VAN DE VOORZITTER Hallo leden, Het nieuwe jaar is helaas gestart met de ramp in Azië. Niet een goed begin en laten we hopen dat het hierbij blijft in 2005. De natuur is weer danig in de war. Op het moment dat ik dit schrijf staan de sneeuwklokjes al in bloei in mijn piep kleine tuintje terwijl Piet Paulusma nog vorst voorspelt en misschien nog wel winter. Het is fijn terug te zien op de mooie Kerstviering 2004. Er waren maar liefst rond de 160 mensen aanwezig. In mijn openingswoord vertelde ik toen dat ik verbaasd was dat dit mooie programma en de goed verzorgde maaltijd helemaal gratis was. Nu kan ik u vertellen dat er besloten is om in dit jaar de koffie en de thee ook in de pauze op onze avonden in 'De Open Hof' of 'De Schakel' voor rekening van de vereniging te laten komen. Zelfs voor de feestavond in september a.s. in het kader van het 25 jarig jubileum, is al geld gereserveerd en ook deze avond kunnen we u "gratis" aanbieden. Het kan niet op, zo lijkt het wel! Laten we er nog maar even van genieten zolang we nog niet weten hoe het gaat komen in 2006 met de op handen zijnde veranderingen in het zorgstelsel. Voor mijn gevoel starten wij 2005 goed! In verband met de toekomstige no-claim van de zorgverzekeraar en alle perikelen rond de WMO heeft u dit misschien nog juist wel even nodig. Wat ik wel betreur is, dat in tegenstelling tot de gezellige avonden, er zo weinig mensen komen op de informatieavonden. En die zijn juist zo ontzettend belangrijk zijn voor mensen met reuma. In ieder geval is de start van het bestuur goed! Nu u nog. Ik wens u allemaal een prettig voorjaar toe! Antje van Keimpema ARTISTEN GEVRAAGD! We zijn op zoek naar mensen die op de Alg. Leden Vergadering op 7 april 'iets willen doen'. Op of voor het podium! B.v. een voordracht of een muzikaal optreden. Bent u zo iemand, dan horen we dat graag! (tel. 0519 29 41 55) Zo kan deze 'Bingo' avond nog gezelliger worden! REUMACONSULENT Vanaf 1 januari werkt Karin Rasing niet meer in het MCL. Reumaconsulent J. Woudwijk neemt deze uren over. Op maandag, woensdag en vrijdag is hij daar bereikbaar van 11.00 - 12.30 uur. Buiten deze uren kunt u een boodschap inspreken (tel. (058) 28 66 106). U wordt dan terug gebeld. Zie ook 'Algemene Informatie' op blz. 28.
VAN DE BESTUURSTAFEL In het bestuur van onze RPV is de laatste tijd een en ander veranderd. Sinds 1 januari heeft Ben Akkerman zich terug getrokken uit het bestuur, iets wat we allemaal zeer betreuren. We hebben Ben leren kennen als een duizendpoot, die alles wat hem gevraagd werd 'wel even deed', snel en goed. In dit Mobieltje ontbreekt ook de naam van Ina Blumers op pagina 1. Zij moet het voorlopig wat kalmer aan doen. Dus ook voor haar werk voor de activiteiten van onze vereniging geldt: nu even niet. We hopen dat Ina gauw weer 'de oude' is en haar omvangrijke taak in de activiteitencommissie weer op zich kan nemen. Gelukkig is er sinds 1 januari een nieuw gezicht in ons bestuur: Elly van den Bos-Venema is aspirant bestuurslid. Zij zal zich vooral toeleggen op de activiteiten. Haar adres en telefoonnummer zult u van nu af dan ook geregeld tegen komen bij een bon voor een activiteit. Op de ALV kunt u persoonlijk kennis met haar maken. Elly, van harte welkom in ons bestuur! We hopen op een fijne samenwerking. We zijn nog steeds op zoek naar nieuwe bestuursleden voor de functies van 2e voorzitter, 2e secretaris en 2e penningmeester. Meldt u aan en wij vereren u met een bezoekje! MEEVALLER voor deelnemers aan de hydrotherapiegroepen!!!!! Naast alle berichten over het steeds maar duurder worden van de energiekosten en de ziektekosten, het bevriezen van lonen en uitkeringen, is het altijd leuk om eens een meevallertje te hebben. De RPV Leeuwarden heeft zo'n meevallertje voor u! Zoals u al had vernomen zou de prijs voor deelname aan de hydrotherapie met ingang van 1 januari 2005 worden verhoogd naar € 190 en de eigen bijdrage voor "De Friesland" verzekerden zou € 50 moeten worden. Doch na herberekening van de kosten kunnen de prijzen gelijk blijvenaan die van 2004! Dus voor "De Friesland" verzekerden geldt een eigen bijdrage van € 34 per jaar. Twee keer per jaar wordt er een bedrag van € 17 van uw rekening afgeschreven. Helaas krijgen mensen met Fibromyalgie en Artrose vanaf 2005 geen vergoeding meer van "De Friesland", maar misschien verzacht de nieuwe prijs de pijn een beetje. Voor u geldt het volgende: vier maal per jaar wordt er € 42,50 van uw rekening afgeschreven. Ook voor anders verzekerden geldt bovenstaande. Verder is er het een en ander veranderd in de organisatie van de hydrotherapie in Franeker en Harlingen. De organisatie van deze groepen is nu geheel in handen van fysiotherapiemaatschap Vos en Zandstra in Franeker. De verwijzing van de reumatoloog en de doorverwijzing naar B.Vos loopt nog steeds via de RPV. B Dijkstra Coördinator hydrotherapiegroepen
RPV LEEUWARDEN E.O. 25 JAAR!
In 2005 bestaat onze vereniging al weer 25 jaar en dat willen wij weten ook. Het bestuur heeft zich voorgenomen dit heuglijke feit op gepaste wijze met de leden en andere betrokkenen te vieren. Met een vooruitziende blik is hiertoe een jubileumcommissie in het leven geroepen. Deze bestaat nu uit: Elly van den Bos, Minke Geurts, Marretje Hakvoort, Leny Wiersma en Tjebbe van Beets. De eerste voorbespreking in kleine kring werd eind juni 2004 al gehouden. Inmiddels kwamen wij al 5 keer bij elkaar en zijn de evenementen al begonnen. Het programma van de Jubileumviering staat intussen in hoofdlijnen op papier. Het weekend op "Groot Stokkert" (7 - 1 0 januari) is inmiddels al weer voorbij. Het aantal beschikbare plaatsen was vrij snel volgeboekt en met een deelname van 50 personen mag dit zeker een succes worden genoemd. Voor 25 mei a.s. staat er een bootreis naar Terschelling op het programma. We vertrekken uit Harlingen om 9.30 uur. Op het eiland is een interessant dagprogramma geregeld. Behalve het eigen vervoer naar de Harlinger haven is dit een praktisch geheel verzorgd dagje uit! Alleen het weer hebben wij nog niet kunnen regelen. Nadere informatie staat op bladzijde 23 van dit blad. Op 10 sept. a.s. vindt de echt grote happening plaats. Als locatie voor het feest is gekozen voor "Gasterij de Wäldwei" onder Leeuwarden aan het begin van de Waldwei. We beginnen 's middags met een receptie voor genodigden. Voor de leden (ook die van de eilanden) begint het feest om 17.00 uur met warm en koud een buffet, gevolgd door een avondprogramma met muziek, een conferencier en een karikatuurtekenaar. Zeker het noemen waard is de fantastische verloting (voor alle leden!) met als de hoofdprijs: een echte ballonvaart boven Fryslán van zo'n 1,5 uur, óf naar keuze, een gratis vakantieweekend in "Groot Stokkert" te Wapenveld, of een verwendag in "Fontana" te Nieuweschans. Voor dit alles proberen wij voldoende sponsoranimo te vinden. Meer nieuws, details en/of verdere ontwikkelingen vindt u in het volgende Mobieltje. KERSTVIERING 2004
Op donderdag 16 december kwamen we bij elkaar in 'De Open Hof' voor onze jaarlijkse Kerstviering. Deze keer waren er 166 mensen op af gekomen. Volgens dhr. Willemsma, beheerder van 'De Open Hof', een record opkomst! Ook nu weer was de zaal sfeervol versierd en de tafels feestelijk gedekt. Na een welkomswoord van onze voorzitter, mevrouw Van Keimpema, en het zingen van een kerstlied was het woord aan mevrouw B. Veensra voor het kerstverhaal. Ook dit jaar had mevr. Veenstra dit mooie, waar gebeurde verhaal, zelf geschreven. Janco en Luba, twee jonge mensen in het Slowaakse dorpje Mostar, trouwen en krijgen twee dochters. De burgeroorlog maakt abrupt een einde aan hun gelukkige bestaan. Vader Janco moet meevechten in de oorlog, moeder Luba vlucht met de kinderen naar Nederland. Het leven in het opvangcentrum in de kleine ruimte van één kamer per gezin valt Luba heel zwaar. Na en tijdje mogen ze naar een asielzoekerscentrum en Luba werkt al gauw als vrijwilligster mee in het centrum. Dit blijft ze doen, als ze later zelfstandig gaan wonen. Met Janco heeft ze al die jaren alleen telefonisch contact. De leiding van het centrum zint op een manier om Luba te bedanken voor al haar werk. En dat lukt op het Kerstfeest als Janco al zingend de kerk binnen komt. Voor even is het gezin weer herenigd. Hierna was het tijd voor de heerlijke broodmaaltijd. Na de afruimpauze werd het programma overgenomen door de gemengde koren 'Zions Lofstem' uit Zwaagwesteinde en 'Het Kollumer Kleinkoor' uit Kollum, beide onder leiding van mevrouw T. Douwenga-Miedema. Ruim 11;2 uur konden we genieten van prachtige Kerstliederen, afgewisseld met een declamatie en samenzang. Als afsluiting zongen we samen het 'Ere zij God'. Met bloemen voor de medewerkers en de beste wensen voor ons allemaal gingen we naar huis.
REISVERSLAG BERT DIJKSTRA (5) "Tsunami" Net als vele anderen schrokken wij tweede kerstdag van het vreselijke bericht over de allesvernietigende Tsunami in Azië. Vooral als je dan bedenkt dat wij rond diezelfde periode twee jaar eerder in dezelfde landen zijn geweest die nu zijn getroffen door deze ramp. Ook wij hebben in die "idyllische" hutjes onder een dak van palmbladeren op het strand geslapen. Onze gedachten waren de laatste weken dan ook vaak bij die arme mensen in Azië die ons altijd zo gastvrij hebben onthaald. Dag 142 dinsdag 28-01-03 Singapore Jerantut Selemat Datang Ke Malaysia (welkom in Maleisië). Bij de douane post is niemand te bekennen, dus krijgen we geen stempel in ons paspoort. We kunnen zo de trein weer in. Buiten is het zo'n 35 graden, maar in de trein is het erg koud door de airco die op volle toeren staat te blazen. Jerantut ligt aan de Tumpat Gemas railway, ook wel de jungle railway genoemd. We hebben de stoptrein waardoor de reis 8 uren duurt. We zitten erg comfortabel en hebben 4 stoelen met een tafeltje in het midden. Vanuit de trein hebben we uitzicht op palmbossen en een enkel dorp. De trein stopt af en toe bij een klein stationnetje. De palmbomen langs de kant zorgen voor de productie van palmolie. Dag 143 woensdag 29-01-03 Jerantut- Taman Negara. We varen eerst 21;2 uur over de Sungai Tembeling rivier met kleine stroomversnellingen, door de jungle naar het Taman Negara. Dit is het grootste Maleisisch natuurpark. Het is 4343 km2 groot. Slechts een klein gedeelte is toegankelijk voor toeristen. In het overige gedeelte wil men de daar levende dieren niet verstoren. Er moeten daar zelfs tijgers en wilde olifanten leven. Het park is volgens de geleerden 130 miljoen jaar oud. Ouder dus dan de Amazone. Als we in Kuala Tahan aankomen, vertrekt er net een boot naar het verder op gelegen Nusakamp, waar wij naar toe willen. Er wordt even flink geschreeuwd en het bootje maakt rechtsomkeerd en neemt ons mee. Het is een hele klus om met onze zware rugzakken in zo'n smalle wiebelboot te stappen. Een paar heftige stroomversnellingen verder, komen we in het Nusa kamp. Hier zitten we midden in de echte jungle van Taman Negara. Het hutje valt wat tegen, maar veel kun je hier ook niet verwachten natuurlijk. Het is er vrij vochtig. In het kamp is het erg rustig. Wel zijn hier veel gecko's en apen. Ook veel "fluitketelbeestjes". We weten niet hoe ze heten, maar Bert noemt ze zo vanwege het geluid dat ze maken. We maken onze eerste wandeling naar een waterval, We doen dit zonder gids. De tocht is zwaarder dan we dachten, maar de omgeving is erg mooi met enorme bomen. Een helder riviertje loopt evenwijdig met iets wat je een pad zou kunnen noemen. We moeten dit riviertje een paar keer oversteken. Eerst via een boomstam, dit gaat prima, maar later wordt het heftiger. We moeten van steen naar steen springen en deze zijn nat en glad. Bert heeft hier minder moeite mee dan Janneke. Zij krijgt trilbenen en dan wil het niet meer. We realiseren ons dat het eigenlijk onverstandig is wat we doen,
zo alleen. Maar het gaat gelukkig weer allemaal goed. De waterval is lekker koel. Volgens de folders zou je hier prachtig kunnen zwemmen, maar onze kleren zijn doorweekt van het zweet en we zijn bang dat we ze niet meer aan kunnen krijgen. Volgens de kaart moet hier ook een dorpje liggen. Dit ligt er helemaal verlaten bij als we er aan komen. We lopen dus maar terug naar het junglekamp. We komen er doodmoe aan. Dag 145 vrijdag 31-01-03 Taman Negara - Kuala Lumpur. De bootreis terug is geen pretje. Het regent pijpenstelen en daar is het wankele bootje niet op berekend. Gelukkig hebben we onze regen poncho's bij de hand. Ook zitten de regenhoezen om de rugzak. We zijn kletsnat, 21;2 uur varen in een hoosbui is dan erg lang. Weer in de bewoonde wereld aangekomen, nemen we een luxe bus naar Kuala Lumpur. Hij stopt nergens en er zijn buiten ons maar 2 andere passagiers, die ook kletsnat zijn. We nemen de rugzakken mee de bus in. Dan volgt er iets wat je in Nederland niet zo maar zou doen, de andere passagiers, een Zweeds stel, verkleden zich in de bus. Ze trekken lekker droge kleren aan en wij volgen hun voorbeeld ook. Om 4 uur 's middags worden we midden in Kuala Lumpur de bus uitgegooid. We weten niet waar we zijn maar gelukkig zijn we nog steeds met z'n vieren. We bellen het eerste de beste guesthouse uit de Lonely planet "Bens homestay". Ben is thuis en heeft zelfs twee kamers vrij. Hij kan ons zelfs wel even op halen tegen een kleine vergoeding. "Bens homestay" blijkt in een zeer obscuur flatgebouw, driehoog ergens achteraf te zijn in de Chinese wijk en tevens rosse buurt van Kuala Lumpur. Dit hadden we zelf nooit gevonden, en dan waren we waarschijnlijk niet naar binnen gegaan. Onze eerste gedachte is nu ook om rechtsomkeert te maken. Maar het is al laat en we zijn doodmoe. Eenmaal op onze kamer blijkt de home stay een prima schone kamer te hebben en Ben, de eigenaar, weet ons veel te vertellen van Kuala Lumpur en hij overlaadt ons met tips. Morgen is het Chinees Nieuwjaar. Aan de vooravond van het nieuwe maanjaar bezoeken de Chinezen hun tempels en ontmoeten de families elkaar voor een groot feestmaal. De straten zijn versierd met rode lampions. We installeren ons voor de 2e Oud en Nieuw viering op het balkonnetje dat op straat uitkijkt. Om 12 uur breekt de hel los! Wat een vuurwerk en wat een lawaai! De Chinezen kunnen er wat van in deze wijk. Gongxi Facai- gelukkig nieuwjaar! Knallend vuurwerk en leeuwen en drakendansen moeten de boze geesten weer een jaar lang verdrijven. Ben verteld ons bij het ontbijt dat we als buitenlanders zijn uitgenodigd op de Nieuwjaars receptie van de Chinese gemeenschap. We worden onthaald al waren we ere gasten en moeten via de VIP ingang naar binnen. We krijgen hier heel veel hapjes die we nog kennen van onze reis door China. Als we onze rugzakken ophalen krijgen we nog enkele tips voor ons volgend verblijf. We nemen hartelijk afscheid van Ben en vertrekken met de bus naar Malakka. Volgende keer zijn we in Indonesië, waar we de eilanden Java en Bali zullen bezoeken.
REUMA JONGERENGROEP FRIESLAND Wie zijn wij? In Friesland zijn vijf Reumapatiënten verenigingen actief en gezamenlijk hebben ze een jongerengroep, de Reuma Jongerengroep Friesland (RJF). Via de reumapatiëntenvereniging waar jij lid van bent krijgen we jouw gegevens. Je komt dan bij ons in het ledenbestand, zodat we je op de hoogte kunnen houden van onze activiteiten. De RJF verstuurt 3 à 4 nieuwsbrieven per jaar en je kunt ons vinden in het contactblad van je reumapatiëntenvereniging. Wat doen wij? De RJF organiseert ±6 activiteiten per jaar voor jongeren in de leeftijd van 16 tlm 35/40 jaar. De ene keer is het een actieve en de andere keer een informatieve avond, maar het is altijd gezellig. Soms zijn we met 10 mensen, een andere keer zijn we met z'n 20en. In ieder geval ben je altijd welkom en je mag ook altijd iemand meenemen! VERSLAG OEFENTHERAPIE-MENSENDIECK OP 24 NOVEMBER 2004 Op de laatste bijeenkomst van dit jaar is Martine Geel aanwezig om ons te vertellen wat haar werk als oefentherapeute-Mensendieck inhoudt en welke mensen er baat bij kunnen hebben. Oefentherapie Mensendieck is een houdings- en bewegingsleer die bijna 100 jaar geleden door mevrouw Mensendieck is ontwikkeld. Als je bij Martine komt doet ze eerst een intake om uit te zoeken waarom je klachten hebt of wat je ziektegeschiedenis is. In tegenstelling tot een fysiotherapeut behandelt ze niet direct de pijnlijke plek maar kijkt naar de algehele houding van die persoon. Hoe je zit, staat of loopt kan n.l. de oorzaak van je klachten bepalen. Via een ruggenwervelskelet laat Martine zien wat een goede houding is: de rug moet onder hol zijn, in het midden een beetje bol en bovenin weer hol. Patiënten die bij haar komen moeten wel gemotiveerd zijn, want zij geeft alleen maar handreikingen hoe je je houding kunt veranderen. De patiënt is zelf verantwoordelijk of hij/zij ook iets aan de bestaande situatie wil veranderen. Door oefeningen, die je regelmatig thuis moet doen, leer je een betere houding aan. De kunst is om die houding daarna ook vol te houden! Martine behandelt vooral mensen die klachten hebben aan hun bewegingsapparaat. Maar er komen ook scholieren vanwege groeiproblemen, zwangere vrouwen, mensen met hyperventilatie, mensen met reuma, enz. Hierna laat de spreekster verschillende dia's zien met foute en goede houdingen. Omdat we inmiddels al wat meer weten kunnen we het zelf al zien. Ook is er onder de aanwezigen veel herkenning in vooral de foute houdingen, bijv. onderuitgezakt op de bank zitten. Daarna moeten we zelf aan de slag met een goede zithouding. Het is belangrijk om de beide zitbotjes te voelen als je zit. Ga achterin de stoel zitten met je benen naast elkaar en niet zoals zoveel mensen doen: -je benen over elkaar-, waarmee je niet alleen je bloedvaten afklemt maar ook het kniegewricht belast. Een speciaal zitkussen gevuld met lucht wordt door iedereen uitgebreid getest en het resultaat mag er zijn: iedereen zit hierdoor een stuk beter. Een ander voordeel van het kussen is dat je in beweging blijft wat erg belangrijk is zeker voor mensen die veel zitten, zoals reumapatiënten. Ook hebben we nog even geoefend hoe je het beste op kunt staan. Voor de loopoefeningen is er geen ruimte genoeg, wel hebben we de tip gekregen om met
losse knieën te lopen. Hoewel er nog genoeg vragen zijn sluit Imre om 22.30 uur de avond af met Martine te bedanken voor het interessante verhaal en al haar nuttige tips en de aanwezigen wel thuis te wensen. Imre
VERSLAG HYDROTHERAPIE OP 12 JANUARI 2005 Het nieuwe jaar zijn we sportief gestart in zwembad "De Welle" in Drachten. Nadat Imre iedereen welkom had geheten namen we een duik in het therapiebad. Onder begeleiding van Fia Haarsma hebben we daar diverse oefeningen gedaan. Het werd een gezellig half uurtje waarin we soms zo geconcentreerd bezig waren dat we vergaten door te ademen. Nadat Fia ons hierop had gewezen en dat er ook wel gelachen mocht worden werd de sfeer steeds vrolijker. Hierna zijn we verhuisd naar het tropische zwembad, waar we nog heerlijk hebben liggen dobberen in de golven en sommigen van ons zelfs de stroming nog hebben getrotseerd. Helaas was het bubbelbad steeds vol zodat we deze moesten laten voor wat het was. Nadat we uitgezwommen waren hebben we op het terras nog een tijd gezellig zitten kletsen, met thee en fris erbij. Om 21.30 uur hebben we de kleedhokjes opgezocht om ons weer om te kleden en zijn we moe maar voldaan naar huis gegaan. Per abuis zijn er een paar kleine foutjes geslopen in de laatste nieuwsbrief. Het e-mail
[email protected] en die van Helma Alberda is
[email protected]. Verder is er met de laatste nieuwsbrief geen opgavestrookje meegestuurd voor de bijeenkomst op dinsdag 12 april: we gaan dan naar de Fryske Bierbrouwerij in Bolsward. Let op: Als je mee wilt, geef je dan voor 1 april op bij Willy de Ruiter. Dit kan telefonisch: 0513-461763 of per e-mail:
[email protected]). Je mag natuurlijk net als bij de andere avonden iemand meenemen. Hetty en Imre. ACTIVITEITEN AGENDA Dinsdag 12 april 2005 om 19.30 uur Fryske Bierbrouwerij "Us Heit", Snekertrekweg 43 te Bolsward. Excursie: We brengen een bezoek aan bierbrouwerij "Us Heit", waar we een rondleiding krijgen en we misschien ook wel in de gelegenheid zijn om de smaak van dit Friese bier zelf te proeven. Juni 2005 Bijzondere activiteit: De RJF bestaat dit jaar 10 jaar en om dit te vieren zal de seizoensafsluiting een feestelijk tintje krijgen
VERSLAG 26 NOVEMBER: SLENDEREN Op 26 november, 1 december en op 8 december konden we slenderen in Studio Fysiek in Stiens. De belangstelling hiervoor was zo groot, dat deze drie morgens helemaal vol geboekt waren. Het enthousiasme onder de deelneemsters (waar waren de heren?) was groot: De 5 slender-banken waren voor de meeste dames een heerlijke ervaring: bewegen zonder dat je er iets voor hoeft te doen. Want je wordt bewogen! Het hydromassage-bed in een aparte sfeervolle ruimte was puur genieten! Een enkeling waagde zich aan de powerplate of dook een kwartiertje in de warmteafslankcabine. "Dit ga ik vaker doen," was de reactie van de meeste deelneemsters en enkelen zijn daar ook onmiddellijk mee gestart. Was u er niet bij, maar zou u het ook een keer willen proberen? Dat kan! Iedereen kan een gratis proefles volgen onder deskundige begeleiding. U kunt u aanmelden bij: Studio Fysiek, Hege Hearewei 43 te Stiens. Tel. 058-257 05 19 Doen!
LEESTlPS 'Hoe gaat het met je? Etiquette bij ziekte' door Susan Halpern; € 15,95 Hoe ga je met zieke personen respectvol om? Dit boek is bij zulke soms lastige situaties een goede en duidelijke gids. Je leest hoe je iemand kunt helpen zonder in de weg te lopen, wat je tegen een ziek persoon kunt zeggen. Maar ook hoe je als zieke je omgeving laat weten waar je behoefte aan hebt. Te koop bij de boekhandel: ISBN 245 5049 1 'Gezond ouder worden' door Georgie Dom; 240 pag. € 21,00 (inclusief verzendkosten). Te bestellen via Klantenservice Consumentenbond of www.consumentenbond.nl. 'Ouderdom komt met gebreken', maar die gezondheidsproblemen zijn gelukkig vaak te voorkomen. Hoe, dat leest u in dit boek. De thema's zijn o.a. horen, zien, onthouden, gezonde voeding. Ook leest u wat u kunt doen tegen veel voorkomende ziekten. 'Vierkante wielen' is een verzameling verhalen van Angela Clavaux-van den Bosch. Ze zit in een rolstoel en schrijft over haar ervaringen met lichamelijke beperkingen. Met een humoristische kijk op gebeurtenissen die zich in haar leven hebben voorgedaan wil zij mensen, die in een zelfde situatie zitten, een hart onder de riem steken. De verhalen laten zien, dat Angela ondanks haar beperkingen gelukkig kan zijn. Te koop bij de boekhandel: ISBN 90 8082 491 7
VERSLAG VAN HET WEEKEND OP GROOT STOKKERT Vrijdagmiddag 7 januari vertrokken wij met een klein groepje vanuit Franeker richting "De Open Hof". Waar de "grootste meute" al stond te wachten voor ons Weekend naar Groot Stokkert. Ondanks de regen en de harde wind zat de stemming er meteen goed in. Aangekomen op Groot Stokkert werden we ontvangen in het nieuwe "Grand Café" met een lekker kopje koffie of thee. Daarna kreeg iedereen zijn huissleutel en konden wij vertrekken naar onze bungalow. 's Avonds vanaf 17.00 uur werd ons een heerlijk diner aangeboden. Daarna was er nog een welkomstwoord door de Floormanager. Ook vertelde ze over de verbouwingen, de veranderingen en de gang van zaken op Groot Stokkert. De rest van de avond kon iedereen naar eigen idee invullen. Zaterdag 8 januari. Ondanks harde wind (windkracht 10) en regen gingen we 's middags om 13.30 uur met de bus naar Epe waar iedereen tot 15.30 uur vrij was om Epe te verkennen. Een van 'De bende van 5' kocht een schattig pakje voor haar eerste kleinkind! 's Avonds was er een grootse bingo georganiseerd, waar we bijna allemaal gretig gebruik van maakten. Er waren mooie prijzen maar helaas vielen ze steeds in dezelfde hoek. Het was een avondvullend programma. Op Zondagmorgen werden we na het ontbijt getrakteerd op een koffieconcert van OOt Swoll trio". Verder werd er nog een wandeling georganiseerd (wandelclub 't Scheve Hakje") door de bossen. Ook kon er heerlijk worden gebadderd in het Subtropische zwembad, waar "De bende van 5" heerlijk van genoten heeft. Daarna hebben wij ons zelf getrakteerd op een lekker aperitiefje in het "Grand café". 's Avonds kon iedereen uit volle borst meezingen met leden van het Shanty koor uit Leeuwarden. En gingen de beentjes ook nog even van de vloer!!! (hoorden we later). De "Bende van 5" kon n.1. niet meezingen vanwege de opdracht om een verslagje te maken voor 't Mobieltje. Onder het genot van een glaasje rode wijn en veel plezier staat bovenstaande nu op papier. Vanuit bungalow 4 willen wij het bestuur bedanken voor dit geweldige weekend. We hopen morgen op een voorspoedige reis naar huis en de hartelijke groeten van "De bende van 5"! Julia, Didi, Anneke, Ida en Minnie.
17 MAART: MEDICINALE CANNABIS Op donderdag 17 maart zal de heer J.M. Langbroek, apotheker, ons vertellen over het medicinale gebruik van cannabis. Hij doet dit namens het Bureau voor Medicinale Cannabis in Den Haag, WWW.CANNABISBUREAU.NL Ooit was cannabis een heilzaam middel voor tal van kwalen. Maar toen het werd ontdekt als geestverruimend middel, raakte het medisch in het vergeethoekje. De laatste jaren is daar gelukkig verandering in gekomen. Hoewel cannabis als reumamedicijn nog tamelijk onbekend is, blijkt uit de praktijk, dat veel reumapatiënten, en met name Bechterewpatiënten, er baat bij hebben. Ook bij fibromyalgie kan cannabis een gunstige werking hebben. Voor medicinale cannabis, ook wel staatswiet of mediwiet genoemd, kunt u terecht bij de apotheek. Het wordt door twee kwekers in opdracht van de overheid geteeld volgens nauwkeurige richtlijnen. Zo wordt de kwaliteit gegarandeerd. Nieuwsgierig geworden? Kom dan op 17 maart naar 'De Open Hof'. Graag tot ziens!
DONDERDAG 3 MAART: SCHILDERAVOND Op donderdag 3 maart gaan we artistiek aan de slag: we gaan een aquarel maken! En nu niet meteen denken: Dat is niks voor mij. Veel te moeilijk! Het lesmateriaal waarmee we werken is zo gebruiksvriendelijk en het wordt zo duidelijk en stap voor stap aangeboden door een paar "ervaren" leden van onze vereniging, dat zelfs de grootste schilder-leek hiermee uit de voeten kan! Dus geef uzelf een kans: kom en probeer het! Wilt u meedoen? Vul dan onderstaande bon in en stuur die voor 24 februari naar: Elly van den Bos, H. van Saxenlaan 7 8801 ER Franeker De materiaal kosten van deze avond zijn € 5,- . Dit kunt u op de avond zelf betalen.
VERSLAG 13 JANUARI: THUASNE Donderdag 13 januari stond in het teken van "meer kunnen met minder mogelijkheden". Onze beide sprekers van deze avond waren Esther Visser van de Friese Zorgwinkel en Robert van Zanten van de firma Thuasne. Mevrouw Visser deed als eerste haar verhaal: De Friese Zorgwinkel is een unieke winkel! (Bijna) alles op het gebied van gezondheid en welzijn is er: te leen, te huur of te koop. Het uitgebreide assortiment is gericht op de verzorging van jong tot oud. U kunt er terecht voor informatie en advies, maar ook voor een leuk en verantwoord cadeautje. Ook kun je aan de balie hulp krijgen bij een WVG aanvraag (woningaanpassing, vervoerskosten, rolstoelverstrekking). Hierna was het woord aan dhr. Van Zanten. Met behulp van de projector liet hij ons zien wat reuma, en dan met name RA, kan aanrichten in een gewricht. Als ervaren fysiotherapeut legde hij uit hoe je met zelfzorgartikelen, zoals koude en warme pakkingen (te koop in De Friese Zorgwinkel) de klachten kunt verminderen: kou remt de ontsteking en warmte (± 5 minuten) kan in een 'rustig' gewricht de spieren weer soepeler maken. Ook besteedde hij aandacht aan de gunstige werking en het juiste gebruik van braches. Toen nam hij ons mee naar de twee tafels waarop zo te zien de halve Friese Zorg winkel stond uitgestald. De spreker liet zien hoe je met bepaalde aangepaste gebruiksvoorwerpen het beschadigde gewricht onbelast kunt gebruiken en zo juist sterker kunt maken. Zo blijft bij gebruik van de kaasschaaf (van Thuasne) het polsgewricht recht, dus onbelast. Tijdens het tweede deel van deze avond konden we al de uitgestalde producten bekijken, uitproberen en er vragen over stellen. En daar werd druk gebruik van gemaakt! Er werden zelfs aankopen gedaan en de eerste reactie van de gebruikers zijn enthousiast! En voor diegenen die deze avond hebben gemist: Neem eens een kijkje in de Friese Zorgwinkel, Archipelweg 109 in Leeuwarden. Of in de tweede vestiging in het MCL. Wie weet is er wat voor u bij!
VERSLAG 27 JANUARI: A.P.S. Omdat mevr. T. Overeem was verhinderd, was dhr. J. Uitdewilligen deze avond onze spreker. Hij werd geassisteerd door mevr. M. Kathagen. Dhr. Uitdewilligen begon met ons uit te leggen hoe het menselijk lichaam in staat is om heel veel aandoeningen weer te herstellen. Dit z.g. zelfgenezend vermogen wordt soms belemmerd door een gebrek aan energie. Dit energietekort kan verschillende oorzaken hebben. Door de A(action) P (potential) S (simulation) therapie wordt op natuurlijke wijze het zelf genezend vermogen gestimuleerd. Het APS apparaat geeft een microstroom af aan het lichaam, die overeenkomt met de menselijke hersengolven, die aanzetten tot herstel.
98% van de patiënten reageert op APS. APS herstelt de balans in het lichaam en stimuleert genezing, groei en regeneratie in alle levende organismen van het lichaam. De spreker vertelde hoe hij in de groepspraktijk, waaraan hij is verbonden, de zwaardere patiënten, die niet in staat zijn om naar de praktijk te komen, behandelt. Nog dagelijks verbaasde hij zich over het effect van deze therapie. Zo was een rolstoelpatiënt (reuma) na een aantal maanden weer in staat om een eindje te wandelen en een bejaarde vrouw met zeer ernstige botontkalking werd weer pijn vrij. Op vragen uit het publiek als: 'Waarom weet mijn arts dit niet?' legde de spreker uit dat een aantal artsen en fysiotherapeuten er al mee werkt. Ook op enkele pijnpoli's in ons land wordt het APS apparaat al toegepast. Hij voorspelde dat over vijf jaar de APS therapie op veel grotere schaal bekend is en zal worden toegepast. In de pauze konden we het APS apparaat bekijken en werd het gebruik uitgelegd. Ook werden dhr. Uitdewilligen en mevr. Kathagen bestookt met persoonlijke vragen. Na de pauze beantwoordde de spreker de vragen uit de zaal. Dat 21.-2 uur veel te kort was bleek uit het feit dat ook de afloop de mensen bleven komen met hun vragen. Was u niet op deze avond, maar bent u wel nieuwsgierig geworden? Dan kunt u altijd bellen met Thea Overeem, tel 0517 38 20 70 of kijken op www.apsfriesland.nl NIEUW REUMAMEDICIJN Binnen twee jaar is er waarschijnlijk een nieuw medicijn tegen reuma op de markt, dat geen bijwerkingen zou hebben. Ook aan een beter middel tegen Jeugdreuma wordt momenteel gewerkt. Dit zegt reumatoloog en kinderarts Dr. Prakken van het Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht. Het gaat om peptide dna-JP1, een klein, natuurlijk eiwit dat in een pil of neusspray wordt toegediend. Samen met Amerikaanse onderzoekers van de Universiteit van San Diego heeft Prakken dit medicijn op een groep van vijftien volwassen reumapatiënten toegepast. Daaruit blijkt dat het kleine eiwit prima in staat is om de door reuma veroorzaakte ontstekingen te remmen zonder schade aan te richten aan de rest van het afweersysteem. Van bijwerkingen hebben deze mensen vrijwel geen last. Dat is wel het geval met drastische ontstekingsremmers zoals prednison, die nu tegen reuma worden ingezet. Momenteel loopt in de V.S. een tweede en veel groter onderzoek met dna-JP1, waaraan binnenkort ook het UMC meedoet. Wanneer dat eveneens een succes blijkt te zijn, verwacht Prakken dat het middel snel door de fabrikanten op de markt wordt gebracht. De kosten, circa € 150,- per patiënt per jaar, zullen geen probleem zijn. De behandeling met TNF-alphablokkers, die nu tegen ernstige vormen van reuma worden ingezet, kost € 15.000 per jaar. (bron: Stentor 6-9-04) VERGOEDING PEDICURE REUMATISCHE EN DIABETISCHE VOETEN Sinds 1 januari 2005 vergoedt De Friesland Zorgverzekeraar de pedicure voor de reumatische en diabetische voet, maximaal 6 x per jaar met een maximun van € 20,- per behandeling. De pedicure moet in het bezit zijn van het certificaat voor de behandeling van Reumatische voeten. Voor de eerste behandeling hebt u een gemotiveerde verwijzing nodig van uw huisarts of specialist. Zie ook de Polis Voorwaarden 2005 van De Friesland.
DONDERDAG 21 APRIL: ZWEEFVLIEGEN Ja, u leest het goed: we gaan, bij goed weer, zweefvliegen! We gaan dit doen bij zweefvliegclub Hoogeveen (website: www.vliegclubhoogeveen.nl). In principe gaan we op donderdag 21 april, maar omdat we afhankelijk zijn van het weer is er ook een 2e dag gereserveerd, n.1. donderdag 2 juni. Afhankelijk van het aantal deelnemers wordt er in 1 of 2 groepen gevlogen. Het maximale aantal deelnemers aan deze activiteit is 30, verdeeld over twee groepen.
Het dagprogramma (als er twee groepen zijn): 10.00 uur: Aanwezig zijn op vliegveld Hoogeveen (eigen vervoer, carpoolen in overleg) Koffie (of thee) in de kantine 10.30 uur: Eerste vlucht(en) (duur 10 - 20 minuten), daarna de 2e, enz. tot alle deelnemers van de eerste groep zijn geweest. 13.00 uur: Lunch (in overleg) 14.00 uur: De tweede groep gaat de lucht in. De eerste groep kan, als u er een dagje van wilt maken, b.v. gaan winkelen in Hoogeveen. Ook is er de mogelijkheid voor een rondleiding in "Het Vliegend Museum" op het vliegveld van Hoogeveen. 18.00 uur: Afsluiting Als er maximaal 16 deelnemers zijn (minimaal 10) kan er in 1 groep worden gevlogen en worden de tijden aangepast. Dan wordt er van 11.00 uur tot 14.00 uur gevlogen. Het definitieve programma kunnen we dus pas vaststellen, als we weten hoeveel deelnemers er zijn. De kosten per vlucht zijn: € 32,50 (betalen in Hoogeveen). Wilt u mee, stuur dan onderstaande bon, vóór 20 maart naar : Elly van den Bos, H. van Saksen laan 7,8801 ER Franeker.
25 MEI JUBILEUM BOOTREISJE NAAR TERSCHELLING Op woensdag 25 mei gaan we een dagje naar Terschelling! We zijn deze dag te gast op het sfeervolle en comfortabele motorschip de Regina Andrea. De 'Regina Andrea' is een veilig en zeer comfortabel schip. In de luxe salon hebt u een prachtig uitzicht over de zee. Aan dek zijn voldoende zitplaatsen voor alle passagiers. De "Regina Andrea" is geschikt voor rolstoel gebruik. De opstapplaats is de Visafslag in Harlingen (t.o. Rederij Doeksen). Hier is voldoende parkeergelegenheid. We gaan om 9.00 uur aan boord. De afvaart is om 9.30 uur. Uiterlijk 20.00 uur zijn we weer terug in de haven van Harlingen. En hoe ziet het programma van deze dag er verder uit? Zoals u van ons gewend bent, is alles tot in de puntjes verzorgd! Koffie met gebak, lunch, thee en tenslotte een heerlijk diner, het staat allemaal op het programma. Maar hoe de dag er verder uit ziet, dat blijft nog even een verrassing. U hoort het pas aan boord van de 'Regina Andrea'! Wel kunnen we u vast verklappen dat er zowel met de actieve als met de minder mobiele mensen rekening is gehouden. En met het weer natuurlijk, want de ervaring heeft geleerd, dat met het Nederlandse weer alles mogelijk is. Wilt u zich eens heerlijk laten verrassen op dit reisje naar Terschelling? Dan moet u vóór 1 mei € 35,- storten op girorekening 43 98 001 t.n.v Reumapatiëntenvereniging. I. v.m. het jubileum ook een jubileumprijs! Wees er snel bij, want vol is vol! Graag tot ziens op de Andrea Regina! Wilt u vast een kijkje nemen aan boord, zie dan op www.partyvaart-harlingen.nl
VERSLAG 30 NOVEMBER 2004 Geslaagde informatieavond over Biologicals Op 30 november 2004 heeft de Reuma Regioraad Friesland de informatie-bijeenkomst 'Biologicais, nieuw perspectief bij de behandeling van Reumatoïde Artritis' georganiseerd. Ruim 170 leden en niet leden bezochten deze avond in Hotel de Heide in Heerenveen. Na het welkomstwoord van de gastvrouw, Sieneke de Vries, werd het programma gestart. Als eerste sprak dokter GAW. Bruyn, reumatoloog in het Medisch Centrum Leeuwarden en het Antonius Ziekenhuis in Sneek. Na een korte introductie over reuma in het algemeen, richtte hij zich specifiek op de symptomen en verschijnselen van reumatoïde artritis (RA). Niemand weet nog hoe RA precies ontstaat, maar het is wel duidelijk dat het te maken heeft met een verstoord afweersysteem. Ontstekingen dienen ertoe om schadelijke stoffen uit het lichaam te verjagen. Bij RA-patiënten starten deze ontstekingen zonder reden in de gewrichten, die zo ernstig beschadigd kunnen raken. Minder ontstekingen Nu men ontdekt heeft welke stofjes mede-verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van een ontsteking, tracht men met de nieuwste middelen deze stofjes te blokkeren. Het gaat hier dan vooral om TNF-alpha en de nieuwe middelen heten dan ook TNF-alpha blokkers. Ze worden ook wel biologicals genoemd, omdat de werkzame stoffen vergelijkbaar zijn met de stoffen die ook van nature in het lichaam voorkomen. Deze biologicals blijken bij de meeste mensen goed te werken. Er zijn minder ontstekingen waardoor de pijn afneemt. De vermoeidheid wordt veel minder en de mensen voelen zich minder ziek. Ook kunnen deze middelen de voortgang van de ziekte afremmen en het ontstaan van schade in de gewrichten tegen gaan. Er zijn drie verschillende TNF-alpha blokkers, die elk weer een iets andere werking hebben, maar het effect is bij alle middelen goed. Als iemand het op een van de middelen niet doet, is de kans groot dat het andere middel wel aanslaat. De keus is vaak aan de patiënt, want de manier van toedienen verschilt wel per middel. Voor infliximab moet je naar het ziekenhuis, omdat het per infuus wordt toegediend. Etanercept moet eerst opgelost worden en twee maal per week zelf ingespoten worden, terwijl adalimumab in kant en klare spuitjes wordt geleverd en maar één maal per twee weken hoeft te worden ingespoten. Reumaconsulent Na de reumatoloog kreeg Marianne Horbeek, reumaconsulent in het ziekenhuis 'De Tjongerschans' in Heerenveen en ziekenhuis 'Nij Smellinghe' in Drachten het woord. Zij ging vooral in op de praktische aspecten van het gebruik van een biological. Er zijn een aantal zaken waar men op moet letten, als men zo'n modern medicijn gebruikt. Zo moeten biologicals altijd koel bewaard worden (tussen de 2° en 8°C). Dit is vooral van belang als je gaat reizen. De consulent legde ook uit hoe de injecties precies gegeven moeten worden en wat men kan verwachten als je voor een infuus naar de dagbehandeling moet. Het was ook interessant om te horen waarom het zo belangrijk is dat kleine wondjes, koorts of verkoudheid goed in de gaten moeten worden gehouden. De TNF-alpha remmers
verminderen de natuurlijke weerstand van het lichaam, dus men kan vatbaarder worden voor infecties. Dat is er ook de reden van dat iedereen die een biological krijgt, van tevoren wordt getest op tuberculose. Zonder maatregelen zou die al aanwezige tuberculose namelijk weer kunnen opvlammen. Als mensen weten dat ze een operatie moeten ondergaan, wordt ook tijdelijk gestopt met het gebruik van biologicals. Na de operatie kan de biological dan weer worden toegediend. Wie echter een spoedoperatie moet ondergaan en niet van tevoren kon stoppen (zoals bijvoorbeeld bij een acute blindedarmontsteking) wordt ook gewoon geopereerd. Alleen zullen de artsen en verpleegkundigen dan een extra oogje op u houden! Indrukwekkend Mevrouw Ria van Oosten uit Weerdingen is een zogenaamde ervaringsdeskundige. Zij heeft al verschillende jaren Reumatoide Artritis en heeft al heel wat medicijnen gebruikt. Nu gebruikt ze een biological en is haar kwaliteit van leven een stuk verbeterd. Het was buitengewoon indrukwekkend om te horen met hoeveel moed en optimisme sommige mensen hun ziekte te lijf gaan. Natuurlijk is niemand hetzelfde en is ook elke vorm van RA weer anders, dat benadrukte ook de spreekster in haar verhaal. Toch is het goed te zien hoe anderen omgaan met hun RA en voor sommigen van ons was haar verhaal zeer herkenbaar. Na de sprekers werden de vragen beantwoord. Er kwamen heel wat vragen uit de zaal die stuk voor stuk interessant waren. Het was een leerzame avond en nog gezellig ook met een hapje en het drankje na afloop. Wij hebben alle reden om te denken dat u een fijne avond heeft gehad. Op de evaluatieformulieren heeft u tenminste hoge cijfers gegeven aan de organisatie. Gemiddeld gaf u ons een 8 en daar was ook onze sponsor, de firma Abbott, bijzonder blij mee.
GOED OM TE WETEN Tegemoetkomingsregeling Ziektekosten Voor mensen met een chronische ziekte, zoals reumapatiënten bestaat de mogelijkheid om van hun gemeente € 250.- terug te krijgen als tegemoetkoming voor gemaakte ziektekosten. Wilt u hier meer over weten, dan kunt u inlichtingen vragen bij Stichting Sjakuus, tel. 030-231 4819 of per mail:
[email protected] (uit: In Beweging 12-2004) Zelfzorgmiddelen Vijf soorten zelfzorgmiddelen worden vanaf 1 januari 2005 weer vergoed: laxeermiddelen kalktabletten middelen bij allergie middelen tegen diarree bepaalde maagmedicijnen. Bechterewcongres Actief met Bechterew Op zaterdag 16 april wordt er in De Doelen in Rotterdam (op loopafstand van het Centraal Station) een Bechterew congres gehouden. Het programma is gevarieerd en interactief met veel nieuws over behandelmethoden, onderzoek, Bechterew en werk en bewegen met Bechterew. Ook is er een uitgebreide info markt met informatie over o.a. hulpmiddelen, patiëntenverenigingen, medicijnen en kuren. De kosten zijn € 10,00 per persoon, inclusief koffie/thee en lunch. Opgave vóór 25 maart. Voor een inschrijfformulier kunt u bellen of mailen met: Margreth Bulsink, tel: 033 461 6364 e-mail:
[email protected] De Reumacollecte Van 13 tlm 19 maart wordt weer de Reumacollecte gehouden. Wilt u hieraan mee doen als collectant, meldt u zich dan bij het Reumafonds, contactpersoon Geert je van den Berg, tel 020 589 64 71. Subsidie Reumafonds Wat er per bank of giro aan giften binnen komt, is voor het Reumafonds, maar wat u aan de deur geeft (dat kan ook het afschrift van een giro- of bankbijdrage zijn) komt ten goede aan de reumaverenigingen in de vorm van subsidie. Hoe hoger onze subsidie is, des te lager kunnen wij de contributie houden! Meldpunt Medicijenen Ruim vier maanden na de opening van het digitale Meldpunt Medicijnen hebben al ruim 1200 mensen een opvallende ervaring over hun medicijnen gemeld. Bijna 60 % hiervan gaat over de bijwerking van medicijnen. Opvallend is dat 32% van alle melders als gevolg van hun gemelde ervaring -meestal een bijwerking- is gestopt of van medicijn veranderd. Ook zijn er veel meldingen van moeilijk te openen verpakkingen. Enkele melders liepen zelfs snijwonden op, bij anderen vlogen de tabletten door de kamer. Er komen helaas nog maar weinig reacties binnen van mensen met reuma. Dus, hebt u problemen of juist hele goede ervaringen met een bepaald medicijn, meld het! Het meldpunt is www.meldpuntmedicijnen.nl
