Van de redactie Rina Reitsma 1. Van het bestuur Frans van Dinther 2. Programma Landelijke Contactdag 14 maart 2009 te Utrecht 3

maart 2009 nr. 47

INHOUD Van de redactie – Rina Reitsma

1

Van het bestuur – Frans van Dinther

2

Programma Landelijke Contactdag 14 maart 2009 te Utrecht Mijn heupoperatie en revalidatie – Welmoed Rozendal

3

Annaprijs Dr. Schreurs voor bijzonder onderzoek heupprothese

6

Beenlengteverschil – www.beenlengteverschil.nl

8

Kinderspeeldag 2008 – Karin Beentjes

9

30 vragen bij een nieuwe heup – bron: website Zorgvoorbeweging.nl

12

Maartenskliniek internationaal erkend als Topcentrum

12

Vacature telefoonteam

14

Vacature uitleenadres wandelwagen

15

Leuke (kinder)dingen agenda – bron: website Leefwijzer

16

Stichting Rusland Kinderhulp - Rina Reitsma

16

Ken uw rechten in de zorg - campagne Cliëntrechten.nl

17

Handicap en studie

18

Verdien kosten terug! – CG- Raad

18

4

Colofon Bestuur: Frans van Dinther Leone Kruiswijk Frank Scheepens Lonneke de Maaijer Rina Reitsma Bettina Oosterlaan

– – – – – -

voorzitter secretaris penningmeester bestuurslid bestuurslid aspirant bestuurslid

Secretariaat: Redactie: p/a Johann Knoopstraat 28 Rina Reitsma, 3404 AV IJsselstein Ineke van Vliet telefoon:0900 – heupdys/ Redactieadres: 0900 – 4387397 (€ 0,10/min.) Johann Knoopstraat 28 3404 AV IJsselstein [email protected] website: www.heupafwijkingen.nl e-mail : [email protected] Contactpersonen zijn bereikbaar via het secretariaat. Medische Adviesraad: dr. M.M. Boere-Boonekamp, jeugdarts, Hengelo dr. L.P.A. Bom, orthopaedisch chirurg, Den Bosch dr. B.J. Burger, orthopaedisch chirurg, Alkmaar dr. M. Heeg, orthopaedisch chirurg, Assen dr. A.K. Mostert, orthopaedisch chirurg, Zwolle. Uitgaven: ‘Een gipsbroek...wat nu? leden € 5,00 Bestelcode ‘GB’ niet-leden € 7,50 ‘Tessa in het ziekenhuis’ leden € 3,50 Bestelcode ‘TZ’ niet-leden € 5,00 ‘Heupdysplasie bij tieners en volwassenen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDTV’ niet-leden € 7,50 ‘Heupdysplasie bij jonge kinderen’ leden € 5,00 Bestelcode ‘HDJK’ niet leden € 7,50 Eerder verschenen nieuwsbrieven p/stuk € 3,00 Bestelcode ‘NB … (nr)’ De inhoud van de eerder verschenen nieuwsbrieven kunt u opvragen bij het secretariaat of op onze website. Te bestellen door overmaking van het juiste bedrag op postbanknummer 521 56 38 t.n.v. Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen te Westendorp, met vermelding van de bestelcode.

Druk en Opmaak: Drukkerij Gerja b.v. Waarland, kijk voor info op; www.gerja.nl

VAN DE REDACTIE Rina Reitsma Vlak voor de landelijke contactdag ontvangt u deze Nieuwsge(w)richt. U heeft de uitnodiging voor deze dag eerder al ontvangen. Het programma is binnenin nogmaals te lezen en we kijken er naar uit om u te treffen op zaterdag 14 maart. Frans van Dinther nodigt u namens het bestuur uit om na te denken over wat onze vereniging voor u persoonlijk kan betekenen. Mogelijk brengt dit u op gedachten en reageert u op zijn artikel. Deze keer hebben we één ervaringsverhaal geplaatst. Welmoed Rozendal vertelt van de knoop die ze uiteindelijk heeft doorgehakt. Ze staat opgewekt op het voorblad (nog met krukken) in een mooi winters landschap. Dr. Schreurs uit het St. Radboud Ziekenhuis in Nijmegen heeft de Anna Prijs gewonnen voor zijn research naar een heupprothese voor jongere patiënten. Het persbericht hierover hebben we opgenomen. We komen nog een keer terug op de kinderspeeldag van eind vorig jaar. In een leuk artikel staan reacties en opmerkingen beschreven over deze geslaagde dag. De VAH is van plan om ook dit jaar weer een kinderdag te organiseren. Informatie is er weer te vinden over diverse onderwerpen met ook verwijzingen naar websites. Tot slot nodigt de redactie u uit om ervaringsverhalen, tips enz. op te sturen naar: [email protected] of naar het postadres, te vinden in het colofon.

1

VAN HET BESTUUR Frans van Dinther

Mensen die enigszins met internet om kunnen gaan, vinden al snel een slordige twee miljoen ‘hits’ als ze met het programma Google zoeken op de woorden “persoonlijke groei”. Een groot aantal van die ‘hits’ heeft betrekking op manieren om te komen tot persoonlijke groei. Het zal niet verbazen dat commerciële organisaties je hierbij graag willen helpen, dit uiteraard tegen betaling van soms grote bedragen. Gelukkig is er een gratis alternatief waar ik graag even de aandacht op vestig. Hieronder beschrijf ik, ondermeer aan de hand van een aantal voorbeelden, op welke manieren actief zijn in een vrijwilligersorganisatie, zoals de VAH, kan bijdragen tot persoonlijke groei. Vooraf is het belangrijk te erkennen dat vrijwilligers hele persoonlijke motieven hebben om zich in te zetten voor een vereniging. Het kan voor de betreffende vereniging heel acceptabel zijn als die persoonlijke motieven niet primair gericht zijn op het in stand houden en/of verbeteren van de vereniging, ofwel, zolang die persoonlijke motieven er niet mee in strijd zijn hoeft dat geen bezwaar te zijn. Het is belangrijk hierover open met elkaar te praten, zodat mogelijkheden en onmogelijkheden wederzijds bekend zijn. De volgende voorbeelden zijn bedoeld ter verduidelijking. Iemand met het persoonlijke doel zich te willen verbeteren in het organiseren van activiteiten op een nationale schaal, kan ervaring hiermee op willen doen in een vereniging met leden die verspreid wonen door het hele land. Wil je meer ervaring op doen met het onderhouden en vernieuwen van een website, dan kan een website van een vereniging je soms goed oefenmateriaal bieden. Om te leren hoe je naamsbekendheid voor een product kunt creëren en/of verbeteren kan een, tijdelijke, PR functie in een vereniging heel verrijkend werken. Ook met het doel je persoonlijk netwerk uit te breiden kan een functie in een vereniging je soms onverwachte zeer waardevolle contacten bieden. Ben je geïnteresseerd in hoe het systeem van subsidie verlening werkt bij instanties die daarvoor afhankelijk zijn van de overheid of wil je begrijpen hoe de sociale kaart van Nederland eruit ziet op het gebied patiëntenverenigingen en de hulpverlening die daar omheen is georganiseerd? Dan is het de moeite waard om je aan te melden bij een vereniging, bijvoorbeeld de VAH, want in veel gevallen is er sprake van symbiose of wel dat je elkaar een dienst daarmee bewijst, een win-win situatie dus. Ook mensen die twijfels hebben of een functie in een vereniging hen iets positiefs brengt zou ik willen aanraden het te proberen. In alle gevallen overweeg dan ook contact op te nemen met het bestuur van de VAH, via een E-mail naar: [email protected]. Ook als je om andere reden naar aanleiding van dit artikel wilt reageren kan dat via bovenstaand E-mail adres.

2

14 MAART LANDELIJKE CONTACTDAG EN ALV Op zaterdag 14 maart 2009 organiseert de VAH weer onze jaarlijkse algemene ledenvergadering en landelijke contactdag, dit keer in Aristo Zalencentrum in Utrecht. Ook dit jaar is er weer een afwisselend programma met sprekers voor elke doelgroep en voldoende gelegenheid om ook met lotgenoten in contact te komen. In het bijzonder voor de ouders van (jonge) patiënten verzorgt Dr. Gardeniers een presentatie. U kunt met hem foto’s (echo’s en röntgen) van het heupgewricht van uw kind bespreken, indien gewenst. Meer gericht op de (jong) volwassen patiënten houdt Dr. Winter een presentatie over revalidatiemogelijkheden. Veel patiënten merken dat hun lichamelijke conditie achteruit gaat als gevolg van hun beperkingen en/of pijn. Er is een groot scala aan revalidatietechnieken die, soms in combinatie, kan worden ingezet om deze achteruitgang te bestrijden. Revalidatie wordt niet alleen aansluitend aan een operatie toegepast, maar ook voor en (lang) na een operatie. Buiten de lezingen is er natuurlijk volop gelegenheid voor lotgenotencontact. Het bestuur nodigt u van harte uit om op deze middag aanwezig te zijn! Programma Landelijke Contactdag VAH 14 maart 2009, Utrecht 13.00 - 13.30 uur: Algemene Leden Vergadering 13.30 - 14.00 uur: Ontvangst met koffie / thee 14.00- 15.00 uur: Groep 1 ‘Aangeboren heupafwijkingen: behandeling bij kinderen van 0 tot 10 jaar; de Radboud visie’ Dr. J.W.M. Gardeniers, orthopedisch chirurg UMC St. Radboud, Nijmegen Groep 2 ‘Rondom 10 bij de VAH’; actuele onderwerpen voor volwassen heuppatiënten Onder leiding van communicatie deskundige Frances Keijzer, met medewerking van dr. R. Winter 15.00 - 15.30 uur: Pauze met koffie / thee / frisdrank 15.30 - 16.30 uur: Groep 1 ‘Rondom 10 bij de VAH’; actuele onderwerpen voor ouders van jonge kinderen Onder leiding van communicatiedeskundige Frances Keijzer, met medewerking van Dr. J.W.M. Gardeniers Groep 2 ‘Revalidatie mogelijkheden, ook als een operatie al langer achter de rug is’ Dr. R. Winter, revalidatiearts Isalaklinieken/RC De Vogellanden, Zwolle 16.30 uur:

Informele afsluiting; gelegenheid tot napraten onder genot van een hapje en drankje. 3

HALLO ALLEMAAL Ik ben Welmoed Rozendal - Palma en heb voor kerst 2007 een kunstheup (total hip) gekregen. Ik ben nu 51 jaar. Al 11 jaar geleden ben ik met hockey gestopt omdat ik zo ’n pijn had in mijn bil tijdens en na een training. De fysiotherapeut dacht eerst aan een ontstoken spier en stuurde me na enkele behandelingen zonder succes, naar Caesartherapie. Toen ik de fysiotherapeut vertelde over mijn heupdysplasie verleden, raadde hij me aan om naar een orthopeed te gaan. Röntgenfoto’s wezen uit: forse heupdysplasie aan beide kanten!

Welmoed in beugel Als kind van twee heb ik mijn beentje uit de kom gehad (heupluxatie) en heb daarna een jaar in een beugel gelegen. Daarna heb ik alles weer normaal kunnen doen: zwemmen, hockeyen en skiën, allemaal geen probleem. Maar nu speelde mijn heup dus weer op. Ik had wisselend last. We gingen wandelen in de bergen en de ene dag ging het redelijk en de andere dag waardeloos. Ik ging mezelf steeds meer ontzien: de rugzak door anderen laten dragen of met de lift naar boven. Een heupoperatie is wel het laatste wat je wil op mijn leeftijd (toen 48 jaar). Maar ja, er kwamen momenten dat ik echt steeds slechter ging lopen en zelfs het stukje van de schouwburg naar de parkeerplaats met moeite kon overbruggen: ‘ik lijk wel een oud mens’, dacht ik steeds vaker. Ik werd er niet blij van natuurlijk. Het zitten op een stoel was zelfs pijnlijk, maar ook ’s nachts had ik veel pijn. Ik lag soms te kreunen in mijn slaap. Maar de volgende dag had ik dan weer nauwelijks last. Zo varieerde ook mijn (wan)hoop. Per dag wisselend. De orthopeed liet de beslissing helemaal aan mij over. Wat een moeilijke beslissing! Acht maart 2007 stond ik op de opnamelijst, maar dat heb ik anderhalve week van te voren afgebeld na een goed lopend weekend. De periode daarna was net als tevoren: soms veel pijn, soms weinig. 4

Ik ben ook nog voor een second opinion naar een ander ziekenhuis geweest. Daar wilde de arts een pandakplastiek en een triple operatie laten doen, operaties waar ik weinig vertrouwen in had. (Ik had een slecht verhaal hiervan gehoord.) Begin november 2007 heb ik de knoop doorgehakt. De orthopeed zei: ‘al stelt u het nog twee jaar uit, dan bent u nog te jong!’ Dat gaf voor mij de doorslag: nog een jaar of wat zo doorgaan zou niets helpen, het wordt toch alleen maar slechter! Het contact met een lotgenoot van mijn eigen leeftijd die 6 jaar geleden voor een “total hip” had gekozen en nu weer op de ski’s stond, deed me besluiten tot deze rigoureuze, maar meestal succesvolle ingreep. De resurfacing techniek leek me riskanter en ik zag het voordeel er niet van.

Trainen op de loopbrug 17 december 2007 liet ik me opereren en twee dagen later stond ik al met een looprekje naast het bed. Iedere dag kon ik meer en ik herstelde snel. Al de vijfde dag mocht ik naar huis! Ik liep toen met nog maar één kruk. Al direct na de kerstvakantie liet ik me naar de fysiotherapie brengen om te oefenen: lopen, fietsen etc. Ik liep in het begin wel erg waggelend: was mijn ene been toch erg langer dan het andere? Op een dag liep ik “gewoon”, de fysiotherapeut herkende me eerst niet. “Ik kijk eerst naar het looppatroon en dan naar het gezicht”, zei hij. “Ik herkende je niet”. Na vijf weken mocht ik auto rijden en na zes weken ook weer fietsen en weer aan het werk! Vandaag is het een jaar en twee maanden geleden dat ik werd geopereerd. Ik merk niets van mijn prothese, behalve wanneer ik ’s avonds in bed stap. Dan voel ik door de zachte matras dat er iets anders in mijn heup zit. Raar is dat. Maar ik doe alles weer als vanouds, fietsen, wandelen met het hondje en ik heb prachtige wandelingen in de bergen gemaakt tijdens de vakanties in 2008! Ik wens jullie alle succes in het maken van een keuze en hopelijk ook veel mooie en pijnloze wandelingen in je leven! 5

ANNA PRIJS VOOR DR. WIM SCHREURS Optimale heupprothese voor jongere

Op 15 januari werd de Anna Prijs voor een uitmuntende onderzoeker op het gebied van het steun- en bewegingsstelsel uitgereikt aan dr. Wim Schreurs. Hij is als orthopeed en onderzoeker werkzaam in het UMC St Radboud te Nijmegen en ontving de prijs voor zijn langlopende research naar een duurzame heupprothese voor jongere patiënten. Schreurs: “Als academische afdeling orthopedie vonden wij het belangrijk om te focussen op deze groep patiënten, want voor hen is een prothese die lang meegaat belangrijk. “ Een duurzame heupprothese is om diverse redenen belangrijk voor deze jonge mensen. Mensen die op jongere leeftijd, soms al op hun twintigste, een prothese nodig hebben, hebben al een hele ziektegeschiedenis achter zich. Vaak hadden ze een aangeboren afwijking, zoals een heupluxatie, maar de heupproblemen kunnen ook ontstaan zijn door een ongeval. Schreurs: “Wij merken dat jonge mensen buitengesloten kunnen raken door hun handicap. Ze kunnen fysiek niet mee, terwijl de tijdgeest is dat iedereen normaal moet zijn. En het liefst meteen nu. Dat betekent dat je moet schipperen. Want nu meteen een heupprothese betekent weliswaar dat ze weer mobiel zijn en je niet meer ziet dat ze gehandicapt zijn, maar ook vrijwel zeker dat ze later een tweede prothese nodig zullen hebben. Bij jongere mensen speelt het probleem van een tweede prothese veel meer dan bij ouderen, want ze bewegen meer waardoor de prothese sneller slijt én ze hebben nog een heel leven voor zich. Daarom is het zo belangrijk om voor hen een optimale behandeling te zoeken.” Bottekort in kom De aandacht gaat in Nijmegen in het bijzonder uit naar een lastig te behandelen groep, namelijk patiënten bij wie het bot van de heupkom is aangetast. Men kiest ervoor om eerst het bot te repareren, en dan pas een nieuwe heupprothese te plaatsen. Veel Nijmeegse onderzoekers hebben gewerkt aan het perfectioneren van deze botreparatie, de botimpactietechniek. Schreurs: “Het is echt teamwork. Bij mijn dankwoord voor de Anna Prijs heb ik daarom steeds bij de wetenschappelijke ontwikkelingen vermeld welke mensen eraan hebben gewerkt.” Onder andere registreerden de onderzoekers gedurende dertig jaar hoe het de geopereerde patiënten verging.

6

Gunstig verloop De gekozen aanpak bleek effectief. Onlangs werden de resultaten van de registratie van circa 300 jonge patiënten bekend: zij doen langer met een prothese dan in de internationale literatuur wordt gemeld. Bijna 90 procent van de patiënten die met de botimpactie-techniek behandeld zijn, hebben twintig jaar later nog steeds dezelfde kunstheup. Ook bleken de resultaten gunstig bij patiënten bij wie de heupkop vervangen werd vanwege een falende kom: twintig jaar na de operatie had 75 procent geen komrevisie nodig gehad. Als dat wel nodig was, bleek de kunstheup vervangbaar, omdat de botimpactie-techniek had bijgedragen aan een goede botopbouw. En deze resultaten brengen niet alleen voordeel voor de jongeren. “Als oudere patiënten een gebrek aan bot in de heupkom hebben, dan gebruiken we bij hen nu ook de botimpactie-techniek.” Toekomst Met nieuwe materialen voor de protheses, zoals keramische en kunststofmaterialen, is het probleem dat men pas na tien jaar gebruik van de nieuwe materialen kan bepalen of die echt duurzamer zijn dan de metalen prothesen die van oudsher worden gebruikt. Op dit moment zijn van de nieuwe materialen nog geen resultaten op de lange termijn bekend. Een hoopvolle ontwikkeling ziet Schreurs in het ontwerpen van een kunstheup waarin de wrijvingskrachten in het gewricht kleiner zijn. Dan zullen de kop en kom namelijk minder hard slijten. Ook in het uitdenken van nieuwe behandelingen die het plaatsen van een eerste heupprothese uitstellen, ziet hij toekomst. Zulke voortgang in de behandeling vraagt wel om verder onderzoek. De Anna Prijs wordt eens in de twee jaar door het Anna Fonds uitgereikt aan een wetenschapper, die excellent biomedisch onderzoek verrichtte van het steun- en bewegingsstelsel. Dit verslag kunt u ook op de website van het Anna Fonds vinden op http://www.annafonds.nl/pagina/Optimale+heupprothese/1560/ Noot van de redactie: Sommige leden zullen Dr. Schreurs misschien nog kennen van zijn presentatie op de infodag over heupprothesen, georganiseerd door de Stichting Patiëntenbelangen Orthopaedie en de Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen in Utrecht in juni 2008.

7

WWW.BEENLENGTEVERSCHIL.NL Beenlengteverschil hebben we bijna allemaal. Onderzoek heeft uitgewezen dat onze boven- en onderbenen, links en rechts, niet allemaal op hetzelfde moment dezelfde groei doormaken. Op een gegeven moment zijn we uitgegroeid, en het zou wel heel toevallig zijn als onze benen op dat moment even lang zijn. Dat is bijna nooit het geval, en daarom heeft (bijna) iedereen wel een klein of wat groter beenlengteverschil. Soms is het beenlengteverschil aangeboren en blijft het ‘verhoudingsgewijs’ onveranderd aanwezig. Zo kan een in aanvang gering verschil uitgroeien tot een zeer groot verschil dat operatief behandeld moet worden. Hoe kan een beenlengteverschil ontstaan o Aangeboren o Groeistoornis o Botbreuk (b.v. als gevolg van een ongeval) o Ongelijke vorm van de benen Aangeboren Als (kort) na de geboorte een beenlengteverschil aanwezig lijkt te zijn, kunnen daar een aantal oorzaken voor zijn: 1: De botten verschillen echt van lengte . 2: De heupkop staat niet in de kom, waardoor er een ‘schijn-beenlengteverschil’ bestaat. 3: De benen zijn ongelijk van vorm. Als botten echt van lengte verschillen, is een bezoek aan de kinderorthopaedische arts noodzakelijk. Deze kan bepalen wat de mogelijkheden zijn, en welke stappen genomen dienen te worden. Kinderen met DDH (heupdysplasie) hebben een misvormd heupgewricht, waardoor de kop van het dijbeen (femur kop) zich niet diepgenoeg in het kommetje van de heup (acetabulum) bevindt. Het heupgewricht is hierdoor niet stabiel. Medische controle en behandeling is noodzakelijk, anders dreigt in een later stadium vervroegde arthrose van de heup. Onderstaande afbeelding toont een situatie waarin sprake is van DDH.

Voor meer informatie over de oorzaken, therapieën en vragen zie: website: http://www.beenlengteverschil.nl

8

KINDERSPEELDAG 2008 Karin Beentjes

Het was een drukte van belang, zaterdag 1 november, in speelhal Ballorig in Houten. De kinderen konden zich naar hartenlust uitleven op de speeltoestellen en in de ballenbak. Ook de ouders genoten van deze dag, al was er vanwege de drukte in de hal niet altijd gelegenheid om samen ervaringen uit te wisselen. Een van de organisatoren, Bettina Oosterlaan en verschillende ouders blikken terug op deze dag. De eindconclusie: een geslaagde dag! Er waren elf gezinnen aanwezig op de speeldag, samen goed voor zesentwintig kinderen in de leeftijd van zes maanden tot tien jaar. Bettina Oosterlaan vertelt over de speeldag: “Vorig jaar is voor de eerste keer een speeldag georganiseerd. Dat was zo’n succes dat we dit jaar opnieuw op zoek zijn gegaan naar een leuke locatie. In Ballorig konden de kinderen heerlijk spelen, er waren ijs en frietjes en ‘s middags was er een goochelaar geregeld. Als cadeautje kregen de kinderen een beker die ze zelf konden inkleuren. Het mooie van de locatie was dat zowel grote als kleine kinderen zich er prima konden vermaken.” Esther Mulder, moeder van Emma kan dat beamen. Ze vertelt over de dag: “Emma is net twee geworden. Tijdens de speeldag was ze nog één, maar ze vond het heerlijk tussen de ballen en de stootkussens. Zelfs de goochelaar vond ze prachtig. Wat ik zelf wel jammer vond is dat het er erg druk was. Daarom was er weinig rust en gelegenheid om met andere ouders te praten. Daar leende de plek zich niet zo goed voor. Een afgesloten ruimte voor ouders was fijn geweest, want wij hadden graag meer ervaringen van anderen willen horen. Emma is nog klein. Hoe het zich ontwikkelt is nog onzeker. Maar voor mijn gevoel duurt het zo lang. Je hoort wel van meer ouders dat hun kind heupproblemen heeft, maar vaak zijn die al eerder over, zeker eerder dan voor het tweede jaar. Ik denk dat het allemaal best meevalt bij Emma, maar je hebt wel je zorgen. Op die dag waren er ook grotere kinderen. Het had me leuk geleken om ervaringen te horen van de meer ervaren ouders. Juist omdat je dan de kinderen erbij ziet. Of ervaringen te horen van de oudere kinderen zelf. Maar het was verder een prima dag hoor. Mijn man was er ook bij. Als gezin doen we dit niet zo snel, dus het was voor ons echt eens iets anders, een leuke dag voor het gezin.”

samen met de goochelaar een truc doen

9

Ook de familie Leguijt kijkt met plezier terug op de speeldag. Moeder Gerda was er met haar zoon Lars (10) en dochters Myrthe (8) en Nymfa (6). Gerda: “Mijn man moest helaas werken. Die was er vorig jaar wel bij. Het was weer een heerlijke dag voor de kinderen. Voor alle drie was de goochelaar het absolute hoogtepunt. Het was zo leuk, omdat bijna alle kinderen wel naar voren mochten komen om samen met de goochelaar een truc te doen. Het was dus heel interactief. Wat fijn was, was dat de show in een apart zaaltje was en alleen voor onze club. Vorig jaar was er een clown, maar die was in de speelhal zelf. Daar kwamen natuurlijk ook alle andere aanwezige kinderen op af. Dit werkte beter. Overzichtelijker ook. Het was dus weer prima geregeld. Ook het eten. Al hadden de kinderen daar nauwelijks tijd voor. Die moest je echt vastketenen aan hun stoel. De kinderen hadden er van te voren al helemaal veel zin in. Lars zei enthousiast: “Leuk, gaan we weer met de vereniging van Nymfa? Ik vind het helemaal niet erg dat ze een heupafwijking heeft, want dan hebben we van die leuke speeldagen.” Zelf heb ik niet zoveel andere ouders gesproken. Ik had daar ook niet zo’n behoefte aan, omdat het eigenlijk hartstikke goed gaat met Nymfa. Ze heeft nooit pijn en is heel erg lenig. Ze is begonnen met zwemmen en ze gaat als een speer. Ze kon ook eerder fietsen dan haar broer en zus. Het is niet zo dat alles helemaal in orde is met haar heup. De kop van haar heup staat nog iets te ver naar buiten. Bij de vorige controle was dat nog net oké. Als bij de komende controle blijkt dat de kop toch te ver naar buiten staat en daardoor te weinig overkapt wordt door de kom, dan kan er alsnog een operatie volgen. Dat weet Nymfa ook. Misschien gaat het zo goed met Nymfa omdat we er al na vijf weken achter kwamen dat haar heup uit de kom lag. Ze huilde altijd bij het verschonen en na vijf weken liet ze haar beentje opeens helemaal slap hangen. Toen is het ontdekt. Omdat het zo goed gaat, ging ik dus vooral voor de kinderen naar de speeldag. Toch heb ik wel met andere ouders over Nymfa gesproken, want ik kan me voorstellen dat het voor anderen fijn is om te horen dat het ook goed kan gaan. Dat het ook anders kan.”

aandacht voor de goochelshow

10

Ook met Lianne (3) die met haar vader Ron van Hagen op de speeldag was, gaat het erg goed. Ron: “Lianne leek aanvankelijk zo’n ernstige vorm van heupdysplasie te hebben dat er een kans was dat ze op haar achtste al in een rolstoel zou kunnen zitten. Maar het gaat heel erg goed. Bij de laatste controle was de specialist zichtbaar enthousiast over de resultaten. Ik moet ook zeggen dat we heel consequent zijn geweest met het dragen van de spreidbroek. Het is voor het kind en voor de ouders geen pretje dat ze altijd zo’n broek aan moet. Om haar op te tillen en die beugels in je buik te krijgen bijvoorbeeld. Daar zou je dus mee kunnen smokkelen. Dat hebben we niet gedaan en voor ons gevoel heeft dat z’n vruchten afgeworpen. Op de speeldag vorig jaar heb ik ouders gesproken, die juist heel veel tegenslagen hadden. Zo kan het dus ook gaan. Dit jaar was het eigenlijk te druk om contact met anderen te hebben. Want hoewel het goed gaat met Lianne, ben ik toch benieuwd hoe andere mensen dingen oplossen. Kijk, met die beentjes in spreidstand in het gips, heb je niks meer aan de maxicosi en kinderstoel die je gekocht hebt. Ik ben zelf ontwikkelaar van beroep en heb voor Lianne een speciale kinderstoel gemaakt, drie zelfs. Dus heb ik er twee over voor mensen die daar ook wat aan kunnen hebben. En natuurlijk blijven er toch kleine zorgen. Er zijn bijvoorbeeld zoveel röntgenfoto’s van Lianne gemaakt, dat ik me best wel eens afvraag of ze daardoor geen stralingsschade heeft opgelopen. Een tip voor een volgende speeldag zou zijn om iets kleinschaligers te zoeken, waarbij je als vereniging de enige gast bent. Maar laat ik voorop stellen: die kleine vond de speeldag helemaal geweldig. Ze heeft de hele dag lopen ravotten. En het was best fijn geweest als er een aparte ruimte was geweest om met andere mensen te praten. Maar om eerlijk te zijn: mijn vrouw kon er niet bijzijn, dus ik moest toch de hele tijd achter mijn dochter aan. Die rende alle kanten op. Heerlijk vond ze het. Roodgloeiend ging ze naar huis. Eenmaal in de auto sliep ze binnen twee minuten. Dus super dat deze dag georganiseerd is. Dank daarvoor.” En hoe kijkt tot slot de organisatie terug op de dag? Bettina: “Het was inderdaad jammer dat er geen aparte ruimte voor ons was. Die hadden ze wel, maar tegen de afspraak in konden we daar geen gebruik van maken. Toch denk ik dat het een geslaagde dag was. Wat voor ons fijn is, is dat er verschillende ouders waren, die het zo leuk vonden en zich zo betrokken voelden, dat ze zich hebben aangemeld als vrijwilliger voor de VAH.”

11

ENNE... MAG DE HEUPZWAAI NOG WEL ALS U DAN DE TANGO WEER DANST? Bron: website ‘zorgvoorbeweging.nl’ ‘30 vragen over wat er komt kijken bij een nieuwe heup’ Zo luidt de titel van het artikel in PlusMagazine (oktober 2008). Jaarlijks krijgen 25.0000 Nederlanders een nieuwe heup. Maar welke kunstheup is de meest geschikte? Orthopedisch chirurgen Conny Douw en Frank van Oosterhout werkten mee aan dit artikel. Het artikel uit PlusMagazine is in pdf te lezen op de site www.zorgvoorbeweging.nl Dit is de consumentensite van de Nederlandse Orthopaedische Vereniging. Hebt u last van uw botten, spieren en/of gewrichten? Bijvoorbeeld knie-, heup- of rugklachten? Bent u benieuwd naar ervaringen van andere mensen met deze klachten? Wilt u weten welke behandelingen mogelijk zijn? Wilt u ontdekken wat (bijvoorbeeld) een ‘totale heupprothese’ inhoudt? Op deze en vele andere vragen geeft Zorg voor Beweging het antwoord. De Nederlandse Orthopaedische Vereniging is de wetenschappelijke vereniging van orthopedisch chirurgen in Nederland.

ORTHOPEDIECENTRUM MAARTENSKLINIEK INTERNATIONAAL ERKEND ALS TOPCENTRUM

Orthopediecentrum Maartenskliniek internationaal erkend als topcentrum. Het orthopediecentrum van de Sint Maartenskliniek behoort tot de 13 meest gerenommeerde orthopedische centra in de wereld. Op het Health Valley Event in Nijmegen werd bekend gemaakt dat de Maartenskliniek toegelaten is tot het prestigieuze International Society of Orthopaedic Clinics.

12

De toelating tot de International Society of Orthopaedic Clinics (ISOC) bevestigt deze positie. Hier worden alleen gerenommeerde klinieken geaccepteerd die een groot volume aan patiëntenzorg leveren (minimaal 5000 orthopedische operaties per jaar, minimaal 20 orthopedisch chirurgen), opleidingen verzorgen voor orthopedisch chirurgen, en aantoonbaar innoveren en wetenschappelijk publiceren. Door het lidmaatschap kunnen de klinieken hun ervaring en kennis verder ontwikkelen waardoor ze kwalitatief hoogwaardige zorg (zogenaamde ‘best practices’) aan patiënten kunnen leveren. Het ISOC is gericht op verbetering van de kwaliteit van zorg en wil tevens inzicht geven in kwaliteitsverschillen van de verschillende klinieken wereldwijd door uitwisseling van protocollen, personeel, procedures en onderwijsprogramma’s. Samenwerking met UZ Pellenberg Met een van de leden start de Sint Maartenskliniek een intensieve samenwerking: het orthopedisch centrum UZ Pellenberg te Leuven (Belgie). Beide klinieken zijn uniek in eigen land door hun  specialisatie op het gebied van aandoeningen aan het houding- en bewegingssysteem. De samenwerking tussen de klinieken op het gebied van research, personeel en delen van kennis, zorgt voor een Europese toppositie. Leden De leden van ISOC zijn: Hospital for Special Surgery (NY, VS), Campbell Clinic (VS), Royal National Orthopaedic Hospital (UK), Schultess Klinik (Zwitserland), Instituto Ortopedico Galeazzi (Italië), Instituto Ortopedica Rizzoli (Italië), Instituto Nacional de Rehabilitacion (Mexico), Endo Klinik (Duitsland), Peking Union Medical College Hospital (China), Clinica Alemana de Santiago (Chili) en nu ook UZ Leuven (campus Pellenberg) en de Sint Maartenskliniek.

13

vereniging aangeboren heupafwijkingen

Gevraagd: Ervaringsdeskundigen heupdysplasie voor de telefoondienst Werkzaamheden: De telefonische informatielijn is aangesloten op een antwoordapparaat. De bellers kunnen hun vraag inspreken. Het antwoordapparaat wordt dagelijks gecontroleerd en de vragen worden doorgespeeld naar de desbetreffende ervaringsdeskundigen. De ervaringsdeskundige belt zo mogelijk binnen 1 dag terug. Het gaat om het verstrekken informatie, geven van praktische tips, lotgenotencontact, enz. Profiel: Je bent zelf patiënt of ouder van een jonge patiënt. Je ervaring omtrent de heupdysplasie is nog voldoende actueel. Je bent bereid om 1 of meerdere dagen per week bereikbaar te zijn via telefoon of email, voor het ontvangen van ingesproken telefoonnummers en berichten, en je kan mensen zelf terug bellen. Wij bieden: Inwerken m.b.t. informatieverstrekking en lotgenotencontact, informatiemap van de vereniging, jaarlijkse vrijwilligersdag, contact met andere actieve leden, de voldoening om mensen in een min of meer herkenbare situatie te kunnen steunen of helpen. Door het lotgenotencontact blijf jezelf op de hoogte van ontwikkelingen. Onkosten worden uiteraard vergoed. Interesse? Mail naar [email protected] of bel 06-10170028

14

Gevraagd:

Uitleenadressen wandelwagens

Werkzaamheden: Uitlenen van een (tweeling)wandelwagen, geschikt voor kinderen in een spreidmiddel of gipsbroek, mogelijkheid tot stallen van de wagen, uitleen gebeurt ca. 6 x per jaar (afh. v. duur uitleen en van de vraag) Profiel: Affiniteit en liefst ervaringsdeskundigheid met kinderen in een spreidmiddel, regelmatig e-mailcontact mogelijk. Wij bieden: Informatiemap, contact met lotgenoten, jaarlijkse vrijwilligersdag, contact met andere actieve leden, de voldoening om mensen in een herkenbare situatie te kunnen helpen. Heeft u zelf nog een gebruikte kinderwagen/wandelwagen, geschikt voor kinderen in een spreidmiddel en wilt u die beschikbaar stellen voor de verhuur via de VAH? Neem contact op: Mail naar [email protected] of bel 06-10170028

15

LEUKE DINGEN AGENDA Leefwijzer nieuwsbrief

20 maart 2009 IJssportdag - in Heerenveen De Cruyff Foundation organiseert samen met Stichting StoerWinterweken een IJssportdag voor kinderen met een beperking in het Thialf stadion te Heerenveen. 1 april 2009 Rolstoelsportdag - in Amsterdam Rolstoelsportdag waarbij kinderen met een beperking deelnemen aan drie verschillende rolstoelsporten. Datum: woensdag 1 april 2009. Tijd: vanaf ongeveer 12.00 uur tot 17.00 uur. Waar: Sporthallen Zuid in Amsterdam. Voor meer informatie kijk op de site van de Johan Cruyff Foundation

STICHTING RUSLAND KINDERHULP Rina Reitsma

Regelmatig komen er vragen binnen bij de VAH of er ergens een goede bestemming is voor draagbeugels e.d., die niet meer gebruikt worden. Die is er zeker. De Stichting Rusland Kinderhulp is hier blij mee en zorgt ervoor dat het op een goede plek komt. Humanitaire vrachten Dit is één van de projecten. Per jaar gaan er vele ladingen richting Wit-Rusland, Stichting Rusland Kinderhulp heeft een jarenlange ervaring in het inzamelen van kleding en materiaal en weet goed wat bruikbaar is. Een strikt inzamelingsbeleid heeft geleid tot zeer economische en betaalbare vrachten. Jaarlijks worden er circa 20 trucks van 80 m3 met vooral kinderkleding, schoeisel, sport- en spelmateriaal, ziekenhuismaterialen en invaliditeitshulpmiddelen naar Wit-Rusland getransporteerd. Kantooradres Stichting Rusland Kinderhulp:  Jan Bruins Slotstraat 7,  NL-7913 ZZ Hollandscheveld geopend tijdens werkdagen van 09.00 uur tot 12.00 uur tel. + 31 (0) 528- 341104 (ma-vr van 9.00-12.00 uur) Bezoek graag vooraf overleggen echter, vragen zoveel mogelijk per e.mail. e.mail: [email protected]

16

CLIENTENRECHTEN.NL WIJST ZORGCONSUMENTEN OP HUN RECHTEN 80% van Nederlanders kent rechten niet 70% weet niet waar informatie te halen is

In februari 2009 is de campagne Clientenrechten.nl, voor uw recht in de zorg gestart. Deze campagne blijkt nodig, want onderzoek wijst uit dat de meeste Nederlanders hun rechten in de zorg niet kennen en niet weten waar zij terecht kunnen voor informatie en ondersteuning. Op www.clientenrechten.nl kunnen mensen organisaties vinden die onafhankelijke en betrouwbare informatie en ondersteuning bieden. Campagne Clientenrechten.nl De campagne “Clientenrechten.nl; voor uw recht in de zorg” is gericht op mensen die gebruik maken van zorg. In wachtkamers van apotheken en huisartsen kunnen Nederlanders de campagne tegenkomen in folders, op posters en door middel van informatie die te zien is op beeldschermen. De aandacht van Nederlanders wordt getrokken door vragen te stellen waar iedereen mee te maken kan krijgen, maar lang niet iedereen het antwoord op weet. Er wordt voor meer informatie verwezen naar de website www.clientenrechten.nl. Naast de genoemde gezamenlijke initiatieven werken de afzonderlijke organisaties in deze campagne ook aan het beter vindbaar maken van eenduidige en voor iedereen toegankelijke informatie over rechten in de zorg. Over Clientenrechten.nl Clientenrechten.nl is een initiatief van: kiesBeter.nl Betrouwbare informatie over gezondheid, zorg en zorgverzekeringen Consumentenbond Belangenorganisatie voor consumenten, dus ook in de zorg Het Juridisch Steunpunt Alle informatie over wetten en regels voor mensen met een langdurige ziekte of handicap ConsumentendeZorg.nl Alle gegevens van zorginstellingen, voorbeelden van goede zorg en ervaringen van anderen met zorginstellingen Zorgbelang Voor vragen, advies en klachten over zorginstellingen bij u in de regio Dit initiatief wordt gefinancierd door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

17

OVER HANDICAP + STUDIE

handicap + studie is het expertisecentrum voor onderwijs en handicap handicap + studie stimuleert dat jongeren met een functiebeperking succesvol kunnen studeren, in de opleiding van hun keuze in het hoger onderwijs adres: Chr. Krammlaan 2 postbus 222 3500 AE Utrecht tel. 030 - 275 33 00 e-mail: [email protected]

kijk eens op: www.tijdgebrek.nl www.onderwijsenhandicap.nl www.studyabroadwithoutlimits.eu www.primapraktijken.nl

VERDIEN KOSTEN VAN ZIEKTE OF HANDICAP TERUG CG-Raad

De Chronisch zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) lanceert. 5 februari een website en een brochure die mensen met een handicap of chronische ziekte helpt bij hun belastingaangifte over 2008. Chronisch zieken en mensen met een handicap maken vaak extra kosten in verband met ziekte of handicap. Met behulp van deze site kunnen zij honderden tot duizenden euro’s van hun extra kosten terugverdienen bij de Belastingdienst. Zie de site: www.belastingvoordeelvoorgehandicapten.nl of www.belastingvoordeelvoorchronischzieken.nl. De site geeft stapsgewijs en in begrijpelijke taal uitleg over het invullen van de aangifte over 2008. Rekenvoorbeelden verduidelijken hoe gemaakte kosten terug zijn te verdienen, via de regeling Buitengewone Uitgaven (BU). Het gaat dan bijvoorbeeld om kosten voor vervoer van en naar het ziekenhuis, kosten voor verzorging en verpleging of kosten voor de aanschaf van hulpmiddelen. De informatie van de website is tegelijkertijd met het elektronische aangifteformulier van de Belastingdienst te gebruiken. Het bedrag dat mensen terugkrijgen, hangt af van hun inkomen en dat van een eventuele fiscale partner.

18

Dit jaar kunnen mensen voor het laatst hun kosten over 2008 via de regeling Buitengewone Uitgaven aftrekken. Brochure Belastingvoordeel Voor mensen die niet over Internet beschikken geeft de CG-Raad de brochure ‘Belastingvoordeel 2008’ uit. Deze brochure is te bestellen via de Bestellijn van de CG-Raad, telefoon (030) 291 66 50, op maandag, dinsdag en donderdag van 9.00 tot 13.00 uur. De brochure kost € 3 plus verzendkosten. De brochure is ook te bestellen via de webwinkel van de CG-Raad: www.cg-raad.nl/winkel. De brochure geeft ook informatie over de nieuwe Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De Wtcg is per 1 januari 2009 ingegaan en omvat nieuwe regelingen voor de tegemoetkoming in meerkosten door ziekte en handicap.

WELKE ZORGVERZEKERAARS VERGOEDEN UW LIDMAATSCHAP VAN EEN PATIENTENORGANISATIE? CG-Raad

Veel zorgverzekeraars vergoeden uw lidmaatschap van een patiëntenorganisatie. De CG-Raad heeft voor u op een rij gezet welke zorgverzekeraars uw lidmaatschap vergoeden. U kunt alleen een vergoeding krijgen als u een aanvullende verzekering heeft. De CG-Raad heeft in deze lijst gezet voor welke aanvullende verzekeringen deze regeling geldt. Dus bekijk deze lijst goed om te zien of u uw lidmaatschapsgeld terug kunt vragen! Collectieve afspraken Een aantal patiëntenorganisaties heeft collectieve afspraken met een of meer verzekeraars gesloten. Deze afspraken staan niet in dit overzicht. Check dus bij uw eigen patiëntenorganisatie of u recht heeft op een vergoeding van uw lidmaatschap.

19

Bij alle aanvullende verzekeringen Bent u verzekerd bij één van de volgende zorgverzekeraars, dan krijgt u (een deel van) de kosten van het lidmaatschap van uw vereniging. Zij vergoeden bij alle aanvullende verzekeringen die zij hebben: MENZIS en CONFIOR Bij sommige aanvullende verzekeringen Bij deze zorgverzekeraars kunt u bij sommige aanvullende verzekeringen (een deel van) de kosten van uw lidmaatschap terugkrijgen. OHRA geeft u een volledige vergoeding bij Uitgebreid Vitaal en Extra Uitgebreide verzekering. CZ en OZ als u de Excellent en Supertop verzekering heeft DE FRIESLAND als u de Grootouders verzekering heeft en lid bent van Zorgbelang. ONVZ geeft een deel terug als u de Optfit, Topfit of Superfit verzekering heeft. AEGON geeft een deel terug als u de Optfit, Topfit of Superfit verzekering heeft. VVAA geeft een deel terug als u de Optfit, Topfit of Superfit verzekering heeft. UNIVÉ geeft een deelt terug als u de Polis 2, 3 of 4 heeft. ZORG en ZEKERHEID geeft tot 20 euro per jaar op alle aanvullende verzekeringen behalve bij de Sure verzekering. Eenmaal vergoeding Deze zorgverzekeraars geven maar één keer een vergoeding voor uw lidmaatschap. U kunt uw lidmaatschap niet meer opvoeren wanneer u dit in 2007 of 2006 heeft gedaan. AGIS geeft eenmaal een gedeeltelijke vergoeding bij alle aanvullende verzekeringen. AVERO ACHMEA geeft eenmaal een gedeeltelijke vergoeding bij Royaal verzekering en volledige vergoeding Excellent verzekering. Alleen vergoeding cursussen via patiëntenorganisatie Bij deze zorgverzekeraars kunt u alleen de kosten van een cursus van uw patiëntenorganisatie vergoed krijgen. FORTIS en AMERSFOORTSE Geen vergoedingsregeling Een aantal verzekeraars vergoedt uw lidmaatschap niet via de aanvullende verzekering. Dit zijn: DSW, ANDERZORG, FBTO, OOM, OZF, Goudsche (inclusief Evite), PNO, IZA, VGZ, IZZ en Trias

20