-
Uitgebreide inhoud
Een uitgebreide beschrijving van de inhoud van het Portaal voor de gebruiker
Inleiding ................................................................................................................................................ 4 Opzet portaal .................................................................................................................................... 5 Volgorde vragenlijsten....................................................................................................................... 6 1. Algemene vragen ............................................................................................................................... 7 Algemene gezondheidstoestand ........................................................................................................ 8 Vragen over groei en gezondheid van voorgaande jaren ..................................................................... 9 2. Screenende vragen .......................................................................................................................... 11 Screeningslijsten 1-12 jaar ................................................................................................................ 12 Algemene screening astma 1-12 jaar ..................................................................................................... 12 Algemene screening infecties 1-12 jaar ................................................................................................. 13 Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar............................................................... 14 Algemene screening voedselallergie 1-12 jaar ...................................................................................... 15 Algemene screening eczeem 1-12 jaar .................................................................................................. 16 Screeningslijsten ≥12 jaar ................................................................................................................. 17 Algemene screening astma ≥12 jaar ...................................................................................................... 17 Algemene screening infecties ≥12 jaar .................................................................................................. 18 Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis ≥12 jaar ................................................................ 19 Algemene screening voedselallergie ≥12 jaar ........................................................................................ 20 Algemene screening eczeem ≥ 12 jaar ................................................................................................... 21 Screeningslijsten <1 jaar ................................................................................................................... 22 Algemene screening astma 0-1 jaar ....................................................................................................... 22 Algemene screening infecties 0-1 jaar ................................................................................................... 23 Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 0-1 jaar ................................................................ 24 Algemene screening voedselallergie 0-1 jaar ........................................................................................ 25 Algemene screening eczeem 0-1 jaar .................................................................................................... 26 3. Aanvullende vragen ......................................................................................................................... 27 Portaalvragen 1-12 jaar ................................................................................................................... 28 3.1 Aanvullende vragen over astma 1-12 jaar ....................................................................................... 28 ACT en MARS................................................................................................................................. 28 ISAAC Questionnaire ..................................................................................................................... 29 Medicatie gebruik ......................................................................................................................... 31 Kwaliteit van leven: PAQLQ........................................................................................................... 33 3.2 Aanvullende vragen over infecties 1-12 jaar.................................................................................... 36 Oorproblemen............................................................................................................................... 36 Verkoudheid/(pseudo)kroep/keelontsteking ............................................................................... 38 Ernstige bronchitis of longontsteking ........................................................................................... 39 Kwaliteit van leven: OM 6 ............................................................................................................. 41 3.3 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar ................................................. 43 ARIA ............................................................................................................................................... 43 Medicatie gebruik ......................................................................................................................... 43 Kwaliteit van leven: RQLQ ............................................................................................................. 44 3.4 Aanvullende vragen over voedselallergie 1-12 jaar ......................................................................... 48 Kwaliteit van leven: FAQLQ ........................................................................................................... 49 3.5 Aanvullende vragen over eczeem 1-12 jaar ..................................................................................... 51 SA-EASI .......................................................................................................................................... 51 Medicatiegebruik .......................................................................................................................... 52 Kwaliteit van leven: IDQoL ............................................................................................................ 53 Kwaliteit van leven: CDLQI ............................................................................................................ 54 Portaalvragen 12 jaar .................................................................................................................... 56 3.6 Aanvullende vragen over astma ≥ 12 jaar ........................................................................................ 56 ACT en MARS................................................................................................................................. 56 ISAAC Questionnaire ..................................................................................................................... 58 Medicatie gebruik ......................................................................................................................... 59 Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -2-
Kwaliteit van leven: PAQLQ........................................................................................................... 59 3.7 Aanvullende vragen over infecties ≥ 12 jaar .................................................................................... 60 3.8 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis ≥ 12 jaar.................................................. 61 ARIA ............................................................................................................................................... 61 Medicatie gebruik ......................................................................................................................... 61 Kwaliteit van leven: RQLQ ............................................................................................................. 61 3.9 Aanvullende vragen over voedselallergie ≥ 12 jaar ......................................................................... 64 Kwaliteit van leven: FAQLQ ........................................................................................................... 64 3.10 Aanvullende vragen over eczeem ≥ 12 jaar ................................................................................... 66 Portaalvragen <1 jaar ...................................................................................................................... 67 3.11 Aanvullende vragen over astma <1 jaar ......................................................................................... 67 ISAAC Questionnaire ..................................................................................................................... 68 Medicatie gebruik ......................................................................................................................... 69 3.12 Aanvullende vragen over infecties <1 jaar ..................................................................................... 70 3.13 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis <1 jaar .................................................. 70 3.14 Aanvullende vragen over voedselallergie<1 jaar ........................................................................... 70 3.15 Aanvullende vragen over eczeem <1 jaar ...................................................................................... 70 4. Algemene vragenlijst over omgevingsfactoren ................................................................................. 71 5. Periodieke astma vragenlijst ........................................................................................................... 76 Periodieke vragenlijst astma 1-12 jaar ................................................................................................... 76 Medicatie gebruik ......................................................................................................................... 77 Periodieke vragenlijst astma ≥ 12 jaar ................................................................................................... 79 Bijlage 1: score overzicht patiënt .......................................................................................................... 82 Bijlage 2: Betekenis gestandaardiseerde vragenlijsten + scoringssysteem .............................................. 84
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -3-
Inleiding Het ’Portaal voor kinderen met luchtwegklachten of allergie’ is tot stand gekomen door de afdelingen Kinderlongziekten en –Allergologie, Kinder-KNO en Kinderinfectiologie’en Kinderdermatologie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Dit portaal heeft een tweeledig doel. Enerzijds is het bedoeld om de zorg te standaardiseren. Hierdoor kan efficiënte zorg worden verleend aan de patiënt bij de intake, en kunnen patiënten in de toekomst worden ingeschaald qua risico, met een daaraan gekoppeld behandelplan. Daarnaast kan ook de follow-up van de patiënt worden gestandaardiseerd, bijvoorbeeld door het verzenden van vragenlijsten op vaste momenten in de behandeling, indien dit van toepassing is. Anderzijds is het portaal een middel om gegevens te verzamelen die gebruikt kunnen worden voor wetenschappelijk onderzoek. Er kan hierbij gedacht worden aan epidemiologisch onderzoek, maar ook kan de functionaliteit van het portaal worden gebruikt worden bij trials, door bijvoorbeeld het standaard verzenden van afspraken, vragenlijsten en dergelijke. In de toekomst kan het portaal worden uitgebreid met patiënteninformatie met betrekking tot een aantal ziektebeelden, symptoomherkenning, pufinstructie (filmpje) en een eventueel een omgeving waar gecommuniceerd kan worden met mede patiënten, of met de arts.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -4-
Opzet portaal
Het portaal bestaat uit 2 delen: 1. Het zogenaamde voorportaal (het smalle gekleurde gedeelte). Dit is een tool met een set vragenlijsten, die ouder of kind eenmalig invullen. Aan de hand van de ingevulde gegevens wordt bepaald welke onderdelen verder moeten worden uitgediept in het ziekte-specifieke portaal. 2. Het ziekte-specifieke portaal (het brede gekleurde gedeelte). Dit is een omgeving voor de patiënt waar ouder of kind beiden gegevens kunnen invoeren aan de hand van vragenlijsten die voor hen zijn geselecteerd op basis van de ingevulde antwoorden in het voorportaal. Een deel van de vragen wordt door de ouder(s) ingevuld, maar er is ook een deel van de vragen die door het kind zelf moet worden ingevuld omdat deze vragen gevalideerd zijn voor het gebruik door de kinderen zelf (zonder hulp van ouders). Daarnaast vullen alle ouders de vragen in de 2 grijze balken geheel in. Dit zijn algemene vragen, van toepassing op alle kinderen, in alle leeftijden en situaties. De vragen staan voorafgaand aan het voorportaal, en na het ziekte-specifiek portaal ingedeeld. Omdat het een portaal voor alle kinderen is, zal een deel van de kinderen vanwege de leeftijd nog geen vragen zelf kunnen beantwoorden, en een ander deel prima zal het grootste deel van de vragen zelf in kunnen vullen. Wij hebben gekozen voor een scheiding op de leeftijd van 12 jaar. Daarom vind je van alle vragenlijsten (zowel degenen in het voorportaal als in de ziektespecifieke portalen) 2 exemplaren: 0-12 jaar, en 12 jaar en ouder.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -5-
Volgorde vragenlijsten De volgorde waarin de vragenlijsten worden aangeboden aan ouders, en zoals de antwoorden kunnen worden teruggevonden in de uitslagen van de patiënt (zie handleiding pagina 6) is afhankelijk van de antwoorden die ouders invullen. Indien alle vragen worden beantwoord is de volgorde als volgt:
1. Algemene vragen over de gezondheidstoestand, groeigegevens, vaccinatiegraad 2. Screenende vragen over: 2.1 Astma 2.2 Luchtweginfecties 2.3 Allergische rhinoconjunctivitis 2.4 Voedselallergie 2.5 Eczeem 3. Aanvullende vragen over: 3.1 Astma (incl. ACT, MARS PAQoL) 3.2 Luchtweginfecties (incl. Brouilette, OM6) 3.3 Allergische rhinoconjunctivitis (incl. ARIA, RQLQ) 3.4 Voedselallergie (incl. FaQoL) 3.5 Eczeem (Incl. SA-EASI, IDQoL of CDQoL) 4. Vragen over omgevingsfactoren (rookexpositie, huisdieren, sociaal economische status)
Wanneer onderdelen niet worden ingevuld valt dit onderdeel weg in het uitslagen overzicht.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -6-
1. Algemene vragen
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -7-
Algemene gezondheidstoestand* 1. Zou u zeggen dat in het algemeen de gezondheid van uw kind uitstekend, goed, matig of slecht is? O uitstekend O goed O matig O slecht 2. Hoeveel heeft u zich gedurende de laatste maand zorgen gemaakt over de gezondheid van uw kind? O heel veel O enigszins O weinig O geen 3. Hoeveel pijn of ongemak heeft de gezondheid van uw kind hem/haar veroorzaakt gedurende de laatste maand? O heel veel O enigszins O weinig O geen Wilt u de volgende uitspraken doorlezen en dan op iedere regel één van de cirkeltjes aankruisen om aan te geven of deze uitspraak waar of niet waar is. Misschien vindt u dat sommige uitspraken op elkaar lijken. Toch is iedere uitspraak verschillend en we vragen u iedere uitspraak afzonderlijk te beoordelen. Er zijn geen goede of foute antwoorden. zeker waar
meestal waar
wisselend waar/niet waar
meestal niet waar
zeker niet waar
4. De gezondheid van mijn kind is uitstekend.
O
O
O
O
O
5. Mijn kind lijkt ziekte erg goed te kunnen weerstaan.
O
O
O
O
O
6. Mijn kind lijkt minder gezond dan andere kinderen die ik ken.
O
O
O
O
O
7. Als er iets heerst, dan krijgt mijn kind het meestal ook.
O
O
O
O
O
*
RAND Questionnaire, om algemene gezondheid te meten voor kinderen van 0,5-12 jaar. http://www.healthutilities.com/ Vind je het bezwaarlijk om halverwege de leeftijden een andere tool te gebruiken?
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -8-
Vragen over groei en gezondheid van voorgaande jaren De volgende vragen gaan over de eerste levensjaren van uw kind en kunnen van belang zijn bij bepaalde ziekten. Ondanks dat het oude gegevens kunnen zijn willen we u vragen om deze vragen nauwkeurig te beantwoorden. In sommige gevallen zou het Consultatiebureauboekje u kunnen helpen. 1. Wat was het geboortegewicht van uw kind? О < 1500 gram О 1500-2000 gram О 2000-2500 gram
О 2500-3500 gram О >3500 gram О ik weet het niet
2. Is uw kind drie weken of meer voor of na de uitgerekende datum geboren? О Nee О Ja 3 weken voor uitgerekende datum О Ik weet het niet О Ja 3 weken na de uitgerekende datum 3. Heeft uw kind na de geboorte zuurstof gehad (kapje/neusbril/beademingsbuisje)? O Ja O Nee 4. Heeft uw kind ooit borstvoeding gekregen? O Ja O Nee (sla volgende 4 vragen over) 5. Heeft uw kind gedurende zijn/haar leven exclusief borstvoeding gekregen (dus niet in combinatie met flesvoeding)? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 6. Hoeveel maanden heeft uw kind exclusief borstvoeding gekregen? maanden 7. Heeft uw kind gedurende een periode borstvoeding, gecombineerd met flesvoeding gekregen? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 8. Hoeveel maanden heeft uw kind een combinatie van borst- en flesvoeding gekregen? maanden 9. Heeft uw kind in het eerste levensjaar een speen gebruikt? O Ja, bij slapen O Ja, bij slapen en overdag O Nee 10. Gaat uw kind, of is uw kind in het verleden regelmatig naar de crèche /peuterspeelzaal/een gastgezin met meerdere andere (kleine) kinderen gegaan? O Ja O Nee (sla volgende 3 vragen over) 11. Vanaf welke leeftijd gaat uw kind naar de crèche, peuterspeelzaal of gastgezin, of is het in het verleden naar de crèche, peuterspeelzaal of een gastgezin gegaan? maanden / jaar 12. Hoeveel dagdelen per week brengt uw kind hier door, of heeft uw kind hier doorgebracht? dagdelen per week Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie -9-
13. Heeft (of had) de groep een horizontale of verticale leeftijdsverdeling? O Horizontaal O Verticaal O Dit was niet van toepassing op onze crèche of speelzaal 14. Is uw kind gevaccineerd volgens het Rijksvaccinatie programma (RVP), hieronder afgebeeld? O Ja, mijn kind is volledig gevaccineerd volgens het RVP O Nee, mijn kind mist (elementen uit) Fase 1 O Nee, mijn kind mist fase 2 (niet aankruisen indien uw kind < 4 jaar oud is) O Nee, mijn kind mist fase 3 (niet aankruisen indien uw kind < 9 jaar oud is) O Nee, mijn kind mist fase 4 (niet aankruisen als uw kind een jongen, of jonger dan 12 jaar is) In principe zou op basis van de geboortedatum van het kind bepaalde opties moeten wegvallen die op basis van de leeftijd nog niet van toepassing zijn. Fase Fase 1
Fase 2 Fase 3 Fase 4
Leeftijd 0 maanden 2 maanden 3 maanden 4 maanden 11 maanden 14 maanden 4 jaar 9 jaar 12 jaar
Injectie 1 HepB* DKTP-Hib** DKTP-Hib** DKTP-Hib** DKTP-Hib** BMR DKTP DTP HPV HPV (+/- 1 maand na 1ste HPV) HPV (+/- 6 maanden na 1ste HPV)
Injectie 2 Pneu Pneu Pneu Pneu MenC BMR
15. Kunt u in het groeiboekje van uw kind nagaan wat de lengte en gewicht van uw kind was op de volgende momenten (sommige leeftijden heeft uw kind mogelijk nog niet bereikt): In principe zou op basis van de geboortedatum van het kind bepaalde opties moeten wegvallen die op basis van de leeftijd nog niet van toepassing zijn. Lengte (cm)
Gewicht (kg)
Geboorte 3 maanden 1 jaar 2 jaar 4 jaar 8 jaar 12 jaar 16 jaar
16. Is uw kind geadopteerd? О Ja О Nee
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 10 -
2. Screenende vragen Het voorportaal bestaat uit korte vragenlijsten over de 5 onderstaande onderdelen. Het doel van deze vragen is om te bepalen of het invullen van aanvullende vragen mbt dit ziektebeeld moeten worden ingevuld over in het patiëntenportaal (onderdeel 3). Er zijn twee versies van het voorportaal voor 2 leeftijdscategorieën. In onderstaande tabel staat welke lijsten door ouders/kind moet worden ingevuld. Onderaan ieder subonderdeel staat vetgedrukt hoe besloten wordt welke vragen er verder moeten worden ingevuld.
VA = Voedsel allergie AR = Allergische Rhinitis
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 11 -
Screeningslijsten 1-12 jaar Algemene screening astma 1-12 jaar 1. Heeft uw kind in het verleden ooit last gehad van piepen op de borst?1 О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 2. Heeft uw kind de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst?1 О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 3. Hoeveel aanvallen van piepen op de borst heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gehad?1 О Geen О 1 tot 3 О 4 tot 12 О Meer dan 12 4. Hoe vaak is uw kind gemiddeld wakker geworden door piepen op de borst in de afgelopen 12 maanden?1 О Nooit О < 1 nacht/week О 1 of meer nachten/week 5. Was het piepen in de afgelopen 12 maanden ooit zo er dat uw kind steeds na een of twee woorden moest ademhalen?1 О Ja О Nee 6. Heeft uw kind ooit astma gehad?1 О Ja О Nee 7. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst na inspanning?1 О Ja О Nee 8. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden ’s nachts last gehad van een droge hoest zonder dat het verkouden was of een infectie van de longen of luchtwegen had?1 О Ja О Nee
1
Indien vraag 6 is beantwoord met ja -> ga door naar patiëntenportaal astma Indien twee van de andere vragen met ja is beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma In alle overige situaties -> patiëntenportaal astma hoeft niet te worden ingevuld
ISAAC core questions on asthma
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 12 -
Algemene screening infecties 1-12 jaar 1. Heeft uw kind ooit een middenoorontsteking (= oorpijn/loopoor/koorts) gehad waarvoor u naar een arts bent geweest? О Ja О Nee 2. Heeft uw kind ooit een:
ernstige verkoudheid (= verstopte neus, snotneus, hoesten),
keelontsteking (=keelpijn, moeite met slikken, koorts), òf
pseudokroep (=benauwdheid, heesheid, blafhoest) gehad waarvoor u naar de arts bent
geweest? O Ja O Nee 3. Heeft uw kind ooit een bronchitis of longontsteking (hoesten, benauwdheid, koorts) gehad waarvoor u naar een arts bent geweest? О Ja О Nee
Indien vraag 1 met ‘ja’ is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal infecties, onderdeel ‘Oorproblemen’ Indien vraag 2 met ‘ja’ is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal infecties, onderdeel ‘Verkoudheid/(pseudo)kroep/keelontsteking Indien vraag 3 met ‘ja’ hebt beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal infecties, onderdeel ‘Ernstige bronchitis of longontsteking’ Indien alle vragen met ‘nee’ zijn beantwoord -> Patiëntenportaal infecties hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 13 -
Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar 1. Heeft uw kind ooit last gehad van niezen, een loopneus of een verstopte neus, terwijl hij/zij niet verkouden was en geen griep had? О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 2. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden last gehad van niezen, een loopneus of een verstopte neus, terwijl hij/zij niet verkouden was en geen griep had? О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 3. Gingen deze klachten in de afgelopen 12 maanden gepaard met jeukende en/of tranende ogen? О Ja О Nee 4. In welke van de afgelopen 12 maanden kwamen deze neusklachten voor? (kruis alle maanden aan die van toepassing zijn) Januari Februari Maart April Mei Juni Juli
Augustus September Oktober November December
5. In hoeverre waren deze neusklachten een belemmering voor de dagelijkse activiteiten van uw kind in de afgelopen 12 maanden? О Helemaal niet О Weinig О Matig О Veel 6. Heeft uw kind ooit hooikoorts gehad? О Ja О Nee 7. Heeft uw kind ooit de volgende oogklachten gehad? (meerdere antwoorden mogelijk) Jeuk Tranen Roodheid Ooglidzwelling Branderigheid Nee, geen van bovenstaande oogklachten
Indien vraag 1, 2 of 6 met ‘ja’ is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal AR Indien geen vragen met ja zijn beantwoord -> Patiëntenportaal AR hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 14 -
Algemene screening voedselallergie 1-12 jaar 1. Heeft uw kind een voedselallergie, of verdenkt u uw kind van een voedselallergie? О Ja О Nee (ga naar volgend onderdeel, screening eczeem)
2. Van welk voedingsmiddelen krijgt uw kind klachten? (U kunt meerdere opties aankruisen) koemelk
vis
kippenei
schelpdieren
pinda
tarwe
noten
soja
appel
mijn kind heeft geen klachten bij het eten
banaan
van bepaalde voedingsmiddelen (ga naar
kiwi
volgend onderdeel)
3. Kunt u aangeven binnen hoeveel tijd, nadat uw kind het voedingsmiddel heeft gegeten (waarvoor uw kind mogelijk allergisch is), uw kind klachten krijgt? (mocht het zo zijn dat uw kind meerdere mogelijke voedselallergieën heeft, kies dan het voedingsmiddel waarvan uw kind de meeste klachten krijgt) О
Binnen 5 minuten
О
Tussen 5 en 30 minuten
О
Tussen 30 en 60 minuten
О
Tussen 1-2 uur
О
Na meer dan 2 uur
Indien vraag 1 met ‘ja’ is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal VA
Indien vraag 1 met ‘nee’ is beantwoord -> Patiëntenportaal VA hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 15 -
Algemene screening eczeem 1-12 jaar 1. Heeft uw kind ooit een jeukende huiduitslag gehad die wisselend aanwezig was gedurende tenminste 6 maanden? О Ja О Nee (ga naar vraag 7) 2. Heeft uw kind ooit last gehad van deze jeukende huiduitslag in de afgelopen 12 maanden? О Ja О Nee (ga naar vraag 7) 3. Was deze jeukende huiduitslag ooit aanwezig op een van de volgende plaatsen: Binnenkant van de ellebogen?
Ja
Nee
Knieholtes?
Ja
Nee
Voorkant van de enkels?
Ja
Nee
Onder de billen?
Ja
Nee
In de hals?
Ja
Nee
Rond de ogen of oren?
Ja
Nee
4. Op welke leeftijd kwam deze jeukende huiduitslag voor het eerst voor? О Jonger dan 2 jaar О Tussen de 2 en 4 jaar О 5 jaar of ouder 5. Is deze uitslag ooit helemaal weg geweest in de afgelopen 12 maanden? О Ja О Nee 6. Hoe vaak (gemiddeld) in de afgelopen 12 maanden was uw kind ´s nachts wakker door deze jeukende huiduitslag? О Nooit in laatste 12 maanden О < één nacht per week О 1 of meer nachten per week 7. Heeft uw kind ooit eczeem gehad? О Ja О Nee
Indien vraag 1, 2 of 7 met ‘ja’ zijn beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien vraag 3 is beantwoord met ja (1 van de locaties) -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien deze vragen met ‘nee’ zijn beantwoord -> Patiëntenportaal eczeem hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 16 -
Screeningslijsten ≥12 jaar Algemene screening astma ≥12 jaar 1. Heb je ooit last gehad van piepen op de borst? О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 2. Heb je last gehad van piepen op de borst in de afgelopen 12 maanden? О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 3. Hoeveel aanvallen van piepen op de borst heb je gehad in de afgelopen 12 maanden? О Geen О 1 tot 3 О 4 tot 12 О Meer dan 12 4. Hoe vaak werd gemiddeld je slaap verstoord door piepen in de afgelopen 12 maanden? О Nooit О < 1 nacht/week О 1 of meer nachten/week 5. Was het piepen in de afgelopen 12 maanden ooit zo erg dat het spreken werd belemmerd en je tussen het ademhalen door slechts 1 of 2 woorden kon spreken? О Ja О Nee 6. Heb je ooit astma gehad? О Ja О Nee 7. Heb je in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst gedurende of na inspanning? О Ja О Nee 8. Heb je in de afgelopen 12 maanden ’s nachts last gehad van een droge hoest die niet werd veroorzaakt door een verkoudheid of griep? О Ja О Nee 9. Heb je in de afgelopen 12 maanden ’s nachts last gehad van kortademigheid? О Ja О Nee
Indien vraag 6 is beantwoord met ja -> ga door naar patiëntenportaal astma Indien twee van de andere vragen met ja is beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma Indien geen vragen met ja zijn beantwoord -> patiëntenportaal astma hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 17 -
Algemene screening infecties ≥12 jaar Wordt niet ingevuld door het kind ≥ 12 jaar, maar ouders vullen lijst in, idem aan 1-12 jarigen.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 18 -
Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis ≥12 jaar
1. Heb je ooit last gehad van niezen, loopneus of een verstopte neus terwijl je niet verkouden was of griep had? О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 2. Heb je in de afgelopen 12 maanden last gehad van niezen, loopneus of een verstopte neus terwijl je niet verkouden was of griep had? О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 3. Gingen deze neusklachten in de afgelopen 12 maanden gepaard met jeukende of waterige ogen? О Ja О Nee 4.Tijdens welke van de afgelopen 12 maanden had je deze neusklachten? (kruisalle maanden aan die van toepassing zijn) Januari Februari Maart April Mei Juni Juli Augustus September Oktober November December 5. Werd je in de afgelopen 12 maanden door deze neusklachten beperkt bij je dagelijkse activiteiten? О Helemaal niet О Weinig О Matig О Veel 6. Heb je ooit hooikoorts gehad? О Ja О Nee
Indien vraag 1, 2 of 6 met ‘ja’ is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal AR Indien geen vragen met ja zijn beantwoord -> Patiëntenportaal AR hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 19 -
Algemene screening voedselallergie ≥12 jaar Wordt niet ingevuld door het kind ≥ 12 jaar, maar ouders vullen lijst in, idem aan 1-12 jarigen.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 20 -
Algemene screening eczeem ≥ 12 jaar 1. Heb je ooit een jeukende huiduitslag gehad die wisselend aanwezig was gedurende tenminste 6 maanden? О Ja О Nee (ga naar vraag 7) 2. Heb je in de afgelopen 12 maanden zo’n jeukende huiduitslag gehad? О Ja О Nee (ga naar vraag 7) 3. Zat deze huiduitslag ooit op de volgende plaatsen: Elleboogsplooien?
Ja
Nee
Knieholtes?
Ja
Nee
Voor op de enkels?
Ja
Nee
Onder de billen?
Ja
Nee
In de hals?
Ja
Nee
Rond de ogen of oren?
Ja
Nee
4. Op welke leeftijd kwam deze jeukende huiduitslag voor het eerst voor? (vraag eventueel je ouders) О Jonger dan 2 jaar О Tussen de 2 en 4 jaar О 5 jaar of ouder 5. Is deze uitslag ooit helemaal weg geweest in de afgelopen 12 maanden? О Ja О Nee 6. Hoe vaak werd je gemiddeld wakker door jeuk in de afgelopen 12 maanden? О Nooit in laatste 12 maanden О < één nacht per week О 1 of meer nachten per week 7. Heb je ooit eczeem gehad? О Ja О Nee
Indien vraag 1 of 7 met ‘ja’ zijn beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien vraag 3 is beantwoord met ja (1 van de locaties) -> ga door naar patiëntenportaal eczeem Indien deze vragen met ‘nee’ zijn beantwoord -> Patiëntenportaal eczeem hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 21 -
Screeningslijsten <1 jaar Algemene screening astma 0-1 jaar 1. Heeft uw kind ooit last gehad van piepen op de borst? О Ja О Nee (ga naar vraag 6) 2. Hoeveel aanvallen van piepen heeft uw kind gehad? О Geen О 1 tot 3 О 4 tot 12 О Meer dan 12 3. Hoe vaak heeft uw kind gemiddeld last van een verstoorde slaap door piepen op de borst? О Nooit О < 1 nacht/week О 1 of meer nachten/week 4. Heeft uw kind ooit 's nachts last gehad van een droge hoest, zonder dat het verkouden was of een infectie op de borst had? О Ja О Nee 5. Is bij uw kind ooit door een arts astma vastgesteld? О Ja О Nee Is vraag 1 met ja is beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma Is vraag 3 met antwoordoptie b of c beantwoord -> ga naar patiëntenportaal astma Is vraag 5 met ja is beantwoord -> ga door naar patiëntenportaal astma In alle andere opties -> het patientenportaal astma hoeft niet te worden ingevuld
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 22 -
Algemene screening infecties 0-1 jaar Gelijk aan versie 1-12 jaar
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 23 -
Algemene screening allergische rhinoconjunctivitis 0-1 jaar 1. Heeft uw kind ooit last gehad van niezen, een loopneus of een verstopte neus, terwijl hij/zij niet verkouden was en geen griep had? О Ja О Nee 2. Gingen deze klachten in de afgelopen maanden gepaard met jeukende en/of tranende ogen? О Ja O Nee
Indien een van bovenstaande vragen met ja wordt beantwoord -> ga verder naar patiëntenportaal AR
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 24 -
Algemene screening voedselallergie 0-1 jaar Gelijk aan versie 1-12 jaar maar onderstaande vraag wordt toegevoegd aan de vragen! 2. Welke van de volgende soorten melk krijgt uw kind nu (als melk of in de vorm van pap) ? borstvoeding
ja
nee
Nutrilon plus
ja
nee
Nutrilon pepti plus
ja
nee
Nutrilon soja plus
ja
nee
Frisomel
ja
nee
Frisovom
ja
nee
‘gewone’ volle melk
ja
nee
‘gewone’ halfvolle melk
ja
nee
anders
ja
nee
n.l. ..................................
Overige 2 vragen worden dus genummerd als 3 en 4.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 25 -
Algemene screening eczeem 0-1 jaar 1. Heeft uw kind ooit een jeukende huiduitslag gehad, die wisselend aanwezig was gedurende de de helft van het aantal maanden dat uw kind nu oud is? О Ja О Nee (ga naar vraag 5) 2. Was deze jeukende huiduitslag ooit aanwezig op een van de volgende plaatsen: Binnenkant van de ellebogen?
Ja
Nee
Knieholtes?
Ja
Nee
Voorkant van de enkels?
Ja
Nee
Onder de billen?
Ja
Nee
In de hals?
Ja
Nee
Rond de ogen of oren?
Ja
Nee
3. Is deze uitslag ooit helemaal verdwenen? О Ja О Nee 4. Hoe vaak was uw kind ´s nachts wakker door deze jeukende huiduitslag? О Nooit in laatste 12 maanden О < één nacht per week О 1 of meer nachten per week 5. Heeft uw kind ooit eczeem gehad? О Ja О Nee
Indien vraag 1 met ja wordt beantwoord -> ga verder naar patientenportaal eczeem Indien vraag 5 met ja wordt beantwoord -> ga verder naar patiëntenportaal eczeem In alle overige gevallen hoeft het patiëntenportaal eczeem niet te worden ingevuld.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 26 -
3. Aanvullende vragen Het patiëntenportaal heeft als doel om bepaalde ziektebeelden - die op basis van de ingevulde informatie in het voorportaal aanwezig blijken te zijn – verder uit te diepen.
In het portaal zitten verschillende gestandaardiseerde vragenlijsten, die een speciaal scoringssystemen hebben; Hiervoor is een scoringssysteem toegevoegd als bijlage 3, op pagina 72.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 27 -
Portaalvragen 1-12 jaar 3.1 Aanvullende vragen over astma 1-12 jaar 2. Heeft uw kind astma? О Ja (PAQLQ moet ook worden ingevuld) О Nee (ga door naar vraag 5)
3. Is dit door een arts vastgesteld? О Ja, door de huisarts O Ja, door de kinderarts O Ja, door de longarts O Nee, dit is niet door een arts vastgesteld ACT en MARS 3. ACT Zie hieronder afgebeeld. Kinderen van 4-12 jaar vullen vraag 1-4 zelf in; vraag 5-7 is voor de ouders;
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 28 -
4. Hoeveel pufjes/inhalaties van een kortwerkend luchtwegverwijdend middel ((bijvoorbeeld Ventolin, Salbutamol, Bricanyl) heeft uw kind op de meeste dagen genomen de afgelopen week? O Geen O 1-2 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 3-4 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 5-8 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 9-12 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 13-16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O Meer dan 16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen 5. Geeft u voor onderstaande stellingen aan in hoeverre deze voor u van toepassing zijn: Hoe gebruikt uw kind zijn/haar medicijnen?2 a) Ik of mijn kind wijzig(t) de dosering van de medicijnen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
b) Mijn kind vergeet zijn/haar medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
c) Mijn kind stopt een tijdje met medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
d) Mijn kind gebruikt alleen zijn/haar medicatie wanneer hij/zij zich benauwd voelt. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit e) Mijn kind (of ik als ouder) besluit om een dosering over te slaan. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit f)
Mijn kind neemt minder dan is voorgeschreven. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
g) Mijn kind vermijdt gebruik als dat mogelijk is. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
h) Mijn kind gebruikt zijn/haar medicatie alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere niet helpen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit i)
Mijn kind gebruikt zijn/haar medicatie regelmatig dagelijks. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit
ISAAC Questionnaire Hoesten en slijm 4. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk last gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest tijdens verkoudheid?3 О Ja О Nee 2 3
MARS score: Medication Adherence Rating Scale ISAAC supplementary respiratory questions
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 29 -
5. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk last gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest terwijl hij/zij niet verkouden was?3 О Ja О Nee (Is deze en de vorige vraag met ‘nee’ beantwoord, sla dan de volgende 2 vragen over) 6. Heeft uw kind last van vastzittend slijm of hoest uw kind slijm op, op minstens 4 dagen per week en minstens 3 maanden per jaar?3 О Ja О Nee 7. Hoeveel jaar heeft uw kind in deze mate last gehad?2 ……………… jaar Piepen 8. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst tijdens of na inspanning?3 О Ja (PAQLQ moet worden ingevuld (indien dit niet al bij vraag 1 besloten was)) О Nee 9. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst zonder dat uw kind zich tevoren ingespannen had?3 О Ja (PAQLQ moet worden ingevuld (indien dit niet al bij vraag 1 of 9 besloten was)) О Nee
10. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst tijdens een verkoudheid of griep?3 О Ja О Nee 11. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst zonder dat hij/zij een verkoudheid of griep had?3 О Ja О Nee Benauwdheid 12. Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege kortademigheid?3 О Ja О Nee 13. Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege benauwdheid?3 О Ja О Nee 14. Door welke oorzaken is in de afgelopen 12 maanden het piepen op de borst bij uw kind erger geworden? (kruis alle opties aan waarvan uw kind deze klachten kreeg)3
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 30 -
Het weer Stuifmeel Emoties Stof Huisdieren Wollen kleding Verkoudheid of griep Tabaksrook Eten en drinken Zeep/waspoeder/spuitbussen Anders nl.: …………..………………. (PAQLQ moet worden ingevuld (indien dit niet al bij vraag 1, 9 of 10 besloten was)) Medicatie gebruik 15. Heeft uw kind in de afgelopen 3 maanden één of meerdere inhalatiemedicijnen voor astma of luchtwegklachten gebruikt? O ja O nee ga door naar vraag 42 16. Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de inhalator of het doosje over te nemen. A. De naam van het medicijn B. De dosis van het medicijn per pufje (deze informatie kunt u vinden op de inhalator of het medicijndoosje, bijv 200 microg) C. Het aantal pufjes dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal pufjes dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid) D. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) E. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten F. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A Naam medicijn
B Dosis medicijn
C
D
Aantal pufjes per dag
Zonodig gebruik
E Dagelijks gebruik
F Deze week gebruikt
microg per pufje
normaal
bij klachten
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 31 -
17. Heeft uw kind in het verleden wel eens een prednison kuur gekregen vanwege ernstige luchtwegklachten? O Ja O Nee 18. Hoe vaak bent u in het afgelopen jaar bij een arts geweest vanwege luchtwegklachten bij uw kind? ……………… maal 19. Hoeveel schooldagen (of dagdelen) heeft uw kind in het afgelopen jaar moeten missen door luchtwegklachten? ……………… schooldagen/dagdelen
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 32 -
Kwaliteit van leven: PAQLQ: Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire, child form
Deze vragenlijst moet worden ingevuld door het kind zelf indien hij/zij 7-174 jaar is! Uit antwoorden die jij zelf, je vader of je moeder heeft gegeven op eerdere vragen, blijkt dat je waarschijnlijk regelmatig last hebt van benauwdheid, hoesten of piepen. Dit noemen we astma. De volgende vragen gaan over hoeveel last jij hebt van astma. Je mag voor iedere vraag een kruisje zetten in het vakje dat het meest past bij hoeveel last jij had van die activiteit, of van een gevoel. HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK BIJ/VAN HET VOLGENDE: Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
20. LICHAMELIJKE ACTIVITEITEN (zoals rennen, zwemmen, sporten, een heuvel/trap oplopen en fietsen)? 21. MET DIEREN OMGAAN (zoals spelen met huisdieren en het verzorgen van dieren)? 22. ACTIVITEITEN MET VRIENDEN EN FAMILIE (zoals spelen tijdens de pauze en dingen doen met vrienden en familie)? 23. HOESTEN?
ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: 24. voelde je je TELEURGESTELD, ONTMOEDIGD OF KWAAD OP JEZELF door je astma?
Altijd
Meestal
Vrij vaak
Geregeld
Af en toe
Bijna nooit
Nooit
1
2
3
4
5
6
7
Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
25. was je MOE door je astma? 26. was je ONGERUST, MAAKTE JE JE ZORGEN OF ZAT JE TE PIEKEREN door je astma? HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN:
27. ASTMA-AANVALLEN?
4
Geen versie beschikbaar <7 jaar
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 33 -
ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: 28. was je BOOS vanwege je astma?
Altijd
Meestal
Vrij vaak
Geregeld
Af en toe
Bijna nooit
Nooit
1
2
3
4
5
6
7
Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN:
29. een PIEPENDE ADEMHALING ?
ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: 30. was je MOPPERIG of HUMEURIG door je astma ?
Altijd
Meestal
Vrij vaak
Geregeld
Af en toe
Bijna nooit
Nooit
1
2
3
4
5
6
7
Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN:
31. een BENAUWD GEVOEL IN OF BOVEN IN JE BORSTKAS?
ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: 32. had je het gevoel dat je ANDERS WAS DAN ANDEREN of ER NIET BIJ HOORDE door je astma?
Altijd
Meestal
Vrij vaak
Geregeld
Af en toe
Bijna nooit
Nooit
1
2
3
4
5
6
7
Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
HOEVEEL LAST HAD JE DEZE WEEK VAN:
33. KORTADEMIGHEID of dat je NIET GENOEG LUCHT KON KRIJGEN?
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 34 -
ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK: Altijd
Meestal
Vrij vaak
Geregeld
Af en toe
Bijna nooit
Nooit
1
2
3
4
5
6
7
34. voelde je je TELEURGESTELD, ONTMOEDIGD of KWAAD OP JEZELF OMDAT JE DE ANDEREN NIET BIJ KON HOUDEN? 35. werd je ’S NACHTS WAKKER door je astma? 36. voelde je je NIET OP JE GEMAK door je astma? 37. was je BUITEN ADEM door je astma? 38. kon JE DE ANDEREN NIET BIJHOUDEN door je astma? 36. had je moeite om ‘s NACHTS TE SLAPEN door je astma? 37. werd je BANG DOOR EEN ASTMA-AANVAL? DENK NU EENS AAN AL DE DINGEN DIE JE DEZE WEEK GEDAAN HEBT:
38. Alles bij elkaar genomen, hoeveel last heb je gehad van je astma bij die dingen?
Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
ALLES BIJ ELKAAR, HOE VAAK DEZE WEEK 39. had je moeite om DIEP ADEM TE HALEN?
Altijd
Meestal
Vrij vaak
Geregeld
Af en toe
Bijna nooit
Nooit
1
2
3
4
5
6
7
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 35 -
3.2 Aanvullende vragen over infecties 1-12 jaar Oorproblemen 1. Wilt u hieronder aankruisen welke klachten uw kind heeft? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Herhaalde middenoorontstekingen (= oorpijn/loopoor/koorts) (indien aangekruisd, ga door naar vraag 2t/m4, en vul ook onderdeel ‘behandeling’ in, zie pagina 42) O Chronisch loopoor (indien aangekruisd, ga door naar vraag 5t/m7, en vul ook onderdeel ‘behandeling’ en OM6 in, zie pagina 42 en 46) O Slecht horen, als gevolg van vocht in het middenoor (indien aangekruisd, ga door naar vraag 8t/m10, en vul ook onderdeel ‘behandeling’ en OM6 in, zie pagina 42 en 46)
Middenoorontsteking 2. Hoe vaak heeft uw kind in het afgelopen jaar klachten van een middenoorontsteking gehad? maal (indien >1 wordt ingevuld -> vul de OM6 in, zie pagina 46) 3. Op welke leeftijd zijn de klachten van middenoorontsteking begonnen? maanden 4. Aan welke kant heeft uw kind meestal een middenoorontsteking? O Links O Rechts O Aan beide kanten Loopoor 5. Op welke leeftijd zijn de klachten van een loopoor begonnen? maanden 6. Heeft uw kind op dit moment een loopoor? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 7. Wanneer zijn de huidige klachten van een loopoor begonnen? -
(d-m)
8. Aan welke kant heeft uw kind meestal een loopoor? O Links O Rechts O Aan beide kanten
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 36 -
Slecht horen 9. Op welke leeftijd zijn de klachten van slecht horen, als gevolg van vocht in het middenoor, bij uw kind begonnen? maanden 10. Op welke leeftijd heeft de dokter voor het eerst vocht in het middenoor geconstateerd? maanden 11. Aan welke kant heeft de dokter bij uw kind meestal vocht achter het trommelvlies geconstateerd? O Links O Rechts O Aan beide kanten
Behandeling 12. Bij wie is uw kind onder behandeling geweest voor de oorproblemen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Huisarts O Kinderarts O KNO-arts 13. Is er ooit afweeronderzoek verricht bij uw kind vanwege herhaaldelijke oorproblemen? О Ja, deze was normaal О Ja, deze was afwijkend О Nee 14. Welke behandeling heeft uw kind gekregen vanwege de oorproblemen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Oordruppels O Korte kuren antibiotica (< 2 weken) O Lange kuren antibiotica (> 6 weken) O Een operatieve ingreep (-> indien aangekruisd: ga door naar de volgende vraag (indien er een van de andere opties is aangekruisd hoeft de volgende vraag niet te worden ingevuld)) 15. Welke operatie is er bij uw kind uitgevoerd vanwege oorproblemen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Het plaatsen van trommelvliesbuisjes O Andere ooroperaties O Het knippen van neusamandel O Het knippen van de keelamandelen
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 37 -
Verkoudheid/(pseudo)kroep/keelontsteking 16. Wilt u hieronder aankruisen van welke klachten uw kind regelmatig last heeft ? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O (Pseudo)kroep (=benauwdheid, heesheid, blafhoest) -> ga door naar vraag 16 t/m17; vul ook onderdeel behandeling in (huidige pag). O Verkoudheid (= verstopte neus, snotneus, hoesten) -> ga door naar vraag 18 t/m 22; vul ook onderdeel behandeling in (huidige pag). O Keelontsteking (=keelpijn, moeite met slikken, koorts) -> ga door naar vraag 18 t/m 22; vul ook onderdeel behandeling in (huidige pag).
Pseudokroep 17. Hoe vaak per jaar heeft uw kind klachten van een (pseudokroep)? Maal per jaar 18. Op welke leeftijd had uw kind de eerste (pseudo)kroep aanval? Op de leeftijd van
maanden
Verkoudheid of keelontsteking 19. Hoe vaak per jaar heeft uw kind klachten van een verkoudheid of keelontsteking? Maal per jaar 20. Op welke leeftijd had uw kind de eerste verkoudheid of keelontsteking? Op de leeftijd van
maanden
***** 21. Heeft uw kind wel eens moeilijkheden met ademen tijdens de slaap? O Nooit(0)
O Soms (1)
O Regelmatig (2)
O Altijd (3)
22. Stopt uw kind wel eens met ademen tijdens de slaap (dat wil zeggen: is er een stokkende ademhaling)? O Nee (0)
O Ja (1)
23. Snurkt uw kind? O Nooit (0)
O Soms (1)
O Regelmatig (2)
O Altijd (3)
*****
Behandeling 24. Bij wie is uw kind onder behandeling geweest voor de verkoudheden of keelontstekingen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) O Huisarts O Kinderarts Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 38 -
O KNO-arts 25. Is er ooit afweeronderzoek verricht bij uw kind vanwege herhaaldelijke verkoudheden of keelontstekingen? О Ja, dit onderzoek was normaal О Ja, dit onderzoek was afwijkend О Nee 26. Welke behandeling heeft uw kind gekregen vanwege de verkoudheden of keelontstekingen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Neussprays of neusdruppels Korte kuren antibiotica (< 2 weken) Lange kuren antibiotica (> 6 weken) Een operatieve ingreep (-> indien operatieve ingreep is aangekruisd: ga door naar de volgende vraag, anders vraag 26 overslaan)) 27. Welke operatie is er bij uw kind uitgevoerd vanwege verkoudheden of keelontstekingen? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Het plaatsen van trommelvliesbuisjes Het knippen van neusamandel Het knippen van de keelamandelen 28. Gebruikt uw kind neusspray, of heeft het neusspray gebruikt, vanwege (allergische) neusklachten zoals hooikoorts? (voorbeelden van allergische neusmedicatie zijn Flixonase, Nasonex, Rhinocort, Avamys) O Ja (->indien dit antwoord is aangekruisd moet ook het portaal allergische rhinoconjunctivitis worden ingevuld, onafhankelijk van antwoorden op AR klachten in voorportaal) O Nee
Ernstige bronchitis of longontsteking
28. Hoe vaak heeft uw kind het afgelopen jaar klachten van een ernstige bronchitis of longontsteking gehad (= hoesten, benauwdheid en koorts)? Maal 29. Hoe vaak werd uw kind gedurende het afgelopen jaar met antibiotica behandeld vanwege een ernstige bronchitis of longontsteking? Maal 30. Op welke leeftijd had uw kind de eerste ernstige bronchitis of longontsteking? Op de leeftijd van
maanden
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 39 -
Behandeling 31. Bij wie is uw kind onder behandeling geweest voor de klachten van een longontsteking(en)? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Huisarts Kinderarts KNO-arts 32. Is er ooit onderzoek naar de afweer van uw kind verricht, vanwege een ernstige bronchitis of longontstekingen? О Ja, dit onderzoek was normaal О Ja, dit onderzoek was afwijkend О Nee 33. Welke behandeling heeft uw kind gekregen vanwege de ernstige bronchitis of longontsteking(en)? (u mag meerdere antwoorden aankruisen) Korte kuren antibiotica (< 2 weken) Lange kuren antibiotica (> 6 weken) Inhalatie medicaties (pufs zoals Ventolin, Atrovent of Flixotide) -> indien dit antwoord is aangekruisd moet ook het astmaportaal worden ingevuld, onafhankelijk van antwoorden op astmaklachten in voorportaal) 34. Heeft uw kind regelmatig andere infecties, of heeft uw kind ooit een ernstige infectie gehad waarvoor het in het ziekenhuis is opgenomen? О Ja О Nee
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 40 -
Kwaliteit van leven: OM 6
Bij elke vraag staan een paar antwoorden. Kies daaruit het antwoord dat het beste bij uw kind past. Wilt u bij elke vraag één vakje aankruisen. Geen
1. Hoeveel pijn of ongemak had uw kind in de afgelopen 4 weken als gevolg van middenoorontsteking? We denken dan aan oorpijn, vervelend gevoel in het oor, loopoor, geperforeerd trommelvlies, hoge koorts of evenwichtsstoornissen. 2. Hoeveel last van het gehoor had uw kind in de afgelopen 4 weken? We denken dan aan minder horen, het moeten herhalen van vragen, vaak “hè” of “wat” zeggen of de televisie buitensporig hard zetten. 3. Hoeveel problemen met de spraak had uw kind in de afgelopen 4 weken? We denken dan aan spraakachterstand, slechte uitspraak, moeilijk te verstaan zijn of het niet goed kunnen nazeggen van woorden.
Nauwe- Beetje lijks
6. Hoe vaak heeft u zich als ouder/ verzorger in de afgelopen 4 weken zorgen gemaakt voor of ongemak ondervonden van de middenoorontstekingen van uw kind?
Best veel
Veel
Zeer veel
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
Bijna nooit
Soms
Regelmatig
Vaak
Heel vaak
Altijd
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
O
Nooit
4. In hoeverre is uw kind van streek geweest in de afgelopen 4 weken als gevolg van middenoorontstekingen? O We denken dan aan prikkelbaar zijn, uit zijn/haar humeur zijn, verdrietig zijn of slechte eetlust hebben. 5. Hoe vaak werd uw kind in de afgelopen 4 weken als gevolg van middenoorontstekingen geremd in zijn/haar bezigheden? We denken dan aan spelen, slapen, iets doen met vriendjes/familie, naar school of de crèche/speelzaal gaan.
Middel matig
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 41 -
7. Hoe zou u in het algemeen het welbevinden van uw kind als gevolg van zijn/haar middenoorontstekingen beoordelen? U kunt één cijfer aankruisen.
0 1 zeer slecht
2
3
4
5
6
7
8
9 10 heel goed
8
9 10 heel goed
8
9 10 heel goed
8. Hoe zou u in het algemeen het welbevinden van uzelf (moeder) als gevolg van de middenoorontstekingen van uw kind beoordelen? U kunt één cijfer aankruisen.
0 1 zeer slecht
2
3
4
5
6
7
9. Hoe zou u in het algemeen het welbevinden van uzelf (vader) als gevolg van de middenoorontstekingen van uw kind beoordelen? U kunt één cijfer aankruisen.
0 1 zeer slecht
2
3
4
5
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 42 -
6
7
3.3 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis 1-12 jaar ARIA 1. Welke klachten heeft uw kind? (kruis de klacht aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Waterige loopneus Niezen (hard en heftig) Een verstopte neus (het gevoel niet door je neus te kunnen ademen) Een jeukende neus Tranende, rode, jeukende ogen 2. Wat veroorzaakt de klachten van uw kind? (kruis de oorzaak aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Pollen van bomen, bloemen en grassen Schimmels (binnen en buiten) Dieren met een vacht (in het bijzonder katten, honden en muizen) Stoffige plekken 3. Als uw kind klachten heeft, hoe lang houden deze klachten dan aan? О Meer dan 4 dagen in een week О Meer dan 4 dagen aaneen gesloten 4. Hoe hebben de klachten invloed op uw kind? (meerdere antwoorden mogelijk) Mijn kind wordt ’s nachts van de klachten wakker Ze beperken mijn kind in de dagelijkse activiteiten (spelen, sporten etc) Mijn kind kan er minder goed door meekomen op school of op het kinderdagverblijf De klachten van mijn kind vindt hij/zij lastig 5. Hoeveel last heeft uw kind van zijn/haar klachten (probeer hierbij objectief naar klachten van uw kind te kijken)
0 Geen
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10 Zeer veel
Medicatie gebruik 6. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden één of meerdere medicijnen tegen hooikoortsklachten gebruikt? O ja O nee (ga door naar vraag 7) Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de neusspray of het medicijndoosje over te nemen. G. De naam van het medicijn H. Manier van toedienen van medicijn: spray (S), oog- of neusdruppels (O of N), tablet (T) of drank (D) I. De dosis van het medicijn (deze informatie kunt u vinden op de spray of het medicijndoosje, bijvoorbeeld spray: 0,5mg/g; of drank 0,5 mg/ml; of tablet 5 mg) J. Het aantal sprays, tabletten, druppels of milliliters dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal sprays, tabletten, druppels of milliliters dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid) Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 43 -
K. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) L. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten M. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A
B
C
D
Naam medicijn
Toedienings vorm S/O/N/T/D
Dosis medicijn
|________|
|___|
|____|
|___|
|________|
|___|
|____|
|________|
|___|
|________| |________|
E
Aantal toedieningen per dag bij normaal klachten
F
G
Zonodig gebruik
Dagelijks gebruik
Deze week gebruikt
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|___|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|___|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
7. Hoe vaak bent u in het afgelopen jaar bij een arts geweest vanwege hooikoorts bij uw kind? ……………… maal Kwaliteit van leven: RQLQ5
Wordt ingevuld door kinderen vanaf 7 jaar, zonder hulp van de ouders 1. Hoeveel last had je de afgelopen week van een verstopte neus? O Heel erg veel last (6) O Veel last (5) O Nogal wat last (4) O Wel wat last (3) O Een beetje last (2) O Bijna geen last (1) O Helemaal geen last (0) 2. Hoeveel last had je de afgelopen week van niezen? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last
5
Deze schaal bestaat uit 28 vragen over 7 aspecten (beperkingen van de activiteiten, verstoring van de slaap, symptomen buiten het neus- of ooggebied, praktische problemen, neusklachten, oogklachten en emotioneel disfunctioneren). De patiënten evalueren de voorbije week met scores van 0 tot 7 en de vragenlijst kan ook door een interviewer afgenomen worden
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 44 -
3. Hoeveel last had je de afgelopen week van een loopneus of snotneus? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last 4. Hoeveel last had je de afgelopen week van een jeukende neus? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last 5. Hoeveel last had je de afgelopen week van jeukende ogen? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last 6. Hoeveel last had je de afgelopen week van waterige, of tranende ogen? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last 7. Hoeveel last had je de afgelopen week van opgezwollen, dikke ogen? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last 8. Hoeveel last had je de afgelopen week van pijn in je ogen? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 45 -
9. Hoeveel last had je ervan de afgelopen week dat je in je ogen en aan je neus moest wrijven? O Heel erg veel last O Veel last O Nogal wat last O Wel wat last O Een beetje last O Bijna geen last O Helemaal geen last 10. Hoeveel last had je ervan de afgelopen week dat je je neus moest snuiten? O Heel erg veel last O Een beetje last O Veel last O Bijna geen last O Nogal wat last O Helemaal geen last O Wel wat last 11. Hoeveel last had je ervan de afgelopen week dat je een zakdoek bij je moest hebben? O Heel erg veel last O Een beetje last O Veel last O Bijna geen last O Nogal wat last O Helemaal geen last O Wel wat last 12. Hoeveel last had je ervan de afgelopen week dat je medicijnen zoals een spray, een puf of pillen moest gebruiken voor je allergie? O Heel erg veel last O Een beetje last O Veel last O Bijna geen last O Nogal wat last O Helemaal geen last O Wel wat last 13. Hoeveel last had je de afgelopen week van dorst? O Heel erg veel last O Een beetje last O Veel last O Bijna geen last O Nogal wat last O Helemaal geen last O Wel wat last 14. Hoeveel last had je de afgelopen week van kriebel in je keel? O Heel erg veel last O Een beetje last O Veel last O Bijna geen last O Nogal wat last O Helemaal geen last O Wel wat last 15. Hoeveel last had je de afgelopen week van hoofdpijn? O Heel erg veel last O Een beetje last O Veel last O Bijna geen last O Nogal wat last O Helemaal geen last O Wel wat last 16. Hoeveel last had je de afgelopen week van je allergie als je buiten speelde? O Heel erg veel last O Een beetje last O Veel last O Bijna geen last O Nogal wat last O Helemaal geen last O Wel wat last 17. Hoe vaak voelde je je de afgelopen week moe door je allergie? O Altijd (6) O Af en toe (2) O Meestal (5) O Bijna nooit (1) O Vrij vaak (4) O Nooit (0) O Geregeld (3) 18. Hoe vaak voelde je je de afgelopen week niet lekker door je allergie? O Altijd O Af en toe O Meestal O Bijna nooit O Vrij vaak O Nooit O Geregeld Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 46 -
19. Hoe vaak voelde je je de afgelopen week mopperig (chagrijnig/humeurig)door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 20. Hoe vaak schaamde je je een beetje de afgelopen week door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 21. Hoe vaak kon je de afgelopen week moeilijk in slaap vallen door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 22. Hoe vaak werd je in de afgelopen week door je allergie ’s nachts wakker? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit 23. Hoe vaak was het de afgelopen week moeilijk om je aandacht erbij te houden en goed op te letten door je allergie? O Altijd O Meestal O Vrij vaak O Geregeld O Af en toe O Bijna nooit O Nooit
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 47 -
3.4 Aanvullende vragen over voedselallergie 1-12 jaar 1. Welke voedingsmiddelen eet u kind niet op dit moment? (u kunt meerdere opties aankruisen) koemelk kiwi kippenei vis pinda schelpdieren noten tarwe appel soja banaan Anders, namelijk: Mijn kind eet alles 2. Zijn er problemen in de groei (in lengte en of gewicht) van uw kind geconstateerd; Heeft u kind een afbuigende groeicurve? O Ja O Nee 3. Heeft u kind een eetprobleem naast de (verdenking) voedselallergie? O Ja O Nee 4. Is het starten met de bijvoeding op babyleeftijd probleemloos verlopen? O Ja O Nee 5. Is er ooit een voedselallergie bij uw kind vastgesteld? O Ja O Nee (sla volgende vraag over) 6. Door wie is de voedselallergie vastgesteld? O Consultatiebureauarts O Huisarts O Kinderarts
O Allergoloog O Anders
7. Van welk voedingsmiddelen krijgt uw kind klachten? (U kunt meerdere opties aankruisen) koemelk kiwi kippenei vis pinda schelpdieren noten tarwe appel soja banaan Anders, namelijk: Voor iedere aangekruiste optie moet de volgende vraag afzonderlijk worden beantwoord! 8. Wat zijn de meest ernstige klachten die uw kind heeft gehad na het eten van dit voedingsmiddel? De antwoorden staan in volgorde van ernst, u kunt slechts 1 antwoord aankruisen. О Jeukende, rode, verdikte huid met blaasjes en/of schilfers (eczeem) О Jeukende roodheid of zwelling van de huid ( galbulten of netelroos zoals na contact met brandnetels) О Buikpijn en/of misselijkheid О Meerdere malen achter elkaar braken О Loopneus, jeuk of in de neus, tranende ogen of jeuk in de ogen О Dik gevoel in de keel О Benauwdheid, moeizaam ademhalen О Bewustzijnsverlies О Overig, namelijk: ……
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 48 -
Kwaliteit van leven: FAQLQ Deze vragen worden ingevuld door kinderen vanaf 8 jaar t/m 12 jaar. Uitleg De volgende vragen gaan over de invloed die je voedselallergie heeft op je kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat je deze vragen zélf invult. Je mag je ouders om uitleg vragen, maar je ouders mogen het antwoord niet voorzeggen! Beantwoordt elke vraag door het juiste hokje aan te kruisen. Je kunt kiezen uit de onderstaande antwoordmogelijkheden.
Helemaal niet
Bijna niet
Beetje
Wel wat
Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie …
1.
altijd moet opletten bij wat je eet?
2.
minder dingen kunt eten?
3.
beperkt bent in het kopen van dingen die je lekker vindt?
4.
etiketten moet lezen?
5.
eten moet weigeren wanneer je dingen doet met anderen?
6.
minder makkelijk bij iemand kunt blijven eten?
7.
minder verschillende dingen kunt proeven of uitproberen wanneer je buitenshuis eet?
8.
van tevoren moet overleggen over wat je wel en niet mag eten wanneer je buitenshuis gaat eten?
9.
zelf moet nakijken of je iets mag eten wanneer je buitenshuis eet?
10.
bepaald eten minder snel neemt wanneer je twijfelt of het wel veilig is?
11.
moet oppassen met het aanraken van bepaald eten?
12.
niks krijgt wanneer er iemand in de klas trakteert?
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 49 -
Nogal
Erg
Heel erg
Helemaal niet
Bijna niet
Beetje
Wel wat
Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie …
13.
dat de ingrediënten van een voedingsmiddel veranderen?
14.
dat er op het etiket staat: "Kan (sporen van) … bevatten"?
15.
dat je aan de mensen in je omgeving moet uitleggen dat je een voedselallergie hebt?
16.
dat mensen in je omgeving vergeten dat je een voedselallergie hebt?
17.
dat anderen wel datgene eten waar je allergisch voor bent wanneer je dingen doet met anderen?
18.
dat je niet weet hoe dingen smaken die je niet mag eten?
Hoe bang ben je vanwege je voedselallergie …
19.
voor een allergische reactie?
20.
om per ongeluk verkeerd eten binnen te krijgen?
21.
om iets te eten dat je nog nooit gegeten hebt?
22.
dat je nooit meer van je voedselallergie af zult komen?
Beantwoord de volgende vragen:
23.
Hoe teleurgesteld ben je wanneer mensen onvoldoende rekening houden met je voedselallergie?
24.
Hoe teleurgesteld voel jij je omdat je een voedselallergie hebt?
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 50 -
Nogal
Erg
Heel erg
3.5 Aanvullende vragen over eczeem 1-12 jaar SA-EASI 1. Vraag 1 en 2 gaan over de ernst van het eczeem van uw kind. Er zijn geen goede of foute antwoorden, het gaat erom dat u het antwoord kiest dat het beste past bij de klachten van uw kind. Welke delen van het lichaam zijn op dit moment aangedaan? NB: keuze antwoord 0 is van toepassing indien lichaamsdeel niet is aangekruisd! <9%
10-29%
30-49%
50-69%
70-89%
90-100%
1. Gezicht 2. Behaarde hoofd 3. Hals/nek 4. Handen 5. Armen 6. Romp 7. Benen 8. Voeten 9. Geslachtsdelen/anus
2. De onderstaande vragen hebben ook betrekking op het eczeem van uw kind op dit moment. Zet een streepje op de plaats die het best past bij de situatie van uw kind (zoals de rode lijn in het voorbeeld) Voorbeeld: Hoe voelt u zich vandaag? Uitstekend
Goed
a. Hoe rood is de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Geen roodheid Licht roze
b. Hoe dik is de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Niet dik Iets verdikt
Redelijk
Slecht
Zeer slecht
Roze
Rood
Donker rood
Dik
Zeer verdikt
Redelijk verdikt
c. Hoe droog is de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Niet droog Lichtelijk droog
Droog
Zeer droog
extreem droog
d. Hoeveel wondjes door krabben heeft de gemiddelde eczeemplek van uw kind? Zeer weinig wondjes Veel wondjes Geen wondjes Enkele wondjes Zeer veel wondjes e. Hoeveel jeuk heeft uw kind door het eczeem? Geen jeuk Lichte jeuk
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 51 -
Middelmatige jeuk
Veel jeuk
Ernstige jeuk
f. Hoeveel last heeft uw kind van het eczeem tijdens het slapen? Geen last Iets last Redelijk last
Veel last
Zeer veel last
g. Hoe vervelend vindt uw kind de behandeling van de huid?
Niet
Een beetje
Redelijk
Erg
Heel erg
3. Hoe vaak verzuimt uw kind van school of gaat het niet naar het kinderdagverblijf of de peuterspeelzaal, als gevolg van het eczeem/vermoeidheid, de doktersbezoeken niet meegerekend? O Nooit O Een aantal uur per maand O 1-2 dagen per maandag O 3-5 dagen per maand O 1 week per maand O meer dan 1 week per maand 4. Wat betekent het voor u (en uw gezin) om een kind met eczeem te hebben ? O Heeft geen invloed op ons gezinsleven O Heeft weinig invloed op ons gezinsleven O Heeft matig invloed op ons gezinsleven O Heeft veel invloed op ons gezinsleven
Medicatiegebruik 5. Heeft uw kind in de afgelopen 12 maanden hormoonzalf gesmeerd? O ja O nee einde vragen over eczeem 6. Zo ja, wilt u dan voor elke zalf/creme de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de tube of het doosje over te nemen. A. De naam van het medicijn B. De hoeveelheid zalf in de tube C. Het aantal dagen in de week dat uw kind gewoonlijk per dag met dit medicijn smeert (smeerde) D. Hoe lang het duurt voordat de tube geheel opgebruikt is en u een nieuwe tube nodig heeft. A
B
C
Naam medicijn
Hoeveelheid zalf/tube
Aantal dagen /week gesmeerd
|_____________|
|____|
|____|
|_____________|
|____|
|____|
|_____________|
|____|
|____|
|_____________|
|____|
|____|
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 52 -
D Hoe lang doet u met 1 tube? |____| |____|
O weken O maanden O weken O maanden
|____|
O weken
Kwaliteit van leven: IDQoL voor ouders van kinderen tussen de 0 en 4 jaar Het doel van deze vragenlijst is registreren hoe het gaat met het eczeem van uw kind. Iedere vraag gaat over ALLEEN DE AFGELOPEN week. Beantwoord a.u.b. iedere vraag. Ernst eczeem Hoe ernstig was het eczeem van uw kind de afgelopen week? D.w.z. hoe rood, schilferig, ontstoken of uitgebreid?
Index kwaliteit van leven 1. Hoezeer heeft uw kind de afgelopen week last gehad van jeuk en krabben?
O Zeer ernstig O Ernstig O Gemiddeld O Een beetje O Helemaal niet O Altijd O Vaak O Een beetje O Niet
2. Hoe was de stemming van uw kind de afgelopen week?
O Altijd huilen, zeer moeilijk O Prikkelbaar O Een beetje prikkelbaar O Tevreden
3. Hoe lang duurde het gemiddeld ongeveer voordat uw kind in slaap viel, de afgelopen week?
O Meer dan 2 u O 1-2 u O 15 min tot 1 u O 0-16 min
4. Hoe lang was uw kind, gemiddeld per nacht wakker, de afgelopen week?
O 5u of meer O 3-4u O 1-2u O Minder dan 1u
5. Hoezeer is het eczeem van uw kind van invloed geweest op spelen of zwemmen
O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet
6. Hoezeer is het eczeem van uw kind van invloed geweest op deelname van uw kind aan gezinsactiviteiten en het plezier hierin, de afgelopen week?
O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet
7. Hoe vaak zijn er de afgelopen week problemen rondom eten geweest als gevolg van het eczeem?
O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet
8. Hoe vaak zijn er in de afgelopen week problemen geweest, veroorzaakt door de behandeling van het eczeem?
O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 53 -
9. Hoezeer zorgde het eczeem van uw kind ervoor dat aan- en uitkleden onprettig was, de afgelopen week?
10. Hoezeer gaf het eczeem van uw kind problemen rondom in bad gaan, de afgelopen week?
O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet O Heel veel O Tamelijk O Een beetje O Helemaal niet
Kwaliteit van leven: CDLQI Deze vragenlijst wordt ingevuld door kinderen vanaf 5 jaar oud. De bedoeling van deze vragenlijst is te weten hoe vervelend jij je huid vind in de afgelopen week. Je moet per vraag 1 rondje aankruisen. Je vader of moeder mag je hierbij helpen. 1. Heb jij de laatste week last gehad van een jeukende, pijnlijke of stekende huid?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
2. Heb jij je de afgelopen week geschaamd of niet prettig gevoeld over je huidafwijking?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
3. Heb jij de afgelopen week gemerkt dat je vriendjes of vriendinnetjes het niet leuk vonden met jou te spelen vanwege je huidafwijking?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
4. Hoe vaak heb je in de afgelopen week andere of speciale kleren /schoenen aangetrokken vanwege je huidprobleem?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
5. Had je de laatste week moeite om te spelen of uit te gaan door je huidprobleem?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
6.Had je de laatste week moeite om te gaan zwemmen of sporten door je huidafwijking?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 54 -
7. Zat je de laatste week op school, of had je vakantie? O Ik zat op school -> ga naar vraag 8 O Ik had vakantie -> ga naar vraag 9
8. De laatste week: had je last van je huidafwijking op school?
O Ik heb gespijbeld O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
9. Had je in de vakantie last gehad van je huid zodat je geen plezier kon hebben?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
10. Ben je in de afgelopen week gepest of uitgescholden of hebben mensen aan jou gevraagd wat je had?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
11. Had in de laatste week last van je huid bij het slapen?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
12. In de afgelopen week, hoeveel problemen had je met de behandeling voor je huid?
O Heel veel O Veel O Weinig O Helemaal niet
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 55 -
Portaalvragen 12 jaar 3.6 Aanvullende vragen over astma ≥ 12 jaar 1. Heb jij astma? О Ja (PAQLQ moet worden ingevuld) О Nee (ga door naar vraag 5 )
2. Heeft een dokter deze diagnose gesteld? О Ja, door de huisarts O Ja, door de kinderarts O Ja, door de longarts O Nee, dit is niet door een arts vastgesteld ACT en MARS a. Hoe vaak heb je door je astma op school of thuis minder kunnen doen dan normaal in de afgelopen 4 weken? (score staat vermeld tussen haakjes achter ieder antwoord) О Nooit (1) О Zelden (2) О Soms (3) О Meestal (4) О De hele tijd (5) b. Hoe vaak ben je kortademig geweest gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet (1) О Eén of twee keer per week (2) О Drie tot zes keer per week (3) О Eén keer per dag (4) О Vaker dan één keer per dag (5) c. Hoe vaak ben je 's nachts of 's morgens vroeger dan normaal wakker geworden door je astmaklachten (piepen, hoesten, kortademigheid, een drukkend gevoel of pijn op de borst) gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet(1) О Eén of twee keer (2) О Eén keer per week (3) О Twee tot drie nachten per week (4) О Vaker dan één keer per dag (5) d. Hoe vaak heb je je inhalator (pufjes), met zonodig medicatie, gebruikt om een astma-aanval te stoppen gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet(1) О 1 keer per week of minder (2) Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 56 -
О Een paar keer per week (3) О 1 of 2 keer per dag (4) О 3 keer of vaker per dag (5) e. Hoe beoordeel je de mate waarin je je astma onder controle had gedurende de afgelopen 4 weken? О Volledig onder controle (1) О Goed onder controle (2) О Enigszins onder controle (3) О Slecht onder controle (4) О Helemaal niet onder controle (5)
4. Hoeveel pufjes/inhalaties van een kortwerkend luchtwegverwijdend medicijn (bijvoorbeeld Ventolin, Bricanyl) heb jij op de meeste dagen genomen de afgelopen week? O Geen O 1-2 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 3-4 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 5-8 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 9-12 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 13-16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O Meer dan 16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen 5. Geeft voor de stellingen hieronder aan of dit voor jou geldt: Hoe gebruik jij je medicijnen?6 a) Ik neem mijn medicatie trouw O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit b) Ik verander de dosering van de medicijnen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit c) Ik vergeet mijn medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit d) Ik stop een tijdje met medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit e) Ik gebruik alleen mijn medicatie als ik me benauwd voel. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit f) Ik besluit (of mijn ouders besluiten) om een dosering over te slaan. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit g) Ik neem minder dan door de dokter is voorgeschreven. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit h) Ik vermijd gebruik als dat mogelijk is. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit i) Ik gebruik mijn medicatie alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere niet helpen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit j) Ik gebruik mijn medicatie regelmatig dagelijks. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit
6
MARS score: Medication Adherence Rating Scale
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 57 -
6. Rook jij sigaretten? (deze informatie wordt vertrouwelijk behandeld, en je antwoord kunnen je ouders niet lezen) О Ja, minder dan een pakje per week O Ja, meer dan een pakje per week О Ja, heel af en toe 1 sigaret O Nee ISAAC Questionnaire 7. Heb je in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk last gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest tijdens verkoudheid? О Ja О Nee 8. Heb je in de afgelopen 12 maanden gewoonlijk last gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest terwijl je niet verkouden was? О Ja
(is deze, of de vorige vraag met ‘ja’ beantwoord -> vraag 8)
О Nee (is deze, en de vorige vraag met ‘nee’ beantwoord -> vraag 10; Heb je 1 van de 2 vragen met nee beantwoord -> vraag 8) 9. Heb je last van vastzittend slijm of ophoesten van slijm, op minstens 4 dagen per week en minstens 3 maanden per jaar? О Ja О Nee 10. Hoeveel jaar heb je in deze mate last gehad? ……………… jaar
11. Heb je in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst tijdens of na inspanning? О Ja О Nee
12. Heb je in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst zonder dat je je vantevoren ingespannen had? О Ja О Nee
13. Heb je in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst tijdens een verkoudheid of griep? О Ja О Nee
14. Heb je in de afgelopen 12 maanden last gehad van piepen op de borst zonder dat je een verkoudheid of griep had? О Ja О Nee Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 58 -
15. Ben je ooit in je leven wakker geworden door kortademigheid? О Ja О Nee
16. Ben je ooit in je leven wakker geworden door benauwdheid? О Ja О Nee
17. Waardoor is in de afgelopen 12 maanden het piepen op de borst bij jou erger geworden? (kruis aan wat het piepen erger heeft gemaakt, als niets het piepen erger heeft gemaakt laat je de vraag open) Het weer Stuifmeel Emoties Stof Huisdieren Wollen kleding Verkoudheid of griep Tabaksrook Eten en drinken Zeep, waspoeder of spuitbussen Anders nl.: ……………………………………..
18. Heeft je dokter wel eens bronchitis vastgesteld bij jou? О Ja О Nee (ga naar vraag 19)
19. Hoe vaak heb je bronchitis gehad in de afgelopen 12 maanden? ………………………. maal
20. Heb je een ernstige luchtwegaandoening of zware kou op de borst gehad voordat je 2 jaar werd? (vraag je ouders om hulp bij deze vraag!) О Ja О Nee (ga naar de PACQOL)
21. Heeft een dokter jou behandeld voor een ernstige luchtwegaandoening of een zware kou op de borst voordat je 2 jaar werd? (vraag je ouders om hulp bij deze vraag!) О Ja О Nee
22. Ben je in een ziekenhuis opgenomen geweest voor een ernstige luchtwegaandoening of een zware kou op de borst voordat je 2 jaar werd? (vraag je ouders om hulp bij deze vraag!) О Ja О Nee Medicatie gebruik Wordt door ouders ingevuld, dus niet door de kinderen zelf. Zie pagina 36 Kwaliteit van leven: PAQLQ Wordt door kind zelf ingevuld, idem aan jongere leeftijd, zie pagina 38 Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 59 -
3.7 Aanvullende vragen over infecties ≥ 12 jaar Vragen zijn conform vragenlijst voor 1-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 60 -
3.8 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis ≥ 12 jaar ARIA 1. Welke klachten heb jij? (kruis de klacht aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Een waterige loopneus Niezen (hard en heftig) Een verstopte neus (het gevoel niet door je neus te kunnen ademen) Een jeukende neus Tranende, rode, jeukende ogen 2. Wat veroorzaakt jouw klachten? (kruis de oorzaak aan als deze van toepassing is; er zijn meerdere antwoorden mogelijk) Pollen van bomen, bloemen en grassen Schimmels (binnen en buiten) Dieren met een vacht (in het bijzonder katten, honden en muizen) Stoffige plekken 3. Als je klachten hebt, hoe lang houden de klachten dan aan? О Meer dan 4 dagen in een week О Meer dan 4 dagen aaneen gesloten 4. Hoe hebben de klachten invloed op jou? (meerdere antwoorden mogelijk) Ik word ’s nachts van mijn klachten wakker Ze beperken me in mijn dagelijkse activiteiten (sporten etc) Ik kan er minder goed door werken, of door meekomen op school Mijn klachten vind ik lastig 5. Hoeveel last heb je van je klachten
0 1 Helemaal geen last
2
3
4
5
6
7
8
9
10 Zeer veel last
Medicatie gebruik Vragen zijn conform vragenlijst voor 0-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd.
Kwaliteit van leven: RQLQ Wordt door het kind zelf ingevuld Omdat je hooikoorts hebt vind je sommige dingen die je graag doet misschien moeilijk of niet meer zo leuk. We vragen je om na te denken over alle dingen die je doet waarbij je last hebt van je hooikoorts. Er zijn kinderen die last hebben van hooikoorts als ze sommige van de volgende dingen aan het doen zijn. Lees de lijst door en bedenk hoeveel last je van je hooikoorts gehad hebt deze week (= de afgelopen 7 dagen). Kies bij vraag 1 t/m3 uit de dingen waarbij je het meest last hebt gehad van je hooikoorts. Het moeten dingen zijn die je regelmatig doet. De drie bezigheden die je kiest kunnen in de lijst hieronder staan of je kunt iets anders bedenken, als je het maar regelmatig doet.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 61 -
1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18.
Voetbal Hockey Tikkertje Paardrijden Dansen (ballet/jazz) Spelen in de schoolpauze Met dieren spelen Met vrienden spelen Fietsen Hardlopen, rennen Touwtje springen Winkelen Slapen Basketbal Zwemmen Volleybal Lopen Knikkeren
19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36.
Een muziekinstrument bespelen Trappen lopen Lachen Huiswerk doen Huishoudelijk Zingen Knutselen of handwerken Schreeuwen Gymnastiek Rolschaatsen/skeeleren Skateboard rijden Karate Roeien Atletiek Schaatsen Klimmen ’s Morgens opstaan Praten
Kies bij vraag 1t/m3 een van de bovenstaande activiteiten, en geef aan hoeveel last je hiervan had.
Hoeveel last had je de afgelopen week door je neus/oogklachten bij elk van deze bezigheden? Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
1. 2. 3. Hoeveel last had je de afgelopen week door je neus/oogklachten bij elk van deze bezigheden? Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
4. Je moet altijd een zakdoek bij je hebben 5. je moet aan je neus/in je ogen wrijven 6. Je moet steeds je neus snuiten 7. Onvoldoende nachtrust krijgen 8. Je kunt je werk (schoolwerk) niet even goed doen als anders
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 62 -
Hoeveel last had je de afgelopen week door je neus/oogklachten van elk van deze problemen?
9. 10. 11. 12. 13.
Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
Moe/uitgeput Dorst Kan me niet concentreren Voel me niet zo lekker Hoofdpijn
Hoeveel last had je de afgelopen week van elk van deze klachten?
14. 15. 16. 17.
Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
Verstopte neus Loopneus Niezen Jeukende neus
Hoeveel last had je de afgelopen week van elk van deze klachten? Heel erg veel last
Veel last
Nogal wat last
Wel wat last
Een beetje last
Bijna geen last
Helemaal geen last
1
2
3
4
5
6
7
18. Jeukende ogen 19. Waterige of tranende ogen 20. Rode ogen 21. Dikke of opgezwollen ogen Hoe vaak heb je in de afgelopen week door je je neus/oogklachten last gehad van elk van deze gevoelens? Altijd
Meestal
Vrij vaak
Geregeld
Af en toe
Bijna nooit
Nooit
1
2
3
4
5
6
7
22. Snel geïrriteerd 23. Rusteloos 24. Teleurgesteld, ontmoedigd, of kwaad op jezelf 25. Van streek of je schaamde je een beetje door de reactie van andere mensen op je neus/oogklachten
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 63 -
3.9 Aanvullende vragen over voedselallergie ≥ 12 jaar De algemene vragen zijn conform vragenlijst voor 1-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd. De FAQoL vragen worden door het kind zelf ingevuld
Kwaliteit van leven: FAQLQ Deze vragen worden ingevuld door kinderen vanaf 13 jaar t/m 17 jaar. Uitleg De volgende vragen gaan over de invloed die je voedselallergie heeft op je kwaliteit van leven. Het is belangrijk dat je deze vragen zélf invult. Je mag je ouders om uitleg vragen, maar je ouders mogen het antwoord niet voorzeggen! Beantwoordt elke vraag door het juiste hokje aan te kruisen. Je kunt kiezen uit de onderstaande antwoordmogelijkheden.
0
1
2
3
4
5
6
Helemaal niet
Bijna niet
Beetje
Wel wat
Nogal
Erg
Heel erg
Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie …
1.
altijd moet opletten bij wat je eet?
2.
minder producten kunt eten?
3.
beperkt bent in de producten die je kunt kopen?
4.
etiketten moet lezen?
5.
het gevoel hebt dat je minder controle hebt over het eten wanneer je buitenshuis eet? minder spontaan bij iemand kunt blijven eten?
6. 7.
10.
minder verschillende dingen kunt proeven of uitproberen wanneer je buitenshuis eet? zelf moet nakijken of je iets mag eten wanneer je buitenshuis eet? een product minder snel neemt wanneer je hierover twijfelt? traktaties moet weigeren op school of op het werk?
11.
moet oppassen met het aanraken van bepaald eten?
12.
een adrenaline auto-injector (bijvoorbeeld EpiPen, Anapen, Twinject)
8. 9.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 64 -
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
Helemaal niet
Bijna niet
Beetje
Wel wat
Nogal
Erg
Heel erg
Hoe vervelend vind je het dat je vanwege je voedselallergie …
13.
dat de ingrediënten van een product veranderen?
14.
dat er op het etiket staat: “Kan (sporen van) … bevatten”?
15.
dat de etikettering van de omverpakking (bijv. doos of zak) anders is dan de stuksverpakking? dat je aan de mensen in je omgeving moet uitleggen dat je een voedselallergie hebt? dat anderen tijdens sociale activiteiten wel datgene eten waar je allergisch voor bent? dat er bij sociale activiteiten onvoldoende rekening wordt gehouden met je voedselallergie?
16. 17. 18.
Hoe bang ben je vanwege je voedselallergie …
19.
voor een allergische reactie?
20.
om per ongeluk verkeerd eten binnen te krijgen?
21.
om iets te eten dat je nog nooit gegeten hebt?
Beantwoord de volgende vragen:
22.
Hoe moedeloos voel jij je tijdens een allergische reactie?
23.
Hoe teleurgesteld ben je wanneer mensen onvoldoende rekening houden met je voedselallergie?
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 65 -
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
0
1
2
3
4
5
6
3.10 Aanvullende vragen over eczeem ≥ 12 jaar Vragen zijn conform vragenlijst voor 1-12 jarigen en hoeven niet aan het kind gesteld te worden, maar worden wel aan ouders gevraagd.
Kwaliteit van leven: CDLQI Wordt geheel door kinderen ingevuld, idem aan versie op pagina 59.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 66 -
Portaalvragen <1 jaar 3.11 Aanvullende vragen over astma <1 jaar 1. Heeft uw kind astma? О Ja О Nee (ga door naar vraag 4)
2. Is dit door een arts vastgesteld? О Ja, door de huisarts O Ja, door de kinderarts O Ja, door de longarts O Nee, dit is niet door een arts vastgesteld 3. Geeft u voor onderstaande stellingen aan in hoeverre deze voor u van toepassing zijn: Hoe gebruikt uw kind zijn/haar medicijnen?7 a) Ik wijzig de dosering van de medicijnen. O Altijd O Vaak O Soms
O Zelden
O Nooit
b) Ik vergeet de medicijnen van mijn kind te gebruiken O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
c) Ik stop een tijdje met het gebruik van de medicijnen van mijn kind. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit
d) Ik gebruik de medicijnen van mijn kind alleen wanneer ik hem/haar benauwd vind. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit e) Ik besluit om een dosering van de medicijnen van mijn kind over te slaan. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit f)
Mijn kind krijgt minder dan door de arts is voorgeschreven. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
g) Ik vermijd medicatiegebruik bij mijn kind als dat mogelijk is. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
h) Ik gebruik de medicatie bij mijn kind alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere medicijnen niet helpen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit i)
7
Ik gebruik de medicatie bij mijn kind regelmatig dagelijks. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
MARS score: Medication Adherence Rating Scale
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 67 -
O Nooit
ISAAC Questionnaire Hoesten en slijm 4. Heeft uw kind in de afgelopen maanden gewoonlijk last gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest tijdens verkoudheid?8 О Ja О Nee 5. Heeft uw kind in de afgelopen maanden gewoonlijk last gehad van vastzittend slijm of slijm opgehoest terwijl hij/zij niet verkouden was?3 О Ja О Nee (Is deze en de vorige vraag met ‘nee’ beantwoord, sla dan de volgende 2 vragen over) 6. Heeft uw kind last van vastzittend slijm of hoest uw kind slijm op, op minstens 4 dagen per week en minstens een kwart van het aantal levensmaanden dat uw kind nu is?3 О Ja О Nee Piepen 7. Heeft uw kind in de afgelopen maanden last gehad van piepen op de borst zonder dat uw kind zich bijzonder actief was3 О Ja О Nee 8. Heeft uw kind in de afgelopen maanden last gehad van piepen op de borst tijdens een verkoudheid of griep?3 О Ja О Nee 9. Heeft uw kind in de afgelopen maanden last gehad van piepen op de borst zonder dat hij/zij een verkoudheid of griep had?3 О Ja О Nee Benauwdheid 10. Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege kortademigheid?3 О Ja О Nee 11. Is uw kind ooit in zijn of haar leven wakker geworden vanwege benauwdheid?3 О Ja О Nee 12. Door welke oorzaken is in de afgelopen maanden het piepen op de borst bij uw kind erger geworden?3 Het weer Stuifmeel 8
Ja Ja
ISAAC supplementary respiratory questions
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 68 -
Nee Nee
Emoties Stof Huisdieren Wollen kleding Verkoudheid of griep Tabaksrook Eten en drinken Zeep/waspoeder/spuitbussen Anders nl.: …………..……………….
Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja Ja
Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee Nee
Medicatie gebruik 13. Heeft uw kind in de afgelopen 3 maanden één of meerdere inhalatiemedicijnen voor astma of luchtwegklachten gebruikt? O ja O nee ga door naar vraag 42 14. Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de inhalator of het doosje over te nemen. N. De naam van het medicijn O. De dosis van het medicijn per pufje (deze informatie kunt u vinden op de inhalator of het medicijndoosje, bijv 200 microg) P. Het aantal pufjes dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal pufjes dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid) Q. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) R. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten S. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A
B
Naam medicijn
Dosis medicijn
C
D
Aantal pufjes per dag
Zonodig gebruik
E
F
Dagelijks gebruik
Deze week gebruikt
microg per pufje
normaal
bij klachten
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
15. Heeft uw kind wel eens een prednison kuur gekregen vanwege ernstige luchtwegklachten? O Ja O Nee 16. Hoe vaak bent u in het leven van uw kind bij een arts geweest vanwege luchtwegklachten bij uw kind? ……………… maal Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 69 -
3.12 Aanvullende vragen over infecties <1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld. 3.13 Aanvullende vragen over allergische rhinoconjunctivitis <1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld. 3.14 Aanvullende vragen over voedselallergie<1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld. 3.15 Aanvullende vragen over eczeem <1 jaar Vragen zijn gelijk aan vragen voor 1-12 jaar en worden door ouders ingevuld.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 70 -
4. Algemene vragenlijst over omgevingsfactoren
Het laatste onderdeel bestaat uit 3 onderdelen: de leefomgeving; familie-anamnese; en sociaal economische status. De vragen worden geheel ingevuld door de ouders.
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 71 -
Leefomgeving en expositie aan risicofactoren 1. Hoe kan uw leefomgeving het beste omschreven worden? O Stadscentrum O Stedelijk O Dorps O Landelijk De woning 2. Welk soort vloerbedekking heeft u in de woonkamer? O Glad (vinyl/zeil/plavuizen/laminaat/parket) zonder vloerkleed O Tapijt (synthetisch, wol etc.) O Glad met los vloerkleed 3. Welk soort vloerbedekking ligt er in de slaapkamer van uw kind? O Glad (vinyl/zeil/plavuizen/laminaat/parket) zonder vloerkleed O Tapijt O Glad met los vloerkleed 4. Heeft u de afgelopen 12 maanden wel eens ongedierte dat op vochtige plaatsen voorkomt, zoals pissebedden, in uw woning gezien? O ja O nee Tabaksrook in de woning 5. Wordt er bij u thuis (binnen of buitenshuis) nu, of werd er vroeger bij u thuis wel eens gerookt? O ja O ja, maar minder dan 1 maal per week O nee (ga door naar vraag 10) 6.
Rookt de moeder van het kind in de woning? O ja O nee Zo ja, hoeveel rookt zij in de woning? sigaretten (of sigaren / pijpen) per dag
7. Heeft de moeder van het kind in het verleden gerookt? (meerdere antwoorden mogelijk) Ja, tijdens de zwangerschap Ja, toen uw kind minder dan 2 jaar oud was Ja, toen uw kind tussen de 2 en 4 jaar oud was Ja, toen uw kind 4 jaar of ouder was Nee (sla volgende vraag over) Zo ja, hoeveel rookte zij in de woning? sigaretten (of sigaren / pijpen) per dag
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 72 -
8. Rookt de vader van het kind in de woning? O ja O nee (sla volgende vraag over) 9. Zo ja, hoeveel rookt hij in de woning? sigaretten (of sigaren / pijpen) per dag 10. Heeft de vader van het kind in het verleden gerookt? (meerdere antwoorden mogelijk) Ja, tijdens de zwangerschap van dit kind Ja, toen uw kind minder dan 2 jaar oud was Ja, toen uw kind tussen de 2 en 4 jaar oud was Ja, toen uw kind 4 jaar of ouder was Nee (sla volgende vraag over) 11. Roken er andere huisgenoten in de woning? O ja O nee (sla volgende vraag over) 12. Zo ja, hoeveel roken deze andere huisgenoten in de woning? sigaretten (of sigaren / pijpen) per dag 13. Hoe vaak wordt er bij u thuis gerookt door anderen dan de bewoners? (bijvoorbeeld door oppas of bezoek) O zelden of nooit O wel eens, maar minder dan 1 keer per week O ongeveer 1 keer per week O meer dan 1 maal per week, maar niet iedere dag O (vrijwel) iedere dag
Huisdieren 14. Heeft u een huisdier in huis? O ja O nee 15. Zo ja, wat voor huisdier heeft u? U kunt meerdere antwoorden aankruisen. kat hond knaagdier (bijvoorbeeld konijn, cavia, rat, muis of hamster) vogel 16. Heeft u in het verleden een huisdier in huis gehad? O ja O nee -> sla volgende vraag over 17. Heeft u in het verleden huisdieren moeten wegdoen vanwege allergie bij een gezinslid? O ja O nee Zo ja, was uw kind (het gaat om het kind waar u nu de vragenlijst voor invult) allergisch of één van de andere gezinsleden? O kind O ander gezinslid
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 73 -
Familie anamnese 18. Heeft uw kind broertjes en/of zusjes? O Ja O Nee (-> sla volgende vraag over) 19. Het hoeveelste kind in de rij is uw kind? I Ie kind 20. Hoe is de thuissituatie van uw kind? O woont bij vader en moeder O ouders wonen niet samen, woont even vaak bij vader als moeder O woont meestal bij moeder O woont meestal bij vader O anders, nl 21. Wilt u hieronder voor verschillende ziekten invullen of er binnen de directe familie van uw kind hiervan iemand last heeft (gehad)? a. Astma O Ja O Nee Indien ja, kruis aan wie van de familieleden astma heeft (gehad): (meerdere antwoorden mogelijk) Vader Moeder Broer(s) Zus(sen) b. Hooikoorts O Ja O Nee Indien ja, kruis aan wie van de familieleden hooikoorts heeft (gehad): (meerdere antwoorden mogelijk) Vader Moeder Broer(s) Zus(sen) c. Eczeem O Ja O Nee Indien ja, kruis aan wie van de familieleden eczeem heeft (gehad): (meerdere antwoorden mogelijk) Vader Moeder Broer(s) Zus(sen) d. Herhaaldelijke middenoorontstekingen O Ja O Nee Indien ja, kruis aan wie van de familieleden herhaaldelijke middenoorontstekingen heeft (gehad): (meerdere antwoorden mogelijk) Vader Moeder Broer(s) Zus(sen) e. Herhaaldelijke longontstekingen O Ja O Nee Indien ja, kruis aan wie van de familieleden herhaaldelijke longontstekingen heeft (gehad): (meerdere antwoorden mogelijk) Vader Moeder Broer(s) Zus(sen) f. Herhaaldelijke keelontstekingen O Ja O Nee Indien ja, kruis aan wie van de familieleden herhaaldelijke keelontstekingen heeft (gehad): (meerdere antwoorden mogelijk) Vader Moeder Broer(s) Zus(sen)
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 74 -
Ouders van het kind Moeder
Vader
22. Tot welke etnische bevolkingsgroep rekent u zich?
O Nederlands O Turks O Marokkaans O Surinaams O Antilliaans O Anders, namelijk …………………………………………… ……………………………….
O Nederlands O Turks O Marokkaans O Surinaams O Antilliaans O Anders, namelijk …………………………………………… ……………………………….
23. Wanneer bent u geboren?
…. - ….. - ……………..
…. - ….. - ……………..
24. Wat is de hoogst genoten opleiding die u voltooid hebt?
O lagere school / basisschool O vmbo (BB, KB, GL of T), mavo of VBO O middelbaar beroepsonderwijs (mbo) O havo, atheneum, gymnasium O hoger beroepsonderwijs (hbo) O universitaire opleiding
O lagere school / basisschool O vmbo (BB, KB, GL of T), mavo of VBO O middelbaar beroepsonderwijs (mbo) O havo, atheneum, gymnasium O hoger beroepsonderwijs (hbo) O universitaire opleiding
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 75 -
5. Periodieke astma vragenlijst Periodieke vragenlijst astma 1-12 jaar 1. ACT voor kinderen vanaf 4 jaar:
2. Hoeveel pufjes/inhalaties van een kortwerkend luchtwegverwijdend middel ((bijvoorbeeld Ventolin, Salbutamol, Bricanyl) heeft uw kind op de meeste dagen genomen de afgelopen week? O Geen O 1-2 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 3-4 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 5-8 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 9-12 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 13-16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O Meer dan 16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 76 -
Medicatie gebruik 3. Heeft uw kind in de afgelopen 3 maanden één of meerdere inhalatiemedicijnen voor astma of luchtwegklachten gebruikt? O ja O nee ga door naar vraag 5 4. Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de inhalator of het doosje over te nemen. T. De naam van het medicijn U. De dosis van het medicijn per pufje (deze informatie kunt u vinden op de inhalator of het medicijndoosje, bijv 200 microg) V. Het aantal pufjes dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal pufjes dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid) W. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) X. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten Y. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A Naam medicijn
B Dosis medicijn
C
D
Aantal pufjes per dag
Zonodig gebruik
E Dagelijks gebruik
F Deze week gebruikt
microg per pufje
normaal
bij klachten
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 77 -
5. Geeft u voor onderstaande stellingen aan in hoeverre deze voor u van toepassing zijn: Hoe gebruikt uw kind zijn/haar medicijnen? a) Ik of mijn kind wijzig(t) de dosering van de medicijnen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
b) Mijn kind vergeet zijn/haar medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
c) Mijn kind stopt een tijdje met medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
d) Mijn kind gebruikt alleen zijn/haar medicatie wanneer hij/zij zich benauwd voelt. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit e) Mijn kind (of ik als ouder) besluit om een dosering over te slaan. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit f)
Mijn kind neemt minder dan is voorgeschreven. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
g) Mijn kind vermijdt gebruik als dat mogelijk is. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden
O Nooit
h) Mijn kind gebruikt zijn/haar medicatie alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere niet helpen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit i)
Mijn kind gebruikt zijn/haar medicatie regelmatig dagelijks. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit
6. Heeft uw kind in de afgelopen 3 maanden van uw huisarts / kinderarts een kuur prednison (drankje of tabletten) voorgeschreven gekregen in verband met een astma-aanval? O Ja O Nee
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 78 -
Periodieke vragenlijst astma ≥ 12 jaar 1. MARS a. Hoe vaak heb je door je astma op school of thuis minder kunnen doen dan normaal in de afgelopen 4 weken? (score staat vermeld tussen haakjes achter ieder antwoord) О Nooit (1) О Zelden (2) О Soms (3) О Meestal (4) О De hele tijd (5) b. Hoe vaak ben je kortademig geweest gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet (1) О Eén of twee keer per week (2) О Drie tot zes keer per week (3) О Eén keer per dag (4) О Vaker dan één keer per dag (5) c. Hoe vaak ben je 's nachts of 's morgens vroeger dan normaal wakker geworden door je astmaklachten (piepen, hoesten, kortademigheid, een drukkend gevoel of pijn op de borst) gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet(1) О Eén of twee keer (2) О Eén keer per week (3) О Twee tot drie nachten per week (4) О Vaker dan één keer per dag (5) d. Hoe vaak heb je je inhalator (pufjes), met zonodig medicatie, gebruikt om een astma-aanval te stoppen gedurende de afgelopen 4 weken? О Helemaal niet(1) О 1 keer per week of minder (2) О Een paar keer per week (3) О 1 of 2 keer per dag (4) О 3 keer of vaker per dag (5) e. Hoe beoordeel je de mate waarin je je astma onder controle had gedurende de afgelopen 4 weken? О Volledig onder controle (1) О Goed onder controle (2) О Enigszins onder controle (3) О Slecht onder controle (4) О Helemaal niet onder controle (5)
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 79 -
2. Hoeveel pufjes/inhalaties van een kortwerkend luchtwegverwijdend medicijn (bijvoorbeeld Ventolin, Bricanyl) heb jij op de meeste dagen genomen de afgelopen week? O Geen O 1-2 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 3-4 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 5-8 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 9-12 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O 13-16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen O Meer dan 16 pufjes/inhalaties op de meeste dagen 3. Geeft voor de stellingen hieronder aan of dit voor jou geldt: Hoe gebruik jij je medicijnen? k) Ik neem mijn medicatie trouw O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit l) Ik verander de dosering van de medicijnen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit m) Ik vergeet mijn medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit n) Ik stop een tijdje met medicijnen te gebruiken. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit o) Ik gebruik alleen mijn medicatie als ik me benauwd voel. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit p) Ik besluit (of mijn ouders besluiten) om een dosering over te slaan. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit q) Ik neem minder dan door de dokter is voorgeschreven. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit r) Ik vermijd gebruik als dat mogelijk is. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit s) Ik gebruik mijn medicatie alleen als reserve, de medicijnen worden alleen gebruikt als de andere niet helpen. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit t) Ik gebruik mijn medicatie regelmatig dagelijks. O Altijd O Vaak O Soms O Zelden O Nooit 4. Heb je in de afgelopen 3 maanden van de huisarts/kinderarts een kuur prednison (drankje of tabletten) gekregen in verband met een astma-aanval? O ja O nee
5. Heb jij in de afgelopen 3 maanden sigaretten gerookt? (deze informatie wordt vertrouwelijk behandeld, en je antwoord kunnen je ouders niet lezen) О Ja, minder dan een pakje per week O Ja, meer dan een pakje per week О Ja, heel af en toe 1 sigaret O Nee
Ouders vullen de volgende 2 vragen in: 6. Heeft uw kind in de afgelopen 3 maanden één of meerdere inhalatiemedicijnen voor astma of luchtwegklachten gebruikt? O ja O nee einde Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 80 -
7. Zo ja, wilt u dan voor elk medicijn de volgende gegevens invullen in de onderstaande tabel? Om er zeker van te zijn dat u het juiste middel opschrijft, willen wij u vragen de medicijnen van uw kind erbij te nemen en de informatie op de inhalator of het doosje over te nemen. Z. De naam van het medicijn AA. De dosis van het medicijn per pufje (deze informatie kunt u vinden op de inhalator of het medicijndoosje, bijv 200 microg) BB. Het aantal pufjes dat uw kind gewoonlijk per dag van dit medicijn gebruikt(e), en het aantal pufjes dat uw kind van dit medicijn gebruikt(e) bij verergerde klachten (bijvoorbeeld bij een astma-aanval of verkoudheid) CC. Of uw kind dit medicijn alleen zonodig, dus bij het optreden van klachten, gebruikt(e) DD. Of uw kind dit medicijn vrijwel dagelijks gebruikt(e) onafhankelijk van uw kinds klachten EE. Of uw kind dit medicijn deze week (dus in de afgelopen 7 dagen) heeft gebruikt A Naam medicijn
B Dosis medicijn
C
D
Aantal pufjes per dag
Zonodig gebruik
E Dagelijks gebruik
F Deze week gebruikt
microg per pufje
normaal
bij klachten
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
|________|
|____|
|___|
|___|
O ja O nee
O ja O nee
O ja O nee
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 81 -
Bijlage 1: score overzicht patiënt De uitslagen van de verrichte aanvullende onderzoeken worden door middel van een aantal tabbladen, die overeenkomen met de kleur van het onderdeel (zie schema op pagina 6), weergeven. Op alle tabbladen is de naam van de patiënt, en zijn/haar geboortedatum te zien bovenaan in het scherm.
1. Algemene gegevens Gewicht Lengte
….. (wordt ingevoerd) ….. (wordt ingevoerd)
> curve bij meerdere metingen > curve bij meerdere metingen
Vragenlijsten Onderdeel
Score
Astma
.../…
Astma Controle Vragenlijst
… punten
Luchtweginfecties
…%
Neusklachten ARIA score Huidklachten
…%
Voedselklachten
…%
Betekenis ISAAC questionnaire: hoe dichter bij de totaalscore, hoe groter de kans op astma Overzicht van huidig medicatiegebruik > 20 punten = astma niet goed onder controle < 20 punten = astma goed onder controle Hoe dichter bij de 100%, hoe groter de kans op luchtweginfecties Klasse ernst aangeven: - Intermitterend of persisterend & - Mild of matig-ernstig ISAAC questionnaire: hoe dichterbij de 100%, hoe groter de kans op eczeem Overzicht van huidig medicatiegebruik Hoe dichterbij de 100%, hoe groter de kans op een voedselallergie
2. Longfunctie onderzoek Onderdeel FEV1*
Score … liter en …%
Reversibiliteit NO-meting
…% … ppb9
Rint
kPa
Metacholine provocatie*
9
Normaalwaarde =
Hyperreactiviteit: Aanwezig/afwezig
5-20 ppb bij kinderen <12 jaar 5-25 ppb bij kinderen >12 jaar
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 82 -
Betekenis 100% is normaal voor de lengte en leeftijd van uw kind > 9-12% is zeer verdacht voor astma Hoge waarden >20-25 komen vaker voor bij kinderen met astma, maar zijn niet bewijzend voor de diagnose. Hoge waarden (boven 0,92 ppb) komen vaker voor bij kinderen met astma, maar zijn niet bewijzend voor de diagnose. Aanwezigheid kan duiden op astma
3. Allergie onderzoek Voedselscreening
Afwijkend/normaal
Huidpriktesten
Afwijkend/normaal
Provocatietesten
Afwijkend/normaal
О О О О О О
Koemelk kippenei pinda noten appel banaan
Indien afwijkend, hier de namen van de allergenen weergeven die afwijkend zijn (koemelk, pinda, kippenei-eiwit, tarwe, vis, soja, anders) Een afwijkende waarde voor een allergeen betekent niet persé dat er sprake is van een allergie Indien afwijkend, hier de namen van de allergenen weergeven die afwijkend zijn (koemelk, pinda, kippenei-eiwit, tarwe, vis, soja, anders) Indien afwijkend, hier de naam van de voedselallergie noteren
О kiwi О vis О schelpdieren О tarwe О soja Anders, ……….
Inhalatie screening
Afwijkend/normaal
Indien afwijkend10, hier de namen van de allergenen weergeven die afwijkend zijn (huisstofmijt, kattenroos, hondenroos, graspollen, boompollen, kruidpollen, schimmels) Een afwijkende waarde voor een allergeen betekent niet persé dat er sprake is van een allergie.
4. Afweer onderzoek Luchtweginfecties Afweer onderzoek
Afwijkend/normaal
Witte bloedcellen
Normaal11/↑/↓
10 11
Normaalwaarde inhalatie allergenen: < 0,35 9 Normaalwaarde 2-15x10 /l
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 83 -
Indien afwijkend, aangeven welk onderzoek afwijkend was
Bijlage 2: Betekenis gestandaardiseerde vragenlijsten + scoringssysteem Tab naam
Naam gestandaardiseerde lijst
Betekenis en score
RAND-GHRI
RAND* General Health Rating Index Doel: Meten van de algemene gezondheid van kinderen Totaalscore: minimaal 7 (slechte gezondheid) maximaal 32 (goede gezondheid).
ACT
Astma Control Test Doel: Meten van mate van controle van astma in de laatste 4 weken Totaalscore: < 20 (waarschijnlijk) niet onder controle; > 20 (waarschijnlijk) goed onder controle Medicine Adherence Rating Scale Doel: Meten van therapietrouw Totaalscore: ≥ 21 = therapietrouw < 21 = niet therapietrouw
Algemeen
Astma
MARS
PAQLQ
Allergische rhinoconjunctivitis RQLQ
ARIA
Paediatric Asthma Quality of Life Questionnaire Doel: Meten ziekte specifieke QoL (Astma) Totaalscore: wordt weergegeven per domein. Achter elk domein staat range van score weergegeven; hoe hoger -> minder impact op dagelijks leven Symptomen (7-70) Activiteitsbeperking (7-35) Emotionele Functie (7-56) Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire Doel: Meten ziekte specifieke QoL (rhinoconjunctivitis) Totaalscore: Gemiddelde score van totaal behaald aantal punten. 0 = geen last 6 = heel erg veel last Allergic Rhinitis and its Impact on Asthma Doel: Meten van mate van ernst van hooikoortsklachten Totaalscore wordt weergegeven in 2 klassen: - Intermitterend / Persisterend - Mild of Matig / Ernstig
Infecties OM6
Brouilette
Otitis Media 6 (QoL) Doel: Meten ziekte specifieke QoL (OMA) Totaalscore: Gemiddelde score op de 6 vragen. 0 = Geen; 6= Zeer veel Brouilette score Doel: Meten aanwezigheid van het obstructief slaapapnoesyndroom Totaalscore > 3,5 diagnose OSA - 1 – 3.5 suggestief voor OSA < -1 OSA afwezig
Voedselallergie FAQoL
Food Allergy Quality of Life Questionnaire Doel: Meten ziekte specifieke QoL (voedselallergie) Totaalscore: Gemiddelde score van totaal 0 = minimale hinder 6 = maximale hinder
SA-EASI
Self Administered Eczema Area and Severity Index
Eczeem Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 84 -
IDQoL
CDLQI
Doel: Meten ernst van eczeem Totaalscore: Totaal behaald aantal punten 0 = minimaal; niet ernstig/uitgebreid 72 = maximaal; ernstig en uitgebreid Infant-Dermatology Life Quality Index Doel: Meten ziekte specifieke QoL (eczeem bij 0-4 jarigen) Totaalscore 0-1 = Geen effect op het leven van de patiënt 2-5 = Een klein effect 6-10 = Matig effect 11-20 = Groot effect 21-30 = Zeer groot effect Child- Dermatology Life Quality Index Doel: Meten ziekte specifieke QoL (eczeem bij ≥5 jaar) Totaalscore 0-1 = Geen effect op het leven van de patiënt 2-6 = Een klein effect 7-12 = Matig effect 13-18 = Groot effect 19-30 = Zeer groot effect
Portaal voor kinderen met luchtwegklachten en allergie - 85 -