Topcare: O2 + I2 Gespecialiseerde verpleeghuiszorg, Bron van kennis en vernieuwing
Colofon Augustus 2011 Procesbegeleiding en tekst: LSJ Medisch Projectbureau – L.J. Schmit Jongbloed, arts, MBA Link strategisch advies – drs. D.R. Jacques
LINK strategisch advies
Eindredactie: MC Communicatie – drs. M.C. Willemsen
De initiatiefgroep Topcare bestaat uit: Topaz – A.A.H. M de Bresser, MHCM Atlant – drs. N. Vogel, MSM Lelie zorggroep– mr. drs. F.J. Knuit, MSM, MBA Contact: LSJ Medisch Projectbureau 071 5232900
[email protected] / www.lsj.nl
Inhoud VOORWOORD .................................................................................................................................. 2 SAMENVATTING ............................................................................................................................... 3 INLEIDING ........................................................................................................................................ 6 1.
ONTWIKKELINGEN BINNEN DE CARE ....................................................................................... 7
2.
DOELEN EN FUNCTIES VAN TOPCARE ....................................................................................... 9
3.
KENMERKEN VAN TOPCARE ................................................................................................... 15 3.1 3.2 3.3
4.
TOPCARE-PATIËNTENGROEPEN .................................................................................................... 15 TOPCARE-ZORGVERLENERS ......................................................................................................... 16 TOPCARE-AFDELINGEN EN -INSTELLINGEN ...................................................................................... 19
HET BREDERE BELANG VAN TOPCARE .................................................................................... 20 4.1 4.2
BATEN VOOR VERSCHILLENDE GROEPEN......................................................................................... 20 ARBEIDSMARKT EN OPLEIDING ..................................................................................................... 22
5.
WELKE VRAGEN LEVEN BIJ TOPCARE-ZORGVERLENERS? ........................................................ 24
6.
AANSLUITING MET DE BESTAANDE KENNISINFRASTRUCTUUR .............................................. 27 6.1 6.2 6.3
7.
STARTEN MET TOPCARE ........................................................................................................ 34 7.1 7.2 7.3 7.4
8.
KENNISINFRASTRUCTUUR VOOR PRAKTIJKVRAGEN ........................................................................... 27 AANSLUITING ........................................................................................................................... 31 ACTIES .................................................................................................................................... 33
2
2
PROGRAMMA TOPCARE: O + I .................................................................................................. 34 TOETSING................................................................................................................................ 37 DEELNEMERS ........................................................................................................................... 39 KOSTEN EN FINANCIERING .......................................................................................................... 40
HOE GAAN WE VERDER MET TOPCARE? ................................................................................ 42
BIJLAGE 1 – INVENTARISATIE ONDERZOEKSVRAGEN ...................................................................... 43 BIJLAGE 2 – IST- EN SOLLCRITERIA .................................................................................................. 48 BIJLAGE 3 – KOSTEN VAN INFRASTRUCTUUR VOOR ONDERZOEK EN INNOVATIE EN VAN DISSEMINATIE ................................................................................................................................ 53 BIJLAGE 4 – OVERZICHT GESPREKSPARTNERS ................................................................................ 56
Voorwoord Met trots presenteren wij u dit rapport over ons Topcare-initiatief. Wij, Topaz, Atlant en Lelie zorggroep, lanceren hiermee onze plannen om Topcare in de verpleeghuissector te realiseren. Met als doel: permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. De afgelopen twee jaar hebben we met veel passie gewerkt aan de inhoud en mogelijke opzet van Topcare. Ook hebben we onderzocht welke vragen er leven in de praktijk en of c.q. hoe aansluiting kan worden gevonden bij de bestaande kennisinfrastructuur. Voor dit onderzoek heeft VWS een startsubsidie verleend. Met VWS overleggen we over de mogelijkheden ook in de uitvoeringsfase van Topcare financiële steun te verlenen. We hebben interessante, leerzame gesprekken gevoerd met een groot aantal personen en organisaties (zie bijlage 4) die geïnteresseerd zijn in Topcare. Velen hebben actief met ons meegedacht en ons gesteund met adviezen. Dat is zeer waardevol gebleken. Niet alleen voor de inhoud van ons plan, maar ook omdat het ons heeft gesterkt in onze overtuiging dat Topcare in de verpleeghuissector hard nodig is. Daarvoor willen we alle betrokkenen van harte bedanken. Onze dank gaat ook uit naar Lodewijk Schmit Jongbloed (LSJ Medisch Projectbureau) en Lenno Jacques (Link strategisch advies) voor hun inspirerende ondersteuning die het voor ons mogelijk maakte om de Topcare-gedachte uit te werken tot een concreet toekomstbeeld. Met de presentatie van dit rapport ronden wij de voorbereidingsfase van Topcare af. Inmiddels werken wij toe naar de start van de uitvoeringsfase van Topcare per 1 januari 2012. We hopen dat u na het lezen van dit rapport net zo uitkijkt naar de volgende fase als wij.
Topaz Atlant Lelie zorggroep
2
– – –
A.A.H. M de Bresser, MHCM drs. N. Vogel, MSM mr. drs. F.J. Knuit, MSM, MBA
Samenvatting Topcare: O2 + I2 Topaz, Atlant en Lelie zorggroep hebben een ambitieus plan. Kortgezegd willen zij topzorg voor verpleeghuisbewoners met complexe ziekten. Topzorg in de care: Topcare. Helaas is dat niet zo eenvoudig te realiseren. Toch willen de initiatiefnemers bewijzen dat het kan. Hoe? Met het project Topcare: O2 + I2. Doel van Topcare Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Dat willen de drie verpleeghuizen bereiken door praktijkvragen om te zetten naar praktijkgericht Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie. Kortweg: O2 + I2. Binnen de verpleeghuissector zelf, wel te verstaan. Uiteraard in nauwe samenwerking met andere onderzoekers. Ook elders ontwikkelde innovaties kunnen we goed gebruiken. En het is de bedoeling om nieuwe kennis en innnovaties te verspreiden naar ketenpartners, andere zorginstellingen, zorgverleners en patiëntenverenigingen. Nationaal en internationaal. Topzorg in de care In de cure, zorg gericht op genezing, vinden we het heel normaal dat we topzorg krijgen bij complexe aandoeningen. Daarvoor ga je naar een ziekenhuis dat topzorg biedt op basis van ervaring, wetenschappelijk onderzoek en innovatie. Maar in de care, langdurige zorg met als doel een zo goed mogelijke levenskwaliteit, is topzorg niet zo vanzelfsprekend. Aan de ervaring ligt het niet. In Topaz, Atlant en Lelie zorggroep bieden multidisciplaire teams al jarenlang langdurige zorg aan groepen mensen met complexe ziekten, zoals Korsakov en Huntington. Maar wetenschappelijk onderzoek en innovatie, dat staat in de verpleeghuissector nog echt in de kinderschoenen. De meest genoemde oorzaken zijn: gebrek aan een eigen kennisinfrastructuur, een onderzoekscultuur, tijd en geld. Van vraag naar verbetering Wetenschappelijk onderzoek begint met het stellen van vragen. En die leven volop in de praktijk. Zorgverleners, maar ook de patiënten en hun mantelzorgers, lopen dagelijks rond met vragen. Zoals een diëtist die zich afvraagt of cafeïnevrije koffie misschien het (slaap)gedrag bevordert van Huntington-patiënten. En een fysiotherapeut die wil weten of de 10 meter looptest een betrouwbare test is om apathie aan te duiden. Maar ook: Wat is precies het effect van de Empatisch Directieve Benadering? Allemaal praktijkvragen over hoe de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg beter kan. Zonde om daar niets mee te doen. De drie initiatiefnemers willen die vragen uit de praktijk omzetten in verbetering in de praktijk.
3
Is Topcare nodig? Mensen met complexe ziekten hebben topzorg nodig, zowel in de cure als in de care. Het gaat niet alleen om ouderen, maar ook om mensen van 30, 40, 50 jaar met niet te genezen ziekten die zich juist op jongere leeftijd openbaren, zoals Korsakov en Huntington. Kwetsbare patiënten die complexe zorg nodig hebben. Alle ketenpartners, inclusief de verpleeghuizen zelf, spannen zich in om hen zo lang mogelijk thuis zorg te verlenen. Dat betekent wel dat de mensen die uiteindelijk in het verpleeghuis gaan wonen, steeds complexere zorg nodig hebben. En die groep zal in de toekomst alleen maar groter worden. Overigens hebben niet alleen patiënten zelf baat bij Topcare. Ook mantelzorgers en zorgverleners willen weten of de zorg die zij dagelijks verlenen, de methoden die zij dagelijks toepassen, beter kunnen. Praktijkgericht onderzoek kan daar antwoord op geven. En innovatie en implementatie zorgen voor daadwerkelijke verbetering in de praktijk. Bovendien maakt Topcare de verpleeghuissector aantrekkelijker voor gemotiveerde, ambitieuze medewerkers. En die hebben we hard nodig. De vergrijzing zal de vraag naar langdurige zorg doen toenemen en de ontgroening maakt het moeilijk nieuwe medewerkers te vinden. Verpleeghuizen die investeren in onderzoek en innovatie zullen zeker medewerkers behouden en aantrekken die méér willen. Want, we kunnen het niet genoeg benadrukken, de kracht van Topcare zit in de ontwikkeling vanuit de praktijk. Dus ja, Topcare is nodig. Hard nodig. Wie hebben nog meer baat bij Topcare? De toekomstige Topcare-verpleeghuizen, of liever gezegd Topcare-verpleeghuisafdelingen, werken intensief samen met ketenpartners. Door de verspreiding en uitwisseling van kennis en best practices komt Topcare dus niet alleen ten goede aan verpleeghuisbewoners, maar ook aan mensen in een eerdere fase van dezelfde complexe ziekten die nog thuis wonen. Bovendien vormt praktijkgericht onderzoek, dat opgezet en uitgevoerd wordt door de verpleeghuizen zelf, een waardevolle aanvulling op meer theoretisch onderzoek dat buiten de verpleeghuismuren plaatsvindt. Verzekeraars krijgen duidelijkheid over wáár topzorg in de care wordt geboden. Topcare levert best practises, protocollen en standaarden die als veldnormen aangemerkt kunnen worden en onder meer voor de inspectie van de gezondheidsinstellingen waardevol zijn. Dat Topcare ook bijdraagt aan het realiseren van het overheidsbeleid behoeft nauwelijks betoog. Denk aan de verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van de zorg; meer innovatie in de care; (veel) meer medewerkers in verpleeghuizen. Allemaal belangrijke doelen die de overheid binnen afzienbare tijd wil bereiken. Praktische aanpak Topaz, Atlant en Lelie zorggroep stellen een praktische aanpak voor. Zij willen Topcare een impuls geven door de inrichting van een programma Topcare: O2 + I2 . Ze willen per 1 januari 2012 beginnen met dit programma. Gedurende vijf jaar bewijzen een aantal zorginstellingen dat zij ‘Topcare-waardig’ zijn. Aan de hand van heldere criteria zal 4
onafhankelijk getoetst worden welke verpleeghuizen daarvoor in aanmerking komen en of zij na vijf jaar voldoen aan de verwachtingen. Uiteraard is er ook ruim aandacht voor tussentijdse monitoring en evaluatie. Uiteindelijk moet Topcare een structurele plaats krijgen in de verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Eisen Verpleeghuisafdelingen die Topcare willen ontwikkelen, moeten al veel ervaring hebben met de zorg voor groepen mensen met dezelfde complexe ziekte. Binnen en buiten de verpleeghuismuren. Concentratie van patiënten is namelijk een belangrijke voorwaarde voor praktijkgericht onderzoek. En in tegenstelling tot de cure wordt concentratie in de care natuurlijk niet bereikt door patiënten te verplaatsen. Daarnaast moet het verpleeghuis in staat zijn de regie te voeren in de ketenzorg voor Topcare-patiënten. De deelnemers aan het Topcare-project zullen een hoop werk moeten verzetten om de Topcare-status te bereiken. Allereerst moeten zij een stevige bestuurlijke ondersteuning, een eigen kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten van de grond krijgen. De eigen kennisinfrastructuur moet zoveel mogelijk aansluiten bij de bestaande kennisinfrastructuur. Dat betekent intensief samenwerken met universiteiten, UMC’s, hogescholen en andere onderzoeks- en kenniscentra. Maar ook investeren in het opleiden en aantrekken van gemotiveerde medewerkers die praktijkvragen willen en kunnen omzetten in onderzoek en innovatie. Tot slot is de verspreiding en uitwisseling van kennis een voorwaarde om Topcare tot een succes te maken. Financiering Het opbouwen van een eigen kennisinfrastructuur heeft prioriteit. En daar is geld voor nodig. De deelnemers aan Topcare: O2 + I2 nemen een deel van de kosten voor hun rekening, maar voor het grootste deel blijft externe financiering nodig. De initiatiefnemers stellen voor om een stimuleringsfonds in het leven te roepen voor de ontwikkeling van Topcare en de financiering van het project Topcare: O2 + I2. Hiertoe doen ze een beroep op het ministerie van VWS als landelijke overheidsinstantie die de verantwoordelijkheid heeft voor de financiering van de langdurige zorg. Tot slot Topaz, Atlant en Lelie zorggroep zijn inmiddels gestart met de opbouw van een kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten. De afgelopen twee jaar hebben zij met hart en ziel gewerkt aan de voorbereiding van het project Topcare: O2 + I2 . Met dit rapport doen zij een oproep om het project te steunen en de ontwikkeling van Topcare mogelijk te maken voor de verpleeghuisbewoners die dat hard nodig hebben.
5
Inleiding
Het werkprogramma 2008 van de Gezondheidsraad vermeldt het volgende over de care: ‘Anders dan in de cure is in de care nog relatief weinig bekend over de effectiviteit van de gebruikte methoden. Ook innovaties blijven achter. Voor een deel komt dat doordat naar verhouding weinig van het onderzoek gericht is op het werk in deze sector. Juist nu de vraag naar langdurige zorg zal toenemen is het van belang dat de kennisontwikkeling en implementatie op dit terrein een impuls krijgen. Dat kan helpen om de sector beter toe te rusten voor de groeiende vraag. Het kan ook bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor langdurig zorgbehoevende ouderen, en aan gezondheidswinst.’
Topaz, Atlant en Lelie zorggroep, drie care-instellingen die langdurige zorg bieden aan groepen mensen met complexe ziekten, herkennen en delen deze constateringen. Bovendien constateren zij dat hun medewerkers wel degelijk behoefte hebben aan evidence based en innovatief werken, maar dat zij daar in de dagelijkse praktijk niet of nauwelijks aan toekomen. Daarom hebben zij het Topcare-initiatief ontwikkeld met als doel: permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. In dit rapport leest u waarom Topcare zo hard nodig is in verpleeghuizen in Nederland, en hoe de drie initiatiefnemers dat willen bereiken. Leeswijzer Hoofdstuk 1 start met een historische schets van de ontwikkelingen binnen de care. Vervolgens licht hoofdstuk 2 de doelen en functies van Topcare toe. In hoofdstuk 3 leest u de kenmerken van Topcare-patiëntengroepen, -zorgverleners, -afdelingen en -instellingen. Daarna beschrijft hoofdstuk 4 de voordelen van Topcare voor patiënten, professionals en instellingen, verzekeraars, overheid en IGZ. En de gevolgen voor de arbeidsmarkt en opleiding van medewerkers. Hoofdstuk 5 gaat dieper in op de praktijkvragen die leven bij afdelingen en zorgprofessionals. Of Topcare kan aansluiten bij de bestaande kennisinfrastructuur, dat leest u in hoofdstuk 6. Hoofdstuk 7 biedt een praktisch plan van aanpak om de Topcare-missie te verwezenlijken. De drie initiatiefnemers stellen voor te starten met het vijfjarige project Topcare: O2 + I2. Tot slot beschrijft hoofdstuk 8 een aantal vervolgstappen. De bijlagen bevatten een inventarisatie van onderzoeksvragen van professionals, de ist- en sollcriteria, en de verwachte kosten van het Topcare-project, en een overzicht van de gesprekspartners.
6
1.
Ontwikkelingen binnen de care
Vooraf Voordat het rapport de plannen voor de toekomst ontvouwt, is het goed even terug te blikken naar de ontstaansgeschiedenis van verpleeghuizen. Tegen deze achtergrond is het namelijk beter te begrijpen waarom onderzoek en innovatie tot nu toe ontbreken in de verpleeghuissector. Jaren ’60: medisch model Verpleeghuizen zijn na de invoering van de AWBZ, aan het eind van de zestiger jaren van de vorige eeuw ontstaan als afgeleide van ziekenhuizen1. De ziekenhuiszorg werd te duur om uitbehandelde patiënten (langdurig) zorg te blijven bieden. Verpleeghuizen waren een doelmatig alternatief. De verpleeghuizen van het eerste uur vertoonden overeenkomsten met ziekenhuizen, zowel qua bouw als qua functionaliteit. Die functionaliteit was medischcuratief georiënteerd. Tot halverwege de tachtiger jaren was het medische model dominant en werd verpleeghuiszorg getypeerd als CLSM-zorg (continu, langdurig, systematisch en multidisciplinair). Doelstellingen waren: opheffing, reductie of voorkomen van verergering van functiestoornissen. De professionele zorg had een interveniërend karakter. Jaren ’80: sociaal model Midden jaren tachtig ontstond meer aandacht voor het sociaal functioneren van chronisch zieke ouderen. Het sociale model richt zich op behoud van zelfstandigheid, sociale participatie en terughoudendheid bij het overnemen van dagelijkse activiteiten. Het bewaken van de balans tussen de restcapaciteiten van patiënten, de draagkracht van hun sociaal systeem, en het creëren van activerende leefcondities vergden een nieuwe professionele oriëntatie. Vanaf 2000: welzijnsmodel Vanaf de eeuwwisseling wordt het sociale model (in vooral de psychogeriatrie) ‘doorontwikkeld’ naar het welzijnsmodel. Primaire doelstelling is de leefomgeving van de patiënt zo vertrouwd en comfortabel mogelijk te maken. Verblijf wordt wonen, activering wordt welzijn. De institutionele setting wordt vervangen door kleinschalig groepswonen. De expertise en inbreng van de zorgprofessionals verschuift naar de marge. Kern is het ‘dagelijks leven’ waarbij verzorgenden die participeren in de leefgroepen afwegingen en beoordelingen maken.
1
Hattinga Verschure J.C.M. Het verpleeghuiswezen. Bijdrage tot een fundamentele herbezinning, Medisch Contact, Utrecht, 14 januari 1983
7
Topcare De ontstaangeschiedenis van verpleeghuizen heeft in korte tijd grote omwentelingen doorgemaakt. Niet zo vreemd dat onderzoek en innovatie nog nauwelijks plaatsvindt binnen de verpleeghuissector. De laatste jaren dreigt de inbreng van de professionele expertise in het zorgproces op de achtergrond te raken. De drie Topcare-initiatiefnemers willen de verpleeghuissector professionaliseren door de introductie van topzorg voor verpleeghuispatiënten met complexe ziekten: Topcare. Atlant, Lelie zorggroep en Topaz zien de integratie van het medische, het sociale en het welzijnsaspect als wezenlijk voor de multidisciplinaire aanpak voor de verpleeghuizorg, gericht op optimalisering van de kwaliteit van leven. Met Topcare willen zij de ontwikkeling van deze zorg een impuls geven door professionals in staat te stellen de zorg die zij bieden te onderbouwen met wetenschappelijk onderzoek, innovaties te bedenken en te implementeren en nieuw verworven inzichten te delen met collega’s in de sector. Verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van zorg zijn centrale doelstellingen van Topcare.
8
2.
Doelen en functies van Topcare
Vooraf In het vorige hoofdstuk staat dat wetenschappelijk onderzoek en innovatie nog ontwikkeld moeten worden binnen de verpleeghuissector. En dat is precies wat de drie initiatiefnemers voor ogen hebben. Dit hoofdstuk gaat daar dieper op in. Kwaliteit en doelmatigheid binnen de care In de care is het primaire doel van zorg en behandeling de optimalisatie van de kwaliteit van leven. Genezing is voor deze patiënten doorgaans onbereikbaar geworden. Herstel betekent voor hen verbetering van levenskwaliteit die in het ziekteproces verloren dreigt te gaan en/of is gegaan. Autonomie en zelfstandigheid zijn de kernbegrippen waarmee invulling wordt gegeven aan de kwaliteitsdoelstelling. Doelmatige zorgverlening is in deze betekenis dienstbaar aan optimalisatie van kwaliteit van leven. Zij zet in op maximale ruimte voor regie, onafhankelijkheid en zelfredzaamheid voor de patiënt/cliënt én maximale terughoudendheid bij zorginterventies die daar afbreuk aan doen (zoals overname en opname). Het vinden en bewaken van de optimale balans behoort tot de professionele bekwaamheid in de care. Als een werkwijze wordt ontwikkeld die een gunstiger verhouding tussen persoonlijke autonomie/zelfstandigheid en zorginterventie mogelijk maakt, is sprake van een innovatie die zowel de kwaliteit van leven als de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg verhoogt. Doelmatigheid dient in de belangstelling van professionals te staan. Dat geldt voor elk zorgproces. Kostenbeheersing is noodzakelijk om ruimte te scheppen voor verbetering van kwaliteit en/of verhoging van de productiviteit. En een efficiënte zorgorganisatie is ook een waarborg voor tevredenheid van patiënten en medewerkers. Bij het streven naar doelmatigheid is de kwaliteit van zorg toetssteen. Taakherschikking met als doel het beter afstemmen van de organisatie op de zorgvraag, is een voorbeeld van doelmatigheid. Slimme toepassing van moderne technologie is een ander voorbeeld. Doelen Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Het werken op basis van best practices2 of evidence based practices3 en de verspreiding van nieuw verworven kennis behoren eveneens tot de doelstellingen. Om dit doel te bereiken wil Topcare een structurele symbiose realiseren tussen gespecialiseerde zorg voor specifieke patiëntengroepen met complexe ziekten en
2
in overeenstemming met de beste zorg en behandelwijze op basis van in onderzoek getoetste praktijkervaring. 3
wetenschappelijk aangetoonde beste zorg/behandelwijze.
9
wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling. Kenmerkend hierbij is dat de onderzoeksvragen in de praktijk ontstaan bij professionals die zich reeds geruime tijd bezighouden met een specifieke groep verpleeghuispatiënten. Deze vragen betreffende zowel de kwaliteit als de doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding. Twee pijlers Topcare rust dus op twee pijlers: I) gespecialiseerde zorg en II) Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie, afgekort: O2 + I2. Disseminatie van aangetoonde verbeteringen is een voorwaarde voor het succes van O2 + I2 . De pijlers vullen elkaar aan en versterken elkaar. Vier functies Elke pijler omvat twee functies die onderling sterk zijn verweven.
A)
Gespecialiseerde zorg en ketenzorg 1. Specialistische behandeling, verpleging en begeleiding voor patiëntengroepen met een complexe en/of bijzondere ziekte; 2. Ketenzorg voor de patiëntengroep.
B)
O2 + I2 en disseminatie 1. Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O2 + I2 ) ter verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding; 2. Disseminatie van kennis, innovaties en best practices naar andere instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers).
Figuur 1 toont de samenhang tussen de pijlers en de functies. Figuur 1. Pijlers en functies van Topcare
10
Ad A 1. Specialistische behandeling, verpleging en begeleiding voor patiëntengroepen met een complexe en/of bijzondere ziekte Een Topcare-instelling/-afdeling moet voor een groep patiënten die bijzondere en/of complexe zorg nodig heeft in de volle breedte hoogwaardige zorg kunnen realiseren, dat wil zeggen: zorg van de hoogste kwaliteit met de grootste doelmatigheid. Dit vereist langdurige ervaring met de behandeling, verpleging en begeleiding van de betreffende patiëntengroep. Door te specialiseren zijn in in deze instellingen/afdelingen concentraties ontstaan van patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben. Deze afdelingen fungeren voor hen als ‘last resort’. Mensen die minder complexe zorg nodig hebben, kunnen hier ook terecht, maar ook bij andere instellingen (thuis of intramuraal) waarmee in ketenverband wordt samengewerkt. Ad A 2. Ketenzorg voor de patiëntengroep Bij Topcare gaat het gewoonlijk om geleidelijk progressieve aandoeningen. Om die reden is het van belang dat de Topcare instelling, afdeling en zorgverleners rondom de patiënt, zorg aanbieden in ketenverband. Daarbij wordt zorg in geïnstitutionaliseerde samenhang aangeboden door zorgverleners uit verschillende zorginstellingen. Binnen deze samenwerking voert de zorgverlener vanuit de Topcare instelling vanuit zijn/haar inhoudelijke kennis de regie. In ketenverband kan nieuwe kennis over de (Topcare) aandoening snel worden verspreid onder de deelnemende instellingen en zorgverleners. Dat komt de kwaliteit van zorg ten goede en bevordert dat de patiënt langer buiten het Topcare verpleeghuis kan worden verzorgd. Ad B 1. Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O2 + I2 ) ter verbetering van kwaliteit en doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding De cyclus van onderzoek en ontwikkeling, innovatie en implementatie (O2 + I2 ) begint met de vertaling van praktijkvragen naar wetenschappelijk onderzoek. Op eigen initiatief en/of in samenwerking met een wetenschappelijke onderzoeksinstelling. Het kan gaan om bestaande of nieuwe ideeën maar ook om het onderbouwen, vastleggen en variëren van een bestaande good practice4 en bestaande werkwijzen (werkt mijn therapie inderdaad zo goed als ik denk?). Innovatie en implementatie houdt in dat de resultaten van het onderzoek worden vastgelegd in artikelen en/of richtlijnen en zo snel mogelijk toegepast bij de eigen patiënten, patiënten in de zorginstellingen waarmee wordt samengewerkt in ketenverband en andere afdelingen in verpleeghuizen elders die zijn gericht op dezelfde doelgroep.
4
Een praktijkvoorbeeld van goede zorg waarop is gereflecteerd en waarvan kan worden beargumenteerd waarom men het doet zoals men het doet.
11
Ad B 2. Disseminatie van kennis, innovaties en best practices naar andere instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers) Onderzoek binnen onder andere de psychiatrie5 toont aan dat de winst van O2 + I2 afhangt van de mate van disseminatie van de aangetoonde verbeteringen. Nieuwe inzichten en innovaties moeten actief vanuit de Topcare-afdelingen worden verspreid naar andere instellingen, hulpverleners en patiënten(vertegenwoordigers), zodat zoveel mogelijk patiënten daar baat bij hebben. In overleg met (andere) deskundigen worden deze inzichten en innovaties vertaald naar best practices en/of doorontwikkeld naar evidence based practices en/of vastgelegd in richtlijnen. Voorwaarden Om de vier functies te vervullen beschikt een Topcare-instelling/-afdeling over de benodigde visie, organisatie, middelen en menskracht. Leiding en medewerkers dragen zorg voor de cultuur en competenties die het voortdurend doorlopen van de Topcare-cyclus van ideevorming, onderzoek en disseminatie mogelijk maakt. Bij alle functies is een goede samenwerking en afstemming met patiënten, hun omgeving en de patiëntenvereniging een absolute must. Samenhang tussen gespecialiseerde zorg en O2 + I2 Er bestaat een nauwe relatie tussen gespecialiseerde zorg en O2 + I2 . In de afgelopen jaren hebben diverse verpleeghuizen zich gespecialiseerd in de zorg voor patiënten met een bijzondere of complexe aandoening. Die specialisatie leidt tot concentratie van patiënten met de betreffende aandoening. Doordat zorgverleners zich een groot deel van hun tijd richten op deze patiënten, ontstaan bij hen nieuwe vragen, ideeën en inzichten over oorzaak, behandeling, verpleging en begeleiding. Dit wordt binnen Topcare omgezet in praktijkgericht onderzoek dat leidt tot verdere toename van kennis over de aandoening en tot daadwerkelijke verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg. Figuur 2 toont dit proces.
5
Zie onderzoek Cap Gemini naar kosten en opbrengsten TopGGz (2010)
12
Figuur 2. Samenhang tussen specialisatie, concentratie en O2 + I2.
De toenemende naam en faam (‘autoriteit’) van de afdeling zorgt ervoor dat steeds meer patiënten met complexe problematiek worden doorverwezen naar de afdeling. Er ontstaat nationale en internationale samenwerking met afdelingen die zich richten op dezelfde patiëntengroep. Veelbelovende jonge onderzoekers worden aangesteld voor (promotie)onderzoek. Dergelijk onderzoek resulteert in nieuwe kennis en nieuwe (vervolg)vragen over oorzaak en behandeling, verpleging en begeleiding van de betreffende aandoening. Figuur 3 toont de samenhang tussen Topcare, O2 + I2 en de groeiende autoriteit van de afdeling.
13
Figuur 3. Samenhang tussen Topcare, O2 + I2 en autoriteit van een Topcare-afdeling.
Tot slot Het doel van Topcare is permanente groei in kwaliteit en doelmatigheid van langdurige verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. Topcare omvat zowel gespecialiseerde zorg en ketenzorg, als O2 + I2 en disseminatie. Er bestaat een nauwe relatie tussen gespecialiseerde zorg en O2 + I2: door te specialiseren vormen zich concentraties van patiënten. Daaruit ontstaan nieuwe vragen die wetenschappelijk kunnen worden onderzocht. En dat is een belangrijke voorwaarde voor O2 + I2. Het belangrijkste is uiteindelijk dat zoveel mogelijk patiënten baat hebben bij Topcare.
14
3.
Kenmerken van Topcare
Vooraf Het vorige hoofdstuk beschrijft het doel en de functies van Topcare. Dit hoofdstuk gaat in op de kenmerken van Topcare: welke patiëntengroepen hebben baat bij Topcare? Wat zijn de kenmerken van Topcare-zorgverleners en Topcare-afdelingen en -instellingen?
3.1 Topcare-patiëntengroepen Topcare richt zich op patiëntengroepen met een bijzondere en/of complexe ziekte binnen de langdurige verpleeghuiszorg. Kenmerken van de aandoeningen en zorgverlening rondom deze patiëntengroepen zijn: -
-
Het ziektebeeld van de patiëntengroep is complex en moeilijk te doorgronden. Het beloop is per individu weinig voorspelbaar en het professioneel handelen moet daar telkens op afgestemd worden. Rond de aandoening leven onbeantwoorde vragen over preventie, kwaliteit en/of doelmatigheid van zorg. De zorgverlening is multidisciplinair. Concentratie van patiënten en focusseren zijn randvoorwaarden voor het opdoen van kennis en ervaring met deze specifieke problematiek (zie figuur 4). Er is sprake van een langdurige zorgrelatie om onderzoek naar de effecten van zorginterventies op langere termijn mogelijk te maken. Er is sprake van een ketenorganisatie die ketenzorg aanbiedt (zie blz 11, ad A2).
Figuur 4. Concentratie van patiënten
15
3.2 Topcare-zorgverleners Topcare-zorgverleners leveren excellente prestaties op het terrein van zorgverlening, onderzoek en innovatie. Daartoe moeten zij beschikken over de juiste eigenschappen om voortdurend de Topcare-cyclus te doorlopen: bedenken van nieuwe praktijkvragen, deze omzetten naar wetenschappelijk onderzoek, en het toepassen en verspreiden van de resultaten van O2 + I2. Dit vereist: 1. Hoogwaardige deskundigheid in de zorg voor een specifieke patiëntengroep. Dit omvat dus meer dan de ervaringsdeskundigheid van een reguliere professional die langere tijd werkt met een specifieke patiëntengroep; 2. Een goede samenwerking in multidiscliplinaire teams; 3. Methodische reflectie op de ervaringsdeskundigheid; 4. Opleiding en training in het doen van wetenschappelijk onderzoek; 5. Gedrevenheid om het eigen werk voortdurend te verbeteren door het bedenken, (wetenschappelijk) onderzoeken, uittesten en toepassen van innovaties; 6. Gedrevenheid om de aangetoonde verbeteringen te verspreiden naar professionals en patiënten binnen de afdeling, instelling, ketenpartners en sector.
Ad 1. Hoogwaardige deskundigheid Door gedurende meerdere jaren een substantieel aantal patiënten met hetzelfde ziektebeeld te behandelen, te verplegen en te begeleiden, verwerven professionals brede en diepgaande kennis over de zorg voor hen. Daardoor kan de zorgverlener het eigen handelen afstemmen op de specifieke, veranderende condities van de patiënt. Concentratie van patiënten is dus een belangrijke voorwaarde voor het verwerven van hoogwaardige deskundigheid. In tegenstelling tot de cure, wordt een concentratie van patiënten in de care niet bereikt door patiënten te verplaatsen. In het verleden heeft het verpleeghuis er voor gekozen zich te richten op een speciale groep patiënten. Doordat het verpleeghuis bekend wordt om haar specialistische zorg zullen steeds meer patiënten met de betreffende aandoening er voor kiezen zich daar te laten opnemen. Patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben, worden verzorgd in de gespecialiseerde eigen afdeling. Daar kunnen eventueel ook mensen verzorgd worden die minder complexe zorg nodig hebben, maar zij kunnen ook terecht in andere instellingen waarmee in ketenverband wordt samengewerkt. Topcare-professionals zijn in staat om de regie te voeren in de ketenzorg. In ketenverband kunnen de gespecialiseerde zorgverleners consultaties aanbieden aan collega’s in de wijk of in verpleeghuizen waarmee wordt samengewerkt. Daardoor kunnen patiënten langer thuis blijven wonen of in een verpleeghuis in de eigen omgeving. Door het verzorgen van consultaties blijven de Topcarezorgverleners ook betrokken bij de minder complexe zorg.
16
Ad 2. Methodische reflectie Topcare-professionals zijn gedreven om hun handelen te toetsen en te verbeteren. Daartoe reflecteren zij individueel en met collega’s op hun eigen deskundigheid. Waar mogelijk onderbouwen zij hun handelen wetenschappelijk. Op die manier werken zij voortdurend aan het verbeteren van het inzicht in de resultaten van het eigen handelen. Dit draagt bij aan hun toenemende expertise. Ad 3. Opleiden en trainen in het doen van wetenschappelijk onderzoek Vooralsnog is er onder zorgverleners in verpleeghuizen weinig kennis beschikbaar over het doen van wetenschappelijk onderzoek. Het blijkt dat diverse organisaties (waaronder het doen van wetenschappelijk onderzoek. Opleiding en training is dus noodzakelijk. Diverse organisaties (waaronder het AMC) bieden trainingen aan voor HBO-opgeleide en universitair opgeleide zorgverleners. Voordeel is dat dergelijke opleidingen goed gecombineerd kunnen worden met werk en deels binnen werktijd gevolgd kunnen worden. Het stageonderzoek kan worden gebruikt als start van het onderzoek naar een praktijkvraag. Ad 4. Bedenken en wetenschappelijk toetsen van innovaties Professionals die rondom de betreffende patiëntengroep steeds meer expertise opdoen, bedenken praktijkgerelateerde vragen en ideeën over de kwaliteit en/of doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding. Ook staan zij open voor vragen die patiënten, mantelzorgers en collega’s aandragen. Door deze vragen en ideeën uit te testen in wetenschappelijk onderzoek ontstaan waardevolle innovaties rond de kwaliteit en doelmatigheid van zorg en kwaliteit van leven. Ad 5. Toepassen en verspreiden van bewezen verbeteringen Als een innovatie succesvol blijkt, wordt deze actief verspreid naar alle betrokken zorginstellingen. Het betreft de partners waarmee wordt samengewerkt binnen de zorgketen en andere verpleeghuizen/zorgverleners die zich richten op de betreffende patiëntengroep. Horizontale disseminatie van kennis vindt plaats naar andere Topcareverpleeghuizen die zich richten op dezelfde patiëntengroep.Verticale disseminatie vindt plaats naar algemene ziekenhuizen en UMC’s, huisartsen, GGZ instellingen, verpleeghuizen en naar patiënten. De Topcare-cyclus Voor alle Topcare-kenmerken geldt dat ze op den duur structureel aanwezig moeten zijn bij de Topcare-professionals, de -afdeling én de -instelling. De cyclus van concentratie van patiënten, toename van wetenschappelijke en vakinhoudelijke expertise, het bedenken van praktijkgerelateerde vragen en ideeën, opzetten en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling en innovatie en toepassing en disseminatie van verbeteringen wordt in een Topcare-omgeving voortdurend doorlopen. Figuur 5 brengt dit in beeld.
17
Figuur 5. De Topcare-cyclus
18
3.3 Topcare-afdelingen en -instellingen Om de Topcare-cyclus steeds opnieuw te kunnen doorlopen, moeten de betrokken afdelingen beschikken over stevige bestuurlijke steun. Het management en het bestuur moeten bereid zijn blijvend te investeren in de infrastructuur om gespecialiseerde zorg, onderzoek en innovatie en disseminatie mogelijk te maken. Het betreft:
-
Opbouwen en op peil houden van infrastructurele voorzieningen voor het behandelen, verplegen en begeleiden van patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben binnen de betreffende Topcare-aandoening;
-
Aantrekken of benoemen van een professional als ‘boegbeeld’ binnen de afdeling die bij zowel zorginhoudelijk als wetenschappelijk ‘de kar trekt’;
-
Opbouwen van een team van zorgverleners die een brug kunnen slaan tussen zorg en O2 + I2;
-
Opleiden van zorgverleners in het doen van wetenschappelijk onderzoek;
-
Faciliteren van consultaties naar andere betrokken afdelingen en zorgverleners;
-
Participatie in (inter)nationale netwerken;
Opbouwen van een keten van instellingen en zorgverleners rondom de betreffende patiëntengroep en het voeren van de regie daarbinnen; Implementatie van verbeteringen binnen de eigen afdeling en binnen de keten; Disseminatie van verbeteringen naar andere betrokken zorginstellingen en naar het wetenschappelijk vakgebied; Intensieve samenwerking met de betrokken patiëntenvereniging.
Tot slot Een Topcare-omgeving kenmerkt zich door patiëntengroepen die complexe zorg nodig hebben; Topcare-zorgprofessionals die multidisciplinair en in ketenverband werken; en die praktijkvragen omzetten in praktijkgericht onderzoek en innovatie. De Topcare-cyclus wordt steeds opnieuw doorlopen. Daarnaast is een krachtige bestuurlijke steun een belangrijk kenmerk van Topcare.
19
4.
Het bredere belang van Topcare
Vooraf Tot nu toe hebben we het voornamelijk gehad over het doel en de kenmerken van Topcare. Maar waarom is topzorg in de care nodig? Wie heeft daar belang bij? Dit hoofdstuk laat zien dat Topcare voor veel verschillende doelgroepen belangrijk is.
4.1 Baten voor verschillende groepen Patiënten en mantelzorgers Topcare is in de eerste plaats van belang voor patiënten zelf. Mensen met complexe aandoeningen die aangewezen zijn op de care zijn verzekerd van de beste verpleeghuiszorg die op dat moment mogelijk is. Daarnaast biedt het de zekerheid dat ook voor hen een plaats binnen het zorgsysteem beschikbaar is en blijft. Ook patiënten met een Topcareaandoening die nog thuis wonen, of in een niet-gespecialiseerd verpleeghuis hebben baat bij Topcare. Zij, maar ook hun mantelzorgers en zorgverleners, kunnen zich met vragen wenden tot de Topcare-instelling/-afdeling die zich toegelegt op de betreffende ziekte. Daardoor kunnen patiënten langer in de eigen vertrouwde omgeving blijven wonen. Topcare-afdelingen onderhouden intensief contact met de betrokken patiëntenvereniging(en). Dit geeft patiënten en mantelzorgers de mogelijkheid eigen ideeën en voorkeuren in te brengen bij nieuwe ontwikkelingen en onderzoek rond de aandoening. Hoe meer kennis en ervaring de Topcare-afdelingen delen, hoe langer patiënten en mantelzorgers de eigen regie kunnen blijven voeren. Professionals en instellingen De kracht van Topcare zit in de ontwikkeling vanuit de praktijk. Het sluit aan bij wensen en mogelijkheden bij professionals op de werkvloer en biedt hun de kans om impliciete kennis om te zetten in onderzoek. Uitsteken boven het maaiveld wordt gewaardeerd binnen Topcare. Citaat van een verpleegkundige "Ik heb zoveel kennis over deze doelgroep in mijn hoofd en ik wil dolgraag onderzoek starten om na te gaan of mijn veronderstellingen kloppen om daarmee bij te dragen aan betere zorg voor mijn patiënten."
Beroepsorganisaties zien voordelen in Topcare vanwege de doorstroommogelijkheden en specialisaties voor de beroepsgroepen (medisch, paramedisch, verpleegkundig, verzorgend). Verpleeghuizen kunnen zich profileren op doelgroepen en zich onderscheiden in de markt. De betere ontplooiingsmogelijkheden voor professionals zullen bijdragen aan een beter imago van de caresector en daarmee bijdragen aan succesvolle werving van personeel zowel kwantitatief als kwalitatief. 20
Verzekeraars Topcare biedt verzekeraars duidelijkheid over wáár gespecialiseerde zorg wordt geboden voor de betreffende aandoening. Naast een betere levenskwaliteit richt Topcare zich op het verhogen van de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. De gewenste taakherschikking komt in beeld: tussen de instellingen die in ketenverband samenwerken en tussen de zorgprofessionals die deelnemen in het multidisciplinair team rondom de patiëntengroep. Verzekeraars kunnen actief bijdragen aan de verplichting voor Topcare-instellingen/afdelingen/-zorgverleners tot brede verspreiding van de resultaten van onderzoek en innovatie binnen de sector. Overheid Voor de ouderenzorg heeft de overheid zich onder andere ten doel gesteld: verbetering van de kwaliteit en doelmatigheid; (veel) meer medewerkers; meer innovatie; meer (bij)scholing; en meer mogelijkheden om carrière te maken op de werkvloer. Het behoeft nauwelijks betoog dat Topcare een belangrijke bijdrage levert aan de realisatie van die overheidsdoelen. De focus van Topcare ligt op het verbeteren van kwaliteit en doelmatigheid van zorgverlening. Topcare maakt de sector aantrekkelijker voor medewerkers en biedt een krachtige stimulans voor innovatie in een sector waar dat tot nu toe niet of nauwelijks van de grond is gekomen. En de kracht van Topcare is de continue voeding vanuit de praktijk. Zorgverleners zetten vragen uit de praktijk om in praktijkgericht onderzoek en innovatie in de praktijk. IGZ De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) ziet voordelen in concentratie van patiënten die complexe zorg nodig hebben vanuit de overtuiging dat dit de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg ten goede komt. Topcare bevordert die concentratie en levert best-practices, protocollen en standaarden die als veldnormen kunnen worden aangemerkt.
21
4.2 Arbeidsmarkt en opleiding Topcare en de arbeidsmarkt Topcare maakt de verpleeghuissector aantrekkelijker voor gemotiveerde, ambitieuze, goed gekwalificeerde medewerkers. Professionals die een bijdrage kunnen en willen leveren aan het verbeteren van kwaliteit en doelmatigheid van de (keten)zorg voor verpleeghuiszorg voor mensen met complexe ziekten. En die zijn hard nodig. De vergrijzing zal de vraag naar langdurige zorg doen toenemen en de ontgroening maakt het moeilijk nieuwe medewerkers te vinden. En de verpleeghuissector is niet de sector met de meeste aantrekkingskracht. Verpleeghuizen die investeren in onderzoek en innovatie zullen zeker medewerkers behouden en aantrekken die méér willen. Topcare maakt een carrière op de werkvloer mogelijk.
Verpleeghuis Care en Topcare
Gezocht: Verpleegkundige met onderzoeksambitie Gemotiveerde en ambitieuze verpleegkundige op hbo-niveau die zich graag wil specialiseren in de ziekte van Huntington of Korsakov. Naast goede zorg staan kennis, inzicht en vernieuwing centraal. De aanstelling bestaat voor twee derde uit verpleegkundige taken en een derde uit onderzoekstaken. Het volgen van een onderzoeksmaster behoort tot de mogelijkheden. Voor meer informatie neem contact op met: Care & Topcare 22
Opleiden en bijscholen Vooralsnog is er onder zorgverleners in verpleeghuizen weinig kennis beschikbaar over het doen van wetenschappelijk onderzoek. Verschillende hoogleraren hebben op dit tekort gewezen als belemmerende factor voor de ontwikkeling van O2 + I2. Om dit te verbeteren moet worden geinvesteerd in aanvullende opleiding en scholing van bij Topcare betrokken zorgverleners. Ongeacht de fase waarin de betreffende Topcare- afdeling zich bevindt (ontwikkeling-, onderzoeks- of implementatiefase) is het opleiden van veelbelovende zorgverleners voor de taken die samenhangen met Topcare van strategisch belang. Het opleiden moet zich richten op zowel de wetenschappelijke kennis als de vakinhoudelijke kennis. Topcare-professionals moeten op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen op het terrein van de wetenschap en methodologie én van nieuwe ontwikkelingen binnen de eigen specialisatie. Naast opleiden is bijscholing van belang. Een permanente wetenschappelijke en vakinhoudelijke scholing is de belangrijkste pijler om de continuïteit te borgen van het hoogwaardige karakter van een Topcare-afdeling. Tot slot Topcare is hard nodig, allereerst voor patiënten zelf. Maar ook voor mantelzorgers, zorgverleners, verpleeghuisinstellingen, verzekeraars, overheid, IGZ en onderzoeksinstellingen. Dit brede draagvlak geeft het initiatief een prima kans van slagen. Bovendien heeft Topcare een positief effect op de arbeidsmarkt. Er is een groot tekort aan medewerkers in de care en Topcare draagt zowel kwantitatief als kwalitatief bij aan het oplossen van deze problematiek.
23
5.
Welke vragen leven bij Topcare-zorgverleners?
Vooraf Onderzoek en innovatie begint met het stellen van vragen. Om inzicht te krijgen in het belang en de noodzaak van Topcare is het goed om te weten welke vragen in de praktijk leven bij zorgverleners. Tot nu toe hebben we in meer theoretische termen gesproken over Topcare. Dit hoofdstuk maakt het onderwerp concreter. Welke vragen leven er in de praktijk? Om na te gaan welke onderzoeksvragen er leven in de praktijk hebben de drie Topcareinitiatiefnemers eind 2010 een conferentie georganiseerd voor hun eigen zorgverleners die langdurig betrokken zijn bij Korsakov en Huntington-patiënten. De deelnemers hebben vooraf twintig kennisvragen geformuleerd (bijlage 1). De aanwezige collega’s herkenden de geformuleerde vragen en hun relevantie. Daardoor ontstonden tijdens de bijeenkomst levendige discussies en nieuwe kennisvragen. De kennisvragen vallen onder de colgende categorieën: 1. Differentiatie binnen doelgroepen. Voorbeeld: hebben Huntington-patiënten in verschillende gradaties evenveel baat bij het Signalerings en Interventie Plan? 2. Effectiviteit van een zorgmethodiek. Voorbeeld: Zorgt de Empathisch Directieve Methode (EDM) bij Korsakov-patiënten inderdaad tot een reductie van agressie? 3. Specifieke problemen bij de zorgverlening. Voorbeeld: Hoe bevorder je therapietrouw bij een Korsakov-patiënt met ernstig geheugenverlies?. 4. Preventie, diagnostiek of behandeling van de aandoening. Voorbeeld: Is een vitamine B-tekort de enige oorzaak van Korsakov?
Differentiatie binnen doelgroepen Vragen uit categorie 1 en 2 zijn gericht op onderbouwing van de zorgverlening. Is de bestaande praktijk daadwerkelijk ook “best practice”? Voor vragen in categorie 1 geldt bijvoorbeeld dat interventies voor Huntington-patiënten met een psychiatrisch beeld heel anders moeten worden ingericht dan voor “gewone” Huntington-patiënten. Effectiviteit van een zorgmethodiek Vragen uit categorie 2 komen voort uit het ontbreken van evaluatief onderzoek naar de werkzaamheid van een methode zoals Empathisch Directieve Benadering (EDB), gericht op het verminderen van agressie bij Korsakov-patiënten. De betreffende zorgverleners (in dit geval psychologen) hebben ‘de indruk dat het werkt’ en willen dat toetsen in wetenschappelijk onderzoek. Vervolgonderzoek kan zich richten op de vraag of de betreffende therapie werkt voor de gehele populatie patiënten of voor één of meer 24
subgroepen daarbinnen. De kwaliteit en doelmatigheid van zorg zijn zeer gebaat met beantwoording van beide soorten vragen.
Voorbeeld van een vraag uit categorie 2 De meeste Huntington-patiënten overlijden aan een slikpneumonie doordat zij in toenemende mate de controle verliezen over hun spieren, en dus ook over hun slikspieren. De slikproblematiek neemt vaak al rond het 40e jaar toe. Dit is beangstigend voor patiënten en hun naasten vanwege het gevoel van onmacht na verslikking en de angst te zullen stikken. Ook het risico op longontsteking neemt toe als etensresten in de luchtpijp vast komen te zitten. Deze problematiek is vaak de aanleiding om de patiënt op te nemen in een verpleeghuis. De logopedie heeft trainingsmethoden ontwikkeld tegen het verslikken. Vooralsnog worden deze methoden uitsluitend aangeboden in gespecialiseerde verpleeghuizen. De logopedie heeft voorgesteld de sliktraining wetenschappelijk te onderzoeken. Indien deze als preventie voor slikproblemen effectief blijkt zal de methode worden getraind bij extramuraal werkende logopedisten die patiënten in hun thuissituatie kunnen ondersteunen. Op die manier kan de verpleeghuisopname geruime tijd (maanden tot jaren) worden uitgesteld. Het risico op slikpneumonie neemt af en het antibioticagebruik wordt teruggedrongen. Kortom: verbetering van kwaliteit én doelmatigheid van zorg.
Specifieke problemen bij de zorgverlening Vragen uit categorie 3 lenen zich met name voor intervisie tussen de betrokken zorgverleners. In onderling overleg kan een praktische oplossing worden bedacht. Ook mantelzorgers kunnen een praktische oplossing aanreiken (zie tekstvak hieronder). Overingens kan de praktische bruikbaarheid en het effect van de bedachte oplossing alsnog wetenschappelijk worden onderzocht. Voorbeeld van een idee van een mantelzorger Een mantelzorger bemerkt dat zijn vrouw, een Huntington-patiënte, op bepaalde momenten van de dag onverklaarbaar agressief wordt. Hij merkt op dat dit steeds plaats vindt na het koffiedrinken en vraagt zich af of het gebruik van caffeine vrije koffie soelaas kan bieden. Hij bespreekt het met de dietist van het verpleeghuis en omdat op de afdeling vaker en ook bij andere patiënten momenten van agressie voorkomen besluit men tot een proef met cafeïnevrije koffie voor de hele afdeling.
Preventie, diagnostiek of behandeling van de aandoening Vragen uit categorie 4 hebben gewoonlijk een medisch-wetenschappelijke achtergrond en oriëntatie en zullen worden uitgewerkt in samenwerking met een UMC of ander kennisinstituut. 25
Conclusies De conferentie is een eerste oriëntatie om na te gaan welke praktijkvragen er leven onder de eigen zorgverleners. De belangrijkste conclusie is dat er veel vragen en ideeën zijn en dat de behoefte groot is om aan de gang te gaan met wetenschappelijke beantwoording en/of onderbouwing van de praktijkvragen. Ook bleek dat praktijkgericht onderzoek niet alleen van betekenis zal zijn voor patiënten tijdens opname, maar juist ook van voor patiënten die nog niet in het (Topcare-)verpleeghuis wonen. Door het actief delen van de kennis in de hele keten van samenwerkende instellingen en met de patiënten/mantelzorgers kan opname worden voorkomen of uitgesteld. Vragen vanuit de patiënten Om na te gaan of de vragen van de professionals overeenkomen met vragen van patiënten is afgestemd met de Huntington-patiëntenvereniging. De vereniging schrijft: Een bijzondere ziekte vraagt om bijzondere zorg(ontwikkeling). De ziekte van Huntington is een erfelijke ziekte die de hersenen aantast. Zij uit zich op relatief jonge leeftijd in onwillekeurige bewegingen die langzaam verergeren. Daarnaast treedt een verscheidenheid van psychiatrische symptomen op, waaronder persoonlijkheidsveranderingen en verstandelijke achteruitgang. Het is op dit moment niet mogelijk om de ziekte te genezen of het verloop af te remmen. Vanwege het erfelijke karakter is het een familieziekte. De kwaliteit van de zorg voor families met Huntington is in grote mate afhankelijk van de in Nederland de laatste 20 jaar opgebouwde ervaring en deskundigheid in gespecialiseerde verpleeghuizen. Er is veel ervaring opgebouwd over met name de latere stadia van het ziekteproces. Maar daar mag het niet mee ophouden. Is deze goede zorg wel “de” goede zorg? Hoe kan de patiënt dit beoordelen? Is er een verdere ontwikkeling van deze zorg? De ziekte van Huntington is gelukkig zeldzaam. De kleine omvang kan de ontwikkeling van optimale zorg in de weg staan. Ook wil de Vereniging van Huntington graag dat beschikbare kennis en kunde (van de kleine groep professionals) in een vroeger stadium van de ziekte beschikbaar komen om de patiënt in staat te stellen zolang mogelijk de eigen regie te behouden. Dit zal onnodige zorgconsumptie voorkomen. Kortom, vele vragen. Naar onze mening vormt Topcare een goede start om meer antwoorden te krijgen. In die zoektocht wil de Vereniging van Huntington graag betrokken zijn. Mr. Dirk van der Wedden, arts, voorzitter van de Vereniging van Huntington.
Voor Korsakov-patiënten bestaat tot op heden geen patiëntenvereniging. Tot slot Onder de zorgverleners van Topaz, Atlant en Lelie zorggroep blijken veel vragen te leven over hoe de kwaliteit en doelmatigheid van de verpleeghuiszorg beter kan. De animo om deze praktijkvragen om te zetten in onderzoek en innovatie is groot. Zorgverleners in verpleeghuizen worden echter niet of nauwelijks getraind in het formuleren van onderzoeksvragen en het opzetten van wetenschappelijk onderzoek. Waardevolle praktijkvragen blijven daardoor vaak onbeantwoord. 26
6.
Aansluiting met de bestaande kennisinfrastructuur
Vooraf Op verzoek van VWS is de bestaande kennisinfrastructuur voor de langdurige zorg/verpleeghuiszorg onderzocht, en de mogelijkheden van Topcare om daarbij aan te sluiten. Dit hoofdstuk beantwoordt de volgende vragen: 1. Bestaat er een kennisinfrastructuur voor de beantwoording van praktijkvragen? 2. Kan aansluiting tussen de bestaande kennisinfrastructuur en vragen uit de praktijk worden gerealiseerd? 3. Welke acties ondernemen de Topcare-initiatiefnemers nu al om aansluiting te realiseren met de bestaande kennisinfrastructuur?
6.1 Kennisinfrastructuur voor praktijkvragen Universiteiten/UMC’s en hbo-instellingen Vijf universiteiten/UMC’s doen onderzoek naar zorg voor ouderen. De naamgeving van de leerstoelen is bijvoorbeeld “ouderengeneeskunde” of “verplegingswetenschap”. Inventarisatie van het lopende onderzoek vanuit deze organisaties en afdelingen laat zien dat het praktijkgerichte onderzoek (fors) achterloopt bij het meer theoretisch gerichte onderzoek en/of onderzoek naar organisatieaspecten. Gesprekken met hoogleraren (Raymond Koopmans, Wilco Achterberg) en lectoren (Rob van der Sande) bevestigen dit beeld. Zij willen het praktijkgerichte onderzoek meer aandacht geven. Dit blijkt moeilijk door het ontbreken van een onderzoeksinfrastructuur (kennis, tijd en middelen) en – cultuur binnen de verpleeghuizen zelf. Daardoor is onderzoek dat wordt verricht door zorgverleners vanuit de sector zelf schaars. De initiatieven vanuit de UMC’s zijn naar aard en getal dominant. Wilco Achterberg, hoogleraar Institutionele zorg en ouderengeneeskunde aan het LUMC, en specialist ouderengeneeskunde bij Topaz:
27
Citaat prof. dr. W. Achterberg: “Over het algemeen is er nog te weinig ambitie binnen de verpleeghuizen om hun zorg te verbeteren met de hulp van wetenschappelijke onderbouwing. Het is echter van groot belang dat meer onderzoek zich richt op praktische vragen die uit de zorg afkomstig zijn en relevant zijn voor verbetering van behandeling, verpleging en verzorging van patiënten. In enkele verpleeghuizen vindt onderzoek plaats dat wordt opgezet en uitgevoerd door de eigen zorgverleners. Soms worden ze ondersteund door de faculteiten, soms door hogescholen. Deze ontwikkeling is positief, maar wordt geremd door het gebrek aan faciliteiten, kennis en kritische massa. Dit leidt ertoe, dat belangrijke praktijkvragen onvoldoende scherp worden geformuleerd en wetenschappelijk onderzoek niet van de grond komt. Het versterken van deze positieve ontwikkelingen met een financiële ondersteuning, waarbij er meer kennis komt in die organisaties, zal een vliegwiel zijn om de relatie tussen wetenschap en praktijk aan te jagen."
Samenwerkingsverbanden De Universitaire Verpleeghuis-/Ouderenzorg Netwerken zijn samenwerkingsverbanden tussen academische ziekenhuizen en verpleeg- en verzorgingshuizen. Ze hebben een vergelijkbare doelstelling als Topcare, namelijk ‘het omzetten van praktijkvragen naar wetenschappelijk onderzoek en kennisontwikkeling (innovatie) en het toepassen van de daaruit voortkomende nieuwe kennis in verpleeghuiszorg’. Er wordt zowel bottom up als topdown gewerkt. Door het organiseren van werkconferenties, de instelling van commissies in verpleeghuizen en (part-time) aanstelling van hoogleraren in verpleeghuizen wordt praktijk verbonden met wetenschap. Maar ook hier blijkt participatie van verpleeghuizen/zorgverleners in onderzoeken vaker volgend dan initiërend. Mede daardoor richt het meeste onderzoek zich op beleidsmatige/ organisatorische onderwerpen.
28
Ervaringen van UKON In het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen (UKON) werkt het UMC St Radboud samen met tien instellingen voor ouderenzorg. Het UKON heeft als missie “de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven te optimaliseren van cliënten die zorg en behandeling ontvangen in instellingen voor ouderenzorg”. UKON wil zorg en praktijk verbinden met wetenschap. Men werkt zowel bottum up als top down. Via werkconferenties met het veld wordt getracht praktijkvragen naar boven te halen. Ook is er in elk verpleeghuis een UKON-commissie om onderzoekthema's met elkaar te bespreken en onderzoek te bevorderen. Mede door de samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN) is er een duidelijke verbinding tussen praktijk en wetenschap. Ook het UKON ervaart dat het belang van wetenschappelijk onderzoek vaak nog onvoldoende wordt gezien in de praktijk en dat er moet worden geïnvesteerd in het creëren van een onderzoeksmentaliteit. Nog een les vanuit het UKON: onderzoek opzetten is moeilijk maar publiceren is nog moeilijker! Kortom: in instellingen voor ouderenzorg is een cultuurverandering nodig met meer aandacht voor wetenschap en het naar buiten brengen van onderzoeksresultaten. Het UKON biedt daar ondersteuning bij, die begint met literatuuronderzoek. Men heeft daarbij goede ervaringen met de aanstelling van Nurse practioners. Die brengen de juiste onderzoeksattitude mee en geven de juiste input op afdelingen. Prof. dr. Raymond Koopmans, hoogleraar ouderengeneeskunde UMC St Radboud en specialist ouderengeneeskunde bij Stichting De Waalboog, ziet goede kansen voor gespecialiseerde afdelingen/centra met ruime kennis en kunde over de betreffende patiëntengroep in combinatie met onderwijs, opleiden en onderzoek. Daarvoor is geld en tijd nodig. De huidige UKONinstellingen investeren nog op eigen kracht en dat blijft moeilijk.
Onderzoeksnetwerken en kenniscentra Nederland kent enkele onderzoeksnetwerken en kenniscentra op het gebied van langdurige zorg. Tranzo heeft als missie een brug te slaan tussen wetenschap en praktijk op het gebied van zorg en welzijn. Veel onderzoeksprojecten zijn georiënteerd op zorgorganisatorische of beleidsvraagstukken. Onderzoek naar praktijkvragen uit de zorg is ook bij Tranzo ondervertegenwoordigd. De kenniscentra richten zich vaak op specifieke ziektebeelden. Het Parkinsonnetwerk is in de eerste plaats gericht op de organisatie van de zorg. Het Korsakov Kenniscentrum is opgericht door verpleeghuizen die betrokken zijn bij Korsakovpatiënten waaronder de Lelie zorggroep. Van daaruit wordt onderzoek gedaan waar de Lelie zorggroep en Atlant een bijdrage aan leveren. Het kenniscentrum kreeg recent een RAAK-subsidie toegekend waarmee, in samenwerking met Prof. Goossensen, onderzoek is gestart dat zich nadrukkelijk richt op praktijkvragen.
29
Prof. dr. Anne Goossensen heeft als penvoerder van het project een aanvraag ingediend voor een RAAK-subsidie. Het consortium bestaat uit Hogeschool Inholland (Lectoraat Verslavingszorg en School of Social Work) en de instellingen van het Korsakov Kenniscentrum. Het innovatieproject is augustus 2010 van start gegaan. De speerpunten van het project komen uit een vragenlijst onder Korsakov-professionals. Er zijn nog steeds veel ‘witte plekken’ over de aard en de omvang van de stoornis. In het project wil men de volgende witte vlekken gaan invullen: 1. Het het opstellen van documenten voor diagnostiek, behandeling en zorg rond het exacter stellen van de diagnose Korsakov en het toedienen van thiamine. 2. Beter beheersen van agressie die opgeroepen wordt in de omgang met Korsakov-patiënten, bijvoorbeeld bij het motiveren van Korsakov- patiënten tot activiteiten of het naleven van afspraken. 3. Het omgaan met wils(on) bekwaamheid bij mensen met Korsakov. (Bron: Rapportage Korsakov Kenniscentrum, 2010)
Nationaal Programma Ouderenzorg ZonMw heeft verschillende programma’s gericht op ouderenzorg. Het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) sluit in theorie goed aan bij de doelstellingen van Topcare. Het NPO richt zich op kwetsbare ouderen die vaak kampen met meer aandoeningen tegelijk, bijvoorbeeld vergeetachtigheid, hartproblemen, mobiliteitsstoornissen en verminderde eetlust. Het NPO constateert dat over sommige aspecten van zorg nog onvoldoende kennis bestaat en dat bestaande kennis niet optimaal wordt gedeeld en benut. Uitgangspunt van het programma is dat de zorg en ondersteuning voor deze ouderen zo wordt ge(her)organiseerd en aangeboden dat de vraag van de oudere daadwerkelijk centraal staat. Om dat te realiseren geeft wil NPO de mensen die dicht bij de ouderen staan een belangrijke stem geven. Juist professionals, mantelzorgers en vrijwilligers zien en weten veel. Hun kennis en ervaring zijn onmisbaar bij het zoeken naar verbeteringen. Helaas zijn nog weinig onderzoeken in verpleeghuizen zelf gesitueerd. Waarschijnlijk speelt ook hier het gebrek aan onderzoekskennis, - ervaring, - cultuur, geld en tijd. Conclusie Het meeste onderzoek binnen de langdurige zorg/verpleeghuiszorg richt zich op beleids- of organisatorische onderwerpen. Relatief weinig onderzoek is daadwerkelijk gericht op praktijkvragen en de directe toepassing in de zorgverlening. De benaderde hoogleraren geven aan dat daar juist veel behoefte aan is. Praktijkgericht onderzoek en innovatie, vanuit de verpleeghuizen zelf, zou een belangrijke aanvulling zijn op het bestaande onderzoek. Er is geen organisatie voor onderzoek naar praktijkvragen vanuit verpleeghuizen. Voor de verpleeghuissector zelf zijn subsidies tot nu toe niet of nauwelijks te verwerven.
30
6.2 Aansluiting ZonMw formuleerde op basis van haar ervaringen drie voorwaarden voor een succesvolle samenwerking tussen zorgverleners en onderzoekers. -
stevige bestuurlijke steun; opbouw van een eigen kennisinfrastructuur binnen de afdeling zelf; gelijkwaardige inbreng en duidelijke afspraken tussen de zorgverleners en onderzoekers.
In de huidige situatie is van gelijkwaardige inbreng geen sprake. Zorgverleners in de verpleeghuiszorg hebben noch de kennis, noch de cultuur, noch de middelen (tijd en geld) die in UMC's of andere onderzoeksinstellingen wel voorhanden zijn. Ook van een eigen infrastructuur is geen sprake. Zorgverleners binnen de verpleeghuissector zijn gewoonlijk niet of onvoldoende opgeleid om onderzoek uit te kunnen voeren. Indien het lukt om onderzoeksvragen scherp te formuleren kan bij de vertaling naar wetenschappelijk onderzoek de originele vraag buiten beeld raken. Daarmee verdwijnt het gevoel van "invented here” en neemt de kans af dat het onderzoek een concreet antwoord formuleert op de initiële en concrete zorgvraag. Deze conclusies worden bevestigd door de redenen die professionals in verpleeghuizen geven waarom onderzoek en innovatie gericht op praktijkvragen niet van de grond komt: -
geen wetenschappelijke expertise aanwezig of aan te boren; een onderzoeks- en innovatiecultuur moet zich nog ontwikkelen; geld en tijd ontbreken.
Acties om aansluiting te realiseren Voor een succesvolle samenwerking tussen zorgverleners en de onderzoekers is het opbouwen van een infrastructuur voor onderzoek in de afdeling zelf essentieel. Om dat te realiseren moeten meerdere acties worden ondernomen. Onderzoekboegbeeld Ten eerste is het nodig een zorgverlener met ruime onderzoekervaring aan te trekken. Deze kan als trait d’union optreden bij het initiëren en begeleiden van contacten tussen zorgverleners en onderzoekers. Zo’n ‘onderzoekboegbeeld’ kan een specialist ouderengeneeskunde zijn, een GZ-psycholoog of een hbo-opgeleide paramedicus of verpleegkundige met onderzoekservaring. Gezien het multidisciplinaire karakter van de verpleeghuiszorg moet de betreffende zorgverlener goed kunnen samenwerken met andere disciplines.
31
Tijd en geld voor training en onderzoek Ten tweede moeten voorzieningen (tijd en middelen) beschikbaar komen om gemotiveerde en getalenteerde zorgverleners trainingen te laten volgen en tijd te reserveren voor opzetten en uitvoeren van onderzoek. Toegang tot gegevens Ten derde moeten onderzoeksdatabanken zoals Pubmed bereikbaar worden voor de Topcare-zorgprofessionals, om optimaal gebruik te kunnen maken van de kennis die aanwezig is in andere sectoren van de zorg. Op die manier kan onderzocht moet worden of bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek naar slikklachten bij CVA patiënten bruikbaar is voor slikklachten bij Huntington-patiënten. Tijd en geld voor verspreiding van onderzoeksresultaten Tenslotte moeten tijd en middelen beschikbaar komen om de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek te verspreiden naar andere betrokken instellingen en collegazorgverleners. Op deze manier kan O2 + I2 in het verpleeghuis worden aangezwengeld. Bovendien krijgt de onderzoeksinstelling waarmee wordt samengewerkt de zekerheid dat het onderzoek op de werkvloer correct zal worden uitgevoerd. Conclusie Topcare maakt de drie randvoorwaarden mogelijk die ZonMw noemt als essentieel voor vruchtbare samenwerking tussen zorgverleners en onderzoekers: bestuurlijke steun, een eigen kennisinfrastructuur binnen de afdeling en gelijkwaardige inbreng van zorgverleners en onderzoekers. Om aansluiting te realiseren tussen de bestaande kennisinfrastructuur en vragen uit de praktijk zijn een aantal acties nodig.
32
6.3 Acties De Topcare-initiatiefnemers hebben ieder voor zich reeds stappen gezet om de aansluiting bij de bestaande kennisinfrastructuur te verbeteren. Bij de benoeming van hoogleraar Wilco Achterberg in het LUMC is afgesproken dat hij, in aanvulling op zijn universitaire aanstelling, twee dagen per week bij Topaz werkzaam is als specialist ouderengeneeskunde. Zowel Atlant als Topaz bieden paramedici die werkzaam zijn met Huntington- of Korsakovpatiënten de gelegenheid (deels) binnen werktijd te promoveren. Een muziektherapeut van Atlant gaat promoveren op de rol van muziektherapie bij het verbeteren van de kwaliteit van leven van Huntington-patiënten. Een logopedist van Topaz gaat promoveren op sliktherapie bij Huntington-patiënten (zie kader pagina 19). Beiden promoveren bij de LUMC afdeling neurologie (prof. dr. Raymund Roos). Lelie zorggroep was enige tijd terug mede initiatiefnemer bij de oprichting van het Korsakov Kenniscentrum. Vandaaruit wordt actief gewerkt aan wetenschappelijk onderzoek naar deze aandoening (zie kader pagina 32). Deze eerste stappen zullen worden gebruikt bij de opbouw van Topcare. Tot slot Om Topcare succesvol te laten zijn, is het belangrijk dat Topcare zoveel mogelijk aansluit bij de bestaande kennisinfrastructuur in de gezondheidszorg. Praktijkgericht onderzoek en innovatie, vanuit de verpleeghuizen zelf, zou een belangrijke aanvulling zijn op het bestaande onderzoek dat zich meer richt op beleids- of organisatorische onderwerpen. Om dat te realiseren zijn een aantal acties nodig. De Topcare-initiatiefnemers hebben de eerste stappen op weg naar Topcare al gezet.
33
7.
Starten met Topcare
Vooraf Uit de voorgaande hoofdstukken blijkt dat er heel wat bij komt kijken om Topcare van de grond te krijgen en het gedachtegoed te verspreiden. Hoe willen de drie Topcare-initiatiefnemers dit realiseren? In dit hoofdstuk presenteren zij een praktisch plan van aanpak.
7.1 Programma Topcare: O2 + I2 Topcare O2 + I2 Zorgorganisaties die naar een Topcare-status willen groeien zullen moeten werken aan andere competenties, nieuwe netwerken, een onderzoekscultuur en aan organisatievormen die hieraan functioneel zijn. Dat vergt tijd en ruimte om te ontwikkelen, maar ook advies, ondersteuning en een toetsingskader om te beoordelen of de organisatie succesvol is. De initiatiefnemers stellen voor het programma Topcare: O2 + I2 te starten. Dit programma biedt een aantal zorginstellingen de gelegenheid om Topcare tot ontwikkeling te brengen. Door middel van subsidie en begeleiding worden zij in staat gesteld om in vijf jaar in hun eigen organisatie een infrastructuur en werkwijze voor excellente zorg in combinatie met O2 + I2 tot ontwikkeling te brengen; daadwerkelijk onderzoeks- en innovatieprojecten op te zetten en uit te voeren; en verbeteringen te implementeren. Topcare: O2 + I2 vormt de aanzet voor en voorbereiding op de structurele inbedding van Topcare in de sector van de zorg voor ouderen en chronisch zieken. Verwachtingen Na vijf jaar hebben de deelnemers aan het programma in hun eigen organisatie een infrastructuur en werkwijze voor excellente zorg en O2 + I2 gerealiseerd en zijn er daadwerkelijk resultaten behaald die tot verbetering van kwaliteit en doelmatigheid leiden. Er is onderzoek verricht, er zijn innovaties gerealiseerd en geïmplementeerd. De resultaten zijn verspreid en gedeeld binnen de sector. Multidisciplinair team onder leiding van een ‘boegbeeld’ Om aan deze verwachtingen te kunnen voldoen, formeren deelnemende instellingen multidisciplinaire teams onder leiding van een professional met gezag in zowel de onderzoeks- als de zorgwereld (‘boegbeeld’). De overige leden van het team zijn professionals met de ambitie problemen uit de praktijk van de zorgverlening op te lossen door onderzoek en innovatie. De teamleden zijn voor een deel van hun werktijd vrijgesteld voor activiteiten op het gebied van O2 + I2. De leden van het team worden (bij-)geschoold in de kennis en competenties die daarvoor nodig zijn. De inzichten die zij opdoen delen zij met hun collegaprofessionals, waardoor de aanwezigheid van onderzoeksexpertise binnen de organisatie wordt geborgd. Het vermogen van zorgverleners en organisatie om oplossingen te vinden voor de complexe problematiek van de patiënt(empowerment) wordt hierdoor opgevoerd. 34
Samenwerkingsverbanden De leden van het team vertalen praktijkvragen in probleemstellingen voor onderzoek en voeren daadwerkelijk onderzoek uit; vertalen de resultaten naar innovaties; en begeleiden en evalueren de implementatie ervan. Zij doen dit samen met wetenschappelijke professionals van universiteiten en hogescholen met wie zij duurzame samenwerkingsverbanden aangaan. Deze samenwerkingsverbanden vormen de basis voor een structurele verankering van Topcare in de bestaande kennisinfrastructuur. De teams delen de kennis en inzichten die zij in deze projecten opdoen met collegaprofessionals in de sector door middel van publicaties, voorlichting door presentaties en lessen, adviezen en bijdragen aan de opstelling van protocollen en richtlijnen. Deze disseminatie blijft niet beperkt tot collega-instellingen voor intramurale zorg of de specifieke verpleeghuisdisciplines. De hoogwaardige expertise die in de instelling wordt gegenereerd en aangewend rendeert nog meer door verspreiding en toepassing onder patiënten en mantelzorgers en collegaprofessionals in de zorgketen. Het functioneren van deze netwerken is van vitaal belang voor de kwaliteit en doelmatigheid van de zorgverlening in de eigen omgeving van de patiënt. Topcare-kwalificatie Topcare wordt een erkende kwaliteitsaanduiding voor instellingen die een patiëntengroep complexe zorg kunnen bieden op basis van hoogwaardige expertise en ervaring; en die op basis van onderzoek continu werken aan verbetering en innovatie. De Topcare-kwalificatie bevestigt de autoriteit van de professionals binnen het vakgebied. Dit rechtvaardigt de regierol in de keten en legitimeert hun activiteiten op het gebied van consultatie, verspreiding van kennis en ontwikkeling van handreikingen en protocollen op basis van best practices en evidence based practices. Organisatie Voor een goede organisatie en begeleiding van het programma Topcare: O2 + I2 zal een programmastructuur worden opgebouwd met diverse commissies waarin gezaghebbende personen zitting hebben uit de werelden van zorg, wetenschappelijk onderzoek en beleid. De samenstelling en de wijze van benoemen zullen in een later stadium worden uitgewerkt (tweede helft 2011). De volgende taken zullen worden uitgevoerd:
onafhankelijke visitatie van kandidaat-deelnemers beoordeling van aanvragen tot deelname aan het programma en de verkrijging van subsidie deskundige beoordeling/honorering van onderzoeksvoorstellen die voor subsidie worden voorgedragen advisering van deelnemende instellingen bij ontwikkeling van O2 + I2
35
faciliteren van verbindingen tussen de zorginstellingen/zorgprofessionals en wetenschappelijke onderzoekers/instituten de monitoring en evaluatie van het programma het uitbrengen van advies over de structurele inbedding van Topcare
Planning en fasering Het programma heeft een looptijd van vijf jaar. Zoveel tijd zal nodig zijn om instellingen met Topcare-potentie in staat te stellen om toe te groeien naar een volwaardige Topcarestatus. Het voorstel is om per 1-1-2012 te starten met een groep zorgaanbieders die gespecialiseerd zijn in zorg aan een Topcare-doelgroep.
36
7.2 Toetsing Toetsing vooraf Instellingen die willen deelnemen aan het programma moeten de potentie hebben om binnen vijf jaar uit te groeien tot een volwaardige Topcare-instelling. Om dit vast te kunnen stellen zijn twee sets van criteria ontwikkeld: de ist-criteria en de soll-criteria (zie bijlage 2). Door onafhankelijke toetsing aan de ist-criteria kan worden vastgesteld of een instelling potentieel ‘Topcare-waardig’ is. Vragen die bij deze toetsing aan de orde komen zijn onder andere:
Heeft de organisatie een geschiedenis met een specifieke patiëntengroep die complexe zorg nodig heeft? Hebben de zorgverleners speciale impliciete kennis over deze doelgroep? Heeft men de ambitie en het vermogen om deze kennis wetenschappelijk te onderbouwen en om te zetten in expliciete kennis? Heeft men de ambitie en het vermogen om nieuwe kennis uit te dragen? Heeft men de ambitie en het vermogen om nieuwe kennis toe te passen in de zorgverlening? Werken in de organisatie professionals met onderzoeksdeskundigheid?
Instellingen die willen deelnemen aan het programma Topcare: O2 + I2 worden allereerst gevisiteerd op deze ist-criteria. Instellingen die aan de ist-criteria voldoen, krijgen de ‘aspirant Topcare’-status en kunnen in beginsel worden toegelaten als deelnemer aan het programma. Zij kunnen een subsidieaanvraag voor deelname aan het programma indienen. Toetsting na vijf jaar Na vijf jaar wordt aan de hand van de soll-criteria getoetst of een deelnemende instelling het Topcare-concept volledig tot wasdom heeft gebracht en is uitgegroeid tot een volwaardig ‘Topcare-huis’. Voldoet de instelling aan de soll-criteria dan krijgt deze de ‘ Topcare-status’. Vragen die bij deze toetsing aan de orde komen zijn onder andere:
Beschikt de organisatie over een operationeel, gekwalificeerd O2 + I2 -team ? Is er in vijf jaar een substantiële output aan onderzoeksresultaten, wetenschappelijke inzichten en geïmplementeerde innovaties gerealiseerd? Brengt de organisatie door voortdurende expertiseontwikkeling de beste en meest actuele behandel- en verzorgingsmethoden in de praktijk? Verspreiden de professionals van de instelling de opgedane kennis en inzichten actief en regelmatig onder collega’s ? Participeren de professionals actief in de zorgketens en bieden zij daarin extra toegevoegde waarde door hun expertise?
Toetsing vindt plaats op het organisatieniveau dat verantwoordelijk is voor de zorg aan de patiëntengroep(en) die complexe zorg nodig hebben. Het kan natuurlijk zijn dat een instelling Topcare-ambities heeft voor verschillende doelgroepen. In dat geval vindt in de instelling ook meervoudige visitatie plaats. 37
Monitoring en evaluatie De vorderingen van de deelnemers aan Topcare: O2 + I2 worden gevolgd aan de hand van jaarrapportages. Het project wordt tussentijds gemonitord en halverwege en bij afsluiting geëvalueerd. Op basis van de evaluatie zal advies worden uitgebracht over de structurele inbedding van Topcare.
38
7.3 Deelnemers De deelnemers Deze deelnemers aan het programma Topcare: O2 + I2 delen met elkaar de benodigde ambities en focus op hoogwaardige zorg in combinatie met O2 + I2 . Om de focus in het programma scherp te houden en de financiële middelen gericht in te kunnen zetten is het gewenst het aantal deelnemers overzichtelijk te houden. Tegelijkertijd moeten de groep deelnemers een substantiële omvang en diversiteit hebben om de gewenste dynamiek in de sector teweeg te brengen. Een groep van vijf deelnemers is een werkbare omvang. Wanneer de financiële middelen voor het project (waarover hieronder meer), toereikend zijn, kunnen daar enkele deelnemers bijkomen. De Topcare-initiatiefnemers hebben de ambitie om als ‘preferred starters’ tot deze groep van pioniers toe te treden. Vanzelfsprekend zal op onafhankelijke wijze getoetst worden of deze instellingen werkelijk de potentie hebben om toe te groeien naar een volwaardige Topcare-status. De initiatiefnemers willen zich de komende maanden inspannen om het initiatief te verbreden naar zorgaanbieders met een gelijke ambitie en focus, maar die gespecialiseerd zijn in complexe zorg voor andere doelgroepen dan die van de initiatiefnemers zelf. Op die manier kan het programma Topcare: O2 + I2 starten met een groep deelnemers van de gewenste omvang en diversiteit. Instroom nieuwe deelnemers De bedoeling is dat het programma ook andere zorgorganisaties in de sector motiveert om te investeren in O2 + I2. Daarom is het belangrijk dat het ook gedurende de looptijd toegankelijk is voor nieuwe deelnemers die Topcare-ambities ontwikkelen, gestimuleerd door de activiteiten en resultaten van het programma. Om dit mogelijk te maken wordt na twee jaar een eerste evaluatie uitgevoerd. De eerste resultaten zijn dan zichtbaar, het programma heeft bekendheid gekregen, en inmiddels is duidelijk geworden of ook andere zorgorganisaties opteren voor de Topcare-status. Als de evaluatie en de interesse in de sector daar aanleiding toe geven, wordt na twee jaar een tweede subsidieronde ingezet, die instroom van nieuwe deelnemers halverwege het programma (medio 2014) mogelijk maakt. Uitrol naar andere instellingen en doelgroepen Als het programma Topcare: O2 + I2 succesvol verlopen is, kan Topcare in de sector worden uitgerold naar andere instellingen en doelgroepen. Op dit moment is nog geen prognose te geven van de aard en omvang van de potentiële doelgroepen en van het aantal potentiële kandidaten voor Topcare. Topcare is nog in de planfase. In de loop van het programma Topcare: O2 + I2 zal meer duidelijkheid komen over de interesse, de aspiraties en potenties in de sector en ontstaat zicht op mogelijke scenario’s voor uitrol.
39
7.4 Kosten en financiering Stimuleringsfonds Met de opzet en uitvoering van het programma zijn uiteraard kosten gemoeid. De initiatiefnemers stellen voor om voor de financiering van het programma een stimuleringsfonds in het leven te roepen. Hiervoor doen de initiatiefnemers in de eerste plaats een beroep op de landelijke overheid in casu het ministerie van VWS. Bij dit ministerie berust de verantwoordelijkheid voor de financiering van de langdurige zorg. En daarmee voor het scheppen van randvoorwaarden voor optimale doelmatigheid en kwaliteit. Het is aan de instellingen om die kwaliteit en doelmatigheid daadwerkelijk te realiseren. Topcare biedt hiertoe de sleutel. Financiering Als het programma van start gaat met vijf deelnemers, dan bedragen de kosten over vijf jaar in totaal ca. € 12,5 miljoen. De vijf deelnemers financieren een deel van de organisatie/ personele kosten (25%) uit eigen budget, de overige 75% wordt extern gefinancierd uit subsidie. Daarnaast worden specifieke onderzoeks-/innovatieprojecten afzonderlijk uit de projectsubsidie gefinancierd. Dit betekent dat externe financiering nodig is voor een bedrag van ca. € 10 miljoen. Als het programma start met meer dan vijf deelnemers, dan neem dit bedrag navenant toe. Als na de evaluatie besloten wordt tot een tweede subsidieronde zal daarvoor een vergelijkbaar bedrag nodig zijn. Globaal gaat het om de volgende kostenposten: a. kosten voor opzet en functioneren van de infrastructuur voor O2 + I2 (personele, materiële en opleidingskosten van het team) b. kosten van disseminatie-activiteiten (personele en materiële kosten) c. kosten voor de opzet en uitvoering van onderzoeksprojecten d. uitvoeringskosten van het project, zoals sturing, visitatie, beoordeling onderzoeksvoorstellen, monitoring, evaluatie en advies
Financiering van infrastructuur en disseminatie (a en b) Per instelling zal ca. € 320.000 geïnvesteerd moeten worden in de opbouw van een eigen kennisinfrastructuur voor onderzoek en disseminatie. Deze middelen zijn nodig voor de formatie van een onderzoeks-/disseminatieteam; de aanstelling van een ervaren en gezaghebbende professional/onderzoeker die als boegbeeld leiding geeft aan dit team (ca. 1,5-2 fte.); en voor de kosten van scholing en voor materiële onderzoeksfaciliteiten. De deelnemende instellingen dragen zelf 25% van deze kosten: € 80.000,-. Voor de overige € 240.000, - vragen zij programmasubsidie aan. In bijlage 2 treft u een onderbouwing van deze kostenraming aan. De deelnemende instellingen zijn niet gebonden aan de daarin opgenomen bedragen en kostenposten. Maar zij laten in de subsidieaanvraag wel zien dat zij daadwerkelijk in de beoogde omvang
40
investeren in de kennisinfrastructuur. Uit dit rapport blijkt immers dat het onbreken van een eigen kennisinfrastructuur de belangrijkste belemmering is voor de ontwikkeling van O2 + I2 in de verpleeghuissector. Financiering van onderzoeksprojecten (c) Daarnaast kunnen instellingen voor specifieke onderzoeksprojecten projectsubsidie aanvragen tot een maximum van € 100.000,- per project. Dat betekent dat bij een macrosubsidiebedrag van € 3 miljoen, minimaal 30 projecten kunnen worden gefinancierd. Tot slot Topaz, Atlant en Lelie zorggroep stellen voor per 1 januari 2012 te starten met het project Topcare: O2 + I2 . Daarin krijgen vijf deelnemers de kans om in vijf jaar tijd te bewijzen dat zij de Topcare-kwalificatie verdienen. Door onafhankelijke toetsing aan de hand van heldere criteria zal bepaald worden welke deelnemers starten met programma (ist-criteria) en of zij na vijf jaar de Topcare-status bereikt hebben (soll-criteria). Tussentijdse evaluatie laat zien of er nog meer deelnemers kunnen instromen. De deelnemende instellingen dragen zelf 25 % van de kosten voor infrastructuur en disseminatie. Voor de overige kosten is externe financiering nodig. Uiteindelijk moet Topcare een structurele plaats krijgen in de sector van de zorg voor ouderen en chronisch zieken.
41
8.
Hoe gaan we verder met Topcare?
In dit rapport lanceren wij, Topaz, Atlant en Lelie zorggroep, als initiatiefnemers een plan voor de ontwikkeling van Topcare in de verpleeghuissector. Met dit plan willen wij collega's in de sector van de zorg voor ouderen en chronisch zieken en andere belanghebbende partijen ervan overtuigen dat het noodzakelijk en mogelijk is om kwaliteit en doelmatigheid van de verpleeghuiszorg aanmerkelijk te verbeteren door te investeren in Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie, oftwel: O2 + I2. Tegelijkertijd willen wij verdere stappen zetten die ons dichter bij het beoogde doel kunnen brengen. In onze organisaties werken wij momenteel aan de opzet van een eigen kennisinfrastructuur en onderzoeksprojecten. Wij zullen daarin met elkaar blijven samenwerken en overwegen hiertoe een stichting op te richten. De kennisnetwerken waarin wij participeren zullen wij hierbij betrekken. We hebben over ons initiatief gesprekken gevoerd met belangrijke stakeholders: het ministerie van VWS, branche- en beroepsorganisaties, hoogleraren/ lectoren op het vakgebied, vertegenwoordigers van de Gezondheidsraad en ZonMW. Een aantal van de gesprekspartners heeft zich bereid verklaard het Topcare-initiatief actief te ondersteunen. Wij stellen dat zeer op prijs omdat daarmee duidelijk wordt dat er binnen de sector en de kennisinfrastructuur draagvlak voor Topcare is. Bovendien is gebleken dat verschillende stakeholders initiatieven op stapel hebben staan die de ontwikkeling van Topcare kunnen ondersteunen of daarbij aansluiten. Als volgende stap willen wij met deze stakeholders onze plannen en activiteiten op elkaar afstemmen. Wij hebben het plan voor Topcare ontwikkeld vanuit onze eigen specialistische ervaring met Korsakov- en Huntington-patiënten, maar we willen het initiatief in de volgende fase daar niet toe beperken. Wij willen in de komende periode de actieve belangstelling wekken van zorgorganisaties en netwerken die zich richten op specialistische chronische zorg voor andere doelgroepen. In de inleiding van dit rapport hebben we de Gezondheidsraad geciteerd die in het werkprogramma van 2008 de zorg uitspreekt over de noodzaak de achterstand van de care ten opzichte van de cure te overbruggen als het gaat om kennisontwikkeling, innovatie en implementatie; en die impulsen nodig acht, juist nu de vraag naar langdurige zorg sterk toeneemt. De Gezondheidsraad en in het bijzonder de Raad voor het Gezondheidsonderzoek is gezien zijn opdracht bij uitstek aangewezen en geëquipeerd om aan te geven welke strategische keuzen en beleidsinspanningen daarvoor nodig zijn. Wij bevelen het ministerie van VWS van harte aan om de Raad hierover advies te vragen.
42
Bijlage 1 – Inventarisatie onderzoeksvragen Huntington
Vraag 1 Onderzoeksvraag Inhoud
Achtergrond
Uitvoering
Vraag 2 Onderzoeksvraag Inhoud
Achtergrond
Uitvoering
K. Bunnig Fysiotherapeut Topaz Is de 10 m test een betrouwbare test om apathie aan te duiden? De 10 m looptest wordt op twee manieren afgenomen. 1. lopen op comfortabele snelheid 2. lopen op maximale snelheid zonder te rennen. Wat is bij gezonde personen het % verschil in snelheid? Wat is bij HD personen zonder apathie het % verschil? Wat is bij HD personen met apathie het % verschil? Mensen met apathie komen niet uit zichzelf tot actie. Tijdens de fysiotherapie zie ik dit terug in mijn behandelingen. Het gaan lopen in een hoger of lager tempo lukt niet. Het veranderen van krachtsinspanning, bijv. harder fietsen lukt niet. Bij de HD onderzoeksgroep die bekend is met apathie, de 10 m looptest afnemen op comfortabele snelheid en op maximale snelheid zonder rennen. Bij de HD onderzoeksgroep die NIET bekend is met apathie, de 10 m looptest afnemen op comfortabele snelheid en op maximale snelheid zonder rennen. Bij een gezonde onderzoeksgroep die NIET bekend is met apathie, de 10 m looptest afnemen op comfortabele snelheid en op maximale snelheid zonder rennen.
F. Veldkamp Diëtist Topaz Invloed van cafeïne op (slaap) gedrag bij cliënten met de ziekte van Huntington. Door middel van het geven van cafeïne- en cafeïnevrije koffie aan de deelnemers en het bijhouden van (slaap)gedrag het effect van cafeïne achterhalen. Cliënten met de ziekte van Huntington drinken over het algemeen veel koffie. Gezien de problemen op het gebied van agitatie en slapeloosheid zouden we er misschien beter aandoen om deze cliënten cafeïnevrije koffie te geven. Door middel van blind onderzoek en scorelijsten het (slaap)gedrag onderzoeken (mogelijk dit onderzoek laten uitvoeren door een student van de Universiteit Wageningen - Humane voeding).
43
Vraag 3 Onderzoeksvraag Inhoud
Achtergrond
Uitvoering
Vraag 4 Onderzoeksvraag Inhoud Achtergrond Uitvoering
44
F. Veldkamp Diëtist Topaz Gebruik van sondevoeding bij cliënten met de ziekte van Huntington. Doel is om inzicht te krijgen hoeveel cliënten met de ziekte van Huntington, sondevoeding (SV) gebruiken, bij welke indicatie, krijgen ze het als volledige vervanging van het eten en drinken of als bijvoeding, wie zijn bij de informatie verstrekking, beslissing en evaluatie betrokken, zijn er klachten? Over sondevoeding bestaan veel verouderde ideeën. Zo zou SV alleen gegeven worden in de laatste fase van de ziekte en levenrekkend zijn. Maar SV zou misschien al eerder kunnen worden ingezet ter verbetering van kwaliteit van leven bij bijvoorbeeld slikklachten en angst voor verslikken. SV kan ook als bijvoeding ter ondersteuning kunnen worden aangeboden. Door middel van een enquête naar de diëtisten van de Huntingtonhuizen in NL zou eerst een inzicht gekregen kunnen worden over hoeveel cliënten we spreken en wat daarbij de gang van zaken is; wie geeft de informatie over SV, wie maakt de beslissen en welke afspraken zijn er gemaakt over het toedienen en evt. stoppen van de SV? In een vervolg onderzoek zou dan ook gekeken kunnen worden of er een Quality of Life meetinstrument voor deze doelgroep kan worden gemaakt, wordt de QoL vergroot of verkleind bij het geven van SV bij de ziekte van Huntington. Tevens zou een zelfde onderzoek ook gedaan kunnen worden in ander Europese landen (ism EHDN) om het verschil van inzicht mbt SV te kunnen onderzoeken. Door middel van een enquête naar de diëtisten van de verpleeghuizen in NL. Evt. oproep via patiënten vereniging om ook de cliënten met sondevoeding buiten de verpleeghuizen in beeld te krijgen.
A. Heemskerk Topaz Wat is de prevalentie van dysfagie in de verschillende fasen van de ziekte van Huntington? - ontwikkelen van gevalideerde schaal mbt dysfagie en HD - op basis van schaal prevalentie meten - interventiestudies starten. Aspiratiepneumonie is veruit de eerste doodsoorzaak bij HD. (>75%) - ontwikkelen gevalideerde dysfagieschaal, noninvasieve studie n=50 HD patiënten nodig - samenwerking KNO voor VFSS statistische analyse: intrarater reliability; inter rater reliability, Delfi methode, etc.
Vraag 5 Onderzoeksvraag Inhoud
Achtergrond
Uitvoering
Vraag 6 Onderzoeksvraag Inhoud Achtergrond
Uitvoering
C. Westerweel Psycholoog Topaz Evaluatie van het inzetten van het 'Signalerings- en Interventie Plan' bij gedragsproblematiek bij Huntington. Wat is het effect van het gebruiken van het BSI-Plan voor het team van verpleging en verzorging bij hun omgang, verzorging en begeleiding van Huntington-patiënten met (ernstige) gedragsproblematiek? In hoeverre draagt het gebruik van het BSIPlan bij aan kwaliteit van leven voor Huntington-patiënten, bij het kunnen hanteren van gedragsproblematiek door de zorg en door de patiënten zelf?? Patiënten met de ziekte van Huntington ontwikkelen als gevolg van dit ziektebeeld specifieke gedragsproblemen. Kenmerkend is dat dit gedrag snel in heftigheid en frequentie kan toenemen. In Huntingtoncentrum Topaz Overduin wordt het BSI-Plan ontwikkeld. Voor elke patiënt wordt voor bepaald specifiek gedrag een BSI-PLan opgesteld door verpleging, psycholoog en arts met aanvullingen vanuit het multidisciplinaire team. In een BSI-Plan wordt dit gedrag in verschillende gradaties van heftigheid en frequentie beschreven. Bij elke gradatie (fase) worden interventies gezocht om de patiënt te helpen weer terug te keren naar het best mogelijk gedrag. Het BSI-Plan wordt jaarlijks met de patiënten (en hun belangenbehartigers) geëvalueerd en bijgesteld. Effectmeting middels methode van *semigestructureerd interview met medewerkers van het team van verpleging en verzorging *semi-gestructureerd interview met patiënten (en hun belangenbehartigers) *analyse van gegevens m.b.t. gedragsbeschrijving op basis van rapportage. Is er aantoonbaar verschil in de periode voor invoering van het BSI-Plan en in de periode daarna?
S. Adema Specialist ouderengeneeskunde Atlant Huntington: zorgvragen vergevorderde populatie. Met gevalideerde instrumenten verloop en inhoud van zorgvragen vergevorderde populatie beschrijven. De informatie is niet beschikbaar in de literatuur, maar wel nodig voor goede afstemming zorgaanbod nu en in toekomst. Nodig voor richtlijnontwikkeling/zorgprogramma’s ontwikkelen. Zorgbehoeften patiënten en mantelzorgers van representatieve groep meten tijdens vervolgstudie van enkele jaren.
45
Vraag 7 Onderzoeksvraag Inhoud Achtergrond
Uitvoering
A. Heemskerk Topaz Invloed van medicatie (bv Tiapridal) op slikken. - HD patiënten en gezonde proefpersonen - meten adhv slikschaal en onderzoek. Medicatie (bv Tiapridal) wordt veel aan HD patiënten voorgeschreven, heeft consequenties voor chorea. Wat is de consequentie voor slikken? - studie Tiapridal HD en gezonde proefpersonen - nog verder uit te werken.
Korsakov
Vraag A Onderzoeksvraag Inhoud
Achtergrond
Uitvoering
Vraag B Onderzoeksvraag Inhoud Achtergrond Uitvoering
46
C. Tijssen Leidinggevende Atlant Werking EDB binnen Korsakovzorg. Draagt Empatisch Directieve Benadering bij aan kwaliteitverhoging van welzijn voor cliënten Draagt het bij aan regieverhoging voor cliënten. En voor kwaliteitsverbetering in werken van medewerkers Binnen Korsakov wordt de empatisch directieve benadering gebruikt als aanvulling op methodieken. Er is nooit onderzoek gedaan naar resultaten hiervan. --
G. Nieuwenhuis Hoofd behandelzaken Lelie Zorggroep Is B1 deficiëntie de enige oorzaak van Korsakov. Inventarisatie van literatuur en nieuw onderzoek naar andere deficiënties en intoxicaties die een rol zouden kunnen spelen. Er zijn suggesties in de literatuur dat ook B3 en mgl ook hoge dosis alcohol direkttoxischeea kunnen veroorzaken. --
Vraag C Onderzoeksvraag Inhoud Achtergrond
Uitvoering
Vraag D Onderzoeksvraag Inhoud Achtergrond
Uitvoering
Vraag E Onderzoeksvraag Inhoud Achtergrond Uitvoering
C. Tijssen Leidinggevende Atlant Psychiatrische problematiek bij Korsakov. Neemt psychiatrische problematiek toe bij populatie Korsakovcliënten; sterft het klassieke beeld Korsakov uit? In de zorg lijkt toename van psychiatrische beelden naast de Korsakovproblematiek steeds vaker de boventoon te voeren. is dat in getallen te onderbouwen en wat betekent dat voor de uitoefening van zorgverlening in direct contact met cliënten. --
G. Nieuwenhuis Hoofd behandelzaken Lelie Zorggroep Relatie tussen chronische hypoglycaemieen en het ontstaan of verergeren van Korsakov. Prospectief en retrospectief onderzoek naar voorkomen van Korsakov en chronische hypoglycaemieen bij forse alcoholisten. Fors alcoholgebruik leid tot een ontregeling van de bloedsuiker huishouding via directe en indirecte mechanismen. Er kunnen langdurige hypo’s ontstaan die niet herkend worden. Met name ook bij jongeren kunnen dit soort zaken ontstaan al dan niet in combinatie met een toxische enceephalopathie. --
S. Adema Specialist ouderengeneeskunde Atlant Korsakov: aanpak alcoholverslaving. Methode ontwikkelen voor Korsakov-patiënten met drankzucht/inname. Huidige programma’s van verslavingszorg sluiten niet aan bij geheugenstoornissen etc. die Korsakov-patiënten kenmerken. Met experts uit verslavings- en Korsakovafdelingen een model ontwikkelen en uittesten in deze groep.
47
Bijlage 2 – Ist- en sollcriteria Istcriteria Behandeling, verpleging, begeleiding
Behandeling, verpleging en begeleiding wordt verzorgd voor minimaal 30 intramurale patiënten binnen de Topcare-doelgroep. Het verpleeghuis richt zich met name op de patiënten die de meest complexe zorg nodig hebben binnen de Topcare-doelgroep. In het continuüm van “good practice”, “best practice” en “evidence based werken” heeft de Topcare-afdeling het niveau bereikt van “good practice” (d.w.z. een methodische werkwijze die aantoonbaar tot goede resultaten leidt). De zorg wordt verleend door een multidisciplinair (behandel)team met een gemeenschappelijke visie, doelstelling en beleid. De behandelaars hebben ten minste vier jaar ervaring met de Topcare-doelgroep. De afdeling beschikt over voldoende personeel dat gekwalificeerd is voor zorg aan de Topcare-patiëntengroep en waarbij kennis –en vaardigheidsontwikkeling aantoonbaar is geborgd.
Ketenzorg
De afdeling werkt in ketenverband samen met verpleeghuizen en andere zorgorganisaties en professionals die betrokken zijn bij diagnostiek, behandeling, verpleging en/of begeleiding van (lichte en zware vormen van) de Topcaredoelgroep.
Onderzoek, Ontwikkeling, Innovatie en Implementatie (O2 + I2)
Er is minimaal één senior professional met onderzoekservaring werkzaam op de afdeling. Hij-zij heeft actief deelgenomen aan onderzoek en/of voordrachten gehouden op (inter)nationale congressen. De afdeling werkt in landelijk verband samen om expertise- en kennisontwikkeling te bundelen en te ontsluiten. Er is een gestructureerde samenwerking met een universiteit en/of hogeschool ten aanzien van het uitvoeren van onderzoek binnen de Topcare-doelgroep.
Consultatie en disseminatie
48
De afdeling verricht ‘second opinions’ en/of consultaties over (individuele) patiëntenzorg via telefonisch consult of persoonlijke voorlichting van collega hulpverlener(s) buiten de eigen afdeling.
Disseminatie van (nieuwe) kennis over behandeling, verpleging en begeleiding van de betreffende doelgroep gebeurt in de vorm van scholing van en voorlichting naar collega’s binnen en buiten de eigen zorgketen alsook naar cliënten en hun vertegenwoordigers. De afdeling werkt voor kennisdisseminatie samen met andere verpleeghuizen die zich richten op de betreffende Topcare-doelgroep.
Instellingscriteria
De instelling committeert zich naar buiten toe (bijvoorbeeld in haar beleidsplannen) aan een investering in de Topcare-behandeling, verpleging en begeleiding die de afdeling in staat stelt binnen vier jaar te voldoen aan de sollcriteria. In het beleidsplan van de instelling wordt aandacht besteed aan het voornemen te komen tot Topcare voor de betreffende doelgroep(en). In de begroting is geld gereserveerd voor onderzoek binnen de doelgroep. De instelling is financieel gezond.
Overige istcriteria
De afdeling participeert in voldoende mate in de opleiding van tenminste 3 categorieën zorg/hulpverleners die deelnemen in het multidisciplinaire team. Er bestaat een structurele samenwerkingsrelatie met de betreffende patiëntenorganisatie en een actieve informatiestroom naar de patiëntenorganisatie /cliëntgroepen (indien bestaand). De afdeling heeft landelijke en/of regionaal bekendheid bij cliënten, doorverwijzers en andere belanghebbenden ten aanzien van de Topcare-doelgroep. De huisvesting van patiënten sluit aan bij de specifieke eisen die samenhangen met de speciale karakteristieken van de doelgroep.
49
Sollcriteria De Topcare-instelling/-afdeling dient in ieder geval te voldoen aan alle ist-criteria. Daarnaast moet zij (na vier jaar) voldoen aan de volgende criteria: Behandeling, verpleging, begeleiding
Er is een multidisciplinair zorgprogramma op basis van best-practise en/of evidence based zorg/behandel- of begeleidingsmodules en richtlijnen, waarnaar gewerkt wordt. De verantwoording van de doelgroepspecifieke resultaten van zorg- en medisch handelen moeten geborgd zijn. De afdeling is aantoonbaar transparant op de resultaten hiervan, bijvoorbeeld door toepassing van prestatie-indicatoren of benchmarks. Topcare-teamleden brengen, door middel van bij- en nascholing, de beste en meest actuele behandel- en verzorgingsmethoden in praktijk en stellen hun kennis ten dienste van onderzoek en innovatie. Binnen het team wordt structureel onderzocht of en waar verbetering van kwaliteit van leven en van de kwaliteit en doelmatigheid van zorg mogelijk is.
Ketenzorg
50
Binnen de keten levert de Topcare-afdeling een belangrijke toegevoegde waarde op het terrein van inhoud en procesgang van de zorg voor de Topcarepatiëntengroep. De Topcare-afdeling levert een toetsbare bijdrage aan het doorvoeren van zorginnovaties bij alle ketenpartners. Kwaliteit van leven voor de patiënt en de kwaliteit en doelmatigheid van behandeling, verpleging en begeleiding staan centraal binnen de keten. In de keten wordt gewerkt met een multidisciplinair behandelplan en een helder afgestemd zorgaanbod dat via één contactpersoon naar de cliënt verloopt en qua continuïteit geborgd is. Er zijn samenwerkingsprotocollen met instellingen of hulpverleners in de tweede en/of eerste lijn die betrokken zijn bij de zorg en behandeling van betreffende patiëntencategorie. Er is sprake van een actieve samenwerking tussen de ketenpartners in termen van casemanagement, preventie en doorverwijzingen. Er is sprake van een systematische evaluatie van de werking van de keten, in het bijzonder ook geëvalueerd op de klant, leidende tot een aantoonbare verbetercyclus.
O2 + I2
Er is minimaal één zorgverlener die qua zorg en onderzoek fungeert als ‘boegbeeld’ van het multidisciplinaire team rondom de Topcare-patiëntengroep. Zorgverleners (indien HBO/WO opgeleid) binnen het Topcare-team hebben kennis van opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek. De afdeling doet structureel (patiëntgebonden) onderzoek. Dit onderzoek heeft betrekking op de kwaliteit, effectiviteit en efficiency van de (experimentele) behandeling, verpleging of begeleiding van de specifieke doelgroep of op de organisatie van het zorgaanbod binnen de keten. Met het structurele karakter wordt gedoeld op een traditie van minstens 4 jaar voorafgaand aan de visitatie. Er is altijd minimaal één onderzoek gaande, onder regie van een professional van de afdeling, dat rechtstreeks betrekking heeft op de desbetreffende patiëntengroep. De afdeling biedt binnen de onderzoeksopzet, experimentele c.q. innovatieve behandeling/begeleiding aan t.o.v. de bekende standaardbehandeling/begeleiding (of ‘best practice’), leidend tot de overgang van werken op basis van ‘good practice’ naar het werken op basis van ‘best practice’ en (waar mogelijk) ‘evidence based’. De afdeling doet actief aan kennisevaluatie met als doel om praktijk- en ervaringskennis evidence based te maken. Dit heeft geleidt tot tenminste 2 toonaangevende publicaties en tenminste 2 voordrachten over de laatste 4 jaar. Publicaties en voordrachten komen voort uit onderzoek dat plaats heeft gevonden op de betreffende afdeling. Binnen de afdeling worden routinematig gegevens verzameld (o.a. via routinematige uitkomstmetingen) die inzicht geven in de resultaten van de behandeling, verpleging of begeleiding (effectmeting). De afdeling ontwikkelt, in samenwerking met andere betrokken organisaties en zorgverlener richtlijnen op het terrein van problematiek bij de betreffende ziekte/aandoening.
Consultatie en disseminatie
Disseminatie van kennis vanuit eigen onderzoek gebeurt binnen de organisatie, in de keten met de ketenpartners en naar derden zoals de patiëntenorganisaties. Belangrijke veranderingen en voornemens met betrekking tot behandeling, verpleging of begeleiding van de doelgroep worden afgestemd met de patiëntenorganisatie (indien bestaand). De uit onderzoek voortvloeiende best practices worden actief aangeboden aan collega’s (nationaal en internationaal) via lezingen, vakbladen en cursussen.
51
Instellingscriteria
De instelling committeert zich in al haar formele uitingen aan het realiseren en borgen van de Topcare-ontwikkeling op lange termijn zoals in het jaardocument zorg (terugkijkend) en het beleidsplan/jaarplan (vooruitkijkend). De instelling legt in haar formele uitingen verantwoording af over de resultaten die verband houden met de Topcare-ontwikkelingen en de resultaten die ze wenst te bereiken. De instelling besteedt structureel aandacht aan de kwaliteit, doeltreffendheid en doelmatigheid van de zorg voor de Topcare-patiëntengroep. Jaarlijks rapporteert zij over de resultaten daarvan.
Overige criteria
52
Er vindt aantoonbaar periodiek een cliënttevredenheidonderzoek plaats bij de doelgroep waaruit een aantoonbaar verbeterplan wordt geformuleerd dat wordt gekoppeld aan nieuwe onderzoeksvraagstellingen.
Bijlage 3 – Kosten van infrastructuur voor onderzoek en innovatie en van disseminatie Algemene toelichting In onderstaande kostenopstelling wordt de berekening van de kosten voor onderzoek, innovatie en disseminatie in beeld gebracht. De specifieke invulling van de kostenposten wordt onder de tabellen toegelicht. Het model is gebaseerd op de volgende uitgangspunten. 1. De kosten zijn berekend op instellingsniveau, per jaar. 2. Er is gestreefd naar een evenwichtige verdeling van inzet van middelen over onderzoek (ontwikkeling en innovatie) en verspreiding van kennis. 3. Er wordt voor de berekening van de personele kosten gewerkt met de methodiek en gegevens uit het model kostprijsberekening (2009) dat door VWS is verstrekt ter facilitering van de introductie van de ZZP-systematiek. Daarbij worden de brutosalariskosten, verhoogd met 33% overige loonkosten en 29% indirecte kosten (overhead en materiële kosten). De kosten worden herleid tot kosten per uur. 4. Er wordt van uit gegaan dat in de instelling een team van 5 mensen structureel (niet fulltime) met onderzoek bezig is t.w. het boegbeeld, een verpleeghuisarts, een gedragswetenschapper, twee paramedici/verpleegkundigen. Allen zijn professionals die ook actief zijn in de uitvoering van de zorg.
53
A. Onderzoek, ontwikkeling en innovatie
Formatie in uren
Formatie kwalitatief
Uurtarief gemiddeld
Kosten per jaar
1. Personele kosten 1.1.Boegbeeld
555
Fwg 75
€ 90,-
€ 50.000
1.2.Onderzoek steam
892
Fwg 70, 65, 55, 55
€56,-
€ 50.000
2. (Bij)scholing
€35.000
3. Materiële kosten
€35.000
Subtotaal kosten A
€170.000
Toelichting bij de kostenposten: 1.
Personele kosten 1.1.
‘Boegbeeld’. Taken: boegbeeld, supervisie onderzoek, subsidiewerving, landelijke netwerken.
1.2
Arts, psycholoog, logopedist, paramedicus/zorgprofessional elk 1 dagdeel per week. Taken: beoordeling/vertaling praktijkvragen, formuleren onderzoeksvoorstellen, wetenschappelijk overleg, implementatie van innovaties
2.
Scholing voor ‘Boegbeeld’ + 4 behandelaars, elk 3,5 dagen per jaar. Deze kosten zijn additioneel aan de reguliere scholingskosten die al verwerkt zijn in de loonkosten.
3.
54
Faciliteiten voor onderzoek
B. Disseminatie
Formatie in uren
Formatie kwalitatief
Uurtarief gemiddeld
1.1. Lezingen, presentaties, scholing e.d.
325
Fwg 75,70, 65, 55
€69,-
€ 22.425
1.2. Adviezen
400
Fwg 75,70 65,55
€ 69,-
€ 27.525
657
Fwg 75, 70, 65
€ 76,-
€ 50.000
1. PERSONELE KOSTEN
2.Kennismanage ment en kennisdeling 3. Materiële kosten
Kosten
€ 50.000
Subtotaal kosten B
€ 150.000
Toelichting bij de kostenposten: 2.
Het betreft o.a. actieve participatie in kenniscentra en kennisnetwerken en verspreiding van kennis in zorgketens en onder patiënten en mantelzorgers, bijdragen aan protocollen en richtlijnen
3.
Het betreft de kosten van een interactieve website en o.a. programma’s en media voor presentatie, vertaalkosten etc.
TOTAAL KOSTEN A+B
€.320.000
55
Bijlage 4 – Overzicht gesprekspartners De heer prof. dr. W. Achterberg, hoogleraar institutionele zorg en ouderengeneeskunde LUMC Mevr. A. Augustinus, manager Care, Zorgkantoor Amstelland en Meerlanden, Zorgkantoor Zuid-Holland Noord Mevr. dr. C.H. Bakker, ZonMw Mevr. drs. C Beeker, beleidsmedewerker Actiz De heer drs. F. Bluiminck, manager team branchebelang, ondernemerschap en jeugd, Actiz De heer prof. dr. M.G. Boekholdt, hoogleraar sociale wetenschappen Vrije Universiteit Mevr. dr. A.M.H. Cornelissen, senior beleidsmedewerker NZA Mevr. Prof. dr. A. Goossensen Mevr. prof. dr. L. Gunning-Schepers, voorzitter GR De heer dr. M.E. Homan, lid Raad van Bestuur NZA Mevr. dr. M.J. Kaljouw, voorzitter V&VN De heer prof. dr. R.T.C.M. Koopmans, hoogleraar Verpleeghuisgeneeskunde UMCN St Radboud De heer drs. A. Koster, directeur Actiz De heer drs. J. H. Kroes divisiemanager Zorg, Zorg en Zekerheid Mevr. prof. Dr. B. Meyboom-De Jong, voorzitter NPO De heer dr. J.N.D. de Neeling, secretaris GR De heer drs. A. Pomp, Coördinator Strategie, Directie Langdurige Zorg, VWS Mevr. dr. M. van Rees, ZonMw De heer drs. F.J. Roos, directeur Verenso De heer prof. dr. R. Roos, hoogleraar neurologie LUMC Mevr. dr. A. Rühl, ZonMw De heer dr. R. van der Sande, lector langdurige zorg HAN Mevr. A. Schipaanboord, directeur V&VN Mevr. drs. H. Sikkema, unithoofd care NZA Mevr. drs. R. van Staalduine, Directeur Zorg&AWBZ a.i. Agis De heer drs. M. Verbeek, hoofd afdeling Sturing, Financiering, en Informatievoorziening, Directie Langdurige Zorg, VWS De heer drs. H. van der Wal, senior beleidsmedewerker, afdeling Kwaliteit Zorginstellingen, Directie Langdurige Zorg, VWS De heer D.A.A. van der Wedden, arts, voorzitter Vereniging van Huntington
56
Uit: Werkprogramma Gezondheidsraad 2008 ‘Anders dan in de cure is in de care nog relatief weinig bekend over de effectiviteit van de gebruikte methoden. Ook innovaties blijven achter. Voor een deel komt dat doordat naar verhouding weinig van het onderzoek gericht is op het werk in deze sector. Juist nu de vraag naar langdurige zorg zal toenemen is het van belang dat de kennisontwikkeling en implementatie op dit terrein een impuls krijgen. Dat kan helpen om de sector beter toe te rusten voor de groeiende vraag. Het kan ook bijdragen aan een betere kwaliteit van leven voor langdurig zorgbehoevende ouderen, en aan gezondheidswinst.’
