ukazuje na spolupráci odborníků, kteří se starají o autistické dítě. Jelikož žiji v Moravskoslezském kraji, zaměřila jsem se v neziskovém sektoru na

ÚVOD Lidé s autismem mají rádi jasná pravidla, cítí se bezpečně v neměnném světě, ale náš svět bohužel takový není. Postižení autismem přiřazují věcem jiný význam, a proto jim často nerozumíme. Mají však stejná lidská práva jako všichni ostatní zdraví občané. Tématem mé bakalářské práce

je rodina dítěte s autismem. Námět jsem

čerpala ve své vlastní rodině, neboť mám syna s autismem a tato problematika se mě a mé rodiny velice dotýká. Cílem práce je přiblížit problematiku autismu a ukázat, jak se žije rodině s autistickým dítětem, s čím vším se musí rodina potýkat a na co má nárok. U některých částí kapitol uvádím příklady z praxe, kde popisuji, s jakými problémy se setkává naše rodina a hlavně můj osmiletý syn. Dnes se používá termín PAS – poruchy autistického spektra, ale já pracuji s termínem autismus, protože tato práce je spíše zaměřena na dětský autismus. V první kapitole této práce je obecně popsáno co je autismus, jak se projevuje a jaké problémy má dítě s autismem. Je zde uveden vývoj autistického dítěte od narození do dospělosti, faktory, které mají vliv na vznik autismu. Poslední část této kapitoly je určena diagnostice autismu , postižení ve třech hlavních oblastech, kterými jsou sociální interakce, komunikace a představivost a prognózy do budoucna. Tato kapitola je dosti obsáhlá, protože zachycuje důležité informace o autismu. Popisuje vše, co by asi rodiče o autismu chtěli vědět. Píši tuto práci jako rodič dítěte s autismem. Je také prodloužena o příklady z praxe. Druhá kapitola pojednává o rodině a autismu, popisuje, čím je rodina autistického dítěte výjimečná, s jakými problémy se setkává, čím vším si musí projít po sdělení diagnózy. Také je zde zahrnuta problematika vztahů mezi sourozenci, spolupráce rodičů s učiteli a odborníky. Třetí kapitola zahrnuje ucelený systém péče o rodinu dítěte s autismem, který tvoří edukační, sociální, zdravotnický systém. Edukační systém ukazuje, kde a jak se děti s autismem vzdělávají. Sociální systém je zaměřen na příspěvky a dávky sociální péče, na které má rodina dítěte s autismem nárok. Zdravotnický systém

7

ukazuje na spolupráci odborníků, kteří se starají o autistické dítě. Jelikož žiji v Moravskoslezském kraji, zaměřila jsem se v neziskovém sektoru na nestátní neziskové organizace v tomto kraji a uvedla zde několik vybraných občanských sdružení, diakonie a charity, které mohou rodinám dítěte s postižením pomoci. Posledním bodem této kapitoly je problematika osobní asistence, kde je uvedeno, co je osobní asistence a jaké služby pro své klienty nabízí. Poslední čtvrtá kapitola obsahuje výzkumnou část. Jedná se o kvalitativní výzkum. Cílem je poukázat na důležitost týmové spolupráce rodičů, pedagogů a lékařů při celkovém rozvoji dítěte. Jsou zde uvedeny dvě kazuistiky dětí s autismem a výsledky šetření ve sledovaných oblastech v období let 2006-2008. V příloze 1 jsou uvedeny jiné pervazivní vývojové poruchy a v příloze 2 zařízení pro děti s autismem v Moravskoslezském kraji.

8

1 AUTISMUS 1.1 Charakteristika autismu Autismus jako první definoval v roce 1943 americký dětský psychiatr Leo Kanner a popsal autismus jako samostatný syndrom, který identifikoval jako „autistickou uzavřenost“ a „touhu po neměnnosti“. Slovo autismus je odvozeno z řeckého slova „autos – sám“ (Richman 2006, s.11). Autismus je možná nejlépe zdokumentovaný a vyhodnocený dětský psychiatrický syndrom, ale stále zůstává propast mezi teoretickým porozuměním autismu a jeho pochopením v praktickém každodenním životě. Lidé s autismem mají potíže porozumět symbolům, mají problémy s komunikací a jazykem. Žijí ve světě, kterému nerozumí nebo rozumí jen s obtížemi, ve světě, který nechápou. Často se uzavírají do sebe a žijí si ve svém vlastním světě. Uzavřenost je podstatou tohoto syndromu. Autista nepřičítá žádný význam signálům našeho okolí. Zůstává zcela uzavřený. Svět vnímá jako chaos. Projevy autismu se v průběhu času zmírňují, ale přetrvávají celý život a ztěžují sociální integraci.Jen 5% postižených autismem vede samostatný život (Gillberg, Peeters 1998, s.7). Autismus je pervazivní vývojová porucha, která zcela proniká osobností dítěte a výrazně mění jeho chování, vzdělávání a možnosti socializace (Valenta, Müller 2003, s. 45). Lidé s autismem nejsou schopni vnímat realitu mimo pravdivou skutečnost. Zdravé děti kolem osmnácti měsíců jsou schopny do jisté míry symbolické hry. Předstírají, že pijí, telefonují, vytvářejí si vlastní svět fantasie, který existuje paralelně s normálním skutečným světem. V tomto světě je dítě hercem. Lidé s autismem nedosáhnou stadia meta-reality nebo jen s obtížemi. Zůstávají vázáni na realitu. Autistické děti v rozmezí mentálního věku osmnáct až dvacet čtyři měsíců objevují realitu jednodušším způsobem. Vytvářejí si zrakové a sluchové podněty řazením předmětů do řad, posloucháním stále stejného budíka, neustále stejným otáčením koleček hračky, pozorováním světa slunečními brýlemi po celé dlouhé hodiny (Gillberg, Peeters 1998, s.14).

9

Dalším rysem autistického chování je posedlost opakujícími se vzorci chování, které mohou mít nejrůznější podobu. Autista například stále mává rukama, kývá tělem dopředu a dozadu nebo je zcela zaujat nějakou skupinou faktů. S tímto jevem souvisí typický strach ze sebemenší změny - například změna trasy cesty do školy (Bragdon, Gamon 2006, s.35). „Autismus, ve své klasické podobě je diagnóza poměrně vzácná, postihuje okolo 0,1% populace. Dříve se věřilo, že je méně běžný, ale výzkumy z posledních let se shodují v tom, že asi u jednoho dítěte z tisíce, které se dožijí jednoho roku, se vyvine autistický syndrom“ (Gillberg, Peeters 1998, s.49). Autismus se vyskytuje častěji u mužů než u žen. Projevy autismu u žen a mužů se nepatrně liší. Dívky mají vyvinutější řeč, sociální dovednosti maskují nedostatkem empatie. Autismus se projevuje od nejútlejšího věku a trvá celý život (Gillberg, Peeters 1998, s. 49). Děti s autismem postrádají vrozenou schopnost vyjádřit emoce způsobem, kterému rozumí jiní lidé. Vyjadřují své pocity neobvyklým způsobem. Dítěti nejvíce rozumí rodiče, protože mají s dítětem velmi úzký vztah a dovedou přesně interpretovat jeho reakce. Porozumět chování zdravého dítěte je snadné, ale porozumět dítěti s autismem vyžaduje speciální znalosti a zkušenosti (Beyer, Gammeltoft 2006, s.17). Autistické děti se často ocitají v situacích, kterým nerozumí. Neumí předvídat. Je pro ně velice těžké představit si i něco jiného než to, co vidí a slyší. Proto opakují své chování a rituály. Jsou velice uzavřené a bázlivé. Nezajímají se o své okolí a sociální vztahy ( Beyer, Gammeltoft 2006, s.32 ). V příloze jedna jsou uvedeny i jiné pervazivní vývojové poruchy.

1.2 Projevy dítěte s autismem Způsoby chování Autismus je často popisován projevy, kterými jsou repetitivní chování, neúčelné stereotypy a zvláštní ohraničené zájmy. Nechuť ke změnám a zaujetí pro

10

repetitivní činnost jsou zvláště úporné a jestli se tento zavedený pořádek něčím naruší, objeví se nespokojenost, úzkost a může dojít k nevhodnému chování. Repetitivní chování se často objeví, když se postižený nudí nebo při potížích v oblasti komunikace a sociálních kontaktů. Nutkavé chování a stereotypy působí na veřejnosti velké problémy, jelikož přitahují pozornost. Je třeba porozumět takovému chování a najít spouštěcí mechanismy (Jelínková 2002, s.20). „ Zdá se, že lidé s autismem nebo ti, u kterých se projevuje opakující se chování, jsou doháněni nebo nuceni provádět nějakou činnost určitým způsobem. Jestliže se opakování činnosti něčím naruší, objeví se u postiženého úzkost a nespokojenost, které často vedou k široké škále obtíží v chování“ (Schopler 1999, s.29).

Projevy chování dle Jelínkové (2000, s.5-6): •

rituály, rutiny, nutkavé chování

•

stereotypní chování, motorické stereotypy

•

odpor ke změnám, vyžadování neměnnosti

•

sbírání předmětů

•

omezený okruh zájmů, sbírání faktů

•

verbální rituály

•

strach, fobie a úzkost

Příklad z praxe ( více viz. kapitola 4 – kazuistická studie ) David má také různé zvláštnosti. Nemá rád hlasité zvuky jako jsou ty, které vydává vrtačka, pila a letadlo. Okamžitě si v této chvíli najde skrýš nebo se schovává do kouta. Na letišti má přímo hysterický záchvat při nástupu do letadla, ale jakmile do něho vstoupí, tak je klid. Vadí mu nastartované motory, které vydávají hlasitý zvuk. Další zvláštností, kterou stále nechápeme, je strach z cizích a neznámých toalet. Když jsme se přestěhovali, chodil na nočník, protože na WC jsme jej nemohli dostat. Jakmile jsem toaletu vytapetovala, řekl: „Pěkný záchod“

11

a bez problémů na něj začal chodit. Ráda bych mu v té chvíli viděla do hlavičky, co se mu v ní honí. U prarodičů, kde to zná od malinka, není žádný problém. Bojí se cizích toalet nebo když se v nich něco změní. Násilím to nejde vůbec. Jednou jsem ho vzala na ruce a odnesla ho na toaletu. Dostal hysterický záchvat, v tu chvíli na nic nereagoval a snažil se utéct. Na WC se stejně neposadil. Proto když někde jedeme, vezeme s sebou nočník, abychom ho netrápili. Když jsme venku, chodí ke stromečku. Taky se vydrží strašně dlouho dívat z okna. Nevím, co tam vidí tak zajímavého, ale jeho to baví. V některých chvílích začne jenom tak skákat na místě.

Rozumové schopnosti Většina těch, kteří mají diagnózu „klasický“ autismus, jsou současně mentálně retardovaní. IQ pod 70 má asi 80%. I ti, jejichž IQ je vyšší, se nachází v rozmezí 70-100. Autismus se nevyskytuje u osob s nadprůměrnou inteligencí (Gillberg, Peeters 1998, s. 46).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) David má výbornou paměť na básničky, říkadla a písničky. Pamatuje si i věty, co a kdo řekne. Když vidí poněkolikáté nějakou pohádku nebo film, říká to zároveň s postavami. Umí to i hezky vyslovovat, ale nerozumí tomu, co mluví. Je to mechanicky zopakováno. Hezky zpívá a baví ho to. V září nastoupil do 1. třídy a vzdělával se podle programu zvláštní školy. Od prosince 2008 přešel na vzdělávání podle programu pomocné školy. Usoudili jsme, že přestup pro něj bude lepší. Je pomalý v matematice, kde stále chybí představivost a v psaní. Zatím se snaží a chce pracovat. Doma pracujeme na domácích úkolech. Ze začátku nechtěl a plakal, ale zvykl si na to, že má nějaké povinnosti. Když řeknu, že jdeme dělat úkoly, už si sedne ke stolu a vytahuje pouzdro z aktovky. Nevydrží se moc dlouho soustředit, ztrácí pozornost a rozhlíží se po pokoji a je těžké ho upoutat. Má potíže s matematikou. Umí napočítat do dvaceti, ale neumí to použít. Snažíme se ho naučit jaký je rozdíl mezi velkým a malým, co je dole a nahoře.

12

Není důležité, co všechno se naučí, ale hlavně aby tomu rozuměl. Také umí vyjmenovat dni v týdnu a měsíce, ale zatím bez pochopení smyslu. Hodně procvičujeme grafomotoriku a uvolňovací cviky pro psaní. Má ještě tvrdou ruku a špatně drží tužku. Čtení jej baví a jde mu dobře. Vzdělávácí program zvláštní školy byl navržen psycholožkou a mateřskou školou. Chtěli jsme to zkusit. Pro autistu není důležité kolik se toho naučí, ale aby si něco přečetl, vypočítal a používal to v praxi. Ale nejdůležitější je, aby byl spokojený a šťastný.

Agresivní chování Tento problém patří k nejzávažnějším, i když se týká jen malého procenta postižených. Většinou je nutná profesionální pomoc, protože běžné rodičovské zásahy a výchovné postupy selhávají. Podle Petra Odstrčila je toto chování aktivní čin směrem k překážce za účelem uspokojování potřeb (Jelínková 2002, s.18). Nevhodné chování je většinou pro rodiče tím nejhorším problémem. Mezi nevhodné chování se počítáme právě záchvaty vzteku, agresivní a sebezraňující chování. Instinkt často radí rodičům, aby dítě potrestali, ale tresty mají určité nevýhody a u dětí s autismem jsou méně účinné, protože dítě často trestu nerozumí (Richman 2006, s. 43).

Problémy v chování dle Jelínkové (2002, s.18): •

sebezraňování – kouše se, tluče hlavou o zeď, bije se

•

agrese vůči jiným – bije, kouše, škrábe, štípe, tahá za vlasy

•

agrese vůči věcem – rozbíjí věci, trhá oblečení

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) Agresivní chování se u Davida nevyskytuje. Nedochází ani k sebezraňování ani agresivitě vůči jiným lidem a věcem. Je spíše plachý. Bojí se většího počtu dětí. Nechce si s nimi hrát. Drží se raději v ústraní.Bojím se, aby se někdo k němu nechoval agresivně. Zdravé děti umí být zlé k tomu, kdo je slabší. Naštěstí

13

takových zkušeností moc nemáme. Jednou, když jsme byli venku, za ním běhala holčička s ulomenou větví. Hned jsme za ní běželi a ptali se co dělá. Honila ho proto, že jí nechtěl říct, jak se jmenuje. Znám taky otázky od dětí: „Paní, proč on nemluví?“ Stále nevím, co těm dětem odpovědět.

Motorika Většina dětí s autismem se vyznačuje hyperaktivitou. Autistické děti jsou dobře vyvinuté, hezké a mají velkou potřebu pohybu. Hypermobilita i celková hyperaktivita se projevují v chování dětí (Vocilka 1996, s. 57).

(Vocilka 1996) uvádí základní znaky motorických projevů: •

pohybový neklid, motorická hyperaktivita

•

motorická pasivita

•

výkyvy pozornosti

•

zhoršená sociální adaptabilita

•

poruchy koordinace

•

emoční labilita

•

nepřesná hrubá motorika

•

tendence k zachování stejnosti a stereotypních vzorců

•

nápadnosti v pohybové koordinaci

•

těžkosti při praktických dovednostech ( oblékání, svlékání, zapínání zipů, držení tužky, vyvinutí plánu jednání )

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) Hrubá motorika je u Davida dobrá. Začal chodit o trochu později než ostatní děti, ale zato hned zvládal schody a složitější terény. Jako dvouletý zvládal odrážedlo, ale tříkolka a kolo mu nešly. Měli jsem kolo s cvrčkem a David šlapal pouze do zadu, protože to bylo jednodušší a vůbec ne dopředu. Chtěl si to kolo vozit jen vedle sebe, nebo se nechal tlačit. Ale nakonec jsme to přece jen zvládli.

14

Naučil se jezdit na kole v sedmi letech. Koupili jsme nové kolo, na kterém lze šlapat pouze do předu, dozadu se brzdí. Tatínek s ním šel na velké hřiště jezdit ( už jsme nedávali postranní kolečka ), a on najednou sám jel. Zjistil, že dozadu to nejde, tak to zkusil dopředu a ono to šlo. Hned udržel rovnováhu. Mysleli jsme si, jak dlouho to nepůjde a on sedl na kolo a jel. Byli jsme v šoku, ale nadšení, že kolo zvládl. Za krátkou dobu jsme všichni jezdili na výlety. Jezdíme po cyklostezkách. Hodně ho to baví a dál rozvíjí. Jemná motorika je horší. Umí navlékat korálky, ale nezapne knoflíky, nezaváže si tkaničky u bot a jeho prstíky jsou ještě neobratné.

Problémy se spaním Lidé s autismem mají neobvyklý vzorec spánku. Pro svůj zdravý život potřebují méně spánku než jejich vrstevníci. Jejich nespavostí trpí více jejich okolí než oni sami. Problémy se spaním mají spíše klienti s Aspergerovým syndromem a vysocefunkční autisté. Autisté jsou přecitlivělí na hluk a někdy je ruší i běžný chod domácnosti. „Nespavost může ovlivnit i špatný, nepravidelný a nepředvídatelný režim dne, nedostatek pohybu během dne, pití kávy či konzumace stimulujících potravin ( čokoláda ) a někdy i zdravotní problémy ( ucpaný nos )“ (Jelínková 2002). Časné probouzení způsobuje i strach, že přijdou pozdě do školy. Naučíme je poznávat hodiny a umístíme je na viditelné místo. Dítě, které je zvyklé spát s maminkou, těžko zvykáme, aby spalo samo v pokoji. Obrníme se trpělivostí a postupujeme metodou postupného odvykání. Při přetrvávání obtíží, i přes zavedení preventivních opatření, musíme někdy využít medikace. O medikaci se konzultuje s odborným lékařem, který dítě dobře zná. Ta by měla být jen dočasná. (Jelínková 2002, s. 23).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) Problémy se spaním David nemá. Je zvyklý na pravidelný režim. Kolem půl osmé večer si sám řekne, že chce spát a jde do postele. Spí celou noc a ráno se včas vzbudí sám. Je čilý a jdeme se připravovat do školy. Nechce spát sám ve svém pokoji. Spí s námi v ložnici a nejde ho to odnaučit. Po usnutí Davida

15

přenášíme do jeho pokoje, ale každou noc stejně přichází. Přemýšlíme nad tím, jak to odstranit. Zatím se nám to nedaří.

Problémy s jídlem U autistických dětí je velmi častý problém, že vyžadují stále stejná jídla. To omezuje pestrost při skladbě jídelníčku a může vést k nevyváženému stravování. Při problémech přetrvávajících delší dobu si může dítě poškodit zdraví (Schopler 1999, s.130). U dětí s autismem se setkáváme s tím, že jí nejedlé věci anebo mají velice výrazné jídelní priority. U některých se setkáváme s přejídáním. Zde nejvíce pomáhají preventivní opatření. Pokud je postižené dítě vybíravé nebo je pestrost jídelníčku natolik omezená, že může vést k poškození zdraví, musíme hledat řešení. Osvědčuje se technika malých postupných změn, ale měníme zásadně jen jednu vlastnost jídla. Opačné je přejídání. Důležité je důsledné přidělování přiměřené porce jídla a pravidelný jídelní režim. Preventivně můžeme zamykat lednice a spíže. (Jelínková 2002, s. 24).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) U nás je jídlo velkým problémem. David jí jen na drobno pokrájenou nebo kašovitou stravu. Neumí kousat. Vše mu musíme nakrájet na malinké kousky a pořádně to pomačkat. Když měl hlad, zkoušeli jsme mu dát větší kousky. Polkl to, ale nepokousal. Nezná, co je rohlík a chléb. Rohlík sní jen namočený v kakau a chléb vůbec. Některé jídlo vůbec nevyzkouší a už je nechce. Nezná co je čokoláda, bonbón a další věci, které se nedají pomačkat nebo nastrouhat. Když mu koupím zmrzlinu ani si nelízne. Vůbec ho neláká nová chuť. V jídle je hodně stereotypní, jinak to nechce. Má vždy období, kdy se to trochu změní. Jednu dobu jí na snídani rohlík v kakau každý den a nemůže to být jinak. Podruhé zase peču obden buchty, protože chce jen buchty. V této chvíli ji na snídani piškoty v kakau. Kdybych připravila něco jiného, tak jíst nebude. To mám vše vyzkoušeno. Na oběd sní skoro všechno kromě toho, co se nedá pomačkat, jako jsou placky, omelety,

16

zapékané těstoviny atd. Problémy má i s pitím. Nejenže pije málo a musíme ho nutit pít, ale je hodně vybíravý. Má rád minerálky, dětské ovocné šťávy ( musí mít oranžovou barvu, jiné nechce ) a kofolu, kterou by vůbec jako dítě neměl pít. Čaj pije jen jak je nemocný a to s donucením. S jídlem a pitím je asi největší problém. Stále mi není jasné, jak je možné, že v osmi letech neumí kousat. Přitom v jednom roce normálně kousal a jedl namazaný chléb a rohlík. Byl od miminka často nemocný, trpěl na angíny a horní cesty dýchací. Během nemoci jedl jen kašovitou stravu. Pak najednou přestal kousat a nekouše dodnes. S tímto problémem si nikdo neví rady. Se všemi lékaři jsme to konzultovali, ale nikdo neví, čím by to mohlo být. Stále doufáme, že jednou kousat začne.

Hra u dítěte s autismem Všechny děti si rády hrají. Hra napomáhá dalšímu rozvoji a je zdrojem zábavy. Všechny děti s autismem potřebují strukturovat volný čas. Pro autistické děti je obtížné setkávat se s ostatními dětmi, mají problémy ve vztazích s vrstevníky. Nedostatek porozumění předem vylučuje dítě s autismem z účasti na dětských hrách (Richman 2006, s.29). Nerovnoměrný vývoj a kvalitativní postižení v oblasti triády se projevuje na způsobu hry. Již v raném věku se herní aktivity dětí s autismem liší od her zdravých dětí. Jasné rozdíly jsou hlavně u her, které vyžadují určité dovednosti v sociálních vztazích. Děti mají rády hry hlučné s pohybovou aktivitou. Těžce postižené děti s autismem často zůstávají na stupni manipulační nebo kombinační hry. Tyto děti hračky olizují nebo mačkají kousky látky. Nevyužívají hraček kreativním způsobem a nezkoušejí nové kombinace her. Předpokladem funkční hry je schopnost napodobovat, což děti s autismem nezajímá. Nedávají přednost lidem před věcmi a lidé pro ně nepředstavují zajímavý model. Symbolická hra je ještě více omezená. Pozorujeme ji jen výjimečně. Problém v sociálních vztazích způsobuje, že obtížně chápou pravidla hry. Postižení komunikace jim brání klást otázky a projevit přání. Takové dítě

17

působí ve hře zmatek a je jinými dětmi ze hry vylučováno a odmítáno. Autistické dítě dává přednost před dětmi společnosti dospělých. Děti s autismem bývají v dětském kolektivu terčem posměchu, bývají šikanovány a někdy i týrány. Je důležité zabezpečit dohled dospělé osoby. Herní dovednosti ovlivní i prostředí, ve kterém dítě žije. Umožňují kontakt s rodiči a sourozenci. I děti s autismem si rády hrají. Musí se ale naučit mít chuť si hrát a naučit se herní dovednosti. Naučí-li se dítě hrát, pak budou mít rodiče i vychovatelé méně problémů a usnadní se integrace dítěte do společnosti. (Jelínková, Netušil 2001, s.6-7). „Když vybíráme pro dítě vhodnou činnost, zvažujeme nejen dovednosti dítěte, ale také možnosti prostředí. Téměř každá hra se dá upravit podle dovedností a potřeb dítěte“ (Richman 2006, s.42).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) David si sám hrát nechce. Vydrží chvíli sám v pokoji, když si hraje s autíčky. Skládá je za sebou nebo vedle sebe. Stavebnice jej moc nezajímají. Když se něco naučí, tak už ho to přestane zajímat. Naučil se složit skládanky, navlékat korálky. Pěnové puzzle s čísly a písmenky taky umí a už jej to nebaví. Zajímá se o knížky, kde jsou zvířata a auta a umí je pojmenovat. Večer si nechá přečíst pohádku a sám si vybere kterou chce slyšet. Má své oblíbené. Nehraje si se svými vrstevníky. Hraje si na písku, kde jsou ostatní děti, ale sám. Nikoho ke hře nepotřebuje. V poslední době si oblíbil sledování pohádek na DVD přehrávači. Pohádku, kterou si oblíbí, sleduje i několikrát. Když chceme spustit jinou, tak se vzteká. Až ho to přestane bavit, řekne si o jinou. Pohádku používáme jako motivaci. Když se jdeme odpoledne učit a on nechce, musí splnit své školní povinnosti a za odměnu se chvíli může dívat.

18

1.1 Vývoj dětí s autismem Lidé s autismem mají celou řadu specifických problémů. Postižený autismem má velmi odlišný vývojový profil. Lidé s autismem jsou retardovaní v určitých oblastech (Gillberg, Peeters 1998, s.16). Rodiče dětí s autismem si často všimnou, že jejich dítě se výrazně liší od jiných postižených dětí např. od dětí s Downovým syndromem. „Dítě s autismem je v některých vývojových oblastech na úrovni zdravých vrstevníků ( jemná i hrubá motorika ) a v některých je velmi podprůměrné (sociální komunikace)“ (Hrdlička, Komárek 2004, s.180). Rodiče se snaží deficit za každou cenu dohnat, což vede k přetěžování, někdy i ponižování postiženého dítěte a ke zklamání rodičů. V opačném případě rodiče rezignují na vzdělávání, protože posuzují dítě podle výrazných nedostatků (Hrdlička, Komárek 2004, s.180). Vývoj postiženého dítěte prochází stejnými fázemi jako vývoj zdravého dítěte. Vývoj každého jedince je specifický a má své jedinečné rysy, které nelze ani u postižených dětí přehlížet (Vágnerová 2004, s.172).

Zdravý novorozenec má již v okamžiku narození tendenci reagovat odlišně na podněty sociální než na věci, interakce s druhými lidmi je pro něj odměňující. Postupně se stále více rozvíjí schopnost a potřeba emočního sdílení. V důsledku raného poškození či odchylného vývoje centrální nervové soustavy takovéto odlišení u dětí s autismem chybí.Veškeré chování, které má kořeny v potřebě sdílení (komunikace, empatie a interakce) se nerozvíjí. Jde o chybění motivace ke sdílení (nedostatek sociability), tak i o chybějící porozumění sociálním podnětům.

V kojeneckém věku jsou některé děti s autismem zpětně rodiči popisovány jako pasivní a nereaktivní. Část dětí mívá již v tomto období převážně negativní ladění, přítomny mohou být poruchy jídla a spánku. Děti mnohdy špatně reagují na pochování a špatně navazují oční kontakt. Rodiče mají pocit, že je dítě nepoznává. Chybí strach z cizích lidí a separační úzkost. Již v kojeneckém věku se mohou vyskytnout až katastrofické reakce na drobnější změny.

19

V batolecím období se stává samotářství nápadnější, dítě mnohdy nepoznává rodiče, chybí sociální úzkost. Řeč je chudá, echolalická

nebo úplně chybí.

Projevují se pohybové stereotypie, emoční výbuchy a záchvaty zlosti. Dítě nemá snahu sdílet s druhými pocity či zážitky. Děti s autismem mají velmi malý zájem o hračky (Krejčířová 2003, s.6-7).

V předškolním věku je nejvýraznější klinická manifestace. Stále trvá nereaktivita na ostatní lidi a sociální podněty, stereotypy jsou nápadnější. Projevují již zájem o hračky, ale zachází s nimi neobvyklým způsobem – neužívají hračky funkčně, zajímají je jen jejich některé části (např. točení kolečkem autíčka). Ve hře chybí variabilita, flexibilita a tvořivost. Reakce na změny bývají v tomto věku nejdramatičtější. U dětí s mírnějším stupněm poruchy se může začít vyvíjet řeč. Také mimika nebývá užívána komunikačně, dítě má výraz neměnné masky. Dítě neklade otázky a na kladené otázky neodpovídá. Typické jsou záměny zájmen – dítě o sobě mluví v druhé osobě jednotného čísla – např. „Máš hlad?“ Myšlení a řeč jsou konkrétní.

Ve školním věku se při kvalitním vedení všechny symptomy zmírňují, dominuje hlavně problematika školní. Dítě nechápe sociální požadavky a normy, chybí mu motivace k učení mimo oblast jeho zájmu. V kontaktu se spolužáky je neobratné, nebere ohled na druhé a stává se často terčem posměchu a šikanování. Může si osvojit základní konverzační dovednosti, ale má časté sociálně nevhodné otázky a poznámky. Trvají vážné potíže porozumění řeči. V neverbální komunikaci je omezená schopnost užívání očního kontaktu, mimiky a gest. Děti s autismem nemívají problémy se čtením, ale hlavně se psaním nebo matematikou.

Období dospívání u některých dětí probíhá klidně, i jiných dochází k přechodným krizím. Ke konci dospívání jsou popisovány krátké psychotické epizody s pozitivními příznaky (halucinace, bludy) (Krejčířová 2003, s.6-8).

20

1.4 Autismus a přidružená postižení Epilepsie U jednoho z pěti až šesti předškolních dětí s autismem se objeví epilepsie. U dalších 20% se epilepsie objeví v pubertě nebo těsně před ní. V dospělosti asi 3040% postižených trpí epilepsií nebo aspoň jednou prodělalo epileptický záchvat (Gillberg, Peeters 1998, s.51).

Zrakové postižení Zhruba jeden z pěti postižených autismem potřebuje brýle. Bohužel, mnozí odmítají nosit brýle. Slepota je velmi neobvyklá, ale v určité skupině dětí s vrozenou slepotou je výskyt autismu velmi vysoký. Asi dvě z pěti dětí mají problémy se šilháním (Gillberg, Peeters 1998, s.52).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) David má problémy se šilháním, vyhledali jsme očního lékaře a byla mu zjištěna oční vada. Nosí brýle s jednou dioptrií na každém oku asi od pěti let. Šilhání se brýlemi upravilo.

Sluchové postižení Sluch je u autismu postižen velmi často. Jedna čtvrtina postižených má sluchové problémy a někteří neslyší vůbec. Většina má však sluch v pořádku, ale jejich styl slyšení a přijímání sluchových podnětů je neobvyklé a patologické. Učitelé si mohou myslet, že je dítě hluché. Rodiče ale mají zkušenosti o výjimečné schopnosti dítěte slyšet například jehlu padající na koberec (Gillberg, Peeters 1998, s.52).

21

Postižení řeči U autismu jsou postiženy řeč a jazyk. Primárně je narušena schopnost mluvit. Je zde defekt v poznání významu komunikace, sdílení informací, pocitů mezi dvěma jedinci. Někteří nemluví vůbec, i když mají snahu, ale nejsou toho schopni. Postižení autismem nechápou důvod proč mluvit (Gillberg, Peeters 1998, s.52).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – kazuistická studie ) David začal mluvit mnohem později než jeho zdraví vrstevníci, ale jsme rádi, že vůbec mluví. Má slušnou slovní zásobu, vyslovuje hezky až na některá písmenka například písmeno ř. Bohužel velmi často nerozumí co říká. Často opakuje to, co už někdo říkal. Má na takové věty výbornou paměť. Přeříkává i úryvky z filmu. Plete si zájmena , o sobě říká „ty nebo on“ a o mě „já“. Když chce, ať si jdu s ním večer na chvíli lehnout, neřekne: „Pojď se mnou“, ale „Já jdu s tebou?“ Slovní zásoba se stále zlepšuje, ale chybí pochopení smyslu. Od malinka nás rodiče a prarodiče neuměl oslovovat. Dneska už ví, kdo je maminka, tatínek, babička a dědeček a taky nám tak říká. Jen tety a strýce oslovuje křestním jménem. Nejvíce je výřečný venku na vycházce, kde chce stále něco poznávat. Když se ho ale zeptám, jak bylo ve škole a co dělali, tak mi to neřekne. Nic se od něho nedozvím. S cizími lidmi nekomunikuje vůbec. Stále s ním mluvíme, zpíváme, čteme knížky a prohlížíme si obrázky.

1.5 Diagnostika autismu Někteří rodiče musí bojovat za to, aby se vůbec stanovila přesná diagnóza jejich dítěte. Zažívají přitom spoustu nepříjemných pocitů. Mnozí rodiče se stresují, když nevědí, na čem jsou a to ještě zhoršuje starost a péči o dítě. Diagnóza přináší úlevu, i když se jedná o špatné zprávy. Alespoň se rodiče dozví, co je čeká, a můžou se na to připravit (Kerrová 1997, s. 45).

22

„Základem diagnózy autismu nebo příbuzných poruch je vždy ( v každém věku) kvalitní pozorování, které je založeno na dobré znalosti obvyklých projevů těchto poruch v jednotlivých etapách vývoje, porovnání konkrétních projevů dítěte s očekávanou sociální a komunikační kompetencí s ohledem na mentální úroveň a integrace závěrů tohoto pozorování se všemi dostupnými údaji o dítěti ( z anamnézy s rodiči, ze zdravotní a školní dokumentace atd. )“ (Krejčířová 2003, s.13). Autismus není jednotná porucha. Na autismus je třeba pohlížet jako na obsáhlou diagnózu podobně jako v případě epilepsie nebo mentální retardace. Autismus mohou vyvolat různé příčiny. Pro diagnózu autismu je nutné postižení ve třech oblastech – sociální interakce, komunikace, imaginace. Tyto tři skupiny symptomů bývají nazývány „triádou“. Triáda musí být zřetelná a nemůže být považována za všeobecné vývojové opoždění. Velmi často je přítomna mentální retardace. Symptomy autismu jsou nejmarkantnější u dětí ve věku 3-6 let. Značný počet symptomů je pozorovatelný i u nejmenších dětí. Diagnóza je často stanovena opožděně. Jen zřídka je autismus odhalen před ukončením mateřské školy. Autismus je neléčitelný, ale jeho včasné odhalení a rozpoznání je velmi důležité. Pomůže především rodičům, kteří mohou načerpat potřebné znalosti a lépe tak čelit chování svého dítěte. Kromě toho rychlá diagnóza otevře autistickému dítěti nejlepší perspektivu pro jeho budoucnost.

Diagnostická kritéria MKN-10 pro Dětský autismus (F 84,0) (Hrdlička, Komárek 2004, s.41-42)

A.

Abnormální nebo narušený vývoj je patrný před věkem tří let, a to nejméně v jedné z těchto oblastí:

(1)

receptivní nebo expresivní řeč užívaná v sociální komunikaci,

(2)

vývoj selektivních sociálních vazeb nebo reciproční sociální interakce,

(3)

funkční nebo symbolická hra.

23

B.

Celkem musí být přítomno nejméně šest symptomů, uvedených pod bodem

(1), (2) a (3), přičemž nejméně dva z bodu (1) a nejméně jeden jak z bodu (2), tak z bodu (3),

(1)

Kvalitativní abnormality v reciproční sociální interakci se projevují nejméně ve dvou ze čtyř následujících oblastí:

•

neschopnost přiměřeně užívat pohledu z očí do očí, výrazu tváře, postoje těla a gest k sociální interakci.

•

neschopnost rozvíjet (způsobem přiměřeným mentálnímu věku a navzdory hojným příležitostem) vztahy s vrstevníky, které se týkají vzájemného sdílení zájmů, emocí a aktivit,

•

nedostatek sociálně emoční reciprocity, což se projevuje narušenou nebo deviantní reakcí na emoce jiných lidí, nedostatečné přizpůsobování chování sociálnímu

kontextu,

nebo

slabá

integrace

sociálního,

emočního

a

komunikativního chování, •

chybí spontánní snaha o zábavu, aktivity nebo zájmy s jinými lidmi (např. ukazovat, přinášet předměty zájmu jiným lidem nebo na ně upozorňovat).

(2)

Kvalitativní abnormality v komunikaci jsou zřejmé alespoň v jedné z následujících oblastí:

•

rozvoj mluvené řeči je opožděn nebo úplně chybí a není snaha tento nedostatek kompenzovat používáním gest nebo výrazem tváře jako alternativního způsobu komunikace (často chybí předcházející komunikativní žvatlání),

•

relativní neschopnost začít nebo udržet konverzaci (ať už je schopen řeči na jakékoli úrovni), kde je třeba recipročně reagovat na komunikaci jiné osoby,

•

stereotypní a opakující se používání jazyka nebo idiosyntaktické užívání slov nebo frází,

•

nedostatek různých spontánních her „jakoby“ nebo společenských her.

24

(3)

Omezené, opakující se stereotypní vzorce chování, aktivit a zájmů se projevují alespoň v jedné z následujících oblastí:

•

stálé zabývání se jedním nebo více stereotypními a omezenými zájmy, které jsou abnormální co do obsahu nebo zaměření, nebo jedním a více zájmy, které jsou abnormální ve své intenzitě a přesně vymezeném druhu, i když ne v obsahu a zaměření,

•

zdánlivě kompulzivní lpění na specifických, nefunkčních rutinách nebo rituálech,

•

stereotypní a opakující se motorické manýry, které zahrnují buď poklepávání, nebo kroucení rukama a prsty, anebo komplexní pohyby celého těla,

•

zájem o části předmětů nebo nefunkční prvky hraček (např. vůně, omak, hluk a vibrace, které vytvářejí).

C. Klinický obraz nelze přičíst jiným pervazivním vývojovým poruchám.

Současné prognózy Prognóza, zda budou děti s autismem, až vyrostou, schopny žít „normálně“, bývá u jednotlivých případů různá. Závisí na individuální úrovni řečových dovedností a obecné inteligence. Prognóza není nadějná u autistických dětí postižených těžkou mentální retardací. Asi třetina dospělých autistů je částečně soběstačná. Tito jedinci mohou žít v domě s pečovatelskou službou a mohou pod stálým dohledem i pracovat. Jen velmi malé procento dospělých s autismem dosáhne stavu, který umožňuje vést zcela nezávislý život. „I tito lidé však bývají často považováni za „divné“, především v důsledku svých omezených interakčních a komunikačních dovedností a úzce vymezené oblasti zájmů a činností“ (Bragdon, Gamon 2006, s.37). Autismus ovlivňuje všechny vývojové oblasti dítěte. Většina dětí s diagnózou autismus zůstává po celý život, i když se diagnóza může v průběhu let změnit.

25

V průběhu vývoje se některé charakteristiky a symptomy mění, může se změnit i hloubka postižení. Mohou se také užívat inteligenční testy. Dlouholeté záznamy ukazují, že autistické děti dosahují lepších výsledků v oblasti neverbální inteligence než v oblasti inteligence verbální. Zda IQ odpovídá skutečnosti je velmi těžké dokázat. Existují případy, kdy se dítě s autismem podařilo dovést na úroveň zdravých vrstevníků (Richman 2006, s.10).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – Kazuistická studie ) Když byly Davidovi asi dva roky, stále častěji jsem měla pocit, že mi nerozumí. Tušila jsem, že to není tím, že by zlobil a nechtěl poslouchat, ale že nerozumí tomu, co po něm chci. Proto jsem začala zjišťovat, co se děje a navštívila dětskou lékařku. Řekla jsem jí, jaký máme problém, že se mi zdá, že syn nerozumí mým sdělením. Od malička měl problémy s komunikací, ale všichni si mysleli, že je v řeči jen opožděný. Jak já jsem si přála slyšet , jak mi říká „mami“. Bohužel se tak nedělo. Dětská lékařka nás poslala na psychologické vyšetření. Tam poprvé padlo slovo autistické rysy. Nemohla jsem tomu uvěřit, že zrovna my a autismus. Vyžadovala jsem po lékařce další vyšetření. Ta nás odkázala na SPC Praha, kde se těmito poruchami také zabývají. Objednali jsme se a čekali asi tři měsíce na vyšetření. V Praze syna vyšetřovali a potvrdili diagnózu autismus, ale vysocefunkční. Syn se jim moc líbil a říkali, že takového autíka by tam chtěli mít. Celou cestu domů jsem to všechno probírali a nemohli tomu uvěřit. Davidovi byly tenkrát tři roky. Začali jsme docházet k psycholožce, neuroložce a psychiatrovi a logopedce a na foniatrii. Psychiatr pozměnil v jeho sedmi letech diagnózu na atypický autismus.

26

Poruchy v oblasti sociální interakce Pro zdravé děti jsou už od narození sociální vztahy zdrojem radosti a uspokojení. U autistických dětí vyvolávají lhostejnost, podráždění a potřebu izolace jako formu obrany. Matka takto postiženého dítěte nemůže pochopit že její dítě odmítá projevy lásky a náklonnosti (mazlení, úsměv). Problém není ve vztahu matka-dítě, ale ve vrozených abnormalitách dítěte s autismem (Jelínková 2000, s.9). Děti s autismem neprojevují žádný zájem o sociální kontakt. Chovají se, jako by ostatní lidé ani neexistovali. „Důvodem takového chování může být skutečnost, že pro tyto děti jsou veškeré – verbální i neverbální – sociální signály těžko pochopitelné, a proto nezajímavé, nebo dokonce nepříjemné a ohrožující, nelze se tudíž divit, že se jim snaží vyhnout“ (Vágnerová 2004, s.319). Děti s autismem nemají rády, když se jich někdo dotýká, nereagují na pochování a jako batolata se nebojí cizích lidí (Richman 2006, s.8).

Problémy sociálního chování dle Jelínkové (2005, s. 5): •

chybí reciprocita, snaha o sdílení pozornosti

•

postižený nevyhledává vztahy s lidmi, chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti

•

neschopnost navázat a udržet si určitý vztah

•

chybí oční kontakt

•

nebere na vědomí city jiných lidí

•

neschopnost napodobovat

•

nedodržování společenských norem a konvencí

Problémy sociálního chování dle Richmanové (2006, s. 8): •

vyhýbání očnímu kontaktu

•

problémy s porozuměním výrazu obličeje

•

neschopnost navazovat a rozvíjet sociální kontakty

•

nezájem o jiné lidi

•

minimální nebo žádné herní dovednosti

•

ruka jiné osoby slouží k tomu, aby dosáhli na nějakou věc

27

Poruchy v oblasti komunikace U dětí s autismem nelze vysvětlit jejich problémy s komunikací jen nižší mentální úrovní. Schopnost mluvit je obvykle zachována, i když je řeč často vážně narušena. Autistické děti nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace. „Nechápou, že pomocí komunikace mohou ovlivnit své prostředí. Chápání významu komunikace není u nich dostatečně rozvinuto“ (Jelínková, Netušil 1999, s. 2). Autistické děti mají kvalitativní i kvantitativní postižení řeči. Řeč je nejen zpožděná, ale vyvíjí se odlišným způsobem než u dětí zdravých. Asi u 40% autistických dětí se řeč nevyvine. Děti kompenzují tento nedostatek nějakým alternativním způsobem komunikace. Ty děti, u kterých se řeč rozvine, ji nepoužívají běžným konverzačním způsobem. V raném věku se dítě chová tiše, nepláče, nebrouká si. Dítě nedokáže napodobit zvuky či slova. V období batolecím může dítě dokonce přestat používat už naučená slova (Richman 2006, s.8-9).

Problémy v komunikaci dle Jelínkové a Netušila (1999, s. 2-4): •

problém s mentální flexibilitou

•

problém s abstrakcí, s přiřazováním významu

•

problémy s chápáním symbolů

•

problémy s chápáním souvislostí

•

problémy s generalizací

•

problémy se zájmeny

•

problémy s pamětí

•

problémy se sociální komunikací

Problémy v komunikaci dle Richmanové (2006, s. 8): •

echolálie (opakování slov a vět)

•

nesprávné používání zájmen

28

•

monotónní řeč bez intonace

•

nedostatky v napodobování, spontánnosti v použití jazyka

•

neschopnost chápat abstraktní pojmy

Poruchy v oblasti představivosti Postižení v oblasti představivosti se manifestuje rituály, omezeným okruhem zájmů a opakujícím se chováním. Deficit v představivosti a v kreativitě navozuje dojem, že postižený není schopen tvořivé činnosti. Někteří lidé s autismem však jsou schopni tvořit zajímavá díla i v umělecké oblasti. Tato umělecká díla ale nevycházejí z vlastní představivosti. Jsou založena na tom, co postižený viděl nebo se naučil někdy v minulosti. Omezená představivost a neschopnost plánovat vede lidi s autismem k nechuti ke změnám. S věkem postiženého se mění i chování. V raném věku má stereotypní chování formu třepetání nebo plácání rukama, kroužení, točení předměty. Později se objevuje řazení předmětů za sebe,atd. na vyšší výbojové úrovni se objevují nutkavé zájmy o předpovědi počasí, telefonní seznamy,atd. V dospělosti se postižený lépe ovládá a rituály i repetitivní chování se většinou zmírní. Nežádoucí chování převažuje, má-li postižený málo srozumitelných podnětů (Jelínková 2000, s.4).

Problémy v představivosti dle Jelínkové (2000, s. 5-6): •

rituály, rutiny, nutkavé chování

•

stereotypní chování, motorické stereotypy

•

odpor ke změnám

•

verbální rituály

•

sbírání předmětů

•

úzkost, strach, fobie

29

Problémy v představivosti dle Richmanové (2006, s. 9): •

stereotypní vzorce chování

•

abnormální zaměření na určitý vzorec chování, snaha o neměnnost

•

zvláštní zacházení s hračkami (zaměření na část předmětu)

•

přehnaný zájem nebo naopak odmítání taktilních podnětů

•

čichová a chuťová přecitlivělost

•

extrémní reakce na zvuky

•

abnormální zraková stimulace

Úvodní kapitola je delší, neboť seznamuje se základním informacemi o autismu, o jeho projevech v oblasti chování, rozumových schopností, motoriky, o problémech se spaním, s jídlem a s hrou u autismu. Dále je zde popsán vývoj dětí s autismem od narození po dospělost a přidružená postižení, která se u autismu mohou objevit. Důležitou částí této kapitoly je diagnostika, která zahrnuje poruchy v oblasti sociální interakce, komunikace a představivosti.

30

2 RODINA A AUTISMUS Rodina s postiženým dítětem je něčím výjimečná a má jinou sociální identitu. Existencí postiženého dítěte se určitým způsobem změní životní styl rodiny, protože musí být přizpůsoben jeho možnostem a potřebám. „V důsledku toho se změní i jejich chování, nejen v rámci rodiny, ale také ve vztahu k širší společnosti, kde se tito lidé mohou v rámci obranných reakcí projevovat jiným způsobem než dřív, resp. než je obvyklé, nebo se od ní dokonce izolovat“ (Vágnerová 2004, s.164). Důležitá je otázka, jak má rodina reagovat na dítě s autismem a jak může ovlivnit výchovné cíle dítěte a projevy jeho chování. Chaotická rodina nebo rodiče v klinické depresi mají velké potíže s vytvořením podmínek pro správný vývoj dítěte. Rodinné problémy mohou ovlivnit vývoj dítěte s autismem a i dítě s postižením má velký vliv na fungování rodiny. S dysfunkcí rodiny rostou potřeby dítěte a s problémy dítěte rostou obtíže rodiny. Všichni rodiče prožívají občas stresové situace. I hodné děti mají obtížná období a přispívají tak atmosféře, která je bolestivá pro všechny zúčastněné. Není způsob, jak se vyhnout utrpení a lidské bolesti. Někteří se s tím vyrovnávají lépe a jiní hůř. To platí pro rodiny s autistickým dítětem i pro rodiny jiné. První sdělení diagnózy vyvolává u rodičů šok, úzkost, smutek a vede k rozvoji obranných mechanismů. Rodiče se ocitnou v realitě, kterou neočekávali, prožívají hluboké zklamání, a stále hledají odpověď na otázku, proč právě jim se narodilo dítě s postižením. U rodičů je velice častý pocit viny. Každý člen rodiny se s touto situací vyrovnává po svém (Pipeková 2006, s.40).

Rodina prochází několika fázemi: 1. šok – iracionální myšlení a cítění, rodiče prožívají pocity derealizace, zmatku, mohou reagovat nepřiměřeně 2. popření – útěk ze situace, stále si říkají „není to pravda“ 3. smutek, úzkost, zlost, pocity viny – hledání viny u druhých, vztek na celý svět i sebe sama, agresivní pocity se vztahují na partnera, zdravotnický personál,

31

v rodině se hledá genetická zátěž, rodina se schovává, je agresivní, nepřátelská, častou reakcí je i hluboký smutek, sebelítost. Agrese může vyústit do deprese. Někteří rodiče se stahují do ústraní. V těchto dvou stádiích nejsou rodiče schopni vnímat podrobnější informace o stavu jejich dítěte. Samotní lékaři nemají dostatek informací a znalostí z dané problematiky. Rodiče tak cítí nedostatek opory. Lékař musí sdělovat pravdivé informace a nevzbuzovat zbytečné naděje. 4. stadium rovnováhy – snižování úzkosti, deprese. Rodiče se snaží o racionální hodnocení situace. Uvažují o pomoci a účasti na léčbě. Začínají se stýkat a navazovat kontakty s rodiči, kteří mají stejné problémy, navzájem si pomáhají a podporují se. Toto období trvá několik týdnů až měsíců. 5. stadium reorganizace – je posledním stadiem. Rodina situaci přijímá a přijímá dítě takové, jaké je. Hledá cesty do budoucna. (Bartoňová, Pipeková in Pipeková (ed.) 2006, s.40-41)

Posledního stadia však nedosáhnou všichni rodiče. Nelze vyloučit odmítnutí dítěte s postižením.

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – Kazuistická studie ) Jak reaguje celá naše rodina na autismus? Ze začátku po zjištění diagnózy autismu tomu nikdo nechtěl věřit. Všichni říkali, že to bude dobré a vyroste z toho. Je mu osm let, na první pohled nikdo nepozná, že David trpí autismem. Ale na druhý pohled nejde nevidět určité zvláštnosti. David je první dítě a vnouče a je všemi obletovaný. Je moc milý a získá si každého člověka. Celá naše rodina ho bere takového jaký je. Všichni ho máme moc rádi a snažíme se mu to co nejvíce dávat najevo. Všemi stadii jsme si prošli a ještě stále procházíme. V prvním případě je to opravdu šok. Po sdělení diagnózy jsme tomu nemohli a nechtěli věřit. Navzájem jsme se uklidňovali, že to není pravda a všechno bude v pořádku. Hledali jsme příčiny, kde se stalo něco špatně a kdo za to může. V rodině nemáme žádné psychiatrické poruchy. Největším problémem se stalo to, že jsme spolu s manželem o tom nedokázali mluvit. Nechtěl nic slyšet a vůbec se o tom bavit.

32

Vše jsem mohla rozebírat jen s rodiči. Přitom pro mě bylo hodně důležité, abychom o tom mluvili hlavně spolu. Stadium rovnováhy se u nás dostavilo asi po třech letech, kdy jsme o autismu a synovi začali s manželem komunikovat. Hodně mi pomohlo a pomáhá, že všechno rozebíráme a řešíme společně. Už o tomto tématu komunikujeme bez problému a snažíme se hledat vhodná řešení. Čím je David větší, tím jsou z nich lepší kamarádi a více si spolu rozumí. Tráví spolu hodně času, chodí na ryby, do lesa a jezdí na kole. Vše se snažíme dělat společně, organizujeme si volný čas. Neradi vysedáváme doma u televize a tak stále vymýšlíme nějaký program. David rád jezdí na výlety, chodí na hory a rád plave, proto občas navštěvujeme krytý bazén nebo saunu. Máme za sebou všechna stadia, ale někdy přijde moment , kdy cítím, že s tím nejsem ještě úplně srovnaná. Je to těžké pro celou rodinu, ale myslím, že to zvládáme dobře.

2.1 Vliv autismu dítěte na rodinu Na rodiny s autistickým dítětem jako na skupinu jsou kladeny neobvyklé nároky. Matky pociťují větší bolest a únavu z výchovy autistického dítěte než otcové. Matky strádají omezením svého osobního volna a svobody, trpí ztrátou sebeocenění, protože si myslí, že selhaly ve své rodičovské roli, mívají deprese, pocity únavy a napětí. Velmi často vnímají bolestně rozdíl v tom, jak společnost pohlíží na jejich dítě a na jiné děti. Vnímají, jak se jejich rodičovská role liší od role jiných žen. Matky dospívajících s autismem trpí větším stresem než matky zdravých mladých lidí. Otcové také nejsou osvobozeni od nároků, které na ně klade výchova dětí s autismem, ale unikají do jisté míry každodennímu stresu, protože větší část dne tráví v zaměstnání. Práce zajišťuje mužům svobodu a nabízí jim zdroj sebeuspokojení. I otcové mají pocity frustrace, ztráty, viny a vzteku, ale své emoce dávají méně najevo. Mohou cítit jako velké břemeno finanční nároky své rodiny a speciální potřeby svého dítěte. Zatímco výchova dítěte s postižením má na některá manželství negativní vliv, jiná manželství posílí (Schopler, Mesibov 1997, s. 182-183).

33

Existuje významný pozitivní vztah mezi přiměřenou společenskou podporou, aktivním přístupem k poruchám chování a adaptací rodiny s postiženým dítětem. Emocionální podpora jednoho z manželů má velký vliv na kvalitu rodičovství u rodin s autistickým dítětem. Tento vztah může být dvojsečný. Přehnaná soudržnost může zhoršit fungování rodiny. Rodiny s obtížnou adaptací jsou velice často poznamenány depresemi, somatickými potížemi, manželským nesouladem a menším smyslem pro plnění rodičovské úlohy. To vede ke zvýšení problémů chování a vytvoření špatného chování dítěte a rodičovského zoufalství (Schopler, Mesibov 1997, s. 186-187). Velmi důležité je vyškolení rodičů. Rodiče se učí určité postupy, které umožní mít problémové chování dítěte pod kontrolou a zvýší schopnost rodičů pomáhat dítěti zvládat nové adaptivní dovednosti. Výzkumy ukázaly, že rodiče jsou schopni naučit se vhodné techniky a stávají se úspěšnými učiteli svých dětí. Nestabilní rodiny potřebují větší pomoc, aby se naučily zvládnout obtíže v chování svého dítěte. Zařazení dítěte do vhodného školního programu a školení rodičů mnohým rodinám postačuje, aby se úspěšně vyrovnaly se speciálními potřebami svého postiženého dítěte. I tak se u těchto rodin občas vyskytují období smutku, vzteku nebo lítosti, ale tyto pocity mají přechodné trvání, rodiny reagují na podporu a lásku přátel. Problémy nepřecházejí do chronických potíží. Matky, které se obviňují z postižení svého dítěte nebo jsou přesvědčeny, že potřeby jejich dítěte jsou pro rodinu katastrofou se adaptují hůře. Pokud jsou dostupné patřičné vzdělávací instituce a vyškolení rodičů, pak mohou rodiny s postiženým dítětem fungovat zcela normálně (Schopler, Mesibov 1997, s.190-194).

2.2 Vztahy mezi sourozenci Sourozenci dítěte s postižením prožívají situaci často velmi těžce. Cítí se opomíjeni nebo žárlí. Vytváří si vlastní vztah k postiženému sourozenci. „Sourozenci často trpí pocity méněcennosti, strachu, odporu, hanby, hněvu, viny a depresemi. Zároveň však cítí lásku, hrdost a sounáležitost se svým postiženým sourozencem a mají potřebu ho ochraňovat“ (Kerrová 1997). Musejí se stále vyrovnávat s velmi silnými a rozporuplnými emocemi (Kerrová 1997, s.84).

34

Podstatné rozdíly jsou mezi sourozenci, jejichž bratr nebo sestra jsou postižení. Někteří hodnotí vztah velmi pozitivně, jiní negativně. Občas se vyskytuje frustrace ze soužití s postiženým sourozencem. Stávají se pomocným rodičem, vnímají nevhodné reakce vrstevníků na chování postiženého a jiné nepříjemné a zraňující zážitky. Dítě si například nemůže pozvat domů kamarády, protože by mohli být konfrontováni s odstrašujícím chováním dítěte s autismem. Sourozenec s postižením nemusí poznamenat jejich vztah záporně (Schopler, Mesibov 1997, s. 184). Pozitivní vztahy mezi sourozenci usnadní každodenní život rodiny. V případě, kdy je jedno dítě postižené, se vztah vzájemné lásky a podpory vytváří mnohem obtížněji (Richman 2006, s.95).

Sourozenci autistických dětí se musí dle Richmanové vyrovnat s těmito problémy: •

Zdravý sourozenec těžko chápe zvláštní chování autistického sourozence, sebezraňování nebo agresivita může zdravé dítě děsit.

•

Zdravé děti se mohou cítit odstrčené a strádají pocitem, že ji rodiče věnují méně pozornosti a cítí žárlivost.

•

Autistické dítě dostává více sladkostí.

•

Větší pozornost věnují rodiče postiženému sourozenci. Zdravé dítě se dostává do role pomocníka.

•

Na zdravého sourozence je kladena větší odpovědnost, než jakou je ve svém věku schopen unést.

•

Spolužáci se velmi často smějí sourozenci postiženého dítěte. Děti neumí takovému chování čelit.

Sourozenec dítěte s autismem Sourozencům dětí s autismem není věnována velká pozornost. Jejich život se však s narozením postiženého sourozence velmi mění. Rodiče na ně mají méně času, protože se musí více věnovat dítěti s postižením. Je třeba věnovat pozornost

35

zdravému

dítěti,

aby

se

nevhodné

dopady

na

zdravého

sourozence

minimalizovaly. Zdravému dítěti je třeba zajistit co největší soukromí, klidný koutek, kde si může nerušeně hrát. Nelze postižené dítě nadmíru zvýhodňovat. Hledáme takové aktivity, které mohou obě děti dělat společně (Hrdlička, Komárek 2004, s.178). Rozhovor s dítětem o autismu není jednoduchý a přináší otázky jak na praktické, tak na emocionální rovině. Rodiče ani odborníci neznají odpovědi na všechny otázky. Dítě ale nezná žádnou odpověď, a nedostane-li ji od rodičů, vysvětlí si chování sourozence s autismem podle svého. Rodiče by měli zdravému dítěti autismus přiblížit a tím rozptylovat mylné a škodlivé názory. Dítě se pak snáze s novou situací, v rodině i mezi vrstevníky, vyrovná.Zdravé dítě pak lépe chápe chování postiženého sourozence. Vysvětlení musí být krátké a co nejjednodušší. Dítě jej musí chápat a opakovat naše vysvětlení, když se jich někdo zeptá na autismus jeho sestry či bratra. Dítě musí vědět, že autismus není nebezpečný ani nakažlivý. Obě děti ujišťujeme, že jsou milovány a v bezpečí rodiny (Richman 2006, s.97).

(Dle Richmanové 2006, s. 97) Správné reakce dítěte na posměch vrstevníků: •

Dítě musí vědět, že není samo.

•

Vysvětlit mu, že lidé se vysmívají tomu, čemu nerozumí.

•

Není vždy důležité, co si někteří lidé myslí.

•

Naučit ho, jak reagovat na posměch.

•

Zprostředkovat mu optimistický pohled na situaci.

Je dobré s dítětem nacvičit vhodné odpovědi na nevhodné otázky, které může slyšet od spolužáků. Odpovědi musí vyjadřovat pocity dítěte. Dítě se naučí věty jako: „Moje sestra hůře mluví, ale složí kterékoli puzzle na světě.“ „Bratr se někdy chová divně.“ „Viděl jsi, jak umí rychle běhat?“ Srovnávání kladů a záporů činí autismus pochopitelnější (Richman 2006, s.98).

36

Rodina s postiženým dítětem rozvíjí další pozitivní vlastnosti: •

trpělivost

•

schopnost pomáhat

•

přijímat a tolerovat jiné lidi

•

schopnost empatie, rozvíjí pocit vzájemnosti a odpovědnosti

(Richman 2006, s.102)

„Sourozenci dětí s autismem stejně jako sourozenci dětí s jiným postižením poznají, že život někdy neměří všem stejně, ale přesto bychom měli mít život rádi se všemi jeho rozmanitostmi, které přináší“ (Richman 2006).

2.3

Stres v rodinách s autistickým dítětem

V rodinách s autistickým dítětem je mnoho stresových bodů. V životě každé rodiny jsou situace, které znamenají velkou změnu, například když se narodí dítě, jde do školy, dostane se do puberty, opustí domov. Takové situace vyvolávají stres v každé rodině. Na rodinu s autistickým dítětem jsou nároky mnohokrát vyšší. Poruchy chování u autistického dítěte se mohou objevit v každém období rodinného života. Přidají se tak k normálním stresovým faktorům faktory další a zvyšují obtíže, které se už vyskytují. Velmi náročné je období dosažení jedenadvaceti let postiženého dítěte. Rodiče popisují jedenadvacáté narozeniny jako druhou nejbolestivější a nejvíce stresující záležitost od stanovení diagnózy. Právě v tomto období si rodiče nejvíce uvědomují rozdíl mezi jejich dítětem a dětmi jiných rodin (Schopler, Mesibov 1997, s.186). Rodiče se často setkávají s nepříjemnou situací, že chování jejich dítěte je ve společnosti komentováno a každý se snaží udělovat rady. Rodiče slýchávají poznámky typu. „Takové dítě mají nechávat doma.“ „To je ale nevychované dítě.“ Tyto věty jsou pro rodiče , zvláště pro rodiče autistických dětí, velmi zraňující. Lidé toho bohužel o autismu mnoho neví. Symptomy jsou neviditelné na první pohled. Děti s autismem se podobají tělesným vzhledem dětem zdravým. Děti

37

s tělesným postižením nebo děti s Downovým syndromem vzbuzují ve společnosti soucit a rodiče mohou spoléhat na podporu veřejnosti Rodiče autistických dětí nemohou na takovou podporu spoléhat a společnost často nechápe, že dítě s autismem má své potřeby a bojuje o podporu, lásku a pozornost. Rodiče na nevhodné a zraňující poznámky okolí reagují různým způsobem. Typickými reakcemi jsou ostré a útočné odpovědi, lhaní, dlouhé vysvětlování nebo tichý pláč. Jako rodiče znají dobře své dítě, mají dobré znalosti o autismu i o tom, jak zvládat problémové chování svého dítěte. Bohužel, nemohou být všichni rodiče dokonalí a občas se dostanou při péči o dítě s autismem do nesnází (Richman 2006, s.109-11). „Ve společnosti bohužel také přežívá názor, že za jakýkoliv problém v chování může špatná výchova rodičů. Nevhodné projevy dítěte na veřejnosti vedou k poznámkám a „dobrým radám“, které rodiče, zvláště matky, zraňují“ (Hrdlička, Komárek 2004, s.181). Problémem je i to, že autistické postižení není viditelné. Ani reakce příbuzných nebývají pro rodiče povzbudivé. Znají věty typu: „Já bych ho naučil poslouchat“ nebo „Dejte to do ústavu“. Před takovými návštěvníky je třeba zavřít dveře. Noční můrou rodičů dětí s postižením je strach z blízké i vzdálené budoucnosti. Rodiče se bojí, co bude s dítětem, až tady nebudou (Hrdlička, Komárek 2004, s.181-183).

2.4 Spolupráce mezi rodiči a učiteli Nejdůležitější ve spolupráci mezi učitelem a rodiči je osobní kontakt a vzájemná komunikace. Osobní setkání mohou mít různou formu. Záleží na časových možnostech a na dostupnosti informací. Matky se většinou do spolupráce zapojují víc než otcové. Rodič může spolupracovat i na konkrétních úkolech svého dítěte. Převezmou tak určitou odpovědnost za vzdělávání svého dítěte a dozvědí se o něm velmi mnoho.Rodiče mohou být i přítomni ve výuce, kde pozorují práci dítěte. Mnohem častěji předvádí učitel rodičům, jaké aktivity

38

jsou vhodné pro domácí procvičování – například užití znakové řeči. Pokud se rodiče nemohou účastnit výuky, probíhají pravidelné setkání s učiteli, které se většinou konají jednou měsíčně. Učitel seznamuje rodiče s pokrokem, který dítě udělalo, i s obtížemi, které nastaly od posledního setkání. Rodiče informují učitele o tom, jak se jejich dítě chová doma. Tato setkání jsou velmi přínosná. Je možná i návštěva učitele v rodině, kde se velmi často ukazují neznámé aspekty chování dítěte, nečekané dovednosti v přizpůsobování se běžným domácím činnostem nebo problémy v chování, které se ve třídě nevyskytují. Dochází k oboustrannému porozumění a ke zlepšení integrace výuky doma i ve škole. Mnozí učitelé mají velmi dobrý vztah s rodiči svých žáků. Dobrý vztah mezi učitelem a rodiči je velmi důležitý u všech dětí, ale u dětí s vývojovým postižením je nezbytný (Schopler, Reichler, Lansingová 1998, s.162).

Příklad z praxe ( více viz. kap. 4 – Kazuistická studie ) David nastoupil ve třech letech do logopedické třídy mateřské školy, kde chodil asi půl roku čtyři hodiny denně. Pomalu si zvykal na kolektiv a paní učitelky. Na doporučení paní doktorky z foniatrie začal navštěvovat mateřskou školu pro děti s vadami řeči a sluchu, kde chodil dva roky. Moc se mu tam líbilo, měl kamarády a hodné paní učitelky.Byli jsme všichni spokojení. Najednou paní ředitelka řekla, že už ho tam nemůže mít, protože se mu musí více věnovat a bylo by lepší, kdyby navštěvoval přímo autistickou třídu. Byla jsem z tohoto sdělení velice překvapená neboť nikdo ze školky si nestěžoval na nějaké problémy. Rozhodli jsme se proto dát syna do specializovaného zařízení pro děti s poruchami autistického spektra. Nechtěla jsem, aby zůstal někde, kde ho nechtějí. Jednání učitelů v novém zařízení bylo úplně jiné. Všichni byli moc ochotní a chtěli nám pomoci. Syn si brzy zvykl na nové prostředí a líbilo se mu tam. Nyní navštěvuje ve stejném zařízení i první třídu. Pro nás to bylo lepší tím, že zůstal ve stejném prostředí, kde to znal a nemusel si zvykat na nové učitele. David je spokojený, do školy chodí rád, rád se učí a zná i ostatní děti. Komunikace s učiteli je výborná. Velice často spolu diskutujeme o všech věcech týkajících se syna a spolu hledáme řešení různých problémů. Nikdy neřeknou, že nemají čas a ochotně s rodiči spolupracují.

39

V této kapitole je věnována pozornost rodině a autismu. Jsou zde popsány fáze, kterými rodina prochází, jako jsou fáze šoku, popření, smutku, rovnováhy a reorganizace. Také ukazuje vliv dítěte s autismem na rodinu, vztahy mezi sourozenci a jakým stresem musí rodina procháze. Popisuje také komunikaci mezi rodiči a učiteli.

40

3 SYSTÉM

PÉČE

O

RODINU

DÍTĚTE

S AUTISMEM 3.1 Edukační systém Vzdělávání žáků s autismem prošlo velkým rozvojem, od doby, kdy byly tyto děti

považovány

za

nevzdělavatelné

a

byly

většinou

hospitalizovány

v psychiatrických léčebnách, až po současnost, kdy se pro ně vytváří specifické individuální výchovně vzdělávací postupy (Jelínková 2004, s.3). Pro děti se sestavují individuální učební plány a rodiče těchto dětí se stávají důležitými partnery při vytváření těchto plánů (Schopler, Reichler, Lansingová 1998, s.13). Najít vhodnou školu pro dítě může rodiče stát spoustu úsilí a času. Někdy je to poměrně obtížná situace. Spousta dětí chodí do školy ráda a jsou dobře vzdělávány. Čtením všech dostupných informací, přebíráním zkušeností od dalších rodičů a konzultacemi s odborníky se rodiče dozví o možnostech vzdělávání svého dítěte. Občas rodiče váhají, zda se rozhodnout pro speciální nebo běžnou školu. Záleží pouze na řediteli školy, zda dítě bude přijato. Školy se ale snaží v rámci svých možností rodičům postižených dětí vyhovět (Kerrová 1997, s. 97). „Výchovně vzdělávací proces u autistického dítěte musí být plánován tak, aby podporoval základní životní dovednosti a umožňoval soběstačnost dítěte“ (Vocilka 1996, s.39).

Možnosti vzdělávání dětí s autismem: •

běžná třída na základní škole (pro děti s nejmenší mírou poškození – nejčastěji děti s Aspergerovým syndromem nebo atypickým autismem)

•

speciální třída při základní škole (snížený počet žáků ve třídě, 4-6)

41

•

auti-třídy při školách a zařízeních pro děti s postižením nejčastěji při základní škole speciální

•

speciální škola pro děti s autismem

Přínos vzdělávání v autistických třídách je pro žáky s autismem velmi pozitivní. „Není však vhodné tyto děti v době mimo vyučování trvale nebo dlouhodobě oddělovat od ostatních, pouze je třeba dbát na správný výběr dětí, s nimiž přicházejí do styku, zejména se nesmí dostat do kontaktu s eretickými nebo agresivními dětmi“ (Vocilka 1995, s. 44). Výchovně – vzdělávací proces by se měl odvíjet od správné diagnózy. Měl by výt veden s velkým důrazem na individuální přístup, na dostatečný časový průběh a vhodné uspořádání prostoru. Jako efektivní prostředek se v této souvislosti nabízí strukturované učení. Nejznámější formou strukturovaného učení je tzv. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children – Terapie a vzdělávání dětí s autismem a dětí s příbuznými vadami komunikace). Tento program vznikl v USA v roce 1966 a je aplikovatelný v každém věku (Valenta, Müller 2003, s.272).

Základní principy TEACCH programu: 1. individuální přístup – zahrnuje volbu nejvhodnějšího komunikačního systému, volbu pracovního místa, individuální plán,atd. 2. strukturalizace

–

strukturování

prostředí

(třídy,

pracovního

místa),

strukturování času (práce ve třídě, doma, atd.). 3. Vizualizace – zviditelnění strukturovaného prostředí (Valenta, Müller 2003, s.273)

Strukturované speciální programy mají u dětí s autismem nejlepší výsledky. Tyto speciální vzdělávací programy jsou jediné, které zajišťují potřebnou informovanost a jasnost. Dětem je umožněno, aby se dokázaly samy organizovat a aby reagovaly na okolí adekvátním způsobem. „Vzhledem k deficitu ve schopnosti organizovat a vzhledem k neschopnosti porozumět a úspěšně ovládat své chování

42

bez asistence, řízení a podpory je strukturování základním předpokladem toho, aby se osoby s autismem mohly zapojit do společnosti“ (Schopler, Mesibov 1997, s.217). Cílem vzdělávání je maximální rozvoj dovedností a schopností žáka. Důraz se klade na kvalitu a ne na délku výuky. „Postižený by měl být spokojený a co nejméně závislý na pomoci okolí a měl by mít co možná největší míru osobní svobody“ (Jelínková 2004, s.3).

V druhé

příloze

jsou

uvedeny

zařízení

pro

děti

s autismem

v Moravskoslezském kraji.

Možnosti integrace dětí s autismem Autistické děti představují široké spektrum, co se týká hloubky postižení. Pro celou řadu dětí s autismem je výuka ve specializovaných třídách jedinou možností úspěšného vzdělávání. Nesmíme však zapomínat na integraci určité skupiny postižených. „Ve specializovaných třídách je velké nebezpečí, že se dítě s autismem stane úplně závislé na strukturovaném prostředí a pokynech učitele, proto je třeba i autistické děti učit sebedůvěře a nezávislosti, a u těch dětí, kde to dovolí jejich úroveň, uvažovat o integraci“ (Jelínková 2004, s.12). Dítě s autismem, které chceme integrovat, musí mít základní společenské návyky a musí být schopno soustředění a práce ve skupině. Dítě s autismem se neumí bránit, proto je třeba dát pozor na šikanu, posměch nebo týrání ze strany zdravých spolužáků. V integrované třídě je důležitá přítomnost asistenta (Jelínková 2004, s. 12).

3.2 Sociální systém Ve dnech, kdy se potvrdí obavy rodičů, že jejich dítě není jak ostatní a trpí vážným zdravotním postižením, jsou peníze ta poslední věc na světě, která jim

43

přijde na mysl. „Jen kdyby bylo zdravé“, povzdechnou si rodiče, když je známí nebo příbuzní upozorňují, aby požádali o sociální příplatek nebo jinou dávku. A přece – peníze mohou rodině i dítěti usnadnit život, umožnit adaptaci na postižení, ulehčit vyrovnání s nesnadnou sociální situací (Kerrová 1997, s.121). O jakoukoli výpomoc musí rodina požádat. To za ni nikdo neudělá. „Rozlišují se jednak dávky nárokové, na které má rodina – na základě žádosti – zákonný nárok, a dávky nenárokové, které jí příslušný úřad – opět na základě žádosti – může, ale nemusí přiznat“ (Kerrová 1997, s.121).

Před podáním žádosti je třeba posoudit zdravotní stav dítěte a rozhodnout o jeho zařazení do příslušné kategorie. Obecní úřady rozhodují o poskytování opakujících se peněžitých dávek, příspěvků při péči o blízkou a jinou osobu. Okresní úřady rozhodují o dávkách státní sociální podpory a o poskytování příspěvků na koupi, opravu a provoz motorového vozidla, na opatření zvláštních pomůcek, na úpravu bytu. Okresní správy sociálního zabezpečení (OSSZ) zřizují posudkové komise, které posuzují zdravotní stav dítěte ve věcech sociálního zabezpečení, sociální péče a státní sociální podpory. Drží se přitom tohoto postupu: •

ošetřující lékař dítěte vyhotoví zdravotní dokumentaci na základě vlastního vyšetření a lékařských zpráv dalších odborných lékařů

•

lékař okresní správy sociálního zabezpečení zkontroluje úplnost a správnost zdravotní dokumentace a seznámí posuzovaného s výsledkem posouzení a poučení o možnostech dalšího postupu

Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ) rozhoduje o odvoláních. Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV) je posledním odvolacím orgánem, který může přezkoumat případ v případě sporu. Při nesouhlasu s rozhodnutím uvedených orgánů se může rodič dítěte obrátit na soud, který si vyžádá další znalecké posudky (Kerrová 1997, s.121).

44

Zákon 108/2006, o sociálních službách Tento zákon upravuje podmínky poskytování pomoci a podpory osobám v nepříznivé sociální situaci prostřednictvím sociálních služeb a příspěvku na péči. Příspěvek na péči (§ 7) se poskytuje osobám závislým na pomoci jiné osoby, která zajišťuje potřebnou pomoc. Nárok na příspěvek má osoba, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje pomoc jiné osoby při zajištění soběstačnosti, a to v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Nárok na tento příspěvek nemá osoba mladší jednoho roku. O příspěvky se žádá na okresním nebo pověřeném obecním úřadě. O poskytnutí příspěvku se rozhoduje tamtéž.

Stupně závislosti: I.stupeň

(lehká závislost) – jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého

zdravotního stavu potřebuje osoba pomoc nebo dohled při více než 12 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 5 úkonech. II.stupeň (středně těžká závislost) – jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje osoba každodenní pomoc nebo dohled při více než 18 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 10 úkonech. III.stupeň (těžká závislost) – jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje osoba každodenní pomoc nebo dohled při více než 24 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 15 úkonech. IV.stupeň (úplná závislost) – jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje osoba každodenní pomoc nebo dohled při více než 30 úkonech péče o vlastní osobu a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 20 úkonech.

45

Vyhláška 182/1991 Těžké zdravotní postižení (mimořádné výhody I. – III.stupně) Průkaz TP, ZTP, ZTP/P Mimořádné výhody I.,II. nebo III.stupně se ve smyslu vyhlášky č.182/1991 Sb. přiznávají těžce zdravotně postiženým občanům. Mimořádné výhody se přiznávají dětem starším než 1rok O přiznání mimořádných výhod se žádá na okresní správě sociálního zabezpečení. Zdravotní stav občana posuzuje lékař úřadu práce. O posouzení zdravotního stavu žádá úřad. •

Mimořádné výhody I.stupně – musí vlastnit průkaz TP, mají nárok na vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích

•

Mimořádné výhody II.stupně – musí vlastnit průkaz ZTP, mají nárok kromě vyhrazeného místa k sezení také na bezplatnou přepravu v městské hromadné dopravě a na slevu ve výši 75% jízdného ve vlaku a 75% v autobusu

•

Mimořádné výhody III.stupně – musí vlastnit průkaz ZTP/P, mají nárok kromě výhod I. a II.stupně také na bezplatnou přepravu průvodce

Dále může být lidem vlastnící průkaz ZTP a ZTP/P poskytnuta sleva poloviny vstupného na divadelní a filmová představení, koncerty a jiné kulturní a sportovní podniky. Při poskytování slevy držitelům průkazu ZTP/P se poskytuje sleva poloviny vstupného i jeho průvodci.

Dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením Podmínky, za kterých se poskytují dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením, jsou upraveny ve vyhlášce č.182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení a zákon o působnosti orgánů v sociálním zabezpečení, ve znění pozdějších předpisů.

46

ČR

Příspěvek na zakoupení motorového vozidla a příspěvek na celkovou opravu motorového vozidla (§ 35) Jedná se o jednorázovou dávku sociální péče. Je určen člověku, který bude motorové vozidlo používat pro svou dopravu a který není umístěn v ústavu sociální péče nebo jiném obdobném zařízení nebo rodičům nezaopatřeného dítěte (dítě musí být starší tří let). Dítě musí mít přiznání mimořádných výhod III.stupně. Podmínkou je, že rodič musí používat motorové vozidlo pro dopravu tohoto dítěte. Příspěvek se poskytuje na období pěti let. Výše příspěvku na zakoupení motorového vozidla činí nejvýše 100 000 Kč.

Příspěvek na provoz motorového vozidla (§ 36) Je to dávka jednorázová a nároková. Poskytuje se člověku, jež má přiznány mimořádné výhody II. nebo III.stupně a používá motorové vozidlo pro svou pravidelnou dopravu. Dávka se poskytuje na období kalendářního roku. Lidem, kterým jsou přiznány mimořádné výhody III.stupně tato dávka činí u jednostopého vozidla 4 200 Kč a u ostatních vozidel 9 900 Kč. Pro občany s přiznanými mimořádnými výhodami II.stupně činí tato dávka u jednostopého vozidla 2 300 Kč a u ostatních vozidel 6 000 Kč.

3.3 Zdravotnický systém Velmi důležitá je interdisciplinární spolupráce, na které se podílí pediatr, psycholog, neurolog, dětský psychiatr, foniatr, logoped, rehabilitační pracovníci a speciální pedagogové (Krejčířová 2003, s.13). Je důležité důvěřovat odborníkům, kteří se starají o naše dítě, a přátelsky s nimi vycházet. Dítěti dodává jistotu vědomí, že sami rodiče důvěřují tomu, jak je o něj postaráno. Při jakýchkoli pochybnostech je třeba problém s odborníky otevřeně prodiskutovat. Rodiče mají právo navštívit jiného odborníka a získat tak další názor (Kerrová 1997, s.50).

47

Každé rodině je třeba zajistit včasnou a správnou diagnózu, odbornou pomoc a dostupnost vhodných služeb. Rodiče často navštěvují různé odborníky, jejichž stanoviska jsou někdy protichůdná. Běhají od lékaře k lékaři, odpovídají na stále stejné otázky, aniž by jim bylo nabídnuto řešení. Neví, jak mají svému dítěti pomoci. „Správná diagnóza, která je rodičům sdělena, by neměla obsahovat pouze název a zařazení postižení, ale také popis problému, hodnocení dítěte, rámcovou prognózu, hlavní zásady péče o takto postižené dítě, doporučení vhodných služeb, nabídku vyškolení rodičů či jiných rodinných příslušníků a kontakt na úřady, charitativní či neziskové organizace, které mohou nabídnout pomoc“ (Hrdlička, Komárek 2004, s.184). Rodiče by měli být ihned informováni o všech zvláštnostech vývoje dítěte s autismem. Odborník má zdůrazňovat rodičům, co jejich dítě umí a ne co neumí. Důležité je i seznámení s nároky na sociální podporu. Odborník má informovat rodinu ohleduplně, ale i pravdivě (Hrdlička, Komárek 2004, s.184).

Autismus a praktický lékař „Vzhledem na vzácnost autismu a vývojových poruch k němu přidružených není možné, aby praktický lékař zvládl všechny poznatky o autismu“ (Vocilka 1996, s.14). U praktického lékaře, jakožto častého důvěrníka rodin a hlavního pečovatele o jejich zdraví, je značná pravděpodobnost, že se s autismem jednoho dne setká. Rodiče jsou často přinuceni absolvovat s dítětem dlouhou sérii vyšetření. Lékaři by měli vždy brát rodiče vážně a pozorně je vyslechnout. Pokud jsou výsledky vyšetření nejasné, je nutné obrátit se na specializovaná pracoviště. Dítě s autismem vždy zasáhne do života celé rodiny. Společenský život i volný čas je vždy narušen.Rodiče trpí pocity viny, které podporují informace z médií. Praktický lékař zde hraje důležitou roli tím, že uklidní rodiny informacemi o organickém původu autismu. Před rodiči nelze skrývat nevyléčitelnost autismu a živit v nich marné naděje (Vocilka 1996, s.14).

48

Komunikace mezi rodiči a odborníky Většina rodičů potřebuje podporu odborníků a pozitivní zpětnou vazbu, aby ve svém náročném a obtížném úsilí vydržela. Jen láska nestačí. „Čím přesnější informace o problému svého dítěte a o principech programu rodiče dostanou, tím lépe budou spolupracovat a tím úspěšněji budou výchovně vzdělávací program podporovat“ (Schopler,Reichler,Lansingová 1998, s.171). Mnozí rodiče jsou velmi málo informováni o tom, co o jejich dítěti zjistili odborníci. Odborný jazyk by měli odborníci užívat pouze mezi sebou. Ne však v komunikaci s rodiči. (Schopler, Reichler, Lansingová 1998, s.171).

Příklad z praxe ( Více viz. kap. 4 – Kazuistická studie ) Komunikace s lékaři už není tak dobrá. Někteří toho o autismu příliš nevědí. Naše rodina až tolik negativních zkušeností s lékaři nemá, ale chci zde uvést negativní zkušenosti jedné maminky chlapečka s autismem, se kterou se znám a o autismu a našich dětech spolu mluvíme. Ona se synem byli na zjištění diagnózy v nemocnici v Brně. Byli hospitalizovaní asi devět dní. Diagnóza autismu byla potvrzena. Nelíbilo se jí, že museli na každé vyšetření dlouho čekat. Možná je to normální, ale ne pro toho, kdo má malé dítě s autismem. Chlapec byl v nemocnici k neudržení. V té době si ještě neuměl s ničím hrát a bylo ho těžké zabavit a co pak devět dnů. Proto se maminka ptala, zda aspoň může jít s chlapcem ven na procházku. Bylo to zakázáno, ale ona přece jen šla. Jezdili tramvají po Brně sem a tam, aby chlapce uklidnila. To se mu líbilo. V nemocnici to prostě museli vydržet a neměli to lehké. Řekla mi, že jednou přišla do pokoje mladá zdravotní sestřička a ptala se, jestli se může na jejího syna podívat, že ještě neviděla, jak vypadá autista. Byla jsem z toho v šoku. To je jako prohlížení divé zvěře v kleci. Tomu říkám profesionální přístup. Nám se naštěstí nic takového zatím nestalo a doufám, že ani nestane. Do takového prostředí bych se se synem opravdu dostat nechtěla. Jsem moc ráda, že jsme měli štěstí na lékaře a další odborníky, kteří nám pomáhali a dodnes pomáhají.

49

3.4 Neziskový sektor Nezanedbatelný význam mají rovněž různé nestátní společenské organizace a občanská sdružení. Většinou sdružují občany se zdravotním postižením a ty, jež sdružují rodiče dětí se zdravotním postižením.

Obojí se věnují: 1. spolkové činnosti – zahrnuje využívání volného času, publikační činnost, osvětovou činnost a angažovanost v oblasti tvorby legislativních norem. 2. Zakládání a provozování různých zařízení – škol, denních stacionářů, center, asistenčních a pečovatelských služeb, poradenských zařízení. (Valenta, Müller 2003, s.267-268)

„Významnou iniciativou zastřešující některé výše zmíněné aktivity v nestátní sféře je u nás Národní rada zdravotně postižených České republiky, která převzala funkce Sboru zástupců organizací zdravotně postižených i Sdružení zdravotně postižených“ (Valenta, Müller 2003). Členy této rady jsou taková sdružení, kde zdravotně postižení nebo jejich zákonní zástupci tvoří nadpoloviční většinu (Valenta, Müller 2003, s.268). Nestátní neziskové organizace působí v nejrůznějších oblastech života společnosti jako jsou sociální služby, zdraví,vzdělání, výzkum, ekologie, umění, kultura, rozvoj komunity a bydlení, organizování dobročinnosti, ochrana práv a zájmů, mezinárodní aktivity, pracovní a profesní vztahy, rekreace a sport. Nestátní neziskové organizace jsou silným komplementem státu při poskytování služeb a veřejných statků.

Občanská sdružení zaměřená na autismus v ČR •

Apla jižní Morava

•

Apla Královéhradecký kraj

•

Apla Praha

50

•

Apla Vysočina

•

Autistik

•

Rain-Man

•

Rettův syndrom

•

Strom Jelikož žiji v Moravskoslezském kraji, soustředila jsem se na vyhledávání

organizací a sdružení pomáhající lidem s autismem v tomto regionu. Uvedla jsem jen několik vybraných oraganizací.

Občanské sdružení RAIN MAN Občanské sdružení rodičů a přátel dětí s autismem v Ostravě. Koordinátorem Moravskoslezského kraje je Mgr. Pavla Olšáková. Toto sdružení vzniklo z potřeby rodičů autistů a jejich iniciativy v roce 2000. Pracuje jako svépomocná skupina. Sdružuje rodiče, pedagogy, vychovatele, ředitele speciálních škol a sociálních zařízení, klinické i poradenské psychology, psychoterapeuty a sociální pracovníky, studenty.

Cíle sdružení Ochrana práv jedinců s autismem a jejich rodin, vytváření společenských a ekonomických podmínek pro optimální rozvoj osob s autismem ( aby měli právo na mzdu či jiný příjem, aby žili nezávisle a plnohodnotně ), vytváření podmínek pro snazší integraci do společnosti, hledání vhodné přípravy na povolání a pracovní zařazení, snaha o vznik chráněných bytů a chráněných dílen, napomáhání realizace práva na dostupné speciální vzdělání a výchovu dětí s autismem, organizování speciálních seminářů a školení, podpora vzniku speciálních tříd, prosazování individuálních přístupů a zajištění osobní asistence ve třídách.

51

Činnosti sdružení Pravidelná setkání členů občanského sdružení v Ostravě ( 4x ročně ), terapie pro rodiny dětí s autismem, vzdělávací kurzy pro rodiče, pedagogy a psychology, jednodenní akce pro rodiny, víkendové rekondiční pobyty pro rodiny, účast na odborných konferencích a seminářích, výjezdy koordinátorky do Ostravy 1x měsíčně, telefonická poradna pro rodiče a osoby pečující o děti s autismem, internetová poradna a elektronická konference na webových stránkách ( nonstop).

Občanské sdružení ADRA ADRA byla založena v České republice v roce 1992 nejprve jako nadace, v roce 1994 pak vzniklo občanské sdružení. Jde o nevládní neziskovou organizaci se sídlem v Praze. ADRA má své pobočky, provozuje azylové domy v Novém Jičíně a dobrovolnická centra ve Frýdku-Místku, Valašském Meziříčí. Dobrovolnické centrum ADRA bylo ve Frýdku-Místku otevřeno v lednu 2004 jako pobočka tohoto sdružení. Dobrovolníci působí jako společníci osamělých jedinců, pomáhají seniorům, lidem s mentálním postižením a dětem v dětských domovech.

Občanské sdružení FOKUS Toto sdružení je nestátní neziskovou organizací a je dobrovolným a nepolitickým sdružením, které sdružuje širokou odbornou i laickou veřejnost v oblasti péče o duševně nemocné. Sdružení FOKUS se rozšířilo do více regionů, v Opavě bylo založeno 2.března 2005.

Cílem je pomoci lidem s duševním onemocněním žít plnohodnotný život ve společnosti, uspokojovat své materiální potřeby, vzdělávat se, atd.

Sdružení FOKUS nabízí: sociální poradenství, podporu samostatného bydlení, služby následné péče, sociálně-terapeutické dílny, sociální rehabilitace a chráněné práce

52

Slezská diakonie Působí na území Moravskoslezského kraje od roku 1990, v roce 2005 rozšířila svou působnost i do Jihomoravského kraje. V současnosti provozuje více než padesát středisek. Centrální ústředí se nachází v Českém Těšíně. Diakonie je organizací s vysokou úrovní kultury a kvalitními akreditovanými sociálními službami. Patří k významným celorepublikovým neziskovým organizacím a výrazně ovlivňuje dění v sociální oblasti. Jejím posláním je poskytování kvalitních sociálních a sociálně zdravotních služeb potřebným lidem na základě křesťanských hodnot. Slezská diakonie je nestátní nezisková organizace. V centru pozornosti stojí lidé s postižením, senioři, lidé bez domova a všichni, kteří se dostali do těžkých životních situací.

Činnosti diakonie Rozvíjí organizaci v prostředí učící se organizace s důrazem na týmovou práci. Také poskytuje kvalitní sociální a sociálně zdravotní služby a širokou paletu služeb dle potřeb lidí

Charita Charita je humanitární organizace římskokatolické církve. Řadí se mezi nestátní neziskové organizace. Cílem Charity je pomáhat lidem v hmotné, sociální, duševní a duchovní nouzi bez ohledu ne jejich příslušnost k rase, národnosti nebo náboženskému vyznání.. Charita Frýdek-Místek, Ostrava, Opava, Bohumín, Kojetín, Odry, Studénka, Jablunkov a Frenštát pod Radhoštěm.

3.5 Problematika osobní asistence u osob s autismem Osobní asistence je komplexní péče o osoby s postižením. Snahou této osobní asistence je usilovat o to, aby člověk s postižením žil plnohodnotným životem.

53

Představuje ideální způsob kompenzace postižení, který umožňuje člověku s postižením žít ve vlastní domácnosti, studovat, pracovat a uplatnit své schopnosti. Cílem je pomoc člověku, který k životu potřebuje pomoc druhé osoby. Prostřednictvím osobního asistenta zvládá činnosti, které by konal sám, kdyby mohl. Důležitým cílem je zachování integrity člověka. Důležitou podmínkou je úcta k jeho důstojnosti, životnímu stylu a k naplnění jeho smyslu života. Služby osobní asistence zajišťují osobní hygienu, rehabilitaci, ošetřování, zdraví, hájení práv klienta, pochůzky, jízdu s vozíkem, úklid domácnosti, pomoc s dětmi, volný čas, studium a zaměstnání. Zabezpečují klientovi základní životní potřeby jak biologické (příjem potravy, toaleta, hygiena, nákupy a pochůzky) tak i společenské (pomoc při vzdělávání, výkonu povolání, sportovní a kulturní aktivity). Poskytují se bez omezení místa a času (doma, mimo domov, přes den, v noci i o víkendech), podle potřeb klienta. Osobní asistence řeší sociální handicap, tj. oddělení člověka od společnosti v důsledku jeho zdravotního znevýhodnění. Je možno ji kombinovat s dalšími druhy péče (např. pečovatelská služba). Klient osobní asistence sám určuje, co, kdy, kde a jak se bude dělat. Osobní asistent je klientovi partnerem. Jejich vztah je velmi osobní. Ideální by bylo, aby klient mohl mít dva asistenty, aby tak byla zajištěna jejich 100% zastupitelnost a zabrání se tak i ponorkové nemoci. Člověk s postižením si svého asistenta vybírá sám nebo jej vybírá spolu s rodiči a ostatními rodinnými příslušníky.

Zásady: Klient si vždy vybírá asistenta, ne opačně! „ Co nechceš, aby jiní činili Tobě, nečiň Ty jim!“

Na Ostravsku zajišťují osobní asistenci: Podané ruce Projekt OsA F-M

54

Příklad z praxe ( více viz. kap.4 - Kazuistická studie ) Na začátku školního roku speciální pedagog navrhl, že by bylo dobré, aby byl ve třídě ještě jeden asistent. Zatím tam pracují dva speciální pedagogové a jedna asistentka. Ale pro tyto děti je to stále málo pracovníků. Proto jsme se všichni rodiče těchto dětí ve třídě domluvili, že si budeme dalšího asistenta platit sami. Čím více lidí do takové třídy, tím lépe. Od listopadu 2007 nastoupí do třídy nový asistent ( muž ). Má i zkušenosti s dětmi s autismem. Se společností, která zajišťuje osobní asistenci jsme podepsali smlouvy a budeme se na něj všichni skládat. Budeme platit jen hodiny, které odpracuje asistent ve třídě. Prázdniny a nemoc se nebudou počítat. Jsme moc rádi, že jsme se na všem domluvili.

Třetí kapitola se zabývá systémem péče o rodinu dítěte s autismem, který tvoří edukační, sociální a zdravotnický systém, neziskový sektor a problematiku osobní asistence. Edukační systém obsahuje možnosti vzdělávání autistických dětí, TEACCH program a možnosti integrace těchto dětí. Sociální systém poukazuje na zákony, vyhlášky a dávky sociální péče, na které má rodina dítěte s postižením nárok. Uvádí, i pro lepší orientaci v této problematice, mimořádné výhody a stupně závislosti, podle kterých se přiznávají rodičům dětí s postižením příspěvky na péči. Zdravotnický systém poukazuje na komunikaci mezi rodiči a odborníky. Neziskový sektor shrnuje některé vybrané organizace pomáhající rodinám dětí s autismem. Problematika osobní asistence je komplexní péče o osoby s postižením. Usiluje o to, aby člověk s postižením žil plnohodnotným životem. Tyto služby zajišťují životní potřeby biologické i společenské.

55

4 DÍTĚ S AUTISMEM V RODINĚ 4.1 Charakteristika výzkumného šetření, cíle, metodologie Cílem této části práce je poukázat na důležitost týmové spolupráce – rodičů, pedagogů (speciálních) a lékařů při celkovém rozvoji dítěte. Dílčím cílem je zjistit, zda při sjednocení výchovně vzdělávacích postupů rodičů a pedagogů může dojít ke zlepšení ve sledovaných oblastech: komunikace, sebeobsluha – strava, oblékání, umývání a používání WC, hrubá a jemná motorika a sociální chování a tím k celkovému zlepšení kvality rodinného života. Jde o kvalitativní výzkum, který je subjektivní a zkoumá podstatu věci. Ve výzkumné části jsem použila dvě kazuistické studie chlapců stejného věku. Sledování dětí probíhalo v období let 2006-2008. U každé oblasti jsou uvedeny návrhy opatření, které rodiče vykonávají pro zlepšení stavu svého dítěte.

Cíle výzkumného šetření: •

poukázat na důležitost týmové spolupráce

•

zjistit, zda při sjednocení výchovně vzdělávacích postupů rodičů a pedagogů může dojít ke zlepšení ve sledovaných oblastech

•

ukázat, že návrhy opatření, které rodiče s dítětem vykonávají, zlepšují stav dítěte

•

na dvou kazuistických studiích poukázat na život rodin s autistickým dítětem

Výzkumné metody a techniky: metody přímé •

přímé pozorování – zjišťování údajů o chování a činnostech dětí

•

využití edukačně-hodnotícího profilu dítěte

56

metody nepřímé •

rozhovor s učitelem ve škole

•

rozhovor s rodiči dítěte

metody dokumentované •

studium zdravotní dokumentace dětí

•

studium a analýza výsledků činnosti dětí

4.2 Dítě s autismem v rodině – kazuistické studie Pro výzkum jsem si vybrala svého syna a jeho spolužáka. Jde o dva osmileté chlapce, kteří se vzdělávají ve Vzdělávacích programech pomocná škola. Jejich mentální úroveň je v pásmu lehké až středně těžké mentální retardace. První kazuistika se týká mého syna (u něj jsou popsány i příklady z praxe v předchozích kapitolách) a druhá kazuistika popisuje jeho spolužáka a kamaráda, se kterým bydlíme v jednom domě a setkáváme se často s ním i jeho rodiči. Oba sledovaní chlapci se vzdělávají podle individuálních vzdělávacích plánů. Škola spolupracuje s SPC Ostrava. Děti se vzdělávají dle TEACCH programu (strukturalizace, vizualizace a individuální přístup). Pro děti s autismem je velmi důležitý strukturovaný prostor. Řídí se přesným denním režimem. Musí vědět, co, kde, jak a kdy se bude dělat. Máme s dětmi přesný denní režim, který už mají naučený a od rána ví, co se bude dělat. David stává kolem šesté hodiny a půl sedmé. Tak je to i o víkendu. Už je tak naučený . Přes týden i o víkendu chodí spát stejně a stejně stává. Vzbudí mě s tím, že má velký hlad. Následuje snídaně, samozřejmě oblíbená, aby se hned po ránu dobře naladil, pak hygiena a oblékání. David je naučen, že jak se tohle všechno splní, může se ještě na chvíli dívat na pohádku. Potom ví, že se jde do školy. Každé ráno se ptá, kdo pro něho přijde i když ví, že pro něho chodí tatínek. Pak se jde do školy někdy s výbornou náladou, někdy se slzami, protože se mu do školy nechce. Ve škole si děti přebírá asistentka a dohlíží a popřípadě pomůže

57

dětem s převlékáním. Často ještě s panem učitelem diskutujeme o učivu, co zvládl a nezvládl, jak budeme postupovat dál a co na něho v určitých případech platí. Velmi důležitá je spolupráce rodičů a učitelů, kteří jsou jako partneři. Rodič nejlépe zná své dítě, jak se projevuje doma a učitel zase ví, jak se chová ve škole. Proto je třeba často komunikovat o stavu dětí. Po příchodu ze školy si jde David na chvíli odpočinout a dělá věci, které má rád (hry s hračkami a autíčky, atd.). Na jaře a při pěkném počasí jezdí odpoledne na kole nebo jde s tatínkem na bazén. Pak přijdou na řadu domácí úkoly, kdy čteme ze slabikáře, píšeme zadané úkoly a podle nálady dítěte ještě procvičujeme psaní a matematiku. Někdy je však nesoustředěný a plačtivý a uděláme jen zadané úkoly a nic víc. Po úkolech ví, že bude následovat večeře a snaží se pomáhat při její přípravě. Po večeři se jde do vany. David se rád koupe v bublinkách. Když nemá pěnu ve vaně, křičí, že sprcha ne. Strašně nerad si nechává stříhat nehty, zvláště na nohách a nerad si nechává mýt vlasy. To je u nás vždy hrozný kravál. Po koupání se jde spát. Je zvyklý zalehnout kolem sedmé hodiny večerní. Když přesáhneme hodinu, tak už se hlásí, že chce jít spát. Většinou s ním jde ležet na chvíli tatínek nebo já a zpívají se písničky. Máme už velký repertoár a David musí většinu odzpívat a až potom klidně usne. Tak končí náš den. O prázdninách je režim trochu uvolněnější. Je i déle světlo, tak se posunuje spaní o hodinu později, býváme i déle venku. Doma mají obě děti svůj prostor. David, protože je jedináček má svůj vlastní pokoj, který je zařízený pro jeho potřeby. Tomáš má sestru, proto má vytvořený svůj koutek v kuchyni, kde má svůj psací stůl, pohovku a hračky. Školní třída je také rozdělena nábytkem do několika zón, kde děti vykonávají činnosti dle předem připraveného denního režimu, který je strukturován do několika bloků. Ke komunikaci používají černobílých piktogramů, kde je obrázek a pod ním slovo. Po každé činnosti dostanou transparentní kartu a tím ví, že když ji dají do své přihrádky, je úkol dokončen. Slouží pro větší orientaci dětí. Škola také organizuje ozdravné pobyty, kterých se účastní děti s rodiči a pedagogové. Tam se všichni lépe poznávají, seznámí se navzájem i rodiče ostatních dětí. Rodiče tak vidí, že i ostatní mají problémy a mohou je spolu probírat. Dochází i k navazování bližších kontaktů s pedagogy, důvěry mezi rodiči a učiteli a ke

58

zlepšení spolupráce rodičů a učitelů v oblasti komplexní péče o děti v průběhu celého dne.

Kazuistika č. 1 David S. je osmiletý chlapec.

Diagnóza Psychologická ambulance F-M 2002 – autistické rysy SPC Praha 2003 – dětský autismus F 84.0 Ambulance dětské a dorostové psychiatrie Ostrava 2004 – nespecifikovaná pervazivní vývojová porucha s PM retardací F 84.9 Dětský psychiatr 2007 – atypický autismus Genetické vyšetření 2003 – vyloučen syndrom fragilního X Dg.: Atypický autismus, MR, Strabismus, Hypermetropie

Rodinná anamnéza Chlapec vyrůstá v úplné rodině bez sourozenců. Rodina je plně funkční. Otec má střední odborné vzdělání, je zdráv a bez zátěže. Jeho sestra je také zdráva. Matka má střední odborné vzdělání s maturitou a je zdravá. Její bratr a sestra jsou také zdraví. Oba rodiče jsou zaměstnaní. Chlapec má průkaz ZTP/P.

Osobní anamnéza Dítě se narodilo z první gravidity, bylo přenášeno. Porod vyvolávaný. Porodní váha 3 200g, délka 50cm. Raný psychomotorický vývoj mírně kolísal, vázl zejména rozvoj řeči, mírné bizarnosti v chování ( zahledění, nesdílený pohled ). Od 8.měsíce nápadná změna ( taktéž časté angíny, horečky ), jistý regres v dosažených dovednostech, překotný

59

rozvoj v oblastech hrubé motoriky. Seděl v půl roce, v prvním roce udělal pár samostatných kroků, pak nechtěl chodit. Začal chodit až v patnácti měsících. Pokroky v chůzi byly rychlé, ihned zvládal chůzi po schodech. Přešel období lezení po čtyřech, jen se plazil. Do tří let nosil pleny. Řeč se vyvíjela asi do osmnácti měsíců přiměřeně, pak nastala stagnace. Rozvoj řeči v etapách. Vyskytuje se echolálie a slovník je obsahově chudší. Mluví si pro sebe vlastním žargonem, slovní sterotypie. Prodělal běžné dětské nemoci, vážněji nestonal. Opakované záněty dýchacích cest a angíny. V roce 2001 operace – adenotomie. Je alergický na augmentin. Nebyl v bezvědomí. Neprodělal žádné zánětlivé nebo záchvatovité onemocnění nervové soustavy. Nosí brýle. Zatím žádná medikace. Od roku 2003 navštěvoval MŠ pro děti s vadami řeči a sluchu ve F-M. Adaptoval se bez problémů. Občasné potíže s jídlem. Od září 2006 docházel do autistické třídy mateřské školy. Měl odloženou povinnou školní docházku o jeden rok. Od září 2007 vřazen do speciální třídy pro děti s poruchami autistického spektra, individuální vzdělávání v osnovách základní školy praktické. Pokud by byl přetěžován, pak přestup do vzdělávacího programu pomocné školy. Ve škole si zvykl bez problémů, protože ve stejném místě navštěvoval mateřskou školu. Zná děti i pana učitele z minulého roku. Do školy chodí moc rád a bez problémů.

Nyní je David v péči neurologické, psychologické, psychiatrické, foniatrické a oční ambulance a SPC Ostrava. •

Z psychologického a speciálně pedagogického vyšetření v roce 2006

Komunikace Nezná význam slov tak, aby je použil i v jiných situacích. Opakuje slova po druhé osobě. Opakuje na požádání 2-3 slovné věty. Při hře napodobuje zvuk auta. Některá slova jsou nesrozumitelná. Pasivní slovník relativně uspokojivý. S neznámými lidmi nekomunikuje. Celkově komunikuje velmi málo.

60

Sebeobsluha Sám jí lžící jen některá jídla, většinou se nechává krmit od rodičů ( nejeví zájem o jídlo ). Musí se krmit, aby vůbec něco snědl. Oblečení svlékne bez problémů, ale obleče jen některé věci (tepláky, pyžamo). Neobuje si boty. Hygienu udržuje, sám chodí na WC, ale sám se neumyje, je třeba dopomoc. Vyžaduje stálý dohled. Hodně nesamostatný, spoléhá na pomoc rodičů.

Hrubá motorika Chůze je samostatná, střídá nohy při chůzi do schodů. Hází míčem, ale nechytí ho. Staví věž z pěti kostek, posouvá kostky jako mašinku. Staví jen jednoduché tvary. Navléká kroužky na tyčku, třídí geometrické tvary. Nejezdí na kole, šlape jen dozadu, protože je to lehčí nebo jen tak vede kolo vedle sebe.

Jemná motorika Navlíká kroužky na kolík, přiřazuje obrázky, trhá papír. Rád listuje v knížkách, hlavně o zvířatech. Nezapne si knoflíky ani zipy, nezaváže tkaničky. Navléká velké korálky s většími otvory na drát.

Grafomotorika Sám spontánně nekreslí, kresba na úrovni čmáranice. Počmárá papír a jde pryč, dále se o kresbu nezajímá.

Sociální chování Od mala nevyhledává společnost dětí, s jinými dětmi si moc nehraje. Hra je jen mechanická, bez sociálního významu. Někdy se objevuje náhlý smích, neartikulovaný křik bez zjevného stimulu. Fixován na rodiče a prarodiče. Je hodně úzkostný, nejistý. Občas projevuje radost. Není agresivní, neubližuje si. Povahově je odtažitý.

61

•

Současný stav v roce 2008

Komunikace Dorozumívá se slovem nebo gestem ruky. Hovoří srozumitelně. Slovní zásoba neodpovídá věku. Na pokyn řekne své jméno. Na otázku vždy odpoví posledním slovem v položené otázce. Vyhýbá se používání zájmen. Projevuje se echolálie. Mluví hodně, ale bez porozumění smyslu. Někdy mluví svým zvláštním jazykem, kterému nikdo nerozumí. Moc rád zpívá, umí spoustu písniček a slova jsou srozumitelná.

Sebeobsluha Celkově je značně pasivní, nesamostatný, musí být veden, opakovaně pobízen. Je nutné intenzivní úsilí, aby spolupracoval. Brzy je unavený, zívá, není schopen se soustředit. Odmítá pak pracovat. Množí se bezúčelový smích mimo reálnou situaci. Uniká do svého světa. Ve škole se strukturuje, doma není potřeba. Jí kašovitou stravu, neumí kousat. Vše se krájí na malinké kousíčky a mačká. Nají se sám lžící, někdy je ho třeba nakrmit, ale to jen ve výjimečných případech. Pití si nalije sám a nasadí víčko na láhev. Nádobí si po sobě uklidí. Oblečení svlékne, většinu i oblékne, ale musí se mu to nachystat, jak to má obléct. Nezapne sám knoflíky a zipy. Boty na suchý zip si obouvá sám, jinak je potřeba zavázat tkaničky. Na WC chodí sám bez dohledu, v cizím prostředí si řekne. Při koupání se umyje sám, ale potřeba slovního vedení, co si má umýt. Je třeba dopomoc při utírání ručníkem. Rád pomáhá v kuchyni, míchá v hrncích, snaží se i utírat nádobí.

Hrubá motorika Hrubá motorika je v normě, jemná ještě neobratná. Koordinace pohybů je dobrá, rád leze do výšek. Zvládne hru s míčem. Po schodech chodí sám, střídá nohy. Jezdí na koloběžce, v sedmi letech se naučil jezdit na kole. Jezdí bez postranních koleček. Je velmi obratný. Venku stále běhá nebo skáče. Baví jej velký rehabilitační míč, pořád na něm skáče.

62

Jemná motorika Navléká na kolík a šňůru dle jednoduchého pokynu. Staví komín z devíti kostek, měkkou molitanovou kostku položí až na vrchol komínu – počátky logického myšlení. Rozpozná předměty hmatem, naznačí funkci předmětů denní potřeby. Stříhá nůžkami podle čáry s pomocí. Koordinace oko – ruka je dobrá, umístí předměty do vyřezaných otvorů v desce. Používá obě ruce, prstový úchop. Odšroubuje bublifuk, fouká do bublin. Skládá puzzle ze čtyř až šesti dílů s pomocí. Přiřazuje písmena. Navléká i drobnější korálky, ale na drát, na šňůrku ho to nebaví.

Grafomotorika Většinou jen volně čmárá, ale svede kruh, čáry různým směrem i s oblým zakřivením. Začíná nácvik na písmena, někdy to vůbec nejde, ale při stálém procvičování jde vidět posun k lepšímu. Nakreslí sluníčko, domeček i jednoduchou postavu – nutné instrukce a vedení. Spojuje body. Snaží se podepsat a napodobit hůlková písmena, ale vše nečitelné křivky. Zvládne pěkně jen velké písmeno A. Nerad vybarvuje omalovánky. Celkově ho kreslení moc nezajímá. Lateralita – pravák.

Sociální chování Má rád fyzické kontakty, vyskytuje se i menší oční kontakt. Moc rád se mazlí. Komunikuje jen se známými lidmi, na cizího člověka nereaguje a nekomunikuje s ním. Hygienické návyky jsou upevněny. Sociální interakce je narušená. David je schopen přizpůsobit své chování sociálnímu kontextu pod dohledem dospělého. Rád na sebe upozorňuje nevhodným hlučným chováním. Nerozumí sociálním signálům. Když byl malý, zdravil každého na potkání, teď zdraví jen rodinu. Umí o něco poprosit a poděkovat. Největší respekt má z otce. Jinak si umí každého „omotat kolem prstu“. Hodně věcí umí udělat sám, ale vyžaduje pomoc dospělého. Vydrží dlouho skákat na jednom místě.

63

•

Návrh intervence

Komunikace -

tvoření jednoduchých vět – práce s obrázky

-

spojování písně s pohybem

-

rozvoj slovní zásoby pomocí PC, obrázků, říkadel a písniček

-

naučit se vyprávět podle obrázku

-

rozvíjení slovní zásoby

-

práce s komunikačním sešitem

-

správné používání zájmen

Sebeobsluha -

samostatně se oblékat

-

zlepšit samostatnost v hygieně

-

zlepšit stravování-pomalé přecházení na větší kousky jídla

Hrubá motorika -

zdolávat složitější překážkové dráhy

-

házet a chytat míč

-

zlepšovat jízdu na kole, naučit se brzdit

-

učit plavat

Jemná motorika -

spojovat díly jednoduchých stavebnic

-

skládat jednoduché puzzle podle předlohy

-

učit se stříhat papír po čáře

-

práce s modelovací hmotou

-

učit se zapínat knoflíky a vázat tkaničky

Grafomotorika -

grafomotorická cvičení

-

nácvik správného úchopu tužky

64

-

uvolňovací cviky ruky (malování štětcem na velkou plochu papíru)

-

psaní křídou na tabuli, na chodník

-

vybarvování ohraničených ploch

Sociální chování -

učit pozdravy

-

hrát jednoduché hry ve dvojici

-

učit samostatně splnit zadaný úkol

-

zapojovat do společných her

-

redukce nežádoucího chování

Kazuistika č. 2 Tomáš N. je také osmiletý chlapec.

Diagnóza Dětská klinika v Brně 2003 - Pervazivní vývojová porucha – dětský autismus Silně ADHD Středně těžká mentální retardace

Rodinná anamnéza Chlapec vyrůstá v úplné rodině s jedním sourozencem – sestra o šest let starší je zdráva a dobře se učí. Otec SŠ , v jeho rodině žádná zátěž. Matka SŠ, zdráva, bez psychiatrické zátěže z její strany. Oba rodiče pracují. Dítě má osobní asistentku. Vlastní průkaz ZTP/P.

Osobní anamnéza Dítě se narodilo spontánně v termínu z druhé gravidity. Rychlý porod, nekříšen. Porodní váha 3200 g a délka 52 cm. Vážné nemoci a úrazy nebyly. Jako miminko byl velice neklidný. Sedět začal v sedmi měsících vhodit v 11-ti měsících. Mluvit

65

první slova začal ve dvou letech, pak přestal. Hygienu udržuje od tří let. Jí sám a bez problémů. Ve školním roce 2002/2003 začal chodit do běžné mateřské školy, kde měl problémy, proto začal navštěvovat speciální zařízení pro děti s PAS. Dítě je zde spokojeno. Od září 2006 vzděláván ve stejném zařízení podle Vzdělávacího programu pomocná škola. Je hyperaktivní a velice neklidný. Vzdělává se s pomocí pedagogického asistenta. Dítě je impulsivně dráždivé, dětem neubližuje. Motivací jsou pro něj sladkosti. Před cizími lidmi utíká. Dítě užívá léky na zklidnění a na spaní.

•

Z psychologického a speciálně pedagogického vyšetření 2006

Komunikace Verbálně není schopen vůbec komunikovat, vydává jen nesrozumitelné zvuky. Dorozumívá se pomocí náhradního komunikačního systému ( černými piktogramy). Jelikož je hyperaktivní, musí mít zaplněnou každou minutu nějakou činností. Reaguje na pokyny dospělého a splní jednoduché pokyny. Neumí naznačit, co chce. Na výzvu naváže oční kontakt. Podá a ukáže známé předměty. Reaguje na jednoduché slovní pokyny.

Sebeobsluha Chlapec je při stravování samostatný, připraví si i potřeby k jídlu a odnese si je na určené místo. Některá jídla odmítá. Má hodně rád maso. Nají se sám lžící. Odšroubuje si sám láhev a nalije pití do hrníčku. Obléká a svléká se samostatně. Na WC chodí sám, umyje se a utře ručníkem pod mírným dohledem. Řídí se piktogramy. Je nutná kontrola činnosti. Pro hyperaktivitu je nutný dohled dospělého, aby nedošlo k úrazu.

Hrubá motorika Chodí sám po schodech, střídá nohy. Je hyperaktivní, rád překonává překážky. Pohybově je velmi obratný. Snaží se napodobit pohyby dospělého. Rád se houpe na židli. Doma má houpačku, na které se často houpe. Ve chvilce vyleze na

66

parapet okna. Musí být zabezpečení oken. Zvládá jednoduché překážkové dráhy. S míčem koulí a hází.

Jemná motorika Navléká na kolík a šňůru, podle pokynů vše uklidí na své místo. Staví komín z osmi kostek i více. Výborná koordinace oko-ruka. Velice obratný při stavění. Když ví, co má dělat, pracuje samostatně. Spojuje díly stavebnic podle předlohy, šroubuje, nasouvá kolíky do otvorů. Umí provlékat tkaničky otvory, navléká korálky na šňůru. Papír stříhá po rovné čáře s pomocí.. Grafomotorika Zvládne vodorovnou čáru a kruh s názorem (šablona, body). Spojuje body, maluje štětcem. Grafomotorická nápodoba špatná, omalovánky čmárá. Nesprávně drží tužku. Lateralita – pravák.

Sociální chování Sociální chování je narušené. Pomocí dospělého je schopen přizpůsobit své chování sociálnímu kontextu. Nerozumí sociálním signálům. Nemá rád fyzický kontakt, pohlazení. Zapojuje se s ostatními do společné činnosti. Na vyzvání se přivítá a rozloučí s dospělými.

•

Soušasný stav v roce 2008

Komunikace Brouká, vydává neartikulované zvuky, verbálně nekomunikuje vůbec. Reaguje na slovní pokyny a jednoduché pokyny splní ( pojď sem, sedni si, obleč si svetr ). Zápory vyjadřuje gesty. Na pozdrav plácne rukou na ruku druhé osoby. Naváže i oční kontakt. Doma se dorozumívá gesty nebo vezme matku za ruku a ukáže co chce.

67

Sebeobsluha Hygienické návyky jsou upevněny – na WC chodí sám, umyje se, uloží věci na stejné místo. Vše za dohledu dospělé osoby. Jí stravu bez potíží, nemá rád některá jídla (fazole, zelí), jinak sní a vypije všechno. Nají se sám lžičkou a napichuje si sousta vidličkou. Stále jí nejraději maso. Po jídle si uklidí své místo a odnese si nádobí do dřezu. Umí si hrát chvíli sám (např. skládá puzzle). Svleče se sám i obleče, ale je mu jedno, jestli má oblečení naopak. Neumí si zavazovat tkaničky, obouvá si sám boty na suchý zip.

Hrubá motorika Samostatná chůze, skáče na míči, hraje si s míčem (koulí a hází). Pohybově obratný, vyleze na žebřiny, na skříňku, hodně rychlý v pohybu. Stále běhá po místnosti a leze do výšek na skříňky a stůl. Zvládá jízdu na kole, ale jen na otevřených prostranstvích.

Jemná motorika Našroubuje víčko na láhev, nalije si pití sám do hrníčku. Navléká korálky na šňůru, provléká otvory, staví ze stavebnic dle návodu. Umí stříhat nůžkami podle čáry. Zasouvá obrázky do vyřezaných otvorů. Skládá puzzle z malých dílků a většího počtu. Obrázek složí i bez předlohy. Vydrží u této činnosti až do konce.

Grafomotorika Lateralita – pravák, drží tužku nesprávně.Stále čmárá, napodobí kruh. Rád maluje štětcem. Spojuje nakreslené body. Omalovánku vyčmárá. Píše s pomocí a je se vším rychle hotov.

Sociální chování Nestabilní, stále v pohybu, vyskytují se pohybové stereotypie. Zapojuje se do her s ostatními dětmi. Naváže na chvíli oční kontakt. Když je s matkou sám doma je velice klidný, při příchodu dalších osob začíná vyvádět. Většinou je dobře naladěn.

68

•

Návrh intervence

Komunikace -

dechová cvičení

-

přiřazování nápisů

-

reakce na složitější pokyny

-

komunikace dle piktogramů

-

podpora zvuků a žvatlání

Sebeobsluha -

učit větší celkové samostatnosti

-

nácvik správného oblékání

-

používání celého příboru – vidličky a nože

-

nácvik správných spánkových návyků

Hrubá motorika -

zdokonalování jízdy na kole

-

složitější stavby ze stavebnic dle předlohy

-

správné chytání míče, kopání do míče

Jemná motorika -

stavět z menších dílů stavebnic podle předlohy

-

třídit drobné předměty

-

nácvik zapínání knoflíků a zipů

-

navlékání drobných korálků

Grafomotorika -

uvolňovací cviky

-

cvičení prstů a ruky

-

grafomotorická cvičení

-

správný úchop tužky

69

Sociální chování -

učit se samostatně splnit zadaný úkol

-

dodržování pravidel

-

k motivaci využívání odměn

-

posilování očního a fyzického kontaktu

4.3 Pohled matky Na autismus pohlížím jinak jako budoucí speciální pedagog a jinak jako matka. Jako rodič si spoustu věcí nechci připustit. V některých kapitolách jsou uvedeny příklady z praxe. Uvádím v nich, jak je na tom s autismem můj syn David, jak a kde jsme přišli na diagnózu autismus, jakými trpí zvláštnostmi. Dále uvádím problémy, se kterými se potýkáme (jako jsou problémy se spaním, jídlem, atd.). Popisuji, jaká je komunikace s odborníky a spolupráce mezi učiteli a rodinou. Vychovávat dítě s autismem není vůbec jednoduché. Všechny aktivity se řídí podle syna, co může a nemůže a jak je naladěn. Naštěstí máme rodiče a sourozence, kteří nám hodně pomáhají a když si občas potřebujeme oddechnout, tak nám syna pohlídají. Oba dva chodíme do práce a zařídili jsme si to tak, abychom to všechno zvládali. Snažíme se žít jako úplně normální rodina. I když pracuji se zdravými dětmi stejného věku a vidím rozdíly mezi nimi a svým synem, tak už mi to tak nepřipadá. Tím, že jsme s ním odmalička, je to pro nás normální. David je společenský a nevadí mu větší počet lidí, proto navštěvujeme bazény, jezdíme s ním na dovolené. Už víme, na co se připravit a předcházíme nežádoucímu chování. S maminkou Tomáše jsme se shodly, že je dobře, když obě pracujeme. Výchova autistického dítěte je velice náročná na psychiku. Máme stejný problém a můžeme si o tom spolu promluvit. V práci přijdeme na jiné myšlenky a pak lépe fungujeme doma. Hodně lidí si myslí, že bych raději měla být doma a ne chodit do práce a ještě k tomu studovat, ale starat se jen o syna. Ale já si myslím, že je pro něj lepší, když má doma spokojenou, ne vystresovanou maminku.

70

Být doma by mě ubíjelo. Tak nemám čas na to všechno myslet. Tím, že pracuji ve školství trávím všechny prázdniny se synem a je nám spolu dobře. Ale o prázdninách to na mě více dopadá a o všem mám čas přemýšlet a to taky není dobré. Je mi pak ze všeho úzko. S lékaři a jinými odborníky žádné problémy nemáme. Měli jsme štěstí na jejich výběr. I když někdy nedovedou některé věci pochopit. Například jsem byla se synem na rentgen zubů. Vše udělal jak se po něm chtělo, ale tím, že nekouše, neuměl skousnout takovou malou tyčinku mezi zuby. Sevřel ji jen rty. Snímek tedy nemohli udělat, protože ta věc musí být zkousnutá. Máme ho to prý naučit. Sice nevím jak, když nekouše ani jídlo, ale to nikoho nezajímá. Jinak jsou na nás všichni moc hodní. Se sociálním systémem je to horší. Máme přiznán příspěvek na péči, ale vyřízení tohoto příspěvku trvalo půl roku. Vyřizování trvá moc dlouho a stále se dokola vypisují ty samé papíry. Za čtyři měsíce k nám přišly znovu na návštěvu sociální pracovnice kvůli přezkoumání, protože syn měl osm let a to je nějaká hranice. Tak se to znovu projednávalo. Jakoby se měl dovršením osmi let uzdravit. David má také přiznány mimořádné výhody III.stupně. Vlastní průkaz ZTP/P. V současné době má David různé nálady, které se rychle mění. Chvíli se směje, chvíli brečí. Sám se nezabaví a jen vyvádí čertoviny. Když není po jeho, začnou mu hned téct slzy. Někdy se v něm nevyznám, co vlastně chce. Ale věříme, že bude líp a uděláme pro to všechno, co bude v našich silách.

4.4 Závěry z výsledků šetření Oba chlapci ukazují větší či menší posun ve všech sledovaných oblastech – sebeobsluze, hrubé motorice, jemné motorice, grafomotorice i sociálním chování, díky opatřením, které provádíme v návaznosti na školní práci. Na základě analýzy výsledků šetření bylo zjištěno, že při zajištění komplexní péče u dětí s autismem, tzn. spoluprácí pedagogů, rodičů a lékařů, došlo ke zlepšení stavu obou

71

sledovaných dětí ve všech sledovaných oblastech. Výsledkem je celkové zlepšení kvality života dětí. Při vyhodnocení stavu Davida v období let 2006-2008 se ukazuje posun v komunikaci, kdy se zlepšila pasivní slovní zásoba a začal i hodně komunikovat, někdy mu sice ještě nejde rozumět, ale stav se hodně zlepšil. Stále s ním mluvíme a zpíváme. V oblasti sebeobsluhy je také značný pokrok, už se nají sám a nemusíme jej krmit. Bohužel ke kousání stravy stále nedochází. Je vidět i zlepšení v oblékání, svlékání a hygieně, kdy si sám umyje a utře ruce. Stačí jen dohled nebo mírná dopomoc. Hrubá motorika je na dobré úrovni, jezdí i na kole. Jemná motorika se zlepšuje pomaleji. Stále některé věci nezvládá. V oblasti grafomotoriky je také určitý posun. Jde to pomalu, ale výsledky jsou vidět. Je nutné stálé procvičování ruky. Sociální chování – nereaguje na cizí lidi, nechce pozdravit, stále hodně fixován na rodiče, ale už si více hraje s ostatními dětmi. Rád si hraje s malými dětmi kolem jednoho dvou let, protože ho baví podávat jim hračky nebo si koulet s míčem. Při vyhodnocení stavu Tomáše v období let 2006-2008 se bohužel neukazuje žádný posun v oblasti komunikace, chlapec stále nemluví, jen vydává neartikulované zvuky, dorozumívá se pomocí piktogramů a ukazováním, co chce. V oblasti sebeobsluhy došlo k upevnění hygienických návyků, ale musí být dohled druhé osoby kvůli bezpečnosti chlapce. Svléká a obléká se sám, jen musí mít věci správně nachystané, aby je neoblékl naopak. Nají se sám bez problémů, jen je vybíravý na některá jídla. Hrubá motorika – je velice hyperaktivní, je stále v pohybu, také zvládá jízdu na kole, ale jen na rovné cestě. Jemná motorika – moc rád staví ze stavebnic, zvládá i složité puzzle z mnoha dílků. Skládá i bez předlohy. U této činnosti vydrží být v klidu, jinak stále pobíhá a skáče. V oblasti grafomotoriky je menší zlepšení, ale od práce utíká, nebaví ho to, tak čmárá. Sociální chování – vyvádí při větším počtu osob, když je s maminkou sám, tak je klidnější, hraje si s ostatními dětmi. Na pozdrav plácne rukou do ruky jiné osoby. Převažuje dobrá nálada. Je proto velmi důležitá spolupráce všech odborníků, učitelů, ale i rodičů, kteří tráví s dítětem většinu času.

72

Sledováním obou chlapců se také ukázalo, že děti, se kterými doma rodiče pracují dle daných opatření, se zlepšily ve všech sledovaných oblastech. I když posuny jsou někdy malé, my máme radost z každého sebemenšího pokroku. Stojí to sice mnoho úsilí, ale jakmile vidíme nějaké výsledky, motivuje nás to k další práci s našimi dětmi. Je velmi důležité pracovat s dětmi i v domácím prostředí a dál je rozvíjet. Vzhledem ke zvláštnostem postižení autismem potřebují oba chlapci individuální přístup. Navštěvují speciální třídu pro žáky s poruchami autistického spektra. Vzdělávají se dle TEACCH programu, struktura, vizualizace, jasné úkoly časově omezené. Musí vědět, co mají dělat, kde to mají dělat, jak to mají dělat, jak dlouho, s kým a co bude potom. Na vzdělávání a výchově se podílí školení odborníci, kteří vědí o autismu základní informace. Dlouhodobým cílem výchovy a vzdělávání žáků s autismem je zlepšení sociálních vztahů, rozvoj schopností a dovedností, vědomostí, pomocí speciálních pedagogických přístupů a metod vhodných pro tyto děti. Důležitá je důsledná spolupráce rodiny a školy.

73

ZÁVĚR Přístup společnosti k jedincům s postižením se u nás podstatně změnil. Před rokem 1989 jsme vůbec nevěděli, co je postižení, že takoví lidé vůbec existují. Byli schováváni v ústavech a na ulici jsme jen zřídka potkali nějakého člověka s postižením. V té době jsem byla dítě a jakmile jsme viděli někoho postiženého, tak jsme se na něj dívali s otevřenou pusou a ptali se maminky, co mu je. Dnes je naštěstí běžná integrace postižených lidí do společnosti a není výjimkou někoho takového potkat. Dnes nám to připadá úplně normální. Je moc dobře, že tito lidé nežijí někde v ústraní, ale jsou mezi námi. Tématem bakalářské práce byla rodina dítěte s autismem. Cílem práce bylo zaměření na problematiku autismu, na rodinu dítěte s autismem a zhodnocení vývoje dvou chlapců s autismem na základě edukačního profilu žáka v období let 2006-2008. Motivací k vypracování této práce byl můj syn David, který trpí atypickým autismem. Dříve by byl zavřen někde v ústavu, ale díky dnešní době a zlepšujícím se podmínkám ve vzdělávání může být s námi a chodit normálně do školy jako ostatní děti. Práce je rozdělena do čtyř částí. První část popisuje autismus , jeho projevy a diagnostiku. Druhá část je zaměřena na rodinu, jak snáší postižení svého dítěte, na její možnosti a sourozence dítěte s autismem. Ve třetí části je zahrnut systém péče o rodinu dítěte s autismem, jako je edukační, sociální, zdravotnický systém, neziskový sektor, kde mohou rodiče hledat pomoc a problematika osobní asistence. Jako rodič postiženého dítěte vím, že není úplně jednoduché sehnat potřebné informace. O tom, na co máme nárok a kde se máme obrátit, jsme se dovídali i od ostatních rodičů stejně postižených dětí. Proto tato část obsahuje i zákony a dávky, na které má rodina nárok. Poslední čtvrtá část je výzkumná. Zahrnuje dvě kazuistiky dětí s autismem a jejich sledování v osmi oblastech, kterými jsou: komunikace, sebeobsluha –

74

strava, oblékání, umývání a používání WC, hrubá a jemná motorika a sociální chování. Sledování dětí probíhalo v období let 2006-2008. Ukazuje se zde, že při zajištění komplexní péče u dětí s autismem, tzn. spolupráci pedagogů, rodičů a lékařů, došlo ke zlepšení stavu u obou sledovaných dětí. Ke zlepšení stavu došlo i díky rodičům, kteří s dětmi pracují v domácím prostředí dle daných návrhů opatření.

75

SHRNUTÍ Tato práce je zaměřena na rodinu dítěte s autismem. Cíle práce je přiblížit problematiku autismu a vliv dítěte s autismem na rodinu. Je zde popsán autismus, jeho projevy, vývoj dítěte s autismem a diagnostika této poruchy. Hlavní bod je zaměřen na rodinu, jak tuto diagnózu přijímá a vyrovnává se s ní. Jelikož mám syna s autistickou poruchou, jsou zde uvedeny i příklady z praxe. Práce obsahuje i některé neziskové organizace pomáhající rodinám s těmito dětmi a systém péče o rodinu dítěte s autismem. V závěru jsou uvedeny dvě kazuistiky dětí s autismem.

SUMMARY This thesis is focused on a family with an autistic child. The goal of this work is to explain the questions of autism and the influence of an autistic child on the family. Autism, its demonstration, development of an autistic child and diahnostics of this help is analysed in this thesis. The centrepiece is the focus on the family and away the family face up to this problem. I have mentioned several exempla because I have got an autistic son at home. This work includes some non-profit associations and the system of an autistic child nurturance which helps these families. Two casuistries of children with autism are described at the close of this thesis.

76

SEZNAM LITERATURY 1. ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom. Praha: Portál, 2005. ISBN 80-7178979-8. 2. BEYER, J., GAMMELTOFT, L. Autismus a hra. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-157-3. 3. BRAGDON, A.D., GAMON, D. Když mozek pracuje jinak. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-066-6. 4. GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus-zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-201-7. 5. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-813-9. 6. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus I – Problémy komunikace dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 1999. 7. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II – Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000. 8. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III – Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha: IPPP ČR, 2000. 9. JELÍNKOVÁ, M., NETUŠIL, R. Autismus V – Hra a hračka v životě dítěte s autismem. Praha: IPPP ČR, 2001. 10. JELÍNKOVÁ, M. Autismus VI – Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha: IPPP ČR, 2002. 11. JELÍNKOVÁ, M. Autismus VIII – Pedagogicko-psychologické hodnocení a výchovně vzdělávací strategie u žáků s autismem. Praha: IPPP ČR, 2004. 12. KERROVÁ, S. Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál, 1997. ISBN 807178-147-9. 13. KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII – Diagnostika poruch autistického spektra. Praha: IPPP ČR, 2003. 14. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1994. ISBN 807178-024-J.

77

15. PIPEKOVÁ, J. (ed.). Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. rozšířené a přepracované vydání. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0. 16. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367102-6. 17. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-292-5. 18. SCHOPLER, E., MESIBOV, B. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. ISBN 80-7178-133-0. 19. SCHOPLER, E., REICHLER, R. J., LANSINGOVÁ, M. Strategie a metody výuky dětí s autismem a dalšími vývojovými poruchami. Praha: Portál, 1998. ISBN 80-7178-799-1. 20. VALENTA, M., MÜLLER, O. Psychopedie. Praha: Parta, 2003. ISBN 807320-039-2. 21. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese.Praha: Portál, 2004. ISBN 80-7178-802-3. 22. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. 23. VOCILKA, M. Autismus. Praha: Tech-Market, 1996. ISBN 56-2846-392-8. 24. VOCILKA, M. Autismus a možnosti výchovné praxe. Praha: Septima, 1995. ISBN 80-85801-58-2. 25. ZELINKOVÁ,O.

Pedagogická

diagnostika

a

individuální

vzdělávací

program. Praha: Portál, 2001. ISBN 80-7178-544-X. 26. Zákon 108/2006 o sociálních službách 27. Vyhláška 182/1991, kterou se provádí zákon o sociálním zabezpečení

Internetové zdroje Rain-Man.cz [online]. 2004. Plus-design, 2004 [cit. 2007-06-05]. Dostupný z WWW: <www.rain-man.cz>. Slezská diakonie [online], 2007 [cit. 2007-06-06]. Dostupný z WWW: <www.slezskadiakonie.cz>.

78

Služby osobní asistence : Osobní asistence [online]. 2007 , 16.5.2007 [cit. 200706-26]. Dostupný z WWW: <www.osobniasistence.cz>. Charita Frýdek-Místek : Něco o nás [online]. 2007 , 2007 [cit. 2007-12-03]. Dostupný z WWW: <www.fm.charita.cz>. FOKUS-Opava, občanské sdružení : O občanském sdružení - poslání [online] , 2007 [cit. 2007-12-03]. Dostupný z WWW: <www.fokusopava.cz>. Adra Frýdek-Místek : dobrovolnické centrum [online]. 2006 , 18.5.2006 [cit. 2007-12-03]. Dostupný z WWW: <www.adra.cz>.

79

Příloha 1

Jiné pervazivní vývojové poruchy Atypický autismus Tato diagnóza se používá, jestliže porucha zcela nesplňuje kritéria pro dětský autismus a to tím, že nejsou naplněny všechny tři okruhy diagnostických kritérií, nebo je opožděný nástup po 3.roce života (Hrdlička, Komárek 2004, s.48).

Aspergerův syndrom Tento syndrom popsal v roce 1944 Hans Asperger. Patří sem lidé s normální, ve všech oblastech dobrou někdy i nadprůměrnou inteligencí. Ale je zde porucha, která se úzce pojí s funkcemi, které jsou narušeny i u klasického autismu. Nevyskytují se abnormality v komunikaci. Je častější u chlapců než u dívek. Rozhodující pro tuto diagnózu je hlavně porucha sociální interakce, které také chybí repriocita. Od útlého dětství se vyskytují zejména poruchy neverbální komunikace – dítě nepoužívá oční kontakt a gesta, nedodržuje adekvátní tělesný odstup. Neobvyklé jsou reakce na emoce druhých lidí, nezajímá se o pocity druhých a nepřizpůsobuje své chování sociálnímu kontextu. Děti s touto poruchou někdy obtížněji navazují i vztah k rodičům. Mladší děti neprojevují zájem o hru a vztahy s vrstevníky.Myšlení bývá málo flexibilní a i u tohoto syndromu jsou časté obtíže porozumění a rozvoje abstrakce. Děti chápou řeč doslovně, nerozumí slovním hříčkám a mnohdy humoru vůbec. Neobvyklé jsou intenzivní a úzké zájmy a někdy i ulpívání na stereotypních rituálech. U většiny těchto dětí přetrvává porucha sociálních vztahů i v dospělosti a sociální adaptace bývá v běžném životě ještě obtížnější než ve škole. Většina lidí s Aspergerovým syndromem žije v dospělosti samostatný život, i když je časté využívání psychiatrických služeb, přetrvává podivínství a ochuzení sociálních vztahů (Krejčířová 2003, s.23-24).

80

Rettův syndrom Je geneticky podmíněná neurovývojvá porucha. Poprvé byl syndrom popsán v roce 1966. Postihuje výlučně dívky.Vývoj dítěte bývá asi do 6.měsíců věku normální, pak dochází k zpomalení vývoje a později k regresu. Dítě ztrácí zájem o sociální kontakt a komunikaci. Později se sociální zájem obnovuje. Dominuje porucha řeči a ztráta schopnosti funkčního užití rukou ( neúčelné stereotypní „mycí“ pohyby ). Diagnózu podporuje zpomalený růst hlavičky a zhoršování motoriky. Děti se postupně stávají imobilními, dochází k deformitám končetin a páteře.

Přítomny

jsou

i

poruchy

dýchání

a

polykání.

Porucha

je

spojena s rozvojem těžké mentální retardace a vývojová úroveň celoživotně zůstává na úrovni 1.roku (Krejčířová 2003, s.20-21).

Jiná desintegrační porucha v dětství Existují děti, které se až do čtyř let vyvíjely normálně a pak se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se nazývá pozdní začátek autismu.Je-li delší normální vývoj zastaven a dokonce nastane jasná regrese dovedností vývojem autistických symptomů, jde o dětskou dezintegrační poruchu. Dochází ke ztrátě již dosažených dovedností aspoň ve dvou oblastech ( řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti a ovládání vyměšování ) současně s postižením aspoň ve dvou oblastech triády autismu. Dříve se tato porucha nazývala Hellerova psychóza, Hellerova demence či dezintegrační psychóza (Gillberg, Peeters 1998, s.43).

Hyperaktivní porucha sdružená s mentální retardací a stereotypními pohyby Tato porucha sdružuje hyperaktivní syndrom, mentální retardaci s IQ nižším než 50 a stereotypní pohyby nebo sebepoškozování. Nevyskytuje se sociální narušení (Hrdlička, Komárek 2004, s.55).

81

Příloha 2 Zařízení pro děti s autismem v Moravskoslezském kraji •

Diakonie Salome Bohumín Nerudova 1041, 735 31 Bohumín

•

Diakonie Sepago Bruntál Uhlířská 2, 792 01 Bruntál

•

Dětský rehabilitační stacionář oři MNO Ukrajinská 1535, 708 00 Ostrava-Poruba

•

Mateřská škola Návsi – příspěvková organizace Kaštanova 226, 739 92 Návsí

•

Mateřská škola – Przedszkole Komorní Lhotka Komorní Lhotka 153, 739 54 Komorní Lhotka

•

Mateřská škola Hlučín Cihelní ul., 748 01 Hlučín

•

Mateřská škola Jablunkov Bezručova ul., 739 91 Jablunkov

•

Mateřská škola Ostrava Čs. Exilu 670, 708 00 Ostrava-Poruba

•

Pomocná škola Ostrava Jeseniova 4, 719 00 Ostrava-Kunčice

82

•

Poradenské středisko „RaD“ Moravská 29, 736 01 Havířov-Šombark

•

Rehabilitační stacionář Ostrava Skautská 1045, 708 00 Ostrava-Poruba

•

Rehabilitační stacionář při KÚ Opava Nákladní 29, 746 01 Opava

•

Rehabilitační stacionář Třinec Máchova 1134, 739 61 Opava

•

Soukromá spec. škola pro žáky s více vadami a pro žáky s vadami řeči, s.r.o. Ostrava Aviatiků 462, 700 30 Ostrava-Hrabůvka

•

Soukromá spec. škola a mateřská škola s.r.o. Volgogradská, 700 30 Ostrava-Zábřeh

•

Soukromá škola pro děti s Dg. LMD, s.r.o. Ostrava 29.dubna 33, 700 30 Ostrava-Jih

•

Soukromá zvláštní a pomocná škola pro děti s více vadami, s.r.o Železárenská 5, 709 00 Ostrava-Mariánské Hory

•

SPC při DDM Havířov Na nábřeží 41, 736 01 Havířov-Město

•

SPC při Speciální škole pro žáky s více vadami Komenského 64, 741 01 Nový Jičín

83

•

SPC při speciálních školách Ostrava Kpt. Vajdy 1a, 700 30 Ostrava-Zábřeh

•

Speciální mateřská škola Třinec Štefánikova 772, 739 61 Třinec

•

Speciální MŠ pro děti tělesně postižené Opava E. Krásnohorské 8, 746 01 Opava

•

Speciální škola U haldy 66, 700 30 Ostrava-Hrabůvka

•

Speciální škola Bruntál Rýmařovská 15, 792 01 Bruntál

•

Speciální škola pro žáky s více vadami Kopřivnice B. Smetany 1122, 742 21 Kopřivnice

•

Speciální školy Frýdek-Místek Pionýrů 767, 738 01 Frýdek-Místek

•

Speciální školy Nový Jičín Dlouhá 54, 741 01 Nový Jičín

•

Speciální školy Ostrava Kpt. Vajdy 1a, 700 30 Ostrava Zábřeh

•

Speciální školy pro žáky s více vadami „Naděje“ Škarabelova 562, 738 01 Frýdek-Místek

•

Speciální školy při městské nemocnici Ostrava

84

Ukrajinská 19/1535, 708 00 Ostrav-Poruba •

Stacionář Mraveneček Opava Neumannova 5, 746 01 Opava

•

ÚSP – týdenní a denní pobyt pro mládež Ostrava 5.května 5376, 722 00 Ostrava-Třebovice

•

Ústav sociální péče – Dětské centrum Ostrava Jendova 4, 700 30 Ostrava-Zábřeh

•

Ústav sociální péče – Stacionář Ostrava Hladnovská 751, 712 00 Ostrava-Muglinov

•

Ústav sociální péče „Škola života“ Ostrava Thomayerova 11, 703 00 Ostrava-Vítkovice

•

Ústav sociální péče Ostrava Hladnovská 751, 712 00 Ostrava-Muglinov

•

Základní škola Havířov K.Světlé 1/1372, 736 01 Havířov-Podlesí

•

Základní škola Karviná Einsteinova 2871, 733 01 Karviná-Hranice

•

Základní škola Karviná Žižkova 56/2364, 733 01 Karviná-Mizerov

•

Základní škola Krnov

85

Opavská 34, 794 01 Krnov •

ZŠ – přípravyný stupeň Orlová 17. Listopadu, 735 14 Orlová-Lutyně

•

ZŠ Bruntál Jeseniská 10, 792 01 Bruntál

•

Zvláštní a pomocná škola Český Těšín Pražská 14, 737 01 Český Těšín

•

Zvláštní škola Frenštát pod Radhoštěm Horní 220, 744 01 Frenštát pod Radhoštěm

•

Zvláštní škola Karviná Komenského 614, 733 06 Karviná-Nové Město

86