18 mei 2006
Jaarbeurs Utrecht
The quality of dying: autonomie en begeleiding Marieke Schreuder Verpleegkundig specialist UMCUtrecht/IKMN
[email protected]
Inhoud • Concept autonomie • Onderzoeksresultaten verschillende dimensies van controle in end-of-life care gepresenteerd op de ONS - patiëntenperspectief - verpleegkundig perspectief • Implicaties voor onderzoek en de praktijk
Autonomie (1) •
4 principes als uitgangspunt van normen en waarden: recht doen aan autonomie, niet schaden, weldoen, rechtvaardigheid
•
Auto=zelf Nomos=wet
•
Autonomie veronderstelt bepaalde mate van vrijheid
Autonomie (2) • De mogelijkheid en het recht van patienten om controle uit te oefenen op hun medische behandeling en participatie in de besluitvorming (Orona et al., 1994) • Informed consent: - adequate informatie - vrijheid van keuze (vrijwilligheid) - begrijpen van de informatie (voldoende inzicht) - maken van een weloverwogen beslissing (Blackhall et al., 1995)
Autonomie (3) • Patient Self Determination Act: patienten hebben het recht om te participeren in de besluitvorming en het recht om medische behandeling te weigeren. • Oregon Death with Dignity Act (Ganzini et al., 2002) • Controle belangrijk in de laatste fase (Steinhauser et al., 2001) • Rol van de verpleegkundige?
Sprekers tijdens de lezing The quality of dying • Deborah Volker, RN, PhD, AOCN®, associate professor, University of Texas School of Nursing, Austin, Texas • Elizabeth Gay, PhD, Research Psychologist, Portland VA Medical Center, Portland, Oregon • Karen Stanley, RN, MSN, AOCN®, FAAN, President Oncology Nursing Society, Nursing Consultant Greenwich, Conneticut
Studies • Studie I: Which strategies do Advanced Practice Nurses (APN’s) use to assist patients in achieving personal control at the end of life? (Volker et al. 2004) • Studie II: What do we know about the search for personal control in the context of an advanced cancer diagnosis? (Volker et al., 2004)
Methode studie I verpleegkundig perspectief • • • •
Kwalitatief onderzoek Open interviews Inclusiecriteria: APN in Texas Interview vragen: 1. Welke patiëntengroep zie jij en met welke problemen kom je tegen? 2. Beschrijf de strategieën die je gebruikt om de patiënt te ondersteunen in het natreven van comfort en controle in de laatste levensfase (end-of-life care).
(Volker et al. 2004)
Resultaten studie I (1) • N=19 • Gemiddelde leeftijd 49 (range 37-56) • Gemiddelde werkervaring binnen de oncologie 17 jaar (range 2-26 jaar)
(Volker et al. 2004)
Resultaten studie I (2)
1. 2. 3. 4. 5. 6.
Comfort and dignity Engagement with living Presenting bad news in a context of choices Turning the corner Control over the dying process Facilitating care services and systems
(Volker et al. 2004)
Resultaten studie I (3)
-
Deskundigheid
-
Begeleiding
Methode studie II (1) • Kwalitatief onderzoek • Open interviews • Inclusiecriteria: patienten met advanced cancer, Engels sprekend, thuiswonend, informed consent • Interview vragen:
Methode studie II (2) Interview vragen 1. Mensen hechten waarde aan controle over hun leven. Wat vindt u daarvan? Is controle belangrijk voor u? 2. Denk u na over hoe de laatste maanden van uw leven zullen zijn? Hoe wilt u dat deze tijd eruit ziet? 3. Over wat in het bijzonder wilt u controle hebben in de laatste fase?
(Volker et al. 2004)
Resultaten studie II (1) • N=24 (16 vrouwen;8 mannen) • Diagnose: Long, Borst, Leukemie, Maag, Ovarium, Prostaat, Colon, Cervix • Leeftijd: range 38-84
(Volker et al. 2004)
Resultaten studie II (2) 1. 2. 3. 4. 5. 6.
Protection of dignity Control of pain and other symptoms Management of treatment Management of how remaining time is spent Management of impact on family Control over the dying process
(Volker et al. 2004)
Implicaties voor onderzoek en praktijk (1) • •
• •
Comfort (symptoom management), belangrijkste aspect in de laatste fase (deskundigheid) De betekenis van controle en comfort verschilt per patiënt. Er zijn vele manieren om controle te verkrijgen. Begrip controle verschilt per fase (begeleiding/coördinatie) Psycho-sociale zorg/gesprekstechnieken (begeleiding/vaardigheid) Behoefte aan praktische ondersteuning (voorlichting/deskundigheid/coördinatie)
(Volker et al. 2004)
Cheers
Literatuur (1) • Blackhall, L., Murphy, S., Frank, G., Michel, V., & Azen, S. (1995). Etnicity and attitudes towards patient autonomy. JAMA, 274, 820-825 • Ganzini, L., Harvath, T.A., Jackson, A., Goy, E.R., Miller, L.L., & Delorit, M.A. (2002). Experiences of Oregon nurses and social workers with hospice patients who requested assistance with suicide. New England Journal of Medicine, 347, 582-588 • Kagawa-Singer, M., & Blackhall, L. (2001). Negotiating crosscultural issues at the end of life. JAMA, 286, 2993-3001
Literatuur(2) •
•
•
•
Orona, C.J., Koenig, B.A., & Davis, A.J. (1994). Cultural aspects of nondisclosure. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 3, 338-346 Steinhauser, K.E., Christakes, N.A., N.A., Clipp, E.C., McNeilly, M., McIntyre, L., &Tulsky, J.A. (2000). Factors considerd important at the end of life by patients, families, physicians, and other care providers. JAMA, 284, 2476-2482 Volker, D.L., Kahn, D., & Penticuff, J. (2004). Patient conrtol and end-of-life care. Part I: The advanced practice nurse perspective. Oncology Nuring Forum, 31, 945-953 Volker, D.L., Kahn, D., & Penticuff, J. (2004). Patient conrtol and end-of-life care. Part II: The patients perspective. Oncology Nursing Forum, 31, 954-960
