op media aan de wereld kenbaar te maken. De website wil bijdragen aan een genuanceerd discours over handicap in de media. Er wordt achtergrondinformatie aangeboden en positieve voorbeelden worden in de kijker gezet. Op die manier kunnen mediamakers lezen wat je van hun programma of artikel vindt. Tegelijk helpt de website je om de media in het oog te houden door interessante krantenknipsels te posten en tv-programma’s aan te kondigen. Ook vind je er links om deel te nemen aan tv-programma’s en tips voor interviews. Voor meer info kan je contact opnemen met GRIP vzw (Gelijke rechten voor Iedere Persoon met een handicap) via 02/2142764 of [email protected]

11

VERS GEPERST ONKELINX HERVORMT GGZ

De federale overheid voorziet dit jaar een budget van 7.25 miljoen euro voor het afsluiten van overeenkomsten met psychiatrische ziekenhuizen die zo nieuwe zorgopdrachten kunnen ontwikkelen. Maandag 6 juni selecteerde de interministeriële conferentie tien proefprojecten die in de tweede helft van het jaar van start gaan. Geestelijke gezondheidszorg is een belangrijk aspect van de zorg in België. Studies tonen aan dat één Belg op vier al te kampen had met psychische problemen. Om de zorg sneller en doeltreffender te maken en meer te laten aansluiten op de behoeften van patiënten, lanceerde ontslagnemend minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Laurette Onkelinx in de zomer van vorig jaar een oproep aan psychiatrische ziekenhuizen en aan algemene ziekenhuizen met een psychiatrische dienst om projecten in te dienen. De projecten moesten toegespits zijn op het in zijn vertrouwde omgeving laten van de patiënt. Met als doel de familiale en sociale banden in de mate van het mogelijke te bewaren. Tegen het einde van het jaar waren er 24 projecten ingediend, die echter niet allemaal aan de normen voldeden. Uiteindelijk mochten achttien instellingen (tien uit Vlaanderen, zes uit Wallonië en twee uit Brussel) hun project voorstellen waaruit de interministeriële conferentie tien projecten selecteerde. Meer info vind je terug op www.psy107.be Bron: De Huisarts 9 juni 2011 VRIJWILLIGER HELPT PATIËNT BIJ GESPREK MET DOKTER

Het ziekenhuis van Maastricht wil dat patiënten en artsen elkaar beter begrijpen. Daarom gaan ze vrijwilligers zoeken die erbij zullen zijn als de patiënt een afspraak heeft met zijn dokter. Het ziekenhuis wil dat onduidelijkheden zo sneller aan het licht komen en de patiënt moet zich zo ook beter begrepen, gesteund, gerespecteerd en beschermd voelen. Om dit te realiseren heeft het ziekenhuis een project opgestart met de naam ‘co-patiënten’. Uit eerder onderzoek blijkt dat patiënten nog niet de helft onthouden van wat een arts meedeelt tijdens een ziekenhuisbezoek. “Dat is logisch, want als een arts je vertelt dat je ernstig ziek bent, raak je van slag. Het is plots moeilijk om alert te zijn, dingen te begrijpen of zelf goed onder woorden te brengen. We starten nu eeen project om te onderzoeken of een co-patiënt hier hulp kan bieden”, zegt Jos van Cann van het Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (UMC+). Deze co-patiënten zijn vrijwilligers die met de patiënt meegaan naar de afspraak in het ziekenhuis. “Het is de bedoeling dat ze zich inleven in het denken van de patiënt, zodat zij verwarring, verwondering of verbijstering over de zorg en communicatie kunnen meevoelen. Zij moeten aanvoelen als er iets onduidelijk is en dit meteen terugkoppelen naar de zorgverlener. Die arts kan zijn boodschap dan verduidelijken en voelt zo beter aan hoe de patiënt de boodschap ervaart. Het resultaat is dat de patiënt zich beter begrepen, gesteund, gerespecteerd en beschermd voelt, zegt Etienne Tiessen van de stichting ZoBeter, een organisatie voor zorgverbeterende communicatie en bedenker van het co-patiëntschap. Volgens van Cann van Maastricht UMC+ hebben patiënten tijdens ziekenhuisbezoeken veel hulp van familieleden, maar toch loopt het zelfs dan nog vaak mis. “Familieleden zijn altijd rechtstreeks betrokken partij en kunnen net zo goed van slag zijn als de patiënt zelf. De co-patiënten zijn er net om het hoofd koel te houden en objectief te reageren.” Ook voor het ziekenhuis zelf zijn de co-patiënten een hulp. Etienne Tiessen: “Ziekenhuizen willen van deze vorm van feedback leren. Want uit onderzoek blijkt dat slechte communicatie tot patiëntonveilige situaties leidt en goede communicatie geeft betere zorgresultaten.” Bron: Het belang van Limburg, 20 mei 2011

12