Verleden, heden en toekomst

Verleden, heden en toekomst

Het bestuur van het Ds. Visscherfonds heeft in de loop van 2013 besloten om bij gelegenheid

• W elke toekomstplannen heeft u met dit (of eventueel ander) onderwerp?

van de uitreiking van de 10e Ds. Visscherprijs

• H oe kijkt u aan tegen de actuele veran-

op 27 maart 2014 in Utrecht een extra num-

deringen die in de gehandicaptenzorg?

mer van NTZ te publiceren, waarin naast an-

Welke risico’s signaleert u?

dere bijdragen ook met de vroegere prijswinnaars wordt teruggekeken op hun activiteiten

• O p welk punt zou u nog aandacht willen vestigen?

na de toekenning van de naar de oprichter van

De veelal schriftelijke antwoorden op de vra-

de Groesbeekse Tehuizen – thans onderdeel

gen, soms gevolgd door een interview, zijn

van de zorggroep Pluryn – genoemde prijs.

door de redactie geredigeerd tot de reeks korte

De speciale redactie van de bijzondere NTZ-

artikelen op de volgende pagina’s, in de his-

uitgave heeft daartoe de volgende vragen aan

torische volgorde van de toekenning van de

de prijswinnaars voorgelegd:

Ds. Visscherprijs. De redactie heeft de vrijheid

• W at heeft u gebracht tot het onderwerp

genomen om de bijdragen van een titel en tus-

van uw dissertatie, die beloond werd met

senkopjes te voorzien, in overeenstemming

de Ds. Visscherprijs?

met de inhoudelijke visie, die in de reacties tot

• W at was de kern van uw dissertatie; is dat thema nog steeds van belang voor de gehandicaptenzorg?

• W elke gevolgen had de toekenning van de prijs voor u persoonlijk?

uiting is gekomen. In de afgelopen twintig jaar hebben 10 personen de Ds. Visscherprijs ontvangen. In 2010 waren er twee prijswinnaars. Daarnaast ontving dr. Dina Joha in 2005 een eervolle

• W elke effecten had en heeft uw publicatie

vermelding voor haar publicatie ‘Ouders met

in wetenschappelijk en maatschappelijk

een verstandelijke beperking; een praktijkstu-

opzicht?

die’ en kregen in 2012 dr. Margje Sinnema

• B ent u in de afgelopen jaren nog verder

(Prader-Willi syndrome: genotype and pheno-

gegaan met het onderwerp van uw keuze?

type at adult age) en dr. Vera Munde (Atten-

Waarom eventueel niet? En met welke an-

tion Please! Alertness in individuals with pro-

dere activiteiten dan?

NTZ 1-2014 - Extra editie Ds. Visscherprijs

35

Interviews

Terugblikken en vooruitkijken met de prijswinnaars van 1993 - 2012


found intellectual and multiple disabilities)

Gonda van Berkum ontving in 1993 als eer-

ieder een tweede prijs.

ste de Ds. Visscherprijs voor haar proefschrift

De redactie is de prijswinnaars c.q. auteurs

Stress bij ouders van een verstandelijk gehan-

zeer erkentelijk voor de bereidheid om mee te

dicapt kind. Evaluatie van thuiszorg

werken aan deze bijzondere uitgave van NTZ.

Dr. Gonda van Berkum is momenteel werkzaam als beleidsmedewerker Kwaliteit en Vei-

Anneke Gabreëls, Ruud Geus en Ad Lansink

ligheid bij stichting Daelzicht

Nieuwe vormen van zorg aan thuiswo nende mensen met een verstandelijke beperking In 1985 werd een evaluatieonderzoek gedaan bij Severinus (Veldhoven) naar weekendopvang van thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking. De vraagstelling was m.n. gericht op wat het effect was van deze nieuwe vorm van zorg op de door de ouders ervaren belasting. Na een subsidie van het Preventiefonds werd het onderzoek uitgebreid naar het effect van andere nieuwe vormen van zorg en ondersteuning aan ouders, namelijk Praktische

36

Pedagogische

Gezinsondersteu-


Gonda van Berkum

ning (pedagogische begeleiding) en Praktische

voor zichzelf hebben of tot een lagere soci-

Thuiszorg (gericht op praktische hulp aan ou-

ale klasse behoren. Kenmerken van de andere

ders gedurende een aantal uren/dagdelen).

kinderen uit het gezin hebben hierop geen in-

Bij mijn promotieonderzoek maakte ik ge-

vloed.

bruik van de theorievorming over stress en co-

Copingstrategieën bieden geen bescher-

ping en het onderzoek richtte zich uiteindelijk

ming tegen de problemen waarvoor deze ou-

op de volgende vragen:

ders zich geplaatst zien, noch voor de stress

Welke determinanten bepalen de mate van

die daaruit voortvloeit. Steun uit de sociale

ervaren stress bij ouders van thuiswonende

omgeving draagt maar ten dele bij aan het

mensen met een verstandelijke beperking? En

welbevinden van ouders.

in hoeverre zijn de drie genoemde zorgvormen

Ouders die in sociaal opzicht geïsoleerd

in staat stress bij ouders van thuiswonende

zijn voelen zich lichamelijk en geestelijk slech-

mensen met een verstandelijke beperking te

ter dan ouders die het idee hebben er niet al-

reduceren?

leen voor te staan.

Tijdens mijn onderzoek speelden in mijn

Van de drie onderzochte nieuwe vormen

achterhoofd altijd nog de volgende zaken mee.

van ondersteuning aan ouders boden de Prak-

In hoeverre hadden latere (gedrags)pro-

tische Pedagogische Gezinsondersteuning en

blemen

van

verstandelijk

gehandicapten

Weekendopvang een welkome en adequate

voorkomen kunnen worden of minder ernstig

hulp voor de ouders. De Praktische Thuiszorg

kunnen zijn als ouders in die eerste belangrij-

kon maar aan (te) weinig ouders worden ge-

ke kinderjaren eerder ondersteuning hadden

boden om tot een goed oordeel te komen.

gekregen? En mensen met een verstandelijke

De meest opvallende conclusie was echter

beperking maken gewoon deel uit van onze

dat geen van de drie hulpvormen er in een jaar

samenleving; naar schatting ongeveer de helft

tijd in slaagde de balans te bevorderen tussen

van de mensen met een verstandelijke beper-

draaglast en draagkracht van de ouders die er

king, woont gewoon bij ons in de straat, maar

een beroep op hadden gedaan.

dat wordt in de zorg die hen wordt geboden nog vaak onvoldoende beseft.

Noodzaak van ondersteuning van ouders met verstandelijk gehandicapt kind

Oorzaken van stress bij ouders van verstan-

Afgezien van de eer die het ontvangen van

delijk gehandicapten en copingstrategieën

deze prijs me gaf, bood het mij ook de gele-

Uit mijn onderzoek bleek dat ouders meer

genheid het belang te benadrukken van hulp

stress ervaren naarmate het verstandelijk ge-

in de thuissituatie aan ouders met een verstan-

handicapte kind meer gedragsproblemen ver-

delijk gehandicapt kind. Daarnaast heb ik ge-

toont, minder sociaal redzaam en zelfredzaam

tracht het besef te versterken dat mensen met

is en lichamelijk minder gezond. Ook ervaren

een verstandelijk beperking ‘gewoon’ in onze

ouders meer stress als zij minder waardering

maatschappij leven.


37


Hoewel ik in de jaren na mijn proefschrift

Daarnaast heb ik in deze periode binnen

regelmatig werd uitgenodigd bij wetenschap-

Daelzicht praktische thuiszorg opgezet, wat is

pelijke en beleidsmatige fora voor presentaties

uitgegroeid tot ambulante ondersteuning van

over dit onderwerp, lukte het onvoldoende

kinderen en volwassenen. In die jaren ben ik

om zorg en ondersteuning aan ouders voor

ook landelijk actief geweest om deze zorg-

thuiswonenden onder de aandacht te brengen

vorm te promoten (zie eerder).

van diegenen die daadwerkelijk de lacunes

Medio 1996 heb ik de keuze gemaakt af-

in die zorg zouden kunnen wegnemen, b.v.

scheid te nemen van de Universiteit en heb ik

beleidsmakers in Den Haag en directies van

het aanbod van Daelzicht aangenomen om

instellingen. Voor echte veranderingen is een

aldaar kwaliteitsfunctionaris te worden; een

lange adem nodig.

nieuwe uitdaging om de kwaliteit van bestaan van de cliënten van Daelzicht te borgen of te

Van ondersteuning naar kwaliteit van be-

verbeteren.

staan van verstandelijk beperkte mensen Na mijn promotie ben ik op twee manieren

Kwaliteit en veiligheid voor de cliënten van

verder gegaan met dit onderwerp.

Daelzicht

Van 1992-1996 heb ik aan de Universi-

Het werk als beleidsmedewerker Kwaliteit en

teit van Maastricht een vervolgonderzoek

Veiligheid bij Daelzicht doe ik met veel ple-

gedaan in opdracht van de Provinciale Raden

zier. Daarnaast blijf ik aandacht vragen voor

van Volksgezondheid en de Maatschappelijke

ondersteuning van ouders en blijf ik het be-

Dienstverlening in Limburg, Noord-Brabant

lang van ‘normaliteit’ voor de verstandelijk

en Zeeland naar de prevalentie van thuis en

beperkte mens benadrukken.

niet-thuiswonende mensen met een verstandelijke beperking in deze drie provincies (verhouding tussen thuis- en niet-thuiswonenden,

Kansen om verbindingen te leggen tussen mensen met en zonder beperkingen

kenmerken van zowel de mensen met een ver-

De WMO biedt kansen om nieuwe verbin-

standelijke beperking als hun ouders in beide

dingen te leggen tussen mensen met en zon-

groepen) en de behoefte aan extra zorg onder

der beperkingen. Met de AWBZ zijn we deze,

ouders van thuiswonende mensen met een

in mijn optiek, normale verbindingen wat

verstandelijke beperking, het gebruik van deze

uit het oog verloren. Een risico is wel of de

zorg en de discrepantie tussen vraag en aan-

maatschappij als geheel deze veranderingen

bod. (Publicatie: Van Berkum & Haveman,

(organisatorisch, financieel, kwalitatief) vol-

Zorg aan huis. Behoefte aan zorg, gebruik van

doende aankan. En dan bedoel ik niet alleen

zorg en discrepantie tussen vraag en aanbod

de gemeenten, maar ook ons allemaal, gewone

onder ouders van verstandelijk gehandicapten

burgers. Zijn wij bereid en in staat onze bij-

in Zuid-Nederland, december 1995).

drage te leveren aan wat we de participatiemaatschappij zijn gaan noemen? En zullen de

38


Gonda van Berkum

Carla Vlaskamp

mensen met beperkingen en degenen die van

Carla Vlaskamp won in 1995 de Ds. Vis-

hen houden (familie, vrienden) in staat zijn

scherprijs voor haar dissertatie Een kwestie

om te gaan met deze veranderingen? Eerlijk

van perspectief. Methodiekontwikkeling in

gezegd zie ik als grootste risico dat er mis-

de zorg voor ernstig meervoudig gehandi-

schien mensen tussen wal en schip zullen val-

capten.

len. En zullen we dan als maatschappij bereid

Prof.dr. Carla Vlaskamp is als hoogleraar ver-

zijn dat niet te laten gebeuren en zo nodig pas-

bonden aan de Rijksuniversiteit Groningen

sende maatregelen te nemen.

De aanleiding: uit bed gehaald Het onderwerp van mijn dissertatie was een vraag uit de praktijk. Begin jaren 80 in de vorige eeuw lagen veel kinderen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen nog in bed, de hele dag. Op de voorziening Boldershof in Druten (nu onderdeel van de ’s Heeren Loo Zorggroep) hadden ze deze kinderen letterlijk uit bed gehaald, maar wisten vervolgens niet wat ze moesten doen. De vraag was dus redelijk concreet: “we hebben ze uit bed gehaald, maar wat nu? Wat moeten we doen om hen te stimuleren, te ontwikkelen, plezier te hebben?” Net op dat moment was ik aangesteld bij de RuG als Universitair


39


Docent. De vraag kwam bij collega Ruud van

nen ontwikkelen waarvan eerst werd gedacht

Wijck en bij mij terecht. Vervolgens is subsidie

dat ze die nooit zou kunnen leren beheersen.

aangevraagd om dit verzoek op wetenschap-

Dan zie je dat de relatie verandert tussen cli-

pelijke wijze te onderzoeken en de vraag die er

ënt en begeleider: de cliënt ‘wordt’ iemand,

lag te beantwoorden. Ik mocht het onderzoek

een persoontje (in dit geval iemand die je in

uitvoeren. Dit heeft geleid tot de ontwikkeling

de ochtend wat voorzichtig moet benaderen,

van het Opvoedingsprogramma.

anders heb jij de hele dag last van haar ochtendhumeur, en zit zij de hele dag ‘gevangen’

Betekenisverlening

in zichzelf). Op basis van die relatie wordt de

In mijn proefschrift (in 1993) werd voor de

zorg aan de cliënt steeds beter afgestemd op

eerste keer nadrukkelijk aangetoond dat per-

de wensen en mogelijkheden die deze speci-

sonen met ernstige verstandelijke en meervou-

fieke cliënt heeft.

dige beperkingen in staat zijn zelf relaties aan te gaan en te onderhouden, en daarmee ook invloed te kunnen uitoefenen op hun eigen

Wat heeft het verkrijgen van de prijs voor u persoonlijk tot gevolg gehad?

omgeving. Ze kunnen aangeven wat ze willen

Bescheiden bekendheid. Geldbedrag heb ik

en hoe ze dat willen. We konden, met behulp

weggegeven, aan een schooltje in Maseru

van het kader dat het Opvoedingprogramma

(Lesotho, Afrika) dat ik zelf had meehelpen

bood, aantonen dat deze cliënten tot veel meer

oprichten (in 1982-1984). In dat schooltje

in staat waren dan we aanvankelijk dachten

kregen kinderen met een beperking (zowel

of konden vermoeden. Door te kijken naar

verstandelijk als lichamelijk) onderwijs. Tot

het gedrag van deze mensen als betekenisvol

dan toe was er voor deze kinderen geen en-

leerden de begeleiders (maar ik ook) welke

kele mogelijkheid om iets van onderwijs of

betekenis dat was, en konden ze vervolgens

ontwikkelingsstimulering te krijgen. De prijs

denken in oplossingen (als er een probleem

hielp ook omdat het een erkenning was voor

was) of in gerichte activering en ontwikke-

het beschreven programma!

ling. Bijvoorbeeld: een meisje gaf aan dat ze ‘s ochtends rustig de dag ingedragen wilde wor-

Voortgang van het onderzoek

den… vooral geen lawaai of drukte in de bad-

Na mijn dissertatie ben ik met het onderwerp

kamer, of gegil van andere cliënten. Gebeurde

verder gegaan. Aanvankelijk was er niet veel

dat op de manier die zij wilde, dan was ze de

belangstelling voor (omdat de doelgroep niet

hele dag stralend en vaak alert en betrokken

direct zo ‘sexy’ is), maar met een beetje vol-

bij haar omgeving. Gebeurde dat niet, dan was

houden (en de steun van mijn leidinggevende

het de hele dag huilen en narigheid. Men wist

van destijds, prof. Han Nakken) is het gelukt

toen wat men moest doen, en toen dit meisje

om wel verder subsidie te krijgen. Dus meer

vervolgens steeds ‘de dag ingedragen’ werd,

onderzoek, meer presentaties en meer artike-

bleek ze ook allerlei vaardigheden te kun-

len, en uiteindelijk een bijzondere leerstoel

40


Carla Vlaskamp

op dit onderwerp in 2001, en een ‘gewone’

Hoe kijkt u aan tegen de grote veranderin-

leerstoel daarna in 2008. Met mijn onder-

gen in de gehandicaptenzorg?

zoeksgroep doen we erg veel onderzoek, voor-

Ik vind de risico’s groter dan de mogelijkhe-

namelijk gericht op de doelgroep EMB. Dat

den. Risico’s van de stelselherziening liggen in

onderzoek is breed: over kenmerken van de

de veelal abstracte beleidsmiddelen, waarbij

cliënten (b.v. vragen rond gedragsproblemen,

concrete invulling en/of gewenste positieve

medicatie, motorische ontwikkeling), kenmer-

uitkomsten ontbreken. Economische princi-

ken van de context (zoals de invloed van de

pes kunnen m.i. sturend zijn in de zorg. Dat

auditieve omgeving ), over de effectiviteit van

kunnen we niet economisch rendabel maken.

verschillende interventies, maar ook over de

Hoewel ik uiteraard weet dat de inzet van col-

samenwerking van professionals met ouders,

lectieve middelen van belang is, dient toch het

de impact van een kind met EMB op het ge-

belang van cliënten, dat wil zeggen: wat moet

zin, over huidige en gewenste omvang van het

zorg/ondersteuning inhouden, wat willen we

sociale netwerk, enz. Op dit moment heb ik

bieden aan mensen met VB, hoe willen we

bijna 200 artikelen gepubliceerd, en heb ik

als maatschappij zorg dragen voor kwetsbare

ook een aantal boeken en hoofdstukken in

mensen? leidend zijn. Hoe we dat dan vervol-

boeken over het onderwerp geschreven. Een

gens gaan doen ( ook in financieel/economisch

paar voorbeelden: de boeken ‘Een programma

opzicht) komt daarna.

van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor

Voor mensen met zeer ernstige verstan-

kinderen met zeer ernstige verstandelijke en

delijke en meervoudige beperkingen dreigt

meervoudige beperkingen (2005)’ en ‘Levens-

verdere verschraling: geen vrijetijdsbesteding

loop in perspectief. Een ondersteuningspro-

meer, minder en/of minder gekwalificeerd per-

gramma voor volwassenen met zeer ernstige

soneel, of toegenomen groepsgrootte, geen of

verstandelijke en meervoudige beperkingen

maar beperkt therapie (zoals bv fysiotherapie,

(2005)’, samen met Rita Zijlstra en Petra Pop-

bewegingsagogiek, muziek), minder ruimte

pes. Samen met Jorien Luijkx schreef ik ‘Toch

voor onderzoek. Het wordt steeds moeilijker

is het een goede keus geweest. Ervaringen van

om perspectief te bieden. Meer kennis ver-

ouders van een kind met een ernstige meer-

werven door onderzoek, door onderzoek bv

voudige beperking’, en met Bea Maes en An-

duidelijk kunnen maken welke interventies ef-

neleen Penne vormde ik de redactie van het

fectief zijn (en welke niet) is nauwelijks nog

boek ‘Ondersteuning van mensen met ernstige

mogelijk.

meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven’ (2011).

Mogelijkheden geeft de omslag in denken zeker, maar dan had dit ook in financiële zin moeten worden ondersteund. Nu vind ik het

Verdere toekomstplannen? Ik ga binnenkort met emeritaat…. maar de

lastig die mogelijkheden te zien, vooral voor personen met ernstige beperkingen.

onderzoeksgroep gaat verder!


41


En tot slot wil ik nog even kwijt dat twee van

Peter Mak won in 1997 de Ds. Visscherprijs

mijn promovendi (Rita Zijlstra en Vera Mun-

met zijn publicatie Muziekonderwijs voor

de ) eveneens deze prijs gewonnen hebben.

mensen met een verstandelijke handicap

Daar ben ik wel trots op!

Dr. Peter Mak is als docent en onderzoeker verbonden aan de Hanzehogeschool en als adviseur verbonden aan het Prins Claus conservatorium

Wat heeft u gebracht tot dit het onderwerp? Het begon allemaal met een project aan de Stedelijke Muziekschool Groningen in 1987 waarin jongeren met een verstandelijke handicap les kregen op een toetsinstrument (piano, orgel, keyboard, elektronisch orgel). Een onderwijsleertheorie De dissertatie gaat over de totstandkoming van een methode voor het geven van lessen op toetsinstrument aan leerlingen met een verstandelijke handicap. De dissertatie behandelt de onderwijsleertheorie achter de methode, de uitwerking van de methode (op de Stedelijke Muziekschool Groningen) en de evaluatie van de methode, waaraan 8 muziekscholen in Nederland hun medewerking hebben verleend.

42


Peter

Ma

Wat voor effect had de prijs?

Evelien Tonkens

In gesprek met Evelien Tonkens, die in

Veel extra publiciteit en uitnodigingen van

1999 de Ds. Visscherprijs ontving voor haar

muziekscholen om over de methode te praten.

dissertatie: Het zelfontplooiingsregime: De

Uitnodiging van diverse tijschriften om een

actualiteit van Dennendal en de jaren zestig.

artikel over dit onderwerp te schrijven. Wat

Prof. dr. Evelien Tonkens is sinds 2005

de publicatie (maatschappelijk en qua onder-

hoogleraar actief burgerschap aan de UvA.

zoek) voor effecten heeft gehad is moeilijk te zeggen, omdat mijn carrière zich toen al een andere kant op bewoog: het muziekvakonderwijs. Wel heb ik van 1998-2002 aan het Conservatorium in Zwolle in het kader van hun bijscholingsaanbod voor muziekdocenten een bijscholing speciaal muziekonderwijs verzorgd. In 2003 heb ik in het kader van de Barth-

foto: studio aKsento

gelden onder de naam Proposo (Projecten Pri-

Dennendal, centrum van maatschappelijke

mair Onderwijs en Speciaal Onderwijs) een 2e

dynamiek

methode gericht op de ontwikkeling van het

Terugkijkend denk ik dat de reden van mijn

muzikale gehoor bij kinderen met verstande-

onderzoek naar de ontwikkelingen binnen

lijke beperkingen. Het onderzoek vond plaats

Dennendal ligt in het bestrijden van maat-

op het Prins Claus Conservatorium.

schappelijke uitsluiting, waaronder de zwakzinnigenzorg op dat moment gebukt ging.

Het muziekonderwijs in

Verstandelijk gehandicapten werden gene-

Daarna ben ik doorgegaan richting muziek-

geerd, weggestopt ergens in de bossen. Den-

psychologie. Ik heb de universiteit (RUG)

nendal werd plotseling van binnenuit een

verruild voor het conservatorium (eerst het

centrum van maatschappelijke dynamiek. De

Conservatorium Zwolle en daarna het Prins

kranten stonden er dagelijks bol van en ie-

Claus Conservatorium). In binnen en buiten-

dere hippe moderne jongere wilde er geweest

land verzorgde ik veel presentaties en schreef

zijn. Ik vond het fascinerend na te gaan hoe

veel artikelen. Momenteel ben ik 63 jaar oud

dat ging en wat de bredere maatschappelijke

en over 2 jaren ga ik met pensioen.

gevolgen zouden zijn. Sinds Dennendal heeft

De Ds. Visscherprijs en de uitreiking ervan

het leven van mensen met een verstandelijke

heb ik als een bijzondere eer ervaren. Het is

beperking nooit meer zo’n brede maatschap-

goed dat er een dergelijke prijs is.

pelijke belangstelling genoten - hoogstens negatief, zoals bij Jolanda Venema, maar niet als brandpunt van maatschappelijke hoop. Dat


43


juist Dennendal zo in de belangstelling kwam

gezondheidszorg was, nu als hoogleraar,

terwijl het op veel meer plaatsen gistte, had

adviseur en toezichthouder in de zorg. Het

trouwens ook te maken met triviale factoren

burgerschapsideaal is voor mij een centraal

zoals de ligging, vlakbij Hilversum, pal naast

thema gebleven, ook in het wetenschappelijk

het NS-station.

onderzoek van nu. Het thema werkt door in publicaties en conferenties. De termijn in de

Mysterie van zelfontplooiing

Tweede Kamer heb ik niet kunnen afmaken

Op Dennendal kwamen brede maatschappe-

omdat ik de kans kreeg hoogleraar te worden,

lijke zorgen en de zorg voor ‘zwakzinnigen’

met een leeropdracht die helemaal bij mijn vi-

samen. Wat hen verbond was het ideaal van

sie en missie paste. De benoeming ging sneller

zelfontplooiing: het streven dat elk mens,

dan ik verwacht had. De Universiteit van Am-

ongeacht achtergrond of IQ, het recht had

sterdam had helaas onoverkomelijk bezwaar

om zichzelf te ontplooien, een zinvol en ge-

tegen een tijdelijke dubbelrol, waardoor ik de

waardeerd bestaan te leiden. In de 50-er jaren

Tweede Kamer vroegtijdig moest verlaten.

was het zelfontplooiingsideaal al ontwikkeld, maar nog niet in de zorg, en het ging bovendien steeds om geleide zelfontplooiing: on-

Na zelfontplooiing en zelfbeschikking: welke gemeenschap?

der leiding van deskundigen. Op Dennendal

Uit reacties maak ik op, dat mijn proefschrift

ging het om spontane zelfontplooiing: tegen

vaak gelezen en veel gebruikt is, ook recent

deskundigen, tegen ongelijkheid, tegen pa-

nog. De uitgever overweegt het boek nog een

ternalisme. Dennendal liep destijds achter bij

keer uit te geven omdat het 40 jaar geleden is,

bijvoorbeeld de Groesbeekse Tehuizen, waar

dat Dennendal werd ontruimd. Op een con-

normalisatie en integratie al bekende begrip-

ferentie naar aanleiding van 40 jaar na Den-

pen waren. Maar die achterstand veranderde

nendal op 27 juni a.s. geef ik een lezing over

in een voorsprong doordat de tegenstelling

de actualiteit van Dennendal voor nu. Discus-

tussen patiënten en hulpverleners zelf ter dis-

sie blijft nodig: wat is ons burgerschapsideaal,

cussie werd gesteld: we zijn allemaal primair

wanneer telt iedereen echt volwaardig mee?

mensen. (Dit had overigens ook schadelijke

Na zelfontplooiing volgde vanaf de jaren ’80

kanten, zoals minachting voor zorgzaamheid

zelfbeschikking. Dat was veel individualisti-

en deskundigheid.)

scher. Na al die jaren nadruk op zelfbeschikking (of autonomie) is de vraag: wat zijn de

Burgerschapsideaal als centraal thema

bijbehorende gemeenschapsidealen? In welke

Ik ben sindsdien altijd actief gebleven op het

gemeenschappen komen individuen tot bloei?

terrein van de zorg, eerst bij het Nederlands

Op Dennendal was dat dilemma nog niet aan-

Instituut voor Zorg en Welzijn, later als lid

wezig omdat het ideaal van zelfontplooiing

van de Tweede Kamer voor Groen Links

was ingebed in de kleinschalige gemeenschap

van 2002 tot 2005, waar ik woordvoerder

en de omgekeerde integratie op het instel-

44


Evelien Tonkens

lingsterrein. Dat was de gemeenschap waarin

een sociaal jaar voor alle jongeren bijvoor-

allen zich zouden kunnen ontplooien. Op dit

beeld, niet in de vorm van een ‘dienstplicht-

moment is de beoogde gemeenschap een groot

model’ maar op vrijwillige basis, een goede bij-

vraagteken. ‘Community care’ klinkt goed,

drage kan leveren. Daar kan de overheid dan

maar wat is die community? Vaak denkt men

iets tegenover stellen, bijvoorbeeld reductie

dan aan de buurt, maar de buurt is niet vanzelf

van studiekosten, gedeeltelijke kwijtschelding

een community. Dat laat ook het proefschrift

van een lening, zicht bieden op werk. Jonge

van mijn promovenda Femmianne Bredewold

mensen willen best dienstbaar zijn, wanneer

‘Lof der Oppervlakkigheid’ duidelijk zien. De

hun keuze gewaardeerd wordt. De overheid

vraag in welke gemeenschappen mensen met

zou dan ook een kader moeten scheppen voor

een beperking als volwaardig burger kunnen

initiatieven uit de samenleving. De vraag of

meetellen vind ik heel urgent.

participatie van bovenaf moet worden bevorderd of van onderop moet groeien krijgt dan

Beschavingsoffensief

vanzelf een gedeeld positief antwoord.

Na mijn proefschrift heb ik het thema van het actieve burgerschap vastgehouden, en tegelijk

Zinvolle schaal zoeken

verruimd naar andere doelgroepen. Uitslui-

De financiële hervormingen en de overdracht

ting is immers niet beperkt tot mensen met

van bevoegdheden naar de lokale overheden

verstandelijke beperkingen. Ik bepleit ook een

hebben een gevaarlijke kant; enerzijds het

doorgaand onderling beschavingsoffensief,

dreigend tekort aan middelen en anderzijds

niet voor een bepaalde doelgroep maar voor

de schaalgrootte. Kleine gemeenten kiezen

iedereen, dat ik koppel aan de vaardigheden

om begrijpelijke redenen voor samenwer-

van zelfspot en zelfkritiek. Het mooie is, dat

king, omdat zij alleen niet in staat zijn tot een

zelfspot en ironie de mensen milder maakt, en

verantwoord beheer van de zorginstellingen.

open maakt voor de ontmoeting met en res-

Daarbij wordt de afstand tot de burgers onbe-

pect voor de ander. Ontspannen met elkaar

doeld groter. Wij Nederlanders zijn niet goed

leven: daar gaat het om. Ook destijds op Den-

in decentralisatie, we doen het altijd halfslach-

nendal al. Bij het verlaten van de verzuiling is

tig en bij problemen vergroten we de natio-

nagelaten levensbeschouwing een nieuwe bed-

nale controle. In Scandinavië doen ze dat veel

ding te geven. Het middenveld staat voor de

beter. Kernvraag blijft: welke plaats geven of

vraag hoe het leven in een open samenleving

gunnen wij de mensen aan de onderkant, bij-

met respect voor elkaar vorm krijgt.

voorbeeld jongeren met een laag IQ. We leggen nu te veel nadruk op de schoolprestaties.

Participatie van bovenaf en onderop

Hoog opgeleide mensen krijgen overal voor-

Ik maak me zorgen over de vraag hoe we kun-

rang. Voor mensen met minder kennis en kun-

nen voorkomen, dat mensen met een beper-

de is te weinig waardering. Zij zijn gedoemd

king in de steek worden gelaten. Ik denk dat

tot levenslange armoede. Beschermde woon-


45


en werkplaatsen zijn natuurlijk mooi. Maar

In gesprek met Els Overkamp. Zij won in 2001

bij het scheppen van werk zou toch meer ge-

de Ds. Visscherprijs met haar proefschrift

keken moeten worden naar de onderste lagen

Instellingen nemen de wijk.

van het VMBO. Vernedering van die mensen

Dr.

is een groot probleem. Hoe kun je je in zulk

onderzoeker en hoofddocent verbonden aan

een situatie prettig voelen en bijdragen aan de

de Hogeschool Utrecht

Els

Overkamp

is

sinds

2011

als

samenleving?

De aanloop In 1994 studeerde ik af als bestuurskundige aan de Universiteit Twente. Niet lang daarna werd ik door de faculteit benaderd met de vraag of ik een onderzoeksvoorstel wilde schrijven; drie instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking wilden graag onderzoek laten doen naar de vraag of het toenmalige deconcentratiebeleid nu effectief was. Aanvankelijk begon ik met een contract van drie maanden. Uiteindelijk bleef ik zes jaar en was ik een doctorstitel rijker. Het is mij wat overkomen maar ik heb er nooit spijt van gehad.

46


Els Overkamp

Deconcentratie werkt niet

zwart/wit wordt gevoerd; men was voor of

Kern van mijn proefschrift was de vraag of het

tegen. Verstandelijke gehandicapten wel of

toenmalige deconcentratiebeleid van de rijks-

niet in de samenleving? Over welke mensen

overheid nu tot integratie leidde van mensen

met een verstandelijke beperking hebben we

met een verstandelijke beperking. Mijn con-

het eigenlijk? De diversiteit is zo groot dat je

clusie was dat deze integratie niet of nauwe-

niet kunt zeggen of ze nu wel of niet in de sa-

lijks van de grond kwam. Voor sommigen het

menleving op hun plek zijn. Ook krijg ik soms

bewijs dat integratie onmogelijk is als het om

de indruk dat organisaties en professionals

mensen met een beperking gaat. Zelf zag ik

handelingsverlegen zijn als het gaat om het re-

het wat genuanceerder; integratie leek al bij

aliseren van een geïntegreerd bestaan (hoe be-

voorbaat kansloos gezien de wijze waarop

perkt soms ook) in de samenleving. De logica

deze deconcentratieprojecten werden uitge-

van een zorgorganisatie die op alle onderdelen

voerd; alle voorzieningen gingen mee naar

in het leven ondersteuning biedt aan cliënten

de wijk (soms tot de technische man aan toe)

op één plek, is van een andere orde dan wan-

waardoor de noodzaak tot integratie beperkt

neer je iemand met een beperking ondersteunt

was. Wel zag ik hoopvolle tekenen van contact

in diens gang door de samenleving. Dat vergt

wanneer bepaalde voorzieningen door allerlei

een andere manier van werken en organiseren.

buurtbewoners werden gebruikt. Maar dat de

Het is mij niet altijd duidelijk of integratie niet

integratie van deze groep zo z’n beperkingen

lukt (en dan moeten we oppassen dat we niet

kent, is zondermeer duidelijk.

een te verheven beeld van integratie hebben) omdat de cliënt het niet aan kan of omdat de

Integratie blijft een vraag

randvoorwaarden niet op orde zijn. En dan

Mijn dissertatie is verouderd als het gaat om

denk ik ondermeer aan de wijze van onder-

het beleid; deconcentratie behoort tot het ver-

steuning en de toegankelijkheid van de samen-

leden. De vraag of mensen met een verstande-

leving. Zeker in deze tijd waarin de overheid

lijke beperking er in slagen deel uit te maken

met de participatiesamenleving een slag wil

van de samenleving, blijft echter actueel. Van

slaan.

tijd tot tijd is de vraag weer actueel of mensen met een verstandelijke beperking nu wel

De participatiesamenleving

of niet op hun plek zijn in de samenleving. Ik

Ik zie kansen maar ook bedreigingen. Kansen

denk aan de Twentsche Zorgcentra een aantal

in de zin dat door de transities naar gemeen-

jaren geleden, die wonen in de samenleving

ten allerlei lokale diensten en organisaties zich

ter discussie stelde of recenter (2013) het boek

moeten oriënteren op en openstellen voor

van Marijke Malsch (Dwang of bevrijding?

mensen met een beperking. Waar nu woonlo-

De invoering van de community care in de

caties nog geïsoleerde eilandjes lijken te zijn

zorg voor verstandelijk gehandicapten). Wat

in de wijk, biedt dat kansen voor verbinding

mij daarbij opvalt, is dat de discussie heel

en een integrale ondersteuning. Bedreigingen


47


zijn onvoldoende/onjuiste ondersteuning, ver-

vond de vuurwerkramp in Enschede plaats (ik

eenzaming, uitbuiting, verwaarlozing en over-

ben vijf dagen nadien gepromoveerd) en was

belaste mantelzorgers. Meer met minder is het

mijn schoonvader ernstig aan het dementeren.

devies, maar kunnen we dat waarmaken?

Ik kan mij niet een heftig dispuut herinneren. Ik heb toen diverse lezingen in het land gege-

Vervolgonderzoek

ven. Maar misschien was mijn werk daarvoor

Binnen de Wmo-werkplaats doe ik opnieuw

te genuanceerd; een stevige opinie werkt vaak

onderzoek naar de effecten van dit beleid. We

beter. Natuurlijk waren er ook mensen die in

volgen mensen met een psychische of verstan-

mijn onderzoek de bevestiging lazen dat het

delijke beperking, dan wel met dementie die

niets zou worden met de integratie. Volgens

nu nog extramurale begeleiding krijgen vanuit

mij is mijn proefschrift een goed uitgewerkte

de AWBZ. We gaan na hoe hun ondersteuning

momentopname van de gehandicaptenzorg

is vormgegeven en hoe het staat met hun zelf-

in de jaren negentig. Aspecten daarvan zie

redzaamheid, participatie en mogelijk sociaal

ik terug in studies die nadien zijn uitgevoerd

isolement. Na 2015, wanneer de transitie naar

(waaronder de recente dissertatie van Fem-

alle waarschijnlijkheid heeft plaatsgevonden,

mianne Bredewold Lof der oppervlakkigheid.

kijken we opnieuw hoe de vlag op deze onder-

Contact tussen mensen met een verstandelijke

delen er bij staat.

of psychiatrische achtergrond en buurtbewoners). Het is wel grappig nu ik vanwege mijn

Gevolgen van de Ds. Visscherprijs

werk weer mensen uit de gehandicaptenzorg

Het klinkt heel plat maar ik heb een mooi be-

tegen kom; dan stel ik mij voor met ‘Els Over-

drag gekregen en eeuwige roem. Ik was zeer

kamp’ en dan zie je ze even denken. Toch niet

vereerd met de prijs. Ik denk dat het winnen

van dat proefschrift? Ben jij die Els Over-

van deze prijs in mijn sollicitaties een rol heeft

kamp?

meegespeeld; zeker in kringen van de gehandicaptenzorg heeft deze prijs bekendheid. Punt

De periode na mijn onderzoek

is dat ik kort na mijn promotie een andere weg

Na mijn promotie veranderde mijn leven. Ik

in ben geslagen waardoor ik dat zelf nooit zo

werd directiesecretaris bij een GGD en kreeg

duidelijk heb meegekregen. Ik heb alle kansen

twee kinderen. Ik wilde weg van de universi-

die deze prijs ongetwijfeld had geboden daar-

teit en andere dingen doen. In de zes jaar dat

door onvoldoende benut.

ik onderzoek deed in de gehandicaptenzorg, viel het mij op dat veel mensen de gehandi-

Het effect van mijn publicatie (maatschap-

captenzorg trouw waren. Veel mensen die ik

pelijk en qua onderzoek)?

tegenkwam, werkten al hun hele leven in de

Eerlijk gezegd weet ik dat niet. Het jaar waarin

zorg. Of ze nu onderzoeker, hulpverlener of

ik promoveerde kreeg ik een kind (drie weken

manager waren. Zelf wilde ik graag weer wat

voor de bevalling was mijn manuscript klaar),

anders doen. Toen ik na tien jaar afwezigheid

48


Els Overkamp

echter weer eens naar een congres ging (Fo-

het directe hulpverlenende contact met hen);

cus op zorg), voelde het een beetje als thuis

binnen een team van gelijkgestemde profes-

komen. Bijna iedereen was er weer, maar dan

sionals binnen één organisatie. Zeker als ze

wat ouder; net als ik. Ik bezocht dit congres

ambulant gaan werken, komen ze daar echter

omdat ik net mijn functie als hoofddocent

niet ver mee. Ze moeten een ander perspectief

social work aan de Hogeschool Utrecht had

op hun beroep krijgen. En dat kan alleen als

aanvaard en hoognodig de stand van zaken

wij de opleiding daartoe veranderen. En dat is

wilde peilen in de Gehandicaptenzorg.

nog niet zo geregeld

Ik heb een aantal jaren in de openbare gezondheidszorg gewerkt (GGD). Vervolgens

Kijk op de huidige veranderingen

heb ik een paar jaar als adviseur bij HHM

Als onderzoeker ben ik uitermate geïnteres-

gewerkt. In deze functie deed ik weer onder-

seerd in wat er nu allemaal plaatsvindt. Zo’n

zoek bij diverse instellingen voor mensen met

majeure verschuiving in het veld van zorg en

een verstandelijke beperking. Waaronder een

welzijn is ongekend. Dat gemeenten verant-

leefwensenonderzoek, een nieuwe zorgvisie

woordelijk worden voor grote delen van de

ontwikkelen, maar ook aanscherping indica-

zorg, biedt in theorie kansen voor een integrale

tiestelling CIZ voor mensen met een verstan-

ondersteuning in de samenleving van mensen

delijke beperking. Toen heb ik drie jaar als

met een beperking. Deze kansen heb ik reeds

ZZP-er opdrachten gedaan voor gemeenten

eerder benoemd. Die transitie zie ik ook als

en daarnaast columns en verhalen geschreven.

een soort breekijzer voor ontzuiling; waar je

Eigenlijk wilde ik een roman schrijven maar

tot voor kort was aangewezen op de ‘zuil’ van

dat is (nog) niet gelukt. Inmiddels werk ik bij

jouw aandoening voor ondersteuning en dag-

de Hogeschool Utrecht als hoofddocent/on-

besteding, krijg je nu hopelijk meer mogelijk-

derzoeker. Ik doe weer onderzoek naar de ef-

heden om je daarbuiten te ontwikkelen. Of dit

fecten van de Wmo voor onder andere mensen

allemaal goed zal gaan, is natuurlijk de ham-

met een verstandelijke beperking (zoals eerder

vraag. Slagen gemeenten er in om met zorgen

vermeld). Tevens doe ik onderzoek naar ge-

welzijnspartijen alsmede allerlei aanpalende

kantelde werkwijzen voor professionals; hoe

organisaties een goede ondersteuning te bieden

geef je handen en voeten aan krachtgericht

aan mensen met een beperking? De ene ge-

werken. En daarnaast leid ik samen met colle-

meente heeft beter voor ogen wat ze willen dan

ga’s de nieuwe generatie hulpverleners op. Dat

andere. Bij zorgen welzijnspartijen heerst veel

is op dit moment minstens zo spannend; onze

onzekerheid over de toekomst; zijn ze volgend

opleidingen zijn gebaseerd op een landschap

jaar nog zeker van werk en zo ja, wat voor

van zorg en welzijn dat straks (of eigenlijk nu

werk? En dan ben je soms ook nog concurrent

al) niet meer bestaat. Mijn studenten willen

van elkaar. We gaan naar een nieuw evenwicht

graag één op één werken met een cliënt met

en tot die tijd is het zoeken naar de balans. En

een beperking (ze denken daarbij vooral aan

ik hoop dat deze positief uitslaat.


49


Henriëtte Ruigrok won in 2003 de Ds.

living. Daarnaast raakte ik geïntrigeerd door

Visscherprijs voor haar dissertatie Wonen doe

artikelen over onderzoek, waarbij door het

je zelf. Evaluatie van Ondersteund Wonen

verzamelen van een breed scala aan gegevens

van mensen met een verstandelijke handicap

inzichten ontstonden omtrent mogelijkheden

Dr. Henriëtte Ruigrok is onderzoeker bij De

van mensen met verstandelijke beperkingen

Hartekamp Groep

die voorheen voor onmogelijk werden gehouden. Voorbeelden hiervan zijn Lozano (1993), O’Brien (1994), Edgerton (1984), Emerson (1985) en Schalock (1981, 1986). Het succes van Ondersteund Wonen In 1996 kreeg ik de kans aan de Universiteit van Amsterdam een promotieonderzoek te starten met als onderwerp het succes van wonen. De eerder genoemde onderzoeken en de veranderende visie in Nederland waren hiertoe directe aanleiding. Mensen met een verstandelijke handicap wonen traditioneel in woongroepen in gezinsvervangende tehuizen of in instellingen. Vanaf 1990 ontstaan ideeën

Wonen als keurslijf

over Ondersteund Wonen of Supported Li-

In de jaren rond 1990 was het wonen in ge-

ving. Dit biedt mensen met een verstandelijke

zinsvervangende tehuizen voor mensen met

handicap de mogelijkheid om op zichzelf te

een verstandelijke beperking een gangbare

gaan wonen. Zij krijgen daarbij dan onder-

praktijk. Bij mijn werkzaamheden in deze te-

steuning van familie en vrienden of van pro-

huizen viel steeds vaker op dat deze omgeving

fessionele hulpverleners.

die mensen een beperking oplegt. De groep en

Uit mijn onderzoek blijkt dat met vol-

continue aanwezigheid van begeleiding bood

doende, flexibele ondersteuning een uiteen-

de bewoners een permanent keurslijf. Door

lopende groep van mensen met een matige

het ontstaan van ideeën over mogelijkheden

verstandelijke handicap met succes op zich-

voor mensen met een beperking om zelf een

zelf kan wonen. Uit interviews blijkt dat de

woning tot een eigen thuis te kunnen maken,

cliënten zelf zeer tevreden zijn met het Onder-

leek het mij voor veel bewoners een grote kans

steund Wonen. “Als je op jezelf woont, kun je

om hun eigen leven te kunnen gaan leiden.

je eigen leven leiden en ben je je eigen baas.

De colleges van professor Van Gennep wekten mijn interesse in het concept van kwa-

Het wonen in een eigen huis is gewoner en is leuker”.

liteit van bestaan, emancipatie en supported

50


Henriëtte Ruigrok

Het winnen van de ds. Visscherprijs in

mensen die op zichzelf wonen gekeken

2003 bood de ruimte om aan een groot gezel-

hoe het over een langere tijd met hen gaat.

schap nogmaals mijn verhaal over het suc-

Gedurende twee tot drie jaren heb ik bij

ces van wonen te vertellen in onderstaand

deze groep mensen gekeken of zij met suc-

prijspraatje:

ces op zichzelf konden en wilden wonen.

“Begin 1990 is Ondersteund Wonen in

Er is daarbij gekeken naar de doelstelling

Nederland bekend geworden. Onder-

van het Ondersteund Wonen. Het gaat er

steund Wonen of Supported Living is

daarbij om dat mensen in de eigen woning

gedefinieerd als: het in staat stellen van

kunnen blijven wonen, dat de woonvaar-

mensen ongeacht hun beperkingen, om in

digheden voldoende zijn en dat men tevre-

de samenleving te wonen, waar zij willen,

den is met het wonen.

met wie zij willen en zo lang als zij willen,

De resultaten van dit onderzoek zijn erg

ongeacht de ondersteuning die zij daarbij

goed te noemen. Van de 100 personen in de

nodig hebben.

onderzoeksgroep waren er na afloop van

De ontwikkelingen in de dienstverlening

de onderzoeksperiode 96 die nog zelfstan-

aan mensen met een verstandelijke handi-

dig woonden en vier personen die niet op

cap of beperking zijn de afgelopen jaren

zichzelf konden of wilden blijven wonen.

snel gegaan. Veel mensen zijn in een eigen

Tussendoor waren er wel mensen met wie

woning gaan wonen waar zij hun eigen

het tijdelijk wat minder goed ging, waar-

thuis hebben gevonden, waar zij hun eigen

bij de woonvaardigheden wat afnamen of

keuzes kunnen maken en een zelfstandiger

men was minder tevreden over het wonen

leven kunnen leiden. Zij krijgen daarbij de

of de ondersteuning. Gemiddeld gaat het

ondersteuning die zij nodig hebben.

dan om 12-20% van de mensen die On-

Met veel plezier heb ik een evaluatieon-

dersteund Wonen die tijdelijk minder suc-

derzoek uitgevoerd naar Ondersteund

cesvol bleken te zijn. Met de ondersteu-

Wonen. Het is belangrijk om nieuwe ont-

ning die zij krijgen zijn zij toch op zichzelf

wikkelingen te evalueren aan de hand van

blijven wonen en hebben zich op een vol-

gestelde doelen. Als nieuw beleid wordt

gend moment weer hersteld, de woonvaar-

begeleid door kennis hierover is eventuele

digheden zijn verbeterd en de tevredenheid

bijsturing mogelijk en kunnen gunstige

is terug. Over het algemeen is er dan ook

resultaten dienen als voorbeelden om be-

sprake van grote stabiliteit van woonvaar-

trokkenen goed te kunnen voorlichten en

digheden, de sociale redzaamheid, het ge-

om anderen te inspireren.

drag en de tevredenheid.

In mijn onderzoek heb ik gekeken hoe het

Kortom: Supported Living of Onder

gaat met mensen die (meestal vanuit een

steund Wonen, met voldoende, flexibele

gezinsvervangend tehuis) op zichzelf zijn

ondersteuning biedt mensen met een ver-

gaan wonen. Ik heb bij een groep van 100

standelijke handicap de mogelijkheid met


51


succes op zichzelf te wonen en hun eigen

(2004). Een goede woonsituatie voor mensen

leven te leiden. Het Ondersteund Wonen

met een ernstige verstandelijke handicap in de

draagt zo bij aan de kwaliteit van bestaan

samenleving vraagt OOK de voordelen van

van mensen met een verstandelijke handi-

het instituut, bijvoorbeeld goede medische

cap. Mensen leiden een normaal bestaan

zorg. Op organisatieniveau liggen de taken

en ontwikkelen zich als individuen. De

goede voorzieningen te ontwikkelen en aan

competentie neemt toe, er is sprake van ei-

te bieden, maar ook aandacht te hebben voor

gen keuzes, van welzijn en van participatie

professionaliteit en deskundigheid van mede-

aan de samenleving.

werkers. De overheid is van belang voor een

Ik hoop dat mijn onderzoek en de publi-

goede weten regelgeving.

catie “Wonen doe je zelf” anderen informatie geeft en inspireert om mensen, on-

Aandacht voor mijn onderzoek

geacht hun beperkingen, mogelijkheden te

Het verkrijgen van de prijs leidde voor mij tot

bieden om gewoon wonen in de samenle-

hernieuwde aandacht voor het onderwerp,

ving te realiseren, om daar het eigen leven

mijn onderzoek en het proefschrift. Vanuit

in te richten zoals zij dat zelf willen en zo-

diverse invalshoeken werd mij gevraagd een

als het beste bij hen past.” Tot zover het

schriftelijke bijdrage te leveren of een presen-

prijspraatje.

tatie te verzorgen

Het onderwerp Wonen met ondersteuning of

De resultaten van mijn onderzoek on-

supported living blijft van belang om mensen

derschreven het feit dat mensen met beper-

met een beperking de mogelijkheid te bieden

kingen goed in staat zijn hun eigen leven te

een eigen leven te leiden in een woning die

leiden waardoor hun kwaliteit van bestaan

voor hen een thuis is. De gangbare opvatting

toeneemt. Het was inspirerend om daarover

dat dit niet voor alle mensen met een beper-

te schrijven, te vertellen en te laten zien dat

king mogelijk is komt regelmatig terug in

het kan.

discussies, zie bijvoorbeeld een reactie hierop

Het effect is voornamelijk gelegen in aan-

van Van Gennep en Van Hove (2000) en bij

dacht voor het onderwerp en voor mij de

het LKNO, het Landelijk Netwerk Kritisch

mogelijkheid om daarop verder te werken

Ouders. Ervaringen en onderzoeksresultaten

(Ruigrok, 2003 e.v.). Meer emancipatie en

laten echter zien dan dit voor ALLE mensen

participatie voor mensen met beperkingen

met een beperking mogelijk is. Het gaat erom

werden meer gemeengoed. Ondanks kritische

dat zij dit willen en dat de benodigde onder-

opvattingen over de onmogelijkheid hiervan

steuning gerealiseerd wordt.

en vooroordelen dat mensen met beperkingen

Een mooi artikel over deïnstitutionalise-

het beste af zijn in een beschermde omgeving.

ring komt uit Australie (Young en Ashman,

Vanuit de invalshoek van belangenbeharti-

2004), verwerkt in Leven in de lokale samen-

ging en beleids- en kennisontwikkeling heb ik

leving (Ruigrok, H., & Wielen, H. van der

daar nog verder aandacht aan kunnen geven.

52


Henriëtte Ruigrok

Participatie blijkt een weerbarstig thema zoals ook te lezen is in het themanummer (getiteld Zorgzame samenleving) van tijdschrift Markant van december 2013. Het lijkt vanzelfsprekend dat alle mensen met elkaar een samenleving vorm geven, maar anno 2014 vergt het onderwerp nog net zoveel aandacht als rond de eeuwwisseling. Veranderingen in de zorg De grote veranderingen die momenteel in de gehandicaptenzorg gaande zijn bieden enerzijds mogelijkheden voor verdere participatie en een ‘zo gewoon mogelijk leven’ voor mensen met beperking. Anderzijds vormt kostenbesparing vanzelfsprekend risico’s. De veranderende regelgeving en financiering kan tot onduidelijkheid en verlies van deskundigheid en kwaliteit leiden. Initiatieven als Sociale Netwerkversterking en Eigen Kracht gaan uit van de eigen kracht van de burger en zijn omgeving. Samen met het sociale netwerk ontstaat kracht om beslissingen te nemen, plannen te maken en deze plannen samen uit te voeren. Dit sluit naar mijn idee mooi aan bij de uitgangspunten van supported living waarbij ondersteuning de kans biedt om gewoon wonen in de samenleving te realiseren, om daar het eigen leven in te richten zoals mensen met een beperking dat zelf willen en zoals dat het beste bij hen past. Afsluitend kan ik dan zeggen dat het onderwerp van mijn onderzoek actueel blijft en er steeds stappen worden gezet tot verdere emancipatie en participatie van mensen met een beperking.

Literatuur Edgerton, R.B., Bollinger, M., Herr, B. (1984). The Cloak of Competence. After two decades. American Journal on Mental Deficiency, 88, 345-351. Emerson, E., Robertson, J., Gregory, N., Hatton, C., Kessissoglou, S., Hallam, A., Knapp, M., Jarbrink, K., Noonan Walsh, P., Netten, A. (2000). Quality and costs of community-based residential supports, village communities, and residential campuses in the United Kingdom. American Journal on Mental Retardation, 105, 81-102. Emerson, E. B. (1985). Evaluating the impact of deinstitutionalization of Mentally retarded people. American Journal on Mental Deficiency, 90, no 3, 277-288. Lozano, B. (1993). Independent Living. Relation Among Training, Skills, and Success. American Journal on Mental Retardation, 98, no 2, 249-262. O’Brien, J. (1994). Down Stairs that are never your Own. Supporting People with Developmental Disabilities in their Own Homes. Mental Retardation, 32, no 1, 1-6. Ruigrok, H., Wielen, H. van der (2004). Leven in de lokale samenleving. In: Kersten, M., Flikweert, D. Onderzoek over grenzen. Thematische rapportages en beschouwingen naar aanleiding van het 12de IASSID congres, Montpellier 2004. Utrecht, NGBZ en LKNG / NIZW. Schalock, R. L., Harper, R. S. (1978). Placement from Community-Based Mental Retardation Programs. How well do clients do? American Journal on Mental Deficiency, 83, 240-247. Schalock, R. L., Harper, R. S., Carver, G. (1981a). Independent Living Placement. Five years later. American Journal on Mental Deficiency, 86, 170-177. Schalock, R. L., Harper, R. S., Genung, T. (1981b). Community Integration of Mentally Retarded Adults. Community Placement and Program Success. American Journal on Mental Deficiency, 85, 478-488. Schalock, R. L., Lilley, M. A. (1986). Placement from Community-Bases Mental Retardation Programs. How well do clients do after 8 to 10 years. American Journal on Mental Deficiency, 90, 669-676. Young, L., Ashman, A. (2004). Deinstitutionalization for Older Adults With Severe Mental Retardation: Results From Australia. American Journal on Mental Retardation, 109, no 5, 397-412. Van Gennep, A., & van Hove, A. (2000). Zijn het burgerschapsparadigma en inclusie dan niet bruikbaar voor mensen met een ernstige verstandelijke handicap? Kanttekeningen bij een zorgelijke ontwikkeling. Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan verstandelijk gehandicapten, 4, 246 - 255.


53


In gesprek met Rita Zijlstra, die in 2003 de

zig is, zicht bestaat op de voor- en nadelen

Ds. Visscherprijs won voor haar dissertatie

van de vernieuwing en de balans ten gunste

Dansen met olifanten. Een onderzoek naar de

van de vernieuwing uitslaat. Dit vereist onder

implementatie van het opvoedingsprogramma

andere inzet, daadkracht en doorzettingsver-

in de zorg voor mensen met ernstige

mogen. Daarnaast zijn er nog tal van factoren

meervoudige beperkingen

die van belang zijn dat een vernieuwing uit-

Dr. Rita Zijlstra is momenteel werkzaam als

eindelijk gebruikt gaat worden zoals het be-

klinisch neuropsycholoog bij de F ortaGroep

doeld was. Dit zijn factoren die zowel met de

en bij de Universiteit Leiden

aanleg van cliënten te maken hebben, als ook met kenmerken van de begeleider (zoals ontwikkelings-, kennis- en vaardigheidsniveau maar ook diens persoonlijkheid: iemand die graag nieuwe dingen wil proberen, of iemand die graag alles hetzelfde wil houden). Natuurlijk ook de wijze waarop de interactie tussen cliënt en begeleider wordt vormgegeven, de wijze waarop zij elkaar daarin ‘ongoing’ beïnvloeden. Op deze manier komen er meer nuanceringen in die relatie. Dit maakt dat die relatie interessant blijft, je nieuwsgierig blijft naar de ander en beiden elkaar gespiegeld weten in die relatie. Weten dat je aanwezig bent in de gedachten en gevoelswereld van de ander maakt die relatie immers waardevol en lijdt tot een zekere mate van (zelf)bewustzijn. Het (zelf)bewustzijn bij de cliënt (bijvoorbeeld ik ben de moeite waard want de voor mij belangrijke anderen besteden aandacht aan mij) en bij de begeleider (ik ben een goede begeleider want ik voel me competent en gewaardeerd in de relatie met de mensen die mij zijn toever-

Een uitdaging zoeken in de relatie

trouwd) hangt natuurlijk sterk samen met het

Het ontwikkelen en toepassen van evidence

zelfbewustzijn van de organisatie waarbinnen

based practices zal altijd een uitdaging blij-

wordt gewerkt. Je ondersteund weten maakt

ven. De praktijk is weerbarstig en routines

dat je ook nieuwe dingen durft te proberen.

kunnen pas aangepast of vernieuwd worden

Dus ook factoren die een organisatie ken-

als bewustwording van een probleem aanwe-

merken beïnvloeden het succes van een ver-

54


Rita Zijlstra

nieuwing. Hoe al deze factoren nu op elkaar

ganisatie. Het is belangrijk dat medewerkers

inwerken is een soort van toverketel waarvan

(zowel bestuurders, managers, begeleiders, ge-

niemand precies weet hoeveel, wanneer en wat

dragsdeskundigen, facilitair medewerkers, pa-

je nu moet toevoegen om tot een ideale mix

ramedici, medici etc.). elkaar bevragen waar

te komen. Dat was de uitdaging van het on-

men mee bezig is, wat ze van elkaar daarin no-

derzoek die ik graag aannam omdat hiermee

dig hebben en de successen met elkaar delen.

een beetje zicht gekregen kon worden op hoe

Dit gaf mij de indruk dat indien een organisa-

de organisatie zich naar de cliënt kon voegen,

tie in staat is emotionele betrokkenheid vorm

zodat de cliënt optimale mogelijkheden kreeg

te geven op alle niveaus van een organisatie,

om tot ontwikkeling te komen en onbewuste

dit uiteindelijk zichtbaar wordt in de relatie

en onbedoelde emotionele verwaarlozing kon

tussen cliënt en begeleider. En hoe goed een

worden geminimaliseerd.

organisatie hier vorm aan kan geven hangt natuurlijk ook samen met allerlei maatschappe-

Het belang van mijn onderzoek als

lijke, politieke en financiële ‘winden’ . Indien

richtingwijzer

een organisatie afgerekend wordt op de fou-

Met het onderzoek hebben we geprobeerd om

ten die het maakt dan zal dat uiteindelijk ook

in die toverketel te kijken en uit te zoeken op

in de cliënt-begeleider relatie vorm krijgen en

welk moment je iets moet doen of toevoegen

zichtbaar worden.

en in welke mate. Het waren geen verrassende factoren maar wel dat er rekening gehouden moet worden met verschillende fasen van ver-

Via de neuropsychologie naar een beter begrip

nieuwing en dat binnen iedere fase weer an-

De prijs voelde voor mij als een erkenning voor

dere factoren van belang zijn. Binnen iedere

al het werk dat was geleverd door velen, zowel

fase kun je eigenlijk komen tot een soort van

bij de universiteit als bij de verschillende voor-

competentiewijzer of je die fase goed genoeg

zieningen. Een erkenning dat als je jezelf ergens

hebt doorstaan om de overgang te maken

in vastbijt het uiteindelijk wel tot iets leidt als

naar een nieuwe fase. Waarbij terugval naar

je maar dichtbij je eigen drijfveren blijft. Voor

een eerdere fase soms nodig is om tot goede

mij heeft dat betekend dat ik uiteindelijk geko-

voorwaarden te komen om de vernieuwing

zen heb voor een andere richting, nl. de neuro-

goed neer te zetten. Het vereist nogal wat van

psychologie omdat ik wilde weten hoe gedrag

cliënt, familie, medewerker en organisatie om

begrepen kan worden vanuit (de ontwikkeling

een vernieuwing goed neer te zetten. Flexibi-

van) het brein. Maar ook de invloed van de

liteit, creativiteit en doorzettingsvermogen

omgeving op dat brein en hiermee op gedrag.

zijn daarin belangrijk maar ook emotionele

Emotionele verwaarlozing bijvoorbeeld leidt

betrokkenheid, oprechte interesse: niet alleen

tot een aantoonbaar andere breinontwikkeling

tussen cliënt, familie en begeleider maar ook

(en hiermee ander gedrag) dan bij kinderen die

tussen medewerkers in alle lagen van een or-

niet in die omstandigheden zijn opgegroeid.


55


Gedrag van emotioneel verwaarloosde kinde-

zich ook richt op cliënten met verstandelijke

ren heeft ook weer invloed op gedrag van bege-

beperkingen. Er is al een aantal initiatieven ge-

leiders en hiermee weer op het gedrag van deze

start en mogelijk dat deze meer vorm kunnen

kinderen; waarmee de cirkel weer rond is. De

krijgen en meer zichtbaar kunnen worden in de

wederzijdse beïnvloeding van de omgeving en

toekomst. Daar zou ik me graag sterk voor wil-

het kind op elkaar en dat op een dynamische

len maken. Neuropsychologie en dan met name

manier, kan leiden tot juist meer betrokkenheid

de sociale cognitie kan een belangrijke bijdrage

of meer littekens. Door vanuit het perspectief

leveren om sociaal cognitieve voorspellers van

van het hersen-gedrag model te kijken en zo

(on)aangepast gedrag te leren kennen.

de interactie tussen omgeving en aanleg (bv door genen zoals bij syndromen) te onderzoeken geeft mij het idee veel meer mogelijkheden

Het effect van mijn publicatie? De inzichten uit dit proefschrift worden nog

te hebben om vorm aan behandeling te geven

steeds gebruikt. Er is een meer populaire ver-

omdat gedrag van cliënt en interactie met diens

sie van de bevindingen uit dit proefschrift

omgeving veel beter te begrijpen valt. Hierdoor

geschreven met de titel Met zorg vernieuwen

wordt opvoeden een beetje minder moeilijk.

(Zijlstra, Vlaskamp, en Poppes, 2005), dat nog

En de nummer 1 en nummer 2 op de top-10

regelmatig wordt gebruikt. De groep rondom

factoren die de veerkracht van een individu

prof. C. Vlaskamp in Groningen richt zich nog

versterken zijn adequaat ouderschap en con-

steeds op deze doelgroep en het zo goed mo-

tacten met andere sociaal competente volwas-

gelijk inzetten van vernieuwingen voor deze

senen; op nummer 4 staat talenten en prestaties

doelgroep.

hebben die door anderen gewaardeerd worden (Braet en Prins, 2008). Dus juist bij cliënten die

Tot slot: hoe kijkt u aan tegen de grote veranderingen van nu in de gehandicaptenzorg?

afhankelijk zijn van (de relatie met) anderen

Ik zou graag ‘de grote veranderingen’ wat

kan neuropsychologie veel opleveren door de

willen relativeren. De WMO en de participa-

betekenis die hiermee aan het gedrag kan wor-

tiewet hebben zeker hun invloed maar sluiten

den gegeven. Binnen de verstandelijk gehan-

aan bij de ontwikkelingen die al eerder bin-

dicapten sector wordt hier nog veel te weinig

nen de gehandicaptenzorg zijn ingezet. Vanuit

aandacht aan gegeven en wordt daar nog veel

mijn huidige positie binnen Jeugd GGZ en

te weinig gebruik van gemaakt om tot duiding

de recente ontwikkelingen rondom transi-

van het gedrag te komen.

tie jeugdzorg, maak ik me toch wel ernstige

Mogelijk dat we in de toekomst met een

zorgen of er voldoende deskundigheid be-

aantal gelijkgestemde klinisch neuropsycholo-

schikbaar en inzetbaar blijft voor kinderen en

gen onze deskundigheid op het gebied van de

jongeren onder de 18 jaar op moeilijk lerend

neuropsychologie meer zichtbaar en tastbaar

niveau of met een lichte dan wel matige ver-

kunnen maken voor de verstandelijk gehandi-

standelijke beperking.

captenzorg en de kind- en jeugdpsychiatrie die

56


Brenda Frederik

Brenda

de

lijke beperking, van geboorte tot de dood. La-

Ds. Visscherprijs voor haar proefschrift

Frederiks

ter is de focus van het onderzoek beperkt tot

De

rechtspositie

ontving van

in

mensen

2005

een

het thema vrijheidsbeperking. Dit kwam voor

verstandelijke handicap. Van beperking naar

met

een deel doordat ik mee heb gewerkt aan de

ontplooiing

tweede evaluatie van de Wet Bopz. Het thema

Dr. Brenda Frederiks is momenteel werkzaam

vrijheidsbeperking is zo enorm breed dat al

als universitair docent gezondheidsrecht bij

gauw de andere thema’s (privacy, vertegen-

VU medisch centrum.

woordiging en geheimhouding) wegvielen. Het thema van mijn onderzoek is nog altijd actueel. Soms lijkt het alsof in de praktijk niets is verbeterd als het gaat om rechten en plichten, en de toepassing van vrijheidsbeperking in het bijzonder. Gelukkig zijn er ook voorbeelden van praktijken waar een verbetering zichtbaar is. Effecten van de prijs De prijs betekende voor mij een hele mooie waardering voor mijn werkzaamheden. Wat de effecten (maatschappelijk en qua onder-

Aanleiding tot het proefschrift

zoek) van mijn publicatie waren is moeilijk

Het was voor een groot deel toeval, maar ook

aan te geven, maar in elk geval ontstond er

interesse voor een doelgroep die tijdens mijn

een breder begrip van vrijheidsbeperking

studie gezondheidswetenschappen en ook

(meer aandacht voor niet-zichtbare vormen

rechten aan de Universiteit Maastricht niet of

van vrijheidsbeperking). In veel publicaties

nauwelijks voorbij is gekomen. Mijn promo-

en presentaties probeer ik daar steeds weer

tor Frans van Wijmen kwam met het thema.

aandacht voor te vragen. En verder is er een

Op dat moment was ik student-assistent bij de

nieuwe wet in voorbereiding: de wet Zorg en

afdeling gezondheidsrecht. Hij heeft een broer

dwang. Helaas duurt het allemaal wel lang

met een verstandelijke beperking.

voordat deze er daadwerkelijk komt en is de rechtsbescherming in deze nieuwe wet niet zo

Rechtspositie De kern van mijn publicatie is de rechtspositie

uitvoerig uitgewerkt als ik in mijn proefschrift beschrijf.

van mensen met een verstandelijk beperking en specifiek het thema vrijheidsbeperking. Ik

Onderzoek naar vrijheidsbeperking

ben aanvankelijk heel breed begonnen: de

Ik ben verder gegaan met het thema vrijheids-

rechtspositie van cliënten met een verstande-

beperking. Eerst als post-doc in Maastricht,


57


waar ik aan de slag ging met het ontwikkelen

Rob van Hooren won in 2008 de Ds.

van kwaliteitscriteria voor vrijheidsbeperking.

Visscherprijs met zijn proefschrift What is

Daarna in Amsterdam, bij het VUmc, zowel

eating them? Moral considerations in the

met het thema vrijheidsbeperking als met de

management of obesity in the case of Prader-

rechtspositie van mensen met een verstande-

Willi syndrome

lijke beperking (o.a. met een onderzoek naar

Dr.

het recht op informatie van mensen met een

werkzaam

verstandelijke beperking, bemoeizorg en twee

huisartsenorganisatie Meditta.

Rob

van als

Hooren GGZ

is

momenteel

ondersteuner

voor

promotietrajecten). Toekomstplannen Ik wil graag rondom het thema vrijheidsbeperking nog gerichter onderzoek doen. Ook in samenwerking met andere disciplines. Het terugdringen van vrijheidsbeperking is niet alleen afhankelijk van een wet, maar ook van de bewustwording van zorgverleners. In mijn onderzoek wil ik een sterke link met de praktijk leggen. Veranderingen in de zorg De decentralisatie heeft vele gevolgen voor de rechtspositie van mensen met een verstandelijke beperking. Veel cliënten zijn straks aangewezen op de gemeente. Wat betekent dit voor

Eetdrang en ethiek als startpunt

het recht op zorg? Bovendien valt deze zorg

Vanuit lopend onderzoek naar de genetische

vooralsnog buiten de werking van de nieuwe

aandoening Prader-Willi syndroom, waarbij

wet Zorg en dwang, die zich alleen richt op

er door een hormoontekort sprake is van een

mensen met een AWBZ-indicatie.

onverzadigbare eetdrang, kwam een heel dui-

Daarnaast wordt er meerdere wetgeving

delijke ethische kwestie naar voren. Hoever

voorbereid over vrijheidsbeperking: een nieu-

laat je iemands gezondheid eronder lijden,

we wet voor de jeugdzorg en een nieuwe wet

voordat je ingrijpt? Vanuit de Universiteit

voor de psychiatrie. Opvallend is dat deze wet-

Maastricht is toen een onderzoeksproject op

geving onvoldoende op elkaar is afgestemd.

gezondheidsethisch vlak opgezet om dit te onderzoeken. Voortkomend uit de resultaten van dit onderzoek heb ik toen een dissertatie geschreven.

58


Rob van Hoore

Autonoom en niet onafhankelijk

gebruik van empirische data voor het uitwer-

In ons denken staat altijd voorop dat een

ken van ethische theorieën, en de combinatie

mens pas autonoom is als hij zelfstandig zijn

van kwalitatief en kwantitatief onderzoek.

eigen keuzes kan maken. Maar niemand is

Deze nieuwe inbrengen leidden meermaals

onafhankelijk, ook mensen zonder verstande-

tot hoofdbrekens. Dat dit pionierswerk niet

lijke beperkingen niet. Ieder mens is in meer

onopgemerkt blijft, maar zelfs met een vak-

of mindere mate afhankelijk van anderen.

prijs zoals de Ds. Visscherprijs beloond wordt,

Juist binnen de afhankelijkheid van anderen

is de ultieme waardering dat je je werk goed

kun je jezelf ontwikkelen. Daarnaast zijn niet

gedaan hebt. Het stimuleerde me ook verder

alle keuzes bevorderlijk voor onze gezond-

te gaan met de inhoudelijke lijn die ingezet

heid. Prader-Willi syndroom brengt risicovol

was. Het werd ook makkelijker om bij ande-

overgewicht met zich mee als gevolg van het

ren draagvlak te vinden voor ideeën die uit het

gebrek aan remming van de eetdrang. Maar

werk voortvloeien, zoals participatie en geza-

ook lichte tot matige verstandelijke beperkin-

menlijke besluitvorming met cliënten, maar

gen zijn gevolg van dit syndroom. Ingrijpen,

ook het kritisch stilstaan bij de eigen verant-

waarbij de toegang tot eten beperkt wordt, is

woordelijkheid van cliënten met verstande-

niet een ondermijning van de autonomie; het

lijke beperkingen.

vergroot juist de mogelijkheden voor het individu zich verder te ontwikkelen. Zo kan het

Dialoog en partnerschap

beperken van overgewicht letterlijk er al voor

Het is moeilijk exact aan te geven welke ef-

zorgen dat iemand makkelijker kan bewegen,

fecten precies uit het onderzoekswerk voort-

meer fysieke vrijheid heeft. En daarmee ook

vloeiden, nu een zestal jaren later. De disser-

meer persoonlijke vrijheid om zelfstandig ac-

tatie vormt een waardevolle bijdrage binnen

tiviteiten te ondernemen, en daarmee zich ook

een zich ontwikkelende visie die al een aan-

geestelijk verder kan ontwikkelen.

tal jaren in gang gezet was; een ontwikkeling waarbij afgestapt wordt van het individu-den-

Ds. Visscherprijs als stimulans en erkenning

ken en de onafhankelijkheid van de mens. Een

Persoonlijk betekende de prijs een bekroning

ontwikkeling richting een dialoogproces en

voor jaren van zwoegen en hard werken, als-

gezamenlijk beslissingen maken. De resultaten

mede een erkenning voor de gevonden resul-

in mijn dissertatie openen ook de weg naar

taten. Die erkenning kwam naar voren in de

een alternatief voor het burgerschapsdenken,

woorden van de jury die getroffen was door

een alternatief gericht op partnerschap. Daar

de zoektocht die duidelijk uit het proefschrift

waar in het burgerschapsdenken het indi-

naar voren kwam. Zodra ik dat hoorde, besef-

vidu en diens onafhankelijkheid nog centraal

te ik ook dat het inderdaad een zoektocht was

staan, staat in het partnerschapsdenken de

geweest. Dat had met name te maken met het

gezamenlijkheid en de onderlinge afhanke-

vernieuwend karakter van het onderzoek; het

lijkheid centraal. Binnen een partnerschap,


59


binnen de relatie met anderen, kun je jezelf

ondersteuning binnen een dialogische context

ontplooien. Partnerschap legitimeert juist ook

van vertrouwen, betrokkenheid, acceptatie en

een vrijheidsbeperkend ingrijpen door een

respect. Naast het recht op zelfbeschikking

hulpverlener, juist met het doel om het welzijn

dient een goed hulpverlener ook rekening te

en de ontwikkeling van de cliënt te stimuleren.

houden met het recht op bescherming, goede zorg en ontplooiing van de cliënt met een be-

Vrijheidsbeperking als vervolgproject

perking.

Zoals gezegd was de Ds. Visscherprijs een sti-

Naast deze onderzoeksactiviteiten ben ik

mulans om door te gaan met de onderzoeks-

persoonlijk in mijn werkzaamheden dichter

activiteiten. Wat volgde was een project van

op de werkvloer gaan staan, en verder van de

Vilans om een publicatie, Nadenken over vrij-

verstandelijk gehandicaptenzorg af, binnen

heidsbeperking van de cliënt (VGN/Vilans/

de revalidatiegeneeskunde en later binnen de

LKNG, 2009), te maken om richting werk-

huisartsgeneeskunde. Als psycholoog probeer

vloer meer inzicht te geven in wat vrijheidsbe-

ik in dit werk zoveel mogelijk als een coach in

perking inhoudt, en duidelijke kwaliteitscrite-

dialoog met de patiënt deze te helpen zijn per-

ria aan te reiken als concrete handvatten in de

soonlijke waarden te (her)vinden en herstellen

dagelijkse zorg. Criteria die betrekking heb-

om zo diens geestelijke gezondheid te optima-

ben op deskundigheid, communicatie, naden-

liseren. Waar loopt een patiënt tegen aan, wat

ken over doelen, effecten en middelen, en zorg

wil hij of zij nu echt, en hoe kan deze patiënt

als proces, met relevante randvoorwaarden.

dit (leren) realiseren?

Ook volgde er in 2009 een publicatie in het

Overigens pakt een dergelijke specialise-

Nederlands Tijdschrift voor Zorg aan mensen

ring juist binnen de huisartspraktijk goed uit,

met verstandelijke beperkingen (NTZ), sa-

aangezien de patiënt daar het best bekend is

men met gezondheidsjuriste Brenda Frederiks

vanwege de vaak langdurige relatie met de

en orthopedagoog Xavier Moonen, waarin

huisarts.

we een verfijndere invulling voor het burgerschapsparadigma uitwerkten. In Nieuwe

Veranderingen in de zorg

kansen voor het burgerschapsparadigma: een

Richting toekomst zou ik binnen de gehan-

pedagogische, ethische en juridische beschou-

dicaptenzorg maar ook breder binnen de ge-

wing lieten we zien dat ofschoon de uitgangs-

zondheidszorg het dialogisch zorgmodel met

punten van het burgerschapsparadigma cliën-

gezamenlijk beslissingen maken verder willen

ten met een verstandelijke beperking zeer ten

uitwerken. Juist ook vanwege de nood die

goede kunnen komen, dit paradigma er ook

er nog steeds is aan verbetering van de zorg,

toe kan leiden dat cliënten teveel aan hun lot

waarin verkeerd en ongepast ingrijpen met

worden overgelaten. In ons artikel pleiten we

vrijheidsbeperkende maatregelen nog te vaak

voor een gepaste deskundigheid van de zorg-

voorkomen. Een gebrek aan deskundigheid

verlener, de juiste op het individu toegespitste

en een gebrek aan begrip van de individuele

60


Rob van Hoore

wensen van de cliënt zijn hierbij belangrijke

zes nog steeds volop op de voorgrond staat.

factoren. En dit beperkt zich niet enkel tot de

Hoe om te gaan met deze spanning blijft een

verstandelijk gehandicaptenzorg, maar is ook

belangrijk thema. Gezondheidsrisico’s blijven

aan de orde in zorggebieden als de psychoge-

hoog binnen een toenemende consumptie-

riatrie en psychiatrie. Het kennisniveau op de

maatschappij die in brede zin zwaarlijviger en

werkvloer is uit de tijd, en vaak alarmerend

bewegingsarmer wordt. Maar ook risico’s op

ontoereikend. Een oudere vrouw met een oog-

vereenzaming, discriminatie en maatschappe-

beperking en een delier die uit bed valt omdat

lijke uitsluiting zijn allerminst denkbeeldig in

beschermende hekken aan het bed ontbreken.

een versnellende en verhardende samenleving.

Een cliënt die opgesloten wordt omdat zijn wegloopgedrag niet begrepen kan worden als diens wens om buiten te wandelen. Een patiënt met een psychiatrische voorgeschiedenis die door ontoereikende diagnostiek niet geholpen wordt aan posttraumatische stress maar apathisch in bed eindigt als gevolg van onjuiste medicatie. Enkele recente voorbeelden uit de praktijk. Maar ook loop je als hulpverlener regelmatig aan tegen gaten in de organisatie van de zorg. Categorische afbakeningen waardoor een jongeman van 19 jaar die qua verstandelijk beperkingen in de borderline range valt en te maken krijgt met psychische problemen nergens terecht kan voor hulp. Te oud voor de ene jeugdinstelling, te hoog functionerend voor een organisatie toegespitst op verstandelijke beperkingen, en qua problemen niet ernstig genoeg voor een opname op een psychiatrische afdeling. Grote veranderingen als decentralisatie maar ook veranderingen als toegenomen vergrijzing van cliënten met verstandelijke beperkingen hebben de nadruk op het individu en de eigen regie alleen maar vergroot. Dat maakt dat de spanning binnen dit proces tussen onafhankelijkheid en verantwoorde keu-


61


Ine Hostyn ontving in 2012 de Ds. Visscherprijs

onderwerp van mijn proefschrift een brede

voor haar proefschrift Interactions between

relevantie kreeg voor mezelf, het werkveld en

people

het onderzoek.

with

profound

intellectual

and

multiple disabilities

Ik startte met een theoretische review rond

Dr. Ine Hostyn is momenteel werkzaam

interactie en ging daarna snel zelf aan de slag

als

in diverse observatiestudies. Ik groeide steeds

docent

en

onderzoeker

aan

de

Arteveldehogeschool in Gent

meer en meer naar het theoretisch kader van dialoog om de interactie met mensen met meervoudige beperkingen te benaderen. De kern van mijn publicatie Elke mens groeit doorheen interactie met anderen. In goede interactie kan je je eigen persoonlijkheid inbrengen, en worden al je mogelijkheden maar ook je beperkingen als mens gerespecteerd. Vanuit het verschil tussen mensen ontstaat echte dialoog. Dat is de kern. Mijn proefschrift gaat over mensen met meervoudige beperkingen. Voor hen is het van wezenlijk belang dat hun mogelijkheden

De aanleiding

én hun specifieke beperkingen meegenomen

De initiële aanleiding om onderzoek te doen

worden in de interactie, zodat zij als mens ge-

rond mensen met ernstige meervoudige be-

waardeerd worden en verder kunnen groeien.

perkingen was de sterke traditie in de onderzoeksgroep van Prof. Dr. Bea Maes, aan de

Wat heeft het verkrijgen van de prijs voor u

Katholieke Universiteit Leuven, waar ik als

persoonlijk tot gevolg gehad?

jonge onderzoeker startte. Ik voelde me op-

Voor mij was het een bevestiging van de waar-

genomen in een team en heb dit altijd als een

de van mijn werk voor het brede publiek, naast

kritische leergemeenschap ervaren, samen op

mijn persoonlijke groei en de wetenschappe-

zoek naar inzicht en kennis. Vanaf die start is

lijke publicaties waarvoor ik eerder al beves-

mijn eigen persoonlijke interesse en motiva-

tiging kreeg. Het was voor mij een aangenaam

tie om de interactie met mensen met ernstige

gevoel dat mensen die nooit eerder iets van

meervoudige beperkingen te onderzoeken,

mijn werk hadden gezien, overtuigd waren van

steeds blijven groeien en evolueren.

mijn boodschap en mijn aanpak. Het leidde bij

Door deze heel uitdagende interacties te

mij tot een grote wens om vanuit wetenschap-

bestuderen, ervoer ik dat ik inzichten opdeed

pelijk onderzoek meer te gaan betekenen voor

over alle menselijke interactie waardoor het

de mensen die er baat bij hebben.

62


Ine Hostyn

Wat heeft uw publicatie voor effecten ge-

behoeften en hun dagelijkse realiteit. In het

had (maatschappelijk en qua onderzoek)?

onderzoek benutten we kennis die verworven

De maatschappelijke effecten kan ik zelf niet

werd in fundamenteel onderzoek. Door samen

inschatten, maar door enkele cursussen en

met de betrokkenen de brug tussen theorie en

een Nederlandstalige publicatie hoop ik dat

praktijk te faciliteren, ondersteunen we kwa-

mensen geïnspireerd zijn geweest om anders

liteit in de sector van de kinderopvang en de

te kijken naar mensen met ernstige meervou-

preventieve gezinsondersteuning, waarvoor

dige beperkingen. Via Multiplus, het exper-

de opleiding als een referentie geldt, maar ook

tisecentrum rond mensen met meervoudige

in andere pedagogische settings waar pedago-

beperkingen van de K.U.Leuven, zijn er ook

gisch coaches een boeiende verrijking vormen

inzichten verspreid (www.multiplus.be).

in multidisciplinaire teams.

Het is fijn dat onderzoekers refereren naar een of meerdere artikelen uit mijn proef-

Toekomstplannen

schrift. Er is vervolgonderzoek gaande aan de

Er is, zoals gezegd, vervolgonderzoek gaande

K.U.Leuven rond gedeelde aandacht bij men-

aan de K.U. Leuven (onderzoeksgroep Prof.

sen met meervoudige beperkingen en rond

Dr. Bea Maes) rond gedeelde aandacht bij

sociale interacties tussen mensen met ernstige

mensen met meervoudige beperkingen en

meervoudige beperkingen.

rond sociale interacties tussen mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Zelf heb

Bent u in de achterliggende periode nog

ik geen toekomstplannen meer hierin. Al zou

verder gegaan met het onderwerp?

ik het fijn vinden in een verre toekomst ook

Ik ben niet meer verder gegaan met het onder-

in de opleiding Bachelor in de pedagogie van

zoek rond mensen met ernstige meervoudige

het jonge kind mijn knowhow rond mensen

beperkingen, gezien mijn huidige functie van

met meervoudige beperkingen te delen met

docent en onderzoeker in de opleiding Bache-

studenten, in de hoop hun aandacht te wek-

lor in de pedagogiek van het jonge kind van

ken voor jonge kinderen met meervoudige

de Arteveldehogeschool te Gent. In deze oplei-

beperkingen. Eventueel kan er ooit een onder-

ding leiden we studenten op tot pedagogisch

zoeksproject komen rond kinderen met meer-

coach, een pedagogische professional om in

voudige beperkingen in de kinderopvang.

de beroepspraktijk kwaliteit te ondersteunen

Ik gebruik in de opleiding Bachelor in de

door waarderend te begeleiden, te innoveren

pedagogie van het jonge kind wel nog vaak

en te professionaliseren samen met kinderen,

de inzichten die ik opdeed omtrent interacties

ouders en collega’s en met aandacht voor de

tussen mensen, video-observatie, video-coa-

ruimere samenleving. Ikzelf verricht er prak-

ching, en dergelijke.

tijkgericht onderzoek.We onderzoeken en ondersteunen de implementatie van onderbouw-

De grote veranderingen in de

de kennis(kaders) in het werkveld, vanuit hun

gehandicaptenzorg


63


‘Alles blijft, alles verandert, alles blijft veranderen’ (Jules Deelder)

De Ds. Visscherprijs nodigt jonge onderzoekers uit om hun proefschrift kernachtig sa-

Ik hoop dat de veranderingen in de gehan-

men te vatten en zelf te bekijken op zijn rele-

dicaptensector een gelegenheid bieden om na

vantie en waarde. Voor mij was dit een mooie

te denken over onze samenleving en onze aan-

afsluiter van die vijf fijne onderzoeksjaren aan

dacht voor mensen die extra ondersteuning

de K.U.Leuven!

nodig hebben. Alles blijft veranderen, maar laten we de veranderingen een forum bieden voor discussie en reflectie met alle betrokkenen, om zo samen te zoeken en te groeien naar een wenselijke samenleving voor iedereen die er deel van uit maakt. Tot slot Ik denk nog steeds met heel veel plezier en warmte terug aan de vijf jaar waarin ik de tijd en de ruimte kreeg om me te verdiepen in de interactie tussen mensen met ernstige meervoudige beperkingen en hun begeleiders. De ruimte hebben om zo’n lange tijd te (onder) zoeken is – besef ik nadien eens te meer – uniek en van grote waarde. Het biedt kansen tot persoonlijke groei, tot deel uit maken van een kritische leergemeenschap, tot diepgaande wetenschappelijke inzichten, en tot relevantie voor het werkveld (voor deze erkenning ben ik het Ds. Visscherfonds enorm dankbaar). Ik hoop dat doctoraatsonderzoek blijvend ondersteund zal worden voor alle jonge onderzoekers. Verder hoop ik dat er binnen het wetenschappelijk onderzoek ruimte komt om meer samen met de mensen in de praktijk de opgedane fundamentele kennis te vertalen naar concrete ondersteuning.

64


Verleden, heden en toekomst

Recommend Documents