Thuishemodialyse Informatie voor patiënten
Samenwerkende dialyseafdelingen
F1008-1011 oktober 2014 Medisch Centrum Haaglanden www.mchaaglanden.nl MCH Antoniushove, Burgemeester Banninglaan 1 Postbus 411, 2260 AK Leidschendam 070 357 44 44 MCH Westeinde, Lijnbaan 32, Postbus 432, 2501 CK Den Haag 070 330 20 00
Inleiding Voor patiënten van Medisch Centrum Haaglanden en het Groene Hart Ziekenhuis is het mogelijk om thuis te dialyseren. In deze folder leest u hoe de thuisdialyse in zijn werk gaat, welke criteria er gelden om hiervoor in aanmerking te komen en welke voorbereidingen er nodig zijn om de behandeling goed te laten verlopen.
Werking van de NxStage De thuisdialyse gebeurt met het apparaat NxStage. De NxStage komt oorspronkelijk uit Amerika. De apparatuur bestaat uit de NxStage, de dialysemachine, en een PureFlow SL (de zwarte bak op de foto). Hierin wordt het kraanwater gezuiverd tot puur water en verwarmd. Dit water is bestemd voor de aanmaak van het dialysaat. De PureFlow SL wordt met een aan- en afvoer aangesloten op een waterkraan en een afvoer. Het apparaat moet worden aangesloten op een geaard stopcontact. Kant-en-klare dialysaatzakken Als alternatief voor de PureFlowSL kunt u van kant-enklare zakken dialysaat gebruikmaken. Deze zakken kunt u gebruiken tijdens vakantie en andere momenten dat u niet thuis dialyseert.
Criteria De artsen hanteren een aantal criteria om te beoordelen of u in aanmerking komt voor thuisdialyse. Het is belangrijk dat uw shunt goed aan te prikken is of dat uw katheter goed functioneert. Daarnaast is het van belang dat de dialyses zonder complicaties verlopen. U moet gemotiveerd zijn en de behandeling op de voorgeschreven wijze kunnen uitvoeren en volhouden. Voordat u thuis kunt dialyseren, moet u een opleiding volgen. Hierin leert u Thuishemodialyse • F1008-1011 • oktober 2014
2
hoe het apparaat werkt en hoe u thuis de dialyses moet uitvoeren. De opleiding is in het Nederlands, dus daarom moet u goed Nederlands spreken of, indien u de dialyse met een partner gaat uitvoeren, samenwonen met een Nederlands sprekende partner. Voordat u aan thuisdialyse begint, is het prettig als u op de dialyseafdeling al heeft laten zien dat u een gedeelte van de behandeling zelfstandig kunt uitvoeren. Partner Als u de behandeling niet alleen kunt uitvoeren dan is het belangrijk dat u een partner heeft die u bij de behandeling kan helpen. De partner helpt u onder andere bij het aan- en afsluiten van de behandeling en moet u kunnen helpen bij het oplossen van problemen of complicaties. Deze hulp kan ook door een familielid of een buurvrouw of buurman geboden worden. Solodialyse Als u geen partner heeft, of de behandeling zelfstandig wilt uitvoeren zonder van iemand anders afhankelijk te zijn, dan is het mogelijk om alleen thuis te dialyseren. U krijgt dan een kastje thuis, dat in verbinding staat met een alarmcentrale, die u waarschuwt als er problemen met de machine zijn of met uzelf.
Training in het ziekenhuis Voor de training heeft u met uw eventuele partner een gesprek met de nefroloog en de trainingsverpleegkundige. Hierin wordt een afspraak gemaakt voor een huisbezoek en wordt de startdatum van de training afgesproken. De training duurt tussen de twee en drie weken en wordt in het ziekenhuis, locatie Antoniushove, gegeven. Er wordt een trainingsschema gebruikt. De onderdelen die u moet aanleren staan hierin beschreven en worden afgetekend als ze juist zijn uitgevoerd. Op de laatste dag van de training maakt u een toets. U krijgt ook huiswerk mee en moet voorafgaand aan de training de theorie over hemodialyse, steriliteit en shuntzorg bestuderen. De trainingsverpleegkundige neemt daarvoor het Handboek Thuisdialyse bij het huisbezoek mee. Zo kunt u zich voorbereiden. De eventuele partner moet een aantal keren aanwezig zijn bij de training, omdat hij of zij moet leren wat te doen bij bijvoorbeeld complicaties. Over het algemeen wordt de training als intensief ervaren. Thuishemodialyse • F1008-1011 • oktober 2014
3
Plaatsing apparatuur De NxStage, de Pure Flow SL en de trolley worden door de leverancier thuis bij u afgeleverd en aangesloten. Meestal vindt dit aan het eind van de tweede trainingsweek plaats. De eventuele aanpassingen in huis worden door een erkend installateur uitgevoerd. De maatschappelijk werker van de dialyseafdeling helpt u bij de aanvraag. De eventuele aanpassingen moeten voor het einde van de tweede trainingsweek klaar zijn.
Levering dialysematerialen Tijdens de trainingsweken wordt bekeken welke dialysematerialen u thuis gaat gebruiken. Zo mogelijk wordt in overleg met u een leveringsdag en –tijd afgesproken. Er moet altijd iemand thuis zijn om de materialen in ontvangst te nemen. Elke week of twee weken stuurt u een e-mail naar de dialyseafdeling met de bestelling. Bij vakanties kan het ziekenhuis de benodigdheden op het vakantieadres (laten) bezorgen. Voor het boeken van de vakantie moet u eerst contact opnemen met de dialyseafdeling om de medische hulp op de vakantiebestemming en transportkosten te inventariseren. Als u thuis dialyseert heeft u in principe recht op een tegemoetkoming in de kosten van elektriciteit- en waterverbruik tijdens de dialyse. Raadpleeg uw zorgverzekeraar voor de hoogte van deze vergoeding.
Begeleiding thuis De trainingsverpleegkundige komt bij u thuis om u te begeleiden tijdens de eerste dialyse. In de eerste week na de training wordt u iedere dag gebeld. Na 3 weken wordt u uitgenodigd voor een nascholing van 1 dag. U stuurt een keer per week uw dialysedaglijsten via de e-mail op. U heeft een keer per maand een controleafspraak op de polikliniek. Als het nodig is, heeft u vaker een afspraak met de nefroloog en de verpleegkundige.
Voor- en nadelen van thuisdialyse De voordelen van thuisdialyse zijn: • Flexibiliteit, meer zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid • Geen dialysekater • Frequentere of langere dialyses Thuishemodialyse • F1008-1011 • oktober 2014
4
• • • •
Geen reis- en wachttijd meer Per dialysesessie minder vocht onttrekken door frequentere dialyses Betere controle van de bloeddruk en minder bloeddrukverlagende middelen Geen grote aanpassingen thuis (alleen aan- en afvoer, geaard stopcontact en internetaansluiting) • Korte trainingsperiode • Meer eetlust De nadelen van thuisdialyse zijn: • Intensief, vergt veel van patiënt en partner • Vaker gebruik van de shunt, er zijn altijd twee naalden nodig voor dialyse
Vragen Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen, dan kunt u een e-mail sturen naar de dialyseafdeling:
[email protected].
Thuishemodialyse • F1008-1011 • oktober 2014
5
