Universiteit Gent, haar werknemers of studenten bieden geen enkele garantie met betrekking tot de juistheid of volledigheid van de gegevens vervat in deze masterproef, noch dat de inhoud van deze masterproef geen inbreuk uitmaakt op of aanleiding kan geven tot inbreuken op rechten van derden. Universiteit Gent, haar werknemers of studenten aanvaarden geen aansprakelijkheid of verantwoordelijkheid voor enig gebruik dat door iemand anders wordt gemaakt van de inhoud van de masterproef, noch voor enig vertrouwen dat wordt gesteld in een advies of informatie vervat in de masterproef.
UNIVERSITEIT GENT
FACULTEIT DIERGENEESKUNDE
Academiejaar 2012-2013
ETHISCHE ASPECTEN IN VERBAND MET HIV/AIDS
Door
Sarah VANLUFFELEN
Promotoren: Prof. Dr. Kristien Van Reeth Dr. Karen Van Der Meulen
literatuurstudie in het kader van de Masterproef
©2013 Sarah Vanluffelen
VOORWOORD
Voor ik aan de literatuustudie begin, zou ik graag enkele mensen willen bedanken die me heel erg hebben geholpen bij het tot stand komen van dit werk. Eerst en vooral zou ik graag professor Van Reeth bedanken voor haar interesse in het onderwerp en voor hulp bij het tot stand brengen van deze literatuurstudie. Ook zou ik graag de lesgevers van de cursus ‘Hiv: zorg en preventie – de multidisciplinaire aanpak’ ingericht door het Instituut voor Tropische Geneeskunde te Antwerpen bedanken voor het bezorgen van een goede achtergrondkennis in verband met HIV en AIDS. Tot slot zou ik graag mijn vriend bedanken, die samen met mij deze cursus heeft gevolgd, voor zijn hulp bij het hele proces van deze studie, van het mee nadenken tot het nalezen van deze stukken.
VOORBLAD TITELBLAD VOORWOORD INHOUDSOPGAVE SAMENVATTING
p.1
INLEIDING
p.2
LITERATUURSTUDIE: ETHISCHE ASPECTEN IN VERBAND MET HIV/AIDS
p.3
1. HUMAAN IMMUNODEFICIËNTIEVIRUS (HIV)
p.3
1.1. EPIDEMIOLOGIE
p.3
1.2. ETIOLOGIE EN PATHOGENESE
p.4
1.3. SYMPTOMEN
p.6
1.4. DIAGNOSE
p.6
1.5. THERAPIE EN PREVENTIE
p.7
2. ETHISCHE VRAAGSTUKKEN
p.9
2.1. INLEIDING MEDISCHE ETHIEK
p.9
2.2. SCHAARSTE EN RANTSOENERING MEDICATIE
p.10
2.3. VERTROUWELIJKHEID PATIËNT
p.13
2.4. HIV-TEST ZONDER TOESTEMMING BIJ GEVAAR BLOOTSTELLING MEDISCH
p.13
PERSONEEL 2.5. PRE-EXPOSURE PROFYLAXIS
p.15
BESPREKING
p.17
REFERENTIELIJST
p.19
SAMENVATTING Het HIV-virus is een zeer complex virus dat aanleiding geeft tot een zeer ernstige ziekte. Tot op de dag van vandaag heeft men nog geen middel gevonden om de ziekte te genezen. In deze literatuurstudie wordt enerzijds een overzicht gegeven over het virus zelf en de ziekte die het veroorzaakt. Hierbij worden de epidemiologie, de pathogenese, de symptomen, de diagnose en de therapie van de ziekte besproken. Anderzijds worden enkele ethische problemen in verband met deze ziekte aangehaald die momenteel zeer actueel zijn. Hiervoor wordt eerst een algemeen overzicht over medische ethiek gegeven. Daarna worden de verschillende ethische aspecten behandeld met name de schaarste van de medicatie, de vertrouwelijkheid van de patiënten, het nemen van HIV-testen zonder toestemming en het fenomeen van de ‘pre-exposure prophylaxis’.
1
INLEIDING
Deze literatuurstudie gaat over het HIV-virus. Meer dan 33 miljoen mensen zijn besmet met dit virus en tot op de dag van vandaag is er nog geen therapie gevonden die effectieve genezing brengt. De therapie die vandaag wordt gegeven kan er voor zorgen dat de levensduur van de patiënten sterk verlengd wordt. Hulpverleners worden ook meer en meer geconfronteerd met de ethische problematieken die gepaard gaan met deze aandoening. Door het feit dat de ziekte nog steeds ongeneeslijk is en door het feit dat ze voornamelijk wordt overgedragen door seksueel contact worden mensen die met dit virus geïnfecteerd zijn heel vaak nog sterk gestigmatiseerd in de samenleving. Er is een groot tekort aan HIV-remmers en goede begeleiding van patiënten, wegens het grote aantal mensen dat geïnfecteerd is. Ook zijn er ieder jaar wereldwijd nog 2 miljoen nieuwe besmettingen onder andere omdat vele mensen zich niet bewust zijn van de aanwezigheid van de ziekte en omdat zeer veel mensen niet de geschikte therapie krijgen die ze nodig hebben. Het doel van deze literatuurstudie is om de ethische problemen die er bestaan in verband met deze ziekte aan te kaarten. Aan de hand van verschillende literatuurgegevens ga ik op zoek naar de meest actuele ethische aspecten en hoe hiermee wordt omgegaan.
2
LITERATUURSTUDIE: ETHISCHE ASPECTEN IN VERBAND MET HIV/AIDS 1. Humaan immunodeficiëntievirus (HIV)
1.1. Epidemiologie Vandaag de dag zijn wereldwijd meer dan 33 miljoen mensen besmet met HIV of het ‘Human Immunodeficiency Virus’. Er worden jaarlijks 2.5 miljoen of dagelijks 7000 nieuwe gevallen gerapporteerd en ieder jaar sterven ongeveer 2 miljoen mensen aan de gevolgen van het ‘Acquired Immunodeficiency Syndrome’ of AIDS, de ziekte die het gevolg is van een infectie met het HIV-virus (1). Het virus is pas voor het eerst ontdekt in het begin van de jaren ’80 (2). In de Amerikaanse Staten Californië en New York werden de eerste gevallen gezien. Gevallen van een zeldzame vorm van huidkanker, het Kaposisarcoom, werden gerapporteerd bij jonge, homoseksuele mannen. Deze kanker kwam voordien enkel voor bij oudere mannen van Mediterrane afkomst. Men zag ook meer gevallen van cytomegalovirusinfecties, orale candidiase en een atypische pneumonie, veroorzaakt door Pneumocystis carinii. Dit zijn allemaal opportunistische infecties die voorkomen bij mensen met een ondermijnde cellulaire immuniteit. Bij verder onderzoek bleken deze mannen ook nog behandeld te worden voor herpesvirusinfecties, hepatitis B en parasitaire infecties, zoals Giardia. Uit biopsies van gezwollen lymfeknopen van mensen die AIDS doormaakten, werd het HIV-virus geïsoleerd. In 1981 werden er in de Verenigde Staten 234 doden door AIDS gerapporteerd, in 1982 was dit aantal gestegen naar 853 en in 1983 naar 2304. Ook werden er in deze periode gevallen bekend van mensen die na een bloedtransfusie dezelfde infecties doormaakten. Vooral in de jaren ’90 zijn het aantal nieuwe infecties en het aantal doden door AIDS wereldwijd sterk gestegen. Na een piek einde jaren ’90 was er in de jaren daarna een lichte daling beschreven. Ondanks die daling blijven de cijfers vandaag nog alarmerend hoog. In 2011 zijn er 2.5 miljoen nieuwe mensen besmet geraakt met HIV tegenover 3.2 miljoen nieuwe infecties in 2001 (1). Ook stierven in 2011 1.7 miljoen mensen ten gevolge van AIDS tegenover 1.9 miljoen in 2001. De meeste slachtoffers van deze ziekte zijn te vinden in Sub-Saharisch Afrika en Zuid-Oost Azië (2). Ook in Noord- en Zuid-Amerika, Europa en andere delen van Azië zijn veel mensen besmet met het virus. In Sub-Saharisch Afrika lopen vrouwen het meeste risico op besmetting. Dit heeft veel te maken met de positie van de vrouw in de maatschappij en de vele geweldplegingen tegen vrouwen. Hiermee gaat ook een hoge kans op congenitale besmetting gepaard. In Afrika worden elke dag 1400 pasgeboren baby’s besmet met het virus tijdens de geboorte of tijdens de borstvoeding. In Azië zijn intraveneuze druggebruikers de meest kwetsbare groep. In Europa en NoordAmerika lopen mannen die seks hebben met mannen het grootste risico op besmetting, doch ook intraveneuze druggebruikers en prostituees lopen gevaar.
3
Fig. 1: Aantal mensen besmet met HIV in 2011 (1)
1.2. Etiologie en pathogenese
Het HIV-virus is een RNA-virus behorend tot de familie Retroviridae en het genus Lentivirus (2). Het is een virus met een envelop, dat gemakkelijk in de omgeving desintegreert. Zepen maken de envelop kapot en in de omgeving is vooral droogte een letale factor. Er zijn 2 varianten van het HIV-virus gekend, namelijk HIV-1 en HIV-2. HIV-2 is minder infectieus en kent een trager verloop dan HIV-1. In Sub-Saharisch Afrika is het HIV-2 virus endemisch. In de Verenigde Staten daarentegen komt vooral het HIV-1 virus voor. Er zijn verschillende theorieën over de afkomst van het HIV-virus. Algemeen wordt aangekomen dat het HIV-1 virus afkomstig zou zijn van de chimpansee. Bij chimpansees heeft men het ‘simian immunodeficiency virus’ (SIV) geïsoleerd, hetgeen genetisch bijna identiek is aan het HIV-1 virus. Het SIV-virus zou naar de mens zijn overgegaan door het slachten en eten van besmette dieren, waarbij het bloed van de dieren in aanraking kwam met verwondingen die de jagers tijdens de jacht op de chimpansees opliepen. Het virus heeft zich daarna aangepast aan de mens. Chimpansees komen vooral voor in Kameroen, Gabon en de Democratische Republiek Congo. Dergelijke overdracht tussen apen en mensen zou tot op de dag van vandaag nog gebeuren. Het HIV-2 virus zou op een gelijkaardige manier zijn overgedragen op de mens, maar dan vanuit roetmangabeys als reservoir. Bij de mens wordt het virus uitgescheiden in de verschillende lichaamsvloeistoffen, voornamelijk in bloed, sperma, vaginale vloeistof en moedermelk. De voornaamste manieren van overdracht zijn dan ook anale of vaginale seks, het gebruik van gecontamineerde naalden bij druggebruik, bloedtransfusies en congenitale overdracht van moeder naar kind. De overdracht van moeder
4
naar kind geschiedt vooral tijdens de geboorte, waarbij er veel uitwisseling van lichaamsvloeistoffen tussen moeder en kind plaatsvindt, en tijdens de borstvoeding, aangezien het virus ook in grote aantallen aanwezig is in de moedermelk. Het virus komt ook in zeer kleine hoeveelheden voor in speeksel, tranen en zweet, maar tot op heden zijn er nog geen gevallen van overdracht gerapporteerd via deze lichaamsvloeistoffen. Bij een primo-infectie worden voornamelijk macrofagen geïnfecteerd. Naarmate de infectie vordert, worden vooral de CD4+ T-lymfocyten geïnfecteerd. Om de cel te kunnen binnendringen, moet het virus vasthechten op receptoren en co-receptoren van de gastheercellen. De voornaamste receptor waarop het virus gaat binden is de CD4-receptor. Deze receptor is in grote aantallen aanwezig op de T-lymfocyten en in kleine aantallen op de macrofagen. De coreceptoren die nodig zijn om de cel binnen te dringen zijn CCR5 voor de macrofagen en CXCR4 voor de T-lymfocyten. Nadat het virus de cel is binnengedrongen, treedt replicatie op in het cytoplasma met lyse van de geïnfecteerde cel. In het cytoplasma wordt het virale enkelstrengige RNA omgezet in dubbelstrengig DNA met behulp van het enzym ‘reverse transcriptase’, dat gecodeerd wordt door het virus. Het DNA van het virus kan daarna getransporteerd worden naar de kern van de cel en geïncorporeerd worden in het DNA van de gastheercel. Niet enkel CD4+ T-cellen kunnen geïnfecteerd worden, ook andere cellen van het immuunsysteem zijn gevoelig, zoals CD8+ T-cellen, Natural Killer cellen en macrofagen. Hierin kan het virus ook repliceren, dit echter zonder lyse van de desbetreffende cellen. Het virus kan ook latent aanwezig blijven in de cellen van de gastheer. Dit is één van de grote hindernissen bij de bestrijding van de infectie. Na de primo-infectie gaat het aantal T-lymfocyten tijdelijk dalen omdat in het begin van de infectie het virus zeer sterk gaat repliceren. Daarna ontstaat er een evenwicht tussen het immuunsysteem en het virus, waarbij gedurende verschillende jaren het aantal T-lymfocyten op een normaal niveau blijft. De virusreplicatie gaat dan nog door, maar niet zo sterk als tijdens de primo-infectie. Uiteindelijk gaat de virusreplicatie terug toenemen en ontstaat er een depletie van de CD4+ T-cellen, hetgeen resulteert in een verzwakking van het immuunsysteem, waardoor allerlei opportunistische infecties kunnen optreden. De infecties beginnen op te treden wanneer het aantal CD4+ T-cellen daalt onder 200 cellen/µl bloed en worden zeer erg zodra het aantal cellen daalt onder 50/µl bloed.
5
Fig. 2: Relatie tussen aantal CD4-lymfocyten (in blauw) en virale lading HIV (in rood) (3)
1.3. Symptomen
Een HIV-infectie bestaat uit 3 fasen, waarin telkens een ander symptomenbeeld naar voren komt (2). De eerste fase is de primaire infectie met het virus. Dit is de periode vlak na de infectie vooraleer er aantoonbare antistoffen zijn gevormd. In die fase repliceert het virus zeer snel en ontstaat er een zeer hoge virustiter in het bloed en het centraal zenuwstelsel. Deze eerste fase kan enkele weken tot enkele maanden duren. Bij slechts 50% van de patiënten komen symptomen tot uiting. Deze zijn zeer vaag en kunnen 2 tot 3 weken duren. De symptomen zijn onder andere koorts, spierpijn, keelpijn, gezwollen lymfeknopen en vermoeidheid. De tweede fase van de infectie is de chronische asymptomatische fase. Deze fase verloopt volledige symptoomloos en duurt gemiddeld 10 jaar zonder het gebruik van antiretrovirale middelen. Bij 10 tot 20% van de infecties is deze fase verkort tot 5 jaar. Bij 5 tot 15% van de gevallen blijft deze fase 15 jaar duren. Bij 1% van de patiënten blijft deze fase bijna levenslang duren. De derde en laatste fase van de HIV-infectie is de AIDS-fase. Tijdens deze fase krijgt de patiënt te maken met allerlei opportunistische infecties die bij een persoon met een goed functionerend immuunsysteem bijna nooit voorkomen. Infecties die bij gezonde mensen geen kans zouden maken, zijn dodelijk voor een AIDS-patiënt. Ook verschillende kankers kunnen zich zonder problemen beginnen ontwikkelen. Er treedt ook een zeer sterke vermagering op. Zonder medicatie treedt sterfte op na 2 à 3 jaar. Frequent voorkomende opportunistische infecties zijn onder andere Pneumocystis carinii, Toxoplasma gondii, Mycobacterium tuberculosis, cytomegalovirus, herpesvirus, hepatitis B en C, Candida albicans en Isospora belli.
1.4. Diagnose (2) (4)
Wanneer het HIV-virus het lichaam binnendringt, worden er neutraliserende antistoffen aangemaakt. Deze kunnen gebruikt worden om de diagnose van de infectie te stellen. Deze
6
antistoffen zijn ten vroegste na 4 weken aantoonbaar in het bloed. Virale antigenen kunnen ook aangetoond worden in het bloed. De virusreplicatie vertoont een piek ongeveer 72 uur na de infectie. Antigenen in het bloed kunnen op dit moment worden aangetoond en opnieuw 2 weken later. De standaard testen die tegenwoordig gebruikt worden in België, testen zowel op antistoffen als antigenen. Als eerste test wordt altijd een ELISA uitgevoerd. Wanneer deze positief is, voert men een Western blot uit voor confirmatie om vals-positieve resultaten uit te sluiten. Deze testen worden uitgevoerd in een labo en de resultaten zijn ongeveer een week later bekend. Er wordt bij voorkeur getest op 4 tot 8 weken na de vermoedelijke besmetting, omdat er dan meestal reeds antistoffen in het bloed aanwezig zijn, en dan nog eens 3 of 6 maanden later om het restultaat te bevestigen. Dit omdat er na een eerste test steeds valspositieve of vals-negatieve resultaten kunnen voorkomen. Wanneer iemand een vermoeden heeft van een acute infectie, kan die zich reeds op 72 uur na de vermoedelijke infectie laten testen, omdat dan, wegens de hoge virustiter, antigenen kunnen aangetoond worden. Er bestaan ook sneltesten, waarbij men het resultaat al na 15 à 20 minuten weet en dit zowel voor antsitoffen als voor de combinatie antigenen en antistoffen. Ook na deze test moet een Western blot worden uitgevoerd om vals positieve resultaten uit te sluiten. Aangezien de drempel om zich te laten testen voor HIV groot is, zijn er ook zelftests beschikbaar. Hiermee kan men zelf thuis een prikje bloed uit de vinger of een speekselstaal verzamelen. Dit wordt dan opgestuurd naar het labo en het resultaat kan, indien gewenst, telefonisch worden meegedeeld.
1.5. Therapie en preventie
Tot op heden is men er nog niet in geslaagd een geneesmiddel te vinden dat het HIV-virus volledig uit het lichaam kan elimineren (2). Wel heeft men een uitgebreid gamma aan antiretrovirale middelen, waarmee men de virusproductie sterk kan onderdrukken en zodoende de chronische symptoomloze fase verlengen en het AIDS-stadium uitstellen. Aangezien deze medicijnen de patiënten niet genezen, moeten ze levenslang ingenomen worden. Meestal wordt simultaan met het toedienen van de antiretrovirale middelen ook medicatie gegeven tegen opportunistische infecties.
7
Fig.3: Verschillende aangrijpingspunten van antiretrovirale middelen in de levenscyclus van HIV1 (2). Er bestaan 5 klassen antiretrovirale middelen. Men onderscheidt ‘reverse transcriptase inhibitoren’, ‘protease inhibitoren’, ‘fusion inhibitoren’, ‘integrase inhibitoren’ en ‘CCR5-blocking inhibitoren’. Deze werken in op de verschillende stadia van de vermeerderingscylcus van het virus, zoals aangegeven in bovenstaande figuur. De ‘reverse transcriptase inhibitoren’ zorgen er voor dat het virale RNA niet kan omgezet worden in DNA. De ‘protease inhibitoren’ zorgen voor de blokkering van het enzym ‘protease’. Dit enzym is verantwoordelijk voor het splitsen van nieuw gevormde eiwitten in kleinere deeltjes, die op de envelop van het virus terechtkomen en die verantwoordelijk zijn voor de binding aan gastheercellen. De ‘fusion inhibitoren’ zorgen er voor dat een geïnfecteerde viruscel niet kan binden aan en fusioneren met een gezonde cel. Dit doen ze door te binden aan een proteïne op de envelop van het virus, waardoor de binding met een gezonde cel niet meer kan doorgaan. De ‘integrase inhibitoren’ blokkeren een enzym dat het virale DNA incorporeert in het DNA van de gastheer. De ‘CCR5-blocking inhibitor’ blokkeert de co-receptor waaraan het virus moet binden om de gastheercel binnen te geraken.
8
Het nadeel is dat deze middelen levenslang moeten worden ingenomen, waardoor resistentie van het virus tegenover deze medicatie kan ontstaan. Dit is vooral te wijten aan de hoge mutatiegraad van het enzym ‘reverse transcriptase’ van het HIV-virus. Het virus gaat steeds opnieuw muteren in deze eiwitten waartegen de antivirale geneesmiddelen werken. Deze medicatie is sterk hepatotoxisch en kan veel bijwerkingen geven (5). Bij sommige patiënten ontstaat er een hypersensitiviteit tegenover het medicijn of de metabolieten ervan. Dit kan zich onder andere uiten in koorts, pruritus, erytheem, nausea, braken, diarree, hoofdpijn, lymfadenopathie en dyspneu. Daarom wordt er nu gekozen voor de ‘HAART’-therapie of de ‘highly active antiretroviral therapy’ waarbij men 2 of 3 verschillende klassen van antiretrovirale middelen combineert. Hierdoor kan men de doses van elk medicijn verlagen, wat de kans op resistentie en bijwerkingen vermindert. Nog een groot nadeel is de kostprijs van deze medicijnen, dewelke kan oplopen tot tienduizend euro per jaar in België (6). Aangezien er geen therapie bestaat waarmee men de patiënt volledig kan genezen, ligt de nadruk vooral op preventie van infectie (2). Dit kan men doen op verschillende manieren. De meest eenvoudige manier is onthouding van seksuele activiteiten of gebruik van het condoom. Soms wordt ook gebruik gemaakt van microbiciden. Deze worden dan onder de vorm van een gel vaginaal ingebracht en hierdoor verlaagt het risico op overdracht van de ziekte. Er blijft echter bij deze methode nog een kans op besmetting bestaan. Een andere methode om het risico op overdracht te reduceren is de zogenaamde ‘Pre-exposure profylaxis’. Hier worden preventief antiretrovirale middelen gegeven aan gezonde mensen, zodat zij minder kans lopen om besmet te worden. Deze ‘pre-exposure profylaxis’ kan gegeven worden aan mensen die een hoog risico lopen op besmetting zoals bijvoorbeeld prostituees of homoseksuele mannen. Wanneer er een vermoeden van besmetting is, bijvoorbeeld na het prikken aan een naald, die gecontamineerd is met bloed van een HIV-positieve persoon, kan men de kans op overdracht van de ziekte zeer sterk reduceren indien men binnen de 72 uur na de mogelijke blootstelling een kuur met antiretrovirale medicatie opstart. Ook baby’s waarvan de moeder besmet is met HIV krijgen vaak vlak na de geboorte antiretrovirale middelen. In het kader van preventie is het ook van groot belang dat de HIV-besmette personen een goede therapie krijgen. Deze therapie zorgt er immers voor dat er veel minder virus wordt uitgescheiden, waardoor de kans op overdracht ook sterk gaat dalen. Men heeft ook kunnen aantonen dat besnijdenis bij mannen ook voor een daling in overdracht zorgt. Men is al lang op zoek naar een vaccin voor dit virus, maar tot op de dag vandaag is men er niet in geslaagd een doeltreffend vaccin te ontwikkelen. Dit heeft onder andere te maken met het feit dat het HIV-virus zeer snel kan muteren waardoor het telkens opnieuw aan het immuunsysteem kan ontsnappen.
2. Ethische vraagstukken 2.1. Inleiding medische ethiek
Vooraleer de specifieke ethische aspecten in verband met HIV-infectie te bespreken, is het
9
interessant om enkele algemene principes van de medische ethiek toe te lichten. In de gezondheidszorg worden dokters en ander medische personeel regelmatig geconfronteerd met morele kwesties waarover moeilijk een eenduidige beslissing kan genomen worden. Daarom hebben twee Amerikaanse onderzoekers een bepaalde aanpak ontwikkeld die de ‘four principles plus attention to scope’ wordt genoemd of de ‘vier principes met aandacht voor de specifieke context’ (7). Deze aanpak bestaat uit vier basisprincipes ‘prima facie’, dewelke een richtlijn willen geven in het nadenken over bepaalde morele kwesties in de gezondheidszorg. Ze willen een eenvoudige, toegankelijke en cultureel neutrale aanpak bieden voor deze problemen. De term ‘prima facie’, geïntroduceerd door de Engelse filosoof Ross, betekent dat het morele principe bindend is tenzij het in conflict komt met een ander moreel principe. De vier basisprincipes van de medische ethiek omvatten respect voor autonomie, weldoen aan anderen, anderen geen schade berokkenen en rechtvaardigheid. Respect voor autonomie houdt verschillende zaken in. Men mag geen handelingen of behandelingen op een patiënt uitvoeren zonder zijn of haar toestemming. Hiervoor is het noodzakelijk dat de patiënt op voorhand duidelijke informatie krijgt over wat hem of haar te wachten staat. Ook moet hij of zij volledig worden ingelicht over zijn of haar toestand en mag er geen informatie worden achter gehouden, tenzij daar specifiek om gevraagd wordt. Respect voor autonomie betekent ook dat alle informatie in verband met een patiënt strikt geheim wordt gehouden. Hierdoor zullen mensen veel meer geneigd zijn om een arts bepaalde informatie te geven, die belangrijk kan zijn om de patiënten te helpen. Een algemene goede communicatie tussen arts en patiënt is vereist. Weldoen aan anderen en anderen geen schade berokkenen zijn twee belangrijke principes in de gezondheidszorg. De eed van Hippocrates stelt dat medisch personeel de morele verplichting heeft om alle patiënten te helpen en hen zo weinig mogelijk schade te berokkenen. In dit verband is respect voor autonomie zeer belangrijk omdat de patiënten natuurlijk zelf mee bepalen wat voor hen een voordeel is. Ook moeten zij zeer goed op de hoogte worden gebracht van alle risico’s die gepaard gaan met een bepaalde behandeling om te kunnen beslissen in welke mate zij er voordeel van zullen ondervinden. Rechtvaardigheid is het laatste belangrijke principe van de medische ethiek. In de gezondheidszorg kan rechtvaardigheid op drie gebieden bekeken worden. Deze zijn de volgende: de eerlijke verdeling van schaarse hulpmiddelen, respect voor de rechten van iedere mens en respect voor de moreel aanvaarde wetten. Rond elk van deze aspecten ontstaan vaak conflicten. Hoe gaat men bijvoorbeeld bepalen wie welke hulpmiddelen toegewezen krijgt op een moment van schaarste? Kan men de vertrouwelijkheid van de patiënt in ere houden wanneer dit risico’s meebrengt voor andere mensen? Deze vier basisprincipes bieden geen kant-en-klare oplossing. De gezondheidszorg wordt dagelijks nog geconfronteerd met ethisch moeilijke situaties, waarop geen eenduidig antwoord valt te geven. Wel kunnen artsen en ander medisch personeel uit deze principes een richtlijn vinden om op een meer rationele manier om te gaan met deze problemen.
2.2. Schaarste en rantsoenering medicatie
10
Wereldwijd zijn er naar schatting 15 miljoen mensen die, volgens de richtlijnen van de WHO, een behandeling met antiretrovirale middelen nodig hebben (8). 8 miljoen mensen of 54% hiervan krijgen deze behandeling ook daadwerkelijk. Momenteel bestaat de norm dat er op basis van het gehalte CD4-cellen in het bloed bepaald wordt wie in aanmerking komt. Bij een CD4-gehalte 3
onder de 350 cellen/mm of bij een patiënt die zich in het AIDS-stadium bevindt en te maken heeft met ernstige opportunistische infecties, wordt een behandeling gestart. De CD4-normen die worden gehanteerd, zijn ook afhankelijk van de leeftijd van de patiënt. Bij kinderen tussen 2 en 5 jaar wordt al een behandeling opgestart bij een CD4-gehalte onder de 750 cellen/mm
3.
Kinderen jonger dan 2 jaar worden vanaf het moment van de diagnose onmiddellijk behandeld ongeacht het aantal CD4-cellen. Zoals hierboven al gezegd, krijgt slechts 54% van de HIVbesmette personen ook effectief een behandeling. Dit heeft verschillende oorzaken. Enerzijds is er een grote schaarste aan antiretrovirale middelen. In verschillende landen, voornamelijk ontwikkelingslanden, zijn de voorraden onvoldoende, waardoor vele mensen gewoon geen medicijnen meer krijgen. Men probeert daar de mensen met de hoogste nood voorrang te geven 3
en vooral deze met een CD4-gehalte onder de 200 cellen/mm in plaats van de hogervermelde 3
norm van 350 cellen/mm . Anderzijds zijn er ook veel mensen die zich niet bewust zijn van hun HIV-status en dus daardoor geen medische zorg krijgen. Ook mensen uit gebieden waar sowieso bijna geen toegang is tot gezondheidszorg krijgen veel minder kans om zich voor een HIV-infectie te laten behandelen. Ook in eerste wereld landen krijgen niet alle patiënten even veel kans om goed behandeld te worden (9). In sommige delen van de Verenigde Staten bestaan er grote restricties op het delen van medische informatie onder medisch personeel. Het is gebleken dat patiënten met HIV hierdoor niet de optimale zorg en opvolging krijgen die ze zouden moeten krijgen. Een andere studie in de Verenigde Staten heeft een verband aangetoond tussen het gebruik van cocaïne bij kansarme vrouwen en het falen van een goede behandeling (10). Nog in de Verenigde Staten is gebleken dat de prevalentie van HIV-infecties in gevangenissen vrij hoog ligt, 1.9% in vergelijking met 0.8% wereldwijd voor volwassenen (11). Slechts 29% van deze mensen krijgt antiretrovirale therapie. Volgens dit onderzoek zijn de onderliggende oorzaken hier vooral het gebrek aan vertrouwen in het gevangenispersoneel en het gebrek aan vertrouwelijkheid van persoonlijke gegevens. Hierdoor zijn gevangenen absoluut niet geneigd om hun HIV-status bekend te maken. Ook de hoge kosten voor een HIVbehandeling en de vaak gebrekkige medische infrastructuur in gevangenissen zorgt ervoor dat er slechts een klein aantal gevangenen een goede behandeling krijgt. Ook in afkickcentra voor druggebruikers in de Verenigde Staten zijn er problemen met de behandeling van HIV-patiënten (12). Deze centra krijgen dikwijls een te beperkt aantal antiretrovirale middelen om hun patiënten mee te voorzien. Er moet dan ook gekozen worden wie deze medicatie zal krijgen en wie niet. Vaak worden dan in de praktijk eerst de mensen behandeld die een grotere kans hebben om te herstellen van hun drugsverslaving. De patiënten die hun HIV-behandeling consequent kunnen opvolgen, krijgen ook voorrang. In Thailand hebben wetenschappers een studie gedaan waarbij men heeft onderzocht welke criteria het best zouden gevolgd worden bij het stellen van prioriteiten bij de behandelingen met antiretrovirale middelen (13). In deze studie heeft men twee groepen ondervraagd in verband met de beste criteria voor selectie van patiënten, beleidsmakers enerzijds en HIV-patiënten
11
anderzijds. De eerste groep ondervraagden vond dat er voorrang moet gegeven worden risicogroepen zoals homoseksuelen, druggebruikkers, prostituees en koppels waarbij één persoon besmet is. De tweede groep ondervraagden vond dat niemand voorrang zou mogen krijgen, maar dat er meer geld vanuit de overheid moet vrijgemaakt worden om voor iedereen gelijke kansen te voorzien en om iedereen te kunnen behandelen. Volgens de WHO zijn er 2 belangrijke redenen voor het feit dat nog maar ongeveer de helft van de HIV-besmette personen behandeld wordt: de laattijdige diagnoses bij zeer veel patiënten en het gebrek aan opvolging van patiënten die een antiretrovirale behandeling opstarten (14). Door het gebrek aan opvolging wordt deze therapie vaak niet consequent gevolgd of stopgezet.
Antiretrovirale geneesmiddelen zijn zeer duur. In België kost een volledige behandeling van een HIV-patiënt tussen de 638 en 1009 euro per maand, bij patiënten die resistent zijn aan bepaalde medicijnen kan dit oplopen tot 2960 euro per maand (6). Gelukkig worden deze kosten volledig terugbetaald door de ziekteverzekering. Volgens de cijfers van de WHO moeten mensen wereldwijd gemiddeld per jaar voor een volledige behandeling ongeveer 93 dollar of 120 euro betalen anno 2012 (15). In verschillende Afrikaanse landen hebben overheden onder invloed van de WHO beslist om gratis medicatie te voorzien, maar dit is nog niet overal zo (16). De WHO heeft de laatste jaren ook getracht om de prijzen voor deze medicatie te verlagen. Zo was de gemiddelde kostprijs voor een behandeling per jaar in 2004 nog 245 dollar of ongeveer 320 euro (15). Een studie in Latijns-Amerika heeft aangetoond dat er een zeer grote variatie bestaat in kostprijs tussen de verschillende categorieën van antiretrovirale middelen en ook tussen verschillende landen (17). Deze studie toonde ook aan dat er tot 5 keer meer patiënten zouden kunnen behandeld worden als de prijzen in de gehele regio zouden overeenkomen met de laagst beschikbare generische prijs.
Verschillende stappen worden ondernomen om deze problemen aan te pakken en om dus zoveel mogelijk patiënten op antiretrovirale medicatie te krijgen (14). De WHO heeft 5 doelen vooropgesteld die tegen 2020 gehaald moeten worden. Deze 5 doelen zijn de volgende: 1: het optimaliseren van de medicatie, 2: een eenvoudigere toegang tot HIV-testen en patiëntenbegeleiding over heel de wereld, 3: het reduceren van de kosten, 4: de aanvoer van medicatie verbeteren en meer beschikbaar stellen in faciliteiten die eerstelijns medische hulp verstrekken en 5: het mobiliseren van gemeenschappen in de planning en de uitvoering van een uitgewerkt HIV-programma. Het optimaliseren van de medicatie wil men bekomen door de doseringen te verbeteren, het aantal pillen die per dag te nemen zijn te reduceren en de formulaties voor de medicatie voor kinderen te verbeteren. Meer concreet wil men dit realiseren door gebruik te maken van de nieuwere generaties antiretrovirale bestanddelen. Men wil ook meer en goedkopere HIV-testen uitvoeren die ter plaatse het CD4-gehalte kunnen meten, waardoor diagnoses sneller kunnen gesteld worden. De kosten van een antiretrovirale behandeling kunnen ook gereduceerd worden door het productieproces van de medicatie te vereenvoudigen en de formulaties te verbeteren, waardoor de doses gereduceerd kunnen worden. De WHO wil met farmaceutische bedrijven onderhandelen om de prijzen van de grondstoffen voor de medicijnen te reduceren. Landen met een laag en een gemiddeld inkomen
12
kunnen ook rekenen op meer flexibiliteit vanuit de ‘Agreement on Trade-Related aspects of Intellectual Property Rights’ of ‘TRIPS-agreement’. Volgens deze overeenkomst, die opgelegd is door de wereldhandelsorganisatie, kan een bedrijf een patent aanvragen dat minimaal 20 jaar geldig is. Dit patent zorgt ervoor dat de kostprijzen van bijvoorbeeld medicijnen, tijdens de eerste jaren dat ze op de markt zijn, hoog zijn, omdat de kosten voor het onderzoek naar en de productie van deze medicatie moeten terugverdiend worden. Voor de antiretrovirale middelen mag er een uitzondering op deze regel gemaakt worden omdat het gaat om levensreddende geneesmiddelen. Zoals eerder al vermeld moet ook de aanvoer van antiretrovirale medicatie verbeterd worden en op meer plaatsen beschikbaar komen om op die manier veel meer mensen met deze medische hulp te kunnen bereiken. Het laatste punt dat de WHO wil bereiken, is ervoor zorgen dat mensen in gemeenschappen zich gaan engageren om een betere zorg voor HIV-patiënten te verkrijgen. Zo kunnen zij samen de service voor HIV-patiënten verbeteren en mee strijden voor bijvoorbeeld eerlijkere prijzen voor de medische hulp die ze nodig hebben.
2.3. Vertrouwelijkheid patiënt:
Dokters en ander medisch personeel zijn door de Eed van Hippocrates verplicht om alle gegevens in verband met patiënten geheim te houden (7). Anderzijds zijn zij ook verplicht om alle mensen hulp te verschaffen die in nood of in gevaar verkeren. Deze twee zaken kunnen soms tegenstrijdig zijn en moeilijke situaties met zich mee brengen. Dit is zeker het geval voor HIV-patiënten. Wettelijk gezien moeten hun medische gegevens strikt vertrouwelijk gehouden worden. Het is het recht van elke patiënt om zelf te beslissen wanneer welke informatie wordt doorgegeven en aan wie. Er zijn echter enkele uitzonderingen op de regel. Bij seksueel overdraagbare aandoeningen mag een dokter zonder toestemming van de patiënt medische gegevens doorgeven aan een persoon die seksuele contacten heeft met de desbetreffende patiënt en wanneer het gaat om een aandoening die zeer gevaarlijk is voor andere mensen (18). Wel moet de arts steeds proberen de patiënt er van te overtuigen om zijn of haar partner zelf in te lichten over de aandoening. Wanneer een patiënt dus zijn HIV-status niet wil doorgeven aan zijn of haar seksuele partner, mag een dokter dit toch doen, wanneer hij van mening is dat de partner gevaar loopt wanneer deze niet wordt ingelicht. Het blijft echter een moeilijke kwestie. Langs de ene kant gaat men de informatie doorgeven aan de seksuele partner van de patiënt om hem of haar te beschermen tegen een eventuele infectie. Langs de andere kant loopt men hierbij het risico dat de patiënt zal afhaken en niet verder zal opgevolgd of behandeld worden. Dit heeft negatieve gevolgen voor de patiënt zelf en kan eveneens een gevaar betekenen voor andere mensen. Ook bestaat de kans dat patiënten in het algemeen minder geneigd zullen zijn om zich te laten testen op een HIV-infectie, wanneer geweten is dat de vertrouwensrelatie tussen dokter en patiënt kan verbroken worden. Bovendien moeten artsen en ander medisch personeel zich voor een rechter verantwoorden en kunnen ze sancties krijgen als gevolg van het niet respecteren van de vertrouwensrelatie. Doch ook het niet helpen van een persoon in gevaar kan tot sancties leiden.
2.4. HIV-test zonder toestemming bij gevaar blootstelling medisch personeel:
13
Post-exposure profylaxis (PEP) is het gebruik van antiretrovirale middelen binnen de 72 uur na mogelijke blootstelling en besmetting met het virus (19). Dit wordt vaak toegepast bij mensen werkzaam in de gezondheidszorg na een prikongeluk met een naald. Om deze therapie te starten, moet de HIV-status van de desbetreffende persoon gekend zijn. Het is namelijk tegenaangewezen om onnodig geneesmiddelen in te nemen, aangezien het nemen van PEP ernstige nevenwerkingen kan geven en er een grote kans op toxiciteit bestaat (20). Wanneer de HIV-status van de patiënt niet gekend is, heeft men officieel de toestemming van de patiënt nodig om een test uit te voeren. Rond deze kwestie is een debat ontstaan of het al dan niet moet toegelaten zijn om een HIV-test uit te voeren zonder de toestemming aan de patiënt te vragen. Enerzijds zijn er diegenen die vinden dat men enkel een test mag uitvoeren wanneer de patiënt toestemming heeft gegeven. Anderzijds kan men argumenteren dat in geval van zo’n prikongeluk een uitzondering geldt en men zonder toestemming van de patiënt mag testen. Enkele argumenten hiervoor zijn het feit dat het nemen van de PEP oncomfortabele en soms ernstige bijwerkingen kan geven en dat het in het voordeel is van zowel de persoon die getest wordt als de persoon die blootgesteld is aan het risico om de HIV-status van de patiënt te kennen. In de Verenigde Staten is de wetgeving omtrent het afnemen van een HIV-test per staat verschillend. Er zijn al 36 staten waar men zonder toestemming een test mag uitvoeren bij een prikongeluk (20). In sommige staten, zoals New Mexico en Arizona heeft men hiervoor een bevel van de rechter nodig. In andere staten zoals New York en Maryland kan dit enkel wanneer de desbetreffende persoon niet in staat is om toestemming te geven, bijvoorbeeld wanneer deze in coma ligt of afwezig is. Bij deze kwestie ontstaat er een conflict tussen 2 basisprincipes van de medische ethiek. Enerzijds moet men de autonomie van de patiënt respecteren (20). Dit wil zeggen dat de patiënt in staat moet zijn om zelf te beslissen wat er met hem of haar gebeurt. Men is dus verplicht om toestemming te vragen om een bepaalde test uit te voeren. Anderzijds moet men voorkomen dat er aan een andere persoon schade wordt toegebracht. In het geval van een prikongeluk moet men dus overwegen of het gevaar voor de blootgestelde persoon groot genoeg is om het respect voor autonomie van de patiënt te schenden. Een studie heeft aangetoond dat er bij 56% van de prikongelukken een potentiële blootstelling aan een infectieus agens is. Wanneer de patiënt geïnfecteerd is met het HIV-virus en er zich een ernstig prikongeluk voordoet in bijvoorbeeld een arterie of een vene, is het risico op transmissie van het HIV-virus 0.3%. Wanneer men met PEP begint vlak na het ongeluk kan men de kans op overdracht verlagen met 81%. Men heeft echter ook aangetoond dat in 50% van de gevallen ernstige bijwerkingen ontstaan bij het nemen van PEP. Wanneer men toch een test zal uitvoeren zonder de toestemming van de patiënt en wanneer deze HIV-positief is, kan niet alleen de blootgestelde persoon PEP opstarten, maar kent ook de patiënt in dit geval zijn HIV-status. Hierdoor kan hij zelf ook behandeld worden en maatregelen nemen om ervoor te zorgen dat niemand anders besmet wordt. Door de vroegere diagnose en opstart van een behandeling, wordt de levensduur sterk verlengd en zal de uiteindelijke gezondheid van de patiënt verbeterd worden. Wanneer de patiënt niet besmet blijkt te zijn, hoeft
14
de blootgestelde persoon niet onnodig een PEP op te starten en hoeft deze ook niet onnodig de bijwerkingen van een PEP te ondergaan. Het nadeel in deze zaak is dat het vertrouwen van de patiënt is geschonden. Bijgevolg bestaat de kans dat deze persoon niet de medische hulp gaat zoeken die hij of zij nodig heeft in geval van een positieve test door een gebrek aan vertrouwen in de gezondheidszorg. Door het feit dat de patiënt ook niet is voorbereid op een positieve HIVtest kan dit een zware psychologische last betekenen. In deze studie komt men tot de conclusie dat het ethisch gezien toch toegelaten moet zijn om een test uit te voeren zonder toestemming ondanks de vermelde nadelen. De nadelen wegen hierbij niet op tegen de voordelen. Men concludeert hierbij ook dat het toch moeilijk blijft om te bepalen of de nadelen voor de blootgestelde persoon groter zijn dan de nadelen voor de patiënt die getest wordt zonder toestemming.
2.5. Pre-exposure profylaxis:
Pre-exposure profylaxis (PrEP) is een nieuwe vorm van preventie van HIV-infectie. Hierbij nemen gezonde mensen antiretrovirale middelen om te voorkomen dat ze besmet worden. Onderzoek heeft uitgewezen dat de kans op overdracht bij seksueel contact sterk verlaagt wanneer een gezonde persoon deze medicatie correct inneemt (21). Het risico op infectie zou met 75% verlaagd worden wanneer men PrEP neemt. De uiteindelijke transmissie van het virus zou globaal genomen met 44% verlagen. Het bovenvermelde onderzoek toonde aan dat de effectiviteit van deze methode wel sterk gecorreleerd is met therapietrouw. Ook heeft men gevonden dat deze vorm van preventie er niet voor zorgt dat meer mensen onveilige seks hebben. Deze vorm van preventie wordt momenteel nog niet wereldwijd toegepast. Enkel in de Verenigde Staten is dit al officieel goedgekeurd voor hoog risico-patiënten, zoals een HIVnegatieve persoon met een HIV-positieve partner, prostituees, mannen die seks hebben met mannen etc. De kans is groot dat de rest van de wereld hierin het voorbeeld van de Verenigde Staten zal volgen. Er rijzen echter grote ethische vragen hieromtrent. Wegens de reeds aanwezige schaarste en hoge kosten van de antiretrovirale middelen ontstaat er discussie of het ethisch verantwoord is om gezonde mensen te behandelen wanneer er veel reeds geïnfecteerde mensen geen toegang hebben tot deze medicatie. Dit laatste is het geval voor veel mensen in ontwikkelingslanden en ook in de Verenigde Staten, waar er wegens een tekort aan medicijnen wachtlijsten zijn voor mensen die een behandeling nodig hebben. Een PrEP-behandeling is zeer duur en er is een hoge mate van begeleiding vereist waardoor mensen met een lager inkomen of een onstabiele thuissituatie minder kans krijgen. Door het gebruik van deze medicatie ook toe te passen bij gezonde mensen vreest men dat de kans op resistentie gaat verhogen. Dit zou tot gevolg hebben dat de antiretrovirale middelen minder doeltreffend worden voor HIV-besmette patiënten. In de Verenigde Staten kiest men op dit ogenblik voor een strategie om de behandeling van geïnfecteerde individuen zo veel mogelijk op te drijven samen met de selectieve preventieve behandeling van mensen met een hoog risico op infectie. Dit zou er voor moeten zorgen dat de transmissie van het virus verlaagd wordt. Op lange termijn zou deze strategie dan ook de hoge kosten van de HIV-bestrijding een beetje kunnen doen verlagen. Een andere studie in de Verenigde Staten stelt dat therapietrouw essentieel is om een PrEP
15
behandeling te doen slagen (22). Een studie in Zambia heeft aangetoond dat het geven van PrEP aan individuen met de hoogste seksuele activiteit voor een reductie van 31% nieuwe infecties zorgt over een periode van 10 jaar (23). Men heeft deze groep vergeleken met een andere groep individuen waarbij willekeurig mensen een PrEP behandeling kregen. In deze laatste groep bedroeg de reductie van nieuwe infecties slechts 23%. De prevalentie in de bestudeerde populatie was na 10 jaar respectievelijk met 5.7% en 6.4% gedaald. In deze studie was de therapietrouw niet altijd optimaal, maar toch tonen de resultaten aan dat PrEP een belangrijk effect kan hebben in de reductie van de transmissie van HIV.
16
BESPREKING
Een HIV-infectie is veel meer dan enkel een ziekte. Zoals hierboven in de literatuurstudie al vermeld, is er een waaier aan ethische problematieken, die het leven van een HIV-patiënt extra moeilijk kunnen maken. Slechts de helft van de mensen met een HIV-infectie krijgen effectief een behandeling. Gelukkig worden er al verschillende stappen ondernomen om dit cijfer te kunnen verhogen. De WHO wil onder andere HIVtesten goedkoper en eenvoudiger maken om zoveel mogelijk mensen te diagnosticeren. Ik denk dat dit een heel belangrijke stap is in de strijd tegen HIV. Toch denk ik dat er misschien nog meer kan gedaan worden om de ziekte te bestrijden. Men zou bijvoorbeeld meer aandacht kunnen besteden aan de preventie van deze infectie. Het feit dat de ziekte ongeneeslijk is, de grote schaarste aan geneesmiddelen, de hoge kostprijs hiervan en het feit dat sommige bevolkingsgroepen geen directe toegang hebben tot een goede gezondheidszorg zorgen er voor dat het bijna onmogelijk is om deze ziekte uit te roeien. Een goede preventie van de overdracht van deze ziekte kan er voor zorgen dat men hierover toch meer controle kan krijgen. Aangezien HIV voornamelijk wordt overgedragen door seksueel contact kan deze ziekte perfect voorkomen worden door een aanpassing in het gedrag van de mensen. Men kan er bijvoorbeeld voor zorgen dat iedereen een goede voorlichting krijgt in verband met het virus. Wanneer mensen goede en toegankelijke informatie krijgen over hoe ze de overdracht van een infectie het best kunnen vermijden, kan dit er al voor zorgen dat er minder nieuwe mensen geïnfecteerd worden. Men moet hierbij wel rekening houden met verschillende culturele factoren die men moet overbruggen om tot een goede preventie te komen. Van de katholieke kerk mogen er bijvoorbeeld nog steeds geen condooms gebruikt worden. Deze stelling heeft invloed op een groot aantal gelovige mensen in de wereld en kan de preventie van de HIVoverdracht belemmeren. Ook zijn er verschillende gebieden in de wereld waar polygamie de norm is. Bij dergelijke relaties kan de overdracht van seksueel overdraagbare aandoeningen dan ook veel gemakkelijker gebeuren dan in een monogame relatie. In bovenstaande literatuurstudie is ook een stuk geschreven in verband met de kostprijzen van de geneesmiddelen. De gegevens die hierover te vinden zijn, zijn zeer uiteenlopend. Het is heel moeilijk om duidelijke informatie te krijgen over de kostprijs van een behandeling. De reden hiervoor heb ik niet kunnen achterhalen. De ethische kwestie rond de vertrouwensrelatie tussen de patiënt en de arts is volgens mij moeilijker om over te oordelen. Zelf vind ik dat het zeker mogelijk moet zijn om de partner(s) van de HIV-besmette personen in te lichten hierover wanneer er een gevaar bestaat op overdracht van de ziekte. Wanneer men een optimale communicatie kan opbouwen tussen een arts en zijn patiënt kan dit de angst om een partner in te lichten al verminderen. Wanneer de arts zijn patiënt zelf zou kunnen overtuigen om zijn partner(s) in te lichten wordt de vertrouwensrelatie niet verbroken. Dit heeft dan een positieve gevolgen voor alle betrokken partijen. Door het feit dat er een risico bestaat dat de patiënt zijn behandeling zal stopzetten bij het verbreken van de vertrouwensrelatie, denk ik dat men geen algemene regel hieromtrent kan vormen. Bij stopzetting van de behandeling lopen er misschien meer mensen risico om besmet te worden. Dit zal altijd een lastige kwestie blijven en ik denk dat elke patiënt hierbij individueel moet benaderd worden. Men moet steeds de respect voor het individu bewaren en men moet onthouden dat elk geval anders is en dus ook anders moet benaderd worden. Het selecteren van patiënten voor een behandeling kan men best doen met het oog op de overdracht van de ziekte zoveel mogelijk te vermijden. Zo kan men misschien best beginnen om alle zwangere vrouwen te
17
behandelen, evenals pasgeboren baby’s waarvan de moeder besmet is. Ook andere risicogroepen zoals prostituees en mannen die seks hebben met mannen kan men voorrang geven op het krijgen van een behandeling. Op die manier kan men al proberen om zo weinig mogelijk nieuwe gevallen te krijgen. Wanneer men echt iedereen die besmet is met het virus wil behandelen, kan men zich ook de vraag stellen of dit wel ethisch is. Sommige mensen zijn soms namelijk al in een ver gevorderd stadium van de ziekte. De levenskwaliteit van deze patiënten is dan al zeer sterk gedaald. In dit geval kan een behandeling al niet meer zinvol zijn en kan men deze middelen beter besteden aan patiënten die nog wel een goede kans hebben op een betere levenkwaliteit na het krijgen van de behandeling.
18
REFERENTIELIJST 1) Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS) (2012). UNAIDS Global Report 2012 – Epidemiology slides. Verkregen op 19-03-2013 van http://www.unaids.org/en/resources/campaigns/20121120_globalreport2012/epislides/ 2) Shors T. (2011). Understanding viruses. Massachusetts, Jones and Bartlett, 703p. 3) Naar Pantaleo G. et al (1993). New concepts in the immunopathogenesis of human immunodeficiency virus infection. New England Journal of Medicine 328:5 4) Wouters K., Platteau T. (2012). HIV-testen en teststrategieën. Powerpoint cursus Instituut voor Tropische Geneeskunde, Antwerpen 5) Lugassy D. et al (2010). Metabolic and Hepatobiliary Side Effects of Antiretroviral Therapy. Emergency Medicine Clinics of North America 28:2 6) Florence E. (2012). Antiretrovirale therapie: de basis. Powerpoint cursus Instituut voor Tropische Geneeskunde, Antwerpen 7) Gillon R. (1994). Medical ethics: four principles plus attention to scope. British Medical Journal 309: 184 8) World Health Organisation (2012). The strategic use of antiretrovirals. Verkregen op 19-03-2013 van http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75184/1/9789241503921_eng.pdf 9) Szent-Gyorgyi L. et al (2012). Removing legal barriers to high-quality care for HIV-infected patients. New England Journal of Medicine 366:14 10) Riley E. et al (2011). Basic substinence needs and overall health among human immunodeficiency virus-infected homeless and unstably housed women. American Journal of Epidemiology 174:5 11) Zaller N. et al (2007). Limited spending: an analysis of correctional expenditures on antiretrovirals for HIV-infected prisoners. Public Health Reports 122:1 12) Center for substance abuse treatment (2000). Substance abuse treatment for persons with HIV/AIDS. Treatment improved protocol series n.37 13) Youngkong S. et al (2012). Multi-criteria decision analysis for setting priorities on HIV/AIDS interventions in Thailand. Health Research Policy and Systems 10:6 14) World Health Organisation (2012). Global HIV/AIDS response: Progress report 2011. Verkregen op 19-03-2013 van http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44787/1/9789241502986_eng.pdf 15) World Health Organisation (2012). Global price reporting mechanism. Verkregen op 20-03-2013 van http://apps.who.int/hiv/amds/price/hdd/Default2.aspx 16) Ridde V. et al (2012). NGO-provided free HIV treatment and services in Burkina Faso: scarcity, therapeutic rationality and unfair process. International Journal for Equity in Health 11:11 17) Wirtz V. et al (2012). Allocating scarce financial resources for HIV treatment: benchmarking prices of antiretroviral medicines in Latin America. Health Policy and Planning 1:11 18) Ketels B. et al (2012). Medical confidentiality and partner notification in cases of sexually transmissible infections in Belgium. Medical Law Review 20:3 19) Vandenbruaene M. (2012). Pharmacoprevention: HIV-drugs for prevention. Powerpoint cursus Instituut voor Tropische Geneeskunde, Antwerpen 20) Cowan E. et al (2012). Unconsented HIV testing in cases of occupational exposure: ethics, law and policy. Academic Emergency Medicine 19:10
19
21) Jay J. et al (2012). Ethical challenges of Pre-exposure Prophylaxis for HIV. Journal of American Medical Association 308:9 22) Amico K. et al (2013). Adherence support approaches in biomedical HIV prevention trials: experiences, insights and future directions from four multisite prevention trials. AIDS and behavior 17:1 23) Nichols B. et al (2013). Cost-effectiveness of Pre-Exposure Prophylaxis in preventing HIV-1 infections in rural Zambia: A modeling study. PLoS One 8:3
20