Uitdagingen en inzet bij de begeleiding van het levenseinde: de naasten aan het woord

Levenseinde Uitdagingen en inzet bij de begeleiding van het levenseinde: de naasten aan het woord Anne Remacle, Birgit Gielen, Departement Onderzoek en Ontwikkeling April 2009

Samenvatting Vele patiënten worden tijdens de laatste momenten begeleid door naasten. Dit tweede kwalitatieve luik van de CM-studie over het levenseinde gaat over deze begeleiding en de inzet ervan. Wat denken de naasten die een onlangs overleden zieke begeleidden? Op basis van hun getuigenissen konden wij een reeks punten die voor verbetering vatbaar zijn, identificeren, wat betreft opvang van patiënten die hun levenseinde naderen en hun omgeving. De bepalende elementen voor tevredenheid en de aangehaalde verwachtingen zijn globaal beschouwd helemaal niet specifiek voor een context van levenseindebegeleiding maar hebben te maken met zorgen levenskwaliteit. In deze studie stellen wij vast dat het diensten- en hulpverleningsaanbod uitgebreid is maar dat hierop onvoldoende en te laat een beroep gedaan wordt omdat de naasten niet over aangepaste informatie beschikken op het juiste ogenblik. Tijd is een centraal gegeven voor alle actoren in een levenseindecontext. De naasten dringen aan op een dienstverleningsaanbod ‘just in time’ en op de ontwikkeling van respijtzorg – personen/plaatsen/momenten – zodat zij even op adem kunnen komen. Ook wensen zij psychologische begeleid te kunnen worden vóór en na het overlijden. Goede communicatie is waarschijnlijk ‘het’ criterium voor levenskwaliteit (bij het levenseinde). Aandacht voor de relationele dimensie is immers uiterst belangrijk in een dergelijke context, zeker omdat de naasten zich hierbij heel vaak vergeten voelen. Zij onderstrepen het belang van hun rol aan de zijde van de patiënt en pleiten voor wederzijdse erkenning en begrip van patiënt, zorgverleners en naasten. Bij thuisbegeleiding heeft de aanwezigheid en de rol van een referentiepersoon een grote invloed op de levenskwaliteit (bij het levenseinde). De referentiepersoon neemt een belangrijke plaats in bij het bevorderen van de communicatie. Deze speelt een rol als bemiddelaar en facilitator van relaties. De coördinatie en communicatie tussen de partners verbeteren, zijn in dit kader de grootste uitdagingen om de levenskwaliteit bij het levenseinde te verbeteren. Het ziekenfonds moet haar dienstverleningsaanbod beter zichtbaar en proactiever maken om de leden te helpen hun capaciteit, zelfstandigheid en verantwoordelijkheid te ontwikkelen zodat zij hun begeleidende rol tot het einde kunnen spelen in alle sereniteit tot na het overlijden. Sleutelwoorden: Levenseinde, begeleiding, mantelzorgers, levenskwaliteit, zorgkwaliteit, kwaliteit van de dood, beleving, noden. 12

CM-Informatie 236 • juni 2009

1. INLEIDING In een eerste kwantitatief luik van onze studie over de levenseindeproblematiek beschreven wij de karakteristieken van het levenseinde in België (Gielen et al. 2009). Wij stelden vast dat België beschikt over een ruim dienstverleningsaanbod maar dat nog veel patiënten op het einde van hun leven in het ziekenhuis terecht komen. Ieder leven heeft echter zijn eigen levensgeschiedenis. Zorg die moeilijk te coördineren is wegens een strak tijdschema, weinig communicatie of onaangepaste ondersteuning door de familie zijn allemaal factoren waardoor de verzorging thuis stopgezet kan moeten worden. Vooraleer echter dergelijke conclusies te trekken en vertrekkende van het principe van ervaringsdeskundigheid – personen die met een probleem geconfronteerd worden zijn het best geplaatst om te bepalen wat ze nodig hebben en oplossingen voor te stellen –, gingen wij personen opzoeken die onlangs een naaste bij het levenseinde begeleidden. Welke elementen zijn bepalend voor de tevredenheid van naasten die iemand bij het levenseinde begeleid hebben? Welke noden en verwachtingen hebben zij om deze begeleidende rol nog beter te vervullen en sereen te beleven? Welke rol wordt in dit kader van de verschillende zorgverleners verwacht en meer bepaald van het ziekenfonds? Dat zijn de vragen die in dit tweede luik van de studie gesteld worden. Wij stelden deze vragen aan de naasten. Laten wij nu bekijken wat zij ons via hun getuigenissen van ‘levensdrang’ meedeelden.

2. MATERIAAL EN METHODE Voor het verzamelen van de gegevens werkten wij met ‘focus’groepen. Dit is een methode waarbij een groep van maximum 10 tot 12 personen geïnterviewd wordt. Deze personen kennen elkaar niet maar maken wel een soortgelijke situatie mee of hebben iets gelijkaardigs meegemaakt. Men verzamelt zo informatie over meningen, overtuigingen, voorstellingen, percepties, attitudes enz. ten opzichte van een welbepaald onderwerp. In principe volstaan 3 tot 4 focusgroepen voor elk bestudeerd profiel om een voldoende inhoudelijke ‘verzadiging’ te bereiken. De deelnemers die aan de selectiecriteria voldeden – recent (6 tot 18 maanden geleden) het levenseinde van een naaste ouder dan 40 jaar meegemaakt hebben (retrospectieve benadering) – werden gerekruteerd na een getuigenoproep in En Marche, Visie en Straal van de Christelijke Mutualiteit en via affiches in de CM-kantoren. In samenwerking met sommige regionale ziekenfondsen, Infor Santé, UCP en OKRA organiseerden wij 10 focusgroepen verspreid over het hele Belgische grondgebied tussen april en juli 2008. De deelnemers die niet naar de afspraak konden komen of die liever niet in groep getuigden, werden individueel gezien of beantwoordden de vragenlijst per post.

In totaal werden zo 107 naasten met een gemiddelde leeftijd van 57 jaar geïnterviewd aan de hand van dezelfde vragenlijst tijdens semi-gestuurde interviews. 89% van de geïnterviewde deelnemers waren vrouwen. Meestal hadden deze naasten hun ouders (48%) of partner (32%) begeleid die aan kanker (53%) of andere pathologieën overleden waren. De helft van de begeleide patiënten overleed in hun thuisomgeving (37% thuis en 14% in een woonzorgcentrum) en de rest in het ziekenhuis (40% van wie 5% in een eenheid voor palliatieve zorg) of elders. Hun levensverhaal werd geanalyseerd aan de hand van een analyserooster opgesteld op basis van indicatoren afkomstig uit de literatuur over het levenseinde en over kwaliteit van leven, zorg en dood. Dit zijn 3 types “kwaliteit” die men bij de evaluatie van een levenseindesituatie moet onderscheiden.

3. RESULTATEN De resultaten worden hier voorgesteld overeenkomstig het Gold Standards Framework, een “evidence-based” benadering die ontwikkeld werd in Engeland en gevolgd wordt door het NHS End of Life Care Program (www.goldstandardsframework. nhs.uk) om de organisatie en de kwaliteit van de opvang van patiënten bij hun levenseinde en hun omgeving te optimaliseren ongeacht de diagnose, het stadium van de ziekte of de plaats waar de patiënt verzorgd wordt. 7 domeinen, de zogenaamde ‘7 C’s’, worden hierbij als “standaarden” voor een kwaliteitsvolle opvang genomen. Deze hebben betrekking op evenveel elementen die de inzet en uitdaging voor de gezondheidsdwerkers vormen: (C1) Communication ; (C2) Coordination ; (C3) Control of symptoms ; (C4) Continuity including out of hours ; (C5) Continued learning (waarop wij hier niet verder ingaan) ; (C6) Carer support en (C7) Care in the dying phase. 3.1 Communication (C1) Communicatie is een bepalend element voor het zorgproces en Communicatie is een ook voor het opbouwen van een bepalend element vertrouwensrelatie en het bevoor het oordelen van de tevredenheid. In een emotioneel geladen conzorgproces en ook text zoals bij het levenseinde voor het opbouwen waarbij heel wat actoren elkaar van een ontmoeten, lijkt communiceren vertrouwensrelatie en een niet altijd even evidente evidentie …! Deze behelst imhet beoordelen van de mers vele onderwerpen, moet tevredenheid. heel wat vormen aannemen en hangt in grote mate af van de communicatieve vaardigheden van elkeen, de relationele context verzorgenden – patiënt – familie en de eigenlijke organisatie van de zorg.


13

Schema 1 : communicatie – vertrouwen – levenskwaliteit bij het levenseinde

van zijn leven moeilijk. “Ik heb spijt dat ik er niet meer over gesproken heb met mijn man. Een keer heb ik het geprobeerd en daarna niet meer gedurfd omdat hij ontkende. Hij bleef hopen terwijl iedereen en hijzelf ook wist dat het terminaal was. Hij wou mij zo sparen misschien.”

Organisatie van de zorg Flexibiliteit Beschikbaarheid Aanwezigheid

Medische vaardigheden

Kenmerken van de communicatie Inhoud Medische Informatie ♣ Contextuele Informatie ♣ Voorbereiding op het overlijden ♣ Vorming van de naasten ♣ Praktische informatie ♣

C O M M U N I C A T I E

Vorm ♣ Elke vorm, zonder het aanraken te vergeten ♣ Georganiseerd, gecoördineerd ♣ Ad hoc ♣ Proactief

Vertrouwensrelatie

Kwaliteit bij het levenseinde

♣ Evenwichtig ♣ Fijngevoelig ♣ Eerlijk ♣ Wederkerig

Communicatieve vaardigheden Respect – Begrip - Erkenning Menselijke warmte Actief luisteren

Omgevingskenmerken “Al die details” Ontvangst Comfort ( licht)

3.1.1 Informatie delen Eerste vaststelling: het delen van de informatie door de professionele zorgverleners met de patiënt en zijn omgeving is niet altijd voldoende proactief en deze laatsten moeten deze continu afdwingen “Mijn gevoel is dat mensen die niet verbaal zijn en niemand hebben die voor hen opkomt aan de kant blijven.” Sommige medische basisgegevens worden nog onvoldoende meegedeeld aan de patiënten en hun naasten: het stadium en de graad van verspreiding van de ziekte; de genezingskansen; de verschillende behandelingen, de voor- en nadelen ervan, …“We hadden een gesprek met de arts. Hij heeft heel concreet, heel realistisch gezegd welke mogelijkheden er waren. Dat is correct verlopen. De vragen die we stelden werden klaar en duidelijk uitgelegd. Als er iets was, mochten we altijd de professor zelf bellen. Als we twijfel hadden. Maar het is wel waar dat als ge ‘t niet vraagt, dan krijgt ge niet de volledige uitleg.” Communiceren over het levenseinde is echter niet gemakkelijk. De naasten hebben voortdurend vragen maar wie moet hen informeren? Hoe formuleren? Wie treedt op als tussenschakel? Tot waar gaan in het meedelen van de waarheid ? “Nadien heb ik in het ziekenhuis aan de arts gevraagd: ‘ik zou toch eens willen weten, we hebben toch een beetje overlevingskansen? Ik zou dat toch willen weten als familie, als vriendin.’ Dokter: ‘Als het goed gaat, mevrouw, een jaar, anders drie maanden.’ Dat was zo een klets in mijn gezicht. Ik zei tegen de dokter dat de familie het zou moeten weten en dat hij dat moest zeggen want dat ik alleen begeleid. Hij heeft het nooit gezegd.” 3.1.2 Het naderend levenseinde: een moeilijk bespreekbaar onderwerp De actualiteit mag dan al aanzetten tot een maatschappelijk debat over de wetgeving inzake palliatieve zorg en euthanasie, toch wordt in onze samenleving over deze onderwerpen veel te weinig voorafgaand duidelijk gecommuniceerd. In deze context ligt communiceren met de naaste op het einde 14

Verder communiceert de naaste op het einde van zijn leven met elk familielid op een verschillende manier, elk familielid heeft ook zijn eigen interpretatie,…“Ook onze vader zei meer tegen andere mensen dan tegen ons, als dochters, om ons niet ongerust te maken.” Niet eenvoudig voor de arts om hiermee om te gaan. Naast de keuze om aan de patiënt de waarheid over zijn toestand mee te delen – als men dat al kan zeggen –, moet men ook de naasten hierover informeren. Precies dit is zeer delicaat. Niet iedereen is er klaar voor om de waarheid over zijn toestand of de toestand van zijn naaste op het einde van zijn leven te aanhoren. Sommige naasten zeggen trouwens “niet aanspreekbaar te zijn”. De naasten zijn in de greep van een “levensreflex”. Zij blijven hopen dat hun naaste blijft leven. De dood aflezen blijft zeer moeilijk. “Nadien vroeg vader nog altijd aan mij waarom ik het wel wist en hij niet. ‘Omdat gij het niet wou zien’, heb ik dan moeten zeggen.” Zelfs al blijft spreken over het nakend levenseinde moeilijk, toch pleiten de naasten voor meer transparantie en waarheid in de communicatie verzorger-verzorgde-familie. “Ze hoeven niet alles te weten, maar dat ze dan gewoon zeggen: ‘ik weet het hier ook niet.’ ” Het blijft de wens van de naasten om eerder vooraf de juiste informatie te krijgen om de best mogelijke beslissingen te kunnen nemen : ‘De waarheid doseren’ (Deschepper et al 2008).

Zelfs al blijft spreken over het nakend levenseinde moeilijk, toch pleiten de naasten voor meer transparantie en waarheid in de communicatie verzorger-verzorgdefamilie.

3.1.3 ’Informatiejacht’ Dit opent de ‘informatiejacht’ “Na twee weken dat mijn man in het ziekenhuis was, had ik nog steeds geen dokter gezien. Niemand sprak mij aan, niemand maakte zich aan mij bekend.” Heel wat energie gaat naar het bekomen van de noodzakelijke informatie voor een goede opvang, zowel medische informatie als informatie om een keuze te maken in de bestaande hulpverlening, die zo uitgebreid is dat sommigen er hun weg niet in vinden. “Ze zouden het eigenlijk op een dienblaadje moeten komen aanbieden zodat je zelf kan nemen wat voor jou van toepassing is. Want je hebt zoveel te doen. Nu moet je altijd zelf bellen en vragen.” Op het juiste moment de juiste informatie geven is dus primordiaal. Misschien is niet enkel inhoudelijk maar ook inzake vorm een inspanning nodig...


3.1.4 Een broos evenwicht De relationele dimensie van de begeleiding is uiterst belangrijk in een context van levenseinde. “Ik kan hier niet genoeg zeggen hoezeer we de inbreng en de manier van ‘zijn’ gewaardeerd hebben van de huisarts. Ik denk dat veel van de sereniteit die wij ervaren hebben mogelijk was door de sterke (heel speciale) manier van aanwezig zijn van de huisarts.” Enerzijds zijn er de medische competenties en anderzijds de relationele benadering van de patiënt én zijn naasten. “Er is techniek, medische kennis enz. ... maar hoogstens voor de helft, de andere helft komt uit het hart…” Relaties zijn essentieel maar niettemin complex wegens het groot aantal betrokkenen rond het ziekbed van een patiënt op het einde van zijn leven. Sommige verwachtingen zijn dubbelzinnig en vaak is er een onevenwicht in de informatie en medische kennis. Soms is er in dit geheel zelfs een conflictsituatie. Relaties op het einde van het leven zijn veelzijdig. In de meeste getuigenissen wordt de nadruk gelegd op het belang van ondersteuning en omkadering maar de verplegingsteams, de ziekenoppas, de huisarts, de psycholoog, de kinesist en de gezinsof familiehulp vermoeien de patiënt. “We hadden afspraken gemaakt want mijn man wilde niet te veel volk tegelijkertijd.” De patiënt en zijn naaste omgeving hebben nog maar weinig intimiteit. Relaties op het einde van het leven zijn ambigu. Het gevoel van vertrouwen dat de naasten als een sleutelelement beschouwen in een goede relatie met de verzorger, wordt vaak als gedwongen ervaren. Aangezien men niet over de technsiche en medische kennis beschikt om zelf te kunnen oordelen, voelt de naaste zich soms verplicht om het medisch korps of een andere helper/gezondheidswerker te vertrouwen. Voor de naasten is het ook belangrijk dat het medisch korps begrip, betrokkenheid en inzet toont bij de opvang van de patiënt. Dit medisch korps moet echter ook afstand houden, kritisch en objectief blijven tegenover de situatie. De naasten kunnen dit niet omdat de situatie hen gevoelsmatig treft. Op het einde van het leven zijn relaties uit evenwicht. Naasten hechten veel belang aan de relationele dimensie van de opvang omdat zij vaak als eersten vergeten worden. “Transparant”. “Een heel klein stofje te midden van dit medisch team.” Dit geldt des te meer wanneer de mantelzorger geen familielid is. Zelfs al is de trend dat deze laatste steeds assertiever wordt in zijn relatie met het medisch korps, toch weegt

Aangezien men niet over de technsiche en medische kennis beschikt om zelf te kunnen oordelen, voelt de naaste zich soms verplicht om het medisch korps of een andere helper/ gezondheidswerker te vertrouwen.

de stem van de arts – en meer bepaald van de geneesheerspecialist – door in de relatie tussen de verzorger en de patiënt en/of zijn omgeving. “Het probleem van de dialoog tussen arts, zieke en begeleiders is een erfenis uit het verleden : de arts is diegene die het weet. De zieken zijn niet steeds in staat om te dialogeren en wij begeleiders, ben ik objectief wanneer ik over mijn vrouw spreek?” Erkenning en respect voor de plaats en de rol van elkeen bij de begeleiding zijn belangrijke tevredenheidscriteria. Daarbij komt dat de mate van empathie, vertrouwen en wederkerigheid verschilt volgens ieders eigenheid. Georganiseerde relatievormen vereisen vooral openheid – flexibiliteit en transparantie –, beschikbaarheid van de gesprekspartners en dat zij naar elkaar luisteren. Zonder het aspect menselijkheid uit het oog te verliezen. Een verschil in betrokkenheid kan overleg doen verglijden naar wederzijds onbegrip en confrontatie. Relaties op het einde van het leven kunnen conflictueus zijn. Bepaalde, voorspelbare omstandigheden kunnen het broze evenwicht in het overleg verbreken en tot een conflictsituatie leiden: bijvoorbeeld, keuzes inzake zorg of het gebrek aan communicatie tussen het medisch korps en de familie. Ook meningsverschillen over de zorg voor de patiënt op het einde van zijn leven tussen de betrokkenen zijn niet zeldzaam. Zo kunnen medische argumenten, wensen van de patiënt en een meer globale benadering aan elkaar tegengesteld zijn. Elke beslissing zonder overleg of voorafgaande informatie kan zeer snel tot confrontaties leiden. Men kan heel wat voorbeelden aanhalen en meestal hebben deze te maken met de communicatie over een medische behandeling – een nieuwe behandeling starten, een behandeling die niet gedaan wordt of eenvoudigweg stopgezet wordt, een dringende ziekenhuisopname of de overbrenging naar een andere instelling, …– of het voorspellen van het moment van overlijden. Op het gebied van relaties moet men dus rekening houden met het broze evenwicht tussen ieders beleving en ervaring. Een “menselijke” relatie opbouwen is niet het exclusieve voorrecht van de zorgverleners maar het resultaat van wederzijdse erkenning en begrip voor de rol en de plaats van elkeen – patiënt, verzorgers en naasten. Het komt erop aan dit broos evenwicht bij het overleg zolang mogelijk in stand te houden om de levenskwaliteit van de patiënt (op het einde van zijn leven), zijn naasten maar ook van de andere verzorgers en helpers te bewaren. 3.2 Coordination (C2) In deze context en gezien het aantal actoren rond de patiënt op het einde van zijn leven, is het niet evident om te goochelen tussen de noodzaak van hulp, de wensen van de patiënt en het gevoel van onmacht en eenzaamheid van de naasten. Dit kleine wereldje coördineren blijkt dus vaak des te moeilijker in zeer specifieke situaties zoals bij een demente of gehandicapte persoon op het einde van zijn leven. “Ze was een tijdje in het rusthuis geweest maar vond het niet goed. Ze is ook even thuis geweest, met alle zorg omringd maar op een bepaald moment


15

was het niet meer te doen. Ik denk dat ze zelfmoord wilde plegen. Ze was verward. Ze moest weer naar het ziekenhuis maar ze hebben haar moeten colloqueren. Men ging daar een weg mee, men moest plaats vinden. Ze werd drie keer opgenomen, ene keer op die dienst, dan op een andere dienst.” Wanneer patiënten voor hun verzorging van de ene dienst naar de andere, van de ene specialist naar de andere moeten, raken de naasten soms maar moeilijk wijs uit de verschillende behandelingen en/of benaderingen die voorgesteld worden. Zij hebben de indruk dat elke arts zijn eigen behandeling heeft. “Ik heb mijn mening niet te geven aan de arts omdat hij aan mijn echtgenote morfine voorschrijft. Dat is zijn vak, niet het mijne. […] wat mij wel begint te storen, is dat wij van de ene arts naar de andere gaan, van de ene consultatie naar de andere. Wij gaan op consultatie bij een arts en er wordt een afspraak vastgelegd twee maanden later bij een andere; de tweede verhoogt de dosis, de derde verlaagt ze ’ja, dat is volgens het resultaat van het bloedonderzoek’. En dan, op een bepaald moment, toen zij beslisten om een zware radiotherapie te doen, heb ik gezegd ’stop, ik wil advies inwinnen‘. […]Ik heb aan de arts gezegd ’ik wil een consultatie in een ander ziekenhuis’ en dan vroeg ik hem ’Wie is volgens u de beste oncoloog in Brussel?’ ” Dit komt de continuïteit van de Er moet gezorgd zorg niet te goede. worden voor een Er moet gezorgd worden plaats/tijd voor overvoor een plaats/tijd voor overleg tussen verzorgers leg tussen verzorgers -verzorgde-naasten om – -verzorgde-naasten desgevallend – het overom – desgevallend – leg en de communicatie het overleg en de tussen het verzorgingscommunicatie tussen team, de naasten en de verzorgde te verbeteren. het verzorgingsteam, Ook zou het interessant de naasten en de verzijn om een coördinatiezorgde te verbeteren. instrument zoals ‘advance care planning’ te ontwikkelen en te promoten. 3.3 Symptoomcontrole (C3 - Control of symptoms) Symptoomcontrole is een specifieke prioriteit bij een situatie van naderend levenseinde. Het is belangrijk om de levenskwaliteit bij het levenseinde te verbeteren door fysieke, psychologische, spirituele, sociale, organisatorische ongemakken enz., verbonden aan de context en de medische verzorging, te beperken. 3.3.1 Tussen pijncontrole en globale zorg De naasten zijn zich over het algemeen wel bewust van de fysieke achteruitgang van de patiënt die het levenseinde nadert en zijn heel gevoelig voor fysieke pijn. Te weinig aandacht voor het fysieke comfort en/of te weinig oplossingen die voorgesteld worden om dit te verbeteren of een curatieve behandeling (ra16

diotherapie, chemotherapie, …) voorstellen, vinden zij abnormaal. Blijkbaar worden slechts zeer weinig alternatieven voor medicamenteuze pijnbestrijding voorgesteld, tenzij in de palliatieve situatie. Wie die aanpak kon uittesten, is trouwens meestal overtuigd. Jammer genoeg komt deze heel vaak (te) laat. Naast de globale aanpak – pijncontrole, symptoomcontrole, psychologische begeleiding, … – helpen palliatieve zorgverleners de naasten bepaalde aspecten bij het levenseinde van de patiënt beter te begrijpen, zij leren hen de dagelijkse handelingen als begeleider aan en bieden hen de mogelijkheid om even uit te blazen. “Ik had steun van het palliatief team in situaties van twijfel: wat moet ik doen? Doe ik het wel goed?” Voor het overige dringen de naasten aan op het belang van fysiek contact (massages, enz.) om de pijn te verzachten. Zij beschouwen dit ook als ‘alternatieve communicatie’. 3.3.2 Mens blijven tot het einde De patiënt die zijn levenseinde nadert lijkt tot elke prijs zolang mogelijk voor zichzelf te willen zorgen. Dat raakt zijn trots. Zijn waardigheid. Incontinentie, zich niet zelf kunnen wassen of niet alleen naar het toilet kunnen gaan zijn essentiële aspecten. Professionele gezondheidswerkers die (te) vertrouwd zijn met deze situaties, schenken hieraan niet altijd aandacht. Gelukkig is er thuis de mantelzorger om over te nemen, om aan deze behoefte tegemoet te komen tot het einde. “Hij heeft dat allemaal volgehouden, hij heeft altijd zichzelf willen verzorgen tot op het laatste. De laatste maand was hij constant aan zuurstof maar we hebben dan iets gefabriceerd met lange darmen naar de badkamer, zo ging hij nog naar toilet, ging hij zich nog wassen. De vierde laatste dag mocht ik hem helpen wassen aan het bed.” “Maar wat is menswaardig? We hebben heel sterk aangevoeld dat een mens zich altijd bijstelt. Grenzen worden verlegd. Op den duur is menswaardig: ‘er zijn’ en dat nog beseffen. Maar op voorhand kan je niet weten op welk moment je er niet meer gaat willen zijn.” Een levenssituatie waarop iedereen recht heeft maar die elk op zijn manier definieert, volgens zijn levensgeschiedenis, volgens wat hem houvast biedt, zijn eigen waarden. Dit concept evolueert ook in de tijd. “Ik denk nu aan die fameuze eerste keer dat mama niet meer tijdig bij het toilet was. Ze had zich volledig bevuild, maar weigerde dat ik haar zou helpen, zou wassen, enz. Ik ben toen echt tegen haar wil ingegaan, en heb ook al mijn overredingskracht moeten gebruiken. Achteraf besefte ik dat het een oneerlijke strijd was en dat ik ergens ‘macht’ had en die gebruikt had. Ik heb me achteraf getroost met de idee dat het een doorbraakmoment geweest is, want daarna heeft ze wel telkens hulp aanvaard. Maar had het anders gekund?” Zijn waardigheid behouden heeft niet voor iedereen dezelfde betekenis. Helpen kan dus door de patiënt en/of de naaste als problematisch ervaren worden. “Het is moeilijk om als dochter je vader te verzorgen, hij was zo schroomvallig (…) Je durft


niet omdat je denkt dat hij zich misschien vernederd zal voelen omdat het zijn eigen dochter is of… (…) Men is hiermee niet vertrouwd.. (…) Niemand anders doet het dus neemt men het op zich en men vindt het dwaas dat men het niet eerder gedaan heeft.” Uiteindelijk hangt alles af van de sereniteit waarmee de patiënt zijn laatste levensuur tegemoet gaat. 3.3.3 Spirituele begeleiding, waarborg voor sereniteit? Wanneer de patiënt een ‘zachte, serene, rustige’ dood stierf, omringd door zijn naasten, zou dit een positieve invloed hebben op de naasten. Studies (Dumont et al. 2008; Hales et al. 2008) tonen aan dat religieus of spiritueel geloof de rouw van de naasten achteraf vergemakkelijkt. Hierover werden weinig gegevens verzameld. De zeldzame getuigenissen van de naasten over spirituele begeleiding spreken van de (terug)gevonden sereniteit van de patiënt. Uit andere blijkt meer twijfel. 3.4 Continuïteit (C4 - Continuity including out of hours) De continuïteit waarborgen is de vierde piste voor kwaliteitsvolle zorg bij het levenseinde. Vaak gaat het over de continuïteit bij de overbrenging van thuis/ woonzorgcentrum naar het ziekenhuis en omgekeerd. De jongste jaren werkten de sociale diensten van de ziekenhuizen, de coördinatiecentra van thuishulp- en thuiszorgdiensten of de palliatieve netwerken continu aan de verbetering van de opvang. Inspanningen zijn nog nodig bij overbrenging van het ziekenhuis naar het woonzorgcentrum wanneer men voor het eerst in dergelijke instellingen verblijft. Het gebeurt immers dat naasten bijna van vandaag op morgen een opvangplaats moeten vinden voor de patiënt die zijn levenseinde nadert. Vaak beschikken zij over geen enkele informatie over plaatselijke instellingen waar deze terecht zou kunnen. De betrokken actoren zouden dus nauwer moeten samenwerken en nadenken over een verbetering van de al aangeboden dienstverlening voor ‘acute‘ zorgsituaties. Bij verzorging thuis komt de continuïteit soms in het gedrang wegens het aantal betrokkenen. De opeenvolging van verpleegkundigen, thuishulp enz. is soms zeer verwarrend voor de naaste die zijn levenseinde nadert en zijn omgeving die eerder kalmte, stabiliteit en intimiteit verlangen in deze momenten. Ten slotte geldt de vraag inzake ‘continuïteit’ ook voor de begeleiding van de naaste zelf, voor en na het overlijden van de patiënt. 3.5 Zorg voor de stervende (C7 - Care of the dying) Naasten kunnen soms de medische competentie van de verzorgers moeilijk beoordelen. “Wij zijn geen arts.” Vertrouwen is de hoeksteen om zich tevreden te voelen.

3.5.1 Van disfuncties tot openstaan voor alternatieve benaderingen Sommige praktijken en beslissingen roepen vragen op: disfuncties – soms zelfs medische fouten – meer bepaald bij het beheer van de toe te dienen geneesmiddelen, opvang in geriatrie en in een woonzorgcentrum of therapeutische hardnekkigheid waar men soms moet bijsturen. “In de loop van zijn verblijf in het ziekenhuis had men ontdekt dat hij een kleine verdikking had aan de binnenkant van zijn bovenlip. […] de dag dat mijn man begon te sterven kwam een verpleegster de kamer binnen met de mededeling dat men hem van dermatologie zou komen halen voor een kleine ingreep. Ik ben achter die verpleegster aan gelopen met de vraag of men dan niet wist dat mijn man stervende was. Toen is een dokter van ver eens naar hem komen kijken en heeft beslist om het niet te laten doorgaan. Maar wat als ik er niet was geweest?” De opvang van gehandicapte en/of demente patiënten die het levenseinde naderen, lijkt soms tot problemen te leiden. Naasten klagen over het gebrek aan opleiding van het personeel in de opvangstructuren voor dergelijke patiënten. Kwaliteitsinitiatieven in de verschillende instellingen zouden dus ondersteund moeten worden en ook is het aangewezen om een bemiddelende en coördinerende instantie voor complexere situaties op te richten. De naasten betreuren ook het gebrek aan openheid van bepaalde geneesheren-specialisten, het feit dat zij maar moeilijk buiten het keurslijf van de traditionele geneeskunde kunnen treden. Zij klagen de te strakke opleidingsstructuren aan en pleiten ervoor dat men zich openstelt voor palliatieve zorg en de behandelingsmogelijkheden die de alternatieve geneeswijzen bieden.

De naasten betreuren ook het gebrek aan openheid van bepaalde geneesherenspecialisten, het feit dat zij maar moeilijk buiten het keurslijf van de traditionele geneeskunde kunnen treden.

3.5.2 Van het beschouwen van de patiënt als instrument naar respect De naasten hebben het echter ook over ‘ethiek’. Zij dringen aan op respect voor de patiënt die zijn levenseinde nadert, ongeacht zijn leeftijd of algemene toestand. Men moet verder kijken dan de pathologie, de persoon in zijn context zien. Deze kijk op de patiënt, is een bron van voldoening op het gebied van medische verzorging. Meestal is dit de kijk die verpleegkundigen en huisartsen hebben. Deze kijk wordt soms beïnvloed door de rendabiliteitscriteria die gelden voor het medisch aanbod en waardoor men de patiënt die zijn levenseinde nadert, gaat instrumentaliseren en als een zorgobject beschouwt. Wanneer een patiënt onderzoeken, behandelingen en dergelijke kan ondergaan, wordt hij goed verzorgd maar men laat hem links lig-


17

gen wanneer dit alles geen zin meer heeft of de patiënt en zijn omgeving eenvoudigweg verdere onderzoeken, behandelingen weigeren. 3.6 Ondersteuning van de begeleiders (C6 - Carer support) Vele mensen wensen hun naaste tot het levenseinde te begeleiden. In hun ogen is hun aanwezigheid bij de zieke een zeer belangrijke steun. Tot het einde toe. Dag en nacht. Totale inzet. Daarbij gaan zij hun eigen grenzen verleggen. Zij gebruiken al hun krachten – individueel, relationeel en andere, uit hun omgeving – om de patiënt zo goed mogelijk te begeleiden en toch een eigen leven te behouden. Zo organiseren sommigen een beurtrol met andere naasten of doen zij een beroep op professionele zorgverleners, om even op adem te kunnen komen, om de juiste handelingen te kunnen nabootsen en/of aan te leren. Sommigen volgen zelfs cursussen! Anderen daarentegen nemen alles zelf op zich. Men wil voor zichzelf kunnen zeggen dat men al het mogelijke gedaan heeft. De ontgoocheling is dus groot wanneer men uiteindelijk, uitgeput, de patiënt moet laten opnemen. Begeleiden heeft immers grenzen. “Thuis mogen sterven is natuurlijk voor velen een wens, maar het moet mogelijk zijn om het einde zo comfortabel mogelijk te houden. Soms kan dat enkel in het ziekenhuis, waar alle hulp onmiddellijk ter beschikking is. Ik veronderstel dat dit ook aan de patiënt een veilig gevoel geeft.” Uit respect voor de patiënt, vragen sommige naasten slechts zeer laat hulp. Te laat? Het is dus essentieel de mantelzorgers te helpen door hen hulp- en dienstverlening aan te bieden zodat zij hun begeleidende rol zolang mogelijk kunnen vervullen. Bovendien is het belangrijk dat deze ondersteuning niet stopt bij het overlijden. Welke zijn deze noden en verwachtingen die zo bepalend zijn voor het dienstverleningsaanbod dat wij voorstellen?

Schema 2 : noden en verwachtingen

Tijd

Erkenning van hun rol als ’ begeleider

sie en

le

ed

ne

im

tio

Nazorg

lijk

on

rso

en uit lezen od te ken spre

sie

Pe

en

dim

Noden van de naaste

De do

Omgevingsdimensie

en Flexibele structur

Opvangstuctu Sensibiliseren rond Ziekte en dood

18

ren

Heel wat diensten zijn te weinig toegankelijk en zichtbaar, te beginnen bij de palliatieve zorg, psychologische ondersteuning, gespreksgroepen of het dienstaanbod van de ziekenfondsen. Het dienstenaanbod proactiever en beter zichtbaar maken zodat de patiënt en zijn omgeving de gepaste informatie en vorming op het gepaste moment kunnen bekomen, is dus primordiaal. Vaak ontbreekt de tijd voor het te laat is … 3.6.2 Nood aan tijd Tijd. Daar wringt het schoentje. Nood aan tijd om het levenseinde te aanvaarden, om te zorgen voor, te luisteren, beslissingen te nemen, over het nodige materiaal te beschikken, even uit te blazen, afscheid te nemen, na te denken, te rouwen ... Nood aan tijd dus wanneer de tijd dringt. Hen tijd laten besparen bij de administratieve en organisatorische formaliteiten en een dienstenaanbod ‘just-in-time’ aanbieden, zijn dus belangrijk.

Nood aan tijd om het levenseinde te aanvaarden, om te zorgen voor, te luisteren, beslissingen te nemen, over het nodige materiaal te beschikken, even uit te blazen, afscheid te nemen, na te denken, te rouwen ... Nood aan tijd dus wanneer de tijd dringt.

3.6.3 Nood aan psychologische ondersteuning Iemand begeleiden tot hij overlijdt, tekent de naasten ook psychologisch op lange termijn, meer bepaald tijdens het rouwproces. Behalve de fysieke en emotionele vermoeidheid, krijgt men vaak ook te kampen met een gevoel van onmacht. Na het overlijden spreken sommige naasten van depressie maar ook van ernstigere fysieke problemen. Anderen hebben een schuldgevoel. “Ik heb wel met veel mensen gesproken, maar toch zit je maandenlang met vragen en heb je hulp nodig op lange termijn, niet alleen voor en vlak na het overlijden. Je bent hierdoor ook maandenlang niet in staat om te gaan werken.” Terugbetaling van psychologische begeleiding voor de patiënt maar ook de naasten tijdens de laatste levensperiode en na het overlijden, zou sommigen kunnen helpen bij een betere rouwverwerking. 3.6.4 Nood aan opvolging van de rouwverwerking

rsoon

ntiepe

Refere

la Re

Goede Informatie op het juiste moment Mom e adem nten om op te ko men gische lo o h c g Psy teunin onders Opleiding

3.6.1 Nood aan gepaste informatie op het juiste moment

te

Bij het overlijden stopt alles van de ene dag op de andere. Geen ondersteuning, hulp, bezoek meer … weken of zelfs maanden, jaren werden de naasten begeleid en plots staan zij alleen. “Alle vrienden hebben zes weken eten gemaakt voor het gezin en mij. Achteraf hebben we beseft hoe ongelooflijk dat was. Toen ze gestorven was, stopte dat. Na twee dagen zijn we frieten gaan halen want de kinderen moesten eten.” De kopzorgen en formaliteiten nemen echter niet af . Men moet nog de laatste administratieve formaliteiten regelen, de begrafenis voorberei-


den. Een interessante vaststelling is in dat kader dat vaak de begrafenisondernemer de enige is die er na het overlijden is om de naasten te informeren en hen te helpen bij het organiseren van de begrafenis. Belangrijk hier is het uitwerken van een dienstverlening ‘na overlijden’. 3.6.5 Nood aan een referentiepersoon De patiënt is dus niet de enige die hulp nodig heeft. “Een gespecialiseerde dienst die klaar staat op het moment dat het einde in zicht is, iemand die u met alles begeleid, met communicatie, papieren, iemand die u zegt hoe het einde gaat.” De naasten hebben ook nood om omringd en ondersteund te worden door een competente persoon die hen helpt om de verschillende aspecten van de zorg te coördineren. Sommige naasten betreuren dat zij niet zo’n referentiepersoon naast zich hadden maar velen hadden het geluk zo’n vertrouwenspersoon, een bekwaam, ‘menselijk’ iemand gehad te hebben – ‘zo gul, zeer zacht, zeer vriendelijk’ – en humanistisch – “met een bewonderenswaardige mensenkennis” De keuze van deze persoon komt vanzelf tot stand. Heel eenvoudig. “Onmiddellijk, alsof zij iemand van de familie was.” Een nabije persoon, die open staat, 24 uur op 24 beschikbaar is, voor en na. Iemand die communiceert en die weet waar te communiceren. Meestal heeft deze persoon toegang tot diverse sociale netwerken: goede contacten met de verzorgers in het ziekenhuis of met elke andere zorgverlener. Dat waarborgt de opvolging en continuïteit van de zorg die des te belangrijker is bij overbrengingen van thuis naar het ziekenhuis en omgekeerd. Als men dit van naderbij bekijkt, ziet men dat deze persoon een veelzijdige ondersteuning biedt aan de patiënt maar ook aan de familie en/of de mantelzorgers. Informatieverstrekking over de gezondheidstoestand van de patiënt is de eerste aanzet om de gezochte hulp te vinden. Hierdoor kan men gemakkelijker een beslissing nemen of weet men beter welke houding men moet aannemen tegenover de naaste op het einde van zijn leven. En dan zijn er “alle kleine tips, voor bloedafnamen en dergelijke”, “voor de kleine dingen” Door herhaaldelijk contact op te nemen met de andere verzorgers waarborgt de referentiepersoon een regelmatige medische opvolging, coördinatie van de zorg maar ook de globale benadering van de patiënt. Daardoor wordt deze soms als de verdediger van de patiënt bij de specialist beschouwd. “De huisarts was de spilfiguur en ik heb ondervonden dat je best kan werken met dokters waar je huisarts gewend is mee samen te werken.” De rol van de referentiepersoon eindigt niet hiermee. Soms bevordert deze ook de inschikkelijkheid van de patiënt tegenover een bepaalde behandeling of praktijk die ten stelligste aan te raden is maar waarin de patiënt niet echt meegaat omdat deze hem treft in zijn waardigheid als mens - bijvoorbeeld het gebruik van een WC-stoel of incontinentiemateriaal. “De verpleegsters waren eveneens heel nabij en hebben moeilijke dingen helpen aanvaardbaar maken voor mama (eerst de toiletstoel daarna het incontinentiemateriaal, enz.)”

Ten slotte vervult deze ook een bemiddelende rol in de familie, bij momenten van twijfel – bijvoorbeeld wanneer nagedacht wordt over euthanasie –, bij het nemen van belangrijke beslissingen, ...“De huisarts heeft ons ook geholpen. Samen met mij heeft hij op een bepaald moment afgesproken het proces niet meer te lang te laten duren. Ik heb niet het gevoel gehad er alleen voor te staan; er waren al een aantal dingen met de familie afgesproken. Als we dat niet op voorhand hadden gedaan had ik waarschijnlijk toegezegd haar toch naar het ziekenhuis te brengen.” Kortom, de referentiepersoon is er voor iedereen. Omdat deze het volle vertrouwen van de patiënt geniet, wordt het soms de vertrouwenspersoon van de patiënt. Deze steunt ook de familie en/of de mantelzorgers wanneer zij de situatie niet meer zo goed aankunnen. Een ‘respijtpersoon’ die de familie de laatste momenten met de naaste op het einde van zijn leven goed laat beleven. “Het was net alsof God naar mij toekwam, zij kwam mij helpen.”

Door herhaaldelijk contact op te nemen met de andere verzorgenden, waarborgt de referentiepersoon een regelmatige medische opvolging, coördinatie van de zorg maar ook de globale benadering van de patiënt.

Ontstaat hier een nieuw beroep? Of is die rol van referentiepersoon die van de huisarts? Is dit de rol van één enkele persoon of moet deze noodzakelijkerwijze gedeeld worden door meerdere personen? Men moet hoe dan ook ervoor zorgen dat deze zoveel mogelijk aanwezig is bij de families en het werk van deze referentiepersoon ondersteunen, meer bepaald door het verspreiden van communicatie- en coördinatiehulpmiddelen. 3.6.6 Nood aan erkenning van hun begeleidende rol Mantelzorgers zetten zich in met hart en ziel. Hun opdracht is veelzijdig: zij zijn aanwezig bij het ziekbed van de persoon die zijn levenseinde nadert om met hem nog sterke momenten te delen maar ook om ervoor te zorgen dat deze zich minder eenzaam voelt. Ook de verzorging moet opgevolgd worden door vragen te stellen. Erop toezien en deze zelfs controleren. De globale benadering waarborgen. De verschillende actoren coördineren. Het werk van de verpleegkundigen verlichten, waar vaak tijd en personeel tekort is. Maar vooral de wensen van de patiënt kenbaar maken – vooral wanneer deze dit niet meer zelf kan. Een volledig engagement. Een rol die zij ten volle opeisen bij de verzorgers die hen soms maar weinig waarderen. “Men zou de familie moeten aantrekken en niet moeten wegsturen en vermijden. Familie is geen last op dat moment, integendeel, het is voor iedereen goed. Voor zieken, zowel als voor verzorgers. Nabij zijn, ik denk dat dat het belangrijkste is.”; “Dat kan men in de kliniek niet onder controle hebben. Zij zien niet wat gij ziet en wat ge moet zien. Ze staan niet zo dicht bij hem als gij als familielid. Ik lette continu op zijn mimiek en gebaren


19

want dat was het enige dat nog communicatie gaf.” Hoe de bestaande hulp- en dienstverlening herdenken zodat de naasten hun rol zo goed mogelijk kunnen vervullen? 3.6.7 Nood om de dood te lezen en uit te spreken om beter afscheid te kunnen nemen Naasten hebben nood om zich volkomen bewust te zijn van de naderende dood, om enerzijds zich voor te bereiden op het vertrek, het verlies van de geliefde persoon en anderzijds om deze laatste momenten zo goed mogelijk te kunnen organiseren. De juiste beslissingen nemen : “Hij wilde nog een keer naar zee en ik stond voor de keuze. Ik vroeg rond of dit nog medisch verantwoord was maar kreeg geen antwoord.” En zij willen er zijn, samen, nog een laatste keer. “We hebben nog afscheid kunnen nemen dezelfde avond, we hebben nog allemaal samen gegeten, met alle De ontgoocheling is kinderen en kleinkinderen. groot wanneer men Ze heeft in de verte meede laatste blik, de genoten. Ze is zachtjes in mijn armen gestorven.” laatste ademtocht De ontgoocheling is groot gemist heeft. wanneer men de laatste blik, de laatste ademtocht gemist heeft. Maar hoe weten ‘Wanneer’? Groot is hier de verwachting van de mantelzorgers naar de verzorgers toe. Voor de mantelzorgers zijn zij de enigen die hen kunnen helpen deze vraag te beantwoorden. “Ik dacht: ‘die hebben toch referenties, ze hebben toch nog andere mensen gezien’, bij mij was het de eerste stervensbegeleiding. Begeleiding is een mooi woord, ik heb het meegemaakt, ik heb helaas te weinig begeleid want ik wist niet ‘voor hoelang is het nog?; wat moet er gebeuren?; wat kan er nog gebeuren?” De naasten beseffen dat het moment bepalen waarop iemand zal overlijden, geen exacte wetenschap is, maar vinden dat “verzorgers door hun ervaring toch een zekere hypothese zouden moeten kunnen vooropstellen.” De dood lezen en uitspreken. Deze verwachting drukt het verlangen naar waarheid in de communicatie tussen de verzorgers en de naasten uit wetende dat ‘de waarheid niet opgelegd kan worden, zij dient zich aan aan wie ze wil horen’. Meer transparantie en waarheid in de communicatie verzorger-verzorgde-familie. Hiervoor zou het zeker goed zijn een opleidings- en communicatiemodule over de dood voor de betrokken gezondheidswerkers uit te werken en de samenleving voor deze kwestie te sensibiliseren. 3.6.8. Nood aan verwelkomende, flexibele structuren Wanneer het overlijden nadert, waarderen de naasten dat zij op begrip en flexibiliteit van het verplegend personeel kunnen rekenen om zo langer allemaal samen bij de patiënt te kunnen blijven. Wanneer de patiënt immers op het einde van zijn leven opgenomen wordt in het ziekenhuis, kan men meestal alleen 20

bij zijn ziekbed blijven tijdens de bezoekuren. Dat is niet altijd gemakkelijk wanneer men werkt of men nog heel wat andere zaken te regelen heeft. Ook de ‘aflossingen’ moeten geregeld worden opdat de hele familie de zieke nog zou kunnen zien. Een kwartier bezoektijd te verdelen over meerdere personen, is weinig … Zo ook hebben de naasten, net na het overlijden, niet steeds de tijd om even bij de overledene te blijven of verpleegkundigen komen er al aan en sturen hen naar buiten. Wanneer het vertrek nadert is het dus nodig om flexibel te zijn opdat de naasten de stervende patiënt nog een laatste keer zouden kunnen zien. Bovendien betreuren zij de werkomstandigheden van de verpleegkundigen gezien het personeelstekort in bepaalde ziekenhuisdiensten en in de woonzorgcentra, meer bepaald ‘s nachts en tijdens het weekend. De naasten stellen dit vast en vestigen de aandacht op de problematiek. “Er zijn veel mensen die in klinieken en rusthuizen stillekes aan ‘t uitdoven zijn. Het is een spijtige zaak dat ze geen toegang hebben tot palliatieve zorgen. Die mensen hebben ook eindzorg, begeleiding naar het levenseinde toe, nodig.”; “Het rusthuis is onderbemand om palliatieve zorgen te geven. ’s Nachts waren er twee personen voor twee verdiepingen.” Kan men tijd nemen om te begeleiden, te luisteren … als men er geen heeft. Ligt de schuld bij de razendsnelle samenleving? Samenwerken met de eerste- en tweedelijnsdiensten om de continuïteit van de zorg te verbeteren – problematiek van de overbrengingen tussen zorginstellingen –, kwaliteitsinitiatieven in de verschillende verzorgingsinstellingen promoten en ondersteunen en een gespecialiseerde aanpak voor gehandicapte en/of demente patiënten op het einde van hun leven ondersteunen, zijn ongetwijfeld actiepistes die het ontwikkelen waard zijn. 3.6.9 Sensibiliseren rond ziekte en dood “Geboren worden is doodgaan.” De naasten trekken een parallel tussen geboren worden en sterven en dringen uiteindelijk erop aan om aan elk van deze twee polen van het leven dezelfde aandacht te schenken. Het levenseinde opnieuw integreren in het continu proces dat het leven is. 3.7 De plaats van het ziekenfonds bij de begeleiding van het levenseinde Voor velen blijft het ziekenfonds een terugbetalingsorgaan voor geneeskundige verzorging in de verplichte verzekering. “Ik denk dat ik al het geld dat ik moest terughebben, heb teruggekregen.” Men verwacht dat dit alle documenten en terugbetalingen correct beheert en blunders wegens het geautomatiseerd beheer van de dossiers vermijdt. En in te vullen papieren, zijn er veel… “Mijn relatie met de mutualiteit, dat is eenvoudig, ik werd volledig in beslag genomen door aandacht voor mijn echtgenote en de administratie stapelde zich op op de tafel. En wanneer ik zeg ‘stapelde zich op’, dan wil dat zeggen; vreselijk.”


En men moet er wijs uit raken. Sommige leden gaan dus naar onze kantoren om zich te laten helpen hun weg te vinden in het administratieve labyrint. Duidelijk, snel, en proactief. “Ik denk dat men er best naartoe gaat en hulp vraagt. Heel wat mensen zijn niet op de hoogte en vragen niets. Telkens ik hulp vroeg – vooral administratief – kreeg ik de hulp die ik vroeg.” De kennis van de medewerkers is dus cruciaal om het lid wegwijs te maken in het hele gamma aan rechten en bepalen mee de tevredenheid over het dienstenaanbod van het ziekenfonds. De analyse van de getuigenissen toont welke plaats het ziekenfonds kan innemen in de begeleiding bij het levenseinde. Deze rol en de verwachtingen inherent aan deze rol zullen verder uitgewerkt worden in een volgend artikel van CM-Informatie.

De analyse van de getuigenissen toont welke plaats het ziekenfonds kan innemen in de begeleiding van het levenseinde.

4. BESPREKING EN CONCLUSIE 4.1 Voordelen en beperkingen van de methodologie De keuze voor een retrospectieve benadering – na het overlijden – omvat voor- en nadelen. Enerzijds wordt de kwaliteit van het levenseinde voor elk soort levenseinde geanalyseerd, ook voor patiënten met een aanvankelijk onzekere diagnose die men als ‘niet-terminaal’ zou kunnen beschouwen in een prospectieve studie. Zo ook zou, via het getuigenis na het overlijden, het relaas over de zorg en dienstverlening op het ogenblik van het overlijden – prospectieve gegevensverzameling – ervaren worden als een indringing voor de patiënt en/of zijn naasten tijdens een emotioneel intens moment. Ten slotte kan de ondersteuning van de families onderzocht worden want deze sluit aan bij een criterium voor de kwaliteit van de zorg bij het naderend levenseinde. Anderzijds zou de inhoudelijke nauwkeurigheid van de informatie over een stresserende gebeurtenis tijdens het getuigenis kunnen schommelen. De persoonlijke ervaringen van de respondenten zouden een invloed hebben op hun geheugen. De literatuur (Addington-Hall et al. 2001; Mularski et al 2004; Mc Pherson et al. 2003) toont dat de nauwkeurigheid van de beoordeling na het overlijden bij de naasten wisselend is (voor bepaalde aspecten is men nauwkeuriger dan voor andere). Er kan dus vervorming zijn maar elke beleving van een levenseinde laat bij de naasten bepalende indrukken na – al dan niet gunstige – over het gezondheidszorgsysteem. 4.2 Een ‘mooi’ levenseinde De perceptie van de kwaliteit (van de begeleiding) bij het levenseinde is de resultante van een complex geheel van individuele factoren (culturele invloeden, persoonlijke geschiedenis,

type en stadium van de ziekte, …) sociale factoren (sociale en/ of professionele rol bij de begeleiding van het levenseinde) en contextgebonden factoren. Bovendien moet een onderscheid gemaakt worden tussen de kwaliteit van de zorg, de kwaliteit van het levenseinde en de kwaliteit van de dood. Een ‘mooi’ levenseinde is dus een subjectieve constructie met talrijke dimensies. Dit zet ertoe aan om na te denken over de begeleiding op meerdere niveaus. Tegenover de vastgestelde diversiteit in de situaties met betrekking tot de voorbereiding van de dood – er al dan niet over praten? zijn begrafenis voorbereiden? – , de omstandigheden bij het overlijden – thuis of in het ziekenhuis sterven?, omringd of alleen? Slapend of bij volle bewustzijn?, …– moet nagedacht worden over de begeleiding per specifiek geval. Toch zijn er gelijkenissen: een naaste bij zijn levenseinde begeleiden blijft een moeilijke periode, ongeacht de leeftijd van de persoon die het levenseinde nadert, en dit zowel emotioneel, als fysiek, in het dagelijks leven, voor en na het overlijden. Kortom, verhalen van vertrouwen en vaardigheden, overleg en confrontatie, hoop en afscheid die men moet horen en ondersteunen, elk volgens hun specificiteit. Hierachter gaan telkens een aantal behoeften en verwachtingen schuil, initiatieven en gemeenschappelijke Gold Standards. Het is belangrijk deze te omschrijven en te dragen. De kwaliteit van het levenseinde bewaken betekent ook rekening houden met de verlangens van de patiënt, verzorgers en de omgeving. Dit vereist altijd afstemming. Een levenseinde is ‘mooi’ wanneer de patiënt, zijn naaste en iedere verzorger en anderen die hem omringden het als ‘aanvaardbaar’ beschouwen. Moet men dan enkel de patiënt centraal stellen bij dit proces? Een ‘patient-centered approach’? En hangt de kwaliteit van de begeleiding enkel af van de verzorgers? Misschien is nadenken over begeleiding in termen van circulariteit en reciprociteit de sleutel voor een ‘mooi’ levenseinde … 4.3 Referentiepersoon, een rol op maat van de huisarts? Wij stelden het belang van de aanwezigheid en de rol van de referentiepersoon bij de begeleiding van het levenseinde vast. Gezien de opdrachten die deze referentiepersoon toegewezen krijgt en de vaardigheden waarover hij moet beschikken, lijkt het een meer dan relevant idee om deze rol toe te vertrouwen aan de huisarts. Toch is de huisarts niet de enige die de geïnterviewden hiervoor aanhalen – deze werd in feite vrij weinig vermeld in ons onderzoek. Verpleegkundigen van een palliatief team, thuisverpleegkundigen of verpleegkundigen in het ziekenhuis, hoofdverpleegkundigen in een woonzorgcentrum, gezinshelpers, maatschappelijk werkers van het ziekenfonds, vrijwilligers en zelfs de mantelzorger zelf worden aangehaald als diegenen die de rol van referentiepersoon vervulden. Uiteraard, wanneer die er is! Het is een feit dat op de huisarts langs alle kanten een beroep wordt gedaan en dat elke patiënt, al dan niet op het einde van zijn leven, altijd ongeduldig op hem wacht. Ook het verplegend personeel loopt van de ene patiënt naar de andere, van ronde naar ronde, van ’s morgens tot ’s avonds…


21

Al naargelang het geval is het misschien onrealistisch om deze rol van referentiepersoon toe te vertrouwen aan één enkele persoon. Als ervoor gekozen wordt om deze taak over meerderen te spreiden, zijn overlegmomenten en -plaatsen meer dan noodzakelijk om deze rol zo goed mogelijk te vervullen.

Al naargelang het geval is het misschien onrealistisch om deze rol van referentiepersoon toe te vertrouwen aan één enkele persoon.

Om de opkomst van dit “skilled companionship” te bevorderen – een ‘competent gezelschap’ dat zowel zorgtechnieken beheerst als fijn, voorkomend aanwezig is – is eerst collectieve erkenning nodig van de meerwaarde die het werk van deze persoon, zij het een verpleegkundige, geneesheer, maatschappelijk werker, gezinshulp enz. aanbrengt. Vervolgens zou men moeten werken aan een klimaat van empowerment uit hoofde van deze professionelen (Dierckx de Casterlé B 2009; Marion en Lamy 2009). Dit impliceert dat hun kritisch, ethisch bewustzijn en geweten via opleiding gestimuleerd wordt. Ook is de ontwikkeling van een echte communicatiecultuur en de publicatie van aanbevelingen voor gezondheidswerkers inzake zorg bij het levenseinde nodig. 4.4 De Belgische paradox betreffende de begeleiding bij het levenseinde Vandaag is iedereen zich bewust van het belang om het levenseinde ‘met zorg te omringen’. Dit soort zorg verwijst in de eerste plaats naar de palliatieve benadering. De klinische, holistische en menselijke dimensies van de medische eerstelijnszorg is een andere aanpak. Een andere kijk op de patiënt, als iemand die volop in het leven staat en niet met één voet in het graf. De inzet is dus de progressieve articulatie tussen deze ‘palliatieve’ en ‘curatieve’ zorg. Beide benaderingen sluiten elkaar helemaal niet uit. De Belgische paradox heeft te maken met het maatschappelijk imago van deze ‘palliatieve’ zorg als ‘terminale’ zorg. Dit heeft te maken met het tijdelijk karakter van dit type zorg. Wanneer “er niets meer gedaan kan worden”, de kristallisering van het falen van de curatieve zorg. Zo ook zijn de criteria voor het bekomen van het palliatief zorgforfait bij verzorging thuis de diagnose van een ongeneeslijke ziekte met een levensverwachting tussen 24 uur en 3 maanden. Dit schaadt de toegankelijkheid van deze palliatieve zorg. De term ‘palliatief’ is gestigmatiseerd en stigmatiserend. Moet men deze dan veranderen? Moet de wetgeving herzien worden? Zal dit de paradoxale Belgische situatie oplossen? Het debat is geopend. Ook al blijft palliatieve zorg beschouwd worden als zorg ‘bij het levenseinde’, waarom wordt de palliatieve functie dan niet effectief op dezelfde manier ondersteund in de woonzorgcentra (ROBs) ? De Belgische wetgeving omvat enkel de mogelijkheid 22

om overeenkomsten af te sluiten met palliatieve teams volgens de goodwill van deze instellingen. 4.5 Relaties op het einde van het leven: naar contractuele ontsporingen? Tussen een cultuur van hoop en het bewustzijn van een nakend afscheid, heeft de communicatie te maken met ambigue situaties die een enorme impact hebben op de kwaliteit van de dood en op de rouw voor de naasten achteraf. Vandaag lijken relaties bij het levenseinde continue, voortgezette onderhandelingen tussen verzorgers, de verzorgde en de familie te worden. Een accumulatie van verklaringen, documenten en protocollen die ingevuld en ondertekend moeten worden om de desiderata van de enen en de praktijken van de anderen te beschermen. Is dat het antwoord op relaties die zo moeilijk liggen? Of creëert men de basis voor een evenwichtigere discussie? Dat alles is de inzet. Deze documenten moeten een basis voor discussie blijven en niet dienen om zich achter te schuilen. Dat is de filosofie van ‘advance care planning’ of ‘vroegtijdige zorgplanning’ Meer nog dan een document invullen, gaat het om een benadering waardoor men vooraf de patiënten bewust kan maken van hun situatie, de prognose, het bestaan van alternatieve behandelingen om uiteindelijk zo goed mogelijk kenbaar te kunnen maken wat zij wensen (Keirse 2009; Wenger et al. 2001). De meerwaarde van deze vroegtijdige zorgplanning ligt in het stimuleren van de discussie en communicatie tussen zorgverleners en patiënten om tijdens een patiëntgericht relationeel proces de beslissingen zo goed mogelijk te kunnen afbakenen. Een referentiekader bieden dat uitwisseling en het nemen van toekomstige beslissingen bevordert. 4.6 Ter afsluiting Begeleiding bij het levenseinde is een multidisciplinair gebeuren en moet dus gecoördineerd worden. Dit vormt de basis voor de eigenheid ervan als antwoord op de specificiteit van elke situatie. Een initiatief van continue zorg: een zieke verzorgen en zorg voor hem dragen tot de dood, de terminale fase voorbij, ongeacht de plaats waar deze verzorgd wordt met de nadruk op continuïteit tussen het ziekenhuis en thuis of het woonzorgcentrum. Een continuïteit In de praktijk blijkt uit die verzekerd wordt door de deze studie dat wij in driehoek ziekenhuis / mobiele België op de goede equipes / huisarts. Uiteindelijk gaat het om een bewuste parweg zijn. Gezien de ticipatieve aanpak, zonder enig noden en compromis inzake zelfstanverwachtingen die de digheid van de patiënt en zijn naasten hebben, omgeving. Dat is begeleiding bij het levenseinde. Althans in blijft er echter nog theorie … in de praktijk blijkt uit heel wat te doen. deze studie dat wij in België op de goede weg zijn. Gezien de


noden en verwachtingen die de naasten hebben, blijft er echter nog heel wat te doen. Zo moet gewerkt worden aan het aanbod van respijtmomenten en –personen. Behalve de continue en voordurende communicatie-inspanningen moeten patiënten en naasten geresponsabiliseerd worden bij de keuzen die zij maken en vervolgens gesteund worden in hun keuzen door een aangepast en proactief dienstenaanbod. Onze praktijken herbekijken om een degelijk, kwaliteitsvol dienstenaanbod voor elke patiënt te leveren en/of te organiseren zodat wij geen uitspraken meer hoeven te horen zoals : “Ik had het geluk dat ik aan mijn zijde had …” De noden van de patiënten en hun omgeving zijn te belangrijk om alles over te laten aan ‘goed geluk’. De naasten, de families – onze leden – zijn bereid om hieraan mee te werken, zich hiervoor in te zetten. Dit doen zij al dagelijks bij de begeleiding die zij bieden aan hun naaste die intense zorg nodig heeft. Door deel te nemen aan onze studies. Door ons te zeggen wat hun ervaring, noden en verwachtingen zijn. Zijn wij echter bereid om te horen wat zij ons te zeggen hebben? Om met een kritisch oog te kijken naar onze diensten? Om onze praktijken en projecten te veranderen? Het ziekenfonds denkt na over dit onderwerp en wil in het verlengde hiervan vanaf nu een aantal kleine pilootprojecten opstarten. “Zich betrokken voelen. Drie woorden. Men kan tot morgenochtend studies doen …”

BIBLIOGRAFIE Addington-Hall J, Mc Pherson C. 2001. After-death interviews with surrogates/bereaved family members: some issues of validity. Journal of pain and symptoms management. 22: 784-790. Dierckx de Casterlé B. Verpleegkundigen en de zorg omtrent het levenseinde: implicaties voor de zorgpraktijk. Onderzoek voorgesteld tijdens de studiedag ‘Zorg omtrent het levenseinde: nieuwe inzichten vanuit onderzoek en implicaties voor praktijk’. KULeuven - Zorgnet Vlaanderen. Leuven. 5 februari 2009. Rapport beschikbaar op http://www.zorgnetvlaanderen.be Dreifuss-Netter F. 2006. Malades en fin de vie. Soins, éthique et droit. Problèmes politiques et sociaux. 926. Paris: La Documentation Française.120 p. Dumont I, Dumont S, Mongeau S. 2008. End-of-life care and the grieving process : family caregivers who have experienced the loss of a terminal-phase cancer patient. Qualitative health research. 18: 1049-1061. Deschepper R, Vander Stichele R, Mortier F et al. 2008. Truth-telling at the end-of-life. A pilot study on the perspective of patients and professional caregivers. Patient education and counceling. 71: 52-60. Finlay E, Shreve S, Casarett D. 2008. Nationwide veterans affairs quality measure for cancer : the family assesment of treatment at end-of-life. Journal of clinical oncology. 26: 3838-3844. Gielen B, Remacle A, Mertens R. 2009. De CM neemt het levenseinde onder de loep: de cijfers. CM-Informatie. 235: 3-17. Hales S, Zimmermann C, Rodin G. 2008. The quality of dying and death. Archives of internal medicine. 168: 912-918. Keirse M. 2009. Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over vroegtijdige planning van de zorg. Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen. 35 p. Leonard C. 2008. A propos du concept de ‘dignité’. Document non publié. Marion M, Lamy D. 2009. Quatre médecins réagissent à l’article sur la personne de référence. In: Aide et soins à domicile. Février-mars-avril 2009. Présence et absence de la mort au quotidien. Contact. 118: 8-25. Mc Pherson CJ, Addington-Hall J. 2003. Judging the quality of care at the end-of-life: can proxies provide reliable information? Social science & medicine. 56: 95-109. Mularski R, Curtis JR, Osborne M et al. 2004. Agreement among family members in their assessment of the quality of dying and death. Journal of pain and symptoms management. 28: 306-315. Munn J C, Dobbs D, Meier A et al. 2008. The end-of-life experience in long-term care : five themes identified from focus groups with residents, family members, and staff. The gerontologist. 48: 485-494. NHS End of Life Care Programme. The Gold standards framework : a programme for community palliative care. www.goldstandardsframework.nhs.uk Stewart A, Teno J, Patrick D et al. 1999. The concept of quality of life of dying persons in the context of health care. Journal of pain and symptoms management. 17: 93-108. Wenger N. S, Rosenfeld K. 2001. Quality indicators for end-of-life care in vulnerable elders. Annals of internal medicine. 135 : 677-685.


23

Uitdagingen en inzet bij de begeleiding van het levenseinde: de naasten aan het woord

Recommend Documents