VAREN MET DE NVS, U GAAT TOCH OOK MEE?

S W U E NI VARE

C

O T T A A S, U G

V

EN D T E NM

EE M K O HO

?

Februari 2015 17e jaargang

nummer 83

Uw feest vaart er wel bij!

VAARTOCHTEN

WWW.JANVANCUIJK.NL

GOET FAUWTE MOONLIGHT CRUISES € 58,00 p.p.

WERELDHAVENDAGEN ROTTERDAM € 69,00 p.p.

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 12.00 uur. Einde 16.30 uur. Een ca. 4 uur durende vaartocht over de Maas richting Venlo door de sluis van Sambeek tot aan Afferden en daarvandaan weer terug naar Cuijk. Tijdens het varen een uitgebreide brunch met een groot assortiment aan koude en warme gerechten, koffie, thee en melk. Vooraf serveren wij de soepen na het buffet serveren wij het dessert. Inclusief entertainment voor jong en oud.

Uw aankomst aan boord is al direct chaotisch te noemen. Maar wel een gezellige chaos. Zit u hier wel goed? Durft u dit wel aan ? Veel vragen, maar weinig antwoorden. Uw goet fauwte Moonlight Cruise is in elk geval begonnen. Met het rad van Onfortuin, een humoristische Bah-BahBingo, de schiettent, de tafelgoochelaar, de pub-quiz, de disco en live muziek van House tot Strauss is de avond nog niet compleet. Ontvangst met welkomstdrank, vervolgens vrij drinken, een uitgebreid koud/warm buffet en aansluitend dessert. En maakt U zich over het eten en drinken geen zorgen!!!!, niet alles hoeft fout te gaan.

Een geheel verzorgde vaartocht met ontbijt, lunch en uitgebreid koud/warm buffet met aansluitend dessert. Omstreeks 07.45 uur zetten we koers naar Rotterdam waar we omstreeks 14.30 uur zullen afmeren voor een 2 uur durend bezoek aan de activiteiten in het kader van de Wereldhavendagen. Tussen 17.30 en 20.30 uur een 3 uur durende rondvaart door de havens van Rotterdam onder begeleiding van een rasechte Rotterdamse gids. Om 20.30 uur stappen we in de bus voor de terugreis.

Afvaart op zon- en feestdagen: 31-03 Pasen, 14-04, 09-05 Hemelvaart, 12-05 Moederdag, 26-05, 16-06, 30-06, 14-07, 21-07, 04-08, 18-08, 01-09, 22-09, 13-10, 03-11 en 24-11 (en op woensdag 29-05, 12-06 en 03-07).

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Aanvang: 20.00 uur. Einde: 00.30 uur Afvaart op zaterdag: 27-04, 25-05, 22-06, 21-09, 12-10 en 02-11.

BRUNCHCRUISES VANUIT CUIJK Voor kinderen van 4 t/m 11 jaar

€ 29,00 p.p. € 14,00 p.p.

Vertrek- en aankomstplaats: Cuijk (Waaistraat) Inschepen vanaf 07.00 uur. Einde 22.30 uur Afvaart op vrijdag 06 en zaterdag 07 september 2013.

Postbus 82, 5430 AB Cuijk Tel. 0485 - 314049 Fax 0485 - 330806 [email protected] www.janvancuijk.nl @scheepsjournaa1 www.facebook.com/scheepsjournaalJVC

B r u i l o f te n • Ve r j a a rd a ge n • Ro n d va a r te n • Pe r s o n e e l s fe e s te n • P ro d u k t p re s e n t a t i e s • B e d r i j fs u i t j e s • Ve r g a d e r i n ge n • Re ce p t i e s • J u b i l e a

3 gangen keuze menu € 24,95 • • • • • • • • • • • •

Geheel vernieuwd Gratis wifi Gratis oplaadpunt voor electrische fietsen Fietskaarten en routes Gratis parkeren Landelijk gelegen terras Mini speeltuin arrangementen Catering Afhaal mogelijkheden Lunch, diner, koffie of borrel Direct aan het kanaal aan rand van het bos

Keuze uit onze gehele kaart Een keur uit streek en seizoens gebonden gerechten. Ons menu is te vinden op: www.bistrodebron.nl Volg ons op facebook voor de laatste acties!

Een straat 5432

Bistro De Bron Hoofdweg 215 7371 GH Loenen 055-750 18 65

Bistro De Bron

Inhoudsopgave: 3. Inhoudsopgave.

25.

4. Voorwoord.

26. CellCept en Myfortic kunnen leiden tot hypogammaglobulinemie of bronchiëctasieën.

6. Informatie van het Arnhems platform chronisch zieken en gehandicapten. 7.

Richtlijn moet donatie na euthanasie algemener maken.

8. Dialyseafdeling Deventer is Digitaal. 9. Thuishemodialyse anders georganiseerd. 12. Ontwikkelingen Dialyse Centrum Apeldoorn. 14.

Nierstichting en STW investeren ruim 700.000 euro in onderzoek naar nieuwe materialen voor de draagbare kunstnier.

Nieuwbouw dialyse Zevenaar.

27. Receptenhoekje. 29. Uitnodiging vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk”. 32. Pijnbestrijding bij cystenieren in UMC Groningen met zenuwblokkade. 33.

Prototype kleinste hemodialyse machine ter wereld gepresenteerd.

35.

Mini Moppentrommel.

36. Kennis cruciaal voor keuze juiste dialysevorm.

16. Woordzoeker.

38. Acute nierschade door antibioticum valt wel te voorkomen.

18.

39.

Taxi Nieuws.

40.

Taxiklachten formulier.

41.

Aanmeld- en wijzigingsformulier.

Eeuwig dorst.

21. Veel vlees eten is slecht voor nierpatiënt. 23.

Trombose en nierziekten.

24.

Behoefte aan richtlijn voorlichting levende donoren steeds groter.

42. Colofon.

De NVS Website wordt gesponsord door:

Pagina 3

NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

Voorwoord Tevreden blikken wij terug op de ontmoetingen in het jaar 2014, velen mochten wij begroeten tijdens onze activiteiten, anderen zagen wij op de dialysecentra. Binnen onze vereniging mochten we regelmatig nieuwe leden inschrijven, maar moesten we ook vaak afscheid nemen van leden die kwamen te overlijden. Als bestuur zijn we betrokken geweest bij gesprekken over verschillende mogelijkheden van donatie bij leven en na overlijden. Mede door de media aandacht voor nierpatiënten die langs alternatieve wegen op zoek gingen naar een donornier, bv via Facebook, ontstond het idee van een donorplein. Op landelijk niveau zijn de meningen hierover verdeeld. Mijn mening is “iedereen die dankzij een donornier van de wachtlijst gaat, is er één”. Alle patiënten die wachten op een donornier hebben hier baat bij, omdat de wachtlijst korter wordt. Uiteraard moet donatie bij leven altijd vrijwillig geschieden en zijn wij fel tegenstander van ‘illegale praktijken’. Een toename van postmortale donororganen is uiteraard nog beter, maar de politiek wil nog steeds niet over gaan tot een wetswijziging m.b.t. donatie na overlijden. Het stimuleren dat mensen hun keuzes voor donorschap na overlijden vastliggen, zien wij ook als één van onze taken. In 2014 hebben we hier op meerdere plaatsen aandacht aan besteed. Ook met het verbeteren van het taxivervoer zijn we volop bezig. Dit door de klachten goed in kaart te brengen (daarvoor moet u ze natuurlijk wel melden) en door goed overleg met de verzekeraars en de taxibedrijven. Dit doen we lokaal maar natuurlijk ook samen met de NVN. Zodra we hier nieuws over hebben ziet u dat hier verschijnen, en natuurlijk ook op onze website ! Onze activiteiten in het afgelopen jaar leverden weer veel vrolijke gezichten op, hiervoor bedanken wij u allen graag. Voor 2015 zijn we alweer druk bezig om activiteiten te plannen. De nieuwjaarsreceptie ligt inmiddels ook alweer achter ons (met een geweldige opkomst !) en de voorbereidingen zijn in volle gang voor o.a. de boottocht en de feestmiddag die we dit jaar gaan organiseren. Verderop in dit magazine vindt u al veel informatie over onze boottocht en tevens treft u het aanmeldformulier hiervoor aan in het midden van het blad. Ook zijn wij de jaarvergadering en de themamiddag aan het voorbereiden. De planning is om dit in mei te houden maar daarover meer in het volgende nummer. Donderdag 12 maart is het World Kidney Day, ook wel Wereld Nieren Dag genoemd. Wij zullen dan wederom in ‘onze’ drie ziekenhuizen staan met een informatiestand. Bent u in de gelegenheid en wilt u ook tijdens deze dag een (korte) tijd helpen in één van de ziekenhuizen, dan horen we dat graag van u. Ook dit jaar krijgen we van Vrumona 1200 (!) flesjes water om tijdens World Kidney Day aan bezoekers van het ziekenhuis uit te delen. Mede door het geven van een flesje water vragen wij aandacht voor de risico’s / gevolgen van nierziekten en uiteraard ook voor het donorregistratie systeem. We hopen er samen met u weer een gezellig jaar van te maken ! Harry Zomer Voorzitter Pagina 4


Open ningstijden di 09:00 0 - 17:30 wo 09:00 0 - 17:30 do 09:00 0 - 17:30 vr 09:00 0 - 21:00 za 08:00 0 - 16:00 Haarstud dio Monique Arnhemsseweg 189 7331 BJ Apeldoorn t: 055 54 428468 e: info@ @haarstudiom monique.nl

Pagina 5


Informatie van het Arnhems Platform Chronisch zieken en Gehandicapten

Bij het meldpunt van het Apcg kunt u terecht met vragen, signalen en klachten over de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de Participatiewet. U kunt hiervoor bij ons terecht als Arnhemse inwoner met of zonder beperking, als mantelzorger, maar ook wanneer u werkzaam bent bij een instelling, organisatie, de gemeente, of één van de acht wijkteams. Wij zijn geheel onafhankelijk van instanties, hulpverleners en dienstverleners. Overleg met organisaties Door signalen en klachten te ontvangen kunnen wij knelpunten registreren in de praktijk. Wij overleggen hierover met organisaties, instellingen en de gemeente. Met uw signaal of klacht draagt u ertoe bij dat niet iemand anders in dezelfde situatie terecht komt. U helpt dus niet alleen uzelf. Wij behandelen uw klacht niet zelf, daarvoor dient u altijd zelf een klacht in te dienen bij de betreffende organisatie. Let wel, wij zijn een lokale Arnhemse belangenbehartiger. Voor vragen, klachten en signalen die buiten Arnhem vallen verwijzen wij u naar Zorgbelang Gelderland, lokale belangenbehartigers of Wmo-raden aldaar. Signalen en klachten Waarover kunt u bij ons zoal terecht? • • • • • • • • • •

Kwaliteit van de dienstverlening van de gemeente. Klachten over hulpmiddelen, hulp bij huishouden, schulddienstverlening. Communicatie van de gemeente. Inkomensvoorzieningen voor mensen met een beperking. Vervoersvoorzieningen, zoals de regiotaxi, of het openbaar busvervoer. Toegankelijkheid van gebouwen en openbare ruimte. Ondersteuning naar (beschut) werk wanneer u onder de Participatiewet valt. Onafhankelijke cliëntondersteuning of vertrouwenspersonen. Werkwijze van de wijkteams. De wijze waarop uw klacht is afgehandeld.

E-panel Maakt u gebruik van een Arnhemse (Wmo-)voorziening of dienst, meld u dan aan voor ons e-panel. Als lid van ons e-panel wordt u geregeld gevraagd naar uw ervaringen en mening over de kwaliteit van de voorzieningen en diensten. Ook wordt uw advies gevraagd bij nieuwe ontwikkelingen. Bereikbaarheid Ons meldpunt is op maandag, woensdag en donderdag tussen 09.00 en 12.00 uur rechtstreeks telefonisch bereikbaar: (026) 389 44 88. U kunt ook mailen naar [email protected]. Buiten deze genoemde openingstijden, maar ook als u ons niet direct kunt bereiken, kunt u een bericht inspreken op onze voicemail. Eén van onze medewerkers neemt dan zo spoedig mogelijk contact met u op.

Pagina 6


Richtlijn moet donatie na euthanasie algemener maken

Orgaandonatie na euthanasie: het kan wel in Nederland, maar de onbekendheid is groot. Het Rotterdamse Erasmus MC en het academisch ziekenhuis Maastricht (MUMC) hebben een landelijke richtlijn opgesteld waar de Nederlandse Transplantatie Stichting zich momenteel over buigt. Wanneer dit protocol wordt ingevoerd, hebben artsen in het hele land een duidelijke houvast voor hoe ze de procedure moeten uitvoeren. De verwachting is, dat dat ook tot meer donoren zal leiden. Donatie en euthanasie zijn twee meestal gescheiden werelden: orgaandonatie kan alleen plaatsvinden als de potentiële donor in het ziekenhuis overlijdt, en euthanasie gebeurt meestal thuis. Ook zijn er heel verschillende zorgverleners bij betrokken: de euthanasie wordt over het algemeen uitgevoerd door een huisarts. De onderlinge onbekendheid is daardoor groot, en de kennis over hoe beide procedures te combineren zijn is maar beperkt aanwezig. Met de richtlijn moet daar verandering in komen. Die beschrijft stap voor stap wat er dient te gebeuren. Cruciaal in het protocol is bijvoorbeeld dat er pas bekeken mag worden of iemand donor zou kunnen zijn, als aan alle criteria voor euthanasie is voldaan, inclusief de consultatie door een SCEN-arts. Dit moet voorkomen dat mensen euthanasie willen met als doel te kunnen doneren. Zo'n situatie zou zich kunnen voordoen bij mensen die bang zijn dat hun organen niet meer geschikt zijn voor donatie als zij wachten tot ze een natuurlijke dood sterven. De criteria voor donatie blijven gelijk. Zo zal het voor veel kankerpatiënten nog steeds niet mogelijk zijn om te doneren. Wat ook niet verandert is dat het overlijden in het ziekenhuis plaats moet vinden. Dat betekent dat een ziekenhuis ruimte voor de euthanasie beschikbaar moet stellen waar de huisarts vervolgens zijn werk doet, iets wat sommigs ziekenhuizen lastig vinden. Voor patiënten geldt dat ook maar om een andere reden: zij willen vaak het liefst thuis overlijden. Dat kan een reden zijn om van donatie af te zien. Toch verwachten Gert van Dijk en Hanneke Hagenaars, twee van de auteurs van de richtlijn, dat het aantal donaties na euthanasie iets zal stijgen. In Nederland zijn tot nu toe zes gevallen bekend, in België is de praktijk iets algemener. Bron: Niernieuws

Horecag gelegenhe id Kiosk de Ugchellse Berg Recreatietterrein ’t L R Leesten / Hoenderlo H oseweg 1911 7339 G GG UGCH HELEN 05 55-53372 241 www w.hetleesteen.nl

Genietten in een natuurlijjke omgevving op een heerlijk k terras. Te Tegen inlevvering va n deze ad dvertentie ontvangtt u Kofffie +appelgebak + slagroom m van € 4,2 25 voor € 3,25 p advertentie) (Maxximaal 2 ppersonen per

Pagina 7


Dialyseafdeling Deventer is Digitaal Het digitale werken, werken met computers, is niet meer weg te denken uit de samenleving. Bijna iedereen heeft wel een computer en daarbij ook internetverbinding. Dit geldt ook voor kantoren, winkels, banken etc., en dus ook voor een ziekenhuis. Het Deventer Ziekenhuis heeft bepaald dat, met het overgaan naar een nieuw ziekenhuis, er minder ruimte is voor papieren administratie en meer met de computer gewerkt moet worden. Dit is een proces waar al een aantal jaar aan wordt gewerkt. Sinds september 2014 is de dialyseafdeling van het Deventer Ziekenhuis bezig om over te gaan van een papieren medisch dossier naar een digitaal medisch dossier in het ziekenhuis EPD (Elektronisch Patiënten Dossier). Dit houdt specifiek in dat zowel de artsen als verpleegkundigen digitaal gaan werken. De verpleegkundigen van de dialyseafdeling doen dit al een tijd. De artsen werkten nog met papieren dossiers, maar gaan nu visite lopen met een computer en de medicatie wordt ook in het EPD verwerkt. Om dit te realiseren is er veel nagedacht over hoe we dat gaan doen en wat we hiervoor nodig hebben. Er is een projectgroep gestart en hierin namen de volgende disciplines plaats: • Een nefroloog • Dialyseverpleegkundige • ICT’er van de dialyseafdeling • Iemand van de apotheek • Mensen van het EPD team van het Deventer Ziekenhuis • Projectleider In een aantal bijeenkomsten zijn er plannen gemaakt en testapplicaties ontworpen. Dit alles is goed doordacht en getest. Ook is er gedacht aan scholing van het personeel en artsen. Voorbeeld van een testapplicatie is een werkblad in het EPD die speciaal voor de dialyseafdeling is ontworpen. In dit werkblad staat de benodigde informatie die een dialyseverpleegkundige nodig kan hebben zoals: reanimatie wel/niet en medicatie. De dialyseafdeling is 12 januari 2015 gestart met de invoering van bovenstaande. Mede door de inzet van alle medewerkers van de afdeling is de invoering soepel verlopen. Er werd dagelijks geëvalueerd door de dialyseverpleegkundigen, artsen en ICT en er volgt nog een officiële evaluatie. Voor de patiënt is er niet zoveel veranderd, want de arts komt nog gewoon bij de patiënt langs. Maar de arts neemt nu een verrijdbare computer mee in plaats van een rood boek. Naast bovenstaande is het Deventer Ziekenhuis nog meer bezig met digitale ontwikkelingen, zoals de mogelijkheid voor de patiënt om straks vanuit huis in het eigen dossier te kijken en zelf digitale afspraken te maken. Patiënten worden hierover tijdig geïnformeerd. Mark Bannink – Dialyseverpleegkundige en ICT medewerker dialyseafdeling Dick Brugman – ICT consulent dialyseafdeling Pagina 8


Thuishemodialyse anders georganiseerd Wie met Ronald den Otter (55) spreekt over thuishemodialyse, krijgt louter voordelen te horen. En ook zijn vrouw Ria van den Berg is enthousiast over de mogelijkheid haar levensgezel te kunnen helpen. 'We kunnen onze dag zelf indelen. Ik werk vier dagen in de week en dan dialyseert Ronald ’s avonds. Dat is voor hem geen enkel probleem. 'Thuishemodialyse is al lang niet nieuw meer, maar de manier waarop het in dit geval is georganiseerd, is dat wel.

Ronald den Otter en Ria van den Berg, foto Oege Kleijne Achter de tevredenheid van Ronald en Ria schuilt namelijk een commercieel initiatief: Gezonde Nieren. Het bedrijf waaraan Ad Paulusse (52) als directeur verbonden is, bestaat nu twee jaar en timmert hard aan de weg om een aantal diensten te realiseren. Na bijna twee jaar voorbereiden moeten nu de kosten gedekt gaan worden en is de samenwerking met het Nierdialysecentrum Midden-Nederland waar Ronald den Otter mee te maken heeft, de eerste stap op een lange weg. Het juiste moment 'De basisgedachte achter Gezonde Nieren is het leveren van nierzorg in de juiste vorm, op het juiste moment en op de juiste plek en met lagere zorgkosten', stelt Ad. 'Bij Ronald en Ria is dat het realiseren van thuisdialyse op de manier zoals zij dat willen. Gezonde Nieren werkt daarbij nauw samen met het ziekenhuis en neemt de zorg rond de thuisdialyse uit handen. Maar dat is slechts één aspect. Het maakt deel uit van een totaalpakket. Kijken we bijvoorbeeld naar de nierzorg op het juiste moment, dan kunnen we veel winnen bij het op het juiste moment ontdekken van een nierziekte. We hebben een dashboard ontwikkeld dat met gegevens uit het Huisartsen Informatie Systeem (HIS) de Landelijke Transmurale Afspraken voor Chronische nierschade opvolgt voor alle patiënten in het HIS.

Pagina 9


Vroege diagnose 'Het grote voordeel is dat nierziekten in een veel vroeger stadium ontdekt kunnen worden en de patiënt daardoor de juiste behandeling in de eerste lijn krijgt. Dan kan de behandeling eerder worden gestart en het moment van dialyseren mogelijk worden uitgesteld. Dat kan de zorgkosten – het veel duurdere dialyseren verlagen. We zijn momenteel met een zorgverzekeraar in onderhandeling om de invoering van dit programma in de praktijken vergoed te krijgen.' Ad Paulusse werkte tientallen jaren bij de farmaceutische industrie, waaronder langdurig als directeur van de Renal Divisie bij Baxter. Bij dit bedrijf leerde hij de nierwereld door en door kennen. Ad: 'Uit een onderzoek kwam naar voren dat er bij nierziekten niet altijd sprake was van de juiste zorg op het juiste tijdstip, in de juiste vorm en op de juiste plaats. Niet lang daarna was Gezonde Nieren geboren.' De wensen van de patiënt 'Eigenlijk willen we met Gezonde Nieren de keuze rond de nierzorg zo veel mogelijk objectief maken en tegelijkertijd uitgaan van de wensen van de patiënt en diens mogelijkheden. Zo kwam uit het onderzoek ook naar voren dat – objectief gemeten – er meer en meer vraag ontstaat naar thuisdialyse. Ziekenhuizen willen graag aan die vraag voldoen – mits medisch verantwoord – maar weten niet altijd hoe ze dat het beste kunnen aanpakken.'

Ad Paulusse, foto Oege Kleijne 'We zijn momenteel met verschillende ziekenhuizen in gesprek om te zien waar hun wensen liggen en hoe de samenwerking met Gezonde Nieren het beste gestalte kan krijgen.' Dat blijkt wel een zaak van lange adem. 'De besluitvorming bij ziekenhuizen verloopt vaak stroperig, maar anderzijds is een zorgvuldige keuze ook noodzakelijk en dan kan het soms wat langer duren.'

Pagina 10


Dagen zelf indelen Ronald en Ria vinden het geen probleem dat een commerciële partij betrokken is bij hun thuishemodialyse. 'Je merkt er helemaal niets van', zeggen ze. Ria is enthousiast over de mogelijkheid haar levensgezel te kunnen helpen. 'We kunnen onze dag zelf indelen. Ik werk vier dagen in de week en dan dialyseert Ronald ’s avonds. Dat is voor hem geen enkel probleem. Toen we de cursus in Amersfoort hadden gedaan en we voor het eerst samen de dialyse deden, zeiden we tegen elkaar: "We zijn helemaal vrij om onze dag in te delen, kunnen lekker eerst naar de markt, het voelt net als vakantie."' Ad Paulusse: 'Momenteel zijn twee nierpatiënten met hun mantelzorgers in het Meander in opleiding voor de thuisdialyse.' En dit jaar zullen – zo verwacht hij – zeker nog twee ziekenhuizen van de services van Gezonde Nieren gebruik gaan maken. Ad, kijkend op zijn smartphone: 'Maar dan vergeet ik nog dat we hopen ook veel huisartsenpraktijken van het computerprogramma te hebben voorzien, want daarvoor werven we nu mensen. Kijk maar, daarover heb ik net een sms'je ontvangen.' Bron: Niernieuws

• Ve r r a s s i n g s t o c h t e n • C o n c e r t v e r v o e r • B e d r i j f s u i t j e s • Groepsdagtochten • Groepsreizen • Rolstoeltoegankelijke touringcars en gratis Bel voor e nbrochure tochte groepsdag ende offerte! jv li jb ri of v

Spitsstraat 14 | Postbus 4 | 8100 AA Raalte | T 0572 - 35 35 35 | F 0572 - 35 83 45 | I www.tcr-tours.nl | E [email protected]

Pagina 11


Ontwikkelingen Dialyse Centrum Apeldoorn Dialyse Centrum Apeldoorn wil de meest optimale zorg bieden aan hun patiënten. De nieuwste ontwikkeling betreft het om de dag dialyseren. Een groeiend aantal patiënten heeft meer dan de huidige 3 dialysedagen per week nodig. Op medische indicatie werd er bij deze patiënten een 4e dialyse dag aangeboden, wat betekende dat er elke week 2 dagen achter elkaar gedialyseerd werd. Onderzoek heeft uitgewezen dat om de dag dialyse minder belastend is voor het lichaam. Om om de dag dialyse te kunnen realiseren moesten er een aantal zaken geregeld worden. Onder andere de planning van dialysedagen en afstemming met de taxibedrijven. Ook voor de afdeling en patiënten veranderde het nodige, de zondag werd een dialyse dag. Vanaf januari 2015 is om de dag dialyse gestart en behoort het tot een behandelmogelijkheid in ons centrum. De implementatie verliep soepel. De eerste zondag dat er gedialyseerd werd is dit gevierd met een taart. De reacties van de patiënten die om de dag dialyse zijn gaan zijn tot dusver positief. Mocht u interesse hebben in deze behandelvorm of vragen hebben over deze verandering dan kunt u deze stellen aan uw behandelend nefroloog, de dialyseverpleegkundigen, zorgcoördinator of het afdelingshoofd. Door het starten met om de dag dialyse zal het Dialyse Centrum ook op zondag geopend zijn. De nieuwe openingstijden zijn nu: • • •

Maandag t/m zaterdag van 07.30 uur tot 21.00 uur Maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag nacht vanaf 22.00 uur Zondag van 07.30 uur tot 16.00 uur

Buiten deze openingstijden is er voor acute zaken altijd een dialyseverpleegkundige bereikbaar via het centrale telefoonnummer van het Gelre Ziekenhuis: 055-5818181.

Pagina 12


Er kan er maar één de beste zijn

Schadenet Van Beek Apeldoorn www.schadenet.nl

Nagelpoelweg 92 • Apeldoorn • Tel. 055-5333227 • Fax 055-5335381

Zorgvervoer

Verzekerd vervoer

naar uw ziekenhuis, zorginstelling of polikliniek

Voor meer informatie: 0900 - 829 42 24 en mijnzorgtaxi.nl

Pagina 13


Nierstichting en STW investeren ruim 700.000 euro in onderzoek Innovatief onderzoek is een belangrijke stap in verdere verkleining draagbare kunstnier

Bussum, 23 januari 2015 - De Nierstichting en de Technologiestichting STW investeren ruim 700.000 euro in onderzoek van het UMC Utrecht en de Universiteit Utrecht naar nieuwe materialen om ureum op een eenvoudige en veilige manier te verwijderen uit dialysevloeistof. Verwijdering van ureum is een cruciale stap voor het hergebruik van dialysevloeistof. Hergebruik van een klein volume dialysevloeistof vormt de basis van de draagbare kunstnier. De nieuw te ontwikkelen materialen leveren een belangrijke bijdrage aan de verdere verkleining van de draagbare kunstnier die de Nierstichting reeds ontwikkelt. Wereldwijd zijn meer dan twee miljoen mensen afhankelijk van dialyse, die ze meerdere keren per week moeten ondergaan in een ziekenhuis of dialysecentrum. De behoefte aan een draagbare kunstnier die patiënten zelfstandig en in hun eigen omgeving kunnen gebruiken is dan ook groot. Het leidt niet alleen tot goedkopere zorg, maar geeft nierpatiënten ook veel meer bewegingsvrijheid en energie en hiermee een hogere kwaliteit van leven. Filteren afvalstoffen Ureum is een afbraakproduct van eiwitten dat je normaal gesproken via de nieren uitplast. Nierpatiënten moeten echter hemodialyse ondergaan om het overtollige ureum en andere afvalstoffen kwijt te raken. De afvalstoffen komen dan terecht in de dialysevloeistof. Om deze dialysevloeistof te kunnen hergebruiken, moet je de afvalstoffen daaruit zien te filteren. Voor de meeste afvalstoffen lukt dat goed met behulp van actieve kool en harsen. Ureum is daarentegen erg lastig te verwijderen. Ureum binden zonder ammoniak Bestaande verwijderingstechnieken gebruiken een stof die ureum afbreekt, maar daarbij kan het schadelijke ammoniak vrijkomen. Het nieuwe materiaal waar de Utrechtse wetenschappers nu naar op zoek gaan, bindt ureum zonder dat daarbij ammoniak kan ontstaan. Dat maakt het mogelijk om de dialysevloeistof te hergebruiken zonder gevaar voor ammoniakvergiftiging. De Nierstichting ziet deze innovatie als de volgende stap naar nog kleinere en efficiëntere dialyseapparaten voor thuisgebruik. De stap sluit naadloos aan bij de lopende ontwikkelactiviteiten voor de draagbare kunstnier reeds ingezet door de Nierstichting. Stroomversnelling ‘Het nieuwe materiaal om ureum op deze manier te binden betekent een nieuwe doorbraak in de techniek van dialyseren en draagt direct bij aan verdere verkleining van portable dialyseapparatuur’, zegt Tom Oostrom, directeur Nierstichting. ‘Geweldig dat ook Technologiestichting STW bijdraagt om deze technologische innovatie in een stroomversnelling te brengen.’ Gezamenlijk investeren de Nierstichting en de Technologiestichting STW ruim 700.000 euro in het onderzoek. Ook de bedrijven DSM en Cabot Corporation en diverse internationale organisaties op het gebied van nierdialyse hebben hun steun uitgesproken. Het onderzoek vindt plaats aan de afdeling Nefrologie en Hypertensie van het UMC Utrecht en het Utrecht Institute of Pharmaceutical Sciences (Universiteit Utrecht). Pagina 14


Noodzaak draagbare kunstnier Door het grote tekort aan orgaandonoren zijn veel nierpatiënten aangewezen op dialyse. Dat is een zware behandeling met ingrijpende gevolgen voor het leven van nierpatiënten. Jaarlijks overlijdt 1 op de 6 dialysepatiënten. Een draagbare kunstnier is kleiner en lichter, spoelt langer, kan frequenter worden gebruikt, zuivert het bloed daardoor beter en biedt meer bewegingsvrijheid dan bestaande hemodialyseapparatuur. Bovendien is een draagbare kunstnier geschikt om meerdere uren per dag of zelfs ’s nachts te dialyseren op een plaats en tijd die de patiënt zelf kiest. Een enorme stap vooruit dus voor het leven van nierpatiënten wereldwijd; want dialyseren is geen leven, maar overleven. De Nierstichting zet dan ook alles op alles om de draagbare kunstnier te realiseren én verder door te ontwikkelen, zodat nierpatiënten in leven blijven en ook écht kunnen blijven leven. Meer informatie: www.nierstichting.nl/draagbarekunstnier

dealer van GAZELLE - SPARTA - BATAVUS PUCH - MERIDA - MONTEGO - LOEKI

Kleine reparaties klaar terwijl u wacht Grote reparaties binnen 24 uur klaar Leenfiets beschikbaar Vakkundig en gediplomeerd personeel

W.C. De Maat, Imkersplaats 13, 7328 CG Apeldoorn

Telefoon 055-5338801 Pagina 15

V E R IN G T E G E N IN L EE B O N : VA N D E Z

10% ING

RcTcessoires KO alle a Op

en reparaties


http://woordzoekermaken.org

Woordzoeker NR. 1-2015

Opgave:

V * * R N R * Z S N A D A C C U *

N * E E E E I T C A C Y C L U S *

O E * V R N A A B T H C A R B C R

C * C O E I T P M U S N O C * I *

CIRCULAIRE CONSUMPTIE ACTUARIS BRACHTEN CIRKELEN CABARET CITROEN ACCESS BRACHT CADANS CIPIER CITAAT ACTIE CACAO COVER ACCU ACT

A T I C L A R * B A C I L L E N T

B E R N U T E Z * E C I T E R E N

R D C E C N I E * * V T S * H M C

A A U L R O P R O T A R U C B A R

C C I E I C I R K E L Z A A G Z I

CIRCULEREN BEDACHTEN ACHTBAAN BEVRACHT ACTUEEL CIRCUIT CONTACT ACTIES CACHET CADEAU CIRCUS CRISIS BACIL CADET CRAON ACHT CIS

H T T K C S C E V R U C C C R I S

T C E R * U S L S E E I * A H I I

E A R I P A E E U T L D * C F T S

N T A C B E D A C H T E N T L E O

O N B T U D C I R C U L A I R E A

A O A T I A U L I A A P * E L E C

R C C L * C T H C A D E B S E I A

C A C A C T U S * * N E O R T I C

CIRKELZAAG CONTAINER BACILLEN CILINDER BEDACHT CITEREN CURATOR ACHTER CACTUS CINEMA CIRKEL CYCLUS BACON CITER CURVE CAFE

Als u alle woorden gevonden heeft vormen de overgebleven letters een zin. Dit is de oplossing die u moet insturen of mailen. Pagina 16


Woordzoeker Stuur de oplossing op naar: NVS / Woordzoeker nr. 1-2015 Postbus 179 6960 AD Eerbeek of mail naar: [email protected] Onder de goede inzenders wordt wat leuks verloot. Vergeet u niet uw naam en adres te vermelden ! Woordzoeker nr.

9

De oplossing was: Gelukkig Nieuwjaar De winnaar is geworden: Margo Klom uit Eerbeek Gefeliciteerd ! U krijgt een leuke verrassing thuisbezorgd.

Pagina 17


Eeuwig dorst Wel willen drinken maar het niet mogen.. Vocht is noodzakelijk voor de werking van ons lichaam. Wie niet drinkt sterft. Als nierpatiënt kan teveel drinken echter ook dodelijk zijn. Als we niet of nauwelijks meer plassen raken we ons vocht niet kwijt en raken we overvuld. Het vocht gaat dan zitten op plaatsen waar het in de weg zit. Vaak nestelt het zich achter onze longen en worden we benauwd. Of we krijgen 'dikke' enkels of handen. Vaak stijgt ook de bloeddruk. Tijdens dialyse wordt het vocht uit het lichaam 'getrokken'. Er wordt 'ge-uft'; een naam voor ultra filtratie. Behalve benauwdheid kan overvulling met vocht ook als klacht geven dat er tijdens dialyse meer kans is op klachten zoals bloeddrukdaling of kramp. Dat heeft te maken met het onttrekkingsproces. Hoeveel mag je nog drinken? Dat hangt er van af en is niet zo makkelijk te zeggen. Er spelen nogal wat omstandigheden mee. - Is er nog urineproductie? - Welke vorm van dialyse wordt toegepast? - Hoeveel uur dialyseert u? - Hoeveel dagen zitten er tussen de verschillende dialyses? - Is er sprake van hartfalen of bent u gauw benauwd? - Doet u dag of nachtdialyse? - Is het vocht er goed uit te 'spoelen'? - Eet u veel voedingsmiddelen waar van zichzelf al veel vocht in zit zoals aardappelen, groente, fruit, vla of pap, soep? Als er sprake is van enig nierfunctieverlies maar dialyse nog lang niet nodig, dan kunt u meestal normaal drinken, namelijk anderhalf tot twee liter. Het uitplassen van afvalstoffen gaat makkelijker als er voldoende urine gevormd kan worden. Dat geldt ook als u dialyseert maar u plast nog normaal. Gaat u minder plassen dan is de hoeveelheid vocht die u nog kunt gebruiken afhankelijk van uw urineproductie; hoe meer u plast, hoe meer u kunt drinken. Het is dus aan te raden regelmatig uw eigen urineproductie te meten, zodat u uw vochtinname daarop kan aanpassen. In de regel gebeurt dat met regelmaat vanuit de dialyseafdeling. U krijgt een bokaal mee om uw urineproductie gedurende 24 uur op te vangen. Veel dialysepatiënten dialyseren 3x per week 4 uur. Als er tussen de dialyses 2 dagen tijd zit kun je relatief wat meer drinken in vergelijking met als er tussen de dialyses 3 dagen tijd zit. Voor iemand die geen urineproductie meer heeft komt dat ongeveer neer op 1150 ml drinken als er 2 dagen tussen zit en 850 ml als er 3 dagen tussen zit. En er hierbij van uitgaande dat het vast voedsel dat gebruikt wordt op een dag ongeveer 450 ml vocht levert. Kunt u het nog volgen….? Vroeger werd vaak aangehouden dat men tussen de dialyses niet meer dan 2 liter mocht aankomen. Tegenwoordig wordt meer uitgegaan van een percentage van het lichaamsgewicht, wat neerkomt op maximaal 4-4,5% van uw gewicht. Bij mensen met overgewicht wordt dat percentage gecorrigeerd op een BMI (Body Mass Index) van 27. En voor mensen met hartfalen is die 4-4,5% waarschijnlijk teveel en moet het minder zijn. Hoeveel? Dat is lastig te zeggen. In ieder geval zoveel dat u er geen last van heeft. Pagina 18


Streefgewicht Om de vochtbalans goed bij te kunnen houden op de dialyse wordt een streefgewicht bepaald. Dit streefgewicht houdt in dat dat uw lichaamsgewicht is zonder overtollig vocht. Bent u de volgende dialyse 3 kilo zwaarder dan toen u de laatste keer bij de dialyse wegging dan betekent dat dat er 3 kilo (liter) vocht uit uw lijf moet worden gespoeld. Maar ja, nu heeft u feestjes gehad, veel gegeten en uw (droge) gewicht neemt toe, wat dan? Of heeft u de griep gehad en bent afgevallen. Hoe zit het dan met uw streefgewicht? In dit soort gevallen is het van belang dat er een röntgenfoto gemaakt wordt om te kunnen zien of het streefgewicht nog klopt. Balans tussen weinig drinken maar wel genoeg kunnen eten. Er zijn aanwijzingen dat dialysepatiënten die het wat betreft hun vocht heel goed doen en weinig aankomen tussen de dialyses mogelijk te krap eten. In hun poging om niet boven hun streefgewicht te komen eten ze te weinig en gaat hun voedingstoestand langzaam achteruit. Het is dus belangrijk om enerzijds niet teveel boven het streefgewicht uit te komen, maar anderzijds wel genoeg te blijven eten. Zout Het helpt enorm tegen het dorstgevoel als u zich beperkt in de hoeveelheid zout die u gebruikt. Er wordt daarom geadviseerd om niet meer dan 6 gram zout per dag te nemen. Tegenwoordig staat op vrijwel alle voedingsmiddelen hoeveel zout het bevat. Kijk samen met uw arts ook kritisch naar medicijnen die zout kunnen bevatten. Voorbeelden van 'zoutrijke' medicijnen zijn resonium, natriumbicarbonaat en bruistabletten. In welke voedingsmiddelen komt vocht voor? Eigenlijk bevatten alle voedingsmiddelen vocht. We kunnen onderscheid maken in: Vocht uit ‘vaste’ voedingsmiddelen: groente, aardappelen en fruit bestaan voor ruim 90% uit water. Vocht uit dranken: thee, koffie, water, frisdrank, soep, vla, yoghurt, melk enz. Deze bestaan voor (bijna) 100% uit water. Zelfmanagementhulpmiddelen Er komen steeds meer app's die op de telefoon of tablet gezet kunnen worden en die u kunnen helpen om uw dieet of leefstijl te verbeteren. Ten aanzien van het vochtgebruik is er momenteel nog geen Nederlandse app beschikbaar. Wel is voor de Iphone/Ipad gebruikers de engelstalige app 'H2O-overload' beschikbaar. Deze app is in de Verenigde Staten ontwikkeld en hiermee kunt u uw vochtgebruik managen. Er wordt nog gekeken of hiervan een Nederlandse vertaling te maken is. Wel zijn er Nederlandse apps met voedingswaarde die u kunnen helpen bij het berekenen van uw zout-inname. Vragen? Vochtbeperking bij nierziekte, het blijft een lastig onderwerp… De moraal van het verhaal is dat u goed moet blijven eten met weinig zout erin. En dat u uw vochtgebruik moet verminderen naarmate u minder kunt plassen. Wilt u naar aanleiding van dit stukje nog overleggen of heeft u vragen? Zoek contact met de diëtist die aan de afdeling nierziekten verbonden is. Hij of zij staat u graag te woord. Hans Brandts Diëtist nierziekten, Ziekenhuis Rijnstate Arnhem Pagina 19


Therrapie: Fysiotheraapie * Manuele therrapie * Sportfysiothherapie * Arbeidsfyysiotherapie * Train ning:

Geriatrie fysiotherapie fy * Oefe fentherapie Cesar * Ontspanningstheraapie Fitness * Medisch M fitness * B Beweegprogrammaa’s ( o.a. diabetes, overgewicht, o rugklachteen, COPD, hartfaleen ) * Zumba * Step ps

oet- en loopanalysse en aanmeten inllegzooltjes ( VSO ) Tevenss het adres voor vo T & Therapie Isokin Training Jean Mo onnetpark 19 7336 BA A Apeldoorn 055-534 41082 isokin@ @isokin.nl www.iso okin.nl

Taxi Weekenstroo Nieuwstad 13 7241 DM Lochem www.taxiweekenstroo.nl [email protected] Pagina 20

Isok kin Training & Therapiee Beekbergen Dorp pstraat 88c 7361 1 AX Beekbergen 055--5061538 [email protected] www w.isokin.nl

 0573-251551 [email protected] NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83

Veel vlees eten is slecht voor nierpatiënt Meer groente en fruit en minder vlees eten, voor nierpatiënten lijkt dat nog meer aan te bevelen dan voor de gemiddelde Nederlander. Uit recent onderzoek blijkt namelijk dat nierpatiënten die voedsel met een hoge zuurgraad (meer vlees en minder groente en fruit) eten een drie keer zo hoge kans op volledig nierfalen hebben als patiënten die een dieet met een lage zuurgraad volgen.

Dit blijkt uit recent Amerikaans onderzoek onder bijna 1.500 nierpatiënten die deelnamen aan de National Health and Nutrition Examination Survey III (NHANES III). NHANES III is een onderzoeksprogramma dat tot doel heeft gezondheid en voedingspatronen in de Verenigde Staten in kaart te brengen. De deelnemende nierpatiënten werden voor NHANES III gemiddeld 14 jaar gevolgd. Voor de gegevens over hun voeding werden de deelnemers geënquêteerd. Hieruit bleek dat patiënten die een voedsel met een hoge zuurgraad aten, een drie keer hoger risico op volledig nierfalen hadden dan patiënten met de laagste zuurgraad. Patiënten in het midden hadden een 1,8 keer zo hoge kans als de laagste groep. Als ons voedsel een hoge zuurgraad heeft, dan blijft na vertering en stofwisseling zuur afval in ons lichaam achter (voedsel met een hoge zuurgraad wordt daarom ook wel 'zuurvormend' genoemd). Het tegenovergestelde van zuur is basisch. Ons lichaam is van nature een klein beetje basisch, en probeert dat zo te houden. Het zure afval wordt daarom zoveel mogelijk weer uitgescheiden (via de nieren). Voedsel verschilt in de mate van zuurvorming. Voorbeelden van zuurvormend voedsel zijn vlees en vis, terwijl groente en fruit vooral basenvormend zijn. Dat een overmaat aan zuurvormend voedsel de nierfunctie verslechtert werd op grond van kleinere onderzoeken al vermoed, maar het is goed dat dit onderzoek hier nu heldere cijfers aan hangt: als je als nierpatiënt meer zuurvormend voedsel eet, heb je een hogere kans op nierfalen. Een gebalanceerd dieet met weinig vlees en vis, en veel groente en fruit, is dus aanbevolen voor nierpatiënten, zeker zolang die zich nog niet aan een kaliumbeperking hoeven te houden. Bron: Niernieuws

Pagina 21


KOENRAADS GROENVOORZIENINGEN

6% BTW voor uw complete tuinverzorging

Goed tuinwerk was nog nooit zo goedkoop

www.sinkemojet.nl

Ugchelseweg 143, 7339 CG Ugchelen E: [email protected] T: 055 - 5330260, na 17.00 uur M: 06 54700511, na 17.00 uur

Pagina 22

Administratie Accountancy Belastingen Badhuisweg 78 7314 JM Apeldoorn t. 055 579 05 44 [email protected]


Trombose en nierziekten Nierziekten gaan gepaard met een verhoogde trombose neiging onder andere doordat de bloedplaatjes niet goed werken. Patiënten met een weinig verminderde nierfunctie hebben reeds een verhoogde kans op het ontwikkelen van trombose (vergeleken met mensen zonder nierziekten). De kans op trombose is 30% maal verhoogd in dialyse patiënten. Hierbij is de trombose veroorzaakt door de dialyselijn niet meegeteld. De trombose (stolselvorming) kan ontstaan in de aders van de benen (trombose been), de longen (longembolie) of in zeldzamere gevallen de nieren (niervenetrombose). Het is een ziekte die veel impact heeft en de behandeling bestaat uit maanden lange antistolling. Behalve stollingsstoornissen zijn bijdragende factoren immobilisatie (weinig beweging). Nierpatiënten zijn over het algemeen minder mobiel door vermoeidheid of bijkomende problemen aan benen en voeten. Bij nierpatiënten met vergrote cystenieren, zouden de cystenieren tegen de aders kunnen drukken en zo vaker trombose kunnen krijgen. Ook speelt medicatie een rol in de verhoogde trombose kans. Medicatie die het immuunsysteem beïnvloedt welke wordt voorgeschreven bij auto-immuun ziekten zijn bekend om hun invloed op de bloedstolling. De nierziekten die met de hoogste trombose kans zijn het nefrotisch syndroom en ANCA geassocieerde vasculitis (AAV). Namelijk bij deze ziekten is de kans op trombose 2x verhoogd. Het nefrotisch syndroom (combinatie van fors oedeem, verlaagd eiwit in het bloed, veel eiwit in de urine en verhoogd cholesterol) is het meest bekend om de verhoogde trombose kans. Een kwart van de patiënten met het nefrotisch syndroom heeft een trombose doorgemaakt. De kans is het hoogst als de ziekte net ontdekt is en het eiwit in het bloed erg laag is. Men denkt dat door de grote eiwitlek er ook stofjes met de urine verloren gaan die een remmend effect hebben op de stolling. Ook is er in het bloed een verhoogde stollingsneiging. Bij AAV is de kans op trombose met name aanwezig als de bloedvat ontsteking (vasculitis) actief is. Er wordt gedacht dat ontsteking, stollingsstoornissen en schade aan de bloedvaten (endotheelschade) een rol spelen bij trombose. Ook de behandeling van de vasculitis met immunosuppressiva is een bijdragende factor. Niertransplantatie patiënten die langdurig medicatie gebruiken die het immuunsysteem verlaagd hebben dus ook een hogere kans op trombose vergeleken met mensen zonder nierziekten. Bij niertransplantatie is met name het jaar na de transplantatie het trombose risico fors verhoogd. Dit komt door de operatie zelf en de immobilisatie na de operatie. Hoewel de jaren daarop volgend het risico daalt, blijven deze patiënten minstens 5 jaar een verhoogd trombose risico houden. Bron: Christiansen CF. Kidney disease and risk of venous thromboembolism: a nationwide population-based case-control study. J Thromb Haemost. 2014; Sep;12(9):1449-54 Loscalzo J. Venous thrombosis in the nephrotic syndrome. N Engl J Med. March 2013:7;368(10):956-8. Verhave JC et al. The risk of thromboembolic events in kidney transplant patients. Kidney Int. 2014: Jun;85(6):1454-60

Pagina 23


Behoefte aan richtlijn voorlichting levende donoren steeds groter

Levende nierdonoren moeten goed worden geïnformeerd en begeleid alvorens zij besluiten een nier af te staan. Ondanks dat iedereen het daar wel mee eens is, ontbreekt er nog steeds een eenduidige richtlijn voor de uitvoering hiervan. Rotterdamse onderzoekers onder leiding van transplantatiechirurg Frank Dor, hebben gekeken hoe de zogenaamde informed consent tot stand kwam bij levende nierdonoren. Informed consent is de toestemming die een patiënt geeft voor het ondergaan van een behandeling, op basis van de ontvangen informatie over onder andere de risico’s die de behandeling met zich meebrengt. Omdat het hier gaat om een groep gezonde mensen die geheel vrijwillig een ingreep ondergaat ten behoeve van een medemens, is het voor hen van groot moreel belang dat de condities optimaal zijn en hun veiligheid zo veel mogelijk wordt gegarandeerd. De beslissing van de donor moet gebaseerd zijn op een optimale informatievoorziening en moet bovendien gegarandeerd vrijwillig zijn. Er blijkt echter nog geen consensus te bestaan over een procedure die dit waarborgt. De onderzoekers bekeken door middel van een uitgebreide analyse van gegevens uit diverse medische databases, hoe de informed consent bij levende nierdonoren tot stand kwam. Met de verkregen onderzoeksresultaten hopen de onderzoekers een basis te kunnen leggen voor een gestandaardiseerde informed-consentprocedure voor levende nierdonoren. Mogelijk wordt deze standaardisatie in de nabije toekomst wettelijk verplicht. Uit het onderzoek kwam naar voren dat de donoren hun besluit veelal op hun initiële morele en emotionele motieven baseren en zich vaak onvoldoende geïnformeerd en voorbereid voelen voor de operatie. Het feit dat slechts een zeer klein gedeelte van de donoren tijdens het proces op zijn beslissing terugkomt, kan een indicatie zijn dat de voorlichting en begeleiding weinig invloed hebben gehad. Onduidelijk is ook of de voorlichting die de donoren krijgen, in voldoende mate gehoord, begrepen en verwerkt is en of de beslissing dus ook gebaseerd is op een bewuste risico versus batenanalyse. Er blijkt geen uniforme strategie te zijn voor het vastleggen van welke informatie, door wie, wanneer in het proces verstrekt is aan de donor. Er blijken niet alleen regionale verschillen te zijn in de uitvoering van de informed consent, maar ook binnen behandelcentra wordt er door de medische professionals verschillend mee omgegaan. Het is voor de veiligheid en tevredenheid van levende nierdonoren van groot belang dat er uniforme richtlijnen komen voor de voorlichting en begeleiding in het traject voor en na de operatie. Een donor moet optimaal zijn voorbereid waardoor met zekerheid kan worden vastgesteld dat zijn keuze vrijwillig is en mede gebaseerd is op een reële risico-batenanalyse. Bron: Niernieuws

Pagina 24


Nieuwbouw dialyse Zevenaar De bouw van de dialyseafdeling van het Rijnstate in Zevenaar vordert gestaag. 9 Januari vertrokken de bouwvakkers en kwam de schoonmaakploeg aan zet. Het kleurenthema op de 4e etage is lucht, dus veel blauwe kleurtinten. Op onderstaande foto staat de wand met patiëntenkastjes op de dialysezaal. Hierop is een wolkenpartij afgedrukt van de schilder Jacob van Ruysdael. Het echte schilderij hangt in het Rijksmuseum in Amsterdam. De tafel ervoor wordt de werkplek voor de verpleegkundigen. Inmiddels is de waterinstallatie zover schoon dat de waterkwaliteit geschikt is voor dialyse, halverwege januari is die overgedragen aan de apotheker en de nefroloog. Twee verpleegkundigen en een van de hoofden zijn de kartrekkers om alles in goede banen te leiden en iedereen doet zijn best om over hun schouders mee te kijken en zich er gewenst en ongewenst mee te bemoeien. In plaats van televisies aan het plafond hebben we tablets laten ontwerpen met live TV, radio, beeldbellen en nog veel meer. In Rijnstate zijn ze daar nu zo van onder de indruk dat iedereen deze tablets wil. Al het meubilair is onderweg. Als laatste zijn half januari, de dialysemachines besteld. Als iedereen doet wat hij heeft beloofd kan de eerste dialyse op 9 maart plaatsvinden. Op 10 maart, zo heeft ze beloofd, komt minister Edith Schippers hoogstpersoonlijk langs om onze afdeling te openen. Ik ben benieuwd of ze helemaal uit Den Haag onze kant op komt om een lint door te knippen en te zeggen dat het mooi is. Dat laatste is wel waar, het gaat er mooi uitzien. Wordt vervolgd. Martien van Veldhuizen Pagina 25


CellCept en Myfortic kunnen leiden tot hypogammaglobulinemie of bronchiëctasieën

Het gebruik van mycofenolaatmofetil (CellCept) en mycofenolzuurhoudende geneesmiddelen (Myfortic) kan leiden tot hypogammaglobulinemie (een te lage hoeveelheid van een bepaald antilichaam in het bloed) of bronchiëctasieën (een aandoening waarbij de luchtwegen in de long op een abnormale manier zijn verwijd). Artsen wordt geadviseerd alert te zijn op terugkerende infecties ten gevolge van hypogammaglobulinemie en op long- of ademhalingsproblemen (zoals hoest of apneu) ten gevolge van bronchiëctasieën. Zo nodig moet gekeken worden of een alternatief immunosuppressivum uitkomst biedt. Dit schrijven de firma’s Roche en Novartis in een brief aan alle cardiologen, nefrologen, MDL-artsen, longartsen, transplantatieartsen, dermatologen, internist-klinisch immunologen, reumatologen, ziekenhuisapothekers en relevante specialisten in opleiding. Mycofenolaatmofetil is een pro-drug die volledig in het lichaam wordt omgezet in de farmacologisch actieve vorm mycofenolzuur (MPA). Mycofenolzuur remt de celdeling van B- en T-lymfocyten (witte bloedcellen) af. Mycofenolzuurhoudende geneesmiddelen kunnen, in combinatie met ciclosporine en corticosteroïden, worden gebruikt om acute afstoting van een transplantaat te voorkomen. Bron: Niernieuws

WKZ heeft energie in de vingers

Almere: 036 546 89 71 Apeldoorn: 055 543 14 28 www.wkz.nl

Pagina 26


Receptenhoekje Pompoen-Knolselderijsoep met een beetje pit

Ingrediënten voor 4 personen 400 gram flespompoen (schoongemaakt gewicht) 350 gram knolselderij (schoongemaakt gewicht) 1 rode ui 1 teentje knoflook 1/8 theelepel chilivlokken 15 gram ongezouten boter 1000 ml natriumarme groentenbouillon Geroosterde pompoenpitten voor garnering, per kop zo’n 10 gram En zo maak je het: Snij de boven- en onderkant van de flespompoen af en snij hem verder in grote ringen. Nu kun je de schil er makkelijk af snijden en de pitjes eruit halen. Maak op deze manier zo’n 400 gram pompoen schoon. Snij de buitenkant van de knolselderij af en als je dit gedaan hebt kun je de rest in mooie gelijke stukjes snijden. Je hebt zo’n 350 gram schoongemaakt gewicht nodig. Was de groenten nog even goed. Snipper de ui en snij het teentje knoflook fijn. Ondertussen kun je ook de bouillon maken. In een soeppan smelt je de boter en fruit je op een niet te hoog vuur, de ui tot hij mooi zacht en glazig is. Voeg het teentje knoflook en de chilivlokken toe en bak dit een minuutje mee. Doe nu de knolselderij, de pompoen en de bouillon erbij en breng het geheel aan de kook. Laat gedurende een minuut of 15, met de deksel erop, zachtjes koken. Rooster ondertussen de pompoenpitten in een droge koekenpan tot ze kleuren en ‘poppen’. Laat ze hierna even afkoelen op een bordje. Als de soep 15 minuutjes gekookt heeft, draai je het vuur uit en laat de soep even afkoelen voor je hem pureert. Breng op smaak met wat versgemalen zwarte peper en serveer met wat geroosterde pompoenpitten in de soep. Voedingswaarde per persoon (hoeveelheid gedeeld door 4): Eiwit 4.3gr, Natrium 210mg, Kalium 435mg, Fosfor 105mg, Vet 6.5gr.

Pagina 27


Aardappelkoekjes met kruiden en crème fraîche

Ingrediënten voor 4 grotere koeken of 8 kleinere: 400 gram mager biologisch rundergehakt 2 theelepels natriumarme mosterd, of 1 theelepel gewone mosterd* 700 gram gekookte aardappelen Flinke eetlepel gehakte verse peterselie 2 bosuitjes in fijne ringetjes gesneden 50 gram geraspte belegen kaas 2 eetlepels crème fraîche Lekker wat versgemalen zwarte peper 1 eitje, losgeklopt Panko** Olijfolie om in te bakken En zo maak je het: Prak de gekookte aardappels stevig en meng de gesneden verse peterselie, de ringetjes bosui, de mosterd, de crème fraîche, de geraspte kaas en lekker wat zwarte peper erdoor. Als alles goed gemengd is kun je de hoeveelheid in vieren delen en 4 mooie gelijke koeken ervan maken, zeg maar alsof je een hamburger vormt. Leg ze nu in de koelkast om even op te stijven. Een kwartiertje is genoeg hiervoor. Klop het ei los en haal de eerste van de koeken erdoorheen. Hierna haal je hem door de panko heen. Leg even apart op een bord en herhaal met de rest van de koeken. Warm in een koekenpan wat olijfolie op en bak de koeken rondom mooi bruin. Zorg dat ze niet te hard gaan, dan warmen ze van binnen niet goed op. Laat de aardappelkoekjes die klaar zijn even uitlekken op wat keukenpapier en serveer als ze nog warm zijn. *natriumarme mosterd bevat inderdaad minder natrium (25mg per 100 gram i.p.v. 1200mg per 100 gram, maar natriumarme mosterd bevat wel meer kalium (174mg i.p.v. 130mg) en meer vet (95 gram i.p.v. 8.6 gram) dan gewone mosterd). **Ik gebruik panko in plaats van paneermeel omdat het minder natrium bevat én een lekkerder effect geeft. Panko kun je kopen bij bijvoorbeeld een toko maar sommige supermarkten hebben het tegenwoordig ook. Kijk dan in het Aziatische schap. Voedingswaarde per stuk (hoeveelheid gedeeld door 4) met gewone mosterd (en met natriumarme mosterd): Eiwit 9.5gr, Natrium 150mg (135mg), Kalium 660mg, Fosfor 177mg, Vet 11.1gr.

Alle recepten komen van Aranka’s Kookblog www.natriumarm.eu Pagina 28


Uitnodiging vaartocht met Partyschip “Jan van Cuijk” op 9 juni Dit jaar gaan we weer varen met partyschip “Jan van Cuijk”. Zoals u inmiddels van ons gewend bent proberen wij het voor een ieder weer betaalbaar te houden. Leden betalen slechts een eigen bijdrage van €.10,-- per persoon. Voor partner- en nabestaandenleden (u moet dus partner/nabestaandenlid zijn van de NVS) bedraagt de eigen bijdrage slechts €.20,-- per persoon. Ook familieleden van de patiënt die op hetzelfde adres wonen kunnen partnerlid worden en gaan dan ook mee voor hetzelfde lage tarief. Donateurs betalen €.40,-en niet leden €.50,-- per persoon. Maar let op, leden hebben voorrang en vol = vol. We gaan met bussen naar Nijmegen (Weurt) en vertrekken van daaruit voor een ca. 7 uur durende vaartocht over de Waal richting Rotterdam tot aan Tiel, daar gaan we het Amsterdam Rijnkanaal op tot aan Wijk bij Duurstede. Bij Wijk bij Duurstede gaan we de Benedenrijn op en varen daar vandaan naar de eindbestemming Arnhem. Tijdens deze vaartocht passeren we de plaatsen Ewijk, Dodewaard, Druten, Beneden Leeuwen, Tiel, Wijk bij Duurstede, Amerongen, Wageningen, Renkum en Driel. Eveneens zullen we schutten in de sluis van Weurt, Tiel, Amerongen en Driel. De vertrektijden van de bussen vindt u op de volgende bladzijde. Zorgt u ervoor dat u 15 minuten voor vertrek aanwezig bent, dit geldt in het bijzonder voor rolstoelgebruikers. Rond half tien komen we aan in Weurt waar we gaan inschepen en klokslag 10 uur hopen we te vertrekken. Op de boot worden we verwelkomd door de kapitein en de bemanning waarna we eerst getrakteerd worden op koffie met luxe gesorteerde vlaai. U kunt verder de hele dag onbeperkt drinken binnen het assortiment.

Verder ga ik niet teveel verklappen maar ik kan u wel vertellen dat er weer een overvloed is aan lekkere dingen. Tussendoor zijn er hapjes en het warmen koud buffet is bij velen van u al bekend. En dan het dessert, Mmmmmmmm.

Pagina 29


Ook zullen we u tijdens de tocht vermaken met een paar rondes bingo waarmee u leuke prijzen kunt winnen. Vergeet dus niet wat kleingeld mee te nemen. Voor live muziek tijdens de reis hebben we natuurlijk ook weer gezorgd, u kunt zelfs een dansje maken als u dat wilt. Om vijf uur in de middag meren we af in Arnhem en is de vaartocht ten einde. De bussen staan dan klaar om u weer terug te brengen. De mensen die op de heenweg in Arnhem zijn ingestapt kunnen teruggebracht worden naar de ophaallocatie bij de Rijnhal of vanaf de Rijnkade door taxi of familie worden opgehaald. Geeft u dit wel aan op het aanmeldformulier ! Tijdschema: 08.30 Vertrek bus vanuit Deventer, parkeerterrein McDonalds / Postillion Hotel, Deventerweg 121. 08.30 Vertrek bussen Meubelboulevard Apeldoorn, Het Rietveld 1 (kant Zutphensestraat bij KFC). 09.00 Vertrek bus vanuit Arnhem, parkeerterrein Rijnhal, Olympus 1. 09.30 Inschepen op de Jan van Cuijk in Weurt, vanaf de kade bij de sluis aan de Westkanaaldijk tegenover de Metaalweg. 10.00 Vertrek voor een 7 uren durende rondvaart. 17.00 Aanmeren boot in Arnhem, Rijnkade ter hoogte van het Humprey`s restaurant. 17.30 Bussen terug in Arnhem, parkeerterrein Rijnhal, Olympus 1. 18.15 Bussen terug in Apeldoorn, Het Rietveld 1. 18.15 Bussen terug in Deventer, parkeerterrein McDonalds / Postillion Hotel, Deventerweg 121. Genoemde tijden zijn een indicatie. Het definitieve programma vindt u in ons volgende nummer maar tijden blijven bij benadering. Als u nog vragen heeft kunt u contact opnemen met Harry Zomer (0313-655880). Stuur bijgevoegde aanmeldingsbon voor 29 mei op naar: NVS Postbus 179 6960 AD Eerbeek of deponeer hem in de NVS bus op de dialyseafdeling. U ontvangt een factuur indien u zich heeft aangemeld. Hierop staat ook of u het verschuldigde bedrag zelf moet overmaken of dat wij het van uw rekening afschrijven. Ontvangt u geen post van ons is er dus wat misgegaan met uw aanmelding en moet u even contact met ons opnemen. We hopen u massaal te verwelkomen op zaterdag 6 juni.

Pagina 30


Pagina 31


Pijnbestrijding bij cystenieren in UMC Groningen met zenuwblokkade

Het UMC Groningen en het UMC Utrecht hebben gezamenlijk een protocol opgesteld om ernstige pijn bij cystenierpatiënten te behandelen. In Groningen zijn inmiddels tien patiënten succesvol behandeld, en staat de deur open voor nieuwe patiënten. Een deel van de cystenierpatiënten ervaart chronische pijnklachten. Soms zijn deze pijnklachten ernstig, en beïnvloeden ze de kwaliteit van leven. Deze chronische, ernstige pijn kan verschillende oorzaken hebben, waardoor de pijn vaak lastig te behandelen is.

De afdeling Nierziekten in het Universitair Medisch Centrum (UMC) Groningen, waar veel expertise is op het gebied van cystenieren, heeft het initiatief genomen om een behandelprotocol op te stellen om deze ernstige pijn te behandelen. Een Dr. Ron T. Gansevoort specialist van het pijnteam in het UMC Groningen brengt de pijnklachten in kaart. Daarna zal door middel van een tijdelijke zenuwblokkade worden onderzocht of de pijn wordt veroorzaakt door rek op het nierkapsel, of door druk van de vergrote nieren op omliggende organen. Wanneer de mogelijke oorzaak van de pijn is achterhaald, zal de pijnspecialist door middel van een definitieve zenuwblokkade proberen de pijn te behandelen. Op dit moment is deze nieuwe behandelopzet bij 10 cystenierpatiënten uitgevoerd met zeer goed resultaat. Alle patiënten hadden na behandeling een duidelijke verlichting van hun pijnklachten en verbetering van kwaliteit van leven. Dr. Ron Gansevoort, internist-nefroloog: 'Wij zouden dit behandelprotocol graag aan meer cystenierpatiënten met chronische, invaliderende pijnklachten willen aanbieden, in de hoop deze klachten effectief te kunnen behandelen'. Patiënten die meer willen weten kunnen contact opnemen met dr. Gansevoort, per e-mail ([email protected]) of telefoon 050-3616161. Bron: Niernieuws

Pagina 32


Prototype kleinste hemodialysemachine ter wereld gepresenteerd

Het Nephron+ project waarin tien Europese partners, waarvan vier uit Nederland, hebben samengewerkt om een draagbare kunstnier te ontwikkelen, is onlangs met een goede beoordeling afgesloten. Vorige week presenteerde het consortium het resultaat van het project ten overstaan van vertegenwoordigers van de EU in Brussel. Na een algemene inleiding gaf programmamanager Jasper Boomker van de Nierstichting een overzicht van de respons en bevindingen van de diverse patiëntdagen over het onderwerp draagbare kunstnier en van alle presentaties op congressen, technische en wetenschappelijke publicaties, TV en YouTube video's. Smartphonebesturing Daarna volgde een demonstratie van het ontwikkelde draagbare dialysesysteem door Maarten Simonis (Nanodialysis). Hij liet onder meer zien hoe een smartphone gebruikt wordt voor het het besturen en monitoren van het dialyseapparaat terwijl alle meetgegevens online beschikbaar komen op een webportal. Hiermee hebben arts en patiënt altijd een compleet overzicht van de werking. Ook een aantal veiligheidsmaatregelen en ingebouwde waarschuwingen ('battery low') werden gedemonstreerd. Dierproeven tonen bloedzuivering aan Tijdens het Nephron+ project zijn twee verschillende prototypen gebouwd: een uitgebreide versie met een gewicht inclusief batterij van vier kilogram (20x25x10cm) en een simpele versie van twee kilogram (20x25x6 cm). Hiermee zijn erg veel experimenten uitgevoerd om de werking en ook eventuele bijwerkingen te onderzoeken. Karin Gerritsen (UMC Utrecht) gaf daar een indrukwekkend overzicht van. Niet alleen van de experimenten in het laboratorium Prototype Nephron+ draagbare kunstnier betreffende effectiviteit en veiligheid maar ook van alle bevindingen met het apparaat bij de in vivo proeven. Er is uitvoerig getest op een geit en hierbij kon een goede bloedzuivering aangetoond worden. Bewijs van technische haalbaarheid Uit het veiligheidsonderzoek komen vooralsnog geen alarmerende zaken naar voren, wel een paar aandachtspunten voor verbetering. Volgens de onderzoekers reden genoeg om de ontwikkeling voort te zetten. Het huidige prototype is namelijk nog geen volwaardig medisch apparaat maar een zogeheten proof-of-concept. Nu de technische haalbaarheid van een klein dialyse-apparaat is aangetoond, moet er voor gezorgd worden dat het apparaat gaat voldoen aan alle medische richtlijnen. Pas dan kan het gebruikt gaan worden door patiënten. Daarvoor moet aan een groot aantal veiligheidsaspecten en fabricageregels worden voldaan. De manier waarop het apparaat straks in de praktijk gebruikt gaat worden speelt hierbij natuurlijk een belangrijke rol.

Pagina 33


Systemen zonder centraal veneuze katheter Aansluiting op een permanente vaattoegang middels een centraal veneuze katheter is nog steeds een risico. Daarom zal de aandacht van het onderzoeksteam zich eerst richten op het gebruik van deze technologie voor frequente thuishemodialyse en voor peritoneale dialyse. Dit vereist wel enkele aanpassingen maar dat kan parallel lopen aan het geschikt maken voor medische certificering en toekomstige fabricage. In de tussentijd wordt het onderzoek naar eventuele bijwerkingen voortgezet. Hemodialyse en peritoneale dialyse De Nierstichting richt zich hierbij op de ontwikkeling van een compact draagbaar apparaat voor frequente hemodialyse en is vorig jaar een samenwerking gestart met twee technologiebedrijven om een prototype in 2017 gereed te hebben voor de eerste testen door patiënten. Nanodialysis en het UMC Utrecht gaan een draagbare versie ontwikkelen voor peritoneale dialyse. Bron: Niernieuws

65D134_Adv_OKB_83x60_Lggnd

24-06-2004

12:09

Een gezellige dagtocht, een feest of een partij?

Welkom aan boord! Rederij Eureka • Waterstraat 26 • 7411 KW Deventer Bezoekersingang Welle 12a www.rederij-eureka.nl • [email protected] T +31 (0) 570 61 59 14 • F +31 (0) 570 61 18 41

Verrassend veelzijdig!

Pagina 34


Pagi

Mini Moppentrommel Een man zit in een chique restaurant. Hij vraagt aan de ober: "Ken ik hier ergens schijten?" De ober fronst zijn wenkbrauwen, en zegt: "Aan het einde van die gang daar, vind u een deur met het opschrift "HEREN". Trekt u zich daar niets van aan, en ga gewoon naar binnen". Mevrouw Janssen doet haar beklag: "Mijn man is een vreselijke alcoholist... Hij verwaarloost mij, en geeft bijna al zijn geld uit aan de drank!" "Maar kom, mevrouw Janssen," zegt de buurvrouw, "Zo slecht heeft u het toch ook weer niet? Een mooie woning, fantastische garderobe, een luxe wagen..." "Zeker, zeker, maar vergeet niet: enkel van het statiegeld bijeen gespaard he..."

De directeur van Heineken, de directeur van Bavaria en de directeur van Grolsch gaan samen op een terrasje wat drinken. De ober komt eraan en vraagt aan de directeur van Heineken: "Wat wilt u drinken?" De directeur zegt: "Een glaasje Heineken graag." Dan vraagt de ober aan de directeur van Bavaria wat hij wil drinken. "Een glaasje Bavaria graag." Dan vraagt hij aan de directeur van Grolsch wat hij wil drinken. "Doet u mij maar een glaasje water." "Wat?" roepen de andere directeuren, "bestel jij water?" "Ja," zegt de directeur van Grolsch, "als jullie geen bier gaan drinken, drink ik ook geen bier!" Een generaal is op inspectie en informeert in Er komt een man bij de dokter en die de kazerne hoe het eten is. zegt: "Dokter, ik wil me graag laten "We vechten erom, generaal", antwoordt een castreren." "Castreren?" vraagt de der manschappen. dokter: "Weet u dat wel zeker?" "Ja," "Een prima pot, dus?", vraagt de generaal. zegt de man, "een goede vriend van "Integendeel, generaal. mij heeft dat ook laten doen. Wie verliest moet het opeten." En hij heeft een enorm succes Een man loopt bij een bij de meiden". "Maar toch," afhaalpizzeria binnen, wilt u zegt de dokter: "Castreren is de pizza in vieren gesneden een zware ingreep." "En toch hebben of in zessen, vraagt wil ik het," zegt de man. Dus de bediende. de dokter castreert de man: In vieren zegt de man, ik hup, z'n hele zakie eraf. Een denk niet dat ik zes stukken week later komt die man zijn op krijg. vriend tegen. "En?" vraagt die Er komt een Belg bij de bakker en vraagt op vriend, "heb je je nog laten z'n plat Belgisch: "Allez, sunne, heb-de-gij tatoeëren?" Zegt die vent: "Ach, jij voor mij 'n brood?" "Natuurlijk", zegt de ook altijd met je moeilijke woorden!" bakker. En terwijl hij het brood pakt vraagt hij: "U komt zeker uit België?" "Awel, hoe weet ge dat?" vraagt de Belg verbaasd. "Ja," zegt de bakker, "dat hoor ik aan uw uitspraak." Nou, dat vindt de Belg helemaal niet leuk, want hij woont al vijf jaar in Nederland. Hij gaat dus ijverig studeren op z'n uitspraak en twee maanden later spreekt hij keurig ABN. Hij gaat naar de winkel en vraagt aan de verkoper (dus in keurig Nederlands) "Goedendag, meneer. Heeft u voor mij een sesambrood?" "Nou," zegt de verkoper, "u bent zeker een Belg?" "Nou ja," zegt de Belg, "hoe weet u dat? Kunt u dat aan mijn uitspraak horen?" "Nee," zegt de verkoper, "uw uitspraak is perfect, maar u staat nu niet bij de bakker, maar in een fietsenwinkel!" "Wat wil je later worden?" Vraagt de juffrouw op school aan Jantje. "Kunstschilder, arts of glazenwasser", zegt hij vol overtuiging. "Ja, maar welke van de drie het liefst?" Zegt: Jantje "Kan me niets schelen, als ik maar blote vrouwen te zien krijg." Pagina 35


Kennis cruciaal voor keuze juiste dialysevorm Amerikaanse onderzoekers hebben de besluitvorming geanalyseerd van patiënten die een nierfunctievervangende therapie moeten kiezen. Op basis van de verkregen gegevens worden tools ontwikkeld die de nierpatiënt zullen ondersteunen bij de keuze voor een behandeling. Patiënten beslissen vaak te laat Patiënten die te horen hebben gekregen aan een chronische nierziekte te lijden, staan voor een zware beslissing die veel impact op hun leven heeft. Om uiteenlopende redenen stellen zij het beslissingsmoment vaak te lang uit. Beter inzicht in dit ingrijpende proces moet artsen in staat stellen adequatere ondersteuning te bieden. De patiënt kan dan in alle rust een goed doordachte keuze maken en hoeft niet op het allerlaatst een knoop door te hakken. Met een langere voorbereidingstijd zouden patiënten mogelijk vaker voor thuisdialyse kiezen. De onderzoekers ‘leenden’ hiervoor een gedragsveranderingsmodel dat gebruikt wordt bij de ondersteuning van mensen die willen stoppen met roken. Ze bekeken hoe ver de patiënten waren met het maken van een keuze in de zogenaamde contemplatie-, preparatie- en actiefase. In de contemplatiefase weet de patiënt dat hij een keuze moet gaan maken, maar hij heeft daarvoor nog de tijd. In de preparatiefase moet deze keuze binnen 30 dagen gemaakt zijn. In de actiefase wordt tot behandeling overgegaan. Kennis over de behandelingen cruciaal Voor het onderzoek zijn zestien dialysepatiënten geïnterviewd over het verloop van hun besluitvorming. Op basis van deze gegevens zijn vragenlijsten gemaakt die door 55 patiënten zijn ingevuld. Een kleine meerderheid van deze patiënten bevond zich in de (pre)contemplatiefase, de rest in preparatiefase. 62% van de ondervraagden had al een keuze voor een bepaalde behandeling gemaakt. Patiënten die al in de preparatiefase waren hadden meer informatie van hun arts gekregen en waren beter op de hoogte van de verschillende behandelingsmogelijkheden. Kennis over de dialysebehandeling bleek cruciaal in het besluitvormingsproces. In november van het afgelopen jaar publiceerde de Nierstichting op haar website een artikel over keuze-instrumenten voor nierpatiënten. Het CBO onderzocht voor de Nierstichting welke bestaande keuze-instrumenten geschikt zijn om in Nederland voor nierpatiënten te implementeren. Zowel professionals als patiënten geven aan behoefte te hebben aan verbetering van het besluitvormingsproces door middel van bepaalde keuze-instrumenten. Drie van de dertien onderzochte instrumenten lijken geschikt te zijn voor een goede besluitvorming van chronische nierpatiënten. Of de tools daadwerkelijk effectief zijn, kan nog niet worden vastgesteld omdat er nog te weinig ervaring mee is. De Nierstichting gaat samen met de Nierpatiëntenvereniging Nederland, professionals en patiënten verder onderzoeken hoe een keuze-instrument in Nederland gebruikt kan worden. Bron: Niernieuws Pagina 36


Atop Recycling Levenkamp 5 7245 RK Laren (Gld) t: 0573 402586 m: 06 53578512 f: 0573 402579

oortman

[email protected]

Pagina 25


keuring & inspectie

oortman

BRILLEGLAZEN OM OOG-STRESS OP TE LOSSEN ESSILOR ANTI-FATIGUE

keuring & inspectie

Wij zijn gespecialiseerd in het keuren van:

Elektrisch handgereedschap Ladders & Trappen Steigers E.H.B.O. Valbeveiliging Hijs Hef materiaal Bouwliften Brandblussers

EEN WELDAAD VOOR VERMOEIDE OGEN Vermoeide ogen worden veroorzaakt door bijvoorbeeld airco, werken achter een beeldscherm of stress. Vraag om informatie.

VANWEGE DE INTRODUCTIE VAN CUSTOMMADE VARILUX TYPE E, S & 4D-GLAZEN EEN ORIGINEEL GESCHENK CADEAU incl. gewenningsgarantie, vraag naar de voorwaarden.

TWEEDE (GOEDKOOPSTE) ZONNEBRIL 25% KORTING Kwaliteitsmonturen hebben we van 49 piek tot handmade én supersjiek. Bij aankoop van een montuur met monofocale of Variluxglazen, de échte van Essilor, kunt u een 2e set mono/Variluxzonneglazen aanschaffen MET 50 % KORTING (deze korting kan oplopen tot soms meer dan €500,-) Daarnaast kunnen wij de vergoeding van uw ziektekostenverzekeraar verzorgen.

Prins Bernhardstraat 34 | 7462 GT Rijssen T 0548-518323 | F 0548-516495 M 06-14677382 | E [email protected]

www.voortmankeuringen.nl Pagina 37 0105142.pdf 1

Ook kunnn wij alle reparaties voor uw horloges en sieraden verzorgen!

¨

Stuijvenburchstraat 22 • Eerbeek • telefoon (0313) 65 13 83 www.hendriksoptiek.nl

NVS nieuws 17e Jaargang nr. 83 30-5-2013 10:03:57

Acute nierschade door antibioticum valt wel te voorkomen

Vancomycine is een antibioticum dat nierproblemen kan geven. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat een op de zeven kinderen die het middel toegediend krijgt, acute nierschade oploopt. Dit risico is te verlagen door niet zulke hoge doses te geven, en goed in de gaten te houden of het wel samengaat met andere medicijnen die de patiënt gebruikt. Bij een infectie met stafylokokken die resistent is tegen meticilline, kan vancomycine ingezet worden. In de Verenigde Staten krijgen kinderen hiervan steeds hogere doses voorgeschreven, terwijl onvoldoende bekend is wat voor risico's dat oplevert. Omdat wel duidelijk is dat het medicijn het risico op nierproblemen met zich meebrengt, hebben Amerikaanse farmacologen onderzocht hoe vaak acute nierschade voorkomt bij kinderen die vancomycine krijgen. In de jaren 2009-2010 waren er, in het ziekenhuis waar ze het onderzoek uitvoerden, 175 kinderen opgenomen die een normale nierfunctie hadden en ten minste 48 uur met vancomycine behandeld werden. De onderzoekers ontdekten dat maar liefst 24 van hen tijdens de behandeling acute nierschade opliepen. Het risico op nierschade wordt groter als de dosis per kilogram lichaamsgewicht toeneemt, en ook naarmate de behandeling langer duurt. Ook het gelijktijdig gebruik van andere nefrotoxische medicijnen verhoogt het risico op nierproblemen door vancomycine. De risico's en voordelen van een hoge dosis van het antibioticum moeten per patiënt zorgvuldig tegen elkaar worden afgewogen, schrijven de onderzoekers. Daarbij moet de nierfunctie van de patiënten goed in de gaten gehouden worden, vooral wanneer er sprake is van een van de hiervoor genoemde risicoverhogende factoren. In Nederland is apotheker Erik van Maarseveen zeer recent gepromoveerd op een onderzoek naar antibiotica en nierschade. Bron: Niernieuws

Pagina 38


Taxi Nieuws Zoals al eerder aangegeven behandelen wij ALLE taxiklachten van dialysepatiënten die in een centrum dialyseren en vallen onder het werkgebied van de NVS. Heeft u een klacht? Vraag dan aan de verpleegkundige een Taxiklachten formulier en lever deze bij het secretariaat in. Zij zorgen ervoor dat deze snel bij ons komt en wij hem in behandeling nemen.

Wij willen u er nogmaals op wijzen dat u de klachten direct kunt indienen via onze website www.de-nvs.nl Op onze website vindt u helemaal links onderin de link naar taxi klachten. Behalve het online klachtenformulier vindt u daar ook een link met een overzicht van de NVN-richtnormen bij zittend ziekenvervoer en criteria van de vier grootste concerns. Zo kunt u zien wat u mag verwachten van de vervoerders via uw verzekeraar. Ook handig als u op zoek bent naar een andere verzekering en het taxivervoer voor u belangrijk is !

VUL ALTIJD EEN KLACHTENFORMULIER IN 1 KLACHT PER FORMULIER VOLLEDIG INVULLEN DUIDELIJKE KLACHT OMSCHRIJVING Op de volgende pagina vindt u de laatste versie van het formulier. Mocht u vragen hebben over uw taxivervoer kunt u mij altijd bellen. De gegevens vindt u achterin het NVS Nieuws. Harry Zomer

Pagina 39


Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 Email: [email protected] Rabobank IBAN: NL88RABO0386613311 KvK: V40651010

KLACHTENFORMULIER TAXIVERVOER

Om uw klachten goed te kunnen behandelen vragen wij u dit formulier volledig, precies en direct in te vullen. Dit formulier kunt u mailen, opsturen of deponeren in de NVS bussen op de dialyseafdeling. Zo kunnen wij sneller aan de slag met uw klacht om de kans op herhaling te verkleinen. Elke nieuwe klacht blijven melden en 1 formulier per klacht a.u.b. !

NAAM HOOFDAANNEMER(Waar u heen belt) : ______________________________________________________ NAAM VERVOERDER (Taxibedrijf)

: ______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

: ______________________________________________________

DATUM EN TIJD ONREGELMATIGHEID

: ______________________________________________________

AFGESPROKEN OPHAALTIJD

: ______________________________________________________

WELK DIALYSECENTRUM

: ______________________________________________________

REISTIJD VAN HUIS NAAR BESTEMMING *

: ______________________________________________________

* (normaal gesproken, als er geen afwijkingen zijn en u alleen vervoerd wordt) UW NAAM

ADRES

: Dhr. / Mevr. ______________________________________

: ______________________________________________________

POSTCODE / WOONPLAATS

: ______________________________________________________

GEBOORTEDATUM

: ______________________________________________________

TELEFOONNUMMER

: ______________________________________________________

EMAIL ADRES

: ______________________________________________________

ZIEKTEKOSTENVERZEKERAAR

: ______________________________________________________

RELATIE / INSCHRIJFNUMMER VERZEKERING : ______________________________________________________

TAXI KWAM MIJ NIET THUIS OPHALEN TAXI KWAM MIJ NIET VAN DIALYSE OPHALEN TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE LAAT VAN HUIS OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE VROEG VAN HUIS OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE LAAT VAN DIALYSE OPGEHAALD TAXI HEEFT MIJ ____ MINUTEN TE VROEG VAN DIALYSE OPGEHAALD TAXI MAAKTE EEN OMWEG VAN ____ MIN. (Meer dan 25 % langer dan normaal) IK BEN NIET ALLEEN VERVOERD ANDERE REDEN: __________________________________________________________________________________

____________________________________________________________________________ Hierbij verklaar ik uitdrukkelijk toestemming te geven aan de NVS om alles te doen wat nodig is om deze klacht te behandelen. Tevens verklaar ik dit formulier naar waarheid ingevuld te hebben. Datum :______________________________________________________ Naam :______________________________________________________

Handtekening

:______________________________________________________

Rev. 140409 Pagina 40


Aanmeld- en wijzigingsformulier

U kunt kiezen of u alleen lid wilt worden van de lokale vereniging (NVS) of ook van de landelijke vereniging (NVN). Uw partner / gezinslid kan ook lid worden (partnerlid). Dit is voordelig bij deelname aan de activiteiten. Uw partner betaalt dan bij activiteiten ook een lagere bijdrage of wellicht niets. Lid worden is alleen mogelijk indien u nierpatiënt bent. Daarnaast bestaat de mogelijkheid om nabestaandenlid of donateur te worden. Bent u al NVN lid vult u dan hieronder uw lidnummer in.

Patiënt / Nabestaandenlid:

Partnerlid / Donateur:

Heer m mevrouw m

Heer m mevrouw m

let op, aankruisen wat van toepassing is.


Naam: _______________________________

Naam: _______________________________

Voorletters: ___________________________

Voorletters: ___________________________

Straat:_______________________ nr. ____

Straat: ______________________ nr. _____

Postcode: ____________________________

Postcode: _____________________________

Plaats: ______________________________

Plaats: _______________________________

Geboortedatum: _______________________

Geboortedatum: _______________________

Telefoon: ____________________________

Telefoon: _____________________________

e-mail: ______________________________

e-mail: _______________________________

NVN lidnr.: ___________________________

NVN lidnr.: ____________________________

m NVS Lid (Patiënt) a17,50 of m NVS/NVN a25 m NVS Nabestaandenlid a17,50 of m NVS/NVN a25 m Hemodialyse op Centrum m Hemodialyse Thuis m Peritoniaal Dialyse CCPD (buikspoeling middels machine) m Peritoniaal Dialyse CAPD (buikspoeling handmatig) m Getransplanteerd m Prédialyse (Periode voordat u gaat dialyseren) m n.v.t.

m NVS Partnerlid a15 of m NVS/NVN a18,75 m NVS Donateur a17,50 (minimum bedrag, meer is welkom) m Dialysecentrum Apeldoorn m Dialysecentrum Deventer m Dialysecentrum Arnhem


Soort Nierziekte: _______________________________ _____________________________________________

m Machtiging (let op, aankruisen en volledig invullen indien u ons wilt machtigen) Ondergetekende verleent hierbij, tot wederopzegging, toestemming aan de Nierpatiënten Vereniging Solidair, Postbus 179, 6960 AD te Eerbeek, om van zijn/haar bovengenoemde (post)rekening de verschuldigde bedragen voor lidmaatschap en eigen bijdragen af te schrijven. Als debiteur heeft u de mogelijkheid om binnen 56 kalenderdagen zonder opgaaf van reden het ingehouden bedrag terug te laten boeken.

Tenaamstelling rekening: ___________________________________ IBAN Rek.nr.: NL ______ ________ __________________________ Datum: ___-___-______ Naam: ___________________________

Handtekening: ___________________________

Hierbij bevestig ik dit formulier naar waarheid te hebben ingevuld en akkoord te gaan met al hetgeen op dit formulier vermeld staat. Naam: ___________________________________

Datum: ___-___-______

Handtekening: _____________________________ U kunt dit formulier opsturen naar:

Nierpatiënten Vereninging Solidair T.a.v. Ledenadministratie Postbus 179 6960 AD Eerbeek

Het lidmaatschap wordt aangegaan voor minimaal 1 verenigingsjaar en wordt zonder opzegging automatisch verlengd met 1 jaar. Door ondertekening gaat u akkoord met het huishoudelijk reglement. Opzeggingen dienen voor 1 december van het lopende jaar bij ons binnen te zijn. Een verenigingsjaar loopt van 01-01 tot 31-12.

Rev. 150106 Pagina 41


Colofon Correspondentieadres: NVS Nierpatiënten Vereniging Solidair Postbus 179 6960 AD EERBEEK Het Bestuur: Voorzitter / Penningmeester: Harry Zomer 0313-655880 [email protected]

Contributies per jaar: NVS/NVN (nabestaanden)lid NVS (nabestaanden)lid NVS/NVN partnerlid NVS partnerlid Donateur vanaf Begunstigde vanaf

: : : : : :

€ € € € € €

25,00 17,50 18,75 15,00 17,50 10,00

Administratieve gegevens: Rekeningnummer: 3866.13.311 IBAN: NL88RABO0386613311 BIC: RABONL2U Kamer van Koophandel nummer: V40651010 RSIN / Fiscaal nummer ANBI: 803183847

Bestuursleden: Herman Ketting 055-5426992 [email protected]

Jan van Rooij 055-5411213 [email protected]

Secretariaat: Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Redaktie / Ledenadministratie: Harry Zomer Postbus 179 6960 AD Eerbeek Tel: 0313-655880 [email protected] Volg ons ook op: Twitter : @NVS2NL Facebook : Nierpatiëntenvereniging Solidair Website : www.de-nvs.nl

Pagina 42


Huwelijkskaarten Geboortekaarten Jubileumkaarten Wij hebben altijd de nieuwste collectie modelboeken voor u klaar staan. En omdat het moeilijk kiezen is uit onze GROTE collectie mag u dat van ons gerust thuis doen. Van alle collecties meedere boeken aanwezig!

KLEIBOER Veilig - Snel - Schoon

Wassen met korting en gratis stofzuigen Nadat uw auto met korting gewassen is kunt u gratis gebruik maken van één van de 34 stofzuigers op het stofzuigerplein. Tevens vindt u op het stofzuigerplein een automaat om uw banden gratis op de juiste spanning te brengen.

www.carwashkleiboer.nl

Sleutelbloemstraat 69 / 7322 AJ Apeldoorn / tel. 055 - 366 88 25

Openingstijden:

Maandag t/m Zaterdag: van 8.00 t/m 20.00 uur Zondag: van 9.00 t/m 18.00 uur U kunt bij ons ook elektronisch betalen

Abbonnementen en andere kortingsbonnen zijn uitgesloten bij deze actie.

!

POLISH pakket

van € 14,50 voor

Geldig t/m 2015

€ 10,00

VAREN MET DE NVS, U GAAT TOCH OOK MEE?

Recommend Documents