Jaar verslag 2006
Pagina 3 ● Patiënten Desk aan het werk
Pagina 4 -11 ● Commissies Pagina 4 ● Achterbanraadpleging ● Stichting Transplantatie Nu Pagina 5 ● Kwaliteit getoetst ●
Over de wachtlijst
Pagina 6 ● Lokale verenigingen ● Inloopuur en Vice Versa
Pagina 7 ● Afscheid Gerard Boekhoff
Pagina 8 ● ALV kookt ● Wisselwerking in het nieuw Pagina 9 ● Onderzoeksagenda ● Hans Mak instituut Pagina 10 ● Medewerkers NVN ● Colofon
Gine Stempher wil geen donornier meer, het dialyseren gaat prima
Gezinnen met nierzieke kinderen bovenaan op de agenda Kinderen kunnen ernstige nierziekten krijgen. Gelukkig komt definitief verlies van hun nierfunctie niet zo vaak voor. De helft van de getroffen kinderen heeft een aangeboren aandoening, anderen krijgen een nierziekte als ze wat ouder zijn. Kinderen die moeten dialyseren (hemo- of peritoneaal dialyse) hebben het daar vaak erg moeilijk mee. Maar ook de ouders van deze kinderen en de broertjes en zusjes lijden mee. Vooral als het zieke kind jonger is dan vier jaar, hemodialyse doet of net getransplanteerd is, kunnen ouders chronisch overbelast raken en zelfs financiële problemen krijgen. Hulp op maat Jonge nierpatiënten zijn vaak moe, hebben weinig eetlust, en het kost hen erg veel moeite zich te houden aan de vochtbeperking. Hun groei blijft achter en ze komen later in de puberteit. Niet alleen de lichamelijke conditie lijdt onder het slechte functioneren van de nieren, een kind dat altijd moe is, moet ook sociaal gezien heel veel inleveren. Niertransplantatie is eigenlijk de beste vervangende therapie voor kinderen. Bijna alle ouders zoeken hulp en ondersteuning. Sinds 2005 biedt de NVN die hulp in een gezamenlijk programma met de Nierstichting. Harry Weezeman kwam dat jaar in dienst als Belangenbehartiger Kind en Gezin bij de NVN. Hij heeft de gezinnen bezocht en heel veel telefoongesprekken gevoerd zodat hij goed in kaart kon brengen met welke problemen de gezinnen te maken kregen. Op basis van hun wensen en behoeften geeft hij praktische hulp en ondersteuning.
De vierjarige Femke dialyseert ’s nachts met behulp van een PD-machine. Ook op zee, tijdens een zeilvakantie, gaan de zakken vloeistof gewoon mee.
Voor drie gezinnen is er een Eigen-kracht conferentie (EKC) opgezet. Een EKC is een bijeenkomst voor gezinnen en hun sociale netwerk speciaal gericht op het organiseren en versterken van de mantelzorg rond het gezin. Op diverse bijeenkomsten in de kinderdialysecentra zijn de ouders en professionele medewerkers voorgelicht over de voordelen van een EKC. Voorwaarde is wel dat de ouders zelf de regie houden over de aangeboden hulp.
Even vrijaf Omdat veel ouders oververmoeid raken en niet makkelijk samen even kunnen uitblazen, is het project Respijthulp van start gegaan. Een speciaal opgeleide oppas neemt dan gedurende een avond of weekend de zorg voor het kind over. Twee gezinnen hebben daar in 2006 gebruik van kunnen maken. Veel ouders lopen vast op wet- en regelgeving in onderwijszaken. Daarom zetten de NVN, de ▼
Pagina 2 ● Woord van de directie
Veel ouders overbelast
Eenzaamheid op de loer
Oudere nierpatiënten niet vergeten De Nierpatiënten Vereniging Nederland heeft een verkenning uitgevoerd om zicht te krijgen op signalen, vragen en behoeften van de oudere nierpatiënt. Het Hans Mak Instituut startte in 2006 met een vergelijkbare verkenning, maar dan vanuit het gezichtspunt van de zorgaanbieders. Niet alleen voor kinderen en jongeren zet de NVN een aantal extra stappen, de vereniging wil ook de groep oudere nierpatiënten prominent in beeld houden. Vooruitlopend op een speciaal programma voor ouderen is de NVN in april gestart met een zogenoemde vraaginventarisatie. Om te horen wat hun behoeften zijn, werden veertien nierpatiënten van 70 jaar en ouder geïnterviewd, ze werden thuis gebeld of het gesprek vond plaats op de dialyseafdeling. Op basis van een documentenonderzoek, rap-
portages, gesprekken met medewerkers, inventarisatie van vragen aan de Luistertelefoon en het landelijk bureau, zijn knelpunten in het leven van de oudere nierpatiënt en in de zorg geïnventariseerd. In de eindrapportage ‘De oudere nierpatiënt’ komen beide knelpunten naar voren. Voor veel ouderen ligt de eenzaamheid op de loer als familie en vrienden wegvallen en de mobiliteit afneemt. Ook het zorgaanbod is anders. De dialyse, meestal hemodialyse, is voor ouderen het eindstation van de behandeling. Men wordt te oud bevonden om voor transplantatie in aanmerking te komen. De schaarste aan donornieren is hier debet aan, maar ook de nefroloog heeft bij transplantatie een erg grote invloed. Door hun leeftijd en gezondheidsproblemen, in combinatie met schaarste in de zorg (tekort aan donoren, tekort aan mogelijkheden tot hemodialyse in
▼
Inhoud
Van de directie ‘De Nierpatiënten Vereniging
NVN wil ‘een ontmoetingsplek’ zijn
en voor nierpatiënten: het lijkt
Nederland heeft een roerig jaar
en ‘een warm huis’ voor alle nier-
zo vanzelfsprekend, maar dat is
werk geholpen door de Patiënten
achter de rug. Het begon met het patiënten, waar je als patiënt of als zeer betreurde vertrek van directeur ouder, naaste of nierdonor, aan-
het niet. Veel dank gaat dan ook uit naar deze vrijwilligers die zich
Desk? Veel dank gaat uit naar de Nierstichting en de donateurs die
Gerard Boekhoff, die na 16 jaar zijn
dacht krijgt en begrepen wordt. Het
belangeloos inzetten voor hun
met hun bijdrage het werk van de
functie opgaf en wethouder werd
is een belangrijke opdracht verder
medepatiënten. Natuurlijk doen we
NVN mogelijk maken.
in Bussum. Voorts brak er een zeer te werken aan de uitvoering van onrustige tijd aan omdat zijn opvol- het beleidsplan 2005-2010 waarin
onze uiterste best de belangen van alle nierpatiënten te behartigen,
Dit jaarverslag is lang niet volledig, daarvoor gebeurt er teveel in de
ging -in de praktijk - veel moeilijker
de ‘eigen-wijsheid’ van nierpatiën-
hoeveel mensen zijn er niet aan het
niet alleen in Den Haag waar we
wereld van nierpatiënten, maar
bleek te zijn dan gedacht. Het ten, hun ervaringsdeskundigheid, werkklimaat veranderde, de afstand leidraad is voor het verdedigen van
zullen blijven strijden voor kortere wachtlijsten en een betere wet op
het geeft wel een goed overzicht van het werk dat het afgelopen
tussen het bestuur en de bureau-
de belangen van alle nierpatiënten.
de orgaandonatie, maar ook in de
jaar is verzet door de vrijwilligers,
medewerkers werd groter en de onvrede nam toe. Dit jaarverslag
Gelukkig gebeurde er ook veel positiefs. De vrijwilligers in de com-
zorgsector zelf. Neem de kwaliteitstoetsen op de dialyseafdelingen,
de muren van het NVN-gebouw, en door de beroepskrachten, het
loopt tot december 2006. De pro-
missies hebben weer diverse thema-
de gezamenlijke programma’s van
betonstaal dat hen ondersteunt.’
blemen die er toen waren zijn nog niet opgelost, maar er wordt hard
dagen georganiseerd, lotgenoten te woord gestaan of doorverwezen.
NVN en NSN voor jonge en oudere nierpatiënten, onze informatie in
gewerkt aan een nieuwe start. De
Steun en informatie bieden door
Wisselwerking en op de website. En
Chel Mertens Directeur ad interim
Vervolg van voorpagina ‘Gezinnen met nierzieke kinderen’
Nierstichting en Ziezon (landelijk netwerk ZIEkZijn & ONderwijs) een landelijke Onderwijshelpdesk op. Het bureau zal naar verwachting in september 2007 bij de NVN worden ondergebracht. Voor verbetering vatbaar De voortgang van het programma Kinderen met een nierziekte wordt ieder jaar onderzocht door TNO. De behoeften van de gezinnen moeten immers goed aansluitenbij de diverse programmaactiviteiten. Aan het onderzoek in 2006 hebben 71
Problemen voor ouders Er wordt niet altijd goed geluisterd door het behandelteam. ● Ze willen graag hulp bij het geven van voorlichting over de nierziekte van hun kind aan de mensen in hun eigen omgeving (familie, buren, vrienden en leerkrachten). ● Ze willen graag weten waar ze hun vragen over wetten en regels in het onderwijs kunnen stellen. ● Ze komen soms in de financiële problemen. Waar kunnen ze terecht? ● Is er begeleiding als het kind naar het dialysecentrum voor volwassenen overgaat? ● Hoe bevorderen we het digitaal contact tussen jongeren? ●
ouders en 51 kinderen meegedaan. In de praktijk blijkt het gebruik van de aangeboden voorzieningen nog wel wat tegen te vallen. Dat kan dus beter. Veel meer gezinnen zouden van de aangeboden hulp gebruik kunnen maken. Op de agenda van het volgend jaar staan dus een aantal speerpunten aangegeven: een actievere benadering van de ongeveer vierhonderd gezinnen met een nierziek kind, en meer aandacht voor onderwijs- en loopbaanbegeleiding. Voorts wil men allochtone gezinnen bij het project betrekken. Volgend jaar gaat nog een nieuw project van start: Kamp Cool (Communicatie, Ontplooiing, Ontmoeting en Lol). Jonge nierpatiënten van 16 tot en met 18 jaar worden door leeftijdgenoten getraind in vaardigheden om de overstap (transitie) van de kinderafdeling naar de afdeling nefrologie voor volwassenen soepeler te laten verlopen. Die overstap vinden de meeste jeugdige nierpatiënten moeilijk en spannend.
Vervolg van voorpagina ‘Oudere nierpatienten niet vergeten’
de buurt of thuis), is het voor deze leeftijdsgroep veel moeilijker om toegang tot de zorg te krijgen. Een apart programma gericht op oudere nierpatiënten is daarom een goede zaak. Aansluitend op de vraaginventarisatie van de oudere nierpatiënt, wordt in 2007 het rapport ‘De oudere Nierpatiënt, aanbodinventarisatie’ van het Hans Mak Instituut afgerond. De uitkomsten van beide rapporten worden besproken met vertegenwoordigers van patiënten, zorgaanbieders en verzekeraars, om na te gaan of een nieuw te starten programma voor ouderen voldoende draagvlak heeft.
Belangrijkste knelpunten in de zorg aan oudere nierpatiënten ● ●
Nelly (gefingeerde naam) is moeder van
●
vijf kinderen van wie er twee nierpatiënt
●
zijn. Ze heeft geen partner die haar kan helpen. De oudste zoon hemodialyseert
●
drie tot vijf maal per week. De jongste is in predialyse. Nelly heeft
●
grote financiële problemen en dreigt het
te late doorverwijzing door huisarts en internist kwaliteit van leven bij dialyse in de laatste levensfase tekort aan donornieren richtlijn leeftijdsgrens transplantatie wordt rigide gehanteerd te weinig informatie over alternatieven zoals thuishemodialyse en relatietransplantatie taxivervoer niet individueel, lang moeten wachten met dialysekater.
huis uitgezet te worden, omdat zij de huur niet meer kan betalen. De oudste wil niet meer naar school.
Belangrijkste knelpunten in het dagelijks leven
De NVN heeft geholpen bij: Regeling treffen met de woningbouw-
●
vereniging
●
●
Alle schulden inventariseren
●
●
Urgentielijst van schulden maken
●
●
Contact met school opnemen over de
●
●
Financiële hulp aanvragen bij NSN
●
Computer in natura aanvragen bij NSN
●
Vakantieweek voor gezin met de NSN
●
Onderzoeken of een Eigen Kracht
●
problemen en de aanpak hiervan
Voor broers en zussen is er www.brusjes.nl
Conferentie haalbaar is
2
angst, stress en eenzaamheid wegvallen van partner en leeftijdsgenoten beperkte mobiliteit moeheid, geen fut meer hebben onrust en onzekerheid door de bureaucratie bij het regelen van individueel taxivervoer, vergoedingen, thuiszorg, aanpassingen en hulpmiddelen.
Werk van Patiënten Desk niet meer weg te denken voor nierpatiënten Al meer dan tien jaar kunnen nierpatiënten die
Patiënten Desk in cijfers
moeten of willen integre-
Landelijke cijfers over de contractjaren 2002 - 2005
ren op de arbeidsmarkt,
van het aantal plaatsingen van cliënten die reïntegreren
rekenen op de gespeciali-
2002 Landelijk plaatsingspercentage 32,6% (NVN 42,6%)
seerde kennis en profes-
2003 Landelijk plaatsingspercentage 32,5% (NVN 43%) 2004 Landelijk plaatsingspercentage 23,6% (NVN 25,6%)
sionele begeleiding van
2005 Landelijk plaatsingspercentage 11,3% (NVN 8,5%)
de arbeidsdeskundigen
Toelichting: De contracten over 2004, 2005 en 2006 zijn nog niet afgerond. De plaatsingspercentages stijgen dus nog.
en medewerkers van de Patiënten Desk.
Interview
Dick Klazema is de gelederen bij de PD komen versterken en zijn taak is voornamelijk het voeren van bezwaar- en beroepsprocedures namens de cliënt of de werkgever. Jaarlijks worden met hulp van de Patiënten Desk enkele tientallen bezwaarprocedures gevoerd waarvan bijna de helft wordt gewonnen.
Dick Klazema ‘Ik vind het ontzettend leuk werk’
Zorgen van cliënten Margreet Gorter, belangenbehartiger bij de NVN, kreeg vele vragen over de nieuwe Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen, de WIA. De WIA is in de plaats gekomen van de WAO. De hulpvragers wilden weten wat er gebeurt bij de WIA-beoordeling, hoe ze zich kunnen voorbereiden en wat ze moeten doen als ze het niet eens zijn met de beoordeling. Uit de gesprekken met de cliënten blijkt dat ze zich grote zorgen over hun toekomst maken. ‘Kan ik mijn huidige werk behouden? Moet ik omscholen? Wat gebeurt er met mijn inkomen? Kom ik in aanmerking voor een uitkering?’ Voor de re-integratie werden de cliënten doorverwezen naar de arbeidsdeskundigen. De invoering van de zorgverzekeringswet leverde ook de nodige problemen op. Zo vergoeden veel zorgverzekeraars alleen nog maar vervangende goedkopere medicijnen. Over het vervoer per taxi van en naar de dialyse kwamen verontrustende geluiden binnen: lange wachttijden en veel omrijden.
‘Na mijn technische opleiding ben ik afgestudeerd als jurist en tot voor kort werkte ik als arbeidsdeskundige. Vorig jaar was ik juist van plan te stoppen, te genieten van mijn (pre)pensioen, toen dit op mijn weg kwam. Ik werd al zo af en toe ingeschakeld door de Patiënten Desk van de NVN, nu werk ik hier een dag per week. Ik vind het ontzettend leuk werk. Van mijn collega’s van de PD krijg ik dossiers voorgelegd van cliënten (patiënten én werkgevers) die het niet eens zijn met de bevindingen van de verzekeringsarts of van de arbeidsdeskundige of met de beslissing van het UWV.
Hoewel ik niet vaak contact heb met de cliënten, probeer ik toch altijd een persoonlijk gesprek te hebben voor een zaak voorkomt. Je komt in dit werk schrijnende gevallen tegen, maar het gaat om argumenten, niet om emoties. Je kunt er wel even op wijzen, maar je gebruikt het dan als argument. Ik let er in eerste instantie op of de wet en regelgeving correct is toegepast en ga vervolgens in op de door de cliënt aangedragen feiten en bevindingen. Je probeert het uiterste te bereiken door te argumenteren op basis van de dossiergegevens en het kort maar krachtig inbrengen van de verder verkregen informatie. Veel zaken gaan om de arbeidsgeschiktheid. De belastbaarheid van nierpatiënten wordt vaak te hoog geschat. Ze laten niet merken hoeveel energie alles kost. Natuurlijk wil je niet graag zielig doen, maar je hoeft je ook niet groot te houden. Een gewonnen zaak kan me veel voldoening geven. Dat was laatst het geval bij een jonggehandicapte nierpatiënt die
binnen enkele dagen te maken kreeg met twee beslissingen van het UWV waar hij het niet mee eens was. De PD had als vaste contractpartner van het UWV het verzoek gekregen hem te begeleiden naar vast werk. Toen hij met succes bij een werkgever was geplaatst en de PD daarover rapporteerde aan het UWV, werden zijn inkomsten verrekend met zijn WAJONG-uitkering. Bij die verrekening werd echter een fout gemaakt, waardoor de aanvullende uitkering fors lager uitviel. Behalve deze mededeling, kreeg hij ook nog een ernstige waarschuwing op de mat, omdat hij het UWV niet direct van zijn verdiensten uit arbeid op de hoogte had gesteld. Hij was er echter terecht van uitgegaan dat de PD als zijn begeleider de vereiste melding aan het UWV had doorgegeven en daarom werd de waarschuwing ingetrokken. Ook het bezwaar tegen de onjuiste verrekening van zijn inkomsten werd gegrond verklaard. Een dubbelslag: twee gewonnen bezwaarzaken.’
Interview
Glenn Dijkers ‘Ik zou wel wat meer leven om me heen willen hebben’ ‘Na mijn eindexamen mavo heb ik eerst via een uitzendbureau vakantiebaantjes gehad. Vast werk kreeg ik niet. Door mijn nierproblemen ben ik toen voor 100% arbeidsongeschikt verklaard. Dat vond ik geen leuke gedachte. De UWV wees mij op het bestaan van de Patiënten Desk van de NVN. Mijn contactpersoon werd Corry Overdijk. Haar advies was: eerst meer scholing. Maar wat? Uit de beroepskeuzetest die ik op haar advies deed, kwam dat een commerciële opleiding wel iets voor me was. Het werd een mbo-opleiding commercieel-administratief medewerker. Door het aangepaste rooster kon ik op mijn eigen tijd studeren. Zelfs als ik in het dialysecentrum was of in het ziekenhuis, probeerde ik altijd nog wat te doen. Na de opleiding
3
wilde ik aan het werk. Vier jaar geleden kreeg ik een nieuwe nier en het gaat goed. Corry bleef me begeleiden en steunen. Ze hielp me zelfs bij het schrijven van sollicitatiebrieven. Door haar kwam ik bij een jobhunter en zij zorgde ervoor dat hij mij ook daadwerkelijk aan een baan hielp. De Politieacademie had een vacature administratiemedewerker, de jobhunter heeft contact met hen opgenomen, ik solliciteerde, werd aangenomen en kon meteen beginnen. Ik werk vier dagen vier uur. Een dag ben ik dus vrij, zodat ik op die dag afspraken kan maken met het ziekenhuis.
Ik hoef daar dan nooit vrij voor te vragen. Het gaat goed op mijn werk, mijn halfjaarscontract is net weer verlengd, maar ik wil eigenlijk weer verder. Dit werk is nogal eentonig, ik zou wel wat meer leven om me heen willen hebben. Na mijn werk ga ik altijd eerst twee à drie uur slapen, daarna kan ik er weer tegen. Ik werk in de tuin, ik ga naar de sportschool of ik tennis. Ik ben geselecteerd voor de World Transplant Games. Geweldig. Nu ben ik op zoek naar een sponsor. Misschien de sportschool. Het lijkt me fantastisch om mee te doen.’
Commissies De NVN draait voor een groot deel op vrijwilligers die verdeeld over diverse commissies hun medepatiënten voorlichten en ondersteunen. Zij weten als geen ander wat nierpatiënten doormaken en vinden het belangrijk dat hun ervaringskennis wordt gedeeld en doorgegeven. Ze organiseren themadagen, bieden een luisterend oor en werken mee aan voorlichtingsmateriaal.
Commissie
A
Achterban, wat vindt ú ervan? De pilot van het project Achterbanraadpleging liep van september 2005 tot september 2006. Aan de hand van de thema’s Zorgverzekeringswet, Mantelzorg en Eigen Oplossingen zijn er aan de leden van de NVN vragen gesteld via Internet en in regionale panelgesprekken. Henk Kouwenhoven en Hermien de Klijne hebben het project ontwikkeld en uitgevoerd. Nicole Plum en Dietske van der Brugge hebben een belangrijke inhoudelijke rol gespeeld.
Voorlichting Dialyserenden
De Commissie Voorlichting Dialyserenden zet zich al jaren in voor nierpatiënten die in de predialysefase zitten of die al een vorm van dialyse ondergaan. Vooral de predialysefase staat de laatste jaren meer in de belangstelling omdat patiënten met een achteruitgaande nierfunctie een weloverwogen keuze moeten maken tussen de verschillende dialysemogelijkheden. Het kan ook zijn dat predialyserenden een nier gedoneerd krijgen van een partner of een familielid, ook dat vergt de nodige voorbereiding. Veel nierpatiënten doen hun uiterste best aan het werk te blijven of weer aan het werk te komen, maar hebben daar wel enige steun bij nodig. Vooral de ingewikkelde sociale wet- en regelgeving zoals de WIA, WMO en het nieuwe zorgstelsel leverde bij veel patiënten nogal wat hoofdbrekens op. Voor de commissie een goede reden om de populaire jaarlijkse vakantiedag, die op 28 januari gepland stond, in te ruilen en de actualiteit voorrang te verlenen. In Hotel Breukelen kwamen sprekers van VGZ en van het UWV uitleg geven over de nieuwe wetten en hield Dietske van der Brugge van de NVN een duidelijk betoog over de WMO. Iets later, op 4 maart, werd de jaarlijkse vakantiedag gehouden. Meer dan tweehonderd bezoekers lieten zich informeren in hotel Van der Valk in Vianen over de vele mogelijkheden om als dialysepatiënt op vakantie te gaan. Op die dag werden ook proefexemplaren van de Eigen-wijzer, een vakantiebrochure voor dialyserenden, uitgedeeld met de vraag deze te beoordelen en aan te vullen met kennis uit de praktijk. Op 13 mei werd in Hotel Nuland een themadag georganiseerd met als thema: ‘Van wachtlijst naar transplantatie’. Zo’n tweehonderd belangstellenden volgden het programma dat het voltallige team van het Radboud Ziekenhuis uit Nijmegen had verzorgd. In september was er een middag speciaal voor predialyserenden. Er werd voorlichting gegeven over verschillende vormen van dialyse, en voeding. Uiteraard waren bij de diverse specialismen weer de juiste personen gezocht. Een nefroloog beantwoordde alle van tevoren ingestuurde vragen. De CAPD-wissellijst op Internet is met de nieuwste gegevens aangevuld. Dit is de lijst waarop instellingen staan zoals musea en pretparken die een ruimte beschikbaar hebben waar CAPD-ers kunnen wisselen. De ruimtes voldoen aan de gestelde eisen. Het is de bedoeling dat deze lijst verder wordt uitgebreid en regelmatig bijgehouden (www.nvn.nl). De Commissie Voorlichting Dialyserenden telde eind december zes leden. In de loop van het jaar hebben Rob v.d. Kuijl en Hans Voezenek de commissie verlaten. Per 1 januari is de commissie versterkt met de komst van Monique Heuver en per 1 mei is Mirjam Duijst erbij gekomen. Activiteiten in 2006 28 januari in Breukelen Thema: Zorgverzekeringen, WIA en WMO. 4 maart in Vianen Jaarlijkse vakantiedag voor dialyserenden. 13 mei in Nijmegen Thema: Van wachtlijst naar transplantatie. 23 september in Breukelen Themamiddag voor predialyserenden
drie bijeenkomsten georganiseerd met leden van lokale nierpatiëntenverenigingen. De praktische organisatie (werving panelleden, reserveren zaal etc.) van de panelgesprekken lag in handen van de bestuursleden van deze verenigingen, de inhoudelijke organisatie werd door de projectleiders verzorgd. Over het thema Mantelzorg zijn twee panelgesprekken gevoerd in samenwerking met de regionale nierpatiëntenverenigingen Zwolle en Rijnmond. Over Zelfhulp en Eigen Oplossingen is een panelgesprek georganiseerd in samenwerking met de Nierpatiënten Vereniging Radboud (NVR Nijmegen). Centraal stonden hierin de eigen oplossingen die nierpatiënten vinden om de gevolgen die hun ziekte of behandeling heeft voor hen zelf en familie, vrienden en te hanteren. Over het thema Zorgverzekeringswet zijn geen panelgesprekken georganiseerd. Ten tijde van de invoering van de nieuwe wet werden zowel door de NVN als door verscheidene regionale verenigingen al voorlichtingsbijeenkomsten gehouden over de nieuwe zorgverzekering. Een extra panelgesprek werd daarom niet zinvol geacht.
De doelen van het project Achterbanraadpleging waren: ●1
Het registreren en inventariseren van de bij de NVN binnenkomende vragen en berichten via de Luistertelefoon, de Patiënten Desk, het secretariaat, e-mail en het internetforum. In dit kader zijn er een aantal interviews en bijeenkomsten gehouden met medewerkers van de NVN. Met hen is gekeken naar hoe de informatiestromen lopen en op welke wijze registratie (wel of niet) plaatsvindt. De knelpunten die zich daarbij voordoen zijn in kaart gebracht.
● 2 Het organiseren van panelgesprekken waarvoor groepen leden in diverse regio’s werden uitgenodigd hun ervaringsverhalen over het voetlicht te brengen. Verspreid over het land zijn
●3
Het samenstellen van een vast internetpanel dat via Internet eenvoudig te raadplegen valt en waarvan binnen de NVN gebruikgemaakt kan worden. Veel tijd is besteed aan de werving van panelleden door middel van oproepen in Wisselwerking en Vice Versa en op bijeenkomsten van de NVN en de lokale verenigingen. Met als resultaat een groot panelbestand, representatief voor de achterban. Het internetpanel is drie keer geraadpleegd. Twee maal rond het thema ‘het nieuwe verzekeringsstelsel’ en een maal rond het thema ‘mantelzorg’. Uiteindelijk is er voor gekozen om per thema (Zorgverzekeringswet, Mantelzorg en Eigen Oplossingen) de berichten uit de achterban te rapporteren in drie thematische signaleringsrapporten.
Stichting Transplantatie Nu! Weet u het al van elkaar? Bij de Stichting Transplantatie Nu! staat de leuze Weet u het al van elkaar voorop in de voorlichting vanuit patiëntenperspectief. Dit in navolging van de NIGZ (Nationaal Instituut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie). Als geen ander weten de ervaringsdeskundigen wat orgaandonatie kan betekenen voor de getransplanteerde, en voor de nabestaanden van de donor of voor de donor bij leven. Bij verenigingen, op scholen of beroepsopleidingen vertellen zij hun verhaal om mensen te laten nadenken over orgaandonatie. In 2006 gebeurde dat ruim 180 keer. De NVN neemt met de grootste groep wachtenden en getransplanteerden een belangrijke plaats in binnen de STN. In het bestuur van de STN zijn alle ‘organen’ vertegenwoordigd, waardoor de belangen van alle wachtenden behartigd kunnen worden. Op de Transplant-Erendag in mei van dit jaar waren 650 getransplanteerden en nabestaanden 4
bijeen in de geheel gevulde Domkerk in Utrecht. De getransplanteerden spraken hun dank uit voor hun nieuwe leven. Jongeren staken kaarsen aan en droegen zelfgemaakte gedichten voor. Er was muziek waarin zowel vreugde als verdriet klonk. Voor nabestaanden is dit een moeilijke dag, maar het geeft ook troost. Een nabestaande schreef daarover: ‘Ik heb veel steun aan de herinneringen van die dag. De stemming onder de getransplanteerden was zo positief. Allemaal mensen die bewust stilstaan bij het feit dat zij verder kunnen leven, doordat iemand anders het leven heeft gelaten. Heel bijzonder en ontroerend.’ Gastspreker Roger van Boxtel stelde dat niet de keuze tegen het donorschap het probleem is, maar het niét-kiezen. Het belang van de strijd van de STN (en NVN) om een Actieve Donor Registratie ingevoerd te krijgen werd door deze uitspraak weer eens onderstreept.
Commissies
Mening patiënten serieus genomen
Kwaliteitstoets dialysecentra wordt gemoderniseerd De afgelopen drie jaar hebben 50 dialysecentra aan deze toets van de NVN deelgenomen. Het Hans Mak Instituut, het onafhankelijke instituut voor kwaliteitszorg op het gebied van nierziekten financierde de toetsen. Aan de patiënten is gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Hierop konden zij aangeven hoe zij de zorg, de behandeling, het verblijf en de voorzieningen in het dialysecentrum ervaren hadden. Vervolgens is met een groep patiënten doorgepraat over de uitkomsten en er is hen gevraagd welke verbeteringen zij zouden wensen in hun dialysecentrum. Onderwerpen die aan de orde kwamen waren: de nefroloog, de verpleegkundige, de diëtist en andere personen en zaken die van invloed zijn op de behandeling. De uitkomsten werden gepresenteerd aan het management en de staf van het dialysecentrum en aan de lokale vereniging. Nieuwe ontwikkelingen in dialysetechnieken en onderzoeksmogelijkheden zijn aanleiding geweest om de vragenlijst en de methodiek van de kwaliteitstoets te evalueren en te actualiseren. Daarnaast hecht de NVN er veel waarde aan dat de kwaliteitstoets vanuit patiëntenperspectief onderdeel wordt van de certificering van de Stichting Harmonisatie Kwaliteitsbeoordeling Zorgsector (HKZ). Ook daarvoor moet de toets aangepast worden aan de standaardmethodiek voor het meten van patiëntenervaringen in de zorg. Kortom de toets moet gemoderniseerd worden. Dit project is gestart in het najaar van 2006. In de eerste fase is veel informatie verzameld over
de kwaliteit vanuit patiëntenperspectief in de dialysecentra. Daarna is men al die gegevens gaan analyseren om goede keuzes te kunnen maken voor de verdere ontwikkeling van de toets. Vanuit de NVN werd het project begeleid door Nicole Plum, zij onderhield de contacten met het HMI en met Blaauwbroek bureau voor vraaggestuurde zorg. Eind 2007 moet dit project een gemoderniseerde toets opleveren die bijdraagt aan een samenhangend kwaliteitsbeleid en kwaliteitsverbetering vanuit cliëntenperspectief.
3
Drie lastige vragen ● Wat heeft de meeste indruk gemaakt?
Het vertrek van Gerard Boekhoff. Hij was het boegbeeld van de NVN en de drijvende kracht Zijn opvolging had met meer gevoel en realiteitszin moeten worden aangepakt. Zijn vertrek laat nog steeds een grote leemte achter. Ik zou hem erelid van de NVN hebben gemaakt. ● Wat vond je het moeilijkst?
Ik heb geen moeilijkheden gehad. Alle vergaderingen waren goed voorbereid door Nicole Plum, die de motor van onze commissie was. Wij hadden vaak lastige en kritische opmerkingen, maar deze konden altijd in goed overleg aan de orde komen. ● Wat zou je graag willen veranderen?
Ik zou graag willen weten of wij (KLZ) nu wel of geen commissie zijn en hoe deze is ingebed in de organisatie.
De Wachtlijst Korter Zoals het een commissie die zich bezig houdt met de wachtlijstproblematiek betaamt, wordt er volop gediscussieerd over alles wat betrekking heeft op orgaandonatie, en in het bijzonder over de wachtlijst voor niertransplantaties. Het aantal levende donoren heeft zich dit jaar gestabiliseerd. De wetenschap komt met nieuwe plannen om de mogelijkheden voor donatie bij leven uit te breiden en dit neigt soms naar ‘ruilhandel’. De NVN blijft op het standpunt staan dat het een bijzondere daad in bijzondere omstandigheden moet blijven. De druk om te doneren bij leven blijft een bron van zorg. Niet iedereen heeft zomaar een mogelijke donor in zijn omgeving. Naast dit onderwerp is er gesproken over handel in organen als een van de gevolgen van de hoge nood op de wachtlijst. De NVN wijst commercie volledig af, maar toont begrip voor patiënten die in wanhoop toch dit pad op gaan. Nalatigheid van
Commissie
Rob de Wit
Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg
de regering om alles te doen wat mogelijk is om het probleem op te lossen is hier mede oorzaak van. De derde evaluatie van de WOD geeft wat dat betreft weinig hoop. Al in de aanbiedingsbrief staat: ‘Nu de discussie over systeemwijziging als strategie voor het verhogen van het aantal donoren in politieke zin is afgesloten, in ieder geval voor de komende tijd...’ Het huidige registratiesysteem komt daarin helemaal niet meer aan de orde en dat past absoluut niet bij wat er in de vorige evaluatie over is gezegd. Via de politieke lobby zullen DWK en Stichting Transplantatie Nu! het ook bij de politieke partijen onder de aandacht en op de agenda moeten brengen, zodat er kamervragen over komen bij de behandeling van het rapport medio 2007.
Getransplanteerden en Donoren
Donatie en transplantatie zijn onderwerpen die regelmatig onder de maatschappelijke aandacht worden gebracht. Niet alleen omdat er een schrijnend tekort is aan postmortale nieren en er jaarlijks mensen sterven die op de wachtlijst staan, maar ook omdat er vele medisch-ethische vraagstukken meespelen bij orgaandonatie. Begin vorig jaar doken er gruwelverhalen op over illegale orgaanuitname bij ter dood veroordeelde gevangenen in China. Daarna was er weer publiciteit over een voorstel van de Nederlandse Transplantatie Stichting om patiënten die een nierdonor aanbrengen, te belonen met een hogere plaats op de wachtlijst. De Commissie Getransplanteerden en Donoren volgt de ontwikkelingen op de voet. Rien van Hoof, sinds 2001 voorzitter van de commissie, kon bij zijn aantreden niet bevroeden, dat de vraagstukken rond transplantatie en donatie in zo’n stroomversnelling zouden komen. Rien is ooit actief geworden binnen de NVN, omdat hij vond dat er wat gedaan moest worden aan de veel te lange wachtlijst voor niertransplantatie. Hij is zelf in 1996 getransplanteerd en weet uit ervaring dat een leven met dialyse eigenlijk geen leven is. Nog steeds doet hij het vrijwilligerswerk met veel overtuiging. De commissie geeft voorlichting over transplantatie, afstoting en bijwerkingen van medicijnen, maar op de themadagen komt ook de emotionele kant aan bod. Zo is er dit jaar ruim aandacht geschonken aan de relatie donor-ontvanger. Dat gebeurde op de TransplantErendag in de Domkerk in Utrecht, waar ontvangers van overleden donoren hun dankbaarheid betuigden aan de nabestaanden, en het gebeurde op de beide, zeer druk bezochte, donorendagen in het land waar uitgebreid werd gesproken over donatie van een nier door een partner of familielid. ‘Verandert er na de transplantatie iets in de relatie? Moet de ontvangende partij dankbaar zijn? Ga je erop letten dat je partner goed met jouw ‘geschenk’ omgaat?’ Vragen waarop Leonieke van Kranenburg, psycholoog van het Erasmus MC en Tanneke Winkel, maatschappelijk werker bij Dianet, antwoorden probeerden te geven. Dankbaarheid is goed, maar houdt niet in dat de ontvanger de gever iets verschuldigd is, was hun boodschap. De nier-pancreasgetransplanteerden hebben ook onderdak gevonden bij de commissie en hadden een eigen landelijke dag. Zij kwamen op 16 juni bijeen in de Leidse universiteit. De ‘Nipa’s’, zoals ze zichzelf noemen, hebben veel kennis en ervaring te delen. Vooral het medicijngebruik levert veel gesprekstof op. Het behoud van de getransplanteerde nier en de pancreas is erg afhankelijk van afweeronderdrukkende medicijnen. Dat speelt nog een grotere rol dan bij een niertransplantatie alleen. Internist-nefroloog Paul van der Boog probeerde alle vragen zo goed mogelijk te beantwoorden. De commissie heeft in 2006 afscheid genomen van Ruud Snoeker. Naast voorzitter Van Hoof zijn er nog vijf leden actief. Overzicht activiteiten in 2006
2006
2005
Aantal patiënten dat op een nier wachtte (incl. nier-pancreas en nier-lever)
1084
1088
Aantal orgaandonoren bij overlijden
200
217
Aantal niertransplantaties met postmortale donornieren
384
422
Aantal levende donoren
274
273
Commissie
Luistertelefoon
Al zestien jaar bieden de mensen die de Luistertelefoon bemannen een luisterend oor aan nierpatiënten die hun verhaal kwijt willen of informatie zoeken. De meeste bellers willen praten over de gevolgen van de nierziekte of de behandelingen, maar patiënten bellen ook omdat ze voor moeilijke keuzes komen te staan: wel of geen dialyse, wel of niet op de wachtlijst voor een nieuwe nier.
▼
Niertransplantaties in Nederland
8 april Bijeenkomst in Hotel Tivoli in Oudenbosch over mondigheid en weerbaarheid van de patiënt. Deze dag werd 16 september in het Mercure Hotel in Zwolle herhaald. 14 oktober Donorendag in Fidei et Arti in Oudenbosch. Thema: relatie donor-ontvanger na transplantatie. Deze dag werd 11 november herhaald in het Mercure Hotel in Zwolle. 16 juni in Leiden Ontmoetingsdag: Nier-pancreasgetransplanteerden.
5
Commissies Vervolg Commissie Luistertelefoon
Het doel van de Luistertelefoon is in al die jaren onveranderd gebleven: nierpatiënten moeten hun verhaal kwijt kunnen aan mensen die goed kunnen luisteren en hen begrijpen. De ‘Luistertelefonisten’ zijn zelf nierpatiënt of betrokken bij iemand met een nierziekte. Na een oproep in Wisselwerking meldde zich in 2005 achttien nieuwe collega’s aan. Dat gaf hoop. Uiteindelijk zijn er het afgelopen jaar vijf nieuwe luistertelefonisten bijgekomen. Alle medewerkers, zowel de nieuwe als de oude, kregen een training in communicatieve vaardigheden van trainster Lies Valster van de firma Odyssee. Na de training werd elke nieuwe luistertelefonist vier maanden aan een ervaren collega gekoppeld, die hen tijdens hun telefoondienst met raad en daad kon bijstaan. De commissie komt ook regelmatig bij elkaar voor intervisiebijeenkomsten. Twee luistertelefonisten namen dit jaar afscheid: Lia en Ans. Lia vertrok, na 12,5 jaar trouwe dienst, om gezondheidsredenen en Ans nam na drie jaar afscheid omdat ze een vaste werkkring kreeg aangeboden. Beiden waren zeer betrokken en bereid in te springen als dat nodig was. Het team mist hen zeer. Het is hoopgevend dat er in deze ‘internettijd’ nog steeds mensen zijn die kiezen voor het persoonlijk contact. Voor veel mensen betekent een luisterend oor van een lotgenoot, herkenning en erkenning. In 2005 vonden 456 nierpatiënten en/of familieleden de weg naar de Luistertelefoon, in 2006 waren dat er 500: 44 meer. In oktober genoten de luistertelefonisten en hun partners van een uitstapje naar Avifauna in Alphen a/d Rijn.
Commissie
Erfelijke Nierziekten
Erfelijke nierziekten kunnen grote gevolgen hebben voor de patiënt en zijn familieleden. Hoe groot de kans is dat een ouder een erfelijke (nier)ziekte overbrengt op één of meerdere kinderen hangt af van het soort (nier)ziekte. Het komt ook voor dat mensen een geheel andere aangeboren erfelijke ziekte hebben en pas op latere leeftijd nierproblemen krijgen. In Nederland lijden ongeveer 30.000 mensen aan een erfelijke aandoening waarbij de nieren het belangrijkste probleem vormen. Voor deze mensen (en hun familieleden) zet de jongste loot aan de stam van commissies binnen de NVN, de Commissie Erfelijke Nierziekten, zich in. Een belangrijke doelstelling van de commissie is te weten hoeveel patiënten er eigenlijk zijn. Waar zitten ze en wat voor problemen hebben ze? Om daar achter te komen hebben de nefrologen in de acht academische ziekenhuizen een brief gekregen van de commissie met het verzoek deze aan hun patiënten door te geven. In deze brief stond ook een uitnodiging voor de eerste landelijke themadag Erfelijke Nierziekten. Informatie op de website en in het magazine Wisselwerking zorgde verder voor publiciteit voor deze dag. Op 4 november was het zover. Meer dan 100 bezoekers kwamen naar de eerste themadag in Bunnik om zich te laten informeren door drie genetici uit het UMC St Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, over vormen van overerving en prenatale diagnostiek bij diverse erfelijke (nier)ziekten. ’s Middags konden de mensen elkaar ontmoeten en ervaringen delen over de gevolgen van hun aandoening. Mensen met erfelijke aandoeningen vinden het vaak een verademing met lotgenoten te kunnen praten over diagnoses, behandelingen, het wel of niet laten testen, relaties, kinderwensen, werk en verzekeringen. De drie arts-wetenschappers, die geholpen hebben bij de oprichting van de commissie, werken nauw samen met de leden. Zij doen er alles aan mensen met aangeboren nierziekten of ziekten die kunnen leiden tot nierfalen, beter te kunnen behandelen in de toekomst. Voor 2007 is er weer een landelijke dag over erfelijke nierziekten gepland en wel op zaterdag 17 november.
Lokale verenigingen hebben inloop en lezen Vice Versa
Steeds meer rode stippen op de kaart Op de website van de NVN staat een kaartje van Nederland met rode stippen. Dat zijn alle lokale verenigingen die samenwerken met de NVN. Vice Versa is de nieuwsbrief van en voor de lokale en regionale verenigingen, het verschijnt vier keer per jaar. Over en weer wordt informatie uitgewisseld. Lokale verenigingen werken mee aan projecten van de NVN en de NVN kan lokale verenigingen ondersteuning bieden. Inloopuren Een voorbeeld van deze samenwerking zijn de inloopuren: een vorm van lotgenotencontact dicht bij huis. In 2006 hielden vijf lokale verenigingen inloopuren in meerdere ziekenhuizen. Ze zorgden voor een stand met voorlichtingsmateriaal. En ze zetten de koffie en thee ook vast klaar. Meestal was het inloopuur tegelijk met het spreekuur van de nefroloog of met de predialysepoli. Nierpatiënten konden gemakkelijk langskomen, informatie krijgen of in alle rust hun verhaal vertellen. Bij de organisatie van een inloopuur komt veel kijken. Op verzoek van de lokale verenigingen heeft de NVN ook in 2006 de tweedaagse cursus ‘Meer dan een half woord’ gegeven. Want ook al heb je in lotgenotencontact aan een half woord genoeg, je moet wel weten welk half woord dat moet zijn. Hoe nodig je een bezoeker uit om zijn of haar verhaal te vertellen? Hoe voer je een gesprek? Wat zijn de grenzen van lotgenotencontact en hoe verwijs je door? In de cursus zijn deze gespreksvaardigheden uitgebreid geoefend. De organisatie van een inloopuur kwam aan bod aan de hand van een checklist over bijvoorbeeld de afspraken met een ziekenhuis en de medewerking
3
Drie lastige vragen ● Wat heeft de meeste indruk gemaakt?
Ik was en ben blij verrast met de actieve deelname aan het eerste gezamenlijke weekend van de Commissie Jeugdige Nierpatienten en de Commissie Nefrotisch Syndroom te Baarlo. Samen kunnen we makkelijker activiteiten ontplooien die voor onze jeugd belangrijk zijn.
van nefrologen. Na afloop van de twee intensieve trainingsdagen konden de deelnemers aan de slag. Op een werkconferentie over patiëntenparticipatie in het Academisch Ziekenhuis Groningen gaf de NVN een workshop over de inloopuren. Hiervoor was veel belangstelling. De Kidneyclub, een nieuwe lokale vereniging Nierpatiënten die in het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit Amsterdam dialyseerden, wilden een aantal zaken graag anders geregeld zien. Er waren bijvoorbeeld wensen over de temperatuur op de dialysezaal en over internetten tijdens de dialyse. Om dit goed aan te pakken besloten ze een vereniging op te richten. De staf ondersteunde het initiatief: zij wilden een kwaliteitscertificaat verwerven en de patiënten daarbij betrekken. Na een peiling op de afdeling bleek dat er voldoende belangstelling was voor een vereniging. Er werd een vergadering uitgeschreven en het bestuur werd gekozen. Met ondersteuning van de NVN is de vereniging verder opgezet. In overleg met de facilitaire dienst wordt nu gezocht naar een betere temperatuurregeling op de afdeling. Verder zijn er plannen voor een jaarlijks uitje en voor een krantje dat een paar keer per jaar gaat uitkomen. De vereniging wil, misschien samen met de andere Amsterdamse nierpatiëntenvereniging, de taxiproblemen gaan aanpakken. ‘Hier in Amsterdam is de taxi een drama. Soms zitten mensen van 65 wel vier uur te wachten op een taxi, met kramp in de benen en een dialysekater. Dat vind ik gewoon aso,’ zo licht voorzitter Rob Kist toe. Hij vervolgt: ‘We willen als vereniging alles aanpakken wat op ons pad komt.’ Vice Versa De Kidneyclub en de inloopuren zijn uitgebreid in Vice Versa belicht. Maar er was in 2006 veel meer groot en klein nieuws. Lokale verenigingen gunden de andere verenigingen een blik achter de schermen: hoe kun je fondsen werven voor een fietsproject of hoe bestuur je een vereniging. Natuurlijk stond in Vice Versa ook informatie over de nieuwe wetgeving en de NVN-projecten. Zo was ook in 2006 Vice Versa weer echt een nieuwsbrief van én voor lokale verenigingen.
● Wat vond je het moeilijkst?
Dit is een gewetensvraag, zeker gezien de problemen binnen de organisatie. Ik vind het heel moeilijk om de leden enthousiast te maken voor actuele onderwerpen, die toch een wezenlijke verbetering kunnen opleveren voor onze kinderen. ● Wat zou je graag willen veranderen?
Graag meer sturing en ondersteuning door het bestuur. Alleen dan kunnen we onderwerpen aanpakken en voorlichtingsmateriaal maken waarmee wij de kinderen kunnen helpen te overleven in de steeds harder wordende maatschappij.
n Aad Broerse
Commissie Jeugdige Nierpatiënten
Activiteiten 4 november Landelijke dag 2006 Erfelijke Nierziekten in Bunnik.
6
Chinese nieren Orgaanhandel komt steeds dichterbij, dat bleek maar weer eens in de publiciteitsgolf over Chinese donornieren begin dit jaar. De NVN heeft in diverse publicaties haar afkeuring uitgesproken over de praktijken in China om ter dood veroordeelden te beroven van hun organen en deze te verkopen aan rijke westerlingen. Tegelijkertijd geeft de vereniging aan dat als het donortekort niet wordt opgelost, ofwel de Wet op de Orgaandonatie niet wordt verbeterd, dit soort praktijken alleen maar zal toenemen. Het is wel te begrijpen dat patiënten in hun angst om dood te gaan, grenzen overschrijden en op zoek gaan naar een ‘koopnier’.
Commissies Afscheid Gerard Met financiële steun van de Nierstichting kwam Gerard op 1 februari 1991 in dienst bij de toenmalige LVD, de Landelijke Vereniging voor Dialyserenden. Samen met voorzitter Hans Mak en later met Chel Mertens, bouwde Gerard de vereniging uit van een kleine club voor en door dialyserenden naar een organisatie waar alle nierpatiënten van Nederland terechtkunnen voor informatie, belangenbehartiging en lotgenotenzorg. De vereniging groeide en kreeg steeds meer verantwoordelijkheden. Niet alleen heeft Gerard zich al die jaren hard gemaakt voor een betere Wet op de Orgaandonatie, ook de begrippen patiëntenperspectief en belangenbehartiging kregen meer inhoud en vormden de basis voor de beleidsplannen van de vereniging. De NVN is vertegenwoordigd in vele overlegorganen en wordt in de nierwereld als overlegpartner overal geaccepteerd. Ook de samenwerking met de Nierstichting is in de loop der jaren verder uitgebouwd. Er zijn goede financiële afspraken met de stichting, die uniek te noemen zijn in de patiëntenbeweging en die de weg hebben vrijgemaakt voor een meer inhoudelijke samenwerking tussen de vereniging en de stichting. Beide participeren
Commissie
Directeur Gerard Boekhoff wordt na een afscheidslunch uitgewuifd door zijn medewerkers. Op 30 mei neemt hij na 16 jaar officieel afscheid van de NVN en wordt wethouder voor de PvdA in Bussum.
in een aantal programmacommissies die vele projecten aansturen gericht op het verkorten van de wachtlijst voor transplantatie en de kwaliteit van de dialysebehandeling. Gerard Boekhoff, zelf al meer dan 25 jaar geleden getransplanteerd, heeft altijd uitgedragen dat nierpatiënten geen abnormale mensen zijn, maar mensen in abnormale omstandigheden. De NVN is er voor om nierpatiënten bij te staan om die omstandigheden zoveel als mogelijk te normaliseren.
Kidneeds
De NVN groeit door. In 2006 zijn er 796 nieuwe leden bijgekomen. 603 leden werden uitgeschreven. Per saldo is het ledenaantal met 193 toegenomen. Het totaal aantal leden kwam hiermee op ruim 7200.
Indeling leden CAPD CCPS/APD Hemodialyse Thuis hemodialyse Predialyse Nefrotisch Syndroom Relatietransplantatie Transplantatie Donor Onbekend
690 180 1679 31 1050 510 158 2099 61 824
WIA ongunstig Omdat de situatie voor nierpatiënten die in de WIA terechtkomen heel ongunstig uitpakt, heeft de NVN een brief gestuurd aan minister De Geus van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. In de brief wordt vooral aandacht gevraagd voor patiënten die er alles aan doen om te kunnen blijven werken (zelfs in het weekend dialyseren) en daardoor in de knel komen. Omdat het antwoord van de minister niet bevredigend was, volgde een tweede brief en later nog een gesprek in Den Haag. De Geus en een kamermeerderheid leggen de drempel bewust hoog. De NVN legt zich er niet bij neer en zal proberen dit onderwerp weer op de politieke agenda te krijgen. Wordt vervolgd.
Na wat aanloopproblemen wordt de kinderwebsite ‘kidneeds’ goed bezocht. In 2006 kwamen 27.727 mensen een kijkje nemen. Er werden 104.393 pagina’s bekeken en er werd 1.180.234 iets aangeklikt (hits).
3
Drie lastige vragen ● Wat heeft de meeste indruk gemaakt?
Toen ik in januari 2006 toetrad tot de Commissie Voorlichting Dialyserenden voelde ik mij er gelijk thuis. Het was alsof ik er een hele familie bij kreeg. Ik werk nog en dacht gelijk, dit kan ik er mooi bij doen in mijn vrije tijd. Het geeft een heel fijn gevoel om ook wat voor lotgenoten te betekenen.
Er zijn in Nederland ongeveer vierhonderd gezinnen met een kind dat een nierfunctievervangende behandeling ondergaat of in predialyse is. Voor deze gezinnen zijn de NVN en de NSN in 2004 een gezamenlijk programma gestart. Maar binnen de gelederen van de NVN hebben kinderen altijd al extra aandacht gekregen omdat de ouders van deze kinderen zich hebben verenigd in de Commissie Jeugdige Nierpatiënten. De commissie zet zich al zo’n twintig jaar in voor jongeren tot 18 jaar die niet goed voor zichzelf kunnen opkomen en daar hulp bij kunnen gebruiken. De ouders houden zich niet alleen bezig met de medicijnen die hun kinderen nodig hebben, ook sociaal-maatschappelijke zaken zoals scholing en sport krijgen veel aandacht. Het gezinsweekend dat de commissie ieder jaar organiseert, had dit jaar een speciaal karakter omdat ook andere commissies van de NVN - de Contactgroep 18+/30- (de jongvolwassenen afdeling van de CJN) en de Commissie Nefrotisch Syndroom - meededen. Samen reisden de gezinnen, ongeveer 200 deelnemers, op 13 oktober af naar het Limburgse Baarlo, naar het middeleeuwse kasteel De Berckt. De organisatoren hadden gekozen voor een actief thema: Sport en spel. Voor de volwassenen waren er diverse lezingen over budgetten en wetten, en in de middaguren konden de nierziekten en de bijbehorende problemen even vergeten worden door het beoefenen van niet alledaagse sporten zoals wandklimmen, boogschieten en de Baarlose versie van de Schotse Highland Games. Het idee om de krachten te bundelen bestond al langer. Waarom het wiel opnieuw uitvinden als er al zoveel kennis en ervaring in je eigen vereniging aanwezig is? Aad Broersen, interim-voorzitter van de Commissie Jeugdige Nierpatiënten, is blij met de samenwerking. Als je toch vaak dezelfde thema’s behandelt en dezelfde sprekers uitnodigt, kun je maar beter alle energie bundelen. Een ander niet onbelangrijk voordeel voor de samenwerking vindt Aad dat nu er zoveel mensen afkomen op dit gezinsweekend er geen buitenstanders meer bij kunnen in het kasteel. Even een weekend onder gelijkgestemden, dat doet ouders en kinderen veel goed. Op dit moment houdt de commissie zich bezig met de overgang (transito) die jong volwassenen maken van de afdeling kindernefrologie naar de afdeling nefrologie voor volwassenen. De vier Academische ziekenhuizen organiseren een weekend over dit onderwerp in oktober 2007. Activiteiten 13 oktober Gezinsweekend in Baarlo.
● Wat vond je het moeilijkst?
Als je je zo betrokken voelt bij de NVN, kan je je haast helemaal niet meer losmaken van het feit nierpatiënt te zijn. Je hoort dan ook niet altijd alleen maar de leuke verhalen van je lotgenoten. Hier heb ik het soms best moeilijk mee. ● Wat zou je graag willen veranderen?
Ik zou het fijn vinden als er meer wordt samengewerkt tussen de verschillende commissies; het uitwisselen van hoe je een themadag organiseert zou je ook met meerdere commissies kunnen doen. Hiermee kun je een grotere doelgroep bereiken. Ook zou ik het een uitdaging vinden om meer jongeren te betrekken bij onze themadagen en andere activiteiten.
uver Monique He
Commissie Voorlichting Dialyserenden
Contactgroep 18+/30Jonge nierpatiënten hebben zo hun eigen problemen. Naast onderwerpen als dialyse en transplantatie willen jongeren graag meer weten over werk, inkomen, studiemogelijkheden, verzekeringen, relaties, seksualiteit en zwangerschap. Wietske van Stoof, Edwin van der Spek, Carine Berendsen en Homayun Sharifi doen hun uiterste best hun achterban te bereiken. Daarom was het gezamenlijke weekend in Baarlo met de Commissie Nefrotisch Syndroom en de Commissie Jeugdige Nierpatiënten ook zo’n succes. Een uitgelezen kans om de aanwezige jongeren te vertellen over hun activiteiten en plannen voor de toekomst. Mogelijke nieuwe doelen zijn: behandelprotocollen of richtlijnen opstellen voor ziekenhuizen en een betere afstemming bij de overgang van de kinderdialyseafdeling naar de afdeling voor volwassenen. Deze onderwerpen kunnen de jongeren oppakken samen met de twee andere commissies. Om ongestoord met elkaar te kunnen praten op Internet, heeft de NVN met de Nierstichting samen de Fif10plus mailgroep opgericht. De 18+/30- groep assisteert deze mailgroep.
▼
Aantal leden NVN
Jeugdige Nierpatiënten
7
Commissies Vervolg contactgroep 18+/30-
Carine reisde in februari af naar Malmö, naar de jaarlijkse conferentie voor jongeren van CEAPIR, met op haar wensenlijstje een website, chatmogelijkheden en een uitwisselingsprogramma voor jonge nierpatiënten. Pierre werd 35 jaar en nam na zeven jaar afscheid van de contactgroep. Nog steeds zijn nieuwe enthousiaste leden van harte welkom. Activiteiten 13 oktober Gezinsweekend in Baarlo.
Contactgroep Urethrakleppen De contactgroep is onderdeel van de Commissie Jeugdige Nierpatiënten en aanspreekpunt voor ouders met kinderen die lijden aan de zogenoemde urethrakleppen, een obstructie van de plasbuis. De contactgroep geeft informatie, beantwoordt vragen en brengt op verzoek ouders met elkaar in contact.
Commissie
Nefrotisch Syndroom
Nefrotisch syndroom klinkt onheilspellend en mysterieus. Het is een vrij zeldzame aandoening die vooral kinderen treft, maar ook volwassenen kunnen de aandoening krijgen. De oorzaak ligt in de nier en dan in het bijzonder bij de filtertjes (glomeruli). Een kenmerk van dit syndroom is dat de nieren lekken; er glippen eiwitten in de urine. Dit verlies kan het lichaam niet aanvullen. De oorzaak is nog steeds onbekend en een afdoend medicijn is er ook nog steeds niet gevonden. Omdat het ziekteverloop heel belastend en hardnekkig kan zijn en omdat er zo weinig over bekend was, is er binnen de NVN een speciale commissie opgericht. De commissie Nefrotisch Syndroom bestaat al sinds 1989. Het overgrote deel van de patiënten hoeft in de meeste gevallen niet te dialyseren, maar ondergaat wel ingrijpende medische behandelingen. Bij kinderen bestaat er een kans dat het syndroom spontaan verdwijnt. In de commissie zitten ervaringsdeskundigen (ouders van patiëntjes) en volwassenen die zelf de aandoening hebben. Ze organiseren themadagen met nefrologen en andere deskundigen en proberen al jaar en dag inzicht te krijgen in de verschillende behandelmethodes van de artsen. Dat heeft er toe geleid dat de acht academische ziekenhuizen hun zogenoemde behandelprotocollen en -resultaten in kaart brengen. Er is nu een landelijke registratie van patiënten. Sinds 2003 wordt de commissie vertegenwoordigd in de Werkgroep Nefrotisch Syndroom (WNS) waar nefrologen, onderzoekers en andere wetenschappers onderzoek doen naar de oorzaken van de aandoening. Ook wordt er gewerkt aan een landelijke, eenduidige, optimale behandeling. Wat werkt in welk geval het beste? Dat is wat de commissie wil weten en uitdragen.
ALV in culinaire sferen Op 25 november was er een bijzondere algemene ledenvergadering in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Na de zeer druk bezochte vergadering konden de bezoekers naar een symposium over eten voor nierpatiënten, dat het Hans Mak Instituut in samenwerking met de NVN had georganiseerd. Tijdens het symposium stond het geheel vernieuwde kookboek ‘Eten met plezier’ en de website www.dieetinzicht.nl centraal. Al sinds 1976 krijgen nieuwe nierpatiënten dit bijzondere kookboek via hun diëtist gratis aangeboden. Samen met een kok van het ziekenhuis kookten twee jonge nierpatiënten gerechten uit het boek. Cabaretière Jetty Mathurin, bekend van verschillende tv-programma’s en theatertournees, verraste als haar bekende typetje ‘Taante’ de aanwezigen op haar bijzondere eigen kijk op eten.
Wisselwerking ondergaat metamorfose Het magazine voor nierpatiënten kwam ook dit jaar weer zes keer uit. In februari voor het eerst in de nieuwe vormgeving. Het blad is wat ruimer opgemaakt, oogt minder vol en telt nu 56 pagina’s. Het themanummer, in oktober, ging dit jaar over ‘Werk en vrije tijd’ en de minispecial in april was geheel gewijd aan het sociale leven van oudere nierpatiënten. De kleine redactie, die geheel uit vrijwilligers bestaat en geleid wordt door een professionele eindredactie wilde graag versterking en deed een oproep voor redacteuren en regiofotografen. Ook was er behoefte aan correctoren. De respons was enorm en aan het eind van het jaar zag het er naar uit dat de redactie in 2007 er een aantal nieuwe mensen bij zou krijgen.
De commissie nodigt twee keer per jaar de leden uit: voor een themamiddag en een landelijke dag. Op deze landelijke dag worden ook de kinderen uitgenodigd. Elkaar ontmoeten en ervaringen uitwisselen is het belangrijkste op dit soort dagen. Op 13 mei hield de commissie haar jaarlijkse themamiddag in het Nimac in Ede. Zo’n 70 bezoekers kregen voorlichting van nefroloog Wetzels (over nieren en nierfilters) en kindernefroloog Levtchenko (over het syndroom, de behandeling en de medicatie). Beiden komen uit het UMC St Radboud in Nijmegen en maken deel uit van de Werkgroep Nefrotisch Syndroom.
Marjolein Weijdener werd dit jaar al aspirantredacteur. Joost van der Molengraft was in april aspirant af en is redacteur geworden. Na lange tijd veel voor WW te hebben gedaan, zijn Theo van der Schaaf en Jan Zoutendijk gestopt met hun werk als respectievelijk financieel beheerder en corrector. Een tweemaandelijks blad maken van deze omvang met vrijwilligers kost tijd en betekent voortdurend aanpoten. De professionele eindredactie heeft er -na onderzoek naar werkdruk en organisatie- dan ook uren bij gekregen. Er is besloten een andere werkstructuur te kiezen en de zoektocht naar een (vrijwillige) hoofdredacteur te staken. Daarvoor in de plaats ondersteunt plaatsvervangend eindredacteur Jos Aarnoudse de eindredactie met een aantal -flexibel in te zettenuren per week. Tijn Middendorp ondersteunt de vrijwilligers en is voorzitter geworden van de redactiecommissie. Wisselwerking wordt gelezen door nierpatiënten, hun familieleden, maar ook door hulpverleners. Ervaringsverhalen, informatie over medicijnen en behandelingen, wetenschappelijke verhalen en de rubriek lezerspost behoren tot de steeds terugkerende genres en rubrieken. De oplage van Wisselwerking was eind december 8150.
Een MSN-mailgroep voor jongeren tussen de 15 en 20 jaar
Fif10plus Doel van deze groep is het onderling contact en het uitwisselen van ervaringen. Veel onderwerpen gaan over: medicijnen, school, vervolgopleiding, transitie volwassenen, uitgaan, seksualiteit, geld, bijbaantjes, vakantie en sport.
Om te onderzoeken of er meer samenwerking mogelijk is met andere groepen die zich met kinderen bezighouden binnen de NVN, heeft de commissie contacten gelegd met de leden van de Commissie Jeugdige Nierpatiënten en de Contactgroep 18+/30-.
8
Commissies
Nierpatiënten bepalen zelf onderzoeksagenda De Nierpatiënten Vereniging Nederland en de Nierstichting hebben het initiatief genomen voor een sociaalwetenschappelijk onderzoek specifiek gericht op de ervaringen van nierpatiënten in hun dagelijkse leven. Medewerkers van de universiteiten Maastricht en Utrecht hebben het onderzoek uitgevoerd. De NVN-adviescommissie Kwaliteit van Leven en Zorg (KLZ), die zich onder andere bezighoudt met de kwaliteitstoetsen van de NVN, de regionale planning van dialysecapaciteit en de ontwikkelingen rond de nieuwe dialysecentra, heeft samen met andere NVN-leden een belang-
Visie nierpatiënt onontbeerlijk
Hans Mak Instituut Om de dialysezorg te verbeteren werd in 2006 door de NVN en het Hans Mak Instituut toegewerkt naar een patiëntendag voor thuisdialyse- en predialysepatiënten. Het wordt een dagje uit op een boot, in juni 2007. Lotgenotencontact en voorlichting staan centraal op deze dag. De problemen rond de nieuwe Zorgverzekeringswet werden ook gezamenlijk te lijf gegaan, wat meer duidelijkheid opleverde over de aanspraken van nierpatiënten op de basisverzekering. Mantelzorgers die een patiënt bij de thuishemodialyse ondersteunen, krijgen nog steeds geen vergoeding. Dit blijft ook in 2007 een punt van aandacht. Projecten Een vertegenwoordiging van de NVN participeerde in een aantal multidisciplinaire projecten die door het HMI waren geïnitieerd. Het betrof de projecten: ● ‘Thuiszorg’, waarbij met professionals uit de dialysezorg en de thuiszorg werd gekeken naar de eisen die er aan de ondersteuning van de peritoneale dialyse door medewerkers van de thuiszorg moeten worden gesteld. ● ‘Bewegen’, waar een programma voor (pre)dialyse- en transplantatiepatiënten werd ontwikkeld volgens een model dat ook voor kankerpatiënten beschikbaar is (Herstel en Balans). In dit project werken patiënten en professionals uit de nefrologie en de oncologie nauw samen. ● Multidisciplinaire richtlijn predialyse. Ook in dit project staat de patiënteninbreng centraal. Diverse disciplines hebben voor het predialysetraject richtlijnen ontwikkeld. Nu is het de uitdaging alle richtlijnen onder een noemer te brengen.verschillende invalshoeken tot één geheel te integreren.
rijke bijdrage geleverd. Uit het onderzoek blijkt dat nierpatiënten andere momenten tijdens de ziekte en in het dagelijks leven kritiek vinden, dan in de gebruikelijke driedeling: predialyse, dialyse en transplantatie, wordt aangenomen. Het behoud en vergroten van de eigen zelfstandigheid kwam als eerste prioriteit uit de bus. De nieuwe gezichtspunten zijn hopelijk aanleiding voor verder onderzoek, en ook voor toekomstige zorg en behandeling.
3
Drie lastige vragen ● Wat heeft de meeste indruk gemaakt?
Als medewerker van de Luistertelefoon komen er veel vragen op je af waarachter een grote hoeveelheid leed verborgen gaat. Als voorbeeld geef ik het gesprek dat ik onlangs voerde met een partner van een nierpatiënt. De familieleden dwongen de gezonde partner een nier af te staan. Ga er maar eens aan staan om zo iemand te helpen…
Vervolg Commissie Nefrotisch Syndroom
Lange tijd kwamen die plannen niet veel verder dan het gezamenlijk vergaderen. Dat veranderde toen de Commissie Jeugdige Nierpatiënten de jong volwassenen en de ouders en kinderen van de Commissie Nefrotisch Syndroom in het najaar uitnodigde voor een gezamenlijk familieweekend in Baarlo. Ruim 200 deelnemers kwamen af op dit weekend dat als thema ‘Sport en Spel’ had. Het was een groot succes, de drie clubs blijken heel veel gemeen te hebben en in de praktijk maakt het eigenlijk niet veel uit wat voor nierziekte een kind heeft; iedereen kampt met dezelfde problemen (zie ook de andere commissies). De Commissie Nefrotisch Syndroom heeft in de loop der jaren diverse brochures uitgegeven (een over zwangerschap en nefrotisch syndroom is in de maak). Activiteiten 2006 13 mei Themamiddag in het Nimac in Ede. Onderwerp: nefrotisch syndroom, behandeling en medicatie. 13 oktober Gezamenlijk weekend in Baarlo met de Commissies Jeugdige Nierpatiënten en de Contactgroep 18+/30-. Thema: Sport en Spel.
● Wat vond je het moeilijkst?
Het moeilijkst vind ik het als dialysepatiënten er voor kiezen te stoppen met dialyseren, of als (oudere) mensen aangeven dat ze helemaal niet willen gaan dialyseren. Ik wil dan zo graag helpen door er op te wijzen dat er toch nog mogelijkheden zijn om een redelijk leven te leiden. Vaak zijn ze echter niet van hun besluit af te brengen. Dan voel ik me zo machteloos. ● Wat zou je graag willen veranderen?
Ik zou graag zien dat er een wonder gebeurde, dat er ineens heel veel mensen bij hun leven een nier af willen staan, en dat de implanteerbare kunstnier snel beschikbaar komt. Dat zal ervoor zorgen dat minder nierpatiënten op dialyseren zijn aangewezen. Ik weet uit ervaring hoe moeilijk dat af en toe kan zijn.
dijk n e t u o Z e n i d Alber Luistertelefoon
Wachttijd donornier
Commissie
Internet
Internet is niet meer weg te denken uit de moderne informatievoorziening. Surfen, googelen, het bezoeken van een forum, chatten, msn’en..., ook voor veel nierpatiënten is het gesneden koek. Vrijwel alle bedrijven en heel veel particulieren hebben een eigen website. De Commissie Internet heeft hard gewerkt aan de nieuwe NVN-site die, zoals we inmiddels weten, in maart 2007 klaar was. Een aantal teksten wordt nog herschreven en de nieuwe structuur vereist dagelijkse zorg en aandacht. Nierpatiënten, hun familie en vrienden, zoeken niet alleen informatie over nierziekten, nierfunctievervangende behandelingen en medicijnen, maar willen ook heel graag van anderen weten hoe ze met hun ziekte omgaan in het dagelijks leven. Daarvoor zijn er de succesvolle ‘NVN-Forums’. Nierpatiënten en partners of ouders van nierzieke kinderen bevragen elkaar en wisselen ervaringen uit. De ‘Forums’ hebben al meer dan 1200 geregistreerde gebruikers, van wie een kleine 800 regelmatig actief is. In 2006 is het bezoekersaantal van www.nvn.nl gestegen naar meer dan 2000 per dag. Patrick van Santvoort verliet de commissie. Jarenlang zette hij zich in voor de opbouw van wat in 1997 werd gelanceerd als de officiële website van de LVD, de huidige NVN. Naast Patrick verzorgden Jeroen van Setten, Merel Dercksen en Dizzy de Wijngaert het afgelopen jaar weer het onderhoud en de invulling al nadenkend over en bouwend aan de nieuwe website.
Partner Commissie Het Hans Mak Instituut heeft haar naam te danken aan Hans Mak. Als nierpatiënt, en als voorzitter van de toenmalige Nierpatiëntenvereniging LVD, was zijn ideaal dat het aanbod van zorgvoorzieningen beter werd afgestemd op de behoeften van de patiënt. Hij zorgde ervoor dat zowel de patiëntenorganisaties als de organisaties van zorgverleners meer gingen samenwerken.
Om uit te leggen hoe de wachtlijst werkt heeft de NVN een brochure uitgebracht. De titel luidt: Toewijzing postmortale donornieren: hoe gaat dat? Wachten op een transplantatie is zwaar voor nierpatiënten op de wachtlijst. De wachttijd duurt nu ruim vierenhalf jaar. Als je weet hoe de lijst werkt, helpt dat misschien een beetje. Wat gebeurt er in die tijd, waarom is de wachttijd voor iedereen verschillend en hoe werkt het puntensysteem? De antwoorden op deze vragen zijn in deze brochure te vinden. 9
Nog steeds is Paul Groenestein heel alleen in deze commissie. Niet dat er geen plannen zijn, maar na de vliegende start in 2004 wil het nog niet erg vlotten. Toch is Paul niet pessimistisch. Partners van nierpatiënten hebben zo hun eigen problemen en wel degelijk behoefte aan een eigen ‘afdeling’. In 2007 zal moeten blijken of er voldoende animo is deze commissie weer vlot te trekken.
Afscheid
Commissie De Wachtlijst Korter
Leo van Selm: ‘Voor mij
Tineke Mot: ‘Ik heb zo vaak meegemaakt dat er mensen overleden. Dat gebeurt nogal eens in een patiëntenorganisatie, maar het went nooit.’
De NVN heeft afscheid genomen van Tineke Mot, de allereerste beroepskracht. Omdat Tineke voor 1949 geboren is, kon ze gebruikmaken van de OBU. Tineke heeft geholpen bij de automatisering van het ledenbestand -in 1988 waren dat er rond de 1500, die zaten opgeborgen in een schoenendoos - en de financiële administratie. Dat deed ze onder leiding van Leo van Selm, die toen penningmeester was en ook de automatisering op poten heeft gezet. Later is Leo van Selm (samen met Gerard Boekhoff) nauw betrokken geraakt bij Ceapir, de koepel van Europese nierpatiënten. Ook Leo heeft afscheid genomen. Hij verrijkte Ceapir met een door hem, in het Engels, geschreven boek: Ceapir’s struggle for life, 25 years 1981-2006.
is de waarde van Ceapir dat je beter als Europese eenheid kunt optreden dan als Nederlandse patiëntenvereniging in je eentje.’
Joop van de Pieterman voorzitter Ruud Könings lid Michel Lambers lid Chel Mertens lid Harry Potjes lid Cees de Bruin lid Aris Jan van Ek lid Trystan Nijmeijer lid Wisselwerking Lies Hoekstra-Kan redacteur Trystan Nijmeijer redacteur Tijn Middendorp redacteur/voorzitter redactiecommissie Bert Breemhaar redacteur Joost van de Molengraft redacteur/financieel beheerder Elles van der Schaaf-de Groot corrector Jan Zoutendijk corrector John de Bont corrector Joke van Rijswijk eindredacteur Anneke van der Stouwe eindredacteur Jos Aarnoudse plv. eindredacteur Katinka Heise advertentiebeheer Medewerkers Bureau Anita van Ginkel-Biel directeur Nicole Plum manager belangenbehartiging Dietske van der Brugge beleidsmedewerker/coördinator vrijwilligersbeleid Margreet Gorter individueel belangenbehartiger Harry Weezeman individueel belangenbehartiger Secretariaat
Bestuursleden, commissieleden en medewerkers van de NVN per 31 december 2006 Bestuur
Contactgroep 18+/30-
Dook van den Boer voorzitter Martin Zilversmit secretaris Rob Bos penningmeester Peter Littooy 2e penningmeester Will van Dinter lid Kazim Pusmaz lid Michel Lambers lid Bart Pijpers lid
Wietske Stoof voorzitter Carine Berendsen lid Homayun Sharifi lid Edwin van der Spek lid Sjors Schoonus lid
Luistertelefoon Joop den Breems voorzitter Rieky van Oosterhout penningmeester Alberdine Zoutendijk secretaris Acht luistertelefonisten Commissie Nefrotisch Syndroom Tirzah Tas voorzitter Jan Jansen financieel beheerder Irma Bezuijen lid Lidwien de Graaff lid Henk Munnik lid Ghania Touati lid Marieke Voets lid Commissie Jeugdige Nierpatiënten
Commissie Voorlichting Dialyserenden Anja van Heuvelen voorzitter Petra Griffioen secretaris Henk Veldboer financieel beheerder Henk Roossien lid Miriam Duyst lid Monique Heuver lid
Christa van Uchelen officemanager Linda Plukker administratief medewerkster Wilma Saras administratief medewerkerster Mieke van den Broek administratief medewerkster Simone Zijlstra directiesecretaresse Jannie Hofstede administratief medewerkster Patiënten Desk Vincent van Koersveld arbeidsdeskundige Hannemiek van de Ven arbeidsdeskundige Corry Overdijk arbeidsdeskundige Dick Klazema arbeidsdeskundige Dagmar Grooters arbeidsdeskundig assistente Lydi Daselaar administratief medewerkster Fernanda van der Goor administratief medewerkster Sjaan Jares administratief medewerkster Karin Scherpenzeel administratief medewerkster
Commissie Getransplanteerden en Donoren Rien van Hoof voorzitter Gerard de Vries secretaris Johan Weerkamp financieel beheerder Jan van Breenen lid Tine Nijdam-Arends lid Anneloes Podt lid Commissie Internet Jeroen van Setten lid Merel Dercksen lid Dizzy de Wijngaert lid
Aad Broersen voorzitter ad interim Wim Stoof financieel beheerder Henk Munnik lid namens CNS Margreet van de Groep lid namens VONU Carine Berendsen lid namens 18+/30Jan Wijers lid Ruud Gouman lid namens VONU Paul van Leeuwen lid namens VONS Paula Westra-van Veen lid namens VONA Claudia Bendig lid namens VONA Gert Zwagerman lid namens Contactgroep Urethrakleppen
Anja van Heuvelen voorzitter Wijnand Bredewold lid Petra Griffioen lid Henk Veldboer lid Louisa de Wit lid Rob de Wit lid
Contactgroep Urethrakleppen
Commissie Erfelijke Nierziekten
Paulien Peeters lid Gert Zwagerman lid Mirjam Zwagerman lid
Jaap Modderman voorzitter Marjolein Bos secretaris Greet van de Merwe-Louter financieel beheerder Jan van Erp lid
Partnercommissie Paul Groenestein lid
Colofon Het jaarverslag 2006 is een uitgave van de Nierpatiënten Vereniging Nederland
Commissie Kwaliteit van Leven en Zorg Postbus 284 1400 AG Bussum T 035 691 21 28 F 035 691 93 34 E
[email protected] I www.nvn.nl Redactie Anneloes Spruyt en Jos Aarnoudse Vormgeving Hellen Braun Foto’s Mark Ligthart, Anneke van der Stouwe Hans Keetlaer en Jos Aarnoudse Illustratie Arthur Kessels Druk
10
Giethoorn ten Brink, Meppel
