Universities Allied for Essential Medicine Jaarverslag December 2015
Inhoudsopgave JAARVERSLAG UNIVERSITIES ALLIED FOR ESSENTIAL MEDICINE, DECEMBER 2015
Voorwoord van de voorzitter
2
Verslag van het bestuur
3
Inleiding Werkgroepen Het bestuur over de eerste maanden September maand van actie Blik op de toekomst
3 4 5 5 6
7 8 9 11 12
ˣ ˣ ˣ ˣ ˣ
Jaarrekening ˣ ˣ ˣ ˣ ˣ
Inleiding door de penningmeester Overzicht / toelichting overzicht Realisatie tot september 2015 Verklaring kascommissie en balans eind augustus 2015 Begroting 2015-2016
7
Eerste National General Assemblee Juni 2015
1
Voorwoord JAARVERSLAG UNIVERSITIES ALLIED FOR ESSENTIAL MEDICINE, DECEMBER 2015
Beste vrienden en UAEM-enthousiastelingen, Met vreugde en lichte weemoed schrijf ik mijn eerste en gelijk laatste voorwoord voor een UAEM jaarverslag. Passend voor de tijd van het jaar, komt uit het einde van het één iets anders voort. Ik verwijs daarbij niet alleen naar de aanstaande (gedeeltelijke) bestuurswissel, maar ook over het centrale onderwerp van de december ‘NGA’: de toekomst. Voordat wij ons op de toekomst richten zullen wij tijdens de aanstaande ‘NGA’ in eerste instantie terugblikken op de afgelopen maanden (waaronder de afrekening tot september). Met het jaarverslag geven wij alvast een kort overzicht van wat inmiddels oud nieuws is, maar wat mogelijk een aanzet kan geven aan nieuwe plannen en initiatieven. Het is ons idee dat het, na een bestaan van bijna een half jaar, tijd wordt om onze collectieve aandacht te verplaatsen van de noodzakelijkheden rondom het opzetten van de vereniging naar het daadwerkelijk faciliteren en nastreven van betere ‘Acces to Medicine’. Omdat de leden het fundament van onze vereniging vormen, is het belangrijk dat dit soort initiatieven gedragen worden door de leden en om die reden willen we tijdens de NGA samen met jullie vooruit blikken en discussiëren over de verschillende manieren waarop UAEM-NL op een praktische manier van toegevoegde waarde kan zijn voor het doel dat ons alle zo nauw aan het hart gaat. Het is in ieder geval hoog tijd dat wij gezamenlijk de weg voorwaarts bespreken en dus hoop ik jullie allenmaal welkom te heten op de ALV van 5 december. Mocht je nog een mededeling hebben die alle leden aangaat is daar tijd voor te maken tijdens de ALV, dus schroom in dat geval niet ons dan te mailen zodat wij hier rekening mee kunnen houden. Hartelijke groet en tot volgende week zaterdag! Namens het bestuur, Jos Meyer Voorzitter
2
Verslag van het bestuur JAARVERSLAG UNIVERSITIES ALLIED FOR ESSENTIAL MEDICINE, DECEMBER 2015
Inleiding
In 2001 heeft een groep rechten studenten van Yale ervoor gestreden dat een hiv/aids medicijn, ontdekt door Yale University, goedkoop generiek kon worden nagemaakt. Dit zorgde voor een 30 maal lagere prijs in Sub-Saharisch Afrika en een veel groter aanbod van anti-retrovirale middelen. Dit succes leidde tot de oprichting van UAEM, met als doel zich in de toekomst te blijven inzetten voor wereldwijde 'Access to Medicine'. Inmiddels is UAEM in rap tempo uitgegroeid tot een internationale non-profit organisatie, met afdelingen op meer dan 75 universiteiten. UAEM werkt volgens drie pijlers: I - Innovation: Medisch onderzoek aan universiteiten moet aan de behoeften van de gehele wereldbevolking tegemoet komen. II - Access: Geneesmiddelen en medische innovaties moet wereldwijd toegankelijk en dus betaalbaar zijn. III - Empowerment: UAEM wil studenten, door middel van kennis, skills en materieel, in staat stellen zich in te zetten voor Global Access to Medicine. De pijlers zijn verweven in onze werkgroepen. Deze werkgroepen zijn alle lokaal actief. De GAL taskforce is onze enige nationale taskforce. En sinds november wordt er gekeken naar het samenstellen van een werkgroep op het gebied van Alternatieve Research and Development systemen.
UAEM-NL is opgericht op 2 juni 2015. Vóór juni 2015 waren er groepen studenten al lokaal actief in Nederland. Vanwege een grotere behoefte aan samenwerking en de voordelen van het een officiële geregistreerde vereniging bundelden deze verschillende groepen in januari 2015 hun krachten en begonnen met het initiatief om een nationale vereniging vorm te geven. Het huidige bestuur heeft de taak van oprichters op zich genomen. Afgelopen juni werd het samenwerkingsverband officieel in het leven geroepen. Verspreid over zeven verschillende universiteiten ook wel ’chapters’ genoemd (Utrecht, Maastricht, Groningen, Leiden, Nijmegen, Amsterdam-UvA en Amsterdam-Vu) werken haar leden samen aan hetzelfde doel als de studenten van Yale in 2001 en zullen dat blijven doen totdat het niet meer nodig zal zijn.
3
Werkgroepen van UAEM-NL Global Access Licencing (GAL) Taskforce – Een van de hoofdtaken van UAEM is het beïnvloeden van het beleid op de universiteiten rondom patenteren en licenseren van intellectueel eigendom. Op door universiteiten ontdekte, nieuwe geneesmiddelen worden door universiteiten octrooien (ook wel bekend als patenten) aangevraagd. De universiteit kan deze ontdekkingen niet zelf tot een product voor de consument maken, omdat dit een dure en risicovolle onderneming is die te ver van haar kerntaak zou staan. Voor de verdere ontwikkeling en het klinisch testen van deze medicijnen is daarom een taak weggelegd voor andere spelers, meestal grote farmaceutische bedrijven. Deze onderhandelen met universiteiten over toestemming en de voorwaarden waaronder ze de door de universiteit ontdekte kennis en kunde mogen gebruiken. Dit resulteert vaak in een overeenkomst, een zogenaamde licentie. Deze licentie geeft een ontwikkelaar vaak het alleenrecht om gedurende een termijn dat er daadwerkelijk een medicijn ontwikkeld is (vaak tussen de 10-15 jaar) als enige het medicijn op de markt te brengen. Dit heeft zonder noemenswaardige uitzondering hoge kosten tot gevolg en daarmee beperkte toegang tot die medicijnen. Zaken rondom ‘patenten’ en licenties worden op de universiteiten door de Technologies Trade Offices (TTO’s) geregeld. Hoewel het contact met TTO’s van stad tot stad wisselend warm of koud is, maken onze leden voortdurend vorderingen (wisselend van een bereidheid tot praten tot het ondertekenen van verklaringen met beloftes van betering). UAEM heeft het bekende standpunt dat er sprake zou moeten zijn van ‘Global Acces Licencing’, waarbij er aan voorwaarde voldaan moet worden om zo de ontwikkeling van medicijnen mogelijk te maken, zonder dat dit leidt tot enorm hoge prijzen en uitsluiting van juist diegene die het vaak het meest nodig hebben. De Nederlandse GAL taskforce fungeert als een samenwerkingsverband waarin afgevaardigden van de diverse chapters samen werken om het maximale effect te bereiken in UAEM’s campagne tegen het huidige beleid. Gedurende de samenwerking de afgelopen maanden heeft dit o.a. geleid tot een presentatie voor een overleg van universiteitsbestuurders en hun TTO’s begin september, waarbij op overtuigende wijze het probleem aan de kaak is gesteld. De tijd voor actie ligt dus juist nu in het bijzonder bij lokale chapters. Het is aan de lokale leden om hun universiteit onder druk te zetten en hen werk te laten maken van dit probleem. In de Taskforce wordt door enkelen vertegenwoordigers nog hard gewerkt aan een standaard voor clausules die chapters als uitgangspunt mee kunnen nemen in hun overleg met hun TTO’s. Hoewel de invulling van de rol van de Taskforce van tijd tot tijd zal veranderen kunnen we nog veel verwachten van deze samenwerking en de leden die zich inzetten voor het A2M op het gebied van GAL.
4
Awareness/ A2Mweek commissie - zet zich in om de huidige ‘Access to Medicine crises’ kenbaar te maken aan het publiek. In de week van 2 november was het 'Access to Medicine week' (A2M week). Tijdens deze week organiseerden chapters verschillende acties zoals debatten, filmscreenings en protesten rondom het schrijnende tekort aan toegang tot medicijnen. Dit jaar promootte de A2M-week in het bijzonder de verandering in R&D systemen wereldwijd, naar aanleiding van een conferentie van de World Health Assemblee hierover in 2016. Ook tijdens de rest van het collegejaar kun je door de gangen van universiteiten posters zien hangen van deze taskforce die bewustzijn proberen te creëren (of wijzen op activiteiten die dat doen) van de problemen met het huidige onderzoeksmodel en de A2M in het algemeen. UAEM Academy - onderwijst, bediscussieert en zet de huidige problematiek omtrent Global Access to Medicine op de agenda, bij zowel studenten als coassistenten, onderzoekers en specialisten. Zo organiseerde leden van UAEM al interactieve lezingen, congressen en masterclasses. Het promoten van onderzoek, of het zelf doen van onderzoek naar neglected diseases is een belangrijk deel hiervan.
Merle Schene, Secretaris - Vanaf de oprichting van UAEM-NL in juni 2015 heb ik me beziggehouden met de administratieve taken. Het eerste hield voornamelijk in dat de ledenregistratie en postverwerking op orde waren. Daarbij was een geordende archivering van documenten van groot belang omdat we een vereniging zijn waar voornamelijk via de digitale weg wordt vergaderd en kennis wordt gedeeld.
Het bestuur over de eerste maanden
Pepijn van Gastel, Vice voorzitter - Dit jaar hebben mijn taken voornamelijk bestaan uit heel veel algemene onderdelen. Zo hebben we als bestuur de vereniging moeten oprichten en samen met alle dingen die hier bij zijn gekomen heeft dat stiekem best wat tijd gekost. Daarnaast heb ik me beziggehouden met de website, het opstellen van een huisstijl, heb ik samen met de penningmeester de bankzaken geregeld en heb ik contact gehad met het IFMSA-NL bestuur.
UAEM is een vereniging die zich binnen Nederland op zeven verschillende universiteiten bevindt, en buiten Nederland zich tot alle hoeken van de wereld heeft verspreid. Goede interne communicatie bleek in deze situatie een uitdaging. Ik heb me daarom dit jaar ingezet om het gesprek tussen de chapters op gang te houden en het contact tussen het bestuur en de individuele leden goed te laten verlopen.
Ook een digitale manier van stemmen is door mij dit jaar geïntroduceerd. Na verschillende systemen getest te hebben, ben ik uiteindelijk op heliosvoting gekomen. Een niet al te gebruiksvriendelijk systeem voor mij als beheerder, maar voor de mensen die stemmen heel goed, veilig en gratis te gebruiken. Daarbij kan ik dankzij het systeem enkel onze leden de mogelijkheid geven om te kunnen stemmen en is het voor niemand mogelijk om te achterhalen wie waarop gestemd heeft. 100% anonimiteit dus!
September, maand van actie Vice voorzitter – Het grootste werk aan de website is in september gedaan, en de website ging online begin oktober. Voor het opzetten, indelen en realiseren van 5
de website heb ik veel hulp mogen ontvangen van leden uit UAEM. Daarbij heb ik de mogelijkheid gecreëerd voor de individuele chapters om hun eigen onderdeel van de site aan te passen, maar helaas heeft tot op heden hier nog maar weinig mensen gebruik van gemaakt en we willen iedereen dan ook aanmoedigen om dit wel te doen! Naast een standaard contactformulier is er een formulier gekomen om mensen zich online te laten registreren voor UAEM en dankzij Jerremy is hierbij zelfs de mogelijkheid om online je handtekening te plaatsen aan toegevoegd! Dit is een van de handigste ontwikkelingen binnen de online omgeving van UAEM gebleken. Secretaris – Een belangrijk moment was het oprichten van een commissie voor de Access to Medicine week in September. Onder meer leden uit Utrecht, Maastricht, Groningen en Amsterdam Vu/UvA hebben in een tijdelijke commissie samengewerkt en enkele succesvolle projecten opgezet. Na de start van UAEM-NL bleek ook externe communicatie bleek essentieel, een taak die in de huidige functieverdeling van het bestuur te weinig aandacht heeft verdient. UAEM bevindt zich in een uitgebreid maatschappelijk veld van NGO’s, onderzoekers, beleidsmakers en politici. Een grote drijfveer van de oprichting van de nationale tak van UAEM was dat er, naast lokaal activisme, ook behoefte was aan een nationaal aanspreekpunt binnen dit veld. Deze taak heb ik op mij genomen als eerste contact voor externen. Nu zijn verschillende samenwerkingsrelaties ontstaan tussen UAEM en andere organisaties zoals HAI en DNDi.
Zo is er veel tijd gestopt in het implementeren van Slack binnen het bestuur, maar dit is helaas door andere prioriteiten aan de kant geschoven. Ook de huisstijl heeft nog werk nodig. Wel is er een universele handtekening gecreëerd, ziet de website er prachtig uit en is het mailsysteem nu zo opgezet dat deze alle mailbestanden van de officiële adressen bewaart. Hierdoor wordt de server minder belast en kan niets verloren gaan. Secretaris - Hoewel er al veel werk is verzet, blijkt toch dat de reorganisatie en structurering van een vereniging die jaren inofficieel heeft bestaan meer energie en tijd behoeft dan we tot nu toe hadden. Lokaal vergaarde kennis en documenten worden op dit moment nog onvoldoende toegankelijk opgeslagen en blijven vaak steken in de lokale databases. Om te voorkomen dat het wiel steeds opnieuw uitgevonden wordt, ligt hier nog een groot verbeterpunt voor komende besturen. In september is er uitgebreid gekeken naar alumnibeleid en het beëindigen van het lidmaatschap. Omdat de database van UAEM-NL al opgezet is voor de officiële vereniging in het leven is geroepen hebben veel meer mensen dan de huidige leden op dit moment toegang tot de informatie van UAEM. Om de overzichtelijkheid en het nut van deze database te optimaliseren is het plan dit op den duur in te perken. Hierbij was vooral discussie over de mate van toegang tot bestanden en kennis van UAEM voor alumni. Op dit moment zijn uitschrijvingen nog niet aan de orde. In de toekomst zal dus het geformuleerde beleid moeten worden toegepast en getest. Er is nog veel werk te verzetten maar de fundering is gelegd om van UAEM-NL een succesvolle verenging te maken!
Blik op de toekomst Vice voorzitter– Helaas is het niet gelukt om alle taken met succes te volbrengen. 6
Jaarrekening JAARVERSLAG UNIVERSITIES ALLIED FOR ESSENTIAL MEDICINE, DECEMBER 2015
In juni is de vereniging opgericht, hierbij zijn de kosten voor de notaris en de inschrijving bij de KVK zijn voorgeschoten door het bestuur. Een van de grootste redenen om een nationale vereniging op te richten was de mogelijkheid tot een UAEM bankrekening. In juli is deze bankrekening geopend bij de Rabobank in Nijmegen (dit vanwege de woonplaats van de penningmeester en vice-voorzitter). Tevens heeft het chapter in Maastricht de eerste subrekening met accesskaart verkregen. De kosten voor de bankrekening zijn naar verwachting de hoofdzakelijke kosten voor 2016. Op de tweede plaats volgen de websitekosten.
Vlak na de start van UAEM-NL is er een financiële commissie opgesteld, met als hoofdzakelijke doel het zoeken van sponsoring. De aanvraag voor een ANBI-status heeft hierbij prioriteit. De oprichtingskosten van de vereniging zullen in de toekomst worden gefinanciëerd vanuit UAEM-Europa. Zij zullen hierbij ook de kosten dekken van het juridisch advies bij het opstellen van de statuten. In september 2015 staat de vereniging in de min, vanwege de lopende bankkosten en de kosten voor de website. In de toekomst wordt verwacht dat wij een ANBI-status ontvangen en daarna een sponsor partner zullen vinden. Deze zal de lopende kosten voor UAEM-NL dekken en daarnaast ruimte bieden voor een budget voor projecten. Er zullen voorbereidingen worden getroffen voor de eerste nationale projecten en de verdeling van fondsen over de chapters.
Namens het bestuur, Levi Romonesco Penningmeester
7
Overzicht Debet Post
Credit Bedrag
Post
A. Contributie leden
0
A. Oprichtingskosten
B. Sponsoring
0
B. Bankkosten
C. Bijdragen en giften
Saldo
Totaal
316,9
0
316,9
Bedrag 290,58 17,85
C. Website
8,47
D. Projecten
0
Saldo
0
Totaal
316,9
Toelichting Dit overzicht is een overzicht van de debiteuren en crediteuren zoals deze er waren aan het eind van het boekjaar (eind van augustus). De kosten voor de oprichting en de bank zijn éénmalig bekostigd door het bestuur en worden in de begroting tot september 2016 meegenomen. In de realisatie is alleen rekening gehouden met uitgaven die gedaan zijn rondom de oprichting van UAEM-NL en daarna. Er is geen rekening gehouden met projecten die vóór deze periode zijn georganiseerd toen UAEM-NL een onofficiële organisatie was. Een deel van de uitgaven zijn niet te vinden op de rekening van UAEM-NL. De reden hiervoor is dat deze uitgaven zijn gedaan vanuit een persoonlijke bankrekening. De kosten zijn namelijk gemaakt vóór het openen van een bankrekening. De bekostiging van deze uitgaven zijn gedaan vanuit een voorwaardelijke gift van het bestuur van UAEM-NL. Deze gift staat daarom aan de debet kant van de balans. In de balans en realisatie van 2016 zal deze voorwaardelijke gift aan de credit kant komen te staan, vanwege de terugboeking van deze gift. Over de BTW: Er zijn een aantal facturen waarover mogelijk BTW kan worden gevraagd. Het maakt niet uit dat deze facturen zijn betaald van een persoonlijke rekening. Het wordt niet beschouwd als een gift aan de vereniging, mits het bedrag later wordt gedeclareerd. Er is één factuur (van Martisz) die vóór de oprichting is gemaakt. Om hiervan de BTW aangifte te doen moet een brief worden opgesteld naar de belastingdienst. De totale BTW aangifte zal neerkomen op €43,22. Deze wordt gedaan in het vierde kwartaal, dus ná deze realisatie. Daarom zal de BTW aangifte op de debet kant van de realisatie van 2016 komen te staan.
8
Realisatie tot september 2015: Uitgaven met uitleg
9
Realisatie tot september 2015: Inkomsten met uitleg
10
Kascontrole en Balans JAARVERSLAG UNIVERSITIES ALLIED FOR ESSENTIAL MEDICINE, DECEMBER 2015
De kascontrole is uitgevoerd op 24-11-2015. Na revisies van de weergave is uiteindelijk de kascontrolecommissie (in dit geval leden van de RvT) akkoord gegaan met de realisatie, de boekhouding, en de stand van de rekeningen op 27-11-2015. Tijdens de kascontrole is gekeken naar de realisatie en de daarbij behorende facturen. Er is gediscussieerd over de beste manier van weergave van de facturen en het betalingsbewijs. Een bijkomende factor hierin is dat de facturen grotendeels zijn betaald van een persoonlijke rekening. De kascontrolecommissie zal op de NGA een positief oordeel geven over de jaarrekening. Hieronder de balans van de kosten en baten op 31 augustus 2015:
Totaal
activa
passiva
0 Vaste activa
-316,9 eigen vermogen Lang vreemd 0 vermogen
0 Vlotte activa
0 Liquide middelen 0
11
Kort vreemd 316,9 vermogen 0
Begroting JAARVERSLAG UNIVERSITIES ALLIED FOR ESSENTIAL MEDICINE, DECEMBER 2015
Begroting 2015-2016: Uitgaven met uitleg
12
Begroting 2015-2016: Inkomsten met uitleg
13
14
