Van type één naar type géén

Van type één naar type géén Jaarverslag 2014-2015 1 juli 2014 tot en met 30 juni 2015

Jaarverslag JDRF Nederland 2014-2015


Inhoudsopgave

04 05 06 07 08

VAN DE VOORZITTER VAN DE DIRECTEUR JDRF IN HET KORT

2014-2015 IN VOGELVLUCHT JDRF, VOOR EEN WERELD ZONDER TYPE 1 DIABETES

14 16 18 22 26

JDRF NEDERLAND JDRF WERELDWIJD IN 2014-2015 WETENSCHAPPELIJK ONDERZOEK FONDSENWERVING

VOORLICHTING

Colofon Tekst en vormgeving: JDRF Nederland, De creatieve afdeling Fotografie Guus Herbschleb, Hans Bos, JDRF Nederland, JDRF International Vragen, opmerkingen of ideeën? Mail naar [email protected] of naar www.jdrf.nl © 2015, JDRF Nederland

2

3

30 31 34 36 39

PERSONEEL EN ORGANISATIE BESTUUR EN GOVERNANCE INKOMSTEN EN UITGAVEN VOORUITBLIK 2015-2016 JAARREKENING 2014-2015



Van de voorzitter

Van de directeur

JDRF is wereldwijd de leidende organisatie in het financieren van Type 1 Diabetes onderzoek en heeft een cruciale rol gespeeld in het bereiken van allerlei mijlpalen door de jaren heen. De voortgang op het gebied van onderzoek heeft ervoor gezorgd dat eerste en tweede generatie insulinepompen die hypo’s voorkomen beschikbaar zijn bij patiënten.

Het afgelopen jaar is een druk en zeer boeiend jaar geweest. Ik kwam terecht in een mooie organisatie die klaar was voor verdere versnelling en groei. De doelstellingen waar JDRF Nederland al 5 jaar naar toe werkt worden stap voor stap waargemaakt. Op basis van deze doelstellingen zijn nieuwe projecten gestart en worden bestaande projecten op grotere schaal uitgerold. JDRF staat bij meer mensen op het netvlies: essentieel voor een organisatie als de onze. De doelgroep is betrokken en het verhaal van JDRF geeft mensen hoop en vertrouwen in een wereld zonder Type 1 Diabetes (T1D).

Deze weg is een marathon en geen sprint! We hebben alle hulp nodig en samenwerking is belangrijk. Dank voor uw aandacht en ondersteuning. Namens het bestuur van JDRF Nederland,

Klinische tests van nog verder ontwikkelde kunstmatige alvleeskliersystemen zijn veelbelovend en komen steeds dichterbij voor patiënten. De eerste klinische testen van systemen met ingekapselde bètacellen zijn gelanceerd. Er zijn spectaculaire doorbraken bereikt op het gebied van stamcel onderzoek. Slimme insuline is een fase verder en wordt door mensen getest. Verschillende systemen die de bètacellen moeten beschermen worden ontwikkeld en aangescherpt.

Maarten de Groot Voorzitter

De steun van JDRF op al deze gebieden heeft deze ontwikkelingen direct beïnvloedt en zijn allemaal gericht op een wereld zonder Type 1 Diabetes. Al deze projecten hebben significante vooruitgang geboekt in het afgelopen jaar en laat zien dat de visie van JDRF voor een wereld zonder T1D staat als een huis.

en talloze vrijwilligers, supporters en donateurs. We willen mensen aansteken met onze ambities en hoop geven met de veelbelovende onderzoeksresultaten die over de hele wereld worden geboekt. We werken aan volle zalen bij onze informatieavonden en record aantallen mensen die fietsen, hardlopen, hoelahoepen, bakken of wandelen voor JDRF. We willen nog meer samenwerken en meer maandelijkse en periodieke donateurs, zodat we ook komend jaar weer onderzoeksdoorbraken kunnen financieren. Samen kunnen we het waar maken. Een ding is duidelijk: er is zicht op een toekomst zonder T1D.

Met die hoop hebben we in september, november en maart gezamenlijk meer dan 1.000 mensen geënthousiasmeerd over JDRF tijdens verschillende succesvolle informatieavonden. Met man en macht renden tientallen mensen van Dam tot Dam tijdens de jaarlijkse Dam tot Damloop en haalden zij een mooi bedrag op voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. De eerste ‘Ride to Cure’, een fietsevenement van JDRF Nederland, viel qua weer in het water maar de opbrengst maakte alles goed. De JDRF Walk in 2015 verbrak alle Nederlandse records. De 1.200 mensen die meededen, de wereldrecordpoging en natuurlijk de recordopbrengst van maar liefst 132.500 euro. Het laat zien dat mensen zich van harte willen inzetten om de droom van een wereld zonder T1D werkelijkheid te laten worden.

Met de aanstelling van directeur Philip van Lookeren Campagne is JDRF Nederland in het boekjaar 2014-2015 een nieuwe periode ingestapt. De aanstelling van een senior relatiemanager heeft ervoor gezorgd dat fondsenwerving in de zakelijke markt verstevigd wordt. Er wordt op professionele wijze geoogst wat in de afgelopen jaren gezaaid en gebouwd is.

Philip van Lookeren Campagne Directeur

Ook overtuigd van de missie van JDRF meldde onder meer de 15-jarige Daan Stapel zich aan als kandidaat voor het JDRF Children’s Congress. Tientallen aanmeldingen kwamen binnen, maar na een grondige selectie werd Daan gekozen tot de ultieme kandidaat. Inmiddels is hij in Washington geweest om daar Amerikaanse politici te overtuigen van het belang van T1D-onderzoek. Zodat zij op hun beurt mee kunnen helpen om Type 1 Diabetes de wereld uit te krijgen.

Er is vooruitgang geboekt met het aantal en de organisatie van evenementen in Nederland: de groei van één informatieavond per jaar naar drie informatieavonden, de eerste JDRF Nederland ‘Ride to Cure’ en een zeer succesvolle JDRF Walk. Als bestuur maakt dat ons trots. Want dankzij het harde werk wat hier in Nederland wordt verricht door de wetenschappers, medische deskundigen, ons team, de tientallen vrijwilligers, alle mensen met T1D en hun omgeving, veel bedrijven en ook andere organisaties, wordt vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek naar een oplossing voor T1D.

JDRF Nederland heeft dit jaar veel vooruitgang geboekt waar we trots op zijn. We zijn samenwerkingsovereenkomsten aangegaan met verschillende partijen, zowel binnen het diabetesveld als daarbuiten. In Diabetes Vereniging Nederland vonden wij een partner om samen de aandacht te vestigen op het leven nu met T1D en een toekomst zonder T1D. De Nederlandse wetenschappers boeken vooruitgang die essentieel zal zijn voor een toekomst zonder Type 1 Diabetes.

Het is goed om ons te realiseren dat dit over de hele wereld gebeurt bij meer dan honderd vestigingen van JDRF. Het afgelopen jaar zijn er mijlpalen bereikt die ons hoopvol maken voor onze eigen kinderen, familieleden of onszelf met Type 1 Diabetes.

Er is veel bereikt wat betreft de exposure van JDRF Nederland in de lokale en landelijke pers. Het aantal activiteiten is gegroeid, net als het aantal betrokken vrijwilligers en het aantal donateurs. We hebben prachtige bedragen aan onderzoek kunnen besteden. Maar we willen meer. Daar werken we naar toe het komende jaar. Met een professioneel en enthousiast team, een betrokken bestuur

We kijken met plezier terug op het afgelopen jaar en met vertrouwen vooruit op een jaar waarin weer vele stappen gezet zullen worden op de weg van Type één naar Type géén.

4

5


JDRF JDRF NEDERLAND MAAKT DEEL UIT VAN EEN INTERNATIONALE ORGANISATIE DIE BETROKKEN IS BIJ EN STURING GEEFT AAN WERELDWIJD ONDERZOEK NAAR T1D.

JDRF IS DE ENIGE ORGANISATIE TER WERELD MET EEN DAADKRACHTIG EN REALISTISCH PLAN VOOR EEN WERELD ZONDER T1D.

JDRF RICHT ZICH UITSLUITEND OP TYPE 1 DIABETES (T1D) EN DUS NIET OP DE LEEFSTIJLAFHANKELIJKE DIABETES TYPE 2.

JDRF FINANCIERT NIET ALLEEN ONDERZOEK, MAAR ZORGT ER OOK VOOR DAT THERAPIEËN OP GROTE SCHAAL ONTWIKKELD WORDEN, GOEDGEKEURD WORDEN DOOR DE JUISTE INSTANTIES, VERGOED WORDEN DOOR VERZEKERAARS EN BESCHIKBAAR KOMEN VOOR MENSEN MET T1D.


JDRF in het kort JDRF Nederland werft fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D) en geeft voorlichting over de ziekte en de vooruitgang op het gebied van onderzoek. In boekjaar 2014-2015 (van juli 2014 tot en met juni 2015) bedragen de inkomsten van JDRF Nederland 1.159.253 euro. Hiervan is 1.103.965 euro besteed aan de doelstelling van JDRF. De uitgaven bedroegen 1.294.356 euro. Het tekort van 135.103 euro is onttrokken aan de continuïteitsreserve. In het afgelopen boekjaar is door JDRF International wereldwijd ongeveer 100 miljoen dollar besteed aan de doelstellingen. JDRF is de enige organisatie ter wereld met een daadkrachtig en realistisch plan voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. JDRF werkt aan het verbeteren van het leven met Type 1 Diabetes, tot het moment waarop Type 1 Diabetes genezen en voorkomen kan worden: zo gaan we van het beter behandelen van Type één, naar Type géén! JDRF werkt internationaal met de beste onderzoekers en brengt hen samen om al het onderzoek naar een hoger niveau te trekken. Ook zet JDRF zich in om onderzoeksgelden van overheden te verkrijgen en behartigt zij belangen van mensen met Type 1 Diabetes over de hele wereld om te zorgen dat nieuwe behandelmethoden bij de patiënt terecht komen.

2014-2015 in vogelvlucht Juni 2015

Hoe besteedt JDRF gedoneerd geld? Van elke euro die JDRF in 2014-2015 besteedde aan onderzoek in Nederland ging: • 34% naar onderzoek naar de ontwikkeling van een inkapselingssysteem met een zuurstofcomponent van dr. Aart van Apeldoorn (MIRA Instituut, Universiteit Twente). • 27% naar onderzoek op het gebied van regeneratie van bètacellen van prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum). • 20% naar onderzoek op het gebied van de plasticiteit van alvleeskliercellen door dr. Patrick Collombat (Institute Valrose Biologie). • 8% naar onderzoek op het gebied van de plasticiteit van alvleeskliercellen door dr. Françoise Carlotti (Leids Universitair Medisch Centrum). • 7% naar onderzoek op het gebied van een non-invasieve meetmethode om het volume van bètacellen te meten door prof. dr. Martin Gotthardt (Radboudumc Nijmegen). • 4% naar onderzoek op het gebied van de diversiteit van Type 1 Diabetes door dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter). Het CBF-percentage van JDRF Nederland bedraagt 21% (dit is het percentage kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving). Hiermee blijft JDRF ruim onder het gewenste percentage van 25%.

De JDRF Walk 2015

11 september 2014: tijdens de JDRF informatieavond in Nijmegen ontvangen drie onderzoekers een onderzoekssubsidie van JDRF, bij elkaar ter waarde van twee miljoen dollar. • 1 september 2014: Philip van Lookeren Campagne start bij JDRF als directeur.

September 2014

50 mensen rennen van Dam tot Dam en van Type één naar Type géén tijdens de jaarlijkse Dam tot Damloop. • Oktober 2014: JDRF schrijft geschiedenis: de eerste persoon wordt geïmplanteerd met het inkapselingssysteem van ViaCyte.

13 oktober 2014:

JDRF is wereldnieuws,

Harvard-onderzoeker Doug Melton weet stamcellen om te vormen tot functionerende bètacellen dankzij financiering van JDRF

JDRF HEEFT EEN GROOT INTERNATIONAAL NETWERK VAN TOPWETENSCHAPPERS DIE MET ELKAAR IN VERBINDING STAAN VOOR HET GENEZEN, VOORKOMEN EN BEHANDELEN VAN T1D.

6

• November 2014: De JDRF informatieavond in Zwolle is een groot succes: ruim 300 mensen luisteren naar topwetenschappers als dr. Aart van Apeldoorn, dr. Henk-Jan Aanstoot en drs. Siebe Spijker over de voortgang op het gebied van T1D-onderzoek. • Januari 2015: Prof. dr. Bart Roep ontvangt de prestigieuze onderzoeksprijs van JDRF. De internationale Grodsky Award wordt jaarlijks toegekend aan een wetenschapper die leiderschap en innovatie heeft getoond op het gebied van T1D-onderzoek. • Januari 2015: Jan Kooning start als Senior Relatiemanager bij JDRF Nederland. • Maart 2015: JDRF trekt volle zalen tijdens de informatieavond in Utrecht, waar ruim 400 mensen aanwezig zijn. Prof. dr. Bart Roep, dr. Henk-Jan Aanstoot en prof. dr. Harry Heimberg praten de aanwezigen bij over de stand van zaken op gebied van onderzoek. • April 2015: De eerste JDRF Nederland ‘Ride to Cure’ is een feit: veel fietsers doen mee aan de Wielerland on Tour Rotterdam-Drimmelen-Rotterdam’.

7

is een groot succes met 1200 deelnemers en een recordopbrengst van 132.500 euro. Ook wordt een Guinness World Record ‘Meeste mensen die gelijktijdig hun bloedglucose meten’ gevestigd. • Juni 2015: JDRF en Diabetesvereniging Nederland sluiten een samenwerkingsovereenkomst die in het teken staat van meer aandacht voor Type 1 Diabetes: beter leven met T1D nu en een toekomst zonder T1D. • Juni 2015: Prof. dr. Bart Roep en JDRF verschijnen in de Telegraaf met een veelbelovende boodschap: ‘T1D is straks te genezen’.


JDRF, voor een wereld zonder Type 1 Diabetes


JDRF is wereldwijd de leidende organisatie als het gaat om financiering van wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Als enige organisatie ter wereld heeft JDRF een daadkrachtig en realistisch plan voor nieuwe behandelmethoden die het leven van mensen met T1D structureel verbeteren en uiteindelijk voor een wereld zonder T1D.

TYPE 1 DIABETES IN DE KOMENDE

10 JAAR

JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) is in 1970 in de Verenigde Staten opgericht door ouders van kinderen met T1D. De organisatie is inmiddels uitgegroeid tot de leidende charitatieve T1D-organisatie en heeft tot nu toe meer dan 2 miljard dollar aan T1D-onderzoek gefinancierd in zo’n 27 landen, waarvan tientallen miljoenen euro’s in Nederland. Hiermee heeft de organisatie bijgedragen aan nagenoeg alle wetenschappelijke vooruitgang op het gebied van deze ziekte. In het fiscale jaar 2013-2014 besteedde JDRF International zo’n 100 miljoen dollar aan Type 1 Diabetes onderzoek. Sinds eind 2010 heeft Nederland een eigen JDRF vestiging.

VERDUBBELT HET AANTAL MENSEN MET T1D T1D KOST DE NEDERLANDSE SAMENLEVING JAARLIJKS ZO’N

4 À 5 MILJARD EURO HIERMEE IS HET ÉÉN VAN DE DUURSTE CHRONISCHE ZIEKTES

Wat is Type 1 Diabetes?

IN NEDERLAND HEBBEN CIRCA

Type 1 Diabetes (T1D) is een chronische auto-immuunziekte met levenslang ingrijpende gevolgen. Bij T1D worden bètacellen door een auto-immuun aanval vernietigd en maakt het lichaam geen insuline meer aan. Hierdoor wordt de bloedglucosespiegel niet meer geregeld en ontstaat een levensbedreigende situatie. Totdat er een oplossing is gevonden, moeten mensen met T1D constant hun bloedglucosespiegel in de gaten houden en dagelijks meerdere keren insuline-injecties toedienen of 24/7 een insulinepomp aan het lichaam dragen. Dag in dag uit. Mensen met T1D hebben een verhoogd risico op ernstige complicaties, zoals hart-, oog- en nieraandoeningen, zenuwbeschadigingen en beroertes.

150.000

MENSEN T1D, WAARONDER

15.000

KINDEREN EN JONGVOLWASSENEN

IEDERE DAG KRIJGEN

10 MENSEN DE DIAGNOSE TD1

‘Internationale samenwerking en een focus op T1D-onderzoek’ “In 2007 kreeg mijn zoon Merijn Type 1 Diabetes, waardoor ik een zoektocht startte naar de organisatie die mijn zoon van deze ziekte af zou helpen. JDRF geeft vertrouwen: het is een internationaal samenwerkende organisatie die daadwerkelijk resultaten boekt met een duidelijk strategisch plan, wat in eerste instantie zorgt voor een betere behandeling en uiteindelijk voor totale genezing. We hebben een grote droom en ik ben ervan overtuigd: die wereld zonder T1D die gaat er komen. En JDRF gaat ervoor zorgen."

CIRCA

1 OP DE 10 MENSEN MET DIABETES HEEFT T1D

DE GROEI VAN T1D IS HET GROOTST BIJ KINDEREN ONDER DE

5 JAAR ONGEVEER

1 OP DE 25 MENSEN

8

9

CBS 2013

HEEFT EEN PARTNER, KIND OF ANDER FAMILIELID MET T1D. IN TOTAAL WORDEN DUS ZO’N 750.000 NEDERLANDERS GERAAKT DOOR DE ZIEKTE.


JDRF financiert onderzoek op verschillende vlakken en richt zich op meerdere innovatieve projecten om te voorkomen dat er een achterstand wordt opgelopen op het gebied van onderzoek. Alleen op die manier kan al het onderzoek worden samen gebracht om de beste oplossing te creëren voor mensen met T1D. JDRF richt zich op vijf oplossingspaden en er wordt grote vooruitgang geboekt op weg naar deze zeer veelbelovende therapieën: • Kunstmatige alvleesklier • Slimme insuline • Inkapseling • Regeneratie • Preventie Wereldwijde regie Type 1 Diabetes (T1D) is geen specifiek Nederlands probleem en de oplossing kan ook niet uit Nederland alleen komen. JDRF is wereldwijd als enige in staat te inventariseren waar ter wereld het meest relevante onderzoek wordt gedaan en de strategische onderzoeksagenda te bepalen. Daarnaast is JDRF internationaal een

Type 1 Diabetes (T1D) is een totaal andere ziekte dan levensstijlafhankelijke Type 2 diabetes (ook wel ouderdomsdiabetes genoemd). JDRF is compleet gericht op het vinden van een oplossing voor T1D. De twee types diabetes worden bij fondsenwerving vaak over één kam geschoren, wat de genezingsmogelijkheden van Type 1 Diabetes beperkt. JDRF vindt het – net als alle T1Dbetrokkenen – belangrijk dat Type 1 en Type 2 als verschillende ziektes worden gezien. Mensen met T1D willen niet geassocieerd worden met de stereotypen die aan Type 2 worden verbonden, namelijk dat het aan je leefstijl ligt, dat je verkeerd eet en leeft. Mensen met T1D willen actie en onderzoek naar hun ziekte. Kunstmatige alvleesklier JDRF werkt aan een toekomst waarin een kunstmatige alvleesklier de bloedglucosespiegel automatisch onder controle houdt. Een kunstmatige alvleesklier is een combinatie van een insulinepomp, een continue glucose monitor en een voorspellend algoritme. Deze drie onderdelen werken samen en reguleren zelfstandig de bloedglucosespiegel. Hierdoor is er minder risico op complicaties. Aanpak JDRF nam het initiatief voor onderzoek naar de kunstmatige alvleesklier. De eerste stap was een insulinepomp die handmatig bediend wordt. De daaropvolgende stap is een insulinepomp die stopt voordat een hypoglykemie optreedt, en uiteindelijk ook reageert voordat een hyperglykemie optreedt. Daarbij dient nog wel handmatig insuline te worden toegediend voor maaltijden. Het eindstation is een zelfstandig werkende insulinepomp die in voortdurend contact met een goede sensor, volledig zelfstandig de bloedglucosespiegel reguleert.

Resultaten • De eerste systemen die stoppen als een te lage bloedglucosewaarde dreigt zijn sinds 2015 in Nederland op de markt. • Er wordt gewerkt aan systemen die meer insuline afgeven bij een te hoge bloedglucosewaarde. In dat geval hoeft alleen bij de maaltijd nog handmatig insuline worden toegediend. • In Amerika, Engeland en Nederland worden systemen getest die volledig zelfstandig werken. Slimme insuline   JDRF werkt aan een toekomst waarin één insuline-injectie voldoende is voor de hele dag of zelfs meerdere dagen. Slimme of glucosegevoelige insuline is een vorm van insuline die alleen werkt als het bloedglucoseniveau in het lichaam stijgt. Als het bloedglucoseniveau een normale waarde heeft, is de insuline inactief. Slimme insuline controleert de bloedglucosespiegel en hierdoor is er minder risico op complicaties. JDRF stimuleert ontwikkelingen op het gebied van slimme insuline en investeert in de ontwikkeling ervan.

Aanpak JDRF was de eerste aanjager van onderzoek naar slimme insuline en biedt al jaren ondersteuning aan bedrijven die slimme insuline ontwikkelen. Door de JDRF Glucose Responsive Insulin Grand Challenge Prize in 2012 werden wetenschappers gestimuleerd zich met slimme insuline bezig te houden en de vooruitgang op dit gebied te versnellen.

Inkapseling   JDRF werkt aan een toekomst waarin insulinetoediening 24 maanden of langer overbodig is. Het implanteren van ingekapselde bètacellen die insuline produceren wanneer dat nodig is, maakt continue controle van de bloedsuikerspiegel en het toedienen van insuline gedurende ten minste 24 maanden overbodig.

Resultaten • Onderzoekers van het Amerikaanse bedrijf Merck ontwikkelen een versie van slimme insuline. Deze insuline wordt op dit moment door mensen getest. • Onderzoekers aan het Massachusetts Institute of Technology ontwikkelen op hun beurt ook een werkende versie van slimme insuline. Deze versie werkt met een proteïnebinding dat de insuline inactief houdt als de bloedsuikerspiegel normaal is. Op het moment dat de bloedsuikerspiegel stijgt, laat de proteïnebinding los en gaat de insuline zijn werk doen.

JDRF is een drijvende kracht achter de ontwikkeling van alternatieve bètacellen en inkapseling van de cellen (bijvoorbeeld met biomaterialen), zodat de cellen met een soort ‘haaienkooi’ beschermd zijn tegen aanvallen van het eigen immuunsysteem.

Korte termijn

“Wij hebben 4,5 jaar in Amerika gewoond en zijn daar in aanraking gekomen met JDRF. Ik was gelijk overtuigd dat dit de organisatie is die mijn zoon Enzo van deze ziekte af gaat helpen. Ik ben blij dat JDRF ook in Nederland aanwezig is, zodat we ook hier ons steentje bij kunnen dragen.“

Type 1 Diabetes is niet Type 2

Yvon, moeder van Suzette (7) met T1D: “Een kunstmatige alvleesklier zou betekenen dat ik ’s nachts Suzette niet meer wakker hoef te maken om haar bloedsuiker te meten. Of dat ik op school ieder jaar de juf moet uitleggen hoe haar pomp werkt. Een kunstmatige alvleesklier zou heel veel zorgen wegnemen."

Middellange termijn

JDRF initieert en stimuleert onderzoek, ondersteunt de ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden en technologieën (veiliger, minder bijwerkingen en minder complicaties) en zorgt ervoor dat deze zo snel mogelijk beschikbaar komen voor mensen met T1D. Het uiteindelijke doel is Type één te veranderen in Type géén: een wereld zonder T1D. Met de resultaten van vandaag werkt JDRF aan de oplossingen voor morgen.

serieuze gesprekspartner voor de farmaceutische industrie, aan de overheden gelieerde goedkeuringsinstanties, en de verzekeraars en overheden die de nieuwe behandelmethoden moeten vergoeden.

Lange termijn

Het daadkrachtige en realistische plan van JDRF: van Type één naar Type géén


Aanpak JDRF ondersteunt bedrijven die de eerste generatie inkapselingssystemen ontwikkelden. Ook startte JDRF het inkapselingsconsortium waar onderzoekers over de hele wereld met elkaar verbonden zijn. Omdat donor alvleesklieren van groot belang zijn in inkapselingsonderzoek heeft JDRF het alvleesklier orgaandonornetwerk nPOD

opgericht en succesvolle procedures voor alvleeskliertransplantaties ontwikkeld. Resultaten • Onderzoekers zijn in staat om de voorloper van bètacellen te ontwikkelen uit embryonale stamcellen. Deze cellen kunnen zich in het menselijk lichaam ontwikkelen tot insulineproducerende bètacellen. • Dr. Doug Melton aan Harvard creëerde in oktober 2014 vanuit stamcellen werkende insulineproducerende bètacellen. • ViaCyte ontwikkelde een inkapselingssysteem dat in oktober 2014 voor het eerst door mensen werd getest. • Bèta O2 ontwikkelde een inkapselingsyssteem met een zuurstofcomponent waardoor het systeem beter zijn werk kan doen in het lichaam. Dit systeem staat aan de voorfase van klinische tests.

Complicaties

Kunstmatige alvleesklier

Diabetische oogziekte Voorspellende diagnostiek

Voorkomen lage bloedglucosewaarden Behandelbereik

Kunstmatige alvleesklier

Inkapseling

Slimme insuline

Preventie

Behandeldoel Multihormonen

Implanteerbare eilandcellen

Controle

Remmen van de ontwikkeling van T1D

Preventie

Complicaties

Regeneratie

Primair: Vaccin

Uitvoerige preventietherapie

Groei nieuwe bètacellen beschermd tegen immuunaanval

Deze tijdlijn is gebaseerd op de doelen die JDRF heeft gesteld op basis van de oplossingspaden. Deze tijdlijn wordt bijgewerkt als er vooruitgang wordt geboekt.

10

11


Resultaten • Onderzoekers gefinancierd door JDRF ontdekten een link tussen bètacelstress en bètaceldood. • Onderzoekers in Australië hebben ontdekt welke cel verantwoordelijk is voor de auto-immuunreactie. Onderzoekers in Engeland hebben op basis daarvan de precieze molecuul kunnen aanwijzen die de autoimmuunreactie veroorzaakt. • Er wordt onderzocht welke geneesmiddelen bètacelstress kunnen verminderen, waardoor meer bètacellen blijven functioneren.

Willem Gesink, jeugdambassadeur bij JDRF Nederland: “Een oplossing voor T1D zou betekenen dat ik niet meer hoef na te denken bij mijn eten, drinken en sporten. Ik zou zonder problemen kunnen rondlopen. Veel minder uren missen door ziekenhuisbezoeken, geen mensen die vragen: “Waar was jij nou?” En vooral, ik kan (bijna) alles hetzelfde doen als mijn vrienden.”

Aanpak JDRF financiert onderzoek naar het ontstaan en de ontwikkeling van T1D. Ook steunt JDRF onderzoek naar medicijnen die een auto-immuunaanval kunnen voorkomen of die ervoor kunnen zorgen dat de functie van bètacellen wordt behouden als de auto-immuunaanval op bètacellen nog maar net is begonnen. JDRF investeert bijvoorbeeld in onderzoek naar vaccins die dit mogelijk kunnen maken. Resultaten • JDRF financiert onderzoek naar het ontstaan en de ontwikkeling van T1D, om zo duidelijk te krijgen hoe de oorzaak weggenomen kan worden. • JDRF financiert onderzoek naar mogelijke triggers die T1D veroorzaken. • Er wordt onderzocht of immuuntherapie ervoor kan zorgen dat de auto-immuunaanval wordt onderdrukt. • Dankzij door JDRF gefinancierd onderzoek is ontdekt dat bètacellen bij T1D nog wel insuline kunnen maken. Complicaties Ten slotte is het behandelen en voorkomen van complicaties geen oplossing van T1D, maar is het wel belangrijk voor de kwaliteit van leven van mensen met T1D. Dus initieert, stimuleert en financiert JDRF onderzoek op het gebied van complicaties van bijvoorbeeld ogen, zenuwen en nieren, om het leven van mensen met T1D dragelijker te maken en risico’s op complicaties te verminderen. Aanpak JDRF financiert onderzoek om complicaties beter te kunnen behandelen en te voorkomen.

12

ch Comis sear sie Re

iale toe ts leg i ol C

ng

T1

JD RF

am te

Aanpak JDRF financiert onderzoek in alle aspecten van biologische genezing: bètacelregeneratie, creatie van nieuwe bètacellen en het wegnemen van de auto-immuunreactie.

Preventie JDRF werkt aan een toekomst zonder de dreiging van T1D. JDRF zet zich in om ervoor te zorgen dat T1D uiteindelijk niet langer voorkomt. Dit gebeurt in eerste instantie door te focussen op mensen met een verhoogd risico op Type 1 Diabetes. Tevens wordt gezocht naar de oorzaak van T1D zodat een vaccin kan worden ontwikkeld.

nschappel ijk ete W

Regeneratie JDRF werkt aan een toekomst waarin T1D slechts een herinnering is. JDRF besteedt veel aandacht en geld aan onderzoek naar genezing van T1D. Om iemand permanent te kunnen genezen, moeten de vernietigde bètacellen vervangen worden door nieuwe insuline producerende cellen, waardoor het lichaam zelf weer in staat is insuline te maken, en ervoor zorgen dat er geen nieuwe immuun aanval ontstaat. JDRF loopt voorop in de financiering van onderzoek dat deze obstakels overwint.


DV oice s C o u n

c il

Om verworven fondsen zo efficient en effectief mogelijk in te zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces.

Resultaten • JDRF financiert onderzoek naar het voorspellen van oog- en niercomplicaties bij T1D om ze te kunnen voorkomen. • Onderzoekers ontdekten dat oogcomplicaties bij T1D worden veroorzaakt door een bepaald eiwit. De werking van dit eiwit kan mogelijk gestopt worden, waarmee oogcomplicaties kunnen worden behandeld. • De PERL-studie richt zich op niercomplicaties en onderzoekt of een bestaand medicijn tegen jicht kan helpen bij het tegengaan van deze complicaties bij T1D.

Onderzoek in Nederland wordt in principe betaald uit opbrengsten van fondsenwerving door JDRF Nederland. Mochten er te weinig inkomsten zijn gegenereerd in Nederland om het JDRF onderzoek te financieren, dan vult JDRF International het benodigde bedrag aan met fondsen die elders in de wereld zijn geworven. JDRF Wetenschappelijk Team JDRF heeft overzicht over al het relevante T1D onderzoek wereldwijd en zet zich actief in om dit onderzoek te coördineren, managen en te sturen. Een belangrijke rol hierin speelt het team van 24 wetenschappers in dienst van JDRF International in Amerika: het JDRF Wetenschappelijk Team. Zij beoordelen alle subsidieaanvragen die er bij JDRF International worden ingediend. Alle JDRF wetenschappers hebben hun eigen specifieke expertise en kennis die gezamenlijk alle relevante onderzoeksgebieden bestrijken. Research Commissie De Research Commissie (Research Committee) is een commissie binnen het internationale JDRF bestuur dat bestaat uit achttien

internationale vrijwilligers. De Research Commissie stelt het jaarlijkse budget voor onderzoek vast en bepaalt of aanvragen passen binnen de langetermijnstrategie en onderzoeksfocus van JDRF. Ook kijkt de commissie of voor ingediende aanvragen de juiste procedure is gehanteerd. De commissie heeft de bevoegdheid voorstellen van het JDRF Wetenschappelijk Team goed of af te keuren. Wetenschappelijke Collegiale Toetsing JDRF voert uitvoerige Collegiale Toetsing uit voordat een onderzoeksaanvraag wordt gehonoreerd of afgekeurd. Een wetenschapper uit het JDRF Wetenschappelijk Team met specifieke kennis van het onderwerp van de onderzoeksaanvraag beoordeelt de aanvraag eerst en legt deze daarna voor aan collega-wetenschappers binnen JDRF. Heeft het onderzoek toegevoegde waarde, bijvoorbeeld doordat het ‘gaten’ in kennis opvult, ander onderzoek versnelt of op een andere manier bijdraagt aan de onderzoeksstrategie van JDRF? Dan legt JDRF de onderzoeksaanvraag voor aan externe wetenschappers met relevante specifieke kennis over het onderwerp

Proces van toekenning geld aan onderzoeken Wetenschappers wereldwijd kunnen onderzoeksvoorstellen indienen bij JDRF. Ook benadert JDRF actief onderzoekers met de vraag of zij specifiek onderzoek willen starten met financiering van JDRF. Om verworven fondsen zo efficiënt en effectief mogelijk in te kunnen zetten, hanteert JDRF een uitgebreid selectie- en toewijzingsproces. Hierin spelen het JDRF Wetenschappelijk Team, de Research Commissie, Collegiale Toetsing (Peer Review) en de T1D Voices Council een belangrijke rol. Op basis van input van deze organen bepaalt JDRF International in Amerika welke onderzoeken wereldwijd worden gefinancierd.

13

van de aanvraag. Ook kunnen er deskundigen worden ingeschakeld buiten het expertisegebied ‘diabetes’ om een breder perspectief te bieden. JDRF put hiervoor uit een wereldwijd netwerk van honderden vooraanstaande wetenschappers, medisch specialisten en relevante organisaties en bedrijven. Afhankelijk van de omvang van de onderzoeksaanvraag, kunnen er in totaal zes externe deskundigen worden ingeschakeld voor Collegiale Toetsing. T1D Voices Council In 2012 is de T1D Voices Council opgezet, een patiëntenadviesgroep die bestaat uit twintig mensen met T1D en mensen uit hun omgeving (zoals partners en ouders) uit alle delen van de wereld. De T1D Voices Council adviseert JDRF in Amerika regelmatig over wensen, behoeften en verwachtingen en onderzoeksprioriteiten. Door deze adviesgroep kan JDRF haar onderzoeksstrategie goed laten aansluiten op de wensen en behoeften van mensen met T1D. Johan Keurentjes, bestuurslid van JDRF Nederland, is lid van deze council.


JDRF Nederland Visie: Een wereld zonder Type 1 Diabetes. Missie: Het bespoedigen van levensveranderende doorbraken voor het behandelen, voorkomen en genezen van Type 1 Diabetes en haar complicaties.


JDRF Nederland is in 2010 opgericht door voorzitter van het bestuur Maarten de Groot. In 2007 werd bij Merijn, de zoon van Maarten, T1D vastgesteld. In zijn zoektocht naar een oplossing kwam hij in contact met JDRF in Amerika en was hij overtuigd: JDRF is wereldwijd de leidende organisatie die miljoenen mensen met T1D over de hele wereld van de dagelijkse last van T1D gaat ontdoen. Het bestrijden van T1D kan niet alleen in Nederland of welk ander land ter wereld worden opgelost. Internationale samenwerking is de enige manier om zo snel mogelijk vooruitgang te boeken. Doordat JDRF internationaal opereert en betrokken is bij onderzoek wereldwijd kan zij als geen ander overzien waar de beste wetenschappers zitten en hoe en waar het meeste resultaat kan worden geboekt.

Doelstellingen JDRF Nederland heeft als doel: • Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van T1D. • Voorlichting geven over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van T1D. • Genereren van meer bekendheid over T1D en JDRF. Voor het boekjaar 2014-2015 vertaalde zich dat naar de volgende doelstellingen:

Het uiteindelijke doel van de stijging van fondsenwervende inkomsten is natuurlijk om meer geld te kunnen investeren in onderzoek naar Type 1 Diabetes. Daarom werkt JDRF eraan om niet alleen de inkomsten te laten stijgen, maar ook het CBF-percentage onverminderd laag te houden. 2. Groei van de naamsbekendheid van JDRF Nederland De groei van de naamsbekendheid van JDRF Nederland kan worden bewerkstelligd door nauwe samenwerking met beroepsorganisaties (artsen, verpleegkundigen), patiëntenorganisatie, ziekenhuizen en allianties met farmaceutische industrie en toeleveranciers. Door middel van nieuwsbrieven, magazines en gezamenlijke evenementen is de doelgroep rechtstreeks te bereiken en komt zij in aanraking met JDRF. Daarnaast zijn diverse informatieavonden georganiseerd waarbij in totaal zo’n 1.000 mensen op de hoogte zijn gesteld van JDRF als organisatie en het strategisch plan voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. Verder wordt er structureel gewerkt om een plek voor JDRF te verkrijgen in vakbladen en algemene pers. Er wordt toezicht gehouden op deze doelstellingen door rapportage op alle deelgebieden door de directeur aan het bestuur. Deze rapportages worden tijdens

1. Een stijging van fondsenwervende inkomsten Om de fondsenwervende inkomsten te laten stijgen voert JDRF Nederland een gestructureerd beleid waarin een aantal zaken speerpunten vormen: • Het vinden van nieuwe grote donateurs en het behoud van bestaande grote donateurs. • Het onderhouden, verbeteren en verdiepen van contacten met sponsoren. • De organisatie van fondsenwervende evenementen verder uitbouwen, waardoor meer particulieren in actie willen en kunnen komen om fondsen te werven voor T1D-onderzoek.

14

15

bestuursvergaderingen toegelicht en vastgesteld. Als er behoefte is aan tussentijdse rapportage dan wordt deze opgesteld. De directie en de voorzitter onderhouden nauw contact omtrent alle zaken aangaande JDRF Nederland. Ketenverantwoordelijkheid JDRF bevindt zich in een keten waar de donateur zijn geld aan JDRF toevertrouwt om Type 1 Diabetes op een zo effectief mogelijke manier de wereld uit te helpen. De donateurs doen dit veelal zonder eigenbelang en krijgen niet direct iets tastbaars terug voor de euro’s die zij aan JDRF schenken. JDRF zoekt deze eigenschappen ook in leveranciers (van koffie tot ICT en huisvesting): zij moeten een effectief en efficiënt product leveren, het liefst zonder eigenbelang, zodat JDRF zoveel mogelijk aan onderzoek kan besteden. JDRF vertrouwt zijn geld daarbij toe aan universiteiten en onderzoekers en verwacht ook van hen dat zij doelmatig handelen om Type 1 Diabetes de wereld uit te helpen. Door de wereldwijde focus zorgt JDRF dat onderzoekers samenwerken en er geen dubbele onderzoeken plaatsvinden. De centrale aansturing van de wetenschappelijke afdeling zorgt er tevens voor dat veel kosten bespaard blijven en informatie steevast op de juiste plek terecht komt.



JDRF Wereldwijd in 2014-2015 Belangrijke nieuwsfeiten Prof. dr. Bart Roep ontvangt prestigieuze Grodsky Award voor zijn onderzoek Eind januari vond de jaarlijkse uitreiking van JDRF Awards plaats in Los Angeles. Ieder jaar worden er drie prijzen uitgereikt aan individuele wetenschappers, hun onderzoeksteams of organisaties voor innovaties, prestaties of onderzoeken op het gebied van Type 1 Diabetes onderzoek. Dit jaar ging de JDRF Gerold and Kayla Grodsky Basic Research Scientist Award (afgekort tot Grodsky Award) naar prof. dr. Bart Roep voor zijn onderzoek op het gebied van de auto-immuunreactie die Type 1 Diabetes veroorzaakt. Deze prestigieuze award wordt jaarlijks uitgereikt aan een belangrijke onderzoeker of onderzoeksteam die een essentiële bijdrage levert aan de strijd tegen T1D. Het onderzoek van prof. dr. Bart Roep geeft nieuwe inzichten in de zoektocht naar de oorzaak van T1D. Derek Rapp nieuwe CEO van JDRF Na het afscheid van Jeffrey Brewer, is Derek Rapp benoemd als nieuwe CEO van JDRF International. Derek Rapp heeft zelf een zoon met Type 1 Diabetes en zat sinds 2010 in het bestuur van JDRF International. Daarnaast functioneerde hij binnen verschillende commissies. JDRF en Novo Nordisk lanceren initiatief voor bewegen met T1D In juli 2014 maakte JDRF bekend dat dankzij de genereuze steun van Novo Nordisk een initiatief wordt gestart om sporten met T1D meer onder de aandacht te brengen. Uit onderzoek is gebleken dat mensen met T1D, hun ouders maar ook artsen en zorgverleners, behoefte hebben aan informatie over het omgaan met T1D tijdens het sporten.

16

Dit voorlichtingsinitiatief, genaamd PEAK (T1D Performance in Exercise and Knowledge), wordt gefinancierd door Novo Nordisk en uitgerold door JDRF. Met pilots op verschillende plaatsen ter wereld komt het PEAK initiatief vanaf medio 2016 ook naar Nederland. Later in 2015 zal JDRF Nederland hier in samenwerking met JDRF International de plannen voor gaan uitwerken. Special Diabetes Program opnieuw verlengd JDRF heeft bewerkstelligd dat het Amerikaanse Special Diabetes Program (SDP), een grote overheidssubsidie, opnieuw met twee jaar is verlengd. Door dit programma wordt er ook de komende twee jaar weer 150 miljoen dollar per jaar aan T1D-onderzoek besteed door de Amerikaanse overheid. In het verleden heeft het SDP geleid tot grote ontdekkingen die de levens van mensen met T1D erg hebben verbeterd. Door deze verlenging worden veelbelovende onderzoeken, mede gefinancierd door JDRF, in vergevorderde testfases gecontinueerd, kunnen behandelmethoden worden verbeterd en komt een oplossing voor een wereld zonder T1D weer een stap dichterbij. Children’s Congress 2015 Iedere twee jaar vindt in Washington D.C. het JDRF Children’s Congress plaats. 150 kinderen met T1D van over de hele wereld komen bij elkaar om de Amerikaanse beleidsmakers te overtuigen van T1Donderzoek. In navolging van Merijn de Groot (2011) en Nikki van den Herik (2013), is Daan Stapel geselecteerd om in 2015 als Nederlandse afgevaardigde op te treden. Ook deze keer was het bezoek aan het Amerikaanse congres een groot succes en heeft het wereldwijd geleid tot media-aandacht voor T1D.

17


Wetenschappelijk onderzoek Belangrijkste onderzoeksontwikkelingen van 2014-2015


De kunstmatige alvleesklier Inhaleerbare insuline van toegevoegde waarde bij kunstmatige alvleesklier Mannkind (een Amerikaans farmaceutisch bedrijf) heeft in de zomer van 2014 goedkeuring gekregen voor het op de markt brengen van Afrezza, een snel werkende inhaleerbare insuline. Deze insuline kan gebruikt worden aan het begin van de maaltijd om te zorgen voor minder stijging van de glucose waarden na het eten. Eerder door JDRF gefinancierd onderzoek, laat zien dat het gebruik van Afrezza als “maaltijdbolus” bij mensen die een kunstmatige alvleesklier testten, zorgt voor betere glucose waarden. Medtronic boekt vooruitgang Mede dankzij support van JDRF heeft Medtronic in februari 2015 de nieuwe MiniMed 640G op de markt gebracht. Dit is de eerste insulinepomp die op basis van een voorspellend algoritme een lage bloedglucosewaarde kan voorspellen en de insulinetoevoer kan stoppen. Hierdoor wordt het risico op een hypo verkleind. Een 4 jaar oude JDRF supporter uit Australië was de eerste die deze pomp mocht gebruiken. Inmiddels is deze pomp ook in Nederland op de markt beschikbaar. Daarnaast maakte Medtronic begin 2015 bekend bezig te zijn met een insulinepomp die niet alleen reageert op te lage bloedglucosewaarden maar ook op te hoge waardes. Op dat moment gaat de pomp extra insuline toedienen. Hierdoor kan het aantal hypo’s en hypers worden verminderd. Bij deze pomp moet nog wel zelf insuline worden toegediend bij maaltijden. Waarschijnlijk is deze pomp beschikbaar in 2017. Technologische ontwikkelingen JDRF en het bedrijf Amerikaanse Tidepool zijn in september 2014 gaan samenwerken om een applicatie te ontwikkelen die data vanuit insulinepompen en sensoren (CGM, continue glucose monitoring) kan uploaden en delen met familieleden en behandelaars in het ziekenhuis. Daarnaast heeft het Amerikaanse Dexcom de ‘G4© Platinum CGM System with Share’ ontwikkeld. Dit is een sensor met een draadloze zender

18

die communiceert via een Bluetooth verbinding naar een applicatie op een smartphone. De Amerikaanse toezichthouder Food en Drug Administration (FDA) heeft de Dexcom Share in oktober 2014 goedgekeurd. Een prototype wordt nu gebruikt voor het ontwikkelen van een kunstmatige alvleesklier en kan van grote toegevoegde waarde zijn, vooral voor ouders van kinderen met T1D die zo mee kunnen kijken hoe het met hun kind gaat.

Slimme insuline ‘Smart Insulin’ van Merck in klinische testfase Het bedrijfje Smart Cells begon ooit in de garage van Todd Zion in de buurt van Boston. Hij kwam met het idee voor ‘Smart Insulin’ en kon dankzij JDRF beginnen dit concept te ontwikkelen. JDRF bracht hem in contact met de juiste mensen, waaronder het farmaceutische bedrijf Merck. Merck heeft Smart Cells gekocht en is verder gegaan met de ontwikkeling van ‘Smart Insulin’. Inmiddels is de klinische testfase van start gegaan. Dit is de eerste versie van slimme insuline die zover is ontwikkeld dat deze door mensen getest kan worden. Universiteit van Utah ontwikkelt slimme insuline die 14 uur werkt in muizen Een andere versie van slimme insuline is, met financiering van JDRF, ontwikkeld aan de Universiteit van Utah door prof. dr. Danny Chou. Deze versie werkt met een proteïne dat de insuline inactief houdt totdat de bloedglucosespiegel stijgt. Op dat moment wordt de insuline werkzaam en zorgt deze dat de bloedglucosespiegel weer gaat dalen. Deze versie is nu getest op muizen waarin de insuline 14 uur werkzaam blijft. Verwacht wordt deze insuline binnen 2 jaar door mensen getest kan worden.

Inkapseling Eerste mensen geïmplanteerd met systeem van ViaCyte ViaCyte werkt met ingekapselde voor lopercellen (VC-01), die zich in het lichaam moeten ontwikkelen tot eilandjes van Langerhans met een normale insulinewerking. Tot nu toe hebben tenminste 4

19

vrijwilligers met T1D de VC-01 cellen ontvangen. De cellen zijn beschermd met het systeem ‘Encaptra’ dat als een haaienkooi om de cellen heen zit om ze te beschermen tegen de auto-immuunreactie. Inkapselingssysteem op basis van zuurstof boekt vooruitgang Bèta O2 is een variant op een inkapselingssysteem wat gebruik maakt van een zuurstof component. Deze studie is, met financiering van JDRF, gestart in Israël in oktober 2014. Het zuurstofcomponent zorgt ervoor dat de eilandjes van Langerhans langer kunnen overleven en beter hun werk kunnen doen: insuline produceren.



Steeds betere methodes om stamcellen om te vormen tot bètacellen Onderzoekers die werden ondersteund door JDRF hebben het afgelopen jaar aanzienlijke vooruitgang geboekt bij een methode voor de omzetting van menselijke stamcellen tot rijpe insuline producerende eilandjes. Deze technieken moeten, wanneer ze volledig zijn ontwikkeld, voorraden van werkende eilandjes opleveren die kunnen worden gebruikt voor implantatie. • Doug Melton, Ph.D., van Harvard University heeft in het laboratorium een werkwijze ontwikkeld voor het omzetten van menselijke stamcellen (gecreëerd uit eigen huidcellen) in insulineproducerende bètacellen. • Timothy Kieffer, Ph.D., van de University of British Columbia heeft een nieuw protocol ontwikkeld om menselijke embryonale stamcellen om te zetten in insulineproducerende bètacellen.

Regeneratie Verapamil kan mogelijk bètacellen redden Een door JDRF gefinancierd onderzoek gaat testen of Verapamil, een medicijn dat gebruik wordt voor bloeddrukregulatie, mogelijk van invloed kan zijn op de gezondheid en het behoud van bètacellen bij T1D. In februari 2015 is deze studie van start gegaan bij de Universiteit van Alabama, Birmingham. De deelnemers krijgen gedurende een jaar Verapamil of een placebo, die zij naast hun insulinepomp gebruiken. Onderzoekers zullen regelmatig de bloedglucosewaarden meten en ook onder andere het C-peptide niveau om zo de impact op het aantal bètacellen en de eigen insuline productie te meten. Als blijkt dat dit het geval is kan Verapamil mogelijk in een vroeg stadium na diagnose worden ingenomen en zo de ontwikkeling van Type 1 Diabetes vertragen. Daardoor zullen minder schommelingen optreden en daalt het risico op complicaties.

Preventie Vermindering van T1D door vaccinatie in Pre-POINT studie Het Journal of the American Medical Association publiceerde in April 2015 resultaten van de, door JDRF gefinancierde,

20

Pre-POINT studie. Deze studie was erop gericht om het gebruik van orale insuline te onderzoeken: insuline die via een pil of bijvoorbeeld drankje kan worden ingenomen. Door inname van deze orale insuline zou T1D mogelijk voorkomen kunnen worden bij kinderen met een hoog genetisch risico op het ontwikkelen. Uit het onderzoek is gebleken dat een bepaalde dosis van orale insuline de kans op T1D inderdaad vermindert. Darmflora heeft invloed op ontwikkeling T1D Door JDRF gefinancierde onderzoekers in Amerika en Finland hebben in een onderzoek aangetoond dat er een link is tussen verandering van darmflora en het begin van de ontwikkeling van T1D. Zij ontdekten dat de darmflora bij kinderen al één jaar voor het ontwikkelen van T1D aan het veranderen was. Deze resultaten kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe diagnostische testen en therapieën om T1D uiteindelijk te voorkomen. Classificatie van stadia van T1D JDRF heeft een medisch overzicht laten maken van criteria voor de verschillende stadia van T1D. Op dit moment wordt T1D pas vastgesteld als er sprake is van de symptomen van een hoge bloedglucosewaarde. Hierbij wordt niet meegenomen dat er mogelijk al voortekenen zijn van T1D zonder symptomen. Dit zou mogelijk kunnen worden opgespoord met risico screening. Diagnostisering van personen met T1D in de asymptomatische fase kan grote invloed hebben op onderzoek, medicijnontwikkeling en het voorkomen van ketoacidose bij de uiteindelijke manifestatie van T1D. Fr1da Studie JDRF werkt samen met de Duitse regering en een instituut voor diabetes onderzoek te München, het Helmholtz Research Center, om de vroege stadia van T1D te ontdekken. Op deze manier wordt geprobeerd om nieuwe aanknopingspunten te vinden om T1D te voorkomen. Fr1da is de eerste screening van de gehele populatie van gezonde 3- en 4-jarige kinderen. Het onderzoek wordt uitgevoerd door meer dan 200 centra door het hele land.

21


Wetenschappelijk onderzoek in Nederland


Wetenschappelijk onderzoek in Nederland Ook in Nederland levert JDRF een forse bijdrage aan wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Prof. dr. Bart Roep blijft zoeken naar vaccin In september ontving prof. dr. Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) van JDRF een onderzoekssubsidie van een half miljoen dollar. Prof. Roep doet onderzoek naar de auto-immuunreactie die bij T1D plaatsvindt en richt zich vooral op het waarom van de aanval. Als ontdekt kan worden waarom de insulineproducerende bètacellen worden aangevallen, kan op basis daarvan gezocht worden naar een therapie om die oorzaak te voorkomen. Dr. Françoise Carlotti ontvangt subsidie voor onderzoek naar plasticiteit van alvleeskliercellen Het onderzoeksteam van het Leids Universitair Medisch Centrum, waar dr. Carlotti deel van uitmaakt, bewees in eerder onderzoek dat alvleeskliercellen om te vormen zijn tot andersoortige cellen. Zij kregen het voor elkaar om insuline-producerende bètacellen om te vormen naar glucagonproducerende alfacellen. Naar aanleiding van dit onderzoek werd dr. Carlotti benaderd om de plasticiteit van alvleeskliercellen opnieuw te testen door het omgekeerde te proberen: alfacellen omvormen naar bètacellen. Hiervoor ontving ze in september 2014 van JDRF een onderzoekssubsidie van 400.000 dollar. Als het lukt om de cellen om te vormen, kunnen deze mogelijk gebruikt worden in inkapselingssystemen.

Dr. Francoise Carlotti (Leids Universitair Medisch Centrum): “Ik ben dankbaar en trots dat we deze subsidie in ontvangst hebben mogen nemen. Hierdoor kunnen wij ons onderzoek voortzetten voor een wereld zonder Type 1 Diabetes.” De verscheidenheid van T1D onder de loep door dr. Henk-Jan Aanstoot Dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter) startte afgelopen jaar in samenwerking met

22

prof. dr. Bruce Wolffenbuttel (UMCG) een door JDRF gefinancierd onderzoek naar de verscheidenheid van Type 1 Diabetes. Het is al langer bekend dat niet iedereen met T1D gebaat is bij dezelfde behandeling. Hetzelfde geldt voor mogelijke therapieën die T1D kunnen genezen. Door deze verscheidenheid in kaart te brengen kunnen behandelmethoden en therapieën beter op de patiënt worden afgestemd.

Dr. Henk-Jan Aanstoot ontvangt een onderzoekssubsidie ter waarde van ruim 1 miljoen dollar uit handen van JDRF directeur Philip van Lookeren Campagne en ambassadeur Mirjam de Blécourt tijdens een voorlichtingsavond in Nijmegen.

Lopend door JDRF gefinancierd onderzoek • Onderzoek naar een inkapselingssysteem met zuurstofcomponent. Door: dr. Aart van Apeldoorn (Universiteit Twente, MIRA instituut voor biomedische technologie) Financiering door JDRF in boekjaar 2014-2015: $333.784,60 Totale financiering door JDRF 20132016): $1.041.131 • Onderzoek naar de heterogeniteit van Type 1 Diabetes voor een betere en gespecialiseerdere behandeling van T1D. Door: dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter) Financiering door JDRF in boekjaar 2014-2015: $50.000 Totale financiering door JDRF (2014-2017): $1.008.236,46 • Onderzoek naar de plasticiteit van alvleeskliercellen: hoe alfacellen omgevormd kunnen worden tot insulineproducerende bètacellen.

23

Door: dr. Françoise Carlotti (Leids Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in boekjaar 2014-2015: $95.921,34 Totale financiering door JDRF (2014-2017): $393.054

• Onderzoek naar de plasticiteit van alvleeskliercellen: hoe alfa- en deltacellen omgevormd kunnen worden tot insulineproducerende bètacellen. Door: prof. dr. Patrick Collombat (Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ) Financiering door JDRF in boekjaar 2014-2015: $250.000 Totale financiering door JDRF (2014-2016): $1.500.000 • Onderzoek naar bètacel-imaging: het in beeld brengen van bètacellen in de alvleesklier. Door: prof. dr. Martin Gotthardt (Radboud Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in boekjaar 2014-2015: $88.343 Totale financiering door JDRF – hernieuwd in 2014 (2011-2016): $932.622,97 • Onderzoek naar een vaccin voor Type 1 Diabetes door het activeren van T-cellen. Door: prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in boekjaar 2014-2015: $11.255,40 Totale financiering door JDRF (2011-2015): $639.654 • Onderzoek naar de autoimmuunreactie van T1D bij een opgewekte ontstekingsreactie. Door: prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum) Financiering door JDRF in boekjaar 2014-2015: $246.010,72 Totale financiering door JDRF (2014-2016): $499.627,79



Fondsenwerving Een van de belangrijkste doelstellingen van JDRF Nederland is het werven van fondsen voor wetenschappelijk onderzoek naar Type 1 Diabetes (T1D). Dit gebeurt door periodieke schenkingen, donaties, sponsoring en het organiseren van evenementen.

donateurs, bijzondere sponsoracties, bedrijven en fondsen werd een recordopbrengst van 132.500 euro opgehaald. Het was positief om het gestelde streefbedrag niet alleen te behalen, maar ook ruim te overschrijden.

Periodieke schenkingen JDRF Nederland weet succesvol meerdere mensen voor langere tijd aan de stichting te verbinden via periodieke schenkingen. In de verslagperiode bedroeg de opbrengst hiervan 119.900 euro.

De vragensessie was ook dit jaar weer een succes: prof. dr. Bart Roep, prof. dr. Martin Gotthardt, dr. Françoise Carlotti en dr. Henk-Jan Aanstoot werd het hemd van het lijf gevraagd. Jeugdhockeyinternational Foppe Houting gaf een hockeyclinic en Loïs Kloor liet tientallen kinderen en jongeren zien hoe je het beste kunt shorttracken. Gabriel Molinari hield een workshop improvisatietheater en de dag werd muzikaal begeleid door de Cobraband. De hele dag werd op de foto vastgelegd door Hans Bos en Martijn Beukhof en gefilmd door Nena Broersen.

Donaties & evenementen In de verslagperiode heeft JDRF Nederland bijna een half miljoen euro aan fondsen geworven via donaties en evenementen. Onder donaties verstaan we bijdragen van individuele personen en bedrijven exclusief de periodieke schenkingen. Alle donaties en opbrengsten van evenementen komen ten goede aan wetenschappelijk onderzoek naar het behandelen, genezen en voorkomen van T1D. JDRF Walk 2015! Op 13 juni vond de JDRF Walk 2015 plaats op Slot Zeist te Zeist. Deze vierde JDRF Walk in Nederland stond in het teken van verbroken records: een record aantal teams van 115 bracht een recordaantal van ruim 1200 mensen op de been. In een zonnig Zeist wandelden zij symbolisch van Type één naar Type géén, luisterden zij naar topwetenschappers op het gebied van T1D- onderzoek, genoten zijn van sport en spel, lekker eten en prachtig weer. Ook werd er een Guinness World Record gevestigd: ‘Meeste mensen die gelijktijdig hun bloedglucose meten’. Voorafgaand aan 13 juni konden de diverse teams zich via een online fondsenwervingsplatform laten sponsoren door familie, vrienden, collega’s en andere bekenden. Met dank aan bijna 2.000

24

De JDRF Walk 2015 was niet mogelijk geweest zonder de grote inzet van talloze vrijwilligers die het evenement tot een succes hebben gebracht. Ruim 50 vrijwilligers hebben zich van ’s ochtends vroeg tot ’s avonds ingezet om de dag goed te laten verlopen.

Maarten Kruisselbrink: “Lukas was drie toen hij Type 1 Diabetes kreeg. De 70 kilometer die ik van Arnhem naar de JDRF Walk heb gelopen is niks in vergelijking met de lange weg naar Type geen, maar we dragen graag ons steentje bij om die weg iets te verkorten!” Eerste JDRF Walk loterij groot succes! Dankzij de genereuze steun van vele bedrijven was het mogelijk om een loterij te organiseren tijdens de JDRF Walk. De lotenverkoop bracht een mooi bedrag op voor Type 1 Diabetes onderzoek. JDRF Nederland is alle bedrijven, organisaties en particulieren die een prijs hebben gedoneerd enorm dankbaar voor hun support. Dam tot Dam Deelname aan de Dam tot Damloop is inmiddels een vast item op de JDRF agenda. Ook in 2014 renden er zo’n vijftig mensen namens JDRF van Amsterdam naar Zaandam. Samen haalden zij 13.000 euro op voor T1D-onderzoek. Alle lopers werden zondagochtend al vroeg ontvangen op een prachtige locatie met uitzicht op de start. Daar werden zij door JDRF voorzitter Maarten de Groot en JDRF directeur Philip van Lookeren Campagne nogmaals bedankt voor hun inzet. In Zaandam werden zij warm onthaald bij de JDRF stand op de goede doelen markt.

Esther Klement, moeder van Julia (T1D): “Ik heb genoten van het samenlopen met JDRF lopers: je doet het toch samen voor een doel.” 25

Trappenbergloop Atletiekvereniging Zuidwal koos ervoor om JDRF als goed doel te koppelen aan de jaarlijkse Trappenbergloop. Dit hardloopevenement vond plaats in de bossen tussen Bussum en Huizen, en bood lopers van alle niveaus kans om een prachtprestatie neer te zetten. Bij het inschrijven voor de Trappenbergloop konden deelnemers er voor kiezen om geld te doneren aan JDRF. Dit leverde een mooie bijdrage op voor Type 1 Diabetes onderzoek. TVH Duathlon De Triathlon Vereniging Hilversum organiseert jaarlijks een Duathlon. Ieder jaar verbindt de TVH een goed doel aan de opbrengst van de foto’s die tijdens dit evenement worden gemaakt. Dit jaar is JDRF gekozen als het doel van dit zware evenement. Eind 2015 verwacht TVH te kunnen aangeven welk bedrag er bijeen is gebracht voor Type 1 Diabetes onderzoek. Ride to Cure Zaterdag 11 april stond in het teken van de eerste JDRF Nederland ‘Ride to Cure’. Met meer dan 35 deelnemers aan de ‘Wielerland on Tour Rotterdam-Drimmelen-Rotterdam’, werden in de stromende regen topprestaties neergezet in 60, 90, 120 of 160 kilometer. De deelnemers, ouders van kinderen met T1D, zorgverleners en zelfs wetenschappers, haalden een mooi bedrag op voor T1D-onderzoek.

Hanneke Stuart, diabetesverpleegkundige en moeder van Teun (T1D): “Natuurlijk weet je dat veel mensen beseffen wat Type 1 Diabetes voor onze zoon Teun inhoudt, maar dat ze zo met hem zouden meeleven en zoveel doneerden daar ben ik nog beduusd over.”



Voorlichting Naast het werven van fondsen heeft JDRF Nederland nog een belangrijke doelstelling: het geven van voorlichting over Type 1 Diabetes en de vorderingen op weg naar een wereld zonder T1D. Een van de zeer belangrijke doelstellingen van JDRF is het geven van voorlichting over de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van Type 1 Diabetes (T1D). Door de nauwe band met JDRF International in de Verenigde Staten, waar een nagenoeg compleet overzicht is van T1D-onderzoek in de hele wereld, loopt JDRF Nederland voorop in het delen van kennis op het gebied van T1D-onderzoek. JDRF informatieavonden In navolging van eerdere informatieavonden werd op 11 september opnieuw een informatieavond georganiseerd. In het Radboudumc in Nijmegen luisterden zo’n 400 mensen naar het plan van JDRF door voorzitter Maarten de Groot, en kregen zij van prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum), dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter) en dr. Eelco de Koning (Leids Universitair Medisch Centrum) een update over hun onderzoek. Voor het eerst werd de avond gecombineerd met een informatiemarkt waar diverse partijen uit het diabetesveld zich presenteerden. Dankzij het grote succes van deze avond vond er in november ook een informatieavond plaats in Zwolle. De 300 aanwezigen werden geboeid door JDRF bestuurslid Johan Keurentjes, Margreet Smilde van Diabetesvereniging Nederland, en naar drs. Siebe Spijker (Leids Universitair Medisch Centrum), dr. Henk-Jan Aanstoot (Diabeter) en dr. Aart van Apeldoorn (Universiteit Twente) die vertelden over hun respectievelijke onderzoek. Op 24 maart organiseerde JDRF een informatieavond op de Uithof in Utrecht. Ruim 400 aanwezigen hoorden directeur Philip van Lookeren Campagne over het

26

strategisch plan van JDRF en de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek. Olof King, voorzitter van Diabetesvereniging Nederland, vertelde kort over wat de DVN voor mensen met T1D kan betekenen. Ook kwamen prof. dr. Bart Roep (Leids Universitair Medisch Centrum), prof. dr. Harry Heimberg (VU Brussel) en dr. HenkJan Aanstoot (Diabeter) aan het woord over hun onderzoek naar Type 1 Diabetes. De kwaliteit van de verstrekte informatie op de informatieavonden is gemeten aan de hand van een enquête. Alle informatieavonden werden uitstekend beoordeeld door alle aanwezigen, met een gemiddelde van 8 op een schaal van 1 tot 10 voor alle avonden. Informatie evenementen van derden JDRF wordt meer en meer uitgenodigd op informatie evenementen van andere partijen. In 2014-2015 was JDRF spreker en standhouder op de informatieavonden van Medtronic, aanwezig bij het EADV Congres en op informatieavonden van diverse ziekenhuizen. Ook was JDRF aanwezig als spreker bij het congres van de Koninklijke Nederlandse Pharmaceutische Studenten Vereniging. Informatiebijeenkomsten zorgprofessionals JDRF is ook actief betrokken bij het informeren van zorgprofessionals over de laatste stand van zaken op het gebied van onderzoek. Zo werd in samenwerking met Mediq een evenement voor kinderdiabetesverpleegkundigen georganiseerd en is ook een sessie gehouden voor kinderartsen. Children’s Congress Net als in 2011 en 2013 mocht JDRF Nederland ook in 2015 een afgevaardigde naar het JDRF Children’s Congress toe sturen. Na een grondige selectie werd de 15-jarige Daan Stapel uit Wijchen gekozen als de perfecte kandidaat voor het Children’s Congress. In aanloop naar het Congress toe kreeg Daan diverse informatiesessies, mediatraining en deed hij met vrienden en familie mee aan de JDRF Walk 2015. Ook stond hij in regionale kranten en verscheen hij in de diabetesmedia.

Daan Stapel, jeugdambassadeur JDRF Nederland: “Ik wil meer aandacht vragen voor JDRF en Type 1 Diabetes. Ik wil uitleggen wat het betekent om deze ziekte te hebben. En ik wil geld inzamelen voor onderzoek zodat ik, en alle anderen met T1D, er ooit vanaf komen!" Ambassadeurs Ook in 2014-2015 is JDRF dankbaar voor de inzet van haar drie ambassadeurs: Jorien van den Herik, oud-voorzitter van Feyenoord, Alexander Rinnooy Kan, hoogleraar, en Mirjam de Blécourt, advocaat en partner bij Baker & McKenzie. Jorien van den Herik heeft een kleindochter met Type 1 Diabetes, Alexander Rinnooy Kan heeft zelf Type 1 Diabetes en Mirjam de Blécourt heeft een vriendin van de familie met Type 1 Diabetes. In maart organiseerde JDRF een bijeenkomst voor haar ambassadeurs om hen te bedanken voor hun inzet en bij te praten over de stand van zaken op het gebied van onderzoek. Jeugdambassadeurs Na zijn deelname aan het JDRF Children’s Congress in 2011 werd Merijn de Groot jeugdambassadeur van JDRF Nederland. In 2013 werd ook Nikki van den Herik jeugdambassadeur na haar deelname aan het Children’s Congress. Naar aanleiding van de hoge kwaliteit van de aanmeldingen voor het Children’s Congress 2015 heeft JDRF er drie jeugdambassadeurs bijgekregen: Daan Stapel, Willem Gesink en Sanne van Beem. Zij zetten zich allemaal in om meer bekendheid te genereren voor T1D, JDRF en de weg naar een wereld zonder T1D. Lokale T1D Scientific Community In navolging van de succesvolle Researchers’ Meetings in 2013-2014 werd in april een Researchers’ Meeting georganiseerd in Rotterdam, op de nieuwe locatie van Diabeter. Verschillende wetenschappers vertelden over hun onderzoek, waaronder prof. dr. Bart Roep, dr. Françoise Carlotti en dr. Henk-Jan Aanstoot. Ook kregen de aanwezige onderzoekers uit Nederland en België de gelegenheid om hun eigen onderzoek te pitchen.

27

Contacten met diabetes gerelateerde organisaties Het afgelopen jaar zijn de contacten met andere diabetes gerelateerde organisaties uitgebreid. De contacten met Stichting DON zijn opnieuw aangehaald en de contacten met de verschillende verenigingen van zorgprofessionals zijn uitgebreid. Daarnaast is er een officiële samenwerkingsovereenkomst aangegaan met de Diabetesvereniging Nederland. In 2015-2016 zullen DVN en JDRF die samenwerking verder gaan uitrollen met onder andere kleinschalige informatieavonden.

Olof King, directeur Diabetesvereniging Nederland: “Ik ben erg blij dat we deze samenwerking met JDRF zijn gestart. Het is belangrijk voor patienten om niet alleen te weten wat er nu voor ze gedaan wordt, maar ook wat de toekomst kan brengen.” Contacten met industrie Met dank aan een stevige basis die in eerdere jaren is gelegd is het in 2014-2015 gelukt om diverse partijen in de diabetesindustrie nog actiever bij JDRF te betrekken. Zo bleek Medtronic wederom een waardevolle partner en ook Mediq vervulde een belangrijke rol, vooral rond de JDRF Walk en de informatieavonden.


Gedurende de afgelopen jaren heeft JDRF Nederland hard gewerkt om goede contacten te leggen binnen de diabetesindustrie. Begin 2015 zijn hier de vruchten van geplukt in de vorm van verschillende formele samenwerkingsovereenkomsten met verschillende partijen.

“Onze innovatieve oplossingen voor diabetesmanagement weerspiegelen onze toewijding aan de ontwikkeling van een ‘kunstmatige alvleesklier’. We steunen JDRF in het vinden van nieuwe behandelmethoden die het leven van mensen met Type 1 Diabetes structureel verbeteren en uiteindelijk een wereld zonder Type 1 Diabetes mogelijk maken.” (Medtronic Diabetes Nederland) Contacten met vermogensfondsen JDRF Nederland onderhoudt ook goede contacten met diverse vermogensfondsen. Bij hen worden aanvragen ingediend voor steun op het gebied van onderzoek in het algemeen of voor specifieke activiteiten. Diverse aanvragen zijn ingediend en gehonoreerd, waaronder een aanvraag bij het C.J. Vaillantfonds, waar we enorm dankbaar voor zijn. In 2015-2016 hoopt JDRF nog meer vooruitgang te kunnen boeken op dit gebied. Vrijwilligersbijeenkomsten In 2014-2015 organiseerde JDRF een vrijwilligersbijeenkomst voor de belangrijkste vrijwilligers. Op 4 maart 2015 kegelden zij in Maarssen Type 1 Diabetes de wereld uit en maakten zij plannen voor fondsenwervingsacties om samen van Type één, Type géén te maken. JDRF is van plan dit soort activiteiten te continueren.

Communicatie Communicatiebeleid Het communicatiebeleid van JDRF Nederland houdt vast aan drie pijlers. In de eerste plaats wil JDRF Nederland goed doordachte en nieuws verschaffende informatie geven over ontwikkelingen op het gebied van de oplossing naar T1D. Ten tweede

heeft de communicatie tot doel om de doelgroep te inspireren tot actie door het bieden van informatie. Een derde belangrijke pijler waar in de communicatie aan wordt vastgehouden, is om het verschil tussen T1D en Type 2 Diabetes duidelijk te maken, omdat beide ziektes in Nederland nog vaak als eenzelfde ziekte worden gezien. 0-meting en beoogde resultaten Een belangrijke doelstelling om de naamsbekendheid te kunnen meten was om in 2014-2015 een 0-meting te doen. Dankzij marketingbureau LVB Networks is het gelukt om het proces voor de 0-meting in gang te zetten. De 0-meting is in juli 2015 gedaan en vormt de basis om de naamsbekendheid van JDRF Nederland in de toekomst te meten. IvRM In 2014-2015 eindigde de samenwerking tussen IvRM en JDRF Nederland. Zij hebben voor JDRF uitstekend werk gedaan de voorafgaande jaren, op pro bono basis. Dankzij IvRM heeft JDRF in een vroege fase aan naamsbekendheid kunnen winnen door publicaties te verzorgen in belangrijke media. LVB Networks In 2015 is een pro bono samenwerking gestart met contentmarketingbureau LVB Networks. Dankzij hun expertise kunnen er nieuwe stappen worden gezet om JDRF en T1D op de kaart te zetten. Zij hebben onder andere infographics ontwikkeld om het verschil tussen T1D en Type 2 Diabetes te verduidelijken en om de werking van insuline beter uit te kunnen leggen. De creatieve afdeling Op het gebied van vormgeving krijgt JDRF Nederland sinds 2015 goede pro bono support van marketing- en communicatiebureau De creatieve afdeling. In 2015-2016 wordt deze samenwerking verder uitgebouwd. Website & nieuwsbrief Om de fondsenwervings- en voorlichtingsactiviteiten te ondersteunen, onderhoudt JDRF Nederland haar website door minimaal wekelijks nieuwe berichten te

28


plaatsen over de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek, fondsenwervende evenementen of andere belangrijke ontwikkelingen. Daarnaast is de website verder geoptimaliseerd voor zoekmachines. Dat resulteerde in een grote stijging van het aantal bezoekers. Ook het digitale nieuwsbriefbestand van JDRF is gegroeid en heeft bijna een verdubbeling doorgemaakt. Om te kunnen blijven groeien op het gebied van de website en social media zal in 2015-2016 een nieuwe website worden ontwikkeld met een responsive design, wat de website ook toegankelijk maakt op mobiele apparaten, en een modernere uitstraling verschaft. 101 vragen over Type 1 Diabetes Op initiatief van JDRF vrijwilliger Yvonne van der Schouw is gestart met een verzameling van 101 vragen over Type 1 Diabetes. Deze vragen zijn een terugkerend element geworden op de JDRF website en Social Media kanalen en hebben tot doel mensen meer informatie te verschaffen over T1D, de behandeling en wat er allemaal bij komt kijken. De pagina’s worden veelvuldig bezocht en ook op social media zijn de vragen en antwoorden een groot succes. De database is te vinden op www.jdrf.nl/101vragen-over-t1d/

leven met Type 1 Diabetes. Dit filmpje was een groot succes op Facebook en zal in de komende jaren veelvuldig worden ingezet. In 2015-2016 zullen meer filmpjes worden ontwikkeld ingezet ter ondersteuning van de activiteiten van JDRF Nederland.

voorbij gekomen in lokale media in de omgeving van Huizen, Bussum en Hilversum. Deelnemer en jeugdambassadeur Sanne van Beem fungeerde als hoofdpersoon in veel artikelen en kwam met haar deelname ook op de radio bij Radio 6F Huizen.

JDRF in de media Ook in 2014-2015 is JDRF weer veelvuldig in de media geweest. Rondom de uitreiking van drie nieuwe onderzoeksubsidies op 11 september is zowel lokaal als in gezondheidsmedia flinke aandacht geweest voor JDRF en de twee miljoen dollar die werd toegekend aan prof. dr. Bart Roep, dr. HenkJan Aanstoot en dr. Françoise Carlotti.

Jeugdambassadeur Sanne leverde een flinke bijdrage aan de media-aandacht voor Type 1 Diabetes en JDRF door haar verhaal in te sturen naar de Hitkrant, een stuk in de schoolkrant en door een idee in te sturen voor de serie Brugklas. In die serie verscheen Sanne begin juli met de verhaallijn dat ze T1D krijgt. Ook jeugdambassadeur Daan Stapel wist aandacht op T1D en JDRF te vestigen in de lokale media in de omgeving van Nijmegen en Wijchen. Onder anderen de Gelderlander, het Wijchens nieuws en Omroep Gelderland besteden aandacht aan het bezoek van Daan aan Washington DC.

In oktober was JDRF wereldnieuws doordat prof. Doug Melton met financiering van JDRF stamcellen wist om te vormen tot functionerende bètacellen. JDRF directeur Philip van Lookeren Campagne werd samen met bestuurslid Marieke Samson geïnterviewd door BNR Nieuwsradio om over deze ontwikkeling te vertellen. Daarnaast is er ook veel lokale mediaaandacht geweest rond de Trappenbergloop in Huizen. Dankzij een sterk media offensief is JDRF enkele weken meerdere keren

Begin juni verscheen een artikel op de voorpagina van de Telegraaf over het onderzoek van prof. dr. Bart Roep en dr. Françoise Carlotti. Ook JDRF directeur Philip van Lookeren Campagne kwam in dat artikel aan het woord. Dit artikel zorgde voor flinke aandacht voor JDRF Nederland en hielp

met het bereiken van de doelstellingen voor naamsbekendheid en het raken van mensen met T1D en hun omgeving.

Sanne, jeugdambassadeur van JDRF, T1D sinds oktober 2014: “Ik wil graag alle vooroordelen de wereld uithelpen door meer aandacht te creeren voor T1D. Je kunt mensen immers niet kwalijk nemen het verschil niet te weten als niemand het ze ooit heeft uitgelegd.” Klachtenprocedure Ook al hebben we nog geen klachten gehad, door de wens van JDRF Nederland om te professionaliseren is het zinvol om een klachtenprocedure te ontwikkelen. Deze klachtenprocedure is in werking getreden vanaf 1 januari 2015 en stelt dat klachten over JDRF als organisatie, uitingen van JDRF of het handelen van JDRF, afkomstig van mensen met T1D, hun omgeving, bedrijven en andere partijen, op een juiste manier worden afgehandeld, en dat klachten voor een periode van 3 jaar worden bewaard. Evaluatie Communicatiebeleid Het communicatiebeleid zoals het is gevoerd in 2014-2015 werkt efficiënt. Er wordt vastgehouden aan een effectieve Social Media strategie die wordt vertaald naar alle online kanalen. De groei op Social Media heeft er wel voor gezorgd dat er een grotere vraag is naar goede content. De verdere uitwerking hiervan staat voor 2015-2016 op de planning.

Judith, moeder van Liv (T1D): “We zijn vereerd dat JDRF ons hier voor heeft gevraagd en het resultaat is erg mooi geworden. En het heeft er zelfs voor gezorgd dat iemand uit onze omgeving een fondsenwervingsactie is gestart voor JDRF!”

Het communicatiebeleid voor pers en media-aandacht blijkt niet eenvoudig te structureren. Met behulp van LVB networks probeert JDRF Nederland om JDRF en T1D meer onder de aandacht te brengen maar dit blijft lastig. Factoren die daarin een rol spelen zijn de onbekendheid van Type 1 Diabetes en van JDRF Nederland als organisatie.

Social Media JDRF Nederland heeft in 2014-2015 een ongekende groei doorgemaakt op Social Media. Door relevante content te bieden via Facebook is het bereik en het aantal likes enorm gestegen. Ook op Twitter en LinkedIn kende JDRF Nederland een flinke groei. Ook is, met dank aan Liv de Vries en haar ouders, het filmpje ‘Liv heeft Type 1 Diabetes’ gemaakt. In dit filmpje vertelt de 3-jarige Liv met briefjes over haar

29



Personeel en organisatie JDRF Nederland is opgericht op 17 november 2010 en bestaat uit een bestuur, een bureauorganisatie met fulltime en parttime medewerkers en veel vrijwilligers. JDRF Nederland heeft als doel: • Fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek naar het genezen, voorkomen en behandelen van T1D. • Voorlichting geven over de wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van T1D. • Genereren van meer bekendheid over T1D en JDRF. JDRF Nederland heeft de ANBI-status en heeft geen winstoogmerk. JDRF Nederland kreeg op 3 juli 2015 het CBF Keur voor goede doelen toegekend. Directie Sinds 1 september 2014 werkt Philip van Lookeren Campagne bij JDRF Nederland als directeur*. Hij stuurt de bureauorganisatie aan en pakt, binnen bepaalde volmachten afgegeven door het bestuur, zaken op en geeft sturing aan projecten. Er is een strategisch plan en jaarplan opgesteld en vervolgens uitgewerkt in een projectplanning. Hierdoor lopen zaken gestructureerd en kan meteen worden bijgestuurd als resultaten anders uitpakken dan verwacht. Philip van Lookeren Campagne verdient d85.000 per jaar inclusief vakantiegeld. Er is geen sprake van een dertiende maand of bonusregeling.

bij JDRF Nederland. Wij zijn Yvonne van Leeuwen als fondsenwerver voor de zakelijke markt erg dankbaar voor haar inzet gedurende de afgelopen jaren: ze heeft een belangrijke rol vervuld binnen JDRF Nederland. In de persoon van Jan Kooning hebben wij een nieuwe capabele senior fondsenwerver gevonden. Hij zal het fondsenwervingsbeleid voor bedrijven, fondsen en grote donateurs verder gaan vormgeven. De bureauorganisatie is onder leiding van de directeur verantwoordelijk voor de algemene coördinatie, fondsenwerving, het onderhouden van relaties met donateurs, aansturing van vrijwilligers, productontwikkeling en communicatie. In het vierde boekjaar waren er twee mensen fulltime en twee mensen parttime in dienst (gemiddeld 3,4 fte). Er werd gedurende 2014-2015 sporadisch gewerkt met ZZP’ers.

ren zonder haar vrijwilligers. Dit zijn veelal mensen die vanuit hun persoonlijke situatie betrokken zijn bij T1D en daarom JDRF een warm hart toe dragen. Zij dragen op tientallen manieren bij: door te helpen op informatieavonden, het ondersteunen van evenementen en door eigen kennis en kunde in te zetten voor JDRF. JDRF Nederland is hen enorm dankbaar en hoopt dat zij ook in de toekomst de organisatie willen blijven steunen om samen van Type één, Type géén te maken.

Kees Kerkhoven, vader van Erik (T1D): “De JDRF Walk was als vrijwilliger heel anders dan als deelnemer, maar dat maakte het niet minder leuk. Mooi om zo iets voor de JDRF te kunnen betekenen.”

In het boekjaar 2015-2016 verwachten we met vier medewerkers (3,8 fte) en zeer beperkt met ZZP’ers te werken.

Huisvesting JDRF Nederland is gevestigd op: de Nieuwe ‘s-Gravelandseweg 77a, 1406 NC te Bussum.

Vrijwilligers JDRF Nederland zou niet kunnen functione-

De Stichting mag gratis gebruik maken van de huisvesting.

*Naast zijn functie als directeur bij JDRF Nederland is Philip van Lookeren Campagne onbezoldigd bestuurslid bij Stichting Spots.

Met de komst van Philip van Lookeren Campagne gaat JDRF een nieuwe fase in als stichting, van een bestuur met zowel toezichthoudende en uitvoerende taken naar een toezichthoudend bestuur met voltijds directie voor de uitvoering. Dit past bij de ambities van JDRF, om ook in Nederland te laten zien dat de organisatie echt iets heeft toe te voegen op de weg naar een toekomst zonder T1D. Bureauorganisatie In 2014-2015 is verder gewerkt aan het vormen van een stabiele bureauorganisatie

30

Bestuur en Governance Bestuur naam

Benoemd

Functie eindigt

Overige werkzaamheden

Maarten de Groot (Nederland, 1965), voorzitter

17-11-2010. Herkozen: 12-11-2013

12-11-2016

Bestuurder Eligius Family Office en lid Board of Directors JDRF International

Els Ankum-Griffioen (Nederland, 1961), secretaris

17-11-2010. Herkozen: 12-11-2013

12-11-2016

Head of Business Development & Investor Relations bij Triodos Investment Management, bestuurslid Instituut voor Pensioeneducatie

Ruud Hopstaken (Nederland, 1960)

16-12-2013

16-12-2016

Meerdere commissariaten en toezichthoudende functies binnen onder andere de zorgsector

Johan Keurentjes (Nederland, 1967)

17-11-2010. Herkozen: 12-11-2013

12-11-2016

Directeur en mede eigenaar van De Nieuwe Zaak, voorzitter van de RvC van Rabobank Noord Gooiland, lid van de JDRF T1D Voices Council

George Nethercutt (U.S.A., 1944)

01-01-2012 Herkozen: 01-01-2015

01-01-2018

Fellow bij Kennedy School of Government, Harvard University Institute of Politics, voormalig Republikeins congreslid

Marieke Samson (Nederland, 1952)

01-01-2013

01-01-2016

Business Developer bij Erasmus MC/TTO, zelfstandig adviseur voor Business Development in Life Sciences

Keurentjes ook nauw betrokken bij JDRF International. Maarten de Groot heeft zitting in het internationale bestuur en is daarnaast lid van de Research Commissie en de Investment Committee van JDRF International. Johan Keurentjes heeft zitting in de T1D Voices Council: een patiëntenadviesgroep die bestaat uit twintig mensen met T1D en mensen uit hun omgeving (zoals partners en ouders) uit alle delen van de wereld.

Het bestuur van JDRF Nederland bestaat uit de volgende personen: JDRF Nederland wordt geleid door een bestuur dat bestaat uit zes personen. Het bestuur is verantwoordelijk voor de strategie, het beleid en het opstellen van de begroting. Daarnaast houden zij ook toezicht op de strategie en de prestaties van JDRF. Alle bestuursleden hebben andere (hoofd)werkzaamheden (zie tabel) en verrichten hun werkzaamheden voor JDRF Nederland pro bono. Ze kunnen een vergoeding declareren voor gemaakte kosten voor de uitoefening van hun functie voor JDRF Nederland, maar geen van de bestuursleden maakt hier gebruik van.

Governance

Wijze van benoeming Nieuwe bestuursleden worden benoemd door het bestuur. Het bestuur bestaat uit tenminste vijf personen, die onderling een complementair deskundigheid, vaardigheid en netwerk hebben. Bestuurders worden benoemd voor een periode van drie jaar en kunnen herbenoemd worden.

Functioneren van het bestuur In dit overgangsjaar naar een professionelere organisatie met een betaalde directeur is er met regelmaat vergaderd. Alle voor JDRF Nederland belangrijke onderwerpen worden inhoudelijk behandeld op bestuursniveau en geformaliseerd. Toezicht op borging van de missie loopt volgens procedures. Integriteit staat onverminderd hoog in het vaandel en we bevestigen opnieuw de volledige afwezigheid van enig belangenverstrengeling.

Wijze van toezicht houden Het bestuur houdt toezicht op het functioneren van JDRF Nederland door minimaal iedere twee maanden te vergaderen. De directeur dient voor aanvang van de vergadering stukken in die met input van de medewerkers zijn opgesteld. Het bestuur bespreekt en geeft feedback op deze stukken die door de directeur wordt meegenomen. Ook nemen zij besluiten over zaken die tot de verantwoordelijkheid van het bestuur behoren.

Relationeel en inhoudelijk hebben we baat bij de directe lijn van de voorzitter met JDRF International als gevolg van zijn bestuursrol in Amerika. De voorzitter houdt per aandachtsgebied contact met individuele bestuursleden; iedere bestuurder is een portefeuillehouder en werkt in grote mate autonoom samen met de staf. Het bestuur is evenwichtig en complementair aan elkaar, er is respect maar ook ongeduld en we voelen tijdsdruk om de ambitieuze doelstellingen te halen.

Betrokkenheid bij JDRF International Naast hun rol bij JDRF Nederland, zijn Maarten de Groot en Johan

Het bestuur evalueert jaarlijks haar eigen functioneren. Het is noodzakelijk dat iedere bestuurder zijn rol als fondsenwerver

31


actief oppakt. Ons streven blijft om een cultuur te behouden gericht op relevantie en slagvaardigheid, met een reputatie van “voortvarend gezondheidsfonds met een sterke strategie”, een overtuigende voortrekkersrol, succesvolle events en steeds grotere bekendheid. Maatschappelijk verantwoord ondernemen Als maatschappelijke organisatie is JDRF Nederland zich terdege bewust van de maatschappelijke effecten van haar handelen. De doelstelling van de stichting, namelijk voorkomen, genezen en het beter behandelen van T1D, is in zichzelf een uiting van verantwoording nemen voor een breed gedeeld belang. Om deze doelstelling te behalen vindt Stichting JDRF het belangrijk om informatie te verstrekken aan, te overleggen met en samen te werken met andere partijen in de keten. Denk hierbij aan wetenschappers, de overheid, het bedrijfsleven, soortgelijke belangengroepen, zorgverzekeraars en de pers. Juist deze insteek maakt effectieve verandering en voortvarende innovatie mogelijk. Hoe meer organisaties en bedrijven zich voor het bredere maatschappelijke doel relevant maken, hoe beter. JDRF voert deze taken tegen lage kosten uit. In Nederland stelt een bevlogen bestuur kennis en kunde om niet ter beschikking. Dankzij een gemotiveerd netwerk van toegewijde vrijwilligers kan JDRF een bijzonder hoog percentage van de donaties daadwerkelijk aan baanbrekende research besteden.

is in 2014-2015 vastgelegd in een procedure. Hierin staat de aanpak van het externe en interne risicomanagement verwoord. Alhoewel de organisatie nog beperkt van omvang is, is hier wel de juiste aandacht aan besteed omdat het belangrijk is om zowel intern als extern risicomanagement te doen. De doordachte werkwijze die deze procedures mogelijk maken heeft geholpen om een beter geleide en voorbereide organisatie te hebben. Gelukkig hebben zich in het gehele jaar geen incidenten voorgedaan waar actie nodig is gebleken. Baten die geïncasseerd worden door IT serviceproviders JDRF gebruikt fondsenwervingstechnologie van Mobillion. Mobillion is de beheerder van het IT systeem achter de fondsenwervingsplatformen team JDRF en JDRF Walk. Het is natuurlijk belangrijk om een aantal interne beheersmaatregelen te volgen zodat de inkomsten die via deze platformen binnen komen ook daadwerkelijk bij JDRF Nederland terechtkomen. Hiervoor wordt gekeken naar de inkomsten die door Mobillion aan JDRF worden doorgestort en wat er zichtbaar is op de fondsenwervingsplatforms. In samenwerking met Wiegers + Partners en accountant Deloitte wordt vastgesteld dat dit volledig naar behoren gebeurd.

Sommige organisaties meten het maatschappelijk verantwoord beleid naar milieu- en grondstoffengebruik. De aard van de werkzaamheden van JDRF maakt deze factoren echter minder relevant. Maatschappelijk verantwoord beleggen speelt geen rol. De ontvangen gelden van JDRF Nederland worden namelijk niet in de financiële markten belegd, voordat ze uitgekeerd worden aan de wereldwijd meest veelbelovende onderzoekers.


Maatschappelijke ontwikkelingen Er zijn over de afgelopen jaren verschillende maatschappelijke ontwikkelingen geweest die van invloed zijn op JDRF Nederland. De afgelopen recessie speelde hierin een rol en zal deze rol ook nog wel even blijven spelen, ook nu het economisch en financieel wat beter lijkt te gaan in Nederland. Daarnaast is er in Nederland een bepaald wantrouwen ten opzichte van goede doelen, wat gedurende het afgelopen jaar is gesterkt door vervelende gebeurtenissen bij enkele andere Nederlandse goede doelen. Deze gebeurtenissen hebben ook een impact op JDRF. Bij JDRF blijft transparantie onverminderd hoog in het vaandel staan. JDRF Nederland is in 2014-2015 lid geworden van de Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen en er is hard gewerkt om zowel de CBF Verklaring van geen bezwaar en nu ook het CBF Keur te mogen dragen. JDRF International JDRF Nederland heeft een zogenoemde affiliate-overeenkomst gesloten met Juvenile Diabetes Research Foundation International (JDRFI) te New York in de Verenigde Staten van Amerika. Doelstelling is dat JDRF Nederland als deel-organisatie van JDRFI samenwerkt om opbrengsten en kosten te optimaliseren en daarmee zoveel mogelijk fondsen toe te laten komen aan door JDRFI goedgekeurd wereldwijd onderzoek naar T1D. Onderdeel hiervan is ook dat

wanneer JDRF Nederland niet voldoende fondsen heeft kunnen werven voor door JDRFI in Nederland geselecteerd onderzoek, JDRFI hiervoor fondsen ter beschikking stelt aan JDRF Nederland. JDRF Nederland is verplicht JDRFI te raadplegen als er een nieuwe directeur moet worden benoemd. JDRFI heeft echter geen controle over de Stichting. Maandelijks wordt bekeken welke onderzoeken in Nederland subsidies dienen te ontvangen en of dit vanuit JDRF Nederland betaald kan worden. Is dat niet het geval dan worden de subsidies door JDRF International aan JDRF Nederland overgeboekt. JDRF Nederland doet uiteindelijk alle betalingen aan de onderzoeksteams. Meer informatie en contactgegevens van JDRF International zijn te vinden op www.jdrf.org. Verantwoordingsverklaring De verantwoordingsverklaring die JDRF Nederland heeft opgesteld in verband met het CBF Keur stelt het volgende: Intern toezicht houden op uitvoerende taken Het bestuur van de stichting houdt toezicht op de directeur en de algemene gang van zaken binnen de stichting. De directeur is verantwoordelijk voor het leiden van de stichting en de algemene gang van zaken. De directeur stelt het beleidsplan op en coördineert en stuurt activiteiten van de stichting. Het bestuur stelt het beleidsplan vast. Ieder jaar wordt een jaarplan geformuleerd en elke drie jaar een meerjarenplan en een meerjarig financieel kader. Het beleidsplan voldoet aan de eisen van het CBF en de Belastingdienst. De directeur is onder toezicht van het bestuur verantwoordelijk voor het instellen en handhaven van interne procedures die ervoor zorgen dat alle belangrijke financiële informatie bekend is. De directeur is zelf verantwoordelijk voor de kwaliteit van zijn functioneren en wordt jaarlijks geëvalueerd door het bestuur. Besteding van de middelen De stichting werkt continu aan een optimale

Risico management Het risico management van JDRF Nederland

32

besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstellingen als vermeld in de statuten: fondsen werven voor Type 1 Diabetes-onderzoek, het geven van voorlichting over Type 1 Diabetes en alle activiteiten die daarmee samenhangen. Deze doelstellingen zijn verwerkt in een strategisch meerjarenbeleidsplan met een meerjarenbegroting. Op basis van het meerjarenbeleidsplan en het daaruit volgende jaarplan worden activiteiten vastgesteld welke elk worden gemonitord in de bestuursvergaderingen (minimaal zes per jaar). Elke activiteit zal vooraf in een plan met gespecifieerde doelstellingen geplaatst worden, waarmee na afloop een evaluatie gehouden kan worden. Naar aanleiding van deze evaluaties worden plannen opnieuw samengesteld en geëvalueerd waardoor een continu verbeteringsproces ontstaat. Hierdoor werkt JDRF altijd aan een optimale uitvoering van activiteiten en interne processen waardoor een optimale besteding van middelen ontstaat. Omgaan met belanghebbenden De stichting streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten. Tot deze belanghebbenden behoren onder andere donateurs, vrijwilligers, sponsoren, patiënten met T1D, hun ouders en partners, zorgprofessionals, andere goede doelen, overheden en het Nederlandse publiek als geheel. De inhoud en kwaliteit van de verstrekte informatie dient optimaal te zijn en de stichting onthoudt zich daarbij van misleiding en vergelijking met andere goede doelen. De informatie wordt zowel offline als online verstrekt. Elk jaar brengt de stichting een jaarverslag uit met daarin alle benodigde informatie over de doelstellingen, de voortgang, de ondernomen activiteiten en een evaluatie daarvan, de financiële jaarrapportage en een begroting voor het volgende jaar. Het jaarverslag is online en offline (op

33

aanvraag) beschikbaar. De stichting moedigt belanghebbenden aan om haar ideeën, opmerkingen, wensen en klachten te delen. Procedures Alle procedures van JDRF Nederland zijn in het afgelopen jaar bekeken en waar nodig herzien, tevens zijn er nieuwe procedures toegevoegd. Deze procedures worden door alle personeelsleden en betrokkenen van JDRF Nederland nageleefd. Ze worden iedere zes maanden gecontroleerd en opnieuw vastgesteld door de directeur en minimaal één medewerker. Een belangrijk onderdeel van de procedures is de functiescheiding binnen fraudegevoelige processen. Deze zijn onderdeel van het risicomanagement en de fraude risicobeheersing. In de procedures staat ook vermeld welke interne controles plaatsvinden bij JDRF Nederland.


Inkomsten en uitgaven


De totale inkomsten in 2014-2015 bedroegen 1.159.253 euro en de uitgaven 1.294.356 euro. Hierdoor is een negatief resultaat geboekt van 135.103 euro. Het tekort is opgevangen door 135.103 euro te onttrekken aan de continuïteitsreserve. De opbrengsten uit fondsenwerving zijn 482.937 euro. De kosten van fondsenwerving, beheer & administratie zijn met 190.391 euro hoger dan begroot (169.000 euro). Het CBF percentage is weliswaar gestegen naar 21%, wat gepland was om de organisatie een steviger basis te geven in de bemensing, maar blijft hiermee onder de gestelde grens van 25%. Inkomsten Donaties en giften zijn met 328.556 euro lager dan vorig jaar, omdat enkele donateurs die vanaf het begin van het bestaan van JDRF Nederland hebben bijgedragen, wegvielen. Het opbouwen van nieuwe relaties duurde echter langer dan gepland, mede door personeelswisselingen, vandaar dat deze opbrengsten lager uitvielen dan verwacht. De inkomsten uit evenementen en projecten zijn wel hoger uitgekomen dan begroot, op 154.371 euro, waar 110.000 euro was begroot. Hierin speelt de hoge opbrengst van de JDRF Walk een grote rol, net als de uitrol van het voor Nederland nieuwe JDRF Nederland Ride to Cure evenement. Er zijn geen eenmalige inkomsten die van invloed zijn op het resultaat. Periodieke schenkingen Stichting JDRF Nederland ontvangt periodieke schenkingen. Deze bijdragen worden voor een langere periode geschonken en zijn al dan niet via notariële akte fiscaal aftrekbaar. De jaarlijkse post bedraagt 119.900 euro, naar de stand van 30 juni 2015. Uitgaven De uitgaven bestaan uit uitgaven die bijdragen aan de doelstellingen (wetenschappelijk onderzoek en voorlichtingskosten), de wervingskosten (kosten die gemaakt worden om fondsen te werven) en beheer- en administratiekosten. Er zijn geen eenmalige uitgaven die van invloed zijn op het resultaat.

34

Besteed aan de doelstellingen Van 1 juli 2014 tot en met 30 juni 2015 is 1.103.965 euro aan de doelstellingen besteed. Begroot was 1.043.000 euro. 953.037 euro ging naar wetenschappelijk onderzoek in Nederland (begroot was 875.000 euro) en 150.928 euro naar voorlichting (begroot was 168.000 euro).

bredere achterban langer duurde dan aanvankelijk verwacht. Hierin is wel goede vooruitgang geboekt gedurende het jaar, dus de verwachting is dat dit in het nieuwe jaar anders zal verlopen. De inkomsten uit evenementen daarentegen zijn hoger dan begroot uitgekomen, iets waar JDRF erg positief over is.

De bestedingen aan wetenschappelijk onderzoek zijn hoger dan ingeschat omdat deze door JDRF International zo zijn bepaald. Stichting JDRF Nederland probeert dit zo goed mogelijk te voorspellen, maar is hierbij afhankelijk van de besluiten van JDRF International. Daardoor is het mogelijk dat hier afwijkingen in zijn.

Toekomstbestendigheid van resultaten De toekomstbestendigheid van deze resultaten is afhankelijk van de mate waarin JDRF Nederland haar eigen fondsenwerving kan realiseren. Hoe hoger de fondsenwerving van JDRF Nederland, hoe lager de bijdrage van JDRF International.

JDRF Nederland houdt vast aan een beleid waarin de verhouding van de kosten en opbrengsten van fondsenwerving ruim voldoen aan de eisen van het CBF, omdat JDRF een erg zorgvuldige besteding wil doen van haar inkomsten.

Begroting De begroting is opgenomen in de bijlagen van dit jaarverslag.

Werving baten De kosten van de eigen fondsenwerving bedroegen 102.110 euro (begroot 79.000) en betreffen kosten van donorwerving, het online donatie platform, donorevenementen en projectkosten voor de organisatie. Deze zijn hoger uitgevallen door de organisatie van de eerste JDRF Nederland Ride to Cure, die ten tijde van het maken van de begroting nog niet op de planning stond, en de grootsere opzet van de JDRF Walk 2015. Beheer en administratie De kosten in verband met beheer en administratie waren 88.281. Deze vielen wederom licht lager uit dan begroot (90.000 euro). Hieronder vallen personeel, kantoor en algemene kosten inzake de organisatie en administratie van het bureau. Grote inzet van vrijwilligers en het kostenbewustzijn van de organisatie dragen bij aan dit verschil. Verschillen begroting versus realisatie Zoals bij de sectie inkomsten aangegeven, zijn er verschillen tussen de begroting en de realisatie van de inkomsten. De donaties en giften zijn lager uitgevallen dan begroot doordat het opbouwen van een

35



Vooruitblik 2015-2016 JDRF Nederland is in een korte periode uitgegroeid tot een belangrijke organisatie in het diabetesveld. De afgelopen jaren is gebouwd en gezaaid aan een degelijke, stabiele basis waar we de komende jaren steeds meer de vruchten van kunnen gaan plukken. Op het gebied van onderzoek verwachten we goede vooruitgang. ViaCyte zal starten met een tweede ronde tests van hun inkapselingssysteem en Medtronic werkt gestaag verder aan een insulinepomp die niet alleen hypo’s voorkomt, maar ook ingrijpt bij hypers. Ondertussen worden op het gebied van de kunstmatige alvleesklier en slimme insuline ook grote stappen gezet. Prof. dr. Bart Roep start met klinische tests in zijn zoektocht naar een vaccin voor T1D, terwijl wereldwijd wordt gezocht naar de oorzaak van de ziekte.

Ook 2015-2016 zal ons weer een stap dichterbij een wereld zonder T1D brengen. In september is opnieuw mee gedaan aan de Dam tot Damloop, maar daarnaast dit keer ook aan de Fietsclassic en Wandeltocht. Ook is met de deelname dit jaar al een plan gemaakt voor de volgende editie, die het komende jaar verder zullen worden uitgewerkt. De eerste informatieavond van 2015-2016 in september was wederom een groot succes: honderden mensen kwamen bijeen om te horen over het plan voor een wereld zonder Type 1 Diabetes. In november bestaat JDRF Nederland 5 jaar. Dat vieren we met een speciale informatieavond in Amsterdam en een Type 1 Diabetes-circus in Zeist. Ook zal in 2016 opnieuw een groep betrokken fietsers voor JDRF mee doen met een fietsevenement.

36

Voor de JDRF Walk 2016 keren we terug naar Zeist en gaan we er alles aan doen om ook dit jaar weer records te vestigen. Samenwerkingsverbanden met bedrijven en organisaties zullen worden gecontinueerd en versterkt. We zetten in op groei van grote donateurs en groei in sponsoring van bedrijven. Ook op het gebied van voorlichting willen we groeien. In het voorjaar van 2016 mikken we op nog twee informatieavonden. Samen met DVN zullen meerdere regionale informatieavonden worden gehouden over het nu met T1D en de toekomst zonder T1D. De nieuwe website zal bijdragen aan de naamsbekendheid, net als het social media beleid dat regelmatig wordt geëvalueerd en aan de behoefte wordt aangepast.

JDRF Nederland bedankt al haar donateurs, sponsoren, vrijwilligers en andere betrokken partijen voor hun inzet gedurende het afgelopen jaar.

37



Inhoudsopgave Jaarrekening 2014-2015 Boekjaar 1 juli 2014 tot en met 30 juni 2015

38

40

BALANS

43

TOELICHTINGEN

49

OVERIGE GEGEVENS

41

BATEN EN LASTEN

44

TOELICHTINGEN OP DE BALANS

51

BIJLAGEN

42

KASSTROOMOVERZICHT

46

TOELICHTING OP BATEN EN LASTEN

39



Staat van baten en lasten 2014-2015

Balans per einde boekjaar (na bestemming saldo baten en lasten)

Activa in D

Baten in D ref

30-6-2015

30-6-2014

1.

1.535

1.212

ref.

realisatie boekjaar 01-07-2014/30-06-2015

begroting boekjaar realisatie voorgaand boekjaar 01-07-2014/30-06-2015 01-07-2013/30-06-2014

Materiele vaste activa Activa benodigd voor de bedrijfsvoering

Baten uit eigen fondsenwerving

10.

482.937

710.000

587.519

Overige baten

11.

673.986

501.000

378.830

–

–

–

12.

2.330

1.000

1.546

1.159.253

1.212.000

967.895

618.559

Vlottende activa

Baten acties derden

Debiteuren

2.

15.422

13.087

Baten uit beleggingen

Overige vorderingen

3.

–

46.124

Som der baten

Overlopende activa

4.

11.793

–

Liquide middelen

5.

170.039

403.409

197.254

462.620

198.789

463.832

2. Debiteuren

Lasten in K Besteed aan doelstellingen

Totaal activa

Wetenschappelijk onderzoek

13.

953.037

875.000

Voorlichting

14.

150.928

168.000

88.983

1.103.965

1.043.000

707.542

15.

102.110

79.000

80.293

16.

88.281

90.000

64.658

–

–

–

1.294.356

1.212.000

852.493

-135.103

–

115.402

Passiva in D Werving baten Kosten eigen fondsenwerving

Reserves en fondsen Continuiteitsreserve

6.

152.924

288.027

152.924

288.027

Kortlopende schulden Crediteuren

7.

15.583

635

Overlopende passiva

8.

30.282

175.170

45.865

175.805

198.789

463.832

Totaal passiva

Lasten in D Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Onkosten bestuursleden Som der lasten

17.

Saldo van baten en lasten Bestemming saldo van baten en lasten Onttrekking resp. dotatie aan continuïteitsreserve

-135.103

–

115.402

-135.103

–

115.402

21%

11%

14%

% Besteding doelstelling t.o.v. totale baten

95%

86%

73%

% Besteding doelstelling t.o.v. totale lasten

85%

86%

83%

7%

7%

8%

Kengetallen in %

% Kosten eigen fondsenwerving t.o.v. baten eigen fondsenwerving

% Kosten beheer en administratie t.o.v. totale lasten

40

41



Kasstroomoverzicht Onderstaande kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode. boekjaar

Exploitatieresultaat Afschrijving

-135.103 480 -134.623

Mutatie kortlopende vorderingen Mutatie kortlopende schulden

31.996 -129.940 -97.944

Investeringen

Toelichtingen

-803 -803 -233.370

Mutatie liquide middelen Beginbalans liquide middelen

403.409

Eindbalans liquide middelen

170.039 -233.370

Algemeen Stichting JDRF Nederland, statutair en feitelijk gevestigd te Bussum, heeft als doel fondsen te werven voor de door Juvenile Diabetes Research Foundation International (JDRFI) geselecteerde onderzoeken in Nederland en in de rest van de wereld, met als doel het voorkomen, genezen en behandelen van T1D en van de complicaties van T1D. Daarnaast werkt Stichting JDRF Nederland aan het verhogen van de bekendheid rond deze ziekte en verstrekt zij informatie over de voortgang en ontwikkelingen van het onderzoek naar de oplossingen van T1D.

Baten en lasten worden toegerekend aan het jaar waarop deze betrekking hebben.

Vlottende activa De vorderingen en overlopende activa worden gewaardeerd tegen nominale waarde, voor zover nodig onder aftrek van een voorziening voor oninbaarheid.

Onder baten uit eigen fondswerving wordt verstaan de opbrengsten uit activiteiten, ontvangen donatiegelden, opbrengst van legaten, en al het andere dat uit vrijgevigheid wordt ontvangen. Legaten en toegezegde schenkingen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld.

Liquide middelen De liquide middelen worden gewaardeerd tegen nominale waarde.

Waarderingsgrondslagen

Kortlopende schulden De overige schulden en overlopende passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde.

Algemeen De jaarrekening is opgesteld conform de ‘Richtlijnen Fondsenwervende instellingen’, RJ 650, zoals gepubliceerd onder verantwoordelijkheid van de Raad voor de Jaarverslaggeving.

Pensioenen Voor JDRF werknemers is er sinds mei 2015 een pensioenregeling gestart. Dat is een beschikbare premieregeling geworden waar de werknemers 50% van de inleg betalen.

Waarderingsgrondslagen voor de balans Materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen de verkrijgingsprijs verminderd met de daarvoor berekende lineaire afschrijving. De afschrijvingen zijn gebaseerd op de verwachte economische levensduur en worden lineair berekend.

42

De afschrijvingspercentages bedragen: Computerapparatuur en -programmatuur: 20% per jaar.

Grondslagen voor de bepaling van het saldo van baten en lasten Het saldo van baten en lasten wordt bepaald als het verschil tussen de baten uit eigen fondsenwerving, inclusief rentebaten en soortgelijke opbrengsten, de kosten van fondswerving en na aftrek van de bestedingen ten behoeve van de doelstellingen en de kosten van beheer en administratie.

43

Baten uit eigen fondswerving

Toerekening uitvoeringskosten eigen organisatie Kosten van beheer en administratie De kosten beheer en administratie worden gevormd door de kosten die de stichting maakt in het kader van de (interne) beheersing en administratievorming en welke niet kunnen worden toegerekend aan de doelstelling of de werving van baten. Toerekening uitvoeringskosten Onder de uitvoeringskosten worden de kosten voor personeel, huisvesting, kantoorkosten en algemene kosten verstaan. Deze uitvoeringskosten zijn, op basis van urenregistratie inkoopfacturen, direct toegerekend aan voorlichting, werving en beheer en administratie.



Toelichtingen op de balans 6. Continuiteitsreserve

1. Activa benodigd voor de bedrijfsvoering in D 30-6-2015 Aanschafwaarde begin boekjaar Cumulatieve afschrijvingen begin boekjaar Boekwaarde begin boekjaar Bij: investeringen – computerapparatuur en programmatuur Af: afschrijvingen Aanschafwaarde einde boekjaar Cumulatieve afschrijvingen einde boekjaar Boekwaarde einde boekjaar

30-6-2014

1.620

500

-408

-225

1.212

275

803

1.120

-480

-183

2.423

1.620

-888

-408

1.535

1.212

15.422

13.087

2. Debiteuren

Saldo per begin boekjaar

30-6-2015

30-6-2014

288.027

172.625

Toevoeging

-135.103

115.402

Saldo per eind boekjaar

152.924

288.027

Om zeker te stellen dat de stichting ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen acht het bestuur het gewenst om een deel van het vrij besteedbaar vermogen te bestemmen als Continuiteitsreserve. Voor de bepaling van de hoogte van de Continuiteitsreserve richt de stichting zich naar de richtlijn van Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen (VFI). De richtlijn staat een maximale reservering toe van 1,5 keer van de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie. De jaarlijkse kosten van de werkorganisatie zijn: Kosten van Publiciteit en communicatie, uitgezonderd dat deel dat wordt toegerekend aan de doelstelling; Personeelskosten, huisvestingskosten, kantoor en algemene kosten, afschrijvingen en rente worden volledig meegenomen inclusief het gedeelte dat aan de doelstelling wordt toegerekend. De Continuiteitsreserve is vastgesteld op 152.924 euro ofwel 0,80 keer de kosten van de werkorganisatie voor het boekjaar 2014/2015. JDRF valt hiermee voor dit jaar binnen de norm van de VFI.

2. Debiteuren 7. Crediteuren Saldi lijst per einde boekjaar

Saldi lijst per einde boekjaar

Per balans datum zijn er geen voorzieningen getroffen voor oninbare debiteuren

15.583

635

9.200

10.456

Reservering vakantiegeld

1.557

1.596

Loonbelasting te betalen

16.460

3.615

3.056

–

8. Overlopende passiva

3. Overige vorderingen Nog te ontvangen rente bank

–

941

Nog te ontvangen baten

–

45.183

–

46.124

De nog te ontvangen baten betroffen nog te innen baten in het kader van evenementen

Nog te betalen accountants- en administratiekosten

Pensioenpremie te betalen

4. Overlopende activa

Overige overlopende passiva

–

715

Nog te betalen grants

–

156.488

Nog te betalen overig Vooruitbetaalde bedragen Nog te ontvangen bedragen

5.694

–

6.099

–

11.793

–

135.396

162.503

5. Liquide middelen Rekening courant Spaarrekeningen (rentedragend)

34.643

240.906

170.039

403.409

Per balansdatum staan alle liquide middelen op direct opeisbare rekeningen

44

45

9

2.300

30.282

175.170



9. Niet in de balans opgenomen verplichtingen

12. Baten uit beleggingen in D

Voor Stichting JDRF Nederland zijn er geen niet in de balans opgenomen verplichtingen. JDRF International heeft, onder voorwaarde van het behalen van bepaalde mijlpalen, toezeggingen gedaan subsidies te verstrekken aan de in Nederland lopende, volgende onderzoeken:

Ontvangen bankrente & valutaresultaten

boekjaar

voorgaand boekjaar

2.330

1.546

De rente bedraagt 2.322 euro en komt voort uit op rentedragende rekeningen geplaatste donaties en giften Onderzoek 2015-2016

2016-2017

2017-2018

Totaal

LUMC Leiden Onderzoek Prof. Dr. Bart Roep

371.366

80.363

–

451.729

Universiteit Twente Dr. Aart van Apeldoorn

285.138

–

–

285.138

UMC Nijmegen Onderzoek Prof. Dr. Martin Gotthardt

103.402

166.067

–

269.469

LUMC Leiden onderzoek dr. Francoise Carlotti

176.406

120.727

–

297.133

UMC Radboud Nijmegen - onderzoek Prof. Dr. Martin Gotthardt

73.487

42.910

Diabeter Onderzoek dr. Henk-Jan Aanstoot

338.289

200.000

269.123

807.412

LUMC Leiden - onderzoek Prof. Dr. Bart Roep

224.618

384.728

1.274.601

567.157

269.123

2.110.881

Universiteit Twente - onderzoek Dr. Aart van Apeldoorn

13. Wetenschappelijk onderzoek in D

Totalen (in US dollars)

boekjaar

2. Debiteuren

Toelichtingen op de baten en lasten 2014-2015

voorgaand boekjaar

297.389

190.921

Diabeter - onderzoek Dr. Henk-Jan Aanstoot

45.476

–

LUMC Leiden - onderzoek Dr. Francoise Carlotti

87.630

–

INSERM France - onderzoek prof.dr. Patrick Collombat

224.437

–

953.037

618.559

boekjaar

voorgaand boekjaar

10. Baten uit eigen fondsenwerving in D boekjaar

voorgaand boekjaar

Donaties en giften

328.566

491.710

Evenementen en projecten

154.371

95.809

482.937

14. Voorlichting in D

Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. voorlichting (noot 17.)

587.519

150.928

88.983

150.928

88.983

Dit betreft de projectkosten van educatie en voorlichting (communicatie, online en landelijke media) Onderdeel van donaties en giften zijn reguliere donaties waarvan de jaarlijkse post, naar de stand van 30 juni 2015, 119.900 euro bedraagt. Deze bijdragen zijn allemaal onder fiscaal vriendelijke voorwaarden notariëel verleden. 15. Kosten eigen fondsenwerving in D boekjaar

11. Overige baten in D boekjaar

Baten verkregen via JDRFI

673.986

voorgaand boekjaar 378.830

Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. werving (noot 17.)

voorgaand boekjaar

102.110

80.293

102.110

80.293

Dit betreft de projectkosten van donorwerving, het online donatieplatform, donor evenementen en project organisatie

De baten zijn verkregen via JDRF International voor besteding aan wetenschappelijk onderzoek

16. Kosten beheer en administratie in D boekjaar

Doorbelasten uitvoeringskosten t.b.v. beheer en administratie (noot 17.)

88.281

64.658

88.281

64.658

Dit betreft personeel, kantoor en algemene kosten inzake de organisatie en administratie van het bureau. De lasten van de accountant voor de jaarrekening bedragen 9.075 euro.

46

47

voorgaand boekjaar



Overige gegevens 17. Lastenverdeling

Besteed aan doelstellingen

Onderzoek

Voorlichting

Werving baten

Beheer en administratie

Totaal boekjaar

Totaal voorgaand boekjaar

Begroot boekjaar

Eigen fondsen werving

Bestedingen Subsidies

953.037

–

–

–

953.037

875.000

618.559

Publiciteit en communicatie

–

44.120

29.036

1.210

74.366

77.500

46.233

Personeelskosten

–

ZZP kosten

–

1.035

–

2.853

3.888

23.000

27.288

Salarissen

–

80.557

53.507

43.041

177.105

166.000

100.778 19.046

Uitvoeringskosten

Sociale lasten

–

11.466

6.653

6.432

24.551

32.000

Reiskosten

–

8.523

3.247

1.811

13.581

15.000

6.674

Overig

–

1.080

462

3.279

4.821

4.400

1.701

–

102.661

63.869

57.416

223.946

240.400

155.487

Huisvestingskosten,

–

–

–

–

–

–

–

Kantoor en algemene kosten

–

ICT kosten

–

712

3.048

430

4.190

5.000

3.808

Accountants- en notariskosten

–

–

–

18.150

18.150

7.500

13.661

Advieskosten

–

–

–

–

–

–

–

Overige kantoorkosten

–

3.435

6.157

10.595

20.187

6.300

14.562

–

4.147

9.205

29.175

42.527

18.800

32.031

Afschrijvingen

–

–

–

480

480

300

183

953.037

150.928

102.110

88.281

1.294.356

1.212.000

852.493

Totaal te verdelen lasten

Volgens de "Richtlijnen Fondsenwervende Instellingen" moeten de lasten toebedeeld worden. Bovenstaand schema geeft deze verdeling. Het aantal werknemers bedroeg ultimo boekjaar 4 (ultimo vorig boekjaar 5). De bestuurders van de Stichting ontvangen geen bezoldiging. De toerekening van de kosten vindt zo veel mogelijk direct plaats. Op basis van de inzet van de medewerkers van JDRF is vastgesteld hoeveel uur per week gemiddeld wordt besteed aan een activiteit. Deze verdeling is de basis voor de doorbelasting van de personele kosten (ZZP kosten, salarissen en sociale lasten). Ondertekening jaarrekening De jaarrekening van 2014-2015 van Stichting JDRF Nederland, zoals opgenomen in dit jaarverslag, is opgemaakt en vastgesteld door het bestuur op 2 november 2015 Bussum, 2 november 2015 Directie

Bestuur

48

49



Bijlagen Begroting 2015-2016 begroting boekjaar 2015/2016

realisatie boekjaar 2014/2015

begroting boekjaar 2014/2015

- donaties en giften

600.000

328.566

600.000

- evenementen en projecten

225.000

154.371

110.000

Overige baten

750.000

673.986

501.000

Baten in D Baten uit eigen fondsenwerving

Baten acties derden Baten uit beleggingen Som der baten

–

–

–

1.000

2.330

1.000

1.576.000

1.159.253

1.212.000

1.150.000

953.037

875.000

192.616

150.928

168.000

1.342.616

1.103.965

1.043.000

153.449

102.110

79.000

64.935

88.281

90.000

1.561.000

1.294.356

1.212.000

15.000

-135.103

-

15.000

-135.103

-

15.000

-135.103

-

Lasten in D Besteed aan doelstellingen Wetenschappelijk onderzoek Voorlichting

Werving baten Kosten eigen fondsenwerving Beheer en administratie Kosten beheer en administratie Som der lasten Saldo van baten en lasten Bestemming saldo van baten en lasten Dotatie/ontrekking aan: Dotatie aan continuiteitsreserve

Kengetallen % Kosten eigen fondsenwerving t.o.v. 19%

21%

11%

% Besteding doelstelling t.o.v. totale baten

baten eigen fondsenwerving

85%

95%

86%

Bestemming saldo baten en lasten 2014 Het bestuur van de stichting stelt voor het saldo van baten en lasten ad €135.103 te onttrekken uit de continuïteitsreserve. Dit is al in de jaarrekening verwerkt.

% Besteding doelstelling t.o.v. totale lasten

86%

85%

86%

4%

7%

7%

Gebeurtenissen na de balansdatum Er zijn geen gebeurtenissen bekend die van invloed zijn op deze jaarrekening.’

Overige gegevens

% Kosten beheer en administratie t.o.v. totale lasten

Voorstel verwerking saldo van baten en lasten boekjaar De penningmeester van de stichting stel voor om het tekort boekjaar als volgt op te lossen Onttrekking aan continuïteitsreserve 135.103 Gebeurtenissen na de balansdatum Er zijn geen gebeurtenissen na de balansdatum

50

51


JDRF Nederland Nieuwe ’s-Gravelandseweg 77a 1406 NC Bussum +31 (0)35 693 88 22 [email protected] KvK 51358131 ANBI IBAN: NL02 INGB 0000 0036 70 www.jdrf.nl

52

Van type één naar type géén

Recommend Documents