ve kterém probíhal výzkum. Seznamuje s kazuistickými studiemi vybraných případů a závěry šetření. Práce se zaměřuje na podporu, která je žáku s

ÚVOD

U dítěte s Aspergerovým syndromem jsou obtíže v procesu učení násobeny specifickými charakteristikami této poruchy, zvláště v oblasti komunikace a sociálních vztahů. Vzdělávání těchto dětí je však nejen možné, ale je i nutností a často jedinou možnou terapií tohoto postižení. Při zvažování formy vzdělávání nelze opomíjet otázku integrace dětí do běžných škol, byť je namístě citlivý a vysoce individuální přístup. Počátečním momentem, který mne přivedl k budoucímu profesnímu zaměření speciálního pedagoga a tématu, kterým se zabývám ve své diplomové práci, se stala práce výchovného poradce na základní škole se vzdělávacím programem Základní škola a aktivní zájem, spojený se snahou pomoci a pozitivně se podílet na osudech těchto dětí s handicapem. Základním tématem práce je školská integrace dětí s Aspergerovým syndromem do běžných základních škol. První kapitola je zaměřena na autismus z širšího pohledu. Zabývá se historickým vývojem autismu, příčinami a definujícími prvky poruch autistického spektra. Výčet poruch vychází z desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí. Závěrečné podkapitoly jsou věnovány strategii výchovy a vzdělávání žákům s poruchami autistického spektra a legislativním podkladům pro jejich vzdělávání. Další, druhá, kapitola je věnována žáku s Aspergerovým syndromem, kterého charakterizuje. Přibližuje diagnostická kritéria a diferenciální diagnostiku syndromu. Popisuje specifika výchovy a vzdělávání žáků s Aspergerovým syndromem a věnuje se faktorům, která mohou kladně či negativně ovlivňovat jejich školní úspěšnost. Podpora jedinců s Aspergerovým syndromem je tématem třetí kapitoly. Jednotlivé podkapitoly jsou věnovány třem resortům ministerstev, které zajišťují státní podporu. Jsou to MPSV (Ministerstvo práce a sociálních věcí) zabezpečující sociální oblast. Zákonnou podporu speciálního školního vzdělávání, speciálně pedagogické intervence zajišťuje Ministerstvo školství mládeže a tělovýchovy (MŠMT). Oblast zdravotně sociální péče zaštiťuje Ministerstvo zdravotnictví (MZ). Státní institucí, jejíž činnost je spjata s problematikou poruch autistického spektra, je Institut pedagogickopsychologického poradenství (IPPP). Součástí této kapitoly je přehled některých nestátních neziskových organizací podporujících jedince s postižením a jejich nejbližší okolí. Závěr kapitoly je věnován perspektivám lidí s Aspergerovým syndromem. Poslední, čtvrtá kapitola, popisuje cíle, metody šetření a charakterizuje prostředí,

ve kterém probíhal výzkum. Seznamuje s kazuistickými studiemi vybraných případů a závěry šetření. Práce se zaměřuje na podporu, která je žáku s Aspergerovým syndromem v procesu integrace poskytována. Dílčí otázky, které si práce klade, jsou zaměřeny na nezastupitelnost asistenta pedagoga, zvláště na počátku procesu integrace, na důležitost včasné a správné diagnostiky, která může ovlivnit úspěšnost žáka s Asperegrovým syndromem. V neposlední řadě se práce věnuje spolupráci pedagogů, lékařů, rodiny.

2

1 Poruchy autistického spektra

Poruchami autistického spektra (autistické škály) je nazývána širší skupina pervazivních vývojových poruch, do kterých se řadí také autismus, přičemž slovo pervazivní je chápáno ve smyslu pronikající, ovlivňující všechny aspekty vnímání, celou osobnost (Mühlpachr in Vítková 2004). Slovo autismus pochází z

řeckého

„autos„ sám.

1.1

Historický vývoj

Eric Bleuer, švýcarský psychiatr, zavedl do psychiatrie v roce 1911 v souvislosti se schizofrenií termín autismus. Popisoval jím stav, kdy se jedinec uzavírá do svého vnitřního světa a snižuje se jeho kontakt s realitou. „Popsal způsob egocentrického myšlení, které je typické pro schizofrenii.„ (Gillberg, Peeters 1988, s. 7). Autismus jako pojem byl zaveden takřka současně na dvou různých světadílech, ale bez vzájemné spolupráce vědců (Howlin 2005). Leo Kanner, americký psychiatr, pracoval s mentálně retardovanými dětmi. Popsal obtíže jedenácti z nich. Jejich poruchu charakterizovanou deficitem schopnosti vytvářet si vztahy s lidmi, narušenou řečí, obsedantní touhou po neměnnosti, abnormální reakcí na některé podněty z okolí pojmenoval v roce 1943 „časný infantilní autismus.„ „Byl to právě zvláštní charakter sociálního chování (sociální izolace), který vedl Leo Kannera k tomu, že poruchu, kterou pozoroval u svých dětských pacientů , nazval infantilním autismem„ (Jelínková s. 4). Mechanická paměť zůstala u těchto dětí zachována. Chápal dětský autismus jako vrozenou poruchu. Nespojoval závěry svých pozorování se schizofrenií. „Nicméně tato asociace mezi autismem a schizofrenií vznikla.„ (Hrdlička, Komárek 2004, s. 12). Teorii o psychogenním původu autismu později podpořila i jeho charakteristika rodičů - odtažití, intelektuálně zaměření. O pouhý rok později, v roce 1944, vídeňský psychiatr Hans Asperger, zveřejnil kazuistiky čtyř svých pacientů. U těchto dětí popisoval těžkou poruchu sociální interakce a komunikace, motorickou neobratnost, stereotypní zájmy. Shledal ale dobře vyvinutou řeč a normální nebo vysokou inteligenci. Oba vědci pracovali až do počátku osmdesátých let dvacátého století nezávisle na sobě, což stejně jako teorie některých výzkumníků o spojitosti psychotických stavů 3

v dětství se schizofrenií dospělých, vedlo mylně ke klasifikačnímu zařazení dětského autismu do skupiny schizofrenních psychóz v dětství. Některé psychologicky orientované směry vyslovily hypotézu, že dětský autismus je důsledkem odtažité, citově chladné výchovy, která tento omyl jen podpořila. V té době byla v psychiatrii snaha minimalizovat význam biologických faktorů. Z hlediska rodinné anamnézy, průběhu a klinických příznaků vymezily autismus proti schizofrenii až práce vědců v sedmdesátých letech. V roce 1980 byla zavedena nová samostatná skupina nemocí, „pervazivní vývojová porucha„, definovaná jako „narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí„, v tomtéž roce oficiálně zařazena v americkém diagnostickém manuálu DSM – III. V roce 1993 se stala součástí Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN - 10, 1992). „Pojetí současně platných klasifikačních systémů MKN - 10 (1992) a DSM - IV (1994) je odlišné jak v terminologii, tak ve spektru poruch.„ (Hrdlička, Komárek 2004, s.14). Pro podskupinu autistických pacientů s normální až nadprůměrnou inteligencí v roce 1981 DeMyer et al. zavedli termín „vysoce funkční autismus„ a v tomtéž roce Lorna Wingová prosadila do praxe termín Aspergerův syndrom. Od roku 1988 se rozšiřuje pojetí autismu. Jsou užívány termíny „Porucha autistického spektra“ (PAS), či z medicínského hlediska „Pervazivní

vývojové

poruchy“.

Snaha

minimalizovat

v psychiatrii

význam

biologických faktorů se změnila, což v osmdesátých a evadesátých letech minulého století kladně ovlivnilo psychiatrický výzkum (Hrdlička, Komárek 2004). U nás, v České republice, žije patnáct až dvacet tisíc autistických jedinců, pouze několik set jich bylo ale diagnostikováno (Opatřilová in Pipeková 2006, s. 309).

1.2

Definující prvky a příčiny poruch autistického spektra

Postižení se projevuje ve všech oblastech života. Jedinci postižení autismem mají velké potíže porozumět smyslovým podnětům, adekvátně reagovat na situaci. Nejsou schopni vnímat své okolí takovým způsobem, aby mohli pochopit skutečnost komplexně. „Tyto kognitivní problémy jsou důsledkem vývojového zpoždění (kvantitativní aspekt) a nerovnoměrného vývoje, který se kvalitativně liší od vývoje dětí zdravých.„ (Jelínková, 1999, s. 2). Hrdlička (2004) uvádí nástup příznaků již v prvním roce života dítěte. Objeví se pozvolné autistické příznaky u většiny nebo u některých dětí nastane autistická regrese, 4

kdy se ztrácejí již nabyté vývojové dovednosti. Regrese se může projevit u všech dětí. U dětí s vývojem do té doby normálním, tak i u dětí, u kterých se již autistické příznaky pozvolna začaly projevovat. Kvalitativní postižení se v oblasti komunikace projevuje jako problém s abstrakcí (je hyperealistické), se zobecňováním, s použitím zájmen (důsledek doslovného způsobu myšlení), s chápáním emocí, výrazům obličeje, gest, zabarvení hlasu, s navazováním kontaktů s lidmi. Mají většinou dobrou krátkodobou paměť, ale s větším odstupem času mohou mít problém s vybavováním vět nebo slov. Autistický jedinec věty nebo slova používá pouze v naučeném významu (echolalie). Podle Jelínkové nelze samotnou echolalii považovat za definující prvek, ale za pokus o komunikaci. „Zdravé dítě každou zkušenost či informaci tvořivě zpracuje a využije ke svému prospěch, (zapojí obě poloviny mozku), dítě s autismem zkušenost pouze opakuje.„ (Jelínková, Autismus I, 1999, s.2). Kvalitativní postižení v oblasti sociálních vztahů. Problémy v této oblasti, zvláštnosti sociálního chování (sociální izolaci), vedly právě Leo Kannera k tomu, aby nazval poruchu, pozorovanou u dětských pacientů, infantilním autismem. Právě uzavřenost je v současnosti možnou, ale ne nutnou charakteristikou autistického postižení. Postiženým autismem chybí reciprocita, pocit sounáležitosti, oční kontakt, schopnost spontánního napodobování. Nedodržují společenské normy a konvence, nevyhledávají vztahy, nerozumí pojmu přátelství, nepřátelství v jejich komplexnosti. Nerozumí emocím, nevyjadřují své city, ale neznamená to, že city nemají.

Tyto

problémy jsou nejenom důsledkem vrozených dispozic, ale také důsledkem míry kompenzace nových problémů během vývoje. Nové problémy mohou být natolik závažné, že vyloučí postiženého ze společnosti, znemožní mu vzdělávání odpovídající jeho intelektu. Uta Frithová se snaží teorií mysli (teorií myšlení) vysvětlit problémy autistických jedinců

se sociálními vztahy. Říká, že jedinci postižení autismem

nechápou, že za našimi činy jsou skryty záměry a cíle, přání nebo emoce. Jedince postižené autismem označila jako sociálně slepé. „Tato sociální slepota provází postižené autismem bez ohledu na stupeň inteligence„ (Jelínková, Autismus II, 2000, s.8). Tím se autističtí jedinci výrazně odlišují od psychotických pacientů, vidících záměry za vším a mající klamné představy. Problémy v oblasti představivosti jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetetivním chováním a bizarními rituály. Projevují se rituály, slovní rituály, rutiny, stereotypní chování, odpor ke změnám, nutkavé chování provádět určitou 5

aktivitu vždy stejným způsobem. Hlavně u autistických jedinců s vyšším stupněm inteligence se objevuje sbírání faktů, informací. Jejich obsesivní chování může za určitých podmínek přerůst v pocit strachu, úzkosti (Jelínková, 2000). Porucha verbálního i neverbálního porozumění, komunikace, zpracování sociálních informací a abstraktních představ, chybná orientace v čase, atd. neumožňují takto postiženému člověku porozumět situacím běžného života. Omezená možnost předvídat sled životních událostí , vede k pocitu opakovaného neúspěchu a ovlivnění chování a jednání postiženého. Proto si vytváří jako obranu rituály a nefunkční rutiny chování, obsedantně lpí na neměnnosti života. Stereotypní chování a výše zmíněné problémy zpětně omezují rozvoj jeho osobnosti. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu (Jelínková, 1999). Na základě přítomnosti nedostatků ( oblast komunikace, sociálních vztahů, představivosti) jsou stanovena diagnostická kritéria pro autistickou poruchu. Někteří autoři, např.. Vocilka 1995, zahrnuje do této triády, místo poškození v oblasti představivosti, omezený a opakující se repertoár zájmů a aktivit (Hrdlička,Komárek 2004). Objevují-li se projevy postižení současně ve všech oblastech, jsou dle L. Wingové 1989 nazývány triádou autistického postižení (Gillberg 1998, s.35). Mezi jednotlivými definicemi autismu byl v minulosti patrný rozdílný pohled na danou problematiku. Zpočátku byl autismus považován za chorobný stav, který se nedá změnit vnějšími vlivy (Defektologický slovník, 1984). Odborníci různých oborů, v nemocnicích, na dětských psychiatrických klinikách, na dětských neurologických klinikách, ale i v ústavu biologie a lékařské genetiky se zabývají příčinami poruch autistického spektra. S největší pravděpodobností se na odlišném vývoji jedince podílí spolupůsobení několika faktorů (biologické odchylky, metabolické poruchy, neurologické poruchy…). Přesná příčina autismu není dosud známa (Hrdlička 2004). Podle docenta Zdenka Sedláčka z ústavu biologie a lékařské genetiky se na rozvoji této

choroby

podílí

více

genů,

které

se

navzájem

ovlivňují.

Genetické

faktory se na rozvoji autismu podílejí přibližně devadesáti procenty. Zbývajících deset procent je přisuzováno vlivům prostředí. V těchto rodinách se ale často vyskytují podivíni, samotáři, vynikající matematici nebo jedinci s různou mírou postižení (Zdravotnické noviny č.13/2002). Angličané Shattock a Savery se přiklánějí k názoru, že autismus vzniká jako následek 6

metabolické poruchy (Shattock, Savery1997). Nesprávným štěpením proteinů se tvoří halucinogenní morfíny, ovlivňující centrální nervový systém. Následkem špatného přenosu nervových vzruchů dochází například ke stereotypnímu chování, k nadměrnému vnímání některých zvuků a naopak k nedostatečnému vnímání zvuků jiných. (Tento názor se stal podkladem pro GFCF dietu, zakazující

veškeré potraviny obsahující

lepek

a mléčné výrobky)

[www.hk.apla.cz]. Zdůrazňují také soulad svého tvrzení s výzkumy v ostatních disciplínách. Uvádějí, že akceptace jejich hypotézy ve spojení se speciálním vzděláváním se vzájemně doplňují, nejsou protichůdné (www.nature.com). Hlavní pokrok minulého destiletí vidí autoři Taylor a Francis v uznání autismu jako multi-systémové poruchy (www.nature.com). S největší pravděpodobností se na odlišném vývoji jedince podílí spolupůsobení několika faktorů (biologické odchylky, metabolické poruchy, neurologické poruchy…). Přesnou podstatu autismu se doposud nepodařilo zjistit. Jedná se o poruchu komplexní, vznikající snad i nitroděložně nebo ve velice časné fázi vývoje mozku. V některých případech jsou tyto poruchy spojeny s dalším onemocněním, např. genetickou anomálií, neurologickým či endokrinologickým nálezem (Hrdlička, Komárek 2004). V praxi je důležité dělení na nízkofunkční autismus, spojený s mentální retardací a nerozvinutou použitelnou řečí, středněfunkční autismus a vysocefunkční autismus, který je charakterizován minimálním IQ 70 a komunikativní řečí. Vysocefunkční autismus je postižení se schopností alespoň částečně samostatného fungování. Patří k lehčím formám autistického postižení (Hrdlička,Komárek 2004).

1.3

Spektrum autistických poruch

Autistické poruchy jsou v klasifikačních systémech také označovány jako pervazivní vývojové poruchy. Projevují se v již v raném dětství. Utváření sociálních vztahů, schopnost komunikace a vnímání reality, zejména sociální je narušeno u všech typů pervazivních poruch (Krejčířová, 2003). Desátá revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN - 10) řadí do kategorie F 84 pervazivní vývojové poruchy, pro které je charakteristické kvalitativní poškození v oblasti vzájemné společenské interakce a způsobu komunikace, omezený stereotypní, 7

opakující se repertoár zájmů a aktivit (MKN-10, s. 219). Následující diagnózy patří tedy dle MKN – 10 mezi poruchy psychického vývoje.

Dětský autismus (dle MKN - 10 F 84.0)

Dítě s časným dětským autismem je neschopné reagovat na lidi a situace, přitom však může mít afektivní vztah k věcem (Krejčířová in Říčan 1995, s.152). Podle Kannera je svět autistického dítěte monotónní, opuštěný, prázdný. Již při zvedání z kolébky není dítě schopno zaujmout předpokládaný postoj, nemazlí se, zůstává nepoddajné v náručí. Jsou obtíže v krmení, spánku, dítě nesnáší určité zvuky, reaguje na ně tak, že mívá záchvaty křiku při podnětech, které normálně děti přecházejí. Naopak však nereaguje na podněty zvukové - hlas matky, výzvy a na mazlení. Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se, nevítá matku ani ji nepostrádá. Protože nereagují na obvyklé zvuky, často bývají vyšetřovány z obavy, že jsou hluché (Nesnídalová 1994, Hrdlička 2004). Ve svých počátcích Kanner popisoval děti s normální inteligencí. Popis je platný dodnes, byla ale rozšířena kriteria a dnes zahrnuje i děti s mentální retardací. Dle Krejčířové (2003) má asi polovina dětí intelektové schopnosti v pásmu středně těžké nebo těžké mentální retardace; dalších dvacet až dvacet pět procent v pásmu lehké mentální retardace; jen u malé části je inteligence normální. Diagnostická kritéria jsou stanovena na základě přítomnosti poškození ve třech základních oblastech. Pod tyto tři oblasti spadá dvanáct symptomů a pro stanovení diagnózy autismu musí být popsáno nejméně šest z popsaných symptomů. První projevy jsou vždy přítomny do věku tří let (Hrdlička 2004, s.36). „Porucha se tedy projevuje od nejútlejšího věku nebo má svůj počátek nejpozději do 30. - 36. měsíce věku.„ (Krejčířová 2003, s. 5). Kvalitativní poškození v sociálních vztazích, alespoň ve dvou z uváděných příznaků: zřetelná neschopnost používat obecných forem komunikace, jako je pohled do očí, výraz tváře, gesta, pohyby těla atd., k vzájemné sociální interakci; velmi obtížné navazování vztahů se svými vrstevníky; neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi; velmi slabá sociální a emocionální stránka jedince (např.. neschopnost aktivně se účastnit jednoduchých her, touha být samo nebo používání ostatních osob jen jako „nástroje„ k mechanické pomoci). 8

Kvalitativní poškození komunikace, alespoň v jednom z uváděných příznaků: vývoj mluvené řeči je opožděn nebo zcela chybí, chybí i pokusy o alternativní způsob komunikace pomocí gest nebo mimiky; je-li řeč vyvinuta, chybí schopnost začít a udržet konverzaci; použití jazyka je stereotypní, opakující se, echolalie; chybí rozmanitost, spontánnost a představivost i schopnost napodobit pravidla společenského chování při hře přiměřené věku. Omezený a opakující se repertoár zájmů a aktivit, alespoň ve dvou z uváděných příznaků: přílišné zaujetí jednou nebo více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou abnormální buď intenzitou, nebo předmětem zájmu; časté přilnutí ke specifické nefunkční rutině nebo rituálu; stereotypní a opakující se pohybové manýry (třepání rukama, prsty, kroucení prsty nebo složitý komplex pohybů celého těla); vytrvalé zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů (Vocilka, 1995). Krejčířová uvádí řadu zvláštností nebo přidružených poruch, které nejsou základními body pro stanovení diagnózy, ale mohou k její správnosti přispět. Jako typické jmenuje abnormity smyslového vnímání, hyperaktivitu a poruchy pozornosti, emoční poruchy, úzkostné reakce až katastrofického charakteru. Pro vývoj jedince je typická výrazná nerovnoměrnost. Mohou být pohybově obratní, často mají velmi dobrou schopnost prostorové orientace, kvalitní paměť zrakovou i prostorovou. Vyskytují se dyspraktické obtíže. Inteligence může být také značně nerovnoměrná, většinou se ale jedná o kombinaci autismu s mentální retardací kteréhokoliv stupně. Výrazným problémem je tendence k sebepoškozování, afektivní výbuchy s pláčem a křikem. Mohou se objevovat poruchy spánku, kombinace emoční poruchy (deprese, mánie) s autismem, projevující se náhlým zhoršením chování, které ale není důsledkem změny v prostředí (Krejčířová, 2003).

Atypický autismus (dle MKN - 10 F84.1)

Atypický autismus je diagnostická kategorie vzniklá na základě potřeby zařadit pod nějakou diagnózu děti, jež se projevují jako autistické. Děti s atypickým autismem obvykle nemají postiženu některou ze složek triády nebo se u nich autistické symptomy začaly projevovat až po třetím roce života. Nepostihne tedy všechny tři oblasti typické pro autismus (vzájemná sociální interakce, komunikace a omezené, opakující se, stereotypní chování) nebo se liší dobou vzniku, jedná se o opožděný nástup po třetím 9

roce života (Krejčířová 2003; Hrdlička 2004). Může se jednat, podle více autorů, o děti s těžkými stupni mentální retardace nebo naopak se podle jiných autorů jedná o děti s dobrou inteligencí, které mají obtíže v sociální a komunikační oblasti, které ale nejsou hlubokého rázu. Mluvíme o neúplně vyjádřeném obrazu či „autistických rysech„ u dětí s dobrou inteligencí. Neobjevuje se u nich potřeba rituálů ani typické omezení zájmů. Prognóza do budoucnosti je lepší. „Jde tedy o kategorii velmi nepřesně vymezenou a v klinické praxi by měla být používána opatrně;……„ (Krejčířová 2003, s. 22). Dle Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN - 10) je výrazná odlišnost atypického autismu od autismu v přítomnosti charakteristických abnormalit, pozdější atypičnost, která je vlastní jedincům výrazně retardovaným, či jedincům s těžkou specifickou vývojovou poruchou receptivní řeči.

Rettův syndrom (dle MKN - 10 F 84.2.)

Dle MKN je řazen do skupiny pervazivních vývojových poruch (Krejčířová,2003). „Diagnosa bývá obtížná zejména v útlém věku, kdy má řadu projevů společných s autismem nebo s desintegrační poruchou, později je však klinický obraz i další vývoj odlišný.„ (Krejčířová 2003, s.20). Rettův syndrom je geneticky podmíněná neurovývojová porucha, vyskytující se výhradně u dívek, bez ohledu na jejich rasu nebo národnost (Krejčířová 2003). „Poprvé byl Rettův syndrom popsán v roce 1965.“ (Hrdlička 2004). Počáteční vývoj dítěte s Rettovým syndromem se podle více autorů jeví do šestého až osmnáctého měsíce obvykle téměř normální Opatřilová (in Pipeková 2006, s. 315) v souladu s Mühlpachrem (in Vítková 2004, s. 345) uvádějí dobu mezi sedmým až dvacátým čtvrtým měsícem. Poté následuje období dočasné stagnace nebo regrese, dítě ztrácí schopnost řeči a vědomého užívání rukou. Objevují se stereotypní pohyby rukou, poruchy chůze a zpomalující se růst hlavy. Dalšími potížemi mohou být epileptické záchvaty a nepravidelné dýchání. Zvláště těžce postihujícím rysem tohoto postižení je apraxie, může negativně narušovat tělesné pohyby včetně očního pohledu a řeči. Vzhledem k apraxii a nedostatečným řečovým schopnostem je těžké přesně stanovit inteligenci. Většina testovacích metod totiž vyžaduje od testovaného použití rukou a řečovou komunikaci, což může být u dívky s tímto syndromem nemožné. 10

Míra výskytu u živě narozených děvčat se v různých zemích pohybuje mezi 1: 10 000 a 1: 25 000. Dívky s Rettovým syndromem jsou charakteristické svým půvabem a s přibývajícím věkem také pronikavýma očima. Obvykle samostatně sedí a v předvídatelných situacích si vkládají prsty do úst. Většina dívek neleze obvyklým způsobem, ale dokáže se rychle pohybovat po zadečku nebo po břiše bez pomoci rukou. Některé děti začnou používat jednoduchá slova a kombinace slov, mohou začít chodit. Tyto schopnosti se ale později ztratí. Některé dívky mohou začít chodit až v pozdním dětství nebo adolescenci. Přes všechny tyto obtíže se mohou dívky s Rettovým syndromem postupně zdárně učit a těšit se ze života v kruhu rodiny a přátel až do období středního věku i po něm [www.Dobromysl]. Podle Krejčířové je porucha řeči a ztráta schopnosti funkčně užívat ruce dominantní poruchou. Ruce jsou zaměstnány „mycími pohyby„. Diagnózu podporuje zpomalený růst hlavičky, imobilita či deformity končetin a páteře, poruchy dýchání a polykání. Děti komunikují hlavně pohledem, ukazováním očima. Porucha je spojena téměř u všech s těžkou mentální retardací. Vývojová úroveň (obtížné měření kognitivních funkcí) u klasické poruchy je celoživotně do jednoho roku. Mühlpachr (in Vítková 2004, s. 345) dále jako charakteristické uvádí nedostatečné žvýkání, nadměrné slinění s vyplazováním jazyka.

„Sociální úsměv„ jako typický

prvek. Rigidní spasticitu více patrnou na dolních končetinách, epileptické záchvaty většinou malého typu upřesňuje do období kolem osmého roku života. Velmi nepříznivá prognóza i s omezením délky života je spojena s klasickým obrazem syndromu (Krejčířová 2003).

Jiná desintegrační porucha v dětství (dle MKN - 10 F 84.3)

K rozvoji autistického syndromu může dojít i později, po uplynutí určitého období normálního raného vývoje. Velmi vzácná porucha. „Bývá někdy označována i jako desintegrační psychóza v dětství nebo Hellerův syndrom.“ Krejčířová (in Říčan 2006, s. 153). Charakteristický je pro ni počáteční vývoj úplně nebo téměř úplně v normě, teprve později se začnou projevovat obtíže v oblasti motoriky, řeči, postižena je i kontrola vyměšování atd. Mühlpachr (in Vítková 2004, s. 345) uvádí období počátku kolem druhého roku věku dítěte. Podle Krejčířové 2003 může být začátek 11

buď náhlý nebo pozvolný a je zachycen nejčastěji mezi druhým až čtvrtým rokem života. V některých případech je vázán na somatické onemocnění, většinou však není provokující prvek zachycen. Vůdčím příznakem je rychlá progresivní ztráta dříve získaných dovedností, především řeči, spojená s emočními poruchami, emoční labilitou, úzkostí, dráždivostí, Poruchy řeči, komunikace a sociální interakce jsou celoživotní stejně

neklidem.

jako ochuzení hry a ulpívání na stereotypiích. Emoční pouto, již vybudovaný vztah k rodičům, zůstává zachováno. Vývoj v oblasti neverbální, vizuomotorické, po období regresu

může zvolna pokračovat a to odlišuje dezintegrační poruchu od demence

dospělých. (Thorová 2006). Jedná se

o úbytek schopností, tj. o ranou demenci, prognóza této poruchy je

nepříznivá. Tato vzácná porucha, je asi desetkrát méně častá než autismus. Vyskytuje se u 0,005 % populace, více u chlapců než u dívek v poměru 4 : 1. Příčina této choroby není známá (Harris 1998, Krejčířová 2003, Thorová 2006).

Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby (dle MKN - 10 F 84.4)

Důvodem proč je hyperaktivní porucha řazena do této skupiny je stereotypní chování, objevující se často u dětí s těžkou mentální retardací (IQ pod 50), které mají současně větší obtíže s hyperaktivitou a s pozorností. Dětem

s

normální

inteligencí

a

hyperaktivitou

mohou

být

podávána

psychostimulancia, mající vliv na projevy jejich chování. Jedinci s těžkou mentální retardací (IQ pod 50) a se stejnými projevy chování na tuto medikaci nereagují. Naopak se u nich často vyskytují dysforické reakce někdy i s psychomotorickou retardací. U adolescentů s těžkou mentální retardací (IQ pod 50) může dojít ke změně hyperaktivity v hypoaktivitu. Takové změny aktivity se u dětí intaktních běžně nevyskytují. Tento syndrom je spojen s globálním či specifickým vývojovým opožděním. Stereotypní chování může být přiřazeno mentální retardaci nebo organickému poškození mozku. Určit míru ovlivnění jednoznačně nelze. Zcela jednoznačně nelze ani rozhodnout, je-li klasifikace poruchy dětí s mentální retardací, hyperaktivitou a obtížemi v oblasti pozornosti lepší v této skupině poruch či ji zahrnout do skupiny poruch F 90 (poruchy aktivity a pozornosti). 12

Určení diagnózy záleží na přítomnosti všech těchto charakteristik: těžká mentální retardace, stereotypní chování, nepřiměřená hyperaktivita. „ Jestliže diagnostická kritéria vyhovují položkám F84.0, F84.1 nebo F84.2, mělo by se diagnostikovat toto onemocnění.“ (MKN – 10 1992, s. 224).

Aspergerův syndrom (dle MKN - 10 F 84.5.)

Dle WHO, světové zdravotnické organizace, se jedná o nosologicky neurčitou, nejednoznačnou poruchu, která je charakterizovaná kvalitativním poškozením vzájemných sociálních vztahů, jako je to typické pro autismus, k tomu se přidružuje repertoár omezených, stereotypních a opakujících se zájmů a aktivit (MKN –10, s.224). Vyskytuje se převážně u chlapců. Krejčířová uvádí poměr asi 8 : 1. Diagnóza Aspergerova syndromu vyžaduje, aby jednotlivá slova byla vyslovována do dvou let věku, běžné komunikační řečové obraty do tří let. Řeč může často znít desorganizovaně, může být překotná a zdánlivě zmatená, ale je udržena linie myšlení. Často se však vyskytují odchylky v intonaci a hlasitosti. Opoždění ve vývoji řeči tuto diagnózu vylučuje (Krejčířová 2003). Jedinci s Aspergerovým syndromem mají zachovanou všeobecnou inteligenci, nápadně však zaostávají v oblasti motoriky. Motorická neobratnost je častým jevem až do dospělosti. V ranné dospělosti se mohou vyskytovat psychotické stavy. Schopnost samoobsluhy a zvědavost ve vztahu k okolí ve věku tří let musí být na srovnatelné úrovni jako při normálním intelektuálním vývoji. Pro diagnózu nejsou podstatné časté speciální schopnosti, které se vztahují k neobvyklým činnostem. Mezi určující prvky tedy patří disharmonický vývoj osobnosti s převažující poruchou v oblasti sociální interakce a komunikace. Není narušen vývoj řeči ani inteligence. Verbální projev bývá nápadný svou monotónností a pedantickým důrazem na správné použití jazyka. Bývají motoricky neobratní. Mají nápadné, velice specifické, stereotypní zájmy podobně jako autistické děti. Jejich prognóza je lepší než u autistů, ale mívají problémy, především v oblasti sociální adaptace. Své obtíže si uvědomují, a proto se u nich často rozvíjí deprese, bývá zvýšené riziko suicidálního chování (Harris, 1998; Graham a kol., 1999, Attwood 2005). ( Více viz kapitola 2.1). Desátá revize Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN - 10) dále řadí do této kategorie poruch psychického vývoje: Jiné pervazivní vývojové poruchy F 84.8, 13

Pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou F84.9. „Toto je zbývající diagnostická kategorie, která by se měla používat pro poruchy, na které

se

hodí

všeobecný

popis

pro

pervazivní

vývojové

poruchy,

u kterých však nedostatek vhodných informací nebo protichůdné nálezy znamenají, že kriteria nevyhovují žádné z ostatních kódovaných kategorií v F84.“ (MKN-10, s. 225).

1.4 Strategie výchovy a

vzdělávání žáků s poruchami autistického

spektra

Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistických symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace a podobně. Při uplatňování individuálního přístupu je nutné zohledňovat hledisko, že každý člověk je jiný, každý má své vlastní priority, schopnosti i jejich hranice. TEACCH

program

(Treatment

and

education

of Autistic

and

related

Communication of Autistic and related Communication handicapped Children – Terapie a vzdělávání dětí s autismem a dětí s příbuznými vadami komunikace) je program s ověřenou efektivitou. „…vstupuje nyní do druhé desítky let svého trvání...“ (Schopler, Jelínková 2006, s. 6). Je modelovým programem péče o děti s autismem v každém věku. Vznikl jako reakce na neporozumění problematice dětí s autismem. Skupina zainteresovaných lidí v čele s profesorem Erikem Schoplerem tím vytvořila nové pojetí výchovně vzdělávacího přístupu, strukturované učení s vizuální podporou (Jelínková 2004). Program dle Jelínkové lze na základě dlouhodobých zkušeností ve Spojených státech amerických, následně v Evropě a v České republice shrnout do tří postupných kroků. Nejprve musíme vždy vyhodnotit individuální schopnosti a dovednosti dítěte. Zjištěná úroveň se stane východiskem pro tvorbu výukové strategie, obsahující krátkodobé i dlouhodobé cíle. Cíle jsou součástí individuálního výchovně vzdělávacího programu. Tyto tři kroky jsou v podstatě základními principy programu. Je to v první řadě individuální hodnocení a individuální výchovně-vzdělávací přístup, strukturované 14

prostředí a vizuální podpora. Mezi hlavní zásady TEACCH programu patří identifikace a další rozvíjení naznačovaných dovedností, komunikace s vizuální podporou, strukturované učení (prostoru i času), individuální přístup založený na individuálním hodnocení, úzká spolupráce s rodiči, pozitivní přístup k rozvíjení schopností, k nápravě problémového chování, celoživotní vzdělávání, návaznost a komplexní nabídka služeb. V České republice se využívá metodika tohoto programu - metoda strukturovaného učení. Proces učení se opírá o principy kognitivně-behaviorální terapie. Metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám). Cílem programu je využít všechny potenciální schopnosti autistického dítěte, maximálně rozvíjet jeho dovednosti a minimalizovat problémové chování. Prvním krokem je zjištění a zhodnocení dosažené vývojové úrovně dítěte ve všech funkčních oblastech (Schopler 1979). Nedílnou součástí TEACCH programu je Psychoedukační profil (PEP, AAPEP), který

poskytuje objektivní podrobnou informaci o úrovni schopností a

dovedností dítěte v jednotlivých funkčních oblastech. PEP je určen pro děti do sedmi let, s menšími úpravami do 12 let. Oceňuje např. oblast percepce, imitace, jemné a hrubé motoriky, souhry oko -ruka, kognitivní a verbální schopnosti, patologie, … poskytuje dostatek času s minimálním použitím řeči. Využívá skóre splnil - naznačuje nesplnil, což je základem tvorby vhodných individuálních plánů. Psychoedukační profil pro mládež a dospělé - AAPEP vychází z PEP testů. Cílovou skupinou jsou klienti s autismem, jejichž intelekt se pohybuje v pásmu střední až těžké mentální retardace. Je to nejpočetnější skupina v autistické populaci. AAPEP se dá využít i pro klienty středně až těžce mentálně retardované (Jelínková 2006). Občanské sdružení AUTISTIK přeložilo a iniciovalo vydání základních metodických materiálů programů TEACCH, a to: CARS - posuzovací škála pro děti s autismem, Psychoedukační profil pro děti s autismem (PEP-R), Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami, Výukové aktivity pro děti s autismem. Institut pedagogicko psychologického poradenství (IPPP), v rámci projektu Speciálně pedagogická diagnostika u klientů s poruchami autistického spektra, vydal v roce 2004 Edukačně hodnotící profil dítěte s poruchou autistického spektra a v roce 2005 Edukačně hodnotící profil žáka s poruchou autistického spektra. Autory obou hodnotících profilů jsou PaedDr. Věra Čadilová z Prahy a Mgr. Žampachová z Brna. 15

K dispozici je také

CD s počítačovým programem k vyhodnocování (Čadilová,

Žampachová 2004). Na základě aktuálního zhodnocení jsou stanoveny výukové postupy pro krátkodobé i dlouhodobé cíle, které jsou pak zahrnuty do individuálně vzdělávacího plánu. V současnosti se dle Krejčířové (in Říčan 2006, s.154) střetávají dva vzdělávací proudy žáků s poruchami autistického spektra. Tendence k maximální možné integraci do běžných škol a zřizování škol jen pro žáky s poruchami aitustického spektra. Jelínková (2000) upozorňuje na nezbytnost funkční integrace, která bere v úvahu i možnosti rozvoje klienta jako občana s handicapem v budoucnosti. „ Integrace musí být konečným cílem našeho snažení a ne pouze prostředkem.“ (Jelínková 2000, s. 12). „Při učení jsou využívány konkrétní, zejména zrakové podněty… autismus ale znamená především poruchu sociálních vztahů.“ Krejčířová (in Říčan 2006, s.154). Náprava problémů, které se objeví ve výuce sociálního chování může probíhat i formou psychoterapie. Existuje celá řada terapií. Podstatou různých terapií jsou různé názory na etiologii autismu (Jelínková 2000, Krejčířová 2006). Terapie objímáním – dle příznivců terapie je základem poruchy chybění pevné vazby mezi matkou a dítětem. Cílem je obnovení, vytvoření této vazby (Krejčířová in Říčan 2006, s. 155). Intenzivní behavoriální terapie – vychází z organické etiologie, učení je založeno na pozorování jiných, jak se učí . Efektivita vyžaduje individuální terapii po 2 roky až 40 hodin týdně (Krejčířová in Říčan 2006, s. 155). Interakční muzikoterapie - předpokládá stejnou etiologii, důraz kladen na rozvoj komunikace a vztahu rodič neb učitel a dítě s handicapem. Cílem je dosažení „sdíleného porozumění“, které je předpokladem pro mluvnou řeč (Krejčířová in Říčan 2006, s. 155). Son - Rise je terapie orientovaná na dítě, založená na lásce a akceptaci dítěte. Autory terapeutického programu jsou manželé Kaufmanovi z USA, kteří s ním vyléčili svého autistického syna. Lze jej ale využít nejen pro děti s poruchami autistického spektra. Probíhá výhradně v rodinném prostředí. Vždy pouze jeden terapeut pracuje s dítětem ve speciálně upravené místnosti. Dítě má vedoucí úlohu a terapeut, rodič, se stane součástí světa dítěte (www.apla.cz).

16

1.5

Legislativní podklady pro vzdělávání žáků s poruchami autistického spektra

Výchova a vzdělávání dětí s poruchami autistického spektra v předškolních a školních zařízeních se řídí Zákonem č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), novelizovaný zákonem č. 624/2006 Sb. a vyhláškou č. 73/2005 Sb. ve znění

novelizace č. 62/2007 Sb.

o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných (www.msmt.cz). Vzdělávání jedinců se speciálními vzdělávacími potřebami a vzdělávání jedinců mimořádně nadaných se uskutečňuje s pomocí podpůrných opatření, která jsou odlišná nebo jsou poskytována nad rámec individuálních pedagogických a organizačních opatření spojených se vzděláváním žáků stejného věku ve školách, které nejsou samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením. Poruchy autistického spektra, tedy i Aspergerův syndrom, jsou pro potřeby tohoto zákona zahrnuty pod označením autismus. „Děti, žáci a studenti se speciálními vzdělávacími potřebami mají právo na vzdělávání, jehož obsah, formy a metody odpovídají jejich vzdělávacím potřebám a možnostem, na vytvoření nezbytných podmínek, které toto vzdělávání umožní a na poradenskou pomoc školy a školského zařízení.„ Mají právo bezplatně užívat speciální učebnice, didaktické a kompenzační učební pomůcky, které jim poskytuje škola. Dle povahy zdravotního postižení mohou být zřizovány školy, se souhlasem krajského úřadu v rámci školy třídy, oddělení, studijní skupiny se vzdělávacími programy upravenými dle povahy zdravotního postižení. Se souhlasem krajského úřadu může ředitel školského zařízení zřídit funkci asistent pedagoga. Pro některé žáky s Aspergerovým syndromem může být uplatněn §12 vyhlášky č. 73/2005 Sb. ve znění novelizace č. 62/2007 Sb, který se týká nadaných dětí, žáků a studentů a §1, určující podpůrné prostředky pro vzdělávání mimořádně nadaných žáků. V některých případech můžeme při vzdělávání žáků a studentů s Aspergerovým syndromem přistoupit k jinému způsobu plnění školní docházky, který upravuje Zákon č. 561/2004 Sb. (školský zákon), novelizovaný zákonem č. 624/2006 Sb. Jiným 17

způsobem plnění se také rozumí individuální vzdělávání, uskutečňované bez pravidelné účasti ve škole. Vzdělávání žáků s Aspergerovým syndromem se opírá o vyhlášku č. 73/2005 Sb. ve znění novelizace č. 62/2007 Sb. Žáci s autismem jsou zařazení mezi žáky s těžkým zdravotním postižením a těmto žákům s ohledem na rozsah speciálních vzdělávacích potřeb náleží nejvyšší míra podpůrných opatření. Za žáky s těžkým zdravotním postižením se pro účely vyhlášky považují dále žáci s těžkým zrakovým postižením, těžkým

sluchovým

postižením,

těžkou

poruchou dorozumívacích

schopností,

hluchoslepí, se souběžným postižením více vadami. Podpůrnými opatřeními (§1) „při speciálním vzdělávání se pro účely této vyhlášky rozumí využití speciálních metod, postupů, forem a prostředků vzdělávání, kompenzačních,

rehabilitačních

a

učebních

pomůcek,

speciálních

učebnic

a didaktických materiálů, zařazení předmětů speciálně pedagogické péče, poskytování pedagogicko-psychologických služeb, zajištění služeb asistenta pedagoga, snížení počtu žáků ve třídě, oddělení nebo studijní skupině nebo jiná úprava organizace vzdělávání zohledňující speciální vzdělávací potřeby žáka.“ Formy speciálního vzdělávání žáků se zdravotním postižením jsou řešeny §3 vyhlášky č. 73/2005 Sb. ve znění novelizace č. 62/2007 Sb. Speciální vzdělávání může být formou individuální integrace, formou skupinové integrace či

ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením

nebo kombinací všech výše uvedených forem. „Individuální integrací se rozumí vzdělávání žáka v běžné škole, nebo v případech hodných zvláštního zřetele ve speciální škole určené pro žáky s jiným druhem zdravotního

postižení.“

Individuálně

integrováno

může

být

v běžné

škole

nebo ve speciální škole s asistentem pedagoga nebo bez asistenta pedagoga. Individuální integrace poskytuje dítěti s autismem příležitost navazovat pozitivní sociální vztahy, učit se reagovat na své vrstevníky. Učitelé i ostatní žáci si mají možnost vytvářet kladný vztah k postiženým. Podmínkou, aby dítě bylo integrováno je nutnost schopnosti akceptace, ochoty a obeznámenosti ředitele školy s problematikou autismu, aby každý učitel nejen znal specifické projevy autismu, ale uměl je i vysvětlit ostatním, a v neposlední řadě, aby znal jejich funkci a věděl, jak se s těmito projevy vyrovnat. Se základní problematikou by měl být obeznámen i správní personál školy (uklízečky, kuchařky), ale i učitelé, kteří přímo žáka s autismem nevyučují. Výuka autistického žáka je velmi náročná, ředitel školy by měl náročnost práce 18

ocenit a poskytnout učiteli k práci veškeré možné podmínky, i čas na speciální přípravu výuky postiženého žáka. Učitel by měl mít vědět o možnosti konzultovat své případné problémy s týmem odborníků na autismus, měl by mít na zřeteli, že je nutné tyto problémy řešit okamžitě, odkládané problémy mohou záhy přerůst do neřešitelných problémů. Důležitá je přítomnost asistenta, který by měl být vzdělán v problematice autismu, postoj rodičů zdravých dětí. Učitel by měl dokázat všechny zúčastněné předem připravit na specifické potřeby integrovaného dítěte, tyto potřeby a odlišnosti v přijatelné formě vysvětlit, musí umět zdravé děti i jejich rodiče motivovat ke spolupráci a toleranci. Pro úspěšnou skutečně funkční individuální integraci je třeba, aby dítě nebylo ve třídě pouze fyzicky přítomno, ale aby mělo základní společenské návyky, dokázalo se soustředit na práci ve skupině, bylo schopné se aktivně účastnit dění ve třídě, a to jak při výuce, tak o přestávkách. „Skupinovou integrací se rozumí vzdělávání žáka ve třídě, oddělení nebo studijní skupině zřízené pro žáky se zdravotním postižením v běžné škole nebo ve speciální škole pro žáky s jiným druhem zdravotního postižení.“ Skupinově integrován může být jedinec ve škole s třídou pro děti s poruchami autistického spektra. V ČR je jediná základní škola, která ve školním roce 2004/05 otevřela třídu pro žáky s Aspergerovým syndromem, ZŠ J.Seiferta ve Vlkově ulici v Praze (více viz kap. 3.2). §3 „Žák se zdravotním postižením se přednostně vzdělává formou individuální integrace v běžné škole, pokud to odpovídá jeho potřebám a možnostem a podmínkám a možnostem školy.“ Pravidla pro sestavení individuálních vzdělávacích plánů jsou stanovena v §13. „Individuální vzdělávací plán se stanoví v případě potřeby především pro individuálně integrovaného žáka, žáka s hlubokým mentálním postižením, případně také pro žáka skupinově integrovaného nebo pro žáka speciální školy.“ Individuální vzdělávací plán vychází ze školního vzdělávacího programu, závěrů odborných vyšetření (speciálně pedagogického, psychologického, lékařského, školského poradenského zařízení, ..), z vyjádření zákonných zástupců žáka či zletilého žáka. Je součástí dokumentace žáka. Je závazným dokumentem, zajišťujícím speciální vzdělávací potřeby. Za jeho zpracování zodpovídá ředitel školy. Je vypracováván ve spolupráci školského poradenského zařízení a zákonných zástupců či zletilého žáka. Dodržování postupu a všech opatření daných individuálním vzdělávacím plánem 19

sleduje a dvakrát ročně vyhodnocuje školské poradenské zařízení (více viz. kapitola 2. 4). Hlavní činností asistenta pedagoga (§7) - pracuje ve třídě na základě posouzení odborného pracoviště. Charakter potřeb individuálně integrovaného žáka ve většině případů vyžaduje natolik individuální přístup, že vyučujícímu znemožňuje věnovat se v potřebné míře žákovi i ostatním dětem. V těchto případech je jeho přítomnost nutností. Pracuje pod přímým vedením učitele a je přítomen ve třídě po celou dobu vyučování. Podílí se přímo na vytváření struktury, pomáhá dítěti s vytvářením pracovních návyků, verbální pokyny určené celé třídě činí srozumitelnými pro autistické dítě (vizuální podpora), pomáhá dítěti se zvládáním sociálních situací, se sociální adaptací v době přestávek, s orientací v prostoru a v čase. Učitel a asistent pedagoga by měli tvořit jednotný tým, důležitá je vzájemná komunikace a informovanost, vymezení kompetencí. Asistent pedagoga by se měl podílet na vypracovávání a uplatňování individuálního vzdělávacího plánu. Vyhláška č. 73/2005 Sb. ve znění novelizace č. 62/2007 Sb. se v §8 zabývá organizací speciálního vzdělávání a §9 řeší zařazování žáků se zdravotním postižením do speciálního vzdělávání. Počty žáků ve třídě, oddělení a studijní skupině zřízené pro žáky se zdravotním postižení určuje §10. Třídu nebo studijní skupinu zřízenou pro žáky s velmi vysokou mírou podpůrných opatření (autismus s přidruženým zdravotním postižením) může navštěvovat nejméně čtyři a nejvíce šest žáků. Třídu nebo studijní skupinu zřízenou pro žáky vysokou mírou podpůrných opatření (autismus) se počet žáků zvyšuje na pět až sedm žáků.

Shrnutí


Termín autismus zavedl na počátku 20. století Eric Bleuer, švýcarský psychiatr. Autismus byl řazen mezi schizofrenní psychózy.




Na konci 20. století se pojetí autismu rozšiřuje (narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí), užívají se termíny poruchy autistického spektra (PAS) či z medicínského hlediska pervazivní vývojové poruchy.




Na vzniku autismu se podílí zřejmě více faktorů (biologické odchylky, metabolické poruchy, neurologické poruchy…). Jedná se o multi-systémovou poruchu. Přesnou

příčinu nelze zatím přesně stanovit, není známa.
Jedinci s autismem nejsou schopni chápat skutečnost komplexně. Postižení je 20

kvantitativní (nerovnoměrný vývoj) a kvalitativní (oblast komunikace, sociálních vztahů, představivosti). Triádou autistického postižení jsou nazývány kvalitativní projevy postižení současně ve všech oblastech.


V praxi je důležité dělení na nízkofunkční autismus, středněfunkční autismus a vysocefunkční autismus. MKN-10 řadí Aspergerův syndrom (F84.5) mezi poruchy psychického vývoje.




TEACCH program je modelovým programem péče o děti s autismem v každém věku. Základními principy programu jsou: individuální výchovně-vzdělávací přístup, strukturované prostředí a vizuální podpora. Součástí programu je Psychoedukační profil a metodické materiály. Cílem je využití schopností, rozvoj dovedností a minimalizace problémového chování. Problémy v sociálním chování lze řešit i formou psychoterapií, kterých existuje celá řada a vycházejí z různých názorů na etiologii autismu.




Výchova a vzdělávání dětí s poruchami autistického spektra v předškolních a školních zařízeních se aktuálně řídí Zákonem č. 561/2004 Sb., novelizovaný zákonem č. 624/2006 Sb. a vyhláškou č. 73/2005 Sb. ve znění 62/2007 Sb.

21

novelizace č.

2

Žák s Aspergerovým syndromem

„Začlenění do společenství ve třídě v podstatě závisí na tom, zda se podaří v učitelském sboru, u spolužáků i rodičů vzbudit pro zvláštní situaci tohoto žáka pochopení.“ Vítková (in Vítková 2004, s.367).

2.1 Charakteristika Aspergerova syndromu

Asperger popsal tento syndrom v roce 1944, jen rok po publikaci Kannerovy studie. Děti, které Asperger popisoval měly vývoj řeči v normě, nápadnosti se objevovaly v sociální a komunikační oblasti. Byly extrémně egocentrické, bez empatie, s úzkými zájmy a zvláštními neobvyklými vztahy k předmětům. Asperger zemřel v roce 1980, dřív než si jeho práce a jím popisovaný syndrom získaly mezinárodní uznání. „Termín Aspergerův syndrom poprvé použila Lorna Wingová v odborné publikaci v roce 1981.“ (Attwood 2005, s. 20). Oba shodně popisovali specifické zájmy, neúměrně malou touhu po sociální interakci a selhávání v komunikaci. Asperger na rozdíl od Kannera popsal mírnější příznaky. Wingová (in Attwood 2005) zařadila ve své práci v roce 1983 mezi klinické symptomy Aspergerova syndromu: nedostatek empatie, jednostrannou interakci, omezenou až neexistující schopnost navázat a udržet si přátelství, pedantsky přesnou řeč, nedostatečnou neverbální komunikaci, enormní specifické zájmy, nemotornost. V devadesátých letech 20. století byl Aspergerův syndrom definován jako druh autismu, pervazivní vývojová porucha. V současnosti je zahrnut mezi poruchy autistického spektra (Attwood 2005). I když se projevy liší případ od případu, jednou z hlavních charakteristik je nevyrovnaný vývojový profil postiženého jedince. Pokud není respektován při výchově a vzdělávání, může je dále komplikovat (Čadilová, Žampachová 2004, 2005). Dětem s Aspergerovým syndromem může v kojeneckém věku chybět pocit separační úzkosti, nemají vrozenu schopnost dávat přednost lidem (Jelínková 2006). U části dětí s Aspergerovým syndromem se může v raném dětství objevit období, kdy po prvotních 22

typických příznacích autismu dojde k výraznému zlepšení v oblasti komunikačních dovedností a jiných schopností. Zlepšení může být tak výrazné (začne plynně mluvit, navazuje kontakt), že za podpory odborníka je možno zařadit jej do běžné školní třídy (Attwood 2005). U jiných dětí se v raném dětství nemusí objevit žádné nápadnosti ve vývoji, žádné příznaky autismu. Typické charakteristiky se mohou projevit s nástupem povinné školní docházky až ve srovnání s vrstevníky ve škole – nechápe pravidla společenského chování, představivost neodpovídá normě, je zcela zaujato jednou specifickou oblastí, náměty jeho kresby jsou netypické, při pohybových hrách s míčem je nemotorný, blízká přítomnost jemu nesympatických dětí v něm vyvolává až agresivitu, nesnáší čekání. V domácím prostředí se přitom může projevovat normálně (Attwood 2005). „Cizí lidi nemám rád, protože nemám rád lidi, které jsem ještě neviděl. Je jim těžko rozumět.“(Haddon 2003, s.33). Děti s Aspergerovým syndromem mají snížené sebeovládání. Může se také stát, že dítě projde školou jako divné, samotářské. V období dospívání se pak mohou z důvodů odmítání okolím, posměchu objevit u mladého člověka deprese. Stahují se pak do svého světa, povídají si sami se sebou, ztrácejí zájem o kontakt, mohou i přestat dbát o osobní hygienu (Attwood 2005). Jedinci s Aspergerovým syndromem nevykazují žádné tělesné nápadnosti. Velmi nápadné je jejich netypické sociální chování, chybí jim cit pro sociální situace. Nedokáží rozumět emocionálním projevům. Neverbální oblast je postižena nepoužíváním gest, mimiky, nedostatečným očním kontaktem. „Někdy gesta sloužila pouze mému uspokojení, pocitu bezpečí a uvolnění krajního napětí a frustrace.“ (Williamsová 1992, s.221). Mají zvláštní strnulý pohled. Často používají výrazy neadekvátně k situaci, které tak okolí může považovat za nevhodné (Attwood 2005). Hra ve skupině vrstevníků není jejich zájmem, jsou raději pozorovateli. Nepovažujeme je tím za sobecké, ale spíš za sebestředné. Nevyhledávají soutěživé aktivity jako takové. Zúčastní-li se společné hry je to spíše se skupinou mladších či starších dětí, důvodem je touha po naprosté kontrole nad děním. Neradi se přizpůsobují. Rádi tráví čas ve společnosti dospělých, mají více vědomostí a spíše tolerují jejich nedostatečné sociální dovednosti (Attwood 2005). Pravidla společenského chování jsou pro ně velká neznámá. Mají výstižné, pravdivé poznámky, které jsou často v dané situaci velmi nevhodné, netaktní a uvádějí neobeznámené jedince do rozpaků. Pokud jsou obeznámeni s nějakými pravidly 23

a přistoupí na ně. Trvají na jejich absolutním dodržování. Neporuší pravidla z legrace ani pro vlastní užitek. Jedinci jsou impulzivní, nedokážou domyslet důsledky svého jednání. Nelze je považovat za drzé, jen nevědí jak se v určité situaci zachovat (Attwood 2005). Mezi jejich charakteristiky se řadí přemýšlení a hloubání. Uvědomují si, že je nutné dodržovat pravidla chování, ale tam, kde se intaktní jedinci chovají intuitivně, oni dlouze přemýšlí jak se zachovat. Takové jednání může být pro ně velkým vypětím (Attwood 2005). Jedinec s Aspergerovým syndromem se může naučit sociálnímu chování, ale nenaučí se sociálnímu porozumění (Howlin 2005). Děti s Aspergerovým syndromem mají obtíže používat řeč ve správném kontextu. Řeč působí atypicky, nechápou obrazné významy, mají k řeči pedantský přístup (Attwood 2005). Uvažují nahlas. Jedinec s Aspergerovým syndromem je schopen mluvit o svých pocitech (Jelínková 2006). Jedinec s Aspergerovým syndromem „neumí přesně, se všemi jemnostmi vyjádřit, co cítí.“( Attwood 2005, s. 63). Nejsou-li si při konverzaci jisti odpovědí, váhají. Malá sebedůvěra jim nedovolí reagovat „nevím, nerozumím.“ Možná proto rádi hovoří o svých zájmech, protože mají v oblasti velkou slovní zásobu a vyjadřují se plynule. Také v písemném projevu jsou výřeční (Attwood 2005). „Z klinických zkušeností zatím vyplývá, že pro zájmy platí jakási vývojová posloupnost.“ (Attwood 2005, s.88). Po předmětech patří mezi preferované oblasti doprava, dinosauři, elektronika, věda. Posledním stadiem bývá fascinace skutečnou osobou, rozvíjí se v dospívání a dá se přirovnat k zamilovanosti. Realita je pro jedince s Aspergerovým syndromem nepřehledná, chybí řád, význam. „když jsou lidi na prázdninách, nemají rozvrh a já jsem musel mámu a tátu nutit, aby mi vždycky ráno přesně řekli, co budeme ten den dělat, abych se cítil líp.“ (Hardon 2003, s.125). Pro jedince s Aspergerovým syndromem je charakteristická citlivost smyslů stejně jako u autismu obecně. Stejně nevýjimečně se může vyskytnout synestézie (Attwood 2005, s. 136).

2.2 Diagnostická kritéria Aspergerova syndromu

Dětský psychiatr, klinický psycholog, podle Zákona č. 561/2004 Sb. novelizovaného 24

zákonem č. 624/2006 Sb i poradenský psycholog ve spolupráci se speciálním pedagogem zaštiťují základní diagnostiku (garantem zaškolení v problematice PAS je Institut pedagogicko psychologického poradenství, nebo Asociace pomáhající lidem s autismem - APLA). „Z aktuálních výsledků realizovaných výzkumů vyplývá, že diagnóza bývá průměrně stanovena v osmi letech, ovšem rozmezí je široké a pohybuje se od poměrně raného dětství do dospělosti (Eisenmajer 1996, Attwood 2005). V komplexní diagnostice je zahrnuta nejen rodinná anamnéza, ale i lékařské záznamy. Vždy je důležitá interdisciplinární spolupráce

odborníků. U jedinců

s Aspergerovým syndromem se můžou symptomy různě kombinovat. Výjimečně se mohou u jedince projevit všechny příznaky Aspergerova syndromu. Bývá to nejčastěji nejbližší okolí dítěte, kdo si všimne zprvu jemných odchylek ve vývoji dítěte (Hrdlička, Komárek 2004). Anamnestické údaje rodiny jsou klíčovými při počátečním stanovení této diagnózy. Pro diagnózu svědčí abnormality v sociální interakci, komunikaci a hře a v chování a zájmech dítěte nastupující do třetího roku věku dítěte. Vyšetření pro stanovení diagnózy se obvykle zaměřuje na oblasti sociálního chování, komunikace, kognitivního vývoje, motorického vývoje a zájmů. Základem diagnostiky je pozorování. Všechny výsledky musí být zpracovány podle platných diagnostických kriterií. V oblasti sociálního chování se zaměřujeme na kvalitu vztahu s ostatními lidmi, vnímání jedince jako člena skupiny, oslovují-li ho soutěživé a kolektivní hry, způsob trávení volného času, dodržování pravidel společenského chování. Hodnotíme kvalitu emočních projevů, včetně gestiky,

řeči těla, chápání výrazu tváře při komunikaci,

rozpoznávání emocionálních projevů ostatních lidí a reakce na ně, zda je posuzovaný schopen vyjádřit složitější pocity. Při posuzování komunikačních dovedností se zaměřujeme na jejich specifičnosti. Děti s Aspergerovým syndromem mívají bohatou slovní zásobu, verbálně komunikují, ale neznamená to, že všemu rozumí. Některé jsou až pedantické v přesnosti vyjadřování. Objevuje se odlišná intonace, prozodie, hlasitost, doslovné chápání a současně interpretace všeho, co slyší. Obtížně chápou nadsázku, ironii, metafory. Přemýšlejí nahlas a to i v situacích, kdy okolí předpokládá, že budou potichu. Verbální komunikace je pro ně abstraktní, ale i pomíjivá, proto mají tendenci odbíhat od tématu, odvádět hovor k tématu svého zájmu. Nedodržují neverbální normy komunikace (oční kontakt, mimika obličeje a gestikulace). 25

Proces myšlení, představivost, paměť a učení zohledňujme v oblasti kognitivního vývoje. Jedinci s Aspergerovým syndromem obtížně vnímají myšlenky a pocity druhých a ne vždy adekvátně s nimi nakládají. Při posuzování kognitivního vývoje se zaměřujeme na porozumění, vnímání pocitů ostatních, úroveň dlouhodobé paměti, intelektové schopnosti, schopnost generalizovat, úroveň symbolické hry a zajímáme se také o smysl pro detail. Pomocí testových situací sledujeme schopnost učit se z chyb, rigiditu myšlení, schopnost přizpůsobit se změnám a řešit problémové situace. V oblasti motorického vývoje hodnotíme schopnost udržet rytmus, pohybové stereotypy, grafomotoriku, manuální zručnost, rovnováhu, hru s míčem, pohyb v prostoru a celkovou koordinaci pohybů. Jedinci s Aspergerovým syndromem v této oblasti selhávají. V oblasti zájmu se zaměřujeme na jeho charakter a intenzitu. Hodnotíme míru dodržování rituálů, rutin, pravidel, vztah zájmu k jiným činnostem a schopnost odklonit se od daného zájmu. (Krejčířová 2003; Hrdlička, Komárek 2004; Mühlpachr 2004 Mühlpachr in Vítková 2004; Attwood 2005; Howlin 2005; Opatřilová 2006). Při podezření na Aspergerův syndrom mohou rodiče, učitelé k upřesnění použít posuzovací škály. Posuzovací škála Aspergerova syndromu podle autorů Attwood, Garnett 1988 A.S.A.S. (The Australian Scale for Asperger´s Syndrom) - Australská škála Aspergerova syndromu - je screeningovou metodou dětí mladšího školního věku. Je zaměřena na oblast sociálních a emočních schopností, komunikačních a kognitivních dovedností, specifických zájmů, pohybových schopností a další charakteristiky. Hodnotící škála je šestistupňová. Přičemž nula znamená projev odpovídající věku. Jsou-li odpovědi na většinu otázek v této škále mezi dva a šest, neznamená to automaticky diagnózu Aspergerova syndromu. Dítě by mělo být k upřesnění diagnózy posláno na podrobnější vyšetření (Attwood 2005, s.22). Diagnostická kriteria pro Aspergerův syndrom podle autorů Gillberga a Gillberga (1989, 1991) jsou zaměřena na oblast sociálních interakcí (extrémní egocentrismus), omezených zájmů, opakujících se rituálů, zvláštností v řeči a jazyku, neverbální komunikace, motorické neobratnosti. Kriteria dle autorů Szatmari, Bremner a Nagy (1989) hodnotí míru osamělosti, oblast sociálních vztahů, oblast neverbální komunikace, zvláštnosti řeči. Podmínkou pro diagnostické označení Aspergerův syndrom je dle autorů dále i nesplnění jiných kritérií pro autistickou poruchu (Gillberg, Peeters 1998, s.40). 26

Kritéria jsou stanovena též v MKN-10 (viz.kapitola 1.3). Slouží pro stanovení lékařské diagnózy (MKN 10. revize 1992, s.224). Odborníci dosud kritéria jednoznačně nesjednotili. Může se vycházet ze čtyř postupů, přičemž dva navrhly odborné organizace a dva jsou výsledkem aktivity jednotlivců. Attwood 2005 uvádí jako nejpřísnější kriteria, kriteria stanovená odbornými organizacemi - Světovou zdravotnickou organizací a Americkou psychiatrickou asociací (MKN-10, DSM-IV), jako nejmírnější kriteria Szatmariho z Kanady a Gillbergových ze Švédska. „Ptáte-li se, kterým souborem bychom se měli řídit, odpovím vám, že je to vždy otázka volby.“(Attwood 2005, s. 28).

2.3 Diferenciální diagnostika Aspergerova syndromu

Aby nedocházelo k záměně diagnóz, je nutnou součástí diagnostiky diagnostika diferenciální. Je nutné odlišit nejen všechny ostatní vývojové poruchy. Ve školním věku musíme Aspergerův syndrom odlišit od specifických poruch učení a chování, ADHD, psychóz, smyslových poruch, elektivního mutismu (Krejčířová, 2003). V dospělosti provádíme diferenciální diagnostiku od schizoidní poruchy osobnosti, schizofrenie, atypické deprese, paranoidní poruchy, získané afázie (Krejčířová 2003; Howlin, 2005). Uvnitř autistického spektra se Aspergerův syndrom odlišuje od „klasického autismu“ především tím, že není přítomno všeobecné vývojové opoždění, není přítomný opožděný vývoj v řeči ani schopnost učit se. V mladším školním věku se neobjevují hrubé abnormity (odložené echolálie, záměny zájmen, idiosynkratické využití řeči...). Později je řeč spíše jejich silnou stránkou, může být artikulačně dokonalou. Aspergerův syndrom také odlišuje kognitivní profil. Mají oslabenu motorickou oblast, jsou neobratní, a vizuomotorické schopnosti. Dále nebývá tedy oslabena verbální oblast až na porozumění, mají lepší verbální paměť, vyrovnanější profil v inteligenčních souborech. Odlišnost se projevuje v oblasti zájmů. Pro Aspergerův syndrom je typický sběr dat a faktů k určitému tématu. Začnou-li svůj obor studovat, najdou v něm pracovní uplatnění, pak mohou být úspěšní odborníci. Proti tomu u „klasických“ autistů se objevuje spíše mimořádný talent pro hudbu, počty... Mnoho osob s Aspergerovým syndromem touží být ve společnosti a nemá odpor 27

ke styku s lidmi , ale je pro ně těžké porozumět výrazu tváře, neverbální komunikaci, nadsázce, metaforám. „Klasičtí autisté“ na rozdíl od nich vypadají jakoby do sebe uzavření, bez zájmu o okolní svět. Společné pro obě skupiny jsou poruchy sociálního porozumění, intersenzorické integrace, prosodie řeči a při nedostatečné sociální a výkonové motivaci mohou i přes dobrou inteligenci ve škole selhávat. Specifické poruchy učení - hlavně dyskalkulie, v počátcích výuky i dysgrafie - mohou být u řady z nich přidruženou poruchou stejně jako impulsivita a hyperaktivita. Odlišení dětí s Aspergerovým syndromem od dětí s vysocefunkčním autismem je obtížné (Krejčířová 2003). Nejčasnější diagnostika je pro dítě s Aspergerovým syndromem a pro jeho rodinu zásadním prvkem jejich dalšího života. Tato informace, je-li včasná, poskytne rodině dostatek času na to, aby diagnózu přijala dřív, než bude s touto diagnózou seznamovat dítě samotné. K tomu dochází v mladším školním věku, někdy později. Uvědomění si své „jinakosti„ je zásadní pro úspěšný budoucí život. Umožňuje to také možnost poskytnutí podpory. Dojde-li k tomu, že dítě svou diagnózu nepřijme, nepřijme ani svojí „jinakost„, neuvědomí si specifičnost své osobnosti, nepřijme nabízenou podporu a může začít obviňovat své okolí, sebe sama, popírá svou roli na neúspěšných vztazích.

2.4 Specifika výchovy a vzdělávání žáků s Aspergerovým syndromem

„Nejsem hloupý, nejsem nevychovaný, nejsem bezcitný, nejsem líný, jsem autistický.“ (Jelínková 2004, s.3). Aby byl rozvoj dítěte úspěšný, využíváme pozitivní ovlivňování dítěte ve všech prostředích (škola, domov, zájmová činnost). Spolupracujeme-li s rodinou, jsou pro ni důležité kvalifikované informace, neustálá podpora poradenského pracoviště, školského zařízení, odborných institucí, podílejících se na péči o žáka s Aspergerovým syndromem. Zásadní je spolupráce s poradenským zařízením specializovaným na problematiku poruch autistického spektra. Abychom mohli mluvit o komplexní podpoře rodiny, měli by se jí účastnit: lékaři informovaní o problematice Aspergerova syndromu (pediatr, dětský psychiatr, dětský neurolog,

klinický

specializované

psycholog),

poradenské

specializované

pracoviště 28

zajišťující

poradenské

pracoviště.

psychologickou

a

Dále

speciálně

diagnostickou diagnostiku, které odborně vede dítě i rodinu. Úředníci sociálních odborů úřadů, posudkoví lékaři na Úřadech práce - všichni by měli být dostatečně informovaní o dané problematice. Podpůrné rodičovské skupiny a občanská sdružení podporující rodiny s dětmi s Aspergerovým syndromem jsou důležitým prvkem, ovlivňujícím výchovu. Rodina žáka s Aspergerovým syndromem by měla být po stanovení diagnózy seznámena s metodikou vzdělávání. Předškolní či školní zařízení pro své dítě vybírají rodiče, měla by jim při jeho výběru být poskytnuto odborná pomoc. V současné době nejsou z legislativního hlediska žádné zřetelné překážky zařazování dětí a žáků s Aspergerovým syndromem do vzdělávacího procesu a zájmového vzdělávání. Problematika je řešena zákonem č. 561/2004 Sb. (školský zákon), novelizovaného zákonem č. 624/2006 Sb. a vyhláškou č. 73/2005 Sb. ve znění novelizace č. 62/2007 Sb.(viz kapitola 1.5). V praxi se však objevují problémy se zařazováním dětí s Aspergerovým syndromem do vhodných typů škol a školní družiny, zajišťování a financování asistentů pedagoga (Jelínková 2001). Je-li stanovena diagnóza již v předškolním věku, může včasná a správná intervence usnadnit integraci dítěte v pozdějším výchovně vzdělávacím procesu při plnění povinné školní docházky. „Hodnocení vede samozřejmě k vytvoření individuálního vzdělávacího programu, ale které schopnosti by si rodiče přáli rozvíjet nejdříve? Odpovědnost za výchovu dítěte mají rodiče. Svěřují nám své dítě pouze dočasně.“ (Peeters 1998, s. 151). Individuální vzdělávací plán (IVP)

by měl být pro učitele i pro rodiče

srozumitelný. Pro individuálně integrované dítě s Aspergerovým syndromem lze použít běžné osnovy nebo běžné pedagogické metody jen omezeně nebo za předpokladu, že budou jednak rozvíjeny ty dovednosti, které nejsou vytvořeny nebo jsou poškozeny, a naopak využívány ty schopnosti, které jsou dobře rozvinuty. Musí být stanoveny priority, individuálně zaměřené podle profilu dítěte, požadavků rodiny a potřeb školy. Při jeho tvorbě musíme zohlednit typický nerovnoměrný vývojový profil a vycházíme ze správně stanovené vývojové úrovně dítěte v jednotlivých oblastech a z metody strukturovaného učení. Základem jsou schopnosti a dovednosti, v kterých je žák úspěšný (Jelínková 2004, s.9). Před sestavením IVP je třeba obeznámit se s problematikou, uvědomit si, že autismus má závažné dopady na proces učení. 29

Nutné je též posoudit, do jaké míry a v jakých oblastech hloubka postižení ovlivňuje i jeho schopnost učit se a rozvíjet. Je třeba se seznámit s tím, jakým způsobem dítě s Aspergerovým syndromem přijímá informace, na jaké úrovni jsou jeho percepční funkce, jakým způsobem informace zpracovává, vybavuje si je, jak je dokáže samostatně uplatnit. Je třeba znát, jak dítě chápe a projevuje emoce, jak se orientuje v sociálních situacích. Je třeba umět analyzovat chování dítěte s Aspergerovým syndromem, pochopit funkci a význam tohoto chování. Teprve na základě správné interpretace tohoto chování

se mohou tvořit účinné výchovně vzdělávací strategie

(Jelínková 2004, s.4). IVP je společným dílem všech zúčastněných (speciálních pedagogů, psychologů z pedagogicko psychologických poraden, pracovníků speciálně pedagogických center, učitelů, rodičů, pedagogických asistentů, dalších zainteresovaných). Přílišná obecnost nebo formální stanovení pedagogických cílů, nesprávné zaměření individuálních vzdělávacích plánů způsobí ztrátu významu a snižuje efektivitu individuálních vzdělávacích plánů (Vocilka 1996, Jelínková 2004). Ze dvou úhlů pohledu se můžeme dívat na spolupráci mezi školou a rodiči. Můžeme posuzovat kvalitu a intenzitu spolupráce mezi rodinou a školou nebo účinnost vzájemně poskytovaných informací. Spolupráce je závislá na tom, zda je dítě integrováno, integrováno s pedagogickým asistentem, nebo není integrováno skupinově ani individuálně. U integrovaných žáků je IVP vlastně smlouvou o spolupráci školy a rodiny. Jedná se v podstatě o smlouvu mezi rodičem či zletilým žákem, učitelem, asistentem a ředitelem školy. Na něm závisí formy spolupráce. „ Jsem přesvědčen, že příprava IVP povede ke zkvalitnění práce učitele, protože vyžaduje hlubší zamyšlení nad prací s dítětem, což je první krok ke zkvalitnění péče.“ (Vocilka 1996, s. 56). Každé

dítě

je

individualitou. Má své potřeby, přání, požadavky, rozdílné

schopnosti a dovednosti. Dítě s Aspergerovým syndromem vyžaduje individuální přístup již tím, že je odlišné ve svých projevech a chápání světa kolem sebe. Má své silné a slabé stránky, které bývají u každého jedince odlišné. Individualizace vyučování znamená určení priorit, využití silných stránek schopností dítěte, určení krátkodobých i dlouhodobých

učebních

cílů,

utváření

vyučovacích

struktur,

akceptování

nerovnoměrného, kvalitativně jiného vývoje. Individualizace je obecně uznávaným postupem, který je vhodný pro většinu dětí. Pro děti s autismem a jinými vývojovými poruchami je individualizace nezbytností (Schopler, 1998). 30

Můžeme využít zájmy dítěte a účastí ve skupinách (oddílech, kroužcích) stejně zaměřených dětí podporujeme komunikaci s vrstevníky. Tato forma komunikace s vrstevníky se ukazuje jako nejvhodnější způsob přirozené integrace. Dítě s Aspergerovým syndromem si

v modelových situacích rozvíjí svůj zájem

a to podporuje i rozvoj sociálních a komunikačních dovedností. Sledováním zájmů dítěte a funkční motivací můžeme ovlivnit rozvoj „speciálních„ zájmů směrem ke společenské přijatelnosti,

případně k profesní orientaci. Usměrňování zájmů patří

k jednomu z nejdůležitějších momentů při výchově a vzdělávání dětí a žáků s Aspergerovým syndromem, protože ne všechny zájmy jsou společensky přijatelné a využitelné v praktickém životě. Některé děti potřebují podporu asistenta, jeho usměrnění sociálních kontaktů v zájmových skupinách (Jelínková 2004, Attwood 2005). Občanská sdružení (například APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem) nabízejí formou osobní asistence asistenty, jako „umělé“ kamarády, což umožňuje integraci v co nejširší možné míře vzhledem ke konkrétním schopnostem a dovednostem dítěte (komunikační, sociální, emoční) (www.apla.cz). Stejným způsobem také podporujeme, rozvíjíme a nacvičujeme kamarádské vztahy ve skupině vrstevníků. Řada dětí s Aspergerovým syndromem touží po těchto vztazích, ale bez vnější pomoci je není schopna navázat. Děti s Aspergerovým syndromem mohou být extrémně samotářské, netouží po kontaktu s vrstevníky a všechny snahy o začlenění selhávají a mohou jedince naopak stresovat. Začleňování dítěte do skupiny vrstevníků vedeme proto vždy velmi individuálně, vzhledem ke schopnostem, dovednostem, požadavkům jedince citlivě (Attwood 2005). Veškeré aktivity realizujeme vždy v souladu s požadavky rodiny. Maximálně podporujeme a naplňujeme snahy vedoucí ke spokojenému a klidnému životu rodiny. Dítě s Aspergerovým syndromem bude šťastné, spokojené jen tehdy, najde-li uplatnění v životě.

2.5

Faktory ovlivňující úspěšnost žáků s Aspergerovým syndromem

Potřeba stejnosti, strukturovanosti je jedním z možných rysů žáka s Aspergerovým syndromem. Dítě nezvládá orientaci v situaci, v čase, v prostoru. Nemá přirozenou 31

schopnost přijímat změny. Nové situace, předměty, neznámí lidé mohou být příčinou pocitu úzkosti a zmatku, na které reaguje např. nevhodnými projevy chování (Jelínková 1999, Hrdlička, Komárek 2004, Attwood 2005). Mluvíme-li o strukturalizaci, znamená to vytvořit systém (strukturu) odpovídající žákovi s Aspergerovým syndromem na otázky kdy, kde, jak, jak dlouho a tento systém může kladně ovlivnit jeho úspěšnost. Takové uspořádání můžeme provádět prostřednictvím struktury školního prostředí, vyučovací hodiny, obsahu výuky. Struktura prostředí, ve kterém se pohybuje, mu pomáhá v prostorové orientaci a dává mu tak odpověď na otázku kde? Je třeba, aby měl „své“ místo v lavici. Místo, určené pro jednotlivé důležité činnosti během dne (stůl pro individuální práci, prostor pro odpočinek apod.). Vyčleněná místa pokud možno neměníme. Potřebuje-li pomůcky k individuální či samostatné práci, využijeme prostor pro jejich řazení zleva doprava. Na levé straně stolu jsou úkoly, které mají být vykonány, na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly. Oproti Jelínkové, Krejčířové označují Thorová, Jůn a Čadilová (in Komárek, Hrdlička 2004, s. 168) strukturu prostředí termínem fyzická struktura „ velmi názornou organizaci prostoru.“ Dítě s Aspergerovým syndromem může mít obtíže s porozuměním verbální řeči, dochází k desintegraci smyslových reakcí. Je proto některé činnosti či rozvrh hodin, vizualizovat pomocí

slov, obrázků, aj.. Vyslovené slovo zmizí, je abstraktní, není

viditelný vztah mezi slovem a konkrétní věcí. Vizualizované slovo zůstane, je konkrétní, je vidět. Potřebu „vidět“ plynutí času v budoucnosti může poskytnout žákovi kalendář. Struktura času (vizualizace) rozvrhu dne dává odpověď na otázku kdy? jak dlouho? Vytvoření vizualizovaného denního programu umožňuje předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Úroveň, na které nabízíme konkretizaci času, je velmi individuální, záleží na schopnosti abstraktního myšlení. Je důležité, aby cílem nebyla nejvyšší míra abstrakce jako takové, ale nejvyšší míra nezávislosti. Struktura pracovního programu znamená rozstrukturování činnosti

vizualizací

jednotlivých kroků (procesuální vizualizace). Pro děti s Aspergerovým syndromem může znamenat

rozstrukturování pracovních sešitů s úkoly. Kromě informace,

jaký úkol dítě čeká, by mělo být srozumitelným způsobem informováno o délce a době trvání dané činnosti. Mohou se používat hodiny, zvukové signály, dobře poslouží systém řazení zleva doprava, při kterém si dítě utváří vizuální představu, kolik úkolů má ještě před sebou, než bude následovat odměna. Vizualizace pozitivně ovlivňuje nárůst schopností dítěte, 32

zlepšení adaptability,

zlepšení samostatnosti,

emotivní vnímání (dítě je „šťastnější“), využití vrozených

schopností. Pomocí vizualizace můžeme také rozvíjet dovednost vyprávět v delších mluvních celcích. Struktura nabízí "jistotu" tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním, napomáhá k předcházení poruch chování. Někdy se může projevit snadnější unavitelnost, obtížnější soustředěnost, vzteklost. Potom je vhodné využít prostor pro odpočinek, nejlépe místnost, kam může žák odejít s asistentem nebo pedagogickým pracovníkem. Někteří potřebují alespoň základní schéma k provádění složitějších úkolů. Používáním časového plánu se dítě naučí pracovat podle pokynů, osvojí si určitou míru předvídavosti a samostatnosti, rozvine své schopnosti a dovednosti. Pokud člověk s autismem nemá schéma činnosti k dispozici, chová se jako člověk, který ztratil paměť. Uplatnění vizualizovaného programu závisí na úrovni schopností abstraktního myšlení. Na základě zjištění těchto schopností je možné stanovit vhodný tip vizuální podpory. Ta může být ve formě konkrétních předmětů, fotografií, piktogramů, piktogramů s nápisem, nápisů, psaného rozvrhu, diáře. „I když popsané uspořádání je navrženo pro specializované autitřídy a v běžných třídách základních škol není úplně proveditelné, přesto je celá řada prvků, kterých mohou využít i učitelé těchto škol.“ (Howlin 2005, s. 159). Průběh vyučovací hodiny a její struktura jsou závislé na osobnosti daného učitele a jeho způsobu výuky. Učitel by měl úkoly nebo otázky zadávat jasně, přesně, konkrétně. Používat stručné věty, konkrétní příklady, klást důraz na podstatné. Novou látku dávat do souvislosti s již nabytými vědomostmi. Podle charakteru předmětu jsou někteří žáci s Aspergerovým syndromem schopni sledovat průběh hodiny s dopomocí pedagogického asistenta. V případě, že žák není schopen soustředit se na výklad, pracuje individuálně s asistentem podle seznamu úkolů. Struktura, přiměřenost a množství úkolů pro individuální práci může také ovlivnit úspěšnost při jejich vypracovávání. Důležitým prvkem ve výuce je motivace. Dítě s Aspergerovým syndromem může mít někdy velmi specifické zájmy. Věnují se jim velmi intenzivně, když je ale naopak něco nezajímá nebo to považují za nedůležité, přestanou v hodině pracovat. Jejich zájem jim poskytuje pocit bezpečí a jistoty. Vymezíme-li v programu, denním rozvrhu čas na jejich zájem, můžeme je tím motivovat

k činnosti. Stejně tak můžeme využívat zájmu

například ve slovních úlohách, do kterých aplikujeme téma blízké žákovi. 33

„Čím více činností založených na zájmech dítěte dokážeme vytvořit, tím větší je šance, že se nám podaří dítě vhodně motivovat.“ (Peeters 1998, s. 151). Úspěšnost žáka s Aspergerovým syndromem ovlivňuje jeho vlastní potenciál. U žáků s Aspergerovým

syndromem se často objevuje velká touha být

úspěšný,

perfekcionalistické tendence k sobě samému, okolnímu světu. Schopnost soustředit se může ovlivnit výkon žáka, proto je dobré využívat k vypracovávání zadaných úkolů jiné místnosti, pomoci asistenta, který může pozornost žáka usměrňovat. Pozornost snižuje i problém vidět svět jako celek. Domácí příprava na vyučování společně s písemnými domácími úkoly jsou důležitým prvkem k zajištění úspěšnosti. Mimo školu, v domácím prostředí, považují domácí úkoly tyto děti za nadbytečné, chtějí se věnovat jen svým zájmům. Zadávání by mělo být proto strukturováno tak, aby bylo zřejmé, který úkol je nezbytné splnit a který je pouze doplňující. Při zařazení žáka s Aspergerovým syndromem do školy běžného typu je využívána pomoc asistenta. Měl by mít povědomí o Aspergerově syndromu. Jeho náplní práce je podpora směřující k co největší samostatnosti žáka s Aspergerovým syndromem. Po dohodě s učitelem připravuje žáka na změny v programu dne, usměrňuje jeho pozornost ke splnění učitelem zadaných činností, úkolů. Pomáhá žákovi zvládat jakékoliv problémy, připravovat se na další hodinu a organizovat volný čas mimo vyučovací jednotku. Poskytuje žákovi zpětnou vazbu. Veškerá činnost by měla být časově vymezená a vizuálně strukturovaná. Svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako nepřehledný v prostoru i čase, se tak stává předvídatelným, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace. Díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte. Nácvik k samostatnosti je v dospělém životě velmi potřebný. Zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy. Rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte. Medikaci psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit (Peeters 1998; Šmejkalová 2004; Hrdlička, Komárek 2004; Vítková 2004; Attwood 2005; Howlin 2005; Richman2006). Mezi negativně působící faktor na školní úspěšnost můžeme považovat stresovou situaci, kterou vyvolá učitelem zvolená forma prověřování znalostí, zkoušení. Ústní zkoušení a následně vyvolaný stres může způsobit neschopnost zareagovat. Při písemném prověřování vědomostí je důležité zadat lépe menší počet úkolů tak, aby je mohl žák s Aspergerovým syndromem zvládnout. 34

Impulsem k problémovému chování žáka s AS může být zhoršená koncentrace pozornosti, nevydrží se dlouho soustředit. Jejich pozornost se často zaměřuje na detaily, nerozpoznají co je podstatné. Je pro ně těžké se v takovém případě vrátit zpátky k učivu. S asistentem do samostatné místnosti by měl žák odejít, je-li jeho soustředění velmi nízké a rozptýlí-li ho sebemenší maličkost. Hyperaktivní dítě, které má tendenci utíkat ze třídy by nemělo mít pracovní místo u dveří, ale v rohu místnosti. Změny, s jakýmikoliv by měl být vždy žák s AS seznámen, měl by na ně být připraven. Z míry je vyvádí vše neočekávané. „Obrázkové kalendáře„ nebo běžné kalendáře pro děti s menším postižením jsou vítanou pomůckou i pro přípravu větších změn, jako jsou prázdniny nebo výlety.“ (Howlin 2005, s. 165). V grafomotorice, jemné i hrubé motorice se odráží motorická neobratnost, která je u diagnózy Aspergerova syndromu často přítomna. V oblasti jemné motoriky se obtíže projevují při psaní, rýsování, kreslení, manipulaci s drobnými předměty. Jsou-li obtíže při psaní zásadní a písmo je nečitelné, může žák s Aspegerovým syndromem využívat počítač. Oblast hrubé motoriky, potíže souvisejí s koordinací pohybů, celkovým držením těla. Děti s Aspegerovým syndromem mají problémy s chápáním pravidel, hrou a ve spojení s motorickými obtížemi a náročnými sociálními situacemi dochází k častým selháním a tak se pro ně hodiny tělesné výchovy stávají často velmi neoblíbeným předmětem. S asistentem může na část hodiny odejít, využít vybavení školy (posilovna). Žák s Aspegerovým syndromem může být z TV osvobozen. Děti s Aspegerovým syndromem nechápou emotivní situace. Například slza je pro ně kapka vody, nechápou, že může být projevem emocí (smutek, pláč). Jsou zvýšeně kritičtí, sebekritičtí. To jim omezuje navázat kontakt, komunikovat stejně jako časté neporozumění otázkám (Jelínková 1999). Neúspěšná individuální integrace, je-li postižený autismem nucen přizpůsobit se vzdělávacím metodám a programům pro zdravé děti. Při individuální integraci je nesmírně důležité obeznámení ostatních spolužáků ale i jejich rodičů s problematikou integrace autistického dítěte, což může být důležitá součást prevence šikany, posměchu či dokonce týrání ze strany zdravých spolužáků. Autistické dítě, které má problémy s chápáním sociálních situací a nedokáže upozornit na své problémy, nedokáže se samo bránit. Často může být zneužíváno jako „viník“ (Howlin 2005, s. 186). Možný negativní dopad individuální integrace - školní třída je sociální skupinou 35

s velmi složitými a abstraktními pravidly, kde se autistické dítě při určitých situacích, jako je např. hra v dětském kolektivu, může dostat do psychické krize, která se může projevit autoagresivitou či agresivitou. Pro děti jejichž vyjadřovaní a schopnost učit se je vážně narušena, bude mnohem lepší speciální třída než integrace mezi zdravé děti. Úskalí neúspěšnosti skupinové formy vzdělávání je v úplné závislosti na strukturovaném prostředí a pokynech učitele. Je důležité zvažovat formu vzdělávání. Podstatou integrace je odlišnosti postiženého autismem respektovat a ne je ignorovat. Nedostatečná

znalost

problematiky,

nedostatečná

informovanost

pedagogů

a správního personálu může zapříčinit konflikty a nedorozumění. Nepřipravenost pedagoga na nutnost koordinace normálního a speciálního vzdělávání. Ve školní praxi se objevují dva typy možných nedorozuměních mezi školou a rodinou. Důvodem je problémové chování, školní příprava. Problémové chování vždy bezodkladně konzultujeme s příslušným školským zařízením, které pak vychází ze záznamů školy, konzultací s pedagogickými pracovníky, účasti ve vyučování. Může poté zhodnotit, analyzovat problémové chování. Tyto problémy, jsou-li závislé na školním prostředí můžeme odstranit. Vždy ovšem informujeme rodiče, konzultujeme s nimi získané výsledky, protože se pohled rodiny může výrazně odlišovat. Škola většinou preferuje kolektivní pohled, rodina upřednostňuje individuální, z pohledu dítěte (Jelínková 2000, Krejčířová 2003).

Shrnutí


Aspergerův syndrom je v současnosti zahrnut mezi poruchy autistického spektra. Typické příznaky se mohou projevit v raném dětství, zřejmé jsou s nástupem do kolektivu v mateřské škole či základní škole.




Diagnostiku provádějí odborníci. Pro diagnózu Aspergerův syndrom je určující rozpor mezi intelektem a řečovými schopnostmi, obtíže v sociálním chování a v komunikaci. Posuzovací škály lze použít při podezření na Aspergerův syndrom. Diagnostika se zaměřuje na celkové chování ve specifických oblastech. Všechny výsledky pozorování musí být zpracovány podle platných diagnostických kriterií, která nejsou ale dosud sjednocená.

36




Součástí

diagnostiky

je

diagnostika

diferenciální.

Aspergerův

syndrom

diferencujeme jak v rámci poruch autistického spektra, tak od jiných onemocnění mimo spektrum.


Úspěšný rozvoj dítěte, vyžaduje pozitivní ovlivňování dítěte ve všech prostředích (škola, domov, zájmová činnost).




Faktory jsou: včasná diagnostika umožňuje vybrat pro jedince vhodné školní prostředí s pedagogy vybavenými kvalifikovanými informacemi. Legislativní podklady určují míru podpory pedagogického asistenta, zpracování individuálního plánu. V neposlední řadě je nezbytná spolupráce všech zúčastněných. Dalšími faktory, které ovlivňují úspěšnost školního vzdělávání jsou: vlastní potenciál jedince, zvolená forma výuky a prověřování znalostí. Míra informovanosti o problematice, úroveň spolupráce rodičů a školy.




Nerespektování nerovnoměrného vývojového profilu a očekávání rodičů může komplikovat výchovu a vzdělávání.

37

3 Podpora jedinců s Aspergerovým syndromem

„Všechno, co jsem napsal o vztahu mezi pochopením autismu a vzděláváním postižených, je natolik logické, že zdravý rozum zvítězí. Je to jen otázka času.“ (Peeters 1998, s. 156) Problematika zasahuje do činnosti tří ministerstev. Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT - odbor speciálního školství), Ministerstvo zdravotnictví (MZ - odbor zdravotně sociální péče), Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV - odbor sociálních služeb). Státní institucí, jejíž činnost je spjata s problematikou poruch autistického spektra je Institut pedagogicko-psychologického poradenství (IPPP).

3.1

Zdravotnictví

„ Rodiče často musí navštívit několik odborníků, jejichž stanoviska jsou někdy protichůdná. Běhají od čerta k dˇáblu, odpovídají stále na stejné otázky, aniž by jim bylo nabídnuto řešení.“ (Jelínková in Hrdlička 2004, s.184). Včasná diagnóza zvyšuje perspektivu dítěte (viz. kapitola 2.2, 2.3). Vyslovením diagnózy Aspergerův syndrom obtíže rodiny nekončí, ale dostávají novou dimenzi. Nedílnou součástí správné diagnózy by kromě názvu měl být i popis problému, zásady péče, doporučení služeb, nabídka zdrojů dalších informací (odborné literatury,..), kontakty na státní podporu či neziskové organizace, rámcová prognóza postižení. Mnohdy se rodiny musejí potýkat s tíživou situací samy, jsou zklamány postojem lékařů a odborné veřejnosti. Pokud se rodiče mobilizují ke shánění informací, i když jsou vzdělaní, těžko se v nich orientují, některé jsou navíc vysloveně protichůdné či neověřené. Má-li dítě štěstí, jeho rodiče nerezignují (Jelínková in Hrdlička 2004). Rodina potřebuje podporu i v další oblasti, kterou zabezpečuje zdravotnictví. Je to běžná lékařská praxe, kdy handicapovaný jedinec přichází k pediatrovi, zubnímu lékaři, specialistovi či praktickému lékaři. Taková návštěva může z nepochopení vyvolat velmi zátěžovou situaci a v nejhorším případě i nedostatečnou nebo neodpovídající lékařskou intervenci. Zkvalitnění informovanosti a osvěta pediatrů a vůbec všech lékařů, kteří by mohli přijít do styku s Aspergerovým syndromem může tedy přispět nejen k co nejvčasnější 38

diagnostice a tím i k zkvalitnění péče ale i k předejití eventuelních negativních dopadů na dítě s Aspergerovým syndromem a celou jeho rodinu (Jelínková in Hrdlička 2004).

3.2

Školství

Výchova a vzdělání, pedagogická podpora a začlenění dětí s Aspergerovým syndromem klade na rodiče, pedagogy a vychovatele obrovské nároky. Vše se zároveň velmi těžce vytváří. „Toto se ukazuje už v rodině, zřetelněji v mateřské škole, nejvýrazněji ve škole.“ Vítková (in Vítková 204, s.365). Jejich osobité a nevyzpytatelné chování neodpovídá chování a normám ve společenském životě, což významně ztěžuje přístup vychovatele či pedagoga. Přese všechny obtíže, které jejich vzdělávání produkuje, i takové děti mají podle zákona právo na vzdělání, a to platí stejnou měrou zrovna tak pro děti s Aspergerovým syndromem. Je důležité chápat vzdělávání jako zlepšování současného stavu člověka - kterého je možné dosáhnout vždy . Otázka tedy nezní: vzdělávání "ano či ne", ale vzdělávání "jak" (Jelínková 2006). Na základě projektu MŠMT ČR, Poradenské služby pro klienty s autismem a poruchami autistického spektra, vznikla ve všech krajích na území České republiky ve speciálně pedagogických centrech (SPC) sekce pro tyto klienty. V každém SPC byl pověřen jeden odborný pracovník funkcí krajského koordinátora. Koordinátoři mimo jiné pomáhají s výběrem vhodné školy pro individuální integraci, zajišťují pedagogickou asistenci. Učení těchto dětí vyžaduje interpersonální kontakt. Ani v dospělosti pak nebudou žít v izolaci, ale v lidské společnosti, jejíž jsou součástí, a proto ke svému celkovému rozvoji a zvláště pak k rozvoji sociálních vztahů a sociální komunikace nutně potřebují stýkat se v co nejvyšší míře s ostatní nepostiženou i jinak postiženou populací. Zvážení možnosti zapojení dětí s Aspergerovým syndromem do hlavního proudu vzdělávání je důležité. U těchto dětí jsou většinou zachovány průměrné či dokonce nadprůměrné rozumové schopnosti a rovněž komunikační dovednosti nejsou natolik postiženy, byť v sociálních vztazích deficity v různé míře zůstávají (Vítková in Vítková 2004). Je-li dítě s jakýmkoliv handicapem vřazeno do školy, která je pro jeho handicap tou vhodnou školou nebo je handicapované dítě integrované, jsou zajisté spokojeni jak rodič, tak dítě. 39

Při ZŠ a MŠ Jaroslava Seiferta v Praze, v rámci projektu integrace dětí se speciálními potřebami do běžného školského zařízení byla v roce 2004 zřízena speciální třída pro děti s lékařskou diagnózou autismus, jež navštěvují převážně děti s Aspergerovým syndromem. V roce 2006 byla otevřena již druhá třída. Ve třídách po šesti žácích pracují vždy dvě vysokoškolsky vzdělané pedagožky. Strukturované učení, nácvik komunikace

a

sociálních

dovedností

jsou

hlavními

výchovně

vzdělávacími

intervencemi. V rámci prioritního cíle, integrace žáků s Aspergerovým syndromem, probíhá mnoho společných akcí pro všechny žáky školy (divadelní představení, škola v přírodě, výtvarné soutěže,..). Žáci s Aspergerovým syndromem jsou postupně integrováni do jiných tříd na výuku například anglického jazyka, výtvarné a hudební výchovy. „Nesmíme automaticky předpokládat, že náš názor a naše priority jsou pro postižené nejlepší řešení.“ (Jelínková in Hrdlička 2004, s. 186). Plnění základní školní docházky je zákonem řešené (viz. kapitola 1.5).

3.3 Sociální oblast

Složitější situace nastává v péči následné. Čím je handicap těžší, a to platí i u Aspergerova syndromu, tím je celá situace složitější. „Rodina by měla být seznámena i s nároky na sociální podporu.“ (Jelínková in Hrdlička 2004, s. 184). Tato situace je náročná nejen pro rodiče, kteří byli spokojeni s péčí v zařízení, a mohli se díky tomu, že je jejich dítě zabezpečeno pracovně i jinak realizovat. Velký problém nastává i u dětí. Jen pouhá změna zařízení může u některých jedinců s Aspergerovým syndromem vyvolat velké problémy. Rodiče se mnohdy brání „odevzdat“ své dítě do rukou někoho cizího. Ten, kdo nabídne takovou pomoc rodičům, musí volit formu, která bude bezpečná a funkční. Jen v takovém případě bude moci rodič plně využít respitní péče pro obnovení svých sil, získání energie a seberealizace. Stát i Evropská unie (EU) by měly podporovat organizace, které zajišťují odlehčovací a respitní péči i pro klienty s Aspergerovým syndromem. Filozofie respitní péče je založena na faktu, že i ten, kdo celodenně pečuje o handicapovanou osobu, vyžadující dohled a ochranu, má právo na odpočinek. Jestliže má tato pečující osoba dlouhodobě a dobře „fungovat“, musí i odpočívat a realizovat se. 40

Zákon o sociálních službách č. 108/2006 Sb. je účinný od 1. 1. 2007 a přináší mnoho změn do celého sociálního systému (www.mpsv.cz). Pro mnoho klientů je velkou změnou příspěvek na péči, který již není vyplácen osobě pečující o osobu blízkou, ale samotnému klientovi, který se sám rozhoduje jaké služby si zaplatí. Zákon vymezuje stupeň závislosti postiženého jedince a v §9 uvádí okruhy posuzované pro stanovení tohoto stupně. Vyhláškou č. 505/2006 Sb. je vymezena maximální částka za konkrétní jednotlivé služby a v příloze č.1. téže vyhlášky je stanoven odlišný způsob posuzování stupně závislosti u jedinců mladší osmnácti let. Zákon č. 108/2006 Sb. mezi sociální služby poskytované bez úhrady řadí také například sociální poradenství, ranou péči, telefonickou krizovou pomoc, tlumočnické služby, krizovou pomoc, … Kromě podpory speciálně pedagogických center, pedagogicko psychologických poraden a Institutu pedagogicko-psychologického poradenství (IPPP) mohou rodiče primárně využívat služeb neziskového sektoru : AUTISTIK Praha 8, je občanské sdružení rodičů dětí s autismem. Činnost je zaměřena na poradenství, školení, schůzky s rodiči, překlady knih, rekondiční pobyty pro rodiny s postiženým dítětem, vydávání metodických příruček, osvěta. APLA - Asociace pomáhající lidem s autismem APLA Praha - poradenské středisko poskytující psychodiagnostické, pedagogické a terapeutické služby,

organizuje letní tábory, lektorování a supervize, organizuje

vzdělávací kurzy, výjezdová školení v ústavech sociální péče a v jiných institucích. Sdružuje regionální organizace (Jižní Morava, Královéhradecký kraj, Šumperk, Vysočina.) APLA je občanské sdružení rodičů, profesionálů a laiků poskytující komplexní poradenství pro lidi s autismem, jejich rodiče. Zajišťují účast odborníků, kteří pomáhají pořádat široké spektrum vzdělávacích kurzů. RAINMAN Ostrava (organizace přednášek a školení), MÁME OTEVŘENO Praha (zprostředkování přátelství mezi lidmi z řad dobrovolníků a lidmi s PAS, volnočasové aktivity), RYTMUS Praha (školní asistence, podporované zaměstnání, podpora rozvoje soběstačnosti), V SOBĚ Olomouc

(schůzky rodičů, asistence), Dětské centrum

Jilemnice. Nadace DĚTSKÝ MOZEK spravuje Konto Autismus (finanční pomoc institucím pomáhajícím lidem s autismem) (www.Dobromysl.cz). Lidé s Aspergerovým syndromem jsou inteligentní. Bez široké podpory profesionálů není ale v jejich silách vyrovnat se s překážkami, které běžný život přináší. Potřebují 41

pomoc nejbližšího okolí i státních či nestátních organizací. Odborníci se rekrutují z řad absolventů pedagogických a lékařských vysokých škol, které zajišťují zejména teoretickou přípravu, existují ale i další specializovaná zařízení, která se z praktické stránky zabývají problematikou lidí s Aspergerovým syndromem. Týmy profesionálů, odborníků pro svou činnost potřebují podporu státních orgánů, ale i politická rozhodnutí změnit podmínky života lidí s Aspergerovým syndromem.

3.4

Perspektivy lidí s Aspergerovým syndromem

„Než učiníme závěr o schopnostech postiženého a než doporučíme vhodné pracovní umístění či pobytové zařízení, musíme také zhodnotit fungování a obtíže v chování.“ (Howlin 2005, s. 260). Období dospívání proběhne u postižených autismem odlišně než u inatktních dospívajících. U řady dětí s autismem dojde naopak ke zlepšení. „Pozitivní vývoj na prahu dospělosti není u postižených

žádnou výjimkou.“ (Jelínková in Hrdlička

2004). Zlepšování může u některých postupovat až do dospělosti, u některých ale může dojít k regresi naučeného. Jedinci postižení Aspergerovým syndromem a vysocefunkční klienti, kteří si svůj handicap uvědomují, mají v tomto období častější výskyt depresí či se obracejí k alkoholu a drogám (Jelínková in Hrdlička 2004). Bohužel, v té době se už nemohou v rámci povinné školní docházky vzdělávat a další vzdělávání s následným zařazením do zaměstnání je omezené. „Pokud se podaří najít pro klienta vhodné pracovní zařazení, je to pro rodinu velké zadostiučinění, že jejich dlouholetá mnohdy vyčerpávající práce měla smysl.“ (Jelínková in Hrdlička 2004, s. 187).Většina tráví celé dny s rodinou a ztrácí nabyté školní vědomosti i dovednosti. Rodina je opět ve velmi tíživé situaci. „Autismus by neměl ovládnout život rodiny, naopak rodina musí s pomocí společnosti ovládnout autismus.“ (Jelínková in Hrdlička 2004, s. 189). V některých státech je tato problematika řešena zřízením specializovaných center. Na vstup do dalšího života připravují handicapovaného vyškolení asistenti. Tito osobní asistenti jsou s handicapovaným v kontaktu již během závěrečného období školní docházky a po zařazení do zaměstnání ho ještě nějaký čas podporují jako poradci (Jelínková in Hrdlička 2004). V druhé polovině 20. století se řešila problematika bydlení a zaměstnání klientů 42

s autismem formou autistických komunit – pobytových městeček pro třicet až čtyřicet klientů (Severní Karolína, Massachusetts,.. a v Anglii). Výhodou byla možnost pracovního uplatnění, strukturované prostředí podporovalo další emocionální a sociální rozvoj, došlo k minimalizaci problémů v chování. Mezi negativa se časem zařadila izolovanost od rodin, od běžného života, velká početnost obyvatel. Jako další řešení problematiky se zřizovaly v Severní Karolíně smíšené komunity, integrované domovy (Howlin 2005, s. 263). Howlin uvádí čtyři zásady, které mohou napomoci k přechodu z domova do nového prostředí (Howlin 2005, s 267): (1) Začít s plánováním dospělého života co nejdříve, nejlépe od deseti let. Zajistit pro postiženého jedince respitní péči již v raném věku, aby si zvykal na odloučení od rodiny. (2) Nespoléhat na to, že po smrti rodičů převezmou péči o hyndicapovaného jedince další členové rodiny. (3) Sociální služby informují o možných potřebách postiženého jedince v dospělosti již v raném věku. (4) Vytvoření podpůrné sítě, do které mohou být zahrnuty i charitativní nebo církevní organizace. Zabezpečení rozvoje a uplatnění zájmů a činností mimo domov. „Nezávislé bydlení, neznamená žít sám, protože mnoho lidí s autismem se neobejde bez určité pomoci a podpory.“ (Howlin 2005, s. 266). U nás, v ČR, se mnoho hovoří o chráněném bydlení. Mnoho problémů v této oblasti způsobuje nedostatek státních finančních prostředků a dotací. Ve spolupráci s ÚSP Horní Poustevna je ale například zajištěno

chráněné bydlení

pro jedince

s Aspergerovým syndromem v jednom bytě v Praze (Thorová 2007). Jako součást Jednotného programového dokumentu hlavního města Prahy, podporovaného z fondů EU, byl získán grant na projekt „I s autismem to jde“ podporované zaměstnání pro osoby s Aspergerovým syndromem. Součástí je metoda podporovaného zaměstnávání (vytvoření orientace na trhu práce, naučení se základním dovednostem, vyhledání a zapracování na vhodném pracovním místě). Dalším prvkem tohoto projektu je vytvoření ucelené metodiky podporovaného zaměstnávání lidí s Aspergerovým syndromem. Projekt potrvá do poloviny roku 2008 (www.nrzp.cz). Služby sociálního poradenství, legislativní a sociální podpora státu či EU při vzniku agentur s přehledem podporovaných pracovních míst a zvýšení podílu Úřadů práce na vytváření takových míst by měly a mohly usnadnit rodinám s dítětem s Aspergerovým syndromem obtížnou životní situaci. „Rain Manů a podobných géniů je daleko více v literatuře než v běžném životě. Naši 43

pomoc však potřebují všichni bez výjimky.“ (Jelínková in Hrdlička 2004, s. 189). Mnohé se změnilo k lepšímu. Například odstraňování bariér, větší problém je ale v odstraňování lidských bariér.

Shrnutí


Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy (MŠMT - odbor speciálního školství), Ministerstvo zdravotnictví

(MZ - odbor zdravotně sociální péče), Ministerstvo

práce a sociálních věcí (MPSV - odbor sociálních služeb) jsou resorty zabývající se danou

problematikou

stejně

jako

Institut

pedagogicko-psychologického

poradenství (IPPP).


Nejen pediatři, ale i lékaři všech oborů mohou ve své praxi přijít do kontaktu s jedincem postiženým autismem. Zvýšením kvalifikované informovanosti a následně osvětou lze předejít nesprávné diagnostice, případně neporozumění jedincům, vyžadujícím jakékoliv lékařské ošetření.




Obrovské nároky na pedagogy, vychovatele i rodiče klade výchova a vzdělání dětí s Aspergerovým syndromem. Právo na vzdělání je řešeno zákonem. Je potřeba je chápat i jako zlepšování aktuálního stavu a řešit formu vzdělávání.




Čím je handicap těžší, a to platí i u Aspergerova syndromu, tím je následná péče složitější. Podpora za úplatu je řešena zákonem. Lze využívat služeb neziskového sektoru i podporu státních specializovaných pracovišť .




Perspektivy lidí s Aspergerovým syndromem jsou více méně vázány na podpoře výše zmíněných ministerstev, lze ale využívat i fondů EU, podporujících v současnosti například zaměstnávání lidí s Aspergerovým syndromem.

4 Možnosti vzdělávání žáků s Aspergerovým syndromem 44

„Někteří lidé s poruchou autistického spektra vystudovaly vysokou školu. Někdy ale mohou selhávat v sociálních a praktických situacích, proto školu nedokončí.“ Thorová 2007, s.53.

4.1 Cíl, metody šetření

Cílem výzkumu bylo získat názory rodičů, pedagogů, pedagogických asistentů a dalších zúčastněných specialistů na problematiku podpory a s Aspergerovým syndromem

vzdělávání žáků

na běžné základní škole. Na základě vybraných

kazuistických studií porovnat intervenci ve všech oblastech. Závěry šetření jsou uvedeny v kapitole 4.4. Cíle:


zjistit zda včasná a správná diagnostika ovlivňuje integraci žáka s Asperegrovým syndromem




zjistit jak napomáhá psychoedukační profil při výchově a vzdělávání žáka s Asperegrovým syndromem




zjistit zda spolupráce pedagogů, lékařů, rodiny může ovlivnit kvalitu života žáka s Aspergerovým syndromem




zjistit rozsah podpory žáka s Aspergerovým syndromem

V diplomové práci jsem použila výzkumnou metodu kvalitativní a metodu individuálních případů (kazuistika). Proceduru historiografickou a monografickou. Jako techniky pro zjišťování dat jsem zvolila rozhovor, pozorování, obsahovou analýzu, analýzu dokumentů. Kvalitativní metody mi umožnily analýzu postojů, pocitů a motivací sledovaných. Lépe jsem mohla poznat skutečný význam sdělení rodičů. Rozhovory (příloha č.1) jsem uskutečňovala s rodiči i odborníky v průběhu dvou let na setkáních v PPP SK (Pedagogicko psychologické poradně středočeského kraje) v Kolíně, ve dvou běžných základních školách a v jedné běžné mateřské škole. Celkový počet respondentů (graf č.1), s kterými jsem hovořila v průběhu dvou let, je třicet osm. Nadpoloviční většinu tvořily matky postižených dětí. Více něž čtvrtina byla pedagogů a deset procent respondentů tvořili pedagogičtí asistenti. Názory a poznatky 45

o problematice jsem na základě rozhovorů vedla s dvěma koordinátory dětí s poruchami autistického spektra v PPP SK Kolín.

Graf č. 1 – Počet dotazovaných respondentů

Počet dotazovaných respondentů pedagogický asistent 11% pedagog 29% koordinátor 3%

rodiče 57%

rodiče koordinátor pedagog pedagogický asistent

22 1 11 4

Nedílnou součástí mých aktivit v kontaktu se zúčastněnými bylo pozorování, zaznamenávání postojů, problémů, jejich řešení a reakcí všech zúčastněných. V průběhu několika školních roků jsem navštívila dvě základní školy s výukovým programem Základní škola. Na každé z nich bylo individuálně integrováno v různých ročnících jedno dítě s diagnózou Aspergerův syndrom. Všichni pedagogové, většina rodičů, ale pouze jeden pedagogický asistent měli nejvyšší stupeň vzdělání, vzdělání vysokoškolské. Ostatní respondenti dosáhli středoškolského vzdělání a nikdo neměl pouze základní vzdělání (graf č. 2).

46

Graf č. 2 – dosažený stupeň vzdělání všech respondentů

Dosažený stupeň vzdělání rodiče VŠ respondentů rodiče SŠ

1 1

3

pedagog VŠ

0 12

0

pedagog SŠ pedagogický as is tent VŠ

11

pedagogický as is tent SŠ

10

koordinátir VŠ koordinátor SŠ

4.2 Charakteristika výzkumného prostředí

Výzkum mezi pedagogy, rodiči, pedagogickými asistenty proběhl v Pedagogicko psychologické poradně středočeského kraje Kolín (PPP SK), v mateřské škole a ve dvou základních školách. Setkání rodičů, pedagogů, pedagogických asistentů a koordinátorů pro děti s poruchami autistického spektra (PAS) se uskutečňuje jednou měsíčně v prostorách Pedagogicko psychologická poradna středočeského kraje (PPP SK). Pracoviště Kolín zajišťuje služby v oblasti podpory klientům s PAS. Důvodem směrovat péči o klienty do PPP SK Kolín bylo a je vysoký počet vysocefunkčních klientů s PAS, případně klientů s Aspergerovým syndromem v oblasti. Podporu zajišťují dva odborníci - koordinátoři, speciální pedagogové. V současné době je v evidenci PPP SK Kolín celkem 61 klientů s PAS (graf č. 3). Patnáct jich navštěvuje mateřské školy. Do běžné základní školy je integrováno osmnáct žáků, z toho čtrnáct jich využívá podporu pedagogického asistenta, čtyři navštěvují běžnou základní školu bez této podpory. Jeden klient navštěvuje víceleté gymnázium, 47

jeden střední odborné učiliště (obor truhlář) a jeden klient je studentem hotelové školy. Na území, které má v péči PPP SK Kolín jsou tři specializované třídy pro žáky s PAS v autistických třídách (jedna je v Kolíně, jedna v Sedlci - Prčice, jedna od 1. 9. 2006 v Kostelci nad Černými Lesy) je čtrnáct žáků s PAS. Ostatní žáci s PAS jsou integrováni do základních škol praktických či speciálních. Podporu PPP SK využívá jeden dospělý jedinec s PAS. Koordinátorka v rámci své supervizní činnosti navštěvuje mateřské a základní školy, kde pedagogům poskytuje metodické vedení, podílí se na vypracovávání individuálních plánů. Rodičům pomáhá vyhledávat vhodná školní zařízení. Pravidelně jednou měsíčně organizuje setkání všech, podílejících se na výchově a vzdělávání jedinců s PAS. Svými aktivitami se podílí na zvýšení informovanosti rodin klienta v oblasti nejen vzdělávací, ale i zdravotní a sociální. Individuálně pracuje s klienty nejen v oblasti nácviku a rozvoje komunikace, pracovních dovedností. Školy, které integrovaly chlapce a dívku s Aspergerovým syndromem jsou běžné základní školy s výukovým programem Základní škola. Rodiče obou dětí využily při výběru zařízení pomoci koordinátora a každodenně je do školy vozí vlastním automobilem. Obě děti s Aspergerovým syndromem se na školní prostředí adaptovaly s pomocí pedagogického asistenta. Graf č. 3 – vzdělávání žáků s PAS, kteří jsou klienty PPP SK Kolín

Klienti s PAS v PPPSK Kolín Mateřská škola

16%

2%

Běžná ZŠ

25% Střední škola

c 23% 5%

29%

4.3 Kazuistické studie vybraných případů 48

Autitřídy Základní škola praktická a speciální Dospělý

Chlapec M., s diagnózou Aspergerův syndrom, je mu deset let. Při psychologickém vyšetření byly shledány kognitivní výkony v pásmu průměru. Má vyšší štíhlou postavu, hnědé vlasy, bystré tmavé oči. Rodinná anamnéza: u rodičů ani prarodičů se nevyskytují žádná postižení, psychiatrické ani dědičné choroby, ani žádné kriminální činy. Prarodiče jsou absolventy učebního oboru, rodiče mají středoškolské vzdělání. Mladší sestra je zdravá. Osobní anamnéza: dítě z první fyziologické gravidity, porod byl spontánní po termínu, záhlavím, nekříšen. Míry 2750g, 47 cm. Poporodní adaptace - krátce oxygenoterapie, ATB pro zkalenou plodovou vodu. Psychomotorický vývoj a řeč v normě, chodil do jednoho roku. Ve dvou letech prodělal těžkou chřipku s vysokými horečkami a febrilními křečemi, s bolestmi kloubů, které přetrvávaly i po odeznění nemoci. O rok později byl hospitalizován pro akutní leukémii. V důsledku agresivní léčby nemoci došlo k epileptickému záchvatu. Následně k dočasné ztrátě naučených funkcí, nepoznával nejbližší, nemluvil, nechodil. Léčen dermatology pro polékovou dermatitidu. Udržovací léčba probíhala u chlapce až do nástupu základní školní docházky. Školní vývoj: Do jeslí nikdy nechodil. Mateřskou školu téměř z důvodu nemoci nenavštěvoval. Základní školní docházku nastoupil po ročním doporučeném odkladu školní docházky. Do zahájení školní docházky neměl větší možnost získávat sociální zkušenosti, nepoznal organizovaný systém, neměl zkušenost s řízenou činností, s plněním úkolů, s podřízením se požadavkům. Pedagog v 1. třídě

běžné základní školy neměl pedagogické vzdělání, byl

absolventem vysoké školy technického směru. Postoj vedení a personálu byl od počátku negativní, škola neposkytla dítěti prostor a čas na adaptaci, požadovala změnu pouze ze strany dítěte - okamžité přizpůsobení se nebo odchod ze školy. Druhý ročník, chlapec nastoupil na školu v malém městě. Pan učitel chlapce velmi dobře přijal. M. se v jeho hodinách začíná částečně zapojovat do výuky, stále je ale snadno unavitelný. Problémy se ve zvýšené míře objevují v hodinách s převahou výchovného charakteru, které vyučuje jiná paní učitelka. V průběhu prvního pololetí druhého ročníku je opakovaně hospitalizován. Od března do konce školního roku M. ve škole hodně zameškal. Třetí ročník M. nastoupil do již známého prostředí, dobře se zadaptoval, struktuře 49

se ochotně přizpůsobil, dokonce ji vyžadoval. Problémy chlapce: Při mém pozorování v pololetí první třídy sedí M. v zadní lavici, celou třídu má před sebou. Zpočátku sedí na místě, svačí, odmítá pracovat, vykřikuje. Do společných činností se odmítá zapojovat. Nejraději by chtěl, aby děti poslouchaly jeho a pracovaly podle něj (musíš malovat sama, nemám na tebe čas, čuchni si jak to voní, budu ležet, lehne si vedle lavice). Vykřikuje. Má potíže s chápáním verbálních instrukcí, pokud nejsou určeny přímo jemu, nereaguje na ně. Při frontálním vyučování není schopen zaměřit pozornost na učitele a vnímání jeho pokynů. Krátkodobě a při individuálním vedení je schopen pracovat, je však nutné používat výrazy, kterým chlapec rozumí. Přímá nápodoba však mnohdy nefunguje okamžitě. Jen jednou začal pracovat se třídou, když mu bylo názorně ukázáno, co se od něho požaduje. Nevydrží, práci nedokončil. Projevila se problematická je adaptace na změny. Nechápe systém a organizaci vyučování, nerozlišuje režim vyučování a přestávek. Vyučování nechápe jako situaci, které by se měl sám účastnit, vnímá sám sebe mimo systém třídy: „… proč děti pracujou, proč mají knížky, proč tady nemám otravovat, proč je to zakázáno, proč děti chtějí, aby jim to paní učitelka ukázala…“ Vzápětí rychle cituje zastávky autobusů z místa bydliště do školy. Echolalicky opakuje sám po sobě i po ostatních. Na pracovní ploše a na tabuli se neorientuje. Práci nezvládá ani motoricky, problém mu činí vyndat kartičky z desek, obrátit je, uklidit. Nechápe pojmy největší, nejmenší, symboly přiřazuje náhodně, přirozeně však ví, co je víc, co méně. Děti nekontaktuje, neohrožuje je ani sebe. Paní učitelka reaguje na Martinovo chování verbálním napomínáním, systém výuky je frontální s neúměrnými nároky (otevřete si učebnici na straně xy, porovnávání množství je na úrovni používání matematických symbolů 3<5). Chybí povzbuzení, motivace, vtahování do děje, ostatním dětem je prezentována chlapcova neschopnost („….ostatní děti jsou ale šikovné, včera jsi to neuměl, jestlipak už to dnes umíš…“). M. nereaguje na pokyny, paní učitelka udělá práci za něho. Druhý ročník. Pokud Martin školu navštěvuje, je mu na tuto dobu přidělena osobní asistentka, je mu umožněna zkrácená výuka. Sedí s pedagogickou asistentkou v poslední lavici prostřední řady. Ve škole se mu líbí, dostává pochvaly ve formě hvězdiček za každý splněný úkol. M. se částečně začíná přizpůsobovat požadavkům, při individuálním kontaktu pracuje dobře, doba udržení pozornosti při názorné výuce se prodlužuje. Přetrvává snadná unavitelnost, grafomotorické obtíže. 50

Ve škole pracuje s verbální podporou, pohyb opakovaně doprovázený slovem. M. spontánně při činnosti po speciálním pedagogovi opakuje, echolalie mu pomáhá později vybavit si požadovaný tvar. Postupuje však velmi pomalu, psaní je možné pouze na velká formát. V tomto období rád skládá puzzle, zajímají ho hasiči, letadla a lodě. Líbí se mu práce na kombajnu, je fascinován odvozem odpadků - popeláři a fekálními vozy. Často si hraje na vysávání septiku, hlasitě přitom vrčí a vede dlouhé monology. Své tři nejoblíbenější hračky (traktor, kombajn a sypač) nikomu nepůjčí. Moc by si přál i fekální vůz, ale není k sehnání. Taky má rád hlasitou hudbu, hlavně trubku a klavír. Hodně ho zajímají knížky. Zná doslovné citace a požaduje je opakovaně číst. Na návštěvách chce brzy domů, má strach, že rodiče odejdou bez něj. Nesnáší a nechápe, když musí někde čekat. Některé sociální situace nechápe vůbec nebo jen obtížně. Např. proč je „krávo“ nadávka, když to je normálně užitečné zvíře. Proč nemusí utéct, když mu kadeřnice žertem hrozí, že mu ustřihne ucho (utekl s polovinou hlavy neostříhanou), od té doby je možné upravovat mu vlasy pouze strojkem. Ve třetím ročníku, v říjnu, byla M. přidělena osobní asistentka, která se mu maximálně věnuje. Přítomnost druhé osoby v této třídě se osvědčila. Pro pana učitele je vyučování činností značně náročnou (žáci dvou ročníků, z toho jedno dítě s Aspergerovým syndromem). Časově náročná je i příprava na výuku. Aby mohl vyhovět potřebám M., uplatnil strukturu do práce celé třídy. Každý má svůj stolek, počet úkolů, které musí splnit, řazení zleva doprava, jasná vizuální časová představa pro všechny žáky. Každý má před sebou obrázkový denní režim, každé dítě je za splněný úkol bezprostředně odměňováno. Ostatní děti se naučily pracovat samostatně, pan učitel se může ve zvýšené míře věnovat M.. Potíže přetrvávají v matematice, M. není schopen množství tak jak ho chápe on, spojit se symbolem. Spočítá sice na základě praktické zkušenosti nebo pomocí názoru, má tendence asociovat … v symbolech a v matematických operacích se symboly se zatím ztrácí - zaujme ho + to je jako křížek na hřbitově, rázem zapomene, co má dělat. Je snadno unavitelný, musí často odpočívat. Nedostatkem je, že M. je poněkud hlučný. Učil se šeptat, hlásit se, když má úkol hotový, nerušit ostatní děti, když pracují, poprosit, poděkovat.

Intervence : 51

•

První obtíže se u chlapce projevily už při občasných návštěvách MŠ. V MŠ

Martin nedokáže ovládat své chování, k dětem i učitelkám je agresivní. Často se projevuje různými hlasitými zvuky, údery do stolu, výkřiky. Nedokáže se soustředit, pracovat podle pokynů. Společných činností se odmítá zúčastňovat, vzdoruje, často utíká do šatny. •

Chlapci bylo 6 let a 4 měsíce, když se na pedagogicko psychologickou poradnu (PPP) obrátili rodiče, důvodem návštěvy byla žádost o odklad školní docházky a výchovné problémy.

U chlapce byl při vyšetření patrný výrazný psychomotorický neklid, básničku zvládl pouze částečně, stále dokola opakoval první verš. Grafický projev ve stadiu čmáranice. Početní představy málo rozvinuty. Problémy ve sluchové diferenciaci. Zná číselnou řadu do šedesáti, ale své poznatky nedokáže uplatnit. Dle matky kreslení odmítá, preferuje hru o samotě, pokud jsou na něj kladeny jakékoliv požadavky, reaguje impulzivně, vzteká se a nadává. Chlapec v PPP vzdoruje, odmítá se přizpůsobit požadavkům, vydírá matku. Vůči matce projevuje verbální i fyzickou agresivitu. Matka chlapci ustupuje a současně kumuluje negativní emoční postoj k dítěti, který sděluje hlavně neverbálně. Matce byly doporučeny výchovné postupy. •

V prvním ročníku nebyla odborná a metodická doporučení školou akceptována.

Zřejmě důsledkem neúměrné zátěže došlo k recidivě záchvatového onemocnění. Matka následně telefonicky kontaktovala poradnu, setrvání ve stávající škole je nemožné. Škola doporučení nerespektuje, každodenně vyvíjí nátlak na matku, aby chlapce přeřadila na jinou školu, protože nezvládá výuku. Téměř denně mívá M. po příchodu ze školy záchvaty trvající asi pět minut. Kontaktovala fakultní nemocnici (FN) v Praze. Rodiče potřebují pomoci s výběrem vhodné školy, kde by vyučující akceptoval M. potřeby. Otec oslovil ředitele spádové školy, pan ředitel opakovaně odmítá, argumentuje tím, že o přijetí žáka se speciálními potřebami rozhoduje ředitel školy, a zákon ani jiný vládní dokument tuto povinnost nestanovuje. Obrací se tedy na PPP a kontaktují malotřídní školu v obci nedaleko místa bydliště. Po konzultaci s PPP je vytipováno několik vhodných škol (nízký počet dětí ve třídě, ochota přizpůsobit systém výuky potřebám dítěte s Aspwergerovým syndromem a s problémovým chováním, tolerance přítomnosti asistenta pedagoga). Většina škol tyto podmínky nesplňovala. Jediná škola, která byla ochotná M. přijmout, byla mimo bydliště, ale v dosahu MHD. Podmínky pro integraci byly téměř ideální (ve třídě pouze 52

15 dětí, učitel - muž s teoretickými poznatky o vzdělávání autistického dítěte). •

Koncem září druhého ročníku byl M. vyšetřen PhDr. Krejčířovou. Vzhledem ke kombinované etiologii (vlivy perinatální a toxické) se přiklonila spíše k diagnóze porucha pozornosti spojená s hyperaktivitou (ADHD) - těžká forma, do budoucna nevyloučila poruchy autistického spektra.

Vzhledem k průměrné intelektové výkonnosti, poruchám pozornosti doporučila zajištění pedagogické asistence, práci podle individuálního vzdělávacího plánu, tempo výuky přizpůsobit možnostem chlapce, zpočátku pomalejší postup přibližně na úrovni tempa školy zvláštní. M. v listopadu nastoupí na neurologické oddělení FN v Praze. V únoru proběhla hospitalizace ve FN v Praze, zde byl chlapci diagnostikován Aspergerův syndrom. Pro příští školní rok byl doporučen k integraci a krajský úřad (KÚ) byl požádán o přidělení mzdových prostředků na asistenta pedagoga. Chlapec v doprovodu matky dochází v období druhého ročníku s matkou do poradny na nácviky (hrubá motorika, motorická koordinace, následně jemná motorika a grafomotorika). Matka postupně mění výchovné přístupy i negativní postoje k chlapci, učí se důslednosti. V průběhu října třetího ročníku byl koordinátorkou za spoluúčasti rodičů a učitele vyhodnocen edukačně hodnotící profil (EHP) dítěte (graf č.4). Z vývojového grafu vychází individuální vzdělávací program. Jak je z grafu patrné, M. má největší deficit v oblasti vnímání, přijímání a osvojování si poznatků - zraková, sluchová i taktilní percepce jsou na velmi nízké úrovni. U M. se osvědčilo využít spojení receptivní a expresivní řeči ve spojení s motorikou. Martin si vytvoří verbální stereotyp, který má spojený s pohybem, častým opakováním se tento stereotyp zautomatizuje.


Koordinátorka pro žáky s poruchami autistického spektra doporučila škole: pokusit se chlapci přiblížit školní situaci, aby byla jasnější a srozumitelnější,

místní

i časovou vizuální strukturalizaci, grafické znázornění průběhu dne, posadit chlapce na místo, kde bude v přímém kontaktu s učitelem, klást velký důraz na individuální práci s dítětem, která bude krátkodobá, při verbálním kontaktu používat jednoznačné, konkrétní a krátké instrukce, ověřit porozumění, vyhýbat se i nepřímému negativnímu hodnocení, oceňovat snahu o zapojení do práce.

Graf č.4 –chlapcův edukačně hodnotící profil

53

Matce byla nabídnuta možnost docházet s M. do poradny na individuální cvičení, které bude zaměřeno na posílení dovedností v sociální oblasti, nácvik motoriky, pozornosti a percepčních funkcí. Chlapcovu nesnadnou a složitou životní cestu zásadní způsobem ovlivnila závažná nemoc. Zasáhla do života celé rodiny. Nesmírný strach zoufalých a vyčerpaných rodičů o život a zdraví dítěte, zážitky a emoce s tím spojené jednoznačně určovaly jejich priority. Nemoc zpočátku negativně ovlivnila postoj rodičů k dítěti i způsob výchovy. V současné době je bez obtíží, bez známek primárního onemocnění.

54

Dalším jedincem kazuistické studie je osmiletá dívka Ž., s diagnózou Aspergerův syndrom. Při psychologickém vyšetření byly shledány kognitivní výkony v pásmu průměru. Má plnější postavu, světle hnědé delší vlasy, zelené oči. Na svůj věk je velká. Rodinná anamnéza: u rodičů ani prarodičů se nevyskytují žádná postižení, psychiatrické ani dědičné choroby, ani žádné kriminální činy. Prarodiče jsou absolventy učebního oboru,

rodiče mají středoškolské vzdělání. Má o čtyři roky mladší sestru,

která je zdravá. Osobní anamnéza: dítě z první fyziologické nekomplikované gravidity, porod i poporodní průběh byl bez komplikací. Porodní hmotnost 2950g, 48 cm. Novorozenecká žloutenka bez fototerapie. Poporodní adaptace normální. V necelém roce spadla z kočárku, hospitalizována - pozorována, bez nálezu. Vývoj řeči v normě. Opožděný psychomotorický vývoj.

Školní vývoj: •

Do jeslí nechodila.

•

Dle matky začala Ž. chodit do mateřské školy ve čtyřech letech, zpočátku

na zvykání. Chodila ráda, těšila se. MŠ byla jednotřídní s dvaceti šesti dětmi. Učitelka si matce na dívčino chování zprvu nestěžovala, jen říkala, že stále běhá. Dívka měla obtíže s adaptací. Na základě diagnózy byla Ž. v posledním roce předškolního vzdělávání přiřazena pedagogická asistentka. •

Do první třídy běžné základní školy nastoupila v šesti a půl letech. Paní učitelka

má ve třídě osmnáct žáků ze dvou ročníků. Na základě dosavadních zjištění, pozorování, závěrů SPC byla integrována a pracuje s podporou pedagogického asistenta s individuálním vzdělávacím plánem. V prvním ročníku po zavedení denního režimu se malými kroky zlepšovala adaptabilita, problém nastal při jakékoliv změně. Struktura přinesla výrazné zlepšení a ve druhé třídě se již nijak viditelně neprojevovala. Je systematická, věci má vždy uklizeny. Vše na svém místě.

Problémy dívky: •

Matka uvedla, že pociťovala nedostatek v oblasti fixace k blízké osobě, které Ž.

jako kojenec neprojevovala. Nereagovala na její přiblížení ani oddálení. Zprvu projevovala emoce velmi málo, byla tiché klidné dítě. Dobře jedla, spala. 55

•

V období necelých tří let zaznamenala matka, že se dívka přestala zajímat o věci

a dění ve svém okolí. Nekomunikovala

Otázky: Kdo je to? Co je to? Proč? - nepoužívala.

nad obrázkovou knihou. Neprojevovala přání, potřebu sdílet.

Nepoužívala zájmena (to), záporné věty. Hlasitostí zdůrazňovala své potřeby. Nevyprávěla spontánně ani podle obrázku. Slova ale používala ve správném kontextu. Začala být velmi impulsivní. •

V MŠ se nedokázala zapojit do kolektivu dětí. Kontakt s dětmi byl nepřiměřený včetně agresivity. Řízená činnost, kontakt s vrstevníky vše bylo problematické.

Po dohodě s matkou a pedagogy MŠ jsem navštívila spolu se speciálním pedagogem předškolní zařízení, MŠ. Činnost zvládala Ž. paralelně, do řízené činnosti se zapojovala s asistentkou. Dívka uplatňovala naučené prvky i celé vzorce chování. Sociální fráze spontánně ale nepoužívala. Má vyhrazené pracovní místo oddělené od ostatních, využívá ho jen k individuální činnosti. Hraje si a stoluje u běžného stolu, u kterého nemusí být sama. Na přítomnost dětí nereaguje negativně. Při oblíbené činnosti se objevuje náznak zájmu o sociální kontakt. Ve verbální komunikaci nepoužívá spontánní slovní vyjadřování, většinou jen naučené slovní fráze. Nenavazuje oční kontakt. Zapojila se při cvičení se zpěvem. Činnost byla během pozorování plně strukturovaná. Má-li možnost výběru jde si, jak říká asistentka, kreslit. Hygienu zvládla samostatně (WC, mytí a utření rukou). Stolování je obtížnější, chybí cvik. Nepoužívá odpovídajícím způsobem příbor. Má svá oblíbená jídla. Oblékne si s dohledem a lehkou dopomocí připravené svrchní šatstvo. Problém jí dělal zip a tkaničky. Po celou dobu pozorování jsem u Ž. nezaznamenala výkyvy v emočním ladění. Podle ředitelky zařízení se ale dříve u Ž. velké výkyvy emocí vyskytovaly spolu s afektivními projevy. Příchodem asistentky se afektivní projevy a emoční výkyvy neobjevily. Neadekvátně ale reaguje na zvuky klavíru. Na nástěnce nad svým pracovním místem má umístěn vizuálně zpracovaný program dne. Za celou dobu pozorování ho nevyužila. Při cvičení se zpěvem spíše mechanicky prováděla pohybové aktivity. Preferuje kresbu, modelování ji nezaujalo a bylo na nižší úrovni než u ostatních dětí. Požadavku „vymodelovat ptáčka, dát jej do krmítka a nasypat mu“ zjevně neporozuměla. Při nacvičené činnosti, která byla pozorována, byla napodobovací schopnost Ž. relativně dobrá. Dle ředitelky zařízení záleží u Ž. na náladě. Abstraktně vizuální myšlení: schopnost nápodoby byla problematická, omezen kontext. Napodobovala pohyby. Sporadicky verbálně 56

napodobuje. •

V průběhu první třídy jsem byla Ž. ve třídě spolu s koordinátorkou pro žáky s poruchami autistického spektra navštívit. Ve třídě sedí v poslední lavici prostřední řady se svou asistentkou. Součástí třídy je

malá místnost, kabinet, spojený se třídou prosklenou stěnou. Dívka tam má svou lavici, koberec pro odpočinek. Činnost zvládá paralelně se třídou. Kolektivních činností se během výuky neúčastnila ani s asistentkou. Věnuje se vlastním aktivitám (program připravený pedagogem). Nevyhledávala neverbální kontakt, strukturovaný prostor na lavici jí určoval přehled nad poměrem činností. Když měla práci hotovu, sama se snažila přesunout piktogram, znázorňující probíhající hodinu, do krabičky – hotovo. Vizualizovaný rozvrh hodin používá ještě ve druhé třídě. Verbálně nekladla otázky ani žádné požadavky. Známé situace během přestávek komentovala zcela bez kontextu. Nepoužívá první osobu (zaměňuje ji za druhou, třetí). Při volné činnosti během přestávky byly ještě v prvním ročníku hyperaktivní. Ve druhém roce se hyperaktivita již neprojevovala v takové míře. „Já ti pomůžu“, říká, když potřebuje pomoc.Na jednoduché pokyny pedagogů reagovala bez problémů. V hodinách českého jazyka má nejraději psaní. Píše pedanticky přesně, často vyhledávala ujištění asistentky, že jsou tvary písmen správné. Ráda a pěkně kreslí. Preferuje psa, ptáka, sněhuláka, auta, domy, medvědy. Tendenci ke stereotypním formám se projevuje ve způsobu provedení – živí tvorové mají stejný obličej, některým lidem obličej chybí. Nezabývá se detaily, preferuje v první třídě oranžovou barvu, ve druhé červenou. Nejraději by psala červenou i ve škole. Na pokyn nakreslila květinu, výzvu k nakreslení postavy neakceptovala, kreslila medvěda. Po naléhání ji nakreslí, ale bez detailů, neobratně. Když kreslí, nemá potíže se soustředěním. V sociálním kontaktu nepoužívá usměv jako reakci na podnět, nenapodobuje, nehraje hry na něco - symbolické hry. Nenapodobuje, nepoužívá pohybů těla a výrazů obličeje ke komunikaci, vyjádření. Nevyjadřuje souhlas kývnutím hlavy. Neverbální vyjadřování nepoužívá. Když je upozorněna poděkuje nebo poprosí, v dětském kolektivu se vítá po upozornění se známými dětmi. Krátkou chvíli si s dětmi zahraje, ale s dohledem dospělého. Neprojevuje ale soucit, nepožádá o pomoc.

Intervence: •

V kojeneckém věku dvakrát vyšetřena na neurologii z důvodu preferování pravé 57

strany (predilekce dx.), doporučena rehabilitace. Polohováním kompenzováno. Minimálně nemocná. •

Pediatr doporučil po pětileté prohlídce psychologické vyšetření z důvodu hyperaktivity.

•

Vyšetřena psychologem v PPP (pedagogicko psychologické poradně). Matka jako důvod uvedla nezvladatelnost, domácí situaci popsala jako velmi náročnou i vzhledem k péči o další dítě v rodině.

V průběhu vyšetření byla v sociálním kontaktu

bez zábran, při plnění úkolů

nesoustředěná. Během rozhovoru dětského psychologa s matkou snědla gumu na gumování a co nesnědla, to rozdrobila ve chvilce všude kolem. Na dívčino běhání od podnětu k podnětu reagovala matka v PPP spíše klidně, ale důrazně. Závěrem byly matce doporučeny přístupy k dívčinu chování

(klidný přístup, režim, pravidla),

diagnostikována porucha na bázi LMD a suspektně autismus. •

konzultace obtíží v PPP po půl roce, na doporučení PPP kontaktovala matka speciálně pedagogické centrum (SPC) v Praze.

•

Závěrem komplexního vyšetření v SPC byla diagnostikována porucha autistického spektra - Aspergerův syndrom a mírná forma ADHD. Rozumové schopnosti byly shledány v pásmu průměru, výkon výrazně nerovnoměrný.

Podle matky vyhledává doma mezi svými blízkými fyzický kontakt, vůči cizím osobám je plachá až samotářská. Předpokladem úspěšnosti žáků je úzká spolupráci rodiny, lékařů, školy, poradny a ostatních specializovaných pracovišť.

Rozhovory na setkáních v PPP SK Kolín jsem vedla s matkami, což vyplývá z faktu, že péče o postižené dítě přechází ve větší míře na ně. Postižení patří do skupiny těch, které se většinou projevují a rozvíjejí později než přímo po narození dítěte. O minimálním věku, kdy lze spolehlivě dítě spolehlivě diagnostikovat, se mezi odborníky diskutuje. Matky dětí udávaly, že příznaky Aspergerova syndromu nejvýrazněji pozorovaly v období mezi třetím a pátým rokem života. Toto období prožívala celá rodina i s nejbližším okolím jako období nejistoty, že dítě není zcela v pořádku. Všechny se se svými obavami obrátily na pediatra. Toto období, kdy se snažily zjistit pravdu, zároveň popisují všechny shodně jako dobu boje či obhajoby normálnosti. Snahu zkreslit nebo popírat skutečnost tak, aby byla přijatelná. Naději jako nejistou otevřenou budoucnost. Období, které prožívaly se svým dítětem jako 58

zdravým, jim tuto naději dávalo zároveň s pocitem kvalitních rodičů. Tyto zkušenosti potvrzují dotazované, u jejichž dětí byl Aspergerův syndrom po různě dlouhé době diagnostikován. Ve všech případech oba rodiče pociťovali stres v souvislosti s určováním diagnózy jejich dítěte. Polovina dotazovaných uvádí, že potvrzením diagnózy Aspergerův syndrom se jejich situace zlepšila. Mluví o aktivizaci sil proti konkrétnímu problému. Čtvrtina rodičů nepocítila žádnou změnu a poslední čtvrtině konečná diagnóza dítěte vzala naději na normalizaci rodinné situace, na úplné zlepšení jeho stavu (Graf č. 5).

Graf č. 5 – vliv diagnózy na rodinu postiženého jedince VLIV DIAGNÓZY NA RODINU 50 situace rodiny se zlepšila 25 rodina nepocítila žádnou změnu 25 diagnóza vzala naději na normalizaci rodinné situace

50,00% 25,00%

25,00%

Řádek 2 Řádek 3 Řádek 4

Diagnózu určovali odborníci. Ve většině případů, v osmdesáti procentech, to byli psychologové, psychiatři, neurolog. V období určování diagnózy byl rodičům nabídnut plán následné péče. Pětina rodičů uvádí, že si nedokázala později vůbec vybavit souvislosti a důvody nabízených intervencí. Většina rodičů neměla žádné předchozí zkušenosti s postižením, neznala možnosti péče ani potřebné kontakty. Je tedy nutné seznámit je s možností dalších služeb, eventuálně sociálního zabezpečení. Rodiče by ale uvítali, kdyby se změnila 59

forma. Většina uvedla jakoukoliv psanou formu, polovina rodičů zpětně uvedla, že se jim nedostalo informací o prognóze, odhadu dalšího vývoje dítěte - ani daleké, ale ani blízké, dohledné budoucnosti. Museli o tyto informace požádali sami. Uvedli, že se tak zmenšila jejich nejistota. Je třeba zdůraznit, vzhledem k výpovědím rodičů, nutnost důrazu na reálné cíle. Všichni by uvítali zkrácení období stanovování diagnózy a rychlou odbornou pomoc. Většina uvádí, že by takové řešení mělo pozitivní dopad nejen na ně a dítě, ale hlavně také na prarodiče, případně sourozence a širší okolí. Čtyři pětiny rodičů si okamžitě hledaly informace o Aspergerově syndromu. Pětina neměla sílu zjišťovat bližší informace, vzala diagnózu jako fakt a čekala konkrétní radu, pomoc. Z odpovědí zaznívala frustrace a únava z nepoměru vynaložené snahy v porovnání s výsledkem. Strach z odsouzení a nepochopení okolím a tím i obava z izolace. Většina toto období popisovala jako dobu, kdy se celá rodina opanovala nesmírným sebeovládáním, ale našli sílu se o nastalé situaci bavit, mluvit o budoucnosti, jejím řešení.. Deset procent dotazovaných se v kruhu rodiny cítilo osamoceno, jako jediného partnera uvádí své dítě s Aspergerovým syndromem. K prvkům, které ovlivnily adaptaci rodiny na speciální potřeby dítěte s Aspergerovým syndromem, uváděly nejvíce: podporu v partnerovi a racionální a citlivý postoj členů rodiny k dítěti s Aspergerovým syndromem, soudržnost rodiny, dostupnou sociální podporu, vzdělávací a odborné instituce, kvalifikované poradenské služby a odpovídající možnost vzdělávání pro dítě. Po nechopení svých dětí okolím, sociální vztahy, hlavně s vrstevníky, uvádí matky na dalším místě jako velký problém realizaci komunikace, kterou komplikují preference a zvláštnosti dítěte s Aspergerovým syndromem. Na posledním místě jmenovaly obtíže s představivostí. Problémy komunikace s dítětem, jeho problematické chování (rituály, neklid) uvádí

jako velmi zatěžující polovina oslovených. Výskyt těchto jevů,

znesnadňujících běžný život, nebyl vyšší u dětí s jinými PAS oproti dětem s Aspergerovým syndromem. Tyto zátěžové situace, jak uvádějí dotazované, řeší víceméně intuitivně, návody na jejich řešení nikde nenacházejí nebo je jejich konstantní uplatnění nemožné. U dětí s Aspergerovým syndromem se může objevit obtíž zorganizovat si volný čas, zabavit se. To je další starost rodičů dítěte s Aspergerovým syndromem Pouze jedna rodina nemusela opustit svůj režim a způsob trávení volného času.. Ostatní rodiny se svým dítětem často tráví celé dny. V dohledu, péči a organizaci jeho volného času 60

se jednotliví členové střídají. Tři čtvrtiny rodin pořídily speciálně pro děti houpačky, trampolíny, počítače, apod. Pokud rodina nebydlí v blízkosti školy či zařízení, jehož pracovníci mají kvalifikaci a pochopení pro jejich dítě s Aspergerovým syndromem., vystupuje do popředí problém dopravy. A to nejen časově a organizačně, ale i finančně. Všechny rodiny, pečující o dítě s Aspergerovým syndromem, si denní cesty osobním automobilem nemohou dovolit. Osmina rodičů zvolila pro dítě školu s ohledem na dostupnost, ne s ohledem na možnosti a schopnosti svého dítěte. Všichni rodiče navštívili školu, aby se seznámili s prostředím a pedagogem, který bude jejich dítě vzdělávat. Většinu zajímala nabídka mimoškolních činností a stejný počet zapsal své dítě po dohodě, na doporučení poradenského zařízení. Dvě třetiny matek projevily spokojenost se současným stavem vzdělávání, ale všechny vyjádřily obavy z budoucnosti. Děti s Aspergerovým syndromem mají při vývoji a adaptaci velmi vážné obtíže. Vývoj není plynulý, probíhá jakoby ve skocích. Střídají se období rychlého rozvoje s obdobím stagnace. Na setkání v PPP SK Kolín dochází i pedagogičtí pracovníci podílející se na výchově a vzdělávání dětí s PAS. Kromě pedagogů prvního stupně základních škol, ředitelů škol, pedagogických asistentů individuálně integrovaných dětí s Aspergerovým syndromem i středoškolští učitelé individuálně integrovaných studentů s Aspergerovým syndromem. Spolu s rodiči tvoří jen zdánlivě nesourodou skupinu. Spojuje je snaha poskytnout dětem - žákům - studentům vše co jim umožní rozvíjet se a pokud možno v co největší míře uplatnit získané dovednosti a poznatky. Osmdesát procent učitelů odpovědělo na otázku zda získali informace o problematice Aspergerova syndromu během svého studia na vysoké škole kladně. Zbylých dvacet procent v průběhu své přípravy na povolání žádné informace nezískalo. Všichni si dalším vzděláváním znalosti doplnili. Z celkového počtu kladně oslovených učitelů získalo šedesát procent obecné informace, dvacet žádné informace a jen patnáct procent podrobné informace. Množství a kvalita informací klesala s věkem pedagogů. Aktuální informace o Aspergerově syndromu či jiném syndromu PAS získávají nejčastěji z internetu dále z odborné literatury a odborných publikací, na kurzech a seminářích, od pracovníků SPC, PPP. S institucemi, organizacemi či občanskými sdruženími, jejichž činnost je spojena s PAS se většina seznámila poprvé na internetu, jako další a jedinou možnost pedagogové odpověděli poradenské zařízení. Informace 61

pro širokou veřejnost považují učitelé za nedostatečnou. Možnosti zlepšení informovanosti široké veřejnosti vidí ve větší nabídce například televizních a rozhlasových pořadů, využití šíření informací u pediatrů či praktických lékařů formou letáků, v denním tisku a na seminářích. Čím lepší osvěta tím také lepší pochopení a úspěšnější komunikace - s tím projevila souhlas naprostá většina zúčastněných. Hromadné sdělovací prostředky i film mohou zajistit osvětu značného počtu lidí, a tento způsob je nejlépe použitelný zejména pro veřejnost. Pro odborníky a pro rodiny osob s Aspergerovým syndromem uvádějí jako vyhovující semináře, přednášky a odbornou literaturu, kde je problematika osob s Aspergerovým syndromem probírána podrobněji (příčiny poruchy, diagnostika, výchovně vzdělávací intervence, medicínská intervence, poskytování pomoci rodinám v sociální oblasti). Učitelé si myslí, že osvěta by měla být zajišťována hlavně s podporou státu. Všichni, nejen pedagogičtí pracovníci, ale i rodiče se shodují, že problematika Aspergerova syndromu zasahuje do oblasti zdravotnictví, školství a sociální. Každá ze jmenovaných oblastí by měla mít, podle zúčastněných, svůj systém osvěty. Garantem by tedy měla být nejvyšší instituce v dané oblasti -. ministerstvo. Všichni, kteří se zúčastnili setkání v PPP, se s Aspergerovým syndromem či jinými PAS setkali. Devadesát procent z nich děti s PAS vyučovalo, deset procent

uvedlo,

že mají ve třídě žáka s podezřením na PAS. Sto procent zúčastněných, všichni ze všech oblastí si nedovedou představit, funkční integraci bez vzájemné spolupráce. Pedagogové vítají tuto možnost konzultovat své případné problémy s odborníkem a rodiče pociťují tuto formu jako více vyhovující, než individuální setkání s pedagogem ve škole. Většina z nich přiznala, že odborného pracovníka vnímají jako nezávislého člena, majícího nadhled nad ojedinělými nedorozuměními souvisejícími se vzděláváním, který má navíc na zřeteli, že je nutné tyto problémy

řešit okamžitě. Jako další klad spolupráce uvádí i určité uvolnění

s pocitem pochopení zainteresovaných. Dotazovaní za náročnější,

označovali

nicméně

za

integraci

dětí

uskutečnitelnou.

s

Aspergerovým Prospěšnost

syndromem

tohoto

postupu

pro integrovaného žáka s Aspergerovým syndromem spatřovali zejména v oblasti socializace a komunikace. Z rozhovorů vyplynulo, že se jedinec s Aspergerovým syndromem v interakci s intaktními vrstevníky se žák učí reagovat na různé společenské situace, osvojuje si správné vzory sociálního i řečového chování a ostatní děti pro něj mohou být motivací a hnací silou. 62

Ve většině případů vidí učitelé jako klad,

že se kolektiv třídy naopak učí uvědomovat si individualitu ostatních a respektovat odlišnost a jinakost. V rámci procesu integrace dítěte s Aspergerovým syndromem, jak vyplynulo z rozhovorů, je tedy nutno zvážit vnitřní podmínky a předpoklady samotného dítěte, ale stejně tak i podmínky a předpoklady vnější, ke kterým je nutno přiřadit i očekávání rodičů. Jaké mají vzhledem k budoucnosti svého dítěte priority. Pedagogové se věnovali i důležitosti postoje rodičů zdravých dětí. Jako další podstatný prvek při individuální integraci zdůraznili důležitost citlivého, přímého obeznámení ostatních spolužáků i jejich rodičů s problematikou integrace dítěte s Aspergerovým syndromem. Tři čtvrtiny dotazovaných v tomto kroku vidí také nezbytnou součást prevence šikany, posměchu či dokonce týrání ze strany intaktních spolužáků. Sedmdesát procent pedagogů by žáky předem připravilo na specifické potřeby integrovaného dítěte, třicet procent by toto opatření učinilo až po prvních setkáních s žákem s Aspergerovým syndromem. Nutnost vysvětlit v přijatelné formě rozdílné potřeby a odlišnosti projevilo sto procent dotazovaných. Shoda se projevila i v nutnosti odpovídajícím způsobem intaktní děti i jejich rodiče motivovat ke spolupráci a toleranci. Pedagogové, kteří aktuálně s dětmi s Aspergerovým syndromem pracují uvedli, stejně jako rodiče integrovaných dětí, že největší obtíže a nedorozumění vznikají z nepochopení sociálních situací a s emocemi. Většina rodičů

a všichni pedagogové odpověděli souhlasně

na otázku, zda je asistent pedagoga pro dítě s Aspergerovým syndromem nezbytný. Pedagogové vidí jeho účast, zejména v počátcích integrace, jako nezbytnou. Rodiče i pedagogové jsou si jisti jeho nezbytností pro úspěšnou a funkční individuální integraci. Dítě tak není ve třídě jen fyzicky přítomno, ale získává základní společenské návyky, může se s jeho podporou soustředit na práci ve skupině, je schopno se aktivně účastnit dění ve třídě nejen při výuce, ale i o přestávkách. Integrace, podle dotazovaných, nemůže být úspěšná, je-li žák s Aspergerovým syndromem nucen přizpůsobovat se vzdělávacím metodám a programům pro intaktní děti. Shrnu-li názory a poznatky všech zúčastněných, pak z rozhovorů během setkání a z pozorování diskusí, z pozorování konkrétních žáků mohu shrnout tyto zásady, které pozorovaní k integraci žáka s Aspergerovým syndromem na základní školu s výukovým programem Základní škola vyzdvihovali, řešili a zdůrazňovali: je to zejména individuální přístup s citlivým zhodnocením každého jednotlivého případu a dlouhodobá cílená příprava dětí s Aspergerovým syndromem a jejich postupné začleňování.

K

dalším

nezbytným

podmínkám

na kterých se respondenti shodovali, patřilo následující: 63

a

předpokladům

integrace,

•

integrace dítěte s Aspergerovým syndromem do běžných základních škol je reálná

•

dítě s Aspergerovým syndromem má dostatečné schopnosti, dovednosti a předpoklady, a předpokládá se zejména rozvoj sociální a komunikační úrovně

•

integrace musí na jednu stranu znamenat přínos pro integrovaného žáka, který by neměl být tlačen k přizpůsobování se většině, a na druhou stranu začlenění žáka s Aspergerovým syndromem nesmí znamenat omezení a zátěž pro integrující kolektiv

•

k nezbytným podmínkám patří existence přijímajícího a informovaného prostředí (žáci, učitelé, personál školy)

•

pedagog musí mít dostatečné znalosti o specifikách Aspergerova syndromu, musí být obeznámen s jeho případnými projevy

•

maximální podpora integrace žáka s Aspergerovým syndromem ředitelem školy

•

dostatečné materiální zázemí

•

nezbytná je přítomnost asistenta pedagoga

•

maximální možná podpora rodičů, ředitele a třídního pedagoga integrující školy

•

nezbytný souhlas rodičů s formou vzdělávání

•

vědomí zvýšené náročnosti procesu výuky a ochota poskytnout pomoc a podporu všech zúčastněných

Mladší rodiče vyjadřují naději do budoucna na alespoň částečné zlepšení stavu Protože ještě nejsou úplně vyčerpaní, uvádějí svoje způsoby relaxace - četbu v noci, kontakt s chápajícími přáteli, případně černý humor, se kterým čelí některým problémům.

4.4 Závěry šetření

Rozvoj osobnosti každého dítěte je podmíněn nejrůznějšími činiteli prostředí, v němž žije. Nejdůležitějším prostředím, s nímž přichází dítě do styku, je jeho rodina. Rodina, která vychovává dítě s Aspergerovým syndromem musí čelit mnohým problémům, které rodiny se zdravými dětmi ani nepocítí. Ke zjištění, zda včasná a správná diagnostika ovlivňuje integraci žáka s Asperegrovým syndromem, jsem využila teoretická zdroje, srovnání kazuistických 64

studií, vyhodnocení rozhovorů. Dle Eisenmajera 1996 a Attwooda 2005 je diagnosa určena průměrně v osmi letech. Matka dívky zaznamenala první obtíže v chování a změny v projevech dívky, vzhledem k intaktní populaci vrstevníků, již ve třech letech. S doporučením pediatra, dívce bylo pět let, se obrátila na specializovaná pracoviště. Dívka vstupovala na běžnou základní školu jako individuálně integrovaná žákyně s

podporou pedagogického

asistenta. Rodiče chlapce začali netypické projevy svého syna řešit později.Vzhledem k závažnému onemocnění. Pozdější diagnostika na specializovaném pracovišti a vstup do základní školy navíc komplikovaný neprofesionálním přístupem. K adaptaci chlapce na školní prostředí tedy došlo mnohem později, ve druhém ročníku běžné základní školy. Správná, vzhledem k přítomnosti možných onemocnění, co nejčasnější diagnostika ovlivňuje integraci žáka s Aspergerovým syndromem. Způsob využití edukačně hodnotícího profilu při výchově a vzdělávání žáka s Asperegrovým

syndromem mi poskytla teoretická východiska zejména z publikací

autorek Mgr. Zuzany Žampachové a PaedDr. Věry Čadilové, které zpracovaly diagnostické materiály. Profil nám poskytuje skutečný a aktuální stav dovedností, schopností žáka s Aspergerovým syndromem. Na záznamu (graf č. 4 na straně 54) je evidentní výrazný nerovnoměrný profil chlapce, který je typický pro Aspergerův syndrom. V rámci školní integrace žáka s Aspergerovým syndromem, je podle pedagogů i koordinátorů tento profil základním kamenem pro vytvoření individuálních vzdělávacích plánů. Zvážením těchto vnitřních podmínek a předpokladů samotného dítěte, stejně tak i očekávání rodičů může ovlivnit speciálně pedagogickou intervenci.. Zaměřujeme se tak na oblasti dle profilu dítěte se systematickým rozvojem jeho priorit. Nutnost spolupráce pedagogů, lékařů, rodiny se projevila jako důležitá jak při rozhovorech, tak v teoretických v¨pramenech. O jejím vlivu na školní úspěšnost hovořili všichni zúčastnění respondenti. Rodiče, matky, ji spojovali navíc s výrazem pochopení jejich změněné rodinné situace. Důraz na spolupráci klade nejen TEACCH program, ale je nutností pro správnou diagnostiku. Kromě zahraničních autorů ji ve svém díle zdůrazňuje například Vocilka, Jelínková, Krejčířová a další autoři (viz kapitoly teoretické části). Spolupráce lékařů, pedagogů, rodiny tedy může zásadně ovlivnit kvalitu života 65

žáka s Aspergerovým syndromem. Jaké oblasti podpory jsou potřebné pro rodinu s dítětem s diagnózou Aspergerův syndrom. Rozsah podpory žáka s Aspergerovým syndromem ze svých zkušeností vymezili respondenti. Jejich konkrétní představy, potřeby pomoci tam, kde sami na řešení problematiky nestačí mi byly podkladem pro studium a vyhledání zákonných podpor vymezených jednotlivými ministerstvy. Vznik a nabídka neziskových organizací souvisí u mnohých z aktivit samotných rodičů vyplnit oblasti, které nejsou řešeny státními orgány. Rozsah podpory je široký, zasahuje oblast sociální, zdravotnickou, školskou ale i volnočasovou, například respitní .

Shrnutí


Názory rodičů, pedagogů, pedagogických asistentů a dalších zúčastněných specialistů na problematiku podpory a

vzdělávání žáků s Aspergerovým

syndromem na běžné základní škole jsem získával ve třech prostředích. Společným prvkem byli respondenti, které spojoval zájem o problematiku, zájem o žáka s Aspergerovým syndromem.


Věk ani vzdělání respondentů neovlivnily přístup k problematice.




Reálné cíle jsou pro nejbližší okolí dítěte s Aspergerovým syndromem jednou z mnoha prvních podmínek vyrovnání se s životní realitou.




Nejen školský přístup k handicapovanému by měl vycházet z jeho potenciálu ale také z očekávání rodiny. Školní integrace musí být přínosem handicapovanému žákovi.




Podpora a míra podpory jedincům s postižením musí být co nejširší a měla by zahrnovat nejen školní období, které je vlastně přípravou pro další samostatný život.

Závěr

66

Autismus je porucha, jejíž přesná příčina zatím není známa. Jednou z poruch autistického spektra je Aspergerův syndrom. Dítě s touto diagnózou dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Hlavně v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti se projevuje jejich narušený

duševní vývoj. U této diagnózy se

nevyskytuje mentální postižení. Mezi hlavní rysy jedince s Aspergerovým syndromem se řadí - potíže v komunikaci, problémy v chápání a vyjadřování emocí, mají nedostatky v představivosti, mívají zvláštní zájmy. Objevují se u nich rutinní činnosti. Nemají rady změny. Projevuje se citlivost smyslů, hlavně bývají velmi citliví na dotek a na některé zvuky. Často slabě reagují na bolest. Existence školních tříd pro děti s lékařskou diagnózou autismus, respektive Aspergerův syndrom je v souladu s novodobými evropskými principy integrace. Integrace může zvyšovat kvalitu života dětí se speciálními vzdělávacími potřebami. Strukturované učení představuje názorná organizace prostoru, vizuální podpora, zajištění předvídatelnosti,

individuální přístup, nácvik komunikace a sociálních

dovedností Instrukce musí být jasné a stručné, vždy je třeba se ujistit, že dítě pokyn rozumí. Nacvičuje se jakékoliv chování dítěte ve skupině s využitím například scénářů situací. Žáka pobízíme a motivujeme odměnou za splnění. Mají v oblibě materiální odměny . Pohlazení může být pro některé spíše trestem. Péče o dítě s Aspergerovým syndromem klade na rodinu zvýšené psychické, fyzické i hmotné nároky. Rodina se stává ve velké míře závislá na společnosti. Aby se předešlo uzavírání rodiny před světem, kdy rodina přestává aktivně řešit problémy, které vyplývají z handicapu dítěte je nutné, aby rodině byla poskytnuta dostatečná podpora ve všech rovinách, do kterých postižení zasahuje (dostatek potřebných informací jak realizovat svůj cíl). Potvrzením cílů práce můžu konstatovat, že rozsah potřebné podpory je široký. Na základě kvalitativní metody, studia individuálních případů a v diplomové práci zvolených technik pro zjišťování dat (rozhovor, pozorování, obsahovou analýzu, analýzu dokumentů) mohu konstatovat, že pochopit potřeby postiženého dítěte předpokládá od rodiny, že nejprve porozumí členové sami sobě. Porozumí svým úzkostem, svým postojům. Důležitým momentem v jejich životě je poté poznání, že nejsou sami. Je dobré, když najdou prostor pro svou potřebu tlumočit své starosti, protože potřebují praktickou pomoc, informace, pomůcky, zázemí. Nejbližší rodina by měla být ochotna a jednotliví členové připraveni aktivně 67

spolupracovat nejen s pedagogy ale i s dalšími odborníky. Pedagogové musí vědět, co rodiče vzhledem k vývoji svého dítěte s Aspergerovým syndromem očekávají od vzdělávacího procesu. Všichni z nás mají kalendáře, diáře a hodinky, aby abstraktní pojem času byl zviditelněný. Bez těchto „konkretizací„ by se mnozí z nás cítili ztraceni. A právě tak někteří jedinci s Aspergerovým syndromem, stejně jako my, se potřebují orientovat v čase, potřebují „vidět“ čas. Jinými slovy: Chtějí svůj život dostat pod kontrolu, vytvořit si svou vlastní předvídatelnost. Na základě našich zkušeností však můžeme říci, že i lidé s Aspergerovým syndromem se dokáží vyrovnat se změnou v rozvrhu, jsou-li na ni předem připraveni. (A není to s námi obdobné? Jestliže se těšíme na nějakou důležitou událost a někdo změní „program“, aniž nás na to připraví, je pro nás velmi těžké to přijmout. Je pro nás mnohem lehčí, jestliže změny můžeme předvídat). „Mít v životě trochu větší řád a předvídatelnost,“ to je to, oč tu běží: nabídnout věšák, kde pověsí svou nejistotu... Všichni známe mluvící děti, které se stokrát denně ptají například: „Kdy budeme jíst?“, „Kdy půjdu domů?“. My jim obvykle odpovídáme: „později“, „za hodinu“ nebo „ve čtyři“. Ale za minutu to začne znova: „Kdy budeme...?“ Fungující a dokonalejší legislativa je nutností. Každý člověk by si měl uvědomit, že spokojenost je hnací silou k další činnosti a jedině tímto způsobem dosáhneme takové úrovně, která je běžná v řadě vyspělých zemí. Zkušenosti či získané informace od pedagogů i rodičů přinesly také další otázky a podněty jako cesty, kterými by se mohly ubírat další výzkumy. Vyslovením diagnózy Aspergerův syndrom obtíže rodiny nekončí, ale dostávají novou dimenzi. Mnohdy se rodiny musejí potýkat s tíživou situací samy, jsou zklamány postojem lékařů a odborné veřejnosti. Pokud se rodiče mobilizují ke shánění informací, i když jsou vzdělaní, těžko se v nich orientují, některé jsou navíc vysloveně protichůdné či neověřené. Má-li dítě štěstí, jeho rodiče nerezignují.

Shrnutí

Zásadním prvkem vzdělávání

žáků s handicapem je legislativní podpora práva 68

na vzdělávání. Rodiče dětí a žáků vnímají školskou, sociální, zdravotní podporu a spolupráci jako nezbytnou. Pro integraci žáků s Aspergerovým syndromem do běžných základních škol je nutná týmová spolupráce rodič - škola - krajský koordinátor péče o osoby s Aspergerovým syndromem - pedagogický asistent - neziskové organizace. Mezi faktory kladně ovlivňující úspěšnost žáka s Aspergerovým syndromem řadíme přítomnost asistenta pedagoga, zvláště na počátku procesu integrace, vytvoření individuálního vzdělávacího plánu vycházejícího z edukačně hodnotícího profilu, vlastní potenciál žáka. Dalšími faktory jsou využití strukturovaného a vizualizovaného systému vzdělávání, osobnost učitele, vhodná motivace, spolupráce školy a rodičů žáka s Aspergerovým syndromem.

Resumé An essential part of education of children with a disabilty is legislative support of the right to education. Children’s and pupils’ parents perceive school, social, helath care and cooperation as necessary. In order for the children to be integrated into ordinary elementary schools following cooperation is necessary: parent – school – regional coordinator for the care of a person with Asperger Syndrome – PPP – pedagogical assitent – non-profit organizations. The presence of pedagogical assistant, especially at the beginning of the process of integration, the forming of the individual educational plan based on educationally evaluating profile, and pupil’s own potential are some of the factors positively influencing the fruitfulness of the pupil with Asperger Syndrome. Other factors are usage of the structuralized and visualized system of education, teacher’s personality, suitable motivation, cooperation between school and parents of children with Asperger Syndrome.

Literatura a jiné zdroje Autistik - informace o autismu. Praha SPMP 1997 69

ČADILOVÁ,V.,ŽAMPACHOVÁ,Z.akol.Tvorba individuálních vzdělávacích programů pro děti s poruchami autistického spektra/metodický materiál/.Praha:IPPP ČR, 2004. ISBN 80-86856-03-8 ČADILOVÁ,V.,ŽAMPACHOVÁ,Z.a kol.: Edukačně-hodnotící profil dítěte s PAS k vytvoření IVP. Praha : IPPP ČR, 2004 ČADILOVÁ,V.,ŽAMPACHOVÁ,Z.a kol.: Edukačně-hodnotící profil žáka s PAS (8-15 let) Praha : IPPP ČR, 2005 EDELSBERGER, L. a kolektiv: Defektologický slovník: Praha: SPN ,1978. ISBN 14-804-78 GILLBERG,CH.,PEETERS,T.: Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998.ISBN 80-7178-201-7 HADDON, M.: Podivný případ se psem. Praha: Argo 2003. ISBN 80-7203-541- X HARTL, P., HARTLOVÁ, H. Psychologický slovník. Praha: Portál, 2000. ISBN 807178-303-X HEMZÁČKOVÁ,K., PEŠKOVÁ,J.: Hůlková písanka. Praha: Parta, 2001. ISBN 8085989-82-4 HLAVATÁ,I.:Hrátky s flétnou, písničkami a pastelkami. Kladno: Nakladatelství Vladimír Beneš, 1995. ISMNM 706512-54-9 HOWLIN, P.: Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. ISBN 807367-041-0 HRDLIČKA,M.,KOMÁREK,V./EDS./: Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9 JANDOUREK, J.: Sociologický slovník: Praha, Portál, 2001, ISBN 80-7178-535-0 JELÍNKOVÁ,M.,NETUŠIL,R.: Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 1999. JELÍNKOVÁ,M.: Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha : IPPP ČR, 2000. JELÍNKOVÁ, M.: Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000 JELÍNKOVÁ, M.: Autismus IV. Péče o dospělé klienty s autismem. Praha: IPPP ČR, 2001. JELÍNKOVÁ, M.,NETUŠIL, R.: Autismus V. Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha: IPPP ČR, 2001.

70

JELÍNKOVÁ, M.: Autismus VI. Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů autismem. Praha: IPPP ČR, 2002. JELÍNKOVÁ, M.: Autismus VIII. Pedagogicko-psychologické hodnocení a výchovně vzdělávací strategie u žáků s autismem. Praha: IPPP ČR, 2004. ISBN 80-86856-00-3. JELÍNKOVÁ, M.: Vzdělávání a výchova dětí s autismem. Praha: UK v PrazePedagogická fakulta, 2001. ISBN 80-7290-042-0 JOHANSENOVÁ, B.G.: Děti s autismem a speciálně pedagogická péče o ně. Praha: Parta, 1998. ISBN 80-85989-48-4 KREJČÍŘOVÁ, D.: Autismus VII. Diagnostika poruch artistického spektra. Praha: IPPP ČR, 2003. KUBOVÁ, L.: Alternativní komunikace, cesta ke vzdělávání těžce zdravotně postižených dětí. Praha: Tesech-Market, 1996. LANG, G.: Každé dítě potřebuje speciální péči. Praha: Portál, 1998 LINHART, J.: Slovník cizích slov pro nové století. Litvínov : Dialog, 2004. ISBN 80-85843-61-7 MKN – 10: Duševní poruchy a poruchy chování. Praha: Psychiatrické centrum,1992. ISBN 80-85121-37-9 NESNÍDALOVÁ, R.: Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1994. ISBN 80-7178-024-3 PEETERS, T.: Autismus- od teorie k výchovně vzdělávací intervenci. Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7183-114-X PIPEKOVÁ, J. : Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno : Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0 PRŮCHA, J.: Pedagogický slovník. Praha: Portál, 1995. ISBN 80-7178-029-4 RICHMAN, S.: Výchova dětí s autismem. Praha:Portál, 2006. ISBN 80-7367-102-6 ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. a kol.: Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing, 1995. ISBN 80-7169-168-2 SCHOPLER, E., MESIBOV, G. B.: Autistické chování. Praha: Portál, 1997. ISBN 80-7178-133-9 SCHOPLER, E.,REICHLER, R. J., LANSINGOVÁ, M.: Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšímí vývojovými poruchami. Praha: Portál, 1998. ISBN 807178-199-1 SCHOPLER, E.: Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5 SCHOPLER, E. a kol.:Psychoedukační profil revidované vydání/PEP-/: Praha, Modrý 71

klíč, 2000, ISBN 80-902494-2-6 STRASSMEIER, V.: 260 cvičení pro děti ranného věku. Praha:Portál, 1996.ISBN 8085282-87-9 SCHOPLER,E., LANSING,M., WATERS,L.: Výukové aktivity pro děti s autismem. Praha: Modrý klíč, 2000. ISBN 80-902494-3-4 THOROVÁ, K.: Poruchy autistického spektra.Včasná diagnóza branou k účinné pomoci. Praha: APLA, 2007. ŠVARCOVÁ,I.: Mentální retardace. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178-506-7 ŠVARCOVÁ, I.:Vzdělávací program pro pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy. Praha: Septima, 1997.ISBN 80-7216-030-3 VÁGNEROVÁ,M.: Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-214-9 VÁGNEROVÁ,M.: Vývojová psychologie: dětství, dospělost, stáří. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-308-0 VOCILKA M. : Autismus. Praha: TECH – MARKET, 1996. ISBN 80-902134-3-X VOKURKA, M., HUGO, J.: Praktický slovník medicíny. Praha: Maxdorf, 2000. ISBN 80-85912-38-4 VÍTKOVÁ, M : Školní podpora pro žáky s diagnózou autismus. 2004. Brno. VÍTKOVÁ, M.: Integrativní školní (speciální) pedagogika. Brno : 2004. ISBN 8086633-22-5

Jiné zdroje www stránky Národní rady osob se zdravotním postižením [online], dostupné z:
www stránky Ministerstva školství mládeže a tělovýchovy [online], dostupné z: <www.msmt.cz

www stránky Ministerstva práce a sociálních věcí [online], dostupné z: <www.mpsv.cz

www stránky Základní školy a Mateřské školy Jaroslava Seiferta [online], dostupné z: <www.zsvlkova.praha.indos.cz/stranky/autisti.htm 72

www stránky Asociace pomáhající lidem s autismem [online], dostupné z:
www stránky společnosti MÁME OTEVŘENO? o.s., sdružení pro integraci lidí s postižením [online], dostupné z
CHARMAN, T. Autism at the crossroads: determining the phenotype matters forneuriscience. Nature [online]. poslední revize 26 September 2006, (citováno dne 20. 11. 2006), dostupné z: <www.nature.com/neuro/journal/v9/n10/full/nn1006-1197.html

Příloha č. 1 Polostrukturovaný rozhovor – pedagogové ✗

vypomáhal jste na některé z akcí školy jako výchovný pracovník

✗

zda se během své praxe setkali s dítětem s PAS

✗

zda získali během svého studia na vysoké škole dostatek informací o PAS

✗

získávání informací (PC, přednášky, semináře, koordinátor, ….)

✗

co si myslí o současné osvětě týkající se vývojové poruchy dětský autismus. 73

✗

domníváte se, že je důležitá spolupráce mezi školou a rodinou

✗

jak hodnotíte celkově kvalitu výuky ve škole

✗

je, podle Vás, důležité odborné vzdělání pedagogů

Polostrukturovaný rozhovor – rodiče ✗

těší se Vaše dítě na něco ve škole

✗

domníváte se, že je důležitá spolupráce mezi školou a rodinou

✗

získávání informací (PC, přednášky, semináře, koordinátor, ….)

✗

co si myslí o současné osvětě týkající se vývojové poruchy dětský autismus.

✗

jak hodnotíte celkově kvalitu výuky ve škole

✗

jak hodnotíte zacházení s Vaším dítětem ve škole

✗

jak hodnotíte pomoc, kterou poskytují učitelé Vašemu dítěti, když má problémy

✗

přispíváte formou finanční nebo materiální na provoz školy

✗

jaká je Vaše informovanost o práci a chování Vašeho dítěte ve škole

✗

jaké je jednání učitelů s rodiči při schůzkách

✗

je, podle Vás, důležité odborné vzdělání pedagogů

74