VAN DE REDACTIE Rina Reitsma Op het nippertje komen de artikelen soms nog binnen. Dat is af en toe het spannende van het samenstellen van de Nieuwsbrief voor de VAH en heeft ook zijn charme. Hebben we volgens planning alles rond? Zijn de teksten gecorrigeerd? Ja, het is ook deze keer weer voor elkaar. Zo’n mooi voorbeeld van een artikel, waarvan afgesproken is dat dit echt nog op de valreep aangeleverd kan worden, is het artikel over heup impignement. Onderweg naar huis van een congres over dit onderwerp, schrijft de arts in de trein nog een artikel voor de VAH. Op de avond voordat het blad naar de drukker gaat komt het binnen en wordt het nog snel toegevoegd aan de concept nieuwsbrief. En zo kan er toch recente informatie in het blad opgenomen worden. Het is de moeite waard. Na de jubileumuitgave is nr. 51 weer een ‘gewone’ uitgave, met verhalen en informatie. Wie weet zijn er mogelijkheden om in de toekomst verder te gaan met een blad in een mooie opmaak. Het is de laatste keer dat ik meewerk aan Heupge(w)richt. Ik stop met mijn activiteiten voor de VAH en zal voortaan als lid van de vereniging de ontwikkelingen op heupgebied en het verenigingsnieuws blijven volgen. Het doet me goed dat we iemand hebben gevonden die de eindredactie over gaat nemen. Het is Irene Warrink, en al samen met Irene is de samenstelling van deze Nieuwsbrief tot stand gekomen. De voortzetting van Heupge(w)richt is weer gegarandeerd. Ik wens haar veel succes. De VAH heeft beslissingen genomen voor de toekomst, taken worden overgedragen aan bureau FBPN. Er hebben zich nieuwe kandidaat-bestuursleden gemeld en er zijn veel actieve vrijwilligers. Door dit alles komt het bestuur beter toe aan ‘besturen’. Er worden bijeenkomsten georganiseerd, er is een mooie website en er is veel informatie. Op mailings komt veel respons, er worden nl. veel informatiefolders van de vereniging opgevraagd. M.a.w.: het gaat goed met de VAH! Mijn dank gaat uit naar Ineke van Vliet voor haar plezierige en actieve samenwerking. Jessika Bol zal als nieuw redactielid haar plaats ongetwijfeld vinden in de nieuwsbrief. Voor Heupge(w)richt en de VAH: alle goeds!
1
VAN HET BESTUUR De voordelen van samenwerking Frans van Dinther Op 14 januari j.l. ‘s avonds, het was één van die koude avonden die we meer hebben gehad deze winter, heeft de VAH de overeenkomst getekend die de samenwerking met FBPN officieel maakt, zie ook www.fbpn.nl . Eerder op die avond stelden we de VAH voor aan acht personeelsleden, dit gebeurde op hun kantoor in Nijkerk. De personeelsleden waren speciaal daarvoor tot later blijven werken omdat ze hun nieuwe deelnemer graag beter wilde leren kennen. Jeanet Huijgen is bij FBPN de bureaumedewerker voor de VAH. Tijdens het opzetten van de samenwerking hebben we vooral contact gehad met Jacqueline Kieft. Dit jaar doet FBPN de ledenadministratie, het innen van de contributie en een deel van het secretariaatswerk voor ons. We zijn heel benieuwd hoe het uitbesteden van deze taken zal bevallen, we hebben er vertrouwen in dat FBPN haar uiterste best zal doen om ons zo goed mogelijk van dienst te zijn. Een extra voordeel van deze samenwerking is het contact met de andere patiëntenorganisaties (PO’s) die zich hebben aangesloten bij FBPN. Iedere drie maanden komen de voorzitters van deze PO’s bij elkaar in Nijkerk om informatie uit te wisselen over ontwikkelingen in de eigen vereniging. In dit overleg worden ook besluiten genomen die de organisatie van FBPN aan gaan, zoals aanschaf van nieuwe infrastructuur. Ook nieuwe ontwikkelingen in de wetgeving of op het gebied van ziektekosten verzekering kunnen ter sprake komen. Het voorbereiden van de overgang naar FBPN heeft onze penningmeester, Frank Scheepens, heel wat uurtjes gekost, die we hopelijk de komende tijd weer terug verdienen. Leone Kruiswijk-Versluijs heeft het secretariaat overgedragen en daarmee de goede uitvoering van de secretariaatwerkzaamheden voor de eerstkomende periode veilig gesteld. Beide bestuursleden nemen afscheid tijdens de Algemene Ledenvergadering van 13 maart a.s. Rina Reitsma neemt ook afscheid als bestuurslid, bij Rina was de redactie van de Nieuwsbrief Heupge(w) richt in die periode in goede handen. De vorige nieuwsbrief, de 50e editie van ons verenigingsblad was daar een schitterend voorbeeld van. Vanaf deze plaats willen we deze mensen natuurlijk bedanken voor hun inzet in de afgelopen jaren. Ik kan met overtuiging schrijven dat zij trots mogen zijn op wat zij voor de VAH hebben gedaan, van die inspanning kunnen we nog lang plezier hebben binnen FBPN. Gelukkig hebben we ook drie nieuwe kandidaat-bestuursleden die we tijdens de ALV willen benoemen tot volwaardig bestuurslid, mits de leden het daarmee eens zijn. Dit zijn Annamaria van Esschoten, Irene Warrink en Jeroen Hehemann. Zij stellen zich in een korte beschrijving later nog aan u voor. Irene Warrink heeft zich al voorgesteld, want haar ‘verhaal’ stond in Heupge(w)richt nr.49 van vorig jaar. Samen met de reeds zittende bestuursleden heeft onze vereniging dan weer een mooi aantal bestuursleden. Wil je ook een taak op je nemen, bijvoorbeeld in het bestuur, stuur dan een E-mail naar
[email protected], wij nemen dan contact met je op en kiezen, in overleg, een taak die bij je past, want er is genoeg te doen. 2
PROGRAMMA Landelijke Contactdag VAH 13 maart 2010, Utrecht 13.00 - 13.30 uur: 13.30 - 14.00 uur: 14.00 - 15.15 uur:
15.15 - 15.45 uur: 15.45 - 16.45 uur:
16.45 uur:
Algemene Leden Vergadering Ontvangst met koffie / thee Groep 1: Ouders van jonge kinderen Aangeboren heupafwijkingen: behandeling bij kinderen Dr. A.K. Mostert, orthopedisch chirurg, Isala Klinieken, Zwolle Groep 2: Volwassenen Ontwikkelingen op het gebied van heupdysplasie bij volwassenen Dr. P.G.M. Maathuis, orthopedisch chirurg, UMC Groningen Pauze met koffie / thee / frisdrank Groep 1 & 2 Hoe om te gaan met informatie voor patiënten op het internet Forumdiscussie met medewerking van: Dr. A.K. Mostert, orthopedisch chirurg Dr. P.G.M. Maathuis, orthopedisch chirurg De heer K. Dijkman, journalist / communicatie deskundige Mr. Drs. M. Versluijs, Sr. adviseur bij NPCF Onder leiding van Frans van Dinther, voorzitter VAH informele afsluiting; gelegenheid tot napraten onder het genot van een hapje en een drankje
VAH zoekt: Een vrijwilliger voor de kascontrole ivm de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering in maart. Meld je graag zsm aan, het is 1x per jaar en de reiskosten worden vergoed! Meer info via
[email protected]
3
GESPREKSGROEPEN voor tieners en voor volwassenen Mededeling VAH, Jessika Bol Eén van de kernactiviteiten van de VAH is lotgenotencontact. Via de website kunnen leden zich aanmelden om deel te nemen aan een gespreksgroep Op basis van de ontvangen aanmeldingen wordt de behoefte in een bepaalde regio gepeild. Vanaf vier aanmeldingen wordt er bekeken wat de mogelijkheden zijn om bij elkaar te komen, in de regio van de woonplaatsen van geïnteresseerden of gespreksleider. DE HEUPLUXATIE (HEUP UIT DE KOM) BIJ HET JONGE KIND Cees Bol, huisarts Onze geweldig dappere kleindochter loopt! Nou en, zou je denken. Nou en? Zij loopt en springt en holt na behandeling voor een twee-zijdige heupluxatie, herkend toen zij bijna twee en een half was. Maar het ging allemaal niet vanzelf… De uitleg. Normaal bevindt de ronde kop aan het bovenste uiteinde van het bot van het bovenbeen zich al voor de geboorte keurig in de komvormige uitsparing in het bot van het bekken. Een zgn. kogelgewricht, een constructie waarbij het bovenbeen ten opzichte van het onderlichaam in alle richtingen kan scharnieren. Het kogelronde botuiteinde van het bovenbeen wordt door een strak vlies, het zgn.kapsel, op zijn plaats gehouden. Op zo’n manier dat het bot niet van zijn plaats kan, maar wel zo ruim dat alle bewegingen mogelijk zijn. Maar soms, bij één of twee kinderen per 1000 in Nederland, zit die ronde kogel niet stevig genoeg op zijn plaats, waarbij soms de kom in het bekken nog niet volwaardig genoeg ontwikkeld kan zijn. Voor de verdere ontwikkeling van een mooi diepe kom is druk door de ronde kogel in die kom nodig. Als die druk er onvoldoende is, of zelfs helemaal afwezig zoals bij een heup reeds uit de kom, stopt die diepteontwikkeling van de kom. Op consultatiebureaus en na de geboorte wordt gekeken of e.e.a. wel normaal zit. Helaas echter, zo’n onderzoek geeft niet altijd uitsluitsel. En het wordt later nog lastiger als er een heupluxatie aan beide kanten is………….. Als het aan één kant voorkomt is er links/rechts verschil in heupbewegingsmogelijkheden te zien, soms verschil in bovenbeenlengte. Ook wordt er vaker verschil in bovenbeensplooien gezien dan bij kinderen met normale heupen. Wat gebeurde er in het geval van onze kleindochter. Zij ging negen maanden later lopen dan destijds haar moeder. Na enkele maanden wilde zij niet meer in de buurt van grotere kinderen komen (bang om te vallen bij aanstoten). Klaagde over pijn als zij op de grond gezet werd (b.v. vanuit een fietszitje) en ging meer waggelend lopen, met de buik naar voren. En bij het verluieren riep zij soms : “Au!” Kort daarna ging trap lopen niet meer en klaagde zij over ”au buik’’ bij meer dan vijf meter lopen. 4
En trots dat we zijn op haar! En toen: huisarts - direct foto - direct kinderorthopedisch chirurg - drie maanden zgn. Pavlik bandage (om inmiddels verkorte beenspieren weer op lengte te krijgen) en dr. Visser spreider - operatie (slechts drie dagen in het ziekenhuis!) waarbij kogels weer in de kommen geplaatst werden, met correctie van de uitgerekte kapsels - drie maanden gips - en weer drie maanden later de eerste stapjes, zij was toen al drie jaar. En trots dat wij zijn: op haar, op haar ouders en op de chirurg en alle anderen in het ziekenhuis die met haar te maken kregen. VERDIEN KOSTEN VAN ZIEKTE OF HANDICAP TERUG CG-Raad
Chronisch zieken en mensen met een handicap maken vaak extra kosten. De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) lanceert 1 februari een website en een brochure die mensen met een handicap en chronisch zieken helpen bij hun belastingaangifte over 2009 en informatie geven over andere financiële tegemoetkomingen. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro’s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst. Lees er meer over op de site www.meerkosten.nl. 5
De site geeft stapsgewijs en in begrijpelijke taal uitleg over het invullen van de belastingaangifte over 2009. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug zijn te verdienen. Het gaat dan bijvoorbeeld om kosten voor medische hulp, voorgeschreven medicijnen, dieet op doktersvoorschrift, vervoer van en naar het ziekenhuis, verzorging en verpleging of kosten voor de aanschaf en het onderhoud van hulpmiddelen. De informatie van de website is tegelijkertijd met het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst te gebruiken. De hoogte van het bedrag dat mensen terugkrijgen, hangt af van hun inkomen en dat van een eventuele fiscale partner. Brochure Belastingvoordeel 2009 De CG-Raad geeft ook de brochure ‘Belastingvoordeel 2009 en financiële tegemoetkomingen voor mensen met een handicap en chronisch zieken’ uit. Deze brochure is op twee manieren te bestellen: 1. via de webwinkel van de CG-Raad: www.cgraad.nl/onze_leden/webwinkel.php. 2. via de Bestellijn van de CG-Raad, telefoon (030) 291 66 50, op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 13.00 uur. De brochure kost € 5,65 inclusief verzendkosten. De brochure geeft net als de website informatie over de financiële tegemoetkomingen in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg).
HET HOOGST MOGELIJKE BEREIKEN Raoul Winter Revalidatiearts Vogellanden Zwolle Chronische pijn aan het bewegingsapparaat kan een gevolg zijn van (niet onderkende) aangeboren heupafwijkingen. Secundair aan de heupdysplasie kan artrose van het heupgewricht ontstaan en dientengevolge leiden tot aanhoudende pijn aan het bewegingsapparaat en vermoeidheidklachten. Uiteraard heeft dit weer een negatieve uitwerking op het dagelijks (psychosociaal) functioneren. In mijn voordracht tijdens de Landelijk Contactdag van de VAH, vorig jaar maart, hebben we al stil gestaan bij een interdisciplinair behandeltraject, waarbij m.n. de fysiotherapie, bewegingsagogiek, ergotherapie, maatschappelijk werkende en psychologie werden uitgelicht. Er zijn echter ook participatiespecifieke behandelingen bijvoorbeeld in de vorm van de arbeidsrevalidatie, activiteitentherapie en revasport. Deze behandelingen zijn gericht op de sociaalmaatschappelijke re-integratie, dat wil zeggen werkhervatting en aandacht voor een adequate dagbesteding. 6
De arbeidsrevalidatie (AR) heeft betrekking tot de huidige arbeidsmogelijkheden van de revalidant en terugkeer van de revalidant naar werk en/of studie. Het is een integraal onderdeel van het interdisciplinair behandelprogramma en een uitgebreide inventarisatie vindt plaats om de hulpvraag, belastbaarheid, opleidingsniveau, uitkering en arbeidsbeleving van de revalidant in kaart te brengen. Retour naar het arbeidsproces (inclusief vrijwilligerswerk) of opleiding geschiedt middels advisering en coaching van de revalidant en werkgever/ opleidingsplek. De activiteitentherapie(AC) biedt gestructureerde activiteiten aan met als doelstelling bijdrage leveren aan eigen initiatief en expressie en/of het aanbieden van afleiding en ontspanning tijdens het revalidatietraject. Voor het vinden van een adequate (post)klinische dagbesteding is de AC substantieel. Ook leent de AC zich prima als setting om subdoelstellingen van bv. de fysiotherapie of ergotherapie verder te oefenen (sta- en balanstraining tijdens hobbyactiviteiten). Gezond Bewegen & Sporten (RevaSport) is hedendaags voor alle individuen een belangrijk item. Met de toename van obesitas onder de bevolking, ook in Europa, moet worden bekeken hoe de revalidant verantwoord voldoende lichaamsbeweging krijgt. De RevaSport biedt de revalidant de mogelijkheid om tijdens zijn/haar behandeltraject kennis te maken met een passende sport, ondanks de handicap/beperking. Ook kan worden geïnventariseerd hetgeen aanwezig is aan sportfaciliteiten in eigen woonomgeving. Het revalidatieproces richt zich dus op medische, educatieve, sociale en beroepsgerichte maatregelen. Al deze maatregelen zijn bedoeld om de patiënt te (her)trainen, het hoogst mogelijk te bereiken qua functioneel herstel.
VAH zoekt: Hulp bij het organiseren van: - Een dag voor volwassenen patiënten - De gezinsdag in het najaar 2010 Voor de gezinsdag ligt een draaiboek gereed en…… er is al één vrijwilliger die zich hiervoor in wil zetten!! Het idee is om een keer mee te helpen en daarna het stokje weer over te dragen aan een opvolger. Wie lijkt dit een leuke activiteit? Meer info via
[email protected] 7
WACHTLIJSTEN HEUPOPERATIES RIJZEN DE PAN UIT Bron: Algemeen Dagblad De wachtlijsten voor heup en knie operaties rijzen de pan uit als de overheid niet snel meer nieuwe orthopedisch chirurgen laat opleiden. Op dit moment ligt de gemiddelde wachttijd voor de beide operaties rond de drie maanden. Veel patiënten wijken nu al uit naar Belgische en Duitse ziekenhuizen. De Nederlandse Orthopeadische Vereniging (NOV) heeft de noodklok geluid. Het aantal knie- en heupoperaties neemt de laatste jaren door de vergrijzing sterk toe. Daarbij worden steeds meer mensen dik, waardoor ze op latere leeftijd ook sneller slijtage aan hun heupgewrichten krijgen. Het aantal heupoperaties zal de komende twintig jaar stijgen met 150% tot 50.000 ingrepen per jaar. Het aantal knie operaties zal vermoedelijk verviervoudigen. Volgens Jan van Mourik, voorzitter van de NOV, neemt het orgaan dat het aantal opleidingsplaatsen voor chirurgen bepaalt, het capaciteitsprobleem onvoldoende serieus. OPROEP DEELNAME PATIENTEN PANEL Bron: website www.consumentendezorg.nl Regelmatig ontvangt de redactie van Heupge(w)richt informatie van ConsumentendeZorg.nl. Dit is een initiatief van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Deze keer doet consument en de zorg een oproep om deel te nemen aan het meldactiepanel. Het meldactiepanel bestaat uit een vaste groep mensen die standaard meedoet met meldacties. Via het panel kan snel onderzocht worden wat een grote groep patiënten vindt van de zorg. Heel belangrijk voor het verbeteren van de gezondheidszorg in Nederland. Doet u ook mee? U hoeft alleen een kort formulier in te vullen. Meedoen is gratis en niet verplicht. Als u lid wordt van het meldactiepanel krijgt u ongeveer 10 keer per jaar een uitnodiging per mail. Daarin vindt u uitleg en een link naar een vragenlijst. Heeft u geen tijd of spreekt het onderwerp u niet aan? Dan doet u gewoon niet mee. Voor meer informatie kijkt u op internet. www.consumentendezorg.nl
8
MIJN LEVEN MET EEN KUNSTHEUP Over hoe het nu verder met mij gaat Johanna Beaart Op drie juni 2008 lag ik na dertig jaar heupellende (gerekend vanaf mijn laatste mislukte operatie) opnieuw op de operatietafel, maar nu in een patiëntvriendelijk ziekenhuis. In 2008 heb ik ook al een stukje in dit blad nr. 46 geschreven met de titel: WAT IS WIJSHEID? Voor de nieuwe leden zal ik even een korte samenvatting van dat verhaal geven. Ik ben in 1953 geboren met heupdysplasie, waardoor mijn heup uit de kom was. Het heeft echter tot 1956 geduurd alvorens een arts mijn moeder gelijk gaf dat er iets met mij aan de hand was, omdat ik als een waggelend eendje liep. Er werd een foto gemaakt, waarna ik geheel onvoorbereid in een kind onvriendelijk ziekenhuis werd opgenomen. Ik werd daar door nonnen verpleegd, die zich totaal niet konden verplaatsen in de behoeften van kinderen. Pijn was ik gewend, maar de liefdeloze verzorging van die nonnen en alle medische ingrepen niet. Die zorgden bij mij voor een jarenlang aanhoudende angst voor witte jassen. Mijn, nu 32 jaar geleden mislukte operatie, was de zoveelste medische misser in mijn jonge leven. Tot mijn 50ste jaar hoorde ik bij elke controle dat een kunstheup bij mij gedoemd was om te mislukken, vanwege de vele operaties die ik al had ondergaan. Dus toen ze ineens zeiden: ”Het kan wel, het is nu tijd voor een nieuwe heup”, had ik daar absoluut geen vertrouwen in. Door een lieve oudere vriend, die voor zijn tweede kunstheup in het ziekenhuis lag, ontmoette ik in 2007 “toevallig” een vrouwelijke orthopeed en uiteindelijk heb ik mij na heel veel twijfel en angstmomenten, door haar van een kunstheup laten voorzien. Graag wil ik met jullie mijn ervaringen met mijn nieuwe heup delen, zodat ik een ieder die nu voor dezelfde moeilijke beslissing staat wellicht kan helpen bij hun keuze. Wat mij er toe gezet heeft om het ondanks mijn ziekenhuistrauma’s toch te doen, was mijn vertrouwen in deze orthopedische chirurg, door haar begripvolle houding naar mij toe. Ik werd niet als nummer, maar als mens gezien en dat was nou net wat ik nodig had om over een heel hoge drempel te stappen. Tot mijn verbazing kreeg ik na mijn operatie heel veel pijnstillers. Ik, die altijd heel extreme pijn had gehad en nooit pijnstillers had geslikt (omdat ik niet levenslang pijnstillers wilde slikken), kreeg nu ineens pijnstillers! Mij werd echter aangeraden om ze wel te nemen, want dan zou ik sneller herstellen. Nou dat wilde ik wel, dus slikte ik braaf acht pijnstillers per dag. Toen ik echter weer thuis was, wilde ik er meteen mee stoppen, want ja, ik had nu toch een kunstheup, dus de pijn kon volgens mij nooit zo erg zijn als de pijn die ik mijn hele leven gehad had. Waar ik echter geen rekening mee had gehouden was dat ik al acht dagen lang acht pijnstillers per dag had geslikt en daar inmiddels aan gewend was, hoewel men zegt dat pijnstillers geen verslavende werking hebben, (hetgeen ik vroeger al betwijfelde) kreeg ik daar toch een andere ervaring mee. 9
Ik stopte namelijk van de een op de andere dag helemaal met die pijnstillers en dat heb ik geweten! De pijn die ik toen voelde viel rouw op mijn dak. Ik wilde mezelf echter bewijzen dat ik nog steeds pijn aan kon zonder pijnstillers te slikken, dus ik hield het vol tot in de namiddag. Toen belde er een vriend die mij voor gek verklaarde om van acht pijnstillers ineens naar nul te gaan, omdat hij zelf twee kunstheupen had en daardoor wist waar hij over sprak. Door hem ging ik in plaats van mijn radicale stopmethode over op vier pijnstillers verdeeld over de dag en nacht en dat voelde stukken beter. Na drie weken was ik in staat om zonder pijnstillers mijn revalidatie oefeningen te doen. Van jongs af aan heb ik door mijn handicap geleerd om door te zetten, dus wilde ik meer oefenen dan de fysiotherapeut verstandig vond. Mijn spieren die ik in de maanden voorafgaand aan mijn heupoperatie een beetje meer kracht had kunnen geven door op fysiofitness te trainen, waren weer terug bij af en dat was een grote tegenvaller voor mij. Opnieuw moest ik weer van voren af aan beginnen mijn zwakke spieren sterker te maken. Helaas kon ik bij de fysiofitness maar een keer in de week terecht en dat vond ik veels te weinig. Nu ik geen pijn meer had, wilde ik ook snel sterke spieren, zodat ik beter en langer zou kunnen lopen. Ik kon het niet uitstaan dat ik nog steeds raar liep, want dat manken, daar wilde ik toch wel graag vanaf. Dus trainde ik volop in onze achtertuin, kijkend in de spiegels (ramen) van ons huis of ik al minder mank ging lopen. Toen ik na zes maanden nog steeds mank liep, zei de fysiotherapeut dat ik dat maar moest accepteren. Nou dat zei hij toch echt tegen dovemans oren. Ik peinsde er niet over en ging nog fanatieker trainen. Door mijn heupoperatie waren de zenuwuiteinden in mijn knie beschadigd en volgens de orthopeed kon het herstel daarvan wel een jaar duren. Het gevoelloos zijn van mijn knie en het mijn hele leven mank gelopen te hebben, zorgden ervoor dat ik niet snel zonder te manken kon lopen. Ik legde mij er echter niet bij neer en warempel op een dag zei mijn omgeving: “Wat loop jij goed”. Blijer konden ze mij niet maken, want daar deed ik het voor. Ik wilde niet meer, zoals in mijn kindertijd gebeurde, voor manke uitgescholden worden. Hoewel volwassenen dat niet zeiden, spraken hun blikken boekdelen en ik weet niet wat erger was. Nu, bijna twee jaar later, loop ik vrij van pijn en met sterkere spieren langer dan ik ooit in mijn leven heb gekund. Ik kan zelfs weer traplopen, hetgeen ik sinds 32 jaar niet meer kon! Ook al moet ik niet twee keer achter elkaar een trap proberen op te lopen, want dan slaat mijn hart op hol. Het vergt voor mij nog een hele tijd om mijn conditie op pijl te brengen, omdat ik mij tot mijn 54ste jaar nooit fysiek heb kunnen inspannen. Zodoende hebben mijn spieren een enorme achterstand in te halen en dat lukt niet een twee drie, hoe graag ik dat ook zou willen. Deze winter werkt daar ook niet erg aan mee, omdat ik bang ben om uit te glijden, zit ik nu al weken binnen. Hier in het Noorden duurt de winter langer dan in de rest van Nederland, want overal in het land is de sneeuw inmiddels vertrokken, maar hier ligt nog steeds overal vastgevroren sneeuw op de straten, stoepen en fietspaden. Niet omdat het zout op was, maar behalve op de busroutes wordt er 10
hier in de gemeente niet gestrooid en dus is het hier nog spekglad! Hopelijk krijgen wij snel ander weer, zodat ik weer verder kan met mijn looptraining, want op de langere afstand loop ik vanwege mijn spierzwakte nog wel met een kruk of met een wandelstok en ook daar wil ik graag van af. Verleden jaar in oktober heb ik voor het eerst sinds jaren weer eens kunnen fietsen. Weliswaar op een elektrische fiets vanwege mijn nog niet toereikende spierkracht, maar ik kon fietsen zonder pijn in mijn heup! Zodra de lente begint koop ik een elektrische fiets en dan houdt niets mij meer tegen om van mijn nieuw verworven vrijheid te genieten! Hoezeer ik ook tegen mijn laatste operatie op heb gezien, voor mij is het achteraf 100% meegevallen. Ik ben geopereerd door een hele goede en betrokken orthopeed die er samen met de verpleging alles aan deed om mijn verblijf in het ziekenhuis zo veilig en aangenaam mogelijk te laten verlopen. Ondanks mijn nog steeds gevoelloze knie en zware bovenbeen ben ik heel blij met deze succesvolle operatie. Ik geniet dagelijks van het pijnvrij zitten, liggen, staan en lopen. Daarom neem ik ook geen enkel risico om met dit gladde weer naar buiten te gaan. Ik ben zuinig op mijn nieuwe heup, want ik wil dit wonder graag tot aan het eind van mijn leven in stand houden! Met de kennis en het resultaat van nu, kan ik iedereen een kunstheup van harte aanbevelen. Wel is en blijft het verstandig je niet door de eerste de beste orthopeed te laten opereren en af te gaan op jouw eigen gevoel. Voel jij je veilig, gehoord en gezien bij jouw behandelend orthopedisch chirurg, dan kun je er alle vertrouwen in hebben dat het goed gaat. Word je echter als een nummer behandeld en voel jij je daar niet prettig bij, doe het dan niet, wat anderen ook tegen jou zeggen. Er zijn onder orthopeden veel botteriken en klungelsmurfen die je gouden bergen beloven, maar hun woorden niet waar kunnen maken bij gecompliceerde operaties. Voor iedereen die nog voor de moeilijke keuze staat, ” zal ik mij wel of niet van een kunstheup laten voorzien”, is mijn advies: Ga niet af op mooie praatjes, maar luister naar de stem van jouw hart, die geeft altijd het juiste antwoord. Dan weet je zeker dat jij de juiste beslissing neemt! Ik wens iedereen een succesvolle heupoperatie in een patiëntvriendelijke omgeving en het wonder van een pijnvrij leven! Hartegroet, Johanna
11
HEUP IMPIngEMENT: heup vorm afwijking die slijtage kan veroorzaken Tom Hogervorst, heup- en knieorthopeed Inleiding Zoals door Dr. Minne Heeg al aangegeven in het jubileumnummer van de Nieuwsbrief VAH is “impingement” van de heup een “hot” item onder heupchirurgen. Impingement heup zou je kunnen vertalen met “klemheup”, want heupimpingement kan problemen geven doordat er in de heup iets wordt ingeklemd of afgeschaafd. In ieder geval gaat het om een mechanisch probleem van de heup. Maar waar het probleem bij heupdysplasie zit in de verhoogde belasting (druk) op het kraakbeen, is het probleem bij impingement een afwijkende heupvorm die juist door bewegen pijn en gewrichtslijtage kan veroorzaken. Impingement: wat is het precies? Er zijn grofweg drie vormen: de afwijking kan vooral in de heupkop zitten, of vooral in de kom. Ook zijn er combinatievormen met afwijkende kop en kom. Een afwijkende kop wordt meestal cam impingement genoemd (van het engelse cam dwz “nok”). Een afwijkende kom wordt meestal pincer impingement genoemd (engels: “knijper”). Impingement: cam schuift het kraakbeen in de kom af Een normale heup is een ronde bol (heupkop ) op een stok (femurhals ), afb1.
Bij cam impingement is de kop niet mooi rond. Op een Röntgenfoto van het bekken is dit te zien, maar eigenlijk pas goed als je de heupkop van opzij ziet.
12
Als je nu zo’n heupkop die niet rond is een kom indraait die dat wel is gaat ergens iets klem lopen. Dit is nu impingement: bij sterk buigen en naar binnen draaien van een cam heup ontstaat pijn. Op lange termijn ontstaat kraakbeenslijtage doordat het rechte stuk van de heupkop het kraakbeen van de kom afschaaft. afb 4 en 5 toont dit in schema.
Impingement: pincer beschadigt de komrand Bij het andere type impingement, pincer, zie je op de Röntgenfoto juist wel een ronde kop, maar is de kom te “diep”.
De diepe kom betekent dat de hals tegen de komrand kan aanlopen. Zie onder. Op deze rand zit de “labrum” van de heup, dat normaal werkt als een “afsluiter” die het gewricht smeervocht tussen de kraakbeenvlakken houdt. Hieronder is te zien dat de hals van de heup het labrum (zie afb. rechts) inklemt en zo beschadigt. Als het labrum kapot gaat, wordt hierna de komrand beschadigd en begint hier de gewrichtslijtage. Ook kan de heupkop achter uit de kom hevelen waardoor de heup juist aan de achterkant gaat slijten.
13
Impingement en heupartrose Het onderzoek naar heupimpingement heeft gemaakt dat we nu bij circa 80% van de mensen bij wie we heupprothesen implanteren kunnen verklaren waarom de heup is gaan slijten. Veel van deze kennis komt uit Bern, “thuisstad” van Oranje tijdens het laatste EK, en bepaald geen onbekende stad in de (heup)orthopedie: hier werd de de “Bernese” of “Ganz” osteotomie ontwikkeld voor de behandeling van heupdysplasie. Ook in het onderzoek naar heupimpingement speelde prof. Ganz een cruciale rol. Ik schrijf dit stuk ook in de trein terug van het symposium over heupaandoeningen in Bern waar prof. Ganz nog steeds een actieve rol in vervult (http://www.hip-symposiumberne.ch/6572.html). Impingement: bij kinderen? Opvallend is dat heup impingement bij kinderen onder 12 jaar niet voorkomt, het ontstaat zeer waarschijnlijk tijdens de laatste fase van de groei. Meerdere onderzoeken laten nu zien dat impingement heupen meer ontstaan bij kinderen die veel sporten tussen 12 en 16 jaar. Na het 16e a 17e jaar “sluit” de groeischijf van de heupkop, daarna kan niet veel meer in de heupkopvorm veranderen. Dit soort onderzoeken is tot dusver alleen gedaan voor camimpingement, voor pincer heupen is nog minder bekend. Het kan zeker zo zijn dat iemand met een “impingementheup” helemaal geen last heeft. Of, en wanneer er klachten ontstaan hangt ondermeer af van het activiteitenpatroon. Ook spelen genetische factoren mee, zo laat recent onderzoek zien dat broers of zussen van iemand die werd behandeld voor heupimpingement bijna 3 maal vaker ook een impingementheup hebben dan mensen zonder zo’n persoon in de familie. Impingement: hoe stelt een orthopeed de diagnose? Het stellen van de diagnose begint met het verhaal. Meestal is er (diepe) liespijn, bv bij lang (diep) zitten, tijdens of na sport. Bij onderzoek is het belangrijk ook de rug te testen en te zoeken naar een spieroorzaak voor liesklachten. Dit kunnen bv verkorte en verkrampte spieren zijn in bovenbeen en lies (dysbalans). Ook een liesbreuk (opening in de onderste buikwand) of een gynaecologische aandoening kan liespijn veroorzaken. Bij het heuponderzoek kunnen bepaalde testen impingement nabootsen, en door de patiënt herkend worden als zijn probleem. Impingement: behandeling? De relatie tussen impingement en artrose van de heup maakt dat men denkt of hoopt dat correctie van de vormafwijkingen het ontstaan van heupslijtage voorkomt, of uitstelt (zoals bij heupdysplasie). Conservatieve behandeling (zonder operatie) kan kort geprobeerd worden en zal bij spierdysbalans snel resultaat kunnen geven. Als er geen effect is, de diagnose onomstreden en de klachten nemen toe, kan operatie worden overwogen. Alle operaties voor impingement komen neer op het corrigeren van de vormafwijking van de heup. Dit kan met door het gewricht te openen (artrotomie), maar ook met kijkoperaties. Het probleem met de operatieve behandeling ligt vooral in eventuele kraakbeenschade. Het is met huidige MRI onderzoeken niet eenvoudig om voor de operatie te bepalen hoe groot een evt. kraakbeenprobleem is. 14
Met nieuwere, sterkere MRI apparatuur kan dit al veel beter, maar ook de radioloog moet goed op de hoogte zijn van alle subtiele tekenen die op een kraakbeenprobleem wijzen. Het eindresultaat van de operatie wordt bepaald door hoe goed de vormcorrectie is gelukt en de toestand van het gewrichtskraakbeen. De typische mannelijke patiënt met impingement: Een 35 jarige man die altijd veel heeft gesport, voetbal vooral, maar het de laatste 3 jaar wat kalmer aandoet. Zijn heupen waren nooit de soepelste, maar eigenlijk had hij niet veel pijnklachten bij sporten. Dat is de laatste tijd anders, hij heeft liespijn bij lang met gebogen heupen zitten en na het hardlopen dat hij tweemaal per week doet. Bij onderzoek kan hij nog wel redelijk in kleermakerszit draaien, maar met gebogen heup de andere kant opdraaien (afb) gaat nauwelijks en geeft hem ook liespijn, die
hij herkent als de pijn van lang diep zitten etc. Onderzoek aan rug en spiergroepen van lies en bovenbeen is verder niet afwijkend.De Röntgenfoto toont een heup met een recht stuk op de kop, vooral op de zijwaartse opname (zie afb 3 boven). In overleg wordt gekozen voor een operatie die de ronde vorm van de kop herstelt. Een halflosse kraakbeen flap op de plaats waar het afwijkend deel van de kop de kom indraait wordt verwijderd. Ook een afwijkend deel van de komrand wordt gecorrigeerd. Na circa 4 weken met 2 krukken en 2 weken met 1 kruk gaat hij het oefenen bij de fysio uitbreiden. Hij was al gestart met de hometrainer en rustige heup draaibewegingen 10 dagen na de operatie. Na enkele maanden vertelt hij verbetering te merken, maar de pijn is niet helemaal weg. Inmiddels werd ook de linkerheup geopereerd waarbij ook dezelfde afwijkingen in de kom aanwezig bleken.
Een precieze uitleg over de manieren van behandelen gaat buiten de opzet van dit stuk, maar kan oa. op www.ortho-care.eu bekeken worden. Een uitgebreid (Engels) artikel over evolutie van heup en bekken staat ook op deze site. 15
KINDERREVALIDATIE Een boek over alle vernieuwingen in de kinderrevalidatie Kinderrevalidatie omvat het onderzoeken en behandelen van motorische, cognitieve, communicatieve en sociaal-emotionele problemen bij kinderen en jongeren met een lichamelijke beperking. Het vakgebied is volop in ontwikkeling. In deze vierde herziene druk van Kinderrevalidatie komen alle vernieuwingen aan bod en krijgt de lezer wederom een professionele kijk op het vakgebied. Bij de redactie van heupgericht is een bericht binnen gekomen over dit boek. Hoewel het is bedoeld voor professionals kan het ook zeker informatief zijn voor ouders. Het eerste, algemene gedeelte geeft een beeld van de uitgangspunten in de kinderrevalidatie. Het is gewijd aan de verschillende domeinen die bij de ontwikkeling van het kind zijn te onderscheiden. Elk domein wordt beschreven vanuit het oogpunt van het normale ontwikkelingsverloop, de diagnostiek en de mogelijkheden voor behandeling en begeleiding van kind en ouders. Het tweede, diagnosegerichte deel gaat in op de meest voorkomende ziektebeelden die aanleiding geven tot problemen in het functioneren. Per ziektebeeld wordt informatie gegeven over de epidemiologie, de etiologie, de kenmerken en het natuurlijk beloop. Aansluitend beschrijft het boek de gevolgen voor de ontwikkeling en het praktisch functioneren op korte en langere termijn. Ten slotte komen de mogelijkheden voor onderzoek en interventie aan de orde. Boekgegevens Titel: Kinderrevalidatie Auteur(s): M.J. Meihuizen-de Regt, J.M.H. de Moor, A.H.M. Mulders (red.) Druk: 4e herzieneb / Jaar: 2009 / Aantal pagina’s: 588 Prijs: € 76,00 / ISBN: 978 90 232 4507 0 Website: http://www.vangorcum.nl
16
KINDERSTOEL AANGEBODEN Leden helpen leden Ineke van Vliet Onze oudste dochter had een heupdysplasie en heeft hiervoor drie maanden in een gipsbroek gezeten. Om haar toch te kunnen laten zitten in die periode beschikten wij over een stoel die speciaal is gemaakt voor een kindje in een gipsbroek. Wij hebben deze stoel in het ziekenhuis gekregen van ouders wier kind ook een gipsbroek moest dragen, maar daar net uit was.
Wij gebruiken de stoel niet meer en uiteraard kunnen wij ons voorstellen dat andere ouders en wellicht blij mee zouden zijn. De stoel is voorzien van een blad met opstaand randje zodat het kindje kan spelen zonder dat alles op de grond valt. Doordat het blad open te klappen is, kun je het kindje makkelijk in en uit de stoel halen. De stoel is bij ons af te halen (zorg wel voor een ruim formaat auto). Afmetingen circa 1,5 m bij 1 meter. Sander van der Togt Solislaan 60, 2909 SB Capelle aan den Ijssel 06-21 23 43 85 17
SINT MAARTENSKLINIEK EN VIASANA Samen voor beste orthopedische zorg Bron: Persbericht Om meer patiënten de beste orthopedische zorg te kunnen bieden, bundelen Sint Maartenskliniek en kliniek ViaSana in de toekomst hun krachten. Dat is de insteek van de intentieverklaring die op 5 januari 2010 door beide partijen ondertekend is. De komende maanden moet duidelijk worden hoe de strategische samenwerking er precies uit gaat zien. De Sint Maartenskliniek neemt een financieel belang in zelfstandig behandelcentrum ViaSana. Beide klinieken verwachten grote voordelen van de samenwerking. De Sint Maartenskliniek te Nijmegen en Woerden is als enige ziekenhuis in Nederland gespecialiseerd in houding en beweging. Kliniek ViaSana is een IMSZ (Instelling voor Medisch Specialistische Zorg) en gespecialiseerd in verzekerde orthopedische zorg. Patiënten kunnen hier ‘de weg naar gezondheid’ (in het latijn: via sana) op een snelle en aangename wijze afleggen. Dankzij de kleinschalige opzet van de kliniek kunnen zij rekenen op veel persoonlijke aandacht, kwaliteit en service.
ZIEKENHUIS VERBETERT VOORLICHTING Ineke van Vliet Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven heeft recent een patiëntenfolder gemaakt voor de afdeling orthopedie. Het gaat hier om een folder met als onderwerp: ‘Heupafwijkingen bij jonge kinderen’. De Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen heeft foto’s beschikbaar gesteld voor deze folder. Tevens zijn de contact gegevens van de VAH vermeld in deze folder. Op deze manier is de ene dienst de andere waard; het ziekenhuis heeft goede informatie en mensen worden geattendeerd op het bestaan van de VAH.
18
vereniging aangeboren heupafwijkingen
Gevraagd: Redactielid m/v Werkzaamheden: Versterken van de redactie van onze nieuwsbrief “Heupge(w)richt” (4x per jaar): artikelen of berichten schrijven of overnemen uit andere bronnen, ‘screenen’ van andere bronnen op bruikbare informatie, interviews afnemen etc. Profiel: Je vind het leuk om te helpen ons kwartaalblad samen te stellen en zodoende mee te werken aan de informatieverstrekking richting onze leden. De hoeveelheid werk kun hierbij zelf bepalen. Eigen inbreng wordt zeker op prijs gesteld! Wij bieden: Goed functionerende redactie, medewerking van ervaren redactieleden, ondersteuning door facilitair bureau, cursussen of training, mogelijk interessante contacten ook buiten de vereniging, vrijwilligersdag en contact met andere actieve leden Interesse? Mail naar
[email protected] of bel 0900-4387397 of vraag een van de aanwezige bestuursleden van de VAH op de Landelijke Contactdag 13 maart 2010
19
vereniging aangeboren heupafwijkingen
Gevraagd: Bestuurslid m/v Werkzaamheden: Het meebepalen van het beleid voor de VAH in de ruimste zin des woords. De daaruit voortvloeiende werkzaamheden zoals het onderhouden van contacten met andere patiëntgerichte organisaties en/of (para)medici. Het aansturen van te organiseren evenementen en het aansturen van voorlichting en lotgenotencontact. Verantwoordelijk contactpersoon zijn voor één of meerdere werkgroepen. In overleg worden de taken en verantwoordelijkheden binnen het bestuur onderling verdeeld. Uiteraard neemt u deel aan de bestuursvergaderingen (5x per jaar) en de landelijke contactdag. Deelname aan overige, door de VAH georganiseerde evenementen, wordt op prijs gesteld. Profiel: • MBO/HBO werk- en denkniveau • Beheersing van Nederlandse taal in woord en geschrift • Affiniteit met één van de doelgroepen van de vereniging • Goede contactuele en communicatieve vaardigheden • Bestuurlijke ervaring is een pre • Communicatie geschiedt veelal per e-mail, vandaar is primaire computerkennis vereist Wij bieden: Een enthousiast team van bestuursleden. Een actieve vereniging op alle vlakken betreffende aangeboren heupafwijkingen. Nauw contact met de orthopeden van de Medische Adviesraad. De state-of-art aangaande ontwikkelingen binnen heuporthopedie. De kans om invulling te geven aan persoonlijke groei ten aanzien van dienstverlening aan lotgenoten. Ruimte om sturing te geven aan het beleid van de VAH. Uiteraard worden alle onkosten vergoed en er zijn volop mogelijkheden tot het volgen van cursussen in relatie met de functie. En natuurlijk de voldoening om actief te zijn voor de doelgroep waar je affiniteit mee hebt. Kortom een interessante en uitdagende vrijwilligersfunctie. Interesse? Mail naar
[email protected] of bel 0900-4387397 of vraag een van de aanwezige bestuursleden van de VAH op de Landelijke Contactdag 13 maart 2010
20