Mobieltje 28e jaargang nummer 1 Adressen en telefoonnummers Redactie Mobieltje: B. Akkerman Tel: 058-844 05 33
Postbanknummer: 4398001 t.n.v. Vereniging van Reumapatiënten Leeuwarden e.o. Secretariaat: Nijdamstrastate 14 8925 HL Leeuwarden Tel: 058-267 16 98
Tj. van Beets Tel: 0517-53 12 95
Aanspreekpunt voor jongeren: Imre Damsma Tel: 058-213 16 21
B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97
Adres website RPV Leeuwarden e.o. www.rpv-leeuwarden.nl
Voorzitter: Mevr. S. Langbroek Tel: 058-266 81 23
E-mail adres RPV Leeuwarden e.o.
[email protected]
2e Voorzitter: vacant Secretaris: E. de Vries Tel: 058-267 16 98 Penningmeester en ledenadministratie: B. Akkerman, Boarskulp 14 9051 ML Stiens Tel: 058-844 05 33
Copy inleveren voor 1 februari 2008 (s.v.p. in Word, arial 14) Drukwerk: Rekladruk Canterlandseweg 2e 9061 CB Giekerk Tel: 058-256 28 77 Fax:058-256 14 71 E-mail:
[email protected]
Inhoud Voorwoord van de voorzitter Algemene Ledenvergadering Sport / beweegdag Reuma uitgedaagd Mededeling en Belastingsite Meer grip op handartrose Van en naar het vliegtuig Youth-R-well.com Agenda Knutselen en Reisje Harde aanpak bij reuma No-Claim wordt eigenrisico Verslag Kerstviering 2007 Een project in Ethiopië Puzzel Algemene informatie
Coördinator oefengroepen, website, lay-out Mobieltje B. Dijkstra Tel: 058-215 24 97 Activiteitencommissie: Mevr. E. van den Bos-Venema Tel: 0517-39 36 14 Mevr. G. van der Lecq Tel: 058-212 02 06
1
P 2 P 3 P 5 P 6 P 7 P 8 P10 P11 P12 P13 P15 P17 P18 P21 P23 P24
Van de voorzitter Wij zijn er voor u ! Mocht ik ooit nog een carrière switch willen, dan kan ik altijd nog reisleidster worden. Eind januari zijn wij met een bus vol leden naar Groot Stokkert in Wapenveld gegaan. Wat een gezellig weekend was dat. Heel relaxed een beetje zwemmen, schilderen, kaarsen beplakken, spelletjes doen, wandelen, shoppen, lekker eten, drinken en vrolijk zijn. Mensen bedankt, dit is voor herhaling vatbaar! Trouwens uw RPV is sowieso goed in het organiseren van reizen! Op 11 maart a.s. gaan we weer naar Fontana Nieuweschans. Een dagje kuren in de sauna en in het Thermaalbad, het bronwater is 36°C warm en bevat vele mineralen welke een heilzame werking hebben op uw lichaam. De whirlpools, de massagestralen en de aangename temperatuur van het Thermaalbad maken het baden heerlijk ontspannend, zodat u weer helemaal tot rust zult komen. Dit beloofd weer een fantastische dag te worden! Een zeer pijnlijke avond was de avond in Dokkum, met als thema orthopedische schoenen. Hierbij was slechts een handje vol belangstellenden aanwezig. U begrijpt, zeer pijnlijk voor de RPV en zeker ten aanzien van de gastspreker. Hoe komt dit nou? Maar niet getreurd, u en wij krijgen een herkansing! Ik hoop u namelijk allen te begroeten op de ALV van 27 maart a.s. Als toegift eindigen we deze avond met een Bingo, waarin weer leuke prijsjes zijn te winnen. (zie ook pagina 3) Tot gauw, Sylvia Langbroek, uw voorzitter.
Enkele kunstwerken gemaakt door deelnemers van het weekend naar “Groot Stokkert”
2
A L G E M E N E
L E D E N V E R G A D E R I N G
Hierbij wordt u van harte uitgenodigd voor het bijwonen van de Algemene Ledenvergadering op donderdag 27 maart 2008 in de ”Open Hof”, Goudenregenstraat 77 te Leeuwarden Aanvang 19.30 uur, zaal open: 19.00 uur AGENDA 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7.
Opening Mededelingen Notulen van de vorige Algemene Ledenvergadering d.d. 29 maart 2007 Verslagen bestuursactiviteiten 2007 Financieel verslag 2007 en de begroting voor 2008 )¹ Rondvraag Sluiting huishoudelijk deel van de vergadering PAUZE
In de pauze is er koffie of thee met gebak. Na de pauze gaan we BINGO spelen. Er zijn mooie prijzen te winnen. In de tweede pauze kunnen we genieten van een hapje en een drankje. We sluiten de avond om + 22.00 uur. U bent deze avond, eventueel samen met uw begeleider, van harte welkom! Het bestuur.
)¹ Het financieel verslag kan vanaf 19 maart 2008 worden aangevraagd bij de penningmeester van de vereniging, de heer B. Akkerman, Boarskulp 14, 9051 ML Stiens. De notulen kunnen vanaf 7 maart 2008 worden aangevraagd bij de secretaris van de vereniging, de heer E. de Vries, Nijdamstrastate 14, 8925 HL Leeuwarden. Het Huishoudelijk Reglement kan worden aangevraagd bij de secretaris van de vereniging, de heer E. de Vries, Nijdamstrastate 14, 8925 HL Leeuwarden 3
4
Sport / beweegdag 2008 Schrijft u het alvast in uw agenda of op de kalender, Zaterdag 8 november 2008 organiseert de Reumaregioraad Friesland weer een grote sport/beweegdag voor alle leden van de Friese patiëntenverenigingen en belangstellende. Sylvia Langbroek( voorzitter rpv Leeuwarden), Jeanet Slofstra (penningmeester reumaregioraad) zijn samen met Ellie Groot van Sport Fryslân bezig om alles te regelen zodat we er met z’n allen weer een geweldige dag van kunnen maken. Nu willen wij graag van u weten of u nog ideeën heeft. Misschien weet u nog een sport, die u graag eens wilt uitproberen, of heeft u nog goede tips voor het gezondheidsplein, laat het ons weten!! U kunt uw ideeën/tips sturen naar: Jeanet Slofstra Hoofdweg boven 83 8433 LE Haulerwijk Email:
[email protected]
5
R e u m a
U i t g e d a a g d !
Reuma Uitgedaagd! is een cursus voor iedereen vanaf 18 jaar met Reumatoïde Artritis, Artrose of Bechterew. De cursisten die hebben deelgenomen zijn meer dan tevreden. Op de vraag ‘Wat heb je geleerd in de cursus?’ gaven zij aan beter de verantwoordelijkheid te kunnen nemen over hun functioneren en actiever in het leven te staan. Wat leert de cursus je? • De regie over je leven in eigen hand houden • Beter communiceren met je omgeving en zorgverleners • Beter omgaan met pijn en vermoeidheid • Beter weten hoe je kunt ontspannen en bewegen • Realistische afspraken te maken met jezelf Wie geeft de cursus? De cursusleiders hebben zelf reumatoïde artritis, artrose en/of Bechterew en zijn dus ervaringsdeskundig. Hoe lang duurt de cursus? Eenmaal per week een bijeenkomst van 2½ uur gedurende zes opeenvolgende weken. Wat zijn de kosten? De cursuskosten zijn € 77,50 (inclusief koffie/thee) en € 17,50 voor het cursusboek. Vergoeding door verzekeraars De cursus wordt door de meeste zorgverzekeraars vergoed. Informeer zelf bij je verzekeraar naar tegemoetkoming in de kosten. Binnenkort zal in deze omgeving een cursus Reuma Uitgedaagd! van start gaan. Waar? Medisch Centrum Leeuwarden Henri Dunantweg 2 8601 ZK Leeuwarden Wanneer? De cursus start maandag 10 maart 2008 van 19.00 – 21.30 uur Voor meer informatie en aanmelding kun je contact opnemen met cursusleiders, Fina de Bruin T 0515- 416 056 of Joke Lammers 0512 510 688.
6
Mededeling. Donderdag 17 januari hadden we OIM Kooistra uitgenodigd om ons te vertellen over hun activiteiten. De Sionsberg bood een geschikte locatie, dus de leden die in de noord oost hoek van de regio wonen, hadden nu een kortere afstand te overbruggen. OIM Kooistra is wellicht bij U bekend vanwege het goede schoeisel dat zij kunnen leveren voor elke moeilijke voet, dus zeker de reumatisch. Ook steunzolen en andere hulpmiddelen zitten in hun assortiment. Een podotherapeut is in dienst bij hen, om een goede diagnose te stellen wat betreft de afwijking aan de voet, en zij heeft veel kennis van op maat gemaakte zooltjes en andere hulpmiddelen om de pijn bij het lopen te verminderen of geheel weg te nemen. Al met al een interessante avond. Jammer genoeg zal dit voorlopig de laatste informatieve avond zijn, het bestuur heeft dit moeten besluiten vanwege de zeer lage opkomst. Slechts 10 mensen namen de moeite om deze avond te bezoeken, waar voor overigens onze dank. Belastingsite geopend voor chronisch zieken en gehandicapten De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad is een speciale belastingsite begonnen voor chronisch zieken en gehandicapten. Die biedt hulp en tips bij het invullen van de aangifte inkomstenbelasting 2007. Belastingteruggave krijgen voor gemaakte ziekte-kosten, wordt zo een stuk eenvoudiger. Chronisch zieken en gehandicapten maken vaak extra kosten vanwege hun ziekte of handicap. Bijvoorbeeld: eigen bijdragen voor zorg, extra uitgaven voor hulpmiddelen, kosten voor vervoer naar het ziekenhuis, dieetkosten enzovoort. Veel van deze meerkosten zijn aftrekbaar. Uit recent onder-zoek blijkt echter dat slechts 50% van de doelgroep gebruik maakt van de fiscale teruggavenregeling. Daar komt bij, dat het aangifte doen via de inkomstenbelasting niet eenvoudig is. Lang niet iedereen kent de mogelijkheden. Deze site biedt praktische hulp. Kind of partner De site legt stapsgewijs uit hoe de mogelijkheden voor teruggave kunnen worden benut. Niet alleen eigen kosten komen in aanmerking voor teruggave, maar bijvoorbeeld ook kosten die zijn gemaakt voor een partner of kind met een ziekte of handicap. Verder kunnen ook mensen met een Wajong-uitkering of een lage WAO- of WIA-uitkering geld terugkrijgen. Zelfs als ze weinig of geen extra kosten hebben gemaakt. De site is te raadplegen via: www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl of www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl 7
Tekst: Esther van Osselen
Als groep meer grip op handartrose Bij steeds meer chronische ziekten moet de patiënt zelf aan de slag bij de behandeling. Zelfmanagement heet dat. Zo heeft de Nijmeegse Sint Maartenskliniek een groepstraining voor mensen met handartrose. In december begint de kliniek een wetenschappelijk onderzoek om te kijken of het effect aantoonbaar is. “Het is geweldig!” Hetty Falkenstein-Walg (58) kan het gewoon niet anders zeggen. Van de pijnlijke en vaak lastige artrose in haar handen komt ze niet meer af. Maar de 4 bijeenkomsten van de handartrosegroep in de Sint Maartenskliniek hebben haar meer grip op haar klachten gegeven. Onder begeleiding van een gespecialiseerd reumaverpleegkundige en een ergotherapeut leren 6 à 7 patiënten in een groep hun artrose zelf te “managen”. En dat helpt, vindt mevrouw Falkenstein. Al was het maar dat ze nu weet wat zij kan verwachten. “Ik ben aan mijn ene hand geopereerd. Ik dacht: na de operatie is de artrose over”. Die hoop bleek ijdel. Artrose blijft. “Dat was een tegenvaller, ja. Maar als je dat niet weet, heb je toch andere verwachtingen”. Gedegen uitleg is dan ook een belangrijk doel van de handartrosegroep. Niet dat de wetenschap een pasklaar antwoord heeft. “Er zitten grote gaten in zone kennis”, zegt reumatoloog Alfons den Broeder. Simpele slijtage is het niet, maar in de aangedane gewrichten zit ook geen echte ontsteking. “Duidelijk is dat we de oorzaak niet kunnen behandelen. Dan blijft over: het pijnstillen en mensen helpen er zo goed mogelijk mee om te gaan. Dus kijken wat iemand nog wèl kan, voorkomen dat het erger wordt en werken aan realistische verwachtingen”. Den Broeder schetst hier eigenlijk de essentie van de revalidatiegeneeskunde. Maar dat is niet alles. In de handartrosegroep gaat het erom dat patiënten zelf betrokken raken bij hun behandeling en grip krijgen op hun klachten. Zelfmanagement heet dat. De patiënt wordt meer baas over zijn eigen ziekte en behandeling.
8
Een voorbeeld is de pijnbestrijding. “Veel artrosepatiënten slikken geen paracetamol, of alleen maar omdat de dokter het zegt. Ze weten eigenlijk niet waarom de arts het voorschrijft”, zegt Susan Herfkens-Hol, een gespecialiseerd reumaverpleegkundige die handartrosegroepen begeleidt. Mevrouw Falkenstein herkent dat wel. “Ik wilde eigenlijk niks innemen”, zegt zij. In de groep wordt uitgelegd dat paracetamol geen kwaad kan. Dat het beter werkt als je er 3 maal daags 2 neemt. Dat goed pijnstillen ook helpt om de zere gewrichten in beweging te houden. “Ik had daar geen idee van”, zegt mevrouw Falkenstein. Zij neemt de pijnstiller nu niet dagelijks, maar wel als ze meer last heeft. “Het helpt je wel door bepaalde dagen heen”. Maar zelfmanagement is niet alleen voorlichting. Het gaat ook om het veranderen van denkbeelden die niet helpen. Overspannen verwachtingen van wat een mens allemaal moet kunnen, bijvoorbeeld. Het zijn geen luiwammesen die bij de handartrosegroep komen. Herfkens heeft het allemaal gezien; mensen die lopend ontbijten, de deur uitgaan en de hele verdere dag blijven rennen. Die vinden dat toch wel 3 keer per week de ramen gelapt moeten worden. Die het uitpakken van de boekenkast een rustmoment noemen. “Mensen stellen hoge eisen en lopen dan hard tegen hun grenzen aan”. Het helpt om èchte rust in te bouwen. Temeer omdat moeheid er vaak bij hoort. Mevrouw Falkenstein hoorde dat voor het eerst van groepsgenoten. “Ik was altijd wel wat moe, maar ik wist niet dat dat ermee te maken had”, vertelt zij. “Nu ik dat weet, is het veel gemakkelijker om rust te nemen”. Doemdenken helpt ook niet. Den Broeder: “Voor sommige mensen is hun artrose een schokkende confrontatie met hun eindigheid. Ze denken: Vanaf nu gaat het bergaf. Zien zichzelf al in een rolstoel. Wie het somber inziet, komt niet op creatieve ideeën. En vindingrijkheid is wel nodig, als je handartrose hebt. “Een doekje uitwringen of een pot openmaken gaat niet meer. Een mok thee kan ik niet met één hand tillen. Autorijden durf ik niet meer”, is een greep uit de beperkingen van mevrouw Falkenstein. Maar: “Alles went. En er zijn allemaal foefjes. Sommige heb ik van mijn medecursisten geleerd”. Dat is ook een belangrijk onderdeel van zelfmanagement: het aanleren en oefenen van nieuwe vaardigheden. Cursisten geven elkaar allerlei praktische tips. Ergotherapeut Richard de Ruiter heeft vervolgens nog een heel arsenaal aan instrumenten en handigheidjes. “Voor veel praktische moeilijkheden kun je simpele oplossingen verzinnen”. Mevrouw Falkenstein zou de cursus zo opnieuw doen. “Eerst dacht ik: wat doe ik hier, met al die mensen met kromme en dikke vingers. Maar nu ben ik her heel dankbaar voor”. Bron: Algemeen Dagblad
9
Probleemloos van en naar het vliegtuig
Wie een beperking heeft en via Schiphol vliegt, kan erop rekenen dat hij op de luchthaven probleemloos van en naar het vliegtuig wordt vervoerd. De nieuwe Europese wetgeving schrijft voor dat luchthavens vanaf 2008 verantwoordelijk zijn voor hulp aan en vervoer van passagiers met een beperking bij de transfer naar of van het vliegtuig. Deze transfer vindt plaats zonder tussenkomst van de luchtvaartmaatschappij. Schiphol heeft deze ondersteuning uitbesteed aan Axxicom Airport Caddy (AAC). Dit bedrijf helpt al vanaf oktober 2007 alle passagiers met een beperking. U kunt ondersteuning van AAC laten regelen door uw reisorganisatie of de luchtvaartmaatschappij of direct aanvragen via www.airportcaddy.nl of T 020 40 69 810.
Noot van de redactie; Houd er wel rekening mee als u aankomt op een luchthaven buiten Europa, dat men in veel landen geen ervaring heeft met hulp aan mensen met een beperking. Echter na enige uitleg is men meestal uiterst hulpvaardig en erg inventief in het zoeken naar een oplossing.
10
Binnenkort! Geplande chatbijeenkomsten 2008 Dierenpark Amersfoort zaterdag 29 maart 2008 Pinksterweekend = Zeilweekend vrijdag 9 t/m maandag 12 mei 2008 te Loosdrecht youth-R-well.com goes Olympic zaterdag 27 september 2008 Van niets in 4 jaar tijd uitgegroeid tot een stevig landelijk netwerk. Dat moet ge4d worden en natuurlijk op de eigenzinnige wijze zoals youth-R-well.com zich de afgelopen jaren heeft geprofileerd. Dus wordt niet het eerste lustrum maar het eerste Olympisch tijdvak hiervoor aangegrepen en wel met een spetterende beachparty ergens in het midden van het land. Noteer deze data alvast in je agenda! Zodra er meer bekend is over tijden, prijzen e.d. vermelden we dit op de site. Natuurlijk wordt je ook op de hoogte gehouden middels de eventfltzzz.
11
Agenda 2008
11 maart
kuurdag in Fontana Nieuwe Schans [VOL!] U kunt zich niet meer opgeven!
27 maart
Algemene Leden Vergadering. Plaats: Open Hof, tijd 19.30-21.30 uur. (zie ook pagina 3)
17 april
Knutselen met lood! 19.30 – tot 21.30 uur in de Open Hof Leeuwarden. (zie ook pagina 13)
22 mei
Jaarlijks reisje! naar het gevangenismuseum in Veenhuizen en een boottocht over de Friese meren (meer informatie op pagina 13) Geeft u tijdig op! i.v.m. grote belangstelling.
Soosmiddagen 2007 – 2008 7 maart 4 april
Zijden sjaal maken Mevrouw Toren
Inlichtingen bij:
Anneke de Haan Anjo Vellinga
tel. 0511- 539677 tel. 0511- 472083
S.v.p. een schaartje en een mesje meenemen!
Alle soosmiddagen worden gehouden op vrijdagmiddag in: “de OpenHof”, Goudenregenstraat 77 te Leeuwarden. Aanvang 14.00 uur.
12
Knutselen met lood Donderdag 17 april om 19.30 uur tot 21.30 uur in de Open Hof te Leeuwarden, onder leiding van Thea gaan we leuke dingen maken met lood. Incl. koffie / thee. Leden € 10,00 niet leden betalen € 12,50 Betalen aan de zaal, wel opgeven vóór 10 april bij Elly tel. 0517 393614 Graag zelf meenemen; schaartje en mesje!!
Het jaarlijkse reisje donderdag 22 mei. We vertrekken met de bus om 9.30 uur vanaf de Open Hof te Leeuwarden [de deuren van de Open Hof gaan vanaf 9.00 uur open] We gaan naar het gevangenis museum te Veenhuizen waar we om 10.30 uur worden verwacht en waar we koffie / thee met gebak krijgen. Daarna worden we in twee groepen verdeeld, de eerste groep krijgt een rondleiding met gids in het museum en de tweede groep krijgt eerst een rondrit met gids over het gehele terrein van de gevangenis en daarna worden de programma's gewisseld. Het is de planning om zo rond de klok van 14.30 uur hier te vertrekken in de richting van Eernewoude waar we om ongeveer 15.30 aan boord gaan voor een tocht over het Friese water, hier wordt ook ons diner geserveerd!! Zo tussen 18.00 - 18.15 uur hopen we weer terug te zijn bij de Open Hof. Let u wel op de tijd van het diner!! het is misschien wel handig om voor tussendoor een hapje mee te nemen!! De kosten voor het reisje zijn voor leden € 35,- en donateurs en niet leden € 50,00 Opgeven voor 10 mei door uw geld te storten op postbanknummer 43 98 001 o.v.v reisje 22 mei. En vermeld u ook duidelijk of u aan een dieet gebonden bent of als u een rolstoel mee heeft. Voor vragen, bel Elly 0517-39 36 14 of Geke 058-212 02 06 13
14
Harde aanpak werkt het beste bij reuma
Reuma kan het beste direct met ‘grof geschut’ worden bestreden. Door te beginnen met één middel merken patiënten minder snel verbetering en moeten zij uiteindelijk vaak juist méér medicijnen gebruiken. Bovendien lopen zij meer schade op aan hun gewrichten. Reumapatiënten die beginnen met combinatie met agressievere medicijnen kunnen deze vaak juist na verloop van tijd afbouwen. Dit zijn de belangrijkste conclusies uit het onderzoek van Yvonne Goekoop-Ruiterman. Yvonne Goekoop-Ruiterman onderzocht ruim vijfhonderd mensen bij wie kortgeleden reumatoïde artritis was vastgesteld. Zij werden willekeurig in vier groepen verdeeld. Patiënten in groep 1 en 2 begonnen met één medicijn en kregen pas een combinatie met zwaardere middelen als de ziekteactiviteit, die elke drie maanden werd gemeten, hoog bleef. Groep 3 en 4 begon met een combinatie van twee of drie zwaardere middelen (prednison in groep 3, infliximab in groep 4) en bouwde deze af als de ziekteactiviteit laag genoeg werd. Patiënten in groep 1 en 2 bleken na twee jaar meer gewrichtsschade te hebben en meer medicijnen te gebruiken om de ziekte onder controle te houden dan patiënten die meteen combinatietherapie hadden gekregen. Deze laatste patiënten konden vaak de prednison of infliximab stoppen, terwijl de ziekteactiviteit toch laag bleef. Volgens dr. Renée Allaart, coördinator van het BeSt onderzoek en co-promotor van GoekoopRuiterman, geeft dit duidelijk aan dat je ‘de boot kunt missen’ als je reumatoïde artritis niet vroeg effectief behandelt. Blijkbaar verandert de ziekte na verloop van tijd zodanig dat je de ziekteactiviteit alleen nog maar kunt onderdrukken. Terwijl je die in het begin blijvend kunt verlagen.
15
16
No-claim regeling wordt eigenrisico
Krijg ik compensatie voor het eigen risico als chronisch zieke? De no-claim regeling in de Zorgverzekeringswet wordt per 1 januari 2008 afgeschaft. In plaats daarvan komt een verplicht eigen risico van maximaal 150 euro per jaar. Sommige mensen met een chronische ziekte worden deels gecompenseerd voor het verplichte eigen risico. Hoogte compensatie De hoogte van de compensatie is naar verwachting 47 euro. Dit bedrag is het verschil tussen wat de gemiddelde persoon kwijt is aan het eigen risico (103 euro), en het bedrag dat een chronisch zieke aan eigen risico betaalt (150 euro). Zo wil de overheid mensen met meerjarige, onvermijdbare zorgkosten net zoveel eigen risico laten betalen als mensen die deze kosten niet hebben. Wie krijgt compensatie Wie precies in aanmerking komt voor de compensatie, wordt pas in de loop van 2008 bekend. Hiervoor zijn cijfers over het medicijngebruik in 2006 en 2007 nodig. Uitbetaling compensatie U hoeft de compensatie niet aan te vragen. Als u er recht op heeft, ontvangt u de compensatie automatisch van het Centraal Administratie Kantoor Bijzondere Zorg kosten (CAK-BZ). De uitbetaling gebeurt in het najaar van 2008, uiterlijk op 31 december 2008. In het najaar van 2008 krijgt iedereen die voor compensatie in aanmerking komt automatisch bericht van het CAK. U hoeft dus geen aparte aanvraag te doen. Meer informatie Op de website van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) vindt u een uitgebreide vragenlijst over het verplicht eigen risico voor chronisch zieken: http://www.minvws.nl Bronnen: www.postbus51.nl en www.cak-bz.nl
17
Verslag Kerstviering op 13 december 2007 Maar liefst zo’n 110 mensen zijn op dit jaarlijkse evenement bij elkaar gekomen in de Open Hof. Als vanouds is er de bekende feestelijke sfeer met pianomuziek door Balt de Vries en optredens van het Chr. Leeuwarder Mannenkoor Patrimonium. Beide zijn al eens eerder bij ons kerstfeest te beluisteren geweest. Bij binnenkomst is er koffie/thee met een kerstkrans en op de tafels liggen nette met gekleurde illustraties – uitgevoerde liturgieën. In dit “programmaboekje” zit een los inlegvel met meer liedteksten om samen te zingen. Klokslag half zes opent voorz. Sylvia Langbroek deze kerstavond. Zij stelt zichzelf eerst nog even voor (voor sommigen is zij nog “vreemd”) en heet ons allemaal welkom. Zij noemt daarbij in het bijzonder de aanwezige ereleden en de pianist. Verder vertelt Sylvia alvast wat er het in het komende jaar weer voor de leden georganiseerd zal worden. En dat is niet niks ! Alle onderwerpen komen wel in ‘t Mobieltje te staan. Om toch iets geweldigs te noemen (het zal nu immers toch al voorbij zijn). Begin februari gaat er een ‘busvol’ leden etc. een lang weekend naar Groot Stokkert. Ook de bekende soosmiddagen staan weer op het programma. Met dank aan de andere bestuursleden en vooral de inzet van de vrijwilligers sluit de voorzitter haar opening. Zij wenst ons deze avond een smakelijk buffet. En wil dan het woord geven aan Betty Veenstra. Maar volgens het boekje zingen we eerst nog 2 Kerstliederen, w.o. het aloude “Stille Nacht”. Betty Veenstra neemt ons dan op boeiende wijze mee naar het Poolse platte- land: Een 45 jarige weduwe denkt terug aan vroegere tijden en idealen. Door het vrij jong overlijden van haar man was hun akkerbouwbedrijf in andere handen over gegaan. Hun gezamenlijk aandeel in het dorpsleven, bij 18
o.a. koor en blaaskapel, was weg gevallen. Kinderen hadden ze niet gekregen. Lara, zo heette die vrouw, leefde de laatste jaren een eenzaam en terug getrokken bestaan, tot zij op zekere dag al haar moed bijeen raapt en naar het oogstfeest in het dorp toe gaat. Gesteund door fijne herinneringen van vroeger besluit zij daarna om de draad weer enigszins wat op te pakken: Wordt weer lid van het koor en gaat een hulpbehoevend bejaard echtpaar helpen. Deze oude mensen gingen praktisch ook nergens meer naar toe. Het “kerstfeest” van deze ingeleefde vertelling zat in het aandoenlijke slot. Op kerstavond sneeuwt het. Onze hoofdpersoon Lara zingt met haar koor op het kerstfeest en vooraan in de kerk zit haar bejaard echtpaar te genieten… Betty ( ja, zij heeft het weer klaar gekregen!) krijgt een warm applaus. Dan is het tijd voor het heerlijke buffet. Ja wel, nu eens geen schalen op de tafels, maar zelfbediening aan de lange tafel met ‘voor een elk wat wils’. Eerst is er soep, dan komen de salade, diverse broodsoorten met een rijke keus aan beleg en de warme kroketten zijn door Willemsma & Co nauwelijks aan te slepen. De buffetkeuze van het bestuur blijkt voor de meeste gasten geen probleem te zijn. En zo’n andere aanpak heeft ook wel weer wat ! Hierna komt het mannenkoor op het podium. Onze pianist, die ook hun vaste begeleider is, laat horen dat hij ook op het orgel goed uit de voeten kan. Er is koorzang, samenzang met het koor en afwisseling met een gedicht door één van de koorleden. Na de pauze gaat dit zo door met als bijzonder onderdeel een gezamenlijk optreden van Joop de Jong (dirigent van het koor) en Balt de Vries tegelijk op resp. piano en orgel met een improvisatie van Kerstmuziek. Geke v/d Lecq bedankt koor, Betty, pianist en de bediening voor hun inzet en Elly v/d Bosch onderstreept dit met bloemen. Tot besluit zingen we met zijn allen het “Ere zij God” en bij het naar huis gaan krijgt iedereen een kerststol mee. (TvB) 19
20
Ethiopië Januari j.l. heb ik samen met mijn vrouw een rondreis door Ethiopië gemaakt. Nu hebben we wel vaker verslag gedaan van onze reizen over de aardbol, maar dit verhaal wil ik u toch niet onthouden. Meestal proberen we tijdens een reis niet alleen de toeristische attracties te bezoeken, maar zijn we vaak ook op zoek naar bijzondere projecten. Zo kwamen we in het noorden van Ethiopië in contact met Karin van den Bosch. Haar verhaal heeft zo’n diepe indruk op ons gemaakt, dat ik dit graag met u wil delen. Karin van den Bosch woont vanaf 2000 in de plaats Shire in het noorden van Ethiopië en heeft vanaf het begin van haar verblijf in Ethiopië enkele straat- en weeskinderen in haar eigen huis opgevangen. Vanaf 1 januari 2005 is onder leiding van Karin de bouw van kinderdorp “Grace Village” gestart. Dit kinderdorp biedt een opvangplaats voor straat- en weeskinderen. Op dit moment heeft het dorp 5 huizen, waar per huis 2 moeders en maximaal 7 á 8 kinderen kunnen wonen. Eén van de huizen is ingericht voor aidskinderen. De kinderen worden gescreend door de plaatselijke overheid. Die bekijkt of er eerst nog opvangmogelijkheden binnen de families zijn. Zo niet, dan kan een kind worden opgenomen binnen “Grace Village”. Er wonen op dit moment 32 kinderen in het dorp. De kinderen volgen zoveel mogelijk school en worden voor het overige verzorgd en opgevoed door de huismoeders. Deze moeders zijn jonge vrouwen, die in veel gevallen een behandeling in het Fistula Hospitaal hebben gehad. Zij hebben op jonge leeftijd een bevalling gehad met een dood geboren kindje. Als complicatie van de bevalling op jonge leeftijd zijn zij incontinent geworden. Zij zijn hiervoor geopereerd maar worden door hun omgeving verstoten, omdat het incontinentieprobleem niet wordt geaccepteerd. Door deze jonge vrouwen op te nemen binnen “Grace Village”, zijn niet alleen de moeders verzekerd van werk en onderdak maar zijn ook de kinderen geholpen. Meer informatie over Karin van den Bosch en haar project kunt u vinden op www.bridgetolight.nl
Bert Dijkstra 21
Ingang: Laene (tegenover stadspark aan de Harlingerweg)
Voor groepen maken wij graag een passende afspraak www.saunafraneker.nl Telefoon, (0517) 39 65 04
Ook voor beauty-arrangementen bent u bij ons op het juiste adres, eventueel met overnachting www.stadslogement-westvliet.nl
22
P U Z Z E L E N De decemberpuzzel had kennelijk nogal wat last van alle beslommeringen met pepernoten, Kerstbomen, winkelen, kaarten versturen en oliebollen bakken. Tja, en dan wil het er wel eens bij in schieten. Want, hoewel het deze keer een ‘makkie’ was, had ik maar 14 reacties in de brievenbus. Hiervan kon ik er 3 echt niet helemaal goed keuren. De gebruikte mooie wenskaarten en soms persoonlijke woorden waren fijn om te krijgen. De goede oplossing was: komkommer – prei – sla – ui – selderie – aubergine – tomaat – spruitjes – erwt – mais – radijs – artisjok – wortel – biet – aardappels en raap. Na loting kwam als winnaar (ik vermoed: winnares!) uit de bus: J.A. van der Kooi in Hallum. Geluk gewenst! U krijgt een waardebon thuis gestuurd.
De nieuwe puzzel.
Een ‘noflik’ puzzeluur en veel succes ! De oplossing kunt u weer sturen naar: Tj. van Beets, op het nieuwe adres: Dennenburg 2, 8702 AW in Bolsward. Graag voor 1 mei a.s.
23
Reumabond Postbus 1370 3800 BJ Amersfoort Tel: (033) 461 63 64 www.reuma.nl Overzicht van alle reuma sites: www.reuma.pagina.nl Landelijk forum voor jongeren met reuma: www.youth-R-well.com De Reumalijn voor advies en informatie: tel: 0900 – 20 30 300 www.reumalijn.nl ‘De Open Hof’ Goudenregenstraat 77 8922 CP Leeuwarden Tel: (058) 267 11 10
ALGEMENE INFORMATIE Reumatologen Alleen tel. afspraak tussen 8.30 – en 11.30 uur MCL (poli reumatologie) Tel: (058) 286 61 00 Reumaconsulenten Karin Rasing & Clara Jager (telefonisch) spreekuur op maandag t/m vrijdag tussen 11 – en 12.30 uur Tel: (058) 286 61 06 of (058) 286 61 00 Voor afspraken: zie poli reumatologie
Lidmaatschap: De kosten voor het lidmaatschap van de RPV zijn: € 17,50 p. jaar. Een tweede lidmaatschap in een gezin kost € 8,75 p. jaar. Betalen per acceptgirokaart kost € 20,00 Opzeggen: schriftelijk, voor 1 december. Donateurs: U kunt ook donateur worden van de Reumapatiënten Vereniging Leeuwarden, voor € 15,- (of meer) per jaar ontvangt u tevens ons verenigingsblad. Verjaardagen: Ieder lid ontvangt van de vereniging op zijn - haar verjaardag een felicitatiekaart. Bezoekersgroep: Er zijn leden die om gezondheidsredenen niet in staat zijn de verenigingsavonden bij te wonen. Die mensen willen wij graag bezoeken. Als u het op prijs stelt om een bezoekje van de RPV te krijgen (dit geldt ook voor een bezoekje in het ziekenhuis), laat het ons dan weten. U kunt dit doorgeven aan Mevr. Elly van den Bos, tel: 0517 - 393614 of Geke van der Lecq, tel:058 - 2120206 De Bestuursleden: Onze bestuursleden hebben, net als u, ook een privé leven. Houdt u daar rekening mee, als ons belt (dus niet onder etenstijd of ’s avonds na 18.00 uur). Telefoonnummers: Heeft u een adres of telefoonnummer nodig van iemand uit het Bestuur, de Redactie, de Activiteitencommisie, of de Sooscommissie? Voorin dit boekje vindt u ze allemaal.
Kijk ook regelmatig eens op onze website! www.rpv- leeuwarden.nl
24